Logboek

Zondag 25 December 2016:

Zalig Kerstfeest voor al mijn lezers! Tja wat moet je hopen met Kerst? Het blijft een feest van vrede, maar die vrede is op deze wereld erg ver te zoeken. Oorlog hoort blijkbaar bij de wereld, volgens mij is er sinds de geboorte van Jezus, nu al 2016 jaar geleden, geen vrede geweest. (daarvoor ook niet?!) Toch hoop ik dat de warmte, liefde en vrede van het Kerstkind, in onze harten aanwezig is. Als we klein beginnen en ieder zijn lichtje van warmte, liefde en vrede uitdraagt naar de ander dan is er toch een klein stukje van vrede om ons heen. Wees er voor elkaar en voor de ander!

Zo, na deze spontaan opkomende wijze woorden van mij, weer gewoon verder met mijn wekelijkse blog over mijn belevenissen  
Mijn week begon goed met het uitje naar Den Bosch, samen met Gea en Dirk. Het was vooral een heerlijke middag want we zijn bij de beroemde bakker van de Bossche Bollen, Bakker de Groot geweest. Hier hebben we een hightea gedaan. Die zag er lekker uit en smaakte ook heerlijk. Toen de hightea geserveerd werd, dachten we dat het vrij weinig was voor een hightea. Maar gaandeweg kwamen we er achter dat het best veel was, we konden het niet zo makkelijk op. Er lagen natuurlijk ook Bossche Bollen bij, wel een maatje kleiner dan het normale formaat. Dat was maar goed ook, anders had ik nog minder van de rest op gekund.
Na afloop van de hightea hadden we nog iets van 3 kwartier over voor mijn taxi zou komen. We besloten naar de St. Jan te wandelen, in de hoop nog iets van de Kerststal te kunnen zien. Helaas waren we te laat en de kerk al gesloten, we konden wel een bliksembezoek aan de Mariakapel brengen, deze was nog heel even open. Daarna zijn we weer terug naar Bakker de Groot gewandeld om mijn taxi op te wachten. De binnenstad was wel mooi versierd, daar heb ik van zitten genieten. Kortom, ik heb een leuke en heerlijke middag gehad.

Woensdag is de hometrainer bij mij thuis bezorgd. Nadat de bezorger hem kant en klaar had weggezet en weer vertrok, ging ik hem meteen uitproberen. Ik had grootse plannen en wilde lekker een half uurtje gaan fietsen. Nou......ik kan jullie zeggen dat ik snel uit die droom werd weg geblazen. Nog geen 2 minuten hield ik het vol en toen deden mij bovenbenen al pijn en zat ik zonder adem......echt een vieze tegenvaller   Ook na rust en een 2e poging kwam ik niet veel verder dan die 2 minuten. 'S middags had ik een nieuw plan bedacht. Starten met fietsen en als mijn adem op was en het pijn ging doen, even stoppen, op adem komen, benen rust en dan weer een stukje fietsen en zo doorgaan tot ik 5 minuten had gefietst. Zo probeer ik het nu 3x per dag te doen en dan hoop ik dat ik elke week, al is het maar 1 minuut extra, beter gaat en ik over een poosje 10 minuten achter elkaar vol kan houden. En zo steeds een stapje verder hoop ik.

Donderdag kreeg ik van de internist de uitslag van de schildklier. Helaas wil het niet lukken om mijn schildklier beter aan het werk te krijgen, zelfs niet met de verhoging van de medicatie. De arts heeft mij in hun overleg besproken en de conclusie is dat het geen optie is om de medicatie nog verder te verhogen, vanwege problemen die dat weer kan gaan geven. Ik zit namelijk al heel erg hoog met de medicatie. Ze willen het nu zo houden en de controle weer aan de huisarts overlaten. De internist zou mijn huisarts een brief sturen met uitleg en wat zij moet doen. Mochten de waarden weer extreem verhogen dan moet ik wel weer bij de internist terug komen. Mijn schildklier is dus letterlijk ook een klier! Ik maak mij er verder niet druk om. Enkele jaren terug is de internist er ook mee bezig geweest om de schildklierwaarden beter te krijgen en wilde het ook niet lukken. Ook hij nam toentertijd in overleg met zijn collega's hetzelfde besluit als de arts nu neemt. Ik zou niet weten hoe mijn lichaam zou voelen als mijn schildklier wel goed werkt? Het enige wat ik zou willen is een hoop kilo's er af want daar heeft de schildklier ook het een en ander mee te maken  )

Zover mijn belevenissen van deze week. Het is meteen mijn laatste blog van 2016 want volgende week zondag is het 1 januari!
Met plezier terugkijken op 2016 doe ik niet, wat een rampjaar is het geweest op gezondheidsgebied en wat is het ziekenhuis rijk met mij geworden. Zo rijk dat ze een nieuw ziekenhuis aan het bouwen zijn, dat hebben ze volgens mij vooral aan mij te danken  
De vakantie naar Barcelona/Lourdes was wel een leuke week en ook de scootmobieltocht naar Kinderdijk. December heeft gelukkig nog een hoop goed gemaakt, een maand waarin ik nog wat leuke dingen heb mogen beleven.
Als het goed is ga ik eind deze week de decembermaand ook leuk en goed afsluiten, daarover volgende week meer. Verder gaat het een rustige week worden, weinig plannen. 2017 gaat vast een spetterend jaar worden, daar ga ik voor.....dus op naar 2017. Eerst wens ik jullie nog fijne kerstdagen vandaag en morgen, daarna een leuke, gezellige laatste week van het jaar en een hele goede jaarwisseling. Tot volgend jaar!!

  


Zondag 18 December 2016:

De week is omgevlogen. Maandag heb ik mijn nieuwe orthopedische schoenen gekregen. Ze zien er heel netjes uit, de schoenmaker heeft er echt zijn best op gedaan. Helaas lukt het niet om er op te lopen, ik ben nog wankelder dan de marionettenpop waar ik vorige week over schreef. Nu hangen de touwtjes helemaal slap. Ik denk dat het een kwestie is van doorzetten, wennen en veel oefenen.

Dinsdagmiddag ben ik bij mijn jarige broer geweest. Jan was er ook en we werden door mijn broer verwend want hij ging pannenkoeken bakken. Dat was eeuwen geleden dat ik die op had, dus het was smullen geblazen. Ook Jan heeft er lekker van zitten eten, hij krijgt op zijn woonvoorziening ook zelden pannenkoeken denk ik.

Woensdag zou ik de CI-controle hebben in Maastricht, maar de afspraken werden dinsdagmiddag afgebeld. Waarom?? De begeleiding heeft niet gevraagd naar de reden van afzegging, zou ik zelf wel hebben gevraagd. Mijn vermoeden is dat ze de afspraak met de evenwichtdokter samen willen laten vallen met de CI-controle. Lijkt mij het meest logisch. Ik krijg via de post een nieuwe afspraak, tot nu toe heb ik die nog niet ontvangen. Afwachten dus.

Donderdag had ik een lunchafspraak met Emma Marie en na 2 jaar is het nu eindelijk door kunnen gaan. We hebben lekker gegeten en veel gekletst, was gezellig.

Vrijdag stond een bezoek aan de revalidatiearts op de agenda. Ik had weer een andere arts, dit was de 3e revalidatiearts sinds ik daar kom. Ook de medewerker van Livit, die altijd bij het spreekuur aanwezig is, was een nieuw gezicht.
Hij vond dat het mooie schoenen zijn geworden en dat ik een mooie kleur had uitgezocht (blauw natuurlijk). Ik vertelde dat ik er alleen niet mee kan lopen en dat ik denk dat het een kwestie is van doorzetten, wennen en oefenen. De arts wilde mij graag een stukje zien lopen. Bij hem onder de arm hebben we een stukje over de gang gelopen. Dat was een heel avontuur en we lagen door mijn capriolen bijna samen over de grond te rollen   Het was goed dat de man van Livit achter ons aan liep en mij nog op kon vangen, daarna mocht ik tussen beide mannen in lopen (daar deed ik het natuurlijk voor  )
Terug in de spreekkamer hebben de arts en Livit-man mompelend zitten overleggen. Althans voor mij was het mompelen want ik kon er niets van verstaan. Daarna vroeg de revalidatiearts of ik de Vlossen bij had. Die had ik inderdaad in de tas van mijn rolstoel gestopt. Hij heeft toen de linkerschoen uitgedaan en de vlos aan dat been gedaan. Daarna gingen we weer een stukje lopen en toen ging het iets beter dan met de schoenen.
Het is een ingewikkelde materie en heeft met het gemis van mijn evenwicht en hypermobiliteit te maken, dat het lopen op de schoenen niet lukt. De arts denkt niet dat het een kwestie is van doorzetten, wennen en oefenen. Het is een veel groter probleem, ik kan het moeilijk uitleggen. In elk geval heb ik de schoenen achter moeten laten en gaan ze proberen er nog het een en ander aan, aan te passen. In januari moet ik weer terug komen bij de revalidatiearts en dan kijken we verder hoe het gaat en wat er gedaan kan worden om mij op de been te krijgen.
Voorlopig moet ik mij weer even met de Vlossen redden. Dat is ook behelpen want de Vlossen zijn te ruim geworden en geven nu te weinig steun. Nog een poosje door sukkelen en hopen dat er oplossingen komen.

Nu gaan we op weg naar het Kerstfeest. Eerst staat mij morgen nog een leuke dag te wachten. Ik mag samen met Gea en haar man Dirk op stap, een Sinterklaaskadootje nog. We gaan iets leuks doen in Den Bosch, ik verklap nog niet wat  )
Woensdag komt Thebe een hometrainer brengen. Ik wil gaan proberen om elke dag een poosje te fietsen op de hometrainer, in de hoop dat ik dan weer wat conditie terug ga krijgen en nog meer hoop dat ik ook wat overtollige kilo's kwijt ga raken als ik weer iets van beweging heb. 1x per week 10 minuten fietsen bij de fysio, zet ook geen zoden aan de dijk. Voor mijn hart, longen, vocht en eigenlijk heel mijn lijf, zou het goed zijn om iets meer conditie te hebben. Ook heb ik als vooruitzicht dat als ik de komende maanden hopelijk door het fietsen op de hometrainer, conditie opbouw, en hierdoor komend voorjaar weer op mijn driewielfiets kan fietsen. Mijn voornemens zijn goed, nu nog hopen dat het loopt zoals ik het in mijn hoofd heb.
Donderdag krijg ik de uitslagen van mijn schildklier van de internist. Afgelopen vrijdag heb ik daarvoor bloed geprikt. Dat was zoals gewoonlijk weer een heel gedoe, het prikken lukte niet, aders floepten weg. Uiteindelijk mocht ik weer een poos met mijn hand in een bak warm water gezeten, waarna het prikken gelukkig wel is gelukt.
Weer volop te beleven de komende week!!

  


Zondag 11 December 2016:

De Sinterklaasmiddag bij Kees was geslaagd, ik heb er van genoten en ben goed verwend. Het meest genieten was het van Jan die zo in zijn sas was, dat is ons grootste kado om hem zo blij te zien. Terwijl we in afwachting van de pakjes waren, zagen we Sint en 2 Zwarte Pieten een eindje verderop in de straat uit de auto stappen, mooier kon het niet. Jan zat vol spanning te wachten tot de Sint weer naar buiten kwam. En ja hoor, na een hele poos gebeurde dat ook en ze zwaaiden ook nog naar ons. Sint had het erg druk maar op weg naar zijn volgend bezoekadres kon hij ongezien even stoppen om kadootjes binnen te zetten. In een niet te meten snelheid stonden er zomaar pakjes in de hal, ik had het zelf niet eens gemerkt   Daarna hebben we heel wat pakjes uitgepakt en is iedereen flink verwend. Ook nog gezellig mee gegeten en daarna door de deeltaxi weer naar mijn eigen huisje gebracht.

Maandag stond er weer iets leuks op de agenda. Voor de allereerste keer mocht ik mee met de Plusbus om in Breda een hightea te gaan doen.
Om 13:30u werd ik thuis opgehaald. In de bus zaten al 4 dames en 2 vrijwilligers (chauffeusse en helper). De 4 dames waren al flink op leeftijd, eentje 94, de ander 92 en de andere 2 dames ook een eind in de 80. De Hightea was in Hotel Brabant in Breda. We zaten daar in een groot restaurant waar maar een paar gasten aanwezig waren. Erg rustig en dat vond ik helemaal niet erg, heerlijk die rust. 2 dames konden flink kwebbelen en de andere 2 waren rustig/stil. Ik zat zelf op de kop van de tafel met aan elke kant een vrijwilliger. De dames zaten iets te ver van mij vandaan, hierdoor kon ik hun gesprekjes helaas niet volgen.
De hightea begon met een klein glaasje (amuse) tomatensoep, een soort bitterbal van warme geitenkaas met honing en iets met gebakken vis (scampi dacht ik). Daar heb ik alleen de bitterbal van op, die viel niet helemaal goed in mijn maag en heeft de rest van de dag nog wat zitten zeuren. Vond het toch al dapper van mezelf dat ik hem opgegeten had  
Daarna kwam de 2e ronde met sandwiches kip, sandwiches krabsalade, wrap met zalm, wrap met serranoham. Tussendoor werd ook nog een warme quiche geserveerd.
Normaal gesproken zou ik na deze ronde gezegd hebben dat ik genoeg had gegeten. Maar toen kwam de zoete ronde nog met brownies, muffins, soesjes, eclairs, bonbons. Tussendoor ook nog warme scones met jam en clotted cream. Op een gegeven moment zat ik echt bomvol, ik had er buikpijn van (die geitenkaas die dwars lag). Dus ik heb niet van alles iets op, maar toch best veel. Het was goed verzorgd. Er was wel een minpuntje want het was een Sinterklaas-hightea. Dan verwacht je dat er ook aan Sinterklaas gerelateerde gerechten op tafel komen, en die waren er niet. Maar ach, ook al waren ze er wel dan had ik het toch niet opgekund, maar het had de hightea wel een specialer tintje gegeven.
Ik moest wel lachen hoor......ook de dames konden alles niet in hun buik krijgen en een van hen vroeg aan de bediening servetjes. Gingen ze wat over was in servetjes stoppen en daarna verdwenen die pakketjes in de handtassen. "Dan hebben we vanavond ook nog iets, we hebben er tenslotte voor betaald", zo zeiden de dames. Hamsteren dus   ik heb niets mee genomen hoor, heb ook de rest van de dag niets meer gegeten er kon gewoon niets meer bij in mijn buik.
Daarna zijn we allemaal weer netjes thuis gebracht, ik mocht mee om de dames naar huis te brengen en was zelf als laatste aan de beurt.

De plusbus is niet zo heel groot. Er kunnen 7-8 gasten mee. Ik was met de rolstoel mee gegaan en dan kunnen er maar 4 lopende gasten mee. De 4 dames hadden rollators mee en die 4 rollators moesten ook nog in de bus. De vrijwilliger vertelde dat er veel animo is, de vraag is groter dan het aanbod. Ze zouden eigenlijk een grotere bus moeten hebben. Wie weet, komt dat er nog eens van.

Woensdag had ik heel iets anders, mijn 3e gesprek met de "praatmevrouw'. Dit was meteen een afsluitend gesprek want ik heb besloten ermee te stoppen. Ik geloof niet dat ik er veel aan heb. Daarnaast heb ik zelf stappen ondernomen door een gesprek met mijn huisarts, wat mij een stuk rust heeft terug gegeven. Mijn actie na het bezoek aan de oogkliniek om een mail naar Maastricht te sturen, ook daar wordt aan gewerkt. De huisarts heeft de verwijsbrief verstuurd en nu is het wachten op bericht van een afspraak met Dr. vd Berg.
Ik had in eerder gesprek verteld dat ik een denker ben (geen doemdenker hoor, heel soms) en nu vertelde ik dat ik ook een doener ben. Als ik het gevoel heb dat ik er zelf alles aan heb gedaan wat ik kan doen, dan geeft dat naast rust ook voldoening. En dat voelt beter dan bij haar op gesprek gaan.
Ze vond het prima dat ik zelf zo naar oplossingen zoek en ondernemend ben, en ook goed om te stoppen. Mocht ik weer behoefte hebben om met haar te praten, kan ik altijd een afspraak maken. Ik denk en hoop dat dit voorlopig niet nodig zal zijn. Er zullen nog vaak genoeg moeilijke momenten komen, gezien alle toestanden/beperkingen van mijn lichaam, is dat niets geks. Zolang ik er niet in blijf hangen, komt dat wel goed.

Woensdagmiddag ben ik naar mijn vriendinnen Ria en Nel in het verpleeghuis geweest. Ik was - met voorbedachte rade - met de rolstoel in de deeltaxi gegaan. Mijn plan was om Ria achter mijn stoel mee naar Nel te nemen en dan met zijn drietjes iets te drinken beneden in het Grand Cafe. Helaas kon mijn plan niet doorgaan, op de afdeling waar Nel woont was een buikgriepvirus uitgebroken en verboden terrein. Ik mocht nog wel op de afdeling met de nodige hygiënische maatregelen en dan op eigen verantwoordelijkheid. Ria mocht in elk geval niet, om te voorkomen dat haar afdeling ook besmet zou worden. Ik durfde het niet aan, zit niet te wachten om weer ziek te worden en ik ben al zo gevoelig voor diarree i.v.m. de slechte werking van mijn alvleesklier. Dus ik heb alleen Ria een bezoek gebracht en zij vond het niet erg dat ik zolang bleef. Ze vond het juist gezellig, zo veel bezoek krijgt zij niet. Volgende keer maar een nieuwe poging wagen.

Vrijdag hebben mijn buren geholpen om mijn huisje weer in kerstsfeer te brengen. Dat is goed gelukt, het is een beetje druk maar ook heel gezellig nu in huis. Kan ik er weer een week of 3 van genieten, tot aan driekoningen op 6 januari. Daarna gaat het pas weer weg.

Nu komt er een drukke week aan, elke dag afspraken. Morgen krijg ik dan eindelijk mijn nieuwe orthopedische schoenen. Ik ben heel benieuwd hoe ze eruit zien en vooral of het lopen er dan beter mee gaat. Met de vlossen (motorlaarzen) is het nog behelpen en ben ik ontzettend wankel. Ik voel me vaak net zo'n marionettenpop waarbij de touwtjes niet strak genoeg aangehaald worden, waardoor de pop alle kanten op zwabbert. Zo ongeveer voelt het met mijn lichaam ook. Ik moet mij heel erg concentreren op elke beweging die ik maak en vaak ga ik i.p.v. vooruit in zijn achteruit of naar links i.p.v. rechts. Blijft altijd spannend welke kant ik op ga  
Dinsdag is mijn broer jarig en ga ik op verjaardagsvisite. Woensdag naar Maastricht voor de CI-controle, om 09:00u komt de taxi Dina en mij al ophalen. Vermoedelijk ben ik dan ergens eind van de middag weer thuis.
Donderdag is de bedoeling dat ik samen met Emma Marie ga lunchen, volgens mij zijn we dat al 2 jaar van plan en nu dus eindelijk afgesproken. Nu nog hopen dat het door kan gaan want er dreigt al iets tussen te komen.
Vrijdag moet ik naar de revalidatie-arts in het revalidatiecentrum. En dan is de week alweer om.

  


Zondag 4 December 2016:

En toen was het december, de allerlaatste maand van 2016. Hoe snel dat een jaar gaat, en wat voor jaar......van mij mag het snel voorbij zijn en dan snel alles vergeten wat er gebeurd is. Laat 2017 mijn jaar worden.......nog een paar weekjes geduld.

Maandag ben ik weer eens 'in de pen' gekropen oftewel de mail. Ik had nog niets terug gehoord van Maastricht en besloot de stoute schoenen aan te trekken en zelf rechtstreeks naar Dr v/d Berg, de evenwichtspecialist (vestibuloog) te mailen.
Ook had ik van iemand het mailadres gekregen van de oogarts die mij in Roermond heeft onderzocht en de lens heeft voorgeschreven. Deze arts is inmiddels professor en hoofd van de oogkliniek in Brussel. Ik dacht ik probeer ze beide te mailen en dan zie ik wel wie er gereageerd en met welke reactie.

De oogarts uit Brussel mailde al heel snel terug. Het was wel een kort en onpersoonlijk berichtje, maar hij deed wel waar ik om gevraagd had. Hij schreef het volgende: "De relatie tussen het evenwichtssysteem en het oog. Ons evenwicht stelt ons in staat om een scherp stabiel beeld waar te nemen ondanks beweging van ons hoofd. Als u uw arm strekt en naar uw uitgestoken vinger kijkt terwijl u uw hoofd heen en weer en op en neer beweegt, ziet u uw vinger volkomen scherp. Beweegt u nu uw vinger en houdt u uw hoofd stil, dan wordt het beeld onmiddellijk wazig. Het vestibulair syteem, verantwoordelijk voor het evenwicht is veel sneller dan het visuele systeem. Zonder vestibulair systeem heeft iemand functioneel grote problemen met zien. Het visueel systeem is te traag. Ze kan alleen waarnemen als ze haar lichaam niet beweegt."
Kort en krachtig, op zich duidelijk denk/hoop ik voor de oogarts in Breda. Ik ga het in elk geval uitprinten en in januari mee naar de oogarts nemen.

Dinsdag kwam er reactie uit Maastricht. Niet van de arts zelf maar van de assistente van de KNO Poli, zij schreven dit: "Dr. vd berg kan U helaas niet per mail beantwoorden. Om een goede brief te schrijven heeft hij een up-to-date status nodig en vraagt of U aan Uw huisarts nog een verwijzing kunt laten sturen om U nog een keertje te zien."
Ik had verwacht dat ik intern doorgestuurd zou kunnen worden, ik ben tenslotte bekend bij hen bij de KNO/Audiologisch centrum/Vesibulaire(evenwicht) afdeling.
Kwaad kan het nooit en als met een bezoek er een duidelijke brief richting andere behandelaars geschreven kan worden, dan heb ik het er wel voor over.
Ik heb de mail doorgestuurd naar mijn huisarts en afgelopen week een paar keer via de mail contact met haar gehad. Zij regelt de verwijsbrief.
Nu afwachten wanneer ik bij Dr. vd Berg terecht kan. De 14e moet ik voor mijn CI-controle en het zou mooi zijn als ik tegelijkertijd naar hem kan. Al reken ik daar niet op, want ik weet dat hij een heel druk bezet arts is.

Stiekem ben ik wel een beetje trots op mezelf. Dat ik het aangedurfd heb om beide drukbezette artsen te mailen en dan ook van beide een vrij snelle reactie terug heb gekregen. Ik verwacht overigens niet dat Dr. vd Berg mij met mijn evenwicht/ogen kan helpen. Mijn evenwichtsorganen zijn er uit en de evenwichtszenuwen kapot, dat kan nergens mee opgelost worden. Maar op zich is het wel goed om na zo'n lange tijd nog eens naar te laten kijken, wie weet heeft hij nieuwe perspectieven? Maar mijn grootste doel is duidelijkheid richting de andere artsen, vooral oogarts.

Over oogarts gesproken, woensdagochtend vond ik een pakje in mijn brievenbus met daarin de nieuwe occlusie lens. De oogpleister kon weer van mijn gezicht en voor het aangezicht heb ik nu weer twee ogen. Het maakt het kijken ook weer een stukje rustiger, de lens sluit beter af dan de oogpleister.
Daarna ben ik naar de kapper gegaan want ik vond mijn haren flink lang worden afgelopen weken. Om nou met een pleister op mijn hoofd bij de kapper zitten, dat vond ik niets. Zodra ik de lens in had, kon het wel dus... hopla richting de kapper. Bij terugkomst zag ik er meteen een stuk toonbaarder uit  

Gisteren werd ik verrast en verwend door post van Sinterklaas. Maar liefst twee pakjes, eentje in mijn brievenbus met een hele mooie, ontroerende rijm. Knappe rijmpiet die dat heeft gemaakt heeft! En ik weet wie deze rijmpiet was, hij verrast mij elk jaar rond 5 december weer met een brievenbuscadeautje en een rijm  
Het andere pakje werd aan de deur bezorgd namens Sinterklaas, maar welke piet daar verantwoordelijk voor is? Ik heb geen idee?
Ik wil Sint en beide pietermannen wel heel hartelijk bedanken voor de cadeautjes. Het is hartstikke leuk om zo verrast en verwend te worden!

Vanmiddag ga ik Sinterklaas vieren, samen met Jan bij mijn broer Kees en zijn gezin.
En morgen heb ik mijn allereerste uitstapje met de Plusbus. Ik mag mee naar een Hightea in Breda, en hightea-en dat is wel mijn ding  
Helaas zaten de andere twee uitjes waar ik mij voor had opgegeven (ijsbeelden festival en kerststallenroute) al volgeboekt. Ik sta op de reservelijst, mocht er iemand uitvallen mag ik alsnog mee. Die kans is klein denk ik, daar reken ik maar niet op. Wie weet, komen er in januari nieuwe leuke uitjes waar ik wel met mee kan. Eerst morgen maar eens kennismaken en kijken hoe het allemaal in zijn werk gaat. Ook weer schrijfstof voor volgende week op doen!


Zondag 27 November 2016:

Mijn week is goed begonnen, maandagochtend kwam de Welzorg mijn nieuwe rolstoel brengen. Het merk is hetzelfde gebleven een Quicky Helix Comfort stoel.
De uitvoering is wel heel anders, nieuwer. Geen rood maar zilverkleurig met een nieuw soort verstelbare beensteunen. De stoel zit een stukje lager waardoor ik met mijn voeten aan de grond kan en indien nodig ook kan trippelen. Het AD-kussen (anti-decubitus) is ook heel anders en zit veel comfortabeler dan het vorige. De rugleuning zit bij deze stoel stevig vast, dat is een hele grote verbetering. Een positieve start van de nieuwe week dus!

Maandagmiddag moest ik eerst naar de pedicure om mijn voetjes te laten verwennen en daarna naar de huisarts.
Toen ik van de pedicure naar huis reed, voelde ik de lens in mijn oog weg glijden en ineens was ik hem kwijt. Ik ben met dichtgeknepen oog naar huis gereden (gelukkig maar een klein stukje) en thuis overal naar de lens gezocht. Op de scootmobiel, mijn jas, mijn kleding.....nergens kon ik de lens vinden. Ik was al bang dat de lens dan uit mijn oog was gevallen en op straat terecht gekomen. Maar mijn oog irriteerde en toen ik voor de spiegel stond, zag ik ineens een puntje van de lens onder mijn ooglid uitsteken. Pffff en tjee hoe krijg ik die er onderuit, ik werd al bang dat de lens achter mijn oog zou glijden (geen idee of dat kan?) Uiteindelijk heb ik hem met een wattenstaafje en een hoop gepriegel er onderuit kunnen krijgen. Helaas was de lens toen wel kapot  

Gelukkig had ik nog een paar oogpleisters in huis en heb ik daarmee mijn oog afgeplakt. Nog een geluk is dat er vorige week een nieuwe lens besteld is en meestal duurt het een dag of 10 voor die binnen is. Hopelijk komt de nieuwe lens dus deze week binnen. Het is even vervelend met de oogpleister want deze sluit mijn oog minder goed af dan de lens. Het kijken kost meer moeite en is vermoeiender. Ik heb ook veel meer last van het licht en het focussen met mijn goede oog gaat moeilijker. Maar ach, in het begin van mijn oogproblemen heb ik drie jaar met een oogpleister opgelopen. Geen dokter die mij kon helpen. Pas na 3 jaar kwam ik bij een oogarts die wist wat er aan de hand was en met de oplossing van de lens kwam. Dan zijn 2 weken niets vergeleken met 3 jaar.

Nu ik de oogpleister op heb, is voor iedereen zichtbaar dat er iets aan de hand is met mijn oog. Zodra ik mij buiten vertoon, vragen de mensen wat ik gedaan heb.
Tja, ik heb eigenlijk niets gedaan. Voor mijzelf is de situatie niet veranderd, ik zie nog steeds met 1 oog net als altijd. Als ik de lens in heb, vind ik zelf dat je nog steeds kan zien dat er iets met het oog aan de hand is. Het staat naar buiten gedraaid en zelf vind ik het een 'dood oog'. Er zit geen leven in, het is gewoon nep. Het oog is ook groter geworden door het dragen van de lens. Ik heb er altijd een hekel aan om mezelf in de spiegel te zien. Vind mezelf sowieso al niet knap maar mijn blik valt altijd op dat stomme, dode oog.
Gek genoeg zien de mensen die mij aankijken dat blijkbaar niet? Dus nu krijg ik steeds de vraag wat ik heb gedaan en leg ik het verhaal maar uit. Nog een paar dagen, hopelijk is dan de nieuwe lens er en ziet niemand het meer.

Nou maandagmiddag moest ik dus ook naar de huisarts en ook zij vroeg wat er gebeurd was, wijzend op de oogpleister. Kwam trouwens goed uit want ze mocht meteen een recept voor een doosje oogpleisters uitschrijven.
Verder heb ik een goed gesprek gehad met de huisarts. Ik ging voor een gesprek over mijn longen maar we hebben het over van alles gehad. Ook over het gedoe bij de oogarts, het kijken, het horen, de tinnitus, de schildklier, de moeheid en uiteindelijk ook de hele toestand van afgelopen jaar, de onzekere, spannende tijden met mijn longen.
De huisarts is het met mij eens om over een poosje nog een controle van mijn longen te doen. Ze heeft nog geen bericht gehad van de longarts, daar moet ze eerst op wachten. Afhankelijk daarvan besluiten we of een longfoto voldoende is of toch nog een CT-scan. Een longfoto kan via de huisarts maar een scan moet via de longarts. Het plan is om dit dan ergens in januari te plannen. Als zij bericht van de longarts heeft dan komt ze er op terug.
Het geeft mij in elk geval weer een stukje rust dat de huisarts dit oppakt en ook het gesprek zelf geeft weer wat rust en vertrouwen. Het is een goede stap van mij geweest.

In de tussentijd moet ik van de huisarts proberen om weer leuke dingen/afleiding te zoeken. Dat is eigenlijk ook wat de 'praatmevrouw' probeerde te zeggen toen ze met het idee van het buurthuis kwam. De huisarts bracht het alleen wat beter en begrijpelijker dan de praatmevrouw.
Tja, leuke dingen en afleiding zoeken.......dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Qua dagbesteding weet ik niet wat ik moet/kan gaan doen. De 'Smaakmakers' is mijn ding niet, daar ben ik na augustus niet meer geweest. Een andere vorm van dagbesteding heb ik nog niet kunnen vinden. Terug gaan naar het Noutenhof in Breda, heeft door mijn hoofd gespeeld. De vraag is of ik daar terug naartoe mag, want tegenwoordig is het beleid dat we zoveel mogelijk begeleid werk of vrijwilligerswerk moeten doen i.p.v. dagbesteding op een activiteitencentrum. Dat laatste is er alleen nog voor degene die echt niets anders kunnen. Hierdoor is de doelgroep op Noutenhof nu ook veranderd net als het aanbod. Bovendien zijn de cliënten met wie ik omging, er ook niet meer. Daarom denk ik dat het geen succes zal worden.

Aan vrijwilligerswerk heb ik ook gedacht, maar wat moet ik gaan doen......ik ben nu nog meer beperkt dan vorig jaar toen ik naar de Zusters ging. Lopen gaat moeizaam door de kapotte achillespees, slechter evenwicht, kortademigheid, hartkloppingen. Dus dan moet het iets zijn waar ik op de scootmobiel naar toe kan en waar ik niet hoef te lopen. Of ik moet ergens heen waar ik met de rolstoel naartoe kan, maar dan zit je weer met het vervoer. De begeleiding is al wel met het plan gekomen om de jobcoach in te schakelen, maar dan komen er weer dingen die meer op verstandelijk gehandicapten gericht zijn zoals de Smaakmakers. Voorlopig denk ik er over na maar dit jaar ga ik niets meer op mij nemen, volgend jaar maar eens kijken.
Het is zo jammer dat er weinig vormen van dagbesteding zijn voor mensen van mijn leeftijd. Het aanbod dat er is, is of voor verstandelijk gehandicapten of voor ouderen. Dagbesteding voor ouderen is dan vaak voor dementie. Er is ook wel aanbod hier bij pluspunten en wijkgebouwen, maar ook dat is voornamelijk gericht op ouderen.

Het is ook raar hoor. De afgelopen maanden had ik mij gefocust op 9 november, de dag dat ik de uitslag zou krijgen. Ik (en iedereen denk ik) had een andere uitslag verwacht. Zelf had ik er rekening mee gehouden dat het op een operatie zou uitdraaien en hoe het daarna zou gaan was voor mij onduidelijk. Ik had al mijn afspraken gepland voor 9 november en niets na 9 november. En toen kreeg ik ineens een heel onverwachtse uitslag en moet ik weer 'gewoon' door met mijn leven, maar dat leven is voor mij niet meer zo 'gewoon' als voor 9 november. Het is lastig om uit te leggen, vind het zelf al moeilijk om mezelf te begrijpen. Ik moet de draad weer op zien te pakken en dat komt ook wel weer. Ik merk zelf dat ik weer plannetjes aan het bedenken ben. De ene dag gaat het beter dan de andere dag. En ik heb nog steeds een lichaam wat niet meewerkt en daarbij een hoofd wat het soms allemaal niet meer weet.

Woensdagmiddag heb ik zelf een vorm van dagbesteding bedacht. Ik ben op bezoek geweest bij twee vriendinnen die ik van de dagbesteding ken, waar ik veel mee optrok.
Ria woont inmiddels al een dik jaar in het Anbarg (verpleeghuis) en sinds vorige week woont Nel daar ook. Vorig jaar ging ik al regelmatig bij Ria op bezoek, totdat ik in november in het ziekenhuis belandde en daarna mijn achillespees scheurde (alweer een jaar geleden inmiddels) Enkele weken terug ben ik voor het eerst weer bij Ria geweest. Gelukkig kende ze mij nog, althans zij herkende mijn stem want Ria is blind. Ze vond het toen heel leuk dat ik weer kwam. Daarom probeer ik nu elke week eventjes op bezoek te gaan bij haar. Woensdag ben ik eerst een uurtje bij Ria geweest en daarna ben ik op zoek gegaan naar Nel. Zij ligt op een heel andere etage en ook Nel was blij met mijn bezoek. Zo ben ik een middag bezig geweest, twee mensen blij gemaakt en ook mezelf nuttig en blij gemaakt. Op deze manier heb ik dan eigenlijk ook een vorm van dagbesteding  

Donderdag had ik na hele lange tijd een uitstapje. Ik ben met de Rolerisuitbus naar Intratuin in Halsteren geweest. Dit was met de KBO (waar ik de website voor maak) Ik heb voor de KBO-website een foto-verslagje gemaakt, dat is te zien op: http://www.kboleur.nl/album/rolerisuit.html
Het was een leuk uitje, jammer dat er weinig tijd was om rustig rond te kijken. Er is zoveel te zien bij Intratuin, wij hadden maar een dik uurtje om rond te kijken. Dit kwam doordat we bij aankomst eerst koffie/thee met iets lekker kregen en daarna konden we de winkel in. Ik heb wel van de kerstsfeer kunnen proeven, dat was leuk. Daarnaast hebben we ook mijn nieuwe rolstoel uit kunnen proberen. Het ging goed, hij zit en rolt lekker. Dina is mee geweest als begeleider/duwer en zij vond dat de stoel ook lekker duwt, rolt en niet te zwaar is. Ik ben helemaal blij ermee.

Vrijdag kreeg ik een leuk berichtje. Op mijn zoektocht naar manieren om leuke dingen te doen, ontdekte ik het bestaan van de 'Plusbus' in Etten-Leur.
De volgende uitleg heb ik even overgenomen uit de folder: "Op initiatief van de gezamenlijke serviceclubs in Etten-Leur e.o. en in samenwerking met gemeente Etten-Leur en dankzij het Nationaal Ouderenfonds, rijdt Avoord Zorg en Wonen met de PlusBus 'Samen Er Op Uit'. Door deze bus kunt u er, samen met anderen, wekelijks op uit om verschillende activiteiten te ondernemen. Bijvoorbeeld om te winkelen, om naar musea of tuincentra te gaan."

Ik had er al eens eerder over gehoord en ook dat zij leuke uitstapjes maken. Het zijn kleinschalige uitstapjes met een kleine bus en dus kleine groep mensen. Ideaal voor mij, niet teveel drukte. Afgelopen week had ik gemaild met de vraag of ik ook in aanmerking kon komen voor de plusbus. Of je als rolstoelgebruiker ook mee kan, of je dan zelf voor begeleiding moet zorgen etc. Ik kreeg daarop bericht terug dat de bus er is voor mensen vanaf 55 jaar. Een inschrijfformulier kreeg ik ook toegestuurd. Maar helaas 55 jaar.......ik ben 53 dus te jong om met de plusbus mee te kunnen.
Dat heb ik laten weten en tot mijn grote verrassing kreeg ik een heel leuk antwoord terug. Ze vonden het sneu dat ik nog 1.5 jaar moet wachten en maken een uitzondering voor mij, ik mocht mij toch inschrijven. Super toch!!

Dus ik heb mij nu ingeschreven. Er kunnen rolstoelen mee in de bus en voor begeleiding wordt gezorgd. Als ik met een uitstapje mee ga dan komt de plusbus mij aan huis ophalen. Makkelijker kan het toch niet! Ze hebben bijna dagelijks uitstapjes. Dat kan zijn naar het winkelcentrum hier om boodschappen te doen, uitstapjes dichtbij, halve dag uitjes maar ook dagtochten. Zover ik weet is er 1 bus en ter grootte van de rolstoel-taxibus. Dus zo heel veel mensen kunnen er dan niet mee 6-8 personen denk ik. Ligt eraan hoeveel rolstoelen er mee gaan. Als een uitstapje is vol geboekt dan kom je op de wachtlijst. Er zijn veel deelnemers en weinig plaats dus het is afwachten wanneer ik wel/niet mee kan. Ik ben er in elk geval heel benieuwd naar en hoop dat ik hiermee een manier heb gevonden om leuke dingen te ondernemen.

Al bij al heb ik eindelijk weer eens een positieve blog kunnen schrijven. Nu hopen dat ik in deze lijn verder kan gaan!!
O ja, op mijn mail die ik vorige week naar Maastricht had gestuurd heb ik nog geen reactie gehad. Misschien dat Nadia afwezig is geweest want normaal antwoord zij altijd vrij snel. Nog maar eventjes afwachten, wie weet hoor ik komende week iets terug.
Morgen had ik een afspraak voor de levering van mijn orthopedische schoenen maar helaas is de afspraak afgezegd omdat het maken van mijn schoenen vertraging heeft opgelopen. Dan nog wat langer mijn 'motorlaarzen' dragen. Het is wel belangrijk dat de schoenen goed afgeleverd worden natuurlijk. Ik ben wel heel benieuwd hoe ze er uit gaan zien en nog belangrijker of het lopen er een beetje beter mee zal gaan. Eerst de nieuwe afspraak weer afwachten.

  


Zondag 20 November 2016:

Allereerst wil ik jullie bedanken voor de vele lieve berichtjes op mijn blog van vorige week. Als je het mij vraagt heb ik hier meer aan dan aan het gesprek met de 'praatmevrouw'.
Maandagmiddag ben ik bij haar geweest. Ik heb geprobeerd haar uit te leggen wat er alleen al met mijn hoofd allemaal mis is. De tinnitus wat dat voor mij inhoudt. Dat het geen ruisen van de zee is, maar vliegtuigmotoren, kerkklokken, fluitketels, bonken en nog meer. En dat hoe meer geluid er om mij heen is, hoe harder de tinnitus wordt, alsof het boven het geluid uit wil komen.
Ook proberen uit te leggen hoe het is om met een CI te horen, geen evenwicht te hebben,een slechte visus en chronische pijn. Ze schrok er wel van en vond het erg en vreselijk. Maar later in het gesprek wilde ze mij naar een buurthuis sturen om weer onder de mensen te komen. Terwijl ik net daarvoor alles had uitgelegd en huilend vertelde over een situatie van kort geleden, dat een gesprek met 4 personen al te belastend en vermoeiend is. Dan krijg ik niet idee dat er goed naar mij geluisterd is. Bovendien kan ik zelf ook bedenken dat het niet goed is om een hele dag alleen binnen te zitten als je 'malende' bent. Overigens ook als je 'niet-malende' bent. Maar de omstandigheden van het afgelopen jaar hebben het er naar gemaakt dat ik veel alleen thuis ben en er niet zo makkelijk op uit kan als voorheen.

Aan het einde van het gesprek heb ik zelf het plan bedacht om een afspraak met de huisarts te maken, om met haar al mijn vragen en twijfels over de gebeurtenissen van de laatste tijd eens te bespreken. Dat vond ze wel een goed plan van mij.
Na het gesprek moest ik nog naar de assistente voor mijn driemaandelijkse injectie. Het korte gesprekje dat ik hierbij met de assistente had, deed mij meer goed dan het gesprek met de praatmevrouw. Helaas was mijn huisarst afgelopen week afwezig. Morgenmiddag heb ik een afspraak met haar. Na dit geregeld te hebben voelde ik mij al een stuk rustiger.

Dinsdag heb ik genoten van de uitzending vanuit Rome over de Nederlandse dag. Ik heb veel bekenden in beeld gezien en het mooiste was op het eind, toen de Paus binnenkwam en de pelgrims toesprak. Het allermooiste was toen ik zag dat mijn vriendin Emma Marie, een hand van de Paus kreeg. Het kwam niet in beeld omdat het van achteruit gefilmd werd. Ik zag wel dat de Paus alle rolstoelers en begeleiders, die op de eerste rij zaten, een hand ging geven. Ik schoot toen wel even vol van ontroering. Ik was heel blij voor Emma Marie dat haar grootste wens in vervulling ging. Tegelijkertijd bedacht ik ook, dat als ik er bij was geweest, ik naast haar had gezeten en ook een hand had gekregen. Helaas kon ik deze keer niet mee. Het was daarom des te fijner om deze momenten via de tv mee te hebben mogen beleven!
Woensdagochtend heb ik via internet naar de audiëntie bij de Paus op het St. Pietersplein gekeken. Ook dat was genieten, de herinneringen aan de Rome-reis van 2 jaar terug kwamen ook weer boven. Dat ik toen zelf op het plein bij de audiëntie zat en de Paus pal voor ons voorbij kwam rijden, we konden hem toen bijna aanraken. Geweldige reis en ervaring was dat.

Vrijdag moest ik naar het ziekenhuis voor de occlusie-lens. Helaas had ik geen begeleiding en moest ik deze keer alleen. Op zich geen ramp, als alles goed verloopt maar bij mij gaat natuurlijk alles op zijn "Conny's". De heenrit met de taxi ging goed. Ik had gevraagd of de chauffeur mij voor de ingang van de oogkliniek af kon zetten. Dat deed hij ook en hij reed mij ook nog naar binnen, vandaar kon ik mij zelf redden. Ik had de chauffeur gevraagd of hij kon vragen of ze mij om 12:00u weer bij de ingang van de polikliniek op konden halen. Bij het ziekenhuis aangekomen vertelde hij dat hij bericht terug had gehad dat het geregeld was en ik daar opgehaald zou worden.
Met een gerust hart rolde ik naar de poli van de 'lenzendokter'. Het spreekuur liep aardig op tijd en ik werd al vrij snel geholpen.
Mijn lens is - zoals ik al verwachtte - helemaal versleten en snel aan vervanging toe. Er gaat een nieuwe lens besteld worden en hopelijk is deze dan snel binnen.
De 'lenzendokter' wilde weten waarom ik de lens ook alweer heb. *Zucht, kreun* dat ze dat na 12 jaar nog steeds niet weten. Iedere keer als ik er voor kom, stellen ze deze vraag
Je zou toch verwachten dat dit in mijn dossier vermeld staat. Dus heb ik het hele verhaal wat ik vorige week in mijn blog schreef, maar weer uit de doeken gedaan.
Toen ik het vertelde, wist hij het wel weer. Maar er was nog iets merkwaardigs want hij zei dat er in mijn dossier staat dat ik 100% zicht heb. Nou dat is dus het tweede wonder in korte tijd!! Was het maar waar dat het een wonder was, helaas is de werkelijkheid heel anders. Of ze moeten het dubbelzien als extra geteld hebben en op die manier op 100% zijn uitgekomen!
Je kan er om lachen om al die domme fouten die de artsen maken, maar dit maakte mij weer verdrietig. Het is iedere keer weer opboksen en vechten voor mezelf.

Dit was nog niet de enige misser. Ik vertelde de lenzendokter dat ik dit jaar nog geen oproep van de oogarts heb gehad, terwijl deze vorig jaar vertelde dat ik automatisch een oproep zou krijgen. Ik kreeg mijn dossier mee en moest daarmee naar de afsprakenbalie van mijn oogarts. (de lenzendokter is geen oogarts)
Bij de balie vertelde ik dit ook en ging ze op de computer kijken. Verteld ze doodleuk dat ik geen oproep heb gehad omdat ik niet in het systeem zit. En dat terwijl ik er volgens mij al 14 jaar kom! Het is toch te zot voor woorden eigenlijk! Ze heeft nu een afspraak voor 25 januari ingepland.

Daarna ben ik in het halletje van de oogkliniek op de taxi gaan zitten wachten. Het werd 12 uur, maar geen taxi. Ach, dacht ik, de taxi mag ook 15 minuten later komen en het kan druk zijn op de weg. Half 1, nog steeds geen taxi. 1 uur, ook nog steeds geen taxi. Toen ben ik gaan kijken of de gastvrouwen er nog waren, om te vragen of zij voor mij naar de zorgtaxi konden bellen. Helaas waren die niet aanwezig. Bij de balie stond een lange rij wachtenden, dus ik hoefde daar ook niet te vragen of zij voor mij konden bellen.
Toen ben ik maar weer terug naar de hal gegaan en bedacht dat ik Diana een app kon sturen, met de vraag of zij kon bellen naar de taxi. Diana reageerde niet meteen maar gelukkig zag ik uiteindelijk een taxibus aan komen rijden. Deze stopte bij de oogkliniek om klanten af te zetten. Ik ben snel naar buiten gerold en kon nog net voor de taxideur dicht ging, de chauffeur vragen of hij mij kwam ophalen. Dat was niet het geval maar hij ging wel bellen naar de centrale. Toen bleek dat er iets mis was gegaan want ik stond helemaal niet ingepland. Een geluk dat ik de chauffeur aan had kunnen spreken, wie weet hoelang ik anders nog had zitten wachten. Ik mocht gelukkig wel mee met hem. Onderweg moesten we nog klanten ophalen waardoor het nog wat langer duurde voor ik eindelijk thuis was!

Inmiddels was ik flink verdrietig en gefrustreerd. Niet alleen de foute opmerking in mijn dossier en het niet in het systeem staan. Maar ook het wachten op de taxi en zelf niet te kunnen bellen en het afhankelijk zijn dat leverde het nodige verdriet en frustratie op. Steeds weer met je neus op de feiten van je beperkingen te worden gedrukt, dat valt niet altijd mee. Zeker niet mijn labiele toestand van de laatste tijd.

En ondanks dat ik het vechten soms zo ontzettend moe ben en eigenlijk niet meer verder wil vechten, vecht ik toch weer door.
Thuis gekomen heb ik meteen de laptop aangezet en ben ik een mail gaan schrijven naar mijn contactpersoon van het CI-team in Maastricht. Prof. Kingma, de evenwichtspecialist, werkt er helaas niet meer. Hij is met pensioen maar heeft wel een goede vervanger. Dr. v/d Berg ken ik niet persoonlijk. Ik ben in 2004 bij Prof. Kingma geweest voor mijn evenwichtsprobleem om te zien of ik met het kunstevenwicht (Vestibulair Implantaat) geholpen kon worden. Helaas bleek dat niet mogelijk omdat mijn evenwichtszenuwen ook kapot zijn. Prof. Kingma die de specialist is op evenwichtgebied had de ernstige afwijking van mijn ogen, nog niet eerder in deze heftigheid gezien. Hij heeft mij toen naar een gespecialiseerde oogarts verwezen en daar bleek het oogprobleem dus te maken te hebben met het gemis van evenwicht/besturing. Als het goed is staat dat allemaal in Maastricht in mijn dossier.
In mijn mail heb ik gevraagd of Dr. v/d Berg een brief kan schrijven voor mijn oogartsen om uit te leggen wat mijn oogafwijking precies inhoudt, hoe het veroorzaakt wordt en wat de gevolgen zijn. En dan in medische taal want blijkbaar begrijpen de oogartsen mijn simpele uitleg niet.
De actie met het schrijven van die mail, gaf mij een beetje rust terug. Nu afwachten wat de reactie gaat zijn en of de brief geschreven gaat worden. Dan kunnen ze die in mijn dossier doen en hopelijk is het dan wel duidelijk.

Gelukkig kan ik de week afsluiten met een leuker bericht. Een tijdje terug had ik van de plaatselijke Zonnebloem de vraag gekregen welke mantelzorger ik eens wilde verrassen. De Zonnebloem wilde namelijk de mantelzorgers eens in het zonnetje zetten met een leuke activiteit of aandenken.
Helaas mocht ik maar 1 persoon opgeven terwijl ik graag 3 mensen die veel voor mij doen, in het zonnetje had willen zetten. Uiteindelijk heb ik Diana opgegeven want ik vind het van haar extra bijzonder wat zij voor mij doet. Ze is zelf zwaar longpatiënt, ondanks dat helpt zij niet alleen mij maar ook haar kinderen, broer, moeder en buren.
Bij ons is het spreekwoord "De lamme helpt de blinde" of zoals Diana zegt: "De piepende helpt de manke", echt van toepassing.
Diana heeft met het lopen steun aan mijn rolstoel maar we moeten ook regelmatig even stilstaan, zodat zij weer wat op adem kan komen om de volgende meters af te leggen. En ondanks onze mankementen hebben we beide vaak een hoop lol als we samen naar het ziekenhuis gaan, of ergens anders naartoe. Ook als ik het moeilijk heb, kan ik bij haar terecht. Het is zo fijn en bijzonder dat we elkaar hier in Etten-Leur weer ontmoet hebben en er voor elkaar kunnen zijn.

Dus was gisteren de eer aan Diana om in het zonnetje gezet te worden. We werden van 10:00u tot 11:00u verwacht in het tuincentrum Life & Garden, hier in Etten-Leur. Daar werden we opgewacht met koffie/thee en een warme appelflap. Bij het naar huis gaan kreeg elke mantelzorger een cadeautje. Het was de bedoeling dat alleen de mantelzorgers aanwezig zouden zijn maar Diana wilde graag samen met mij gaan. Bij het uitreiken van de cadeautjes kreeg ik het pakje eerst aangereikt en daarna mocht ik het doorgeven aan Diana. Alle mantelzorgers hebben een cadeaubon van Life & Garden gekregen. Een supermooi initiatief van de Zonnebloem, bedankt daarvoor!
Hieronder een kleine foto-impressie van gisteren.


Zondag 13 November 2016:

De belangrijkste en spannendste dag was de woensdag, de dag dat ik de uitslag van de CT-scan bij de longarts zou krijgen.
Met de zenuwen viel het mee, zelfs de woensdagochtend ging het goed. Tegen 11:00u kwam Diana en even later de zorgtaxi om ons naar het ziekenhuis te brengen.
Eerst moest ik naar de internist voor de bloeduitslag van de schildklier en coeliakie. Tot mijn opluchting blijk ik geen coeliakie te hebben pfieuw!
De schildklier is een ander verhaal, die uitslag is nog steeds niet goed. Het blijft een raadsel waarom de medicatie niet goed aanslaat en de schildklier te traag blijft werken. Het nieuwe plan is nu om de schildkliermedicatie weer voor het slapen gaan, in te nemen i.p.v. een uur voor het ontbijt (wat normaal is met deze medicatie). Over 6 weken moet ik opnieuw laten prikken om te zien of het iets uithaalt.

Na het bezoek aan de internist moesten we nog 2 uur wachten voor de afspraak bij de longarts. We zijn eerst gaan lunchen en daarna op bezoek geweest bij een vriendin van mij, die in het ziekenhuis ligt. Terwijl we daar zaten, kwamen de zenuwen en hoe dichter we bij de tijd van mijn afspraak kwamen, hoe meer de zenuwen begonnen te werken.

Eenmaal binnen bij de longarts vertelde hij dat hij goed nieuws had. De plek op mijn long is een heel stuk kleiner geworden!!
Eerst kwam de boodschap niet binnen maar toen Diana het nog eens herhaalde en ook de longarts, begon ik van opluchting te huilen.
Alle spanningen kwamen er even uit. Ik (en niemand volgens mij) hadden hier op gerekend. Ik had het wel gehoopt maar realistisch gezien was die kans heel klein 10/20%. Mijn verwachting was dat de plek in het gunstigste geval stabiel was gebleven en dat de longarts het weer over een operatie zou hebben. Ik was er voor mezelf nog niet aan uit of ik een operatie wel/niet zou laten doen. En dan geheel onverwachts krijgt het verhaal deze wending. Ik kon het gewoon niet geloven of bevatten.
Het is een wonder toch.... twee maanden terug kreeg ik nog te horen dat de artsen 90% zeker waren dat de plek kwaadaardig was, een uitzaaiing van de nierkanker zeiden ze. Ik was zelfs al op de operatielijst gezet maar doordat ik eigenwijs was en eerst een antibioticakuur wilde proberen, ging die operatie niet door. De scan die na de kuur is gemaakt liet een hele kleine verandering zien maar niet zoveel dat de verwachting was dat het nu zoveel anders zou zijn.
De afgelopen 6 weken ben ik zo bang geweest of ik wel de juiste beslissing had genomen en of het niet de Goden verzoeken was om niets te doen. Om dan te horen dat de plek zoveel kleiner is geworden in deze weken, het is ongelooflijk!
Thuis gekomen ben ik natuurlijk meteen iedereen op de hoogte gaan brengen van het goede nieuws via de mail, app en facebook. Daarna kwamen er ontzettend veel reacties en felicitaties binnen.

En toen gebeurde er iets geks in mijn hoofd. Na de opluchting en blijheid van de goede uitslag werd ik ineens heel verdrietig. Hoe meer en hoe enthousiaster de felicitaties, hoe droeverig ik werd. Ik begreep mezelf niet meer, ik moest toch blij zijn waarom dan het verdriet en tranen??
Ook donderdag voelde ik mij verdrietig en moest ik veel huilen.
Ik vind het zo tegenstrijdig. Ik ben wel opgelucht dat ik nu geen moeilijke besluiten en behandelingen hoeft te ondergaan en dat stuk spanning wegvalt. Maar het veranderd verder weinig want mijn lijf voelt nog hetzelfde als woensdagochtend toen ik de uitslag nog niet wist, nog even slecht en vermoeid. Het doet niet wat ik wil en zorgt voor allerlei toestanden. Ook nu weer heeft het een paar maanden heel veel spanning en onzekerheid gegeven en schijnt het mij en de artsen voor de gek gehouden te hebben.
Er komen ook een hoop vragen naar boven en allerlei gedachten tuimelen er rond in dat koppie van mij.

Ik twijfel aan mezelf en begon al te denken dat ik n beetje 'gek' aan het worden ben. Mijn huisarts vertelde donderdag dat het een normale reactie is na zo'n heftige periode. Blijkbaar ben ik dan toch normaal   maar ik vind het wel moeilijk en tegenstrijdig.
Vrijdag informeerde de huisarts ook nog even hoe het ging, ook toen had ik nog een huildag. En weer zei de huisarts dat ik het toe moet laten en het er echt bij hoort na alles wat ik heb mee gemaakt. Al die maanden van spanning en mezelf groot houden en nu ben ik 'leeg'. Volgens haar zou het een paar dagen duren en dan van lieverlee weer beter gaan.
Ik kan dit nu zonder tranen schrijven, hopelijk is dat een teken dat ik inderdaad weer de goede kant op ga. Het is nu misschien wel goed dat ik morgen een afspraak met de 'praatmevrouw' heb. Morgen is het ook weer tijd voor de driemaandelijkse injectie, komt goed uit want die kan de doktersassistente meteen na mijn 'praatsessie' geven.

Dinsdagochtend ga ik zorgen dat ik om 10:00u voor de tv zit. Er zijn nu iets van 1800 Nederlandse pelgrims in Rome waaronder veel bekenden van mij. Dinsdag 15 november is in Rome de Nederlandse dag. Deze dag begint met een viering in de St. Pieter en na afloop worden de pelgrims toegesproken door Paus Franciscus. Dit wordt rechtstreeks uitgezonden op NPO 2 om 10:00u.

Vrijdag mag ik weer naar het ziekenhuis voor de occlusie-lens die in mijn linkeroog zit.
Misschien moet ik nog even uitleggen dat ik door het gemis van mijn evenwichtsorganen, niet meer met twee ogen kan kijken. Het evenwicht is de besturing van je ogen, doordat ik geen evenwicht meer heb kunnen mijn ogen niet meer samenwerken en zie ik alles dubbel. Om het dubbelzien tegen te gaan, draag ik in mijn linkeroog een zgn. occlusie-lens. Deze lens is aan de binnenkant zwart en aan de buitenkant staat er een iris en pupil op geprint. Door de zwarte binnenkant, kan ik er niet doorheen kijken. Ik kijk dus alleen met mijn rechteroog maar heb wel een onrustig oogbeeld (nystagmus heet dat). Normaal gesproken krijgen de hersenen via het evenwichtsorgaan door in welke situatie je lichaam zich bevind (liggen, zitten, draaien enz) en de hersenen geven dat signaal door aan de ogen. Door het gemis van evenwicht zit er dus een storing in dit signaal. Hierdoor krijgt mijn oog verkeerde informatie en loopt het als ware achter op de situatie. Daardoor staat mijn beeld niet stil maar is het altijd in beweging. Een ingewikkelde materie, ik hoop dat jullie het een beetje begrijpen.
De laatste tijd heb ik veel irritatie van de occlusie-lens, hij verschuift ook steeds of blijft plakken onder mijn ooglid. Niet fijn en het maakt het kijken erg vermoeiend. De lens is aan vervanging toe en hopelijk gaat het dan weer wat beter. Hieronder een foto ter verduidelijking.


6 November 2016:

Maandag ben ik voor het eerst bij de 'praatmevrouw' geweest. Het was een intake/kennismaking van 1 uur. Ik moest mijn levensverhaal vertellen maar dan had ze wel een week uit kunnen trekken, ik ben daarover zomaar niet uitverteld!!  Uiteindelijk heb ik er wat vaart achter gezet om wat sneller bij mijn huidige situatie te komen. Van wat ik wel verteld heb, vond ze ook al heftig. Er is verder nog niet zoveel over te zeggen. 14 november heb ik mijn vervolgafspraak dan duurt het gesprek een half uur. Als het goed is heb ik dan wat meer zekerheid m.b.t. mijn longen, vandaar dat ze het gesprek dan heeft gepland.

Woensdag ben ik door de CT-scan geweest. Doordat we nog een klant op moesten halen onderweg, kwam ik een paar minuten te laat in het ziekenhuis aan. Dat heeft zijn voordelen want ze stonden mij al op te wachten en ik kon meteen naar de CT-scan. Twee keer heen en weer geschoven en toen was het alweer klaar. De verpleegkundigen vonden dat ik nog erg lenig was en vroegen waarom ik in de rolstoel zat. Uitgelegd dat de lenigheid met hypermobiliteit van mijn benen/heupen te maken heeft. En de rolstoel vanwege het gemis van mijn evenwichtsorganen waardoor ik altijd dronken ben, gratis zonder drank. Dat kwam bij hen ook binnen als heftig. Maar goed dat ik niet van alle andere aandoeningen verteld heb, dan waren ze nog meer geschrokken vrees ik.

Na het maken van de scan moest ik nog richting bloedafname. Dat duurde langer dan het maken van de scan, prikken ging zoals altijd moeizaam. Na de nodige pogingen hebben ze toch een paar buisjes kunnen bemachtigen. Het bloed prikken was voor de internist, voor mijn schildklier en om te kijken of ik coeliakie heb. Dat zou een verklaring kunnen zijn waarom de schildkliermedicatie niet goed in mijn lichaam kan worden opgenomen. Ik hoop dat die uitslag negatief is, dat ik het niet heb.

Donderdag kwam de Welzorg om de scootmobiel op te voeren. Hij loopt weer als een tierelier, kan je echt merken die 5 km verschil in snelheid! Ik heb hem ook meteen naar de rollatordrager laten kijken. Nadat ik 1x mijn rollator er op had gehad, was hij naar achter gebogen. De drager bleek niet vast genoeg te staan, hij heeft de bouten nog wat extra aangedraaid.
Donderdagmiddag moest ik naar de tandarts en dan moet de rollator mee. Het ging goed tot op de terugweg. Toen zag ik in mijn spiegel het handvat van de rollator steeds verder wegzakken. Ik ben een paar keer gestopt om te kijken of hij nog wel vast zat, dat was gelukkig wel. Maar de drager staat toch weer wat schever. Het lijkt wel alsof mijn rollator te zwaar is voor de drager? Terwijl deze drager toch speciaal voor dit soort rollators gemaakt is. Welzorg moet binnenkort nog terug komen voor het opzetstuk van de rugleuning, dat was nog niet binnen. Als ze weer komen nog maar eens naar de drager laten kijken. Aan het werk houden die mannen!!

Vrijdagmiddag kreeg ik leuk bezoek. Een oud-collega die ik al 25-30 jaar niet meer had gesproken, wel een paar keer nog op afstand gezien. Hij is priester geworden en kwam met een gezamenlijke vriend bij mij op bezoek. Dat was dus heel veel herinneringen ophalen aan ons werk en collega's van toen. Maar ook over Lourdes want ook hij heeft het Lourdesvirus te pakken. Aan het eind van de leuke, gezellige middag heeft hij met ons gebeden en speciaal voor mij een gebed uitgesproken voor een goede uitslag komende week. Dat deed mij echt heel goed en het was ook een bijzonder moment, en dat zo onverwachts.

Nu óp naar woensdag, een spannende dag. Eerst moet ik dan naar de internist voor de bloeduitslagen, op zich ook spannend hoe de schildklier het nu doet en of ik wel/geen coeliakie blijk te hebben. Daarna moeten we 1.5-2 uur wachten in het ziekenhuis en dan naar de longarts voor de uitslag van de CT-scan. Dat is nog spannender dan de internist. Ik had er op gerekend dat ik heel deze week zenuwachtig of gespannen zou zijn maar gek genoeg valt dat tot nog toe heel erg mee. Ik heb afgelopen dagen ook wel afleiding gehad, dat scheelt een hoop. Woensdag zal het vast anders gesteld zijn met mijn zenuwen. Ik heb geen idee wat ik er van moet verwachten. Stilletjes hoop ik op een wondertje, dat de plek foetsie is. Realistisch gezien denk ik dat de plek er nog zit, in dat geval hoop ik dat hij niet gegroeid is. Er zit niets anders op dan afwachten wat de longarts woensdagmiddag te vertellen heeft. Tot die tijd is het hopen, bidden en duimen op een goede afloop!!


Zondag 30 Oktober 2016:

Yes, de gemeente (wmo) heeft veel vertrouwen in mijn stuurmanskunsten want ik heb toestemming gekregen om de scootmobiel op te laten voeren naar 15 km p/u  
Aanstaande donderdag komt de Welzorg hem opnieuw afstellen en dan kan ik weer lekker scheuren!
De adviseur heeft ook nog terug gemaild over de zitting van de rolstoel maar zijn advies blijft toch de plank met los AD (antidecubitus) kussen. Zijn ervaring is dat de vaste rolstoelzitting, die ik op internet had gezien, sneller doorzit. Tja, dat moeten we er natuurlijk niet bij hebben dus dan maar laten zoals het is.
Voor de scootmobiel heeft hij wel een 'rugextensie' besteld, deze kan op de stoel gemonteerd worden waardoor de rugleuning wat hoger wordt en meer steun geeft. Zou mooi zijn als deze donderdag binnen is zodat de monteur hem meteen er op kan monteren.

Verder is er niet zoveel noemenswaardig te vertellen over mijn week. De ene dag gaat het beter dan de andere dag. Woensdag had ik een slechte dag met veel pijn, moe, kortademig, bonkend hart, tinnitus die flink tekeer ging en op dat moment even niet kon hebben. Het scheelt ook wel of ik de hele dag alleen thuis zit of afleiding heb. Donderdag begon de dag eigenlijk hetzelfde maar had ik 's middags een bezoek aan een collega vrijwilligster (oud-collega omdat ik er niet meer werk). Zij had twee legpuzzels die ik mocht hebben en die ging ik ophalen. Gezellig blijven kletsen en dan voelt de dag al heel anders aan, ik kwam er een stuk vrolijker van thuis.

Gisteren scheen de zon zo lekker en als ik hier uit het raam kijk dan zie ik de prachtige herfstkleuren, dat nodigde uit om de scootmobiel te pakken en weer eens een rondje te toeren. Ik ben naar de Pannenhoef gereden, een natuurgebied net buiten Etten-Leur. Het was genieten onderweg van de herfstpracht. Het was nu eigenlijk een voordeel dat de scootmobiel niet zo hard kan, want daardoor kon ik er nog beter van genieten.

Komende week is mijn programma wat drukker. Morgen naar de huisarts voor de griepspuit en gesprek met de 'praatmevrouw', ik ga het maar op mij af laten komen en zie wel wat het brengt. Woensdag de CT-scan en dan volgt er een week vol spanning wachten op de uitslag. Woensdag ook meteen bloed laten prikken voor mijn schildklier, als ik toch in het ziekenhuis ben gaat dat in 1 moeite door. Donderdag de welzorg voor de scootmobiel en als het mooi weer is, kan ik hem daarna uit proberen . Verder maar zien wat de week gaat brengen en wat ik jullie volgende week kan vertellen.

  


Zondag 23 Oktober 2016:

Ik heb een vrij rustige week gehad, heb ook weinig gedaan.Lekker thuis wat aangerommeld, gepuzzeld, paar boeken gelezen, tv gekeken.
Veel gerust ook in de hoop dat mijn hart een beetje minder snel zou gaan tikken, maar het tikt er nog flink op los.
Mijn hoofd is wel wat rustiger. Het voelt nu 'veiliger' omdat ik af kan tellen richting CT-scan. Volgende week woensdag is het al 2 november. Ik kan het een beetje losser laten. Alhoewel een dag als gisteren het er niet makkelijker op maakt omdat ik pijn had rond de plaats waar de longpunctie een tijd terug is gedaan. Dan schiet er toch door mijn hoofd of de pijn iets met die plek op mijn long te maken heeft. Vandaag gaat het weer wat beter met de pijn.
Ook een bericht vandaag, dat een lotgenoot overleden is, hakt er wel even in. Dan realiseer ik mij dat het groepje nierkanker-lotgenoten waar ik 10 jaar geleden mee gestart ben nu allemaal overleden zijn, alleen ik ben er nog.

Verder was het dus een rustige week, de enige dag waarover iets te vertellen valt is vrijdag. Vrijdagochtend had ik eerst mijn jaarlijkse zorgplanbespreking.
Dat is een van de mindere dingen w.b. in een zorginstelling wonen, zorgplannen en zorgdoelen maken. Er gaat de nodige tijd in zitten maar het is gelukt. Nu mag mijn PB-er (Persoonlijk Begeleider) het zorgplan uit gaan werken. Dat is dan weer wel mooi meegenomen dat ik dat zelf niet hoef te doen  

Vrijdagmiddag had ik het meest naar uitgekeken, naar het moment dat Welzorg de nieuwe scootmobiel kwam brengen. Ik had er al van alles over gefantaseerd, maar het viel toch een beetje tegen toen ik dezelfde scootmobiel boven zag komen  
Het is wel een nieuwer model. Mijn oude was een Sterling Elite XS en nu heb ik een Sterling Elite 2+. Volgens de adviseur van Welzorg is deze extra geveerd en de oude niet. Dat begrijp ik dan niet want de Elite XS is ook geleverd als extra geveerde scootmobiel? Het zichtbare verschil is dat het stuur en de besturing iets anders is en ik heb nu een digitaal 'dashbord'.
Het belangrijkste is dat deze scootmobiel wel stabieler zit en niet zo erg rammelt als de oude. Ik heb nu de originele stoel er op staan, hiervan is de rugleuning lager en geen hoofdsteun. De stoel zit goed dus ik dacht dat ik het er wel mee kon doen. Tijdens het rijden heb ik toch niets aan de hoofdsteun want je kan niet rijdende weg met je hoofd er tegenaan zitten. Gisteren heb ik een klein rondje gereden en merkte dat ik toch de extra steun in mijn bovenrug/schouderbladen mis. Dus morgen maar even er over mailen.

Wat ook een achteruitgang is, ik kan er maar 10 km p/u mee rijden en dat is echt een slakkengangetje! De oude kon 16/17 km en al mijn vorige scootmobielen ook. De adviseur vertelde dat ik eerst toestemming bij de WMO moet vragen en dan pas mogen ze de scootmobiel afstellen op 16 km. Vrijdagmiddag heb ik meteen een mail verstuurd naar het WMO-loket. Ik hoop maar dat ze er snel mee akkoord gaan.

Nog een achteruitgang is dat ik nu lichtere accu's heb, deze kunnen niet zo ver als de accu's in de oude scootmobiel. Daar lagen zwaardere accu's in, daar heb ik 2 jaar terug voor bij moeten betalen. Volgens de adviseur zal het niet veel maken want in de oude zaten 63 amp accu's en in de nieuwe 60 amp. Iets begrijp ik dan niet, maar goed daar zal ik nog eens over nadenken wat ik daar mee moet. In de komende maanden zal ik geen ritten van 50 km maken, dat is meer voor het voorjaar/zomer.
Tja, aan de ene kant ben ik blij dat ik nu een stabielere scootmobiel heb, aan de andere kant is het minder dat hij zo langzaam gaat en de mindere accu's.

Naar mijn rolstoel is ook gekeken en deze gaat vervangen worden. Zoals ik het begrepen heb wordt het wel dezelfde rolstoel. Ook hierover moet ik nog even mailen met de adviseur. Hij gaat als zitting weer een plank er in laten maken met een los zitkussen er op. Nu was ik op internet aan het snuffelen en zag dat er ander soort zittingen zijn, die er comfortabeler uitzien dat een losse houten plank. Misschien is dat een betere optie, dus morgen daar ook even over overleggen. Overigens duurt het 5-6 weken voor de nieuwe rolstoel geleverd gaat worden. Dan gaat het een Sinterklaaskadootje worden denk ik.

De adviseur gaf overigens zelf aan dat het veel met financieel budget te maken heeft, zoals met deze scootmobiel. Ik vind nog steeds dat de rode Trophy scootmobiel, die ik voorheen jaren gereden heb, beter en degelijker was dan de huidige. Dat gaf hij ook toe maar die zijn een stuk duurder en vandaar de goedkopere Sterling variant. Ach....ik moet niet teveel zeuren maar blij zijn dat ik een nieuwe scootmobiel en rolstoel krijg. 'Je mag een gegeven paard niet in de bek kijken', toch!? En als de WMO de snelheidverhoging goed keurt dan komt het helemaal goed. Al blijft het altijd handig om zelf mee te blijven denken, reken maar dat ik dat doe  


Zondag 16 Oktober 2016:

Deze week heb ik gelukkig betere berichten dan in mijn blog van vorige week. Laat ik beginnen met de 'steunkousenstory'.
Via een kennis had ik zondag de tip gekregen om te vragen voor een creditnota van de geleverde steunkousen, daarna een nieuwe aanvraag doen en dan zou het opgelost kunnen zijn. Maandagavond ontving ik ook van CZ een mail met een soortgelijk verhaal. CZ kan/mag geen datums veranderen, ik moest het via de leverancier regelen.
Dus dinsdagochtend meteen de 'steunkousenmevrouw' gemaild over wat ik in de tussentijd van CZ en mijn kennis gehoord had.
Dezelfde middag kreeg ik een mail terug dat alles opgelost was. Voor de factuur van 525 euro hebben ze een creditnota naar CZ gestuurd, zodat die vervalt. Er is een nieuwe order ingediend met de afleverdatum van dinsdag 12 oktober. Op deze manier krijg ik de steunkousen wel vergoed omdat nu de aanvraag na 30 september is gedaan. Volgende keer mag ik dan na 12 oktober nieuwe aanvragen. Die datum heb ik al met grote dikke letters genoteerd!
Bizar is wel dat de 4 paar kousen die niet goed zijn, die mag ik wegdoen. Ze zijn voor mij op maat gemaakt en daar kunnen ze niets meer mee. Dat verbaasde mij! Eerst moet ik 525 euro betalen en nu ze dit zo opgelost hebben mag ik die 525 euro in de vuilnisbak gooien, hoezo is de zorg duur!?
Neemt niet weg dat ik natuurlijk ontzettend blij en opgelucht ben dat ik ze niet hoef te betalen   De laatst geleverde paar steunkousen (5e paar inmiddels) draag ik nu en deze zitten gelukkig wel goed. Het heeft wat tijd en zorgen gekost maar het verhaal steunkousen is opgelost. En één ding heb ik hiermee geleerd: Wachten op toestemming van CZ alvorens iets te laten leveren!"

Maandagmiddag zat ik ook helemaal verbaasd achter de laptop. Ik kreeg zomaar een mail van Welzorg of het uitkwam dat ze a.s. dinsdag (18-10) een vervangende scootmobiel komen leveren. Tjee, zo snel en geen telefoontjes maar meteen via de mail.....ik zat met mijn ogen te knipperen of ik het wel goed las  
Ze hadden nog wat vragen of ik er spiegels op heb of andere hulpmiddelen en of rechts- of linkshandig ben. Bij mijn antwoordmail heb ik meteen gevraagd of er ook iets over de rolstoel was door gegeven vanuit de gemeente. 5 minuten later kreeg ik al een mail terug dat dit inderdaad het geval was. Er was een evaluatieverzoek voor de rolstoel aangevraagd.
Voor de rolstoel moet eerst de adviseur komen kijken wat ik nodig heb. Deze kan dinsdag niet en nu komt hij a.s. vrijdagmiddag en neemt dan de nieuwe scootmobiel mee.
Even later kreeg ik nog een mail van een andere medewerker, die ging ook over de rolstoel. Gevraagd werd of de adviseur maandag (morgen) langs kon komen.
Dat vond ik prima als hij dan ook de scootmobiel mee nam. Ik heb ook wel terug gemaild dat ik net mailcontact met zijn collega had gehad en er al een afspraak voor vrijdag is gemaakt. Na overleg met de adviseur mailde hij terug dat de afspraak vrijdag blijft staan, dat komt beter uit wat de adviseur betreft.
Ik weet niet wat de gemeente heeft gedaan maar ik was dus helemaal 'flabbergasted' dat het zo snel en goed kan gaan. Nu nog afwachten wat voor scootmobiel de adviseur vrijdag bij zich heeft, dat is nog een verrassing.

Donderdag moest ik naar de huisarts voor de bloeduitslagen. De diabetescontrole was goed. De bloedwaarde van de reuma en nierfunctie verhoogd maar voor mijn doen wel naar tevredenheid.
Ik vertelde de huisarts dat ik de laatste dagen sneller kortademig ben en mijn hart flink tekeer gaat. Daarop heeft ze naar mijn longen geluisterd, gelukkig zat er geen vocht achter want daar was ik bang voor. Mijn hartslag was inderdaad flink hoog 115 en dat in rust. Ook de bloeddruk iets verhoogd en een beetje te weinig zuurstof in mijn bloed.
Dit alles heeft met elkaar te maken en ook met mijn gezondheidstoestand. Daarbij een stukje spanning wat waarschijnlijk ook er in meespeelt.
De huisarts vroeg hoe ik er tegenover sta om naar de 'praatmevrouw' te gaan. Gewoon om mijn hart eens uit te storten bij iemand over alles wat er gebeurd is en nog gebeurd. Nou heb ik het niet zo op psychologen/psychiaters maar gezien zowel mijn lichaam als hoofd doodmoe zijn, denk ik dat de huisarts gelijk heeft en ik het moet doen.
Ik weet niet of het een echte psycholoog is, volgens de folder die ik mee kreeg heet ze officieel 'Praktijkondersteuner GGZ'. Zij werkt in de huisartspraktijk, dat is wel fijn. 31 oktober heb ik mijn eerste afspraak bij haar. Ik hoop dat ik er baat bij heb en weer wat rust in mijn koppie kan krijgen.

Verder onderneem ik momenteel weinig. Ik heb mij thuis wat vermaakt met het puzzelen, lezen, wielrennen kijken en rusten. Die snelle hartslag en kortademigheid voelt niet fijn en dat is ook een reden waarom ik mijn rust neem. En natuurlijk denk ik dan waar komt dit weer vandaan? Er komt dan automatisch een stukje angst of het iets met die stomme plek op mijn long te maken heeft. Maar ik moet proberen mij daar niet te gek over te maken en op zich vond ik dat wel goed gaan deze week. Raar dan dat ik nu die ritmestoornissen heb?
De huisarts heeft gezegd dat mocht het veranderen voor ik naar de longarts moet, of ik vertrouw het zelf niet, dan moet ik bij haar aan de bel trekken. Maar voor nu moet ik mij er niet druk over maken. Proberen dan maar en afleiding proberen te zoeken!

Het is ook een rare tijd nu. Normaal ben ik rond deze tijd onderweg of in Lourdes. Vrijdag is de bedevaart vertrokken en ik ben er deze keer niet bij. Raar hoor om nu thuis te zijn. Gelukkig kan ik de bedevaartgroep via facebook en Lourdes TV weer volgen, dat is wel fijn. De komende week zal ik vast vaak met mijn gedachten in Lourdes zijn.
Het spannendste van komende week is de vrijdag, waar zou Welzorg mee aankomen, wat voor scootmobiel. Ik hoop maar dat ik er mee vooruit ga en in elk geval een stabieler exemplaar krijg. Ik ben reuze benieuwd! Volgende week heb ik hopelijk goede berichten!!


Zondag 9 Oktober 2016:

Het was met een weekje weer wel hoor. Soms voelt het alsof er alleen maar slechte dingen gebeuren dit jaar. De rust die ik zoek, is mij voorlopig nog niet gegund  
Alhoewel de twee bezoekjes aan twee vriendinnen, die ik al lang niet meer gezien had, waren wel leuk en gezellig.
Maandag kreeg ik bericht van de politie dat mijn aangifte verwerkt was. Die heb ik uitgeprint en dinsdag ben ik er mee naar de fietsenzaak gegaan. Deze zou een nieuwe oplader gaan bestellen en mij via de mail laten weten als deze binnen was. Dat ging supersnel want donderdag aan het eind van de middag ontving ik zowel per mail als sms een berichtje dat de oplader binnen was. Vrijdagochtend ben ik deze op gaan halen en complimenten voor de fietsenzaak, ze hebben alles super geregeld. Ik moest alleen 25 euro eigen risico betalen en de rest zouden zij met de verzekering regelen. Gisteren ontving ik al een brief van de verzekering dat zij akkoord gingen en het geld aan de fietsenzaak over hadden gemaakt. En dat in een week tijd, bravo!! Nu heb ik de snoeren van de oplader met sloten aan mijn fietsmand vastgemaakt, hopelijk nemen de dieven niet de moeite om die te slopen en de oplader voor een 3e keer te jatten.

Woensdagavond kreeg ik de schrik van mijn leven........een mail van de steunkousenmevrouw. Zij mailde om door te geven dat de zorgverzekeraar de aanvraag voor de steunkousen heeft afgewezen en of ik maar even 525 euro wil betalen! Ja hoor, dat geld heb ik zomaar in mijn broekzak zitten, dat betaal ik wel even....niet dus  
Het blijkt dat de jaartermijn van de vorige kousen nog niet was verlopen. Ik dacht dat ik de oude kousen vorig jaar augustus had gekregen en nu blijkt de leverdatum 30-9-2015 geweest te zijn. Na 12 maanden mag je nieuwe aanvragen en de mijne zijn 5-9-2016 aangevraagd dus binnen die 12 maanden. Ik had van de dermatoloog begrepen dat als de situatie wijzigt je wel binnen de termijn andere kousen mag. Omdat mijn oedeem toegenomen is en ik een zwaardere klasse steunkousen nodig heb, zouden ze dan wel vergoedt worden.
Ik schrok mij een hoedje van die mail. Dan krijg je hem ook nog 's avonds vlak voor het slapen gaan, nou ik heb dus geen oog dicht gedaan die nacht  
Donderdagochtend heb ik CZ een mail gestuurd met de vraag voor een herbeoordeling, de situatie helemaal uitgelegd. Helaas zijn ze daar glashard want vrijdagavond kreeg ik de reactie dat ze erbij blijven om niet te vergoeden vanwege die 12-maanden termijn. De leverancier had dit blijkbaar zo na kunnen gaan op de computer wanneer mijn steunkousen vorig jaar geleverd waren en of ik dus al in aanmerking kwam voor vergoeding. Alleen leggen ze nu de 'schuld' bij mij  
En dan is het nog dat ik eerst verkeerde steunkousen heb gehad en afgelopen donderdag eindelijk pas goede heb gekregen. Toen was het 6 oktober dus zijn ze buiten de jaartermijn geleverd, zou ik denken. Helaas houdt CZ zich vast aan de aanvraagdatum van 5 september. Hoe dit allemaal verder moet gaan, ik weet het niet. Ik kan geen 500 euro ophoesten, dat heb ik ook uitgelegd in de mail aan CZ. Ik woon in een zorginstelling en bijna mijn hele uitkering gaat naar het CAK, ik hou alleen zakgeld over en daarvan gaat dan ook nog eens de helft naar de premie voor de zorgverzekering  
De steunkousenmevrouw is dinsdag pas weer bereikbaar, dan ga ik maar weer mailen. Ik hoop dat zij toch een passende oplossing hebben. Anders zit er denk ik niets anders op dan de kousen terug geven en de oude kousen verder dragen met het risico van toename oedeem.......als ze de kousen al terugnemen? Slapeloze nachten krijg ik er van. Alsof ik nog niet genoeg aan mijn hoofd heb, komt dit er ook nog eens bij  

Kwam er donderdag nog een mail bovenop van de internist/endocrinoloog met de uitslag van de schildklier. Dat is ook een tegenvaller i.p.v. dat de schildklier beter is gaan werken door de medicatieverhoging, is hij weer verslechterd. Vorige keer zat ik op 6 en nu op 10, terwijl de arts de waarde onder de 4 wil hebben. Nu moet ik over 3 weken weer laten prikken en dan laat ze ook meteen prikken op Coeliakie. Het zou kunnen dat ik een opnamestoornis van de darmen heb, waardoor de medicatie niet goed opgenomen kan worden. Nou dat hoop ik toch van niet, ik heb al wel genoeg dacht ik zo. De arts zag dat ik 9 november een afspraak bij de longarts heb en heeft voor die dag ook een afspraak bij haar ingepland, zodat ik maar 1x naar het ziekenhuis moet. Bloed prikken kan mooi de week ervoor als ik de CT-scan moet laten maken. Fijn zo'n attente, meedenkende arts!

Donderdag besloot ik, na lang twijfelen, om naar het WMO-loket in het gemeentehuis te gaan. Mijn scootmobiel is al heel lang erg wankel. Ik kan er wel mee rijden en op vlakke asfaltwegen gaat het goed maar op de gewone straten, die vaak net iets bol lopen, heb ik steeds het gevoel dat de scootmobiel helemaal scheef hangt en hij om gaat vallen. Ik hang dan de andere kant op en mijn spieren flink gespannen. Laatst was ik met Diana een rondje aan het rijden en zij scheurde voor mij uit, terwijl ik stapvoets en met veel moeite vooruit kwam. Het is ook vaak dat de scootmobiel de berm in wil en dan probeer ik tegen te sturen maar soms schiet hij toch richting berm. Tot nu toe gelukkig zonder ongelukken maar met de nodige angst. Dat kan toch niet de bedoeling zijn.
Ik dacht dat ik er nu meer last van heb doordat ik een dik half jaar amper op de scootmobiel heb gereden en ik er weer aan moest wennen. Dat mijn evenwichtsgevoel achteruit was gegaan door het zitten in de rolstoel. Daarnaast was ik bang dat als ik met dit verhaal bij de WMO aanklopte, zij zouden zeggen dat ik niet bekwaam ben voor de scootmobiel vanwege mijn evenwicht.
Uiteindelijk donderdag toch maar de stoute schoenen aangetrokken en gevraagd of ik een andere, stabielere scootmobiel kan krijgen. Tot mijn geluk deed de consulent niet moeilijk. Zij zag al dat mijn scootmobiel inderdaad heel wankel is en het voor mij best gevaarlijk rijden is. Zij heeft een bericht gestuurd naar de Welzorg voor passing van een 'maatwerkvoorziening' (zo noemen ze dat) scootmobiel. Ik ben benieuwd wat het gaat worden en wanneer!?
Nu ik er toch was heb ik ook maar meteen gevraagd of ze ook naar mijn rolstoel willen kijken of die evt. vervangen kan worden. Door alle aanpassingen van de laatste 2 jaar is de rolstoel een wankel geheel geworden en met het nieuwe zitkussen kan ik niet meer met mijn voeten aan de grond, niet handig. Ook daar gaan ze naar kijken, beloofde ze mij. Al heb ik mijn twijfels erover want ik heb inmiddels een brief gekregen dat er toestemming is gegeven voor de aanpassing van de scootmobiel maar over de rolstoel staat er niets bij? Maar even in de gaten houden.
Toen ik bij de WMO-consulent zat, kwamen alle spanningen van die ochtend over de steunkousen en het bericht van de internist.......en ook al de rest wat speelt, die spanningen kwamen er ineens uit en kreeg ik een huilbui. Dat vond ik stom van mezelf maar aan de andere kant hielp het misschien wel bij mijn vragen. De consulent was wel erg lief en ik kreeg een glaasje water en ze heeft nog even naar mij geluisterd, deed toch wel goed op dat moment.

Het was toch al geen denderende week, ik was/ben ontzettend moe en vooral druk/onrustig in mijn hoofd. Ik zoek rust maar kan die niet vinden en met alle dingen die gebeuren lijkt die rust alleen maar verder weg. De stomme tinnitus gaat als een gek tekeer in mijn hoofd, ook dat geeft geen rust. Begin van de week ging het slapen heel slecht maar afgelopen dagen heb ik die schade een beetje ingehaald en zelfs een paar middagen verslapen.
Komende week komt er ook weinig van de rust denk ik. Morgenochtend komen ze aan huis bloed prikken, hopelijk gaat het dan beter dan wanneer ik zelf naar de prikpost ga. De vorige keer ging het prikken zo moeilijk en moest ik een kwartier met mijn hand in een teiltje warm water zitten, daarna lukte het prikken pas. Nu ze aan huis komen zijn mijn handen hopelijk warm genoeg om er goed in te kunnen prikken.
Morgenmiddag komt de schoenenmeneer ook aan huis voor een eerste passing van de orthopedische schoenen. Daar heb ik gelukkig wel toestemming voor gekregen van CZ.
Dinsdag contact zoeken met de steunkousenmevrouw. Donderdag naar de huisarts voor de bloeduitslagen en gesprekje. Verder maar zien wat de week voor mij in petto heeft, hopelijk nu eens meer goede dingen.


Zondag 2 Oktober 2016:

Gisteren heb ik een hele leuke, mooie dag gehad met het uitje voor mijn broer Jan. Dit dankzij de inzet van mijn broer Kees die touringcarchauffeur is en deze dag weer helemaal geregeld had. Nadat Kees met de bus alle gasten hier in de omgeving had opgehaald, zijn we naar Biezenmortel gereden om Jan, zijn mede-cliënten en begeleiders op te halen.
Jan mocht natuurlijk weer op zijn vaste plekje voor in de bus plaats nemen. Vanuit Biezenmortel zijn we via de snelweg richting Arnhem gereden. Daar hebben we de snelweg verlaten en zijn we binnendoor richting Twente gereden. Enkele plaatsen die ik voorbij heb zien komen zijn: Huissen, Rheden, Dieren, Brummen, Zutphen, Lochum, Goor, Delden, Hengelo en Beuningen (bij Denekamp). In Beuningen hebben we genoten van een heerlijke lunch. Na de lunch kwam er een gids, deze is met ons in de bus gestapt om een rondrit door de omgeving te maken. Het was een mooie omgeving waar we door reden, het vergde ook stuurmanskunst door de smalle polder- en boswegen. We zijn ook nog de grens over gegaan naar Duitsland, daar reden we door Gildehaus en Bad Bentheim. Ook in Bad Bentheim kon Kees zijn stuurmanskunst laten zien op de smalle en hele steile straatjes. In Gildehaus bij de molen hadden we een prachtig uitzicht over het dal richting Nederland.
Op de terugweg kwamen we ook nog langs een zandsteengroeve. Al bij al was het een hele mooie route die we hebben gereden.
Terug in Beuningen hebben we afscheid genomen van de gids, nog wat gedronken en daarna op weg gegaan naar Zeeland (niet de provincie maar de plaats Zeeland in Oost-Brabant). Daar hebben we genoten van een heerlijke lunch. Jan was helemaal in zijn element en genoot van de bustocht, alle kadootjes die hij kreeg en van het lekkere eten. Het was een prachtige dag, droog met af en toe een zonnetje. Pas toen we vanuit Zeeland naar huis reden begon het te regenen. Daar hadden wij weinig last van want we zaten droog in de bus en doordat het donker was, kregen we van buiten niet veel meer mee.

Dan wat er deze week nog meer gebeurd is. Maandag kwam de orthopedisch schoenmaker bij mij thuis om de echte orthopedische schoenen aan te meten. Hij heeft mooi mallen van mijn voet/onderbeen gemaakt, waarmee hij aan de slag kan om passende schoenen te maken. Over twee weken krijg ik waarschijnlijk de eerste passing.
De nieuwe steunkousen zijn ook binnen maar zijn nog steeds te lang. Ze zitten nu niet tot over de knie maar in mijn knieholte, ook niet prettig dragen. De 'schoenenmeneer' heeft ze gezien en adviseerde om weer contact op te nemen met de 'steunkousenmevrouw'. Zo gezegd, zo gedaan, ik heb de mevrouw gemaild. Zij vond het vervelend dat het weer mis is gegaan en zou contact op gaan nemen met de fabrikant. Inmiddels heb ik bericht van haar terug dat na overleg met de fabrikant, er een nieuw paar steunkousen gemaakt wordt met een andere afwerking. Ze hopen dat het dan wel goed komt. Deze keer heeft ze maar 1 paar besteld i.p.v. 2. Eerst afwachten hoe de nieuwe kousen uit gaan vallen. Ik ben zeer benieuwd!!

Dan kreeg ik ook nog bezoek van de Welzorgmonteur, dat was lachen (wat domheid betreft). Eerst werd er steeds naar mijn mobiel gebeld. Met zichtbaar nummer dus had ik een sms gestuurd dat ik niet op kan nemen en of men een sms wilde sturen. Er kwam geen sms maar wel ging even later de deurbel. En ja hoor.....wat ik al dacht, de Welzorg en hij was de beller geweest. (terwijl Welzorg beloofd had mijn gegevens aan te passen en niet meer te bellen) Het was een niet al te snuggere monteur. Komt hij hier binnen stappen en verteld niet te weten wat hij kwam doen en of hij iets voor mij bij had wist meneer ook niet. Ik heb hem geholpen met de hint dat het een rolstoelkussen zou kunnen zijn wat hij af moest leveren. Neemt hij de rolstoel mee naar beneden met de mededeling dat hij zou gaan kijken wat hij in de bus had liggen. Ik hield mijn hart al vast en op van alles voorbereid wachtte ik op waar hij mee terug zou komen. Het viel mee, hij had inderdaad een ander kussen in de rolstoel liggen. Wel een ander soort dan ik eerst had, het zag er op zich goed uit.
Gisteren heb ik in de rolstoel gezeten maar het nieuwe kussen blijkt een stuk hoger te zitten en ik kan nu niet meer met mijn voeten aan de grond. Dat zou wel handig zijn, een ondersteuning bij het zelf rollen als ik met mijn voet wat mee kan trippelen.
Kwam ik er vrijdagmiddag ook nog achter dat de rollatordrager op de scootmobiel stuk is, gewoon afgebroken aan een kant. Ik kan dus weer achter de Welzorg aan dat ze een - liefst snuggere- monteur sturen. De rollatordrager is nu wel belangrijk want zonder kan ik niet stappen en niet van de scootmobiel af. Dan kan ik ook niet zelfstandig naar de fysiotherapie etc.

Tot overmaat van ramp hoorde ik afgelopen week dat er in ons gebouw weer dingen gestolen zijn en zelfs bergingen open gebroken. Toen ik dat hoorde ben ik gaan kijken of mijn fiets er nog stond. Gelukkig wel maar ik zag al meteen dat er geen stekker in het stopcontact zat, waardoor ik het ergste vreesde. En ja hoor, de rotzakken hebben weer de oplader van mijn accu gejat  
Helaas heb ik door alle tegenslag met mijn gezondheid, dit jaar de fiets niet kunnen gebruiken. Als hij niet gebruikt wordt moet hij wel aan de stroom blijven staan, dat is beter voor de accu. Nu krijg ik vast weer problemen. In november 2014 is de oplader ook gestolen en heeft de fiets een tijd zonder stroom gestaan. Nadat ik een nieuwe oplader had en de fiets weer had opgeladen, had hij toch een tijd kuren dat de trapondersteuning steeds uitviel. Uiteindelijk heb ik toen weer een nieuwe oplader gekregen waarna het beter ging. Ik ben bang dat deze problemen terug gaan komen, zeker al omdat de fiets nu zolang niet gebruikt is en dan nu weer een tijd zonder stroom, balen balen balen  
Donderdag heb ik online aangifte gedaan van diefstal. Nu moet ik nog wachten tot die aangifte verwerkt is en dan ermee naar de fietsenzaak en de verzekering, hopen dat ik dan snel een nieuwe oplader krijg. Het brengt weer een hoop rompslomp met zich mee. Dat ze met d'r handen van andermans spullen afblijven!!

Weer een hoop gebeurd dus in een week tijd. Geen ziekenhuisbezoek gehad deze week maar wel bloed moeten laten prikken voor de schildklierfunctie. Donderdag heb ik daarover een mailafspraak met de internist/endocrinoloog. Hopelijk is de uitslag goed.
Wat mijn longen betreft heb ik het deze week iets meer los kunnen laten.....nu nog 4 weken te gaan tot de volgende CT-scan.


Zondag 25 September 2016:

Het was best een drukke week maar de belangrijkste en spannendste dag was toch wel woensdag met het bezoek aan de longarts.
De zenuwen hadden flink bezit van mij genomen waardoor ik slecht had kunnen slapen en al ontzettend vroeg wakker was. Des te fijner dat ik de afspraak in de ochtend had en niet nog een hele dag moest gaan zitten wachten met de nodige zenuwen.
Terwijl ik in de wachtruimte zat te wachten, zag ik dat mijn arts naar zijn collega ging en toen hij buiten kwam was ik meteen aan de beurt. Even schoot door mijn hoofd dat dit een slecht teken kon zijn, ik ging er vanuit dat het gesprek over mij was gegaan. Dat was ook het geval maar dat komt doordat de artsen niet goed weten wat ze met mij aan moeten, tja wie wel hé  

Bij een vorig bezoek had ik de longarts verteld dat bij mij zelden iets volgens het boekje /protocol verloopt. Hij begon het gesprek om dit te beamen want er is ook nu iets vreemds aan de hand. De longarts liet op het computerscherm de oude en nieuwe scan naast elkaar zien. Op de oude scan is een heldere witte vlek te zien en op de nieuwe scan zit die vlek er nog maar is er wat structuurverandering te zien.
Helaas is de vlek dus niet weggegaan met de antibiotica, daarmee kunnen we de diagnose infectie eigenlijk wel afsluiten   Maar wat het dan wel is, dat is nog steeds niet goed duidelijk. De artsen gaan er nog wel van uit dat het kanker is en kwaadaardig, maar met 100% zekerheid kunnen ze het niet zeggen. Positief is in elk geval dat de plek niet gegroeid of uitgezaaid is.

Er zijn nu drie opties: de plek d.m.v. een operatie verwijderen, een nieuwe punctie of afwachten en over 6 weken een nieuwe scan maken om te zien hoe het er dan voorstaat.
De punctie vind zowel de longarts als ikzelf geen optie vanwege dat de plek voor een punctie op een lastige plaats zit.
Opereren met de nodige risico’s en consequenties is de laatste optie die ik wil. Dus heb ik ervoor gekozen om over 6 weken een nieuwe CT-scan te laten maken en dan maar weer verder zien wat te doen.

Ik verlang naar een poos rust van al het ziekenhuisgedoe en onrust. Mijn lijf en hoofd zijn doodmoe van alles wat er sinds oktober 2015 al gaande is. Dit jaar heb ik maar 3 weken dat ik niet in het ziekenhuis ben geweest, dus het kan wel even vind ik. Het is emotioneel een hele draaimolen en ik merk dat dit ook heel veel energie en kracht kost. De nieuwe CT-scan staat voor 2 november gepland en de week er op 9 november weer bij de longarts voor de uitslag.

De maand oktober heb ik dan even rust, geen ziekenhuisbezoeken. Alhoewel helemaal ziekenhuisvrij is oktober ook weer niet. Komende week moet ik alweer bloed laten prikken voor de schildkliercontrole. De uitslag krijg ik volgende week via de mail van mijn internist/endocrinoloog, dat is wel fijn. En ik heb in oktober ook nog controle van de diabetes en reuma, dat loopt via de huisarts. Vervelen zal ik mij zomaar niet.

En nu hopen dat ik het stukje rust wat ik zoek, ook kan vinden. Momenteel is het er nog niet en heb ik nog een wirwar aan gedachten. Vooral de vraag of ik de juiste keuze heb gemaakt houdt mij erg bezig. Woensdag bij de longarts heb ik mijn gevoel gevolgd maar nu komt het denken en de twijfel/onzekerheid/angst. Aan de ene kant zijn 6 weken zo om maar aan de andere kant kan er in 6 weken ook veel gebeuren. In de afgelopen 2 weken is de plek niet gegroeid maar wat doet het na 6 weken? Soms zou het handig zijn om even vooruit in de toekomst te kunnen kijken, zodat ik weet of ik echt het goede doe. Aan de andere kant heb ik in het verleden volop ervaren dat snel ingrijpen/opereren niet altijd de beste oplossing is. Moeilijk hoor!

Verder ben ik afgelopen week bij Livit geweest voor de steunkousen. Ze waren het met mij eens dat de kousen veel te lang waren. De kousen zijn terug gestuurd, mijn benen opnieuw opgemeten en nieuwe kousen besteld. Nu afwachten of de nieuwe wel goed zijn. Als het goed is komen ze deze week binnen.
Bij de tandarts en mondhygieniste is het allemaal goed gegaan. Dinsdagmiddag is het ook gelukt om naar de Enecotour te gaan, ik heb in Breda de tijdrit gezien. Ik had een mooi plekje langs het parcours waar ik de renners 2x voorbij zag komen. Ze gingen te snel om foto's te kunnen maken, het was zoefzoef en voorbij was de renner. Maar wel leuk om ze te hebben gezien en het stukje wielersfeer te proeven.

Morgen komt de orthopedisch schoenmaker bij mij aan huis om orthopedische schoenen aan te meten. Ook de Welzorg komt als het goed is een nieuw AD-kussen voor de rolstoel brengen. Verder heb ik niet veel op het programma, alleen fysio. Zaterdag hebben we het jaarlijkse busreisje voor mijn broer Jan. Daar kan ik nu gelukkig bij zijn en ik kijk er naar uit. Daarom deze week rustig aan doen zodat ik zaterdag samen met Jan volop kan genieten!


Zondag 18 September 2016:

Het is niet zo'n fijne week geweest. Ik heb de hele week last gehad van mijn maag en darmen door de antibiotica kuur. Gelukkig ben ik daar nu mee klaar en gaat het met mijn buik weer de betere kant op. Afgelopen woensdag heb ik de CT-scan gehad. Na afloop heb ik de verpleegkundige gevraagd of ze konden zien of de plek er wel/niet zat, maar dat kon zij niet zeggen. Dat had ik al wel verwacht maar dacht probeer het toch, je weet maar nooit. Nu is het wachten tot woensdag, dan moet ik weer naar de longarts voor de uitslag. En ik moet zeggen dat de spanning nu aardig oploopt. Momenteel is het "leven tussen hoop en vrees". Het ene moment ben ik vol vertrouwen en het andere moment komt de angst bovendrijven, het moet maar snel woensdag worden.

Afgelopen week op communicatie gebied een aantal voorvallen meegemaakt waar ik ook niet vrolijk van werd.
De afgelopen weken werd ik regelmatig gebeld op mijn mobiel door een prive nummer. Ik laat hem altijd maar rinkelen want ik ga er vanuit dat mensen die mij kennen, mij niet bellen omdat ze weten dat ik niet kan telefoneren. Toch maakt het mij altijd wel nieuwsgierig wie de beller is. Dinsdagavond ging de telefoon weer een paar keer en deze keer stond er wel een nummer in het scherm. Ik heb toen een sms gestuurd dat ik niet op kan nemen omdat ik doof ben, dat ze mij wel via sms kunnen benaderen voor belangrijke zaken. En ja hoor, even later kwam er een sms binnen. Bleek het een onderzoeksbureau te zijn dat namens Welzorg klanten moest bellen voor een enquete over de klantvriendelijke behandeling van de storingsdienst. Ze maakte wel netjes excuses voor de slechte aanpak en dat dit kwam doordat zij niet op de hoogte waren gebracht van mijn handicap. Laat mij dat nou niets verbazen!
Ook al ben ik al jaren klant van Welzorg en heb ik al zo vaak verteld dat ze mij niet kunnen bellen maar moeten mailen, het wil nooit doordringen. Waarschijnlijk heb ik de begeleiding een keer met mijn mobiel laten bellen naar Welzorg en hebben ze daardoor mijn mobiele nummer. Ik heb meteen aangegeven dat ze bij de uitkomsten van het onderzoek mogen melden dat Welzorg niet zo klantvriendelijk is voor klanten die doof zijn. Op mails reageren ze vaak niet eens. Of ze gaan bellen terwijl ik in de mail aangeef dat ik telefonisch niet bereikbaar ben vanwege mijn doofheid en dat ik het liefst via de mail communiceer. Hoe moeilijk kan het zijn?? Nou heel moeilijk!!
Toevallig had ik twee weken terug een mail naar Welzorg gestuurd om te vragen wanneer mijn nieuwe rolstoelkussen geleverd zou worden, begin juli is de monteur geweest en zouden ze dat bestellen. Ik hoorde maar niets terug en wat denk je ........ vrijdag komt er een brief van Welzorg met de boodschap dat ze mij telefonisch hebben proberen te benaderen maar ik niet bereikbaar was. Ze hebben nu een afspraak ingepland voor 26-9. Indien ik niet kan of ik dan telefonisch contact op wil nemen. Ik heb ze een pittige mail gestuurd met het verzoek onderhand eens bij mijn gegevens te zetten dat ik doof ben en alleen via mail bereikbaar ben. Ben benieuwd of het door gaat dringen en er actie ondernomen gaat worden.

Een ander voorbeeld is de tandarts. Begin deze week had ik daar ook naar gemaild met de vraag een afspraak te maken. Ik kreeg netjes een mail terug maar met de mededeling dat ze via de mail geen afspraken maken en of ik telefonisch contact op wilde nemen. Terug gemaild dat ik dat graag zou willen maar dit door mijn doofheid niet kan en dat de tandarts daarvan op de hoogte is. Het is uiteindelijk goed gekomen en er is een afspraak gepland, maar het levert wel de nodige frustratie op.

Woensdag een ander voorbeeld met een belafspraak met de pijnspecialist. Twee weken terug kreeg ik bericht van het ziekenhuis dat er voor 14 september een belafspraak was gepland en de arts in de loop van de middag zou bellen. De begeleiding heeft op mijn verzoek toen gebeld om te vragen de belafspraak om te zetten in een afspraak op het spreekuur. Het hoe en waarom hiervan goed uitgelegd. Ook uitgelegd hoe de situatie hier is. In het ziekenhuis denken ze, als ze horen dat ik in een zorgappartement woon en begeleiding heb, dat die begeleiding 24 uur per dag naast mij zit. Dit allemaal uitgelegd en hoe het hier er werkelijk aan toe gaat. Het wilde alleen niet doordringen en ze waren niet te vermurwen, het bleef bij een belafspraak iets anders was niet mogelijk.
Uiteindelijk heb ik voor de begeleiding op papier gezet hoe het gaat en mijn vragen erbij, zodat als de arts belde zij ook op de hoogte waren wat ze moesten melden.
Ik had er ook bij geschreven dat als de arts wilde, hij mij persoonlijk kon spreken omdat ik woensdagmiddag toch in het ziekenhuis was, had hij wel eventjes naar mij toe kunnen komen.
Blijkt dat de arts al om half 12 in de ochtend i.p.v. in de loop van de middag, zoals de afspraak was, gebeld had. En wat denk je.....de arts vroeg of hij mij te spreken kon krijgen. Zucht.....hij weet dat ik een CI heb, heeft hij zelfs nog voor naar Maastricht moeten bellen. Ook weet hij dat ik niet kan telefoneren want dat is hem ook al 10x verteld. En dan denk ik ook.....staat daar dan niets van in mijn dossier!?
Ook dit is goed gekomen maar de manier waarop zou ik graag anders zien. Voorlopig laat ik de pijnbehandelingen even voor wat het is. Ik wil eerst afwachten hoe het met mijn longen af gaat lopen. Er is nu afgesproken dat als de pijn weer te heftig gaat worden en ik ben zover dat ik een nieuwe behandeling wil, ik dan contact opneem en dan kijken we weer verder.

Ik kan mij hier best boos (of verdrietig) over maken. Is het nou zo moeilijk te begrijpen dat ik graag zelf mijn zaken wil regelen en persoonlijk contact wil hebben, zeker als het om belangrijke dingen zoals gezondheid gaat. Je zou toch verwachten in deze tijd, met zoveel moderne communicatie middelen, dat dit geen probleem zou hoeven te zijn. Niets is minder waar dus.
Het voelt soms alsof ik een klein, onmondig kind ben. Dat ik niet goed kan horen wil toch nog niet zeggen dat ik kinds ben of zo  

Gelukkig heb ik ook iets gehad om van te genieten namelijk Lourdes, mijn facebookvrienden hebben dat vast gemerkt   De NLZ was afgelopen week in Lourdes en er waren ook Lourdesvrienden van mij mee. Via internet heb ik hen gevolgd en de vieringen zoals de mis bij de grot, internationale mis en sacramentsprocessie mee gevierd.
Het was ook een reis met een heel bijzonder karakter want dit was de allerlaatste reis met de oude bedevaarttrein. In de media is er volop aandacht geweest voor het vertrek afgelopen zondag. Wat een mooie herinneringen heb ik aan mijn reizen met deze bedevaarttrein. Het was afzien en genieten tegelijk en oergezellig. Hier een paar artikelen over de laatste treinreis:
http://nos.nl/artikel/2131354-in-1883-ging-eerste-bedevaarttrein-naar-lourdes-vandaag-de-laatste.html
http://www.trouw.nl/tr/nl/5091/Religie/article/detail/4373572/2016/09/09/De-Lourdes-express-heeft-zijn-tijd-nu-gehad.dhtml
http://www.trouw.nl/tr/nl/5091/Religie/article/detail/4368728/2016/09/01/Nooit-meer-met-de-nachttrein-naar-Lourdes.dhtml
(Mocht het niet lukken de artikelen van Trouw op internet te lezen en wil je het wel heel graag lezen, dan moet je mij even een mail sturen)
In de Volkskrant heeft ook een mooi artikel gestaan.(volgens een vriend het beste) Helaas kan ik het zelf niet lezen, jullie misschien wel.
http://www.volkskrant.nl/buitenland/de-laatste-lourdestrein~a4374776/
http://www.huisvoordepelgrim.nl/nieuws/nieuwsmap/lourdesreis-nlz-11-18-september-2016
http://www.l1.nl/video/l1nws-laatste-lourdestrein-vertrekt-naar-bedevaartsoord-zuid-frankrijk

Geniet er van!! En gelukkig betekent het einde van de bedevaarttrein niet het einde van het reizen naar Lourdes. Er blijven nog volop mogelijkheden over zoals de bus, vliegtuig, TGV en zelfs fietsbedevaarten!
Overigens had ik best mee willen zijn afgelopen week. Het kriebelt ontzettend als ik weet dat er een groep vrienden of bekenden naar Lourdes gaan. Het Lourdesvirus schijnt dat te heten, welbekend onder mijn Lourdesvrienden. Het liefst zou ik heel het seizoen daar willen zijn. Lijkt mij ook heel gezellig om elke keer weer bekenden te ontvangen en na een week uit te zwaaien. Aan de andere kant wordt het dan misschien te gewoon en raakt de belevenis van 1 week per jaar naar Lourdes gaan weg?
Over een paar weken zal het ook raar voelen. Ik ga bijna jaarlijks in oktober naar Lourdes en dit jaar ben ik in juli geweest. Ik had best graag nog een keer willen gaan hoor in oktober, maar ja vakanties kosten geld. En ik denk dat Maria heeft geweten wat er boven mijn hoofd hing en mij daarom in juli al heeft laten komen. Juli lijkt inmiddels wel lang geleden met al het gedoe rondom mijn lijf  

Terug naar de realiteit en op naar een nieuwe, spannende week. Ik heb best veel afspraken de komende dagen. Morgen naar Livit voor de steunkousen. Dinsdag niets, maar ik wil proberen om in Breda naar de tijdrit van de Enecotour te gaan kijken. Dat zou een goede afleiding zijn maar eerst even afwachten hoe ik mij dan voel en hoe het weer is. Woensdag de spannendste dag met de uitslag bij de longarts. Donderdag naar de tandarts en vrijdag fysiotherapie, dan is de week weer om. Laat het vooral maar heel snel woensdag worden!!


Zondag 11 September 2016:

Laat ik vandaag beginnen met te vertellen hoe het woensdag bij de longarts is gegaan, ik denk dat jullie daar benieuwd naar zijn.
Woensdagochtend ben ik in het multidisciplinair team besproken. De artsen lijken steeds zekerder van hun zaak dat het plekje op mijn long kwaadaardig is. Maar ze houden nog wel een slag om de arm dat er een kleine kans is dat het om een achtergebleven ontsteking gaat. Ze hebben ook een 3e mogelijkheid bedacht, dat het een longembolie zou kunnen zijn. De chirurg heeft ook mee gekeken en verwacht dat hij goed bij de plek kan komen om deze te verwijderen, ik was zelfs al op de operatielijst geplaatst.

Toch wil ik er zelf zekerder van zijn en ik heb gevraagd of een antibiotica kuur zin heeft, stel dat het toch een achtergebleven ontsteking is!?
De longarts waarschuwde wel dat de kans bestaat dat uitstel ook kan betekenen dat de plek groter wordt of uitzaait. Ondanks die waarschuwing wil ik toch eerst AB proberen.....stel dat ze er toch naast zitten? Het is niet dat ik de longarts niet vertrouw, ik vertrouw mijn eigen lichaam niet. Het heeft mij al zo vaak voor de gek gehouden. Afgelopen 10 jaar is er al wel 100x gedacht dat de kanker terug was en uiteindelijk bleek dat elke keer niet het geval. Wie weet is dat deze keer ook, alleen minder duidelijk.
Bij de nierkanker hebben ze 4 of 5x een CT-scan gemaakt en kwam er steeds uit dat het een goedaardige cyste was. Omdat de cyste heel hard groeide en het omliggende weefsel en organen weg drukte, moest deze leeg gezogen worden. De punctie om dat te doen was al gepland en een paar dagen voor de punctie gingen ze ineens twijfelen en moest ik nog een keer door de scan, toen bleek het dus een hele grote kwaadaardige tumor te zijn i.p.v. een cyste. Nu denken ze dat de plek op mijn long kwaadaardig is en wie weet is het deze keer ook andersom en iets goedaardigs??

Voor mij is het een reden om niet meteen te gaan opereren maar eerst de optie ontsteking uit te sluiten. Die 2-3 weken extra wachten zullen vast ook niet het verschil maken. Na de nodige waarschuwingen ging de longarts er gelukkig wel in mee.
Hij besloot om eerst na te gaan of het een embolie kon zijn. Daarvoor moest ik bloed laten prikken en dan een uurtje later terug komen, dan zou de longarts de uitslag binnen hebben.
Diana en ik zijn in de tussentijd in het restaurant iets gaan drinken en een uurtje later weer richting de poli gegaan. De longarts had de uitslag inderdaad binnen en daaruit bleek dat het niet om een longembolie gaat, dat is nu met zekerheid uitgesloten.

Inmiddels ben ik gestart met antibiotica. Een Augmentin-kuur van 7 dagen, donderdagochtend heb ik de laatste tablet. Daarna krijg ik een CT-scan om te kijken of de plek weg is, kleiner of groter is geworden. Heeft de kuur niets gedaan dan is een ontsteking ook uit te sluiten en kan ik er niet onderuit om een operatie te ondergaan.
Ik weet dat ik een risico neem, dat heeft de longarts mij duidelijk uitgelegd. Zelf vind ik het de moeite van het proberen waard en voel ik mij rustig bij mijn besluit. Nu is het weer afwachten, duimen, hopen en bidden!

Vrijdagmiddag zei ik nog tegen iemand dat ik komende week eindelijk weer een ziekenhuisvrij weekje heb. Ik had voor mezelf bedacht dat als donderdag de laatste dag van de kuur is, ik de week er op de scan zou krijgen en de laatste week van september de uitslag.
10 minuten nadat ik dat gezegd had, haal ik de post uit mijn brievenbus en daar zat weer fanmail bij van het Amphia. De longarts zet er vaart achter want ik moet a.s. woensdag al de CT-scan en 21 september voor de uitslag. Of het een goed of slecht teken is dat de longarts er vaart achter zet?? Daar denk ik maar even niet over na. Nog 10 dagen wachten en dan weet ik het, spannend!!!

En wat heb ik nog meer gedaan deze week.........maandag ben ik bij de orthopedisch schoenmaker geweest om nieuwe 'motorlaarzen' aan te meten. Zoals ik al dacht kon hij dat nog niet doen. Eerst moet ik de nieuwe steunkousen hebben en dan pas kan er begonnen worden met aanmeten, anders worden de nieuwe laarzen te ruim.
Donderdagochtend kreeg ik de nieuwe steunkousen binnen maar wat denk je......ze zijn veel te lang, vallen een heel stuk boven mijn knie en dat moet niet.
Ik bedacht dat ik het beste meteen ermee naar Livit kon rijden om er naar te laten kijken en hoopte dat ze het dan snel op konden lossen. Het was mooi weer en Breda is niet zo ver met de scootmobiel. Kom ik bij Livit bleek daar niemand aanwezig te zijn die verstand van steunkousen had.
Ze zouden via de mail de boodschap doorgeven aan de 'steunkousenmevrouw', met de vraag contact met mij op te nemen. Dat schoot dus niet op maar ik had er wel een mooi ritje mee gehad.
Thuis gekomen zag ik tot mijn verbazing dat ik al een mail had van de 'steunkousenmevrouw', dat was snel. Ze vroeg of ik de steunkousen al gewassen had want dan krimpen ze nog. Maar ze zijn zo lang dat ze van 1 wasbeurt echt niet zoveel krimpen. Nu heb ik 19 september een afspraak met haar, voorlopig moet ik nog het huidige dubbele systeem aan, bah! Dan gaat het ook weer langer duren voor de nieuwe laarzen aangemeten kunnen worden  

Verder probeer ik te genieten van het mooie weer en 's middags een rondje met de scootmobiel te rijden, dan schiet de tijd ook wat sneller op met wat afleiding.
Vanochtend vroeg werd ik wakker doordat ik misselijk was en even later moest ik overgeven, daarna ook nog diarree   Ik denk dat het door de antibiotica komt, het is nogal een zware kuur van 3x per dag. Ik heb deze AB al eens eerder gehad en toen kreeg ik ook deze klachten. Nog even een paar dagen doorzetten, het is voor het goede doel. Ik hoop heel erg dat de AB iets doet en ze woensdag op de scan moeten zoeken waar het plekje gebleven is!!


Zondag 4 September 2016:

De week begon maar eens met een ochtendje ziekenhuis. Naar de dermatoloog om naar mijn steunkousensysteem te laten kijken. En ja hoor, na mijn verhaal gedaan te hebben werd er ook naar mijn benen/voeten gekeken. Niet zoals bij de revalidatiearts dwars door steunkousen en brace heen, maar alles er af. Nu werd er wel naar mijn verhaal geluisterd en de dermatoloog vind gelukkig ook dat ik een ander systeem mag hebben. Er moest wel weer een nieuwe afspraak gemaakt worden om de steunkousen aan te meten.

Dan het verhaal van woensdag, de uitslag van de longpunctie bij de longarts. Ik was heel relaxed en had geen last van zenuwen. Die zenuwen kwamen pas toen ik de plaats zag waar ik de uitslag zou krijgen. Dat was op een speciale afdeling voor 'oncologie longgeneeskunde'. Bij het zien van die borden begon het wel te kriebelen in mijn buik en de laatste 10 minuten voor ik aan de beurt was, kreeg ik het erg warm. Nou en dan komt het.......de uitslag van de longpunctie, daar is alleen uitgekomen dat het 'bloed' was.
De plek op mijn long zit precies achter een rib waardoor het moeilijk was om erbij te komen tijdens de punctie. De arts dacht dat het gelukt was maar helaas is het hem dus niet gelukt. Wat dat betreft zijn we nog niet veel verder gekomen.

De longarts denkt wel dat het iets kwaadaardigs is, ze denken aan een recidief van de nierkanker. Er is nog een kleine kans dat het een ontsteking is. Littekenweeefsel is het in elk geval niet want dat licht niet op bij een petscan.

Tja en wat nu te doen? We hebben verschillende opties besproken:
1. De chirurg via een operatie een stukje laten verwijderen voor onderzoek (biopt). Deze optie heeft de voorkeur van de longarts.
2. De plek bestralen zonder (ooit) te weten wat het is.
3. Overleggen in het multidisciplinair team waarin naast de longarts ook andere longartsen, chirurg, oncoloog, bestralingsarts, patholoog etc zitten en samen bespreken en besluiten wat de beste optie is.

Ik heb voor optie 3 gekozen. Zomaar lukraak opereren of bestralen lijkt mij niet verstandig. Ik heb liever dat er meer mensen mee kijken en besluiten wat het beste is in deze.
Woensdagmiddag heb ik ook meteen een longfunctie test gehad waaruit blijkt dat mijn longfunctie 60% is.
Aanstaande woensdag heb ik weer een afspraak met de longarts om te horen wat er uit het overleg is gekomen en dat samen te bespreken.
Deze uitslag is echt weer iets voor mij ......'op zijn Conny’s', om zomaar te zeggen, nooit iets volgens het boekje.
Ik had het zelfs nog gezegd tegen enkele mensen dat ik er niet van op zou kijken als de punctie mislukt zou zijn, of dat er iets raars uit zou komen.
Nu is het wachten wat de longarts woensdag te vertellen heeft. De afgelopen weken was ik er vrij nuchter onder maar na het gesprek van woensdag vind ik het best spannend. Mijn hoofd is momenteel een wirwar van gedachten en emoties. Ik probeer er niet teveel aan te denken, maar zo gemakkelijk is dat niet. Toon Hermans heeft daar een mooi gedichtje over geschreven:

Eerst dacht ik:'niet aan denken'.
Dat heb ik toen gedaan,
maar twee seconden later,
dacht ik er toch weer aan.

Nee, zo eenvoudig is dat niet,
want weet je, wat je doet,
je denkt er óók aan als je denkt
dat je er niet aan denken moet.

De nacht van woensdag op donderdag heb ik heel slecht geslapen door alles wat door mijn hoofd spookt, dan gaat de tinnitus ook nog eens extra tekeer waardoor ik niet in slaap kom, zelfs de slaaptablet hielp er niet aan. Om 03:30u was ik klaar wakker en kon daarna niet meer slapen. Ik durfde ook geen extra tablet te nemen want donderdagochtend moest ik al vroeg weer in het ziekenhuis zijn om de nieuwe steunkousen aan te laten meten.
Ik had om 9 uur de afspraak en de zorgtaxi zou mij om 08:15u ophalen maar ik moest al veel eerder beneden zijn omdat ze aan onze lift kwamen werken en die zou vanaf 08:00u buiten werking zijn. Doordat ik zo vroeg wakker was, was dat geen probleem voor mij. Nou de nieuwe steunkousen zijn aangemeten en nu is het afwachten wanneer ze binnen zijn en of deze dan beter zitten.

Thuis gekomen uit het ziekenhuis ben ik samen met Diana een rondje gaan toeren met onze bolides, even alle muizenissen uit mijn hoofd laten waaien. We zijn via Breda door het Markdal naar Meerseldreef gereden. Daar samen een kaarsje bij Maria gebrand, gegeten 'bij de Paters' en via Rijsbergen weer naar huis. Dat was een fijne afleiding en lief dat Diana dit voor mij deed.

Inmiddels zit ik op de helft van de wachttijd, nog 2.5 dag en dan is het eindelijk weer woensdag en hopelijk is er dan meer duidelijkheid en zekerheid.
Ik zou zo graag eens rust aan mijn lijf willen, ik ben zo moe van al die polonaise met dit lijf  
Van de week moest ik iets terug zoeken op mijn kalender. Toen kwam ik er achter dat ik dit jaar maar 3 weken heb gehad dat ik niet in een ziekenhuis, bij een arts of onderzoek ben geweest. Week 35 is nu voorbij en dat betekend dus dat ik van die 35 er 32 weken 1 of meerdere keren per week in het ziekenhuis ben geweest. En dan te weten dat dit gedoe vorig jaar al is begonnen, zover heb ik het maar niet terug gezocht.

Voorlopig zit de rust er nog niet in. Morgen moet ik naar Livit voor het aanmeten van de definitieve orthopedische schoenen. Al weet ik niet of dat morgen al kan? Ik denk dat we moeten wachten tot ik de nieuwe steunkousen heb. Gelukkig houdt Livit hier in Etten-Leur spreekuur, dus hoef ik er niet ver voor weg. Ik rij er maar gewoon naartoe en dan maar zien/horen wat de plannen gaan worden. En dan woensdag dus weer naar het ziekenhuis. Tussendoor ook nog de fysiotherapie en zo houden ze Conny wel bezig!


Zondag 28 Augustus 2016:

De longarts heeft zich aan zijn woord gehouden want maandag kreeg ik bericht dat ik woensdagochtend binnen moest zijn voor een dagopname i.v.m. de longpunctie.
Lekker snel, dan kon ik niet teveel zenuwen hebben. Al begonnen die zenuwen dinsdagmiddag toch wel op te spelen. Dat was meer opzien tegen het onbekende, ik had geen idee wat ik bij een longpunctie moest verwachten. Gek genoeg viel het woensdagochtend mee met de zenuwen en ik had 's nachts best redelijk kunnen slapen.

De zorgtaxi kwam Dina en mij om 09:30u ophalen en rond 10:00u waren we in het ziekenhuis waar ik mij op de afdeling moest melden. Daar werden we naar een kamertje gebracht voor het opnamegesprek. Toen alle administratie en controles waren afgehandeld werd ik naar de kamer gebracht.
De verpleegkundige die het opnamegesprek deed, had gezegd dat zij niet zelf een infuus gingen prikken want zij zag al dat ik moeilijk te prikken ben. Ze zou de OK vragen om daar infuus te laten prikken. Maar toen ik op de kamer op bed lag, kwam er een andere verpleegkundige om toch het infuus te prikken.
Ze mogen namelijk niet zomaar naar de OK. De verpleegkundige vertelde dat eerst de laborante het infuus prikken deed, maar die zijn weg bezuinigd. Nu moeten de verpleegkundigen het doen en minimaal drie prikpogingen, daarna mogen ze pas de OK inschakelen. Het OK-personeel komt niet naar de afdeling, de verpleging moet dan met mijn bed naar de OK en dat kost twee verpleegkundigen, die missen ze dan weer op de afdeling. Vandaar dat ze het toch liever zelf proberen.
Nou ze heeft het geweten want ze is even zoet geweest en het is uiteindelijk gelukt maar het gevolg is dat ik nu bont en blauw ben aan twee armen. Maar ach dat trekt de komende tijd wel weer weg.

Rond 11:15u kwamen twee mensen van het 'transport' mij ophalen om mij met bed en al naar beneden te brengen naar de punctie-kamer. Binnen moest ik op mijn buik op het bed van de CT-scan gaan liggen. De longarts kwam zich voorstellen en er liepen nog meer mensen rond. Het lastige van op mijn buik liggen is dat ik op de zijkant van mijn hoofd moest liggen maar ik kan niet op de linkerkant liggen. Hierdoor moest ik rechts maar daar zit mijn CI en die blijft niet zitten en werkt ook niet goed als ik er op lig. Gevolg is dat ik dan niets meer kan horen 
Dat heb ik uitgelegd en toen kwam de longarts op zijn knieën naast mij zitten en heeft hij uitgelegd wat er precies gedaan zou worden en in welke volgorde. Ik moest alle tijd dat ze bezig waren wel doodstil blijven liggen. Als ik maar een beetje zou bewegen dan zou de punctienaald verschuiven met alle gevolgen vandien. Het was dus belangrijk om eerst een goede houding te vinden waarvan ik dacht dat ik het lange tijd vol kon houden.
Uiteindelijk heb ik 40 minuten doodstil op mijn buik moeten liggen en dat was eigenlijk het lastigste en zwaarste van de hele ingreep.

Eerst werden er markeringen op mijn rug aangebracht waarna ik door de CT-scan werd gehaald, dit was om de juiste plek te zoeken waar de vlek op mijn long zit en waar ze moesten prikken. Daarna kwam de anesthesist om de plek te verdoven en werd ik nog een aantal keer heen en weer geschoven door de CT-scan. Ik dacht dat ze nog steeds bezig waren om de juiste plek te vinden, en lag te wachten op het moment dat ik zou voelen dat de hap uit mijn long genomen zou worden. Tot mijn verbazing werd er toen verteld dat de punctie klaar was en ik mocht bewegen en mijn CI weer op kon doen. Toen zag ik dat de longarts bezig was om de stukjes weefsel op van die glazen plaatjes aan te brengen.
Van die hap heb ik dus niets gevoeld. Ik merkte wel dat er van alles uitgespookt werd en het voelde een beetje zoals bij een injectie. Als de vloeistof naar binnen wordt gespoten dan voel je weerstand. Dat soort gevoel had ik in mijn rug ook toen ze bezig waren.

Hierna werd ik weer op bed geholpen en terug naar de afdeling gebracht. Daar moest ik een paar uur plat blijven liggen om te voorkomen dat er een bloeding of klaplong op zou treden. Tegen 14:30u werd ik weer opgehaald en naar de röntgenafdeling gebracht voor een longfoto, om te zien of er een klaplong of bloeding was. Die foto was zo gemaakt en werd ik weer terug naar boven gebracht. Daar was het wachten op de longarts die zou komen vertellen of de foto goed was. Ik verwachtte van wel want ik was in de tussentijd niet benauwd geworden. Het was lang wachten voor de longarts kwam en gelukkig kon hij vertellen dat de foto goed was en ik weer naar huis mocht.

En nu is het afwachten tot woensdagmiddag, dan krijg ik de uitslag van de punctie. Ik heb er zelf een rustig en goed gevoel over en denk nog steeds dat het plekje of een ontsteking is of een of ander raar iets is, maar zeker geen kanker daar geloof ik niets van. Zal je zien dat mijn lijf de artsen en mij weer flink voor de gek heeft gehouden, zoals al zo vaak is gebeurd.

Er is ook goed nieuws!! Donderdag kreeg ik een mail van de endocrinoloog dat zij best tevreden is over de bloeduitslagen van de schildklier. De TSH is gezakt van 24,4 naar 6,7 dankzij de ophoging van de medicijnen. 6,7 is nog wel te hoog maar we zijn op de goede weg   De arts wil de medicatie nog niet verder ophogen. Meestal duurt het wat langer dan 6 weken voor het schildklierhormoon pas echt volledig weer in evenwicht is met de tabletjes. Zij verwacht dat de schildklierwaarden mogelijk nog meer verbeteren en de TSH verder daalt. Laten we het hopen! Over 6 weken moet ik weer laten prikken en kijken we verder hoe de uitslagen dan zijn.

Morgen heb ik eerst nog een afspraak bij het zwachtelspreekuur van de dermatoloog. Toch maar eens laten kijken naar het steunkousensysteem wat ik nu heb. Zoals ik eerder al schreef vind ik dit systeem niet zo fijn en heb ik er ook last van. En 7 september moet ik naar de orthopedisch schoenmaker om de definitieve orthopedische schoenen aan te laten meten. Dan is het toch wel handiger om te weten of het systeem wat ik nu heb blijvend is of ik toch iets anders krijg. In het laatste geval worden de omtrekmaten van mijn been anders dan de maten die ze nu hebben. Gevolg zou dan zijn dat de nieuwe schoenen niet gaan passen. Zoiets moeten we er niet bij hebben natuurlijk. Ik ben heel benieuwd wat ze morgen er van zeggen.


Zondag 21 Augustus 2016:

Eindelijk heb ik weer ouderwets kunnen genieten van mooi weer en mijn scootmobiel. Maandag ben ik voor het eerst weer met de scootmobiel op toer geweest. De laatste keer moet geweest zijn ergens eind september/begin oktober vorig jaar. Dus maandag was toch wel een hoogtepunt voor mij! En nog mooier om juist op die dag tijdens de rit bij een voor mij onbekende Lourdesgrot te belanden, dat was in Zundert. Laat het maandag nou ook een Maria-feestdag te zijn, Maria ten Hemelopneming. Mooier kon het gewoon niet en wat heb ik er ontzettend van genoten. Toen besefte ik wat ik al die maanden heb moeten missen en hoe heerlijk het is om dit weer te kunnen!! Ik heb die middag een rondje van 35 km gereden.

Dinsdagmiddag heb ik mijn tochtje wat korter en dichterbij huis gehouden maar wel volop genoten want ik ben naar Mickey de poes geweest. Dat was een warm weerzien en tot mijn vreugde herkende Mickey mij meteen. Ik was een beetje bang dat ze mij na 9 maanden vergeten zou zijn. Nee hoor, mevrouw hoorde mijn stem en kwam meteen hard aanrennen en miauwen, kopjes geven. Daarna nam ze bezit van mijn scootmobiel alsof ze zeggen wilde dat ik voorlopig niet meer zo lang weg mocht gaan. Wat een vriendschap en liefde kan je van zo'n diertje krijgen, ook dit was super genieten  

Tja en dan kom ik bij de woensdag aan, de dag dat ik de uitslag van de PET-scan zou krijgen maar heel lang moest wachten daarop omdat ik pas om 16:45u de afspraak had. Bij aankomst in het ziekenhuis heb ik eerst bloed laten prikken voor de schildkliercontrole, die uitslag krijg ik komende week.
Daarna naar de longpoli en vol spanning samen met Diana wachten tot het mijn beurt was. Tja en dan zit je voor de arts en verwacht je eindelijk duidelijkheid te krijgen en hoop je vooral dat hij gaat zeggen dat het weer die storm in dat glas water was.......zo verliep het gesprek helaas niet.

Nu moet ik jullie vertellen dat wat de arts vertelde mij al 2-3 weken bekend is maar dit niet verteld heb om niemand ongerust te maken. Stel dat de artsen het fout hadden dan was al die onrust weer voor niets geweest, dat wilde ik niet. Inmiddels heb ik de mensen om mij heen ingelicht en openheid maakt het toch makkelijker om erover te praten. Ik deel met jullie via mijn blog al jaren lief en leed, dus ga ik dat nu ook doen.......nou daar komt het dan....

De artsen vermoeden dat de plek op mijn long, kanker is. Omdat dit op de CT-scan niet goed te beoordelen was, moest ik de PET-scan laten maken. Bij de PET-scan krijg je een radioactief middel ingespoten en dat gaat in de kwade cellen zitten, waardoor deze tijdens het maken van de scan oplichten en op de foto's te zien zijn.
De plek op mijn long licht ook op maar er zit nog een verschil in felheid van het oplichten. Als iets heel kwaadaardigs is dan is de felheid heel scherp en is met zekerheid te zeggen dat het om iets kwaadaardigs gaat. Bij mij is de felheid iets minder scherp en hierdoor kan nog steeds niet met 100% zekerheid gezegd worden dat het kwaadaardig is. Er is nog een kansje dat het om bijvoorbeeld een ontsteking gaat.
Om helemaal zeker te weten wat het is gaan ze een longpunctie doen. Daarbij halen ze stukjes weefsel uit mijn long en die worden dan door de patholoog onderzocht.

De longpunctie zal komende week plaatsvinden. De longarts dacht dat het waarschijnlijk woensdag gaat gebeuren. Ik zou nog bericht krijgen via de post of telefonisch. Omdat de longarts het over woensdag had, had ik verwacht dat ik vrijdag of gisteren wel een brief bij de post zou hebben. Helaas heb ik nog niets binnen en is er ook niet naar de begeleiding gebeld, dus ik weet nog niet wanneer het gaat gebeuren.
Voor de longpunctie word ik een dag opgenomen. Na de punctie moet ik nog een aantal uren blijven omdat er na de punctie een risico is op een klaplong of nabloeding. Bij een klaplong moet ik een paar dagen in het ziekenhuis blijven. Daar ga ik niet van uit dat ik die klaplong krijg, maar ze moeten dat er natuurlijk wel bij vertellen voor het geval het zou gebeuren.

De uitslag van de punctie krijg ik een week later. Ik hoop nu dat ze maandag bellen van het ziekenhuis en dat ik over twee weken eindelijk een definitieve uitslag weet want al die onzekerheid is natuurlijk ook niet fijn. En wie weet valt dan alles mee. Ik heb altijd van die rare dingen en wie weet is dit ook weer iets raars wat ze nog nooit gezien hebben, maar geen kanker. Dus mocht ik jullie nu hebben laten schrikken dan hoop ik dat ik dat voor niets heb gedaan en er uiteindelijk blijkt dat het toch - voor de 100e keer of zo - weer loos alarm is.

Om de gedachten wat te verzetten en onze hoofden lekker leeg te laten waaien, besloten Diana en ik om samen een dagje op stap te gaan met onze scootmobielen. Vorig jaar was dat zo leuk geweest de rit van Zandvoort naar Scheveningen door de duinen. We waren al veel eerder van plan om dit te herhalen maar door mijn ziek zijn kwam het er nog niet van. Nu ik weer wat op de been ben en weer met de scootmobiel er op uit kan, was dit er een mooi moment voor. We wilden niet al te ver weg en ik ben altijd benieuwd geweest naar de molens van Kinderdijk dus dat werd onze bestemming.

Vrijdagochtend kwam de taxi ons rond 10:15u ophalen. Scootmobielen mee, mijn rollator mee en op weg naar Kinderdijk. O nee naar Alblasserdam, daar zijn we onze toertocht gestart. We hadden m.b.v. de LF-knooppunten een route uitgestippeld van 42 km. De start was bij knooppunt 01 en van daaruit gingen we langs de molens naar Kinderdijk (03) Nieuw-Lekkerland (04) Streefkerk (05/06) naar Groot Ammers (67) en via knooppunt 68/14/13 naar Bleskensgraaf (12) om via knooppunt 08/07 en 19 weer bij ons beginpunt in Alblasserdam uit te komen. Het stuk vanaf knoopunt 07 was heel spannend. We hadden er al meer dan 40 km op zitten en we begonnen hem te knijpen of de accu's het wel vol gingen houden of dat we ergens in de middle of nowhere stil zouden komen te staan zonder stroom. De scootmobiel van Diana begon het bijna op te geven, die van mij had nog een beetje meer puf. Uiteindelijk hebben we het gered maar op het laatst ging het nog maar stapvoets. We hadden echt geen kilometer meer moeten rijden. Het is een superleuke dag geweest, we hebben allebei genoten van de rit, de molens, de mooie route door de natuur en heel wat afgekwebbeld onderweg  
We hebben al volop plannen voor andere routes en hopen dat het er ook van gaat komen. Eigenlijk zijn we op zoek naar sponsoren voor een 2e hands rolstoelbus en dan lekker op eigen gelegenheid de scoots in de bus en rijden maar, zonder afhankelijk te zijn van taxi's. Ook een betere scootmobiel met grotere actieradius van 70km of zo. Voor vakanties hebben we ook nog wat wensen om die plannen uit te kunnen voeren. Dromen moet je blijven doen toch......wij zouden het wel weten wat we willen als we ooit de loterij winnen  

     


Zondag 14 Augustus 2016:

Poehoe, ik ben blij dat de week er op zit, vooral de laatste dagen was het zomaar druk.
Maandag begon rustig en heb ik mijn voetjes kunnen laten verwennen bij de pedicure.
Dinsdag ben ik voor het eerst sinds oktober vorig jaar weer eens zelf naar de fysiotherapie geweest i.p.v. dat zij bij mij thuis kwam. Ik wilde dat heel graag en vooral omdat ik wilde proberen om een stukje op de hometrainer te fietsen. Ik groei dicht met het niets doen en heb niets geen conditie, dus tijd om er werk van te maken vond ik.
Het was al een hele therapie om de rollator achter op de scootmobiel te sjouwen en bij de praktijk aangekomen ook weer er af te krijgen en heelhuids binnen te komen. Gelukkig was ik aan de vroege kant zodat ik nog wat tijd had om daarvan uit te hijgen. Daarna eerst oedeemtherapie en toen richting de hometrainer. En yes......het is gelukt, ik heb 10 minuten gefietst en dat ging goed. Hopelijk kunnen we het de komende tijd wat uit gaan breiden. Het begin is gemaakt en ik was toch wel even trots op mezelf dat ik het geflikt had!!

Woensdag had ik een dagopname in het ziekenhuis voor de pijnbehandeling. Ik had er tegenop gezien en was er best zenuwachtig voor. Uiteindelijk is het goed gekomen en heb ik het weer overleefd. Al deed de behandeling weer even gemeen pijn. De arts zei zelf al dat hij gemeen was. Tja, ga je voor pijnbestrijding naar het ziekenhuis en dan doen ze je alleen maar extra pijn, hoe logisch klinkt dat   De plek voelde de afgelopen dagen flink beurs aan. Vandaag gaat het beter en de oorspronkelijke pijn is ook wat minder dan gewoonlijk. Ik heb goede hoop dat het deze keer wel helpt. Het duurt meestal 1-2 weken voor je echt resultaat hebt aldus de arts. Aan het eind van de dag mocht ik weer lekker naar huis.

Donderdag alweer naar het ziekenhuis voor de Petscan i.v.m. de plek op mijn long. Daar ben ik ook een middag zoet mee geweest. Eerst de voorbereiding en daarna kreeg ik radioactief spul via het infuus waarna Diana niet meer bij mij mocht blijven. Ik moest een uur heel stil liggen zodat de stof goed in kon werken. Ik had een boekje mee genomen maar zelfs lezen mocht niet omdat het vasthouden en bladeren van het boek al teveel inspanning was. Dan duurt een uur wel lang hoor. Daarna nog een half uur in de Petscan doodstil liggen. Dat ging eigenlijk best snel want ik dacht dat er pas 10-15 minuten om waren (ik had geen klok in zicht) en toen werd ik er alweer uitgeschoven. Even later zag ik op de klok dat we inderdaad 35 minuten verder waren dan toen ik er in ging.
Nu is het wachten op de uitslag, die krijg ik woensdag aan het eind van de middag. En dan maar hopen dat het weer de bekende 'storm in een glas water' blijkt te zijn geweest.

Ik was best moe toen ik thuis kwam uit het ziekenhuis en ben lekker in bed gekropen, dit ook met het vooruitzicht op vrijdag.
Want vrijdagochtend moest ik in alle vroegte al naar de revalidatiearts en de orthopedisch schoenmaker, zij houden samen spreekuur.
Ik heb gevraagd of ik andere steunkousen kan krijgen want ik vind het huidige systeem niet zo fijn. Bij mijn enkel drukt de kous heel erg in mijn huid waardoor later op de dag de enkel pijn gaat doen, mijn voeten moe worden en heel erg branden. Het systeem is ook erg dik en dan samen met de schoenen, broeken passen er amper tot niet overheen.
Maar helaas ik kreeg van beiden te horen dat dit systeem voor mijn vorm van oedeem het beste is. Als ik nu ga veranderen dan neemt het oedeem waarschijnlijk weer toe en zijn we terug bij af. Voor het aanmeten van de orthopedische schoenen is dat ook niet handig, dan moeten we weer helemaal opnieuw beginnen zeiden ze. Tja dan mij er maar bij neerleggen. Niet zeuren en doorgaan!
De procedure voor de orthopedische schoenen gaan ze nu in gang zetten en daar krijg ik binnenkort een afspraak voor thuis gestuurd.

Toen ik thuis bij de begeleiding verslag uitbracht vonden zij dat ik meer met mijn vuist op tafel had moeten slaan. Ze vonden dat ik het niet had moeten nemen en er op had moeten staan wel andere steunkousen te krijgen. Als ik van deze zoveel last/pijn krijg is dat ook niet prettig. Straks zijn de schoenen aangemeten en komen ze dan met iets anders, dan moet het alsnog opnieuw en is het lastiger.
Tja, ergens hebben ze gelijk maar als ik daar alleen tegenover twee 'deskundigen' zit die mij vertellen dat dit beter voor mij is enz enz. Moeilijk om dan vol te blijven houden. De begeleiding heeft mij nu wel weer onzeker gemaakt en ik moet even nadenken wat ik hier nu weer mee aanmoet. Misschien straks met de afspraak het er met de orthopedisch schoenmaker nog eens over hebben?

De komende week gaat iets rustiger worden. Woensdag dan de uitslag bij de longarts, dat gaat een spannende dag worden. Donderdag een afspraak met de gynaecoloog maar daar hoef ik niet naartoe, hij belt met de begeleiding. Dat scheelt weer een rit naar het ziekenhuis. Verder fysiotherapie en bloed laten prikken voor de schildklierfunctie. Dat laatste kan ik mooi woensdag in het ziekenhuis laten doen, dan scheelt het een ritje naar de prikpost. Zover het nieuws weer  .......tot volgende week!


Zondag 7 Augustus 2016:

Zo inmiddels ben ik wel bijgeslapen van het weekje vakantie, ik voel mij nog wel flink moe. Deze week heb ik weinig gedaan.
Maandag en dinsdag vooral geslapen en uitgerust. Het is hier thuis wel saai en stil vergeleken met onze reis, ik mis de gezelligheid van de groep.
Daarom ben ik woensdag weer naar de dagbesteding bij de Smaakmakers geweest, weer even tussen de mensen en wat leven om mij heen.
We hebben 's ochtends wraps gemaakt voor bij de lunch en 's middags bijna de hele middag zitten niksen. Daar vind ik niet veel aan.
Ik hoop dat ze de komende tijd in de middag ook klusjes voor ons weten te verzinnen, anders weet ik niet of ik er blijf.

Maandag kreeg ik bericht dat ik donderdag bij de longarts verwacht werd. Dit n.a.v. de CT-scan van mijn longen, die voor de vakantie al gemaakt was.
Ze kunnen nog niet goed zeggen wat het plekje is op mijn longen en daarom moet ik a.s. donderdag een nieuwe scan laten maken.
Het beloofd een drukke week te gaan worden, hij zit helemaal vol gepland. Morgen de pedicure, dinsdag fysiotherapie, woensdag dagopname voor de pijnbehandeling, donderdag weer naar het ziekenhuis voor de scan en dan vrijdag naar de revalidatiearts. Voila, mijn week is vol!

Tegen woensdag zie ik wel een beetje op. Ik vond de spuiten en vooral de stroompjes om de juiste prikplaats te zoeken, niet erg fijn. Het waren gemene prikken. Nu gaat de arts op de pijnplek zelf spuiten. Vorige keer had hij tegen de onderrand van mijn achterhoofd gespoten en nu wil hij op de plek waar de meeste pijn zit spuiten. En dan maar hopen dat het deze keer wel gaat helpen, al neemt de pijn maar voor de helft af, dan zal ik al blij zijn. Spannend dus, duimen jullie voor mij??


Zondag 31 Juli 2016:

Hier ben ik weer, terug van een supermooie vakantie in Barcelona en Lourdes. Waar ik voor vertrek toch best tegenop zag, al heb ik dat hier niet geschreven. De weken voor vertrek heb veel 'beren op mijn weg gezien'. Mijn laatste vakantie van vorig jaar naar Lourdes, daar kwam ik ziek van thuis en daarna is er een hoop ellende op mij af gekomen. Kwam bij dat ik sinds eind oktober weinig heb gedaan, conditie achteruit ging, gewicht toenam enz enz. Ik vreesde dat dit zijn weerslag zou hebben op deze reis en ik had ook een beetje angst hoe ik nu terug zou komen. Daarbij ook denkende aan de warmte en het drukke programma, dat alles zorgde voor de 'beren'. Aan de andere kant wist ik ook dat als ik eenmaal op weg zou zijn samen met de groep, dat het dan goed zou komen. En zo is het ook gegaan.

Het is super gegaan. In spanje was het erg warm maar doordat we veel in de bus onderweg waren, of in gebouwen en met wandelingen zoveel mogelijk de schaduw opzochten, is dit mee gevallen.
Mijn conditie verbaasde mij ook want ik heb zelfs trappen beklommen, wel met de nodige hulp maar ik heb het toch maar gedaan na dik 7 maanden niet gelopen te hebben!
Het is zo'n mooie week geweest met veel bijzondere momenten. Ik kan er hele verhalen over vertellen maar weet niet waar te beginnen of te eindigen en dan vergeet ik vast nog van alles. Ik denk dat ik de komende tijd maar weer een reisverslag ga schrijven voor op mijn website. Wat ik nu kan doen is de berichtjes die ik afgelopen week op facebook heb gepost, hierheen kopiëren. Zo kunnen mijn lezers die geen facebook hebben, dit ook lezen en een idee krijgen van wat we gedaan hebben.

Er zijn deze reis geen rare of nare dingen gebeurd en ik ben niet ziek thuis gekomen alleen heel moe, maar dat is normaal daar heeft heel de groep last van.
Gisteren heb ik tot vroeg in de middag geslapen en vanochtend ook tot 11 uur. De komende dagen heb ik ook nog rust en woensdag kan ik denk ik wel weer naar de Smaakmakers gaan.

De middag voor ik vertrok had het ziekenhuis nog gebeld dat ik 1 augustus (morgen) opgenomen zou worden voor een nieuwe pijnbehandeling. Toen ik dat hoorde vond ik het geen goed idee om zo snel na de vakantie alweer naar het ziekenhuis te moeten. Wetende dat ik altijd een aantal dagen nodig heb om weer op krachten te komen. Helaas konden we die middag de pijnpoli niet meer bereiken maar op de dag van mijn vertrek heeft de begeleiding gebeld en weet ik inmiddels dat de opname nu op 10 augustus staat gepland, dat komt beter uit.

Ook kreeg ik diezelfde donderdag bericht van de endocrinoloog i.v.m. de bloeduitslag van de schildklier. Deze is nog steeds niet goed. De waarde is wel gezakt van 70 in februari naar nu 24.4. De normale waarde moet tussen de 0 en 4 zijn, hoe hoger het getal hoe slechter de schildklier werkt. De medicatie is nu opgehoogd en over 5 weken moet ik weer bloed laten prikken.
Dus tja het medische circus draait gewoon door, ook na de vakantie. Op de een of andere manier had ik gedacht dat het na de vakantie wel over zou zijn en rustiger zou worden maar voorlopig zit dat er nog niet in.
Nu weer genoeg daarover, ik ga de stukjes van facebook hierheen kopiëren en volgende week zien we wel weer verder hoe alles er dan voor staat.

Berichtje van 23 Juli:
Gisteren veilig aangekomen in Barcelona en vandaag onze eerste dag in Barcelona. Vanochtend een sightseeingtour door Barcelona gehad en vanmiddag de Sacrada Familia bezocht, prachtige kunstwerk van Meneer Gaudi. Daarna afgesloten met een gebedsmoment op een rustig plekje in een prachtig park......mooie dag geweest!

Berichtje 24 Juli:
Voor het slapen gaan nog even vertellen dat we een superdag hebben gehad en trots op mezelf ben en vooral onze vrijwilligers die zich vandaag weer voor 200% hebben ingezet om ons dingen die onmogelijk lijken te zijn met onze beperkigen toch mogelijk te maken!!! We zijn vandaag naar Montserrat geweest waar hoog tegen de bergen een monnikenklooster is gebouwd. Een bedevaartplek van de Zwarte Madonna. Eerst hebben we de eucharistie mee gevierd en vanmiddag naar het beeld van de zwarte madonna wat hoog in de kerk staat. Eerst moesten we steile hellingen bedwingen om via een traplift boven in de kapel te komen. Daar 9 traptreden beklimmen en dan kon je het beeld aanraken. Onmogelijk zou je denken nu ik pas sinds 2 weken op de been ben máár ik heb het toch mooi gehaald met hulp van onze vrijwilligers. Later kwamen we bij n kabelbaan/trein waarmee je naar de top van de berg kon. Eerst een stukje lopen daarna weer een stuk trap en ook dit is gelukt!! Eenmaal boven bleek de top onbereikbaar want 30 traptreden bedwingen en nog lopen dat was teveel van het goede maar ter compensatie mocht ik voor in de trein zitten met een fantastisch uitzicht......mijn dag was dus meer dan top!!

Berichtje 25 Juli:
Vandaag zijn we door onze buschauffeur Alain gedropt in het hart van Barcelona. Daar hebben we o.l.v. onze gids Mirjam een wandeling door de gotische en joodse wijk gehad waarbij Mirjam ons veel over de geschiedenis van Barcelona heeft verteld. Daarna zijn we gaan lunchen in een tapas restaurant. Dat was een soort hightea maar dan met alleen hartige hapjes. Na de lunch werden we vrijgelaten in klein groepjes om zelf Barcelona te ontdekken. Omdat het erg warm was besloten wij niet te ver te lopen en hebben we eerst de Kathedraal bezocht. Daarna door de steegjes gewandeld, souvenir gekocht en op zoek naar de ijssalon voor een lekker ijsje. vanuit de ijssalon richting een mooi plaza waar we op het terras hebben gezeten tot het tijd werd naar de bus te gaan. Nu weer terug in het hotel, het lichaam even rust gunnen. Straks het diner nog en morgen verlaten we Barcelona alweer en gaan we op weg naar Lourdes!!

Berichtje 27 Juli:
Gisteravond zijn we veilig in Lourdes aangekomen na een prachtige busrit door het Spaanse en Franse land en de machtige Pyreneeën, super genoten ervan. In de middag hebben we nog een bezoek gebracht aan het Heiligdom van Torrecuidad waar we onverwachts de eucharistie mee mochten vieren en onze pastoor Eric voor mocht gaan in de mis. De organist speelde zelfs Nederlandse Marialiedjes en we besloten met samen het lied "Sterre ter zee" te zingen. Kippenvelmoment was dat.

Berichtje twee van 27 Juli:
Vandaag hebben we om te beginnen een bezoek aan Maria in de grot gebracht en kaarsen gebrand. Ook de verzoekjes/gebeden waarvoor door vele vrienden gevraagd was mee genomen d.m.v. deze kaarsen. De Internationale mis hebben we overgeslagen i.p. daarvan zijn we via het oude kerkhof, beeldenfabriek/museum naar de markthallen gewandeld en daar rond gekeken. Vanmiddag zijn we als groep door de Heilige poort van Barmhartigheid het Heiligdom binnen gelopen. Dit met een korte ceremonie, alleen jammer dat de Italianen denken dat Lourdes van hen is en alles overstemde. Hierna hebben we de fietsers van de sponsorfietsbedevaart binnen gehaald. Zij waren net iets eerder dan wij bij de poort aangekomen. Leuk om weer een aantal oude bekenden te kunnen begroeten. Ze hebben ook nog eens n flink geldbedrag binnen gehaald waardoor de VNB onze aangepaste reizen voor zorgpelgrims kan bekostigen/organiseren. Toen met z'n allen door de grot en als afsluiter een terrasje. Het was een dag zoals Lourdes hoort te zijn....met een lach en een traan. Vanavond hebben we nog de Lichtprocessie.

Berichtje van 29 Juli:
Eventjes een goede internet verbinding en kan ik laten weten dat we gisteren (28 juli) weer een mooie dag hebben gehad. De dag begon met in alle vroegte (07:30u) een mis bij de grot en een stadswandeling. 'S middags zijn we naar de oude pastorie en ziekenhuis/school geweest. De middag afgesloten met de sacramentsprocessie. Vandaag begon de dag chaotisch door megadrukte bij de lift van het hotel. Het duurde even voor we naar de kapel konden voor de zendingsviering. Na afloop de pelgrimszege ontvangen. Dat was een mooi slot van onze bedevaartweek. Zo meteen vertrekken we richting Toulouse naar het vliegveld weer op weg naar huis.

Berichtje van 30 Juli:
Weer in mijn eigen huisje na een geweldig mooie week met bijzondere ontmoetingen en belevenissen. Een week met veel hoogtepunten, veel plezier, gezelligheid en lachen maar ook soms een traan. Waar ik voor de reis tegenop zag vanwege gezondheid, de warmte, reis etc is een week geworden vol mooie momenten en herinneringen. Het motto van de VNB....."Betekenisvol ontmoeten"....dat was het zeker. VNB, vrijwilligers en mede-pelgrims bedankt!!!

     


Zondag 17 Juli 2016:

Ik heb een week met veel afspraken achter de rug. Het begon maandag met eerst een bezoek aan de diabetesverpleegkundige/huisarts voor de jaarcontrole van de diabetes.
De diabetesverpleegkundige was niet op de hoogte van wat ik het laatste half jaar allemaal heb mee gemaakt en was verbaasd over mijn gewichtstoename, het oedeem in mijn voeten. De nuchtere bloedsuiker was deze keer ook hoger dan anders en ook mijn bloeddruk was aan de hoge kant. Dat ik weinig beweging heb gehad, in gewicht ben aangekomen en het oedeem heeft daar invloed op.
Met de voetcontrole bleek ook dat de gevoeligheidstest slechter was en de neuropathie in mijn voeten is toegenomen. De huisarts werd er bijgehaald om mee te kijken en ook i.v.m. het oedeem. Maar mijn huisarts is natuurlijk helemaal op de hoogte van alles en weet hoe ernstig het oedeem is geweest. Vandaar dat zij het nu redelijk vond.
De komende tijd houden we alles rondom de diabetes even extra in de gaten. Mijn doelen zijn nog steeds het lopen, gewicht verliezen en weer kunnen fietsen. Als dat gaat lukken dan zal dit ook een positieve weerslag hebben op de diabetes en komt het wel weer goed.

Dinsdag moest ik naar het ziekenhuis om een CT-scan van mijn longen te laten maken i.v.m. een vlek op mijn longen. Het zat tegen met de zorgtaxi doordat we nog klanten op moesten halen en elders afzetten. Hierdoor kwam ik een kwartier te laat in het ziekenhuis aan. Het voordeel hiervan was dat ze al op mij zaten te wachten en ik meteen mee naar de scan mocht. Dat stelde verder weinig voor ik werd 2x heen en weer door de tunnel gehaald en klaar was het. Nu is het afwachten wat de uitslag is. De cardioloog zou mij de uitslag doormailen maar er is niet gezegd wanneer hij dat doet. Volgens de verpleegkundige zou de arts woensdag de uitslag binnen hebben maar ik heb nog geen mail ontvangen. Ik ga er maar vanuit dat als ik niets hoor er ook niets ernstigs aan de hand is.

Woensdag ben ik naar de bakkerij de Smaakmakers geweest. Ik heb het idee dat ze daar nog niet goed weten wat ze met ons aanmoeten. In de ochtend hebben we verse fruitsalade gemaakt en veel pauze gehad. Bij aankomst krijgen we koffie/thee dat is rond 09:30u maar van 10:15u tot 10:45u hebben de andere cliënten pauze en krijgen wij ook weer verplichte pauze met iets te drinken. Nadat mijn thee op was begon ik weer met fruit schoonmaken. Niets doen vind ik maar niets, ik moet iets in mijn handen hebben. Maar dit mocht niet, de bedoeling is dat tijdens de pauze niemand werkt, anders raken de andere cliënten in de war.
'S middags hebben we zakjes met rozijnen gevuld en later mariakoekjes verkruimeld. Bij dat laatste heb ik gevraagd of ze dat niet in de keukenmachine konden stoppen of kant en klaar inkopen. Ik kan mij niet voorstellen dat alle bakkerijen handmatig mariakoekjes verkruimelen. Dat klopt dus, je kan het kant en klaar inkopen maar zij vinden het een goede activiteit voor de cliëntengroep......tja en nu horen wij ook bij die groep  

Donderdag weer een afspraak, deze keer bij de podotherapeut voor voetscreening. Zij kijkt weer wat uitgebreider naar mijn voeten dan de diabetesverpleegkundige. Daarnaast is het voor de zorgverzekering verplicht dat de podotherapeut de diabetesvoet controleert i.v.m. wel/geen vergoeding van de medisch pedicure. Verder hoeft de podotherapeut bij mij weinig te doen want steunzolen en schoenen worden al geregeld door de revalidatiearts en orthopedisch schoenmaker. Ik heb weer een Simms 3 classificatie waardoor de pedicure behandelingen vergoed worden door de zorgverzekeraar.

Vrijdag mocht ik weer bloed laten prikken, deze keer voor de endocrinoloog voor controle van de schildklierfunctie. Dit kostte weer wat moeite omdat de prikster toch eerst in mijn armen wilde proberen te prikken, terwijl ik had uitgelegd waarom ze beter meteen op mijn hand kon prikken. Zoals zo vaak lukte het in mijn armen niet en kwam ze uiteindelijk toch op mijn hand terecht waar het in 1x goed ging. De uitslag krijg ik donderdag van de endocrinoloog via de mail.

Tussen alle afspraken door word ik ook nog bezig gehouden door de fysiotherapeute met oedeemtherapie en oefenen met mijn balans en lopen. In de vierdaagse zal ik deze week niet starten maar ik maak met kleine stapjes wel vorderingen. In mijn huisje probeer ik steeds meer met de rollator te lopen en de rolstoel te laten staan.

Verder geniet ik van de Tour. Het is een leuke Tour dit jaar, er gebeuren zoveel verrassende dingen en al twee overwinninge van onze Tom Dumoulin en Bauke Mollema die het heel goed doet, dat maakt het kijken alleen maar leuker.
Helaas ga ik de laatste drie Tourdagen missen doordat ik dan op vakantie ben. Met het drukke programma dat we in de vakantie hebben zal er van Tour volgen weinig komen.
Vrijdag is het al zover dat we vertrekken richting Barcelona. Volgende week moeten jullie mijn wekelijkse blog missen. Over twee weken hoop ik er weer te zijn met leuke verhalen, tot dan!


Zondag 10 Juli 2016:

Op zich heb ik een rustige week gehad, niet teveel afspraken, bezoekjes gehad van vrienden en natuurlijk de Tour volgen
Alleen woensdag was het een drukke dag. Deze begon met fysiotherapie, daarna moest ik richting ziekenhuis naar de pijnpoli. Voor ik naar de pijnpoli ging moest ik naar de bloedafname. Daar ben ik even zoet geweest want zoals zo vaak het geval is, lukte het prikken niet. Er was een stagiaire bij en die heeft meteen geleerd wat te doen met moeilijk prikbare patiënten   Het is uiteindelijk wel gelukt om op mijn hand te prikken en daar bloed uit te krijgen. Het prikken blijft gewoon altijd een avontuur.

Daarna kon ik naar de pijnpoli. Helaas heeft de pijnbehandeling die ik in mei had gehad, niet geholpen. Er is toen een stuk lager in de zenuw gespoten dan waar de pijn zit. De arts had gedacht dat dit hogerop ook zijn werk zou doen maar dat is dus niet het geval geweest.
Ik ga nu een nieuwe behandeling krijgen en dan gaat de arts spuiten op de pijnplek. Binnenkort kan ik dus weer een oproep verwachten, waarschijnlijk na mijn vakantie. Begin augustus zal het dan worden.

Goed en wel thuis uit het ziekenhuis, kwam Livit met de Vlossen. Ik had geen idee hoe die eruit zouden zien en ik moet zeggen ze krijgen geen schoonheidsprijs maar het belangrijkste is natuurlijk dat ik er baat mee heb en er weer mee op de been kom.
Ik heb al geoefend met de fysio maar het valt nog best tegen. Ik voel mij een soort maanwandelaar, heel onstabiel en wankel en elke stap kost een hoop concentratie .
Dat is natuurlijk logisch na 8 maanden niet te hebben kunnen lopen moet ik het eigenlijk weer opnieuw leren. Doordat ik geen evenwicht heb, is het nog moeilijker en moet mijn hoofd daar ook weer aan wennen. De eerste stappen heb ik in elk geval gezet en dat is al een hele overwinning!!
Nu de komende tijd revalideren, veel oefenen en dan hoop ik weer net als voorheen kleine stukjes achter de rollator te kunnen lopen. Als ik maar weer in huis uit de voeten kan en als ik met de scootmobiel weg ga van de scootmobiel af kan om naar een terras of ergens naar binnen te kunnen gaan. Ook hoop ik weer te kunnen fietsen op mijn driewielfiets. Dat zijn voorlopig mijn doelen om naartoe te werken.
Dan hoop ik ook nog heel erg dat als ik weer wat in beweging kan komen, ik ook de kilo's weer kwijt raak die er in de afgelopen maanden zomaar bij zijn gekomen. Toch stom dat alleen door geen beweging te hebben ik in 8 maanden tijd 12 kilo zwaarder ben geworden Als het maar geen 8 maanden gaat duren voor ik ze er weer af heb.

Er komt nu een drukke week aan met elke dag wel een afspraak. Morgen naar de huisarts en diabetesverpleegkunde voor uitslagen en controles. Dinsdag naar het ziekenhuis voor een CT-scan van mijn longen, woensdag naar de Smaakmakers, donderdag naar de podotherapeut voor voetscreening i.v.m. de diabetes. Vrijdag nog een keer bloed prikken voor de endocrinoloog (schildklier) en dan is het weer weekend en kan ik hier verslag uitbrengen van alles


Zondag 3 Juli 2016:

En weer is er een week omgevlogen, ik mag weer aan de schrijverij, even nadenken wat ik te vertellen heb.  
Maandag en dinsdag waren rustige dagen. Maandagavond alleen vergadering van de cliëntenraad, die gigantisch uitliep. Dinsdag ben ik bij de huisarts geweest voor een gesprekje en de 2e injectie te laten zetten. Tot nu toe heb ik weinig last van bijwerkingen en het spul begint nu zijn werk te doen, het vloeien is minder aan het worden. Heel fijn want nu voel ik mij weer zekerder en prettiger als ik de deur uit moet en ik krijg ook weer wat meer energie.

Woensdag begon de dag met fysio-oedeemtherapie. Daarna ben ik naar de Smaakmakers geweest, was de 2e keer dat ik daar kwam. Op zich valt het er mij niet tegen en heb ik het best naar mijn zin gehad. We hebben 's ochtends pizza boterhammen gemaakt voor alle cliënten. Eerst alle ingrediënten schoon gemaakt en in stukjes gesneden zoals: paprika's, champignons, uien, cervelaatworst. Toen alle boterhammen besmeerd met pastasaus en daarop iets van alle ingrediënten en als laatste geraspte kaas er bovenop. 5 minuten in de oven en daarna heeft iedereen er heerlijk van zitten smullen.......ikke niet, niets voor mij. Ik zat mij alleen te verbazen dat iedereen zoiets lust  
S'middags hebben we zakjes gevuld met fijngemaakte mariakoekjes. Er moest 200 gram in een zakje. De een schepte het spul er in, de ander (ik) woog het af en weer een andere cliënt deed een sticker op het zakje hoelang het houdbaar is. Daarna ook nog zakjes met rozijnen gevuld. Ik vond het wel grappig het afwegen, voelde een beetje alsof ik in de 'winkel van sinkel' bezig was  
Helaas was het woensdag ook het afscheid van onze vaste begeleidster Nathaly. Vanaf aanstaande woensdag krijgen we een andere begeleidster, hopelijk loopt het dan net zo fijn als bij Nathaly, al zal het de eerste weken vast wennen zijn voor haar en voor ons. Komende woensdag kan ik niet, dus volgende week dan maar zien hoe het gaat.

En toen was het donderdag en was ik jarig! Het was leuk wakker worden met heel veel felicitaties via de app, sms, facebook, mail en ik had de dagen ervoor al een aantal kaarten met de post gekregen. Echt superleuk al die felicitaties, ik voelde mij daardoor toch echt jarig.
Woensdagavond had ik besloten om een dagje naar Gouda te gaan. Ik had gelezen dat het daar op donderdag kaasmarkt is en dat leek mij wel leuk. Gouda is een historisch stadje en daar hou ik ook van, oude gebouwen. Het leek redelijk weer te worden, volgens de weerman zou het 's middags droog zijn.
Toen ik opstond was het hier in Etten-Leur droog en toen de taxi kwam ook nog maar onderweg begon het te regenen. In Gouda aangekomen was het droog maar toen we op de markt liepen begon het weer te regenen. We zijn gaan schuilen op een terras om wat te drinken en natuurlijk een gebakje te eten. Ik nam de 'Goudse Bereklauw', was een lekker gebakje. En ze hadden gehoord dat ik jarig was waardoor ik een kaarsje er op kreeg, echt grappig  
Daarna was het weer droog en zijn we weer naar buiten gegaan. Zo verliep de hele dag eigenlijk, bij regen naar binnen of onder een parasol en als de bui voorbij was dan gingen we weer aan de wandel. Na een flinke hoosbui besloten we om half 5 de taxi te bestellen om naar huis te gaan. En alsof 'de duvel ermee speelde' toen werd het droog en brak de zon door! Daar hebben we nog een uurtje van mee kunnen pakken, voor de taxi ons op kwam halen. Ondanks de regenbuien heb ik wel genoten van deze dag. Gouda is een leuk stadje met een mooi historisch centrum. Dat laatste maakt het wel lastig voor rolstoelen met alle kasseien en bol lopende en hobbelende straatjes.
Thuis gekomen wachtte er mij nog een volle brievenbus met kaarten en zelfs pakjes, dat doet supergoed en ik werd er nog vrolijker en jariger van   Iedereen heel erg bedankt, jullie hebben mij een hele mooie, waardevolle dag bezorgd!!

Vrijdag was ik al snel terug in 'real life'. Ik moest dus inderdaad naar de revalidatiearts maar ik kreeg pas donderdagmiddag, toen ik in Gouda rondreed, via de mail door dat ik er om 09:00u al verwacht werd. Pffft vroeg na zo'n dagje uit. Gelukkig kon de zorgtaxi nog geregeld worden. Dus vrijdag vroeg mijn bed uit en richting Breda.
De revalidatiearts was benieuwd wat voor systeem steunkousen ik had, daar heeft ze naar gekeken. En ze heeft gevoeld hoeveel oedeem er nog in mijn voeten zit. Ik hoefde de steunkousen niet uit te doen, dat vond ik wel raar want dan kan je toch niet goed beoordelen hoe het er uitziet?! Volgens haar is het niet erg dat ik nog steeds oedeem heb maar is het belangrijk te weten of het stabiel blijft. Daarom gaan ze de komende weken regelmatig mijn benen/voeten opmeten. Als dan blijkt dat het stabiel blijft dan pas kunnen de orthopedische schoenen aangemeten worden. Nu moet ik het eerst doen met de Vlossen. Deze komt de orthopedisch schoenmaker woensdag bij mij afleveren en dan meet hij ook meteen. Over twee weken doet hij dat ook weer. Daarna ga ik op vakantie en na de vakantie moet ik dan weer bij de revalidatiearts komen. Dan blijf ik er dus nog even zoet mee. het belangrijkste is dat er wel aan gewerkt wordt nu. Ik ben benieuwd hoe de Vlossen er uit zien en of ik dan weer stukjes kan lopen, ik hoop het heel erg!!

Woensdag moet ik naar de pijnpoli voor controle en ik ben benieuwd wat de arts dan te vertellen heeft want de pijnbehandeling heeft weinig gedaan. Of er nog opties zijn? In het ziekenhuis ook meteen bloed laten prikken voor de Diabetes jaarcontrole. En verder maar zien wat de nieuwe week brengen gaat.
De Tour is gisteren weer van start gegaan dus ik kan mij weer lekker uitleven voor de tv  


Zondag 26 Juni 2016:

De informatiemiddag/mini- reünie was maandag heel leuk en gezellig. Daarnaast ook interessant want het programma van onze reis werd bekend gemaakt en dat gaat een heel druk programma worden. Als het gaat lukken om alles mee te doen, dan ga ik straks heel veel zien en beleven in Barcelona. Het leek nog ver weg de vakantie, maar maandag zijn de kriebels boven gekomen en ik heb er nu veel zin in. We zijn inclusief de vrijwilligers met 30 mensen, een mooie, gezellige groep.

Er was nog iets speciaals bij de bijeenkomst want Gea had - na overeenstemming met mij en de reisorganisatie - een student schrijftolk bij. De student moest voor haar afstuderen een observatie tolken. Een observatie houdt in dat de student onder begeleiding van een mentorschrijftolk (Gea) een stukje tolkt bij een bijeenkomst. Hierbij komt nog een tweede persoon zitten van de opleiding die bekijkt hoe de student het er af brengt.
Zo had ik maandag de beschikking over twee schrijftolken en de observator. Dat zag er interessant uit en dat was het ook. De student deed het goed ondanks haar zenuwen. Inmiddels heb ik vernomen dat zij geslaagd is. Toch leuk dat ik daar -passief- aan mee heb mogen werken.

Maandag kreeg ik een mail binnen van Livit dat de orthopedisch schoenmaker woensdag bij mij langs zou komen, dat was ook een verrassing!
Het werd wel een drukke woensdag die begon met fysiotherapie. Daarna kwam de schoenmaker en hij heeft met gips mallen van mijn voeten/benen gemaakt. Ik ga nu eerst Vlossen krijgen, dat zijn 'voorlopig orthopedische schoenen'. Deze kan hij nog aanpassen en worden van vilt gemaakt.
Voor definitieve orthopedische schoenen vond hij dat ik nog teveel vocht in mijn voeten/benen heb. Hij verwacht dat ik toch nog andere steunkousen zal moeten. De schoenmaker zou contact opnemen met mijn revalidatiearts. Dat heeft hij ook gedaan want de andere dag kreeg ik een mail dat ik a.s. vrijdag een afspraak heb bij de revalidatiearts en dat daar ook een collega van hem van Livit bij aanwezig zal zijn. Gekke is dat ik nog geen officieel bericht via de post heb ontvangen van deze afspraak. Ik heb nog geen idee op welke tijd en of de afspraak inderdaad vrijdag is. Morgen komt er geen post, dus dinsdag nog maar even afwachten en anders ga ik maar weer mailen. Even afwachten dus maar het begin is in elk geval gemaakt, dat is al heel wat!

Woensdagmiddag moest ik ook naar de Dermatoloog, nu voor controle van mijn handen. Op zich is de porfyrie stabiel, ik heb wel veel uitslag, rode plekken op mijn handen maar al een poosje geen blaren meer gehad. Ik moet doorgaan met smeren met de zonnebrandcreme en heb ook een nieuwe zalf gekregen om mijn handen 's avonds mee in te smeren, die ook helpt tegen de jeuk. En ik kreeg op mijn kop want ik moet de UV-werende handschoenen vaker dragen. Nou ben ik het laatste half jaar niet veel buiten geweest. Alleen in en uit de taxi of even om boodschappen. Maar zelfs voor het in en uit de taxi gaan, moet ik de handschoenen dragen. Nou ik weet niet of ik daar gehoor aan ga geven hoor.......ik ben weleens eigenwijs  
Als ik met de scootmobiel ga toeren (wat al lang geleden is) dan doe ik ze wel aan. Dan komen mijn handen ook vol in de zon - als deze schijnt - en is de kans op blaren heel groot en dat wil ik natuurlijk wel voor blijven.
Daarna heeft hij ook nog naar mijn benen/voeten gekeken. De wonden van de blaren zijn gelukkig mooi genezen en ziet er goed uit. Volgens de dermatoloog moet ik dit steunkousen systeem blijven dragen. Maar daar zijn de meningen dus over verdeeld want de fysiotherapeut en schoenmaker denken er anders over. Ik ben benieuwd hoe het uiteindelijk af gaat lopen.

Verder heb ik deze week niets benoemenswaardigs mee gemaakt.
Voor de komende week heb ik eens geen ziekenhuisbezoek op het programma staan, voor het eerst dit jaar denk ik!
Nu kan het dus zijn dat ik vrijdag naar de revalidatiearts moet, berichten even afwachten. Dinsdag naar de huisarts voor een injectie.
Donderdag ben ik jarig! Raar hoor want voor mijn gevoel is het pas april of zo en duurt het nog lang voor ik jarig ben. Toch schijnt het donderdag 30 juni te zijn en dat is mijn geboortedag.
Ik weet tegenwoordig vaak toch niet op welke dag we leven, 's ochtends moet ik altijd diep nadenken en ik heb geluk dat ik op de telefoon en computer kan zien dat het vandaag zondag de 26e is, anders zou ik in een heel andere tijd leven   Donderdag dus jarig en deze keer doe ik niets, geen feest, hightea of bezoek, daar heb ik na al het gedoe met mijn lijf geen zin in.
Ik heb wel een ander plan....ik ga lekker een dagje op stap. Gewoon een leuke dag voor mezelf want tenslotte ben ik jarig en mag ik dan doen wat ik leuk vind. De bestemming is op dit moment nog niet bekend, ik ben nog aan het twijfelen want er zijn zoveel leuke plaatsen om naartoe te gaan. En ik moet ook rekening houden met mijn begeleider, dat we een beetje goed uit de voeten kunnen met mijn rolstoel. Gaat vast goed komen en een leuke dag worden, wat het ook gaat worden, ik heb er zin in!! Jullie lezen het volgende week wel wat het geworden is.


Zondag 19 Juni 2016:

Maandag stond er een bezoek aan de cardioloog op het programma. Eerst moest ik een echo van het hart laten maken en een uurtje later kon ik bij de cardioloog terecht voor de uitslagen. Er zijn gelukkig geen nieuwe gebreken aan het licht gekomen wat mijn hart betreft. Wat de medicatie betreft hoefde er dan ook niets aangepast te worden.
Daarna volgde er nog iets 'verrassends' de cardioloog vertelde dat er op de longfoto een vlek te zien is op mijn long. Gezien mijn voorgeschiedenis met de nierkanker willen ze dit verder onderzoeken. 12 juli moet ik een CT-scan laten maken. Weer iets nieuws en weer nieuwe onderzoeken, ik blijf bezig op deze manier. Zal je straks zien dat het 'loos alarm' is......zoals iemand zei:'de lens van de camera was niet goed schoon gemaakt'. Iedere keer is er weer iets en maken ze me 'bang' en uiteindelijk blijkt er dan niets aan de hand te zijn. Dat is nu gewoon ook het geval!!

Hoe het nu met al het vocht in mijn lijf verder moet, dat weet ik niet. Dat was eigenlijk de reden waarom ik naar de cardioloog was terug gestuurd, maar hij heeft er niets over gezegd. De extra kilo's zitten er nog steeds aan en in mijn benen en vooral voeten zit ook nog best veel vocht, ondanks de speciale steunkousen en de oedeemtherapie. Misschien dat er na de CT-scan nog verder naar gekeken wordt? Ik wacht het maar weer af.

Woensdag ben ik voor het eerst naar de 'Smaakmakers' geweest. Ik kan er nog niet echt een oordeel over geven, daar is 1 dag tekort voor. Het ruikt er in elk geval wel heel lekker naar vers gebakken brood en andere lekkere bakgeuren. Wij hebben met ons groepje in de foyer in een hoekje aan tafel gezeten. 'S ochtends hebben we vers fruit schoon zitten maken en daar een fruitsalade van gemaakt. Dit was voor alle cliënten als extraatje bij de lunch. En 's middags hebben we geplastificeerde receptenkaarten schoon gemaakt. Dit was hard nodig want ze waren flink vies. De kaarten van diverse soeprecepten roken zelfs naar kerrie en bouillonkruiden. Geen overbodige luxe dus die schoonmaakbeurt.
Waar ik benieuwd naar ben is hoe het gaat als onze vaste begeleidster Nathaly straks wegvalt. De komende 2 weken mag zij ons nog begeleiden en dan moet zij terug naar Noutenhof, de dagbesteding in Breda. Nog maar even afwachten de komende weken hoe het verder gaat en of ik het leuk vind of niet. Aanstaande woensdag kan ik al niet vanwege ziekenhuisbezoek. Volgende week dan weer en dan is het meteen de laatste dag met Nathaly, weer een afscheid  

Vrijdagmiddag ben ik met de Zonnebloem jongerengroep op stap geweest. We hadden weer een zgn. bedrijfsuitje. Dit keer georganiseerd en gesponsord door advocatenkantoor Rassers uit Breda. Om half 1 moesten we verzamelen bij restaurant 'De Peer' in Breda. We begonnen daar met een warme lunch: kipsate, frietjes en salade. Na de lunch hebben we een auto puzzeltocht gedaan. De werknemers van 'Rassers' waren deze middag onze vrijwilligers en chauffeurs. Ik had begrepen dat we met Oldtimers zouden rijden maar dat bleek niet zo te zijn. We gingen met de auto's van de werknemers. In elke auto een Zonnebloemgast, chauffeur en 2 vrijwilligers. Onze rolstoelen werden met een vrachtauto naar de pauzeerplaats gebracht, zodat wij daar in de gelegenheid waren de auto uit te gaan.
De heenrit voerde ons richting Etten-Leur, Prinsenbeek, Langeweg, Terheijden en Oosterhout. Onderweg moesten we allerlei vragen beantwoorden. Voor mij was het niet zo heel moeilijk want in dit gebied ben ik geboren en getogen, ik wist precies hoe we moesten rijden en wat waar te zien was. Alhoewel er zaten ook een paar foto's tussen de opdrachten waarvan ik niet wist waar deze genomen waren. Dan zie je het en heb je zo'n 'O ja-moment', blijkt dat je er jaren voorbij komt en het daardoor niet meer ziet.

In Oosterhout hebben we gepauzeerd bij 'Landgoed Bergvliet', en daar kregen we wat te drinken en warme borrelhapjes. Na deze pauze wisselde iedereen van auto en begonnen we aan de terugrit. Ik had geluk want ik mocht nu mee rijden in de enige Oldtimer die mee reed, een rode Mustang van 50 jaar oud. Leuk hoor!! Gelukkig was de auto waterdicht want we hadden toch een hoosbuien onderweg. Onze terugrit ging via dezelfde route als de heenrit. De vragen begonnen ook hetzelfde, ik kon meteen de antwoorden invullen. Gelukkig stonden er ook een paar andere vragen tussen, anders was het wel erg saai geweest. De rit eindigde bij 'De Peer' en daar werden we ook weer ontvangen met warme borrelhapjes en iets te drinken.
Iedereen was natuurlijk reuze benieuwd wat andere teams voor route hadden gereden en welke vragen ze hadden gehad en welke antwoorden. Toen bleek dus dat er verschillende routes en vragenlijsten waren. Ik had de 'pech' 2x dezelfde route te hebben gehad, later bleek dit een geluk. Bij de prijsuitreiking bleek mijn team op de terugrit alle vragen goed te hebben en kreeg ik de eerste prijs overhandigd  

Gisteren had ik een 'off-day' maar vandaag gaat het weer redelijk en heb ik weer een stapje voorwaarts gezet. Ik ben vanochtend voor het eerst sinds oktober, op de scootmobiel naar de kerk geweest! Dat was bijna 8 maanden geleden dus wel een kleine overwinning  

Nu richting een nieuwe week en ik begin morgen meteen met een leuk uitje. Morgenmiddag is er een informatiemiddag over mijn komende vakantie naar Barcelona/Lourdes.
Met al het gedoe van de afgelopen maanden ben ik er volgens mij niet eens aan toe gekomen om over deze reis te vertellen. Ik heb hem begin dit jaar al geboekt en in oktober tijdens onze Lourdesreis waren we er al mee bezig geweest. Het is een speciale zorgreis en een gecombineerde reis. We gaan eerst 5 dagen naar Barcelona, hier gaan we met het vliegtuig naartoe. Vanuit Barcelona gaan we met de bus naar Lourdes en daar blijven we 2.5 dag en dan vliegen we weer terug naar Nederland. We vertrekken 22 juli dus dat is al snel.
Begin dit jaar dacht ik allang hersteld te zijn voor deze reis en nu ik in juli ga i.p.v. oktober en minder lang naar Lourdes, dat er eens geen problemen zouden zijn. Maar blijkbaar heb ik iets met vakanties want nu is het weer vlak voor vertrek de uitslag van de CT-scan van mijn longen. En 21 juli ook nog een afspraak met de endocrinoloog. Dat zal er weinig invloed op hebben, alleen de uitslag van de scan zal even spannend zijn. Ik kan wel zeggen het is niets en loos alarm, maar zeker weten doen we het pas als de uitslag er is.

Morgen dus eerst naar de info middag en dat gaat vast gezellig worden want er gaan een aantal bekenden mee zoals Eric en Emma Marie. Gea gaat ook mee om voor mij te tolken. En nog een aantal vrijwilligers van vorige gezamenlijke reizen. We gaan een soort mini- reünie houden 


Zondag 12 Juni 2016:

Zoals de laatste weken gebruikelijk is, begon mijn week maandag met een bezoek aan het ziekenhuis. Daar hadden ze goed nieuws want de zwachtels hoeven niet meer op mijn benen! Het vocht is nog niet weg, vooral mijn voeten zijn nog flink oedemateus. Met het zwachtelen krijgen we dat er ook niet uit en daarom is besloten daarmee te stoppen. Ik heb nu een dubbel systeem. Een zwaardere klasse steunkous dan mijn vorige steunkousen en met dichte tenen en extra steun op de voet. Over de kous dan nog een soort steuncorset dat met klittenband om mijn onderbeen zit. Ik ga dus geen koude voeten of benen krijgen! Op zich zit dit fijner dan de zwachtels en het voordeel is dat ik nu niet meer 2x per week naar het ziekenhuis moet om de zwachtels te verwisselen. Met de wonden op mijn tenen gaat het goed, daar hoef ik ook niet voor bij hen terug te komen. Dat scheelt dus weer een aantal ritten ziekenhuis en geeft vooral meer rust voor mij.
De oedeemtherapie is ook weer opgestart om ook op die manier te proberen mijn lymfevaten te stimuleren om het vocht weg te werken. De fysiotherapeut komt aan huis, dat is wel fijn.

Volgens mij kunnen nu de orthopedische schoenen aangemeten worden. De huisarts heeft het systeem ook bekeken en groen licht gegeven.
Ik had bij het revalidatiecentrum een mailadres gekregen waar ik naar moest mailen als ik zover was, dus dat heb ik maandag meteen gedaan. Helaas heb ik nog geen bericht terug ontvangen. Vorige week had de huisarts ook al geprobeerd contact op te nemen met mijn revalidatiearts, dit vanwege een vraag die ik toen gesteld had. Het lukte alleen niet om telefonisch contact te krijgen en daarom heeft de huisarts vorige week ook gemaild. Ook de huisarts heeft nog geen reactie terug gehad. Misschien is de revalidatiearts op vakantie? Ik hoop dat er weer geen weken overheen gaan want ik wil natuurlijk graag vooruit! Voor de schoenen klaar zijn daar gaan ook wel weer 2-3 maanden overheen. Ik wil zo graag weer op de been zien te komen en minder afhankelijk zijn.

Donderdag had ik al heel vroeg een mail van de endocrinoloog met de uitslagen. Mijn schildklier is inderdaad flink vertraagd. We gaan nu eerst proberen of het helpt als ik de schildkliertabletjes op een ander tijdstip inneem. Over 6 weken dan weer bloed prikken en een nep-belafspraak want zij mailt mij dan i.p.v. te bellen. Echt super van deze arts dat zij dit doet!

Nu ik niet meer naar het zwachtelspreekuur hoef, wil dat niet zeggen dat ik niet meer in het ziekenhuis kom. Ik heb een hele stapel brieven van het Amphia met afspraken bij diverse artsen. Gisteren schreef ik op facebook al dat het er op lijkt dat ze in het Amphia een fanclub voor mij hebben opgericht  
Gelukkig hoef ik niet meer 3-4x per week, dat scheelt al een hoop. Morgen mag ik de week wel weer openen met een bezoek aan het ziekenhuis. Dan moet ik naar de cardioloog. Eerst een echo laten maken en daarna bij de cardioloog de uitslagen. Ik verwacht er niet veel van hoor. We weten dat de pompfunctie van mijn hart niet goed is. Misschien dat hij iets aan de medicijnen wil/kan veranderen maar verder zou ik het niet weten.

Woensdag voor het eerst naar de 'Smaakmakers' de nieuwe werk/dagbesteding. Ik ben heel benieuwd hoe het daar zal zijn. Ik ga het een kans geven en dan zien we wel. Wie weet valt alles waar ik bang voor ben toch mee en ga ik het er leuk vinden.
Vrijdag misschien weer een uitje met de zonnebloem en zo kom ik voor mijn gevoel, langzaam weer wat meer tot leven!


Zondag 5 Juni 2016:

Zondag alweer, dus ik zal mijn virtuele pen weer eens tevoorschijn halen om jullie te vertellen hoe de week hier geweest is.
Het begon maandag al meteen met een ritje ziekenhuis om mijn benen opnieuw te laten zwachtelen en de wondverzorging van mijn voet, dat ging goed.
De taxi was deze keer een ander verhaal. Eerst kwam hij 's ochtends aan de late kant en moesten we nog mensen ophalen. Bij het ziekenhuis aangekomen werd ik in de stromende regen gezet, de chauffeur moest eerst de klep dichtdoen. Toen hij dat gedaan had moest hij de bus achteruit rijden omdat hij voor een inrit stond en er een auto langs moest. En daar stond Conny in de stromende regen zeiknat te worden   Ik kwam ook te laat voor de afspraak, dat was geen ramp want het spreekuur liep toch uit. Ik was om 11:40u klaar en om 12:15u zou de zorgtaxi mij ophalen, dus een half uurtje wachten......dacht ik! Om 12:35u was er nog geen taxi voor mij geweest, toen ben ik naar de receptie gerold en daar gevraagd of zij voor mij het taxibedrijf wilde bellen. Wat denk je.....waren ze mij vergeten! Ze zouden de taxi sturen maar daar ging nog eens een uur overheen, pas om 13:45u kwam de taxi dan eindelijk. Ik was gewoon moe van het wachten.

Dinsdagmiddag heeft de huisarts de eerste injectie gegeven. Ik weet niet hoe snel dat zou moeten werken, of het een inwerktijd of zo heeft. Tot nu toe is er nog geen verschil en gaan het vloeien en de buik-rugpijn gewoon door. De bijwerkingen vallen tot nu toe mee, wel wat vage hoofdpijn en moe. Maar de moeheid is meer van alle toestanden met mijn lijf, niet alleen de injectie. Tja, ik wacht het maar af wat er de komende tijd gaat gebeuren of de klachten in een later stadium misschien afnemen, dat het eerst moet inwerken?

Woensdagochtend weer naar het ziekenhuis, naar de endocrinoloog voor de schildklier. Een aardige, jonge arts die heel veel van mij wilde weten. We zijn wel drie kwartier bij haar binnen geweest. Na het gesprek heeft ze mij nog onderzocht. Het is een raadsel waarom mijn schildklier, ondanks medicatie nog te traag werkt. Er zijn 2 stofjes en van het ene heb ik voldoende en van het andere niet. Dat is vreemd want normaal gesproken als het ene goed is, zou het andere dat ook moeten zijn. Zo heb ik het begrepen. Er is bloed geprikt en ze wilde een belafspraak plannen maar toen ze hoorde en begreep dat ik zelf niet kan telefoneren maar wel mailen, bood zij spontaan aan om mij dan te mailen. Het is wel als belafspraak ingepland maar zij heeft de aantekening gemaakt dat ze moet mailen. Als het goed gaat dan krijg ik donderdag de uitslag via de mail. Top dat ze dat doet!!
Ondertussen kreeg ik gisteren een brief van het ziekenhuis met het bericht dat ze niet alle bloedonderzoeken uit hebben kunnen voeren omdat ze te weinig bloed daarvoor hadden. Dat kan kloppen want het bloed prikken ging woensdag weer eens niet zo makkelijk. Dus morgen opnieuw laten proberen of het dan lukt om er meer bloed uit te krijgen.

We waren woensdag om 11:30u klaar in het ziekenhuis. Diana heeft de zorgtaxi gebeld en gevraagd of het mogelijk was om mij bij De Vleer af te zetten en haar hier. ze heeft ook uitgelegd waarom ik naar De Vleer wilde. Maar ze deden het niet   Ze konden mij wel meteen doorbrengen van mij thuis naar De Vleer maar dan kostte mij dat 7,50. Nou, dat ging ik echt niet doen voor die 1.5km!! Ik besloot om dan de deeltaxi maar te bestellen. Als we dat meteen vanuit het ziekenhuis deden, we moesten daar toch nog op de zorgtaxi wachten en ik verwachtte om half 1 wel thuis te zijn. Dan kon het nog wel om met de deeltaxi naar De Vleer te gaan. Dus Diana naar de deeltaxi gebeld en deze voor de zekerheid een kwartiertje later om 12:45u besteld.
Tja en toen was het spannend of alles goed zou lopen. De zorgtaxi zou ons om 12 uur bij het ziekenhuis ophalen, dan moest het lukken. Maar het begon er al mee dat de zorgtaxi later kwam. Onderweg naar huis kreeg ik bericht via de telf dat de deeltaxi er aan kwam. Meestal komt de deeltaxi te laat maar nu natuurlijk heel vroeg. We waren al wel dicht bij huis, moesten toen nog iets van 5 minuten rijden denk ik. Dus ik een app naar de begeleiding gestuurd of die de deeltaxi even op wilde houden, dat wij er zo zouden zijn.
Komen we thuis aanrijden, zien we de begeleider buiten staan maar de deeltaxi wegrijden.......daaaaag afscheidslunch! Toch had ik nog een beetje geluk want even later kwam hij er toch weer aangereden en ging achterin de straat staan wachten. De begeleiding is er naartoe gegaan en hij bleek inderdaad mij op te komen halen. Zo kwam het toch nog goed  

Rond 13:00u was ik op De Vleer. Daar zaten mijn mede-cliënten mij met rammelende buiken op te wachten. Nee hoor, dat viel mee met die rammelende buiken. Ze hadden 's ochtends samen boodschappen gedaan voor de lunch en ook appelflappen gekocht en die hadden ze al opgesmuld. Ook met de voorbereiding van de lunch, bleken ze van alles voorgeproefd te hebben. Dus eigenlijk was ik de enige met een rammelende buik   We hebben lekker gegeten, er was eten in overvloed. Zoveel dat we het niet eens op konden, we kwamen niets tekort.
Ondanks het gezellig samen zijn had Nathaly weer een nare mededeling. Het was woensdag namelijk al onze laatste dag op De vleer. Aankomende woensdag is het al niet meer   We zijn dan een dag vrij en 15 juni gaan we voor het eerst naar de Smaakmakers.

En dan donderdag, toen had ik mijn eerste uitstapje na hele lange tijd, lekker naar de Efteling. Met de taxi ging deze dag alles eens goed. Ik was netjes om 11:45u bij de Efteling waar we om 12:00u hadden afsgesproken. Veel mensen van de groep waren er al en ik maakte meteen kennis met mijn vrijwilliger voor die dag. We moesten nog een poosje wachten op andere gasten waarvan de taxi's wat later kwamen. Toen de groep compleet was zijn we naar het plein bij de Python gegaan waar we gingen lunchen met de hele groep. Onderweg daarheen nog een groepsfoto gemaakt (zie onder) Als lunch kregen we allemaal een box met frietjes, kroket en frikandel en iets te drinken erbij. De kroket en frikandel hoefde ik niet maar dat was geen probleem, die werden door andere gasten verorberd.
Na de lunch zijn we in kleine groepjes de Efteling in gegaan. Emma Marie was er ook en ik ben samen met haar en onze vrijwilligers op stap gegaan. We zijn eerst naar het Sprookjesbos gegaan en daar lekker rond gewandeld en gekeken. Het weer was prima, het was droog en niet te warm maar ook niet te koud. Het was bewolkt en 's middags liet heel af en toe de zon zich even zien. Prima weer voor de Efteling. Na het Sprookjesbos zijn we richting het Ravelijn gegaan. Daar hebben we in het restaurant iets gedronken en tegelijkertijd ook naar de riddershow gekeken. Echt mooi die show. Ik had hem al eerder gezien maar hij was nu heel anders dan toen. Vanuit het Ravelijn zijn we dacht ik naar de Pagode gegaan en de Efteling van boven bekeken. Daarna nog wat rondgewandeld en om 18:00u moesten we naar de verzamelplek. Daar kregen we nog een portie Churros. Ik kende dat helemaal niet maar vond het wel lekker en het was fijn om nog iets in mijn buik te hebben voor ik de taxi in ging. Daarna hebben we naar de Aquarana show gekeken. Die was mooi maar ik denk dat de show in het donker met alle lichteffecten nog veel mooier is, dus dat staat op mijn wensenlijstje om dat nog eens te doen.
En toen was het tijd om afscheid te nemen en richting de taxi standplaats te gaan. Dat was nog even verwarrend de taxi standplaats. Officieel is die bij de fietsenstalling en daar werden wij naartoe gebracht. Maar onze taxi bleek toch aan de voorkant te staan. Gelukkig belde de chauffeur naar Rob, een mede-gast die samen met mij in een taxi zat. En Rob kon vertellen dat wij aan de achterkant bij de fietsenstalling stonden, zo kwam alles goed.
Het was een leuke dag waarvan ik erg heb genoten. Het was heerlijk weer even weg geweest te zijn, even niet aan ziek zijn en ziekenhuizen te hoeven denken en lekker genieten van het buiten zijn, het samen zijn, verwend te worden enz. Het smaakt in elk geval naar meer  

De afgelopen dagen heb ik niets gedaan, uitgerust want vermoeiend was het wel geweest en dat is niet meer dan logisch natuurlijk, dus verder niet over zeuren.
Wat ik overigens een nadeel vind aan de Efteling (toch even zeuren) .....er is zoveel herrie, zoveel kabaal. Vooral op de pleinen, de geluiden van de attracties, gillende kinderen, pratende mensen en dan is er ook nog overal muziek. De Tinnitus werd er zo erg door want die probeert boven het geluid van buiten heen te komen. Mijn hoofd gaat nog steeds harder tekeer dan normaal. Nee, voor de rust moet je niet naar de Efteling gaan. Zelfs op de rustige plaatsen klinkt ineens muziek uit de bossen. En het rijden in een rolstoel is ook niet zo comfortabel, ik heb de hele middag aan 'passieve fitness' gedaan  

Morgen weer een bezoekje aan het ziekenhuis brengen. Ik ben benieuwd of de nieuwe steunkousen en het ander ding wat er omheen moet, al binnen zijn. Als dat zo is dan is het morgen misschien de laatste keer van het zwachtelen en hoef ik donderdag misschien niet meer terug om te zwachtelen. Dat zou fijn zijn, wat minder ziekenhuisbezoeken. Verder maar zien wat de week gaat brengen, er staat verder niets op het programma.


Zondag 29 Mei 2016:

Eens even nadenken wat ik allemaal te vertellen heb aan jullie. Maandag lijkt al zo lang geleden, ik kan me bijna niet meer herinneren wat ik die dag gedaan heb.
In elk geval 's morgens naar het ziekenhuis geweest voor het zwachtelen en de wondverzorging. Met de wonden op mijn tenen gaat het gelukkig de goede kant op. Het is een wonderzalf geloof ik, de 'vanillevla' die ze er bij de dermatoloog opsmeren  De blaren zijn inmiddels ingedroogd en nu moet er zich nieuwe huid op mijn tenen gaan vormen. Het duurt nog even voor ze helemaal genezen zijn maar het gaat sneller dan ik had verwacht. Normaal duurt het al maanden voor een klein wondje op mijn tenen genezen is, dus ik was op het ergste voorbereid.
Verder heb ik maandag niets gedaan. Met het bezoekje aan het ziekenhuis ben ik de hele ochtend zoet en als ik dan thuis kom, ben ik best moe. Dus lekker rustig aan doen en wat puzzelen. Ik heb deze week al 2 puzzels van 1000 stukjes gelegd, fanatiek puzzelaarster

Dinsdag was ook een rustdag en woensdag ben ik naar de Vleer geweest. Daar had onze begeleidster Nathaly, slecht nieuws aan ons te vertellen..........ons groepje moet gaan stoppen   We zijn met te weinig cliënten en het is niet rendabel. Ik heb daar de laatste tijd wel vaak genoeg over nagedacht of we er wel zouden blijven omdat er altijd is gezegd dat we met minimaal 8 cliënten moesten zijn. Maar als ik er naar vroeg werd er gezegd dat ik daar niet bang voor hoefde te zijn want we draaiden goed en op De Vleer waren ze ook heel blij met ons. Je ziet het weer wel, je kan niemand vertrouwen "Vandaag zeggen ze dit, morgen zeggen ze dat en overmorgen doen ze zo"!
Ondanks dat ik het dus wel in mijn achterhoofd had zitten, schrok ik toch van dit bericht en ik schrok nog erger toen bekend werd dat we vanaf 15 juni al naar elders moeten. Ik had verwacht/gehoopt dat we tot aan de zomervakantie door zouden gaan en dan stoppen. Nee, doen ze het zo snel al. Ze hadden zelfs meteen willen stoppen maar Nathaly heeft het voor elkaar kunnen krijgen dat we nog 2 weekjes hebben om aan het idee te wennen en afscheid te nemen. Voor haar was het ook heel moeilijk, het nieuws was haar ook koud op het dak gevallen.

Nu moeten we vanaf 15 juni naar de 'Smaakmakers' . Dit is de 'gehandicaptenbakkerij' hier in Etten-Leur. Het is een werklocatie voor mensen met een verstandelijke beperking. Op zich staan de Smaakmakers hier in Etten-Leur goed bekend en het zal er vast leuk zijn en voldoening geven aan de mensen die er werken. Maar ik ben niet verstandelijk beperkt en ook al heb ik verder niets tegen ze, om zelf onderdeel van de groep te zijn dat vind ik niet erg aantrekkelijk. Wij zijn al sinds de fusie met Amarant, bang geweest dat wij in hun doelgroep van verstandelijk beperkten opgeslokt zouden worden. Die angst blijkt niet ongegrond te zijn.
Het ergste is nog dat je een brief in je handen gedrukt krijgt met de mededeling dat de Vleer stopt en wij vanaf 15 juni naar de Smaakmakers moeten. Zonder enige vorm van overleg met ons, we moeten maar doen wat ze van bovenaf opdragen of wij dat nou willen of niet. Dat maakt mij boos en verdrietig tegelijk.
Het voelt ook alsof ze al het leuks afpakken. Eerst moest het Anbarg dicht terwijl we daar een hele leuke groep hadden en ik het naar mijn zin had. Laatst het vrijwilligerswerk bij de zusters moeten opzeggen vanwege mijn gezondheidsproblemen en nu pakken ze De Vleer, waar ik het zo leuk had, zo naar mijn zin en zo genoot, dat pakken ze ook weer af  

Maar afijn ik ga het 15 juni maar gewoon proberen. Misschien zie ik teveel beren op mijn weg en blijkt het er straks toch leuk te zijn. Met de 'kont tegen de krib gooien' schiet ik ook niks op. Nathaly mag de eerste drie weken bij ons blijven als begeleidster. Dit als soort van overdracht en proefperiode voor ons. Daarna moet ook zij weg en krijgen we een begeleider van de Smaakmakers.
Er is ons beloofd dat wij met ons groepje in een aparte ruimte mogen en onze eigen passende werkzaamheden krijgen. Dan denk ik maar even niet aan werkvoorbeeld 1 uit de brief; wassen, drogen strijken! Of een ander voorbeeld; Mariakoekjes verkruimelen voor de bakkerij. Lekker ontstressend werk, kunnen we onze frustraties kwijt in het verkruimelen van de koekjes  
Voor mij gaan ze nog kijken naar een rustig plekje voor tijdens de lunchpauze want dan is het lunchen in de kantine, met zo'n 40-50 cliënten samen. Niet echt een fijne situatie voor mijn hoofd. Dan is het of CI uitjoppen of elders lunchen, ben benieuwd wat ze bedenken.
Het is ook nog eens extra balen dat we a.s. woensdag een afscheidslunch hebben op de Vleer en dan moet ik verdorie weer naar dat stomme ziekenhuis en kan ik er niet bij zijn   Heel misschien als het spreekuur op tijd en snel loopt in het ziekenhuis, de zorgtaxi mij snel komt ophalen en bij de Vleer af wil zetten i.p.v. thuis. Want thuis moet ik nog een uur op de deeltaxi wachten, dan gaat het zeker niet lukken. En dan moet de zorgtaxi ook nog Diana naar mijn huis door willen brengen want haar scootmobiel staat hier dan nog, anders komt zij ook niet thuis. Dus heel hard duimen dat alles mee gaat zitten en het dan lukt om bij de afscheidslunch te zijn. Ik reken er maar niet op, dan valt het mee mocht het toch lukken.

Donderdag weeral richting ziekenhuis voor mijn benen. Daar waren ze niet erg tevreden met het resultaat van het zwachtelen tot nu toe. Vooral in mijn voeten/enkels zit nog veel vocht. Mijn benen is wel minder geworden maar ook nog niet zoals ze verwacht hadden. Eerst werd er de gespecialiseerd verpleegkundige bijgehaald, toen de arts-assisitent en als laatste ook nog de dermatoloog. Na een uitgebreid overleg werd besloten om een zwaardere klasse steunkous aan te meten en ook een soort brace die met klittenband om je been/voet gaat en nog eens extra druk geeft. Ik ben benieuwd hoe dat alles er uit komt te zien, ik wacht het maar af.
Wel schrok ik even omdat ik dacht dat er voorlopig nog geen orthopedische schoenen aangemeten kunnen worden als er zoveel om mijn benen komt te zitten. Volgens de verpleegkundige kan dat wel. Laat ik dat dan maar hopen want die schoenen zijn belangrijk om weer op de been te kunnen komen. Stom lijf van mij ook, waarom werkt het zoveel tegen  

Vrijdagmiddag alweer naar het ziekenhuis voor de uitslag bij de gynaecoloog. En ja hoor......eindelijk eens goed nieuws. De uitslag van het uitstrijkje en de biopten zijn goed, de poliepen bleken goedaardig te zijn. Een hele opluchting was dat!
Helaas is ondanks deze goede uitslag het probleem van het vele, langdurige en constant vloeien, de buik-en rugpijn, nog niet opgelost. De gynaecoloog had de vorige keer al met mij besproken wat de opties zouden zijn als verder alles goed was. Een operatie was sowieso geen optie, zelfde verhaal als bij de chirurg.......mijn algemene gezondheid   Ik weet niet wat voor horrorverhalen er op de computer staan maar iedereen die mijn dossier inziet, schrikt er van. Naast dat ze even bezig zijn met lezen, het is nogal een 'dikke pil'.
De optie die we besproken hadden was de zgn. NovaSure behandeling. Hierbij zou het baarmoederslijmvlies weggebrand worden waardoor het bloedverlies stopt. Dit is een kleine ingreep die onder plaatselijke verdoving gedaan kan worden. Maar het zou eens meezitten.........mijn baarmoeder is niet geschikt voor deze behandeling  
Er moet wel iets gebeuren want ik vloei nu al een half jaar constant en vaak vrij veel waardoor er ook andere problemen ontstaan zoals flinke bloedarmoede en daarmee gepaard gaande vermoeidheid, buikpijn, rugpijn, en het voelt niet prettig en maakt onzeker al dat bloedverlies.

Ik ga nu maandelijkse injecties krijgen, deze gaan de overgang versnellen en hopelijk stopt het bloeden dan. Ik hoop het want inmiddels ben ik al dik 10 jaar met die stomme overgang bezig en heb er meer dan genoeg van. Ik ben in 2006 voor het eerst bij de gynaecoloog terecht gekomen, toen werd gezegd dat ik te jong was om in de overgang te zijn en verder was alles goed. Een paar weken later lag ik op de operatietafel met een eierstokontsteking! In 2012 had ik de eerste periode van constant bloedverlies waarvoor ik weer bij de gynaecoloog kwam en een andere pil kreeg. Dat heeft toen een tijd geholpen maar in 2014 begon het weer, dus terug naar de gynaecoloog en met weer een ander soort pil naar huis gestuurd. En nu alweer sinds oktober/november dat ik ondanks het slikken van de pil, dagelijks bloedverlies etc heb. Dan mag het toch onderhand weleens stoppen vind ik!!Gekke is dat ik zelden iets hoor of lees over vrouwen die dit ook hebben, ik ken maar 1 lotgenoot.
Morgen moet ik even met de huisarts overleggen wie de injecties gaat geven. En dan maar hopen dat het helpt en ik niet teveel last van bijwerkingen krijg. De gynaecoloog vertelde dat ik weer allerlei overgangsklachten kan krijgen zoals opvliegers. Nou die mogen zeker wegblijven, daar heb ik in 2008 al genoeg van gehad. Als ik de bijsluiter lees die maakt mij helemaal bang want er staat een waslijst aan bijwerkingen in die zeer vaak tot vaak voorkomen. Laat ik in deze het protocol dan ook eens niet volgen en helemaal geen bijwerkingen krijgen!

Zover de samenvatting van de belangrijkste gebeurtenissen van mijn week. Ik kan eindigen met iets leuks want ik kreeg woensdag bericht dat ik 1 van de 11 uitverkorenen ben die donderdag mee mag naar de Efteling met de Zonnebloem Jongerengroep. Het is een halve dag van 12 tot 6 maar ik denk lang genoeg voor mij, zal vast vermoeiend zijn de eerste keer na een half jaar dat ik weer op stap mag. Het ziekenhuis werkte gelukkig mee. Eigenlijk moest ik donderdag weer zwachtelen maar de dermatoloog en verpleegkundigen vonden het heel belangrijk dat ik weer eens iets leuks ga doen en ik heb permissie gekregen   Het dagje Efteling is een zgn. bedrijfsuitje. Het wordt gesponsord door de ING en medewerkers van de ING zijn die dag onze vrijwilligers. De middag is helemaal verzorgd en ik heb er zin in om te gaan. Weer eens lekker een uitje i.p.v. alle ziekenhuisbezoeken. Gewoon rondwandelen en kijken in de Efteling en genieten!


Zondag 22 Mei 2016:

De week is weer om, het was een iets rustiger week dan vorige met alle onderzoeken. Alhoewel ze mij nog wel zoet weten te houden hoor!
Maandag ben ik alleen naar de dermatoloog geweest voor mijn benen. Op zich ging het goed maar het was heel druk bij de dermatoloog, het zat bomvol, geen stoel was onbezet. Dit was ook te merken aan de wachttijd want die liep flink uit. Ik had de taxi terug al geregeld voor een uur na mijn afspraak. Normaal gesproken moet ik dan klaar zijn, maar maandag was ik na een uur nog niet eens aan de beurt. Dus heb ik aan de balie gevraagd of zij voor mij naar het taxibedrijf wilde bellen of deze een uurtje later wilde komen om mij op te halen. Dat deden ze en zo kwam het gelukkig goed.
Na een dik uur was ik aan de beurt en zijn mijn wonden weer schoongemaakt, verzorgd en verbonden. Daarna beide benen flink strak in de zwachtels. Dat is echt niet fijn dat het zo strak zit, maar het moet anders krijgen we het vocht niet weg.
Toen ik klaar was had ik nog een dik half uur voor de taxi zou komen. Ik ben iets gaan drinken in het restaurant. Was wel saai in mijn eentje, het is toch gezelliger als je samen bent en wat kan kletsen, dan schiet de tijd ook sneller op. Alles is verder wel goed gegaan, dat is het belangrijkste.

Woensdag ben ik, zoals ik van plan was, naar de Vleer geweest. Was weer leuk en gezellig om daar te zijn. Ik heb de was gevouwen, speelgoed schoon gemaakt en gezellig gekletst en thee gedronken   Het viel de begeleiding op dat ik weer kortademiger was en ze vroeg of ik pijn had. Dat had zij goed opgemerkt. Sinds 2e Pinksterdag ben ik inderdaad weer benauwder en doet het ademen pijn bij mijn rechter schouderblad. Ik dacht dat ik een spier had verrekt of een kou op een spier, het is zomaar ineens begonnen. Helemaal gerust was ik er niet op, zeker niet nadat er door meerdere mensen opmerkingen over gemaakt werden en geadviseerd om naar de dokter te gaan.
Ook al was het een leuke dag, ik was doodop toen ik eind van de middag thuis kwam. Op zich heb ik niet veel gedaan qua inspanning maar zo'n hele dag bezig zijn en ook het praten, blijkt toch de nodige energie te kosten. Ondanks de pijn en moeheid was het toch fijn om geweest te zijn.

Donderdag moest ik weer naar het ziekenhuis voor het zwachtelen/wondverzorging. Ik had een plan bedacht om daar te vragen of er iemand naar mijn longen kon luisteren. Het verhaal helemaal verteld en ook erbij gezegd dat ik toch een beetje bezorgd was omdat het vochtgedoe een maand geleden ook zo begonnen is. Maar op de poli dermatologie is niemand die met een stethoscoop kan omgaan en naar longen kan luisteren. Dat vond ik raar want dermatologen zijn toch ook arts en hebben als het goed is dit toch in hun jarenlange opleiding geleerd?! Hun advies was om contact op te nemen met mijn huisarts. Jammer, dan ben je in een ziekenhuis waar volop expertise is en dan kan er niemand helpen, raar toch eigenlijk!
Het zwachtelen en wondverzorging ging verder goed en het was een stuk minder druk dan maandag, ik was zelfs meteen aan de beurt. Er zit nog wel veel vocht in vooral mijn enkels en voeten en daarom hebben ze daar extra tegendruk op gegeven. Morgen weer kijken of het geholpen heeft en ook hier het vocht minder wil worden. Als het vocht voldoende weg is, dan gaan ze steunkousen aanmeten. Een zwaardere klasse steunkous dan die ik nu heb. En als ik de steunkousen aan kan en de wonden zijn genezen dan kan ik weer terug naar de revalidatie arts om de orthopedische laars aan te meten. Als die klaar is dan kan ik gaan revalideren maar voor het zover is, zijn we vast een paar maanden verder want het aanmeten en maken van orthopedische schoenen daar gaat vaak ook nog een hele tijd overheen. Al bij al zal mijn geduld nog vaak op de proef worden gesteld, verwacht ik.

Vrijdag is de huisarts op bezoek geweest en zij heeft naar mijn longen geluisterd. Er zit toch weer wat vocht achter de longen. De pijn bij het ademen komt waarschijnlijk door een spier die achter tussen de ribben zit. Te hopen dat het snel overgaat, er is niet zoveel aan te doen. Voor het vocht is het afwachten wat de cardioloog straks te vertellen heeft en wil gaan doen.
De huisarts vroeg of ik het niet beu ben dat mijn lichaam zo opspeelt en ik zo vaak naar het ziekenhuis moet. Och, ik zie het maar als een uitje. Ik ben even van huis weg, kan kletsen met degene die mee gaat, we drinken meestal nog iets als we klaar zijn bij de artsen. Het breekt de dag die anders toch maar saai zou zijn. Natuurlijk zijn er veel leukere uitjes te bedenken dan naar een ziekenhuis te gaan maar toch, ik maak er maar wat van.

Ook al is het thuis zitten saai, ik kan wel genieten van allerlei dingen. Zo geniet ik van het wielrennen kijken, ik ben de Giro aan het volgen. Ik kan genieten als er bezoek komt en nog meer als we dan een terrasje pakken en/of rondje wandelen (in de rolstoel). Ik geniet van het (leg)puzzelen en de mensen die mij spontaan hun puzzels uitlenen, voorlopig kan ik nog een hele tijd door met puzzelen. 
Afgelopen dagen ben ik enorm aan het genieten van Lourdes via internet. De Internationale Militaire Bedevaart is momenteel bezig in Lourdes en er zijn verschillende uitzendingen via Lourdes TV. Daar geniet ik echt ontzettend van. Vanochtend heb ik ook weer gekeken naar de Internationale Mis en vanmiddag de afscheidsceremonie. Heel indrukwekkend allemaal. Dus ook al zit ik veel thuis, er is nog volop om van te genieten!!!

Nu ligt er een nieuwe week voor ons. Ook deze week mag ik weer geregeld naar het ziekenhuis. Maandag en donderdag voor mijn benen en vrijdag naar de gynaecoloog voor de uitslag van het baarmoederonderzoek. Spannend, al moet ik lang wachten want ik heb pas eind van de middag de afspraak. Woensdag als alles goed gaat weer een dagje naar De Vleer en op die manier komt de week wel weer om. Binnenkort hoop ik ook weer met een Zonnebloem-uitje mee te kunnen, dat is echt heel lang geleden, ik kijk er naar uit!


Zondag 15 Mei 2016:

Pffff, ik ben blij dat deze week achter de rug is! Hij begon maandag met een dagopname voor het baarmoederonderzoek, een spannend begin van de week.
De verpleging, gynaecoloog en co-assistenten waren allemaal heel lief en bezorgd, dat maakte dat ik mij vrij rustig er onder voelde en beter kon ontspannen. Het onderzoek op zich is mij mee gevallen. Lastig was vooral dat de zendspoel van mijn CI steeds van mijn hoofd viel, waardoor ik dan niets hoorde. Ik kon wel mee kijken op een tv-scherm. Een baarmoeder ziet er raar uit aan de binnenkant. Er zijn biopten genomen en heel apart want ik zag de 'kniptang' en verwachtte dat er een pijnscheut zou volgen, maar ik voelde niets. Raar was dat maar wel fijn dat ik het niet voelde.
De naweeën zijn minder leuk, buikpijn, rugpijn en flink vloeien. Die klachten had ik al maar nu is het dubbelop, vooral de eerste dagen was ik zo lek als een mandje.
Nu is het afwachten tot 27 mei, dan krijg ik de uitslag van de onderzoeken en biopten.

Dinsdag weer terug naar het ziekenhuis, deze keer naar het zwachtelspreekuur bij de dermatoloog. Ook hier werd ik heel lief behandeld, het lijkt wel of iedereen met mij te doen heeft nadat ze mijn dossier hebben doorgelezen. Iets waar ze wel even zoet mee zijn want er staat heel wat in   Mijn benen en wonden zijn bekeken en er zijn foto's gemaakt van de wonden op mijn tenen. De dermatoloog is zelf ook komen kijken en heeft met de verpleegkundig specialiste de behandeling besproken. De wonden worden nu met een speciale zalf behandeld. Die zalf schijnt alleen de dermatoloog te hebben, zo vertelde de verpleegkundige. Mijn benen moeten met een andere, speciale zwachteltechniek verbonden worden. Daarom gaan zij dit overnemen wat betekent dat ik nu 2x per week naar het ziekenhuis moet voor wondvezorging en zwachtelen. Dat is wel even belastend, naast alle ziekenhuisafspraken die er al staan. Maar als het gaat helpen dan moet het maar!Ik heb er weer een uitje mee, denk ik dan maar.

Woensdag en donderdag mocht ik even bij komen van alles. De huisarts kwam ook nog onverwachts op huisbezoek om te kijken hoe het gaat.
Verder heb ik veel geslapen, gerust, gelezen, wielrennen gekeken en gepuzzeld. Zo kom ik mijn dagen door.

Vrijdag weer in alle vroegte naar het ziekenhuis. Dat was even een hectisch dagje want ik had weer een dagopname voor de pijnbestrijding maar ik moest ook naar de dermatologie voor mijn benen. Het was belangrijk om mijn benen opnieuw te verzorgen en verbinden want i.v.m. Pinksteren kan het dinsdag pas weer en dat zou te lang duren.
Lastige was dat ik voor het zwachtelen op de locatie Molengracht moest zijn en voor de pijn bestrijding op de locatie in Oosterhout. Dinsdag konden de verpleegkundige en Dina met een hoop geregel het voor elkaar krijgen dat ik vroeg geholpen kon worden en dan zou de taxi ons ophalen en meteen vanuit Breda naar Oosterhout brengen. Als alles goed ging zouden we dan op tijd in Oosterhout kunnen zijn voor de opname.

Het was dubbel spannend. Bij de dermatoloog liep de afspraak al uit en ik zag het scenario al voor mij dat alles in de soep ging lopen.
Gelukkig waren we toch op tijd klaar om de taxi op te wachten. Wat denk je....kwam die niet op de afgesproken tijd. Dus Dina is gaan bellen en de taxi zou al wel onderweg zijn. Uiteindelijk kwamen we 1 minuut voor afspraaktijd in Oosterhout aan, toch goed gekomen maar wat een zenuwengedoe was het zeg!

Toen naar de verpleegafdeling waar ik eerst een opnamegesprek kreeg, daarna alle controles en toen was het wachten tot ik aan de beurt was.
Ik wist nog niet of ik alleen de zenuwinjectie zou krijgen of ook de PRF-behandeling met stroompjes. Prof. Stokroos uit Maastricht zou daar nog met de pijnspecialist contact over opnemen. Dat bleek dus ook gebeurd te zijn want de arts vertelde dat de PRF-behandeling i.v.m. mijn CI-implantaat niet gedaan mocht worden. Hij zou wel even stroom gebruiken om de aangedane zenuw op te zoeken, zodat hij precies wist waar de injecties geplaatst moesten worden. Dat vond ik best wel een naar en akelig gevoel het stroompje in de zenuw. Het is verder wel goed gegaan.
Terug op de verpleegafdeling had ik last van soort krampen in mijn achterhoofd waar de injecties zijn geplaatst, niet echt een prettig gevoel. Mijn hoofd deed ook weer 'raar' (lastig uit te leggen). De arts vertelde dat het de eerste dagen inderdaad nog wat pijnlijk kan zijn maar als het goed is trekt dat vanzelf weg.
De oorspronkelijke pijn heb ik nog steeds en daarvan vertelde de arts dat het wel een week of twee kan duren voor je er resultaat van bemerkt. Afwachten dan maar weer wat het bij mij gaat doen, ik hoop dat het gaat werken.
Ik mocht wel naar huis......ik was even bang geworden toen de arts erbij werd gehaald, dat er iets verkeerd was en ik niet weg mocht. Rond 18:00u was ik thuis en ben vrijwel direct in bed gekropen want ik was zo ontzettend moe van de hele dag en dan nog een hoofd wat niet fijn voelde. In het ziekenhuis hadden ze het advies gegeven om lekker naar bed te gaan en rustig aan te doen.
Ook hier in Oosterhout waren zowel verpleging als artsen heel lief, aardig en zorgzaam. Dat is mij deze week echt opgevallen, ik heb het ook weleens anders mee gemaakt. Het doet wel goed en het maakte dat ik mij geen nummer voelde maar een mens voor wie ze aandacht en interesse hadden!!
Nu zijn we twee dagen verder maar dat krampachtig gevoel zit er nog steeds en ook de pijn die ik al had is nog niet anders of minder. Het is nog te vroeg denk ik om er iets van te kunnen zeggen.

Dat was me het weekje dus wel! Nu dinsdag en donderdag weer naar het ziekenhuis voor het zwachtelen en wondverzorging. Voor het zwachtelen ga ik alleen met de taxi naar het ziekenhuis. Dina moet al zo vaak met mij mee dat ik het haar niet aan kan doen om hiervoor ook mee te gaan. Op zich is het hierbij volgens mij niet nodig dat er iemand mee luistert. Als ik het niet versta, dan moeten ze het maar een keer herhalen. En de taxi terug naar huis heb ik al vast laten zetten voor beide dagen, dus zit ik ook niet met het telefoon probleem. Hopen en duimen dat het allemaal goed gaat komen!
Woensdag hoop ik weer naar De Vleer te kunnen gaan, dat is een ander soort afleiding dan al die ziekenhuisbezoeken, leuker!


Zondag 8 Mei 2016:

Voor mijn gevoel was deze week iets rustiger, al gebeurd er nog volop hoor. Maandag begon de week met een bezoek aan de cardioloog. Eerst had ik een gesprek met de arts en heeft hij naar mijn hart en longen geluisterd, bloeddruk gemeten en naar het vocht in mijn benen gekeken. Hij hoorde geen vocht meer bij mijn longen, dat had ik al gemerkt omdat ik weer meer adem heb, waar ik heel erg blij mee ben.
Daarna moest ik een hartfilmpje en thoraxfoto laten maken en werd er bloed geprikt, dat ging weer eens erg moeizaam maar is uiteindelijk m.b.v. een vlindernaaldje op mijn hand gelukt. Ook moet er nog een echo van mijn hart gemaakt worden maar daar moest een afspraak voor gemaakt worden en die zouden ze via de post toesturen. Inmiddels heb ik de oproep al ontvangen en de echo is pas 13 juni, alsmede bezoek aan de cardioloog. Ze gaan er vast vanuit dat mijn hart tot die tijd in elk geval blijft kloppen

Woensdag mocht ik weer naar het ziekenhuis, deze keer om de chirurg met mijn bezoek te verblijden. Hij had zich al helemaal verdiept in mijn dossier en was op de hoogte wat er de laatste tijd allemaal gebeurd is. Zijn eerste reactie was dat hij heel erg opgelucht is dat hij mij toch niet geopereerd heeft aan mijn achillespees. Na mijn laatste bezoek aan hem, waarbij ik het zo moeilijk had, was hij toch een beetje gaan twijfelen. Gezien alle gebeurtenissen met mijn lijf is het maar goed dat we dat toch niet gedaan hebben. Het leed was dan volgens hem niet te overzien geweest. Hij had met alles wat er nu speelt wel met mij te doen. Over het feit dat ik zelf verder naar oplossingen heb gezocht en in overleg met de huisarts al bij de revalidatiearts was geweest, dat vond hij een hele goede zet van mij. Ik was er hem een stap mee voor. Hij had het ook nog nooit meegemaakt dat een patiënt op eigen houtje op zoek gaat naar oplossingen, dat vond hij heel knap en dapper! De oplossing van de hoge laars vind hij een prima plan. Al bij al was het een prettig gesprek en in principe hoef ik niet meer terug te komen. Mocht er iets zijn dan ben ik welkom.

Dat is dus weer een arts minder om naartoe te gaan......dacht ik! Thuis gekomen zag ik een mail van de huisarts met daarin het bericht dat uit de bloeduitslagen blijkt dat mijn schildklier verslechterd is. Zij had al contact gehad met de internist en die wil mij op zijn spreekuur zien. Dus mag ik weer terug naar de internist. Van de ene arts neem ik afscheid en de andere arts klopt alweer aan mijn deur   Ook die afspraak heb ik al binnen en 1 juni mag ik er naartoe. Maar weer zien waar die mee gaat komen, blijf bezig zo!

Verder komt de thuiszorg nog elke dag voor de wondverzorging van mijn tenen en het zwachtelen van de benen. De wonden op mijn tenen gaan niet erg vooruit en zijn nog steeds flink pijnlijk, zeker na de verzorging er van. Er komt ook nog veel wondvocht uit. Het vocht van mijn benen is wat minder dan toen we begonnen met het zwachtelen maar nog steeds teveel om mijn steunkousen weer aan te kunnen.
Dinsdag moet ik naar het zwachtelspreekuur bij de dermatoloog. Ik ben benieuwd wat dat op gaat leveren en wat zij van mijn tenen vinden. Misschien dat een ander soort wondverzorging beter aanslaat??

Het gaat een heftig weekje voor mij worden. Morgen heb ik een dagopname voor een onderzoek van mijn baarmoeder (hysteroscopie). Ik zie er best wel tegenop. Om 08:30u moet ik al binnen zijn in het ziekenhuis en vanwege al mijn aandoeningen moet ik een dagje blijven. Als alles goed gaat mag ik aan het eind van de dag weer naar huis. Spannend!!

Vrijdag weer een dagopname, dan voor een pijnbehandeling voor de pijn in mijn hoofd. Ook dat vind ik een beetje eng en spannend. Het is toch best een akelige plek aan je hoofd en ik ben benieuwd hoe dat zal gaan en vooral hoe het gaat voelen. Vooral hoop ik dat het helpt. Hard duimen en kaarsjes branden dus deze week!

Overigens voel ik mij de hele week al een bevoorrecht mens. Ziek zijn is niet leuk, maar toch heeft het wel zijn leuke kanten. Ik krijg de laatste weken al veel post en berichtjes. Deze week ben ik ineens in de bloemen gezet. Het begon zondag met een bezoekje van Lourdesvrienden die een prachtige bos bloemen en een zelfgebakken tulband (die inmiddels op is ) voor mij mee brachten.
Dinsdag werd ik verrast met bloemenpost in de brievenbus, uit de doos kwam een mooi bosje rozen in vrolijke kleuren.
Woensdag kwam er een reep chocola via de post en gisteren dacht ik dat de thuiszorg voor de deur stond maar toen bleek het de bloemist met een grote bos bloemen te zijn. Wie de gulle gever is heb ik nog niet achterhaalt er stond op het kaartje: "opkikker voor een kanjer" maar geen afzender. Ooooo en dat maakt mij dan altijd zo ontzettend nieuwsgierig.......dat weet diegene vast
Ondanks alle pech ben ik dan toch maar een bofkont om dit alles te mogen ontvangen!!

   


Zondag 1 Mei 2016:

De rollercoaster draait maar door hier. Ik kan soms niet meer bijhouden wat er allemaal gebeurd en afgesproken wordt, mijn koppie draait op sommige momenten weleens even door.
Maandag is de blaar op mijn grote teen open gegaan, de verwachtte explosie is uitgebleven maar het was/is wel een natte bedoening.
Doordat het zo'n reuzenblaar was, ligt heel de vel van mijn teen en zit ik dus met open wonden. De thuiszorg wist niet hoe ze dit moesten behandelen. Aan de lucht laten drogen leek hun het beste. Ik had het er niet zo op en heb een foto van mijn tenen gemaakt en naar de huisarts gemaild om te vragen wat het behandeladvies er voor is. Ze waren nogal geschrokken van de grootte van de blaar op mijn andere teen en ik werd meteen ingepland voor een huisbezoek dinsdag.

Dinsdagochtend is de huisarts dus hier geweest en na telefonisch overleg met de dermatoloog is uiteindelijk besloten om de blaar op de 2e teen door te prikken. We moeten nu zien infecties te voorkomen. De thuiszorg moet elke dag de wonden komen verzorgen met zalf en vette gaasjes. De huisarts zou dit allemaal regelen. Ik had verwacht dat de thuiszorg diezelfde middag nog zo komen, maar er kwam niemand. Ook de apotheek liet het afweten, zij zouden de verbandmiddelen thuis bezorgen maar er kwam niets. De apotheek bezorgt meestal s'avonds tot 20:00u. Dus ik heb heel de tijd zitten wachten maar niets.

Ik had nog een stille hoop dat de thuiszorg de andere dag de spulletjes bij zou hebben. Woensdag kwamen ze mij sowieso zwachtelen. Helaas had ook de thuiszorg niets bij en beweerde ook dat ze niets door gekregen hadden van de huisarts over wondverzorging. Dus werden alleen mijn benen gezwachteld en niets aan de wonden gedaan. Ik heb nog voorgesteld om de HAP te bellen, dan zou die een recept uit kunnen schrijven en dat we dat bij de dienstapotheek (weekend apotheek) op konden halen. Maar met dat plan werd niets gedaan.
Ik heb de hele dag er van zitten te balen en er chagrijnig van te worden. Ik wist zeker dat de thuiszorg wel ingelicht was door de huisarts want de assistente had mij er nog over gemaild. En ik weet zelf toch ook heel goed wat de huisarts afgesproken heeft, welk beleid er gevolgd moet worden. Er werd naar mijn gevoel alleen niet geluisterd naar mij. Dan is het heel frustrerend om afhankelijk te zijn van anderen   Het was Koningsdag dus ik kon verder ook niets ondernemen.

Dinsdagnacht had ik heel veel pijn gehad aan mijn voet. De open plekken zijn zo pijnlijk en ik kon er niets op velen, het dekbed deed al erg veel pijn. Veel geslapen heb ik die nacht niet. Woensdagavond ben ik op zoek gegaan naar iets om een dekenboog van te kunnen maken, zodat mijn voet vrij zou liggen. De begeleiding heeft ook mee gedacht en wat dingen uitgeprobeerd. Uiteindelijk kwam ik op het idee om de douchekruk in bed te leggen, dat bleek achteraf geen slechte oplossing. Ik heb een stuk beter geslapen, had alleen af en toe een gevecht met de poten van de stoel maar voor de pijn in mijn voet hielp het goed.

Donderdag weer een regeldag met de huisarts, apotheek en thuiszorg. De begeleiding is bij de thuiszorgwinkel een dekenboog gaan halen en die is een stuk comfortabeler in gebruik dan de douchekruk. Het leek er op dat alles nu goed geregeld was, de huisarts heeft nogmaals met de thuiszorg gebeld om door te geven dat de wonden dagelijks verzorgd moeten worden en op welke manier. Apotheek beloofde weer om die dag de verbandspullen thuis te bezorgen. Toch liep het weer mis want er kwam weer geen thuiszorg en ook geen apotheek aan de deur. Ik zag 's avonds de auto van de apotheek hier buiten rondrijden en onze straat ook inrijden. Ik zat al bij de voordeur te wachten maar er gebeurde niets, er werd niet aangebeld. Zo ging er weer een dag voorbij zonder dat er iets gedaan was.

Vrijdagochtend moest ik al vroeg weg richting revalidatiecentrum voor het intakegesprek met de revalidatiearts. Ik heb de begeleiding gevraagd of zij de apotheek wilde bellen om navraag te doen waarom de spullen niet bezorgd waren. De thuiszorg zou 's middags mijn zwachtels komen verwisselen en ik hoopte ook eindelijk iets aan mijn tenen doen maar dan moest ik er wel de spullen voor hebben. De begeleiding zou er achteraan gaan.

Bij de revalidatiearts heb ik een lang en goed gesprek gehad. Er zijn twee opties, de ene is een spalk en de andere een hoge orthopedische schoen (laars eigenlijk). De revalidatiearts geeft de voorkeur aan de schoen want de spalk zit met een band rondom het been vast en dan is er teveel risico dat mijn huid kapot gaat. Ik schijn nogal een kwetsbare huid te hebben. De schoen/laars is ook gezien mijn evenwicht en hypermobiliteit voor mij de beste oplossing.
Helaas kan de revalidatiearts mij pas verder helpen als het vocht in mijn benen minder is, zodat ik mijn steunkousen weer aan kan. En de wonden op mijn tenen moeten eerst genezen zijn. Als dat zover is, dan moet ik contact met haar opnemen en gaan we vervolgstappen ondernemen. Dat is wel balen dat ik nu net met dit gedoe zit, duurt het weer langer  
De arts heeft mijn benen en voeten ook bekeken en zij denkt dat er anders gezwachteld moet worden en vind het verstandig om de dermatoloog mee te laten kijken naar het vocht en wonden.

Toen ik thuiskwam had ik al bericht van de huisarts. De revalidatiearts had haar al gebeld om te overleggen en in de tussentijd was er al een afspraak geregeld dat ik 10 mei naar het zwachtelspreekuur van de dermatoloog moet. Ze hadden ook de thuiszorg al gebeld om instructies te geven over de manier van zwachtelen en nogmaals over de wondverzorging. Ik was helemaal verbaasd dat dit allemaal al gebeurd was. De revalidatiearts laat er duidelijk geen gras over groeien! Nu hopen dat het vocht snel minder wordt en de wondjes goed gaan genezen.
'S middags kwam de thuiszorg en zij was inderdaad helemaal ingelicht. De wondjes zijn eindelijk verzorgd. Oja de begeleiding had 's ochtends nog naar de apotheek gebeld maar kreeg geen gehoor, daarop besloot zij om er zelf maar naartoe te gaan. Ze heeft alle spullen voor de wondverzorging mee gekregen, dus dat was ook opgelost. Poehoe voor het weekend dan toch eindelijk bij iedereen alles duidelijk en alles opgelost pfffttt.
Er zitten nu gaasjes en verband om mijn tenen en dat is best pijnlijk, het schrijnt constant. Hopelijk gaat dat snel minder worden.
Waar ik wel heel blij om ben is dat ik mijn adem weer terug heb. De kortademigheid is een stuk minder, ik kan ook weer praten zonder naar adem te moeten snakken en de transfers gaan weer wat makkelijker. Dat is echt een hele opluchting.

Na al het 'geklaag' kan ik toch ook weer iets leuks vertellen. Allereerst dat er onverwachts bezoek kwam, van best ver weg. Dat was heel leuk. De kaartjes en berichtjes die met regelmaat binnenstromen en soms uit onverwachte hoek, is ook een leuke bijkomstigheid van alle narigheid die er momenteel speelt.
Wat ik ook best leuk vond om te horen van de revalidatiearts is dat zij na alles met mij doorgenomen en aangehoord te hebben, vertelde wat haar 1e indruk van mij was. Ze vind mij een positief mens, dat ik ondanks de vele ellende die ik volgens haar toch al heb meegemaakt toch zo positief blijf. Dat ik zelf op zoek ga naar oplossingen vond ze ook heel erg goed. Mijn reactie was dat er weinig keus is want ik kan in een hoekje gaan zitten treuren maar dat lost ook niets op! Zo vanzelfsprekend is dat niet zei zij, er zijn heel veel mensen die juist wel in dat hoekje gaan zitten en het is best knap om dat niet te doen en door te gaan, positief te blijven. Toen voelde ik mij eventjes trots op mezelf om zo'n compliment van de arts te krijgen, doet toch goed en is leuk!

Ander leuk nieuws is dat ik weer een bericht van de Zonnebloem kreeg over de inmiddels beroemde fonteinfoto. Ik kopieer het stukje uitleg even uit de mail:
"Het is alweer bijna anderhalf jaar geleden dat we via de mail contact met elkaar hebben gehad. Dat ging over het gebruik van die fantastische foto van jou, waarop jij door een fontein in Zierikzee rijdt. Gelukkig was jij net zo enthousiast over die foto als ik en mochten we hem van je gebruiken voor onze wervingscampagne voor verpleegkundigen in 2014/2015.
Nu, anderhalf jaar later, heeft de foto nog altijd niet aan kracht ingeboet. Ik vind hem in ieder geval nog altijd even leuk en hartverwarmend als toen ik hem voor het eerst zag. Mijn vraag aan jou is dan ook of ik hem nog een keer mag gebruiken. Maar dan wel voor een heel ander doel. Ik wil hem namelijk graag gebruiken voor onze aandachtskaart 2016. Dit kaartje met een gedicht en een foto wordt door onze afdelingen en vrijwilligers gebruikt om iemand een extra moment van aandacht te geven, iemand een hart onder de riem te steken, een opening te bieden voor een goed gesprek of als uitnodiging om samen iets leuks te gaan doen."

Nou zo'n berichtje doet toch goed en fleurt op!! Hieronder het voorbeeld van de kaart en ook het gedicht dat op de achterkant van de kaart komt te staan. Een heel passend gedicht, ik vind het mooi.

En zo gaan we weer een nieuwe week in. Ik hoop dat de rollercoaster eventjes tot rust komt. Morgen moet ik naar de cardioloog en ik ben heel benieuwd wat daar uit gaat komen. In het ziekenhuis ook meteen bloed laten prikken voor de huisarts want uit het bezoek aan de geriater waren wat dingen naar voren gekomen die niet goed zijn. De huisarts wil deze nogmaals controleren en dan maar weer zien wat daar uit voort gaat komen. Woensdag naar de chirurg al weet ik niet goed wat ik daar moet doen want hij wil mijn achillespees toch niet opereren en de revalidatiearts gaat er nu verder mee aan de slag........alleen dat weet de chirurg nog niet, dus kan ik hem dat gaan vertellen. Dat deze dame zich zomaar niet laat kisten en haar eigen plan wel trekt op zoek naar oplossingen  

   


Zondag 24 April 2016:

De 'medi-soap' blijft hier maar doorgaan, af en toe lijkt het of ik in een achtbaan zit, zoveel gebeurd er.
Maandag is er bloed geprikt en dinsdag zijn de uitslagen besproken met mijn huisarts. Mijn hartfunctie blijkt inderdaad niet goed te zijn dus ik moet naar de cardioloog. Ik zou binnen een week een oproep krijgen, tot nu toe is die nog niet binnen. De nierfunctie is achteruit gegaan waardoor de huisarts de plastabletten niet nog verder op durft te hogen. Het vocht achter mijn longen moet wel met hulp van de plastabletten en rust, uit mijn lichaam zien te raken.

Dinsdagmiddag begon mijn linkervoet pijn te doen. Ik dacht dat het kwam doordat mijn steunkous strak ging zitten. Totdat we de kousen 's avonds uitdeden en zagen dat mijn tenen vol grote blaren stonden. Tjee......wat nu weer   en wat moeten we daarmee?
De begeleiding is de huisartsenpost gaan bellen voor advies en deze stuurde meteen de huisarts op mij af, die stond na een half uurtje al voor de deur.
De blaren komen door het oedeem (vocht). De arts heeft ook nog naar mijn longen geluisterd en hoorde nog steeds vocht er achter zitten. Zijn advies was om mijn benen te zwachtelen i.p.v. de steunkousen, snel bij de cardioloog zien te komen en toch nog met mijn eigen huisarts overleggen of er nog wat speling mogelijk was met de plastabletten. Ik moest die nacht het voeteneind van mijn bed op de hoogste stand zetten. Echt veel geslapen heb ik niet want ook het hoofdeinde van mijn bed moest omhoog omdat ik niet plat kon liggen in bed vanwege de benauwdheid. Dus ik lag ietwat opgevouwen in bed zeg maar.

Woensdag ben ik samen met de begeleiding van alles gaan regelen. De thuiszorg moest weer ingeschakeld worden om mijn benen te zwachtelen, die kwamen dat 's middags doen. Ook weer contact gehad met de huisarts over de verwijzing naar de cardioloog, maar die was dinsdag al door gegeven aan het ziekenhuis. En overleg over de plastabletten maar die kunnen echt niet opgehoogd worden i.v.m. nier. Het is nogal een complexe toestand met mijn lijf volgens de artsen  

Buiten de kortademigheid en al dat vocht was ik helemaal niet lekker.Terwijl buiten iedereen van de zon leek te genieten, lag ik met een dikke trui en vest aan, onder een dik dekbed en nog had ik het ijskoud. Door alle commotie was ik vergeten dat ik ook nog aan de antibiotica was voor de urineweginfectie, het is dat de begeleiding mij daarop attent maakte. Niet dat ik de AB vergeten was in te nemen maar wel dat dit ook nog meespeelde in het ziek zijn. Sinds vrijdag gaat het langzaam elke dag een beetje beter en heb ik weer wat meer adem. Ik moet nog steeds heel rustig aan doen want bij een kleine inspanning zit ik wel weer in de hijgstand. Het is niet te geloven maar in een paar weken tijd ben ik 10 kilo zwaarder geworden, allemaal vocht maar zie het maar weer kwijt te raken   Ik vind het zo erg dat ik verdorie weer helemaal terug bij af ben. Ik heb afgelopen jaren zo mijn best gedaan, gevochten en gestreden om te komen waar ik was en nu moet ik weer helemaal opnieuw beginnen.

Nu is het uitkijken voor de blaren, die groeien nog met de dag. Ik had allang verwacht dat ze open zouden gaan, zo strak staan ze en zo voelt het ook. Ik denk dat het een flinke explosie tot gevolg heeft als de blaren opengaan. Als je ziet hoe groot ze zijn en hoe bol ze staan van het vocht, echt niet normaal. Ik heb dit nog nooit gezien.
En dan maar hopen dat als ze open gaan er geen infectie bij komt want dan krijgen we dat weer.
En verder hoop ik dat het nu elke dag een beetje beter blijft gaan zodat ik vrijdag wel gewoon naar de afspraak met de revalidatie arts kan, want daar zit ik al zolang op te wachten. Dat moet wel door gaan!

 


Zondag 17 April 2016:

De betere tijden hebben mijn huisje nog steeds niet gevonden, het begint er alleen maar slechter op te worden en ik heb een heftige week achter de rug.
Maandag was mijn dag niet, ik was zo ontzettend benauwd en was blij dat ik de andere dag naar de geriater moest. Ik hoopte dat zij er achter zou komen wat er aan de hand was met mij. Elke inspanning, hoe klein ook, kost enorm veel energie en ik raak er van buiten adem. Heb dan steeds weer een paar minuten nodig om uit te hijgen.

Dinsdagochtend kwam Dina om mee te gaan naar de geriater en zij schrok zich wezenloos toen ik van de toilet kwam. Zij dacht dat ik een hartinfarct of zo had. Ik zag spierwit zei Dina en naar adem te snakken.
In het ziekenhuis aangekomen kreeg ik eerst een verpleegkundig onderzoek en heeft Dina meteen verteld wat er thuis gebeurd was. De verpleegkundige zag natuurlijk ook al wel dat ik erg kortademig was. Verder stelde het onderzoek niet zo heel veel voor. Er werd een ECG gemaakt (nadat ik was uitgehijgd) en daarna drie bloeddrukmetingen; liggend, staand en na een paar minuten gestaan te hebben nog eens. Verder pols en temperatuur. Toen was het al klaar en hadden we anderhalf uur om te lunchen.
Na de lunch werd ik gezien door de fysiotherapeut om te kijken of een TENS apparaat mij kan helpen tegen de pijn. De fysiotherapeut kwam al aangelopen met de telefoon in zijn handen. Hij had de KNO-afdeling gebeld om te vragen of een TENS en CI samen kunnen. Maar in Breda weten ze niets van CI dus de arts had hem doorverwezen naar het CI-team waar ik behandeld word.
Maar goed dat ik mijn voorwerk al had gedaan en het zelf al had nagevraagd bij het CI-team. Ik had de mail met antwoorden mee genomen en aan de fysio gegeven. De TENS viel daarmee af. De fysio dacht wel goed mee en moest aan nog een ander apparaat denken maar of dat wel mocht, dat wist hij ook niet. Dus weer navraag gedaan maar helaas ook dat apparaat viel af. De 3e optie was om de pijnpoli eens mee te laten kijken of zij nog mogelijkheden hebben. Dat zou de fysiotherapeut doorgeven aan de geriater.

Terwijl ik bij de fysio zat kwam de verpleegkundige vertellen dat zodra ik klaar was een longfoto moest gaan maken, ze waren al op de hoogte van mijn komst. Op de afdeling aangekomen werd ik meteen geholpen, dus de foto was snel gemaakt.
Daarna terug naar de geriater en daar was ik ook snel aan de beurt. De geriater wilde eerst naar mijn longen luisteren en wat blijkt......er zit vocht achter mijn longen, daarom ben ik zo vreselijk benauwd  
Ze heeft zwaardere plastabletten gegeven en daarmee moet het vocht weg gaan.

Daarna nog een gesprek over de bloeduitslagen, daar waren nogal wat dingen bij die niet goed zijn. Ook naar mijn medicatie gekeken i.v.m. de porfyrie want dat was uiteindelijk het hoofddoel waarom ik bij haar terecht was gekomen.
Helaas kan de geriater er ook niet veel mee. De medicijnen heb ik nodig en kan ik zomaar niet stoppen. Er zijn een paar medicijnen die we zouden kunnen proberen maar dan krijg ik weer andere klachten terug en is het dat dan wel waard tegenover de porfyrie. Dan heb ik liever plekjes en blaren op mijn handen dan dat ik weer verga van de pijn of jeuk of noem maar op. Dus tja dan is het kiezen uit twee kwaden.
De geriater zou haar bevindingen en adviezen naar de huisarts sturen en dan moet de huisarts verder kijken en beslissen wat er verder gedaan moet worden en of ik door gestuurd moet worden naar andere specialisten. Dus nu ligt de bal weer bij de huisarts.......en mijzelf natuurlijk.

Wat de pijnbestrijding betreft heeft zij mij doorverwezen naar de pijnpoli. De secretaresse moest een afspraak maken en dat werd uiteindelijk op 24 mei.
Maar toen ik thuis kwam, kwam de begeleiding naar mij toe dat de geriater had gebeld dat ik donderdag (14 april) al naar de pijnpoli moest. De geriater vond 24 mei te lang duren en heeft daarom zelf naar de pijnpoli gebeld, zodoende kon ik ineens heel snel terecht. Ik was helemaal verbaasd!

Donderdag dus naar de pijnpoli geweest en de arts denkt mij wel te kunnen helpen. Hij wilde iets met stroom doen, een zgn PRF-behandeling. Dan wordt er een dunne naald in de zenuw gebracht en via de naald stroompjes naar de zenuw gezonden. Maar ook bij deze behandeling is de vraag of het samen mag met de CI. Ondanks dat ik de mail van Maastricht liet zien en zei dat ze in Breda niets weten van de CI, ging hij toch weer naar de KNO-afdeling bellen. Hij kreeg hetzelfde antwoord als de fysio dinsdag, bellen met het CI-team in Maastricht. Daarop heeft hij Prof. Stokroos in Maastricht gesproken maar deze wist niet meteen te zeggen of de PRF-behandeling wel mag. Dat zou hij uitzoeken en nog laten weten.
Een andere optie is een injectie met verdoving in de zenuw te zetten. Het is nu afwachten wat Prof. Stokroos laat weten. Als de PRF wel mag dan krijg ik zowel de PRF-behandeling als de injectie en anders alleen de injectie.
Ik krijg een oproep, waarschijnlijk over een drie weken. Nou die kunnen er best wel bij want ik loop al zeker 16 jaar met deze pijn en dit is de eerste keer dat er eens serieus naar gekeken gaat worden. Daarvoor werd altijd gezegd dat de pijn door alle ooroperaties komt waardoor de spieren en zenuwen beschadigd zijn. Ik kreeg er pijnstillers voor en die zijn een paar keer opgehoogd en dat was het.
Enkele jaren terug ben ik er ook even voor bij de fysio geweest maar na 3-4 behandelingen, bleken die niet te werken en zijn ze gestopt, daarna niets meer. Dus na 16 jaar is dit een hele grote stap! Best spannend wat er gaat gebeuren en vooral wat het gaat doen!

Nou en dan denk je dat ik deze week alles wel heb gehad........begeeft gisteren mijn laptop het   Vrijdag had hij ook al kuren maar toen heb ik hem terug aan de praat gekregen maar nu vertikt hij het. Op mijn telefoon krijg ik mijn mails wel binnen maar dat werkt niet zo handig. En de mails die op de laptop staan en ik nog moet beantwoorden, die ben ik nu kwijt. Dus mocht je op een mail van mij zitten te wachten, dit is de oorzaak.
Gelukkig heb ik de gegevens van de website op een usb-stick staan en met de nodige hulp van vrienden heb ik nu toch mijn blog kunnen schrijven en uploaden.
We gaan nog proberen om mijn oude laptop weer op gang te krijgen en vooral goed te beveiligen, hopelijk lukt dat en kan ik daarop verder. Als er iets tegenzit, zit alles tegen  

Gelukkig is er ook iets leuks te vertellen. Ik kreeg donderdag een mail van de plaatselijke Zonnebloem dat vrijdag de lotenverkoop van start zou gaan. Vrijdag stonden zij met een kraam in het winkelcentrum en op de achterwand van de kraam zou mijn foto prijken. Etten-Leur had daarmee de primeur om als eerste afdeling deze achterwand te gebruiken!
Ik weet dat mijn foto daarvoor gebruikt zou worden, de Zonnebloem had mij daarvoor toestemming gevraagd. Ik geloof dat er 25-30 van die wanden gemaakt zouden worden en deze dan door het hele land gebruikt gaan worden. Dus wie weet ben ik in jouw woonplaats ook te zien!!
Dat was een vrolijk lichtpuntje in deze verder sombere week.

Vrijdagochtend is de huisarts nog geweest en heb ik weer andere plastabletten gekregen want die van de geriater deden weinig. Ik moet mezelf elke ochtend wegen, niet zozeer vanwege het gewicht maar om te zien of ik vocht verlies. Morgen komen ze thuis bloed prikken en dinsdag kijkt de huisarts aan de hand van de uitslagen en hoe het gaat, wat er verder moet gebeuren. Zowel de geriater als de huisarts zeggen dat mijn hart het probleem is van het vocht.
Dan zit er ook nog steeds een infectie in mijn urine, daarvoor heb ik weer een nieuwe antibioticakuur gekregen.
Ik voel mij verder belabberd, moe, misselijk en ben gewoon bang om een beweging te maken omdat ik weet dat ik dan meteen zonder adem zit. Zelfs van praten raak ik buiten adem. Ik begin uitgeput te raken. Zolang ik rustig in mijn stoel blijf zitten en niets doe, gaat het goed. Gelukkig lukt het typen wel.
Slapen gaat ook redelijk, ik moet alleen mijn hoofdsteun wat omhoog zetten anders heb ik het gevoel dat er een blok beton op mijn borst ligt.
Nou een heel verhaal en laten we nu eens hopen, bidden en hard duimen dat ik volgende week heel veel positieve dingen kan vertellen, dat gaat nu toch wel hoog tijd worden!!

 


Zondag 10 April 2016:

Het blijven gezondheidsperikelen die hier de boventoon voeren. Als mijn lichaam een huis zou zijn, dan werd het door de woningbouw direct onbewoonbaar verklaard.
Voor mij is het mijn huis want mijn geest en ziel huizen er in en een onbewoonbaarverklaring lost in dit geval helaas niets op. Ik zal het er mee moeten doen!

De week begon met een verwijzing naar de gynaecoloog. Daar heb ik niets over geschreven maar ook op dat gebied heb ik een hoop klachten. Ik had er eigenlijk al veel eerder naartoe gemoeten maar had zoiets van eerst mijn been beter en daarna komt dat wel. Het is nou ook niet mijn favoriete arts om naartoe te gaan. Ze zijn er wel supersnel want de 19e moet ik al naartoe!
Ook heeft de assistente van de huisarts nog eens naar het revalidatiecentrum gebeld en jawel hoor, eindelijk is er een datum bekend! Duurt nog wel lang want 29 april heb ik een afspraak voor een intake gesprek met de revalidatiearts.

Woensdag moest ik naar de dermatoloog. Het was niet mijn eigen arts maar een arts-assistente, zij had vorige keer wel mee gekeken dus was al bekend met/voor mij. Er is niet echt veel uitgekomen, doorgaan met de behandeling zoals die nu is. Zonnebrandcreme factor 50 smeren en UV-werende handschoenen dragen. En afwachten wat er uit het bezoek en onderzoeken bij de Geriater gaat komen. Over 2 maanden mag ik weer terug komen.

Sinds donderdag zit ik ineens vol vocht, niet alleen mijn aangedane been maar het andere nu ook. En ik ben ontzettend kortademig/benauwd. Als ik bijvoorbeeld overstap van de rolstoel naar mijn luie stoel, dat zit ik 10 minuten na te hijgen. Zelfs praten gaat gepaard met ademtekort. Waar dat nu ineens weer vandaan komt?? Ik hoop maar dat het snel minder gaat worden. Ik mag er al een extra plastablet en een extra puffer voor maar dat doet nog niet veel. Vooral de benauwdheid speelt mij parten.
Het is ook flink balen, afgelopen jaren heb ik zo mijn best gedaan om mijn conditie weer op te bouwen en mijn evenwicht zo optimaal mogelijk te krijgen en nu is in een paar maanden alles teniet gedaan. Mijn inzet van jaren is naar de kl...... De kilo's die ik kwijt was, zitten er weer aan, gewoon door het niets doen, mijn evenwicht is ver zoeken en conditie is -100 geloof ik. Dit is voor mij het ergste van alle toestanden van de afgelopen maanden.

Vrijdag ook weer geen goed bericht i.v.m. de urinecontrole. Ik kreeg een mail van de huisarts dat er nog steeds een infectie in de urine te zien is, de antibiotica heeft niet afdoende gewerkt. Nu is er een kweek weg gedaan en aan de hand van de uitslag kan er dan gerichte antibiotica gegeven worden, die specifiek op de bacterie die gevonden wordt werkt.
Ik kon ook vrijdag al met een andere kuur starten en mocht er uit de uitslag komen dat er andere antibiotica nodig is, krijg ik die alsnog. Dat leek mij niet zo'n goed plan want dan heb ik dadelijk drie soorten antibiotica en je moet er al mee uitkijken i.v.m. resistentie. Dan maar een paar extra dagen met meer klachten en meteen de goede antibiotica, anders blijf ik bezig.

Dinsdag moet ik naar de Geriater en ik ben heel benieuwd wat er die dag gaat gebeuren en vooral wat er uit gaat komen. Ik moet er een hele dag naartoe en krijg allerlei onderzoeken en gesprekken.
De geriater wilde ook kijken of een Tens apparaat kan helpen tegen de chronische pijn in mijn hoofd. Maar of dat plan uitvoerbaar is?? Ik zit met mijn CI en het implantaat van de CI, dat werkt net als zo'n Tens met elektrische stroompjes. Ik vroeg mij af of dat samen gaat. Daarom het CI-team om advies gevraagd en ik mag wel een Tens gebruiken maar dan moeten de elektroden 30 cm van het CI-implantaat verwijderd blijven. Dus ik vrees dat de Tens niet gaat lukken. Maar dat zie en hoor ik dinsdag vast wel.

Verder vermaak ik mij nog steeds met de legpuzzels, lezen, tv kijken, de computer en zo af en toe komt er bezoek binnen wippen, verder veel rusten. Ik ben nog steeds niet op stap geweest met de scootmobiel, alleen even om een boodschap. Vandaag zou het gaan regenen maar als ik nu buiten kijk, ziet het er heel lekker uit met de zon die volop schijnt. Maar vanmiddag zit ik voor de buis gekluisterd want Parijs-Roubaix komt vanmiddag en als groot wielerfan, volg ik natuurlijk alle klassiekers. Vorige week een prachtige Ronde van Vlaanderen gezien met een prachtwinnaar Peter Sagan. Of hij het vandaag nog eens gaat doen......ik verwacht niet dat ze hem die kans geven. Fabian Cancellara zou ik ook een leuke winnaar vinden of Nikki Terpstra onze Nederlandse trots. Ik ben heel benieuwd en ga er volop van genieten.
En die scootmobieltocht gaat er binnenkort vast wel van komen. Eerst maar weer gaan zorgen dat ik mij beter ga voelen, ooit zal dat toch wel gebeuren en maakt de tegenslag weer plaats voor de leukere dingen die uit het leven te halen zijn. Daar blijf ik in geloven!


Zondag 3 April 2016:

Het is niet te geloven, ben ik net een beetje hersteld van de buikgriep van vorige week en wat denk je, werd ik 2e Paasdag alweer ziek. Dinsdag heeft de huisarts mijn urine nagekeken en ja hoor, een blaasontsteking   Dus weer een antibioticakuur er tegenaan voor 7 dagen. Eind van de week weer urinecontrole om te zien of de kuur geholpen heeft. En zo blijf ik dus lekker bezig 'altijd wat, zelden goeds'.

Deze week heb ik ook een gesprek gehad met mijn jobcoach en we hebben moeten besluiten om mijn vrijwilligerswerk bij de zusters, stop te zetten. Er is voorlopig nog geen zicht op herstel. Van het revalidatiecentrum heb ik nog steeds niets gehoord en als ik daar eindelijk terecht kan, zal er waarschijnlijk een revalidatieperiode volgen. De vraag is dan nog in hoeverre ik weer op de been kom. Daarnaast alle andere gezondheidsproblemen die er spelen. Ik heb het aan zien komen en ook veel over nagedacht maar nu het definitief is, is het toch best moeilijk  

Toch hou ik nog een sprankje hoop. Wie weet komt het straks toch weer goed en kan ik het vrijwilligerswerk in een later stadium toch weer oppakken. Zeg nooit, nooit!!
Of misschien dat er heel iets anders op mijn pad gaat komen? Leuk vrijwilligerswerk wat ik vanuit mijn rolstoel kan doen of zo?
Naar De vleer kan ik gelukkig wel blijven gaan, daar ben ik heel blij mee want ik heb het daar heel erg naar mijn zin en omdat het onder de dagbesteding valt, is het vervoer en alles er omheen geregeld. Jammer dat we daar alleen op woensdag terecht kunnen anders had ik best 2 dagen per week willen gaan.
Voor nu eerst zover mogelijk op zien te knappen en mij focussen om weer zo optimaal mogelijk te kunnen functioneren. Ik hoop dat het nu niet lang meer duurt voor ik in het revalidatiecentrum terecht kan. Ik wacht volgens mij inmiddels al 4 weken op een oproep, duurt erg lang.

Tot slot heb ik nog een interessant filmpje over de werking van een cochleair implant en hoe het geluid met een CI klinkt. Het is een Engelstalige video maar met (engelstalige) ondertiteling. De video geeft wel goed het 'probleem' weer van hoe het is om doof te zijn en een CI te dragen. Dat de CI niet maakt dat wij alles weer goed horen, het is een hulpmiddel, een ondersteuning bij het horen. Het geeft ook goed weer hoe lastig het kan zijn omdat je tussen twee werelden zweeft. De 'dovenwereld' en de 'horendenwereld' en dat je eigenlijk in geen van beide werelden echt thuis voelt. Hoe moeilijk dat is en hoe je elke dag weer moet vechten en inspannen, hoe vermoeiend het is. Voor mij een heel herkenbaar verhaal.


Zondag 27 Maart 2016:

Maandagochtend werd ik met een wat sombere bui wakker. Ik had niet veel fut om op te staan en de vragen schoten door mijn hoofd waarom ik eigenlijk op zou moeten staan? Ik had niets te doen die dag dus geen reden om op te staan, weer een dag zoals alle andere dagen die niets te bieden hebben. Niemand die er iets van zou merken als ik in bed bleef, niemand die mij zou missen dus wat moest ik uit bed gaan doen. Gelukkig besefte ik mij ook dat op bed blijven liggen nergens een oplossing voor is en ik het zeker niet moet gaan doen. Ik werd al een beetje bang dat ik in een depressie begon te raken.

Ik heb mezelf toegesproken en opgestaan en dat was maar goed ook. Toen ik later op facebook zat te kijken en alle lieve reacties op mijn blog van vorige week las, voelde ik mij een stuk rijker. Dan ben ik eigenlijk toch wel een bevoorrecht persoon dat zoveel mensen zo met mij meeleven, mij steunen en zo bijzonder om zelfs van mensen die ik niet eens persoonlijk ken een opkikkerbericht te krijgen. En niet alleen op facebook maar ook via de mail en de post. Dat geeft mij dan weer de kracht om er tegenaan te gaan.

Maandagmiddag werd ik ook nog verrast door bezoek en zijn we samen naar buiten geweest. In het winkelcentrum wat gedronken met ook nog iets lekkers erbij en daarna een flinke (rolstoel)wandeling gemaakt. Samen kunnen kletsen, het was gezellig en lekker om even buiten geweest te zijn. Met frisse wangen kwamen we weer thuis van de wandeling. Onderweg was het even spannend hoelang ik geluid zou hebben. Mijn CI gaf een seintje dat de accu bijna leeg was en meestal stopt hij er dan na 10 minuten mee. Normaal heb ik altijd een reserve accu in mijn zak zitten maar die was ik vergeten. Kwam ik er ook nog achter dat ik de huissleutels vergeten was. Gelukkig heeft de begeleiding een loper, dus daar hoefde ik mij niet druk over te maken, we zouden wel binnen komen. En de accu van de CI stopte er mee toen we mijn huisje weer binnen kwamen. Goed getimed dus, kon ik meteen een volle accu er in stoppen.
Zo kwam alles goed en was het maar goed dat ik mezelf 's morgens toegesproken had om toch op te staan, anders had ik dit allemaal gemist. Ik voelde mij meteen weer een stuk vrolijker.

Na de onverwachtse leuke maandag werd ik 's nachts ziek, buikgriep   Daar ben ik de hele week ziek van geweest. Het gaat nu wel weer beter alleen ben ik nog flink moe en futloos. Tja en zo is er elke keer weer wat anders. Ik schijn niet de enige te zijn want ik hoor van heel veel mensen die ziek zijn en waarbij het langer duurt. We zijn toe aan lekker warm weer denk ik, dan bekomen we vast allemaal weer.

Van het Revalidatiecentrum heb ik nog steeds geen bericht, dat schiet niet erg op daar. Ondertussen oefen ik thuis wel met de fysiotherapeut en krijg ik ook nog oedeemtherapie, dat blijft wel gewoon door gaan.

Zover mijn belevenissen van deze week. Verder ben ik net als iedereen aangedaan door het nieuws uit de wereld zoals de aanslagen in Brussel. Dan komt het wel heel dichtbij want van hieruit is het een dik uurtje rijden naar Brussel. Het is vreselijk wat er allemaal in de wereld gebeurd en ik vraag mij weleens af waar dit allemaal naartoe moet. Het was een rare Goede Week zo op weg naar Pasen.
Ik denk in deze tijd veel terug aan mijn reis naar Israel in 2013, hele mooie en bijzondere herinneringen heb ik aan die reis. Het was zo bijzonder dat wij daar in november de ene dag het Kerstfeest vierde op de Herdersvelden en in Bethlehem. De andere dag vierden we het Paasfeest in Jeruzalem na eerst de 'Via Dolorosa' gewandeld te hebben en daarna onze Paasviering in de Heilig Grafkerk. Als jullie mijn verslag daarvan nog eens willen teruglezen of de foto's nog eens kijken, die staan hier: http://www.connyshoekje.nl/israel/israel-dag6.html

 


Zondag 20 Maart 2016:

Soms begin ik mij een echte "ouwe zeurkous" te voelen. De verzorging hier vraagt elke ochtend wanneer ze mij komen helpen, hoe het met mij gaat. Ik kan steeds minder vaak 'goed' zeggen.
Nog steeds zit mijn hoofd vol snot en hoest en proest ik alles bij elkaar. Afgelopen dagen speelt mijn rug op en kan ik soms niet op of neer. Is het mijn rug niet dan zeurt mijn buik of hoofd wel weer. En zo is het iedere keer wel iets wat niet lekker voelt of gaat. Ik begin een steeds grotere hekel aan mijn lijf te krijgen  

Het begint tijd te worden dat er weer eens iets leuks op mijn pad komt, zodat ik daar weer over kan schrijven.
Het is nog niet gelukt om met de scootmobiel op rit te gaan. Of de wind was nog veel te koud, of ik voelde mij niet goed, of ik kreeg bezoek, of de fysio kwam.......er was elke dag wel iets.
Woensdag wel weer naar De Vleer geweest, het enige leuke eigenlijk in de week. In de ochtend heb ik tekenwerk moeten doen; bijen en lieveheerbeestjes tekenen, die later door de grotere kindjes uitgeknipt kunnen worden. 'S middags speelgoed schoon gemaakt en tussendoor gekletst over van alles en nog wat. Een leuke onderbreking van de verder best saaie week.

Donderdagmiddag heb ik nog maar eens contact gezocht met de huisarts om te vragen of er al bericht was van de revalidatiearts. Vrijdagochtend heeft de assistente naar de Revalidatiekliniek in Breda gebeld om navraag te doen. Mijn gegevens zijn ontvangen en ingevoerd, ik zit in het systeem en krijg binnenkort een oproep maar dat kan even duren vanwege de drukte.
Het blijft dus wachten-wachten-wachten, het duurt veel te lang naar mijn zin. Ik was het liefst vorige week al geweest. Nu maar hopen dat het wachten niet te lang gaat duren want ik ben het hartstikke beu  


Zondag 13 Maart 2016:

Woensdag ben ik voor het eerst sinds begin oktober een hele dag naar de Vleer geweest. We hebben daar paaszakjes gemaakt voor de kinderen. Twee grote chocolade paaseieren en 2 schuimpjes in een servetje stoppen en met een leuk lint dicht strikken. In de pauze kregen wij een paasei bij de koffie/thee, mjammie. Maar aan het eind bleek dat we 4 eieren tekort kwamen voor de knapzakjes.......tja die hadden wij dus lekker opgesmuld  
Het was leuk en gezellig zo een dag er even tussenuit en het is goed gegaan. Ik was wel moe toen ik thuis kwam, maar dat is niet gek natuurlijk.

Van de revalidatiearts heb ik nog niets gehoord. Donderdag heb ik de huisarts gemaild om te vragen of zij al contact had gehad met de arts. zij had eerder in de week gebeld en de revalidatiearts zou terug bellen. Dat heeft deze donderdagmiddag gedaan met de boodschap dat hij/zij mijn gegevens op papier wilde ontvangen. De huisarts zou dat donderdagmiddag nog in orde proberen te maken.
Ik verwacht dat er binnenkort weer een brief in de bus valt met een afspraak met de revalidatiearts. Hopelijk snel!

Met de fysiotherapeut ben ik aan het oefenen om het staan te stabiliseren. Momenteel wiebel ik nog alsof ik harstikke dronken ben, ik kan nog geen seconde stil staan. Verder ook nog oedeemtherapie want er zit nog steeds veel vocht in mijn been en voet.

Gistermiddag had ik bezoek en ben ik lekker buiten geweest in de rolstoel. We hebben een wandeling door het centrum gemaakt en op een terras wat gedronken. In de zon en uit de wind was het lekker. Eindelijk weer wat zonnevitamientjes op kunnen doen, dat heeft mij goed gedaan.
Hoesten en proesten doe ik nog steeds, mijn hoofd zit vol snot en alles ruikt en proeft naar snot......bah, smerig! Ik merkte gistermiddag dat de buitenlucht mij goed deed en we krijgen heel de week mooi voorjaarsweer, ik hoop daar wat meer van te kunnen genieten. Misschien maar eens proberen om een ritje met de scootmobiel te maken!


Zondag 6 Maart 2016:

Het was niet de meest geweldige week die ik achter de rug heb. Eerst werd ik zondagavond van het ene op het andere moment niet lekker, met de koude rillingen en 39.5 graden koorts ben ik mijn bed ingekropen. Sindsdien ben ik weer flink aan het hoesten, proesten en snotteren. Dat is de 3e keer in een maand tijd, niet alleen mijn conditie is 0,0 maar mijn weerstand blijkbaar ook.

Woensdagmiddag weer richting ziekenhuis naar de chirurg met de stille hoop dat deze een oplossing voor handen zou hebben. Zoals we al verwacht hadden is mijn achillespees gescheurd. Verschil met de eerste keer is dat hij toen helemaal door was en er nu een klein stukje vast zit. Ik dacht dan wordt het alsnog een operatie en alles is opgelost. Helaas werkt het zo niet. De chirurg vind het te riskant op mij te opereren, er zijn teveel risico's op complicaties. De doorbloeding in mijn benen is niet goed waardoor er grote kans op ontstekingen, slechte genezing en zelfs de kans op amputatie bestaat. Ook door de porfyrie waardoor het heel lang duurt voor wondjes bij mij genezen, is het een extra groot risico. Daarnaast gaat het om een oude scheur met flink littekenweefsel wat opereren ook moeilijk maakt. Ook met mijn algehele conditie en voorgeschiedenis is een operatie geen aanrader.

Dat was een flinke domper voor mij. Ik heb 3-4x de chirurg uitgelegd tegen welke beperkingen ik nu allemaal aanloop. Dat ik voor de zoveelste keer in mijn leven weer in moet leveren en een stukje zelfstandigheid kwijt ben. In mijn opinie is een operatie dan de oplossing en het lijkt mij zo'n simpele operatie. Dat begreep hij allemaal wel en hij wilde ook echt anders voor mij maar bleef erbij dat een operatie te riskant is en ik dat echt niet moet willen.
Ik moet m.b.v. de fysio proberen te mobiliseren. Dit gaat moeizaam omdat mijn evenwicht een heel stuk slechter is geworden. Mijn spieren zijn voor mij juist heel belangrijk omdat die als het ware de evenwichtfunctie moeten vervangen. Dit wordt bij mij al bemoeilijkt door de hypermobiliteit en nu ook door de niet werkende achillespees. (Ook dat heb ik uitgelegd aan de chirurg) Daarnaast zak ik door mijn voet, wat lopen gevaarlijk maakt.

Ik was flink van slag door dit alles en donderdag ben ik naar de huisarts geweest om er met haar over te praten. Dat was een goed en fijn gesprek en ik heb mijn hart kunnen luchten. We hebben advies gevraagd aan een andere chirurg maar deze bevestigde het advies van mijn eigen chirurg en de huisarts heeft alles ook nog een keer goed uitgelegd aan mij. De huisarts denkt goed mee en gaat nu contact opnemen met de revalidatiearts. Misschien dat die adviezen of oplossingen heeft waardoor ik toch weer een beetje op de been kan komen. De huisarts mailt mij als zij contact heeft gehad met de revalidatiearts, daar is nu mijn hoop op gevestigd.

Van de Geriater heb ik inmiddels ook bericht gekregen en daar moet ik 12 april weer naartoe. Dan moet ik op de dagpoli komen en krijg ik van 10:00u tot 15:00u allerlei onderzoeken en gesprekken. Ik had verwacht dat ik sneller moest komen omdat ze vorige week zo snel was met het regelen van de longonderzoeken. Zal vast te maken hebben met het feit dat ik die dag bij verschillende hulpverleners moet zijn. Dan is het moeilijker plannen.

Niet veel soeps dus deze week en ik ben ook nog wel een klein beetje somber, er gaat momenteel veel in mijn hoofd om. Maar ik probeer ook in oplossingen te denken en als de ene oplossing niet lukt dan moeten we iets anders vinden. Ik hoop heel erg dat de revalidatiearts die oplossing heeft en ik volgende week beter nieuws kan melden. Hopelijk ben ik zelf dan ook weer wat vrolijker ben. Waarom kan er bij mij ook nooit eens iets goed gaan grrrr


Zondag 28 Februari 2016:

De afgelopen week heb ik drie dagen in het ziekenhuis gezeten. Eerst maandag voor een bezoek aan de Geriater. Wel grappig hoor, zit ik daar in de wachtkamer tussen twee oude verwarde mannekes (met echtgenoten). Het bezoek aan de Geriater heeft mij wel een goed gevoel gegeven. Het was een aardige, rustige arts en ze had alle tijd voor mij. Ze keek wel even op toen ze mij zag en mijn leeftijd hoorde. Ik dacht dat zij op de hoogte was via de huisarts, maar zij had de huisarts niet gesproken, waarschijnlijk een collega.
Ik ben 1.5 uur binnen geweest. Ze heeft heel veel vragen gesteld en we hebben een heel stuk van mijn medische geschiedenis besproken. Nog lang niet alles want dan hadden we wel een hele dag nodig gehad. Van wat ze nu wel weet was ze toch al onder de indruk, ze vond het nogal veel en haar vraag was dan ook of ik niet depressief was. Gelukkig niet, soms een dag of zo maar dat is meestal snel over.
Ook de medicijnlijst hebben we helemaal door genomen. Na het gesprek heb ik 7 buisjes bloed moeten laten prikken.
Bij mijn volgende afspraak met haar gaat ze aan de hand van de bloeduitslagen verder naar de medicatie kijken of er iets afgehaald kan worden. Ik krijg dan ook een uitgebreid lichamelijk onderzoek, de Geriatrisch Verpleegkundige en Fysiotherapeut kijken dan ook mee. Ze wil een specifieke fysiotherapeut omdat ze wil kijken of een Tens-apparaat voor mij een uitkomst kan zijn tegen de pijn en die fysiotherapeut is daarin gespecialiseerd.
De afspraak krijg ik nog thuis gestuurd omdat deze in overleg met de verpleegkundige en fysiotherapeut gemaakt moeten worden. Ze gaat zich ook verdiepen in de Porfyrie op mijn handen.
Al bij al gaat de Geriater er dus serieus werk van maken en dat geeft mij een goed gevoel. Ik hoop dat het een goede keus is geweest om naar haar toe te gaan en het iets oplevert.

Woensdag moest ik weer naar het ziekenhuis voor de echo van mijn achillespees. 'S morgens belde de Geriater naar de begeleiding dat ik voor de echo eerst een longfoto moest laten maken. Zij had in de computer gezien dat ik voor de echo moest en heeft meteen geregeld dat ik ook voor de longfoto terecht kon. Na het maken van de longfoto kreeg ik te horen dat ik de andere dag terug moest komen voor een longfunctie onderzoek. Dat ging ineens heel snel allemaal, de geriater laat er geen gras over groeien. Ik ben benieuwd wanneer ik de vervolgafspraak bij haar heb.
De uitslag van de echo krijg ik a.s. woensdag van de chirurg. Spannend wat daar uit gaat komen en wat de plannen worden!

Verder ben ik goed verwend. De puzzelfabrikant heeft zich aan zijn woord gehouden want dinsdag werd er een pakketje bezorgd met daarin een mooie nieuwe landschapspuzzel. Ze verdienen dus echt de warme douche! Vrijdagavond ging de bel en stond de DHL met een pakje voor de deur. Dat was een verrassing want ik wist van niets, bleek er een puzzel in te zitten. Een uitdagende puzzel ook nog. In zwart/wit en zonder voorbeeld. Ik moet eerst een verhaal lezen en aan de hand van dat verhaal dan de puzzel leggen. Of dat gaat lukken???
En gisteren kwam er bezoek die mij maar liefst 7 puzzels kwamen brengen. Voorlopig kan ik dus even door en ik hoop dat als ik uitgepuzzeld ben dat ik dan onderhand weer zover ben dat ik op de been ben. En dat het voorjaar is en ik weer lekker naar buiten kan, er op uit met de scootmobiel maar hopelijk lukt het dan ook weer om te fietsen. De chirurg moet woensdag maar goed zijn best doen!!
Na 4.5 maand in de rolstoel en geen vooruitgang wordt het hoog tijd dat het weer eens de goede kant op gaat, het heeft nu wel lang genoeg geduurd!!

 


Zondag 21 Februari 2016

Er is niet zoveel nieuws te vertellen, alles gaat nog hetzelfde. Woensdag is mijn been weer opgemeten en ik had verwacht dat het wel dunner zou zijn geworden na al dat zwachtelen. Dat was niet zo, het been was zelfs een halve centimeter dikker dan vorige week woensdag. Door gaan met zwachtelen dus nog steeds.
Woensdagmiddag ben ik naar De Vleer geweest. Dat was heerlijk er even tussenuit, andere mensen zien, een praatje en tussendoor paaseieren, paashazen, kippen en eierdopjes zitten knippen. Kunnen de kindjes van de peuterspeelzaal die straks weer kleuren en versieren.

De Welzorg is nog geweest om de stoel van de scootmobiel vast te zetten. Meteen gevraagd of hij eens wilde kijken waar het tikkend geluid vandaan komt. Dat geluid heeft de scootmobiel al sinds ik hem heb en bij Meyra zeiden ze steeds dat dit het geluid van de motor was. Vond ik vreemd want Diana heeft dezelfde scootmobiel en die maakte dat geluid niet. Wat denk je, kwam het van de achterband. Ik verstond de monteur niet zo heel goed maar dacht dat hij zei dat er iets los zat bij de achterband. Het tikkend geluid is in elk geval weg. Nu nog de herrie die de rollatordrager maakt want ik heb geen bel of toeter nodig, je kan mij van verre aan horen komen met een hoop gerammel.

De puzzel is klaar en zoals ik al verwachtte kwam ik stukjes tekort, 18 in totaal. Aan de andere kant hield ik 45 dubbele stukjes over! En weten jullie wat ik gedaan heb? Ik heb een mail naar de fabrikant gestuurd. Er in geschreven dat ik genoten heb van het puzzelen mede dankzij de extra moeilijkheidsfactor van dubbele stukjes en te weinig goede stukjes. Ik had er een vriendelijke mail van gemaakt, geen klaagzang. Onderstaande foto erbij gedaan waarop de ontbrekende plekken te zien zijn en aan de zijkant alle dubbele stukjes.
Een half uur later kreeg ik al een mail terug dat zij het spijtig vinden dat de puzzel niet compleet is. Hij is uit de collectie maar om mij zo goed mogelijk van dienst te zijn, sturen ze een alternatieve puzzel uit dezelfde range, kosteloos naar mij toe! Nou als ik die alternatieve puzzel inderdaad ontvang, dan verdienen zij wel de warme douche!!
Inmiddels ben ik met een nieuwe puzzel begonnen. Dankzij mijn blog van vorige week waarin ik schreef dat jullie mij blij kunnen maken met puzzels, kan ik voorlopig verder puzzelen. Ik heb verschillende reacties gehad van mensen die puzzels voor mij hebben. Ik heb inmiddels al 3 puzzels in huis, dus ik hoef mij de komende tijd niet te vervelen  

Nou, komende week weer 2x naar het ziekenhuis. Morgen naar de "ouwe mensen dokter" oftewel Geriater. Ik ben benieuwd wat dat gaat brengen, ben al wel een beetje zenuwachtig ervoor. Woensdag voor de echo van de achillespees en dan een week wachten op de uitslag daarvan. Spannend wat er uit gaat komen!

 


Zondag 14 Februari 2016:

Carnaval is weer achter de rug. Niet dat ik er veel van gemerkt heb hoor. Alleen zondag heb ik hier, lekker warm achter het raam, naar het vertrek van de optocht gekeken. En daarna voor de tv neer gestreken om de optocht van Prinsenbeek te bekijken. Dat was mijn carnaval dit jaar.
Verder was het een week als alle andere weken. Thuiszorg en Fysio die thuis komen voor het zwachtelen en therapie en tevens wat afleiding geven. Ook weer een bezoek aan het ziekenhuis, dat is de laatste tijd vaste prik.

Ik moest donderdagmiddag naar de chirurg en was heel benieuwd wat hij van mijn been zou zeggen, het was geen goed nieuws  
De chirurg denkt dat de achillespees toch weer gedeeltelijk is gescheurd. Hij voelde een stukje doorlopen, maar ook een gat. Nu moet ik de 24e een echo laten maken van het been en 2 maart terug naar de chirurg voor de uitslag. Hij gaf wel aan dat als de pees gescheurd is dat hij hem dan een beetje moet 'helpen' en daarmee doelt hij op een operatie. Maar gaf er meteen weer bij aan dat hij daar geen voorstander van is vanwege de verhoogde risico's op complicaties, die ik met mijn gezondheid heb. Ik moet er over nadenken om niets te doen en de boel zo te houden, omdat ik toch niet veel kan lopen. Dus om verder te leven met een disfunctie van de pees en voet.
Dat vind ik een lastig dilemma. Op een operatie zit ik niet te wachten maar aan de andere kant is het ook niets om een been te hebben waar ik steeds doorheen zak en waardoor ik een groot deel van mijn evenwicht kwijt ben. Ik kan niet meer stil staan, wankel alle kanten op. Dat is extra cru omdat ik de laatste anderhalf jaar zo goed getraind heb bij de fysiotherapie met zowel mijn evenwicht als conditie. Beide zijn helemaal weg, alle inspanningen zijn teniet gedaan  
En ook al kan ik niet ver lopen, het is toch wel belangrijk dat ik kan lopen! Als ik niet meer kan lopen dan betekent dat ook dat ik mijn vrijwilligerswerk bij de zusters niet meer kan doen. En kan ik nog wel fietsen op mijn driewielfiets? Afijn voor ik mijn hoofd erover ga breken en er alleen maar somberder van ga worden, kan ik beter eerst maar afwachten wat er uit de echo gaat komen. Nu eerst het oedeem maar eens weg zien te krijgen en dan zien we 2 maart wel weer verder wat er gaat gebeuren.

Mijn huisarts heeft al contact gehad met de geriater en blijkbaar vind deze het niet raar om mij op haar spreekuur te zien. Ik kreeg afgelopen week namelijk al een oproep dat ik 22 februari een afspraak heb. Ik ben heel benieuwd wat er dan gaat gebeuren en wat er uit gaat komen. Of de geriater iets van deze complexe patiënt weet te maken!

Verder sukkel ik dus maar verder. Het is soms wel lastig om de dagen door te komen. De computer, lezen en handwerken begon mij de keel uit te hangen. Tussendoor is dat wel leuk maar niet om dag in, dag uit te doen. Ik had een nieuwe uitdaging nodig en die heb ik gevonden.....vorige week heb ik een legpuzzel gekocht. Het is misschien wel 30 jaar geleden dat ik gepuzzeld heb.
Het is wel meteen een ingewikkelde puzzel waar ik mee begonnen ben. Veel dezelfde kleuren, 1000 stukjes maar er zit een extra moeilijkheidsfactor bij. Volgens mij onbedoeld en is het een foutje van de fabriek.......ik had voor de bovenste rand meer puzzelstukjes dan de rand onderaan. Terwijl de onderste rand wel klopte. Bleek dat er 5 dubbele bovenrandjes in zaten. En gaandeweg ben ik ook al een stuk of 6 dubbele puzzelstukjes tegen gekomen, maar ik mis ook een paar stukjes. Ben benieuwd wat het uiteindelijk resultaat gaat worden. Het is een hele puzzelarij   maar leuk om weer eens te doen, een leuke afleiding en uitdaging. Mocht iemand nog puzzels hebben liggen en er niets mee doen, je kan mij er blij mee maken!

Komende week heb ik eens geen ziekenhuisbezoek of doktersgedoe op mijn programma staan, dat haal ik volgende week wel weer in. Ik hoop dat het lukt om woensdagmiddag naar De Vleer te gaan, dat geeft ook een stukje afleiding. De hele dag zal niet lukken omdat ik 's morgens met mijn verzorging en het zwachtelen zit. Meestal ben ik pas tegen 11 uur klaar, dus kan ik na die tijd pas de taxi regelen. Wat dat betreft is het ook veel makkelijker om te kunnen lopen want dan zou ik zelf met de scootmobiel kunnen gaan en ben ik eigen baas, helaas lukt het op die manier nog niet. De scootmobiel is trouwens nog kapot, de stoel staat nog steeds los. Dinsdagmiddag komt de Welzorg er eindelijk voor. Dan kan ik weer wel zelf boodschappen doen of een rondje winkelcentrum rijden. Zolang ik maar niet van de scootmobiel af moet want dan heb ik een probleem. Gelukkig is het toch geen weer om er op uit te gaan, wat dat betreft mis ik niets.

 


Zondag 7 Februari 2016:

De dagen draaien hier nog steeds om al het gedoe met mijn gezondheid. Maandag heeft de thuiszorg mijn been opnieuw gezwachteld. Ik heb een gesprek gehad met de huisarts en met haar gesproken over het voorstel van de dermatoloog om naar de geriater te gaan. Mijn huisarts staat hier niet negatief tegenover maar zij wil dit dan wel eerst bespreken met de geriater. Omdat een geriater dus wel gewend is aan patiënten met complexe aandoeningen en medicatie gebruik, maar die zijn dan een heel stuk ouder. Ik ben benieuwd wat de uitkomst van het overleg zal zijn.

Dinsdag moest ik op controle voor mijn occlusie-lens bij de contactlensspecialist. Met de lens is alles nog in orde, deze hoeft nog niet vervangen te worden. Ik heb hem verteld over de vlekken en flikkeringen die ik regelmatig in mijn goede oog heb en gevraagd of hij weet wat dat is. Hij zei meteen dat het oogmigraine is. Dat kan verder geen kwaad. Toch zal ik als ik mijn jaarcontrole bij de oogarts heb, ook aan de oogarts vertellen en vragen of het inderdaad oogmigraine is.

Woensdagochtend eerst de thuiszorg om mijn been te zwachtelen. Woensdagmiddag weer naar het ziekenhuis geweest maar deze keer een eindje verder weg, in Maastricht. Dat was voor de jaarlijkse controle van mijn CI. Eerst kreeg ik de gehoortesten. Dan moet ik voor de luidsprekerbox gaan zitten en krijg ik eerst diverse toontjes te horen in drie verschillende geluidsterktes. Ik moet het dan aangeven als ik een toon hoor. Daarna de spraakverstaanbaarheidstest. Dan krijg je korte woordjes te horen ook in drie geluidsterktes. En daarna nog een test waarbij je getallen te horen krijgt en weer in drie sterktes.
Na de gehoortesten naar de audioloog en daar bleek dat ik de gehoortest exaxt hetzelfde had gedaan als vorig jaar. De lijnen liepen precies over elkaar. Dat was knap van mij want dat gebeurd zelden. Achteraf denk ik dat het nog beter was geweest als ik de testen iets beter had gedaan. Vorig jaar had ik deze CI net en was het heel erg wennen. Nu heb ik hem inmiddels een jaar en meer gewend aan het geluid, dus had ik daardoor beter kunnen scoren. Toch ben ik dik tevreden en in principe zijn de testen alleen voor de statistieken bedoeld. In het gewone leven is het horen heel anders dan in een geluidsdicht kamertje waar ik dan ook nog recht voor de luidsprekerbox zit met mijn CI bijna in de box  
De audioloog heeft mijn inwendige implantaat en de CI-processor nagekeken en getest en dat werkt allemaal nog prima.
De accu van mijn CI werkte niet goed meer. Normaal deed ik 2 dagen met de accu en nu nog maar een paar uurtjes. Ik had geluk dat de accu nog net geen jaar oud was en nog in de garantie viel waardoor ik een nieuwe heb gekregen. Als er geen gekke dingen gebeuren dan hoef ik over een jaar pas weer naar Maastricht voor de volgende jaarcontrole.

Donderdag werd ik om 07:00u al wakker gebeld, bleek de bloedprikster voor de deur te staan. Die had geluk dat ik wakker was geworden van de flitsbel want ik slaap er ook vaak doorheen. Vreemd overigens dat zij zo vroeg kwam want ik hoefde helemaal niet nuchter geprikt te worden. Ze had een andere reden om zo vroeg te komen......het betaald parkeren en tevens moeilijk parkeren. Ja, dat is het enige nadeel van in het centrum wonen. Na het prikken ben ik lekker terug mijn bed ingedoken en zelfs nog een paar uurtjes geslapen. Verder die dag niets gedaan, ik was nog flink moe van Maastricht en de griep is ook nog niet helemaal uit mijn lijf. Ik heb nog steeds een snotterhoofd en veel hoesten, het gaat wel langzaam weer de goede kant op.

Vrijdag weer de thuiszorg om te zwachtelen. Er zit nog steeds flink veel vocht in mijn been maar er zit ook vooruitgang in want vergeleken met vorige week is mijn been 1.5cm geslonken. Dat gaat de goede kant op maar helaas nog niet zover dat we met het zwachtelen kunnen stoppen.
Ik heb deze week ook oedeemtherapie gehad van de fysiotherapeute. Vrijdagavond was het lachen want toen kwam zij in haar carnavalstenue mij behandelen. Ze zag er leuk uit als Tiroler serveerster  
Vrijdag ook van de huisarts de bloeduitslagen gekregen. Op zich was zij tevreden met de uitslagen alleen mijn reumawaarden zijn verhoogd. Hierover had de huisarts al contact gehad met mijn reumatoloog. Ik moet nu over een maand weer laten prikken en als ze dan nog steeds verhoogd zijn dan moet ik weer een bezoek brengen aan de reumatoloog. En zo blijf ik bezig  

Tot zover mijn medische litanie van deze week. Op zich is het geen saaie blog, ik heb genoeg te vertellen, maak genoeg mee met dit lijf. Toch zou ik het zelf leuker vinden als er weer eens andere onderwerpen aan bod komen, iets leuks. Het is flink saai thuis en ik verlang naar het voorjaar en dat ik er weer eens lekker op uit kan, al is het maar een ritje met de scootmobiel. Nu kom ik met de scootmobiel nog niet verder dan de AH en rondje winkelcentrum. Donderdagochtend trouwens weer iets met de scootmobiel......... ik ging een paar kaarten posten en moest daarvoor wat voorover hellen, helt ineens mijn stoel mee naar voren. Ik schrok mij een ongeluk, kon gelukkig wel blijven zitten dus er is niets naars gebeurd verder maar de stoel staat er nu los op. Thuis gekomen meteen naar de Welzorg gemaild, vrijdag nogmaals gemaild omdat ik nog niets had gehoord. Ik heb nog steeds niets gehoord dus denk dat ik de begeleiding morgen in moet schakelen om de welzorg te bellen.

Ha, ik zie hier de eerste carnavalswagen voorbij komen. Vanmiddag is de grote optocht en deze vertrekt in de straat hier achter, dus ik kan mooi vanuit mijn huisje kijken. Het is best mooi weer voor de optocht, de zon schijnt hier. De voorspellingen waren een stuk minder, gelukkig dat de weermannen er weleens naast zitten. Hopelijk blijft het vanmiddag ook droog. Als de optocht hier voorbij is dan ga ik mij voor de tv installeren om naar de optocht van Boemeldonck (Prinsenbeek) te kijken op Baronie TV . Zij zenden de optocht live uit vanaf 14:00u. Heb je niets te doen vanmiddag en wil je een mooie optocht zien dan is dit een aanrader. Kan je Baronie TV niet ontvangen via de link kan je op internet live mee kijken. Veel plezier en een leutige carnaval voor degene die er op uit gaan.


Zondag 31 Januari 2016:

Het is nog niet veel soeps hier. Maandag had ik een 'flater'. De fysiotherapeut zou om 19:00u komen voor de oedeemtherapie. Dan moeten de zwachtels er af en ik dacht als we die er nou eerder afhalen, dan kan ik nog lekker douchen voor de fysio komt. Zo gedacht, zo gedaan   Ik heb dus lekker gedoucht en zat rond 18:40u weer klaar om de fysio op te wachten. Maar het werd 19:15 - 19:30u - 19:45u en 20:00u en nog steeds geen fysio. Eerst dacht ik dat ze uitloop had en daardoor later was maar toen het een uur verder was, vond ik het toch wel heel lang duren. De begeleiding heeft toen naar de praktijk gebeld, daar werd geen telefoon opgenomen. (praktijk is tot 21:00u open). Toen heb ik maar een mail gestuurd en met de moderne telefoons van tegenwoordig, werkt dat nog veel sneller dan bellen. Binnen 5 minuten had ik een mail terug van de fysiotherapeute dat zij om 18:30u maar liefst 4x v bij mij had aangebeld maar ze kreeg geen gehoor. Tja, dan heb ik nog net in de badkamer gezeten, zonder CI en zonder flitsbel. Dat heb ik dan weer.......ze had wel 100x aan kunnen bellen zonder reactie te krijgen. Was ze 5 minuten later gekomen dan had ik de bel wel zien gaan. 18:30u was ook wel vroeg als de afspraak op 19:00u staat! Uiteindelijk hebben we een nieuwe afspraak gemaakt voor de woensdagavond met een ruime tijd ... ergens tussen 5 en 6 uur.

Woensdagochtend moest ik naar de Dermatoloog voor mijn handen. Hij had mijn casus besproken in het team en er keek woensdag nog een andere dermatoloog mee. Ze denken bijna zeker te weten dat ik een vorm van Porfyrie heb en dit wordt mede veroorzaakt door mijn medicatie. Het is alleen erg lastig welke medicatie de boosdoener is. Ik heb 19 verschillende soorten medicatie en kan zomaar niet met iets stoppen om te kijken wat voor effect het heeft. De Dermatoloog noemde mij een complexe patiënt met de vele aandoeningen en medicatie die ik heb. Tja dat ik raar in elkaar steek, dat wist ik al langer
Ik moet mijn handen nu insmeren met zonnebrandcreme factor 50 en UV-werende handschoenen dragen. Dit moet zowel binnen als buiten. Sommige medicijnen kunnen door invloed van licht een verandering in de chemische samenstelling ondergaan en dan de huid beschadigen. Hierdoor ontstaan blaren, wondjes die moeilijk genezen en littekens. Dat is dus precies wat er op mijn handen en ook in mindere mate op mijn voeten gebeurd.
Je kan een medicijn jarenlang slikken zonder klachten te hebben, dat kan ook ineens omslaan en dat bovenstaande reactie dan ontstaat.
Het insmeren met factor 50 en dragen van UV-werende handschoenen buiten daar zie ik nog wel heil in, maar om binnen ook met handschoenen aan te lopen.........die zitten toch alleen maar in de weg, dan kan ik niets doen. Niet typen, schrijven, handwerken, knutselen en noem maar op.   Maar volgens de dermatoloog is het licht binnen ook schadelijk en niet alleen zonlicht of licht van buiten maar ook het licht van de lampen. Ik heb de handschoenen vrijdag binnen gekregen maar ik heb ze nog niet aan gehad. Dat is toch weer een hele stap om te maken.

Ook heb ik nog een gesprek met de dermatoloog gehad over al mijn aandoeningen en medicatie en hij zou graag zien dat ik eens naar een Geriater ga. Daar schrok ik even van want een geriater ken ik van het verpleeghuis, dat is een arts gespecialiseerd in de ouderenzorg. Ik ben 52 geen 82!!!
Maar zei de dermatoloog een geriater kijkt naar het totaalplaatje en niet zoals andere specialisten naar een specifiek deel van het lichaam. Ik moet er thuis maar eens rustig over nadenken. Over 8 weken moet ik bij hem terug komen. Als het smeren en handschoenen dragen niet heeft geholpen dan moet ik alsnog naar het Blarencentrum in Groningen. Daar had hij het de vorige keer al over gehad.
Ik heb mijn huisarts het verhaal over de Geriater gemaild en haar advies gevraagd. Zij staat er niet negatief tegenover en denkt dat het wel zinvol is. Maar als ik er naartoe wil gaan dan wil zij wel eerst met de geriater overleggen omdat de geriater dus zelden mensen van mijn leeftijd als patiënt krijgt. Toch moet ik het zelf nog laten bezinken wat ik er mee wil. Weer een andere arts, ik loop al naar zoveel artsen, heb er bijna een dagtaak aan!

Ik zag op tv het programma 'Hij is een zij', over mensen die in een verkeerd lichaam zijn geboren, transgenders. D.m.v. hormonen en operaties maken ze van een vrouw een man, en man een vrouw. Nou ik heb hetzelfde probleem, ook ik ben in een verkeerd lichaam geboren. Volgens mij verstand en gevoel moet ik een jong, slank, sportief en heel gezond lijf hebben! Zouden ze daar ook een naam en behandeling voor uit kunnen vinden? Dan ben ik de eerste die mij aan ga melden   (overigens wil ik niet spotten met transgenders hoor)

Terug naar de realiteit.......woensdagavond zou de fysiotherapeut weer komen. Deze keer ben ik maar niet gaan douchen   Maar goed ook, anders had ik haar weer gemist. Ze was er al om 16:20u, dus weer ruim voor de afspraak. Op zich niet erg want ik ben toch thuis. Na de oedeemtherapie hebben we nog geprobeerd of het al lukte om oefeningen te doen met mijn voet/pees maar er zit nog steeds geen enkele kracht in   Na de behandeling heeft ze mijn been weer lekker strak ingezwachteld en ik had verwacht dat ik de uren erna mee zou moeten plassen, er gebeurde echter niets. Ondanks het zwachtelen zit er nog steeds veel vocht in mijn been.

Verder gebeurd er momenteel weinig leuks. Behalve gisteren, dat was een leuke dag. Eerst hadden we een afscheidslunch van onze begeleidster Emmy, zij is met pensioen gegaan. Afscheid nemen is natuurlijk niet leuk maar Emmy gaat om een goede, leuke reden weg. Zij kan lekker gaan genieten na 45 jaar in de zorg gewerkt te hebben, dus verdiend. De lunch was goed verzorgd en heerlijk. En gewoon eventjes eruit dat deed mij weer goed.
En gistermiddag kreeg ik ook nog bezoek van twee Lourdesvrienden. Zij kwamen de kaarsen ophalen die ik in oktober uit Lourdes had meegebracht. Dat was ook gezellig, lekker bijgekletst weer.

Komende week heb ik weer twee ziekenhuisdagen op mijn programma. Dinsdag naar de contactlensspecialist voor mijn lens en woensdag naar Maastricht voor de jaarlijkse CI-controle.
Hopelijk voel ik mij dan wel een stuk beter dan nu. Ik heb eindelijk eens een normale ziekte die bijna heel Nederland heeft .....griep, verkouden, hoe je het noemen wil. Snotteren, hoesten, proesten, gekneusde longen of ribben door het hoesten (zo voelt het) spieren die ik nooit voel en nu laten weten dat ik ze toch heb, een hoofd dat vol zit en hoofdpijn. En gek genoeg kan ik er zowaar blij mee zijn omdat ik eindelijk een keer niets aparts heb maar met de massa mee kan doen en mee klagen ......zie je wel dat ik raar in elkaar zit 

Dit zijn de UV-werende handschoenen die ik moet gaan dragen. De linkse met 3/4 vinger zijn voor binnen. Dan zijn mijn vingertoppen vrij en kan ik hopelijk toch nog het een en ander doen.

 


Zondag 24 Januari 2016:

Het zit me allemaal niet mee   Dinsdagmiddag is de fysiotherapeut geweest en dacht ik te kunnen starten met mijn revalidatie. Nee dus, weer tegenslag! Ik moest enkele oefeningen doen met mijn voet, maar die lukte niet. Er zit gewoon geen enkele kracht in. Dat baarde de fysiotherapeute zorgen, de achillespees doet niets. Daarnaast zit er heel veel vocht in mijn been en voet, dat is ook niet goed. Misschien dat het vele vocht een oorzaak is waardoor de oefeningen nu niet lukken? De fysio zou vrijdag terug komen en dan opnieuw de situatie bekijken en evt contact opnemen met de huisarts of chirurg.

Ik was flink geschrokken van het feit dat ik geen kracht in mijn voet heb. Mijn linkervoet kan ik zonder nadenken optillen of de hand van de therapeut wegduwen. Dat zoiets simpels met mijn rechtervoet niet lukt, een vreemde gewaarwording. Er zijn dinsdag ook wel wat traantjes gevallen hoor!
Maar ik ben iemand van actie!! Met mijn huisarts heb ik mailcontact en ik besloot haar te mailen om de bevindingen van de fysio door te geven. Zij mailde al snel terug dat zij zelf naar mijn been zou komen kijken. Dat gaf mij weer wat opluchting, dat er toch weer iets gebeurde i.p.v. afwachten.
De huisarts is donderdag geweest maar ook zij had geen goede berichten. Bij de knijptest om te zien of de achillespees werkt, was maar een hele minimale beweging te zien. Het zou kunnen dat er vorige week toch weer een stukje van de pees is gescheurd, dat was nu moeilijk te beoordelen door het vele vocht in het been. De belangrijkste aanpak is om het vocht weg te zien krijgen. Met de steunkous lukt dat niet en daarom moet mijn been gezwachteld worden. Als het vocht er uit is dan een afspraak maken bij de chirurg. Die afspraak is al gemaakt voor 11 februari, hopelijk is het vocht dan weg.

De thuiszorg komt nu om mijn been te zwachtelen want onze begeleiding kan dat niet. Vrijdagochtend zijn ze voor het eerst geweest en de zwachtels moeten dag en nacht blijven zitten. Vanochtend zijn ze weer geweest om de zwachtels te verwisselen en van tevoren mochten ze af, zodat ik lekker kon douchen. Nu moeten ze blijven zitten tot morgenavond, dan komt de fysiotherapeute oedeemtherapie geven en daarna doet zij de zwachtels weer om mijn been.
Een flinke tegenvaller dus weer, al dit gedoe. Ik hoop zo dat het wel weer goed gaat komen, daar maak ik mij nu best wel zorgen over.
Vanochtend voor het zwachtelen was mijn been weer flink dik door het vocht. Nou maak ik mij over het vocht niet zoveel zorgen, dat gaat vast wel weer weg. Maar of de functie van de pees terug komt, dat is de belangrijkste vraag?! Voorlopig mag ik mijn been niet teveel belasten, dus ik rol weer met de rolstoel door het huis. Na bijna 9 weken gips ben ik eigenlijk nog geen stap verder

Tja en dat is eigenlijk het enige nieuws want verder gebeurd er nu weinig leuks. Woensdag ben ik wel naar De Vleer geweest. Daar hadden we een soort wasstraat. We hebben de hele dag verschillende soorten speelgoed schoon gemaakt. Dat lijkt saai maar is best leuk om te doen. Al dat leuke speelgoed dat ik dan in mijn handen krijg, daardoor komt het kind in mij boven. Dan kan ik de neiging om er mee te spelen niet bedwingen, dus heb ik tussen de wasbeurten door met allerlei soorten poppetjes, dieren en autootjes zitten spelen

 


Zondag 17 Januari 2016:

Vandaag ben ik er weer met een Zondagse blog. Begin van de week heb ik rustig aan gedaan en woensdag kon ik weer naar De Vleer. Lekker een dagje uit huis, onder de mensen, wat bezig zijn, kletsen enz. Dat doet een mens goed, in elk geval als die mens Conny heet
Donderdagmiddag moest ik op controle bij de chirurg voor mijn been en yes....het gips is er af!! De chirurg twijfelde wel en hij heeft ook een paar keer mijn been onderzocht. Gezien het feit dat ik niet veel of ver kan lopen, durfde hij het wel aan om mij zonder gips of andere steun te laten gaan. Als ik een normaal mobiel persoon was geweest, dan had er nog wel een brace om gemoeten. Die brace werkt bij mij niet, dus dat was sowieso geen optie. Ik mag nu gaan revalideren en onder begeleiding van de fysiotherapie proberen te lopen.
In het ziekenhuis heb ik aan de arm van de chirurg een paar pasjes gezet, maar ik zakte zo door mijn been heen en mijn hoofd deed weer eens raar. Dat moet er blijkbaar aan wennen dat de situatie weer veranderd is. De chirurg vroeg of ik duizelig was ......ja, dat moet je net vragen aan iemand die geen evenwichtsorganen meer heeft en altijd een tollend hoofd.
Vrijdag heb ik meteen mijn fysiotherapeut ingelicht en ik ben aangemeld bij haar collega, zij komt mij thuis therapie geven. Ik zou vrijdagmiddag via de mail een afspraak krijgen, helaas heb ik niets meer gehoord. Hopelijk komt er morgen bericht. In de tussentijd is het wachten en geduld hebben. Ik kan/mag er nu nog niet op lopen, wel staan. Het is wel fijn dat het gips er nu af is na bijna 9 weken, voelt een stuk lichter en vrijer.

Donderdag deed mijn hiel geen pijn maar sinds gistermiddag wel, ik hoop maar dat alles nog goed zit binnenin. De pijn begon nadat ik een klein knakje voelde. Niet zoals 9 weken terug toen de pees scheurde. Meer zo'n knak die ik ook voel als ik opsta en mijn knie knakt. Ik vertrouw het niet helemaal en hoop dat de fysio snel komt.
Gisteren had ik een flinke baaldag......ik baalde van het wachten, het afhankelijk zijn van Jan en alleman. Ik wil zo graag verder, weer mijn gewone dingen doen, mijn vrijwilligerswerk weer op kunnen pakken enz. En het schoot ook even door mijn hoofd dat het ergens stom is dat de chirurg steeds zegt (hij is overigens een aardige en goede arts en goed bedoeld hoor) dat ik toch niet veel hoef te lopen en de pees niet zo perfect aan elkaar hoeft te genezen. Als ik er maar weer wat stappen mee kan zetten, dat is het belangrijkst. En ik was het wel met hem eens, was blij dat ik niet geopereerd hoefde te worden en dat het gips er nu af is. Maar aan de andere kant waarom moet het maar 'half' behandeld worden omdat ik beperkt ben, raak ik niet meer beperkt? Dat spookte gisteren ineens door mijn hoofd......dat krijg je als je alleen zit, niks kan doen en er de balen van hebt.....dan gaat het spoken in het hoofd

Terug naar leuke dingen, de VNB-dag van vorige week. Inmiddels staan er verslagen van deze dag en foto's op de website. Een foto van Emma-Marie en mij kan niet ontbreken, die staat er dus ook tussen   Dit is de link: http://www.vnb.nl/reisverslag_reader.aspx?reisverslagId=1578  Onderaan het verslag staan een heleboel foto's en ergens onderaan staat onze foto......zoekplaatje!!
Ook staat er een leuk filmpje met een overzicht van de bedevaarten van 2015. Op het eind van het filmpje goed opletten!!


Maandag 11 Januari 2016:

Een dag later dan jullie gewend zijn van mij. Zaterdag ben ik naar de VNB-dag geweest en daar moest ik gisteren tol voor betalen, maar het was wel een superleuke dag!
Ik was afgelopen week weer wel wat fitter geworden, al bleef ik 's avonds last van verhoging houden.
Woensdagmiddag ben ik naar De Vleer geweest. Zoals ik al bedacht had, ben ik er met de deeltaxi naartoe gegaan, dat ging ook niet zonder slag of stoot.
Hij kwam te laat en achteraf bleek dat de taxi eerst een half uur op een parkeerterrein aan de overkant van de straat had staan wachten omdat hij blijkbaar veel te vroeg was. Ik had hem daarna hier de straat in zien rijden maar aangezien er geen chauffeur aan de deur kwam en dit bedrijf normaal gesproken geen deeltaxi doet in Etten-Leur, dacht ik dat hij niet voor mij kwam. De klok tikte door en uiteindelijk was mijn wachttijd voorbij maar nog steeds geen taxi. Iemand ging kijken of de bus die ik een kwartier eerder de straat in had zien rijden, er nog stond. En ja hoor, die stond er nog achterin de straat. Zij er naartoe en na een poosje kwam ze met de chauffeur terug. Hij kwam dus toch voor mij maar het was de eerste keer dat hij in Etten-Leur kwam en meneer wist niet waar hij moest zijn. Tja.......dan blijf je als taxichauffeur gewoon in je auto wachten tot de klant je zelf komt zoeken, of laten zoeken.......achterlijk toch!!
Hij nam mij mee naar zijn taxi en rijdt mij naar binnen. In een rolstoelbus staat er achter de bestuurderstoel een ijzeren paal. Wat denk je, daar knalde hij met mijn been vol tegenaan...auw-auw  
Vraagt hij nog of het zeer deed.......ja, anders roep ik echt geen auw   Een excuus ging er niet vanaf, ik hoorde hem wel wat mopperen maar volgens mij was dat geen excuus.
'S middags op De Vleer voelde ik de hele middag een schrijnende pijn aan mijn grote teen en ik vermoedde dat deze flink blauw zou zijn.
Om na zo'n lange tijd weer op De Vleer te zijn, was wel heel fijn. Weer eens een andere omgeving en ander praatje en ook leuk om iedereen weer te zien. Ze waren ook blij met mijn komst want er was heel veel knipwerk. Ik heb dus een middag lekker zitten knippen. Allerlei vormen voor Carnaval zoals: toeters, brillen, maskers, trommels en mutsen. De middag vloog om. Met de taxi die mij naar huis bracht ging gelukkig alles goed.

Thuis gekomen heeft de begeleiding naar mijn voet gekeken en het was eventjes schrikken want deze zat onder het bloed. Op mijn grote teen bleek een wondje te zitten en dat was dus de oorzaak van de pijn. De teen zag ook flink rood en was pijnlijk. De begeleiding heeft alles netjes schoon gemaakt en verbonden. Ik moest het wel goed in de gaten houden want als er een zwelling zou komen, dat is gevaarlijk met het gips. Dus weer met mijn been omhoog. Mijn voet werd wel dikker maar gelukkig niet zo dat het gips ging knellen. Het wondje is nu dicht en zal verder wel genezen en zo ook de kneuzing, komt allemaal wel weer goed.

En toen was het aftellen naar zaterdag, kan ik wel of niet naar de VNB-dag. Ik wilde zo graag dat er geen discussie voor nodig was, ik ging!!
Dus zaterdagochtend in alle vroegte samen met Emma Marie in de taxi vertrokken. we hadden geluk want de rit verliep goed en we kwamen keurig op tijd bij Theater De Flint in Amersfoort aan. Daar was het al aardig druk aan het worden en we werden meteen door diverse vrienden en bekenden begroet. Gea was er ook al om voor mij te tolken. Na een kop thee met een gebakje en heel veel mensen gesproken te hebben, begon om 10:30u de Eucharistieviering. Er waren 800 vrijwilligers en pelgrims aanwezig, heel indrukwekkend en mooi de viering.
Aan het eind van de viering was er de huldiging van vrijwilligers die 5, 10, 25, 40 en zelfs al 50 jaar zich inzetten als vrijwilliger voor de VNB. Daarna was het lunchtime en tegelijkertijd 'talktime'. Ontmoetingen en gesprekjes met de vele bekenden en iedereen even enthousiast en blij om elkaar weer even te zien/spreken. Superleuk en gezellig en zo mooi ook om te mogen ervaren en voelen hoe warm de band met sommige vrijwilligers en pelgrims is. We hebben ook een lezing van Stijn Fens bijgewoond, deze vertelde over Rome, het Vaticaan en vooral Paus Franciscus. Het was een geweldig mooie en leuke dag en het heeft mij goed gedaan! Er zullen vast nog foto's en misschien ook filmpjes van komen op de website van de VNB

Tja en dan is de dag ten einde en laat het lichaam merken dat het de nodige energie heeft gekost waarvoor ik nu dus tol moet betalen. Gisteren was het helemaal niets met mij. Mijn hoofd dat tekeer ging en rondtolt, ogen die een eigen leven gaan leiden en een lijf dat laat voelen dat het oververmoeid is en voelt als een plumpudding die zo in elkaar gaat storten. Vandaag voelt het ietsjes beter maar het is nog niet alles. Och ik heb de hele week weer de tijd om uit te rusten, komt vast wel weer goed en ondanks de ongemakken ben ik blij dat ik wel gegaan ben want ik heb een superleuke dag gehad!!

Ik heb een paar foto's van zaterdag. Op twee staan Emma Marie en ik samen met Roderick Vonhögen. Hij is vooral bekend als Mediapriester en ook als 'Star Wars priester'. Roderick presenteert ook Katholiek Nederland TV. Roderick heeft een boek geschreven en zoals jullie zien help ik even met de promotie
Op de andere foto staan Emma Marie en ik voor een poster ter promotie van het boek van Jaap Bressers. Op het moment dat de foto gemaakt werd, wist ik nog niet dat ik Jaap kende. Wij vonden de dame achter de stand zo bekend voorkomen maar konden haar eerst niet thuisbrengen. Later kwamen we er achter dat het Evelien was, de vriendin van Jaap. En Jaap en Evelien waren in oktober samen met ons in Lourdes. Zij waren niet met onze busreis mee gegaan maar een paar dagen later met het vliegtuig gekomen en zich bij onze hotelgroep aangesloten. In Lourdes hebben we niet echt contact gehad met elkaar.
En nu kwamen we er dus achter dat Jaap een BN-er is. Hij is cabaretier/spreker en - ook weer achteraf - hoorden wij dat hij een lezing heeft gehouden voor de VNB-vrijwilligers en dat iedereen daar zeer van onder de indruk was. Jammer dat wij dit niet wisten, anders waren we stiekem mee de zaal in geslopen om naar Jaap te luisteren.
Mij sprak de slogan op de poster "Waar een wiel is, is een weg" en "Hoe je met kleine dingen het verschil maakt" aan en daarom wilde ik ermee op de foto. Ik vind de slogan ook wel bij mij/ons passen.

   


Zondag 3 Januari 2016:

Allereerst wens ik alle lezers een gezegend, mooi, liefdevol, vredig, gelukkig en gezond 2016 toe!
Een nieuw jaar, dus ook een nieuwe pagina om dit jaar weer vol te schrijven met nieuwe blogs!
Voor mij begon het nieuwe jaar rustig. Ik was van plan om op te blijven maar om 21:00u begonnen mijn ogen al dicht te vallen en om 21.45u ben ik toch naar bed gegaan. Ik had wel de wekker op 00:00u gezet om naar het vuurwerk te kunnen kijken en eventueel de buren en begeleiding gelukkig nieuwjaar te kunnen wensen. Maar ik ben overal doorheen geslapen. Ik heb er niets van gemerkt dat mijn wekker is gaan flitsen, ook geen flitsen van vuurwerk. Mijn CI is af als ik in bed lig, dus van knallen kon ik ook niet wakker worden. Pas 's ochtends om 10:15u ontwaakte ik en was ik dus al een heel eind in het nieuwe jaar, de eerste 10 uur zijn geruisloos aan mij voorbij gegaan.

Dan zou je denken dat ik nadat ik de klok had rond geslapen wel goed wakker en uitgerust was. Niets is minder waar, ik voelde mij bij het wakker worden geradbraakt. De hele week ben ik al heel erg moe, onrustig hoofd, veel slapen en gewoon niet fit. Ondanks dat heb ik overigens wel een gezellige week gehad. Ik heb elke middag bezoek gehad alleen met oudjaar niet. Toen ik op Nieuwjaarsochtend weer zo moe wakker werd heb ik met de gedachte gespeeld om een dagje in bed te blijven. Maar daar heb ik mij toch maar tegen verzet en even later appte ook mijn broer dat hij en zijn vrouw 's middags op bezoek kwamen. Dat was een gezellige middag. Na hun bezoek ben ik toch nog even in bed gekropen en toen bleek ook dat ik wat koorts had.

Gisteren was het nog steeds niet veel soeps. Nog steeds flink moe, tollend hoofd, veel slaap en verhoging. Vandaag wil het ook nog niet erg beter gaan. Er broeit blijkbaar iets in mijn lijf maar ik weet niet wat. Vanochtend was ik het zo beu dat ik wel een potje had kunnen janken, maar ja dat lost ook niets op. Dus dan maar toegeven en rusten, alhoewel ik nu al ruim 2 maanden veel rust en het onderhand wel een beetje erg beu begin te worden  

Ik hoop dat het de komende dagen toch beter zal gaan want ik wil woensdag heel graag weer naar De Vleer. De school is aangepast dus ik kan daar met de rolstoel ook naartoe. En het lijkt mij wel fijn om even een dagje thuis weg te zijn, met anderen te kunnen kletsen en een beetje bezig te zijn.
Voor zaterdag staat er ook een uitje gepland om naar de VNB-dag in Amersfoort te gaan. Toen ik mij daarvoor opgaf dacht ik dat ik in januari wel zover zou zijn dat dit weer zou kunnen. Wat mijn been betreft kan het ook wel. Met het loopgips gaat het beter dan met de brace. Ik kan hier goed op staan, lopen blijft lastig maar ik zit in de rolstoel dus lopen is niet zo noodzakelijk. Maar ja, dan moet de rest van mijn lijf natuurlijk wel mee werken.

Ik begin geloof ik niet zo positief, deze eerste blog van dit jaar. Och, misschien wat opstartproblemen.......ik hoop dat er nog heel veel positieve, leuke en vrolijke blogs gaan volgen hoor. Vorig jaar was geen gemakkelijk jaar qua gezondheid, het begon kwakkelend en eindigde kwakkelend. Maar tussendoor heb ik ook heel veel leuke dingen gedaan zoals het meewerken aan de tv-serie "Er kan zoveel meer" van de Zonnebloem en Omroep Brabant. De scootmobielrit met Diana door de duinen van Zandvoort naar Scheveningen was ook een hoogtepunt. De uitstapjes met de Zonnebloem en de vakanties naar Kevelaer en Lourdes, daar heb ik ook van genoten. Ik hoop dat er ook in 2016 weer mooie dingen op mijn pad komen. Dat hoop ik ook voor al mijn lezers!

 


Alle Blog-pagina's

Blogs 2018 | Blogs 2017 | Blogs 2016 | Blogs 2015 | Blogs 2014 | Blogs 2013 | Blogs 2012 | Blogs 2011 | Blogs 2010 | Blogs 2009 | Blogs 2008 |
Blogs 2007 | Blogs 14-4-2006 t/m 30-12-2006 | Blogs 21-9-2005 t/m 26-3-2006 | Blogs 12-3-2005 t/m 18-9-2005 | Blogs 7-2-2004 t/m 10-2-2005

Inhoud Conny's Hoekje:

HOME | EVEN VOORSTELLEN | COCHLEAIRE IMPLANT | LOGBOEK | LOURDES | MIJN BOEK: 'VAN HOREND NAAR DOOF' | ISRAEL 2013|
TINNITUS | EEN WANKEL EVENWICHT | SCHILDKLIER | NIERKANKER | BAHA | ROME 2014 |
VAARVAKANTIE ZONNEBLOEM 2014 | VAARVAKANTIE ZONNEBLOEM 2007 | MIJN FACEBOOK | GASTENBOEK | CONTACT