Logboek


Zaterdag 30 december 2006: Verdrietige Kerstweek
Afgelopen kerstweek was voor ons een nogal verdrietige week die begon op vrijdag 22 december. Die vrijdag was een echte rampdag, we kregen heel de dag door slechte en droevige berichten. Ik wil iedereen via deze weg bedanken voor jullie medeleven en lieve e-mails in de afgelopen week, dat doet echt heel erg goed, bedankt!!
Aan het eind van die dag kwam er ook nog eens een brief van het UWV met daarin een oproep voor de arbeidsdeskundige op 4 januari a.s. En de arbo-arts had mij gezegd dat mijn situatie heel duidelijk was en een bezoek aan de arbeidsdeskundige achterwege gelaten kon worden. En nu na 3 maanden moet het ineens wel?! Dan denk je ook "wat zouden ze moeten?" en het is schrikken, zeker na zo'n rotdag. Dan lijkt het alsof het niets goeds voorspelt.
Ik had de laatste tijd eindelijk weer het vertrouwen in alles een beetje terug en zag het allemaal weer zitten. Ik wilde dit rotjaar 2006 zo snel mogelijk achter me laten en vol goeie moed aan een nieuw en beter jaar beginnen. Maar nu is dat vertrouwen weer helemaal weg en ik ben nu ook bang.......bang voor 2007. Ik heb ineens weer zulke bange voorgevoelens, dat alles gewoon op de oude voet verder gaat en er weer een hoop ellende te wachten staat.
Dit wil ook weer niet zeggen dat ik helemaal in de put zit of zo maar ik heb een bang voorgevoel. Wat mij betreft mogen we de komende week overslaan, ik zie er enorm tegenop tegen de jaarwisseling en dan al die gelukswensen en zo.....dat hoeft voor mij even niet.
Van de jaarwisseling zelf zal ik niet zoveel merken want 'mijn mannen' zijn nog niets veranderd en die gaan morgenavond weer gewoon rond 22.00u naar bed toe. Voorgaande jaren maakte ik me daar druk,verdrietig om maar afgelopen jaar had ik voor het eerst zoiets van 'laat maar gaan'. En dit jaar zit ik er ook niet meer mee. Het wordt vanzelf wel nieuwjaar, het is alleen niet gezellig hé K
Maar ook al zal mijn jaarwisseling rustig zijn......ik wil jullie allemaal wel een gezellige jaarwisseling toewensen. Een goed uiteinde en goed begin en dat 2007 toch voor iedereen een goed en gezond jaar mag worden! Veel plezier iedereen, niet teveel oliebollen eten en uitkijken met vuurwerk J

O ja, en ik vergeet helemaal te vertellen over de verkiezing voor "Site van het jaar". Nou mijn campagne is dus mislukt en ik heb niet gewonnen maar ben 3e gewonnen en daar kan ik ook vrede mee hebben hoor. Zeker omdat de verkiezing niet helemaal eerlijk verlopen is. Je kon namelijk elke dag opnieuw een stem uitbrengen en daar is misbruik van gemaakt. Nou is dat ook logisch natuurlijk, maar nadat ik dat gehoord had hoefde het voor mij niet meer. En na onze 'rampdag' kon heel die verkiezing mij helemaal niets meer schelen. Anders had ik afgelopen week ook een mail de deur uitgedaan om jullie te vragen om nogmaals te stemmen. Maar ik heb de computer afgelopen week amper aangeraakt. Het is goed zo......ik heb toch 258 stemmen gehaald en ik wil iedereen die de moeite genomen heeft om op mijn website te stemmen bedanken. Hartstikke tof dat jullie dat gedaan hebben voor mij!!


Vrijdag 22 December 2006: Fijne Kertsdagen

Ik wil alle lezers van mijn logboek hele fijne Kerstdagen toewensen.

Met de verkiezing van Site van de week denk ik dat ik nog wel ingelopen ga worden. Maar ik heb gehoord dat het niet helemaal eerlijk verloopt en het kan mij op dit moment eerlijk gezegd ook niet meer zoveel schelen. De 'kick' is er af. En ik weet ook zonder winnaar te worden ook wel dat jullie mijn website waarderen en dat hij goed bezocht wordt.

Nogmaals iedereen hele fijne kerstdagen.


Dinsdag 19 december 2006: Verkiezing
Het gaat goed met de verkiezing voor "site van het jaar", ik heb al 167 stemmen! Ik word wel op de voet gevolgd door een andere website (powerpoint-els) Deze staat in het 1e rijtje maar die tellen dus ook mee. Zij heeft nu 119 stemmen en de nummer drie staat op 79 stemmen.
Ik durf nog geen uitspraak te doen hoor wie er gaat winnen. Mensen kunnen nog t/m 30 december stemmen dus er kan nog een hoop veranderen en ik kan dus makkelijk ingehaald worden. Wel spannend om de stand te volgen J

Het gaat op het moment even niet zo lekker met me....klein dipje. Ik ben heel erg moe, veel geslapen en ik heb heel veel last van het oorsuizen. Het voelt alsof mijn hoofd elk moment uit elkaar kan klappen door het lawaai in mijn hoofd, niet echt lekker dus K
Zal toch wel komen doordat ik afgelopen week een beetje teveel gedaan heb. Alle bezoekjes en dan zondag nog de Winterefteling er achteraan.
Dat was wel leuk maar ook moeilijk i.v.m de communicatie, ik kon weinig van gesprekken etc volgen. Ook veel last van het lawaai gehad. Ik was soms ook wel verbaasd. Zo zijn we met ons groepje in de "Fata Morgana' geweest. Daar ben ik 'vroeger' vaak genoeg in geweest en dan vond ik de muziek die er gedraaid werd slaapverwekkend en het boottochtje heel relaxed. Ik had met mijn gewone hoortoestellen nooit last van het geluid maar nu met de CI leek het daar binnen wel oorlog, zo'n herrie hoorde ik. Ik kon de CI ook niet uitzetten want ik zat naast Eric en wilde hem vertellen wat er allemaal te zien was want Eric is blind. Ik had daardoor ook zoiets van ik moet maar blij zijn dat ik alles kan zien en de herrie maar voor lief nemen want het lijkt mij veel erger als je al dat moois niet kunt zien dat moet toch ook vreselijk zijn. Terwijl het Eric juist weer vreselijk lijkt om doof te zijn, hij is liever blind.
Maar het is natuurlijk met elke handicap wat....als we in het restaurant zaten om iets te eten/drinken dan kon Eric juist weer lekker meedoen en had ik er niets aan.
Wat ook een nieuwe ervaring was dat was de Pandadroom. Daar wordt een 3D-film gedraaid. Ik had die film enkele jaren terug al eens gezien en wist dus wat er ging gebeuren. Je krijgt een speciaal 3D-brilletje en dan is het net alsof de dieren uit de film de zaal in komen. Tot mijn verbazing gebeurde er bij mij niets terwijl ik andere mensen zag 'graaien' naar de beesten die ze zagen. Ik begreep er niets van. Heb mijn eigen bril nog afgezet omdat ik dacht dat het daardoor kwam dat ik het niet in 3D zag maar dat maakte niets uit. Wat blijkt nu.....met 1 oog kan je geen diepte zien en dus ook geen 3D......pech hebben dus en door het harde geluid moest mijn CI ook uit en tja....dan heb je weinig aan de Pandadroom.
Maar de attracties die buiten waren zoals de sprookjes in het sproojesbos waren wel mooi en leuk om te zien. De sprookjes waren allemaal aangekleed in kerst of wintersfeer en er waren in de Efteling ook winterplekjes gemaakt. Besneeuwde bomen met ijspegels en zo, dat was heel mooi en daar heb ik wel van genoten hoor! Toen we rond 18.00u naar huis gingen was het donker en alles heel mooi verlicht. We zouden tot 20.00u blijven maar dat was te vermoeiend voor mij dus vandaar dat Eric en ik om 18.00u naar huis gegaan zijn. Eigenlijk jammer want in het donker was de Efteling dus op zijn mooist. Gelukkig heb ik daar nog wel een deel van mee gekregen en ook van de wintersfeer want ik had een paar ijsblokken onderaan mijn benen zitten. Het was best lekker weer en ik heb het op zich niet koud gehad alleen mijn voeten die waren als bevroren. Maar ja.....wie gaat er nou ook in de winter naar de Efteling hé J
Ik was mijn fototoestel vergeten...dus jullie moeten het doen met een foto van Lange Jan met een ijspegel op zijn neus. Die heb ik op internet gevonden.


Donderdag 14 December 2006: Bezoekjes
Zo, ik ben klaar met het afleggen van mijn visites J
Het was heel leuk en gezellig maar ik heb ook gemerkt dat mijn energiepeil lager is dan ik zelf had gedacht. Op zich stelt het toch niets voor om een paar uurtjes bij iemand op bezoek te zijn en gezellig te kletsen met elkaar. Maar ik kwam mezelf daar toch in tegen. Ik kwam elke dag wel uitgeteld thuis en moest dan eerst een uur of anderhalf bijkomen in mijn stoel. Het vraagt toch de nodige inspanning om een paar uurtjes op een gewone stoel te zitten en intensief te kijken en te luisteren. Dinsdagmiddag bij Yvonne kreeg ik ook weer last van 'slangen' in mijn oog. Dat is al een hele tijd geleden dat ik die heb gehad en ik vond het ook helemaal niet leuk K
Máááár daar staat weer tegenover dat ik een hele leuke middag heb gehad en het was hartstikke leuk om elkaar weer eens gezien te hebben. Yvonne was niets veranderd maar haar zoontje Lars van 4 jaar wel. Ik heb Lars het laatst gezien toen ik op kraamvisite was.....ik denk dat hij toen 1 of 2 weken oud was. Inmiddels is hij een leuk, lief manneke van 4 jaar geworden en ik ben wel een beetje verliefd op hem geworden J
Maar zoals op de foto hiernaast te zien is, kan hij ook ondeugend zijn en je kan hem ook niet alleen laten met An want.......zie wat er gebeurd.... An leert dat manneke meteen slechte gewoonten aan. Ze heeft hem nu al leren roken, erg hé ...... gelukkig was het nog maar een chocolade sigaret JJ

Morgen gaan Wil en ik niet op stap en dat is maar goed ook want ik ben nu best flink moe en het is beter dat ik me nu een beetje spaar want zondag staat het uitstapje met de Zonnebloem naar de Winterefteling op het programma. Duimen jullie mee voor mooi weer.....als het maar droog is dan zijn we al heel blij. Ik vind het wel spannend hoor want ik ben al een jaar of drie/vier niet meer met de Zonnebloemgroep mee geweest. Maar dat zal vast wel goed komen, daar heb ik ook weer wel vertrouwen in.


Dinsdag 12 December 2006: Een vrolijker berichtje....mijn kersthoekjes
Na het nogal zware stukje van gisteren, even een vrolijker stukje schrijven hoor!
Ik zal jullie mijn kersthoekjes eens laten zijn. Jajaja ik heb niet alleen 'connyshoekje' maar ook een 'computerhoekje' en een 'luierhoekje'. In het laatste hoekje zit ik tegenwoordig ook heel graag J Afgelopen dagen heb ik zelf mijn hoekjes al in kerststemming gebracht. Morgen komt Martha, onze hulp en zij gaat het grotere werk doen zoals de kerstboom en de kerststal en dan is de kerststemming in Huize Kapitein compleet.

Gistermiddag heb ik een gezellige middag gehad maar ik was wel heel erg moe van al het geklets. Ik ben inmiddels weer uitgerust dus kan er weer tegenaan voor het volgende bezoek. An komt me zo meteen ophalen en dan vertrekken we richting Eindhoven.......ik heb er zin in!


Mijn 'luierhoekje' in kerstsfeer

Mijn 'computerhoekje' ook in kerstsfeer


Maandag 11 December 2006: Ik moet even wat kwijt.....
Gisteren, nadat ik mijn vorig stukje had geschreven, kregen we het bericht dat een goede vriend van ons longkanker heeft en opgegeven is.
Erger nog...ze geven hem nog maar 6-8 weken L
Zo'n bericht hakt er even stevig in en ik heb vannacht er slecht door kunnen slapen. Er kwamen allerlei gedachten in me boven. Zo hadden ze het afgelopen week bij ons thuis ook over iemand anders die kanker heeft, geopereerd is, even goed is gegaan en waarbij de kanker nu weer terug is en ook opgegeven is.
Er werd tijdens het gesprek opgemerkt dat als je kanker hebt en ze maken je open (operatie) dat dit niet goed is want dan komt er lucht bij en daardoor zaait het uit. Fabeltjes natuurlijk maar toch.....het blijft wel een beetje hangen in mijn hoofd.
Ik moest daar toen ook even over nadenken zo van "zouden ze over mij ook zo praten?"
Ik besef me dat ik toch wel heel veel geluk heb gehad........terwijl ik vaak heb gedacht dat ik geboren was voor het ongeluk.
Moet je nagaan dat ik met een kwaadaardige tumor van 16cm groot, die dwars door mijn nier heen in mijn buik groeide rond heb gelopen. Nou dan is het toch wel een wonder dat die niet is uitgezaaid. Terwijl ik via de computer mensen ken die ook nierkanker hebben en een veel kleinere tumor dan mij, die nog netjes in de nier zat en zij toch uitzaaiingen hebben. Dan mag ik mij toch wel gelukkig prijzen dat ik er nog zo goed vanaf gekomen ben hé!
Het is heel zwaar geweest en ik heb afgelopen zomer echt wel momenten gehad dat ik dacht dat ik het niet zou redden hoor!
Gelukkig gaat bij mij nu alles weer de goede kant op en ik weet dat ik bij deze verhalen niet te lang stil moet staan en naar mezelf toe positief moet blijven en lekker doorgaan en genieten van wat ik nu heb! Maar toch zetten zulke berichten je weer even met beide benen stevig op de grond.
Ik hoop dat 2007 toch een heel wat beter jaar gaat worden dan 2006 hoor. Dit was echt een rotjaar L
Het begon er al mee dat we de eerste 2 weken van Januari al meteen van zeven mensen in onze omgeving afscheid moesten nemen en nu eindigen we dus ook nog met zo'n rotbericht, net nu het met onszelf weer de goede kant op gaat. Ik ben echt blij dat dit jaar nog maar drie weken te gaan heeft. Het kan voor mij niet snel genoeg 2007 zijn!!


Zondag 10 December 2006: Een leuke ontmoeting
Vrijdag was mijn wekelijkse stapdag met Wil. We zijn samen naar een overdekt winkelcentrum in Dordrecht geweest: winkelcentrum Sterrenburg. We gaan altijd naar Etten-Leur of Oosterhout om te winkelen maar ik had zin om eens ergens anders heen te gaan. Dus ik afgelopen week internet afgestruind en kwam zo bij dit winkelcentrum terecht. Het was een mooi winkelcentrum en het is niet eens zo ver rijden van ons naar Dordrecht…….20 minuutjes denk ik. We hebben er gezellig gewinkeld. Ik vind het nu zo gezellig in de winkels met alle kerstversieringen en de lichtjes, daar geniet ik echt van.
We hadden om 16.30u de taxi terug besteld. Wij stonden om 16.00u al bij de uitgang te wachten want de taxi kan een kwartier eerder of later komen. Het gebeurd ook wel eens dat ze er nog vroeger zijn dan een kwartier, dus kan je maar beter op tijd klaar staan. Nou we hebben het geweten….om 16.45u nog geen taxi en als ze een kwartier te laat zijn dan mag je gaan bellen. Wil dus gaan bellen naar PZN maar zij kreeg geen aansluiting. Eerst een kwartier de gesprekstoon en daarna kreeg ze wel verbinding maar kwam in de wachtrij te staan. Gelukkig zat ik wel binnen want stel je voor dat we buiten in de regen hadden moeten staan wachten zo’n lange tijd. Om 17.15u had Wil dan eindelijk verbinding en op dat moment voelde ik ook een schouderklop en daar stond ineens een taxichauffeur. Wat bleek, die jongen was al een half uur rondjes aan het rijden maar kon ons niet vinden. Eerst wist hij niet dat wij in een winkelcentrum waren en daarna stond hij bij een heel andere uitgang, helemaal aan de andere kant van het winkelcentrum. Hij zou zijn auto halen en ons dan ophalen waar wij stonden. Wat denk je……..komt er een grote rolstoelbus voorrijden….*zucht*…….ik heb een speciale indicatie dat ik niet met een rolstoelbus vervoerd kan worden. Dit omdat ik in zo’n busje heel snel misselijk wordt. Wil is dat uit gaan leggen en toen wilde hij eerst dat wij opnieuw de deeltaxi bestelde. Maar dan hadden we nog een dik uur moeten wachten. Na overleg heeft hij naar de zaak gebeld en werd er een andere gewone taxi onze kant op gestuurd. We hebben meteen doorgegeven dat wij in het winkelcentrum stonden en bij welke uitgang. (dat hadden we voor de andere rit trouwens ook gedaan)
Wij dus weer wachten…....zien we rond 17.45u de taxi voorbij rijden K We hoopten dat hij terug zou komen, maar dat gebeurde niet. Wat wel gebeurde is dat er even later een taxichauffeur op ons toe kwam lopen. Wat denk je…....…deze taxi bleek ook helemaal aan de andere kant bij de uitgang te staan. Afijn, uiteindelijk is het dus allemaal goed gekomen.

En nu kom ik bij mijn onderwerp van vandaag J................
In de taxi zat al een passagier en we raakten samen aan de praat. Doordat ik haar niet goed kon verstaan moest Wil tolken, waarna zij vroeg of ik doof was. Ik dat uitgelegd en toen kwam zij met het verhaal dat zij ook aan 1 kant doof was en misschien ook een CI gaat krijgen. Toen zij op de plaats van bestemming was vond ze het jammer dat ze niet verder kon kletsen met mij. Ik merkte zo op van: “Dan rij je toch mee naar Prinsenbeek”. “Ooowh”, zegt ze. “Ben jij dan van de computer, van ‘connyshoekje’?” Wat bleek…….zij had mijn website al heel vaak bezocht voor informatie en ze vond het heel leuk om mij nu in levende lijve te ontmoeten. Jammer dat we er pas bij het uitstappen achter kwamen. Ik vond het zelf ook heel leuk…..kom je in de taxi zomaar een wildvreemde tegen die mij kent via mijn website. Ben ik toch al een beetje beroemd J Dit vond ik leuk om hier even te vertellen.

Komende week heb ik een druk programma. Morgenmiddag ga ik bij een slechthorende vriendin op bezoek. We kennen elkaar van een cursus liplezen. Die heb ik in 1993 gedaan en sindsdien zijn wij met elkaar bevriend geraakt. We hebben elkaar voor het laatst gezien toen ik in het ziekenhuis lag. Dat is dus al eventjes geleden dus we zullen veel te kletsen hebben.
Dinsdagmiddag haalt An mij op en dan gaan we naar Yvonne in Eindhoven. Yvonne is een oud-collega en vriendin en ik heb haar al 4 jaar niet meer gezien maar we hebben wel contact met elkaar via de mail hoor. Ook daar zal dus veel gekletst worden.
Woensdag is mijn oudste broer jarig en hij komt mijn vader en mij woensdagmiddag ophalen om een ‘bakske’ te doen. Woensdagochtend gaat Martha (onze hulp) de kerstboom, kerststal en kerstversiering klaar maken, misschien dat ik dan een beetje kan helpen.
Donderdag heb ik een dagje vrij om bij te komen en vrijdag is weer mijn wekelijkse stapdag met Wil. Wat we dan gaan doen moet ik nog bedenken J
Zondag ga ik met de jongerengroep van de Zonnebloem naar de ‘Winter Efteling’. Ik ben benieuwd hoe dat zal zijn want ik heb al heel lang niet meer aan aktiviteiten van deze groep mee kunnen doen. Ik hoop ook dat het een beetje goed weer is die dag. Als het zo regent als afgelopen week is het natuurlijk niet leuk.
Jullie zien het…….deze dame gaat nu echt van haar leventje genieten JJJ


Donderdag 7 December 2006: CI-team Maastricht
Gisteren een lange, intensieve en vermoeiende dag gehad. De taxi kwam om 08.15u voorrijden en gelukkig was het Taxi Vos met chauffeur Kees, hiephoi J
Om 18.30u waren we pas weer thuis....echt een hele lange dag dus. Ik heb bij thuiskomst een boterham gegeten en daarna meteen mijn bed ingedoken tot vanochtend een uur of 10.....dat was dus ook een lang nacht J
Als eerste moest ik om 10.50u naar de KNO-arts. We kwamen stipt om 10.50u de KNO-poli binnen wandelen. Doordat we onderweg nogal wat files hadden gehad waren we erg laat maar dus nog net op tijd. Voordeel daarvan was dat we niet lang hoefde te wachten voor we geroepen werden.
De KNO-arts was een arts-assistent die helemaal niets van mijn geschiedenis afwist en duidelijk geen tijd had gehad om mijn dossier door te lezen. Hij wilde weten of ik last van oorontstekingen of looporen had en wilde dus in mijn oren kijken. Ik dus uitgelegd dat mijn oren leeg zijn, opgevuld met buikvet en dichtgemaakt en er weinig in te zien was. Afijn hij wilde toch kijken dat mocht van mij natuurlijk. Merkt hij na het kijken op "Ja, u heeft gelijk".......alsof ik niet zou weten wat er met mezelf aan de hand is hé K Daarna vroeg hij of ik duizelig was.............dus ik dat verhaal ook maar weer uitgelegd en dat ik mede daardoor in de rolstoel zat. Ik vond het een beetje onzin om bij de KNO geweest te zijn maar vooruit.....hoort bij het protocol. Voor de arts-assistent zal mijn bezoek wel leerzaam zijn geweest. Oren als de mijne krijgen ze niet vaak voorgeschoteld want wat dat betreft ben ik uniek en de enige in Nederland die met zulke oren rondloopt J

Daarna een videospraakaudiogram gehad. Daarbij zit je voor een tv-scherm en komt er een vrouw in beeld die korte zinnen opzegt. Ik moet die zinnen dan na zeggen of het gedeelte dat ik er van gehoord heb. Eerst krijg je de zinnen met geluid en beeld, daarna zonder beeld dus alleen geluid en dan met beeld en zonder geluid, dus moet je alleen liplezen. En als laatste vertelde de vrouw een kort verhaal maar wel zin voor zin en moest ik dat steeds nazeggen. Ik bracht het er redelijk van af vond ik. Ik kon niet alles verstaan en soms was het even puzzelen. Dan vallen bijvoorbeeld de eerste woorden van de zin weg maar doordat ik een gedeelte wel verstond kon ik er dan toch een zin van maken.
Na deze test had ik een dik uur vrij en zijn we in het restaurant iets gaan eten en drinken. We hadden vanaf 08.00u s'morgens niets meer gedronken en het was al 12.15u dus we waren wel aan iets toe.

Na de lunch stond de gehoortest op het programma. Dat was ook weer lachen want daarbij kreeg ik ..... omdat het bij het protocol hoort.......netjes alle toontjes en piepjes via de koptelefoon te horen. Terwijl ze weten dat ik zonder CI stokdoof ben. Ook nog netjes de beengeleiding gemeten en daarna zelfs nog de woordenlijst via de koptelefoon op m'n dove oren afgevuurd gekregen!
Nou wie is er dan gek???? Als ik toch geen piepjes kan horen dan toch ook geen woordjes JK

Daarna kwam voor mij het echte werk: de gehoortest mét CI. Die was niet al te best. Ik haalde mét CI maar 65-70db terwijl ik begin dit jaar aan 40-45db zat. Dat was dus een flinke achteruitgang en daar schrok ik behoorlijk van. Ik wist wel dat ik slechter hoorde met de CI maar dat het zo erg was K Moet je nagaan dat je bij een drempel van 90db in aanmerking komt voor een CI......daar zat ik mét mijn CI dus maar 20db vandaan!!

Daarna de afregelingen en het doormeten van het implantaat. Daar heb ik even mijn hart vastgehouden want ik was dus bang dat er meer elektroden kapot zouden zijn. Gelukkig bleek dat niet het geval. De CI-processor (oorhanger) was de boosdoener en ik heb nu een nieuwe processor gekregen. Ik merkte het verschil meteen. Er komt nu weer zoveel geluid binnen, ik moet er weer helemaal aan wennen. Alles klinkt weer flink hard en niet altijd even fijn, het 'sist' ook heel erg. Ik heb soms weer de neiging om de CI af te doen maar ja dan wen ik natuurlijk niet aan het nieuwe geluid.......volhouden dus maar.
Mijn oude programma staat er op, daar is niets aan veranderd.

Ik heb nu een mooie nieuwe modernere CI-processor.....de derde al in 3 jaar tijd! Nu maar hopen dat deze processor het goed blijft doen. Het is dezelfde processor als de vorige alleen is de kleur anders. Ik had een zilverkleurige, nu ook wel maar deze is meer donkergrijs in er zitten zilverkleurige glittertjes in. (mooi voor de kerst J) Ik heb er een foto van gemaakt en daar kan je het wel een beetje op zien. Als alles goed blijft gaan dan hoef ik over een jaar pas terug voor de volgende controle van de CI.

Dit was dus mijn laatste ziekenhuisbezoek voor dit jaar en wat nog veel vreemder voor mij is........het laatste ziekenhuisbezoek tot mei volgend jaar!!! Ik kan daar eigenlijk helemaal niet over uit. Ik loop nu al jaren maandelijks en soms bijna wekelijks naar het ziekenhuis en nu heb ik pas in mei mijn volgende afspraak. Dat is voor de CT-scan en daarna de uitslag bij de uroloog.
Het is heel vreemd, het komt zo onwerkelijk bij mij over om te beseffen dat ik pas in mei weer hoef. Ik durf er ook nog niet goed in te geloven hoor. Het is natuurlijk nog lang geen mei dus wie weet wat er allemaal nog tussen kan komen. Maar voor dit moment geniet ik lekker van het vooruitzicht om eindelijk eens wat rust te hebben wat de ziekenhuizen betreft! Het maakt me ook heel blij en vrolijk. De KNO-arts merkte gisteren nog op dat hij het leuk vond om ook eens blije gezichten te zien. Terwijl ik toen niet eens blij was hahaha......ik was gewoon zoals ik meestal ben....opgewekt. Ik had er bij hem ook wel een beetje lol in dat hij in mijn oren wilde kijken en zo terwijl dat helemaal niet gaat...sufferds hé J
Het is nu trouwens wel de vraag of ik de komende tijd gespreksstof blijf houden om in mijn logboek te schrijven....wat denken jullie....zou mij dat lukken ???


Zaterdag 2 december 2006: Weekpraatje
Alle klusjes van deze week zijn gedaan....dus tijd om heerlijk te relaxen in mijn luie stoel J
Van de week ben ik naar de huisartspraktijk geweest om het medisch formulier voor de Zonnebloemvakantie in te laten vullen. Ik had geen afspraak gemaakt maar de huisarts had het nogal erg druk. De assistente heeft ervoor gezorgd dat het formulier bij de huisarts kwam om in te vullen en daarna is het netjes ingevuld naar mij terug gestuurd. Gistermiddag ben ik naar Eric geweest (waar het weer goed mee gaat) en hebben we samen zijn aanmeldingformulier ingevuld. Nu kan alles dus op de post en dan maar hopen dat we volgend jaar wel met de Zonnebloemboot een reisje over de Rijn mogen gaan maken.
Dinsdagmiddag ben ik naar de 'rolstoelgarage' geweest en als het goed is staat de hoofdsteun nu stevig vast. De praktijk moet dat nog uitwijzen. Ik heb de rolstoel deze week nog niet nodig gehad. Dat komt a.s woensdag want dan moet ik er de hele dag mee naar het AZ-Maastricht.
De kapster is ook nog langs geweest om mijn haar te kortwieken dus ik zie er weer een beetje knapper uit J
Voor hoelang weet ik niet.......op de foto zit mijn haar nog leuk omdat het net geknipt en geföhnt was. Maar ik vrees dat ik het zelf niet voor elkaar krijg. Ik ben daar helemaal niet handig in. Bovendien willen mijn ogen niet stilstaan als er aan mijn hoofd gewerkt wordt, ze vliegen dan alle kanten op. Dat schiet dus niet op als je zelf voor kapster/styliste wil spelen J
Voor komende week staat Sinterklaas natuurlijk op het programma en woensdag dan naar Maastricht voor controle, testen en afregeling van de CI. Er is die dag niemand die met mij mee kan maar als het goed is dan is dat opgelost. Als de zorgtaxi de rit tenminste aan Taxi Vos geeft, zoals anders. Zij zorgen dan dat Kees met mij gaat. Hij is dit jaar zo'n beetje mijn vaste chauffeur om naar Maastricht te rijden. Kees helpt mij dan in het ziekenhuis, lief hé. Nog liever is dat woensdag zijn vaste vrije dag is. Hij komt dan speciaal voor mij werken........ik heb het echt getroffen hoor, ja toch!
Nu maar hopen dat er bij de zorgtaxi niets mis gaat met het boeken van de rit.......dat is nog even afwachten. Want anders komt er een ander bedrijf en dan heb ik dus wel een probleem.

Iedereen die dit weekend of dinsdag Sinterklaas viert, een hele fijne en gezellige sinterklaasviering toegewenst. Ik hoop dat jullie allemaal zoet zijn geweest afgelopen jaar, zodat Sint jullie goed bedenkt J
Zelf zal ik dit jaar niets krijgen want wij vieren het alleen voor de kleintjes en voor mijn verstandelijk gehandicapte broer Jan.


Zondag 26 November 2006: Zomaar even wat kletsen
Zo, eens kijken of ik nog iets te vertellen heb want het is alweer een week geleden.J
Veel bijzonders heb ik niet maar gewoon even een beetje kletsen om te laten weten hoe het hier gaat.
Afgelopen dinsdag heb ik een hele leuke middag gehad bij mijn Lourdesvriendin Jeanne. Toen ik 's avonds thuis kwam, trof ik hier twee zieke en zielige mannen aan, beide aan de buikgriep. De andere dag was ik zelf ook zielig want toen had ik de buikgriep natuurlijk ook te pakken. We zijn er alledrie een paar daagjes flink beroerd van geweest. De buikgriep schijnt te heersen in Nederland dus wij zijn vast niet de enigen die het gehad hebben.
Verder zit ik vol plannen J Komende week heb ik allerlei kleine dingetjes te doen. Morgen wil ik als het droog blijft even langs de huisarts gaan. Eric en ik hebben namelijk weer het plan om ons op te geven voor de bootreis van de Zonnebloem, proberen kan altijd hé! De huisarts moet daarvoor wel een medische verklaring invullen, vandaar dat ik even langs wil gaan. En naar Lourdes willen we ook hoor, dat gaat zonder ons niet door denk ik J
Dinsdag komen ze eindelijk langs om mijn tekstelefoon/fax te maken. Dat ding is nu al bijna een maand stuk en nu komen ze pas.
Woensdag waarschijnlijk met de rolstoel langs de werkplaats in Breda. De hoofdsteun blijft namelijk voor problemen zorgen. In Lourdes zorgde de hoofdsteun al voor een hoop kopzorgen omdat hij steeds los ging zitten. Thuis heeft mijn broer hem al een paar keer vast gezet maar het ding gaat na een half uur al weer wiebelen en steeds losser zitten. Er zit nu een touw aan. Als ik in de rolstoel zit dan zit ik dus continu aan het touwtje te trekken om de hoofdsteun op zijn plaats te houden. Geen doen natuurlijk en ook vermoeiend. Ik probeer nu al twee weken een afspraak te maken met Mediplus om er naar te kijken maar het is dus nog steeds niet gebeurd. Ze wilden eerst afgelopen dinsdagmiddag langskomen. Maar ja toen was ik naar Jeanne, dat kwam dus niet uit. Toen had ik gevraagd of ik dan niet beter zelf kon komen met de deeltaxi. In de werkplaats hebben ze alle gereedschap bij de hand, dat is een stuk makkelijker denk ik. Mailde ze of ik donderdagmiddag kon komen.....tja was ik ziek, dus kon ook niet. En nu ga ik het woensdag denk ik maar proberen.
Dan donderdag dan komt de kapster mijn haren weer eens een beetje modelleren J En dan is het alweer vrijdag en dan krijgen we bezoek.
En dan is de week weer om hé......zo snel gaat dat J
Over een week is het ook weer Sinterklaas. Helaas heeft onze familie besloten om dit jaar geen lootjes meer te trekken K Dat vind ik wel jammer want ik vond het altijd wel leuk en gezellig om iets voor elkaar te doen. Iedereen komt 5 december wel naar huis en dan drinken we met z'n allen een bakske koffie/thee met wat lekkers er bij. We willen dit wel blijven doen als herinnering aan mijn moeder, zij was op 5 december jarig maar is in 1994 overleden.
De jongste kleinkinderen die nog op de basisschool zitten, krijgen van Opa nog wat kadootjes. En Jan, mijn gehandicapte broer, niet te vergeten. Hij is al sinds zijn verjaardag (5 oktober) bezig over Sinterklaas. Hij kan dus echt niet overgeslagen worden. Hij is wel slim hoor........ Hij is dan wel verstandelijk gehandicapt maar zo gehaaid dat hij met sinterklaas in Sinterklaas gelooft, met kerst in de Kerstman, met pasen in de paashaas.......en wat heb je nog meer, toch slim dus hé J
Daarna is het 6 december en dan mag ik een ritje naar Maastricht maken voor de controle van de CI. Ik ben reuze benieuwd want het geluid van de CI klinkt al een hele poos heel anders. In Lourdes heb ik het zachte CI-programma niet eens hoeven te gebruiken. Soms gebeurd het zelfs dat ik hem helemaal voluit heb staan. Dat is heel vreemd want normaal gesproken had ik hem op de laagste volumestand staan en dan vond ik het soms nog te hard. En als het volume op 4-5 staat dan hoor ik steeds een tik-tikgeluid? Ik ben een beetje bang dat er weer elektroden stuk zijn in mijn hoofd. Maar wie weet valt het allemaal mee en moet de CI gewoon opnieuw ingesteld worden?! Laten we daar maar van uit gaan, vinden jullie ook niet?!
Nou zeg, ik heb er wel een heel verhaal van gebreid hé J Ik zal er nu maar eens mee stoppen want volgens mij weten jullie nu wel hoe het met mij gaat.
Lourdes heeft me echt goed gedaan hoor! Ik zit nu weer lekker in mijn vel, voel me ook een stuk rustiger dan afgelopen maanden het geval was. Het is ook een geruststellend gevoel om te weten dat de CT-scan goed was en de kanker dan misschien nog niet bedwongen is maar wel onder controle!
De moeheid is er nog wel maar ik heb wel het idee dat het daarmee ook iets beter gaat. Alhoewel het ook een kwestie is van er mee leren omgaan.
Ik doe niet zoveel........hahahaha zou je niet zeggen als je bovenstaande allemaal leest J
Nou ja ik bedoel dus dat ik qua lichamelijke inspanning niet zoveel doe. In het huishouden eigenlijk niets alleen koken. En dan merk ik de moeheid weer wel want na het koken ben ik dan doodop. Maar verder doe ik dus niets en ik probeer nu als ik voel dat het mis gaat, te stoppen met waar ik mee bezig ben. Dan eerst even rust nemen en als het weer beter gaat, verder te gaan. Daar heb ik dus wel een paar maanden voor nodig gehad om zover te komen.......en het lukt me nog niet altijd hoor. Je bent jong en je wilt wat hé J alhoewel jong......met mijn 43 lengtes begin ik ook al aardig mee te tellen J
Zo en nu stop ik echt, ik zit echt op mijn praatstoel zoals jullie merken JJJ


Maandag 20 november 2006: Holiday on Ice
Gisteren ben ik samen met Wil naar Holiday on Ice geweest.
De taxi dreigde even roet in het eten te strooien maar gelukkig kwam alles toch nog goed.
We hebben genoten van een hele mooie voorstelling. Vorig jaar was ik voor het eerst sinds lange tijd naar Disney on Ice geweest. Dat was toen ook mooi maar ik vond de show van gisteren mooier. Voordeel was ook dat er alleen maar muziek gedraaid werd, dus ik hoefde niet te luisteren. Vorig jaar bij Disney on Ice werd er tijdens de voorstelling ook een hele verhaal verteld en dat kon ik toen niet volgen. Dat was nu dus geen probleem, het was nu echt genieten J
Ik ben vandaag nog wel een beetje uit mijn doen, maar dat is niet gek hoor. Vrijdag waren we ook al naar de Kerstshow bij Intratuin geweest, ook heel mooi trouwens. Morgenmiddag heb ik weer een bezoek bij een Lourdesvriendin op het programma staan. Vandaag doe ik lekker rustig aan, even een beetje energie sparen. Wel leuk al deze uitstapjes, beter dan elke week in het ziekenhuis zitten hé.
Daar moest ik daarstraks nog aan denken. Ik ben dit jaar zo vaak in het ziekenhuis en bij dokters geweest....volgens mij heb ik een record gevestigd hoor! Maar zoals het er nu naar uitziet gaan er rustigere tijden aanbreken. Over twee weken nog naar Maastricht voor de CI-evaluatie en afregeling. En dan heb ik geen afspraken meer staan, pas in mei bij de uroloog weer. Dat is best even vreemd dat ik zolang niet naar het ziekenhuis hoef, maar het is ook heeeeeeerlijk J

Je mocht geen foto's maken bij Holiday on Ice

Deze plaatjes heb ik op internet gevonden


Woensdag 15 November 2006: De uitslag
Nou mijn gevoel heeft me deze keer niet bedrogen want de uitslag van de CT-scan was GOED JJJ
Hoe het met mijn bloeduitslagen zit weet ik nog niet want daar had de uroloog geen verstand van......tis me toch wat hé met die dokters van tegenwoordig J
Ik moet daarvoor bij de huisarts of internist zijn, zei hij.
Er was wel één minpuntje want de tumor blijkt toch niet ingekapseld te hebben gezeten maar groeide ook buiten de nier. En dat had de dokter ons eerst niet verteld. Ik had het in de brief van de oncoloog gelezen, een poosje geleden. Ik wilde hier meer van weten en vandaar dat ik dat vandaag nagevraagd heb.
Maar de snijvlakken waren wel schoon en dat is ook belangrijk.
Het heeft wel consequenties want hierdoor is de kans op terugkeer groter. Maar ja, dat is toch afwachten geblazen of het wel of niet terugkomt.
Over de moeheid hebben we het ook gehad maar dat hoort er echt bij dat kan nog best lang duren zei hij. Zelfs meer dan een jaar. Het is een hele zware operatie geweest en 7 maanden zijn dan nog best kort volgens hem. Daar verkijk ik me dus wel flink op.K
Ik heb er voorlopig weer een half jaartje bij gekregen. In mei wordt er weer een nieuwe CT-scan gemaakt en daarna op controle.
Voor de bloeduitslagen moet ik weer overleggen met de huisarts maar ik heb echt geen zin om weer terug naar de oncoloog/internist te gaan hoor. Ik denk zelf dat ze me maar eens even rust moeten gunnen en eventueel in januari of zo nog eens bloed prikken om te zien of de waardes dan verbetert zijn of niet.

Zondag ga ik de goede uitslag vieren met een uitje naar "Holiday on Ice" in Eindhoven, samen met Wil. Leuk hé JJJ

Voor de Lourdesclub even een berichtje over Eric. De operatie is goed gegaan en Eric mocht eigenlijk gisteravond naar huis. Helaas ging dit niet door want Eric kan nog niet op zijn voet staan K De verwachting is dat hij morgen of overmorgen wel naar huis mag.


Dinsdag 14 November 2006: Morgen...
Morgenochtend mag ik weer een ritje ziekenhuis maken om de uitslag van de CT-scan bij de uroloog te gaan halen.
Ik zie er niet tegenopen ben er ook niet zoveel mee bezig want ik ben er van overtuigt dat alles goed is. Ik ben afgelopen maanden nu geregeld onderzocht en alles was goed dus dan moet het heel gek lopen als dat nu niet zo is. Ik voel gewoon dat het goed is. ik heb er nu geen nare gevoelens bij zoals afgelopen zomer.
Hoe het met mijn bloeduitslagen zit, dat weet ik niet. Ik ben wel benieuwd wat de uroloog daar over zal zeggen maar ook daar maak ik me niet al te druk over. De bloedwaarden zijn afwijkend maar al wel een half jaar stabiel en daarom lijkt het mij niet zo'n kwaad te kunnen.
Ik ben op dit moment met mijn gedachten meer bij mijn goede vriend Eric. Eric heeft vorig jaar zijn enkel op drie plaatsen gebroken en vandaag worden de schroeven en pennen uit zijn enkel verwijderd. Ik zal blij zijn als ik een berichtje krijg dat alles goed is gegaan.


Vrijdag 10 November 2006: Zomaar even
Op zich heb ik niets bijzonders te vertellen maar ik moet natuurlijk blijven zorgen dat jullie leesvoer hebben J Gistermiddag ben ik na lange tijd weer eens bij de bouw geweest. Het was wel wat frisjes op de scootmobiel maar toch nog goed te doen hoor. (met een dikke jas) Het zag er naar uit dat het nu niet lang meer duurt voor ze de vloer gaan storten en dan kan de echt bouw gaan beginnen denk ik? Dan wordt het voor mij ook pas echt leuk als je de bouw uit de grond ziet verrijzen. Nog even wat uitleggen over de zorgappartementen:
Ik sta dus ingeschreven en op de lijst voor een appartement maar het is nog niet 100% zeker dat ik daadwerkelijk een appartement krijg. Er is mij wel toegezegd/gemaild dat ik me geen zorgen hoeft te maken en dat alles goed komt. Maar ik geloof het zelf pas echt als ik zwart op wit heb dat ik een appartement toegewezen krijg. Pas in april/mei starten de intakegesprekken, is mij verteld. Ik moet dus nog even geduld hebben en eerlijk gezegd begint dat een beetje op te raken. Ik ben er nu al zo lang mee bezig en zeker nu ze met de bouw bezig zijn. Maar mei lijkt me nu nog zo ver weg en de oplevering eind 2007 is nog veel verder weg. Dat duurt nog een heel jaar K Maar ja, aan de andere kant kan een jaar snel voorbij gaan en ik zit thuis natuurlijk niet op een schopstoel. In de zomermaanden is het hier heerlijk toeven maar nu komen de lange koude winterdagen er weer aan en dat wordt weer veel binnen zitten K

zoek de guppies J
En verder ...... ik ben nog steeds in de ban van Lourdes en de laatste tijd ook van Guppies (vissen) J
Voor de vakantie heb ik van Bernadette 3 baby-guppies gekregen. Ik zat hier met een lege viskom omdat mijn goudvis dood was gegaan. De guppies van Bernadette doen het goed maar ze groeien zo langzaam en ik zag ze amper in die grote viskom. Dat vertelde ik gisteren aan Nel, ook een Lourdesvriendin. En wat denk je......komt Nel vanmiddag op bezoek met een potje baby-guppies, wel een stuk of 10 geloof ik. Deze zijn nog héél erg klein en die van Bernadette zijn ineens flink groot. Nu zit ik dus al heel de middag voor de viskom naar de guppies te staren JJJ Niet alleen naar de guppies want ik heb van Nel ook een CD-rom tjokvol met foto's van onze Lourdesreis gekregen. Ik word er weer helemaal blij van als ik al die foto's zie ........en melig ook zoals jullie uit dit geklets merken hahaha. Ik heb nog een leuk spel bedacht..."zoek de guppies" J
Als je hiernaast op de kleine foto klik dan komt er een grotere tevoorschijn. Ik kan drie guppies ontdekken, twee kleintjes van Nel en één grotere van Bernadette. Er zitten er zeker 10-12 in, wie weet zien jullie er meer J
Bernadette en Nel, nog bedankt voor de guppies hé!


Dinsdag 7 November 2006: Bloeduitslagen
De bloeduitslagen zijn binnen en deze zijn nog niet zo goed, eigenlijk hetzelfde als de vorige keren.
Mijn bezinking en CRP blijven te hoog, ijzer is nog steeds veel te laag en de nierfunctie is niet zo goed.
Dat laatste lijkt mij een logisch gevolg als je maar één nier hebt?!
De huisarts wilde weer contact opnemen met de oncoloog/internist, maar dat zie ik niet zo zitten hoor.
Ik moet volgende week toch naar de uroloog dus nu moet ik de uitslagenlijst met hem bespreken.
Misschien zijn de bloedwaardes nog steeds een gevolg van de operatie?!
Ik probeer me er maar niet te veel zorgen over te maken. Zoals ik zaterdag al vertelde hebben de oncoloog en gynaecoloog afgelopen tijd niets gevonden en was alles goed en ik ga er van uit dat dit nog steeds zo is. Zou wel heel sterk zijn als het niet zo is, toch!!


Zaterdag 4 November 206: CT-scan
De CT-scan van mijn buik en longen is gisteren goed gegaan. De scan was sneller gemaakt dan dat de zoektocht naar een geschikte ader bij mij.
Uiteindelijk hebben ze er eentje gevonden aan de zijkant van mijn linkerhand. Ik ben het eerste wereldwonder denk ik want de arts zei dat ik geen aderen in mijn armen had JJJ........ Hij bedoelde dat ze niet te vinden waren, maar ze zitten er natuurlijk wel. Ze waren met vier man sterk aan het zoeken en we hebben er wel lol om gehad hoor. Het was eigenlijk best gezellig J
Nou, nu nog even wachten op de uitslagen. Die krijg ik 15 november van de Uroloog. Ik verwacht dat het allemaal goed zal zijn hoor. Ik ben in juli door de oncoloog nagekeken en vorige maand door de gynaecoloog en dat was allemaal goed. Zij hebben mij allebei op het hart gedrukt dat ik me geen zorgen hoef te maken. Nou, dan moet het toch wel heel sterk zijn als er nu ineens wel iets aan de hand is. Ik voel me daar zelf nu ook veel geruster in dan een tijd geleden.

Met mijn rug gaat het gelukkig ook beter. Hij is nog wel gevoelig en dan vooral met het opstaan. Gisterochtend deed het nog flink pijn toen ik uit bed kwam en toen heb ik toch maar een pijnstiller genomen met het vooruitzicht dat ik naar het ziekenhuis moest. Toen ik na de CT-scan weer van het bed af moest komen, moest ik wel even op mijn tanden bijten au-au K Vandaag gaat het al beter dan gisteren en zo zal het elke dag wel beter gaan, tot het helemaal over is.


Donderdag 2 November 2006: Ik heb weer wat....
Ja hoor, ik heb weer wat.....een zere rug K
Dinsdagavond schoot het er zomaar ineens in terwijl ik in mijn stoel zat. Gisteren werd het al wat erger en vanochtend kon ik mijn bed niet uitkomen van de pijn. Ik wilde de huisarts bellen maar de teksttelefoon/fax wilt het niet doen. Nu heb ik maar een kersenpittenzak warm gemaakt om de rug warm te houden. Volgens mij is het een spier want nu ik weer wat in beweging ben gaat het al beter. Eigenlijk zou ik moeten bewegen maar ja dat is het probleem. Ik kan wel naar de huisarts gaan maar die zal denk ik ook zeggen warm houden en in beweging blijven en geen pillen geven. Bovendien gebruik ik al best veel medicijnen dus ik denk ook niet dat het goed is om er weer iets bij te gaan nemen.
Ik hoop wel dat het morgenvroeg beter gaat want dan moet ik naar het ziekenhuis voor de CT-scan. Is ook zo'n gedoe als je niet kan bewegen van de rugpijn hé. En mijn buik is ook alweer een paar dagen aan het zeuren......een mens ziet wat af. Nou ja even afzien dan maar denk ik en dan zal het vanzelf weer wel overgaan.
Vandaag moet ik ook dieet houden als voorbereiding op de CT-scan. Ik mag alleen maar beschuitjes of vla eten en thee drinken. Morgenvroeg moet ik vanaf 7 uur al een liter contrastvloeistof drinken, bah K Het zal trouwens weer wel een hele toer gaan worden om contrastmiddel in te spuiten, ben benieuwd hoelang ze er deze keer over gaan doen J

Voor de mails heb ik nog steeds weinig puf gehad. Ik heb ze inmiddels al wel gelezen en uitgezocht, nu nog beantwoorden. Er heeft zich nog geen secretaresse gemaild dus dat zal ik toch zelf moeten gaan doen J
Ik vind het wel heel leuk en bijzonder en ben ook wel dankbaar dat zoveel mensen met mij begaan zijn. Dat vind ik best een hele eer!
Zo bijzonder ben ik niet en dat er dan zoveel mensen zijn die met mij meeleven en met mij willen mailen.......dat is toch wel heel speciaal, bedankt daarvoor!!


Maandag 30 oktober 2006: Hier isse weer!
Zo, wat dachten jullie: "Die is weer met vakantie" J..... Nee hoor, ik heb even nodig gehad om in mijn ritme te komen en ik ben natuurlijk bezig geweest met het verslag en de foto's van de Lourdesweek. En.......ik kan jullie vertellen.....het verslag is klaar en staat inmiddels online op mijn Lourdespagina.
Ga er maar gerust even voor zitten want - zoals jullie wel gewend zijn van mij - is het een lang verslag geworden en ik geloof dat er iets van 200 foto's in het album staan!

Even kijken of er nog meer te vertellen is........deze week staan (stonden) er diverse ziekenhuisbezoeken op het programma.
Morgen komen ze bloed prikken i.v.m HB en bezinking etc. Vrijdag naar het ziekenhuis voor een CT-scan van mijn buik i.v.m de halfjaarlijkse controle van de nierkanker. Woensdag zou ik naar Maastricht moeten voor de 36 maanden evaluatie........het is vrijdag alweer 3 jaar geleden dat ik mijn CI kreeg, wat gaat de tijd hard dan hé! Nou ik zou dus a.s woensdag voor controle moeten maar vanmorgen zat ik de afsprakenbrief nog eens goed te lezen en tot mijn verbazing zag ik dat de afspraken verdeeld stonden over drie dagen. Ik zat echt even stom verbaasd en dacht: "Zijn ze me nou een haartje betoeterd in Maastricht?".
Ik moest woensdag 3 november om 14.30u voor controle bij de KNO-arts en om 15.00u een uitgebreid gehooronderzoek van 1 uur! Dan donderdag 2 November om 9.15u weer terug voor een videospraakaudiogram en vrijdag 3 november om 15.30u voor de afregeling van de CI.
Nou zien jullie mij al drie dagen achtereen naar Maastricht rijden.......ikke niet.
Ik heb vanmorgen, toen ik het zag, meteen gemaild om te vragen of dit veranderd kon worden. Ik had een mooi lijstje met argumenten gemaakt J......
* Ten eerste: Is mijn gezondheidstoestand te slecht om drie dagen achtereen naar Maastricht te komen.
* Ten tweede: Moet ik met de zorgtaxi en moeten we dik 2 uur rijden om in Maastricht te komen daar ik in Prinsenbeek woon.
* Ten derde: Heb ik begeleiding nodig en kan ik niemand vinden die 3 dagen achtereen met mij kan.
* Ten vierde: Heb ik vrijdag al een afspraak staan voor een CT-scan.

Gelukkig heb ik inmiddels bericht terug gehad met verontschuldigingen en een nieuwe afspraak voor woensdag 6 december.
Dan heb ik alle onderzoeken wel op één dag, dus dat is beter. Het gaat dan wel een lange dag worden. Ik begin de dag om 10.50u bij de KNO-arts en eindig om 15.30u pas met de afregeling van de CI. Maar dan heb ik alles wel op één dag en daar was het om te doen.

Dus heb ik nu meteen een rustigere week. Morgen komen ze mij thuis prikken en vrijdag dan voor de CT-scan.
15 November krijg ik daar de uitslag van.

Hopelijk heb ik nu dan tijd om die 200 mails, die na mijn vakantie in mijn postvak zaten, door te nemen. Ik heb ze allemaal in een aparte map gestopt want ik kon me er vorige week echt niet toe zetten om die allemaal door te nemen en te beantwoorden. Daar ben ik weer wel even zoet mee denk ik.
Dat krijg je als BN-er hé hahahahaha......ik zou er een secretaresse op na moeten gaan houden.
Sollicitaties mét CV kunt u richten aan het e-mailadres: info@connyshoekje.nl JJJ


Maandag 23 Oktober 2006:Thuis
De Lourdesweek zit er weer op K
Ik heb een fantastische mooie week gehad en het ging verrassend goed met mij.J
de treinreis is goed gegaan. Ik heb heel onderweg kunnen liggen en dat was goed te doen. Ik heb ook even opgezeten maar dat was minder fijn, liggen ging het beste. In Lourdes heb ik overdag het programma mee kunnen draaien. Na het middageten ging ik steeds rusten en na het avondeten meteen naar bed, dus geen avondprogramma voor mij, maar dat vond ik helemaal niet erg. Wel ben ik dinsdagavond met de Lichtprocessie mee geweest en daarna was ik wel even ziek (misselijk-braken) maar dat was de andere ochtend gelukkig weer over.
Verder ging het de hele week goed en veel beter dan ik en de begeleiding verwacht had. Ik had zelf verwacht dat ik een halve dag mee zou kunnen draaien en een halve dag rusten, maar het is me dus lekker gelukt om de hele dag mee te draaien J Ik kreeg er gewoon de kracht om door te gaan!
Afgelopen 2 dagen heb ik niets anders gedaan dan geslapen, geslapen en nog eens geslapen. Ik geloof dat ik nu wel bijgeslapen ben J
Alleen het lopen gaat nog niet zo goed, ik ben nog erg wankel en wiebelig in mijn hoofd. Ik ben niet meer gewend om te lopen na een week in de rolstoel gebivakeerd te hebben, maar dat komt wel weer goed hoor. Dat heeft eventjes een paar dagen nodig.
Ik ben heel blij dat ik de stap gewaagd heb om mee te gaan en dit pakken ze mij niet meer af !!!!!

De komende dagen ga ik me eerst door zo'n 200 mails heen worstelen. (zitten ook mails van verschillende forum bij hoor)
Daarna ga ik weer proberen een leuk verslag en foto's op mijn Lourdes website te plaatsen. Als ik er mee klaar ben, dan lezen jullie het hier wel!

Mijn lampje heeft afgelopen jaar nogal wat te verduren gehad waardoor het vaak is gaan flikkeren.
Afgelopen week heb ik het dankzij jullie inzet weer op kunnen laden tot een heldere stralende lamp.
Het was een fantastisch mooie week en ik heb er van genoten.
Ik hoop dat mijn lampje voorlopig stevig blijft stralen.
Iedereen bedankt voor de stralen die jullie aan mijn lamp hebben toegevoegd.
Daar haal ik mijn lichtstraaltjes uit!
Bedankt voor de fijne week!

Conny


Donderdag 12 Oktober 2006: GOED NIEUWS!!
Zo, vanochtend bij de gynaecoloog geweest en deze viel meteen met het goede nieuws in huis.
Alles is goed, er zijn geen afwijkingen gevonden. Waarschijnlijk komen de bloedingen doordat mijn lichaam nogal wat te doorstaan heeft gehad en ook de schildklierproblemen zouden er een rol bij kunnen spelen. Op gynaecologisch gebied is in elk geval alles in orde dus daar hoef ik mij geen zorgen over te maken, zei hij. Ik ben ook niet in de overgang zoals ik zelf dacht. Ik kan overmorgen (dat is al snel J) dus echt met een gerust hart mee naar Lourdes.
De nieuwe rolstoel is vanmorgen ook bezorgd. Het was wel even wennen hoor. De hoofdsteun was wel wat wiebelig en ik kreeg pijn in mijn schouderbladen. Ik heb daarnet er maar even over gemaild, misschien kunnen ze morgenochtend nog even komen kijken want het moet natuurlijk wel goed in orde zijn als ik zaterdag vertrek.
En nu moet de koffer en rugzak nog gepakt worden. Ik heb al wel van alles klaar liggen dus op mijn kamer is het een rotzooitje, maar dat komt allemaal goed hoor. Voor het zaterdag is ben ik reisvaardig J
En dan nog hopen dat de deeltaxi op tijd wil komen en geen 'Brabanse rondreis' maakt, zoals vorig jaar. Wil brengt mij naar Den Bosch met de deeltaxi en we hebben deze om 11.30u besteld. De trein staat om 12.16u in den Bosch klaar en vertrekt daar om 14.28u. Nou dan moet het toch wel heel raar lopen willen we niet op tijd zijn hé. En met al mijn bagage kan er haast niemand meer bij in de taxi. Waarschijnlijk zitten we zaterdag al voor de trein er is in Den Bosch op een terras J
Het zal nu wel eventjes stil blijven in mijn logboek, in elk geval een week en daarna is het even afwachten hoe het met me gaat. Als het enigszins kan dan schrijf ik weer een stukje hoor! En er komt straks natuurlijk weer een verslag en foto's van de reis, op mijn Lourdes website. Nou alle lezers die mee gaan naar Lourdes....tot zaterdag! En andere lezers......tot over een dikke week of zo!
O ja, ik kreeg gisteren bericht dat ik 1 november voor de jaarlijkse controle van mijn CI naar Maastricht moet.
November begint al druk: 1 november naar Maastricht voor CI-controle, 3 november CT-scan van mijn buik, 15 november naar de uroloog.
Máár daar denk ik nu allemaal even nog niet aan.....ik ga nu eerst GENIETEN JJJ


Dinsdag 10 Oktober 2006: Wonder
Zo, zit ik nog niet in Lourdes en er gebeurd al een wonder J
Gistermiddag kreeg ik nog bericht dat mijn rolstoel pas 25 oktober door de leverancier geleverd kon worden. Ik baalde gisteren dus al dat het niet gelukt was om hem voor de Lourdesreis te hebben. Wat denk je......krijg ik net een mail binnen dat de rolstoel vanochtend geleverd is JJJ
Bij Mediplus staan ze helemaal verbaasd. Dat kan geen toeval meer zijn hé!?
Ze moeten de stoel nog wel een beetje aanpassen voor mij en dan komen ze hem donderdagochtend voor 10.45u afleveren bij mij. Ik moet om 11.00u met de taxi naar het ziekenhuis en dat gaat dan mijn eerste rit in de nieuwe rolstoel worden. Goed hé, dat de ik toch met de nieuwe rolstoel naar Lourdes kan, ik ben helemaal happy J

Voor de uitslag van de gynaecoloog ben ik nog niet zenuwachtig. Het is vreemd maar ik ben er zelf van overtuigt dat het goed is en dat ik gewoon last van de overgang heb. Het kan in elk geval wel want ik heb al van mensen gehoord die 37, 39, 42 jaar waren en ook in de overgang kwamen op die leeftijd. Dus waarom zou het bij mij dan niet kunnen, ik ben 43. Donderdag hoor ik het wel.

En dan nog maar 4 dagen en dan vertrekken we naar Lourdes, het schiet nu echt heel erg hard op. J
Hebben jullie trouwens al gezien dat mijn Lourdes website veranderd is? Ik heb de albums van mijnalbum.nl weggehaald en een eigen fotoalbum onderaan elke pagina gezet. Nu zit alles bij elkaar en is het overzichtelijker. Ik kwam er nog achter dat de verwijzingen naar de verslagen niet goed werkte, dat is nu als het goed is allemaal hersteld. Binnenkort komt er weer een nieuw verslag en foto's aan J


Zondag 8 Oktober 2006: Huwelijk
Gisteren had ik even een minder goede dag. Niet verwonderlijk na de twee drukke dagen natuurlijk. Na een dagje rusten gaat het vandaag weer beter en kom ik jullie vertellen dat de huwelijksplechtigheid van mijn neef/petekind: Jeroen en Joanita, prachtig was.
Zoals ik al verteld had, ben ik alleen bij de plechtigheid op het gemeentehuis in Zevenbergen geweest. Dit omdat feest en receptie voor mij veel te druk en vermoeidend zijn. Nou het bruidspaar zag er heel mooi uit en ik ben blij dat ik er bij ben geweest.
Het was wel een beetje balen dat de ringleiding in het gemeentehuis het niet deed. Ik zat wel dicht naast de 'Ambtenaar van de Burgelijke Stand' en zij had een vrij duidelijke stem. Ik heb de ceremonie redelijk kunnen volgen....althans dat dacht ik vrijdagmiddag. Ik heb de hele toespraak op papier mee naar huis gekregen en toen ik het thuis doorlas, bleek ik toch wel veel gemist te hebben. Maar het belangrijkste was dat ik er bij was en het bruidspaar heb kunnen zien en zij mij J
Ik sta ook op de huwelijksfoto's dus kom straks ook in het trouwalbum.......als dat maar goed gaat J
Minpuntje was trouwens wel dat Wil en ik maar liefst 2 uur op de deeltaxi naar huis hebben moeten wachten.
Ik had mijn eigen camera natuurlijk ook bij en daarmee ook een aantal foto's gemaakt. Ik heb hier een paar plaatjes.


Het bruidspaar

Conny met het bruidspaar en bruidsmeisje Cynthia

De trotse Opa

Nou en nu op naar het volgende. Eerst donderdag naar de gynaecoloog om de uitslag en dan zaterdag op naar Lourdes!!
Nog maar 6 dagen.......volgende week om deze tijd dan zit ik in Lourdes JJ


Vrijdag 6 Oktober 2006: Juf Conny
Gistermiddag heb ik mijn debuut gemaakt als Juf Conny J
Ik was uitgenodigd in de klas van An op de opleiding voor bejaardenverzorgende in Roosendaal. Zij zijn bezig met een project over slechthorendheid en ik mocht daar iets over komen vertellen. Ik vond het best een beetje eng maar ook leuk en spannend om te doen.
Gisterochtend had ik al mijn hulpmiddelen bij elkaar verzameld en dat bleek nog best veel te zijn. An kwam mij om 14.00u ophalen en met een volle auto en kriebels in de buik vertrokken we naar school. Dat was best een raar gevoel om 'naar school' te gaan en dan ook nog eens met de bedoeling om aan een klas mensen die ik niet kende, mijn verhaal te gaan vertellen. Nou, het viel allemaal reuze mee en ik vond het een hele leuke ervaring. De klas was gelukkig niet zo groot; 8 leerlingen en de Juf. Wat dat betreft was het goed te overzien. In de pauze kwam iedereen zich al voorstellen aan mij en ik had al heel snel het gevoel alsof ik zelf in die klas zat. Het vertrouwde en veilige gevoel kwam ook doordat An naast me zat, ik wist dat ik op haar terug kon vallen. We hadden samen afgesproken dat An voor mij zou tolken als ik het niet kon volgen maar dat liep anders.
Juf Marianne opende de les en ik kon haar moeilijk volgen. Ik vroeg toen zomaar uit mezelf of zij naast mij wilde komen zitten, zodat ik haar beter kon verstaan. Daarna heeft Marianne voor mij getolkt als het nodig was.
Toen de les begon voelde ik me ook helemaal niet zenuwachtig meer. De klas had vragen voor mij voorbereid en aan de hand van die vragen heb ik mijn verhaal gedaan. Aan het eind van de voorlichtingsles vertelde een aantal mensen dat ze veel van mij geleerd hebben. Dat is dan wel raar om te horen hoor.
Ik vertel gewoon mijn verhaal, wat ik meegemaakt heb en dat andere mensen van mijn verhaal iets kunnen leren dat kan ik eigenlijk niet goed bevatten. Zo bijzonder ben ik toch ook weer niet. Wel leuk om te horen natuurlijk en ik hoop dat iedereen er ook iets aan heeft gehad om in de praktijk te gebruiken.
Nogmaals, het was heel leuk om te doen, een hele leuke ervaring. Wel een vermoeiende ervaring maar een 'leuke vermoeidheid'. Op deze manier vind ik het niet erg om moe te zijn omdat ik dan iets leuks heb gedaan. Dat is heel anders dan als ik doodmoe ben van een half uurtje knutselen of computeren.


Juf Marianne en Juf Conny

Juf Conny met haar leerlingen J

Vanmiddag staat de trouwerij van Jeroen (mijn neef) en Joanita op het programma. Ik ga alleen naar het gemeentehuis want de rest van de dag is veel te druk en vermoeiend voor mij. Wel balen dat het slecht weer is, het regent en waait hier flink en ze zijn op dit moment foto's aan het maken K
Ik neem mijn camera mee, misschien kan ik wat plaatjes schieten.


Dinsdag 3 Oktober 2006: UWV
Deze dame heeft gisteren maar eens naar het UWV gemaild om enige uitleg te vragen over de brief van vrijdag. Ik was verrast toen ik gistermiddag al antwoord terug kreeg en wel van de verzekeringsarts zelf! Uit zijn mail maak ik me op dat ik toch niet naar de arbeidsdeskundige hoef en alles bij het oude blijft....een hele opluchting. Ik ben blij dat ik gemaild heb en hierin gerust gesteld ben.
Met mijn buik gaat het weer een stuk beter dan vorige week, ik heb er niet meer zoveel last van. Het is nog niet helemaal over. Hij blijft wel zeuren en rommelen.
Dan ben ik vanmiddag, tussen de buien door, naar Etten-Leur gecrosst om nog eens naar de bouw te kijken. Ik hoorde er zoveel verhalen over maar was er zelf al een dikke week niet meer geweest. Ze zijn inderdaad druk bezig hoor. Ik heb er natuurlijk weer een paar plaatjes van geschoten J
Ze zijn aan het boren en naar wat ik gehoord heb, boren ze zo'n 30 meter diep en dan spuiten ze daar beton in en in het bovenste gedeelte komt iets van 6 meter betongaas waar straks de fundering aan vast gemaakt gaat worden. Ingewikkeld maar het was wel mooi om te zien.

......


Zaterdag 30 September 2006:
Het is alweer zaterdag en de laatste dag van september.....vandaag nog maar twee weken en dan zit/lig ik in de trein richting Lourdes JJ
Deze week ging niet zo heel lekker. Ik heb veel last van mijn buik gehad. Ik heb continu het gevoel dat ik met een volle blaas loop, die op klappen staat. Dit is alleen niet zo. Gelukkig is het nu al wel iets minder dan in het begin van de week. Ik ben hierdoor afgelopen week niet meer met de scootmobiel weggeweest, dat was wel jammer want het weer was er mooi voor. Ik hoorde dat ze op de bouw druk bezig zijn, daar ben ik eigenlijk ook wel nieuwsgierig naar. Hopelijk neemt de pijn de komende dagen verder af en kan ik volgende week weer eens een kijkje gaan nemen.

Nou dan verder nieuws.......ik kreeg gisteren bericht van het UWV met daarin het verslag/resultaat van het onderzoek door de verzekeringsarts van vorige week. Wat ik er uit begrijp vinden ze dat ik toch nog benutbare mogelijkheden heb en moet ik toch naar de arbeidsdeskundige. Alhoewel de rapportage over mijn gezondheid dat weer tegenspreekt. Eerlijk gezegd begrijp ik er niet zoveel van.
Ik ga me eerst maar op leukere dingen richten. Komende week staan er al twee op het programma.
Donderdagmiddag 5 oktober ben ik uitgenodigd op de school van An, de opleiding bejaardenverzorgden. Zij zijn bezig met een project over slechthorendheid en slechtziendheid en waren op zoek naar iemand die beide handicaps heeft. An wist wel iemand....ikke dus J Ik heb er wel even over na moeten denken want ik vind het best eng om voor een klas met onbekenden in de schijnwerpers te moeten staan. Aan de andere kant lijkt het me ook een hele leuke ervaring, dus heb ik Ja gezegd en ga ik donderdagmiddag dus 'les geven' Juf Conny hahahaha.

Dan vrijdag weer iets leuks want dan trouwt mijn neef/petekind Jeroen. Hij is de zoon van mijn oudste zus en is de eerste van de kleinkinderen die in het huwelijksbootje stapt, dus dat is best bijzonder. Ik ga alleen naar het gemeentehuis. Ze trouwen niet in de kerk anders had ik daar ook heen willen gaan. De rest van de dag is veel te druk voor mij dus dat sla ik over. In het gemeentehuis kan ik ze in elk geval zien en ben ik bij het belangrijkste moment van de dag, dat vind ik ook heel bijzonder. Joanita, de aanstaande bruid is ook een aanstaand moedertje J Zij is rond de kerst uitgerekend van hun eerste kindje. Dan ga ik oudtante worden.......dat klinkt oud hé J Eind volgende week heb ik jullie dus van alles te vertellen JJ


Dinsdag 26 September 2006: Bouwnieuws
Gistermiddag ben ik even naar Etten-Leur getuft op de scootmobiel en wat zag ik daar......een heel groot bakbeest! Ze waren bezig om dit bakbeest.....wat een hei of boormachine is.....klaar te maken voor gebruik. Het grote werk gaat nu echt beginnen denk ik.
Waarschijnlijk zijn ze nu dus aan het heien of aan het boren. Ik heb verhalen gehoord dat ze zouden boren omdat heien te riskant is i.v.m de bebouwing en ondergrondse parkeergarage?
Ik zou vanmiddag weer wel willen gaan kijken maar ik voel me niet zo heel lekker. Heb flinke buikpijn en dan is het niet zo'n pretje om op de scootmobiel op stap te gaan. Gisteren had ik daar ook last van en dat heb ik goed gevoeld onderweg. Blijf vandaag dus maar lekker thuis.
Ik zal deze week vast nog wel in de gelegenheid komen om te gaan kijken hoor.
Verder heb ik niet zo erg veel nieuws vandaag.
Ja dat we nog 18 dagen te gaan voor de vakantie naar Lourdes J


Zaterdag 23 september 2006: Gynaecoloog en UWV
Gisteren was het een lange, vermoeiende dag. We zijn om 9 uur door de zorgtaxi opgehaald en tegen half 5 waren we pas weer terug.
Alsl eerste moest ik naar de Gynaecoloog. Ik werd eerst geroepen door een co-assistent. Hij heeft een verslag gemaakt van mijn voorgeschiedenis en klachten en dat ging hij na ons gesprek bespreken met de gynaecoloog. Die bespreking duurde een minuut of 10 en toen kwamen ze mij halen en mocht ik zelf bij de gynaecoloog komen. Zowel de co-assistent als de gynaecoloog waren heel rustig en aardig en hielden ook goed rekening met mij. Na een gesprekje heeft de gynaecoloog mij onderzocht en hij heeft ook een uitstrijkje gemaakt. Hij vertelde dat hij op het eerste gezicht niets verontrustends heeft opgemerkt. Dat is dus al een gerust gevoel. Ik denk zelf dat ik vroeg in de overgang ben en heb gevraagd of dat kan. Volgens hem niet, ben ik daar nog veel te jong voor. Maar hij vond het wel een goed idee om het na te laten kijken. Er is dus ook bloedonderzoek gedaan o.a om te zien of ik in de overgang ben en op nog een aantal andere dingen. 12 oktober moet ik terug komen voor de uitslagen. Dat is dus nog voor ik naar Lourdes vertrek. (14 oktober)

Voor ik met alle onderzoeken klaar was, was het al 11 uur geweest. We hebben daarna nog even iets gedronken en zijn toen richting UWV gewandeld. Dat was nog een dik half uur wandelen maar het was lekker weer, dus niet zo erg.
Bij het UWV had ik om 13.00u een afspraak met de keuringsarts. Wij waren daar al om 12.30u en om 13.20u zaten we er nog. Wil is toen bij de receptie gaan vragen of ze ons wel aangemeld hadden. De receptionist heeft toen naar de arts gebeld en is zelf in het gebouw gaan zoeken of de arts aanwezig was. Om 13.30u werden we dan eindelijk geroepen. Er bleek een misverstand te zijn want bij de arts stond mijn afspraak op 10.00u gepland..........dat klopte dus niet grrr
De keuringsarts was op zich een aardige, ietwat verlegen jongeman maar we hadden wel een probleem. Hij sprak voor mij heel erg onduidelijk en ook nog met een Belgisch accent wat het spraakverstaan er voor mij niet makkelijker op maakte. Gelukkig bleef Wil bij het gesprek aanwezig als tolk en dat was maar goed ook. Ik weet niet hoe we er anders samen aan uit hadden moeten komen. Ik was natuurlijk al moe van het bezoek aan het ziekenhuis. Maar na een paar minuten praten met deze arts was ik helemaal doodmoe en mijn oog ging pijn doen van het geconcentreerd kijken. Het scheelde op dat moment niet veel of ik was gaan huilen. Ik vond zelf dat hij wel wat meer moeite had mogen doen om duidelijker te praten maar volgens Wil deed hij toch goed zijn best??
In elk geval heb ik mijn verhaal kunnen doen en het was hem allemaal wel duidelijk. Officieel moet ik nu nog naar de arbeidsdeskundige maar hij wil proberen om daar onderuit te komen. Hij moet dit wel overleggen met de stafarts en de arbeidsdeskundige en ik krijg nog bericht of ik wel of niet moet komen.
Ik wacht het maar af. Ik heb aangegeven dat ik in de week van 14 t/m 21 oktober naar Lourdes ga. Want dat zal je straks zien dat ik in die week een oproep krijg. Het was wel lief van hem dat hij mij bij het afscheid een fijne vakantie in Lourdes wenste.....dat maakte het toch weer een beetje goed J

Nou dat was me het dagje dus wel, gelukkig heb ik het weer achter de rug. Nu eerst de uitslagen van de gynaecoloog afwachten. Ik maak me daar niet ongerust over hoor. Ik heb zelf niet het idee dat er iets ernstigs aan de hand is. De gynaecoloog heeft ook al gezegd dat hij niets verontrustends gezien heeft en ik denk dus zelf aan de overgang. Nog 3 weekjes wachten en dan weten we het zeker en dan 2 dagen later naar Lourdes.......nog 21 dagen vandaag.


Woensdag 20 September 2006: Rolstoel
Gisteren is de 'rolstoelman' voor mijn rolstoel geweest. Ik had enkele weken geleden gevraagd of ze eens wilde komen kijken of mijn huidige stoel nog wel goed is. Je moet zoiets via de WVG eerst aanvragen dus vandaar dat er enkele weken overheen gaan voor ze komen. Gisteren was het dus zover en ik krijg een nieuwe rolstoel aangemeten. Die ik nu heb is inderdaad niet meer zo geschikt voor mij en aan het verslijten. Ik ga nu een andere stevige stoel krijgen met een betere hoofdsteun en beensteunen dan die ik nu heb.
Helaas lukt het waarschijnlijk niet om de nieuwe stoel voor de Lourdesvakantie te hebben. Daar baal ik wel een beetje van, want daar heb ik hem juist het hardste nodig. Mediplus is in Breda het bedrijf/instelling dat rolstoelen adviseert en aanmeet. Zij dienen nu een aanvraag in bij de gemeente (WVG) en als die toestemming geven dan kan de rolstoel besteld worden. Dan gaan er weer enkele weken overheen voor de rolstoel binnen is en dan moeten ze hem nog op mij aanpassen. Waarschijnlijk is hij dan pas na de Lourdesvakantie leverbaar, jammer hé K
Maar wie weet draaien de ambtelijke molens deze keer eens wat sneller en zit het mij eens een keer mee waardoor de rolstoel toch nog net voor de vakantie klaar kan zijn?! Duimen jullie mee???

Nou overmorgen naar de Gynaecoloog en het UWV, spannend wat me daar te wachten staat........
En dan Lourdes....nog maar 24 dagen en dan is het zover J


Donderdag 14 September 2006: Oogarts
De oogarts is ook weer met een bezoek van mij vereerd J
Mijn oog is qua sterkte stabiel gebleven dus dat is eens een keer goed nieuws. Aan het onrustige oogbeeld is verder niets te doen, dat komt door het gemis van mijn evenwichtsorganen waardoor de ogen stuurloos geworden zijn. Het was de bedoeling dat de oogarts vandaag naar de bloedvaten van mijn oog zou kijken en daarvoor moest het oog met speciale druppels gedruppeld worden waardoor ik dan 3 uur wazig zou zien. Hij is dat vergeten en ik heb er lekker met geen woord over gerept want ik keek er niet zo naar uit. Dat is dus mooi niet gebeurd J
Ik ga, als het ziekenfonds ermee akkoord gaat een nieuwe lens krijgen. Deze is bijna een jaar oud en dan mag je een nieuwe aanvragen. De oogarts vertelde dat hij er naartoe wil om de lens elk half jaar te vervangen. Ik wacht het maar af. Er is nu een nieuwe lens aangevraagd inclusief lensvloeistof (een totaalpakket noemt hij dat). Als de toestemming en de lens er is dan stuurt hij mij een mail. Daar heb ik hem toch even een compliment voor gegeven dat hij uit zichzelf zei dat hij mij zou mailen omdat het via de telefoon moeilijk gaat. Eindelijk een dokter die rekening met zijn patiënten houdt, dat is een vermelding waard toch!!!
Zo en nu volgende week vrijdag de gynaecoloog en de herkeuring bij het UWV en dan heb ik de doktersbezoeken er weer eventjes opzitten.
Daarna ga ik naar Lourdes.....zaterdag nog 4 weekjes....het is nu echt aftellen JJ


Maandag 11 September 2006: Huisarts
Vanochtend ben ik bij mijn huisarts geweest i.v.m het gedoe met de internist en de bloeduitslagen.
Wat een toestand zeg........Dat stomme ziekenhuis had de uitslagen helemaal niet door gefaxt.
Mijn huisarts heeft gebeld of ze dat alsnog wilde doen. Ze zei dat ik voor haar zat en of ze het meteen konden faxen zodat ze mij kon helpen en met haar spreekuur verder kon. Ze zouden meteen faxen maar het duurde maar en duurde maar. Maar ja de huisarts moest ook door met het spreekuur dus toen hebben ze mij even bij de assistenten binnen gezet om op de fax te wachten. Na een uur kwam de fax pas binnen.....je zou ze toch wat hé.....grrrrrr KK
De bloeduitslagen zijn nog steeds afwijkend. HB en ijzer is nog te laag, ik heb dus nog steeds wat bloedarmoede en moet doorgaan met de ijzertabletjes. Er waren nog wat meer afwijkende uitslagen maar het meest sprong eruit dat mijn bezinking en CRP veel te hoog is. We weten alleen niet waardoor???
We hebben nu afgesproken om eerst volgende week de gynaecoloog te laten kijken of die wat vind (wat we natuurlijk niet hopen) en als die geen oorzaak vind dan gaat de huisarts contact opnemen met de oncoloog/internist (die mij niet wil zien) want dit klopt natuurlijk allemaal niet.
Het is dus weer afwachten hoe het verder afloopt.


Zaterdag 9 September 2006: De bouw
Gistermiddag was ik even naar de bouw gaan kijken en tot mijn grote verrassing waren ze bezig met graven. Een flinke diepe put was er al uitgegraven. Ik heb natuurlijk meteen foto's gemaakt J
Ik denk dat ik het geroken had dat ze bezig waren. Ik was eigenlijk op weg naar huis omdat ik me helemaal niet lekker voelde. Ik had het koud, moe en had pijn. Donderdag was dat ook al zo en toen was ik na een paar kilometer gereden te hebben omgedraaid naar huis. Nou dat is al helemaal niets voor mij want als ik maar kan scooteren dan gaat het goed.
Gisteren was het een beetje warmer dan donderdag. Ik had al een hele route in mijn hoofd uitgestippeld om te gaan rijden. Daar kwam dus weer niets van maar ik werd wel naar de bouw getrokken J
Dat valt me wel tegen hoor. Ik had gedacht dat het wat minder met me ging door de drukte met het maken van het Lourdesboekje. Maar nu dat klaar is en ik het veel rustiger heb, merk ik weinig verschil. Het lijkt alsof ik me steeds moeier ga voelen. Ik slaap een gat in de dag en s'avonds heb ik meestal wat verhoging.
Ik denk zelf dat dit te maken heeft met inspanning en vermoeidheid. Ik wil allemaal zo graag gewoon lekker doorgaan met van alles en nog wat maar het lukt niet altijd meer. Ik ben toch zieker dan ik aan mezelf toe wil geven geloof ik K Vorige week heb ik dat ook tegen een vriendin gezegd en die stond wel even met open mond te kijken dat ze mij dat hoorde zeggen. Wat is ziek hé.........ziek is bij mij als je heel beroerd op bed lig zoals met een flinke griep. Maar ik kan gewoon uit bed en zo en dan valt het voor mezelf niet onder de definitie ziek zijn........is het natuurlijk wel. En dat toegeven en accepteren dat is weer een fase om doorheen te gaan denk ik. Ik pluk de dag maar zoals die komt en vandaag is het heel mooi weer dus ik ga vanmiddag nog eens proberen om een eindje te rijden. Van het binnen zitten word je ook zo lamlendig en duf. Als ik maar even buiten ben geweest dan is het al goed. Even een boodschapje doen en dan meteen kijken hoever ze gisteren gekomen zijn met graven. Daarmee ben ik dan toch weer een uurtje weg, is toch mooi meegenomen hé.


Dinsdag 5 September 2006: Internist
Morgen hoef ik niet naar de internist, de afspraak is afgebeld en dat was nog een hoop gedoe hoor..........
Vanmorgen ging de telefoon een aantal keer achter elkaar. Ik was alleen thuis en kan hem niet opnemen. Het was een onbekend nummer dus ik wist ook niet wie er belde, je ziet dan alleen 0000000000 op het display.
Omdat het bellen aanhield, heb ik het antwoordapparaat van mijn teksttelefoon ingeschakeld. Dat werd meteen ingesproken en nog wel 2x achter elkaar. Ik probeerde het af te luisteren maar kon er geen touw aan vast knopen, ik kon niet verstaan wat er gezegd werd. Handig hé een antwoordapparaat op een tekstelefoon voor doven/slechthorenden J Toen mijn vader thuiskwam heb ik hem laten luisteren maar ja die man is 84 en zijn oren werken ook niet meer zo goed. Hij had wel gehoord dat het ziekenhuis gebeld had en volgens hem de assistente van een of andere dokter.
Ik dacht meteen aan de internist en heb een mail gestuurd naar de poli. Na een half uur bedacht ik dat die mail waarschijnlijk niet zou werken want ik herinner me nog dat ik daar vorig jaar ook zo mee aan het tobben was geweest.
Dus toen maar met de teksttelefoon en bemiddelingsservice Teleplus, naar het ziekenhuis laten bellen.
Het bleek inderdaad de assistente van de internist geweest te zijn, die ons gebeld had. Ze wilde doorgeven dat de afspraak van morgen niet doorgaat. De reden daarvan is dat ik een poosje geleden bij de oncoloog/internist ben geweest en bij hem niet terug hoefde te komen.
Nou dat vond ik wel raar want ik was bij hem met een heel andere klacht dan waarvoor ik morgen moet. Bij de oncoloog was ik voor de kanker en bij de internist waar ik morgen heen zou moeten was voor controle van de schildklier en voor de bloeduitslagen.
Ik had jullie al verteld dat ik morgen naar een vervangend internist moet omdat mijn eigen dokter langdurig ziek is. Dat heb ik de assistente vanmorgen ook verteld maar volgens mij begreep ze het niet hoor. Volgens haar verhaal is de oncoloog mijn arts maar bij hem ben ik maar éénmalig geweest.
Nu is het denk ik ook niet persé nodig dat ik voor mijn schildklier naar de internist moet. De schildklierwaarde zijn de laatste tijd stabiel nu ik de juiste hoeveelheid medicijnen slik.
Máár wat wel belangrijk is dat zijn de bloeduitslagen. Er is ook speciaal geprikt om mijn bloedarmoede, lever en nog wat dingen te controleren en dat is toch wel belangrijk om te weten en of ik bijvoorbeeld met de ijzertabletjes door moet gaan.
Uiteindelijk heb ik kunnen regelen dat ze de bloeduitslagen door faxen naar mijn huisarts en dan regel ik het via haar wel verder. Mijn huisarts heeft deze week nog vakantie en maandag is ze er weer. Ik heb dus maar meteen een afspraak voor maandag gemaakt en dan zien we maar weer verder hoe en wat.
Wat een gedoe weer hé.......op zich vind ik het niet erg hoor dat ik niet naar het ziekenhuis hoef maar ik vind het wel stom. Volgens mij werkt het op het moment ook allemaal langs elkaar heen in het ziekenhuis. Ze zijn aan het fuseren en aan het verhuizen. Verschillende poliklinieken gaan naar een andere locatie en ik heb het idee dat daardoor alles nogal in de war is en de comminucatie ver zoeken is. Het is toch stom dat een arts bloed laat prikken en mij op het spreekuur laat komen en een andere vervangend arts het weer helemaal niet nodig vind dat ik kom. En om mij van de uitslagen op de hoogte te brengen is blijkbaar helemaal niet nodig L Dan moet een assistente die van niets weet alles gaan regelen en uitmaken of het wel/niet nodig is, raar hoor.
Ik ben er vanmorgen een uur zoet mee geweest om er achter te komen wat er aan de hand was en alles weer te regelen. Ik kan me daar dan over opwinden, dat het allemaal zo langs elkaar heen werkt en ze zomaar van alles verzetten of afzeggen zonder overleg met de patiënt grrrrrr.
Afijn, het is nu geregeld en ik wacht nu maandag maar weer af.


Maandag 4 September 2006: Boekje is klaar
Zo, het Lourdesboekje is klaar hoor, Hiephoi JJ
Het was een flinke klus en het is een boekje geworden met maar liefs 91 bladzijden!
Ik ben blij dat het klaar is want ik ben zo'n muts die zich altijd voor 200% ergens ingooit als ik ergens aan begin. Ik ben dan niet te stoppen en dan moet het zo snel mogelijk af. Ik zit dan ook met allerlei ideetjes in mijn hoofd en op een gegeven moment is het dan zo'n warboel in dat hoofd van mij. Mijn moeder zei niet voor niets altijd: "wat ons Conny in haar kop heeft, heeft ze niet in haar kont" J
Ik ben afgelopen periode ook flink tegen mezelf opgelopen omdat ik steeds minder kan. Ik kan nu echt heel goed merken dat ik een fysiek een flink stuk achteruit ben gegaan. Ik wist dat natuurlijk al wel maar als je er dan ook daadwerkelijk steeds mee geconfronteeerd wordt dan is dat best moeilijk.K
Zo kan ik steeds korter achter de gewone computer zitten. Mijn rug, hoofd, schouders, armen...alles gaat pijn doen en mijn ogen en hoofd willen ook steeds minder lang meedoen. Het lopen is flink achteruit gegaan. Zo kon ik altijd met de rollator naar de brievenbus heen en weer lopen. Dat lukt me nu dus helemaal niet meer.....ik moet 100 keer stoppen omdat alles begint te tollen, m'n armen pijn gaan doen en op adem moet komen. Maar ik blijf het wel steeds proberen hoor want als ik het niet doe gaat het alleen maar nog sneller achteruit, vrees ik. Binnen red ik me gelukkig nog wel...op de trap na, dat is nog steeds een martelgang. Zodra ik een stap buiten de deur zet dan is het gedaan met me, dan ben ik nergens meer. Maar goed dat ik de scootmobiel nog heb en daarmee een stuk vrijheid heb, die zou ik echt voor geen goud willen missen.
Eten koken is ook zoiets. Ik doe dit omdat ik vind dat ik mijn vader daar niet mee op kan zadelen. Hij is ook 84 en kookt bovendien niet graag. Op zich stelt het ook weinig voor het koken. Mijn vader maakt de groenten en aardappels schoon dus het is echt alleen het koken. De pannen op het vuur zetten en wachten tot de boel gaar is. Ik zit dan op mijn rollator netjes voor het gasfornuis de boel gaar te kijken J En zelfs dat is vaak al te veel. Ik heb regelmatig dat ik als het eten klaar is, zo moe ben dat ik geen hap meer door mijn keel krijg en eerst een uur in mijn stoel bij moet gaan zitten komen. Als het nou nog scheelde in mijn gewicht dat ik niet eet.......nee hoor, daar lijkt alleen maar bij te komen i.p.v er af K
Schrijven lukt ook niet goed meer. Vorige week zat ik een kaartje te schrijven en na 4 regels schoten mijn vingers en onderarm helemaal in de kramp.
Maar gelukkig kan ik ook nog veel dingen wel en ik ben er best trots op dat het me weer gelukt is om een boekje te maken. Ik begin wel steeds beter te leren met m'n beperkingen om te gaan. Dan maar steeds 1/2 uurtje achter de computer werken, een poosje rusten en weer doorgaan i.p.v alles achter elkaar te willen doen. Zo ook met het mailen....het was heel wat voor me om te zeggen dat ik dat even niet aankon....ik vond het zo flauw van mezelf maar het heeft wel geholpen en iedereen had/heeft er begrip voor, dat is ook fijn om dat te merken.
Met het Lourdesboekje heb ik dit keer ook de hulp ingeroepen van twee Lourdesvriendinnen om mij te helpen met het uitzoeken van de teksten etc. Op deze manier is het meteen een boekje van ons samen geworden, dat is er ook weer mooi aan.
Nog maar 6 weken (minder zelfs) en dan vertrekken we al richting Lourdes. Maar eerst moet ik nog een aantal ziekenhuisbezoeken afwerken en 6 oktober trouwt mijn eerste neef (tevens mijn petekind) Zoals gezegd eerst nog wat ziekenhuisbezoeken en.....overmorgen mag ik al. Deze keer is de internist aan de beurt. Dan krijg ik de uitslagen van het bloed prikken van afgelopen week. Ik moet naar een nieuwe internist omdat die van mij langdurig ziek is. Ik ben benieuwd hoe het zal zijn woensdag. Jullie lezen het weer wel hoe het gegaan is.


Woensdag 30 Augustus 2006: Maastricht
Hier ben ik weer. Afgelopen dagen ging het niet zo heel lekker. Ik had donderdag een beetje te lang achter de computer gezeten (denk ik) en was ineens helemaal 'total loss'. Afgelopen weekend heb ik best veel geslapen. Maandag ook rustig aan gedaan en een beetje aan het Lourdesboekje gewerkt.
Mijn eerste ziekenhuisbezoek zit er ook op. Gisteren ben ik naar het AZ-Maastricht geweest voor de CI. Het implantaat is weer helemaal nagekeken en doorgemeten en er zijn gelukkig niet meer elektroden uitgevallen. Ik heb het zachte programma, dat ik graag wilde, er weer terug op gekregen. En verder was alles goed. Het was wel een heel vermoeiende dag en bij thuiskomst ben ik meteen mijn bed ingedoken. Vanochtend ook lekker uitgeslapen tot een uur of 11 en dat kwam onze hulp; Martha ten goede want zij kon lekker doorwerken zonder mijn gekletst hahahaha.........ik moet voortaan elke woensdag uitslapen JJ
Vanmiddag hebben ze bloed geprikt bij me en daarvan krijg ik volgende week woensdag de uitslag, van de internist.
Nu is het weer een beetje in mijn alledaagse ritme komen.
Ik wil mijn mailers ook even laten weten dat het mailen even op een laag pitje staat. Ik wil mijn aandacht nu even zetten op het Lourdesboekje want dat wil ik volgende week klaar hebben. Ik heb van vorige week geleerd......ik moet niet te veel willen en op zijn tijd mijn rust nemen. Ik kan nu gewoon even niet alles bijhouden, ben ook maar een mens en dan nog eentje met een hoop beperkingen. Ik wil wel graag alles bijhouden en daar word ik dus in terug gefloten. Maar ik leer er weer wel van! Ik heb nu dus zoiets van eerst het een en dan het ander........dus de mails worden wel beantwoord maar kan even duren en dan weten jullie hoe dat komt!


Vrijdag 25 Augustus 2006: Herkeuring
Op dit moment had ik bij de keuringsarts van het UWV moeten zitten i.v.m de herkeuring voor de WAO.
Maar de arts is ziek dus is de afspraak afgezegd/gemaild en verzet naar 22 september.
Dan heb ik twee afspraken op 1 dag want ik moet die ochtend ook naar de gynaecoloog.
Ja, jullie lezen het goed K Ik had er nog niet eerder iets over gezegd. Ik wilde jullie niet ongerust maken en zat eerlijk gezegd ook niet te wachten op - goedbedoelde - mails met suggesties, oplossingen etc. Inmiddels ben ik afgelopen maandag bij de huisarts geweest en is er contact geweest met de radioloog en besloten dat ik voor de zekerheid bij de gynaecoloog langs moet. Ik heb sinds 3 maanden tussentijdse bloedingen. De huisarts heeft tijdens haar onderzoek niets geks gevonden maar het hoort natuurlijk niet. Gezien mijn achtergrond is het beter om er toch even naar te laten kijken.
Er hoeft dus niets ernstigs aan de hand te zijn. Het kan best zijn dat door alle veranderingen in mijn lichaam, dit stukje ook een beetje van slag is geraakt.
We wachten dus maar af wat de gynaecoloog 22 september te vertellen heeft.


Zondag 20 Augustus 2006: De bouw en waterballet
Gistermiddag hebben Wil en ik een waterballet meegemaakt J
Het was mooi weer dus zijn we er samen lekker met de scootmobiel/fiets op uit getrokken. We zijn naar de bouwplaats geweest. Op het eerste gezicht dacht ik dat er niets veranderd was maar Wil was oplettender dan mij en zag dat de bouw uitgezet is. Er stonden overal rode paaltjes en er zijn met rode verf kruisjes op de grond gespoten. We hebben ook met een paar omwonenden gesproken maar die weten ook nog niet wanneer ze gaan starten met de bouw. De meningen waren nogal verdeeld. De een zei binnenkort, de ander over een half jaar en weer een ander over driekwart jaar. Tja, daar word je ook niet veel wijzer van dus we wachten maar af en ik hou het zelf maar in de gaten.
Toen we tegen half 5 weer op huis aan gingen zag de lucht er erg donker en dreigend uit. 2 km verderop werden we al overvallen door een wolkbreuk. We zijn bij de Praxis gaan schuilen maar daar gaan ze om 17.00u sluiten. Het personeel wilde natuurlijk ook naar huis en ze spoorden de klanten aan om m.b.v een Praxis-paraplu naar de auto's te rennen. Het was een waar schouwspel om aan te zien. Ondertussen kregen wij het zelf benauwd want wij waren niet met de auto en moesten nog 3 km rijden naar huis. De regen viel met bakken uit de lucht vallen. Gelukkig was de bedrijfsleider een beetje menselijk en hij gaf ons nog een kwartier en dan zou hij wel verder kijken. Na dat kwartier werd het droger en hebben we onze regenpakken aangetrokken en het er maar op gewaagd. Dat was de allereerste keer dat ik mijn speciale rolstoel/scootmobiel-regenpak aan had en kon testen. We hadden 1 km gereden en weer kwam er een wolkbreuk, we hebben toen in een bushokje kunnen schuilen. Dat was ook een avontuur want er stond een hele grote plas water op straat voor het bushokje en telkens als er een auto aankwam hield dat de spanning er in of we een volle laag water over ons heen zouden krijgen of niet. We hebben in elk geval heel veel lol gehad en mijn regenpak heeft de test goed doorstaan en bleek waterproof te zijn. Alleen een beetje lastig dat er elastiek in de zijkanten zit. Als je in de rolstoel zit dan moet je die zijflap over de armleuningen doen en zit je droog. Op de scootmobiel kan dat niet waardoor er bij beide heupen een stukje onbedekt is. Maar met de nattigheid viel dat mee hoor. Toen het weer wat droger werd zijn we verder huiswaarts gegaan maar kregen toen we bijna thuis waren weer een flinke bui. We waren zo melig geworden door alles dat we zingend naar huis gereden zijn JJJ
Gisteravond zag ik op teletekst staan dat Etten-Leur getroffen was door een wolkbreuk en heel het winkelcentrum was overstroomd en ook een heleboel huizen. Nou dat hebben we onderweg gezien, zie de foto's maar.


Conny schuilend in het bushokje

Wil wringt handdoek uit

Grote plas water voor het bushokje

De huizen worden leeggepompd

De bouw is uitgezet


Vrijdag 18 Augustus 2006:
Zo mijn buikgriep is gelukkig weer over en de koorts is ook weg, dat hebben we ook weer gehad.
Gistermiddag ben ik nog even naar het bouwterrein geweest. Ik had gehoord dat ze bezig waren met grondboringen maar gisteren was er helemaal niets te zien. Nu hoorde ik dat ze woensdag proefboringen hebben gedaan. Als de resultaten positief zijn dan gaan ze binnenkort dus echt beginnen.
Verder heb ik van het CI-team bericht gehad dat ik 29 augustus terecht kan voor de instellingen van mijn CI. Dat is dus al over een goeie week. Het had even wat voeten in aarde om iemand te vinden die met mij mee kan gaan, dat is ook gelukt. Ik ga weer een drukke tijd tegemoet.....volgende week vrijdag de WAO-keuring, 29 aug CI-team, 30 aug bloed prikken, 6 sept naar de internist en 14 sept de oogarts. Ik heb niet eens de tijd om me te vervelen op deze manier.


Maandag 14 Augustus 2006: Even bijkletsen
Het is weer een paar dagen geleden. Veel is er niet gebeurd hoor afgelopen dagen. Ik ben sinds donderdagmiddag niet zo lekker geweest, buikgriep denk ik. Een opstandige maag en darmen en een beetje koortsig. Het gaat nu met buik en darmen weer wel beter maar ik heb nog wel wat verhoging dus helemaal over is het nog niet.
Verder heb ik me bezig gehouden om al mijn gedichten en teksten te ordenen. Ik bleek heel wat te hebben maar liefst 450 stuks. Die heb ik allemaal 'gearchiveerd' en nu ben ik alles aan het uitprinten zodat ik ze wat makkelijker kan bekijken en uitzoeken. Twee Lourdesvriendinnen gaan me helpen met het uitzoeken en dan kan ik met de opmaak van het boekje beginnen. Ik verveel me dus nog steeds niet en ik krijg steeds meer zin in Lourdes. Ik blijf wel op zien tegen de reis en tegen de drukte daar.
Vanmorgen heb ik het CI-team gemaild of ze een zacht programma op mijn CI kunnen zetten, dan kan ik dat in drukte gebruiken. Ik zal er dan waarschijnlijk weinig mee kunnen verstaan maar krijg toch iets van geluid/sfeer binnen en wat voor mezelf belangrijker is, is dat ik dan mijn eigen stem nog een beetje kan horen en het idee heb er een beetje controle over te kunnen houden. Als de CI uit is dan hoor ik helemaal niets meer (op de tinnitus na) en dus ook mijn eigen stem niet en dat vind ik zo akelig. Maar even afwachten wat het CI-team terug mailt.
De afspraak voor de controle bij de uroloog en de CT-scan van buik en longen is ook gemaakt. Duurt nog even hoor. 3 november de CT en 15 november de uitslag. Zal weer wel even spannend worden tegen die tijd. Op dit moment heb ik er in elk geval weer de rust en het geloof in dat het goed is.
Nou de vakantie van Wil is weer voorbij dus de uitstapjes worden ook weer minder. Maar vanmiddag krijg ik onverwachts bezoek van Lourdesvrienden uit het hoge noorden, gezellig J


Woensdag 9 Augustus 2006: De Bouw
Vandaag ben ik even naar Etten-Leur gereden met de scootmobiel. Ik was zo nieuwsgierig of er al iets te zien zou zijn op het bouwterrein. En...jawel hoor.....er was een kraan bezig.....eindelijk bedrijvigheid dus!!! Ik denk dat ze bezig zijn om het terrein bouwrijp te maken. Wel leuk hoor om te zien dat er nu werkelijk iets gaat gebeuren....nu begint het een beetje werkelijkheid te worden hé.
En afgelopen maandag ben ik samen met Wil op de scootmobiel naar Meerseldreef geweest. Deze keer is het wel gelukt om er te komen J We mochten de scootmobiel gratis opladen bij Tavernee "Bij de Paters" daarvoor wil ik Riena heel erg bedanken!


Zondag 6 Augustus 2006: Weekwinnaar
Hieperdepiep Hoeraaa......ik ben met 112 stemmen weekwinnaar geworden en mag mijn website nu 'Site van de week' noemen JJJ Ik mag nu de 'site van de weekaward' plaatsen, dus bij deze. Iedereen die op mij gestemd heeft BEDANKT....zonder jullie stemmen was het niet gelukt!
Mijn site gaat nu automatisch mee doen aan de site van het jaar 2006 verkiezingen en daarbij maak ik op een gratis .nl domeinnaam plus 100 mb webruimte.
Ik hoop dat ik dan ook weer op jullie stemmen kan rekenen, lijkt me wel leuk......dat duurt nog even hé.

Dan nog even vertellen dat ik gistermiddag toch naar Rijsbergen naar de Boerendag ben geweest. Toen ik er aankwam dacht ik even dat het niets werd en wilde al rechtomkeer maken. Toch doorgezet en uiteindelijk een rustig plekje gevonden waar ik alles goed kon volgen en waar ik ook heel veel foto's heb kunnen maken. De foto's staan al in mijn fotoalbum ....snel kijken dus J
Ik heb genoten van al het moois en wat ook leuk was.....ik kwam er een vroegere vriendin tegen. We hadden elkaar denk ik al in geen 15 jaar meer gezien,leuk hé.
Gisteravond ben ik met de scootmobiel ook nog een eindje verderop gereden naar een plaats waar je de balonnen goed op kunt zien stijgen. Dat was iets minder ....ik stond boven op een brug en de balonnen lieten nogal lang op zich wachten. Ik heb daar een uur gestaan en er was nog steeds geen opstijgende ballon te zien. Ik had net besloten om maar naar huis te gaan, het was best koud......en toen steeg er eentje op....ikke blij dat ik er niet voor niets heen was gereden en had staan wachten. Ik heb er 12 op zien stijgen en toen was ik het moe en ben naar huis gegaan.....het liep toen al tegen 21.00u hoor. In totaal zijn er 31 opgestegen geloof ik. Vanmorgen had ik wel een moeilijke start maar dat is niet zo vreemd na zo'n (onverwachtse) enerverende dag!


Zaterdag 5 Augustus 2006: Laatste Stemdag
Vandaag is de laatste stemdag voor de website van de week.......ik geloof dat ik de winnaar van deze week wordt met 98 stemmen Hiep Hoi JJJ
Verder heb ik weinig nieuws geloof ik. Ik ben afgelopen twee dagen nog een beetje met mijn fotoalbum aan het knutselen geweest en ik geloof dat het nu klaar is. Mijn plannen voor het weekend: het is in Breda ballonfiësta. Dat was afgelopen 2 dagen ook al maar het was te slecht weer waardoor de balonnen niet op konden stijgen. Jammer, ik hoop dat ze vanavond wel de lucht in kunnen en dan ga ik daar naar kijken.....dat kan gewoon van thuis uit hoor.
Vanmiddag is het Boerendag in Rijsbergen en daar had ik met de scootmobiel naartoe willen rijden. Ik denk alleen dat het niet gaat lukken. Het weer ziet er nog niet zo fraai uit en ik ben ook flink moe....ik weet het dus nog niet. Mijn broer Peter doet mee met een historische optocht, dat wilde ik graag zien. Maar ja het is ook op een weiland en met de regen van afgelopen dagen .....waarschijnlijk kan ik daar niet eens op met de scootmobiel K
Misschien toch maar beter thuis blijven en rustig aan doen......alhoewel dat laatste weinig vruchten afwerpt.


Donderdag 3 Augustus 2006: Van alles en nog wat.....
Zo, het loopt wel heel goed met mijn stemmen voor de 'site van de week'......al 94 stemmen J
Veel hoor en ik wil dan ook iedereen die op mij gestemd heeft bedanken, toppie !!
Ik zag overigens bij de weekwinnaars dat er een website is die maar liefst 209 stemmen gehaald heeft. Zo hoog zal ik niet eindigen denk ik. Ik weet ook niet of er aan het eind van het jaar weer opnieuw gestemd wordt op alle weekwinnaars of dat degene met de meest behaalde stemmen automatisch de titel 'site van het jaar' wordt. Maakt me ook niet uit hoor, ik vind dit gewoon al heel leuk J

Ander nieuws.......de afspraak met het UWV is geregeld en is verzet naar 25 augustus om 10.00u. Dinsdag ben ik hele de dag zo'n beetje bezig geweest met het invullen van al het papierwerk dat er bij hoort.......dat is al een keuring op zich pftttt.

Met mijn gezondheid wil het nog niet zo vlotten. Ik ben/blijf doodmoe. Zo erg dat ik er zelfs over zit te denken om de thuiszorg weer in te schakelen om mij te helpen met mijn verzorging. Soms zit ik in de douche en dan weet ik gewoon even niet hoe ik het voor mekaar moet boksen, zo ontzettend moe ben ik dan. Misschien hou ik wat meer energie over als ik hiermee geholpen wordt??
Ik zit er nog erg over te dubben want er zitten ook weer wel 'haken en ogen'aan. Om weer afhankelijk te zijn van de hulp van de thuiszorg is niet zo'n leuk vooruitzicht. Maar ik ben ook bang dat als ik dit stukje zelfzorg op geef, dat mijn conditie dan nog verder achteruit holt. Ik vind dat die nu al achteruit gaat terwijl ik het nu nog wel zelf doe. Zo heb ik soms ook gedacht dat we mijn bed maar weer beneden moeten zetten zodat ik die rottrap niet meer op hoef want dat is echt een martelgang aan het worden K Maar ja ook hiermee is het zo van dat ik dan nog minder doe en ik dnek niet dat het goed is. Ik moet nu 's morgens de trap af en 's avonds er op, zo blijf ik nog een beetje bouwen aan mijn conditie en beweging.
Eigenlijk denk ik dus niet dat de thuiszorg dé oplossing is.......er is geen oplossing denk ik. Ja de/een oplossing is het Zorgappartement.......maar ja dat duurt nog zeker een jaar voor die klaar zijn. Tot die tijd zal ik me dus toch moeten behelpen met wat ik nu kan, er zit niks anders op hé!

Maar ik laat me niet op de kop zitten door die verdomde moeheid hoor.......nee, wat dacht je dan!?
Of ik nu hier thuis moe zit te zijn of in mijn rolstoel. Dan kan ik beter in de rolstoel zitten en er lekker op uit zijn. Dan heb ik nog wat afleiding en kan ik mijn gedachten wat verzetten zodat ik niet teveel aan die stomme moeheid denk!
We zijn gistermiddag dus lekker op stap geweest naar Hilvarenbeek en dat was een heel leuk uitstapje. We zijn naar museum "De Dorpsdokter" geweest. Hier was van alles te zien over de dorpsdokter anno eind 1800 begin 1900. Nou ik ben blij dat ik nu leef en niet in die tijd hoor........wat ze toen met de patiënten uitspookten.....dat wil je niet weten brrrrr
Daarna zijn we ook nog naar het "likeur en frisdrank museum" geweest, dat was maar een paar straten verderop. Ook hier hebben we veel gezien. De middag hebben we afgesloten op een terras. Foto's van dit uitstapje zijn al te bekijken op mijn website.
Jullie zien.....ik ga gewoon door.........op stap gaan, foto's maken, lourdesboekjes, websites.......vervelen doe ik me in elk geval niet J


Zondag 30 Juli 2006: Site van de week
Iemand (wie???) heeft mijn website blijkbaar opgegeven om mee te dingen naar de titel "Site van de week".
Ik kreeg vandaag bericht dat mijn website deze week mee doet. Als weekwinnaar van "site van de week" krijg je een eervolle vermelding. Aan het eind van het jaar dingen alle weekwinnaars mee naar de titel "Site van het jaar" en als je dat wint krijg je een gratis domeinnaam en 100 mb website ruimte.
Ik vind het wel grappig om mee te doen ..... ben benieuwd hoeveel stemmen ik ga halen J


Zaterdag 29 Juli 2006: Biesbosch
De rondvaart gisteren door de Biesbosch is goed gegaan. We hebben op het bovendek gezeten...een beetje verder van het wateroppervlak vandaan want zo dicht op het water voelde niet zo lekker. Ik kwam er ook achter dat ik met het water (de stroming) mee moest kijken, en toen ging het hartstikke goed. We hebben er lekker van genoten. Maar na 2 uur varen hadden we het wel gezien hoor......water, bossen en bootjes J

Met het UWV wordt het ook opgelost. Als het goed is krijg ik een nieuwe afspraak toegestuurd...nog even afwachten.

Vanmiddag ben ik er weer met de scootmobiel op uit getrokken. Ik heb een flinke rit gemaakt en ben tot aan de Belgische grens geweest!!!! Ik wilde naar de Lourdesgrot in Meerseldreef gaan maar toen ik bij de grens was had ik er al 17.9 km op zitten. Volgens een voorbijganger was het nog dik 2 km vanaf dat punt naar de grot. Dat risico durfde ik toch niet te nemen. Ik moest natuurlijk ook nog stroom in mijn accu over houden om thuis te komen. Vandaar dat ik maar ben omgekeerd richting huiswaarts. Dat was maar goed ook want 6 km voor ik thuis was begonnen de eerste lampjes uit te vallen ten teken dat de accu opgeladen moest worden. In totaal had ik 36 km gereden en ben dik 2.5 uur onderweg geweest!!
Wel raar dat de accu nu zo snel leeg was want een paar weken geleden had ik het getest en gingen de eerste lampjes pas uit na 37 km gereden te hebben. Die afstand had ik toen niet in 1x gereden, misschien maakt dat uit? De scooter is trouwens nog niet helemaal genezen van zijn kuren. Donderdag had ik maar een klein stukje gereden en dat was goed gegaan maar vandaag begon hij op de terugweg toch weer te stotteren...rotding!
Wel jammer dat ik niet tot bij de Lourdesgrot kon komen. Ter compensatie heb ik onderweg even bij een kapelletje gestaan.


Eenden rustuurtje in de Biesbosch

Biesbosch

Maria kapelletje bij Rijsbergen


Donderdag 27 Juli 2006:
Op het berichtje van zaterdag heb ik nog meer lieve reactie gekregen. Ik zal ze maar niet allemaal hier gaan plaatsen want dan denken jullie dadelijk dat het hoog in mijn bol gestegen is JJ Het heeft me in elk geval wel goed gedaan, mijn zelfrespect is weer gestegen.
Ik voel me ook rustiger dan enkele weken geleden. Ik kan het nu een beetje loslaten en "accepteren" dat het allemaal zo is en ik het met alle beperkingen moet doen. Dat is alweer een beginnetje in de goede richting!
Mijn scootmobiel is inmiddels weer gemaakt en reed vandaag weer als een zonnetje.........hij vloog over het asfalt...."Flying Contje" JJ

Maar het volgende staat al weer voor de deur......er viel vandaag een brief van het UWV in de bus. Of ik 15 augustus om 08.30u even op een herkeuring op het spreekuur van de verzekeringsarts wil verschijnen!!!
Dat wil ik best maar ik zou niet weten hoe ik daar zo vroeg in de ochtend moet komen? Bovendien heb ik op zo'n tijdstip niemand die met mij mee zou kunnen gaan en alleen kan ik niet. Ze staan er ook niet bij stil dat er mensen zijn die door hun ziekte/handicap het niet op kunnen brengen om zo vroeg al uit de veren te zijn!!
Ik wilde proberen om de afspraak te verzetten ..dat dacht je..........UWV is alleen telefonisch bereikbaar op een 0900 nummer.
Dat is nogal handig voor mensen die niet kunnen telefoneren K
Heb ik vanmiddag het internet afgestruind op zoek naar een e-mailadres ....ook niets. Ik was gewoon even flink boos......UWV is toch een instantie voor arbeidsgehandicapten/mensen met een beperking......laten ze daarvoor dan ook toegankelijk en bereikbaar zijn grrrrrrrrr
Mijn begeleidster gaat morgen bellen om te vragen of ik hen per e-mail kan bereiken. Ik wil mijn zaakjes toch het liefst zelf afhandelen..........dat wil toch iedereen!? De story zal nog wel vervolgd worden hoor!!
Ben ik ook eens een maand gevrijwaard van ziekenhuis en doktersbezoeken.....krijg je dit weerK

Nu afsluiten met iets leuks.......morgen ga ik samen met mijn begeleidster (Wil) een tochtje Biesbosch doen met een rondvaartboot!
Vroeger als kind/tiener heb ik dat vaak gedaan. Ik ben nu vooral heel erg benieuwd hoe het zal gaan met mijn hoofd. Of ik last zal hebben van het water?? Ik verwacht het eigenlijk niet. Ik zit in de rolstoel dus van het lopen heb ik geen last. Dat is iets wat zeker en vast niet zal lukken op een boot want die ervaring heb ik al eens eerder opgedaan. Een boot deint ook en niet zoals het gebonk en geschud van een auto die over de straatstenen rijdt, daar heb ik dus wel last van. Morgenavond zal ik het weten hoe het gegaan is. De boot vaart 2 uur dus we hopen wel dat het goed gaat ....anders wordt het 2 uur overboord hangen J


Zaterdag 22 Juli 2006: Vergeten
Gisteren kreeg ik een mail van een fan van mij en zij attenteerde mij er op dat ik iets vergeten had in mijn relaas van gisteren. Zij schreef namelijk het volgende:

"Contje ik zal jouw eens even een stukje voorlichting geven wat betreft het menselijk lichaam; want het belangrijkste vergeet je.
Wat te denken van je hart, dat is wel de motor waar alles op draait en Conny dat zit bij jouw zeer zeker op de goede plaats. En wat te denken van je talenten !!!!!!!!!! Je hebt schrijftalent, bent creatief, dat is ook een gave waar niet iedereen over beschikt."

Zo heb ik nu al 4 goede dingen die nog wel goed functioneren; hart, talenten, hersens en karakter J

Ik dol er nu wel mee maar ik beurde gisteren toch even op toen ik dit las en voelde me eventjes een beetje groeien.
Het was net de oppepper die ik even nodig had.


Vrijdag 21 Juli 2006: Reacties
Ik zit met een beetje dubbel gevoel..........ik heb heel veel felicitaties en blije en enthousiaste reacties gekregen op mijn uitslag, bedankt daarvoor.
Maar het gekke is dat ik zelf niet blij en enthousiast kan zijn.....wel opgelucht dat er geen uitzaaiingen zijn dat wel. Maar het is gewoon dat ik me helemaal niet goed voel en het eigenlijk alleen maar slechter gaat i.p.v. beter. Kon ik eerst nog 4 treden van de trap achter elkaar lopen nu nog geen 1 tree. Ik ga de laatste dagen zittend naar boven. Ook het loopje naar de brievenbus lukt me niet meer dan moet ik elke meter zo'n beetje stil staan omdat alles tolt en ik buiten adem sta. Dan de bloeduitslagen die helemaal niet goed zijn .........ik zei woensdagavond nog tegen de buurvrouw.....eigenlijk is er niks goed aan mij.......mijn lever, longen, oren, ogen, evenwicht, schildklier en maag werken niet goed. Mijn benen/voeten zijn nooit goed geweest nou wat blijft er dan nog over wat wel goed is hé............ja m'n hersens en karakter denk ik J Ik heb dit wel gezegd met humor hoor, niet met tranen en tuiten........maar toch .....het is wel zo!
Ik denk dat ik pas echt weer blij kan zijn en vertrouwen krijg als ik me weer fitter ga voelen.
De uroloog had wel gezegd dat het minstens een half jaar zou duren voor ik op het niveau van voor de operatie ben. De operatie is nu 4 maanden geleden dus wie weet gaat het over een paar maanden weer beter. Dan zou het mooi op tijd zijn voor de Lourdesreis.

Ik heb nu ook vreselijk veel last van mijn benen/voeten. Ik hou heel veel vocht vast. Ik drink meer dan genoeg, heb extra plaspillen, lig/zit zoveel mogelijk met mijn benen omhoog maar het helpt weinig. Aan het eind van de dag zijn ze zo dik en staat de huid zo strak dat ik er amper op kan lopen. Maar dat is echt een probleem door de warmte en zal als het wat koeler is weer wel afnemen hoor. Het is alleen balen allemaal want voorheen had ik dit nooit en dat komt er nu dan ook allemaal weer bij. En dan de moeheid die alleen maar toeneemt maar ook daar zal de warmte wel een rol in spelen. Ik neem aan dat niemand veel fut heeft met dit weer.

Ik durfde dit verhaal eigenlijk niet goed in mijn logboek te schrijven want ik voel me een beetje ondankbaar omdat ik niet echt blij kan zijn en anderen dat wel zijn. Ik had het op het lotgenotenforum voor nierkanker wel verteld en daar heb ik een aantal reacties gekregen dat mijn reactie toch niet zo raar of ondankbaar is, maar dat iedereen deze fase wel heeft door gemaakt.De meeste mensen hebben er zelfs psychologische hulp bij gehad. Die herkenning heeft mij wel een stuk opluchting gegeven.

Het is niet zo dat ik nu vreselijk in de put zit hoor maar dat blije gevoel, het vertrouwen in mijn lichaam dat mis ik gewoon nog. Het zal zijn tijd wel nodig hebben denk ik. Ik ga in elk geval niet bij de pakken neer zitten en probeer zoveel mogelijk de dag te plukken zoals die komt en te genieten. Zo geniet ik nu al heel de week van de tour, die is hartstikke mooi. En volgende week is het hopelijk iets minder warm zodat Wil en ik samen weer uitstapjes kunnen maken want daar is het nu gewoon veel te heet voor.
Mijn scootmobiel is kapot en die komen ze dinsdag ophalen voor reparatie. Ik kan er alleen kleine stukjes mee rijden maar hij hapert heel erg dus het is niet erg betrouwbaar.

Ik heb weer wel een nieuw doel............ik wil weer gaan proberen om een boekje te maken dat we tijdens onze Lourdesreis kunnen gebruiken. Daar komen dan teksten, gedichten, informatie, liedjes etc in te staan. Zo kan ik al een beetje naar de reis toewerken en heb ik een mooie bezigheid/afleiding erbij.


Maandag 17 Juli 2006: Uitslag
Daarnet bij de huisarts geweest en ik heb GOED NIEUWS!!!
Er zijn geen aanwijzingen gevonden voor uitzaaiingen, een hele opluchting hoor!
Wel zijn de bloeduitslagen nog afwijkend en dat moet wel in de gaten gehouden worden.
Zo zijn o.a mijn leverfuncties afwijkend, Kalium, IJzer en Ferritine te laag, Ureum en Kreatinine te hoog en zo zijn er nog een aantal dingetjes.
30 augustus wordt er weer bloed geprikt om dit in de gaten te houden.
Ik ben nog wel flink moe, dat is niet veranderd. Dat komt dan toch door de combinatie van al mijn beperkingen, de naweeën van de kanker en de operatie, bloedarmoede enz. De uroloog moet me nu verder in de gaten houden m.b.t de nierkanker. Bij hem moet ik in november terug komen en dan wordt er ook weer een CT-scan en longfoto gemaakt. Tegen die tijd zal het vast weer even spannend zijn.
O ja, en ik heb lichte COPD, dat is een longaandoening(longemfyseem) maar is verder niet verontrustend en hoeft ook nog niets mee gedaan te worden. Hoe ik daar weer aan kom is mij een raadsel. Ik heb nog nooit gerookt, ja 1 sigaretje toen ik op de Mavo zat en dat was meteen m'n laatste want ik stikte er bijna in J Het kan ook erfelijk zijn en mijn ooms van mijn moeders kant hadden wel allemaal last van hun longen........dat ik dat dan ook weer moet krijgen hé K
Ik ben in elk geval gerust gesteld wat betreft de kanker. De huisarts heeft nog wel gevraagd of ik misschien verdere begeleiding wilde. Dat heb ik nog even afgewezen. Ik denk dat ik nu gewoon even er uit moet halen wat ik kan en lekker gaan genieten van de ritjes op de scootmobiel en de uitstapjes met mijn begeleidster. Wil, mijn begeleidster heeft nu vakantie en extra tijd voor mij dus we willen deze weken iets vaker samen leuke dingen gaan doen.
Ik ga dus lekker vakantie vieren JJ


Zaterdag 15 Juli 2006: De uitslag komt er aan!!
Het was eventjes stil deze week maar ik had weinig nieuws te vertellen, vandaar.
Vandaag kan ik jullie vertellen dat ik maandag een afspraak met mijn huisarts heb gemaakt i.v.m de uitslag!
Wil, mijn begeleidster heeft gistermiddag naar de huisartspraktijk gebeld om te vragen of er al iets bekend was.
Mijn huisarts was een dagje vrij en volgens de assistente was er nog geen bericht van de oncoloog binnen gekomen.
Wil heeft toen naar het ziekenhuis gebeld met de assistente van de oncoloog.
Deze wist te vertellen dat zij de brief mét de uitslagen afgelopen dinsdag 11 juli op de post had gedaan.
Wil dus weer terug gebeld naar de huisartspraktijk. Daar zijn ze gaan zoeken en wat bleek......de brief lag in het postvak van mijn huisarts.
Ze hebben hem nu op haar bureau gelegd zodat ze hem maandagochtend meteen onder ogen krijgt.
Het leek mij/ons beter om persoonlijk de uitslag te horen dan via de e-mail. Dus ga ik maandag naar de huisarts toe!

Dan nog een nieuwtje over het bouwterrein van de toekomstige zorgappartementen...........er is deze week een stroomhokje geplaatst!! Ze gaan na de vakantie dan toch echt beginnen denk ik hoor J

Mijn inschrijving voor de Lourdesreis is nu ook echt........maandag heb ik de papieren op de post gedaan en gisteren viel de rekening al in de bus! Dat is snel hé.......lijkt Overtoom wel J


Maandag 10 Juli 2006: Kuuroord
Nog steeds geen berichten over de uitslagen.....geen nieuws is goed nieuws.......zeggen ze toch altijd.
De laatste dagen heb ik weer flink last van de vermoeidheid. Ik ben zelfs al 3 dagen niet wisten toeren en dat wil wat zeggen......
Gisteren was de moeheid zo erg en heb ik me bedacht dat ik me maar naar een kuuroord moeten laten 'afvoeren'.
Naar Duitsland aan de Rijn of Moezel, dat lijkt me wel wat om te gaan kuren J
Maar ja ik denk niet dat iemand mij af zal voeren naar een kuuroord dus heb ik vandaag maar iets anders gedaan.
Ik heb de aanmeldingsformulieren voor de Lourdesreis ingevuld en op de post gedaan!
Ik had eigenlijk eerst de uitslagen af willen wachten voor ik besliste of ik wel of niet mee zou gaan. Maar ik wil gewoon heel graag met 'mijn groepje' mee naar Lourdes. Ik vertrouw er op dat de uitslagen goed zijn en heb me nu dus opgegeven. De reis is pas in de herfstvakantie dus dan heb ik nog even de tijd om verder te herstellen. Ik ga het avontuur dus aan en heb er veel zin in. Het enige waar ik tegenop zie is de treinreis maar wie weet valt die straks hartstikke mee?!


Donderdag 6 Juli 2006: Wachten op de uitslag
Mijn huisarts heeft vandaag naar de oncoloog gebeld om naar de uitslagen te vragen. Helaas wist de oncoloog ook nog niets.
Hij had 'de brief' nog niet binnen doordat ze achter lopen met de post. Met 'de brief' zal het verslag van de röntgenoloog bedoeld worden, denk ik.
Mijn huisarts mailde dat ik er wel op kan vertrouwen dat alles goed is. Anders hadden ze heus wel eerder contact gezocht met de oncoloog en gebeld.
Daar ga ik zelf nu ook van uit hoor......ik heb er een goed vertrouwen in dat alles goed is en mijn gevoel me deze keer dus heerlijk bedrogen heeft J
Mijn klachten zullen dan toch horen bij de kanker, operatie en herstel.
Voor het vocht vasthouden in mijn benen moet ik een extra plastabletje innemen.
Dat is wat minder want dan moet ik weer vaker naar de wc maar ja wel beter voor mijn lichaam natuurlijk.


Woensdag 5 Juli 2006: Zomers genieten
Afgelopen dagen heb ik genoten van het mooie weer. Ik ben er elke dag met mijn scootmobiel op uitgetrokken en heb al heel wat kilometers gemaakt. Zondag heb ik eens getest hoever ik met mijn scootmobiel kan rijden en kwam uit rond de 40 km. Maandag en gisteren ben ik dus maar eens op avontuur uitgetrokken en op zoek gegaan naar nieuwe routes. Straatjes ingereden waar ik nog nooit geweest was. Zo blijft het leuk en avontuurlijk om er op uit te trekken. Het weer is nu heerlijk dus ik neem het er van hoor. Binnen is het nu flink warm maar buiten op de scootmobiel met de wind door m'n haren is het heerlijk toeven. Ik kan dan echt even alles vergeten en genieten van het buiten zijn.
Enige minpuntje is dat ik als ik thuis kom hele dikke, pijnlijke enkels/voeten heb en er amper meer op kan lopen. Als ik op dreef ben dan ben ik al snel 2 - 3 uur onderweg. Op de scootmobiel kan ik mijn benen niet omhoog leggen dus vandaar dat mijn enkels dan zo dik worden.
Na het rond toeren ga ik weer genieten van een andere tour.......de Tour de France. Daar ben ik al jaren verslaafd aan en volg ik fanatiek. Voor de tv kan ik dan weer met de beentjes in de lucht liggen J

Van het ziekenhuis of de huisarts heb ik nog niets gehoord i.v.m de uitslag. Ik denk dat ik er nu echt wel van uit kan gaan dat het goed is hoor.

Schrik voor niets......
Tjee, ik schrik me net een hoedje........mijn vader kwam de post brengen en ik had een brief van het ziekenhuis. Ik met trillende vingers die brief open maken want ik dacht even "dit is niet goed"........wat denk je....... was het een brief met de mededeling dat mijn afspraak van september bij de internist verzet is.....pfffftttttt opluchting toch hoor!! Afgelopen zaterdag kreeg ik ook al zo'n brief die ik met trillende handen open gemaakt had. Die brief was om te laten weten dat mijn eigen internist voorlopig door onvoorziene omstandigheden afwezig is (wist ik al) en dat ze een afspraak bij een vervangend internist hadden gemaakt. In de brief van vandaag is de afspraak van 13 september bij die vervanger verzet naar 25 Oktober. Dat vond ik toch wel een erg lange uitstel. Volgens de planning komen ze 4 september bloed prikken bij mij en dan zou ik dus tot 25 oktober moeten wachten op de uitslagen.....dat zijn 8 weken K
Ik heb de teksttelefoon maar eens ter hand gepakt en m.b.v Teleplus naar het ziekenhuis gebeld. Eerst wilde ze een nieuwe afspraak maken op 4 oktober maar dat vond ik ook nog lang duren en heb gevraagd of ze dan niet iets voor 13 september konden plannen. Nu kan ik 6 september terecht, dat is beter hé.
Ik hoop dat er nu niet meer van die brieven komen want dat werkt te veel op m'n zenuwen. Ik denk dan wel dat alles goed is omdat ik nog niets gehoord heb maar als ik dan zo'n brief in handen krijg dan twijfel ik toch meteen. Als ik vrijdag nog niets gehoord heb dan ga ik misschien maar aan mijn huisarts vragen of zij wil bellen naar de oncoloog om naar de uitslagen te vragen......kan ook hé!?


Zondag 2 Juli 2006: Voor alle fans J
En.....hebben jullie gesmuld van het gebak JJ
Ik heb vrijdag een leuke dag gehad. Niet zo heel druk maar druk genoeg voor mij. Ik heb me echt jarig gevoeld, ben lekker verwend. Ik heb heel veel kaarten, e-cards, mails en smsjes gehad en daarvoor wil ik jullie bedanken. Ik heb vrijdag zitten stralen als een klein kind toen ik al die kaarten zat te openen J
Nu is het leven van alledag weer terug en gaan we proberen iets leuks en goeds van het nieuwe levensjaar te maken!
Ik heb van het ziekenhuis nog niets gehoord en denk maar zo....hoe langer het duurt hoe beter dat het is. Als het niet goed zou zijn dan hadden ze het volgens mij al lang gezien en contact opgenomen. Ik verwacht eind van de week iets te horen maar het kan net zo goed volgende week pas zijn......dat zou eigenlijk beter zijn denk ik want dan is er echt niets waar haast bij is. Het is alleen iets minder goed voor mijn zenuwen misschien want die willen natuurlijk sneller weten of alles goed is. Ik ben weer wel moe en mijn schouders en schouderbladen doen zeer en last van mijn spieren...........maar ja wat wil je als je 43 geworden ben.......dan ga je meetellen hé J


Vrijdag 30 Juni 2006: Hiep hiep hoera.....
Er is er één jarig hoera, hoera, dat kun je wel zien dat ben ik JJJ
En daarom trakteer ik al mijn lezers op een virtueel gebakje........eet smakelijk J
Vandaag is het mijn 43e verjaardag alweer.......oud hé!
Sinds ik in 2000 met mijn gezondheid ben gaan sukkelen, vier ik mijn verjaardag niet groots meer. Aan alle drukte heb ik toch niets...... maar er komt wel visite hoor. De buurvrouwen komen altijd een bakske doen en een paar goede vriendinnen. Ook mijn peettante komt meestal langs, al was ze mijn verjaardag vorig jaar vergeten. Maar dat staat niet lelijk als je 80 jaar bent hé.
Het is prachtig weer dus het wordt in elk geval een zonnige verjaardag
Ik voel me overigens al een paar dagen jarig want ik heb afgelopen dagen al een hoop verjaardagskaarten gehad.........net iets voor mij hé.......post JJ


Maandag 26 Juni 2006: CT-scan en longfoto
Vanmorgen zat ik al om 8.45u in het ziekenhuis. Er is eerst een longfoto gemaakt. We moesten even wachten om te zien of de foto gelukt was of niet. Dat duurde maar een paar minuten en hij was goed gelukt dus mochten we naar de volgende halte voor de CT-scan van mijn buik. Daar kreeg ik eerst twee bekertjes water met contrastmiddel (Telebrix) te drinken. Gisteravond had ik als voorbereiding ook al een halve liter water met contrastmiddel moeten drinken. De vorige keer met de CT-scan moest ik het contrastmiddel in twee liter water oplossen. Toen proefde ik amper iets van dat spul maar gisteravond en vanmorgen wel. Bah....wat een vieze smaak K Vanmorgen ging het eerste bekertje goed, dat smaakte niet zo vies. In het tweede bekertje zat blijkbaar meer contrast in want dat had toch een vieze smaak. En dan moet je dat ook nog op nuchtere maag opdrinken. Ik moest er van kokhalzen maar het is gelukt en ik heb het binnen kunnen houden.
Het middel moest een half uurtje inwerken en toen mocht ik naar de CT-scan.
Daar begon het volgende avontuur want zoals gewoonlijk lukte het weer niet om een infuus te prikken om contrastmiddel in te spuiten. Ik had al aangegeven dat ze maar op mijn hand moesten prikken omdat het daar meestal wel lukt. Maar de radioloog vond dat nogal sneu voor mij omdat op je hand een pijnlijke plaats is om te prikken. Hij ging dus toch eerst mijn armen proberen maar zoals verwacht lukte dat niet. Er kwam weer een andere arts bij en uiteindelijk hebben ze toch op mijn hand geprikt en daar lukte het dus in 1 keer.......eigenwijzerikken hé J
De scan op zich was zo klaar. Eerst een overzichtfoto en daarna werd contrastvloeistof ingespoten. Dat gaf even een akelig gevoel in mijn keel en buik, het is dan net alsof je in je broek plast. Na het inspuiten is er een serie foto's gemaakt. Toen dat klaar was lieten ze mij een hele tijd liggen. Na een poosje kwam de zuster vertellen dat ze ook nog een scan van mijn longen gingen maken omdat de longfoto niet zo duidelijk was?!
Dat vond ik wel even vreemd hoor......ze hadden toch gezegd dat de longfoto goed gelukt was !?
Nou ja, aan de andere kant ook weer wel goed een scan van mijn longen want daarop kunnen ze alles beter bekijken dan op een foto....denk ik.
En nu is het afwachten op de uitslag. Meestal duurt het 7 tot 10 dagen voor de specialist de uitslag heeft. Dan moet hij deze nog doorgeven aan de huisarts.
Ik reken er zelf op dat mijn huisarts eind volgende week de uitslag kan hebben.
Ik heb er nu wel vertrouwen in dat het toch goed is hoor. Ik voel me de laatste dagen echt iets fitter, gisteravond kon ik zelfs weer in 1 keer de trap oplopen. Dat was weer voor de eerste keer sinds eind april en het is voor mij een goede graadmeter om te zien hoe het met me gaat.
De pijn in mijn schouders en schouderbladen is ook zo goed als weg. Achteraf denk ik nu ook dat de bloedarmoede een grote rol heeft gespeeld in mijn vermoeidheid. Ik denk dat de ijzertabletjes nu aan beginnen te slaan en ik daardoor iets fitter begin te worden.
Ik ben nog wel snel vermoeid hoor, dat wel en dat is ook logisch. Maar langzaam aan merk ik nu dus wel verbetering en dat geeft me weer vertrouwen.


Vrijdag 23 Juni 2006: Rare dag
Vandaag vind ik het een beetje een rare dag. Ik had vandaag eigenlijk voor de eerste controle sinds december van de - toen nog - cyste naar de uroloog gemoeten. Moet je kijken wat er in dit half jaar allemaal al gebeurd is. Maandag moet ik voor de zoveelste CT-scan.
Ik probeer er niet te veel bij stil te staan want wat gebeurd is dat is gebeurd en gelukkig is het allemaal goed gekomen.
Maar het spookt vandaag toch wel eventjes door mijn hoofd.
Komt ook nog bij dat het vandaag precies 12 jaar geleden is dat we afscheid moesten nemen van mijn moeder.
Dat blijft toch elk jaar een dag waar je weer even bij stil blijft staan en terug denkt en kijkt.

Verder heb ik het idee dat mijn moeheid de afgelopen twee dagen ietsjes minder is. Ik begin er nu voorzichtig in te geloven en een beter gevoel te krijgen, dat het allemaal weer goed komt. Misschien dat de ijzertabletjes al een beetje beginnen te werken en de moeheid dus toch grotendeels door de bloedarmoede is veroorzaakt. En dan de leuke berichten dat ze met de bouw gaan starten en dat ik hoogstwaarschijnlijk in de herfstvakantie mee naar Lourdes kan.......dat geeft me toch ook weer nieuwe moed en kracht. Ik heb nu weer iets om naartoe te leven en dat heeft een mens zo op zijn tijd eens nodig hé!

Maandag dus de CT-scan en longfoto's en dan ben ik vrijdag ook nog jarig ....hiep hiep hoera J


Woensdag 21 Juni 2006: Bouwplannen
YES!!!! Ik kon mijn oren bijna niet geloven toen ik het hoorde ...... de bouwplannen voor de zorgappartementen gaan door en na de vakantie gaan ze beginnen!!
Ik hoorde dat dit afgelopen week in de krant van Etten-Leur had gestaan. Eerst kon ik het niet geloven en ik ben gisteren nog gaan kijken of er dan een al een bord stond en dat was niet. Maar ik heb het net met eigen ogen gelezen.
Ik heb voor de zekerheid ook nog mijn contactpersoon gemaild en ze mailde terug dat het ECHT WAAR is.
Ik was zelf al gaan denken dat het een 50-jaren plan was of dat het helemaal niet meer door zou gaan, omdat er maar niets gebeurde.
Dit stukje stond er over in de krant:

Ook de bezwaren van omwonenden tegen de bouw van flatgebouw De Wachter, nabij de Valpoort en de oostelijke ingang van de parkeergarage aan de andere kant van het Winkelhart, zijn volgens burgemeester Hans van Agt uit de wereld. Ook hier kan de bouw na de grote vakantie beginnen. De flat, aan de nieuwe straat Valpoort, omvat veertig appartementen waarvan twintig sociale huurwoningen, tien gewone huurwoningen en tien appartementen voor lichamelijk gehandicapten.

Leuk hé, nu kan ik straks de bouw gaan volgen en natuurlijk foto's gaan maken van de vorderingen JJ


Maandag 19 Juni 2006: Televisieuitzending over kunstevenwicht
Afgelopen vrijdagavond is er bij het programma 'Nieuwslicht' een item te zien geweest over Prof. Kingma en het kunstevenwicht. Voor mij was het een interessant filmpje want er kwam iemand in beeld die ook geen werkende evenwichtsorganen meer heeft én de evenwichtsband en hoe deze werkt lieten ze ook zien. Deze meneer loopt nog beter dan mij want hij kan met een wandelstok staande blijven en dat lukt mij niet eens. Het zal wel verschil uitmaken of je je evenwichtsorganen nog hebt of zoals bij helemaal verwijderd zijn. Ook met de testen met de evenwichtsband loopt deze meneer keurig recht terwijl ik mét band ook nog alle kanten op zwalkte en viel.......als ik er aan terug denk aan die testen moet ik er wel om lachen J Ik heb zelf de opnamens die ze van mij gemaakt hebben nooit terug gezien maar volgens mij is die te vergelijken met een slapstick JJ

En verder......mijn scootmobiel is weer gemaakt en ik ben het weekend weer lekker er op weg geweest. Hij loopt nog niet helemaal zuiver vond ik. Haha ik had vorige week al gezegd dat ze hem maar moeten inruilen tegen een andere scootmobiel. Ik heb op internet een hele mooie gevonden waarmee je een afstand van 70-75km gaan rijden, dat lijkt me wel wat JJ
De scootmbiel de ik nu heb kan 30-35km maar ik ga natuurlijk niet tot het uiterste om ergens in een verlaten poldergebied met een lege accu te staan. De scootmobiel die ik gezien heb is de Revatak Solo TS12 Comfort, De vering van deze scootmobiel schijnt ook beter te zijn. Maar ja, ik heb een scootmobiel en ik denk niet dat de gemeente zo gek zal zijn om mij na een jaar alweer een andere te geven. Ik durf het ook niet te vragen hoor.......is zo hebberig hé ....... ik droom dus maar lekker verder...... of het is weer iets voor 'Henny of Wendy' JJJ

Een ander leuk nieuwtje is dat ik misschien toch naar Lourdes ga in oktober! De leiding van onze reis is aan het regelen dat ik in de trein kan/mag liggen in een gewone couchette-coupé. Ik heb me nu voorgenomen om eerst even de uitslagen af te wachten en als alles goed is dan ga ik me opgeven voor de Lourdesreis en het gewoon proberen.


Zaterdag 17 Juni 2006: Oncoloog en Oogarts
Het was een hele lange dag gisteren in het ziekenhuis. Om 11 uur gingen we thuis weg en om 18.00u waren we pas weer terug.
Om 12 uur had ik de afspraak bij de oncoloog maar zijn spreekuur liep nogal uit dus dat werd later.
Ik heb eerst in het kort uitgelegd wat er afgelopen maanden gebeurd is.
Daarna heeft hij een kort onderzoekje gedaan: hart en longen beluisterd, bloeddruk gemeten en mijn buik bevoeld.
Er is ook weer bloed geprikt en ik moet 26 juni een CT-scan van mijn buik en longfoto's laten maken.
Hij zei dat hij niet denkt dat er iets aan de hand is. Ik hoef ook niet bij hem terug te komen. Ik moest in eerste instantie bellen voor de uitslag maar ja bellen gaat mij nogal moeilijk af K Nu doen we het via de huisarts.
Het duurt denk ik nog wel een week of drie voor ik iets weet.......een week voor de CT-scan gedaan wordt en dan is het meestal 10 dagen wachten op de uitslag. Voor de huisarts die heeft zullen we dus wel drie weken verder zijn.
Ik denk dat ik me dan toch minder zorgen kan gaan maken want als hij het echt niet had vertrouwt zou hij mij toch wel op zijn spreekuur terug laten komen!?
Ik blijf me alleen wel afvragen waarom ik dan zo ontzettend moe ben hoor. Het is toch ook niet normaal dat je al uitgeput en kortademig ben van het op je ene naar de andere zij draaien in bed!!!

Nou en later op de middag moest ik nog naar de oogarts. Die had gelukkig meer tijd en rust voor me. Hij heeft mijn ogen en de lens weer nagekeken en met de lens gaat alles prima. Ik heb overigens nooit meer iets gehoord over de vergoeding en ik vraag er maar niet meer na want ik denk dat hij het vergeten is J
Over drie maanden moet ik weer terug en dan gaat hij mijn rechteroog druppelen om de bloedvatenstructuur te kunnen bekijken. Hij doet dit omdat ik nog steeds veel last van 'flikkerende slangen' in mijn oog heb. Ik denk zelf dat het met de vermoeidheid te maken heeft. De oogarts vertelde dat het een soort migraine van het oog is en het kan inderdaad voorkomen bij vermoeidheid of bij stress. Maar hij wil er toch een keertje goed naar kijken.
Ik krijg dan druppeltjes in mijn oog waardoor ik wel wazig ga zien en dat duurt ongeveer 6 uur voor het middel uitgewerkt is. Dat ziet er uit als je met je andere oog niks ziet........dat lijkt me wel even akelig hoor K Maar dat gaat pas in September gebeuren dus duurt nog even.


Woensdag 14 Juni 2006:De Efteling
Afgelopen maandag heb ik een hele leuke dag gehad in de Efteling. We hebben lekker in het Sprookjesbos gewandeld, daar was het goed toeven in de schaduw. Het was qua bezoekers ook een hele rustige dag.
Ik weet niet meer hoelang het geleden is dat ik in de Efteling was geweest maar er was in de tussentijd best veel veranderd. Er waren ook een aantal sprookjes bijgekomen dus dat was heel leuk om die nu te zien.
We zijn zelfs in het "Carnaval Festival" geweest. Dat was mijn idee, ik dacht dat is een rustige en grappige attractie dus dat moet me wel lukken. Nou dat heb ik geweten want zo rustig bleek het voor mij niet te zijn. Ik werd na een poosje toch misselijk doordat die wagentjes steeds omdraaien.....ik dacht even dat ik het eind niet zou halen toen. Totdat ik ontdekte dat ik mijn ogen dicht moest doen als de wagentjes zouden gaan draaien en toen ging het beter maar ik was blij en opgelucht toen ik er zonder kleurscheuren met alleen een raar gevoel in mijn buik weer uit was hoor. We zijn ook even in het "Land van Laaf" geweest maar de bestrating daar was zo hobbelig, dat was geen doen dus zijn we snel weer uit gegaan. Al bij al heb ik een leuke dag gehad.
Daarna wel helemaal kapot maar dat was te verwachten en dat had ik er voor over. Ik had wel veel last van mijn enkels/voeten. Het leek wel alsof ik zelf heel de dag achter de rolstoel had lopen sjouwen. Zulke dikke, brandende, kloppende voeten had ik. En dat terwijl ik de beensteunen van de rolstoel toch zoveel mogelijk hoog had gezet.......ouderdom komt met gebreken hé J
En ander nieuws is dat mijn scootmobiel kapot is K Zondagavond was ik er even mee naar de brievenbus gereden en toen viel hij steeds bijna stil. Hij sputterde dan een beetje en ik dacht steeds dat hij het zou begeven. Gelukkig ben ik wel thuis kunnen komen maar ja op zo'n ding ga je de straat niet meer op....ikke niet!
Gistermiddag hebben ze hem opgehaald om na te kijken. Nu maar hopen dat ze hem snel kunnen maken zodat ik weer kan rijden. Gisteren was ik te moe om te gaan rijden en vandaag ook nog. Bovendien regent het hier nu dus het is nu niet zo erg dat ik hem moet missen, dat komt goed uit.
En overmorgen naar de oncoloog..........ik vind het wel erg spannend hoor. Ik zit nu stevig te hopen dat mijn gevoel me deze keer bedriegt en jullie allemaal gelijk hebben en de vermoeidheid normaal is en er bij hoort.......duimen...duimen...duimen


Zondag 11 Juni 2006: Zomaar even tussendoor
Zomaar even een berichtje tussendoor om mijn logboek wat op te fleuren J
Mijn vader is vandaag weer voor het eerst na zijn hartoperatie op de fiets naar de kerk geweest, dat is toch weer een mijlpaal hé! Ik was net met mijn camera buiten toen hij weer thuis kwam en heb een kiekje van hem gemaakt. Ik vind het zelf een leuke foto ......kijken jullie zelf maar.......je zou toch niet zeggen dat hij zo'n zware operatie achter de rug heeft en een dikke week geleden nog amper op of neer kon, vinden jullie wel?!
Mijn broer heeft ook de kolder in zijn kop......die is met dit warme weer op zijn ouderwets met het paard aan het hooi schudden. Daar was ik foto's van aan het maken.............het leverde wel nostalgische plaatjes op maar ik krijg het al warm als ik hem zo bezig zie J


Nostalgie
Je kunt de foto's aan klikken voor een grotere


Mijn vader


Zaterdag 10 Juni 2006: Oncoloog
Er schoot me nog wat te binnen......de huisarts heeft ook gezegd dat de internist waar ik vrijdag heen moet ook oncoloog is. Dus hij/zij is meer gespecialiseerd in mijn problemen dan mijn eigen internist.
Ik vind het toch wel spannend hoor.......ik hoop nu maar dat jullie allemaal gelijk gaan krijgen en ik te ongeduldig ben deze vermoeidheid bij het herstel hoort. Wat mij betreft mag het nu snel vrijdagavond zijn, dat heb ik het achter de rug.
Hebben jullie met dit mooie, warme weer ook zo'n last van dikke en zere voeten/enkels. Ikke wel....allebei mijn voeten zijn helemaal dik en doen zeer. Ik gebruik wel elke ochtend een plastabletje maar met dit warme weer doet dat blijkbaar niet genoeg voor mij. Dadelijk maar lekker met m'n beentjes in de lucht gaan zitten/liggen J
Maandag ga ik samen met mijn begeleidster naar DE EFTELING! Ik ben benieuwd hoe het zal gaan hoor.......ik heb er wel zin in. Het is lang geleden dat ik daar geweest ben. Ik kan natuurlijk in weinig attracties maar in het sprookjesbos kunnen we lekker wandelen. Is met dit weer ook wel lekker om onder de bomen in de schaduw te zijn. Morgen moet ik dus goed uitrusten zodat ik er maandag tegenaan kan !!!

Mijn vader heeft gisteren ook contact gehad met zijn huisarts. Zijn bloeduitslag bleek toch iets afwijkend te zijn, er zat een 'spoortje' van reuma in, zo vertelde hij. Hij moet nog een maand door gaan met de prednison maar mag wel minderen van 30 naar 20mg. Hij is wel helemaal ontdaan dat er reuma uitkwam. Volgens hem kan het helemaal niet want hij is 84 en heeft nooit last van reuma gehad. Hij is er zelf van overtuigd dat ze tijdens de operatie rare capriolen met hem hebben uitgehaald en hij daar spierpijn aan over gehouden had. Nou maakt ook niet uit...het gaat gelukkig weer goed met hem....hij staat heel de dag al krom in zijn tuin, aardbeien te plukken....het gaat hem dus goed J


Vrijdag 9 Juni 2006: Naar de internist
Gisteren ben ik met de ijzertabletjes (ferrograd) begonnen voor de bloedarmoede. De apotheek had over het hoofd gezien dat de medicijnen thuis bezorgd moesten worden dus vandaar dat ze woensdag pas bezorgd werden. Er staat in de bijsluiter dat het wel 4-6 weken kan duren voor je resultaat bemerkt dus het is nog even geduld hebben.
Was nog even onhandig met innemen want ik moest ze een half uur voor het ontbijt innemen maar mijn Thyrax (schildkliertabletjes) ook. Alleen kunnen Thyrax en Ferro niet samen. Ik moest de Thyrax 2 uur voor de Ferro innemen. Gisteren had ik de wekker dus op 06.00u gezet om de Thyrax in te nemen zodat ik om 08.00u de Ferro kon nemen want meestal ontbijt ik rond 08.30u. Gelukkig is dit probleem opgelost en mag ik van de huisarts de Ferro ook een uurtje na het ontbijt innemen.

Ik heb een gesprek gehad met de huisarts en mijn bloed bleek nog meer afwijkende uitslagen te hebben, er deugde niets van!
Dit kan nog het gevolg zijn van de tumor en operatie maar de huisarts is daar niet 100% zeker van en vindt het verstandiger dat de internist mij nog eens nakijkt. Mijn eigen internist is door ziekte een paar maanden uit de roulatie. Maar op zich denk ik dat dit niet zo slecht is want nu kom ik bij een internist die mij niet kent en een frisse kijk op de zaak heeft, dat kan wel eens goed zijn.
Ik kan a.s vrijdag 16 juni om 12 uur al bij de internist terecht dus dat is al lekker snel. Het is dus weer spannend wat er uit gaat komen...........
Vrijdagmiddag moet ik ook op controle bij de oogarts i.v.m de lens, dat komt dus mooi uit.


Dinsdag 6 Juni 2006
Zo het pinksterweekend is weer voorbij. Gistermiddag ben ik lekker in het Markdal wisten wandelen met mijn begeleidster. Na zo'n dagje uit moet ik dan altijd even bijkomen. Raar hé want ik hoef niets anders te doen dan in de rolstoel te zitten en me te laten duwen en verwennen.
Vandaag dus maar lekker een dagje 'niksen' maar wel even hier een stukje voor jullie neerschrijven J
Met mijn rug gaat het gelukkig weer beter. Ik denk dat ik zaterdag gewoon een spiertje verrekt had. Zaterdag en zondag heb ik er even flink last van gehad maar gisteren ging het al weer een stuk beter en vandaag voel ik het bijna niet meer.
Zondag heb ik weer een impulsieve bui gehad en ik heb alles wat in mijn hoofd rondspookt opgeschreven. Dat heb ik gisteren door gemaild naar mijn huisarts. Nadat ik dat gedaan had, had ik er al weer spijt van want het was nogal een openhartig en heftig verhaal. Maar ja als het verstuurd is dan is het weg en niet meer terug te halen hé!
De huisarts heeft al gemaild dat ze het indrukwekkend vond en van de week een keertje bij me langs komt. Ik wacht maar af dan wat het brengen zal.
Met mijn vader gaat het gelukkig weer beter, zijn handen zijn niet meer opgezet en hij heeft ook minder pijn in zijn armen en benen. De prednison slaat dus aan. Ik ben wel benieuwd hoe het zal gaan als hij er weer mee moet stoppen, of het dan ook wegblijft?


Zaterdag 3 Juni 2006: Bloeduitslag
Gistermiddag heb ik een mail gehad van mijn huisarts met het resultaat van de bloeduitslagen.
De uitslag was op zich niet verrassend want ik heb bloedarmoede. Ik krijg nu ijzertabletjes voor 3 maanden. Voor de kenners hier de uitslag:
BSE = bezinking 52 (referentiewaarde is tussen 1 en 15)
HB 7 (7.5 - 10)
Kreatinine 116 (55-95)
IJzer 6 (11-27)
De overige uitslagen heeft de huisarts niet doorgegeven, ik neem aan dat die goed zijn.
Ik was gistermiddag boodschappen doen en las de mail dus gisteravond pas. Ik kan dus eventueel dinsdag pas meer uitleg vragen, dat is wel jammer.
En toch ..... ik ben er nog steeds niet gerust op hoor. Mijn HB is weer wel hoger dan de vorige keer. Na de operatie was hij 5.8 op 3 mei 6.2 en nu dus 7.
Het gekke is nog steeds dat toen de HB 5.8 was ik me veel minder moe voelde dan nu en het lijkt steeds erger te worden.
Gisterochtend was mijn schoonzus hier en zij schrok gewoon van mij. Ze had mij al een aantal weken niet meer gezien, ik denk in april voor het laatst. Ze was hier al heel vroeg omdat mijn broer/haar man met mijn vader naar de huisarts ging. Ze zag dus hoe ik uit bed kwam; uitgeput en kortademig daardoor. Ik zag er blijkbaar ook niet florissant uit.
Mijn ijzer is wel heel laag en ik weet niet hoe dat de vorige keren was en of het geprikt is toen? Kreatinine heeft dacht ik met de nieren te maken en verhoogde bezinking met een onsteking.......ik weet het allemaal niet zeker hoor?!
Schoot het daarnet nog in mijn rug ook K Ik deed niets bijzonders, een nieuw zakje in de vuillnisbak dat was alles. De pijn zit ook op een plek die ik al niet vertrouw omdat daar een flinke rode, jeukende plek staat. Ik heb die plek maamdag aan de huisarts laten zien en daar heb ik zalf voor gekregen, die helpt nog niet veel. Ik weet niet of de rugpijn iets met die plek heeft te maken hoor maar ja je gaat van alles denken hé K
Ik moet alles dit weekend maar eens laten bezinken denk ik. Dinsdag zal de apotheek de ijzertabletjes wel komen brengen en dan moet ik misschien eerst maar eens afwachten of die verbetering brengen. Ik kan me ook allemaal wel druk gaan zitten maken maar daar schiet ik ook niks mee op alleen maar dat ik steeds onrustiger ga worden.

Nog even terug komen op mijn vader. Hij is gisteren dus naar de huisarts geweest want het gaat hem ook niet zo lekker. Rond zijn verjaardag kreeg hij ineens last van opgezette, pijnlijke handen en pijnlijke spieren in vooral zijn bovenarmen, bovenbenen en hals. Hij is toen ook bij de huisarts geweest en deze dacht dat het bijwerkingen waren van de cholesterol tabletten, daar moest hij meteen mee stoppen. Het ging toen even beter maar sinds vorige week waren de klachten weer terug en werden steeds erger. Hij kon van de week geen kopje meer optillen zo erg was het......en toch niet terug naar de dokter willen de eigenwijzerik J
Na veel gepraat is hij gisteren dus toch geweest en nu denkt de huisarts dat het peesontstekingen zijn. Dat schijnt bij oudere mensen vaker voor te komen??
Hij heeft nu Prednison gekregen en er is bloed geprikt. Donderdag moet mijn vader bellen hoe het gaat en voor de bloeduitslag.
Ik was/ben zelf bang dat het iets met zijn hart te maken heeft maar volgens de huisarts niet want dan zou hij dikke enkels moeten hebben en die heeft hij niet. Dat is dus ook weer afwachten hoe het verder gaat.

Een huis vol zorgen hebben we hier K Mijn broer Jan is dit Pinksterweekend ook thuis dus dat brengt ook weer extra zorg met zich mee. Jan heeft de laatste tijd ook iets nieuws want hij loopt steeds weg vanuit de woonvoorziening en waarom??? De politie heeft hem al een paar keer van de snelweg geplukt dus dat is best een gevaarlijke situatie. We weten dus niet waarom hij wegloopt maar ik denk zelf dat het toch iets te maken heeft met alles wat de afgelopen tijd thuis gebeurd is met mijn vader en mij. Het is zo moeilijk omdat Jan zich wat dat betreft niet kan uiten en we geen idee hebben wat er in zijn hoofd omgaat, moeilijk hoor.

Zo een heel verhaal hé.......dan wens ik tot slot iedereen een fijn Pinksterweekend. Het weer is gelukkig een stukje beter dus ik hoop dat iedereen er van kan genieten. Ik doe het even rustig aan, even wat bijkomen vandaag en morgen en 2e pinksterdag ga ik een middagje op stap.


Woensdag 31 Mei 2006: Trainingsappartement.
Vanmorgen kreeg ik bericht dat er een trainingsappartement voor mij beschikbaar is in Breda.
Een trainingsappartement houdt in dat je begeleiding krijgt bij het zelfstandig wonen. Ik zou dan van daaruit straks de overstap kunnen maken naar het zorgappartement in Etten-Leur. In het trainingsappartement heb ik de beschikking over een eigen woon - en slaapkamertje maar de keuken en badkamer moet ik met anderen delen en er is ook een gezamenlijke huiskamer. Ik had al eerder aangegeven dat ik dit geen optie voor mij vind. Ik ben zelfstandig genoeg om te weten hoe ik een huishouden etc run. Dat doe ik hier thuis al sinds mijn moeder in 1994 overleden is. Ik heb bij deze manier van wonen ook het idee dat ik dan 'op kamers' woon, niks voor mij hoor! Ik heb dus al terug gemaild dat ik het niet doe en liever wacht tot de zorgappartementen klaar zijn. Ik heb nog maar eens gevraagd of het allemaal wel door gaat omdat er nog geen tekenen van een naderende bouw te zien zijn. Volgens mijn contactpersoon gaan ze toch echt binnenkort beginnen. Als het uitgesteld was zou zij het weten, schreef ze. Ze wist ook te vertellen dat het wooncomplex geen 'Valpoort' meer gaat heten maar 'De Wachter'. Een poosje geleden heb ik op internet een foto gevonden van het toekomstige wooncomplex, kijk maar!

Vandaag heb ik in een impulsieve bui nog iets anders gedaan. Via via hoorde ik dat er in Etten-Leur nog meer zorgappartementen gebouwd zijn of gaan worden. Ik ben op internet op zoek gegaan naar de stichting die deze beheerd; de stichting 'Avoord zorg & Wonen'. Ik heb meteen een mail gestuurd of ik mij bij hen ook in kan schrijven voor een zorgappartement. Ik ben benieuwd hoor, kan het allicht proberen dacht ik....... altijd handig om meer opties achter de hand te hebben J

Nou en verder.........gisteren dacht ik even dat het beter ging met mijn moeheid. Ik begon al te denken dat er misschien toch een psychische grondslag achter mijn klachten lag/ligt. Het is namelijk wel zo dat ik me, nu er bloed geprikt is een stuk rustiger voel en gistermiddag had ik echt het gevoel dat het allemaal goed is. Vanmorgen was dat gevoel weer even weg want ik werd al erg laat wakker voor mijn doen en mijn lichaam voelde weer zo zwaar en moe aan. Dan is het even diep zuchten en steunen om uit bed te komen hoor K
Als ik eerlijk ben zit ik toch met een stukje angst of de kanker echt weg is of niet. Ik vertrouw de artsen wel ......maar ja aan de andere kant weten zij ook niet altijd alles. Ga maar na.......afgelopen jaar heeft de internist zo vaak bloed laten prikken bij me en nooit iets gezien. De uroloog was er tot twee keer toe van overtuigd dat ik een goedaardige cyste had en bij de derde keer bleek het dus een kwaadaardige tumor. Ze zeggen nu dat alles weg is en er geen uitzaaiingen zijn maar wie zegt dat ze er weer niet naast zitten????
Dat speelt best wel in mijn achterhoofd. het is niet zo dat ik er constant mee bezig ben maar toch..........
Gisteren hoorde ik dat als je je (onbewust) ongerust maakt en piekert dat je daar ook flink moe van kan zijn. Wie weet, speelt het toch allemaal mee dan??
Het is trouwens niet zo dat ik vreselijk in de put zit hoor zoals sommige lezers denken. Geestelijk gaat het wel alleen baal ik vreselijk maar dat is iets anders dan in de put zitten, lichamelijk zit ik wel in een put........
Maar even afwachten wat er vrijdag uit de bloeduitslagen komt. Ik hoop dat ik voor vrijdagmiddag bericht heb want ik ga vrijdagmiddag samen met mijn begeleidster boodschappen doen in Eten-Leur. Kunnen we meteen kijken hoe de zaken er op het bouwterrein voor staan!


Dinsdag 30 Mei 2006: Huisarts
Gistermiddag ben ik bij de huisarts geweest omdat ik mij ongerust maak over mijn vermoeidheid. Ze vond het ook een goed idee om uitgebreid bloedonderzoek te doen en dat komen ze vandaag aan huis doen. De huisarts mailt mij de uitslagen door als zij deze binnen heeft, dat wordt waarschijnlijk vrijdag.
Als mijn bloeduitslagen goed zijn dan denk ik dat ik moet aanvaarden dat deze moeheid bij mijn ziekte hoort, maar dan ben ik in elk geval wel gerustgesteld.
Nog even een paar dagen afwachten dus tot de uitslagen binnen zijn. Verder is er weinig nieuws.


Zaterdag 27 Mei 2006:Afspraak huisarts
Op mijn mails aan de internist en huisarts heb ik nog geen reactie gekregen. Het is natuurlijk ook een vreemde week met Hemelvaart er tussen, wie weet hebben ze ook allebei vrij? De huisarts heb ik gisteren met de teksttelefoon gebeld en zij was wel vrij. Ik heb nu voor maandagmiddag een afspraak met haar gemaakt. Het is toch beter om mijn verhaal persoonlijk te doen dan via een e-mail denk ik. Ik heb afgelopen dagen ook eens nagedacht over wat ik wil en ben tot de conclusie gekomen dat ik graag nog eens een uitgebreid bloedonderzoek wil i.p.v. alleen het Hb-gehalte controleren.
Dat ga ik maandag dus vragen en ook of het dan deze week al kan zodat ik niet nog eens tot volgende week moet wachten. Gewoon even ter geruststelling van mezelf. De buurvrouw heeft gelukkig tijd om met mij naar de huisarts te rijden. Ik had natuurlijk ook een huisbezoek aan kunnen vragen. Maar ja dan zit mijn vader er weer bij en ik vind het prettiger om alleen met de huisarts te kunnen praten. Gelukkig heb ik lieve buren waar ik op terug kan vallen.
Dat is echt fijn want het is niet altijd leuk en al helemaal niet handig als je steeds afhankelijk bent van anderen........maar 't is niet anders dus ik roei maar met de riemen die ik heb!


Woensdag 24 Mei 2006:
Er is nog niet veel veranderd sinds gisteren......dat kan natuurlijk ook niet hé.
Ik heb er zelf gewoon geen goed gevoel bij. Het lijkt mij normaal dat je de eerste weken na een operatie moe bent maar je daarna beter gaat voelen doordat je hersteld, meer kan en gaat doen en daardoor een betere conditie krijgt......... bij mij gaat het dus omgekeerd. Ik voelde me na de operatie best goed en heb daar ook van zitten/liggen genieten. Maar nu gaat het wat de moeheid betreft alleen maar slechter en dat vind ik vreemd.
Nu heb ik er ook nog een schimmelinfectie bijgekregen K Maar daarvoor heb ik gelukkig vandaag al medicijnen gekregen dus als het goed is zo weer van af.
Ik heb ook een mail gestuurd naar de internist en de huisarts en mijn verhaal gedaan. Ik heb nog geen reactie terug gehad dus het is nog even afwachten of zij er iets mee kunnen. Verder heb ik roosvice-ferro in huis laten halen en appelstroop want dat schijnt ook goed te zijn voor bloedarmoede. Wie weet helpt dit een beetje extra om mijn Hb-gehalte weer een betje omhoog te krijgen waardoor ik me hopelijk beter ga voelen. Het valt te proberen hé !?


Dinsdag 23 Mei 2006: Einde latijn
Nou jullie zeggen steeds dat ik zo'n kanjer ben en een sterke vrouw enz enz.......de laatste dagen gaat dat niet op hoor K
Ik zit er een beetje doorheen, een beetje veel.......ik ben aan het eind van m'n latijn, zo voelt het. Ik ben zo ontzettend moe, helemaal uitgeput.
Gisteren heb ik halverwege de trap een potje zitten huilen. Ik had 4-5 treden gedaan en kon niet meer zo moe en helemaal buiten adem al.
Ik maak me er eigenlijk een beetje ongerust over, over die moeheid. Het ging na de operatie zo goed en eigenlijk is de moeheid zo toegenomen na de eerste week van mei toen ik steeds die koortspieken had 's avonds. De laatste week van april toen de wijkverpleging mij nog kwam helpen douchen, kon ik in 1 keer de trap op lopen en nu dus niet meer. En het is ook niet dat ik nou zo heel veel meer doe hoor. Ik zou het wel willen maar het lukt me gewoonweg niet.
Vanmorgen met het wakker worden tintelde mijn benen en voeten al van vermoeidheid en m'n armen voelden aan als lood.
En dan moet de dag nog beginnen, moet je nagaan K Ik probeer wel wat in beweging te blijven hier in huis want ik ben bang dat als ik niets doe mijn conditie alleen maar verder achteruit gaat en dat is ook niet de bedoeling.
Afgelopen vrijdag zijn we wel naar Intratuin geweest maar ik had daar veel last van mijn hoofd dat erg onrustig was en pijn deed. Volgens mij komt dat ook weer door de vermoeidheid. 6 juni wordt mijn Hb-gehalte weer geprikt dus ik denk dat ik tot dan nog even af moet wachten hoe het verder gaat.
Ik hoop dat het weer snel mooi weer wordt, als ik dan weer met de scootmobiel naar buiten kan dan bekom ik misschien weer een beetje?
Donderdagmiddag ga ik in elk geval samen met mijn begeleidster iets leuks doen, een beetje afleiding kan nu geen kwaad hé!


Vrijdag 19 Mei 2006:
Tja wat zal ik vandaag eens gaan vertellen?
Dat het rotweer is en ik daar van baal omdat ik nu al een paar dagen binnen zit en niet met de scootmobiel er op uit kan trekken K
En dat ik vreselijk baal van dat ik zo moe ben. Okay de artsen en jullie hebben dan misschien wel gelijk dat het logisch is gezien de zware ingreep, laag Hb en andere beperkingen maar dat neemt niet weg dat ik er vreselijk van baal. Als ik nou echt teveel zou doen dan vind ik het wat anders maar als ik maar even heen en weer naar de wc ben geweest....om maar wat te noemen.....dan ben ik al doodmoe en zit ik buiten adem......nou dat is toch niet normaal?!
Gisteren wilde ik een shirt strijken en ik krijg het stoomstrijkijzer niet eens opgetild, terwijl dat toch niet zo zwaar is. Gelukkig hebben we ook nog een ouderwets strijkijzertje en daar lukte het wel mee.
Het is gelukkig vrijdag vandaag dus mijn 'stapdag' en vanmiddag gaan we lekker even naar Intratuin. Even de zorgen en de moeheid aan de kant zetten en me wat op laten vrolijken tussen de bloemen en de planten. Dat zal vast wel gaan lukken!


Dinsdag 16 Mei 2006: Controle uroloog
Zo,het is weer een paar daagjes geleden dat ik iets geschreven heb.
Zondagmiddag was ik lekker op stap geweest samen met Wil, dat was heel leuk en gezellig. Gisteren moest ik wel even bijtanken want het is ook erg vermoeiend.
Maar als ik thuis in mijn stoel blijf zitten ben ik net zo goed moe. Zo'n uitstapje is juist een goede afleiding want op dat moment denk ik niet zo aan mijn moeheid, het oorsuizen en alle andere dingen maar geniet gewoon lekker van het er uit zijn.
Vandaag ben ik er ook even uit geweest maar dan naar het ziekenhuis dus iets minder leuk. Alhoewel het viel reuze mee hoor. An was mee en dan is het altijd gezellig, zelfs de dokter vind het geloof ik leuk als wij samen binnen komen vallen J
De dokter stond versteld van mij, dat ik zo snel genees. Mijn wond ziet er ook heel netjes uit. Ik mag er niet mee in de zon gaan zitten maar met mijn buikomvang ben ik toch niet van plan om in een bikini te gaan zitten J
Over mijn moeheid had hij dezelfde mening als de internist (en jullie allemaal). Ik moet de zwaarte van de operatie niet onderschatten,zei hij.
En ook het verhaal dat de schildklier vermoeidheidsklachten geeft en al mijn andere handicaps ook. Hij vond het juist heel knap en sterk van mij dat ik alweer zo in de rolstoel voor hem zat en hoorde dat ik weer uitstapjes maak en in huis een beetje doe. Voor een 'gezond' iemand duurt het na zo'n operatie al een half jaar voor ze weer een beetje in normale doen zijn.
Het heeft afgelopen weken natuurlijk ook een beetje tegen gezeten doordat ik de griep kreeg en bijna meteen daarop buikgriep. Dat was ook een aanslag op mijn weerstand. Ik heb wel het idee dat het al ietsjes beter gaat dan vorige week, mijn vechtlust is in elk geval weer terug hoor!
Over een half jaar (november) wil hij mij weer terugzien en dan moet ik ook een CT-scan en longfoto laten maken.
Ik ga nu een rustige zomer tegemoet........ 16 juni moet ik naar de oogarts en dan pas weer in september naar de internist.
An zei dat ik dat maar meteen af moest kloppen maar ik heb er zelf wel vertrouwen in hoor.
Het ziet er naar uit dat het rustig gaat worden in mijn logboek. Er is straks niets meer te lezen voor jullie J
Ik heb nog een leuk nieuwtje want ik heb er als het goed is nu extra doofblindbegeleidingsuren bij. Ik had 4 uur per week en nu ga ik 10 tot 12.9 uur per week krijgen. Dat betekent dus dat ik meer uitstapjes kan gaan maken en daar wil ik deze zomer eens lekker van gaan genieten.
"Pluk de dag" is deze zomer mijn motto!!!


Zaterdag 13 Mei 2006: Omgedraaide wereld
Mijn vader heeft gisteren een mooie verjaardag gehad. Voor mij was het wel eventjes moeilijk.
Gistermiddag kwamen de 'oudjes' op verjaardagsvisite en deze mensen gingen zelf voor de koffie en zo zorgen en afwassen. Terwijl die mensen ook allemaal eind 70 zijn en ik zit dan hier als 42-jarige en kan niks. Het zou toch eigenlijk andersom moeten zijn hé dat ik de oudjes kan helpen. Dat vind ik dan wel eens moeilijk hoor.K Gisteravond zat ik daar niet zo mee want toen waren het mijn eigen broers en zussen en dan vind ik het niet zo moeilijk.
Met mijn buikgriep gaat het ook al een stuk beter. Vannacht heb ik lekker door kunnen slapen. vanmorgen moest ik weer wel een paar keer naar de wc 'rennen' maar nu gaat het weer goed.
Misschien voel ik me als de buikgriep helemaal over is ook weer een stuk beter. En het gaat ook iets minder warm worden dat scheelt ook allemaal al.
Morgen komt Wil en willen we iets leuks gaan doen. Nu maar hopen dat de buik rustig blijft en niet teveel van prrrrrrrrrrrrrrrt gaat doen K


Donderdag 11 Mei 2006: baaldag
Vandaag heb ik mijn dag niet zo en een jankdagje K
Gisteravond kreeg ik ook nog eens diarree en daar heb ik nu nog last van, buikgriepje denk ik. Wel balen dat dit er dan ook nog bij komt. Dat is ook niet bevorderlijk voor de vermoeidheid. Ik denk dat ik op dit moment nog een lage weerstand heb en daardoor gevoelig ben door alle griepjes en virussen die nu in Nederland door de lucht waaien.
An vertelde vanmorgen dat de uroloog gezegd heeft dat het zeker een half jaar duurt voor ik weer op mijn niveau van voor de operatie ben. Nou dat viel me toch even tegen en dan te bedenken dat het 'oude niveau' ook al weinig soeps was, dat ziet er uit K
Ik baal op dit moment gewoon even van alles. De internist en iedereen heeft mooi praten om te vertellen dat het allemaal logisch is dat ik nu zo moe ben omdat ik meer doe. Maar zoveel doe ik ook weer niet hoor. Een beetje met de stofdoek rond wapperen en eten koken maar dan zit ik op de rollator voor het gasfornuis de aardappels gaar te kijken. En ik rij dan weer een beetje met de scootmobiel rond maar dat is juist ontspannend. Maar ja blijkbaar is het nog te veel voor mij op dit moment. Dat is dan ook weer even moeilijk te aanvaarden hé dat je zo weinig doet en toch zo moe bent. Maar daar kom ik ook weer wel overheen hoor, vandaag even niet maar morgen misschien weer wel! Alhoewel morgen is mijn vader jarig, dan wordt hij 84. Ik zie nu al tegen de drukte op. Voor mijn vader wel leuk natuurlijk maar voor mij nu even iets minder, maar het komt wel goed hoor.


Woensdag 10 mei 2005: Internist
Vandaag moest ik naar de de internist i.v.m mijn schildklier en de bloeduitslagen van vorige week.
Mijn schildklierwaarden blijven nu gelukkig mooi stabiel. Ik moet door blijven gaan met de medicijnen (thyrax 0,3mg)
Over 4 maanden wil hij mij nog een keer zien en ook weer extra uitgebreid bloed prikken. Als alles dan goed gaat dan kan de huisarts het misschien weer over gaan nemen, zei hij. Dat is dus wel een positief berichtje!
Verder is mijn HB gehalte wel laag, die is 6,2 en moet 7.5 zijn. (als je Hb te laag is heb je bloedarmoede) Volgens de internist komt dit door de operatie.
De waarden waren al wel wat gestegen sinds de operatie, dat kon hij op de computer zien, ze hebben een centraal systeem.
Ik moet nu over 4 weken bij de huisarts nog eens bloed laten prikken om te zien of mijn Hb dan verbeterd is.
Ik heb hem ook over mijn vermoeidheid verteld. Vandaag was ik weer zo ontzettend moe en zelfs misselijk van de moeheid. Toen ik wakker werd was ik al helemaal uitgeput terwijl ik toch goed geslapen had. Ik zei vanmorgen nog tegen Martha - onze hulp - dat ik wel kon janken gewoon van vermoeidheid. Ze zei toen dat ik dat dan maar moest doen maar ja ik hield me groot natuurlijk. Wat schiet ik er ook mee op om te janken daar gaat het ook niet mee over. Maar toen ik een uurtje later in de douche zat op m'n douchekrukje en eigenlijk te moe om ook nog een washandje te pakken.......nou toen kwamen de tranen toch even......kon ik ze meteen mee wegspoelen in de douche.
De internist vond het helemaal niet zo gek dat ik nu zo moe ben. Ik heb en flinke ingreep achter de rug en ik ga nu weer wat meer doen dus nu ga ik tegen mijn conditie/moeheid aan lopen. Bovendien geeft de schildklier (ook al is de waarde goed) vermoeidheidsklachten. Komt bij mij nog bij dat de tinnitus, slecht horen, slecht zien, slecht evenwicht enz ook extra inspanning en vermoeidheid met zich mee brengen. Dat alles bij elkaar genomen en de lagere Hb gehalte is het wel logisch, aldus de internist.
Ik moet gewoon proberen om nu van lieverlee mijn bezigheden op te bouwen zodat mijn conditie langzaam verbeterd.
Hij zei nog dat hij mij inmiddels een beetje heeft leren kennen en er vertrouwen in heeft dat het weer goed komt, dat was wel leuk om te horen natuurlijk J
Ik hou de moed er zelf ook maar in dat dit over een poosje weer beter zal gaan. Op zich is het natuurlijk nog maar kort geleden, gisteren 6 weken.
Ik kreeg net een wijze reactie via de e-mail: "Keulen en Parijs zijn niet op één dag gebouwd en jij wilt dat van jouw lichaam vragen".
Daar schuilt een kern van waarheid in geloof ik K


Dinsdag 9 Mei 2006: Nieuwe webpagina's!
Een leuk nieuwtje voor jullie.........ik heb de webpagina over nierkanker, met daarop het verslag van mijn operatie en ziekenhuisverblijf klaar!
Als alles goed werkt kunnen jullie hem Hier vinden.
Ik heb nog een verrassing want ik heb ook een pagina over de schildklier gemaakt en die is hier te vinden
Mochten de pagina's niet goed werken of als jullie fouten tegen komen, willen jullie dit dan aan mij laten weten?
Verder heb ik deze dagen ook nog van het mooie weer genoten en lekker een stukje met de scootmobiel naar buiten geweest.
Morgenmiddag moet ik naar de internist voor de bloeduitslagen en mijn schildklier. Ik ben benieuwd wat hij te vertellen heeft.
Hij zal ook wel schrikken denk ik als hij van mijn operatie hoort!


zondag 7 Mei 2006:
Gistermiddag zijn Wil en ik samen naar Etten-Leur geweest. Zoals verwacht zijn ze nog steeds niet begonnen met de bouw van de zorgappartementen. Ik heb wel een paar plaatjes geschoten.
Verder hebben we er lekker op een terrasje gezeten en langs de winkels gelopen/gereden. Met de scootmobiel is het moeilijk om in de winkels te komen.
Ik ben wel even de Hema in geweest maar ben er snel weer uit gegaan want ik werd er helemaal 'teut' van. De gangpaden zijn smal en er staan allerlei obstakels in de weg. Ik moet zo goed kijken of ik er langs kan en nergens tegenaan rijdt. In zo'n situaties mis ik echt het zicht in mijn linkeroog. Ik moet dan zoveel met mijn hoofd draaien dat ik er helemaal dol van word. Bij de AH gaat het gelukkig een stuk beter om binnen te komen. Dat is zo'n grote winkel dat je er makkelijk met twee scootmobielen naast elkaar door een gangpad kan rijden. Zo zouden alle winkels moeten zijn!
De buitenlucht doet me goed want ik heb vannacht zonder slaaptabletje heel goed geslapen. Ik ben gisteravond al om half 9 naar bed gegaan want ik was flink moe. Vanmorgen werd ik pas om 9 uur wakker. Ik heb de klok dus rond geslapen!
Alleen balen dat ik me bij het wakker worden meteen al doodmoe voel. Dat is echt stevig balen want het ging na de operatie even beter maar nu is de vermoeidheid van voor de operatie weer helemaal terug L
Maar ondanks de vermoeidheid gaat het toch al wel een stuk beter dan een week geleden.
De koorts die ik afgelopen week had is gelukkig weg. Alleen nog wat verhoging 's avonds meestal rond de 37.7 dus dat valt mee.
Mijn buik voel ik nu haast niet meer. Alleen met hoesten en bijvoorbeeld draaien in bed dan is het rondom de plaats waar mijn nier gezeten heeft nog wel gevoelig. Maar als ik terug lees dat ik vorig weekend nog amper op mijn zij kon slapen en dat nu vanzelf gaat.......en ook dat ik weer op mijn scootmobiel rij.......dan heb ik weer best veel gewonnen in een week tijd hé!


Voor deze flat is de bouwlocatie voor de zorgappartementen

De locatie vanaf een afstandje


Vrijdag 5 Mei 2006: Terras met ijs
Gisteravond ging het weer beter dan woensdagavond en weer een beetje minder verhoging, dat komt dus weer goed.
Vanmiddag ben ik er lekker samen met Wil op uitgetrokken. Wil op haar fiets en ik met mijn 'mercedes'. We zijn lekker richting Liesbos gegaan en daar rond getoerd en op de terug weg zijn we op het terras bij "De Boswachter" neer gestreken. Ik had vanochtend al het beeld van een lekkere ijscoupe op mijn netvlies staan, de keus was voor mij dus snel gemaakt J
Ik was vandaag wel erg moe vooral tegen de middag maar dat was mijn eigen domme schuld. Ik had mijn vader gezegd dat ik weer wel zou koken en had de groenten schoon gemaakt en vlees gebraden en kwam toen ook nog op het idee om het bedden af te gaan halen en in het wasmachine te stoppen. Daarna eten koken en toen was ik dus helemaal geradbraakt.....dom hé K Afijn het eten is op en de bedden zijn verschoond dus dat is weer voor elkaar.
Tijdens ons buitenritje had ik niet zoveel hinder van de moeheid, dan hoef ik alleen maar de gashendel in te knijpen en te genieten.
Wil had het een stuk zwaarder, zij moest trappen om mij bij te houden L
Morgenmiddag willen we weer samen er op uit trekken en dan gaan we naar Etten-Leur, dat is het plan. Ik wil kijken of ik weer bij het winkelcentrum kan komen zodat ik zelf weer om een boodschapje kan gaan. We gaan meteen kijken of ze inmiddels al met de bouw van de zorgappartementen gestart zijn. Twee weken geleden nog niet en volgens mijn informatie waren de laatste plannen om in juni te starten. Maar wie weet staat er al wel een bord met bouwplan bij??
Dat gaan we morgen bekijken. Nu ga ik lekker uitrusten en nieuwe energie voor morgen opdoen!


Donderdag 4 Mei 2006:
Gisteravond had ik minder koorts en was ik ook niet zo beroerd als dinsdagavond. Ik hoorde gisteren trouwens dat je koorts hebt vanaf een temp van 38 en niet zoals ik dacht vanaf 38.5. Ik ga er maar vanuit dat het een soort griep is.
Ik moet wel bekennen dat ik toch eventjes een moment in mijn piepzak heb gezeten en bang begon te worden dat 'het niet goed zou zijn'. Iedereen om mij heen was ook meteen zo ongerust en dan ga je je ineens van alles in je hoofd halen. Achteraf blijkt dan meestal dat je je gek hebt lopen maken voor niks.
Daar gaan we nu ook maar vanuit hé!
Ik ben er vanmiddag in elk geval weer lekker op uit getrokken met de scootmobiel. Ik heb zelf weer eens mijn post naar de brievenbus gebracht, fijn hoor!
Ik had geen zin om meteen terug naar huis te rijden en ben de polder ingereden. Heb er nu een langere tocht op zitten, de teller stond op 15,3km toen ik weer thuis kwam. Onderweg heb ik een paar foto's gemaakt van het weiland vol paardenbloemen waar ik het gisteren over had J
Ik hoop deze zomer er weer lekker op uit te kunnen trekken en leuke, mooie plaatjes te kunnen schieten.


Woensdag 3 Mei 2006:
Gisteravond werd ik weer niet lekker en ben ik met een koorts van 38.3 al vroeg mijn bed ingedoken.
Vanochtend met het opstaan was er niets meer aan de hand, raar hé?!
Voor de zekerheid heb ik vanochtend urine opgevangen en mijn vader heeft dat naar de huisarts gebracht.
De assistente heeft de urine nagekeken maar deze was gelukkig schoon. Nou had ik eigenlijk ook niets anders verwacht.
Ik heb 19 april een 5-daagse antibioticakuur gehad, die was begin vorige week pas afgelopen. Maar ja, je weet het maar nooit.
Ik ben benieuwd hoe het nu vanavond zal gaan hoor. Griep kan het volgens mij ook niet zijn want dan zou ik er overdag toch ook last van moeten hebben?
Vanmiddag is er bloed geprikt en daarvan krijg ik volgende week woensdag 10 mei van de internist de uitslag, afwachten maar.

Dan ook nog leuk nieuws............ik ben daarnet er met de scootmobiel op uit geweest!!
Het kriebelde zo vanochtend toen ik het zonnetje zag en het zo lekker warm was.
Begin van de middag heb ik de scootmobiel maar weer eens tevoorschijn gehaald. Nou dat ding zag er niet uit.........5cm stof lag er welop geloof ik.
Ik heb hem eerst helemaal af moeten soppen voor hij weer toonbaar was. Van dat soppen was ik wel even moe, vooral door al het bukwerk, maar het resultaat was er ook naar. Ik ben langzaam begonnen te rijden en dat ging goed en van lieverlee heb ik toch wat gas bij gegeven. Ik ben een echte snelheidsduivel hoor JJ Als ik weet dat er ergens een knop op zit waarmee het sneller kan en het gaat niet snel genoeg, dan is die knop dus zo gevonden.
Maar ik heb me netjes gedragen en heb toch nog maar niet op volle snelheid gereden, rustig aan beginnen hé.
Het was heerlijk om zo even buiten in het zonnetje te zijn, de wind door mijn haren te voelen en lekker te genieten. Alleen jammer dat mijn hoofd/ogen zo onrustig zijn tijdens het rijden en ik daardoor alles niet goed kan zien. Ik moet echt stil gaan staan en mijn hoofd tegen de hoofdsteun laten rusten om bijvoorbeeld naar een veulentje in het weiland te kunnen kijken, of naar een weiland vol met paardenbloemen.......mooi zicht is dat hoor!
Ik ben niet zo heel ver weg geweest maar heb toch een ronde van 8.5km gereden en een uurtje weggeweest. Ik heb de smaak nu weer te pakken dus morgen ga ik weer hoor en vrijdag kan ik misschien samen met Wil wat verder weg en lekker samen een terrasje pakken. Ik zie het al helemaal zittenJJJ


Dinsdag 2 Mei 2006: Even bijkletsen.
Ik heb toch geen kou gepakt of gevat (Hannie J), denk ik.
Toch blijf ik nog steeds verhoging houden. Overdag gaat alles goed maar in de avonduren stijgt de temp weer en dan voel ik me er ook een beetje grieperig bij. Koud en rillerig en vooral ook hele scherpe steken/tonen door mijn oren, dat is niet zo prettig.L
Maar na een nachtje slapen gaat het dan weer de hele dag goed, vreemd hé!?
Ik heb vandaag contact gehad met mijn huisarts. Volgens haar hoef ik mij geen zorgen te maken zolang ik overdag geen verhoging of koorts heb.
Misschien dat het toch een griepje is? Ik moet het in elk geval wel in de gaten houden.
Morgen wordt ik weer bloed geprikt want volgende week moet ik op controle bij de internist voor mijn schildlier. Volgens mij gaat het met mijn schildklier nu wel goed. Achteraf hebben veel klachten ook verband gehad met de niertumor,denk ik.
De internist wil niet alleen laten prikken op de schildklier maar ook het algemeen bloedbeeld. Mocht er iets aan de hand zijn dan zien ze dat denk ik wel aan mijn bloed. 10 mei moet ik naar de internist en 16 mei de 1e controle bij de uroloog.
Afgelopen twee nachten heb ik trouwens weer een beetje op mijn zij kunnen slapen, goed hé J
Op mijn linkerzij ging het best goed maar rechts is nog wel wat gevoelig hoor. Als ik rechts lig prop ik een kussen onder mijn zij/buik voor wat extra ondersteuning en dat ging wel. Alleen met draaien of als ik me een beetje wil verleggen dan is het nog wel pijnlijk. De pijn zit dan vooral ter hoogte van waar de wonddrain heeft gezeten. Ik denk dat op die plaats ook de nier heeft gezeten. Met hoesten ook, dan voelt het net alsof er op die plek iets uit elkaar getrokken wordt, niet lekker in elk geval.
Verder verveel ik me op het moment niet. Ik ben namelijk bezig met het maken van een nieuwe webpagina over nierkanker. Ik wil daar ook een verslag van mijn opname en foto's op zetten. Ik ben voorlopig dus wel even zoet want het gaat in etappes want te lang achter de pc is nog best vermoeiend.
Vanmiddag had ik lekker visite en dat is nog veel leuker en gezelliger dan de computer.


Zondag 30 April 2006: Kou gepakt?
Hebben jullie een gezellige koninginnedag gehad? Op sommige plaatsen is het vandaag nog feest misschien. Hier in Prinsenbeek is het vandaag jaarmarkt.
Niet dat wij daar veel van merken want we wonen 3 km van de bebouwde kom.
Vrijdagmiddag ben ik weer lekker even buiten geweest samen met Wil.
Ik had woensdag het plannetje bedacht om met de deeltaxi naar het tuincentrum in Breda te gaan. Op zich niet zo ver weg en het leek me wel leuk om er even tussen uit te gaan. Maar donderdag begon ik toch te twijfelen of dit wel een slim plan was. Stel dat het toch allemaal te vermoeiend en te druk voor me zou worden dan konden we niet zomaar zeggen 'kom we stappen in de auto en we gaan naar huis'. Nee dan moeten we eerst de deeltaxi bestellen maar dat moet je wel een uur van tevoren doen en dus minimaal een uur wachten.
Uiteindelijk heb ik met Wil besloten om toch maar dichter bij huis te blijven en hier in de straat een stukje te gaan wandelen. Dat hebben we gedaan en ondanks dat het wel erg fris was, was het toch lekker om even buiten geweest te zijn.
We hadden nog het plan om als het weer het toeliet gistermiddag naar het jachthaventje van Etten-Leur te wandelen. We hebben gisterochtend zitten twijfelen wel of niet. Maar het weer was zo onberekenbaar en fris dus hebben we het toch maaar niet gedaan. Uiteindelijk maar goed ook want - en dat had ik Wil niet verteld - vrijdagavond voelde ik me niet zo lekker en had ik ineens 38.1 verhoging. Daar schrok ik wel even van, ik was al bang dat ik een kou gepakt had.
Gisterochtend ging het goed en zat ik dus vol plannen om met Wil weg te gaan. Gistermiddag begon ik me weer kouwelijk en rillerig te voelen en kwam de verhoging ook weer terug. Gisteravond had ik weer 38.0 (nog geen koorts want dat is boven de 38.5 heb ik altijd geleerd) Nu gaat het weer wel goed alleen ben ik erg moe vandaag. Maar even aankijken.......misschien heb ik toch wat kou gepakt?


Vrijdag 28 April 2006: Lekker eigenwijs
Vanochtend heb ik eens lekker eigenwijs gedaan J
De wijkzuster zou mij vanochtend weer komen douchen en ik zat om 8.30 uur al beneden in mijn stoel te wachten. In mijn nachthemd, dekentje over mijn benen en wachten, wachten,wachten maar. Om 9.30u kwam mijn vader vertellen dat ik niet langer moest wachten en me zelf gewoon moest gaan douchen.
Maar ja, ik vond dat ik dat niet kon maken want ik wist dat ze zouden komen en dan is het toch niet netjes om ze voor niets te laten komen!?
Maar om 10 uur waren ze er nog niet en tja......toen was ik het wachten eigenlijk ook wel een beetje beu.
Ik was - zoals jullie weten - toch al van plan om vandaag te gaan vertellen dat ik het zelf weer wil gaan doen. Nou,dan kan ik maar beter alvast beginnen te douchen dacht ik....dan zien ze meteen dat ik het inderdaad zelf weer kan. Deze dame is dus lekker alleen gaan douchen......eigenwijs hé J
De wijkzuster kwam iets na half 11 en toen zat ik al lekker gewassen weer in mijn stoel. Ik natuurlijk meteen verontschuldigingen maken maar ze vond het gelukkig helemaal niet erg en alleen maar goed dat ik het zelf weer kan. ...... ik heb het dus lekker voor elkaar J
Deze zuster zal doorgeven dat ik vanaf morgen hun hulp niet meer nodig heb. Er komt binnenkort nog wel iemand langs om een ADL-check te doen.
Dit omdat ik informeerde waar ik moet zijn voor een beugel in de douche en in de wc. Misschien zijn er nog meer aanpassingen nodig om het mij wat makkelijker te maken en dat komen zij dus bekijken, beoordelen en regelen......zo heb ik het begrepen.

Gistermiddag was ik zelf voor de eerste keer de post gaan halen in onze brievenbus. We wonen een stukje van straat of dus hebben een buitenbus die aan de pport hangt. Dat is denk ik een meter of 15 lopen vanaf de achterdeur(zie foto). Nou, dat viel me toch tegen hoor.......ik was flink moe van dat stukje lopen en werd ook steeds wankeler tijdens het lopen.
Ik voel me goed maar ik doe natuurlijk niet erg veel dan hier in mijn stoel zitten en een rondje om de keukentafel lopen. Gisteren merkte ik dus dat ik er toch nog lang niet ben.
Dat kan natuurlijk ook nog niet want de operatie is goed 4 weken geleden en ik hoor van 'gezonde' mensen die deze operatie hebben ondergaan dat ze minstens 6 maanden nodig hadden om te herstellen.
Dan kan ik het met mijn extra beperkingen natuurlijk nooit in 4 weken.


Vanmiddag komt Wil weer en tot nog toe is het hier mooi weer, het zonnetje schijnt lekker. Mijn vader staat de tuin te harken.....wat een wonder hé, wie had dat 2 maanden geleden kunnen denken! Sinds vorige week fietst hij ook weer en nog erger ....hij gaat weer 2x per dag met onze hond fietsen! Vorige week was ik wel even boos op hem, dat hij dat deed. Maar ja eigenwijs hé...........van wie zou ik het hebben hahaha JJJ

Morgen is het alweer Koninginnedag. Dan kan ik morgenochtend lekker naar de tv kijken. Verder zal ik niet veel van Koninginnedag merken denk ik. Iedereen die wel koninginnedag gaat vieren alvast een hele leuke gezellige dag gewenst, geniet er van!!



Mijn bed wordt ingeladen
Woensdag 26 April 2006: Een overwinning
Vanochtend is het bed van de thuiszorg weer opgehaald omdat ik nu weer volledig boven kan slapen.
Ik voelde een soort gevoel van overwinning toen ze het bed uit elkaar haalde en naar de auto brachten.
Wij/ik hadden niet verwacht dat ik maar zo kort gebruik zou hoeven te maken van dat bed.
Gisteren was de operatie precies 4 weken geleden en dat ik dan al zo ver opgeknapt ben en dat met al mijn andere beperkingen, goed hé JJJ
Ik denk zelf dat ik mezelf ook weer helemaal zelf kan verzorgen en de wijkzorg ook niet meer noodzakelijk is.
Daar ga ik vrijdag over 'onderhandelen', dan komt de wijkzuster weer.

Wat het slapen betreft. Ik neem toch maar weer een hele slaappil en dan gaat het inslapen en slapen best goed. Ik probeer zo af en toe om eventjes op mijn zij te gaan liggen en wissel dan ook af met de rechter en linkerzij. Het ligt nog niet fijn en als ik 5 minuutjes op mijn zij gelegen heb en ik draai weer terug op mijn rug dan steekt het wel rondom de wond. Maar ik denk dat ik het zo weer een beetje moet gaan proberen en opbouwen. Als ik eenmaal weer op mijn zij kan slapen dan denk ik dat het slapen ook weer beter gaat.
Geduld is een schone zaak hé J


Ik heb nu op internet ook een mailgroep gevonden voor lotgenoten met nierkanker en daar heb ik me gisteren op ingeschreven. Ik heb wat oude berichten in het archief gelezen en daaruit blijkt dat het toch best vaak voorkomt dat er na verloop van tijd toch uitzaaiingen komen ook al zat de tumor ingekapseld.
Ik ben daar niet van geschrokken hoor, het bevestigde alleen mijn eigen vermoedens. Een vriendin zei al dat ik zulke dingen niet moet lezen maar ik weet toch liever waar ik aan toe ben dan dat ik 'mijn kop in het zand steek'. Het is toch afwachten want je weet van tevoren niet of je het wel of niet terug krijgt en daar heb je zelf ook de hand niet in.....'het komt zoas het komt', zeg ik altijd maar. En als het komt dan zal het wel ergens goed voor zijn, ook al weten we dan niet waarvoor. Ik ga me er in elk geval niet gek door laten maken en probeer te genieten van de dingen die ik kan.
Vrijdag is mijn wekelijkse 'stapdag' weer. Ik hoop dat het weer mee werkt en Wil en ik samen weer een stukje kunnen gaan wandelen want ik zit nu alweer de hele week binnen te koekeloeren.


Maandag 24 April 2006: Slapen
Gisteravond kwam ik op het idee om te proberen om met een halve slaaptablet te slapen i.p.v een hele.
Ik ben met slaappillen altijd een beetje bang om er van afhankelijk te worden. Nou maak ik al langer gebruik van slaapmedicatie (dormicum) i.v.m het oorsuizen, maar ik probeerde dit wel te beperken. Probeer het altijd eerst zonder en als het dan echt niet wil lukken om in slaap te komen dan eerst 1/2 tabletje.
Dat wilde ik gisteravond dus ook proberen maar helaas het werkte niet J
Dit kwam vooral door de vreselijke jeuk. Ik verging van de jeuk en dan kan je ook niet in slaap komen. Ik heb er wel tabletjes voor gekregen van de huisarts maar die helpen niet erg. Toen ik gisteravond zo'n last ervan had en niet in slaap kon komen ben ik uit bed gegaan en heb me helemaal ingesmeerd met van die Dove creme. Dat was wel lekker maar hielp ook niet. Daarna de bus talkpoeder er bij gehaald maar ook dat had geen effect.
Tja en toen heb ik toch maar de andere helft van het slaaptabletje ingenomen. Toen heeft het toch nog heel lang geduurd voor ik uiteindelijk in slaap viel. Vanmorgen werd ik wel later wakker rond 9 uur pas terwijl ik anders tussen 7 en 8 uur wakker ben. De wijkzuster kwam vandaag niet dus dat kwam goed uit.
Ik heb vandaag wel meer last van de moeheid maar dat lijkt me ook weer wel logisch als je zo aan het tobben bent geweest om in slaap te komen. Ik heb ook nog even geprobeerd of het lukte om op mijn zij te gaan liggen. Dat heb ik hooguit 5 minuten volgehouden en toen ging het pijn doen.
Verder gaat het best goed met mij hoor.........alleen die verdomde jeuk en nog snel moe. Maar gelukkig niet meer die uitputtende moeheid die ik voor de operatie had.


zaterdag 22 April 2006: Buiten gewandeld
Gistermiddag ben ik voor het eerst weer lekker buiten geweest.
Wil is lekker met mij naar het bos gewandeld, hier een stukje verderop. Na 4 weken binnen gezeten te hebben was dat heerlijk. We troffen het dat het gisteren stralend weer was J
We zijn 1.5 uur buiten geweest. Met mijn buik ging het best goed. Ik had wel mijn kussentje mee voor mijn buik als tegendruk. In het bos was het wel even vervelend voor zowel mijn buik als hoofd op de zandpad. Maar we zijn maar een klein stukje het bos in gegaan en hebben daar lekker zitten genieten van een flesje drinken en koek. Het gaf een beetje een vakantiegevoel J
Ik was daaarna wel lekker moe maar ik heb genoten van de wandeling en dat is het belangrijkste.
Overigens ben ik bij lange na niet meer zo moe als voor de operatie, toen was de moeheid echt vreselijk.
Nou vanochtend heb ik lekker alleen wat aan zitten rommelen in de badkamer, lekker zonder wijkzuster erbij.
Gisteren zijn ze wel geweest om te helpen met douchen en morgen komt er ook weer iemand.
Ik deed er wel iets langer over dan wanneer de zuster mij helpt en ik was ook wel wat moeier maar ik had ook alle tijd.
Ik vond het best lekker hoor om het zelf weer te kunnen doen J


Donderdag 20 April 2006: Goed nieuws
Het gaat echt met de dag beter met me,gewoon niet te geloven hoe goed het gaat.
Vanmorgen heb ik me onder toeziend oog van de wijkzuster aan de wastafel verzorgd en zij hoefde helemaal niets te doen!!!
Ik heb me helemaal zelf verzorgd en angekleed en ondertussen ook nog honderduit zitten kletsen J
We hebben nu samen afgesproken om de ondersteuning van de wijkverpleging af te gaan bouwen.
Ze komen vanaf nu 3x per week op dinsdag, vrijdag en zondag om mij te helpen met douchen en de andere dagen verzorg ik me dan zelf aan de wastafel.
Dat is echt hartstikke goed hé JJJ

Met mijn zwager gaat het gelukkig ook de goede kant weer op. Hij heeft toch een hartinfarct gehad maar zijn bloed is inmiddels weer goed. Hij moet nog wel even in het ziekenhuis blijven voor verder herstel en onderzoek. Waarschijnlijk mag hij volgende week weer naar huis, dus dat is ook goed nieuws.


19 April: Nog wat extra nieuws vandaag........blaasontsteking?!?

Weer wat anders.........krijg ik vanmiddag met de post een brief uit het ziekenhuis van mijn uroloog. Er zat een recept en een briefje in met de mededeling dat mijn urine niet schoon was en ik daarom een antibioticakuur moet hebben!
Ik was stomverbaasd........ze hebben de dag van mijn ontslag (7 april) urine opgevangen. Maar ik had die middag uit het gesprek met de dokter begrepen dat dit allemaal goed was en mijn nier ook goed zijn werk deed. Nu blijkt de urine dus toch niet schoon geweest. Waarschijnlijk heeft die uitslag wat langer geduurd en wist de dokter dat die vrijdagmiddag nog niet. Wel raar dat ik vrijdag al 2 weken thuis ben en ik afgelopen tijd helemaal geen klachten heb gehad die wijzen op een blaasontsteking. Nu weet ik ook dat dit niet altijd hoeft te zijn. Ik zal de antibiotica (bactrimel) dus maar wel nemen. De buurvrouw is al met het recept naar de apotheek geweest en het is een kuur voor 5 dagen.......wel joekels van pillen hoor K

Woensdag 19 April 2006: Boven geslapen
Zo, ik heb vannacht lekker boven geslapen en mijn eigen bed lag heerlijk J
Jammer genoeg lukt het nog steeds niet om op mijn zij te slapen dus ik heb nog wel wat moeite gehad met het slapen. Uit bed komen is ook gelukt zonder papegaai. Bij mijn eigen bed kan de hoofdsteun helemaal rechtop en dat scheelt een stuk. Bij het bed van de thuiszorg kan de hoofdsteun niet zo hoog. Maar ik moet toegeven dat het met het steuntje van de papegaai wel iets handiger is.
Maar ach, ik word elke dag weer een stukje leniger en oefening baart ook kunst, dus het komt allemaal wel goed hoor J

Vanmorgen had ik een nieuwe wijkzuster en heb ik me met wat hulp van haar in de badkamer voor de wastafel gewassen. Ik vond de douche nu toch een beetje eng nadat ik gisteren bijna die val maakte. Inmiddels heeft onze hulp Martha een anti-slipmatje voor in de douchebak gehaald en ook wat kleine anti-slip figuurtjes voor op het opstapje voor de douchebak. Hopelijk scheelt dat een stuk in de veiligheid en wordt het in en uitstappen daardoor makkelijker.


Twee dikke mappen vol kaarten

Dan ben ik gisteren ook eindelijk klaar gekomen met het inplakken van alle kaarten die ik in het ziekenhuis had gekregen. Ik heb me suf geplakt JJ
Het resultaat zijn twee dikke ordners vol met kaarten, een mooie herinnering om af en toe weer eens in terug te kijken. De meeste van jullie hebben hele verhalen op de kaarten geschreven en dat is best mooi - en soms ook wel emotioneel - om weer even te lezen. Ik ben nog niet klaar trouwens want er stromen nog steeds kaarten binnen. Die hangen nu nog hier op maar moeten straks natuurlijk ook er bij geplakt worden, ik blijf dus lekker bezig.
Daarnaast hebben de meeste fans weer in de gaten dat ik weer aktief ben en stromen de mails weer lekker binnen.J
Dat vind ik helemaal niet erg hoor, alleen maaar leuk. Ik ga jullie ook allemaal terug mailen maar dat lukt dus niet a la minute. Maar dat begrijpen jullie allemaal wel, dus dat komt ook wel goed.

Dan zit het nogal tegen binnen onze familie want we hebben al weer een nieuwe ziekenhuispatiënt L
Gistermiddag kreeg ik het bericht dat mijn zwager in de nacht van maandag op dinsdag naar het ziekenhuis gebracht is met waarschijnlijk hartklachten. Hij ligt op de intensive care en aanvankelijk zag het er nogal ernstig uit. Gisteravond is mijn nichtje hier geweest om verslag uit te brengen en ze wisten nog niet zoveel alleen dat hij te weinig zuurstof in zijn bloed heeft. Vandaag gaan ze verder onderzoeken, hopelijk valt het allemaal mee.


Dinsdag 18 April 2006: Weer een stapje vooruit
Het gaat steeds beter met me……….vanochtend ben ik zelfs boven in de douche geweest!!!
De wijkzuster zag mijn idee eigenlijk niet zo zitten maar ik heb haar toch om weten te praten Ik voel me goed en had gisteren al geoefend met trap lopen dus wist dat ik het kon. Het is wel makkelijk als zij mij op bed helemaal verzorgen maar daar kom ik ook niet verder mee.
Ik heb me vanochtend dus lekker helemaal zelf gewassen in de douche. Het was alleen even moeilijk om uit de douchebak te stappen. Door de natheid en glibberheid kon ik moeilijk mijn evenwicht bewaren. De wijkzuster heeft dat probleem opgelost door zo’n beetje onze halve kast handdoeken op de grond en in de douchebak te leggen. Met afdrogen moest ze me ook even helpen met rug en benen maar verder heb ik alles lekker zelf gedaan J
Mijn volgende plan is om vanavond weer lekker boven in mijn eigen bed te gaan slapen. Nu ik weet dat ik boven kan komen moet dat volgens mij ook lukken. Hier beneden slaapt het toch niet zo lekker als boven. Om 5 uur wordt ik al gewekt doordat mijn broer dan uit bed komt om naar zijn werk te gaan. Ik hoor dan wel niets maar wordt wel wakker van het licht. Om half 8 komt mijn vader weer binnen. Als hij binnen komt stoot hij 9 van de 10 keer tegen mijn bed aan (per ongeluk hoor) en hij komt dan alle gordijnen open maken dat is zijn vaste ochtendritueel.
Volgens de zuster kan ik niet in mijn eigen bed slapen omdat ik daar geen papegaai bij mijn bed heb en dus niet overeind kan komen. Ik heb gezegd dat ze dat maar aan mij over moet laten, dat komt ook wel goed. Vandaag ga ik dus oefenen om zonder hulp uit bed te komen J

Verwarde gevoelens
Het gaat dus best lekker met me en eerlijk gezegd maakt dat me een beetje bang. Het past helemaal niet bij mij dat alles zo voorspoedig gaat.
Ik heb steeds het gevoel dat ik nu in een soort droomwereld leef en vandaag of morgen die droom uit elkaar spat.
Het gekke is dat ik alle tijd heel nuchter ben geweest en ook niet echt het gevoel had dat ik kanker had terwijl mijn omgeving daar juist wel heel erg van verschrokken was. Ik was er zelf meteen van overtuigd dat als de nier met de tumor er uit zou zijn alles weer goed zou zijn. Wel nu is dat dus zo ver en nu begin ik eigenlijk pas van alles in mijn hoofd te halen.
Het is ook allemaal zo raar en onwezenlijk ........ een maand geleden was alles in rep en roer want ik had kanker en moest snel geopereerd worden en zo en nu is het achter de rug en nu....wat heb ik nu.....heb ik nu nog kanker of niet meer wat moet ik er nu van denken en wat moet ik er mee???

Nu moeten jullie niet meteen denken dat ik in de put zit, depressief ben of wat dan ook want dat is niet zo hoor. Ik blijf wie ik ben en blijf ook positief maar ja ook dan spookt er toch wel het een en ander door m’n achterhoofd. Vooral ’s nachts ……. Ik kan niet zo goed slapen doordat ik alleen op mijn rug kan liggen en dat slaapt niet lekker, en dan ook nog het oorsuizen erbij. En als ik zo alleen met mijn gedachten lig dan ga ik dus liggen denken.
An vertelde dat de dokter had gezegd dat ik weer mag roken en drinken en dat vind ik dan weer zo vreemd. Nou heb ik nog nooit gerookt of gedronken maar normaal zeggen artsen juist dat je daar mee moet stoppen en ik mag alles doen?!?!
Dan lig ik me weer af te vragen of ze wel eerlijk zijn geweest en er toch uitzaaiingen of zo zijn of dat ze verwachten dat de kanker snel terug zal komen.
Het is toch wel heel wonderlijk dat ik zo'n grote kwaadaardige en agressieve tumor heb en dat dat ding toch mooi in de nier is blijven zitten zonder schade aan te richten.......ik kan het amper geloven en dat het dan allemaal zo goed gaat terwijl normaal gesproken bij mij alles tegen zit.
Het is eigenlijk niet te bevatten.......zo krijg ik ineens te horen dat ik kanker heb en 3 weken later is alles achter de rug, kanker weg en weer goed. Voor je het goed en wel beseft is het voorbij en dat is zo raar.

En iedereen is ook zo overdreven lief voor me. In het ziekenhuis ook al.......bij mijn vorige operaties stimuleerde artsen en verpleging altijd dat ik moest proberen uit bed en in beweging te komen, terwijl ik me toen doodziek voelde. Nu deed ik dit zelf en werd ik juist tot rust gemaand door iedereen en nu hier thuis door de wijkverpleging ook al, terwijl ik me nu toch best goed voel. En dat geeft mij dan ook weer twijfels.

Ik heb nu via internet contact gevonden met iemand die ook nierkanker heeft en dat is best fijn hoor. Ik heb van haar begrepen dat deze gevoelens die ik nu heb, helemaal niet gek zijn en dat zij die ook heeft gehad en andere kankerpatiënten deze ook hebben. Het ligt gelukkig niet aan mij maar schijnt er gewoon bij te horen, een stukje verwerking is het blijkbaar.


Zondag 16 April 2006: Vrolijk Pasen
Ik wil jullie allemaal Vrolijke Paasdagen toewensen.
De wijkzuster was er vandaag al lekker vroeg om mij te verzorgen. Om 8.30u al dus een lekkere vroege eerste paasdag vandaag. Er is op dit moment weinig nieuws. Gisteren ben ik lekker bezig geweest om de kaarten die ik in het ziekenhuis gekregen heb,in te plakken. Daar ben ik nog wel even zoet mee want ik ben nog niet eens op de helft. De komende dagen hoef ik me dus nog niet te vervelen J


Vrijdag 14 April 2006: Hier isse weer J
Zo, ik ben vandaag alweer een week thuis en het kriebelt heel de week al zo dat ik het niet meer kan laten om zelf weer iets in mijn logboek te gaan schrijven.
Zoals jullie op de site van Hetty hebben kunnen lezen, heb ik via vrienden een tweedehands laptop op de kop getikt. Tijdens mijn ziekenhuisverblijf hebben ze er draadloos internet op gezet en nu ligt madammeke dus lekker vanuit haar luie stoel in haar logboek te schrijven J
Het gaat nog niet zo soepel hoor want mijn buik is nog erg gevoelig waardoor ik nog niet goed rechtop kan zitten en ik lig ook met een kussen tegen mijn buik voor extra steun. Verder moet ik mijn hoofd steun geven want anders trilt de hele wereld en staat er niks stil……soort plaatselijke aardbeving zeg maar.
Door deze houding kan ik de toetsen niet goed zien en de spatiebalk blijft ook nogal eens hangen………… nou ja kijk zelf maar op de foto hoe mijn kantoor er tegenwoordig uit ziet J
Het uitgebreid mailen zit er nog eventjes niet in maar ik ben al heel blij als ik jullie weer een beetje op de hoogte kan houden op deze manier.

Zoals jullie in de verslaggeving van Hetty al hebben kunnen lezen is de operatie goed verlopen. De ingreep heeft 3 uur geduurd en ze hebben daarbij heel de tumor eruit kunnen halen. Het was wel een erg groot gevaarte, maar gelukkig zat het nog ingekapseld in de nier en zijn er geen uitzaaiingen. De tumor was wel kwaadaardig en ook van een erg agressieve vorm, dat is het minder goede aan het verhaal K
Ze gaan me nu heel goed in de gaten houden. Elk half jaar zal er een CT-scan en longfoto’s gemaakt worden en bloed en urinecontrole. Tja en dan maar hopen dat het niet terug komt, daar hebben we weinig zeggenschap in hé. Ik blijf gewoon positief en de kanker komt gewoon niet terug !!!!

De overgebleven linkernier doet zijn werk gelukkig goed al moet hij wel ondersteund worden met een plastabletje.
Het is wel heel erg wennen om nu weer heldere plas te zien i.p.v de bosbessensap van afgelopen maanden. J

De operatie is mij in vergelijking met mijn oor/evenwicht operaties meegevallen. De eerste 3 dagen waren erg zwaar maar ik had toen vooral last van mijn hoofd. Dat tolde en suisde als een gek en ook heel veel pijn in mijn achterhoofd. Daar slik ik normaal pijnstillers voor maar doordat ik een maagslang had mocht ik niets eten en drinken en mocht ik mijn medicijnen ook niet innemen. Het operatiegebied werd met morfine helemaal verdoofd en ik kreeg voor mijn hoofdpijn paracetemol-subb maar dat hielp niet. Na 3 dagen op vrijdag mocht en kon de maagslang er eindelijk uit en vanaf toen ging het elke dag een stuk beter met me.
Die maagslang was nog het ergste van alles, zo'n ding wil ik nooit meer hebben L Het ergste was dat het niet eens hielp. Het was bedoeld om de overtollige maagsappen af te voeren zodat ik niet misselijk werd en ook niet hoefde over te geven. Maar Conny zou Conny niet zijn als ze toch gewoon misselijk werd en alles overgaf en daardoor moest de slang er alleen maar langer in blijven L

Ik heb wel een flinke wond hoor….van mijn borst tot aan mijn schaambeen zit er een flinke jaap waar dus 45 hechtingen in hebben gezeten.
In het begin leek het wel alsof er een kind van 10 kilo in mijn buik zat……..inmiddels is het gewicht van ‘het kind’ een stuk minder. Als ik stil lig of zit heb ik niet zoveel last van de wond/buik maar als ik beweeg is het nog erg gevoelig. Ik kan nog steeds alleen maar op mijn rug slapen. Dat is wel vervelend want ik ben gewend om op mijn zij te slapen. Het is ook te merken dat ik continu in dezelfde houding lig/zit. In het ziekenhuis had ik al een blaar op mijn billen,die is gelukkig weer genezen maar ik heb nog steeds last van rode, pijnlijke billen en gistermorgen ontdekte de zuster op mijn linkerhiel ook een beginnend doorligwondje. Dat moeten we dus even goed in de gaten houden en insmeren zodat het niet verder gaat.

Verder zien mijn dagen er nu een beetje hetzelfde uit: Ik lig beneden in de kamer op bed. Mijn vader brengt me rond 8 uur een ontbijtje op bed…….lekker luxe hé J Dan is het een beetje doezelen en wachten op de wijkzuster, deze komt meestal tussen 10 en half 11. Zij verzorgt mij en helpt met aankleden en dan helpt ze mij in mijn sta-op-stoel, die staat naast het bed. De verzorging neemt meestal 30-40 minuten in beslag. Na de verzorging is het bijkomen van alles want het is allemaal best vermoeiend nog. Rond 12 uur eet ik samen met mijn vader een boterham aan de keukentafel en daarna gaan we samen een dutje doen. Pa in de bank en ik in bed. Rond een uur of 2 kom ik er dan weer uit. Deze week heb ik al elke middag visite gehad dus dat is leuk. Daarnaast probeer ik nu een beetje op de laptop te doen. Ik ben met dit verhaal al 3 dagen zoet geweest, het gaat dus niet zo snel maar het begin is er weer en ik maak er natuurlijk ook wel een erg lang verhaal van J Nou rond de klok van 5 uur – half 6 is mijn broer ook thuis en eten we samen. Daarna weer een uurtje rusten op bed en de rest van de avond een beetje tv kijken en rond de klok van 10 uur gaan we weer slapen.

Afgelopen dinsdag heb ik een gesprek gehad met iemand van de wijkverpleging. Dat was om kennis te maken met elkaar en mijn zorgbehoefte en zorgplan samen te stellen. Zij hebben als doel gesteld dat ik over 2 maanden mezelf weer kan verzorgen.
Dat vind ik zelf best een lange tijd en ik hoop dat het veel sneller is hoor........wat mij betreft over 2 weken al J

16 mei moet ik weer op controle bij de uroloog. Deze maand heb ik dus nog lekker de rust om van alles bij te komen en te herstellen. In mei gaat het feest weer beginnen…….3 mei bloed prikken, 10 mei naar de internist en 16 mei naar de uroloog…………….dan is het dus weer als vanouds.

Alle Blog-pagina's

Blogs 2018 | Blogs 2017 | Blogs 2016 | Blogs 2015 | Blogs 2014 | Blogs 2013 | Blogs 2012 | Blogs 2011 | Blogs 2010 | Blogs 2009 | Blogs 2008 |
Blogs 2007 | Blogs 14-4-2006 t/m 30-12-2006 | Blogs 21-9-2005 t/m 26-3-2006 | Blogs 12-3-2005 t/m 18-9-2005 | Blogs 7-2-2004 t/m 10-2-2005

Inhoud Conny's Hoekje:

HOME | EVEN VOORSTELLEN | COCHLEAIRE IMPLANT | LOGBOEK | LOURDES | MIJN BOEK: 'VAN HOREND NAAR DOOF' | ISRAEL (nieuw)|
TINNITUS | EEN WANKEL EVENWICHT | SCHILDKLIER | NIERKANKER | BAHA | ROME |
VAARVAKANTIE ZONNEBLOEM 2014 | VAARVAKANTIE ZONNEBLOEM 2007 | MIJN FACEBOOK | GASTENBOEK | CONTACT