Een Wankel Evenwicht


Voorgeschiedenis

Sinds mijn 8e jaar heb ik oorproblemen en hierdoor regelmatig oorontstekingen. Toen ik op mijn 18e twee hoorapparaten ging dragen verergerde de ontstekingen. In de loop der jaren werden de ontstekingen chronisch en tastte ze ook mijn evenwichtsorganen aan. Zo begin jaren 90 kreeg ik steeds meer last van duizeligheid soms gepaard gaande met misselijkheid en/of braken.
In 1993 werd ik aan mijn linkeroor geopereerd en liep na de operatie een binnenoorontsteking waarna de evenwichtsklachten toe namen. In 1996 kreeg ik weer een binnenoorontsteking en ook toen namen de klachten in alle hevigheid toe.
Eind mei 2000 volgde de zoveelste ooroperatie aan mijn linkeroor en tijdens deze operatie schoot mijn stijgbeugel los en hierdoor is mijn binnenoor en evenwichtsorgaan blijvend beschadigd. Na die operatie was ik links helemaal doof en we namen aan dat mijn linker evenwichtsorgaan ook helemaal was uitgevallen.
Ik ben heel ziek geweest na die operatie. Heel de wereld tolde om me heen en ik zelf er bij. Ik kon mijn ogen niet open houden, geen licht verdragen was continu duizelig, misselijk en aan een stuk door moest ik braken. Ik heb bijna drie weken lang geen eten binnen kunnen houden en daardoor aan een infuus gelegen.
Toen ik weer een beetje tot leven kwam en mijn hoofd iets rustiger werd, bleek dat ik alles dubbelzag. Onderzoek door de oogartsen vertelde dat mijn oogspieren niet goed meer werkten. Volgens hen een aangeboren afwijking maar volgens mij een gevolg van de uitval van mijn evenwichtsorgaan. Ik had namelijk nog nooit eerder last gehad van dubbelzien.
Het herstel duurde lang. Ik moest opnieuw leren zitten en lopen. In het begin viel ik als een zoutzak omver als ik op het randje van mijn bed moest komen zitten. Om te lopen werd ik door drie verpleegkundigen ondersteund. Na een lange herstelperiode (ongeveer 9 maanden) Ging het weer vrij redelijk. Ik kon weer vrij aardig zelfstandig lopen maar als ik moe werd kreeg ik een 'dronkemansgang' (slingeren en schuin lopen). Tegen drukte kon ik niet meer…..ik kon bijv niet alleen naar de stad, dan had ik ondersteuning nodig (aan de arm lopen)
Het dubbelzien was enigszins verbeterd. Ik heb een maand of vier met een oogpleister gelopen en daarna kreeg ik van de oogarts een prismabril aangemeten, daarmee kon ik redelijk rustig kijken. Maar ook hiervoor telde dat ik niet tegen drukte kon want dan zag ik weer dubbel en ook naar opzij kijken lukte niet.
Ik was al blij dat het weer redelijk goed met mij ging en hoopte ook dat de situatie nog enigszins zou kunnen verbeteren tot ik weer tegenslag kreeg.
September 2001 kreeg ik ineens weer hevige duizeligheidaanvallen gepaard gaande met misselijkheid en braken. Soms lag ik wel een week doodziek op bed, ik kon dan alleen stil liggen en verder niets.
De artsen dachten dat er nog een beetje restfunctie in mijn evenwichtsorgaan achtergebleven was en dat dit zich aan het herstellen was of verder aan het uitvallen. Volgens het evenwichtsonderzoek wat ik een poosje later onderging, zat er geen functie meer in het linker evenwichtsorgaan en werkte rechts ook nog maar voor 50%.
Toch bleven de aanvallen aanhouden en uiteindelijk is besloten om het linker evenwichtsorgaan operatief te verwijderen.

Verwijdering linker evenwichtsorgaan

December 2001 ben ik geopereerd en is mijn linker evenwichtsorgaan verwijderd. Tevens is toen mijn oor ontstekingsvrij gemaakt en daarna opgevuld met buikvet waarna de gehoorgang afgesloten is. Dit werd gedaan om te voorkomen dat er nieuwe ontstekingen/problemen met het oor zouden ontstaan.
De artsen wisten van tevoren niet of ik deze keer erg ziek zou zijn na de operatie. Het was afhankelijk van de hoeveelheid restfunctie die er nog in mijn evenwicht zat. Dat bleek nog aardig wat te zijn want ook na deze operatie tolde heel de wereld weer en was ik weer heel erg misselijk, continu braken en weer last van het dubbelzien.
Gelukkig duurde het deze keer minder lang en na een dikke week ging het van lieverlee beter. Na drie weken kon ik het ziekenhuis weer verlaten al was ik nog wel erg onstabiel en was mijn oog weer afgeplakt omdat het ook mét prismabril niet lukte om het dubbelzien te verminderen. Ik heb weer zo'n drie maanden met een oogpleister opgelopen en daarna werd het in mijn hoofd iets stabieler waardoor het kijken ook weer iets beter ging en ik het dubbelzien met de prismabril weer kon corrigeren. Al met al heeft het toen een dik half jaar geduurd voor ik weer enigszins stabiel was.
Helemaal goed kwam het niet meer want ook nu bleef ik last houden van mijn 'dronkemansgang' en nam het dubbelzien toe bij vermoeidheid en drukte. Na een maand of acht lukte het me zelfs weer om een beetje fietsen maar dan op rustige plaatsen en zoveel mogelijk rechtuit. Als ik een bocht moest nemen of opzij/achterom moest kijken, dan lag ik meestal vrij snel op de grond.
Ik heb zelfs ook nog een poosje auto gereden maar dan ook alleen in een rustige omgeving en kleine stukjes. Eigenlijk alleen om boodschappen te doen. Ik kon me toen vrij redelijk redden met mijn beperkingen.

Weer een operatie

Met mijn oren ging het minder goed. Links was na deze operatie rustig maar rechts had de rollen overgenomen en continu ontstoken. Mijn rechter evenwichtsorgaan functioneerde nog maar voor 50% en door de ontstekingen kreeg dit verkeerde prikkels waardoor ik toch nog steeds duizeligheidklachten bleef houden. Gelukkig waren deze wel minder heftig dan de klachten die ik links had gehad.
December 2002 werd ik weer eens geopereerd maar nu aan mijn rechteroor, er werd een radicaalholte gemaakt. Ik vreesde al dat ik weer zo ziek zou zijn en dubbel zou gaan zien na deze operatie. Gelukkig viel dat achteraf mee. Ik ben wel een aantal dagen weer flink misselijk geweest en veel moeten braken. Op dat moment dacht ik dat ik weer dezelfde weg af ging leggen maar gelukkig knapte ik nu vrij snel op. Ik had ook niet zoveel last van het dubbelzien. De eerste week wel maar daarna kon ik het met de prismabril weer corrigeren. Na deze operatie was ik wel 100% doof aan beide oren en werd de procedure voor een Cochleaire Implant (CI) op gang gebracht.

Rechter evenwichtorgaan geeft het ook op

Het herstel van mijn oor duurde vrij lang. Ik moest wekelijks voor behandeling naar de KNO-arts. Als mijn oor schoongemaakt werd dan was ik altijd heel erg duizelig maar gelukkig werd dat minder naar gelang het oor genas.
Eind april 2003 waren we zover dat ik niet meer wekelijks voor behandeling hoefde, dus ik was al blij. Maar wat denk je……….van het een op het andere moment kreeg ik weer de aanvallen terug van heftige duizeligheid, misselijk en braken. Ook het dubbelzien verergerde weer en mijn prismabril kon het weer niet coorigeren waardoor ik mijn linkeroog weer af moest plakken. Ik baalde vreselijk natuurlijk en de kno-arts met mij. We begrepen er ook niets van en in 1e instantie werd gedacht aan een lekkage in mijn oor bij het ovale venster waardoor vocht in mijn binnenoor kon stromen en dat het evenwichtsorgaan prikkelde. Als dit de oorzaak was zou er een operatie nodig zijn om het gaatje te dichten. Niet leuk maar dan zou ik wel van de klachten verlost zijn, dus eigenlijk hoopte ik dat dit de oorzaak was. Het onderzoek wees echter uit dat dit niet het geval was.
Er is toen meteen een evenwichtsonderzoek gedaan en dat wees uit dat mijn ogen nogal rare onverklaarbare bewegingen maakten die ze niet goed thuis konden brengen bij een storing van het evenwichtsorgaan.
Ik werd doorgestuurd naar de neuroloog om een uit te sluiten dat er iets in mijn hersenen of zo mis was. Gelukkig was er wat dat betreft niets ernstigs aan de hand. Omdat ik zoveel last van de 'aanvallen' had, ik lag vaak wel een week doodziek op bed. Ik kon niets meer, mijn evenwicht was weer vreselijk onstabiel en ik was dus helemaal terug bij af.

Rechter evenwichtsorgaan wordt ook verwijderd

Na lang beraadslagen en overleg tussen het artsenteam en mijzelf besloten we om het rechter evenwichtsorgaan ook operatief te verwijderen. De verwachting was dat ik dan van mijn klachten af zou zijn maar dit was niet met zekerheid te zeggen. Een andere optie hadden we niet want op deze manier doorgaan kon ook niet.
Zelf verwachtte ik van wel want als mijn zieke evenwicht weg zou zijn dan kon dat niet meer 'dwars liggen' en kon ik niet meer duizelig worden, zo dacht ik. Dat leek mij ene logische gedachtengang
Ik stond al op de wachtlijst voor de CI-operatie en besloten werd om mij op de spoedlijst te plaatsen en de operatie te combineren. 4 november 2003 werd ik weer geopereerd. Ook mijn rechter evenwichtsorgaan werd toen verwijderd, de CI geplaatst, het oor ontstekingsvrij gemaakt (de ontsteking was ook nog niet weg), opgevuld met buikvet en ook deze gehoorgang werd afgesloten. Tevens werd de BAHA-schroef verwijderd.
Het was een behoorlijk zware operatie en na afloop was ik dus weer doodziek………..weer hetzelfde liedje…….heel erg duizelig, misselijk, continu braken, dubbelzien was nog meer toegenomen en bovendien flinke nystagmus er bij.
Ook nu moest ik weer opnieuw leren zitten en lopen. Na 3 weken mocht ik het ziekenhuis verlaten om thuis verder te herstellen.
Het herstel verliep niet zoals de artsen en ik dat verwacht hadden. Mijn hoofd bleef continu 'tollen'. Het was/is een ander gevoel als toen ik duizelig was, toen voelde ik het echt draaien, tegen de wijzers van de klok in. Nu was/is het een tollend gevoel, alsof alles in mijn hoofd los ligt en bij iedere beweging door elkaar rommelt. Ook het gevoel alsof mijn hoofd los op mijn romp staat en er ieder moment af kan vallen. In het ziekenhuis had ik dat echt heel erg……..ik had toen echt de neiging om mijn hoofd vast te houden omdat ik bang was dat het er anders af zou vallen. Zo'n gevoel alsof het maar aan 1 draadje vast zit net als bij een lappen pop.
Mijn ogen wilde ook niet verbeteren, het dubbelzien bleef maar daarbij ook het onrustige zicht alsof mijn ogen alle kanten op schieten. Ik moest/moet mijn hoofd ergens tegenaan kunnen laten rusten of met mijn handen ondersteunen, om het beeld rustig/stil te krijgen. Zelfstandig lopen lukte niet, daarvoor had ik een rollator nodig.
De verwachting was dat mijn hersenen/lichaam aan de nieuwe situatie moesten wennen en het na verloop van tijd beter zou gaan. Maar na drie maanden was er nog weinig verbetering in mijn situatie. We hebben toen besloten om de hulp in te roepen van een revalidatiecentrum in de hoop dat ik met hun hulp weer 'op de been' zou komen.

Revalidatie

Van half maart t/m november 2003 heb ik gerevalideerd in het revalidatiecentrum in Breda. Ik kreeg daar o.a: ergotherapie, fysiotherapie, bewegingstherapie, conditietraining en valtraining.
Toen ik begon was het doel dat ik weer zonder rollator zou kunnen lopen. Dit doel werd echter na zes weken al bijgesteld omdat dit niet haalbaar bleek te zijn. Het doel werd toen omgezet in 'acceptatie en omgaan met de handicap'. Dat was dus een vieze tegenvaller.
Ik heb maar hele kleine beetjes vooruitgang geboekt in het revalidatiecentrum. Toen ik begon kon ik nog niet zelfstandig in 1x rechtop komen zitten en ook niet recht blijven zitten zonder steun. Ik viel dan steeds achterover of opzij. Na een maand of drie revalideren lukte me dat weer wel. Zonder rollator lopen zat er ook niet in maar aan het eind van de revalidatie kon ik wel een stukje 'los lopen'. De fysiotherapeut liep dan wel naast mij om me op te vangen of te corrigeren hoor, echt veel stelde het dus niet voor maar het was wel een stukje winst. Het probleem is ook dat ik niet recht vooruit kan kijken. Als ik in beweging ben dan bewegen mijn ogen als het ware mee, die zijn dan hele onrustig. Het linkeroog is afgeplakt i.v.m het dubbelzien en het rechteroog is dus heel erg onrustig. Om mij te kunnen concentreren op het lopen, kijk ik naar beneden dan krijg ik het beeld enigszins rustig. Mijn loopgebied moet ook afgebakend zijn door bijv muren. Als ik buiten loop of in een grote hal dan zijn mijn hoofd/oog nog onrustiger en lukt het lopen (met rollator) niet.
Begin november is de revalidatie stop gezet omdat er geen vooruitgang meer was en deze ook niet meer verwacht werd.

Huidige situatie

Op dit moment heb ik dus nog vrij veel hinder en beperkingen:

Kunstevenwicht

Mei 2004 las ik een artikel over Prof. Kingma, werkzaam in het Academisch Ziekenhuis Maastricht. Dat artikel gaf mij enige hoop want er stond in dat Prof.Kingma bezig is met het ontwikkelen van een 'kunstevenwichtsorgaan'.
Via mijn kno-arts hebben we een second opinion bij Prof.Kingma aangevraagd en september 2003 ben ik voor het eerst bij hem geweest in het AZM.
Ik heb testen ondergaan met het kunstevenwicht. Dit bestond uit een band met dopjes die trillingen afgeven en een kastje met bewegingssensor. De sensor registreerde mijn bewegingen en als ik te ver naar achter ging dan ging er op mijn rug een dopje trillen om aan te geven dat ik te ver ging en dus naar voren toe moest corrigeren. Ging ik te ver naar voren dan ging het op mijn buik trillen, te ver opzij in mijn zij en zo kreeg ik dus signalen door en wist ik in welke richting ik mezelf moest corrigeren.
Een mooie uitvinding dus maar ik had zelf het idee dat het mij weinig meerwaarde kon geven. In principe voel ik zelf wel dat ik verkeerd ga maar mijn probleem is dat ik het zelf niet kan corrigeren. Er kan dan wel van alles gaan trillen op mijn lijf maar daar kan ik weinig mee. Bovendien zit ik ook nog met mijn oogproblemen. Zolang mijn ogen niet rustiger worden blijft mijn zicht ook onrustig/onstabiel en dat werkt natuurlijk ook niet mee.
23 juni 2004 ben ik weer bij Prof.Kingma en Dr.Stokroos geweest (zij houden samen een speciaal evenwichtsspreekuur) Zij bevestigde mijn gedachten, de 'trilband' is inderdaad niets voor mij. Maar het is niet zo dat zij nu helemaal niets te bieden hebben………… Zij zijn namelijk ook bezig met de ontwikkeling van een 'Vestibulair Implantaat'
Klik hier voor een poster met Engelstalige uitleg over het kunstevenwicht.


Televisieuitzending over kunstevenwicht
Bij het programma 'Vara Nieuwslicht' was 03-02-2006 een item te zien over Prof. Kingma en het kunstevenwicht. Voor mij was het een interessant filmpje want er kwam iemand in beeld die ook geen werkende evenwichtsorganen meer heeft én de evenwichtsband en hoe deze werkt lieten ze ook zien. Misschien vinden jullie het ook leuk om het filmpje te bekijken. Zo krijg je een idee van hoe ik loop..........de meneer in het filmpje loopt nog beter dan mij want hij kan met een wandelstok staande blijven en dat lukt mij niet eens. Het zal wel verschil uitmaken of je je evenwichtsorganen nog hebt of zoals bij helemaal verwijderd zijn. Ook met de testen met de evenwichtsband loopt deze meneer keurig recht terwijl ik mét band ook nog alle kanten op zwalkte en viel.......als ik er aan terug denk aan die testen moet ik er wel om lachen J Ik heb zelf de opnamens die ze van mij gemaakt hebben nooit terug gezien maar volgens mij is die te vergelijken met een slapstick JJ
Hier is het filmpje te bekijken: http://cgi.omroep.nl/cgi-bin/streams?/tv/vara/nieuwslicht/bb.20060203.asf het stukje over het kunstevenwicht begint pas rond de 16.40 minuten.

Hier nog een filmpje over dezelfde meneer maar nu met een soort van evenwichtcorset: http://link.brightcove.com/services/player/bcpid44767268001?bctid=71120991001

Vestibulair Implantaat

(Dit stukje komt uit mijn logboek)
Het 'Vestibulair implantaat' is te vergelijken met de werking van een CI. Het is een bewegingssensor dat d.m.v elektroden op de evenwichtszenuw aangesloten gaat worden. Ze hebben het op apen al getest en daar werkt het goed bij.
Prof. Kingma denkt het implantaat over een jaar klaar te hebben maar het is dus allemaal wel experimenteel. Ik zou dan de eerste zijn die het krijgt (als ik dat wil) en ben dan dus proefkonijn. Ze kunnen nog niet veel beloven natuurlijk want ze moeten zelf ook nog afwachten of ze straks toestemming krijgen om het implantaat te gaan gebruiken en er spelen nog meer factoren mee.
Ik hoefde gelukkig nog niets te beslissen want dat vind ik best moeilijk. Ze zeggen wel dat er voor mij weinig risico's aan verbonden zitten omdat ik al doof ben en geen evenwichtsorganen meer heb. De moeilijkheidsfactor voor hen is dat mijn oor leeg en opgevuld is met buikvet en ze ergens een ruimte moeten creëren voor het implantaat. Normaal is de bedoeling dat dit op de plaats van het evenwichtsorgaan komt maar die ruimte is er bij mij niet meer. Het was voor hen ook de vraag of ik nog überhaupt een evenwichtszenuw heb, of die werkt, waar die ligt en waar ze de elektrode dan aan kunnen sluiten.
Na wat brainstormen tussen beide heren was het voorstel om bij mij d.m.v een elektrode achter mijn linkeroor te gaan testen of mijn evenwichtszenuw nog werkt en wat stimulatie bij mij voor effect zal hebben. Deze testen kunnen volgens hen verder geen kwaad. Ze hebben deze testen zelf ook ondergaan en na afloop of als het niet goed gaat of zo dan kunnen ze alles weer los koppelen.
Ik heb hier mee ingestemd. Ik vind dit zelf natuurlijk ook reuze interessant en tevens krijg ik dan een idee van wat en hoe het is. Dat maakt het straks hopelijk iets makkelijker om een beslissing te nemen.
Ik ben zelf ook benieuwd of die stimulatie invloed kan hebben op mijn ogen, dat ze rustiger worden. Als het geen invloed heeft en mijn ogen blijven onrustig dan vraag ik me af of stimulatie effect zal hebben. Als mijn zicht onrustig blijft is en blijft recht lopen natuurlijk moeilijk.
Zij zeggen dat de operatie niet zo risicovol is maar ja het is weer wel een operatie en volgens mij ook best ingrijpend. Iedere operatie/narcose heeft risico's en ze zitten weer wel in mijn hoofd te wroeten…….daar ligt toch meer in dan een paar oren dacht ik zo. Dan nog de ervaringen dat er bij mij zelden iets loopt zoals we verwachten……dan vind ik het best moeilijk hoor. Maar ja voorlopig hoeft er nog geen beslissing genomen te worden dus ga ik er ook nog niet van wakker liggen. Wie weet gaat heel hun plan straks niet door?!
Ik ben wel heel benieuwd naar die stimuleringstesten. Die gaan 25 oktober plaatsvinden en duren 2-3 uur, lang hoor. Ik vroeg aan Dr.Stokroos hoe dat bij hem ging. Hij heeft goede evenwichtsorganen en wat gebeurd er als je die nog extra prikkelt..........hij viel dus om.
Raar idee ook dat ze mij straks op afstand kunnen besturen ....... Prof. Kingma vertelde dat ze met die test een elektrode achter mijn oor plaatsen om de evenwichtszenuw te stimuleren en er komen ook nog andere elektroden op mijn hoofd ter registratie. Zij geven dan vanaf een afstand prikkels door aan die elektroden en dan zou ik recht moeten kunnen lopen of naar links of rechts afhankelijk van de stimulatie die gegeven wordt. Net een bestuurbare robot........nog even en ik ben echt een 'bionische vrouw' of 'de vrouw van zes miljoen'

Donderdag 27 Oktober 2005: Stimulatietest Evenwichtszenuw Maastricht

Afgelopen Dinsdag ben ik naar Prof. Kingma in Maastricht geweest i.v.m de stimulatietesten van mijn evenwichtszenuw in het voortraject voor het Vestibulair Implant
Ik had me al helemaal voorbereid op een pittig 3 uur durende testprogramma zoals men mij dat uitgelegd had bij mijn laatste bezoek. Ik had mezelf in mijn fantasie ook al als een soort op afstand bestuurbaar robotje gezien J

De assistente is bezig alle elektroden
op mijn hoofd te bevestigen.
Voor de testen werden er eerst elektroden op verschillende plaatsen op mijn hoofd aangebracht. Daarna moest ik op een plateau gaan staan waar een hek omheen stond. Dat was ter bescherming dat ik niet zou vallen en me vast kon pakken. Ik moest rechtop stilstaan en mocht me eigenlijk niet vasthouden maar zonder houvast lukte het niet om stil te blijven staan. Ik mocht toen een beetje smokkelen door met 1 hand het hek vast te houden en dat scheelde al een heel stuk.
Daarna werden de elektroden d.m.v elektrische stroompjes gestimuleerd.


Klaar voor de start!

De testen waren echter al snel gedaan........dat is meestal geen goed teken.
Deze keer dus ook niet...........mijn evenwichtszenuw bleek niet meer te functioneren dus vandaar dat we zo snel klaar waren.
Dat was een domper want dit betekent meteen..............EINDE Oefening......EINDE KUNSTEVENWICHT LLL
Prof. Kingma kan nu helemaal niets meer voor mij doen........de enige optie is 'ermee verder leven' met mijn tollend hoofd en onrustige ogen. Dat betekent ook.......voor de rest van mijn leven de rollator en rolstoel als maatje houden en afhankelijk zijn van anderen KK
Ik had met dit resultaat eigenlijk geen rekening gehouden want Dr.Holm was er van overtuigt dat mijn evenwichtszenuw nog intact was, er is immers niets mee gebeurd. Ook de artsen in Maastricht gingen daar vanuit en zaten meer met de vraag waar de zenuw zou liggen en waar ze het implantaat straks zouden kunnen stoppen.
Ik zat zelf meer met de vraag wat ik moest doen als uit de testen zou komen dat ik een geschikte kandidaat zou zijn. Ik zou dan de eerste patiënte worden én proefkonijn en dat vond ik wel een beetje enge gedachte.
Maar stilletjes hoopte ik dat het allemaal zou gaan lukken en ik met het kunstevenwicht weer beter uit de voeten zou kunnen en vooral mijn tollende kop en ogen kwijt zou raken.........helaas.....helaas....pindakaas dus KL
Wat overigens wel een heel aparte ervaring was tijdens het onderzoek is dat ik geluid hoorde in mijn linkeroor!
Dat oor is al 5 jaar stokdoof dus heel vreemd om daar iets in te horen!
Dit kwam doordat de gehoorzenuw wél geprikkeld werd door de elektroden………een teken dat de gehoorzenuw dus nog wel functioneert!
Echt raar hoor telkens als ze de elektroden stimuleerde hoorde ik een soort geluid van een slijptol………iiiiiiiiiieeeeeeeeeeeeeeehhhh…….wel iets minder hard dan een slijptol hoor J

Klik hier voor meer informatie over het Vestibulair Implantaat (nederlandstalig)


12 Juni 2012: Implanteerbaar Kunstevenwicht

Vandaag las ik onderstaand artikel op internet en na vele jaren van research en ontwikkeling is het implanteerbare kunstevenwicht, waar Prof. Kingma in 2004 al aan werkte, nu een feit is:
http://www.technischweekblad.nl/kunstmatig-evenwichtsorgaan.264139.lynkx

En ik kwam ook op de Blog van Jettie terecht, zij krijgt binnenkort als een van de eerste patienten het kunstevenwichtsorgaan:
http://evenwicht.webklik.nl/page/homepage


3 Maart 2013: Drieluik over het Vestibulair Implantaat

Jettie Hollanders heeft in september 2012 als eerste patiënte het Vestibulair Implantaat geïmplanteerd gekregen. Er heeft een drieluik over Jettie haar operatie en testen met het vestibulair Implantaat in de Quest gestaan. Dit is te lezen op deze link: http://www.quest.nl/achtergrond/kunstmatig-evenwichtsorgaan    
Er staan nog andere ontwikkelingen aan te komen maar daar laat ik jullie t.z.t. meer over weten.


28 Maart 2013: Prof. Kingma en Jettie Hollanders te gast in het NTR-programma 'Dokters'.

Woensdag 27 maart waren Prof. Kingma en Jettie Hollanders te gast in het programma 'Dokters' om over het kunstevenwichtsorgaan te vertellen.
Prof. Kingma legde heel duidelijk uit wat het gemis van een goed werkend evenwichtsorgaan betekent. Vooral het stukje over het bewegend oogbeeld - wat ik dus in heel erge mate heb - legde hij duidelijk en in begrijpbare taal uit. Daar was ik zelf wel blij mee want het is best moeilijk om dit uit te leggen. Mensen begrijpen het vaak ook niet als ik vertel dat ik dubbelzie en daarvoor een donkere lens in mijn linkeroog draag, zodat ik met dat oog niets kan zien en dus a.h.w. blind ben. Op die manier heb ik geen dubbelbeelden en kan ik met mijn rechteroog kijken maar ook dat met beperkingen vanwege het bewegend beeld.
Voor de mensen die het interessant vinden om de uitzending te bekijken: Hier kan je deze zien http://gemi.st/15420238
Prof. Kingma komt op ongeveer 12:50 minuten, in het programma en een poosje later komt Jettie er ook bij om haar verhaal te doen.
Nog even ter duidelijkheid. Ik kan niet geholpen worden met dit kunstevenwicht omdat mijn evenwichtszenuwen niet meer werken en dat is noodzakelijk om hiervoor in aanmerking te kunnen komen. Jettie heeft het kunstevenwicht al wel gekregen, maar het is nog niet aangesloten. Ze zijn bij haar nog steeds aan het testen, experimenteren, instellen.


25 Juni 2013: Jettie Hollanders en Dr.v/d Berg, te gast bij Knevel & van den Brink.

Dinsdagavond 25 juni was Jettie samen met Dr.v/d Berg, te gast in dit programma om over het kunstevenwicht te vertellen. Heb je het gemist of wil je het nog eens bekijken, het is hier terug te zien: http://www.eo.nl/tv/knevelenvandenbrink/artikel-detail/jettie-hollanders/

Op de website van het MUMC Maastricht, staan meerdere films over het evenwicht: http://www.mumc.nl/actueel/mumc-tv/


17 Januari 2014: Prof. Kingma geeft college voor de Universiteit van Nederland

Een hele duidelijk uitleg van Prof. Kingma over de werking van het evenwichtsorgaan en wat het betekent om evenwichtstoornissen te hebben.
Klik hier om het filmpje te bekijken op you tube

Er is ook een ander filmpje waarin Prof. Kingma verteld wat het betekent om geen werkende evenwichtsorganen meer te hebben. Dat is bij mij het geval.
Klik hier om dat filmpje te bekijken.


TOT SLOT NOG EEN PAAR INTERESSANTE LINKS

Een Delicaat Evenwicht

Een duizelingwekkende kwaal

Drukte in het evenwichtsorgaan

Apeldoorns Duizeligheidscentrum ADC

Duizeligheidsinstituut Assen

Patiëntenbrief van de huisartsen over duizeligheid

Website van de evenwichtskliniek in het UZA Antwerpen

Interview met Prof.Kingma

Het volledige verslag van de pilotstudie met de evenwichtsband (engelstalig)

Website van Tania. BPPD- Patiënte met heel veel info.


2005©Conny

Inhoud Conny's Hoekje:

HOME | EVEN VOORSTELLEN | COCHLEAIRE IMPLANT | LOGBOEK | LOURDES | MIJN BOEK: 'VAN HOREND NAAR DOOF' | ISRAEL 2013|
TINNITUS | EEN WANKEL EVENWICHT | SCHILDKLIER | NIERKANKER | BAHA | ROME 2014 |
VAARVAKANTIE ZONNEBLOEM 2014 | VAARVAKANTIE ZONNEBLOEM 2007 | MIJN FACEBOOK | GASTENBOEK | CONTACT