Logboek

Zondag 28 December 2014:

Dit gaat alweer mijn laatste blog van 2014 worden! Volgende week zondag leven we in 2015, wat is het jaar weer hard voorbij gevlogen.
Ik heb dit jaar best veel leuke dingen gedaan, maar liefst 4x op vakantie geweest en leuke uitstapjes gemaakt. Zoals gewoonlijk weer regelmatig gezondheidsperikelen maar ik vind dat ik nog niets te mopperen heb.
Ook deze week ben ik op stap geweest. Maandag was de voorstelling van het kerstcircus, een gratis voorstelling geregeld door de Lions club van Etten-Leur. Ik heb er van genoten. Het was een aangepaste voorstelling van anderhalf uur, zonder pauze er in. We hebben van alles gezien: de tijgers, paarden, kamelen, koeien, lama's, acrobatiek, koorddansen en een grappige clown. De clown speelde een dronken ober en kwam op een gegeven moment met een fles wijn achteruit gewankeld, mijn richting op en ja hoor.....hopla, de halve fles wijn (water) ging over mij heen. Even later presteerde hij dit kunstje nog een keertje voor mijn neus. Het was wel lachen
Dinsdag ben ik opgehaald door mijn broer voor de verjaardag van mijn zus. Op de terugweg zijn we nog even binnen gewipt in een luxe tuincentrum, om naar de kerstshow te kijken.
Woensdag moest ik in alle vroegte naar het ziekenhuis om een CT-scan van mijn longen te laten maken. Dat was zo gepiept want vanwege mijn slechte nierfunctie mag ik geen contrastmiddel. Het was 2x op en neer door de scan en klaar was ik. Nu is het wachten tot 16 januari, dan krijg ik eerst nog een drietal longonderzoeken en aansluitend de uitslagen bij de longarts. Ik maak mij daar verder geen zorgen over want ik denk nog steeds dat ze gaan zeggen dat ik kortademig ben door overgewicht/conditie. 16 januari is het ook al snel want de tijd vliegt voorbij.
Woensdagavond zijn we met onze woongroep uit eten geweest bij de Butler hier in Etten-Leur. Ik kwam goed weg dat we ook van de gewone menukaart mochten bestellen. Het kerstmenu was namelijk niets voor mij geweest. Nu heb ik als voorgerecht carpaccio genomen, mijn hoofdgerecht was kip met salade en frietjes en als nagerecht had ik gefrituurd ijs. Het heeft lekker gesmaakt. Wat ook fijn was, is dat wij met onze groep in een aparte ruimte zaten waardoor we geen last hadden van de 'herrie'.
De kerstdagen ben ik ook goed door gekomen. Tweede kerstdag ben ik samen met een vriend naar de kerststallententoonstelling in de kerk van Rijsbergen geweest. Dat was leuk, er stonden iets van 200 kerststallen in alle soorten en maten, uit alle delen van de wereld.
Gisteren was het hier in Brabant erg winters, het heeft hier de hele dag gesneeuwd. Geen weer om naar buiten te gaan, ik ben lekker bezig geweest met de fotoboeken van Rome. Eentje is er inmiddels klaar en nu moet ik er nog twee maken, voor Eric en mezelf. Daarna is Lourdes nog aan de beurt, ook daarvan moet ik twee boeken maken. Ik verveel mij voorlopig nog niet
Komende week heb ik weinig plannen. Met oudjaarsnacht is het vanuit mijn huisje genieten van het vuurwerk, dus daarvoor hoef ik nergens anders naartoe te gaan. Ik wens jullie allemaal een gezellige oud en nieuw toe, uitkijken met het vuurwerk. En voor iedereen de allerbeste wensen voor 2015, dat het een mooi, gelukkig, voorspoedig en vooral een gezond jaar mag worden!

    


Zondag 21 December 2014:

Het was een week met vooral ziekenhuisbezoeken maar ook met een leuke afsluiter.
Maandag heb ik voor de zekerheid contact opgenomen met mijn huisarts over het geheugenverlies van vorige week vrijdag. Het stukje geheugen is nog steeds niet terug gekomen.
De huisarts vond het ook vreemd en kan niet echt zeggen wat de oorzaak is geweest. Het zou een kleine tia geweest kunnen zijn?? Als het nog eens gebeurd dan moet ik meteen contact met haar opnemen en niet 3 dagen wachten. Laten we hopen dat het niet meer terug komt.

Maandagmiddag heb ik de laatste gebarenles gehad. Het was heel leuk om nieuwe gebaren te leren, jammer dat het afgelopen is. Heel misschien dat we volgend jaar een vervolgcursus krijgen maar dat hangt af van het budget van Pauwer. Nu is het wel de kunst om de geleerde gebaren te blijven oefenen, best lastig als je ze weinig gebruikt. Het handalfabet ken ik wel uit mijn hoofd, dat had ik in 1999 ook al geleerd en is wel altijd blijven hangen. Verder heb ik maandag en dinsdag rustig aan gedaan, opgeladen voor de grote reizen.

Reis 1 was woensdag naar Maastricht voor de jaarlijkse CI-controle. Ik kreeg eerst een gehoortest waaruit bleek dat het horen met de CI stabiel is gebleven. Het was gelijk aan mijn gehoortest van 2012 en beter dan die van 2013. Dat klopt want vorig jaar had ik de test gemaakt met - naar achteraf bleek - een kapotte CI. Dus heel logisch dat ik het nu een stuk beter had gedaan.
Na de gehoortest naar de audioloog om de CI na te kijken, zowel het implantaat in mijn hoofd als de processor (buitenboordmotor noem ik het vaak )
Ik heb gevraagd of de nieuwe CI-processor die mij vorig jaar was beloofd, er al was. Het was maar goed dat ik er naar vroeg want ze bleken vergeten te zijn dat ik een nieuwe processor zou krijgen.
De nieuwe CI ( CP910) is al wel langer op de markt maar was nog niet geschikt voor mijn oudere implantaat. Inmiddels hebben ze de CP910 aangepast en kan hij wel samen met mijn implantaat.
We hebben meteen een aanvraagformulier ingevuld en een afspraak gemaakt wanneer ik de nieuwe CI-processor op kan halen. De levertijd is ongeveer 6 weken en de afspraak staat nu voor 4 februari.
Na de audioloog moest ik ook nog langs de KNO-arts. Deze keer was de arts goed ingelezen in mijn voorgeschiedenis en werden er geen domme vragen gesteld. Wel wilde hij in mijn oren kijken om te zien hoe het er uit zag. Ze komen niet zo vaak twee dichtgemaakte oren tegen, dat is voor de artsen ook leerzaam.
Naar aanleiding van slikklachten bij zowel eten als drinken, wilde de KNO-arts ook met een scoop in mijn keel en slokdarm kijken. Dat werd geen succes en daarom probeerde hij het met een speciaal spiegeltje maar ook dat was geen succes. Hij had niets kunnen zien omdat ik niet mee werkte. Dat is niet helemaal waar want ik deed heus wel goed mijn best maar ik ben een beetje panisch wat dat betreft en begon al vrij snel te kokhalzen. Ik zeg altijd:"Ze mogen alles met mij doen maar geen slangen of buizen in mijn keel stoppen, dat doen ze maar als ik onder zeil ben." Ik ben daar echt heel bang en benauwd voor, dat heeft te maken met een vroegere behandeling die nogal traumatisch is geweest
De KNO-arts stelde voor om dan een slikfoto te laten maken. Dat hoefde niet in Maastricht te gebeuren maar kan ook via mijn huisarts in Breda. Verder heeft hij een recept voor zwaardere maagmedicatie gegeven die ik i.p.v. 1x per dag voor een maand 2x per dag moet nemen. De komende maand is het even afwachten wat de medicatie gaat doen. Mocht het niet helpen dan moet ik de slikfoto laten maken.
Ik hoop dat die foto niet nodig zal zijn want daarvoor moet ik dan weer een smerige bariumpap eten, dat is ook niet echt waar ik op zit te wachten. Duimen dus dat de medicatie helpt!

Na de lange en ook best vermoeiende ziekenhuisdag in Maastricht, mocht ik donderdag in alle vroegte alweer naar het ziekenhuis. Nu iets dichterbij in Breda, daar moest ik naar de longarts. Een aardige arts die mij eerst bestookte met heel veel vragen, daarna naar mijn longen en hart luisterde. Hierna vertelde zij dat mijn longvliezen verdikt zijn en ik een CT-scan van mijn longen moet laten maken om dit beter te kunnen bekijken. Ook krijg ik binnenkort een drietal longfunctie onderzoeken en ik kon meteen naar het priklab voor een uitgebreid bloedonderzoek.
De arts pakt het dus grondig aan. De CT-scan moet ik a.s. woensdag al laten maken. De longfunctie onderzoeken op 16 januari en dan aansluitend de uitslagen bij de longarts.
Dit kon ook eerder maar dan bij weer een andere longarts en daar hou ik niet zo van om steeds naar andere artsen te moeten. Dit was een aardige arts en wat voor mij belangrijk is, met een duidelijke en rustige stem. Die ene week wachten zal niet zoveel uitmaken, dus vandaar dat het 16 januari is geworden. Dat is ook al weer zo toch.
Ik verwacht zelf dat er straks uit gaat komen dat de kortademigheid en slechte longfunctie door overgewicht en slechte conditie komt, dat heb ik zomaar in mijn hoofd zitten.

Vrijdag mocht ik weer naar de fysiotherapie en verder heb ik die dag rustig aan gedaan om mij een beetje op te laden voor zaterdag.
Gisteren ben ik namelijk met de Zonnebloem naar het Rijksmuseum in Amsterdam geweest, dit was een landelijk evenement. We waren met 7 gasten en 7 vrijwilligers, die uit het hele land kwamen. Ik kende er niemand van maar dat vind ik ook wel weer leuk om nieuwe mensen te ontmoeten.
Om 1 uur Eerst werden we verwelkomd met een kop thee (in mijn geval) met iets lekkers erbij. Daarna zijn we alvast een stukje museum gaan bekijken. Iets voor half 3 moesten we terug zijn in de hal en kwam er een gids van het Rijksmuseum. De gids liep met ons mee en vertelde heel enthousiast over het museum. We gingen als eerste naar de Nachtwachtzaal om de beroemde Nachtwacht te bekijken en daar vertelde de gids allerlei wetenswaardigheden over. Daarna zijn we naar het Melkmeisje van Johannes Vermeer gaan kijken. Van daaruit naar 'het huishouden van Jan Steen'. Daarna naar de prachtig gerenoveerde voorhal met hele mooie gebrandschilderde ramen, echt prachtig.
Na de voorhal nam de gids afscheid van ons, we waren inmiddels alweer een uur verder en hadden nog een uurtje om zelf rond te gaan kijken. Op advies van de gids zijn we vanuit de voorhal naar de linkervleugel gegaan waar we o.a. langs de galerij van Willem III kwamen, langs grote poppenhuizen, de prachtige bibliotheek, en via de William Rex zaal kwamen we weer terug in de Nachtwachtzaal. We zijn ook nog eventjes op de 1e verdieping geweest om Vincent van Gogh te zoeken, en hebben hem ook gevonden. En daarna was het alweer tijd om naar beneden te gaan waar we om half 5 in het cafe weer zouden verzamelen en nog iets konden drinken. Om 5 uur was de middag afgelopen en werden we weer naar huis gebracht.
Ik vond het een leuke middag. Natuurlijk hadden we veel te weinig tijd om het hele museum te kunnen bekijken. Er is nog zoveel meer te zien dan wat wij hebben gezien, maar het heeft mij wel een indruk gegeven van het Rijksmuseum. Het was een leuke afleiding na alle dokters en ziekenhuisbezoeken van afgelopen weken.

Gisterochtend kreeg ik met de post een leuk 'kerstkado' bezorgd. Een pakje uit Frankrijk met mijn jas er in! De jas was ik deze de Lourdesreis op de heenweg in het klooster van Lisieux kwijt geraakt. De zusters hadden hem gevonden en ik wist diezelfde avond al dat mijn jas terecht was. Hij zou opgestuurd worden maar de verzendkosten zouden voor mijn eigen rekening zijn. Aangezien de jas nog vrij nieuw is en hij heel lekker zit, wilde ik hem graag terug. Het duurde best lang en ik was al een beetje bang dat ik hem niet meer terug zou zien maar de zusters hebben blijkbaar gewacht tot zo dicht bij Kerst.
Ik ben benieuwd hoe het met de kosten gaat want gisteren heeft de post het pakje gewoon afgegeven, ik heb niets hoeven te betalen. Misschien dat er nog een rekening komt via de VNB.........of het is toch een echt kerstkado??!! Dat zou wel heel leuk zijn

Vandaag doe ik lekker rustig aan. Morgenmiddag heb ik weer een leuk uitje. Het kerstcircus is afgelopen week neergestreken in Etten-Leur en de Lionsclub heeft voor morgenmidddag de tent gehuurd. Morgenmiddag word er een speciale voorstelling gegeven voor zieken en gehandicapten uit Etten-Leur, ook de mensen die bij de voedselbank zijn, zijn uitgenodigd hoorde ik. Het is een gratis voorstelling en ik mag er naartoe. Fleur en Nel mogen ook mee, gezellig. Mijn buurman brengt mij naar het circus en gisteren kon ik hem verrassen want ik heb voor hem een begeleiderskaart gekregen zodat hij de voorstelling ook mag bijwonen. Dan hoeft hij niet terug naar huis te lopen en aan het eind van de middag terug te lopen om mij op te halen.
Woensdagochtend moet ik naar het ziekenhuis voor de CT-scan van mijn longen. Woensdagavond/Kerstavond gaan we met onze woongroep en een aantal mensen van de begeleiding uit eten hier in Etten-Leur. Er was nog geld over en dat moet voor 1 januari op. Omdat de meeste van ons toch alleen thuis zijn op Kerstavond, kwam de begeleiding op dit idee. Een leuk idee vind ik het.
En dan is het alweer Kerstmis, nog 10 dagen en het is ook al Nieuwjaar, wat vliegt een jaar toch snel voorbij!!

Ik wens alle lezers van mijn blog een Gezegend Kerstfeest toe, hele fijne dagen. Ook voor de mensen die alleen zijn hoop ik dat jullie de feestdagen goed door komen, warm je aan de boodschap van het Kerstfeest!
Mijn kerstwens van dit jaar kunnen jullie hier bekijken: http://www.connyshoekje.nl/kerst/kerst2014.html

    


Zondag 14 December 2014:

De Sinterklaasmiddag samen met Jan bij mijn broer Kees en zijn gezin, was heel leuk. Jan en ik hebben er allebei van genoten. Jan is verwend met de halve playmobil collectie uit de speelgoedwinkel  
Zelf ben ik ook verwend met leuke kadootjes. Ik had voor mijn broer en zijn gezin natuurlijk ook kadootjes mee gebracht en daar waren zij ook blij mee. Zo hebben we in wat kleinere kring dan vroeger, toch nog een leuke Sinterklaas gehad.

Dinsdagmiddag zou ik weer een gesprekje hebben met de jobcoach van de dagbesteding. Helaas kwam de begeleiding vertellen dat hij afgebeld had. Och het project met de nieuwe school is nog niet rond, dus dat gesprek heeft nog wel even de tijd.
De middag werd goed gemaakt door een bezoekje van mijn broer Nardy en zijn vrouw. We zijn gezellig in het centrum iets gaan drinken en een lekkere warme wafel erbij. Daarna via het winkelcentrum terug naar huis gewandeld waar ik een mooi kerststuk uit mocht zoeken.
Ook heb ik dinsdag met de post bericht gekregen van het ziekenhuis. Ik kan a.s. donderdag 18 december al bij de longarts terecht. Dat is supersnel, ik had eigenlijk niet verwacht dat ik er dit jaar nog zou komen.

Woensdag was het 'Vleer-dag', daar is het altijd gezellig en ik heb weer lekker zitten tekenen en knippen. Kerstbomen, kerstklokken en sterren. De kindjes kunnen zich er weer op uitleven
Donderdag naar het Noutenhof, daar hebben we 's middags het Sinterklaas dobbelspel gespeeld met kadootjes. Dat was leuk en we hadden allemaal een leuk kadootje aan het eind van het spel.

Vrijdag heb ik toch iets raars mee gemaakt. Ik had om 10:30u een afspraak bij de kapper. Ik weet dat ik daar naartoe ben gereden en ook dat de kapster mijn haar heeft gewassen en daarna is gaan knippen. Maar daarna mis ik een heel stuk in mijn geheugen. Om 11:30u had ik een afspraak bij de fysiotherapie. Daarvan kan ik mij wel alles herinneren, ook dat ik er naartoe ben gereden.
Toen ik thuis kwam van de fysiotherapie haalde ik uit mijn jaszak een afsprakenkaartje van de kapper met een nieuwe afspraak. Dat vond ik zo vreemd want ik kon mij helemaal niet herinneren dat ik die afspraak had gemaakt? Verder terug denkend kon - en kan ik nog steeds niet - herinneren dat de kapster klaar was met knippen, dat ik betaald heb en een nieuwe afspraak heb gemaakt en hoe ik thuis ben gekomen.
Echt heel raar en ik heb me suf zitten piekeren maar het wil niet terug komen, gewoon een gat in mijn geheugen
Ik heb nog naar de kapper gemaild om te vragen of zij iets raars aan mij had opgemerkt. En zij schreef dat ik inderdaad een afwezige indruk had gemaakt. Toen ik klaar was en op wilde staan, was ik heel wankel. Zij heeft mij toen terug op de stoel geholpen en mij water laten drinken. Ik heb gezegd dat ik duizelig was. Dat was heel vreemd om te lezen, ook daar herinner ik mij niets van.
Nog een geluk dat ik veilig thuis ben gekomen met de scootmobiel. Het is niet zo heel ver maar ik moet wel een drukke straat oversteken. Hoe ik dat gedaan heb???
Vanaf het moment dat ik naar de fysiotherapie ben gereden herinner ik mij wel alles. Ik denk dat ik iets van 15-20 minuten geheugen kwijt ben. Gelukkig functioneert alles verder goed en ik voel mij zoals anders, ik heb er geen nadelige gevolgen aan over gehouden. Het is wel een beetje eng idee en ontzettend raar en vreemd om een stukje geheugen te missen, zonder te weten waardoor.

Vrijdagmiddag mankeerde er niets meer aan mij want toen zijn mijn lieve buren geweest om te helpen de kerstboom op te zetten en mijn huisje in kerstsferen te brengen. Dat is goed gelukt en ik geniet nu van de gezelligheid. Dit jaar heb ik een bonte kerstboom. De bonte kerstballen heb ik gekregen en ik wist niet of ik het mooi zou vinden. Heb zelfs nog getwijfeld of ik ze in mijn kerstboom zou hangen. Uiteindelijk toch gedaan om te kijken hoe het er uit zou zien. En ik vind het best wel vrolijk en grappig.

Gistermiddag ben ik nog naar de verjaardag van mijn broer Kees geweest en vandaag lekker een dagje rust. Er komt best een drukke week aan.
Morgenmiddag heb ik alweer de laatste les van de gebarencursus. Woensdag moet ik naar het ziekenhuis in Maastricht voor mijn jaarlijkse CI-controle. Daar ben ik een dag mee kwijt want het is 2 uur heen rijden, dan iets van 2 uur ziekenhuis verwacht ik en weer 2 uur terug rijden. Ik ben heel benieuwd of ik een nieuwe CI-processor ga krijgen. Er staat niets van in de papieren.
Ik zou vorig jaar al een nieuwe krijgen maar toen werd aangeraden om nog even te wachten omdat er een nieuwere versie in de maak was, die meer mogelijkheden zou hebben. Daar heb ik niets meer van gehoord. Misschien zijn ze het wel vergeten?
Ik moet ook weer naar de KNO-arts. De afgelopen jaren was dat geschrapt bij de jaarcontrole maar ze zijn nu verplicht dat elke CI-drager bij de jaarcontrole ook door de KNO-arts worden gezien. Bij mij heeft dat weinig nut, want mijn oren zijn leeg en dicht gemaakt. Daar is echt niets meer in te zien, ze kunnen er niet eens in kijken omdat mijn gehoorgangen afgesloten zijn.
Mijn flaporen zitten er nog aan voor de sier.....oja en voor mijn brillepootjes op te laten rusten natuurlijk
Ik ben benieuwd of de KNO-arts woensdag tijd heeft om mijn dossier te lezen voor ik binnen kom. Ze vragen namelijk altijd of ik nog veel last van oorontstekingen of duizeligheid heb. Als ik dan vertel dat ik altijd duizelig ben omdat ik geen evenwichtsorganen meer heb. Dat mijn oren dicht gemaakt zijn en de arts er niet in kan kijken, dan kijken ze mij aan of ze water zien branden en of ik gek ben. Als ze dan zelf kijken krijg ik meestal als reactie: "U heeft gelijk Mevrouw Kapitein". Ja, tuurlijk heb ik gelijk want ik ben heus nog wel bij de tijd. Stiekem moet ik dan altijd lachen om deze reactie

Woensdag dus een dagje ziekenhuis in het verre Maastricht en donderdag alweer maar dan een stuk dichterbij in Breda naar de longarts. Daar zal ik waarschijnlijk een nieuw longfunctie onderzoek of longfoto krijgen, verwacht ik.
Vrijdag naar de fysiotherapie. Zaterdag mag ik met de landelijke Zonnebloem mee naar het Rijksmuseum in Amsterdam. Wel een eindje van huis maar het lijkt mij wel leuk om daar een kijkje te gaan nemen. Al bij al een drukke week, die zal vast snel omvliegen.

    


Zondag 7 December 2014:

Het was een hele spannende week. Begin van de week had ik een aantal onderzoeken i.v.m. de bloeduitslag van vorige week, die niet goed was. Vrijdag heb ik de uitslag van de onderzoeken gehad. Uit de bloeduitslag van vorige week was gekomen dat de pompfunctie van mijn hart niet goed is en uit nader onderzoek blijkt mijn hart ook vergroot te zijn. Dit past bij hartfalen en het vele vocht dat ik de afgelopen tijd vasthield - ondanks steunkousen en plastablet - valt hierdoor te verklaren. Ik had al medicatie om mijn hart te ontlasten en nu is de plastablet opgehoogd om het extra vocht uit mijn lijf te krijgen.
Maar waar de arts meer zorgen over heeft is dat mijn longfunctie maar 60% is en dat is niet goed. Ik word nu doorverwezen naar de Longarts. Als het goed is krijg ik deze week een oproep van de Longarts en heb ik 15 december nog niets gehoord, dan moet ik weer aan de bel trekken.
Dit alles heeft mij de afgelopen weken flink bezig gehouden. Ik bleef zo moe en kortademig, de fysiotherapie gaf ook niet echt veel vooruitgang. Dat is nu dus allemaal wel te verklaren door het hartfalen en de lage longfunctie. Tja en zo wordt mijn bordje alleen maar voller. Was ik een poosje terug nog zo blij dat het met de Diabetes goed gaat en de controles daarvoor niet meer elk kwartaal nodig zijn, krijg ik er weer iets anders voor terug. Dat schiet niet op zo

Vrijdagavond zat ik er dan ook even doorheen. Het was vrijdag ook de verjaardag van mijn moeder, al voor de 20e keer zonder haar. Ook al is zij al 20 jaar uit ons midden, toch vind ik het altijd een lastige dag. En dan het Sinterklaasfeest dat wij altijd met de hele familie op haar verjaardag vierden en dat altijd zo leuk en gezellig was. Dat is sinds het overlijden van mijn vader verleden tijd.
Als je dan overal verhalen hoort van mensen die pakjesavond gaan vieren, dan voel ik de weemoed in mijn lijf. Daarbij dan al het gedoe met mijn gezondheid dat erbij komt, dat maakte even dat ik het moeilijk had.
Maar ik laat mij zomaar niet klein krijgen en na een nachtje slapen ging het gelukkig weer beter. En wat Sinterklaas betreft ga ik vanmiddag samen met Jan bij broer Kees het feest vieren, dus ook dat komt goed.

De Sinterklaasmiddag op het Noutenhof ging donderdagmiddag niet door. Er was iets tussen gekomen. De baan van het hoofd van de dagbesteding is weg bezuinigd en we hebben donderdagmiddag afscheid van haar genomen. De Sinterklaasmiddag is nu verschoven naar a.s. donderdag, hopelijk lukt het dan wel.

Donderdag had ik ook een vervolg gesprek met de Jobcoach. Dat viel ook tegen. Vorige week hadden we papieren ingevuld en dit hebben we nu op de computer wat uitgebreider ingevuld. Dinsdagmiddag komt de jobcoach bij mij thuis want hij moet nog een soort verhaal maken over wie ik ben en wat ik te bieden heb, om mij zeg maar te presenteren voor vrijwilligerswerk. Het project op de Vincentschool is ook nog niet definitief. Hij zei hij eerst dat hij verwacht dat het over een paar weken rond is. Maar even later werd het een paar maanden. Ik vrees dat het nog een poos gaat duren, het loopt allemaal niet zo snel.

Nee, het was niet echt mijn week. Als afsluiter heb ik voor jullie wel een leuk berichtje want het reisverslag van Lourdes is klaar. Dat kunnen jullie hier vinden: Reisverslag 35+ reis 2014


Zondag 30 November 2014:

Tjonge, tjonge wat een week heb ik weer achter de rug. Maandag ben ik eerst naar de prikpost geweest om bloed te laten prikken. Daarna ben ik lekker vroeg naar Mickey gereden want ik moest om 15:00u weer thuis zijn voor de gebarencursus. De cursus is zo leuk om te doen, we hebben een enthousiaste docent van Kentalis uit St. Michielsgestel. We hebben weer een hoop nieuwe gebaren geleerd. Nu is het nog de kunst om alles te onthouden. Elke week komen er nieuwe gebaren bij maar we moeten de gebaren uit de vorige lessen ook onthouden en oefenen. Nog maar 2 lessen en dan zit de cursus er al weer op. Heel misschien krijgen we er nog een gevolg op maar dat ligt aan Pauwer of die dat goed keurt. Want Pauwer (onze zorginstelling) betaalt de cursus.
En maandagavond hadden we ook nog eens cliëntenvergadering. Daar is flink veel verteld, veel informatie en ook over de komende veranderingen in de zorg. We hadden ook gelegenheid om vragen te stellen. Er is best veel onrust over alle veranderingen/bezuinigingen in de zorg. Zoals ik het begrepen heb veranderd er voor ons op het gebied van wonen/zorg nog niets maar wel komen er veranderingen met dagbesteding en vervoer daar naartoe. Wat er precies gaat gebeuren na 1 januari 2015, daar weten we nog steeds niets van. Ik heb wel enkele vermoedens door opmerkingen die ik soms hoor vallen, maar het is afwachten wat daar van waar is en wat er werkelijk gaat gebeuren.

Maandagavond is er op de vergadering ook gesproken over de diefstal van een aantal E-bikes uit de kelder van ons appartementencomplex. Die zijn begin vorige week gestolen.
Dinsdagochtend ben ik gaan kijken hoe het met mijn fiets was. Die stond er gelukkig nog maar de oplader was nergens meer te bekennen. Die hebben de dieven dus ook mee genomen
Ik had niet veel tijd om daar op dat moment over na te denken want om 10:00u werd ik al opgehaald voor de (tijdelijke) District Cliëntenraad, die was in Bergen op Zoom. Mijn eerste vergadering in oktober vond ik niet zo goed gaan. Ik vond het toen heel lastig om de vergadering te volgen omdat ik moet lezen wat er gezegd wordt en daardoor een paar tellen achterloop. Dinsdag ging het een stuk beter. Het tempo van de vergadering was wat rustiger ....daardoor ook langer. Het scheelde ook dat het overdag was en ik nog 'fris' was. De 1e vergadering was 's avonds geweest en overdag was ik toen op het Noutenhof geweest. Hierdoor was ik al flink moe voor de vergadering begon en dan kan je minder goed concentreren.
Ik ben dinsdag tot secretaris gebombardeerd. Zelf ook een beetje aangegeven want tja.....ik kan de tolktekst van mijn schrijftolk krijgen en heb dus heel de vergadering op papier. Alleen mijn eigen inbreng wordt niet getolkt. Het is voor mij een kwestie van een samenvatting maken. Of ik dat kan??? Ik ben gewend aan lange verhalen schrijven, zoals hier

Rond 13:45u was ik weer thuis en ik had gelezen dat de wijkagent op dinsdagmiddag om 14:00u inloopspreekuur heeft in het pluspunt bij ons in de straat. Daar ben ik naartoe gegaan om hulp te vragen bij het doen van aangifte m.b.t de diefstal van mijn oplader. Helaas had ik pech want de wijkagent was er niet.
Via internet kan je ook aangifte doen maar dat vond ik nogal ingewikkeld. Ik heb de wijkagent daarom maar gemaild. Leuk zo'n diefstal, je hebt er een hoop rompslomp mee.
Ik heb niet alleen de wijkagent gemaild maar ook de fietsverzekering om na te vragen of de oplader onder de schade vergoeding van een fiets valt, de fabrikant van mijn fiets om te vragen of je een losse oplader kan bestellen en wat de kosten zijn. Is nog best duur 198 euro excl. btw en verzendkosten. Ook nog naar de fietsenwinkel want via hen moet de oplader besteld en geleverd worden. Veel om over na te denken en te regelen. Stelletje rotzakken die dieven

Dat was nog niet alles want dinsdag aan het eind van de middag kreeg ik een mail van de huisarts. Mijn bloeduitslagen zijn niet goed en er moeten aanvullende onderzoeken gedaan worden. Die krijg ik maandag en dinsdag en dan hoop ik aanstaande vrijdag meer te weten. Ik vertel nog maar even niets want er is nog niets zeker en wie weet is het weer de 'bekende storm in een glas water'? Dat heb ik in de afgelopen jaren al vaker gehad. Eerst paniek en onrust en dan bleek uiteindelijk dat er niet veel aan de hand was. Ik hoop dat dit deze keer ook zo zal zijn.

Woensdag was het een leukere dag op De Vleer. We hebben daar weer helemaal in de Sinterklaasstemming gewerkt. We moesten 75 zakjes vullen met pepernoten en ook nog eens 25 met sinterklaas schuimpjes. Af en toe zelf een pepernoot of schuimpje in onze monden laten verdwijnen
'S middags had ik een gesprek met de Jobcoach van de dagbesteding, dit was een soort intakegesprek om te zoeken naar nog een leuk (aangepast begeleid) vrijwilligersbaantje voor mij. Ik wil de donderdag op het Noutenhof gaan laten vallen. Waarschijnlijk gaat dit vanzelf al gebeuren door de bezuinigingen op dagbesteding per 1 januari 2015. Ik heb aan mogen geven wat mij leuk lijkt om te doen en de jobcoach gaat nu op zoek of hij iets kan vinden. Volgende week hebben we een vervolg gesprek. Ik ben heel benieuwd wat er uit gaat komen. Het moet wel iets zijn dat ik leuk vind en wat mogelijk is voor mij met mijn beperkingen.

Donderdag ben ik niet naar het Noutenhof geweest. 'S ochtends heb ik lekker rustig aan gedaan en 's middags ben ik met de KBO naar Intratuin geweest, naar de kerstshow. Het was een leuke middag, veel moois gezien. Geen kerstspullen gekocht maar wel met 3 beren thuis gekomen. Ik vond ze zo mooi, kon ze niet laten staan als berenfan zijnde
Het is 1 leuke pluchen beer en 2 beeldjes. En natuurlijk had ik mijn camera ook bij om foto's te maken van al het moois.

Vrijdagochtend ben ik samen met Nel hier in het winkelcentrum op pad geweest om kleertjes te kopen voor het kindje waar wij gistermiddag op kraambezoek zijn geweest. We waren al snel geslaagd en hebben daarna samen bij de Hema nog gezellig iets gedronken en toen weer naar huis. Gistermiddag moest ik naar de Fysio en op de terugweg ben ik naar het politiebureau gereden. Ik had nog steeds geen reactie terug gekregen van de wijkagent en ik moet straks wel een bewijs van aangifte bij de verzekering kunnen inleveren.
De agent aan de balie vertelde dat ik telefonisch een afspraak moest maken. Na uitgelegd te hebben waarom ik dat niet kan, ging hij overleggen. Daarna kwam hij terug en vertelde dat hij eerst even het werk af moest maken waar hij mee bezig was en daarna zou hij mij helpen. Dat vond ik wel heel attent. Ik ben een dik uur op het politiebureau geweest, wat een ingewikkeld iets zeg aangifte doen. Ik ben wel opgelucht dat alles nu in zoverre geregeld is.

Gistermiddag op kraambezoek geweest bij Aure, zij was vrijwilligster op de dagbesteding op het Anbarg. Haar zoontje is al in februari dit jaar geboren, 8 maanden is hij al en een heel knap manneke. Het was heel leuk en gezellig het kraambezoek. Ik was samen met Nel en Lian, twee mede-cliënten van de dagbesteding.

En nu is het zondag en begint er weer een nieuwe week. De komende onderzoeken vind ik heel spannend. Maandag weer gebarencursus. Maandagochtend en dinsdagochtend bezoek en op bezoek. woensdag De Vleer, donderdag Noutenhof waar we Sinterklaas gaan vieren in de gespreksgroep en ik heb dan weer een gesprek met onze jobcoach. Vrijdag fysio en waarschijnlijk de uitslagen van de onderzoeken. Zondag Sinterklaas vieren bij broer Kees, samen met broer Jan. Ik heb het maar druk op mijn manier


Zondag 23 November 2014:

Wat gaat de tijd toch snel, alweer is er een week voorbij, we komen steeds dichter bij het nieuwe jaar.
Ik heb mij niet verveeld, had elke dag wel iets. Maandagmiddag mijn eerste gebarenles en dat was heel erg leuk. Ik herkende toch nog best veel gebaren van de vorige cursus in 1999/2000. We hebben weer nieuwe gebaren geleerd en die moet ik nog goed oefenen voor morgenmiddag want dan heb ik alweer de volgende les.

Dinsdag was het iets minder mooi weer dan maandag, de zon wilde niet door breken. Toch ben ik naar Mickey gereden en daarna lekker door het bos terug komen rijden, wat foto's gemaakt en daar een leuke collage van gemaakt. Die zal ik onder deze blog plaatsen. Mijn facebookvrienden hebben hem daar al voorbij zien komen, maar niet al mijn volgers hebben facebook, dus voor jullie de collage dadelijk onder mijn blog.

Woensdag ben ik naar De Vleer geweest, daar was het heel leuk. Eerst al was de school heel leuk versierd voor Sinterklaas en toen bleken wij ook nog klusjes te krijgen in het teken van Sinterklaas. Ik heb mijters en kruizen zitten tekenen en knippen en anderen hebben zakjes met pepernoten en schuim gevuld. We kwamen er helemaal in de Sinterklaasstemming, leuk hoor!
Oja, ik heb woensdag ook een kort gesprekje gehad met de jobcoach van de dagbesteding, maar dat was heel erg kort en nog niets uitgekomen. A.s woensdag heb ik opnieuw een gesprek, kijken of hij dan meer tijd heeft en er iets uit gaat komen.
Donderdag was ik naar het Noutenhof, waar niet echt veel voor mij te doen is. Ik heb zowel 's morgens als 's middags met een gespreksgroep mee gedaan. 'S ochtends was het wel leuk, die groep ging over 'vroeger en nu' en ook daar kwam Sinterklaas aan de orde.

Vrijdag was een druk regeldagje. Ik ben eerst naar het gemeentehuis geweest naar het WMO-loket om te vragen of ik een rollator-drager achter mijn scootmobiel kan krijgen. Dan kan ik als ik naar de fysio of ergens anders heen ga waar ik eigenlijk mijn rollator nodig heb, deze mee nemen. Op zich krijg ik hem wel maar ze willen eerst weten of ik de rollator er zelfstandig op en af kan krijgen. Dus moet de ergotherapeute ingeschakeld worden en zij moet dit komen beoordelen. Als de ergotherapeute vind dat ik het kan, dan krijg ik hem. Ik heb vrijdag meteen gemaild naar de ergo en nu is het even afwachten op haar reactie, wat er verder gaat gebeuren.

Daarna moest ik naar de fysio, waar ik best wel even een zwaar gesprek heb gehad en daarna oefeningen. N.a.v. dit gesprek ben ik vrijdag ook bij de huisarts geweest en een goed gesprek gehad. Hier is uitgekomen dat ik morgen bloed moet laten prikken op hartfunctie en leverfunctie en volgende week een Longfunctie onderzoek. Gewoon even voor de zekerheid, dus geen paniek.

Gisteren was het een leukere dag. Ik ben naar de reünie van het Lourdesgroepje van afgelopen juli geweest. Het was heel gezellig en heel erg leuk om alle kamergenoten en Rita weer gezien en kort gesproken te hebben.
Vandaag ben ik al de hele dag druk bezig met mijn reisverslag van Rome. Het is zover klaar en ik ga het straks online zetten. Ik moet nog even alles nalezen en dan hopen dat er niet teveel schrijffoutjes in staan. Vaak lees je daar zelf overheen. Als dit verslag helemaal goed gekeurd is, dan kan ik aan het verslag van Lourdes beginnen. Daarna moet ik nog een aantal fotoboeken maken van Rome en Lourdes.......en als dat klaar is, dan is de herfst/winter onderhand voorbij

Het reisverslag van Rome is hier te lezen.

Komende week zal ik mij weer niet vervelen. Morgen bloed prikken en morgenmiddag gebarencusrus. Dinsdag vergadering van de District cliëntenraad. Woensdag naar De Vleer. Donderdag niet naar het Noutenhof maar met de KBO naar Intratuin in Halsteren. Vrijdag naar de Fysiotherapie, zaterdag op kraamvisite en de week is weer om!!

    


Zondag 16 November 2014:

Grappig, ik begin echt een BN-er te worden   Ik heb afgelopen week diverse berichtjes ontvangen van mensen die mij in een tijdschrift o.a. Nursing, hebben zien staan. Of mensen die de Zonnebloem vakantiegids ergens hebben zien liggen, met mijn foto er op. De berichjes kwamen uit verschillende delen van het land. Dat is op zich al bijzonder dat men mij in heel Nederland kent. Die roem heb ik te danken aan mijn boek en website, mijn Lourdesreizen en andere vakanties en nu ook via de Zonnebloem.
Maar ik blijf met twee benen op de grond staan hoor......zij het wat wankel vanwege mijn evenwichtsverlies.

Dan mijn weekoverzicht....maandag en dinsdag heb ik genoten van het mooie weer. Maandag was ik naar Mickey en op de terugweg ben ik lekker door het bos gereden en genoten van de herfst. Dinsdagmiddag ben ik er weer eens met de fiets op uit geweest. Dat was al een tijd geleden, een maand of zo denk ik. Tjee, het was te merken hoor! In het begin van de rit had ik pijn in mijn benen en leek ik niet vooruit te komen. Toch ben ik door blijven trappen en na een half uurtje kwamen mijn spieren denk ik los, toen ging het beter. Ook dinsdag heb ik de bossen opgezocht en ben ik door natuurgebied de Pannenhoef gefietst.
Woensdag was het weer 'Vleerdag'. Daar ben ik met de scootmobiel naartoe gegaan, want de taxi kwam weer niet opdagen. Ook donderdag was de taxi bijna niet gekomen want ik stond weer niet op de lijst. Het is dat Nel in de taxi zat en zei dat ik wel opgehaald moest worden.
Op het Noutenhof hebben ze het activiteitenrooster veranderd en hierdoor is de kaarsenmakerij komen te vervallen. Jammer, want dat vond ik leuk om te doen. Er was geen andere activiteit die ik leuk vond en daarom besloot ik maar om in de keuken/aula te gaan helpen met opruimen, koffie en thee zetten, was opvouwen, dat soort dingen. Dat vond ik wel leuk en het was nuttig werk, bovendien had ik er nog ervaring mee omdat ik dit vroeger op mijn werk ook deed. Helaas kwam ik mezelf tegen en weet ik weer waarom ik in de WAO ben en niet meer kan werken. Het was te vermoeiend voor mijn hele lichaam, ik kreeg pijn, mijn hoofd werd heel onrustig en ik was flink vermoeid. Na de ochtendpauze ben ik er mee moeten stoppen. Balen want wat moet ik dan doen? Ik heb gevraagd of er geen administratief werk te doen was voor mij. Nu heb ik a.s. woensdag een gesprek met de jobcoach om te kijken of er andere mogelijkheden zijn. Wie weet wat er uit voort kan komen?

Vrijdagavond hadden we het etentje van onze woongroep en zijn we in Fort Gertrudis in Geertruidenberg naar een Middeleeuws eetfestijn geweest. (van Arjan van Dijk)
Het was een hele toer om daar te komen. We zijn hier opgehaald met een bus die ons naar Geertruidenberg bracht. Ik had gedacht dat de bus ons dichtbij de ingang af zou zetten en was daarom met mijn rollator mee gegaan i.p.v. de rolstoel. De bus zette ons wel bij het Fort af, maar aan de achterkant. We moesten nog een heel eind om lopen om bij de ingang te komen. Het regende flink, de bestrating waren ouderwetse stenen die ongelijk lagen en het was donker. Drie zaken die het voor mij heel lastig maken om te kunnen lopen. In het donker kan ik niet goed zien en met regen wordt dat nog minder, niet kunnen zien bemoeilijkt het lopen sowieso al maar dan is het ook nog op een ongelijke ondergrond en dan weet mijn lichaam helemaal niet meer hoe het zit. Voetje voor voetje en ontzettend wankel is het toch gelukt om de ingang te bereiken, maar ik was bekaf en mijn hoofd was heel onrustig. Ik heb een hele tijd nog trillend beeld gehad. In de zaal waar wij zaten was het ook vrij donker, dat maakte het kijken er voor mij ook niet makkelijker op.
Toen het feest begon kreeg iedereen een witte slab en een muts op. De bediening was middeleeuws gekleed. Er was een troubadour, orgelman en nar die optraden en de zaal vermaakten.
We kregen geen bestek om te eten alleen een dolk, wat eigenlijk een groot mes was. Ik heb lang moeten wachten tot er iets kwam wat ik lustte, dat was pas bij de 5e gang, het hoofdgerecht. Ik heb toen een stukje beenham, kip en aardappeltjes op. En het toetje was een ijshoorntje.
De muziek en de drukte in de zaal was wel heel hard. In het begin had ik mijn CI op halve stand gezet maar zelfs toen was het nog teveel herrie en uiteindelijk heb ik de CI afgedaan. Dat gebeurd zelden dat ik dit doe in gezelschap. Gelukkig mocht Gea ook mee om te tolken, zo kon ik toch mee krijgen wat er gezegd en gezongen werd.
In het begin vond ik het wel leuk, maar naarmate de avond vorderde was ik er liever tussen uit gepiept.
Op het eind kwam de nar als vuureter en kwam hij bij ons aan tafel een staaltje van zijn kunnen weg geven. Daar heb ik een filmpje van en dat is te zien op mijn You Tube website

Ik was pas rond 00:45u thuis en kon eerst door de vermoeidheid en tinnitus niet in slaap komen. Toen ik eindelijk in slaap was gevallen werd ik weer wakker doordat ik moest braken, allemaal gal bah
En ik had verdorie bijna niets gegeten maar had wel na het eten al wat maagpijn gekregen. Dit was dus het gevolg. Ik denk ook door dat het hele gebeuren te druk was voor mijn hoofd, mijn ogen zo onrustig waren en de inspanning van het lopen, kijken, luisteren, alles bij elkaar. Dat daardoor mijn lijf even van streek is geraakt. Gisteren heb ik mij heel de dag brak gevoeld, vandaag gaat het alweer beter.

Verder ben ik druk aan het werk met mijn reisverslag van Rome. Ik ben al bezig met het uitzoeken van de foto's die ik erbij wil zetten. Het is weer heel lastig om een keus te maken. Ik hoop dat ik komende week alles klaar krijg en het verslag online kan zetten. Dan kan ik daarna verder met het verslag van Lourdes.
Morgenmiddag krijg ik mijn eerste echte gebarenles. Afgelopen week heb ik de gebaren van de vorige 2 lessen die ik gemist had, door genomen. Ik ben benieuwd hoe het morgen zal gaan.
En zaterdag heb ik een mini reünie van Lourdes in juli. Samen met mijn 5 kamergenoten en Rita onze vrijwilligster van die week. Kunnen we weer gezellig over Lourdes kletsen.


Zondag 9 November 2014:

Gisteren hebben we het uitje van/met Jan gehad en jullie kunnen gerust zijn want deze keer heb ik geen capriolen uitgehaald
We hebben een mooie en leuke dag gehad. Ik werd als eerste rond 10 uur opgehaald met de touringcar bestuurd door broer Kees. Van mij uit zijn we achtereenvolgens naar Prinsenbeek, Langeweg, Gilze-Rijen en Biezenmortel gereden, om iedereen op te halen. Vanuit Biezenmortel waar Jan woont, zijn we binnendoor naar Millingen a/d Rijn gereden. Kees reed speciaal binnendoor zodat wij onderweg veel van de omgeving zouden kunnen zien, via de snelweg zie je namelijk veel minder.
In Millingen a/d Rijn kregen we eerst een heerlijke lunch aangeboden. Na de lunch kregen we in de bus gezelschap van gids Truus. Zij wist heel veel te vertellen van de omgeving waar wij reden: Leuth, Beek, Berg en Dal, Ubbergen, Groesbeek en ook een stukje Duitsland. Daarna reden we naar de Ooijpolder, door het kleinste dorpje van Nederland: Persingen. Langs de Waal en via het dorp Ooij weer terug naar Millingen a/d Rijn. Daar hebben we nog gezellig iets gedronken en daarna vertrokken we richting Casteren, ook weer binnendoor i.p.v. de snelweg.
In Casteren hebben we gedineerd bij Restaurant Kruidenlucht. Een goed adres want het was er flink druk en het eten wat wij kregen smaakte heerlijk. En omdat Jan het feestvarken was, werd hij bij het toetje verrast met een feestelijke spuitfontein (vuurwerk).
Nadat we onze buiken vol hadden gegeten zijn we weer huiswaarts vertrokken. De route ging nu in omgekeerde volgorde en als laatste van het hele gezelschap werd ik thuis gebracht. Toen moest Kees samen met zwager Theo, de bus terug naar zijn baas brengen en ook nog schoonmaken. Voor de 4e keer heeft Kees dit speciale familie uitje voor Jan georganiseerd, hij verdient een dikke pluim!!

Donderdag had ik ook een leuke dag gehad. Ik zou naar het Noutenhof gaan, maar de taxi kwam mij niet ophalen. Ik bleek nog ziek gemeld te staan, terwijl ik woensdag toch gewoon naar De Vlees was geweest. Dus had ik een onverwachtse vrije dag en dat vond ik helemaal niet erg
Ik heb de dag goed besteed. 'S morgens was ik naar de apotheek geweest, daarna even naar het winkelcentrum waar het winkelochtend van de Zonnebloem was. Ik heb er gezellig een kop thee mee gedronken. Daarna nog naar het tuincentrum om een plantje te kopen voor het graf van mijn ouders en broertje. Afgelopen zondag met Allerzielen kon ik daar niet heen, dat heb ik donderdag goed gemaakt. Helaas lukte het in Langeweg niet om op het kerkhof te komen doordat de weg lag open gebroken. In Zevenbergen kon ik wel naar het graf van mijn kleine broer. Zo had ik onverwachts een leukere dagbesteding dan ik had verwacht.

Komende week heb ik elke dag wel iets te doen. Morgen de griepspuit halen en ik denk even naar Mickey. Dinsdag ga ik met mijn pb-er gebaren oefenen. Samen met een mede-bewoner en twee mensen van de begeleiding krijg ik een gebarencursus van een docent van Kentalis (St. Michielsgestel). Ik wilde graag de NmG-gebaren weer wat ophalen. In 1999/2000 heb ik ook een cursus NmG gevolgd, maar helaas al veel van vergeten doordat ik er weinig gebruik van maak. Gea gebruikt tijdens haar tolkwerk som ook gebaren en dan is het toch wel handig om deze te herkennen. Toen ik hoorde dat mijn mede-bewoner les ging krijgen, heb ik gevraagd of ik mee mocht oefenen en dat mocht. Ik heb alleen les 1 en 2 al gemist doordat ik op vakantie was. 17 november is les 3 en dan moet ik toch wel eventjes de gebaren van les 1+2 leren om mee te kunnen doen. Die ga ik dus dinsdag oefenen. Een leuke uitdaging weer.

Woensdag ben ik dan weer naar De Vleer en als de taxi komt ben ik donderdag op het Noutenhof. Vrijdag gaan we met bewoners en begeleiding van De Wachter uit eten. We gaan naar Fort St. Gertrudis in Geertruidenberg waar we een Middeleeuws eetfestijn krijgen. Ik ben benieuwd wat ons die avond allemaal te wachten staat en vooral ook wat we te eten krijgen......mes en vork schijnen we niet nodig te hebben
Jullie kunnen volgende week vast lezen wat ons dan overkomen is.


Zondag 2 November 2014:

Ik ben alweer een week thuis van Lourdes. Maandagochtend heb ik nog lekker lang uitgeslapen. 's Middags was het heerlijk weer en ben ik naar Mickey geweest, lekker geknuffeld met haar. Het is wel wennen dat de middag korter is nu het vroeger donker wordt. Dinsdagochtend ook rustig aan gedaan en toen 's middags de zon doorbrak ben ik met de scootmobiel naar Meyra in Breda getuft. De stoel van mijn scootmobiel kraakt zo vreselijk. Als ik ergens zit waar het stil is, de kerk of bij de huisarts, en ik beweeg een beetje dan kraakt heel het gevaarte alsof het op instorten staat. Vreselijk irritant en genant tegelijk. Het was even zoeken want ik was nog niet eerder bij Meyra geweest, maar ik heb ze gevonden. Ik werd er vriendelijk ontvangen, kreeg een kop thee aangeboden terwijl de monteur iets aan de stoel probeerde te doen. Dat is hem gelukt, de stoel is bijna kraakvrij dus ik kan weer rustig in de kerk of wachtruimte zitten.
Woensdag ben ik weer naar De Vleer geweest, daar vind ik het nog steeds heel leuk. Ik heb knipwerk gedaan, lekker creatief geweest met mijters, wortels, de zak van Sinterklaas. Allemaal voorbereidingen voor het Sinterklaasfeest van de kinderen van het kinderdagverblijf. Knippende weg zie ik de kleine snoetjes al vol spanning bezig met het versieren van mijn knipwerk.
Woensdag beweerde ik nog dat het went om vaak op vakantie te gaan, dat ik minder moe was dan anders na een Lourdesweek. Dat had ik niet moeten zeggen want in de nacht van woensdag op donderdag werd ik toch ziek........de hele nacht naar de wc gelopen, overgeven en diarree bah ik was flink beroerd. Daarna heel erg moe, duizelig, hoofdpijn, duf. Ik weet nooit goed of ik bij deze verschijnselen last heb van een buikgriep of mijn dwarsliggende alvleesklier. Ik heb mijn medicatie voor de alvleesklier altijd netjes ingenomen, dus denk ik dat het een buikgriepje was en dan in combinatie met toch wel vermoeidheid van de vakanties. Inmiddels is mijn buik weer rustig maar ben ik nog steeds flink moe, snel duizelig en hoofdpijn. Afgelopen dagen heb ik heel veel geslapen. Het gaat nu wel elke dag beter, komt vanzelf wel weer goed.
Komende week maar niet te veel hooi op mijn vork nemen want a.s. zaterdag hebben we met de familie het inmiddels jaarlijks uitje t.g.v de verjaardag van broer Jan. Hij is 5 oktober al jarig geweest maar aangezien hij een reislustige zus heeft, is het uitje a.s. zaterdag. Vorig jaar was ik tijdens dat uitje uit de bus gevallen.......dat zal ik dit jaar maar niet herhalen
En dan heb ik nog iets leuks te vertellen, jullie hebben vast de foto onder deze blog al gezien. Ja, ik sta op de cover van de nieuwe vakantiegids 2015 van de Zonnebloem!!
Ik wist al wel dat mijn foto in de gids zou komen. Enkele weken terug had ik van de Zonnebloem een mail gekregen of de foto gebruikt mocht worden. Zij vonden dat de foto uitstraalt waar de Zonnebloem voor staat, het vakantieplezier spat er letterlijk en figuurlijk vanaf. Gisteren kreeg ik de vakantiegids in mijn brievenbus en zag ik tot mijn grote verrassing dat ik op geheel de cover sta, ik ben er best wel een beetje trots op.
De Zonnebloem heeft ook gevraagd of zij de foto mogen gebruiken voor wervingsmateriaal voor nieuwe vrijwilligers. Daarvoor is via de mail ook een soort interview geweest, waar zij een leuke tekst van hebben gemaakt. Op de Zonnebloem website heb ik dit interview nog niet terug gevonden maar wel een webpagina met een andere foto waar ik op sta: http://www.zonnebloem.nl/zb/verpleging  Dit is niet met de tekst van het interview, dus wie weet ben ik binnenkort weer in de Zonnebloem-picture te zien?!
De foto's zijn trouwens gemaakt tijdens de vakantie met de Zonnebloemboot in april dit jaar. Er was toen een professionele fotograaf mee die foto's maakte, Peter Venema   Dit zijn heel spontane foto's gemaakt op 1 april in Zierikzee. Het was die dag zomers en Fleur ging toen als eerste de fontein in, ik volgde haar. Peter was er toen ook bij en heeft daar foto's gemaakt, waar wij eigenlijk niets van gemerkt hebben. Het is feitelijk voor mij geluk hebben dat ik zo gefotografeerd ben en nu op de cover van de vakantiegids sta.
Ik word nog eens beroemd......na de radio en tv nu ook fotomodel


Zondag 12 Oktober 2014:

De Lourdesweek zit er op. Gisteravond ben ik thuis gekomen na een supermooie vakantie met veel bijzondere en speciale momenten. Alles is goed gegaan alleen het afscheidsdiner was een chaos, we moesten heel lang op ons eten wachten. Na 1.5 uur nog niets en toen de soep eindelijk kwam, kwam ook de taxi al om Eric en mij op te halen. Hierdoor moesten wij heel abrupt weg en konden we niet van iedereen afscheid nemen. Aan de ene kant scheelde dat mij waarschijnlijk een hoop tranen want afscheid nemen vind ik iets vreselijks, maar het is ook niet leuk en fijn om zo abrupt weg te moeten. Eric en ik hadden gehoopt dat wij de groep uit zouden kunnen zwaaien als zij na het diner naar Den Bosch zouden vertrekken.......het liep dus wat anders.
En wat ook niet handig was, is dat ik tijdens de busreis van Lisieux naar Niort ontdekte dat mijn jas kwijt was. Achter de schermen is er een zoektocht geweest naar mijn jas. De jas is gelukkig gevonden in het klooster van de zuster van Lisieux en van daaruit wordt de jas via de post naar mij gestuurd. Ik ben benieuwd wat dit grapje gaat kosten K 
Het was een week met veel hoogtepunten en prachtig zomers weer, heel wat anders dan de storm en regen hier in Nederland. Zondagavond mocht ik tijdens de openingsviering in Lourdes het VNB-vaandel dragen, een hele eer om dat te mogen doen. Dinsdag hadden we een bijzondere sacramentsprocessie. De Pius-X kerk waar normaal de sacramentsprocessie gehouden wordt, was gesloten i.v.m. herstel werkzaamheden. Hierdoor ging de route van de processie over de prairie en eindigde in de Bernadettekerk. Voor Eric was het helemaal een speciale processie want hij mocht het banier van Maria dragen vooraan de processie. Een ware pelgrimstocht voor Eric want naast blind zijn ook nog last hebben van een harde wind, over een heuvelachtige route, zie die klus dan maar eens te klaren. Met een beetje hulp heeft hij zijn missie volbracht!
Ook de dinsdagavond was een speciale voor ons. We hebben deze keer de kruisweg 's avonds in het donker gelopen. Met fakkels werden de kruiswegstaties verlicht, heel bijzonder om op deze manier de kruisweg te mogen ervaren en voelen!
En dat was het nog niet want woensdagochtend is het altijd Internationale Hoogmis in de Pius-X. Dat de Pius-X gesloten was dat wisten we al, maar het was deze week erg rustig in Lourdes en wij bleken de enige officiële bedevaartgroep te zijn. De vraag was of de viering door zou gaan. Gelukkig werd besloten om het door te laten gaan en het zou i.p.v. een internationale een nationale viering worden in de St. Jozefkapel. Uiteindelijk kreeg de viering toch een internationaal tintje omdat een Italiaanse Bedevaartgroep op uitnodiging van onze Bisschop Mgr. Hoogenboom, bij de viering aanwezig waren. Hun Italiaanse priester ging samen met de Nederlandse priesters en de Bisschop voor in de viering. Aan het eind van de viering bleek dat er ook Duitse en Engelse pelgrims de weg naar de St. Jozefkapel hadden gevonden en ook zij werden door Mgr. Hoogenboom hartelijk welkom geheten in hun eigen taal.
Donderdag hadden we een prachtige dag in de Pyreneeën, de zon scheen en een aangename temperatuur zo hoog in de bergen. Onze chauffeur Marc verraste ons door heel ver omhoog te rijden, hij wilde ons de eeuwige sneeuw laten zien. Helaas was de weg naar de top afgesloten maar de rit naar boven was adembenemend, zo ook de tocht naar beneden. Zo hoog in de bergen was ik nog niet eerder geweest, prachtig.......als je geen hoogtevrees hebt en gelukkig heb ik dat niet dus ik heb volop genoten van de rit.
Wat ook leuk was, is dat er een groepje maatschappelijk stagiaires met onze groep mee reisde en in ons hotel logeerde. Zij brachten met hun jeugdigheid veel vrolijkheid en plezier mee. Aangezien onze 35+ groep daar ook geen gebrek aan heeft, was het een vrolijke boel J  Knap en dapper van de jongens en meiden, een hele week alle voorkomende werkzaamheden verrichten.Ga er maar aanstaan als je 14-15-16-17 jaar bent om met een groep als ons mee te gaan, te helpen met rolstoel duwen, koffers sjouwen, helpen in de vieringen, een luisterend oor zijn, troost en steun geven, en dan ook nog 's avonds doorzakken en 's ochtends heel vroeg weer opstaan. Ze hebben het uitstekend gedaan!!
En nu zit het er op en is het nagenieten met de foto's en verslagen die zijn gemaakt. Dan blijkt ook nog dat dit een unieke 35+ reis is geweest. We zijn in 2000 gestart met de 35+ groep omdat wij rond die periode 35 werden en niet meer met de jongeren mee mochten. De jongerenreis is er voor jongeren van 18-35 jaar. Er was toen nog geen alternatief, wat betekende dat wij als 35-36 jarige in die tijd in het Acceuill zouden moeten verblijven en dat zagen wij in die tijd niet zitten. Met een paar andere 35-plussers is het in 2000 gelukt om onze 1e Lourdes 35+ reis in een hotel te organiseren. Het was toen nog op proef en al na de 1e keer bleek er voldoende animo te zijn. In de afgelopen jaren zijn wij allemaal ouder geworden maar zijn er bij velen van ons ook meer gezondheidsproblemen ontstaan. Ook de vrijwilligers die met ons mee gingen, zijn ouder geworden en kunnen fysiek minder. Een week vrijwilliger zijn in de 35+ vergt veel van vrijwilligers, zij zijn 24 uur per dag voor ons in touw. Wat zij met veel plezier voor ons doen en waar wij erg dankbaar voor zijn. De afgelopen jaren werd ons groepje kleiner, door diverse redenen. Bovendien zijn de meesten van ons inmiddels 50+ of gaan die richting uit. Tja.....en ergens houdt het dan op. De afgelopen 2-3 jaar hebben we het daar vaak over gehad en ik had het zelf dan ook aan zien komen..........toch valt het moeilijk als het dan echt zover is dat de 35+ op houdt te bestaan L   zowel voor de 35-plussers als de vrijwilligers was dit een mededeling die er in hakt en verdriet en onzekerheid met zich mee brengt. We waren een hechte en ook unieke groep. Volgend jaar gaan we op in de groep van het zorghotel. Enkele vrijwilligers willen met ons mee gaan en tja.....het is afwachten hoe dit zal gaan lopen. Zoals het de afgelopen 14 jaar is geweest, zo zal het niet meer worden. De 35+ groep was de groep waar ik mij het beste in thuis voelde maar gelukkig heb ik al mogen ervaren dat het met een andere groep ook goed en fijn kan zijn. Al is het niet vergelijkbaar met wat wij met onze groep hebben, het belangrijkste blijft toch dat het alleen al fijn is om in Lourdes te zijn. Nu eerst alles maar laten bezinken en nagenieten van deze Lourdesweek.
Vervelen zal ik mij de komende tijd niet. Ik moet nog een reisverslag van zowel Rome als Lourdes gaan maken .......ik denk dat jullie dat verwachten J  Daarna fotoboeken maken van beide reizen, niet alleen voor mezelf maar ook voor Eric en andere mede-pelgrims. Nieuwe vakantieplannen zijn er op dit moment nog niet maar ik verwacht niet dat het volgend jaar weer 4 vakanties gaan worden hoor. Dat was begin dit jaar overigens ook niet mijn plan, het kwam zomaar op mijn pad. Wie weet wat er in de toekomst op mijn levenspad gaat komen?!

       


Donderdag 16 Oktober 2014:

Nog vlug even een klein blogje schrijven voor ik morgen naar Lourdes vertrek. Alles zit weer schoon gewassen en gestreken in de koffer, ik ben klaar voor de reis.
Het enige waar ik mij zenuwachtig over maak is of het morgen met de Valys goed gaat komen en wij op tijd in Den Bosch zijn. Als alles goed gaat dan wordt Eric thuis in Halsteren om 06.00u opgehaald. Eerder kan niet omdat de Valys pas vanaf 06.00u gaat rijden. Dan hopen dat hij meteen naar Etten-Leur wordt gebracht en dat we dan samen ook rechtstreeks naar Den Bosch worden gebracht. Als dit allemaal vlot verloopt dan moet het lukken om 07.45u in Den Bosch te zijn. Zo niet dan hebben we een probleem en gezien mijn Valys-ervaring is het niet gek dat ik er de zenuwen voor heb.
Waarschijnlijk zullen ze zonder ons niet weg rijden vanuit Den Bosch, maar ik wil toch ook niet dat ze voor ons moeten wachten en we al meteen achter lopen op het reisschema. Als we eenmaal in Den Bosch zijn dan gaat alles goed komen, zijn de zenuwen weg en gaat het genieten weer beginnen!
Ik wilde ook nog een paar leuke berichtjes met jullie delen, anders ben ik het vergeten als ik terug ben uit Lourdes want dan heb ik vast weer zoveel andere dingen te vertellen J 
Het eerste is de diabetescontrole van afgelopen dinsdag. Het was de kleine drie-maandelijkse controle en wat de diabetes betreft waren de uitslagen heel netjes. Omdat mijn bloedsuikers nu al twee jaar goed blijven en dat zonder medicatie! Mag ik deze drie maanden controle laten vallen en hoef ik alleen nog voor de jaarlijkse grote diabetescontrole te komen. Dat is was supergoed nieuws!!!! Zowel de huisarts als de diabetesverpleegkundige feliciteerde mij met dit resultaat! 5 jaar geleden werd bij mij de diabetes ontdekt, toen moest ik aan de medicatie en deze medicatie moest tussendoor ook nog opgehoogd worden. En nu zonder medicijnen al 2 jaar prima bloedwaarden wat de diabetes betreft, ik mocht mezelf een schouderklopje geven J 
Toen ik naar huis reed was ik zo blij, ik wilde meteen naar de bakker rijden en Bossche Bollen halen. Dat heb ik toch maar niet gedaan want dan schieten mijn bloedsuikers meteen alweer omhoog J 
Dinsdagmiddag zat ik voor de tv, kijken of er iets bij Katholiek Nederland TV zou komen van onze Rome reis. En ja hoor al na 5 minuutjes kwamen wij en zag ik mezelf een paar keer in beeld komen. Voor mensen die het niet hebben gezien en wel nieuwsgierig zijn naar de uitzending. Deze is terug te kijken op: http://katholieknederlandtv.rkk.nl/seizoenen/2014/afleveringen/14-10-2014
Dinsdag was een feestdag want er overkwam mij nog iets leuks. Ik kreeg een mail van het Nationaal Bureau van de Zonnebloem, afdeling Marketing & Communicatie. In deze mail werd gevraagd of zij een foto van mij mogen gebruiken voor de nieuwe vakantiegids en advertentie/promotie materiaal. Ik verklap nog even niet om welke foto het gaat.......beetje spanning moet ik er toch in houden J 
Gisteren kwam er weer een mail met daarin een aantal vragen voor een soort interview met mij. Mijn antwoorden worden dan gebruikt voor het advertentie/promotie materiaal. Ik ben heel benieuwd wat het gaat worden. Nou dat waren toch best leuke dingen, daar had ik jullie toch niet langer op moeten laten wachten J 
En nu ga ik de blog even uploaden, dan de computer uit, douchen en naar bed want morgen is het heel vroeg dag.


Zondag 12 Oktober 2014:

Hier ben ik weer na een supermooie reis naar Rome. Heel anders dan Israël of Lourdes maar met een fantastische vrijwilligersgroep die er weer van alles aan hebben gedaan om ons ook deze reis zoveel mogelijk te kunnen laten zien! De reis van en naar Rome vond ik enorm mooi. We zijn onderweg in diverse plaatsen gestopt o.a: Speyer, Maria Laach, Vipiteno, Lago di Bilancino, Arezzo, Modena en Innsbruck. Dat was eigenlijk al een vakantie op zich en net zo mooi - als het niet mooier was - dan Rome. Rome was ook mooi, maar heel erg druk, veel verkeer, mensen, hele grote imposante gebouwen die naar mijn gevoel veel macht uitstraalde. Als je een kerk binnen kwam was er zo veel te zien, dat ik gewoon niet wist waar te kijken of het goed in mij op te nemen. Ik heb veel foto's gemaakt maar op een foto kan je toch niet vast leggen hoe het in werkelijkheid er uit ziet en overkomt.
Het hoogtepunt in Rome was toch wel woensdagochtend de audiëntie. 'S ochtends om 07.00u vertrokken we al richting St. Pietersplein en daar aangekomen stond het plein al bomvol mensen. Het leek wel Kerstmis, dan zie je op tv ook dat het hele plein en straten rondom het St.Pietersplein vol staan. Zo was het nu ook.
Dinsdag hoorde wij dat we op het bordes zouden mogen zitten maar toen we woensdagochtend op het St.Pietersplein aan kwamen werd de groep verdeeld. De lopers mochten naar het bordes, twee rolstoelen en begeleiders mochten mee naar boven en de overige rolstoelers met begeleiders werden naar de zijkant van het St.Pietersplein gebracht. Daar zat ik dus ook bij. Op zich ook een mooie plek, we hadden goed uitzicht op de St.Pieter en het podium waar de Paus zou komen te zitten. Beetje jammer was wel dat er kort voor de Paus het plein op kwam, er een rij met rolstoelen voor ons werden gezet. Maar op zich hadden wij nog steeds goed zicht. Toen de Paus het plein op kwam gereden in zijn open Pausmobiel (Jeep) werd de hele menigte dol enthousiast, het leek een groot feest en wij deden net zo enthousiast mee. En toen ineens kwam de auto de bocht om, zag ik de Paus even recht in zijn gezicht en kwam hij langs ons gereden. In het vak tegenover ons stond een grote groep Argentijnen en zij zullen vast iets geroepen hebben wat de Paus verstond, want hij draaide met zijn gezicht die kant op toen hij voorbij ons reed. Hij was wel heel dichtbij, en het was een geweldige ervaring. Later zat de Paus in zijn stoel op het podium en konden wij op grote schermen mee kijken. De Paus zat daar zo rustig in zijn stoel te praten, het voelde alsof hij je persoonlijk aansprak. Aan het einde van de audiëntie werd het 'Onze Vader' gezongen en helaas moesten wij daarna meteen het plein verlaten van de beveiliging.
Later hoorde wij van de groep die op het bordes hadden gezeten dat drie mensen van onze groep, de Paus persoonlijk hebben ontmoet. Ze hebben een hand gekregen en Arie had zelfs heel kort kunnen spreken met de Paus. Een geweldige ervaring voor hen!

Nou en Conny zou Conny niet zijn, als ze niet het een en ander heeft meegemaakt J   ........ Het begon al meteen op de ochtend van vertrek. Onze vertrekplaats was het VNB-kantoor in Den Bosch. Daar werden we ontvangen met koffie en thee en terwijl ik mijn thee zat te drinken, zag ik een mevrouw met een microfoon naar Emma Marie gaan en in gesprek gaan. Na Emma Marie kwam de mevrouw ook naar mij en daar schrok ik wel even van, vond het ook eng omdat ik haar in 1e instantie niet goed kon verstaan. De mevrouw bleek Mieke Lamers van de RKK te zijn en zij kwam ons interviewen over onze reis naar Rome. Onze reis was een beetje bijzonder omdat dit de eerste zorgreis naar Rome was. Bovendien is er afgelopen zomer een sponsorfietstocht geweest naar Rome. Tijdens die fietstocht is geld opgehaald wat gebruikt is voor onze zorgreis. De sponsortocht was ook door de RKK gevolgd. Om het verhaal compleet te maken is onze reis ook gevolgd.
Zoals gezegd tijdens ons vertrek maar ook woensdag tijdens de audiëntie was Mieke Lamers aanwezig. Zij zat zelfs achter mij en hield daardoor regelmatig de microfoon onder mijn neus. Mijn enthousiaste kreten zijn uitgezonden bij 'Kruispunt Radio' op 27 september en 2 oktober en zijn terug te beluisteren op de website van de RKK    Op de website van de VNB zijn beide fragmenten van de uitzendingen te beluisteren op: http://www.vnb.nl/Nieuws_reader.aspx?nieuwsId=1865

Ook zijn er tijdens de audiëntie en onze viering in de Friezenkerk (Nederlandse kerk in Rome) TV opnames gemaakt door de RKK. Deze worden a.s. dinsdag 14 oktober om 16:35u uitgezonden bij Katholiek Nederland TV .

Misschien hebben jullie ons gevold via de dagelijkse verslaggeving op de VNB-website? Elke dag werd daar een verslag met foto's van onze belevenissen geplaatst. Deze zijn nog steeds te lezen.
Verslag Dag 1: http://www.vnb.nl/reisverslag_reader.aspx?reisverslagId=1212
Verslag Dag 2: http://www.vnb.nl/reisverslag_reader.aspx?reisverslagId=1214
Verslag Dag 3: http://www.vnb.nl/reisverslag_reader.aspx?reisverslagId=1217
Verslag Dag 4: http://www.vnb.nl/reisverslag_reader.aspx?reisverslagId=1219
Verslag Dag 5: http://www.vnb.nl/reisverslag_reader.aspx?reisverslagId=1221
Verslag Dag 6: http://www.vnb.nl/reisverslag_reader.aspx?reisverslagId=1222
Verslag Dag 7: http://www.vnb.nl/reisverslag_reader.aspx?reisverslagId=1225
Verslag Dag 8: http://www.vnb.nl/reisverslag_reader.aspx?reisverslagId=1227
Verslag Dag 9: http://www.vnb.nl/reisverslag_reader.aspx?reisverslagId=1231
Verslag Dag 10: http://www.vnb.nl/reisverslag_reader.aspx?reisverslagId=1229

Met mijn rolstoel hebben we ook nog avonturen mee gemaakt. Op de eerste dag van onze reis zaten er al een paar moertjes los in mijn wiel. Deze zijn door Marc onze chauffeur deskundig vast gedraaid waardoor de kans een wiel te verliezen kleiner werd J   Op onze eerste dag in Rome reden we op de stoep en raakte mijn rechterwiel naast de hoge stoeprand, de vrijwilliger die mij duwde kon gelukkig nog voorkomen dat ik met stoel en al omver op straat viel. Dat liep goed af maar een eindje verder kwam het voorwieltje van de rolstoel klem te zitten tussen de Roomse kasseien. Dit liep minder goed af, de band lag er af. Eerst werd ter plekke geprobeerd de band er terug op te krijgen, zonder gereedschap viel dat niet mee. We waren niet meer zo heel ver van het restaurant waar we naar op weg waren, daarom werd besloten dat ik in een andere rolstoel naar het restaurant gebracht werd. Daar aangekomen is met man en macht geprobeerd de band er terug op te krijgen en dat lukte. Zo ver de rolstoelavonturen.

Er was 1 minpuntje aan de vakantie en dat was dat ik zaterdag niet lekker werd. Zondag is onze bedevaartarts ingeschakeld en bleek ik maar weer eens een blaasontsteking te hebben. De bedevaartarts heeft zondag in Inssbruck antibiotica kunnen regelen, zodat ik daar meteen mee kon beginnen. Dinsdag moest ik via mijn huisarts de rest van de AB-kuur regelen. Dat is allemaal gelukt en gisteren was dag 7 en tevens laatste dag van de kuur. Het gaat nu weer een stuk beter. Gelukkig dat de blaasontsteking aan het eind van de reis kwam, het was vervelender geweest als ik er aan het begin al mee had gezeten. En ik heb die twee laatste dagen toch nog enorm genoten hoor. Zover Rome, weer een mooi hoogtepunt om op terug te zien en van na te genieten.

Zoals gewoonlijk heb ik de eerste dagen na de vakantie flink wat uren slaap ingehaald. Dinsdag heb ik maar liefst tot 14.00u 's middags geslapen, daarna de medicijnen opgehaald in de apotheek.
Woensdag ben ik de dag ook rustig op gestart en rond 11.00u met de scootmobiel even naar De Vleer geweest, daar was het gezellig en ik kon er over mijn vakantie vertellen.
Donderdag ook lekker rustig aan gedaan en vrijdag ging het wel weer. Ik ben vrijdag naar Mickey geweest, die was blij om mij te zien en kwam lekker kroelen. ook ben ik vrijdag naar de fysiotherapie geweest, ik heb oefeningen mee gekregen om de komende week thuis (of op vakantie) te kunnen doen. En ik heb vrijdag bloed laten prikken .....jaja het was een drukke vrijdag.
De bloedcontrole is voor de diabetescontrole, bloedarmoede en nierfunctie. Dinsdag moet ik naar de huisarts/diabetesverpleegkundige. Dat kan nog net tussen de vakanties door J
Het was wel grappig afgelopen dinsdag. Maandagavond ben ik thuis gekomen en dinsdagmiddag haal ik de volgende reispapieren alweer uit mijn brievenbus J
A.s vrijdag vertrek ik alweer en dan is het reisdoel Lourdes! Dat is voorlopig de laatste vakantie, in elk geval voor dit jaar. Voor volgend jaar heb ik nog geen echte plannen. Ik hoorde dat er volgend jaar waarschijnlijk een zorgbedevaart naar Kevelaer is, dat lijkt mij dan wel leuk want Kevelaer staat ook al lang op mijn wensenlijstje.

Tja en nu moeten jullie het weer 2 weken zonder mijn blog doen. Het programma van Lourdes staat bij de foto's hieronder. De viering bij de Grot op dinsdag 21 oktober, Lichtprocessie en Sacramentsprocessie zijn te volgen via Lourdes TV: http://nl.lourdes-france.org/tv-lourdes/
En voor mijn facebookvrienden ga ik natuurlijk weer proberen foto's te plaatsen, zodat jullie ons via facebook kunnen volgen. Tijdens de Rome reis is dat goed gelukt, het is leuk om te doen en nog leuker om te lezen/horen dat mensen er van genieten. Dat is de bedoeling er van!
Tot na Lourdes dan maar weer

           


Zondag 21 September 2014:

Jullie zien vast al de rij met foto's onder deze blog, een teken dat ik een ouderwetse leuke week heb gehad.
Het begon maandag met de informatiebijeenkomst voor de reis naar Rome. Dat was gezellig want we hadden een soort mini-reünie van de Israëlreis. We hebben informatie gehad over Rome en ons reisprogramma. Een vol programma, het beloofd een hele mooie, intensieve reis te worden waarin we heel veel gaan zien en beleven. Het hoogtepunt is denk ik wel de audiëntie bij de Paus op woensdagochtend. We moeten dan al heel vroeg uit de veren. Paus Franciscus is een populaire Paus, met de audiëntie is het heel erg druk en moet je er vroeg zijn om een goed plekje op het St. Pietersplein te bemachtigen. Ik ben heel benieuwd of wij de Paus van heel dichtbij gaan zien. De busreis zelf lijkt mij ook heel erg mooi, we gaan onderweg mooie plaatsen bezoeken. Ik heb er heel veel zin in. Zaterdag is het zover dan vertrekken we 's ochtends om 09.00u vanuit het VNB-kantoor in Den Bosch.
Dinsdag moest ik naar de mondhygiëniste, dat is wat minder leuk maar het was prachtig weer en ik heb er een mooi scootmobieltochtje aan vast gekoppeld. Natuurlijk ook even bij Mickey langs geweest.
Woensdag op De Vleer was het heel erg gezellig, tijdens het werk voor het kinderdagverblijf hebben we heel veel gekletst en gelachen. Ik had knipwerk; rugzakjes knippen en daarna een heleboel Dikkie Dik poezen.
Donderdag had ik een uitstapje naar Ouwehands Dierenpark. Ik had enkele weken terug van Geertje een mail gekregen of ik het leuk vond om met haar mee te gaan. Geertje was leidinggevende van de dagbesteding het Anbarg en is nu voor zichzelf een AC begonnen. Uitstapjes vind ik altijd leuk, maar ik twijfelde of ik het moest doen omdat ik de laatste weken zo moe en duizelig ben. En dan ook nog vlak voor Rome.
Maar als ik een hele dag naar Noutenhof ben geweest, dan ben ik ook flink moe. Een uitstapje is leuker, dus heb ik woensdag toch besloten mee te gaan. Ik heb er geen spijt van gehad, het was een leuke dag en we troffen het met het mooie weer. Alleen waren de dieren daardoor erg lui, de meeste dieren lagen in de schaduw te slapen. En tja, ik kon ze geen ongelijk geven hoor.
Vrijdagochtend heb ik lang uitgeslapen en 's middags bij de fysio geweest. Het is deze week best goed gegaan, zeker als ik zie wat ik gedaan heb. Ik heb er weer volop vertrouwen in dat het goed gaat komen tijdens de Rome-reis. Na afloop zal ik wel gesloopt zijn maar dat is niet erg en zien we dan wel weer. Ik ben van plan volop te gaan genieten!
Gisteren was het onverwachts een leuke dag. In het begin van de middag kwam de zon hier door en ik zat te twijfelen of ik thuis zou blijven, met de scootmobiel er op uit gaan of de fiets pakken. Omdat ik de afgelopen weken niet meer had gefietst besloot ik om met de fiets naar Prinsenbeek te rijden om iets af te geven. Ik kom beneden uit de lift en daar zie ik mijn fietsmaatje voor de deur stoppen. We zijn toen gezellig samen naar Prinsenbeek gefietst en het was de bedoeling dat we via het Liesbos terug naar huis zouden rijden, een klein rondje. Nou lopen onze plannen vaak anders en dat was ook gisteren het geval.........we kwamen niet in het Liesbos maar op de Grote Markt van Breda uit. Daar was het heel druk, wel gezellig maar ik vond het een beetje 'eng' om met mijn fiets door de mensenmassa te rijden. Als het zo druk is, kan mijn oog het niet meer bolwerken. Ik ben toch heelhuids er doorheen gekomen en van daaruit zijn we naar het Chasse Park gegaan. Daar is nu een tentoonstelling in de buitenlucht: BredaPhoto
Zo kan een dag ineens heel anders lopen dan gedacht. Ik hou wel van dit soort spontane wendingen J  
En nu is Rome in zicht!! Zaterdag vertrekken we, dus jullie moeten het een week of twee zonder mijn blogjes doen. Deze week heb ik geen plannen....rust voor de grote reis! Wel moet ik naar de fysio, dat is nu toch wel fijn dat ik dat krijg. En woensdag moet ik nog naar de reumatoloog en dan koffers pakken en de reis kan beginnen!!!!
Als ik onderweg wifi heb dan ga ik weer proberen om elke dag op mijn facebook een berichtje en foto's te plaatsen.......hahaha dat werd op de informatiemiddag verteld dat ik heel actief ben op facebook, ik moet de verwachtingen dan maar waar proberen te maken J  
Als je op de foto's klikt, dan verschijnt er een groter exemplaar. De laatste foto is ons reisprogramma. O ja jullie kunnen ons ook volgen via de website van de VNB. Daar komt elke dag een reisverslag op te staan: http://www.vnb.nl/       ARRIVEDERCI!!!!!

           


Zondag 14 september 2014:

En weer is er een week voorbij gevlogen. Mijn 'wagenpark' en hulpmiddelen zijn inmiddels allemaal weer in orde en nu maar hopen dat dit zo blijft en er voorlopig niets meer kapot gaat of aangepast moet worden.
Op De Vleer en Noutenhof verliep alles goed. Donderdag was wel een vermoeiende dag. Eerst de hele dag op Noutenhof en 's avonds weer terug naar Breda voor de eerste cliëntenraadvergadering. Ik had begin van de week nog kunnen regelen dat ik de beschikking had over een schrijftolk. Gea kon helaas niet maar via Tolkmatch kon er een andere schrijftolk geregeld worden, Linda. Op zich wel leuk om kennis te maken met een andere schrijftolk en Linda deed het ook goed. Ze moest meteen vol aan de bak want er werd heel veel verteld en gesproken. Het was fijn dat Linda voor mij kon tolken maar toch ook best lastig tijdens een vergadering. Ik loop altijd een fractie achter op wat er gezegd is. De schrijftolk typt wat zij verstaat en dan lees ik het, maar dan is het groepje dus al een stukje verder. Ik hoor de groep wel praten terwijl ik aan het lezen ben en doordat er heel veel gepraat werd, moest Linda ook veel typen en verdwijnt de tekst best snel van het scherm. Hierdoor kon ik alles wat ik las niet helemaal goed in mij op nemen. En reageren is ook lastig omdat ik zoals gezegd, iets achter loop. Er werden ook best ingewikkelde zaken besproken en met 'dure' woorden gesproken. Ik heb het eigenlijk nu nog niet goed op een rijtje. Ik krijg de tolktekst nog wel doorgestuurd en als ik alles dan nog eens rustig na kan lezen, dan zal het wel wat beter in mijn hoofd komen denk ik. In oktober hebben we al weer de volgende vergadering.
Vrijdagochtend ben ik weer naar de fysio geweest, nu bij een andere fysiotherapeut, die mij gaat behandelen. Zij wilde nog wat dingen van mij weten en dat werd nog een vrij lang gesprek. Telkens als zij iets vroeg, moest ik weer een beperking benoemen en uitleggen. Tijdens zo'n gesprek komt er nogal wat naar boven, wat er allemaal mis is met mijn lichaam. De fysiotherapeut vond het nogal wat en moet er nog even over nadenken wat voor behandelplan zij voor mij kan maken. Aanstaande vrijdag mag ik weer en ik hoop dat we dan wel echt aan de behandeling kunnen beginnen en dat deze mij ook helpt. Ik heb al wel als oefenopdracht mee gekregen dat ik op mijn ademhaling moet letten en moet proberen vanuit mijn buik te ademen. Dat vind ik een moeilijke opdracht. Je denkt normaal gesproken niet na bij het adem halen en nu moet ik dat ineens wel gaan doen.
Vrijdagmiddag had ik de feestmiddag van de Zonnebloem i.v.m. het 50-jarig bestaan. Voor mij persoonlijk was het niet echt een goed programma. Er werd veel gesproken en twee koren die kwamen optreden. Het mannenkoor, wat ik van hun gezang kon horen vond ik nogal triest klinken. Ik heb geen idee wat ze zongen maar voor mij klonk het heel erg eentonig en somber. Daarna kwam het Zwanentranenkoor, dat is een smartlappenkoor. Het was wel wat vrolijkere muziek en het koor stond mee te deinen. Vraag mij alleen niet welke liedjes zij hebben gezongen, ik heb er geen een herkend. Verder was er een hapje en een drankje en om 5 uur was de middag afgelopen. Als jullie foto's willen zien van deze middag dan kan dat op deze website: http://hansb.jalbum.net/50%20JAAR%20ZONNEBLOEM/   Hieronder staan een paar van mijn eigen foto's en op de website van de Zonnebloem: http://ettenleur.zonnebloem.nl/ komen deze week nog een aantal foto's te staan, die door een gast zijn gemaakt.
Morgen is er een informatiemiddag van onze Rome-reis, die over twee weken al gaat beginnen. Deze is helemaal in Zeist maar gelukkig kunnen Eric en ik met Emma Marie mee rijden, dat is fijner dan met de Valys. Ik heb er al zin in want we gaan weer lieve vrienden ontmoeten en ik ben heel benieuwd naar onze mede-reizigers. Donderdag heb ik misschien een uitje naar de dierentuin. Ik kreeg net een mail binnen dat er het een en ander veranderd is aan dit uitje. Ik moet nog even bekijken hoe en wat en of ik wel mee kan. Verder probeer ik zoveel mogelijk rust te pakken. Mijn lichaam laat nog steeds weten de extra rust hard nodig te hebben..........de eigenaresse luistert niet altijd even goed JK  


Zondag 7 September 2014:

Voor mijn gevoel heb ik een drukke week gehad, terwijl dat eigenlijk wel mee valt. Ik had eigenlijk vooral veel regeldingen.
Maandag ben ik bij de huisarts geweest en zij heeft met mij mee gedacht wat de oorzaak kan zijn van mijn klachten; moe, duizelig en koorts. Mijn huisarts denkt dat het voortkomt vanuit mijn nek/schouders/rug. Daarvan kan je ook erg moe en duizelig worden en door de vermoeidheid krijg je koorts (wist ik niet). De huisarts heeft mij door verwezen naar de fysiotherapie om die eens mee te laten kijken. Op zich geen gekke gedachte want door de chronische pijn in mijn achterhoofd krijg ik snel last van uitstraling naar nek/schouders/rug. Bovendien ben ik voorover aan het groeien, dus het zou kunnen dat het allemaal samenhangt met elkaar?
Dinsdag is de Meyra weer eens geweest voor mijn scootmobiel. Deze maakte een raar geluid (zeiden andere mensen) dat schijnt weer opgelost te zijn. Zelf hoor ik het niet en ik heb er niemand meer over gehoord. De Meyra was 's ochtends al geweest waardoor ik 's middags lekker naar buiten kon om een rondje te rijden met de scootmobiel. Lekker van het mooie weer genoten.
Woensdag ben ik naar De Vleer geweest. Daar hadden we een rustige dag want het kinderdagverblijf had niet zoveel werk voor ons. Er werd door invalkrachten gewerkt en die zijn het nog niet gewend dat zij ons klusjes kunnen laten doen.
Donderdag kon ik niet naar het Noutenhof. De rolstoel adviseur van Welzorg had dinsdag gemaild en een afspraak gemaakt voor donderdagochtend. Ik vond het geen ramp om vrij te nemen met het mooie weer in zicht. Met mijn rolstoel is nu alles in orde. Nu wilde mijn trippelstoel het woensdagavond niet meer doen, ik kreeg hem niet omhoog of omlaag. Ik heb hem opgeladen maar dat hielp ook niet. Dus maar meteen aan de 'rolstoelman' gevraagd of hij ook verstand van trippelstoelen had. Daar had hij een beetje verstand van en hij wilde wel kijken wat er met de stoel aan de hand is. Helaas kreeg hij de stoel ook niet aan de praat. De trippelstoel is niet van Welzorg, maar via de ziekenfonds door een ander bedrijf. Ik wist alleen niet meer welk bedrijf. De 'rolstoelman'zag wel een telefoonnummer op de stoel staan en is dat gaan bellen. En zo heeft hij meteen geregeld dat er a.s dinsdagmiddag iemand naar mijn trippelstoel komt kijken. Dat vond ik wel heel aardig van hem, dat hij dit regelde voor mij!
Donderdagmiddag ben ik ook lekker naar buiten geweest voor een mooie, zonnige rit. Echt genieten dat het mooi weer is. Helaas veranderde het buiten zijn niet veel aan mijn klachten, dat had ik wel gehoopt.
Vrijdag kon ik al bij de fysiotherapeut terecht voor een intake. Met mijn nek en rug blijkt gelukkig alles in orde te zijn. Dat ik voorover groei daar is niet zoveel tegen te doen. Ze kunnen mij wel houdingsadvies geven dat ik bijvoorbeeld rechtop achter de rollator moet lopen. Maar het probleem is dat ik dat niet kan vanwege mijn evenwicht en oogproblemen. Ik kan niet rechtvooruit kijken vanwege het bewegend oogbeeld, waardoor niets stil staat en ik niet kan focussen. Dus focus ik mij naar beneden op de grond en op die manier kan ik mij concentreren op het lopen. Doordat ik links doof en blind ben, trekt mijn hoofd schuin om zo goed mogelijk met rechts te kunnen zien en horen.
De fysiotherapeut had ook een hele uitleg over het willekeurig zenuw-en spierstelsel, dat gebruiken wij bewust om ons lichaam aan te sturen om bijvoorbeeld te lopen, zitten, iets te pakken enz. En over het onwillekeurig zenuw-en spierstelsel, dat van binnenuit automatisch wordt aangestuurd en waar wij geen controle op hebben. Het onwillekeurig zenuw-en spierstelsel is bij mij overprikkelt/overbelast. Het kost mijn lichaam al heel veel energie om alleen al het gebrek van mijn evenwicht op te vangen, en het moet zoveel andere beperkingen ook opvangen. En daardoor raak ik zo vermoeid, duizelig en koortsig. Het was een heel ingewikkeld verhaal en vind het ook zo raar dat ik wel kan fietsen maar geen 50 meter lopen. De fysiotherapeut zei dat dit helemaal niet raar is en hij vertelde daar ook het een en ander over, te ingewikkeld om te onthouden of uit te leggen. Wat ik wel begreep is dat mijn conditie los staat van mijn klachten.
Vrijdagochtend begin ik met psychosomatische/geriatrische therapie.......een mondvol! We gaan proberen om mij weer wat innerlijke energie terug te geven. Als ik het goed begrepen heb d.m.v. massage en lichte oefeningen. Ik ben benieuwd wat er vrijdag gaat gebeuren, ik hoop vooral dat het zal helpen.
Vrijdagmiddag is er een feestmiddag ter ere van het 50-jarig bestaan van de Zonnebloem Afdeling Etten-Leur. Als webmaster moet ik daar natuurlijk bij aanwezig zijn om na afloop verslag te kunnen doen op de website http://ettenleur.zonnebloem.nl.
Donderdagavond moet ik naar een vergadering van de cliëntenraad van Pauwer. Ik ben gevraagd of ik daarin plaats wil nemen als vertegenwoordigster van de cliënten van "De Wachter". Dat ga ik proberen, al heb ik mijn bedenkingen.....ik vraag mij af of ik alles kan verstaan op zo'n vergadering, ik vrees van niet. Ik heb dit ook aangegeven en er werd gezegd dat alle cliënten er ondersteuning bij krijgen. Proberen dan maar en lukt het niet dan kan ik er altijd weer mee stoppen. Aan de andere kant is het denk ik wel goed om te doen. In deze tijd van bezuinigingen, toekomstige veranderingen als na 1 januari 2015 veel taken naar de WMO gaan, dan is het goed om op de hoogte te zijn van alles wat er speelt. Ik ben alleen niet zo blij dat de vergadering donderdagavond is. Dan ben ik overdag op het Noutenhof, dan kom ik meestal rond 5 uur flink moe thuis. En om 19:30u moet ik dan weer in Breda zijn pfff......ik word al moe als ik er aan denk.
Tot slot heb ik nog een kijktip voor jullie: Vanavond om 20:00u komt op RTL 4 het programma DOOF!. In dit programma volgt Natasja Froger een aantal mensen die een Cochleair Implantaat (CI) gaan krijgen. Zoals jullie weten heb ik ook een CI. Ik ben dan ook heel erg benieuwd naar het programma, hoe ze het gaan brengen. Ik vind dat een CI vaak als iets wonderlijks gebracht wordt, een apparaat waardoor doven weer horend worden, alsof men dan alles weer hoort. Dankzij de CI kan ik horen maar ik zal nooit een goedhorend persoon worden, met een CI blijf je slechthorend en tegen moeilijke situaties aanlopen. Dat hebben jullie in mijn blogs met regelmaat kunnen lezen. En toch vind ik het ook wel weer een wonder als ik er bij stil sta.......om doof te zijn en d.m.v. een bosje elektroden die elektrische signaaltjes naar mijn gehoorzenuw brengen, dat ik daar dan spraak uit kan verstaan. Ik wil mijn CI in elk geval niet kwijt! ook al kan ik er niet alles mee, de CI maakt het voor mij wel een stuk makkelijker om te communiceren, in het leven te staan en erbij te kunnen horen!!
Kijken dus vanavond........ik ga het opnemen want de boeren komen vanavond ook en die wil ik ook natuurlijk ook zien. Dan kan ik morgen in alle rust naar DOOF! kijken. Ik hoop wel dat er ondertiteling bij is, dat zal toch wel als het een programma is over doofheid en met dove mensen.......


Zondag 31 Augustus 2014:

Eens kijken wat ik jullie vandaag kan vertellen, laat ik maar bij maandag beginnen.
Maandag kwam de adviseur van Welzorg voor mijn rolstoel. De zitting van mijn rolstoel is eigenlijk te kort en daar moet een oplossing voor bedacht worden. Aan de rolstoel zelf kan niets veranderd worden om dit te veranderen, dus moeten we het zoeken in het zitkussen. Ik heb nu een Vicair-kussen gekregen om uit te proberen. Een mooi kussen, het past goed in mijn rolstoel en het geeft meer steun ook voor mijn bekken en bovenbenen. Afgelopen donderdag heb ik het zitkussen uitgeprobeerd. Ik was met/in de rolstoel naar de dagbesteding gegaan. Op zich zit het lekker maar ik twijfel nog of dit de goede oplossing is. Ik had 's middags toch weer veel pijn. Ik weet alleen niet of dit met het kussen te maken heeft of met mijn conditie, ik vrees het laatste.
Maandag heb ik ook bloed laten prikken ter controle voor de reumatoloog. Ik hoefde niet bij haar in het ziekenhuis op controle te komen. De afspraak is dat ik naar de poli mail om te laten weten dat er bloed geprikt is en dan mailen zij terug of de uitslagen goed zijn. Zo is het altijd goed gegaan, tot deze week. Ik kreeg de andere dag een mail terug dat er besloten is om geen uitslagen meer te geven. Als er iets niet goed is dan neemt de reumatoloog wel contact op en anders moet je wachten tot de eerst volgende afspraak, dan worden de uitslagen besproken. Nou dat is mooi dan....niet dus K   Ik had de mailafspraak op deze manier met mijn reumatoloog gemaakt, omdat ik zelf niet kan telefoneren en dan was dit een goed alternatief. Nou ja, aangezien de reumatoloog geen contact heeft gezocht met de begeleiding, huisarts of mijzelf, ga ik er maar vanuit dat ze tevreden is met de uitslagen. Toch baal ik er van want het gaat verdorie over mijn eigen bloed......waarom moet ik laten prikken om er daarna niets over te mogen weten, stom toch!!! 24 september heb ik wel een afspraak, dan zal ik dit toch maar aankaarten.
woensdag had ik mijn 'eerste schooldag', leuk om dat te kunnen zeggen J   De zomervakantie is voorbij en dus zijn wij ook weer begonnen met het 'aangepast, begeleid vrijwilligerswerk' op De Vleer. Het was een leuke en gezellige dag. Ik heb knipwerk mogen doen voor het kinderdagverblijf. Eikenbladeren en kastanjebladeren uit gekleurd karton knippen, die de kinderen dan mogen gaan versieren. En koeien en vissen uitgeknipt alvast voor een dierendagproject. Speelgoed schoon gewassen, kunnen de kindjes weer met schone popjes spelen . Volop variatie in het werk en tevens nuttig bezig zijn, dat voelt goed!
Donderdag naar de gewone dagbesteding op het Noutenhof. Daar heb ik 's morgens op de kaarsenmakerij gewerkt en 's middags bij de mozaïekgroep. Deze dag ook mijn rolstoel uitgetest. 'S ochtends dacht ik dat de dag minder vermoeiend zou zijn voor mij, omdat ik niet hoefde te lopen. Het lopen kost veel inspanning, gaat moeizaam en is dus vermoeiend. Wat viel het tegen dat ik toch weer veel pijn had en ontzettend moe was. Ik ben na thuiskomst nog even boodschappen gaan doen, gegeten en daarna naar bed gegaan.
Vrijdag heb ik allereerst een afspraak bij de huisarts gemaakt en daar kan ik morgen terecht. Het is niet goed dat ik zo ontzettend moe en duizelig blijf en soms ook koorts. Ergens broeit er iets, maar ik weet niet waar. Misschien dat de huisarts het weet. Eerst dacht ik dat het naweeën van de Lourdesreis waren of door het slechte weer, waardoor ik minder naar buiten kan. Maar daar kan ik toch niet zo beroerd van worden, er moet iets anders zijn. Dus maar even stoppen met zelf dokter spelen en een echte dokter raadplegen!!
Vandaag over 4 weken ben ik al op weg naar Rome, ik moet wel zorgen dat ik tegen die tijd fitter ben dan nu. Zaterdag 27 september vertrekken we, gaat opschieten want de weken vliegen voorbij.
Gelukkig gaat het beter weer worden, hopelijk gaat dat ook goed doen aan de gezondheid.


Zondag 24 Augustus 2014:

De week is weer om, het was wederom een vrij rustige week met 2 hoogtepunten. Ik dacht afgelopen zondag dat het beter ging met mijn hoofd en moeheid, maar dat valt toch nog tegen. Nog steeds voel ik mij flink moe en doet mijn hoofd zo vervelend raar. Het kan nu niet komen doordat ik teveel gedaan heb want de laatste tijd heb ik best veel gerust. Deze week ook, ik ben alleen donderdag naar het Noutenhof geweest. Niet op Noutenhof zelf want we hadden een feestdag en dit was in Bavel bij de Korenmolen. We troffen het want het heeft de hele week geregend maar donderdag hadden we prachtig weer, we konden lekker buiten zitten. Bij aankomst zocht iedereen een plekje op het terras en werden we verwelkomd met koffie/thee met een heerlijk stuk cake. Daarna gingen we een mooi plekje zoeken voor de roofvogelshow. Het was een mooie show en wij werden er helemaal bij betrokken. Sommige cliënten mochten een roofvogel vasthouden. Een paar keer mocht een cliënt helpen bij de presentatie van de show. Echt leuk om de vogels van zo heel dichtbij te kunnen zien en hun vleugels door je haren te voelen gaan, wat soms ook even schrikken was.
Na de roofvogelshow gingen we naar binnen waar ons een heerlijke lunch werd aangeboden. Na de lunch mochten we weer lekker buiten op het terras gaan zitten. Daar was het gezellig want er liepen muzikanten rond, een beetje komisch trio. Ze bespeelde een sousafoon, trombone en banjo. Ik hoorde vooral het geluid van de sousafoon. Helaas kon ik er geen melodie uithalen, als ze dicht bij mij stonden en ze zongen, dan kon ik van het gezang afleiden welk nummer er werd gespeeld. Het was in elk geval wel gezellig. Ook liep er een goochelaar rond, hij kwam langs de tafels om met ons zijn goocheltrucs te doen. Om 3 uur kregen we ter afsluiting nog een lekker ijsje en tegen half 4 kwamen de taxibussen weer aanrijden om ons naar huis te brengen.
Op zich heb ik die dag niets gedaan, alleen op een stoel gezeten, rond gekeken, geluisterd. Des te stommer is het dan dat ik helemaal totall loss was, dood en doodmoe. Zo moe dat ik in de taxibus de tranen van moeheid over mijn wangen had lopen en ook mijn ogen dicht vielen van moeheid. Ik begrijp nog dat, ook al heb ik alleen hoeven te zitten, kijken en luisteren......dat dit toch de nodige energie vraagt. Kijken met 1 trillend oog en luisteren met 1 CI-oor, dat kost natuurlijk inspanning maar dat ik daar dan zo moe van moet worden, dat snap ik niet L  
Thuis gekomen ben ik mijn bed ingedoken en er vrijdagochtend pas weer uitgekomen. Vrijdag ook rustig aan gedaan. De Meyra zou weer komen en deze keer is het wel goed gegaan. De monteur had naar de begeleiding gebeld dat hij onderweg was en de begeleiding kwam mij waarschuwen. Ik heb nu een andere stoel gekregen op mijn scootmobiel en deze zit stukken beter, hoger en rechter. Ik voel mij een beetje de 'Koningin op haar troon' in deze stoel J   Het is overigens wel een gebruikte stoel. Hij was vies en ik zag in de armleuningen schroeven zitten, die al geroest zijn. Maakt op zich niet uit, als de stoel heel is en goed zit. Wel ben ik benieuwd of ze dit bij de gemeente declareren als een nieuwe stoel......ik heb een vermoeden van wel.
Gisteren kreeg de dag onverwachts een leuke wending. Ik had niets gepland staan, ja rust houden......maar ik kreeg bezoek van mijn Lourdesvrienden Peter en Lianne. Lianne was begin juni gevallen en daarbij haar beide enkels gebroken. Zij verblijft nog in een verpleeghuis maar is nu zover dat zij in het weekend lekker naar huis mag. Ik was eigenlijk van plan geweest eind van de week haar op te zoeken in het verpleeghuis, maar nu kwamen zij dus naar mij. Dat was leuk en gezellig. We hebben weer bij gekletst en zijn hier in het winkelcentrum lekker uit eten geweest. Het heeft ons alledrie goed gedaan.
Morgen komt de adviseur van de Welzorg naar mijn rolstoel kijken. Evalueren of de stoel nu goed is aangepast voor mij of dat er toch nog aanpassingen nodig zijn. Morgen of dindag moet ik weer bloed laten prikken voor de reumatoloog, kijken of daar iets uitkomt wat mijn moeheid verklaart. Ik heb wel chronische bloedarmoede maar een maand terug was mijn Hb weer aan het stijgen, dat zou met de medicatie nu verder gestegen moeten zijn.
Woensdag beginnen we weer op 'De Vleer', de zomervakantie is voorbij dus ook wij mogen daar weer aan de slag. Donderdag naar het Noutenhof en verder heb ik geen plannen. Rustig aan doen en zorgen dat ik mij wat fitter ga voelen. Zelf denk ik dat ik de zon nodig heb zodat ik weer naar buiten kan, ritjes maken met mijn driewielfiets en dat dan mijn conditie wel weer terug komt. Niets doen is volgens mij ook niet altijd goed voor je lichaam.

     


Zondag 17 Augustus 2014:

Op woensdag na heb ik een hele rustige week gehad. Dat had ik ook nodig want mijn lichaam en vooral mijn hoofd, gaf aan dat het rust nodig had. Vooral maandag en dinsdag heb ik flink veel last gehad van de 'aanvallen' van, laat ik het maar duizeligheid noemen. Ik heb veel geslapen of lekker in mijn stoel gezeten. Het regenachtige en wisselvallige weer werkte wat dat betreft mee.
Woensdagochtend ben ik wel mee gegaan met het uitstapje van de Zonnebloem naar de Beekse Bergen. Dat was niet zo heel inspannend. We vertrokken rond 10 uur met de bus richting Hilvarenbeek en kwamen daar rond 10:45u aan. Er is een gids (Ranger) bij ons in de bus gekomen, waarna we met onze eigen bus een safaritocht hebben gemaakt. We troffen het want woensdag was het best mooi en zonnig weer. Om 12 uur waren we alweer klaar met de safari en zijn we naar Tilburg gereden. Daar hebben we bij restaurant 'Etenstijd' heerlijk geluncht. Dat was maar 5 minuutjes rijden vanaf de Beekse Bergen. Na de lunch zijn we weer naar huis gegaan en om 15:00u was ik alweer thuis. Was een kort maar wel een leuk uitstapje.
Donderdag ben ik niet naar het Noutenhof geweest omdat mijn wek-en waarschuwingssysteem vernieuwd zou worden en dat is ook gebeurd.
Vrijdagochtend zou Meyra tussen 9 en 12 uur komen om mijn scootmobiel aan te passen. Ik heb de hele ochtend zitten wachten maar om 1 uur was er nog geen Meyra geweest. De verzorging heeft toen naar Meyra gebeld en kreeg te horen dat Meyra bij mij aan de deur was geweest maar dat ik niet thuis was. Raar want ik was wel thuis en ik heb geen bel gehoord en ook niet zien flitsen? Ik was al bang dat het nieuwe systeem het niet goed deed. Maar 's middags kwam er bezoek en toen deed mijn flitsbel het wel. Dan zal ik wel op de toilet gezeten hebben of zo, toen Meyra aanbelde? Ze komen nu a.s. vrijdag en er is meteen met Meyra afgesproken dat als ik niet reageer op de bel, dat de monteur dan contact opneemt met de verzorging. Hopen dat het vrijdag wel goed gaat komen.
Donderdag ga ik wel weer naar het Noutenhof, dan hebben we een uitje. We gaan naar de Korenmolen in Bavel. Daar komt een roofvogelshow en er is live-muziek. Dat is voor mij wat minder maar als het een beetje goed weer is en we buiten kunnen zitten, dan vind ik de muziek niet zo erg. En we krijgen een lunch bij de Korenmolen. Nu maar hopen dat de weergoden ons donderdag goed gezind zijn!
Verder heb ik weinig nieuws te melden.

     


Zondag 10 Augustus 2014:

Vandaag ben ik een beetje later dan anders met het plaatsen van mijn nieuw blogje. Daar heb ik een goede reden voor, jullie zullen het vast leuk vinden.
Ik ben de afgelopen week druk doende geweest met het reisverslag van de Lourdesreis en vandaag heb ik daar ook aan zitten werken, met als resultaat dat het verslag klaar is! Het staat inmiddels op mijn website met een heleboel foto's erbij J   Jullie kunnen het op deze link lezen: http://www.connyshoekje.nl/lourdes/DBA2014/DBA2014.html   Veel lees - en kijkplezier alvast!!
Dan een terugblik op de afgelopen week.......Maandag begaf mijn GSM het en ben ik 's middags op de scootmobiel richting Breda getuft naar de T-mobile winkel. Het kwam goed uit dat mijn abonnement afliep en ik een nieuwe telefoon uit mocht zoeken. Dat is gelukt en het is de Samsung Galaxy S4 geworden. Ik had de Galaxy S2, de nieuwe is weer wat moderner met meer mogelijkheden er op. Dus ik kan gelukkig weer smsen, what's appen, foto's maken, facebooken buitenshuis. Alles behalve telefoneren, dat is voor mij niet weggelegd. Lukt mij niet met mijn CI maar echt missen doe ik dat allang niet meer omdat er tegenwoordig zoveel mogelijkheden zijn om contact te maken met anderen. Ik ben blij dat ik niet 20 jaar eerder doof ben geworden, dan had ik het een stuk moeilijker gehad wat dit betreft.
Dinsdag ben ik helemaal naar Fijnaart gefietst om mijn vriendin Margriet te bezoeken in haar nieuwe woonstek. Het was een heel eind fietsen (23km). Ik ben wel trots dat ik het gehaald heb! Op de heenweg vond ik de tocht lang duren, de terugrit leek veel sneller te gaan. Komt omdat de route naar huis dan bekend is en er ligt dan geen druk meer op. Het maakte niet uit hoe laat ik thuis zou komen, als ik er maar voor het donker zou zijn J   Onderweg kwam ik een frietwagen tegen en besloot om daar iets te eten. Daarna op een rustig tempo richting Oudenbosch gefietst, onderweg foto's gemaakt en gekletst met bekenden die ik tegen kwam. Een heel ontspannende terugrit dus.
Woensdagochtend ging het niet goed met mijn hoofd. Ik werd steeds heel erg duizelig, voelde mij ook erg moe. Nou is mijn hoofd nooit rustig doordat ik geen evenwichtsorganen meer heb, maar dit was anders en heviger. Ik dacht dat de fietstocht toch wat teveel van mij had gevraagd en het daar door kwam. Ik heb rustig aan gedaan en heb woensdag lekker zittend in mijn luie stoel, aan mijn verslag zitten werken. Halverwege de middag voelde ik mij nog flink moe en was ik het binnen zitten beu. Ik dacht dat de frisse lucht mij goed zou doen. Al dat binnen zitten is niets voor mij, ik heb de buitenlucht nodig. Buiten voel ik mij over het algemeen veel beter dan binnen. Dus besloot ik toch een stukje te gaan fietsen of met de scootmobiel er even op uit te gaan. Wat denk je......kom ik buiten, begint het te regenen en daarna stopte het niet meer K   Dus werd het toch binnen blijven. 'S avonds vroeg mijn bed ingedoken want donderdag zou ik naar het Noutenhof gaan. Dan is het vroeg opstaan want de taxi staat soms om 08.30u al voor de deur.
Donderdagochtend had ik nog steeds last van de duizelingen. De taxi kwam mij deze keer wel ophalen en ik ben mee naar het Noutenhof gegaan. Daar wel lekker rustig aan gedaan. 'S avonds weer vroeg naar bed. Vrijdagochtend dacht ik dat het beter ging maar halverwege de ochtend weer hetzelfde lied. Het duizelig zijn gaat bij mij zo raar.....het gaat vertraagd. Normaal als je opstaat, draait of bukt dan word je meteen duizelig. In mijn evenwichtloze hoofd werkt het zo niet.......als ik ga staan dan gaat het goed maar een paar meter verder krijg ik het gevoel dat alles om me heen zwart gaat worden, doen mijn ogen heel raar en heb ik een soort gevoel van in een achtbaan te zitten. Het is nog steeds niet helemaal weg, wel wat minder. Ik denk dat het toch niet door de fietstocht komt. Misschien heb ik ergens in mijn lijf iets onder de leden, waardoor mijn hoofd zo er op reageert? Is lastig met al mijn aandoeningen en beperkingen om te weten wat en hoe.
De komende dagen kan ik in elk geval nog even uitrusten. Woensdag staat er pas iets op de agenda en dat is een uitstapje naar de Beekse Bergen met de plaatselijke Zonnebloem. Lang geleden dat ik daar ben geweest. we gaan eerst met een safaribus incl. gids door het park rijden, daarna krijgen een lunch en na de lunch gaan we alweer naar huis. Het gaat dus geen lange dag worden.
Donderdag kan ik niet naar het Noutenhof want dan komen ze mijn wek - en waarschuwingssysteem nakijken en vernieuwen (de flitsbellen).
Vrijdagochtend komt Meyra voor mijn scootmobiel. Ik krijg toch een aangepaste stoel op mijn scootmobiel. Dat had ik niet meer verwacht maar afgelopen week kreeg ik bericht dat de offerte is goed gekeurd en a.s vrijdag komen ze dus al. Ik ben benieuwd wat voor stoel ik ga krijgen. 25 augustus komt er ook al een adviseur van Welzorg om de aanpassing aan mijn rolstoel te evalueren en naar de zitting te kijken. Door de nieuwe, stevigere rugleuning is de zitting ineens een heel stuk korter. Misschien dat daar ook nog iets aan veranderd moet worden. Allerlei regeldingen dus de komende tijd.


Zondag 3 Augustus 2014:

Het genieten ben ik gelukkig nog niet verleerd, afgelopen week heb ik namelijk volop genoten J  
Maandagmiddag is Meyra geweest en nu is mijn scootmobiel weer voorzien van een nieuw spatbord. Kijken hoelang deze er op blijft zitten J  
Nadat Meyra weg was, heb ik de scootmobiel meteen gestart om even naar Mickey te rijden. Na haar 2 weken niet gezien te hebben, moest ik er gewoon even naartoe. Ik had mij voorgenomen deze week eerst goed uit te rusten. Maar scootmobiel rijden vraagt niet zo heel veel inspanning en na een aantal dagen binnen gezeten te hebben met mijn benen omhoog (vanwege het vocht) wilde ik weer eens wat buitenlucht voelen. Mickey was blij haar vrouwtje weer te zien en omgekeerd idem dito. De buitenlucht deed mij ook goed, ik voelde mij veel minder moe dan als ik hier binnen zit.
Dinsdag moest ik bloed laten prikken en het is bijna een wonder te noemen want het prikken ging in 1x goed en dan ook nog eens in mijn elleboog i.p.v. op de hand. Dat is echt heel lang geleden dat ze daar iets raak hebben weten te prikken! De reuma-bloedwaarden zijn aan het zakken, dankzij de verhoging van de medicatie. Dat is dus goed nieuws, de reumatoloog was tevreden. Ook mijn HB is iets gestegen, de ijzertabletten doen ook hun werk. De huisarts was minder blij met het extra vocht en ik heb op mijn kop gekregen omdat ik mijn plastabletten niet had ingenomen tijdens de vakantie. Maar ja dat is zo lastig, dan loop ik de hele ochtend naar de wc. Zit ik in de kerk en moet ik er steeds uit voor de wc. Die zijn ook nog eens heel vies daar, dus vandaar dat ik het dan maar een weekje zonder plastabletten doe. Nou, dat mag ik de volgende vakantie dus niet meer doen. Het kan heel gevaarlijk zijn, aldus de huisarts. Het extra vocht zakt eerst in de benen maar daarna gaat het zijn weg elders in het lichaam zoeken. Dan moet mijn hart harder werken en er is kans voor vocht in/bij de longen, waardoor je erg benauwd kan worden. Zo serieus had ik zelf niet ingeschat en als ik benauwd was geworden, dan was ik - denk ik - wel zo verstandig geweest om een plastablet te nemen. Afijn, tijdens de reis naar Rome mag ik dit dus niet meer doen. Dan ben ik 10 dagen weg en tja 10 kilo zwaarder terug komen daar zit ik natuurlijk ook niet op te wachten en op boven genoemde problemen, nog veel minder. Maar kijken hoe ik dat dan ga doen, misschien 's avonds als we geen avondprogramma hebben. Zie het wel als het zover is.
Dinsdagmiddag besloot ik weer eens een stukje te gaan fietsen. Ik had al 3 weken niet meer gefietst, door het ziek zijn en de Lourdesreis. Het viel toch wel even tegen hoor. De eerste kilometers wilde mijn benen niet zo goed mee werken en voelde ik al mijn spieren. Ik dacht er een paar keer aan om terug te gaan, maar toch niet gedaan. Wel de trapondersteuning een stand hoger gezet, waardoor het iets makkelijker ging. Uiteindelijk heb ik toch een rondje van 15 km kunnen fietsen, het begin was gemaakt!
Woensdag heb ik - zoals ik alle dagen thuis doe - de ochtend lekker rustig aan gedaan. Ik heb naar de Internationale Hoogmis in Lourdes gekeken, om de heimwee een beetje tegen te gaan. Woensdagmiddag ben ik naar mijn vriendin An in Zevenbergen gefietst. Dat was weer een tijd geleden, dus we hadden heel wat te vertellen aan elkaar. Gezellig bijgekletst en eind van de middag weer terug naar huis gefietst. De avonden doe ik ook altijd rustig en vaak ga ik al vroeg naar bed. Mijn dagindeling is dat ik rustig opstart, tijdens de middaguren probeer ik volop te genieten om dan de avonden weer te rusten en vroeg in bed te duiken.
Donderdag zou ik weer starten op het Noutenhof in Breda, dus vroeg uit bed. Ik zat helemaal klaar maar er kwam geen taxi. Zo had ik onverwachts een dagje vrij en dat heb ik goed benut.
'S morgens heb ik aan mijn reisverslag gewerkt, de inleiding en 2 Lourdesdagen heb ik klaar. 'S middags een mooi rondje gefietst en onderweg wat foto's gemaakt. En samen met een vriendin uit Etten-Leur een spontane actie opgezet om 's avonds te gaan bbq-en. Eerst hebben we rond 16.00u samen boodschappen gedaan. Zo kon ik mee nemen wat ik graag wilde eten, gezien mijn slechte eetlust was dat wel handig J   Daarna naar Diana gegaan waar we de bbq hebben laten staan en de bakplaat in gebruik hebben genomen. Dat vonden we beiden lekkerder en makkelijker dan de bbq. Nou, ik heb echt zitten smullen en genieten.
Zo verliep de donderdag ineens heel anders dan ik 's ochtends verwacht had. En dat is juist leuk en volop genieten als er onverwachts leuke dingen gebeuren J  
Vrijdagmiddag heb ik weer een fietstocht gemaakt, samen met mijn fietsmaatje. We kwamen toen in het buitengebied een leuke theeschenkerij tegen "t Buytenhys", daar zijn we neer gestreken. Het was een oude, verbouwde boerderij met een hele mooie, grote tuin. In de tuin stond een tuinhuisje, tafels en stoelen er omheen en ook op het gras. Ze hebben er diverse soorten thee en ik heb er een plak zelfgebakken cake bij genomen. Het werd op een leuke manier gepresenteerd. Was echt leuk daar en vooral heerlijk rustig. We hebben er weer een rustplekje bij gevonden, ik denk dat ik daar vaker heen zal gaan.
En zo is een gewone week en week van genieten geworden!!
Komende week heb ik nu nog weinig op het programma staan. Als de taxi donderdag komt, dan ga ik die dag naar AC Noutenhof en verder zie ik wel wat de dag mij brengen gaat. Vaak gebeuren er onverwachtse of spontane dingen en dan hoeft het niet eens groot te zijn. Genieten kan ik ook van kleine dingen zoals een fietstochtje waarbij ik simpelweg geniet van de natuur, een ontmoeting, of leuke terras. Ook al heb ik mijn beperkingen, ik probeer toch zoveel mogelijk positiviteit uit leven te halen en vaak komt het zomaar op mijn pad, dan is het dubbel genieten!!

     


Zondag 27 Juli 2014:

Ik ben weer heelhuids terug gekeerd uit Lourdes, als souvenir 6 kilo extra gewicht mee genomen....vocht grrrrr L  
Terwijl ik in Lourdes was, is hier in Nederland heel wat gebeurd rondom de vliegramp. In Lourdes hebben we daar weinig over mee gekregen, al heb ik er wel een kaars gebrand voor de slachtoffers en nabestaanden en ook bij de voorbeden hebben wij een speciaal gebed voor hen gebeden.
In Lourdes heb ik een mooie week gehad. Het was een heel andere ervaring dan met de 35+ groep, niet echt te vergelijken. Het logeren in het Acceuill was een geheel nieuwe ervaring. Ik lag op een 6-persoonskamer, samen met Nel. De andere 4 kamergenoten waren aardige, gezellige oudere dames. We hebben het best leuk en gezellig gehad op de kamer. Ook hadden we een lieve, leuke verzorgster en alle andere vrijwilligers waren lieve mensen met het hart op de juiste plek en die alles er voor deden om alle zieke pelgrims een mooie week te bezorgen. Daar zijn ze heel goed in geslaagd!
De treinreis was een lange zit, maar ik had erger verwacht dus uiteindelijk is het mij mee gevallen. Ik zat in een 1e klas rijtuig en had het geluk dat ik qua zicht en gehoor aan de goede kant zat. In mijn herinnering vond ik de trein heel gehorig maar ook dat was minder erg dan ik had verwacht. Misschien scheelt het dat ik de vorige keer dat ik met de TGV heb gereisd in een coupé met 4 personen zat en dat had ik nu niet, ik had een eigen stoel. Ook al is het mij meegevallen, de reis was wel heel vermoeiend en mijn hoofd ging flink tekeer door het oorsuizen en ik heb een paar dagen last gehad van het 'treingevoel'. De eerste avond toen ik ging slapen, leek het of er een motor in mijn lijf zat en alsof ik alle kanten op wiebelde, daarbij nog het harde oorsuizen. Het ergste was het gevoel alsof mijn hoofd op en neer op het kussen bonkte, terwijl ik wist dat ik stil in bed lag. Dat is echt geen fijn gevoel, gelukkig kon ik dankzij mijn slaapmedicatie wel goed slapen.
De terugreis verliep niet zo voorspoedig. Door werkzaamheden op het Franse spoor, vertrokken wij al met 2 uur vertraging i.p.v. 09.39u pas om 12.10u waardoor we pas om 21.50u in Tourcoing waren. Van daaruit moesten we nog met de bus naar Nederland. Om 01.00u waren we pas terug in Gilze. Gelukkig was mijn broer Kees zo lief, om mij op te komen halen. Met de Valys-taxi had ik niet meer naar huis gekund, die rijden op die tijd niet meer. Dus ik was heel blij dat Kees mij op kwam halen. Iedereen was doodop van de lange reis. We waren 's ochtends om 06.45u al opgestaan en om 09.30u met de bus vanaf het Acceuill naar het station in Lourdes gebracht. Een hele lange, zware reis, maar ook een gezellige reis. Op de heenreis waren we nog vreemden voor elkaar, op de terugreis niet meer en deelden we onze ontmoetingen en ervaringen van de Lourdesweek. Om de tijd wat sneller te laten gaan heb ik met mijn buurvrouw Jo, zitten kaarten. Jokeren, ik kende het spel niet. Ik vond kaarten altijd iets voor oude mensen J  nu ben ik oud genoeg om het te leren L   Jo, heeft mij het Jokeren geleerd, zo is een lange treinreis nog ergens goed voor.
Inmiddels ben ik 2 dagen thuis, mijn lijf is er nog niet helemaal aan gewend dat ik niet meer in een trein zit. Zoals altijd na een vakantie, slaap ik de klok weer rond. Ik ben flink moe en het oorsuizen is nog steeds heel erg hard. Logisch want dat neemt bij vermoeidheid altijd in volume toe en normaal is het al keihard. Moe was ik voor de reis natuurlijk al en tja een weekje Lourdes is voor iedereen vermoeiend, de pelgrims maar zeker ook voor de vrijwilligers. zij moeten nog eerder hun bed uit dan wij, liggen er ook veel later in en overdag is het hard werken, petje af voor hen hoor!!
Een vriendin zegt altijd: "niet klagen, maar dragen", en zo is het ook. Ik draag het want het hoort gewoon bij mij en het was ontzettend fijn om weer 'thuis' te zijn geweest in Lourdes! Een week die ik zomaar kado heb gekregen, wie ben ik dan om te klagen?! Ik kan alleen maar blij zijn dat ik dit alles mee mag maken, er zijn zoveel mensen die dit niet kunnen en het veel slechter hebben dan ik!
Slecht heb ik het zeker niet want ik kijk nu alweer uit naar Oktober, dan mag ik er weer met de 35+ groep naar Lourdes toe. Dan niet met de trein maar de bus. Voor het zover is mag ik in september nog naar Rome, bij de Paus een kop thee gaan drinken J  
Ik bof toch maar dat ik dit kan en mag doen en dat besef ik mij terdege. Ik hoop alleen dat mijn lijf dan weer geen gekke bokkesprongen maakt, zoals heel vaak het geval is vlak voor een vakantie.
Ik heb trouwens wel profijt gehad van de nieuwe rugleuning en hoofdsteun in mijn rolstoel. Ik heb dankzij de aanpassing, minder pijn gehad dan voorheen!
De komende tijd weet ik wat ik kan doen........mijn reisverslag maken zodat jullie al mijn belevenissen in Lourdes weer kunnen mee beleven J  
Mijn Facebookvrienden zijn al aardig op de hoogte want het is gelukt om elke dag een of meerdere berichtjes en foto's op facebook te plaatsen. Heel fijn en leuk om te horen en te lezen dat men daarvan zo heeft genoten. En het was voor mij ook genieten om dit te mogen en kunnen doen en alle reacties te lezen.
O ja, voor de mensen die afgelopen woensdag niet naar de Internationale mis hebben kunnen kijken. Deze is tot woensdag nog te bekijken op Lourdes TV. Nel en ik zijn regelmatig in beeld gekomen. Wij zitten aan de kant waar de vaandels en priesters binnen komen en dan vanaf het altaar gezien aan de linkerkant voor de banken, op de 3e rij met rolstoelen en ergens in het midden. Nel heeft een grijs vest aan en ik een zwarte jas met paarse voering. Ik heb zelf de eerste 20 minuten al terug gekeken en ons een paar keer gezien, ook dat ik foto's zit te maken J  
De link is: http://nl.lourdes-france.org/tv-lourdes/?vid=mi_mercredi Woensdagochtend komt er weer een nieuwe versie op te staan, vanaf dan is deze niet meer terug te kijken.

     


Vrijdag 18 Juli 2014:

Nog snel even een kort berichtje om jullie te laten weten dat ik klaar ben voor de reis naar Lourdes!
Ik ben weer koortsvrij en heb gisteren de laatste antibiotica geslikt. 100% fit ben ik nog niet, maar dat komt allemaal wel goed. Uit ervaring weet ik dat je in Lourdes de kracht krijgt om door te gaan, eenmaal thuis stort ik dan meestal in. Dat is niet erg, dan mag het en heb ik weer tijd om bij te komen.
De koffer staat ingepakt. Ik heb er toch maar iets meer dan een badpak ingestopt. De weersverwachtingen zijn nu weer heel anders, zondag zelfs regen. Maar die valt vast aan de andere kant van de berg J
Als ik in Lourdes wifi heb, dan probeer ik berichtjes op mijn facebook pagina te plaatsen. Lukt het niet, dan moet iedereen een week wachten.
Een programma weet ik helaas niet maar ik weet wel dat wij zondagochtend om 08.30u de mis bij de grot hebben. Deze is live te volgen via Lourdes TV: http://nl.lourdes-france.org/tv-lourdes/
Vanmiddag ben ik ook nog even aan het stunten geweest met mijn scootmobiel. In de winkel bleef ik haken achter een scherpe hoe van een stelling en daar kon het spatbord van het linker achterwiel niet tegen. Dat ligt er helemaal af. Bij mijn vorige scootmobiel had ik zoiets ook wel eens, maar die kon tegen een stootje. Bij deze scootmobiel is alles van plastic en dat breekt gewoon bij de kleinste weerstand al af. Afijn, dat is van later zorg, komt na de vakantie wel.
Nu ga ik na een hele lange reis, genieten van het 'thuis' zijn in Lourdes. En wie weet wat voor leuke ontmoetingen ik de komende dagen ga mee maken!!


Zondag 13 Juli 2014:

Afgelopen week was het een beetje een pechweek voor mij K   Eerst maandag bij de Reumatoloog, zij was niet tevreden over mijn bloeduitslagen en heeft mijn medicatie opgehoogd. Daarnaast moet ik weer maandelijks bloed laten prikken en over drie maanden terug komen. Was ik - en de prikpost met mij - blij dat ik van het maandelijks prikgedoe af was, begint het weer opnieuw.
Op zich was ik daar niet door van slag hoor, alleen een beetje teleurgesteld. 'S middags ben ik nog naar Mickey gereden die het deze keer heel gezellig vond dat ik kwam, want ze bleef kopjes geven en naast mijn scootmobiel over de stenen rollen. Ook nog even bij de buren gekletst en wat gedronken.
Dinsdag bracht de post de reispapieren voor de naderende Lourdesreis. Heel nieuwsgierig natuurlijk meteen de brief open gemaakt en toen was het toch wel even schrikken en slikken. Aanstaande zaterdag vertrekt de bus al om 04:45u vanuit Gilze richting Tourcoing, in het noorden van Frankrijk. Daar vertrekt de TGV om 09:10u en als we geen vertragingen hebben onderweg dan arriveren we om 18:40u in Lourdes. Dan moeten we nog uit de trein, in de bus richting Acceuill. Pffffttt ik schiet niet snel in de stress, maar na het lezen van deze berichten was ik even behoorlijk van slag.
Zat ook met de vraag hoe ik op zo'n vroeg tijdstip in Gilze moet komen, de deeltaxi of Valys rijden dan nog niet. Ik heb er dinsdagochtend serieus over gedacht om de reis te annuleren. Ik zag toch al tegen de reis op. Ik ben 1x eerder op deze manier naar Lourdes gereisd en dat vond ik niet zo fijn. Een hele lange reisdag, heel vroeg opstaan en dan de hele dag zitten. Ik vond de TGV toen heel gehorig, waardoor ik slechter kon horen en de tinnitus alleen maar harder werd. Mijn benen zaten s'avonds vol vocht, veel pijn en het was heel vermoeiend. Vandaar dat ik nadien gekozen heb om met de Lance-bus (aangepaste rolstoelbus) naar Lourdes te gaan, dat ging beter.
Bij de komende reis is die keus er niet. Er gaat wel een ambulancebus naar Lourdes, maar daar kunnen maar 8 Š 10 pelgrims in mee en die bus is voor de hele zware zieke pelgrims die liggend vervoerd moeten worden. Ik heb gemaild met de organisatie maar deze bus is vol, ze hebben daarbij al streng moeten selecteren. Ze heeft mij ook wel weten te gerust te stellen. Aan het vroege vertrek kan de organisatie niets doen, zij zijn afhankelijk van het rooster van de Franse spoorwegen. Maar ze proberen wel om iedereen op een zo comfortabele manier naar Lourdes te laten gaan. Er gaan artsen, verpleegkundigen, vrijwilligers mee. Och, en eigenlijk weet ik dat natuurlijk ook wel. Ben al zo vaak in Lourdes geweest en op diverse manieren er naartoe gereisd. Dinsdag was ik niet in zo'n goede doen en tja dan zie je heuvels voor hoge bergen aan!
Waarom ik niet in goede doen was/ben, hoorde ik 's middags van de arts, ook deze arts was niet tevreden over mijn uitslagen. Alleen de diabetescontrole die was gelukkig wel goed, maar verder mankeerde er nogal wat aan. Ik heb een urineweginfectie, mijn Hb is te laag, ik heb een flink ijzergebrek, mijn nierfunctie was weer wat verslechterd, schildklier te traag ondanks de hoge medicatie. Tja, en dan vind ik het gek dat ik moe ben en niet goed in mijn vel zit. En luister ik daar ook niet naar want ik kan toch niet moe zijn als ik wel een eind op mijn Easy Rider kan fietsen??!! En moe zijn was ook niet gek na uitstapjes en feesten. Eigenwijs ben ik nog steeds J
Ik heb nu een AB-kuur tegen de infectie en mag weer aan de Ferrograd om het ijzer aan te vullen. Dat kan dus weer aan mijn lange medicijnlijst toegevoegd worden, alsof ik nog niet genoeg pillen slik. Ik zit nu op 21 verschillende soorten pillen, ben zo'n beetje een medische fabriek K
Na deze nare dinsdag werd het vanzelf woensdag, de dag dat de Welzorg zou komen om mijn rolstoel aan te passen. Welzorg zou tussen 08.30u en 13.00u komen en ik had op De Vleer gezegd, dat ik daarna nog daarheen zou komen. Rond 11 uur stond de monteur voor de deur. Dat begon al twijfelachtig want hij vertelde dat hij een nieuwe zitting in mijn rolstoel kwam plaatsen. uuuhhh zitting, nee hoor er moet een andere rugleuning in. Die bleek hij ook bij te hebben, hij dacht alleen dat het een zitting was. Hij begon de oude rugleuning van de stoel te halen. Daarna de nieuwe rugleuning er op en dat werd een fiasco. Hij wist niet hoe het moest en was de nieuwe rugleuning al met een hamer aan het bewerken en met een tang de beugels wijder aan het maken. Toen ik hem bezig zag, kreeg ik er helemaal geen goed gevoel bij. Ik zag het al gebeuren dat ik zonder rolstoel zou komen te zitten, kon ik er ook nog wel bij hebben.
Na diverse telefoontjes naar de 'zaak' voor hulp en instructies, dacht meneer de monteur steeds het wel te weten maar hij kwam geen stap verder. Mijn vertrouwen in deze monteur slonk per seconde en ik opperde dat hij de rolstoel anders maar mee naar de werkplaats moest nemen. Ik dacht daar zijn vast mensen die er hopelijk wel verstand van hebben. Dat vond hij een goed idee, dus nog maar een telefoontje naar de zaak. Daar kwam uit dat hij er mee moest stoppen en dat er een andere monteur zou komen, die hier in de buurt was en wel verstand van rolstoelen zou hebben.
Om half 12 vertrok de monteur met de boodschap: "straks komt er een andere monteur bij u". Hij was nog wel zo vriendelijk om alle losse onderdelen en dozen aan de kant te zetten, zodat ik daar mijn nek niet over kon breken. Daarna was het wachten op de volgende monteur. Intussen maar naar de begeleiding op De Vleer gemaild, dat ik de hele dag niet kon komen.
De andere monteur liet wel heel lang op zich wachten, om 4 uur was hij nog niet geweest. Ik ben dus maar weer aan het mailen geslagen en toen bleek dat de monteur uitloop had op zijn route en de andere dag pas zou komen. Gevolg was dat ik ook naar het Noutenhof kon mailen om te laten weten dat ik de andere dag niet kon komen, al vond ik dat geen grote ramp. Een extra vrije dag en rust kwam wel goed uit omdat ik mij niet lekker voelde.
Donderdagochtend begon al goed want ik kwam uit bed met een dikke en pijnlijke rechterkant van mijn gezicht, wat dat weer was???
Ik ben na mijn ontbijt eerst naar de apotheek gereden om de AB en Ferrograd op te halen. Dat was er door de Welzorg en de regen, niet van gekomen om dat eerder op te halen. Ik had wel naar de apotheek gemaild of zij het thuis konden bezorgen, maar blijkbaar lezen zij de mail niet want er was niets bezorgd. Thuis gekomen meteen de eerste AB-capsule ingenomen en hopen dat dit ook voor mijn gezicht zou helpen.
Met de rolstoel is het donderdag gelukkig helemaal goed gekomen. Deze monteur had wel verstand van zaken en hij had het zo voor elkaar. Ik heb nu een hele stevige rugleuning en een andere, betere hoofdsteun. Nu hopen dat ik er in Lourdes baat bij heb en met minder pijn door Lourdes kan rijden!!
Met Lourdes is het trouwens goed gekomen hoor. Opgeven staat eigenlijk niet in mijn woordenboek en als Maria wil dat ik naar haar in Lourdes kom, dan zal zij toch ook wel zorgen dat ik daar goed aan kom. Het vervoer naar Gilze is inmiddels geregeld en de reis moet ik maar gewoon over mij heen laten komen, wie weet valt het uiteindelijk allemaal mee. Ik heb nog wel een stukje spanning voor de reis maar dat is gezonde spanning. Ook al ben ik er al zo vaak geweest, het is toch anders. Ik reis met een andere organisatie, een onbekende groep, en voor het eerst in het Acceuill logeren. Ik zit mij dan al druk te maken of ik wel een goede zitplaats heb in de trein i.v.m. horen en zien. Als iedereen links van mij zit dan zie en ik hoor ik de mensen niet.......dat soort dingetjes. En als het met mijn buik (alvleesklier) maar goed gaat, want naar de wc gaan in zo'n trein is ook niet echt handig. En in het Acceuill met meerdere op een kamer, de maaltijden met alle drukte in zo'n eetzaal en eten wat ik niet lust. Hopen dat ze in het Acceuill ook stokbrood hebben J
Maar zoals gezegd is dit een gezond stukje spanning en valt dat weg als ik eenmaal met de groep op weg ben. En eenmaal in Lourdes weet ik zeker dat ik alles vergeet en zal gaan genieten!!
Veel kleding hoef ik niet mee te nemen want ik zag vrijdag op internet dat de weersverwachting voor 19 t/m 24 juli is dat het rond de 30 graden gaat worden. Ik had op facebook al geschreven dat ik alleen mijn badpak maar in de koffer moet stoppen, dat is voldoende J
Gisteren zou ik naar Geleen gaan voor het lotgenotendagje met de nierkanker-mailgoep. Vrijdag was ik vast besloten om dat ook te gaan doen, ondanks dat ik mij nog niet goed voelde. Ik had er al zolang naar uitgekeken om iedereen weer te kunnen zien en samen een dagje op stap te zijn. Emil had een leuk programma gemaakt voor ons. Ik had alles geregeld, taxi besteld.
Maar gisteren toen ik wakker werd was ik zo moe, duizelig en koorts. Zelfs mijn 'eigenwijze ik' moest toegeven dat ik zo niet op stap kon gaan. Met pijn in mijn hart hebben we de taxi af moeten bellen en de groep mailen dat ik er niet bij kon zijn, daarna ben ik terug in bed gekropen L
Het ging echt niet en met de Lourdesreis zaterdag in het vooruitzicht moet ik nu zien rust te houden en te herstellen.
En dat gaat goed komen hoor mensen!! Het is eigenlijk heel normaal bij mij dat er voor mijn vakanties iets opdoet, waardoor alles in de soep lijkt te lopen. De laatste vakantie met de Zonnebloemboot, zat mijn alvleesklier flink dwars. En weten jullie nog......vorig jaar voor ik naar Israël ging?? Toen had ik de buiteling uit de bus gemaakt en was ik gebutst, bont en blauw en een hersenschudding. En toch kwam ook tijdens die reis alles goed. Het was nu dus veel gekker geweest als er niets aan de hand zou zijn met mijn lijf, dan had ik ongeruster moeten zijn......nu komt het wel goed, zeker weten!!
Ik voel mij vandaag ook wat beter dan gisteren, ik heb nog wel verhoging maar t/m donderdag heb ik nog antibiotica en mijn gezicht is in elk geval weer normaal, dat is al een ding minder!
Overigens waren er ook lichtpuntjes deze week want afgelopen maandag heb ik een aanvraag gedaan voor extra schrijftolkuren. Dit voor de vakantie in september naar Rome en in oktober met de 35+ groep naar Lourdes, tevens reünie-reis van de jongerenreizen uit de jaren 80/90. Zodat Gea dan weer mee kan en mag, om voor mij te tolken en ik veel meer mee kan krijgen van die reizen. Die uren heb ik erbij gekregen daar ben ik superblij mee!!
Ook heb ik door de extra rust deze week volop kunnen genieten van de Tour de France, woensdag was het met de Tour helemaal genieten met Lars Boom als winnaar. Jammer dat Oranje de strafschoppenserie verloor, maar ik heb inmiddels gelezen dat ze gisteravond hebben gewonnen en wij dus 3e zijn geworden. Dat is toch ook een mooie prestatie, zeker omdat er voor het WK weinig vertrouwen was in het Nederlands Elftal.
Komende week blijf ik rustig aan doen en van lieverlee mijn koffer inpakken en mezelf reisvaardig maken. Zaterdagnacht vertrek ik dan naar Lourdes. Zondag dus geen nieuwe blog, daarop moeten jullie een weekje langer wachten. Volgens mij heb ik dat met mijn blog van vandaag al goed gemaakt J


Zondag 6 Juli 2014:

Mijn verjaardagsfeest is ten einde. Maandag heb ik samen met vriendinnen een hightea gehad. Dat was heel gezellig en lekker. De hightea was in Etten-Leur bij het Neerlandsch Kofiehuys. We kregen best veel lekkers voorgeschoteld, we konden alles niet eens op.
Woensdag heb ik nog op de Vleer getrakteerd en dat was de afsluiting van al het feestgebeuren rondom mijn verjaardag. Nu op naar 30 juni 2015 J
Verder heb ik genoten van het mooie weer, op de scootmobiel of de Easy Rider mooie ritjes gemaakt.
Vrijdag moest ik bloed laten prikken en dat was weer een ware happening. Ze hadden maar liefst 6 buisjes nodig maar voor we die hadden was ik een paar priksters en prikgaatjes verder. De aanhouder wint en uiteindelijk hebben we toch in alle buisjes iets van bloed weten te stoppen.
Morgen mag ik naar het ziekenhuis en krijg ik een deel van de uitslagen en dinsdag naar de diabetesverpleegkundige voor de overige uitslagen.
Gisteren ben ik bij mijn Lourdesvrienden in Rosmalen op bezoek geweest. Dit keer niet in hun eigen huisje maar in het verpleegtehuis 'Mariaoord'. Lianne verblijft daar al een aantal weken, nadat zij tijdens de therapie een heel ongelukkige val heeft gemaakt. Bij deze val heeft zij beide enkels gebroken en mag zij haar enkels niet belasten. Vandaar de tijdelijke opname in Mariaoord.
De taxirit er naartoe was weer een hele rondreis, ik heb er 2 uur over gedaan om van Etten-Leur in Rosmalen te komen. We hebben de taxi terug maar later laten komen want anders was het de moeite niet geweest.
De voetbal gisteravond heb ik maar voor de helft mee gekregen. Ik was lekker naar bed gegaan en daar de tv aan gezet. De eerste helft heb ik gezien maar daarna niets meer, ik was in slaap gevallen. Gelukkig zag ik vanmorgen dat Nederland de strafschoppen, dankzij invalkeeper Krul, heeft gewonnen. Op naar de halve finale alleen balen dat die wedstrijd weer pas om 22.00u is.Dus of ik die wedstrijd helemaal kan kijken???
Gisteren is de Tour de France weer van start gegaan en gelukkig is dat overdag en kan ik daar wel naar kijken, de tv staat op dit moment al aan op de Tour. Ik vind het zo leuk dat Jens Voigt in de bolletjestrui rijdt, die 'ouwe rakker' toch J
Nog maar 2 weken en dan ben ik al in Lourdes, deze week vallen waarschijnlijk de reispapieren in de bus. Als ik in Lourdes ben dan is de Tour daar ook in de buurt. Beetje balen want 24 juli reis ik terug naar Nederland en juist die dag is de 18e etappe van Pau naar Hautacam, heel dicht bij Lourdes. Ik hoop dat er woensdagavond in Lourdes iets van te merken is. De wielrenners gaan vaak naar de grot als ze in de buurt van Lourdes zijn en soms logeren er ploegen in hotels in Lourdes. Duimen dat ze dat woensdag de 23e ook doen en ik er een glimp van mee krijg.
Nu eerst deze week door komen, dat zal vast gaan lukken. Maandag en dinsdag dus 'doktersdagen', woensdag komt de Welzorg mijn rolstoel aanpassen. Fijn dat dit toch nog voor mijn vakantie gedaan kan worden. En dan hopen dat de aanpassing helpt om minder pijn te hebben. Zaterdag kan ik de rolstoel uit proberen want dan hebben we ons jaarlijkse lotgenotendagje met het groepje van de nierkanker-mailgroep. Deze keer gaan we naar Emil in Geleen en van daaruit naar Sittard, daar gaan we een stadswandeling doen met een gids die ons van alles over Sittard kan vertellen. En we sluiten af met een etentje. Nu maar hopen dat de taxi niet via Groningen naar Geleen gaat rijden J

     


Zondag 29 Juni 2014:

Wat een feestweek heb ik achter de rug en ik ben nog lang niet uitgefeest J   Het begon woensdag op De Vleer, waar wij afscheid namen van onze stagiaire Leonie. Afscheid nemen is natuurlijk niet leuk, maar we hebben er samen wel een gezellige dag van gemaakt en dat gebeurde met een heerlijke lunch, en lekkere koeken bij de koffie/thee.
Donderdag viel ik met mijn neus in de boter (beter gezegd gebak  J) op het Noutenhof. Op donderdagmiddag zit ik bij de Bella Donna-gespreksgroep. De laatste tijd was ik daar niet geweest omdat ik mozaïekwerk had. Dat is inmiddels klaar, dus vroeg ik of ik weer bij Bella Donna mocht komen zitten, en dat mocht. En daar was het feest omdat het voor stagiaire Iris de laatste keer was dat zij de Bella Donna groep deed, vrijdag was het haar laatste stage dag. Bij de Bella Donna hadden we ons eigen afscheidsfeestje van Iris met lekkere Bossche Bollen, bonbons, chips en meer van dat lekkers J 
Vrijdag heb ik met twee vrienden 'oud en nieuw' gevierd. Een uitje nog voor mijn 50e verjaardag en meteen ook voor mijn komende 51e verjaardag. We zijn naar Meerseldreef geweest. Eerst naar het Mariapark met de Lourdesgrot en een kaarsje gebrand. Daarna zijn we gaan lunchen, lekker buiten op het terras. Na de lunch zijn we naar Hoogstraten gereden, daar een bezoek gebracht aan de prachtige Sint Katharinakerk. Tegenover de Katharinakerk een terrasje opgezocht, en genoten en gesmuld van een lekkere Dame Blanche. Tot slot een bezoek gebracht aan het Begijnhof in Hoogstraten en daarna weer op huis aan. Het was een hele leuke dag, al was ik wel flink moe toen ik thuiskwam, dat was niet erg.
Gisteren was het weer feest in de Elsakker waar een etentje was ter ere van de 75e verjaardag van de buurman. We kregen daar een uitgebreid warm en koud buffet, het was lekker en gezellig.
En vanmiddag ga ik mijn eigen verjaardag al een beetje vieren, mijn familie komt straks. En morgen is het de grote dag en dan ga ik met vriendinnen iets leuks doen, daar heb ik zin in!
Eind van de week moet ik bloed laten prikken voor de diabetescontrole........als dat maar goed afloopt met al deze feesten J   Tot nu toe blijft mijn alvleesklier gelukkig vrij rustig, ik zorg wel dat ik tijdig en voldoende medicatie neem.
Het leuke van jarig zijn is ook de post die ik krijg. mijn brievenbus was gisteren bijna te klein voor alle kaarten die ik al heb gekregen. Ze vrolijken mij en mijn huiskamer helemaal op!
En ook de vele felicitaties die via facebook en per mail binnen stromen, zijn hartstikke leuk. Via deze weg, iedereen heel hartelijk bedankt!!

     


Zondag 22 Juni 2014:

Op zich heb ik een rustige week gehad, maandag en dinsdag lekker rustig aan gedaan. Ik was nog steeds moe van het uitje van zaterdag.
Dinsdag was het alweer de 20e sterfdag van mijn moeder. Ik denk nog veel aan haar en met tijd en wijlen kan ik haar echt nog heel erg missen. Ik ben die middag naar de Lourdesgrot bij het Withofklooster gegaan om daar een kaarsje voor haar te branden. Ze had zelf ook graag eens naar Lourdes willen gaan, helaas is dat er nooit van gekomen. Dankzij mijn moeder ben ik een half jaar na haar overlijden, in oktober 1994 voor het eerst naar Lourdes geweest. Zij had mij opgegeven bij het Lourdescomité in Prinsenbeek. Toen had ik nog zoiets van wat moet ik in Lourdes gaan doen, daar bidden ze alleen maar de hele dag. De werkelijkheid bleek heel anders, Lourdes raakte mij en ik werd besmet met het Lourdesvirus; een heel hardnekkig virus. Sindsdien is Lourdes mijn 2e thuis.......jammer dat zij mijn moeder dit niet meer mee heeft mogen maken. Al voel ik haar in Lourdes altijd heel dicht bij me.
Woensdag ben ik naar De Vleer geweest, donderdag niet naar het Noutenhof want er kwam iemand van de Welzorg i.v.m. de aanpassingen aan mijn rolstoel. Hij heeft alles door gesproken en opgemeten. Als de onderdelen op voorraad zijn dan gaat het misschien lukken om de rolstoel voor mijn vertrek naar Lourdes, aan te passen. Zijn ze niet op voorraad, dan moeten ze uit Amerika overkomen en vreest hij dat het pas na de Lourdesvakantie gaat worden om de stoel aan te passen. Laat ik daar dan maar van uit gaan, dan valt het alleen maar mee, mocht het toch voor 19 juli lukken.
Vrijdag ging het helemaal niet lekker met mij, heel moe, een tollend wattenhoofd dat flink tekeer ging. Ik was de hele week al flink moe en dat ik lang sliep maar bij het opstaan het gevoel had maar een uurtje geslapen te hebben. 'S ochtends heb ik lekker in mijn stoel gezeten en op de computer na, niets gedaan. Daarna bedacht ik dat er nog formulieren lagen die ingevuld en gepost moesten worden, dus dat gaan doen en meteen naar de post gebracht. Kom ik terug van de post, zie ik de formulieren hier op tafel liggen........had ik dus een lege envelop op de post gedaan K   Een nieuwe envelop gepakt, excuusbriefje geschreven en erbij gedaan en nog maar eens naar de post. Daarna besloot ik dat het misschien beter was om toch maar even naar bed te gaan. Dat 'even' werd best lang. Ik ging er om 2 uur of zo in en ik werd 's avonds om 7 uur met veel moeite wakker doordat de begeleiding kwam kijken hoe het ging. Daarna ben ik 1.5 uurtje op geweest en toen ben ik terug gekropen tot gisterochtend 9 uur. Gisterochtend ging het gelukkig weer beter.
Daar was ik blij mee want ik had gisteren een leuk uitje. Ik ben met de Valys naar mijn Lourdesvriendin Bernadette in Oisterwijk gegaan, scootmobiel mee genomen in de taxi. Onderweg naar Oisterwijk kwamen we in de file terecht vanwege de Open Luchtmachtdagen in Gilze-Rijen. Het was niet erg om in de file te staan want wij konden mee genieten van gevechtsvliegtuigen en helicopters die over kwamen vliegen. Achteraf viel de file mee want we kwamen met iets van 15 minuten vertraging in Oisterwijk aan. Van daaruit zijn Bernadette en ik met onze scootmobiel naar onze Lourdesvrienden Ton en Nel gereden. Dat was niet zo ver, iets van 5-6 km. Bernadette, Nel en ik zijn in de loop van de middag een rondje gaan rijden met onze scootmobiel. We zijn naar de uitkijkpost over de Loonse en Drunense duinen geweest, heel mooi is het daar. Tegen half 5 waren we weer terug en inmiddels was onze Lourdesvriend Bas ook gearriveerd. We hebben de middag afgesloten met een bbq, die heel goed verzorgd was door Ton en Nel. We hadden dus een mini Lourdesreünie en daarbij kon 1 iemand natuurlijk niet ontbreken......Maria.......onder haar toeziend oog hebben wij lekker gegeten (zie foto)
Als bonus kreeg ik een flinke Brabantse rondreis en ben ik bijna 2 uur onderweg geweest, valt nog mee. J  
Vrijdag dacht ik dat ik niet lekker was omdat ik oververmoeid was. Maar nu voel ik mij weer zo moe en ik heb toch goed geslapen en afgelopen week heb ik eigenlijk weinig gedaan en ook goed en veel geslapen. Nu twijfel ik of het wel oververmoeid is, misschien dat mijn bloedarmoede weer aan het opspelen is? Over 2 weken heb ik weer bloedcontroles, dus dan merk ik vanzelf of dat het is.
De komende dagen heb ik het rustig tot vrijdag. Mijn verjaardag zit er aan te komen, mijn Sara-jaar loopt ten einde. Vrijdag ga ik met twee vrienden iets leuks doen, waarschijnlijk lunchen. Dat is nog een kado voor mijn 50e verjaardag, dus hoog tijd om het kado te verzilveren!! Zaterdag naar een etentje/feestje van de buurman uit Prinsenbeek. Zondag mijn eigen verjaardag al een beetje vieren en dan maandag de 30e ben ik officieel jarig J  


Zondag 15 Juni 2014:

Voor de mensen die zondagavond naar de documentaire "Enkeltje hemel" hebben gekeken, in de hoop mij te zien........ik vrees dat dit jullie niet is gelukt. Ik zag mezelf in een fractie van een seconde voorbij flitsen. Ik vond de documentaire op zich wel mooi, maar het ging vooral over de ontberingen in de bedevaarttrein. Terwijl als je zelf de reis maakt, dit niet zo'n grote rol speelt. 'Op bedevaart gaan is afzien', is mijn slogan. De treinreis is ook heel gezellig, vol warmte, liefde, saamhorigheid en het samen op weg zijn naar Lourdes dat geeft een heel speciaal gevoel. En dat kwam er niet echt uit naar voren. Ik denk dat kijkers die nog nooit naar Lourdes zijn geweest, door de film alleen maar schrik hebben gekregen om erheen te gaan. Dat zou ik jammer vinden.
Voor mij nog maar 5 weekjes en dan mag ik al naar Lourdes. Niet met de bedevaarttrein uit de documentaire, maar met de TGV.
Het bezoek van mijn broer Jan op 2e Pinksterdag is goed gegaan. We hebben samen een wandeling gemaakt. Ik met de scootmobiel en Jan lopend. Een rondje door het park en op de markt een ijsje gegeten, daarna via het winkelcentrum terug naar mijn huisje. Jan, vond het wel heel erg jammer dat de winkels dicht waren, hij zag zoveel moois wat hij wel had willen hebben J
Jan, is heel sociaal en wilde met iedereen die hij zag een praatje maken. Jammer dat de mensen hem niet kunnen verstaan, doordat Jan niet duidelijk kan praten. Maar dat maakt hem niet uit, als hij maar kan kletsen.........van wie zou hij een broer zijn J
Woensdag mocht ik mijn nieuwe orthopedische schoenen ophalen. Ze zien er iets anders uit dan ik verwacht had, maar ik vind ze wel mooi. Een neutrale kleur, dus ik kan ze overal onder dragen.
Daarna naar 'De Vleer', daar mocht ik helpen om een lunch te bereiden voor 25 personen. Dat was leuk om te doen en we kregen na afloop ook complimenten dat wij het zo goed gedaan hadden. Waarschijnlijk krijgen we in de toekomst vaker van dit soort opdrachten.
En dan gisteren.......gisteren ben ik naar de Katholieke Dovendag in Utrecht geweest. De allereerste keer dat dit werd georganiseerd en het is volgens mij heel goed verlopen. Ik zou er samen met een vriendin heen gaan, maar zij moest helaas afzeggen. Eerlijk gezegd heb ik de hele week getwijfeld of ik alleen wel zou gaan. Ik vond het toch een beetje eng/spannend. Ik kan maar een heel klein beetje gebarentaal en daar kom ik niet ver mee, niet ver genoeg om er mee te kunnen communiceren. Na lang wikken en wegen heb ik besloten om toch te gaan want het leek mij toch een bijzonder, interessante en leerzame ervaring.
Nou, ik kan zeggen dat ik blij ben dat ik de stap toch heb durven te zetten en dat het helemaal goed gekomen is. Ik vond het heel bijzonder om erbij te mogen/kunnen zijn. Het was een indrukwekkende en inspirerende dag.
Voor mij begon de dag al vroeg want de taxi kwam mij om 08:00u al halen. De dag begon met een Eucharistieviering om 10:30u maar met de taxi moet je altijd rekening houden dat je langer onderweg bent. Ik hoefde deze rit alleen maar mee naar Breda om iemand af te zetten en daarna zijn we naar Utrecht gereden. Daar waren we al rond 09:30u maar we konden de Augustinuskerk niet vinden. De navigatie gaf aan dat wij linksaf moesten, dit kon alleen niet doordat daar een markt was. Er waren overal straten met éénrichtingsverkeer, waardoor we steeds maar rondjes reden en niet echt verder kwamen. De chauffeur is een paar keer uitgestapt om aan voorbijgangers te vragen hoe wij bij de Augustinuskerk konden komen. We hebben het uiteindelijk gevonden, rond 10:00u waren we dan toch bij de kerk.
Ik kwam meteen al bekenden tegen van de Lourdesreis met de dovengroep in 2011, dat was heel erg leuk en gezellig. Het mooie is dat het inmiddels 3 jaar geleden is dat we elkaar hadden gezien en toch voelde het meteen heel vertrouwd tussen ons.
In de kerk was men bezig om alles voor te bereiden voor de viering en daar kwam nogal wat voor kijken hoor. Er waren zowel meerdere gebarentolken als schrijftolken aanwezig, om het mogelijk te maken de viering voor iedereen volgbaar te maken. Ook was er een tolk die de gebarentaal van Priester Cyril vertaalde naar gesproken taal. Dit voor de gebarentolken, schrijftolken en horenden bezoekers. Daarnaast apparatuur dat klaar gezet moest worden, teksten om door te nemen, het draaiboek enz, een hele organisatie!
De Eucharistieviering vond ik heel bijzonder en mooi. Het was soms lastig om mijn aandacht te verdelen. Ik was onder de indruk van de doofblinde priester Cyril Axelrod, hoe hij de viering leidde in gebarentaal en wilde naar hem blijven kijken. Mede ook doordat je tijdens een viering altijd naar het altaar en de priester kijkt. Helaas ben ik de gebarentaal niet zo machtig, om alles te kunnen volgen. Ik moest dus ook naar het scherm kijken waar de tekst van de schrijftolk te zien was. Priester Cyril deed de mis samen met de dove Duitse Diaken Josef Rothkopf. De viering was overigens niet anders dan een 'gewone' Eucharistie. Het verschil was alleen dat dan alles in gesproken taal wordt gedaan en bij deze viering ging het in gebarentaal.
Na de viering zijn we van de Augustinuskerk naar de Jacobikerk gewandeld. Daar kregen we eerst een heerlijke lunch. Na de lunch was er een lezing door Priester Cyril Axelrod, hij vertelde ons zijn levensverhaal. Zijn verhaal heeft heel veel indruk op mij gemaakt. Zo'n bijzondere, inspirerende man. Geboren in 1942 en opgegroeid in Zuid-Afrika als kind van Joodse ouders. Cyril is sinds zijn geboorte doof maar dat belette hem niet om Rabbijn te willen worden. Volgens de Joodse wet, mag je geen Rabbijn worden als je een handicap hebt. Later is hij Katholiek geworden en wilde priester worden. Met vallen en opstaan en veel doorzettingskracht is hij priester geworden. Als dove priester is hij eerst werkzaam geweest in Zuid-Afrika, waar hij dove kinderen en hun ouders d.m.v. gebarentaal leerde communiceren en studeren. Een hele prestatie want in die landen worden gehandicapte kinderen weg gestopt, het ging dus niet zonder slag of stoot om deze kinderen en hun ouders te bereiken en te overtuigen dat ook dove kinderen veel in hun mars hebben! Na zijn missie in Zuid-Afrika heeft hij dezelfde missie volbracht in Hongkong en op de Fillipijnen. Zijn zichtvermogen werd steeds minder doordat Cyril het Syndroom van Usher heeft en in 2000 werd hij helemaal blind. Toch weerhield ook zijn doofblindheid hem niet om door te gaan!
Cyril heeft een boek geschreven over zijn leven en dat heb ik gekocht, ik verwacht dat zijn verhaal nog meer indruk op mij gaat maken!
Na deze lezing konden we kiezen uit drie workshops, ik heb mee gedaan aan de workshop: "Wat betekent het geloof voor jou?", gegeven door Marcel Broesterhuizen van het Dovenpastoraat. Marcel had drie stellingen voor ons: "Geloof is een sprookje", "Geloven doe je alleen op zondag in de kerk" en "Geloof is een troost en alleen voor zieke, zwakkere mensen". Over deze drie stellingen kon de groep discussiŽren. Niemand was het met de stellingen eens, ik ook niet. Door de discussie kwamen er mooie gedachten naar voren.
Hierna hadden we pauze en kregen we koffie/thee met een plak cake. Na de pauze was er een 2e ronde met workshops en heb ik mee gedaan met de workshop:"Wat kunnen wij doen voor elkaar", door Jacqueline Rensen. Helaas heb ik hier kort aan deel kunnen nemen omdat mijn taxi was gearriveerd. Het was toen 16:00u en volgens het programma zou de dag op dat tijdstip sluiten, maar het programma was uitgelopen. Vandaar dat ik de taxi om 16:15u had besteld, en deze kwam aan de vroege kant.
Ik vond het jammer dat ik hierdoor maar vluchtig afscheid heb kunnen nemen. Aan de andere kant maar goed dat de taxi vroeg kwam want ik heb op de terugweg maar weer eens een rondreis gehad. Pas tegen 19:00u was ik thuis. Met een hoofd vol indrukken en een lijf dat moe was en pijn deed, maar ook na een hele mooie en leuke dag. Vandaag doe ik lekker rustig aan en laat ik alles bezinken.

      


Zondag 8 Juni 2014:

Volgens mij lezen ze mijn blogs 'boven' ook. Ik vroeg vorige om mooi weer voor gisteren en wat krijgen we.....mooi weer J
Wat hebben Fleur en ik - en alle andere gasten - gisteren genoten van de Zonnebloem Strandmiddag in Zandvoort. We moesten er wel een lange rit in de taxibus voor over hebben, maar dan hebben we ook iets heel leuks terug gekregen. We werden rond 11 uur opgehaald en kwamen tegen half 2 in Zandvoort aan. Onderweg hebben we geen files gehad, alleen het stuk van de snelweg door Heemstede naar Zandvoort, daar was het erg druk. Bij aankomst kregen we muntjes voor thee, koffie of fris. Aangezien wij nog niets hadden gegeten hebben we zelf een lunch besteld, die was heel lekker. Daarna aan de vrijwilligers gevraagd of we het strand op mochten. Er was helaas geen Catweazle, wel iets met rupsbanden waar je de rolstoel op kon rijden, mijn rolstoel paste er niet op. Dus zijn we met de Jutter-strandstoel het strand op gegaan en een stukje de zee in. Het was hartstikke gaaf, onwijs super leuk J
Onze vrijwilligers Ziegel en Cecile hebben zich in het zweet gewerkt om ons door de branding en over het strand te duwen. We hebben een heel eind gewandeld/gereden. Ik weet niet hoelang het geleden is dat ik de zee van zo dichtbij heb gezien en dat ik er zelfs (een stukje) in ben geweest, echt geweldig! Het weer was dus goed. De zon was wel achter de wolken gekropen en tijdens onze wandeling vielen er zelfs een paar regendruppels uit de lucht, maar dat mocht geen naam hebben. Het was juist goed dat de zon even weg was want anders was het veel te warm geweest. Zeker voor de vrijwilligers die ons hebben geduwd was een brandende zon niet fijn geweest. De temperatuur was aangenaam, het zeewater vond ik wel koud maar heel gaaf om de zee gevoeld te hebben. Toen we terug op het terras kwamen, hebben we nog iets gedronken. De zon kwam toen weer tevoorschijn en het was meteen heel warm. Even later kwamen de taxi's ons alweer halen om naar huis te gaan. Rond half 5 zijn we in Zandvoort vertrokken en weer was het flink druk op de weg van Zandvoort tot de snelweg, daarna hebben we lekker door kunnen rijden. Eerst via Tilburg om drie andere gasten thuis te brengen, en tegen 8 uur waren Fleur en ik thuis. Toen waren we beiden wel moe en gaar, dat was niet erg na zo'n fantastische middag. Wat organiseert de Zonnebloem toch leuke uitjes voor ons, wij boffen maar met zo'n organisatie en nog meer met alle vrijwilligers die zich steeds weer voor ons inzetten, zij verdienen allemaal een dikke pluim!!!!

En dit was niet het enige avontuur van de afgelopen week........zondagmiddag ben ik naar Oudenbosch geweest, daar was het op diverse plaatsen open dag. We hebben de kapel van Saint Louis bezocht, de fototentoonstelling en het Arboretum. Tussendoor ook op het terras gezeten en met een aantal bekenden die we tegen kwamen, gekletst. In het theehuisje in het Arboretum was een expositie van kunstenares NikkiQ, zij is blind en maakt prachtige schilderijen. Ik kon zelf niet in het theehuisje, vanwege de trappen. Maar Nikki kwam naar mij toe en we hebben samen een leuk gesprekje gehad. Ik vind het ontzettend knap en heb veel bewondering voor haar. Jullie moeten maar eens op haar website Blinde Passie  kijken, daar zie en je lees je meer over haar en haar werk.
En dan ben ik dinsdag ook nog met de Zonnebloem Etten-Leur naar Madurodam geweest. We hadden op de heenweg wel wat tegenslag. Eerst miste we bij de opstapplaats een gast, zij bleek thuis te zitten wachten want Mevrouw dacht dat zij thuis opgehaald werd. Uiteindelijk is zij ook thuis opgehaald door een vrijwilliger, en daardoor moesten wij langer wachten voor we op weg konden. Met een 40 minuten vertraging vertrokken we vanuit Etten-Leur. Daarna kwamen we bijna 1.5 uur stil te staan op de A16 bij Ridderkerk. De Brienenoordbrug bij Rotterdam stond open en kon door technische problemen niet meer dicht. Dankzij de inzet van de chauffeur, onze reisleidster en Madurodam, kwam alles toch nog goed. Rond half 2 kwamen we aan in Madurodam en kregen daar eerst een uitgebreide lunch. Hierna hadden we ongeveer 1.5 uur de tijd om Madurodam te bekijken. Ik vond het wel leuk om Nederland in het klein te zien en ook knap dat ze het zo precies kunnen namaken. Bij de klompenfabriek kon je klompjes bestellen, die werden speciaal voor jou gemaakt, stond er op het bordje. Het kostte 1 euro, dus wij die euro er in gestopt. Je hoorde dan timmergeluiden en even later kwam er een vrachtwagentje met daarin één paar porseleinen, Delftsblauwe klompjes. Laat er bij ons nou twee paar klompjes in de vrachtauto liggen....zodoende kon ik mijn vrijwilliger Joop ook klompjes geven J  Even later hadden we weer mazzel.....er werd net een automaat met muntstukken van Madurodam, gevuld en wij kregen van de meneer zomaar 2 'gouden' munten. Wat ik er mee moet, weet ik niet, maar het was wel leuk om te krijgen en mazzel te hebben J
Daarna gingen we richting de koffie/thee met appeltaart en rond 5 uur zijn we weer richting Etten-Leur vertrokken. Aan de 1.5 uur hadden we voldoende om alles te kunnen zien want zo groot is Madurodam niet. Het was leuk om gezien te hebben maar ik zou er geen tweede keer naartoe gaan. Ik denk dat het voor kleine kinderen wel heel erg leuk is.
Het was dus een hele leuke week. De komende week gaat - denk ik - rustiger worden. Morgen komt Jan naar mij, dinsdag niets, woensdag moet ik eerst naar de orthopedisch schoenmaker om mijn nieuwe schoenen te passen en daarna ga ik naar De Vleer. Daar wacht een leuke opdracht want er is aan ons gevraagd of wij voor 25 personen een lunch willen/kunnen verzorgen. We mogen broodjes gaan smeren en beleggen, tafels leuk dekken. Lijkt mij heel leuk en misschien mogen we zelf ook mee lunchen?!
Donderdag dan weer naar AC Noutenhof, vrijdag komt er visite en zaterdag heb ik een uitje naar Utrecht. Daar is dan de eerste Katholieke Dovendag   Lijkt mij interessant om daarbij te zijn. De Eucharistieviering wordt voor gegaan door de doofblinde priester Cyril Axelrod, ik ben benieuwd hoe dat gaat. Misschien dat ik er ook mensen ontmoet met wie ik in 2011 in Lourdes ben geweest, dat lijkt mij leuk. Iedereen is trouwens welkom op deze dag, je hoeft er niet doof voor te zijn hoor!
Tot slot nog een leuke tip om vanavond naar te kijken. Op Ned 2 om 21.00u komt 2DOC. Hier is de documentaire 'Enkeltje Hemel' te zien. Deze gaat over de treinbedevaart naar Lourdes. Vorig jaar is dit opgenomen en ik was er toen bij om de trein uit te zwaaien. Vorig jaar mei had ik de trein in Eindhoven uitgezwaaid en in september in Maastricht. Ik heb gehoord dat ik ook heel even te zien ben in de film. Blijkbaar alleen mijn achterkant en met de rolstoel dacht ik, dan is het in Maastricht gefilmd want in Eindhoven was ik er met de scootmobiel. Ik ben benieuwd of ik mezelf terug kan vinden in de film en of jullie dat ook kunnen. Vanavond allemaal kijken dus!!!

      


Zondag 1 Juni 2014:

Volgens mij heb ik vandaag niet zoveel te vertellen. Eens even denken.........maandag is de ergotherapeut weer geweest voor mijn rolstoel. Vorige keer had zij iets aan de rugleuning versteld en ik moest uitproberen of dat hielp. Helaas merkte ik er tijdens het uitje met de Zonnebloemboot weinig van. Nu gaan we proberen om mijn eigen rolstoel aan te passen met een stevigere rugleuning en hoofdsteun. De ergotherapeut gaat daarover in contact met de gemeente (WMO) en zodra zij iets weet, zal ze mij via de mail op de hoogte brengen. Spannend dus, hoe dit verder gaat lopen. Ik hoop dat het gaat lukken en dat de stoel dan aangepast is voor mijn eerstvolgende vakantie naar Lourdes op 19 juli. Dat zou fijn zijn, maar ik reken maar nergens op, dan kan het alleen maar mee vallen.
Verder is het een rustig weekje geweest. Woensdag naar De Vleer geweest, daar mochten we leeuwenkopjes uit oranje papier knippen, de oranjestemming zit er dus al in J  ......nee hoor.
Met Hemelvaart heb ik rustig aan gedaan. Vrijdag ben ik naar Meerseldreef gefietst. Even bij de Lourdesgrot gezeten en een kaarsje gebrand, daarna een rondje door het park gedaan met de fiets. Je mag er eigenlijk niet fietsen, maar ja lopen kan ik het niet. Dus stapvoets met de fiets en niemand die er iets van gezegd heeft. We kwamen ook nog bekenden tegen, die ons op het terras uitnodigde. Leuk is dat, het onverwachtse.
Komende week heb ik twee leuke uitstapjes. Dinsdag ga ik met de Zonnebloem Etten-Leur naar Madurodam. Zaterdag mag ik met de landelijke Zonnebloem naar de stranddag in Zandvoort. Daar had ik mij voor opgegeven en ik mag gezellig samen met Fleur mee. Ik had begrepen dat wij dan met speciale elektrische strandrolstoelen (catweazle) over het strand gaan rijden. Maar nu zie ik ineens op de website een filmpje met de Jutter staan, dat is een duwrolstoel met grote, brede luchtbanden. Ik hoop dat we toch met de Catweazle gaan rijden, dat lijkt mij het gaafst J   Afwachten dus wat ze zaterdag voor ons in petto hebben. Ik hoop ook dat het zaterdag mooi weer is. Volgende week heb ik vast meer te vertellen J  


Zondag 25 Mei 2014:

Mijn eerste vrije maandag heb ik super genoten, dankzij het mooie weer. Ik ben er lekker op uit getrokken met de fiets, eerst naar Mickey en toen door de polder tussen Etten-Leur en Prinsenbeek. Halverwege de fietstocht kwam ik op het idee om naar de Welzorg in Breda te fietsen. Mijn fietsstoel kraakte zo erg, bij elke beweging of hobbeltje klonk er een hoop gekraak. Het was al half 4 toen ik op het idee van de Welzorg kwam en ik wist niet of zij tot 4 of 5 uur open waren. Ik heb geprobeerd zo snel mogelijk te fietsen en met een vuurrood hoofd van de inspanning, kwam ik om 5 voor 4 bij de Welzorg aan. Daar zag ik dat zij tot 5 uur open waren, ik was dus ruim op tijd. Er had gelukkig een monteur tijd om naar de fiets te kijken. Na een half uurtje kwam hij terug met de fiets en toen ik er op ging zitten bleef het stil.....geen kraakstoel meer J  
Dinsdag was het ook weer heerlijk fietsweer, toen ben ik samen met mijn fietsmaatje op stap geweest. We waren van plan niet te ver te gaan. Dat is niet gelukt want uiteindelijk hebben we een tocht van zo'n 25 km gemaakt. Onderweg een paar keer een terras aan gedaan. Dat was nog leuk want op ons laatste terras zag ik een mevrouw die ook een CI droeg. We hebben even staan kletsen en zij had haar CI al sinds 1998. Zij was in België geopereerd omdat er toentertijd in Nederland een wachttijd van 5 jaar was, voor een CI-operatie. In die tijd kon je nog niet in alle academische ziekenhuizen terecht voor een CI. Bovendien kreeg het ziekenhuis in die tijd een klein budget en mochten zij maar een klein aantal mensen implanteren. Vandaar die 5 jaar wachttijd. Gelukkig is er sindsdien veel veranderd. Wel leuk om een lotgenoot tegen te komen en haar verhaal te horen.
Woensdag en donderdag was ik naar de dagbesteding. Ik geloof dat ik nu mijn draai heb gevonden wat betreft de dagbesteding, ik heb er in elk geval een goed gevoel bij.
Vrijdag ben ik met de boottocht van de Zonnebloem mee geweest. Het was een goed verzorgde dag maar ik vond het wel jammer dat ik niet buiten kon zitten. Het was wel lekker weer maar rolstoelen moesten beneden blijven. We konden wel op het achterdek maar dat stond vol met geparkeerde rollators en rolstoelen. Bovendien kwam de rook en stank van de 'uitlaat' van de boot in je gezicht gewaaid, niet lekker dus. Over eten en drinken hadden we niets te klagen. Bij binnenkomst kregen we koffie/thee met cake. Daarna fris met een warme hapje. Dat hadden we net op en toen kwam de lunch. Die bestond uit: soep, frites, aardappelpuree, boontjes, gemengde groenten, appelmoes, gevulde kipfilet en een ijsje met slagroom als toetje. In de middag weer iets fris met een warme borrelhap en aan het eind van de middag koffie/thee met bonbons. De innerlijke mens werd dus rijkelijk verwend deze dag!
We hadden ook een mooie vaarroute. We vertrokken vanuit Lage-Zwaluwe, richting de Moerdijkbrug, Dordrecht naar Werkendam. Bij Werkendam zijn we de Biesbosch in gevaren en zo binnendoor terug richting Lage-Zwaluwe. We vertrokken rond half 11 en tegen half 5 kwamen we terug in de haven van Lage-Zwaluwe.
Toch denk ik niet dat ik volgend jaar weer mee ga want ik vind zo'n hele dag op de boot maar saai. Bovendien zijn het vooral de oude mensen die met zo'n boottocht mee gaan, er was niemand van mijn leeftijd. Het is dat de buurvrouw uit Prinsenbeek mee was, samen met haar moeder, en ik met hen heb kunnen kletsen. Anders was ik niet mee gegaan, met alle respect voor de organisatie en de vrijwilligers die heel erg hun best hebben gedaan hoor.
Gisteren was ik moe en heb ik maar eens een rustdagje genomen. Vandaag ook lekker rustig aan en vanmiddag lekker even naar buiten. Deze week is er alleen woensdag dagbesteding want donderdag is het Hemelvaart. Ik hoop dat we mooi weer krijgen, dan kunnen we weer lekker naar buiten en genieten.

      


Zondag 18 Mei 2014:

De week is weer om, het begon een beetje emotioneel i.v.m. moederdag en Pa zijn verjaardag, verder is de week goed verlopen. Vandaag is het overigens de trouwdag van mijn ouders. Wel mooi dat juist deze week mijn neef is getrouwd.
Ik ben maar liefst 3 dagen naar de dagbesteding geweest. Maandag heb ik daar een gesprekje gehad en aangegeven dat ik vanaf nu stop op de maandag in 't Noutenhof. Vanaf nu ga ik op woensdag naar De Vleer en op donderdag naar 't Noutenhof.
Vrijdag was de bruiloft van mijn neef en we troffen het want het is was prachtig weer.....en dat na alle regen van de afgelopen twee weken. Het was een mooie dag en voor mij het ideale feest. We waren met een kleine groep gasten en na de trouwplechtigheid zijn we naar het huis van mijn neef gegaan en hebben daar taart gegeten en 's avonds een bbq. Dankzij het mooie weer, konden we lekker buiten zitten waardoor er minder herrie en galm is dan wanneer je binnen een feestje hebt. Het is ook niet te laat geworden, echt ideaal en ik heb genoten van het bruidspaar en het feestje.
Gisteren had ik een zeer afwisselende middag. Eerst ben ik samen met mijn fietsmaatje naar de opening van het 'Vogelaarpark' geweest. Dit is een klein speelpark rondom de Brede School 'de Vleer'. cliënten en begeleiding van Pauwer waren hier voor uitgenodigd. We hebben er even rond gekeken, het was vooral gericht op de kinderen (logisch natuurlijk) Er was ook een roofvogelshow en daar hebben we even naar de vogels staan kijken.
Daarna zijn we op weg gegaan om een stukje van de 'Van Gogh Kunstroute' te gaan doen, die van 17 t/m 25 mei hier in Etten-Leur gehouden wordt. Helaas kwam er niet zo heel veel van terecht doordat niet alles toegankelijk was met de scootmobiel. De grote locaties, het oud Rabobankkantoor en oud schoolgebouw, daar kon ik dus niet binnen. Ik heb wel de tentoonstelling in de kerk en het oude Raadhuis gezien. In de kerk werd ik door een fotograaf van de krant op de foto gezet, terwijl iemand mij uitleg stond te geven over een kunstproject dat gemaakt was door jongeren van de KSE (school). Ik heb de foto al terug gevonden in het fotoalbum op de website van BNDeStem.
Buiten op de markt, de route tussen de kerk en het stadskantoor, daar was van alles ingepakt met breiwerk. Zo had het grote Heilig Hart beeld voor de kerk, een kleurrijke gebreide sjaal om gekregen. Bomen en fietsenrekje hadden ook warme jassen en het beeld van Vincent van Gogh was kleurrijk versierd met een sjaal en zonnebloemen.
Omdat het lastig was met de scootmobiel om de kunstroute te doen en het prachtig weer was, besloten wij om de fiets te pakken en er lekker een eind op uit te trappen. We hebben een leuk rondje gefietst en natuurlijk onderweg op het terras gezeten, dat hoort bij een fietstocht J  
Ik hoorde dat we de komende dagen zomerse temperaturen krijgen, dat wordt weer genieten! Ik hoop dat het vrijdag ook mooi weer is want dan gaan we met de plaatselijke Zonnebloem een dagje varen. Zou lekker zijn als we dan buiten op het dek kunnen zitten.
Morgen komt de ergotherapeute voor mijn rolstoel en verder heb ik geen afspraken, gewoon genieten van het mooie weer, zolang het duurt.

      


Zondag 11 Mei 2014:

Vandaag voel ik mij wat weemoedig. Morgen is de verjaardag van mijn vader en vandaag is het moederdag. In oktober is het alweer 6 jaar geleden dat wij afscheid van pa moesten nemen en in juni is het al de 20e sterfdag van ma. Toch mis ik hen nog steeds. Toen mijn ouders nog leefden, waren dit gezellige dagen. Nu zit ik hier in mijn uppie, ik heb geen moeder en ben zelf nooit moeder geworden. Op facebook lees je diverse berichten van moeders die verwend worden door man en kinderen, of oma's door kleinkinderen. En dan doet het toch een beetje pijn.
Een paar weken terug hadden we het in de gespreksgroep op de dagbesteding nog over ouders en thuis. Er werd gezegd dat men mij een echt moedertje vonden, ik reageerde daarop met de reactie: "een moeder zonder kinderen". Daarop kwamen hele lieve reacties terug van de begeleiding en mede-cliënten en er kwamen ook tranen aan de pas. Ook in Lourdes heb ik deze opmerking vaker gehoord. Aan de ene kant doet het goed, want het is een positief punt voor mij en aan de andere kant doet het ook pijn. En daar zit ik op een dag als vandaag, aan terug te denken. Ik mis mijn ouders, ik mis thuis en ik mis ons gezin. Toen ik thuis woonde, kon ik daar moederen en zorgen en was het gezellig op dit soort dagen omdat iedereen naar huis kwam. Toen mijn neefjes en nichtjes klein waren, kwamen ze vaak logeren en kon ik bij hen mijn moedergevoel en zorggevoel kwijt. Maar kleine kinderen worden groot en gaan hun eigen weg, en zo moet het ook!
We hadden het in de gespreksgroep ook over 'thuis', wat is voor jou 'thuis'. Voor mij is mijn huisje hier geen thuis, het is de plek waar ik woon en mijn spulletjes staan hier, maar thuis is het niet. Wat is thuis dan?.....voor mij is thuis een plek waar je je geborgen voelt, veilig en vertrouwd, waar warmte en gezelligheid is. Bij mijn ouders en ons gezin, dat was thuis. En ook Lourdes is een soort van 'thuis komen'. Daar vind ik ook de geborgenheid, vertrouwen, warmte en aandacht voor elkaar. Vandaar dat ik er zo graag naartoe ga.
Nou, genoeg over mijn weemoedige gevoelens van vandaag. Het is niet alleen weemoed want er komen ook mooie herinneringen boven. Deze dagen zijn elk jaar weer even lastig, maar als ze voorbij zijn dan komt het vanzelf weer goed.
Ik zal eens kijken wat ik te vertellen heb over afgelopen week. Maandag was het heerlijk weer en heb ik samen met mijn fietsmaatje een rondje gefietst. Onderweg kreeg ik alleen last van mijn buik en hebben we een noodstop moeten houden. We zijn maar niet te ver weg gefietst, gelukkig ging het na de noodstop wel weer beter. Het gaat beter met mijn alvleesklier, de medicatie doet zijn werk nu wel maar soms gaat het nog mis. Dat is flink vervelend en ik ga niet meer de deur uit zonder voorzorgsmaatregelen en verschoonspullen mee te nemen. Maar ik blijf er ook niet voor thuis zitten.
Dinsdag moest ik naar Livit in Breda, om nieuwe schoenen aan te laten meten. Kom ik daar, staat mijn afspraak helemaal niet ingepland. Ik wist zeker dat ik een afspraak had. De begeleiding had daarvoor gebeld en de afspraak opgeschreven. Ik had een afspraak willen maken op het spreekuur in Etten-Leur, maar volgens de mevrouw die de begeleiding aan de telefoon had, hebben ze hier geen spreekuur meer. Toen de meneer die mij hielp dat hoorde, werd hij boos. Ze hebben nog gewoon spreekuur in Etten-Leur en ik had helemaal niet met mijn scootmobiel een uur naar Breda hoeven te rijden. Hij ging meteen naar de manager om dit door te geven en deze zou uit gaan pluizen door wie deze fout was gemaakt. Och, het maakte mij niet uit. Op zich was het een mooi ritje, al was het dinsdag wel een stuk kouder dan maandag en viel er af en toe een spat regen. Mijn schoenen zijn in elk geval uitgezocht en aangemeten en 11 juni mag ik ze komen passen op het spreekuur hier in Etten-Leur. Op de terugweg naar huis, kreeg ik wel een bui op mijn kop. Gelukkig was ik dicht bij Mickey en ben ik daar in de schuur gaan schuilen, dat vond Mickey wel gezellig J  
Donderdag ben ik met de Zonnebloem en samen met Fleur naar de Supportbeurs in Utrecht geweest. Het was wel leuk en er was heel veel moois aan hulpmiddelen te zien. De nieuwste en hipste scootmobielen, rolstoelen, rollators, aangepaste baden enz enz. Alleen heb ik er weinig aan want al dat moois krijgen we toch niet via de WMO of zorginstelling. Fleur en ik speelde wel met de gedachte om een aangespas bubbelbad aan te vragen, we zijn er alleen nog niet aan uit of het bad in haar of mijn badkamer geplaatst moet worden J   Ik vind het eigenlijk meer een beurs voor bedrijven, zorginstellingen of gemeenten die dit soort spullen aan moeten schaffen en zien en weten wat er op de markt is.
We hadden donderdag ook nog een primeur want wij hadden het geluk om op weg naar huis in de drukste avondspits van 2014 te rijden! We zijn om 4 uur vertrokken uit Utrecht en moesten eerst in Boskoop iemand afzetten, tot daar viel het nog wel mee met de drukte. Maar van Boskoop naar Etten-Leur was het veel drukker. Bij Gouda stond alles vast, daarna bij Rotterdam, Dordrecht en Prinsenbeek. Het was bijna 7 uur toen we in Etten-Leur aankwamen. 'S ochtends hadden we 1,5 uur gereden en 's middags 3 uur. We hebben langer in de taxi gezeten dan dat wij op de beurs zijn geweest. We waren om half 1 op de beurs tot kwart voor 4.
Het was wel grappig dat wij donderdag via Boskoop reden want vrijdag kwam ik daar weer terug. Vrijdag ben ik samen met Eric bij onze Lourdesvriendin op bezoek geweest. Dat was best lang geleden en we hebben het weer heel gezellig gehad samen en Eric en ik zijn lekker verwend. Met de taxiritten heen en terug ging het goed. Eric had meer pech om van hieruit thuis te komen. Hij had zijn taxi om 21.45u besteld maar om 10 uur nog geen taxi, dus hij bellen. Hadden ze zijn rit niet ingepland L   Eric heeft zich boos gemaakt en werd toen door verbonden met iemand van de reisplanning, zij ging kijken wanneer er een taxi vrij was en zou Eric terug bellen. Dat deed ze ook en de taxi zou over 15 minuten komen. En inderdaad 10 minuten later kreeg Eric een telefoontje dat zijn taxi er over 5 minuten zou zijn. Wij naar beneden om de taxi op te wachten, maar er kwam geen taxi. Na een poosje werd Eric gebeld door de taxi, stond deze in Halsteren voor zijn huis *zucht*. De chauffeur ging zijn baas bellen en zou Eric dan terug bellen. Kreeg hij een telefoontje dat hij de Valys moest bellen want daar lag de fout. Wij maar weer naar boven en bellen, werd hij weer door verbonden met de mevrouw van de reisplanning. Deze bood wel haar excuses aan omdat het inderdaad haar fout was. Uiteindelijk kwam Eric zijn taxi pas om 23.10u. Gelukkig is hij daarna wel rechtstreeks van Etten-Leur naar huis gebracht. Het werd dus een latertje voor ons beiden K  
Gisteren en vandaag heb ik rustdag, er komt een drukke week aan. Morgen, woensdag en donderdag naar de dagbesteding. Dit is voorlopig de laatste keer dat ik op maandag naar 't Noutenhof ga. 3 dagen dagbesteding vind ik een beetje veel van het goede en omdat ik het op 't Noutenhof niet zo fijn vind, ga ik de maandag laten vallen. Dan ga ik voortaan op woensdag naar De Vleer (school) en op donderdag naar 't Noutenhof. Dinsdag komen ze de stoel van de scootmobiel aanpassen. Vrijdag gaat mijn neef trouwen en daar mag ik bij zijn en dan is het alweer weekend......een week is toch niets hé!!


Zondag 4 Mei 2014:

Een beetje aan de late kant vandaag. Ik had er vorige week geen erg in dat het vandaag al 4 mei zou zijn, zo snel gaat de tijd.
Vandaag zou ik mee fietsen met de 'Servais Knaven Classic'.  Samen met Rianne en Marieke, mijn Lourdesvrienden uit Veldhoven.
Vanmorgen ben ik rond de klok van 9 uur naar het Trivium gereden, waar Rianne op mij stond te wachten. Haar dochter Marieke was al op pad. Marieke gaat in juni de Alp D'Huez lopend beklimmen en wilde daarom vandaag de helft van de 25 km route lopend afleggen, als training voor de beklimming. Toen Rianne en ik met de fiets vertrokken, passeerden wij Marieke op zo'n 6 km. Rianne en ik zijn door gefietst en in St. Willebrord zijn wij even van de fietsroute afgeweken om een kaarsje op te steken bij de Lourdesgrot, voor de mensen die goed een kaarsje kunnen gebruiken. Hierna zijn wij een stukje terug gefietst om Marieke op te wachten. Marieke had de pas er stevig in gehad want zij kwam al heel snel bij ons aan in St. Willibrord. Daar moest zij nog een stukje wandelen naar de plaats waar de mensen van de wielerkoers, haar fiets hadden neer gezet. Zo heeft Marieke 10 km gelopen, petje af voor haar hoor! En toen was zij er nog niet want na de wandeling, moest zij de fiets op om samen met Rianne en mij, de route verder te vervolgen. Wij deden de gezinstocht van 25 km, maar bij de finish aangekomen bleken het iets meer kilometers te zijn. We hebben iets van 32 km gefietst + het ommetje naar de Lourdesgrot en terug, en van thuis naar de startplek. Ik denk dat ik in totaal iets van 37/38 km heb gefietst vandaag. Voel het wel nu hoor, maar het was heel leuk om te doen en gezellig om Rianne en Marieke weer te zien en samen op stap te zijn geweest. Bovendien hebben wij met onze fietstocht ook nog de stichting ALS gesteund, een deel van het inschrijfgeld gaat naar deze stichting. Ik kan zeggen dat wij vandaag heel goed bezig zijn geweest! Ik verwacht dat er op  Marieke's actiepagina van Alp d'Huzes, ook nog een verslagje gaat komen over vandaag.
Dat was vandaag, over afgelopen week heb ik ook nog wel iets te vertellen.
De hightea van afgelopen zondag was lekker en gezellig. We kregen heel veel lekkers en bij deze hightea werd meteen alles aan het begin op tafel gezet, tussendoor kwamen er nog enkele warme hapjes. Het heeft ons goed gesmaakt. Alleen was mijn alvleesklier niet helemaal blij met alle zoetigheid en andere lekkernijen. 'S nachts kwam de hele hightea er alweer uit. Maar ach, 's middags had het heel lekker gesmaakt dus toen heb ik er wel van genoten en ik zie het maar zo dat de extra kilo's, die het mij anders had opgeleverd, mij nu bespaard werden. Van de positieve kant bekijken!
Het gaat inmiddels wel beter met mijn alvleesklier nu ik tussendoor ook de medicatie neem, maar zo'n hightea is natuurlijk een beetje veel tegelijk geweest.
Afgelopen dinsdag ben ik naar het gemeentehuis geweest, naar het WMO-loket. Ik hoorde maar niets op mijn mail over mijn scootmobiel en daarom besloot ik dat ik er beter naartoe kon gaan. Half en half had ik verwacht dat ik terug zou komen met een afspraak, dat viel mee. Ik moest eventjes wachten en toen mocht ik bij de WMO-consulente komen. Een jonge meid van begin 20, denk ik. Mijn verhaal gedaan over de zitting van de scootmobiel, dat ik hierdoor veel pijn heb. Volgens mijn dossier heb ik inderdaad een medische indicatie voor een speciale stoel met hoofdsteun. Daar deed ze niet moeilijk over, die gaat er komen. Zij zou de opdracht naar Meyra sturen. Omdat ik er toch was, heb ik meteen gevraagd of er ook een mandje achterop de stoel kan. Dat kan niet, de scootmobielen worden geleverd met een standaard mandje voorop en als ik een extra mandje wil, dan heb ik daar een medische indicatie voor nodig. Ik vroeg of zij kon vertellen met wat voor reden de gemeente een medische indicatie voor een mandje geeft. Ik vond het zo'n onzin. Het antwoord was dat als je afhankelijk bent van zuurstof, dan kan de zuurstoffles achterin het mandje. Als ik een mandje wil, kan ik het wel zelf aanschaffen bij Meyra. Ik heb het inmiddels nagevraagd wat de kosten van een mandje zijn.......niet schrikken.....230 euro!!!! Niet normaal toch!! Ik hang er wel een rugzak of zo aan.
Omdat ik er toch was, heb ik nog een vraag gesteld en die ging over mijn rolstoel. Als ik een hele dag in de rolstoel zit, dan verga ik tegen het eind van de middag van de pijn en mijn vraag was of daar naar gekeken kon worden. Na een nieuwe blik in mijn dossier, kreeg ik als antwoord dat ik mijn rolstoel verkeerd gebruik!! Wablief?.....wat doe ik dan verkeerd?
Mijn rolstoel is niet voor langdurig gebruik maar alleen om bijvoorbeeld naar het ziekenhuis te gaan, om hooguit een paar uurtjes in te zitten, maar niet een hele dag. Tja, maar als ik een dagje op stap ga, dan ben ik er toch een hele dag van afhankelijk?! Maar nee, ik gebruik hem dus verkeerd ...... zegt een 'kind' tegen mij, alsof ik geestelijk niet 100% ben. Na wat aandringen kwam het advies om anders bij de huisarts een verwijsbrief voor een ergotherapeut te vragen, zodat deze naar mijn rolstoel kan kijken of hij wel of niet voldoet. Tja, het moet extra geld kosten blijkbaar K
Inmiddels heb ik van mijn huisarts een verwijsbrief gekregen en is de afspraak met de ergotherapeut ook gemaakt, deze komt 19 mei bij mij thuis. Even afwachten of zij een passende oplossing heeft voor mijn klachten.
Woensdag ben ik weer naar 'De Vleer' geweest en deze keer hadden we een andere klus. Bloemen knippen uit verschillende kleuren papier en nadat we hiermee klaar waren hebben we ook nog boeken gecontroleerd. Donderdag op 't Noutenhof was deze keer ook een goede dag.
Morgen is de dagbesteding gesloten, dus heb ik een extra vrije dag. Dinsdag heb ik een afspraak bij Livit om nieuwe orthopedische schoenen aan te laten meten. Woensdag naar De Vleer en donderdag een uitstapje met de Zonnebloem naar de Supportbeurs in Utrecht Ik kom mijn week wel weer door!

      


Zondag 27 April 2014:

Een vroege blog vandaag want dadelijk ga ik naar Rome. Niet lijfelijk hoor.....daarvoor moet ik nog 5 maanden geduld hebben. 27 september ga ik wel echt naar Rome. vandaag ga ik via de tv, die staat al aan voor de uitzending vanuit Rome met de Heiligverklaring van van de pausen Johannes XXIII en Johannes Paulus II.
Vanmiddag mag ik ook op pad, dan ga ik samen met mijn broer, schoonzus, zus en zwager een hightea doen. Dat is nog voor mijn 50e verjaardag en aangezien ik bijna weer jarig ben, is het hoog tijd om de tegoedbon te verzilveren. Hopelijk houdt mijn buik zich rustig vanmiddag. Want ondanks de extra medicatie gaat het met mijn alvleesklier nog steeds niet lekker. Het gaat wel iets beter dan de afgelopen tijd, het zal zijn tijd wel nodig hebben denk ik/hoop ik.
Dan nu even vertellen over mijn dagje op de Brede school 'De Vleer', afgelopen woensdag. Ik heb gemerkt dat velen daar benieuwd naar zijn.
Het was er heel leuk. We zitten daar met een groepje van 5 cliënten, 1 begeleidster en 1 stagiaire. Het is een mooi, nieuw gebouw met een fris interieur. We hebben onze eigen ruimte en kijken uit op de speelplaats van het kinderdagverblijf. Leuk om de spelende kindjes te zien. Ik was een beetje bang geweest dat ik last zou hebben van de herrie die een school met kinderen kan maken. Dat viel 100% mee want ik heb er niets van gehoord.
Wij doen allerlei voorkomende werkjes voor de Brede school en meestal is het elke week ander werk. Woensdag hebben we boeken van de schoolbibliotheek schoon gemaakt en de boeken door gebladerd om te kijken of er losse pagina's in zaten of scheuren. Dat moesten we dan repareren met plakband. Het gaf een stukje jeugdsentiment want er zaten ook boeken tussen die ik zelf vroeger gelezen heb. En soms kon ik het ook niet laten om in een leuk prentenboek te lezen J  
Ja, ik vond het leuk en het was een nuttige bezigheid om te doen. De rust en het kleine groepje is voor mij veel beter. En het is dichterbij huis, ik kwam 's middags een uur eerder thuis dan wanneer ik naar 't Noutenhof ga. Ik was ook niet moe. Als ik een dag naar 't Noutenhof ben geweest dan kom ik altijd doodmoe thuis, val in mijn stoel en doe de rest van de dag/avond niets meer. Nu ben ik woensdag nog een rondje gaan rijden, het was heerlijk weer en ik was om 15:40u al thuis, dus ik kon er nog even op uit. Komende woensdag ga ik weer naar De Vleer. Ik ben benieuwd wat we dan te doen krijgen.
Ik ga dan nog wel 1 dagje naar 't Noutenhof want op dit moment kunnen we alleen op woensdag naar De Vleer. Maar misschien in de toekomst als er meer cliënten komen, kunnen we uitbreiden naar meerdere dagen. Dat hoop ik, zodat ik dan 2 dagen hierheen kan. Het was een goed plan om een dagje mee te gaan lopen!
Wat mijn scootmobiel betreft heb ik niets meer terug gehoord van Meyra, alleen een leesbevestiging. Dus ik zal morgen nog eens gaan mailen voor de stoel/hoofdsteun en anders moet ik van de week maar eens langs het loket WMO, in het gemeentehuis langs gaan.
Zo, mooi op tijd klaar want de uitzending vanuit Rome gaat beginnen.


Zondag 20 April 2014:

Allereerst voor iedereen een Zalig Paasfeest. Ik heb deze dagen vaak terug moeten denken aan alles wat ik vorig jaar in Israël gezien, ervaren en beleefd heb. We zijn toen op alle plaatsen geweest waar Jezus de laatste week voor Zijn kruisiging heeft doorgebracht. Ook hebben we de Via Dolorosa gelopen/gereden en de Heilig Graf kerk bezocht, die op de plek staat waar Jezus op de berg van Golgotha gekruisigd werd. Ik heb nu heel andere beelden bij het Paasfeest en beleef het nog intenser, een dierbare ervaring.
Zelf heb ik deze week ook een klein stukje van mijn eigen 'kruisweg' gevoeld, ik heb het een beetje moeilijk gehad af en toe.
Maandag had ik een begeleidingsgesprek op de dagbesteding. Daar heb ik aangegeven dat ik mij er nog steeds niet thuis voel, dat ik het leukste van die dagen vind, de heen en terugrit in de taxi. Op de vraag van mijn begeleider hoe dat komt, kon ik wel een antwoord geven. Ten eerste het grootschalige en de drukte op het Noutenhof. Het slechthorend zijn, waardoor ik in de groepen heel veel mis. Ik stort mij tijdens de activiteiten maar op mijn werk en ben stilletjes aanwezig. Ze zien daar een heel andere Conny dan de Conny die ik werkelijk ben. De gezellige kletstante zit daar ver weg gestopt. Alleen in de taxi, als we met ons eigen oude groepje zijn, dan staat mijn mond onderweg niet stil, ook de anderen kletsen dan volop. Vandaar dat de rit het leukste van de dag is.
Mijn begeleider wil dat ik het meer aangeef als ik het niet kan volgen. Maar ja, dan kan ik continu om herhaling gaan vragen en zijn ze mij zo beu. Het werkt ook niet, dat heb ik in mijn leven al vaak genoeg ervaren.
Ik heb nu zelf aangegeven dat ik hier in Etten-Leur bij een kleinschalig project wil gaan kijken of dat iets voor mij is. Een viertal mede-cliënten gaan hier in Etten-Leur naar een Brede school, waar zij werkzaamheden verrichten voor de school. Wat ze er precies doen, dat weet ik niet. Daarom wil ik een dagje mee gaan lopen en dat ga ik a.s. woensdag doen. Wie weet is het iets voor mij?
Dinsdagochtend kwamen ze de nieuwe scootmobiel brengen. Bij de eerste aanblik, schrok ik al want het is dus het model waar ik bang voor was. Een lage uitvoering zoals mijn allereerste scootmobiel, waarmee ik zoveel last had van mijn hoofd. Volgens de monteur is deze heel anders dan die ik jaren terug had en misschien wel beter dan de Trophy die ik mee terug moest geven.
Woensdag ben ik met de scootmobiel naar Mickey geweest en ik moet zeggen.........het viel mij mee. Op de keien/stenen rijden is niet zo fijn, daarop trilde mijn oog heel erg waardoor ik alleen naar beneden kon kijken. Maar op het asfalt reed hij prima. Alleen had ik na de rit flinke pijn in mijn achterhoofd, schouders en rug.
Op de Trophy had ik een hogere rugleuning met hoofdsteun en dat mis ik op deze. Ik heb al gemaild naar Meyra, of zij daar iets aan kunnen doen. Ik hoop van wel en dan zou het niet zo erg zijn om met deze scootmobiel te rijden.
Overigens begrijp ik nu wel waarom ik regelmatig in de krant lees dat een oudere scootmobielrijder in de sloot terecht is gekomen. Bij deze scootmobiel draait heel de stuurkolom mee en de eerste keer dat ik er mee reed en naar links wilde draaien, kreeg ik de spiegel al tegen mijn gezicht. Ik vind het nogal onhandig en ben expres 's avonds pas boodschappen gaan doen om in alle rust de scootmobiel in de winkel uit te kunnen proberen. Het is een kwestie van wennen, ik heb het geloof ik al vrij aardig onder de knie. Mijn oude scootmobiel vond ik er wel een stuk vlotter uitzien dan deze nieuwe hoor. Zie de foto's maar. De rode is mijn oude Trophy en de blauwe heb ik nu................blauw is wel mijn lievelingskleur, dus dat heb ik dan weer mee J  
Terug naar dinsdag want 's middags moest ik naar de arts voor controle en bloeduitslagen. De uitslagen van de diabetes en cholesterol waren prima. Mijn nierfunctie noemde de arts 'acceptabel'. Deze blijft schommelen rond de 20-25% en zat nu op 20%.
Mijn alvleesklier is een lastig probleem. De medicatie is nu opgehoogd. In plaats van bij de hoofdmaaltijden moet ik nu ook als ik tussendoor iets eet, Panzytrat (alvleesklier enzymen) vooraf nemen. Dat betekent dus niet zomaar spontaan iets eten maar weloverwogen en van tevoren of vlak er na medicatie nemen. We hopen dat dit gaat werken. Het is niet fijn om steeds overvallen te worden door diarree, het maakt mij erg onzeker.
Dinsdagavond zag ik op tv een programma met daarin een item over een Mevrouw, Gaby Olthuis. Zij had tinnitus(oorsuizen) en heeft euthanasie laten doen. Zoals jullie weten heb ik ook last van harde tinnitus in mijn beide oren, maar daarom euthanasie laten doen, dat vind ik nogal heftig. Wel zou ik heel graag een knopje op mijn hoofd hebben om dat verrekte geluid af en toe eens uit te zetten......het liefst voor altijd natuurlijk. Ik heb de uitzending wel bekeken, was er ook nieuwsgierig naar. Tijdens de uitzending bleek dat Gaby niet alleen tinnitus had maar ook overgevoelig was voor geluid. Ik kan mij wel indenken waarom zij het leven niet meer aan kon, het was haar ook aan te zien. De uitzending is hier terug te zien: http://www.npo.nl/altijd-wat/15-04-2014/KN_1657642
Woensdag was ik bij de pedicure en ik zat heel nuchter over dit onderwerp te vertellen. Mijn pedicure vond het nogal heftig toen ze hoorde dat ik ook die tinnitus-herrie in mijn hoofd heb. En pratende weg hadden we het ook over de CI en het slechte horen en hoe ik dat dan doe op feestjes. Nou ja dat is mijn lievelingshobby niet en meestal zit ik er voor spek en bonen bij. Ik heb een tijd gehad dat ik niet naar verjaardagen/feesten ging, maar dan mis je ook weer van alles en ik voelde mij er een beetje door vereenzamen. Uiteindelijk dan maar besloten om toch te gaan en die paar uur 'af te zien', want verstaan doe ik weinig als mensen door elkaar zitten te praten, dan hoor ik alleen een hoop herrie. Ik zat dat alles heel nuchter te vertellen en de pedicure vroeg of dat niet heel moeilijk was. Tja, het is niet makkelijk.......en toen ineens was mijn nuchterheid weg en zat ik te huilen. Het was de pedicure gelukt mijn 'muurtje' omver te werpen. Want ja het is verdomd moeilijk en lastig ook omdat niemand het ziet en zie het maar eens uit te leggen K  
En wat het slecht horen betreft, had ik maandag ook al aangegeven bij het begeleidingsgesprek. Het zou makkelijker zijn als mensen aan mij konden horen of zien dat ik dingen niet hoor. Aan de ene kant ben ik blij dat ik geen 'dovenstem' heb maar aan de andere kant vond ik het jaar dat ik doof was, nog geen CI had en waarschijnlijk wel met een monotome stem sprak, makkelijker. Toen hoorde en merkte de mensen dat ik doof was en zij hun best moesten doen om zich verstaanbaar te maken. Nu merk je niets en ik draag een gehoorapparaat, dus zal ik alles wel horen. Ja, horen misschien wel maar verstaan is iets anders.
Afijn, dat kwam er woensdag dus toch eventjes allemaal uit en even was de vrolijke Conny weg. Maar niet voor lang want voor ik de deur uit ging bij de pedicure was het weer naar de achtergrond gedreven.
Soms is dat eens nodig om het vat even leeg te maken, voor het overstroomt! Dus dat was een stukje 'kruisweg in mezelf'.
Nu met de paasdagen ben ik thuis. Ik heb vanochtend via Lourdestv naar de Paasviering in de Pius X in Lourdes gekeken en daarnet op tv naar de Paus. Zelf naar de kerk gaan durfde ik niet i.v.m. het gedoe met mijn alvleesklier. Dadelijk komt er bezoek en die blijven hier eten, gezellig dus. Morgenmiddag komt Jan, kan ik hem lekker verwennen. En dan maar zien wat de week gaat brengen. Ik ben vooral benieuwd naar woensdag, hoe ik het op de Brede school zal vinden, of het iets voor mij is.
Oja, en ik zou het bijna vergeten maar mijn verslag van de Zonnebloem Vaarvakantie is klaar en is hier te vinden: http://www.connyshoekje.nl/zonnebloem/zonnebloemboot.html

      


Zondag 13 April 2014:

De vakantie is voorbij, dus het was weer een gewone week. Maandag had ik nog een dagje vrij op de dagbesteding en die middag ben ik naar Mickey geweest. Het was nog lekker weer, waardoor ik besloot nog een ommetje te maken. Ik was echt verbaasd om te zien hoe groen alles in een week tijd is geworden en de bloemen die in bloei staan. Het was echt genieten van mijn ritje.
Dinsdag heb ik eerst maar eens naar Meyra gemaild. Er was tijdens de vakantie een aantal keer gebeld naar mijn mobiel, dat bleek Meyra te zijn. De gemeente Etten-Leur heeft het in zijn bol gehaald om het contract bij Welzorg m.b.t. scootmobielen op te zeggen. Nu worden alle scootmobielen omgeruild voor een exemplaar van Meyra. Ik had al van verschillende mensen gehoord, dat zij een andere hadden gekregen en ook de krant staat er steeds vol over. De inwoners en instanties zijn het niet helemaal eens met deze stap. Ze zijn er al sinds januari mee bezig en al die tijd had ik niet gehoord. Tot 2 weken terug, toen had de gemeente naar de begeleiding gebeld dat mijn scootmobiel ook omgeruild zou worden. Ik vermoedde dus al dat Meyra daarom gebeld had. Maar ja telefoneren is lastig, dus de mail maar gebruikt. Mijn vermoeden bleek inderdaad te kloppen.
Erg blij ben ik niet want ik ga een heel andere scootmobiel krijgen, een Sterling. Nou hoop ik niet dat dit dezelfde is als mijn allereerste scootmobiel, want dan heb ik er weinig aan. Op die sterling kon ik niet rijden omdat hij een hele slechte vering had, hierdoor had ik heel veel last van mijn hoofd, evenwicht en ogen. Vandaar dat ik mijn huidige Trophy scootmobiel heb gekregen. Ook krijg ik nu minder zware accu's, dat betekent minder ver kunnen rijden. Mijn huidige scootmobiel kan 45-50 km rijden en de Sterling nog maar 30 km. Op mijn vraag of ik er ook een mandje achterop krijg, kreeg ik te horen dat dit niet kan. Voor een extra mandje moet je een indicatie hebben van de gemeente (WMO). Vreemd bij mijn Trophy zat de mand er gewoon standaard op en niets geen indicatie!? Wat voor indicatie zouden ze moeten geven om iemand een extra mandje toe te wijzen? Kan je bovendien eerst naar de WMO, een verzoek indienen, dan op gesprek komen en dan afwachten of ze een indicatie weten te verzinnen. Dan kost het volgens mij minder om er meteen een mandje op te zetten........maar ja, ik zal het wel niet goed zien K  
En wat de gemeente ook verzonnen heeft is om een maandelijkse eigen bijdrage te gaan innen voor het gebruik van de scootmobiel. Leuk.....dus niet! Dit is inkomensafhankelijk. Aangezien mijn inkomen niet zo groot is en omdat ik aan het CAK al 'Zorg met Verblijf' betaal, en er alleen zakgeld overblijft van mijn uitkering, zal het waarschijnlijk niet zoveel zijn. Al staat er in een begeleidende brief dat het om 60 euro per maand kan gaan.
Nou begrijp ik die eigen bijdrage best maar wat ik lastiger vind is dat de gemeente zonder overleg met de betrokken inwoners, bepaald dat ik een andere scootmobiel moet K  
De mijne doet het nog goed, dus ik heb er eigenlijk helemaal geen nodig. Dan heb je ook nog geen zeggenschap in wat je gaat krijgen. Of het een nieuwe of gebruikte scootmobiel is, is nog afwachten. Ik hoor/lees heel veel verhalen over inwoners die een oude scootmobiel terug hebben gekregen met allerlei mankementen er aan. Dat klinkt dus niet echt als een verbetering.
Afijn afwachten maar wat ze voor mij in petto hebben, misschien heb ik geluk en krijg ik een nieuwe en met goede vering. Dinsdag komen ze hem brengen.
Donderdag ben ik weer naar de dagbesteding geweest. Ook al ben ik nu 4 maanden op het Noutenhof, ik voel mij er nog steeds niet thuis. Eigenlijk vind ik het leukst, de heen en terugrit met de taxibus, daarin is het gezellig.
Vrijdag moest ik bloed laten prikken en laat dat deze keer eens in 1x goed gegaan zijn, dat gebeurd niet vaak!
Komende week heb ik een volle agenda. Morgen dagbesteding, dinsdag komen ze met de scootmobiel en 's middags doktersbezoek en dan hoor ik de bloeduitslagen. Woensdag verwendagje bij de kapper en pedicure. Donderdag weer dagbesteding, vrijdag komt er bezoek en dan is het weer weekend en Pasen..............voor we het weten is het Kerstmis J  
De laatste tijd heb ik weer regelmatig last van mijn alvleesklier. Na de laatste keer dat hij flink opspeelde is het eigenlijk niet meer echt goed rustig geworden. In de vakantie had ik er ook last van en vandaag rommelt het ook flink. Ik ga zo lekker tv kijken, heb hem al aan staan want Parijs-Roubaix is aan de gang. Dus lekker rustig in mijn luie stoel van het wielrennen genieten. En dan dinsdag maar eens met de dokter overleggen wat we met die 'klier' moeten doen.
Ik ben afgelopen week al bezig geweest met het schrijven van een verslag van de Vaarvakantie, het schiet al lekker op. Als ik deze week tijd heb, dan krijg ik het misschien klaar. Zo niet, dan nog een weekje langer wachten.
Ik heb mij vrijdag trouwens ingeschreven voor de 'Servais Knaven Classic' op zondag 4 mei. Samen met mijn Lourdesvrienden Rianne en Marieke ga ik de familietocht van 25 km fietsen. Vorig jaar heb ik ook mee gereden met hen, maar dat was niet officieel. Omdat ik wist dat zij de tocht gingen fietsen, vond ik het leuk om met de scootmobiel mee te rijden, voor de gezelligheid. Toen had ik mijn Easy Rider driewielfiets nog niet. Ik heb toen wel de krant gehaald met een foto waarop ik met de scootmobiel over de finish kwam J   Nu ga ik dus echt mee fietsen en wat ook mooi is.....Marieke gaat de helft van de tocht wandelend afleggen. Zij gaat mee doen aan Alp d'Huzes en wil op deze manier trainen. De afgelopen jaren zijn zowel Rianne als Marieke als vrijwilligster bij Alp d'Huzes geweest en vorig jaar heeft Marieke een stukje van de berg beklommen. Nu wil ze hem helemaal klimmen en daarmee geld ophalen voor Alp d'Huzes. Hier is Marieke's actiepagina van Alp d'Huzes.


Zondag 6 April 2014:

Kennen jullie het lied 'Ik heb genoten' van Guus Meeuwis? Dat refrein zit namelijk al de hele dag in mijn hoofd. Ik heb afgelopen week super genoten van de vaarvakantie met de Zonnebloemboot. En we hebben het natuurlijk super getroffen met het mooie weer. Vandaag regent het, alsof ze boven gewacht hebben tot ik/wij weer thuis zijn.
Ik heb nu echt heimwee, ik mis de gezelligheid, de verwennerij, het samen zijn en noem maar op. Vanochtend miste ik de vrolijkheid van Ineke, zij kwam Fleur en mij elke ochtend wakker maken en helpen met de verzorging. Het was dan een gezellige boel op onze kamer met het geklets van Ineke, Fleur en mijn persoontje. Ik mis ook Fleur, het samen wakker worden, samen ontbijten enz. Het ging heel goed deze week samen, onze eerste gezamenlijke vakantie is geslaagd.
Ik vond het wel vervelend voor Fleur dat ik 's avonds opgebrand was en vroeger naar bed ging, waardoor Fleur zich alleen moest vermaken. Grappig is dan dat Fleur het anders voelde en het vervelend vond voor mij dat ik het niet vol kon houden. Gelukkig heeft Fleur zich samen met de vrijwilligers, die avonden wel weten te vermaken.
Ik mis ook het heerlijke, uitgebreide ontbijt op de varende boot, het mooie panorama dat we vanaf onze ontbijttafel hadden. Het is echt weer wennen aan het thuis zijn en het alleen zijn.
Ik heb ook weer avonturen mee gemaakt, een rolstoelduikeling op de boot. Ik reed achteruit de lift uit en ineens lag ik achterover op het dek. De rolstoel en het dek zijn er heelhuids door gekomen. Zelf heb ik op een paar blauwe plekken na, niets van de val overgehouden. In Zierikzee hadden Fleur en ik waterpret in een fontein. Het was die dag 'zomer in Zeeland', onder de Zeeuwse zonnestralen waren we zo weer opgedroogd.
We hebben in Zierikzee ook mee gedaan aan de stadswandeling. Helaas werd er gewerkt met 'oortjes'. Iedereen kreeg een kastje met oortelefoontje, om de gids te kunnen verstaan. Ik kan niets met een oortelefoontje want mijn oren zijn doof, dus daar komt geen enkel geluid in binnen. Een systeem met ringleidinglus om op mijn CI aan te sluiten, was er helaas niet. Dankzij de lieve gids, die haar best deed bij mij in de buurt te blijven zodat ik haar redelijk kon verstaan, heb ik toch het een en ander mee gekregen. Toen ik gisteren thuis kwam vond ik tussen mijn mails een beschrijving van de stadswandeling. Nu weet ik zelfs meer van Zierikzee dan de mensen die de gids wel via de oortjes hebben kunnen verstaan! Overigens heeft de cruise-manager van de Zonnebloemboot beloofd mijn tip over de ringleidinglus, mee te nemen. Wie weet komt er zoiets in de toekomst wel ter beschikking voor de slechthorenden gasten? Zou mooi zijn.
Op de boot miste ik de ringleiding ook, dat heb ik ook aan gegeven. Dit blijkt moeilijk te zijn i.v.m. alle apparatuur op de boot, dat geeft storingen op de apparatuur en ringleiding. Gelukkig had ik aan Fleur een hele goede tolk. Alles wat ik niet mee kreeg, vertelde Fleur daarna aan mij, zo lief van haar!
Woensdag in Gent bleek het een wachtdag te zijn. We werden met rolstoelbusjes van de boot naar het centrum van Gent gebracht. Er waren heel veel rolstoelen en weinig busjes, waardoor wij heel lang moesten wachten voor ons groepje naar Gent werd gebracht. Ook aan het eind van de middag met het terug rijden naar de boot, hadden we hetzelfde probleem. Dat was een logistiek foutje, een goede les voor een volgende keer. Ondanks dit lange wachten hebben we wel genoten van Gent hoor. Een prachtige stad met ontzettend veel mooie gebouwen, ik heb er mijn ogen uit gekeken. Ook hier heb ik met de stadswandeling mee gedaan en probeerde onze gids rekening met mij te houden.
Donderdag was de verjaardag van Fleur. Een aantal mensen van de verzorging kwamen bij het wakker worden voor Fleur zingen. Dat heb ik gemist doordat ik mijn CI nog niet op had. We waren die dag in Antwerpen en omdat Fleur jarig was, mochten wij zelf kiezen wie wij als begeleiding mee wilde hebben. Samen met Ineke en Eltjo hebben we gezellig rond gewandeld in Antwerpen en een terrasje gedaan. Natuurlijk ook bij een 'frietkot' een frietje gegeten. Al vond ik dat het geen Belgische frieten waren, maar gewone zoals wij die in ons land ook hebben.
Vrijdag in Dordrecht was de eerste dag dat de zon ons in de steek liet. Het was bewolkt maar droog. De stadswandeling heb ik hier aan mij voorbij laten gaan, we hebben wat rond gewandeld en iets gedronken in een chocoladewinkel waar ze heerlijke chocolademelk hadden. Vrijdagavond hadden we het galadiner en tijdens het diner zijn we alweer richting Arnhem gaan varen. Daar eindigde gisterochtend onze vaarvakantie. En dan doet afscheid nemen pijn. Fleur merkte nog op dat het toch eigenlijk stom is dat we verdrietig zijn en moeten huilen, omdat we afscheid moeten nemen van mensen die we pas 5 dagen kennen. Zo stom is dat natuurlijk niet want in die 5 dagen, bouw je toch een band op met elkaar. Je maakt samen heel veel mee, geniet samen, deelt dingen samen en dan is het moeilijk om elkaar weer los te laten en verder te gaan naar het leven van alle dag. Op zich is het een heel goed teken dat het afscheid moeilijk is, dat betekent dat wij het heel goed met elkaar hebben gehad!!
Ik eindig mijn blogje met het refrein van het lied van Guus. Speciaal voor Fleur, Ineke, Will, Eltjo, Jeanine, Geke, Maarten en alle andere vrijwilligers, de bemanning en de Zonnebloem

Ik heb genoten, genoten,
van jouw liefde, je vriendschap
en van jou.
Ik heb genoten, genoten,
ik heb genoten van jouw liefde,
genoten van jouw vriendschap
en van jou.

Hier alvast een paar foto's. Ik denk dat ik maar weer een verslag ga maken de komende tijd, dan kunnen jullie over een poosje veel meer over deze leuke vakantie lezen en zien.

 


Zondag 30 Maart 2014:

Vandaag is mijn blog een beetje aan de late kant, het kwam er niet eerder van. Vanmorgen ben ik eerst naar de afscheidsviering van onze pastoor geweest. Na de viering was er een soort afscheidsreceptie incl. koffie/thee met gebak.
Thuis gekomen ben ik maar eens begonnen met het inpakken van mijn koffer. Het meeste zit er in, vanavond en morgen nog wat kleine dingetjes erbij stoppen.
Het mooie weer lonkte, dus ben ik er nog even met de fiets op uit geweest. Nu kon het nog, een beetje beweging nemen. Vanaf morgen ben ik in de relaxmodus op de Zonnebloemboot!
Morgenochtend rond half 12 worden Fleur en ik door de taxi opgehaald. We moeten uiterlijk 14.00u op de boot in Arnhem aanwezig zijn. Het vervoer is geregeld door de Zonnebloem, dus het moet goed gaan komen. En dan lekker gaan genieten. Morgenmiddag varen we vanuit Arnhem over de Nederrijn en de Kop van Pannerden naar de Waal. We varen via Nijmegen, Tiel en Gorinchem naar Dordrecht. Morgenavond komen we in Dordrecht aan en daar gaat de boot voor anker. Dinsdagochtend varen we verder via de Dordtsche Kil, Hollands Diep, Volkerak sluizen, Mastgat en de Oosterschelde naar Zierikzee. In Zierikzee meren we af en gaan we 's middags aan wal.
Woensdagochtend varen we via het Kanaal van Zuid-Beveland, Westerschelde en het Kanaal Gent-Terneuzen naar Gent. Ook in Gent gaan we aan wal en een stadswandeling maken of terrasje pakken, of allebei.
Donderdagochtend varen we terug via het Kanaal Gent-Terneuzen naar de Westerschelde en dan gaan we richting Antwerpen. Ook hier gaan we s'middags de stad verkennen.
Vrijdagochtend varen we via de Westerschelde, Mastgat, Volkerak en Hollandsch Diep naar Dordrecht. Deze middag gaan we ook in Dordrecht aan wal. Dan is het alweer zaterdag, de boot gaat dan al heel vroeg varen richting Arnhem, de eindhaven van onze vaarweek.
Fleur en ik hebben er heel veel zin in en we boffen ook nog eens met het mooie weer, het gaat helemaal goed komen met ons.......o ja, mochten er fans langs de vaarroute naar ons willen zwaaien........spandoeken mee nemen, anders zien wij jullie niet JJ


Zondag 23 Maart 2014:

Deze week heb ik niet zo heel veel te vertellen. Het was een rustige week en dat heb ik ook wel even nodig. Mijn lichaam laat merken dat ik de afgelopen tijd best veel heb gedaan.
Over een week ga ik op vakantie, dus ik moet even mijn energie sparen.
Gisteren ben ik wel naar het NL-Doet feest van Pauwer geweest. Net zoals vorig jaar was er ook deze keer een feest in het Turfschip in Etten-Leur georganiseerd voor alle cliënten van Pauwer, door vele sponsors, vrijwilligers en medewerkers. Het feest werd geopend door Burgemeester Rijnbach van Etten-Leur. Er was een zaal waar continu muziek werd gedraaid of live gespeeld/gezongen. Die hal heb ik de hele dag gemeden want daar was veel te veel herrie en drukte. De meeste cliënten hebben daar juist wel ontzettend genoten.
Er waren meerdere zalen waar je aan activiteiten kon mee doen. Zo was er een bingo, daar heb ik aan mee gedaan, niets gewonnen. In een andere zaal kon je cupcakes versieren, ook dat heb ik gedaan. En er was een workshop mozaiëk, daar heb ik een theelichtje gemaakt op een tegeltje.
Ook was er een zaal waar je een beetje tot rust kon komen en iets drinken. Daar was ook doorlopend entertainment door een clown, goochelaar en jongleur. Ik kreeg daar een prive voorstelling van Goochelaar Jeffrey. Ik dacht altijd dat ik als ik met mijn neus bovenop een goocheltruc zou zitten, wel in de gaten zou hebben hoe de truc werkt. Dat blijkt toch niet zo te zijn. Heb ik 3 kaarten tussen mijn handen, de goochelaar knipt in zijn vingers en ik voel echt niets gebeuren tussen mijn handen en toch bleek er ineens een heel andere kaart tussen te zitten........het leek wel goochelarij J
Ook vond ik het heel leuk om mijn vrienden van onze Anbarg-groep, die naar een andere dagbesteding locatie zijn gegaan, weer te zien en te spreken. Uit onze verhalen blijkt dat we elkaar allemaal nog steeds missen, ook al zitten we nu 3 maanden op andere locaties. Zo jammer dat ze ons uit elkaar hebben gehaald L  Maar ja het is zo en we moeten er ieder voor zich, iets van zien te maken op onze huidige dagbesteding. Zolang deze blijft bestaan, want ik hou mijn hart vast, hoe het moet gaan als in 2015 alles naar de WMO, naar de gemeenten gaat!?
Morgen en donderdag ga ik weer naar het Noutenhof. De rest van de week zoveel mogelijk rust pakken, zodat ik volgende week volop kan gaan genieten van de vakantie met de Zonnebloemboot!

 


Zondag 16 Maart 2014:

De week heeft weer een hoop schrijfstof opgeleverd! Het begon zondagmiddag met het uitje naar Ice Age in Ahoy. De taxi kwam op het juiste tijdstip maar we waren hier nog niet weg of ik lag al met mijn rolstoel achterover in de bus, op de benen van Fleur. De chauffeur moest een beetje remmen voor hij de rotonde op kon rijden en dat veroorzaakte mijn achteroverwaartse duikeling. Gelukkig bleef de rolstoel wel hangen en waren Fleur en ik niet meteen in paniek. We maakte er grappen over, dat ik in de relaxstand stond. De chauffeur moest eerst de rotonde rond rijden, om weer terug bij ons op de stoep te kunnen stoppen en mijn rolstoel weer in de normale stand te zetten. Hij had wel een kabel aan de voorkant van mijn rolstoel vast gemaakt, maar vergeten deze strak te trekken.
Na dit avontuur weer overleefd te hebben, konden we verder rijden. Eerst moesten we in Zevenbergen iemand ophalen en daarna Margriet ophalen in Klundert. We kwamen een kwartiertje te laat bij Margriet, dat was op zich geen ramp want we hadden de tijd.......dachten we! Vanuit Klundert reden we binnendoor naar de snelweg bij Willemstad. We reden net op de snelweg en kwamen al meteen stil te staan in een file. Bleek er net een zwaar ongeluk gebeurd te zijn. We hadden geluk dat wij nog voor de afslag Willemstad in de file stonden en zodoende de afslag konden nemen. Wij waren niet de enige die dat deden, heel het verkeer zat vast. Er ging nogal wat tijd overheen en daarna moesten we weer binnendoor terug naar Klundert om daar de snelweg op te gaan richting de A16 Rotterdam. Wij hadden er ons al bij neergelegd dat het niet zou lukken op tijd bij de Ahoy te zijn. Dit was overmacht, de chauffeur kon hier ook niets aan doen.
De mevrouw uit Zevenbergen moest naar Oud-Beijerland en de chauffeur vroeg haar of hij ons eerst naar Ahoy mocht brengen, dan waren we misschien nog net op tijd. Maar die mevrouw wilde dat niet, wij moesten dus eerst mee naar Oud-Beijerland en daarna naar Ahoy. Al bij al viel het nog mee want we waren maar 10 minuten te laat. Wel hadden Fleur en ik 2,5 uur in de taxi gezeten, in de zon achter het glas.......we waren zo'n beetje gaar gekookt pfffftttt.
De show van Ice Age was gelukkig wel heel mooi en ondanks dat wij op de laatste rij van de rolstoeltribune terecht kwamen, konden we het wel goed zien.
Na afloop van de show ging alles ook niet vlekkeloos. Er kwam geen hulp om ons van de hoge tribune af te rijden, en alleen konden wij dat niet. Margriet had haar scootmobiel bovenop de tribune staan en vroeg hulp aan een bezoeker. De man wist alleen niet hoe de scootmobiel werkte en Margriet was het in alle stress ook vergeten. Dus ben ik op de scootmobiel gekropen en de tribune er mee afgescheurd J   De vriendelijke meneer hielp Margriet en Fleur en nam ook mijn rolstoel mee naar beneden. Daarna nog even naar de toilet en ik heb mij nog nooit zo veilig gevoeld.........maar liefst drie beveiligers bleven voor de toiletdeur waken!! Ze sluiten de Ahoy al vrij snel na afloop van een voorstelling (hadden wij in oktober al gemerkt) en ze kwamen dus kijken of er nog mensen in de toiletruimte aanwezig waren. De mensen werden weggestuurd maar wij mochten gelukkig nog wel even van de toilet gebruik maakte. Eenmaal klaar werden we door een escorte beveiligers naar de uitgang gebracht.....we leken wel VIPS J  
Daarna de taxi's in de gaten houden en onze taxi was er al erg vroeg. Ik was al opgelucht maar we waren er nog niet, er was een probleem........hoe kan het ook anders bij ons.........de bus was niet groot genoeg om twee rolstoelen en een scootmobiel in kwijt te kunnen *zucht* De chauffeur maakte er een heel drama van en wilde gaan bellen, dat ze een andere bus moesten sturen. Maar ik zag de bui al hangen, dat we daar weer uren bij Ahoy konden gaan staan wachte. Ik kan op een gewone stoel zitten en mijn rolstoel opvouwen, dan moest het toch lukken. De chauffeur dacht van wel....dus zo gezegd, zo gedaan. Volgend probleem was dat er twee stoelen in de bus stonden. Ik zat op de voorste en Margriet wilde achter mij gaan zitten, maar paste er niet tussen. Geen probleem, ruilen we toch van plaats. Ik paste er wel tussen maar zat met mijn benen tegen de stoel voor mij, dat zit ook niet prettig. Gevraagd of ik op de bijrijderstoel mocht zitten en gelukkig mocht dat. Daarna kwam het volgend probleem want mijn rolstoel kon ze niet vast zetten in de bus en dat moest wel........pfff wat 'n gezeur toch.....afijn het is gelukt en daarna konden we dan toch op weg naar huis, de rit ging gelukkig goed. Wat een gedoe is het toch vaak met de taxi, maar ondanks dat laten wij ons niet tegenhouden en gaan er toch lekker op uit. En uiteindelijk hebben we bij Ice Age wel genoten hoor!
Mijn lijf was wel flink moe en ik lag al vroeg in bed. Maandag ben ik wel naar het Noutenhof geweest maar niet veel gedaan daar. Lekker buiten van het zonnetje genoten en uitgerust. We hebben het deze week weer getroffen met het mooie weer. Ik heb lekker kunnen fietsen en woensdag dacht ik fietsende weg hoe gelukkig je kan zijn door zelfstandig op pad te kunnen. Lekker met de fiets (of scootmobiel) op rit, de zon op mijn gezicht, wind door m'n haren, spontaan op bezoek kunnen gaan, niet naar de klok te hoeven kijken en geen taxi die te vroeg of te laat komt of ander gedoe........heerlijk, dat stukje vrijheid en onafhankelijkheid!!!
Donderdag had ik alweer een uitje, met de Zonnebloem naar Paleis Het Loo in Apeldoorn. We werden daar ontvangen met een lekkere lunch. Daarna zijn we het Paleis gaan bezichtigen en van daaruit naar de tuinen. Jammer dat de tuin nog niet gereed was, er werd druk in gewerkt. De vijvers/fonteinen stonden allemaal leeg. We konden ook niet in de tuin wandelen omdat het grindpaden zijn, dat is niet zo lekker en handig rijden met een rolstoel.
En ook hier heb ik weer een avontuurtje mee gemaakt hoor. Er waren twee medewerksters van het Zonnebloemkantoor Breda, die met ons mee liepen. Een medewerkster was aan mij gekoppeld en de andere medewerkster aan een echtpaar, we zijn als groepje de hele dag opgetrokken. Toen wij naar de Paleistuinen gingen, mocht je met de rolstoelen via een andere ingang. We kwamen zo ook langs de tuin van Prinses Margriet en Pieter, door de bossen vingen we een glimp van hun huis op. Nadat we even in de Paleistuinen hadden gekeken, moesten we langs hetzelfde pad terug. Een van de Zonnebloemmedewerksters dook toen even de bosjes in om foto's te maken van het huis van Prinses Magriet. Daarna liepen we vrolijk verder en we waren al een heel eind verderop, toen er twee agenten op de fiets op ons af kwamen gereden. Ze hadden op een of andere manier gezien dat wij foto's hadden gemaakt en wilde deze zien. De medewerkster liet de foto's zien en mocht deze meteen, in het bijzijn van de agenten verwijderen. Je mag dus geen foto's van het landgoed van de prinses maken, zelfs niet van een afstand. Wij hadden op de plek geen camera's gezien, en de medewerkster stond tussen de bomen. Toch schijnt er een heel goed bewakingssysteem aanwezig te zijn. We moesten er wel om lachen hoor, en het levert weer leuke schrijfstof op J  
Vrijdag kreeg ik de reispapieren van de Zonnebloem thuis voor de vaarvakantie. Nog maar twee weekjes en dan is het al zover. We gaan varen van Arnhem naar Dordrecht, Zierikzee, Gent, Antwerpen en via Dordrecht weer terug naar Arnhem. Ik heb er zin in en hoop vooral dat we droog weer hebben. Zoals afgelopen week zou heerlijk zijn!

     


Zondag 9 Maart 2014:

Carnaval is voorbij en ik heb mijn plannen uitgevoerd. Zondagmiddag heb ik in Boemeldonck naar de optocht gekeken. Het was lekker om in het zonnetje naar de mooie stoet met prachtige praalwagens te kijken. Het was een hele lange optocht, het was 5 uur geweest voor deze voorbij was en ik op huis aan kon. Maandagmiddag ben ik naar de recordpoging 'pinquin dansen' gaan kijken en we hebben een nieuw wereldrecord gehaald, er zijn 2338 dansende pinquins geteld.
Ik heb ook al volop genoten van het mooie, vroege lenteweer. Ben er al op de fiets op uit geweest.
Gisteren heb ik niet veel van de zon kunnen genieten........alhoewel....ik heb wel een mooie zonsopgang en zonsondergang gezien. Ik ben naar de VNB-dag in Amersfoort geweest. Emma Marie kwam mij gisterochtend om 07:30u al ophalen en tijdens onze reis zagen wij de zon op komen, s'avonds met de terugreis was de zon weer aan het ondergaan. Maar binnen bij de VNB-dag scheen de zon ook volop hoor......weliswaar in een andere vorm van zonnestralen, maar stralen die net zoveel warmte gaven. De zonnestralen en warmte zat hem gisteren in het weerzien met vele bekende VNB-gezichten maar ook in de onbekenden, spontane, leuke, gezellige, inspirerende ontmoetingen. Het is een prachtige dag geweest. We begonnen de ochtend met een gezamenlijke Eucharistieviering, daarna koffie/thee met gebak, een inspirerende lezing van Leo Feijen, en een heerlijke lunch. Na de lunch was er een informatiemarkt en mocht ik mee proberen om onze 35+ reis te promoten, in onze stand. Later zelf ook een rondje langs alle kramen gedaan en mensen gesproken.
Gea heeft mij weer bij gestaan met haar schrijftolkwerk en daar waren ook veel mensen in geïinteresseerd. Gea kreeg heel veel vragen en we hebben een aantal keer mogen poseren voor foto's.
Wat ik ook leuk vond is dat er spontaan, voor mij onbekende mensen naar mij toe kwamen om te vertellen dat zij zo genieten van mijn reisverslagen op mijn website. Dat is echt heel leuk en doet ook goed om te horen dat mijn verslagen gelezen worden en dat ik mensen op deze manier blij kan maken. Daar geniet ik dan weer volop van en het geeft mij inspiratie om er mee door te gaan. En er gebeurde nog iets onverwachts. Ik had mijn fotoboek van Israël mee genomen, dat lag bij de stand zorgreizen. En een fotoboek van Lourdes voor bij de 35+ stand. Komen er mensen naar mij toe, met de vraag of ze zo'n boek kunnen bestellen/kopen. Ik zat wel even verbaasd bij die vraag. En tja, het zou leuk zijn als er een drukkerij is die mijn fotoboeken wil gaan drukken maar voorlopig zijn het nog fotoboeken die ik met de foto-software op/via internet bij de Hema of AH heb gemaakt en besteld. En dat is niet altijd goedkoop.......als je mijn soort boeken maakt. Wie weet zit er nog een nieuwe uitdaging in ......tips, sponsors, bedrijven.........ze zijn welkom JJ   Grapje, maar het deed mij toch wel een beetje groeien die vragen en reacties!
Ik heb dus super genoten gisteren en ik had overigens nog mazzel. Gea had gisteren eigenlijk nog een cliënt om voor te tolken en had daarom enkele uurtjes assistentie van een student schrijftolk. Helaas moest de cliënt afzeggen wegens ziekte en zodoende had ik ineens twee schrijftolken tot mijn beschikking, wat een luxe. Alleen vind ik het nog steeds lastig om tijdens een gesprek gebruik te maken van de tekst van mijn schrijftolk, ik ben zo gewend om mijn gesprekspartner aan te kijken en d.m.v. de stukjes die ik kan verstaan i.c. met spraakafzien, het gesprek te voeren. Dat is voor mij wel vermoeiender maar voor mijn gevoel staat het zo onbeleefd om te gaan zitten lezen, terwijl er tegen mij gesproken wordt. Natuurlijk is het dat in mijn geval niet en zeker niet als mijn gesprekspartner op de hoogte is van mijn slechte gehoor en het schrijftolken. Het blijft nog lastig om dat te combineren. Maar tijdens de viering en de lezing, is het een super uitkomst voor mij. Als ik Gea en Suzanne gisteren niet had gehad, had ik van zowel de viering als de lezing van Leo Feijen niet veel kunnen volgen. Als er lezers zijn die meer over het schrijftolken willen weten, Gea heeft een website met veel informatie: http://www.schrijftolknodig.nl
De dag was best vermoeiend, ik ben gisteravond al vroeg mijn bed ingedoken. Het viel alleen niet mee om in slaap te komen door het Tinnitus-kabaal in mijn hoofd en alle indrukken die nog door mijn hoofd speelden. Vanochtend kon ik lekker rustig aan doen en zelfs deze blog al kunnen schrijven. Als het goed is komt over een uurtje de taxi en dan ga ik met Fleur en Margriet naar Ice Age in Ahoy, Rotterdam. Het is me wat, hebben we buiten schitterend weer en dan zitten wij vanmiddag in een koude hal naar een schaatsshow te kijken. Al zal dat vast een hele mooie show worden waar wij volop van kunnen genieten.
We zijn wel benieuwd naar onze Valysrit. De laatste keer dat we naar Ahoy zijn geweest hebben we daar 4 uur in de regen en de kou op onze taxi moeten wachten.
Deze keer zijn we overal op voorbereid en nemen we een noodrantsoen mee J  

 


Zondag 2 Maart 2014:

En toen was het maart en is het carnavalsgedruis losgebarsten. Ik doe niet veel aan carnaval, het is nooit mijn ding geweest. Gistermiddag heb ik hier wel naar de kinderoptocht gekeken. Straks ga ik naar de kerk, daar is dan een speciale carnavalsmis. Vanmiddag is het hier optocht, die vertrekt bij mij achter en kan ik dus vanuit mijn huisje zien. Misschien dat ik daarna naar Boemeldonck (Prinsenbeek) rij, om daar naar de optocht te kijken. Boemeldonck heeft een hele mooie, grote optocht. Het zonnetje schijnt en als het blijft schijnen en het niet te koud is vanmiddag, dan rij ik misschien die kant op. Ik zie het wel.
Afgelopen week was niet zo druk. Ik ben naar het Noutenhof geweest. Woensdag ben ik met de fiets naar de werkplaats van Welzorg in Breda geweest. Ik had 3-4 weken terug al naar de Welzorgwinkel in Roosendaal gemaild om te vragen of ik ook een service/onderhoudsbeurt bij mijn fiets kreeg. Zover ik weet, krijg je de eerste beurt gratis bij de aankoop van een fiets. Aangezien ik nog steeds geen antwoord terug had gekregen, heb ik maandag nog maar eens een mail verstuurd en deze ook cc gestuurd naar het info-adres van de Welzorg. Dat was een goed plan, want 's middags kreeg ik vanuit Breda bericht dat er inderdaad een gratis onderhoudsbeurt aan de koop van mijn fiets vast zit en dat ik met mijn fiets langs kon komen. Dus een afspraak gemaakt voor woensdagmiddag.
Bijna had ik er niet naartoe gekund. Woensdagochtend kwam ik terug van boodschappen en de kapper, deed de lift het niet. De monteur was ermee bezig. Stiekem heb ik gewoon de liftknop ingedrukt en kwam de lift naar beneden, dus ik er in met de scootmobiel. Hij wilde alleen niet open gaan op mijn verdieping, maar ging naar de hoogste verdieping. Toen de liftdeuren open gingen, stond daar een verbaasde monteur. Gelukkig kon en wilde hij ervoor zorgen dat ik op mijn verdieping er uit kon. Begin van de middag ga ik naar de lift van de kelder om mijn fiets te gaan pakken, openen de liftdeuren en staat de monteur bovenop de liftcabine. Er hing geen briefje op dat hij met de lift bezig was, dus nu was ik degene die verbaasd stond te kijken J   Ook nu was de monteur heel aardig en hielp hij mij om mijn fiets boven te halen (gaaf ding, vond hij mijn fiets).
De beurt van de fiets zou een uurtje duren en ik kon er op wachten of ze wilde mij bellen als de fiets klaar was. Makkelijke keuze, aangezien ik zonder hulpmiddel niet ver kan komen. Dat werd dus een uurtje wachten. Ik heb nog wel verteld dat ik niet zo tevreden ben met de service van de Welzorg bij de levering van mijn fiets. De Welzorg-monteur begreep dat, toen hij mijn verhalen aanhoorde. Hij kon er alleen niet veel mee. In elk geval is de fiets nu goed nagekeken, versnellingen en ketting zijn gesmeerd, remblokken beter afgesteld, ik kan er weer veilig mee op uit!
Vrijdag had ik een leuke, gezellige dag. Ik ben er samen met mijn oud-buurmeisje op uit geweest en heel veel herinneringen opgehaald. We worden 'oude mutsen'. Toen ik 'jong' was en mijn ouders vertelde over vroeger dan dacht ik vaak van daar heb je ze weer, het gezeur over vroeger. Nu betrap ik mezelf er op, dat ik zelf ook steeds meer over vroeger praat. En dat ik nu ervaar dat vroeger eigenlijk helemaal niet zo lang geleden is. Ik heb het over voorvallen/ervaringen die zo kort geleden lijken, maar dan ineens iets van 20-30 jaar geleden blijken te zijn, dat is zo raar. Nu begrijp ik waarom mijn ouders het over vroeger hadden, in hun beleving was het vast ook niet zo lang geleden. Het is soms best raar om dat te ervaren. Ik denk ook vaak van was mijn moeder er nog maar, nu begrijp ik zoveel dingen veel beter en zou ik zo graag nog eens met haar over van alles willen praten. Helaas gaat dat niet meer, dit jaar is het al 20 jaar geleden dat mijn moeder gestorven is. 20 jaar, waar blijft de tijd!
Terug naar de tijd van vandaag......carnaval 2014....dadelijk naar de kerk, de optocht. Morgen een dagje vrij, dan wil ik naar de recordpoging 'Pinquin dansen' gaan kijken. In Stijlorenrijk ( zo heet Etten met carnaval) doen ze elke jaar op de maandag van carnaval een recordpoging voor het 'Guiness Book of Records'. Dit jaar gaan ze dus 'Pinquin dansen', geen idee hoe die dans gaat hoor. Morgen dus maar eens gaan kijken. Verder heb ik niet veel plannen. Volgend weekend wel want dan is het zaterdag VNB-dag, daar ga ik naartoe. En zondag heb ik ook een uitje, maar dat lezen jullie dan wel weer.


Zondag 23 Februari 2014:

De laatste week van februari komt er al aan, wat gaat dat snel. Normaal vind ik de maanden januari en februari zo lang duren, dit jaar zijn ze omgevlogen. Ik denk dat dit mede te danken is aan het feit dat we nog geen winter hebben gehad. Vaak is het koud met sneeuw of andere nattigheid, waardoor we niet naar buiten kunnen. Dat hebben we nu nog niet gehad en ik heb zelfs al een aantal keer een fietstochtje kunnen maken in weersomstandigheden die meer aan de lente dan de winter deden denken. Wat mij betreft mag het zo blijven en slaan we de hele winter gewoon over, laat de lente maar lekker komen en blijven!!
Ook ben ik flink bezig gehouden door het maken van mijn reisverslag en fotoboek van de Israëlreis, dat heeft er ook aan mee gewerkt dat de tijd om is gevlogen.
Terug naar de afgelopen week.......zondagmiddag hadden we de reünie van de Lourdesgroep, dat was heel gezellig en vertrouwd. Met de taxi ging het beide keren goed. Wel beide keren een kleine rondreis gehad maar daar hadden we rekening mee gehouden, hierdoor waren we wel op tijd bij de reünie.
Maandag en dinsdag heb ik in het ziekenhuis door gebracht. Maandag diverse oogonderzoeken gehad en dinsdag ook nog en tevens de uitslag bij de oogarts. Daar kwam uit wat ik eigenlijk wel verwacht had maar stilletjes anders had gehoopt. Wat de diabetes betreft zijn mijn ogen in orde. De oogproblemen die ik heb vanwege het ontbreken van mijn evenwichtsorganen, die blijven bestaan. Ik heb aangegeven dat ik de laatste maanden zo moe wordt van het kijken. Voor veraf heb ik mijn bril nodig. Voor lezen, heb ik een leesbril nodig. Steeds dat heen en weer gedoe met twee brillen en wat het lastiger maakt, is dat mijn oog niet meer zo snel kan wisselen en focussen. Een oplossing is hier helaas niet voor, alleen de twee brillen. Een varifocus glas kan niet omdat ik maar met 1 oog kan zien en daarnaast is het oog erg onrustig. Dan heb ik alleen maar meer hinder van een varifocus glas. Voor het dubbelzien blijft de enige mogelijkheid de occlusielens die ik heb. Het komt er op neer dat ik mag blijven aan modderen en over een jaar weer controle. Och ja, ik modder nu al 13 jaar aan met mijn oogproblemen, dus het zal wel lukken om er mee door te gaan. Toch blijf ik tegen beter weten in, soms een beetje hoop houden. De medische wetenschap gaat tegenwoordig zo hard, ze kunnen zo veel meer. Waarom zouden ze dan na 13 jaar geen andere oplossing voor mijn problemen hebben uitgevonden?! Wie weet komt dat ooit nog........ printen ze zo met een 3D-printer twee nieuwe evenwichtsorganen en zetten ze die in mijn hoofd. Ook nog twee nieuwe ogen en oren en de grootste problemen zijn opgelost....simpel toch J   Misschien is een heel nieuw hoofd handiger en als ze dan toch bezig kunnen ze het lijf ook wel vervangen.......dan wil ik wel een wat slankere uitvoering.........Was het maar waar dat dit allemaal zou kunnen. Alhoewel als iedereen perfect zou zijn, dan is er denk ik ook niet veel meer aan. Het is toch mooier dat elke mens uniek is, ieder met zijn eigen mogelijkheden. Ik denk dat ik beter gewoon door kan blijven gaan zoals ik bezig ben.
Wat heb ik nog meer gedaan behalve ziekenhuizen en artsen bezoeken en fantaseren.........natuurlijk schaatsen gekeken! Wat hebben onze schaatsers het goed gedaan deze Olympische spelen, het was een genot om naar te kijken.
Woensdagmiddag heb ik bezoek gehad van twee Lourdesvrienden die ik niet zo vaak zie. Dat was heel leuk en gezellig, mijn mond heeft niet stil gestaan tijdens hun bezoek J
Donderdag op het Noutenhof hebben we met onze gespreksgroep 'Belladonna', een soort high-tea gehouden. Iedereen had de opdracht gehad om iets van thuis mee te nemen. De een had brood, de ander salades of muffins, soesjes enz. Ik moest voor brownies zorgen. Eerst hebben we samen de sandwiches klaar gemaakt en al het andere lekkers op tafel gezet. Daarna lekker gesmuld en tussen het smullen door ook nog wat gekletst met elkaar. Dat was best gezellig.
Het begint wel beter te gaan op 't Noutenhof. Ik begin wat mensen te kennen met wie ik samen in een activiteit zit. Ik zou nog steeds liever terug gaan naar het Anbarg met onze oude groep. Helaas gaat dat niet, dus ik moet er op 't Noutenhof iets van zien te maken.
We lossen het overigens wel op om contact met elkaar te houden. Gisteren hebben Fleur, Nel en ik samen met Margriet nog maar eens een high-tea gedaan. Deze keer een echte, officiële high-tea bij Zus & Zo. We hebben met z'n vieren lekker zitten smullen van al het lekkers dat we voorgeschoteld kregen. Het was heel gezellig en voor herhaling vatbaar.
We hebben al bedacht om hier in Etten-Leur alle high-tea locaties uit te proberen. Als we hier alles hebben gehad, gaan we bij Margriet in Klundert verder J   Volgens Margriet is er in Klundert niets, maar dan vinden we wel iets anders om met elkaar te gaan doen......dat is ons wel toevertrouwd. "Het leven is een feest, maar je moet zelf de slingers ophangen"........zo is het toch, en dat proberen wij zo goed en kwaad als het kan! Nu genieten want het kan de andere dag zomaar ineens anders zijn!

    


Zondag 16 Februari 2014:

Vandaag heb ik iets leuks te vertellen. Maandag kreeg ik een mail van iemand die via via had gehoord dat ik een Lourdesreis had gewonnen bij de loting van de Vrienden van Lourdes   Mijn ouders zijn hun hele huwelijk donateur geweest van de stichting 'Vrienden van Lourdes'en een jaar of 10 geleden heb ik het donateurschap over genomen. De stichting houdt elk jaar een loting onder de donateurs, de prijs is een gratis Lourdesreis. Ook kunnen er zieken opgegeven worden, die hoeven zelf geen donateur te zijn. Ook onder de zieken worden Lourdesreizen verloot. Ik wist dat zondag de loting zou zijn, en ook dat ik vorig jaar ben opgegeven bij de groep zieken. Het gerucht kon waar zijn, maar echt geloven deed ik het nog niet. Op de website stond er nog niets over op. Daarom maar met mijn contactpersoon gemaild, maar zij was niet bij de loting geweest en wist ook nog niets. Ook was het nog de vraag of ik bij de donateurs of bij de zieken had gewonnen, spannend dus en natuurlijk was ik reuze nieuwsgierig.
Dinsdag was het 11 februari, de feestdag van Onze Lieve Vrouw van Lourdes, en de dag van de 1e verschijning van Maria aan Bernadette in Lourdes. Een mooie dag waarop ik 's morgens via Lourdes-TV op internet, kon mee genieten met de Internationale Hoogmis in de Pius X Basiliek in Lourdes.
De dag werd nog mooier toen ik 's middags de post uit mijn brievenbus haalde en er een brief van 'De vrienden van Lourdes' bij zat, met daarin de bevestiging dat ik echt een Lourdesreis heb gewonnen!!!
Ik ben bij de zieken ingeloot en de reis is van 19 t/m 24 juli. We gaan met de TGV, dat vind ik minder fijn maar ik zal het vast wel overleven. En in Lourdes logeren we in Acceuill Notre Dame, dat is zeg maar een soort verzorg/verpleeghuis waar pelgrims die zorg nodig hebben verblijven. Ik had liever in een hotel gelogeerd maar daar zijn geen vrijwilligers om rolstoelen te duwen of met de verzorging te helpen, in het Acceuill zijn die er wel. Op zich wel bijzonder want dan gaat het mijn 22e Lourdesreis worden (nee, ik ben het nog lang niet beu)  dan zou je denken dat ik alles in Lourdes wel heb gezien........en toch gaat deze reis weer een hele nieuwe ervaring opleveren. Logeren in het Acceuill en op reis met een Belgische bedevaart want we reizen namelijk met de Antwerpse bedevaart!
Wat ook leuk is.....Nel, een Lourdesvriendin van onze 35+ groep heeft dezelfde reis gewonnen en ook als zieke. Frappant want Nel en ik zijn beiden door Leny opgegeven en dat wij dan allebei getrokken worden, zoiets gebeurd zelden vertelde Leny. Ik vind het wel fijn dat we samen gaan. Zo werd dinsdag voor mij een dubbele feestdag van O.L.V. van Lourdes!
Het is me wat want zoals het er nu voor staat ga ik dit jaar dan 2x naar Lourdes. Eerst deze reis in juli en in oktober met mijn eigen groep. Dat was het plan al want ik heb het afgelopen jaar zo gemist deze reis. En het valt samen met een speciale reüniereis voor mensen die in de jaren '80 en '90 met de jongerenreizen naar Lourdes zijn geweest. Dat lijkt mij heel leuk om oude bekenden te zien en herinneringen op te halen, dus ik wil die reis heel graag door laten gaan.
Om het nog erger te maken.......misschien....of hoogstwaarschijnlijk......ga ik in september naar Rome, met een speciale zorgreis die voor de eerste keer georganiseerd gaat worden. Er gaan een aantal pelgrims en vrijwilligers van de Israëlreis mee en ze zijn mij aan het overhalen om mee te gaan........ik ben bijna over de streep, ik sta op de streep J 
Ik vind het wel .....hoe moet ik het zeggen....raar, onwerkelijk........49 jaar lang heb ik veel pech in mijn leven gehad en sinds mijn 50e levensjaar lijkt er een ommekeer te zijn. Mijn gezondheid blijft wel kwakkelen maar toch redelijk stabiel. Maar ik heb vorig jaar zoveel leuke dingen mogen mee maken en nu lijkt het weer zo'n jaar te worden. Dan begin ik een beetje bang te worden en mij af te vragen hoelang dit zo blijft, ik kan bijna niet geloven dat dit mij allemaal overkomt.......ben het niet gewend. Maar ik probeer er maar zoveel mogelijk van te genieten en te pakken wat ik pakken kan, dat kunnen ze mij niet meer afnemen. En mocht de terugval toch gaan komen, dan kan ik in elk geval terug kijken op een hoop leuke dingen die ik gedaan heb. Met die instelling moet ik maar tegenaan gaan denk ik!!
Donderdag was ik naar het Noutenhof en we hadden daar een speciale dag. Er kwamen leerlingen van een school uit Breda, grote schoonmaak houden. Hierdoor kregen wij aangepaste activiteiten. Ik heb mee gedaan met het maken van zeepkettingen. 's Morgens hebben we zeepjes gegoten en 's middags hebben we daar zeepkettingen van gemaakt. Ik had dit nog nooit gedaan, vond het leuk om te doen en ik heb twee kettingen gemaakt.
Verder geniet ik van onze schaatsers die het zo goed doen op de Olympische spelen. Jammer dat het gisteren iets minder ging, alhoewel ik vind dat ze het goed gedaan hebben want het ging om zulke kleine verschillen. Voor Koen Verweij was het helemaal zuur om drieduizendste seconde van de gouden plak af te zijn en hij daardoor 2e werd. Nou een zilveren plak is toch ook heel goed, als je het mij vraagt. Ik miste vandaag wel twee enthousiaste supporters....ons Koninklijk paar J  Een Koninklijke uitstraling hadden ze niet op de tribunes in Sotsji maar ik vond het prachtig om te zien en volgens mij kregen de schaatsers er alleen maar meer power door.
Vanmiddag mogen de vrouwen de 1500 meter schaatsen, spannend of daar nog medailles gescoord gaan worden. En dinsdag de 10 km, ik hoop dat Sven het deze keer waar kan maken.
Vanmiddag kan ik niet kijken want ik ga dadelijk op stap. We hebben reünie van de Lourdesgroep. Ik heb er zin in, iedereen weer even zien en spreken. Mijn fotoboek van Israël heb ik gisteren binnen gekregen. Het is een heel mooi boek geworden en het is mooi op tijd binnen want nu kan ik het vanmiddag mee nemen naar de reünie.
Komende week heb ik van alles op de agenda staan. Maandag en dinsdag mag ik in het ziekenhuis door gaan brengen voor oogonderzoeken en uitslagen. Dinsdagmiddag ook nog naar de huisarts en daarna schaatsen kijken, woensdag komt er bezoek, donderdag dagbesteding, en dan is het weer bijna weekend. Zaterdag ga ik met Margriet, Nel en Fleur een high-tea doen. Dit omdat we Margriet niet meer zien, zij moet naar een andere dagbesteding dan wij. We missen elkaar en vandaar dat het idee ontstond om samen iets af te spreken. Margriet mocht kiezen en dat werd dus een high-tea. Zeg ik ook geen nee tegen J

 


Zondag 9 Februari 2014:

De week is alweer om, wat gaat dat toch snel. Begin van de week was het mooi weer en dinsdag ben ik weer eens met mijn fiets op stap geweest. Dat was een tijd geleden, de banden moesten opgepompt worden, die waren leeg gelopen door het lange stil staan. Raar is dat eigenlijk, ik zou juist denken dat de banden minder slijten als de fiets niet gebruikt wordt. Ik was vroeger al niet goed in natuurkunde en wiskunde, daar ligt ergens de oplossing in geloof ik J 
Nadat de banden weer vol lucht waren gepompt, ben ik lekker naar Mickey gefietst en van daaruit naar Prinsenbeek. Daar een bezoekje afgelegd en een bakske thee gedronken. Op de terugweg nog langs een vriend en zo weer terug naar huis. Wat is dat heerlijk om er zo op uit te kunnen, zelfstandig te zijn en te doen wat ik wil en leuk vind en te gaan wanneer ik wil i.p.v. met een taxi die te vroeg of veel te laat komt.
Woensdagmiddag heb ik ook een stukje gefietst maar toen was het minder mooi weer, veel wind en het begon te regenen. Dus dat werd een klein rondje. Nu hopen dat we de komende tijd meer mooie dagen krijgen en we gaan toch ook richting het voorjaar, daar kijk ik al naar uit. Alhoewel we nog best winter kunnen krijgen, al hoeft dat van mij niet.
Ook heb ik hard gewerkt aan mijn fotoboek van de Israëlreis en dat is klaar. Het is in bestelling, als het goed is krijg ik het deze week binnen. Ik ben heel benieuwd hoe het geworden is. Op de computer is het heel anders dan als je het boek in je handen hebt. Het zal vast een hele mooie herinnering worden aan de geweldige reis.
Gistermiddag heb ik - net als vele Nederlanders - zitten genieten van het schaatsen. Dat hebben onze mannen mooi gedaan om op de eerste, tweede en derde plaats te eindigen bij de 3 km, super!
Verder gaat het zijn gangetje. Met de gezondheid gaat het redelijk, ik heb alleen weer veel last van vocht/oedeem. Dat is zo raar, zo gaat het een hele tijd best goed en dan zomaar ineens van de ene op de andere dag, hou ik weer heel veel vocht vast. Terwijl ik toch al steunkousen draag. Een raar lijf heb ik! Op de dagbesteding begin ik mijn draai een beetje te vinden, ik heb nu andere ruimte waar ik mag pauzeren. Het gevoel om in een 'strafkamertje' te zitten is daarmee gelukkig weg. En zo langzamerhand leer ik meer mensen kennen, dat scheelt ook. Donderdag hebben we een speciale activiteit. Dan komen er leerlingen van een school, de dagbesteding schoon maken en worden er aangepaste activiteiten gedaan. Ik heb mij opgegeven voor zeepkettingen maken, lijkt mij wel leuk. We gaan in de ochtend zeepjes gieten en in de middag de kettingen maken. Is weer eens wat anders.
Verder heb ik geen plannen of afspraken, dus een rustige week. Aankomende zondag is de reünie van Lourdes, daar heb ik al veel zin in!


Zondag 2 Februari 2014:

Het gaat een stuk beter dan vorige week met mij, de medicijnen doen hun werk. Het is nog niet helemaal 100% maar ik ben dik tevreden.
Mijn verwenbehandeling is dinsdag door kunnen gaan en het was heerlijk om lekker verwend te worden.......ik zie er meteen 20 jaar jonger uit J 
Donderdag durfde ik het ook weer aan om naar de dagbesteding te gaan. Na twee weken thuis zitten, verlangde ik er naar om er even uit te zijn en onder de mensen te zijn. Ik heb het wel rustig aan gedaan op de dagbesteding en toen ik 's middags naar huis ging, kon ik voor het eerst zeggen dat ik er een leuke dag had gehad. Het is nog wel dat ik in een aparte ruimte zit met de pauzes, maar niet alleen. Fleur houdt mij gezelschap en er komt soms ook een andere bekende bij ons zitten of even kletsen. Het idee van het 'strafhok' verdwijnt daardoor ook langzaam uit mijn gedachten.
Gisteren kon de high-tea ook door gaan en we hebben met z'n drietjes genoten van al het lekkers en van elkaars gezelschap.
Tja en verder heb ik vandaag niet zoveel te vertellen. Komende week is het rustig, geen bijzondere of leuke afspraken op mijn agenda. Kort blogje vandaag, dan maar een paar leuke en lekkere foto's van onze high-tea erbij plaatsen om het wat gezelliger te maken J 


Zondag 26 Januari 2014:

Er valt niet veel goeds te vertellen over de afgelopen week, zondag ben ik hartstikke ziek geworden L  Ik heb heel de nacht op de wc door gebracht en maandag idem dito. Ik dacht aan buikgriep, maar toen het niet over ging en het verdacht veel ging lijken op de vorige keer dat ik dacht buikgriep te hebben. Vorig jaar dacht ik, maar het blijkt al in 2012 geweest te zijn. Toen had ik dezelfde symptomen en belandde uiteindelijk in het ziekenhuis. Daar kwamen ze na lang zoeken er achter dat mijn alvleesklier geen enzymen aanmaakt om de ontlasting in te dikken. Ik heb daar toen medicatie voor gekregen, Panzytrat. Sindsdien ging het best goed en afgelopen zomer mocht ik de Panzytrat zelfs halveren.
Omdat ik het niet vertrouwde en niet weer in het ziekenhuis terecht wilde komen, heb ik tijdig aan de bel getrokken bij de huisarts. En maar goed ook want het is dus toch weer mijn alvleesklier die het vertikt te werken. De Panzytrat is nu weer opgehoogd en langzaam gaat het beter. Ik voel mij nog wel erg slap, moe, misselijk, de stoelgang is nog niet zoals het zijn moet.
Vrijdag moest ik naar de internist en ik hoopte dat zij er iets aan zou kunnen doen, maar helaas. Het is wachten tot de Panzytrat zijn volledige werking doet. Op mijn vraag hoe het kan dat mijn alvleesklier zomaar stopt met het aanmaken van enzymen, had zij geen antwoord. 'Soms hebben we niet overal een verklaring voor', was haar antwoord. En ook mijn vraag waarom het alle tijd goed is gegaan m.b.v. de Panzytrat en nu ineens helemaal mis, ook daarop geen antwoord. Alleen dat mijn alvleesklier misschien net als mijn andere organen (nier, lever, schildklier) met pieken en dalen werkt. Tja, dan ben ik nog niets wijzer L 
Gisteren had ik een flinke dipdag......ik voelde mij zo ellendig en er ging ook van alles door mijn hoofd. Ik had ook nog eens bagger geslapen. Nee, het was geen dag om nog eens over te doen.
Vannacht heb ik gelukkig beter kunnen slapen en momenteel voel ik mij redelijk. Ik hoop dat het vanaf nu vooruit zal gaan.
Dat moet wel want dinsdag heb ik een afspraak voor een heerlijke verwenbehandeling met massage. Die heb ik met de Kerst kado gekregen. Ik kan de behandeling nu goed gebruiken, wat dat betreft komt het goed uit.
En zaterdag heb ik een afspraak met twee vriendinnen voor een high-tea. Dat is nog een verjaardagskado voor 1 van de vriendinnen en aangezien zij in juli jarig is geweest, werd het hoog tijd om hem ten uitvoer te brengen. Ik zal stevig balen als het niet door kan gaan. Ik ga er vanuit dat het wel gaat lukken, ik heb nog een week om op te knappen.
Hopelijk heb ik volgende week betere en leukere berichten voor jullie (en mezelf).


Zondag 19 Januari 2014:

Deze week was voor mij best rustig. Maandag ben ik naar de dagbesteding geweest, daar is het nog steeds wennen en ik ga er (nog) niet met plezier naartoe. Hopelijk komt dat nog wel. Ik herinner mij nog dat ik het de eerste tijd op de dagbesteding in 't Anbarg, ook maar niets vond en later draaide het bij en begon ik het leuk te vinden. Dus wie weet gaat het hier in Breda ook zo, als ik eenmaal mijn draai gevonden heb.
Dinsdag had ik mijn diabetescontrole. Mijn suiker was gelukkig netjes, de bloeddruk en pols was verhoogd. Aangezien ik sinds zondag niet helemaal lekker in mijn vel zat, verklaarde dat de verhoging. Ik hoef niet voor extra controle terug te komen, gewoon over drie maanden weer.
Donderdag zijn Fleur en ik naar de musical 'Sonneveld' geweest. Deze keer is alles goed gegaan. De taxi was op tijd, we zaten naast elkaar en de ringleiding deed het. Mijn nieuwe instelling van de ringleidingstand op mijn CI, werkte ook prima. Ik kan dan nog niet alles verstaan, maar kan wel de draad van het verhaal volgen. En de liedjes die gezongen werden kende ik bijna allemaal, dat scheelt ook. Sonneveld heeft wel een ingewikkeld leven gehad hoor. Ik had verwacht dat het een hele gezellige voorstelling zou zijn. Dat was het op zich ook wel maar de verhaallijn over het leven van Sonneveld was serieus en ingewikkeld. Tijdens de muziek was het wel een vrolijke boel. Ik vond het een leuke voorstelling en we hebben er allebei van genoten.
Donderdag ben ik niet naar de dagbesteding geweest. Zo'n dag is best vermoeiend en laat thuis, om dan een uurtje later weer met de taxi op pad te moeten en een avond ingespannen luisteren. Ook al is het ontspanning zo'n avondje uit, het kost mij ook energie om alles zoveel mogelijk mee te krijgen. Vandaar dat ik had besloten om een dagje vrij te nemen, zodat ik uitgerust naar de musical kon gaan. Dat was een goed plan.
Ik heb donderdag lekker aan mijn reisverslag kunnen werken en ik kan jullie eindelijk vertellen dat het klaar is en online staat. Hier is de link: http://www.connyshoekje.nl/israel/israel-dag1.html
Het is een heel boekwerk, dat zijn jullie inmiddels wel gewend van mij denk ik J  Het was een hele klus maar ik heb ontzettend genoten van het schrijven en het maken van het verslag, het was nagenieten van de hele reis.
Nu staat er een volgende klus op mijn programma......het maken van een fotoboek voor mezelf van de reis. Gaat geen makkie worden want ik heb zoveel mooie en leuke foto's, kan wel 10 fotoboeken maken J   Ik blijf lekker nagenieten en alles herbeleven, en dat terwijl de reis alweer 2 maanden geleden was.
Komende week ga ik weer gewoon twee dagen naar de dagbesteding en vrijdag moet ik weer eens naar het ziekenhuis. Deze keer is de internist aan de beurt. En als het goed is ben ik dan een poosje ziekenhuisvrij, hiephoi!
Tot slot heb ik twee interessante filmpjes over het evenwichtsorgaan. Het zijn filmpjes van de Universiteit van Nederland, waarin Prof. Kingma college geeft over het evenwichtsorgaan. In het eerste filmpje legt hij heel duidelijk de werking van het evenwichtsorgaan uit en wat het betekent om evenwichtstoornissen te hebben.
Klik hier om het eerste filmpje te bekijken.  In het andere filmpje legt Prof. Kingma uit wat het betekent om geen werkende evenwichtsorganen meer te hebben en ook over de oogproblemen die hierdoor ontstaan. En dat is wat er bij mij de hand is.
Klik hier om het tweede filmpje te bekijken.


Zondag 12 Januari 2014:

Zo, de eerste week van januari zit er alweer op. Voor mij was het de start op een andere locatie van de dagbesteding in Breda. Een moeilijke start.
Maandagochtend begon het al meteen bij het binnen komen. Het was er flink druk en iedereen was heel luidruchtig, dus heel veel lawaai. Ik was gewoon in de aula aan een tafel gaan zitten, maar had het liefst stilletjes willen verdwijnen. Niet flauw zijn dacht ik, doorzetten!
Nadat we om 10 uur naar aparte lokalen gingen voor de diverse activiteiten, ging het gelukkig beter. Dan zit je met een kleine groep in een ruimte en bij mijn activiteit was het rustig. Met de theepauze heb ik gevraagd of ik in het lokaal mocht blijven zitten en dat mocht.
Met de lunchpauze vroeg ik ook of ik er mocht blijven zitten, maar dat ging niet. Wel mocht ik in een andere ruimte lunchen en dat was in de gesprekskamer. Dat was weer meteen het andere uiterste want daar zat ik helemaal alleen en ik voelde mij alsof ik in een strafkamertje zat. En dan wetende dat aan de andere kant van de muur, iedereen gezellig bij elkaar zit. Moeilijk en confronterend vond ik dat. Met de middag activiteit was het weer rustiger en kon ik bij de groep blijven. Toen ik aan het eind van de middag thuis kwam, was ik doodmoe.
Donderdag liep een beetje hetzelfde alleen ben ik s'ochtends meteen naar het gesprekskamertje gegaan. Fleur en Ad mochten toen bij mij komen zitten. En er werkten die dag enkele begeleieders van het Anbarg, die kwamen ook even bij ons kletsen. In de lunchpauze werd er een lunchconcert gegeven. Er waren nog een paar mensen die niet tegen die drukte konden en ook in het kamertje zaten om te lunchen. Alleen bleef een cliënt bijna continu praten, daar konden Fleur en ik niet eens tegenop (dat wil wat zeggen hoor!) 'S middags met de fitness was het erg rommelig en een drukke cliënt erbij, die luidruchtig aanwezig was. Nee, echt op mijn gemak voel ik mij nog niet. En ik kan nog niet zeggen dat ik morgen met plezier naar het Noutenhof ga. Ik hoop dat die tijd wel gaat komen, dat het wennen is en er mijn draai zien te vinden.
Het is ook dubbelop momenteel. Het wennen aan het geluid van de CI en dan ook nog eens starten op de grotere locatie. Het is een beetje slecht getimed K 
Donderdag kwam ik ook weer doodmoe thuis en ik had een beetje een dip. Het leek wel telepathie want eenmaal thuis kreeg ik twee oppeppers. De eerste oppepper vond ik in mijn brievenbus in de vorm van brievenbusbloemen. Een vrolijke bos met tulpen. En 's avonds rond half 8, ging de bel. Een rare tijd, ik verwachtte niemand. Stond de bloemist voor de deur met een grote bos bloemen. Toen was mijn dip over hoor J 
Met het stroomverbruik van de CI is het goed gekomen. Na mijn mail hebben ze vanuit Maastricht met de post weer een andere CI-processor gestuurd, die werd woensdag bezorgd. Met deze processor doen de accu's en batterijen het gelukkig weer als vanouds. Handig dat dit via de post kan en een ritje Maastricht zo niet nodig was.
Dinsdag heb ik een ziekenhuismiddag gehad. Eerst naar de contactlensspecialist voor mijn occlusielens. Hij gaat een nieuwe lens bestellen en die krijg ik ook via de post thuis gestuurd.
Daarna naar de reumatoloog. De contactlensspecialist liep eens een keer precies op tijd met zijn spreekuur en zodoende was ik op tijd klaar. Ik moest nog 3 kwartier wachten voor ik bij de reumatoloog moest zijn. Ik opperde aan mijn begeleidster dat we twee dingen konden doen. Of iets gaan drinken, of naar de poli lopen om te vragen of we eerder terecht kunnen. We kozen de tweede optie.
Bij de poli vertelde ik de assistente dat ik van een eerdere afspraak kwam, waar ik vroeg klaar was en of de reumatoloog misschien voorliep op haar schema. Of ik eerder kon, zo niet dan zouden we naar het restaurant gaan. De assistente ging overleggen met de reumatoloog maar zij had mij blijkbaar verkeerd begrepen. Zij dacht dat het niet goed ging met mij en had dat dus aan de reumatoloog verteld. Die kwam de gang op snellen en loodste mij snel haar spreekkamer in. Dat had ik mooi voor elkaar J 
De reumatoloog zag er de lol gelukkig wel van in hoor. Ze was tevreden, de bloeduitslagen zijn redelijk stabiel en ik heb geen jicht aanval meer gehad, de afgelopen tijd. Ik mag nu een half jaar wegblijven en we hebben besloten om tussendoor geen bloedcontrole te doen. Het prikken is steeds zo'n ramp en iedere keer is er ook weer paniek om mijn nierfunctie. Die gaat met pieken en dalen, maar over het algemeen genomen blijft hij wel redelijk stabiel. Om steeds weer paniek te zaaien, is ook zo vervelend en zorgt voor de nodige onrust. Dus we gaan het eens zo proberen. Als er iets is, dan moet ik wel aan de bel trekken en niet wachten tot juli.
Vrijdag moest ik toch weer bloed prikken, deze keer voor de diabetescontrole van a.s dinsdag. En volgende week moet ik alweer prikken voor de controle bij de internist. Hopelijk gaat dat voorlopig de laatste keer worden. Wat zullen ze op de prikpost blij zijn J 
Ik zag net in mijn agenda dat ik donderdag al naar de musical 'Sonneveld' ga. Spannend hoe dat zal gaan, of de ringleiding nu wel werkt en Fleur en ik naast elkaar kunnen zitten. We hebben deze kaarten gekregen als vergoeding van de voorstelling van Guus Meeuwis, toen was alles fout gelopen. Ik kan meteen mijn nieuwe ringleidingstand van deze CI uittesten. Hopen dus dat alle apparatuur werkt en ik iets mee krijg van de voorstelling.
Vrijdag was het heerlijk buiten, het leek wel lente. Ik heb de scootmobiel gepakt en ben lekker naar de Verloren Hoek gereden, het was al 3 weken geleden dat ik daar was geweest. Gelukkig kende Mickey mij nog en ook de paarden weten inmiddels dat mijn persoontje hen bijna wekelijks komt bezoeken J 
Verder ben ik nog steeds lekker bezig met het reisverslag van Israël. Ik ben nu zover dat dag 5 klaar is. Dadelijk ga ik aan dag 6 beginnen en ik hoop dat ik komende week alles klaar krijg en het online kan zetten. Het is een hele klus, vooral het uitzoeken van de vele foto's. Het gaat wel mooi worden denk ik. Als ik het verslag klaar heb, kan ik verder met een fotoalbum voor mezelf te maken. Voorlopig blijf ik nog wel even met mijn hoofd bij de reis naar Israël, ik geniet er lekker lang van na op deze manier!


Zondag 5 Januari 2014:

Mijn eerste blog in dit nieuwe jaar en ik start op een nieuwe pagina. Ik hoop deze weer vol te kunnen schrijven met leuke berichten.
Zijn jullie het nieuwe jaar goed van start gegaan? Mijn oud & nieuw is rustig verlopen. Lekker alleen, mijn eigen dingetjes gedaan en om 24:00u naar de vuurwerkshow gekeken. Er werd weer volop vuurwerk de lucht in gespoten, zonde van het geld maar mooi om naar te kijken J 
Voor mij veranderde er al meteen iets, toen het nieuwe jaar begon. Al heb ik daar niet iets van gemerkt hoor. Maar per 1-1-2014 woon ik niet meer binnen het NSWAC. Wij zijn vanaf die datum gefuseerd met de Amarantgroep.
NSWAC blijft binnen de Amarantgroep wel de eigen identiteit houden, dat is de specialisatie in NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel). De 'hoge pieten' vonden dat er wel een naamsverandering moest plaats vinden en vandaar dat wij vanaf 1-1-2014 de naam 'PAUWER' zij gaan dragen.
Dat is wel even wennen om te zeggen dat ik in "Pauwer De Wachter" woon i.p.v. het vertrouwde "NSWAC De Wachter". De gedachte achter de naam Pauwer, is op zich wel mooi. Pauwer staat voor kracht en trots. Kracht omdat mensen met NAH in vrijwel alle gevallen een normaal leven achter de rug hebben en zich moeten aanpassen aan de veranderde situatie, een heel gevecht vaak. Trots omdat je met NAH altijd je trots moet zien te houden om wie je bent.
Die uitleg, vind ik wel passend, in elk geval m.b.t op mijn eigen leven. Ik zag net dat er zelfs al een website in de lucht is: http://www.pauwer.nl/
Ook de namen van de locaties van de dagbesteding zijn veranderd. Morgen ga ik starten op het Noutenhof, maar dat heet dan "Pauwer AC Breda". Was ik net gewend aan het gegeven dat ik naar het Noutenhof moet, en dan dit weer!.

Mijn eigen bijdrage aan de zorgverzekering 2014, heb ik er ook al uit. Donderdag moest ik naar Maastricht voor de CI-controle. Ik moest er al vroeg zijn om 09:30u dus ook vroeg op pad. De taxi stond om 07:20u al voor de deur. Op de weg was het heel rustig, we leken wel naar Maastricht te vliegen. We waren dan ook ruim op tijd in het ziekenhuis en ik hoopte stilletjes, dat ik eerder geholpen kon worden. Helaas liep het juist uit.
Eerst heb ik de gehoortest met CI gehad. Dat is nogal een inspannend onderzoek om de piepjes te kunnen horen, door het geraas van mijn tinnitus heen. Daarna een test met korte woordjes, dat was helemaal een ramp. Tot slot een test met cijfers en dat ging een stuk makkelijker, omdat je dan weten wat er gaat komen. Bij de woordentest kan het van alles zijn maar bij de cijfers weet je dat het getallen zijn, die ze opnoemen......is iets makkelijker gokken, als je een deel van het getal hoort J 
Daarna terug naar de wachtkamer om te wachten voor de volgende afspraak bij de audiologe. Dan wordt de CI nagekeken, de elektroden in mijn hoofd door gemeten en eventueel de CI opnieuw ingesteld.
Toen ik zat te wachten, kwam de maatschappelijk werkster voorbij. De eerste keren dat ik in Maastricht kwam i.v.m. mijn evenwicht en de mogelijkheid voor het kunstevenwichtsorgaan, heb ik een heel goed contact met haar gehad. Sindsdien hebben we een goede band en zij kwam dan ook meteen naar mij om te vragen of ik even bij haar kwam buurten en een bakje thee drinken. De audiologe werd op de hoogte gesteld dat ik bij haar zat. We hebben niet alleen gezellig zitten beppen maar het ook over situaties gehad, waar ik tegenaan loop. Dat mijn omgeving niet altijd begrijpt hoe het is om met een CI te horen, zoals bijvoorbeeld met feestjes of de dagbesteding. Men merkt niet altijd aan mij dat ik een gesprek niet kan volgen en ik vind het nog steeds moeilijk om dat aan te geven. En meer van dat soort situaties. Een goed gesprek was het en de wachttijd ging zo erg snel. We waren nog lang niet uitgepraat toen de audiologe mij kwam halen J 
Mijn gehoortest was niet zo goed, ik zat op een gemiddelde van 65db en normaal zit ik rond de 45db, de test van vandaag was dus erg slecht. Ik heb het verhaal over mijn val en de 'stroomstootjes' verteld. Bij het doormeten bleken de elektroden het goed te doen, maar het is met de test niet te zien of er iets verschoven is. De audiologe denkt zelf niet dat dit gebeurd is. Wel ontdekte zij dat mijn CI het helemaal niet goed deed. Ik kreeg een ander bovengedeelte, waar het computergedeelte zeg maar in zit. Toen ik die CI opkreeg wist ik niet wat mij overkwam. Het geluid klonk ineens heel anders, helderder. Ik hoorde mijn eigen stem een stuk harder, en dat was blijkbaar ook meteen te merken want ik ging zachter praten....... de mensen die dit de afgelopen tijd tegen mij zeiden, hebben gelijk gehad.
Waarschijnlijk heeft de CI met de val uit de bus, schade opgelopen. Ik vind het wel raar dat ik dat zelf dan niet heb gemerkt. Maar ja, mijn hoofd deed na die val ook een hele tijd heel raar.
Nu merk ik het verschil in elk geval wel en het is nu nog erg wennen aan het nieuwe geluid. Ik hoor veel meer bijgeluiden, die ik niet altijd thuis kan brengen. Het nieuwe horen, is best inspannend en vermoeiend. Ik ben ook blij dat ik niet meteen de andere dag al naar de dagbesteding hoefde, maar morgen pas. Nu heb ik al iets kunnen wennen aan het nieuwe geluid. Ik zie wel een beetje tegen morgen op hoor, maar ik laat het maar over mij heen komen en misschien valt het reuze mee.
Er is wel een ander probleem........mijn accu/batterij gaat veel sneller leeg. Voorheen deed ik 1-1.5 dag met een volle accu en nu is na 5-6 uur de stroom al op. Dus ik moet vaker verwisselen, ik heb maar 2 accu's en het duurt even voor ze weer opgeladen zijn, dat is niet zo heel handig. Ik kan de hele dag niet door komen met 2 accu's. Thuis lukt het wel want dan kan ik de lege meteen in de oplader stoppen, maar als ik van huis ben, dan heb ik een probleem. Gisterochtend heb ik geprobeerd om er gewone batterijen in te doen, dat kan ook. Normaal doe ik dan 4-5 dagen met de batterijen maar gisteren hielden ze er na 3 kwartier al mee op. Dus ik vrees dat er ergens iets niet goed zit, want het kan toch nooit zoveel verschil maken. Het is logisch dat als ik meer hoor, de CI meer geluid produceert en dus meer energie nodig heeft. Maar dat het dan zo'n groot verschil is, dat lijkt mij niet normaal. Morgen dus maar even mailen met mijn audiologe. En morgen ook voldoende materiaal mee nemen, extra accu en voldoende batterijen. Anders zit ik morgen op de dagbesteding ineens zonder geluid.
Vrijdag mocht ik weer eens bloed laten prikken en dat is met de nodige problemen gelukt. Het ziekenhuis heeft niet gebeld, dus ik hoop dat de uitslagen dit keer stabiel zijn gebleven. Dinsdag hoor ik dat, dan moet ik naar de specialist en ook langs de contactlensspecialist, voor mijn occlusielens.
Gisteren kreeg ik een leuke brief van de Zonnebloem met daarin de bevestiging dat ik van 31 maart t/m 5 april mee mag met de vaarweek met MS De Zonnebloem door Nederland en BelgiŽ. Onofficieel wist ik dat al, maar nu is de officiele bevestiging er en mag ik het aan iedereen vertellen. Het is wel een tweede keus want ik had mij - samen met Fleur - ingeschreven op een Cruise naar de Noorse Fjorden. Een nieuwe reis in het aanbod van de Zonnebloem, en dat lijkt mij een geweldige reis. Maar helaas waren er heel veel aanmeldingen voor en kunnen wij niet mee. Het is dus een mini-cruise geworden maar daarom niet minder leuk. De vaarweek met de Zonnebloemboot gaat vast een fantastische week worden, dan kan ik Kapitein Ronald zelf weer eens de groeten doen J 
Ik kijk er al naar uit, het is zo april! En volgend jaar doen we gewoon een nieuwe poging voor de cruise naar Noorwegen, zo blijf ik dromen houden J 
Verder ben ik lekker bezig met het reisverslag van Israël. Het verslag is klaar, ik heb het al op internetpagina's staan. Nu de foto's er nog bij en dat is een heel karwei want er zijn zoveel mooie foto's om uit te kiezen. Het gaat goed komen maar jullie moeten nog wel even geduld hebben.

Alle Blog-pagina's

Blogs 2018 | Blogs 2017 | Blogs 2016 | Blogs 2015 | Blogs 2014 | Blogs 2013 | Blogs 2012 | Blogs 2011 | Blogs 2010 | Blogs 2009 | Blogs 2008 |
Blogs 2007 | Blogs 14-4-2006 t/m 30-12-2006 | Blogs 21-9-2005 t/m 26-3-2006 | Blogs 12-3-2005 t/m 18-9-2005 | Blogs 7-2-2004 t/m 10-2-2005

Inhoud Conny's Hoekje:

HOME | EVEN VOORSTELLEN | COCHLEAIRE IMPLANT | LOGBOEK | LOURDES | MIJN BOEK: 'VAN HOREND NAAR DOOF' | ISRAEL 2013|
TINNITUS | EEN WANKEL EVENWICHT | SCHILDKLIER | NIERKANKER | BAHA | ROME 2014 |
VAARVAKANTIE ZONNEBLOEM 2014 | VAARVAKANTIE ZONNEBLOEM 2007 | MIJN FACEBOOK | GASTENBOEK | CONTACT