Logboek

Zondag 11 November 2018:

Ik heb een ouderwets leuke week achter de rug. Maandag naar de dagbesteding geweest en daar was het deze keer best gezellig. 'S middags was er een optreden van een soort 'Josti-band' uit Litouwen, het 'Goda Orkestra'. Daar ben ik naartoe geweest, als het teveel herrie is dan zou ik terug gaan. Ik ben achterin de zaal gaan zitten en daar was het goed te doen met het geluid. Het was wel mooi om te zien hoe de groep verstandelijk gehandicapten op een simpele manier toch een mooi stuk muziek kunnen brengen. Er staat een stukje over het optreden in de krant:https://www.bndestem.nl/etten-leur/goda-speelt-bij-anbarg-in-etten-leur-op-instrumenten-van-oud-burgemeester~a04216ac/

Woensdag ben ik met Lian naar Avri in Dongen geweest om naar de kerstshow te kijken. Ik had al zoveel over deze kerstshow gehoord, dat het daar zo mooi is. Hierdoor was ik flink nieuwsgierig geworden en wilde zelf een kijkje gaan nemen. Ik ben er helemaal in kerststemming gekomen maar toch vind ik persoonlijk de kerstshow bij Intratuin in Halsteren mooier. Daar willen we binnenkort ook naartoe. Het uitstapje leverde wel mooie kerstplaatjes op

Donderdagmiddag heb ik bezoek gehad van twee studenten van de Universiteit van Twente. Zij kwamen mij interviewen over mijn CI. Voor hun scriptie doen zij onderzoek naar de ervaringen met een CI. Het was een leuk interview. De meiden waren goed voorbereid en stelde goede vragen. Sommige vragen had ik pratende weg al beantwoord. Het interview duurde een dik uur en ik vond het heel leuk om te doen.
Later die middag kreeg ik nog bezoek van een vrijwilliger. Dit was iemand die normaal gesproken bij Amarant op kantoor werkt en nu een middag als vrijwilliger kwam werken. Er was twee weken terug al gevraagd of ik iemand kon gebruiken voor een klusje of iets leuks te doen. Ik wist meteen wat ik haar kon laten doen, mijn berenkast schoon maken. Die was al 3 jaar of zo niet schoon gemaakt en er lag een flinke laag stof in. Zelf kan ik het niet en mijn huishoudelijke hulp heeft er geen tijd voor. Gelukkig wilde de vrijwilliger het doen. Terwijl zij aan het werk was, heb ik haar aan de praat gehouden
Het was niet eens zo lang werk, een dik half uurtje en toen was ze klaar. In plaats van mat glas ligt er nu weer helder glas in de kast. Kan hij er weer 3 jaar tegen

Vrijdag ben ik naar het Anbarg geweest voor een proefles stoelyoga. Dat werd voor het eerst georganiseerd en ik was nieuwsgierig hoe dat zou gaan. Ik wil ook iets aan beweging doen want nu ik niet meer met de rollator kan lopen en de hele dag in de rolstoel zit, heb ik weinig beweging en dat is te merken, ik groei weer dicht. Er is zo weinig wat ik kan doen vanuit de rolstoel dus vandaar dat ik benieuwd was naar de stoelyoga.
Ik vond het best leuk en heel rustgevend. Er was best een goede opkomst, we waren met een groep van 10 personen. Het enige nadeel was dat je bij sommige oefeningen je ogen dicht moest doen. Dat was lastig voor mij want dan versta ik de lerares niet meer, dus deed ik het maar met mijn ogen open.
Ik was helemaal 'Zen' na afloop. 20 november is er nog een gratis proefles in Kloostergaard (de andere locatie van het Anbarg/Avoord in Etten-Leur) en daarna gaan ze beslissen of ze de lessen aan gaan bieden. Misschien dat ik de 20e nog een keer mee gaan doen, ook om te kijken of de akoestiek in Kloostergaard misschien beter is.

Gisteren heb ik een uitje georganiseerd voor mijn Mantelzorgers, om hen te bedanken voor alle hulp en steun die ik van hen krijg. Toevallig las ik vandaag op internet dat het gisteren ook de 'dag van de Mantelzorg' was, ik had puur toevallig dus de juiste dag uitgekozen. We zijn gaan varen vanuit Lage-Zwaluwe, via Dordrecht naar Rotterdam. In Rotterdam aangekomen was het donker en zagen we 'Rotterdam by Night'. Dat was echt mooi, alle lichtjes en de bruggen ook mooi verlicht, we hebben genoten. Tijdens de vaartocht werden we verwend met koffie en gebak, hapjes, koud en warm buffet, toetjesbuffet, we kwamen niets tekort. Helaas was het warm/koud buffet aan de pittige kant en stond mijn mond na 1 aardappeltje helemaal in brand. Ik heb de schade ingehaald bij het toetjesbuffet, dus ben niets tekort gekomen. Het was een mooie dag, alleen is het jammer dat de taxi dan weer de boel moet verpesten door veel te laat te komen.

Vanochtend ben ik na de wondverzorging terug in bed gekropen en heb nog tot 12 uur geslapen. Alhoewel mijn hoofd voelde alsof ik de hele dag kon slapen, ben ik er toch maar uitgekomen. Over mijn buik zullen we het verder maar niet hebben, dat blijft een rampgebied en momenteel doet hij flink pijn. De schudaanvallen houden zich momenteel gelukkig rustig, anders had mijn week er heel anders uit gezien. Zolang het gaat zoals nu, probeer ik zoveel mogelijk te genieten want wie weet is morgen alles weer anders!!

..
(Aanklikken voor vergroting)


Zondag 4 November 2018:

Vandaag ben ik iets later dan anders met mijn blog. Ik ben vanochtend eerst naar de Allerzielen viering op het kerkhof in Langeweg geweest. Jan werd in deze viering ook herdacht. Het plan was eerst om met de taxi en rolstoel er naartoe te gaan. Maar de taxi geeft bij zoiets zoveel onzekerheid met zich mee. Toen ik vanochtend wakker werd zag ik de opkomende zon en hingen er maar liefst 8 luchtballonnen heel dichtbij in de lucht, dat was een prachtig plaatje om mee wakker te worden. Daarop besloot ik niet met de taxi te gaan maar op de scootmobiel, dan ben ik eigen baas en weet ik zeker dat ik op tijd er ben. Van hier naar Langeweg is ongeveer een uur rijden met de scootmobiel. De viering begon om 12 uur, dus ik ben rond 10:45u vertrokken. Het was wel frisjes maar ik had mij goed warm aangekleed, en het was best goed te doen.
Het was een mooie, ingetogen viering op het kerkhof. Na de viering werden we in het gemeenschapshuis uitgenodigd voor een lunch. Dat liet zich goed smaken en vooral de warme thee deed goed. Zo kon ik er weer tegenaan om de terugrit naar huis te maken. Het deed en was goed om er bij geweest te zijn.

Het ging deze week gelukkig beter dan de vorige week. De eerste dagen heb ik nog rustig aan gedaan. Maandag op de dagopvang is sowieso een rustige dag, niemand maakt zich daar druk. Dinsdag rustdag gehouden en woensdag ben ik wel met Lian op stap geweest maar we hebben het uitstapje aangepast. Ons plan was geweest om naar Utrecht naar museum Catharijneconvent te gaan. Om een hele dag op stap te gaan zag ik nog niet zitten. Daarom heb ik dit uitstapje opgeschort en zijn we 's middags naar Breda geweest, dichter bij huis. Het was een gezellig uitje alleen de taxi was weer eens een ramp.

Komende week gaat volgens mijn agenda een drukke week worden. Donderdag krijg ik bezoek van twee studenten van de Universiteit van Twente. Zij zijn bezig met een onderzoek naar de CI en komen mij hierover interviewen. Leuk en spannend, ik ben benieuwd wat ze allemaal willen weten. Het schiet mij nu ook te binnen dat ik nog eens bij de Zonnebloem moet informeren naar de foto's van de fotoshoot of die al in gebruik genomen zijn. Ik heb er nog niets van gezien en ben er toch wel heel erg benieuwd naar.
Voor vandaag heb ik verder geen nieuws, volgende week weer meer, tot dan!


Zondag 28 Oktober 2018:

Maandag ontving ik een mail van de MDL-arts met daarin de boodschap dat hij overleg had gehad met mijn internist en zij gezamenlijk besloten hebben om het darmonderzoek met de videocapsule, niet door te laten gaan. Dit vanwege te grote risico's. Ik had dit al verwacht, gezien het gesprek dat ik met de MDL-arts had gehad.
Dinsdag heb ik mijn internist/infectioloog gemaild om te vragen hoe nu verder? Erbij verteld hoe slecht het gaat met mijn buik en de abcessen. Gevraagd naar een second opinion en of hij weet waar en bij wie? Gevraagd of andere antibiotica een optie is en zo nog een aantal vragen gesteld.
Hij heeft inmiddels terug gemaild dat hij na gaat denken over de second opinion waar hij mij het beste naartoe kan sturen. Andere antibiotica vind hij geen optie en hij schrijft dat hij "in de lande gaat informeren". Ik hoor nog van hem. Nou ik ben benieuwd wat hij 'in de lande' wijzer gaat worden en wat de uitkomst gaat zijn. Hopelijk hoor ik snel iets van hem.

Verder ben ik ziek geweest. Woensdagmiddag had ik nog een gezellige middag met Lian, niets bijzonders gedaan maar toch gezellig gehad.
Woensdagavond werd ik totaal verrast door een schudaanval en een flinke ook nog eens. Het was zo balen want het ging al best een lange tijd goed. Dan begin ik net te denken dat de aanvallen echt weg zijn en ineens patsboem!!!.....daar issie weer
Donderdag heb ik zowat de hele dag geslapen. Het bezoek van een lieve vriendin af moeten zeggen, daar baalde ik wel van want zij woont een heel eind weg en een bezoekje is zomaar niet te plannen. Nu hadden we een dag en dan ligt mijn lijf weer dwars grrr.
Vrijdagochtend alweer een aanval, ook vrijdag de hele dag geslapen. De nachten ook goed geslapen. Zou denken dat ik geen slaap meer over zou hebben maar er zit nog genoeg voorraad in mijn hoofd.
Gisteren zou ik naar een bedevaart met de Katholieke Doven in Ommel gaan. Een bijzondere dag beloofde dat te worden maar helaas was ik nog niet voldoende opgeknapt om de taxirit te maken en dan ook nog een hele dag bezig te zijn. Ook gisteren heb ik nog best veel geslapen. Ik voel me heel erg moe en mijn hoofd lijkt los op mijn lichaam te staan, zo tolt het af en toe. Soms gaat mijn hoofd trillen, dan lijkt het alsof ik Parkinson heb. Die vraag is al vaker gesteld maar gelukkig is het antwoord op die vraag Nee. Het heeft met mijn evenwichtverlies te maken. Ook als ik mijn ogen in moet spannen om ergens goed op te focussen gaat dat gekke hoofd trillen. Of bij bukken, ik kan bijvoorbeeld mijn teennagels zelf niet knippen vanwege het trillend hoofd en ook mijn ogen schieten dan alle kanten op. Gelukkig heb ik wat dat betreft een goede pedicure die dat voor mij doet. Wees gerust, ik heb geen lange heksennagels

Hopelijk blijven de aanvallen nu weer een tijd weg en gaat het vanaf nu elke dag beter. Morgen ga ik wel naar de dagopvang gaan want ik zit nu 4 dagen thuis in mijn uppie en heb wel zin in wat aanspraak. Als het woensdag weer beter gaat dan hebben Lian en ik plannen om op stap te gaan, maar dat is nog eventjes afwachten hoe het de komende dagen gaat.


Zondag 21 Oktober 2018:

Maandag ben ik voor de 2e keer naar de dagopvang geweest. Het was deze keer iets gezelliger dan de vorige keer en 's middags hebben we spelletjes gedaan, ook leuk. In de rustpauze van 1 tot 3 uur ben ik tussendoor naar de huisarts geweest, hierdoor duurde de pauze niet zo lang.
De huisarts had nog geen bericht ontvangen van de chirurg, ik heb haar over alles bij gepraat. De huisarts mag niet door verwijzen naar een second opinion, dat moet de specialist doen. Ze wilde wel proberen mij naar het Erasmus te sturen, maar die hebben alle tijd al mee gekeken, gedacht en geadviseerd via mijn internist en chirurg.
Ik denk dat ik daar niet veel wijzer zal worden want zij hebben aangegeven de oplossing ook niet te weten.
De huisarts en ik hebben nu besloten om nog eens naar de dermatoloog te gaan. Officieel is mijn aandoening iets voor de dermatoloog. Zij hebben in januari nog wel mee gekeken en mee gedacht maar hadden toen ook geen oplossing. Heel misschien weet de dermatoloog waar ik heen kan gaan voor een second opinion?
In de tussentijd ben ik zelf ook op zoek geweest maar ik ben weer eens een apart of bijzonder geval, hoe je het noemen wil. Mijn ziektebeeld is zeldzaam en er is eigenlijk geen arts die hierin gespecialiseerd is.
Hopelijk heeft de dermatoloog een optie. Ik moet daar wel even op wachten want die afspraak is gepland voor 20 november. Ondertussen sukkel ik maar door.
Vanochtend heeft gat nummer 12 zich aangediend dus je kunt mijn buik met recht een gatenbuik noemen. De huid rondom de gaten is hard, ziet erg rood en is pijnlijk en veel jeuk, niet echt leuk te noemen.

Verder gaat het gelukkig weer wat rustiger wat het lichaam betreft. Ik heb nog last van mijn gebroken bekken. Het gaat wel vooruit, de pijn wordt elke week een beetje minder. Maar lopen is nog erg lastig en pijnlijk dus ik zit voornamelijk nog in de rolstoel, maak alleen transfers.
De schudaanvallen houden zich al een aantal weken koest, hierdoor kan ik weer wat meer op stap, dat zullen julle wel gemerkt hebben bij het lezen van mijn blogs. Ik hoop dat ze wegblijven maar heb daar nog niet helemaal vertrouwen in. Vorige keer was het ook een aantal weken goed gegaan en toen begon het toch weer.

Zolang ze wegblijven probeer ik er van te genieten. Zo ben ik woensdag met Lian naar een schoolvriendin van de basisschool geweest. Dat was een heel gezellig bezoek, veel herinneringen weer opgehaald.

Gisteren ben ik met de Zonnebloem naar een rolschaatsshow geweest. Dat was een hele mooie show. Het is net zoiets als kunstschaatsen maar dan op rolschaatsen en planken i.p.v. ijs. Het was ook leuk om weer een aantal Zonnebloem-bekenden tegen te komen en te kletsen met elkaar. Het was een leuke, gezellige middag en ik heb er van genoten.


Zondag 14 Oktober 2018:

Het was een drukke week met drie ziekenhuisbezoeken op een rij. Maandag ben ik naar Maastricht geweest, daar ben ik dan bijna een dag mee zoet. Om 9 uur vertrokken en om 4 uur pas weer thuis. En dat voor een bezoekje van 10-15 minuten! Het was wel een positief bezoek want zoals ik al dacht ging het over een nieuwe CI. Ik had de keus uit 2 modellen en heb daar uitleg over gekregen. Het is uiteindelijk de Nucleus 7 (CP1000 voor de kenners) en dan de witte uitvoering, die vond ik het mooist. Ze gaan hem bestellen en over een maand is hij binnen. Dan mag ik terug naar Maastricht en krijg dan meteen alle controles bij KNO, audioloog, logopedist. Dat gaat een lange dag worden.

Dinsdag weer naar het ziekenhuis maar iets dichterbij in Breda naar de MDL-arts. Het onderzoek met de video-capsule voor mijn darmen gaat voorlopig nog niet gebeuren. De arts vind het teveel risico's geven bij mij. Omdat ik niet mobiel ben gaat mijn spijsvertering langzamer dan als je mobiel bent. Hij is bang dat de capsule dan te lang in mijn maag blijft zitten en tegen de tijd dat de capsule in mijn darmen komt, de batterij leeg is. Dan kan de capsule geen foto's meer maken en hebben we dus niets aan het onderzoek. De batterij van de capsule gaat namelijk een bepaalde tijd mee.
Waar hij banger voor is dat is dat de capsule in mijn darm blijft steken. Gezien de verklevingen en littekenbreuken zijn mijn darmen vernauwd en kan de capsule dus makkelijk vast komen te zitten. In dat geval is er een darmoperatie nodig om de capsule te verwijderen, met alle risico's van dien en daar zitten we ook niet op te wachten.
Ook bij een gastroscopie heeft hij zijn bedenkingen. Hij wilde eerst met mijn internist overleggen en dan zou hij mij via de mail laten weten wat er uit het overleg is gekomen.
Afgelopen vrijdag heeft hij mij gemaild maar helaas heeft hij nog niet kunnen overleggen, door afwezig van de internist. 22 oktober kan hij pas overleggen en dan laat hij mij zo snel mogelijk iets weten. Balen, dat ik weer een week langer moet wachten. Het blijft maar duren zo.

Woensdag voor de derde keer op rij richting ziekenhuis, ditmaal voor een bezoek aan de chirurg. Mijn buik ziet er niet uit en dinsdag was er weer een nieuw abces open gegaan. Helaas kan de chirurg niets doen. Hij staat met zijn rug tegen de muur en het enige wat hij kan doen is mij in de gaten houden en bijstaan en indien nodig een abces operatief ontlasten. Al wil hij dat zo min mogelijk doen omdat al die operaties best belastend voor mij. Meestal vind het toch wel een uitweg dus we proberen het zoveel mogelijk op natuurlijke wijze te laten open gaan.
We hebben het over een second opinion gehad want er moet toch ergens iemand zijn die mij kan helpen, zo kan ik toch ook niet door blijven lopen?!?! De grote vraag is waar moet ik heen? In het Erasmus weten ze ook niet hoe ze mij moeten helpen, die hebben al mee gekeken en mee gedacht en geadviseerd. Het AMC is er ook bij betrokken geweest en ook daar weten ze het niet. Dan is het nog de grote vraag naar welke arts ik moet...... moet ik naar een Chirurg, internist, infectiolooog, dermatoloog of???? We weten het gewoon niet.
Mijn chirurg zou hierover contact opnemen met mijn huisarts.

Dat was een flinke domper. Eerst bij de MDL-arts dat er problemen zijn en mijn lichaam weer de nodige risico's en beperkingen geeft. Hoe vaak ik dat nu al te horen heb gekregen, stom rot lichaam grrrr
Thuis zit ik dan te denken, wat nu? Uiteindelijk heb ik een afspraak met mijn huisarts gemaakt om eens over alles te praten. Ik hoop dat de chirurg al contact met haar heeft gehad.
Ik heb morgenmiddag een afspraak. Ik zit dan op de dagopvang van het Anbarg en aangezien ze daar tussen 1 en 3 rusten en de huisarts naast het Anbarg zit, dacht ik dan kan ik mooi in de rusttijd naar de huisarts. Wel balen dat ik nu nog niet weet wat de MDL-arts en internist van plan zijn en dat dus niet mee kan nemen in het gesprek.

Vrijdag was een leukere dag want vrijdagavond ben ik naar de voorstelling van Christel de Laat geweest, eindelijk is het gelukt
Eerst heb ik samen met Emma Marie lekker gegeten en daarna zijn we naar de Nobelaer gegaan waar Gea en Dirk zich bij ons aansloten.
Over de voorstelling zelf ga ik niets verklappen want dat is niet leuk voor degene die er nog naartoe gaan. Wel over de ervaring om met een schrijftolk naar het theater te gaan, dat had ik nog nooit eerder gedaan. Het was best raar. Ik wilde naar het podium kijken om te zien wat Christel deed maar dan kon ik niet verstaan wat zij aan het vertellen was en daarvoor moest ik naar de tekst op de tablet kijken. Die twee dingen gingen dus niet samen, kijken en lezen. Ik hoorde wel dat de zaal aan het lachen was en dacht dan wat gebeurd er? Dan is het wachten op de tolktekst en die moet Gea eerst zelf verstaan voor zij het in kan tikken. Ik loop dus steeds een fractie achter en kan dan pas lachen als ik de grap gelezen heb. Soms werd er ook gelachen om de capriolen die Christel uithaalde op het podium en dat zie ik dan niet. Gea herkende mijn verhaal wel want ook zij mist dit soort dingen doordat zij gefocust is op het horen en tolken. Ondanks dit heb ik heel erg genoten van de voorstelling en ook gelachen. Na afloop heb ik Christel zelf nog even gesproken, dat was ook heel leuk.

Het was trouwens ook een nieuwe ervaring dat ik nu zelfstandig met mijn elektrische rolstoel naar de Nobelaer en naar huis kon. Dat ik nu eens geen hulp nodig had en zelf kon gaan waar ik wilde. Echt een stukje vrijheid/onafhankelijkheid erbij. Het was lang geleden dat ik zo laat thuis ben gekomen.
Het was wel slim geweest dat ik 's middags extra rust had genomen, anders had ik het niet vol gehouden. En gisterochtend mocht ik van de thuiszorg uitslapen, dat was ook heel fijn.
Nu op naar een nieuwe week, die is als het goed gaat ziekenhuisvrij en minder druk. Kijken wat het brengen gaat.


Zondag 7 Oktober 2018:

Maandag ben ik voor de eerste keer naar de dagopvang geweest. De ochtend was best leuk. We begonnen met koffie/thee, daarna een kennismakingsrondje omdat ik nieuw was. Hierna met elkaar bespreken wat er die middag gekookt gaat worden en welke boodschappen er gehaald moesten worden voor de warme maaltijd. Je hebt de keuze om tegen betaling mee te eten. Aangezien ik een lastige eter ben, had ik zelf brood mee genomen. Nadat dit geregeld was gingen we de krant doornemen. Inmiddels waren degene die boodschappen hadden gedaan weer terug en begonnen we aan de voorbereiding van de maaltijd. Ik heb aardappels geschild en ook nog geholpen met boontjes doppen. Rond 12:15u was de maaltijd klaar en gaan we gezamenlijk eten. Dit is het vaste ochtendprogramma.
De middag verliep saaier. Na de maaltijd ging bijna iedereen rusten tot 3 uur en is er verder niets te doen. Ik had een klein borduurwerkje van thuis mee genomen en ben gaan borduren. Maar ik vond het wel saai en lang duren voor het 3 uur was. Om 3 uur begonnen we met koffie/thee, hierna een geheugenspel met spreekwoorden gedaan en toen een beetje gekletst tot de taxi ons tegen half 5 op kwam halen om naar huis te gaan.
Ik had van de middag wel wat meer verwacht. Misschien had ik ook wat moeten rusten want ik was best moe toen ik thuis kwam, ook al had ik weinig gedaan.
Het was in elk geval gezelliger dan in mijn eentje thuis zitten.

Dinsdag heb ik rustig aan gedaan want woensdag had ik samen met Lian een uitstapje. Dinsdagavond leek het er even op dat het uitstapje niet door zou kunnen gaan. Mijn darmen speelde op en even was ik bang dat ik weer een darmafsluiting had. Gelukkig ging het woensdagochtend weer beter met mijn darmen. Nog wel buikpijn aan de wonden maar dat hoort inmiddels bij mij. Het uitstapje kon door gaan!

We zijn in opdracht van de Zonnebloem naar het Noord-Brabants museum in Den Bosch geweest. Het was de 'Week van Toegankelijkheid' en de Zonnebloem deed daar aan mee door gasten diverse locaties te laten bezoeken en testen op toegankelijkheid. De toegangskaarten kregen we gratis van de Zonnebloem. Ik was met mijn elektrische rolstoel gegaan en ik moet zeggen dat het museum daarmee goed toegankelijk was. Ik kon het museum ook testen of het toegankelijk was voor doven en slechtzienden en dat was minder goed. Zo kan je een audiotoer doen maar voor mensen die doof/slechthorend zijn, is er geen aanpassing om deze audiotoer te volgen. Ook werden er diverse films vertoond maar met Engelstalige ondertiteling, geen Nederlandse voor doven/sh. De teksten op de bordjes naast de kunstwerken waren voor mij ook niet altijd goed leesbaar, de letters te klein of te grote leesafstand van de bordjes. Ook kunstwerken/tekstbordjes in vitrinekasten waren niet altijd goed zichtbaar omdat ze voor de rolstoel te hoog en/of plat lagen.
Jaja we hebben zeer kritisch gekeken. Dat was leuker dan de kunstwerken bezichtigen want daar waren Lian en ik snel klaar mee. Wij zijn niet van die kunstmensen. Dan hangt er bijvoorbeeld een schilderij met een groot blauw vlak en een wit vlak en dat noemen ze kunst, nou ik zie daar de kunst niet van in hoor.
Wat ik wel leuk vond was een tentoonstelling over het Brabant van vroeger en nu.

Nadat we het museum gezien hadden zijn we Den Bosch in gegaan. O ja voor we naar het museum gingen waren we natuurlijk gestart met een Bossche Bol, die hoort nou eenmaal bij een dagje Den Bosch  
We hebben op de Markt eerst flink moeten zoeken naar een lunchplaats waar ik met mijn rolstoel terecht kon. Dat valt vies tegen, veel terrassen met verhoging zonder rolstoeloprit. Ook overvolle terrassen want het was mooi weer en flink druk. Dat was een geluk want als we binnen hadden moeten lunchen hadden we op nog minder plaatsen terecht gekund. Nu vonden we uiteindelijk toch een terras waar we op konden en waar de mensen zo vriendelijk waren om even plaats te maken zodat ik met de rolstoel er door kon. Daar hebben we genoten van een heerlijke lunch.

Zo met de rolstoel kom je er wel achter dat er nog heel veel beter kan voor rolstoelgebruikers. Toen we gingen shoppen bleken ook heel veel winkels rolstoel onvriendelijk. Er waren veel winkels met een opstap waar ik niet binnen kon of je bent binnen en de winkel staat volgestouwd met weinig ruimte om te rijden. Met mijn duwrolstoel gaat het wat gemakkelijker want die kan je nog een beetje optillen maar de elektrische rolstoel is daar te zwaar voor en hij is ook groter dan de duwstoel. Ondanks dat hebben we wel een hele leuke middag gehad in Den Bosch.

Donderdag ging het helaas niet lekker met mij. Weer last van mijn darmen en ook van de buikwonden, wat koortsig erbij. Ik ben die dag op bed gebleven.
Vrijdagochtend kwamen we er achter wat er dwars zat........weer een nieuw gat erbij in mijn buik *zucht*
Ondanks dat ben ik vrijdagmiddag wel met naar het kerkhof in Langeweg geweest. Het was vrijdag de verjaardag van Jan en daarom wilde ik graag naar het kerkhof. Het was lekker weer en de buitenlucht is alleen maar goed. Het was ook de eerste keer dat ik het graf zag. Hij heeft zo'n mooi plekje tussen onze ouders in gekregen. Alsof hij door hen beschermd wordt, echt een mooi plekje en dat verdiende hij ook.

Gisteren en vandaag heb ik rustdagen. Komende dagen moet ik er 3 achter elkaar naar het ziekenhuis. Eerst morgen naar Maastricht voor de CI, dinsdag naar de MDL-arts en woensdag naar de chirurg. Ik hoef mij dus niet te vervelen. En vrijdagavond ga ik naar de voorstelling van Christel de Laat hier in de Nobelaer. Hopelijk komt er deze keer niets tussen. Vorig jaar zou ik ook gaan maar toen lag ik ineens in het ziekenhuis. Christel heeft mij toen in het ziekenhuis opgezocht. Nu wil ik zelf naar haar show toe en dat moet lukken, daar ga ik voor, gezellig een avondje lachen!!


Zondag 30 September 2018:

Maandag ben ik naar de dagopvang van het Anbarg geweest. Ik kreeg daar eerst een intakegesprek, daarna heb ik een half uur/3 kwartier bij de groep gezeten om kennis te maken. Hierna werd ik weer opgehaald en had ik nog een gesprekje of ik het zag zitten.
Het is wel een heel andere groep dan de groep van Nel waar ik 3 weken geleden was geweest om een kijkje te nemen. Op de maandag zijn er vooral mannen, ik dacht 8 mannen en 2 vrouwen. De vrouwen waren wel blij met vrouwelijke versterking. Ik heb besloten het te gaan proberen en start morgen officieel. Dan maar zien hoe het gaat en wat ik er van vind. Wie weet blijkt deze groep ook heel gezellig. Een andere optie is dat als er op een andere dag een plaatsje vrij komt, ik naar een andere groep verhuis. Maar laten we eerst maar zien hoe het op de maandag gaat. Bovendien zitten de andere dagen bomvol en zijn daar wachtlijsten voor. Ik heb geluk dat er op maandag direct een plekje vrij was. Morgen start ik dus, spannend hoe het gaat lopen.

Vrijdag heb ik van de internist de uitslag gehad van het ontlastingonderzoek. Er blijkt toch wel iets uitgekomen te zijn, bepaalde waarden waren te hoog. De internist heeft mij nu door verwezen naar de MDL-arts waar ik waarschijnlijk een onderzoek krijg met een videocapsule die ik in moet slikken. De afspraak met de MDL-arts krijg ik thuis gestuurd, dus ik weet nog niet wanneer ik daarheen moet.

Verder is er niet zoveel gebeurd. Woensdag en donderdag heb ik van het mooie weer genoten en op de scootmobiel naar buiten geweest.
Gisteren was ik niet zo lekker, het gevoel dat ik tegen een schudaanval aan zat maar het zette niet door. Wel veel geslapen overdag.
Verder gaat het zijn gangetje. Met de buik is het nog hetzelfde gatenkaas en pijn. Ook mijn bekken doet nog veel pijn en beperkt mij in het bewegen. Dat zal nog wel even duren. Ik ben begonnen met de kalktabletten voor de Osteoporose en krijg morgen ook nog een andere medicijn dat de botafbraak tegen moet houden. Van de kalktabletten heb ik geen last maar voor het nieuwe medicijn (bisfosfonaat) heb ik wel wat bibbers omdat ik heb gehoord dat het veel vervelende bijwerkingen heeft. Ik hoop maar dat ik daar geen last van ga krijgen.


Zondag 23 September 2018:

Het was een drukke week, elke dag had ik wel iets, zowel leuke als minder leuke dingen. Maandag begon in elk geval goed, het was prachtig weer en ik ben samen met Diana en Linda op toer geweest met de scootmobiel. Mijn eerste tocht met de nieuwe scootmobiel. Ik had het AD-kussen uit de rolstoel onder mijn billen gelegd, dat scheelde wat in de pijn aan mijn bekken. Mijn buik deed wel flink pijn maar dat doet hij thuis ook, dus een extra pijnstiller en gaan met de banaan (scootmobiel in dit geval). Het was heerlijk om buiten te zijn en de scootmobiel reed lekker. Ook leuk om zo met z'n drietjes op stap te kunnen, gezellig.
Het leukste was dat de route ons langs Mickey voerde en ik even bij haar langs kon gaan. De laatste keer dat ik Mickey had gezien was met de wensambulance, in april was dat. Ondanks dat het zo lang geleden was, herkende Mickey mij echt wel. Ik heb even lekker met haar kunnen kroelen, heerlijk genieten was dat. Mijn dag kon niet meer stuk!

Dinsdagochtend begon iets minder goed want er bleek 's nachts weer een gat in mijn buik bij gekomen te zijn, vandaar ook de extra pijn die ik had. 'S ochtends ben ik in bed gebleven, dan is de pijn in buik, bekken en hoofd beter te verdragen en kan ik er de middag beter tegenaan.
Dinsdagmiddag moest ik naar het ziekenhuis naar de orthopeed. Het is niet te geloven.....ik blijk mijn lichaam goed te kennen want ook links is mijn bekken gebroken, 3 breuken zelfs. En weer hebben ze dit op de foto's in juli gemist. Terwijl ik nog aangegeven had dat ze goed moesten kijken omdat er vorige keer tot 2x toe overheen was gekeken. De radioloog beweerde toen goed gekeken te hebben maar blijkbaar dus niet. Ik wist het gewoon want de pijn is hetzelfde als de pijn die ik rechts had na de bekkenbreuken aan die kant.
Helaas maakt het voor de behandeling niet uit want ze kunnen er niets aan doen, de breuken moeten uit zichzelf genezen en dat gaat nog wel een tijdje duren.
De orthopeed liet zien dat mijn onderste rugwervels flink versleten zijn en ik heb een scoliose (verkromming) in mijn rug. Ook mijn heupen zijn flink aangedaan maar daar doen ze ook niets aan.
Ik ben blij dat de huidige pijnklachten van de bekkenbreuken zijn want dit geneest als het goed is en dan verdwijnt de pijn ook. Als het mijn heup was geweest dan hadden ze niets gedaan zei de orthopeed. En weer volgde het verhaal dat een operatie teveel risico's met zich meebrengt i.v.m. de diabetes, slechte nierfunctie, de abcessen zijn ook gevaarlijk omdat er sneller een ontsteking in het operatiegebied kan komen. Toen ik vroeg of ze mij gewoon met pijn laten verder lopen als ik een nieuwe heup zou moeten, zei hij dat ik niet moet doemdenken. Dat deed ik niet, ik was er nieuwsgierig naar. Volgens mij zijn hun meer aan het doemdenken met de zwarte scenario's over risico's en niet durven opereren. Voor mijn gevoel valt dat allemaal wel mee. Gelukkig is het nog niet zover, dus ik maak mij er nog maar niet druk over. Zien wel wat de toekomst brengen gaat.

Na dit vervelende nieuws heb ik woensdag maar weer lekker genoten en ben ik samen met Lian naar Blijdorp geweest. Het was nog mooi weer en het was niet zo druk in de dierentuin dus we hebben lekker in alle rust door de dierentuin kunnen wandelen/rijden en genoten van wat we zagen. Niet alle dieren lieten zich zien. Veel dieren waren lekker aan het luieren op een plekje waar wij ze niet konden zien. Met de taxi ging deze keer alles goed en we hebben van de dag genoten.

Donderdag met de wondverzorging was er verdorie alweer een nieuw gaatje erbij, het gaat maar door. Mijn buik is ook erg pijnlijk, het is een flink rommeltje binnenin denk ik. De ochtend heb ik op bed doorgebracht en de middag in het ziekenhuis voor de botmeting (Dexa-onderzoek). De uitslag heb ik al binnen en was voor mij geen verrassing, gezien de botbreuken van de laatste tijd. Ik heb een forse Osteoporose (botontkalking). Daarvoor moet ik aan de kalktabletten. En dan maar hopen dat ik voorlopig geen valpartijen meer maak en niets meer breek. Alhoewel ik de laatste keer niet eens echt gevallen was maar zachtjes op de grond gegleden en zelfs dan breek ik op 3 plekken mijn bekken, het is toch gek ook!!

Vrijdag was het helemaal een zooitje met de wondverzorging. Er was ontzettend veel viezigheid uit mijn buik gekomen en we zagen weer een nieuw gaatje en ook een plekje waar 2 gaatjes 1 gat zijn geworden. Als het zo doorgaat is een operatie helemaal niet nodig maar gaat het vanzelf 1 grote wond worden, echt niet normaal hoor. De ochtend ben ik weer op bed blijven liggen, ook een beetje voorbereiding want 's middags had ik weer een uitje. Ik leef tegenwoordig vooral de middag, ochtend en avond is rusttijd en helaas hard nodig. Maakt niet uit als ik dan de middag kan genieten heb ik dat er wel voor over.

Het was wel fijn om er 's middags op uit te kunnen. Even verstand op nul en genieten. Ik heb mee gedaan aan de rollatorloop/rolstoelenrace in Breda. Daar ging het er even anders aan toe dan een paar weken terug hier in Etten-Leur. Hier was het maar een klein groepje maar in Breda waren 200 deelnemers en dan nog begeleiders, dus veel drukker. Er was ook een optreden van een duo Tjerry & Mariska en we kregen gratis drankjes en hapjes. Ook kregen we allemaal een gouden medaille toen we over de finish kwamen. Het leuke was dat we nu niet alleen over de atletiekbaan liepen/reden maar ook het Mastbos in gingen. Dat was toch even spannend want dit was de eerste keer met mijn elektrische rolstoel in het bos rijden, ook over smalle paadjes. Het is allemaal goed gegaan en ik heb genoten van de middag.

Vrijdagavond kreeg ik nog leuke visite van twee Lourdesvriendinnen. Zij kwamen rechtstreeks vanuit Lourdes, onderweg naar huis even bij mij aan. Het was een kort maar heel leuk bezoek, zo vaak zien we elkaar niet. En ik werd nog verwend met leuke cadeautjes ook, wat een bofkont ben ik toch!.

Dan heb ik ook nog te horen gekregen dat ik morgen mag starten bij de dagopvang van het Anbarg, het verpleeghuis waar ik laatst ben wezen kijken. Ze hebben op de maandag een plekje vrij en zo'n plekje houden ze niet lang open. Vandaar dat ik al zo snel terecht kan. Ik ga het gewoon proberen, vind ik het niets dan stop ik er weer mee. Nu de herfst/winter er aan komt is het wel fijn om een dagje per week even ergens te kunnen zijn waar het hopelijk gezellig is. Het is wel met oudere mensen maar die kunnen ook gezellig zijn en met mijn 55 jaar begin ik al een beetje bij de ouderen te horen.
Morgenochtend heb ik eerst een intake gesprek en dan mag ik beginnen, best wel spannend even hoor.

   :    :    :    :
(Foto's aanklikken voor vergroting)


Zondag 16 September 2018:

Woensdag ben ik naar de chirurg geweest voor de uitslag van de CT-scan van mijn buik. Van de uitslag werd ik niet vrolijk.
Op de CT-scan is te zien dat het een vrij groot, diep gebied is wat aangetast is. Er zitten ook veel verklevingen en littekenbreuken. Dit alles maakt dat een operatie niet mogelijk is. Het brengt te grote risico's met zich mee. Daarnaast krijg ik dan een supergrote en diepe buikwond en ook daar zitten de nodige risico's aan vast zoals infectiegevaar, moeilijke genezing. Bovendien is het niet zeker dat de abcessen niet meer terug komen na een operatie. Het enige wat de chirurg voor mij kan doen is mij in de gaten houden en symptoombestrijding (abces ontlasten) oftewel "pappen en nathouden".

Het is nu afwachten wat er bij de internist/infectioloog en MDL-arts uitkomt. Ik heb woensdag ontlasting op het lab afgeleverd. De 28e heb ik een afspraak met de internist. Misschien dat hier nog iets uitkomt en zij opties hebben??

Het nieuws viel best tegen. Ik was hier al wel bang voor maar ik had toch een beetje hoop omdat de chirurg er nu zelf over begonnen was. Die hoop is nu dus weg. Tja en wat nu?? Geen idee. Toch hogerop? Waar moet ik dan heen? Het Erasmus kijkt en denkt al mee, het AMC idem dito. Dus 3 ziekenhuizen zijn al bij die rare buik van mij betrokken en weten het niet meer. Erasmus en AMC zijn toch niet de minste ziekenhuizen! En ik ben bang dat het hetzelfde afloopt als met mijn oren en evenwicht. Daarvoor ben ik ook heel Nederland afgereisd en nergens hebben ze mij kunnen behoeden dat ik doof werd. Gelukkig heb ik de CI gekregen maar mijn normale gehoor ben ik kwijt. En ook mijn evenwicht, ook daar ben ik voor door het land gereisd en in Maastricht uitgekomen en ook hier kunnen ze mij er niet mee verder helpen. Ook de oogproblemen die er door de operaties bij zijn gekomen en waar ik nergens aan geholpen kan worden. Ik ben er eigenlijk alleen maar slechter op geworden in de Academische ziekenhuizen. Heb ik wel zin om weer stad en land af te reizen zonder echt verder te komen of zelfs dieper in de penairie te komen, vooral voor dat laatste ben ik bang, gezien al mijn eerdere ervaringen. Eerst de 28e maar afwachten wat de internist voor nieuws heeft.

Gisteren was ik weer flink ziek. Een schudaanval, misselijk, buikpijn bah. Vannnacht is er een nieuw abces open gegaan en nu is de pijn gelukkig minder doordat de druk er af is. Wel weer een nieuw gat erbij, nummer 7 of 8 ik ben de tel even kwijt. Heel het gebied doet nog wel pijn maar gelukkig iets minder dan gisteren en ik ben weer wakker. Gisteren heb ik tot 16:30u geslapen door de aanval.

Hopelijk blijft het nu weer even rustig want er komt een drukke week aan. 2x naar het ziekenhuis naar de orthopeed en voor het botmeting onderzoek. En woensdag willen Lian en ik naar Blijdorp gaan want daar heb ik nog vrijkaarten voor. Vrijdag mag ik weer mee doen met een rollatorloop/rolstoelrace. Duimen dat alles meewerkt en de plannen door kunnen gaan.


Zondag 9 September 2018:

Het werd nog best een drukke week. Maandag leek even het bezoek aan het bloemencorso niet door te gaan. De lift was hier weer eens stuk en toen Lian 's middags kwam, deed hij het nog steeds niet. Zonder lift kan ik niet beneden komen dus dat betekende de taxi afzeggen en thuis blijven. Dat was echt weer wat voor mij, ligt mijn lijf eens niet dwars dan is het wel weer wat anders.
Lian had de taxi al afgebeld en even later kwam de begeleiding langs om te vertellen dat zij de monteurs had gesproken en onze situatie had uitgelegd. De monteurs wilden ons wel even naar beneden brengen met de lift, yeah!! Dus Lian de taxi weer gebeld dat deze ons toch op kon halen, we moesten alleen weer een uur extra wachten omdat het een nieuwe boeking was. Dat uurtje hebben we beneden in de hal doorgebracht.

Wat later dan gepland kwamen we dus in Zundert aan, waar de corsowagens op een groot terrein werden tentoongesteld. En tjee een drukte daar, je kon er 'over de koppen lopen'. Ik was met de elektrische rolstoel en kan wel zeggen dat ik geslaagd ben voor mijn rijbewijs hoor. Ik heb maar 2 mensen geraakt en eigenlijk was dat meer hun eigen schuld dan de mijne, doordat ze niet opletten. Het was voor mij best een spannend avontuur om tussen alle benen en billen door te manoeuvreren. De corsowagens waren prachtig om te zien. Gelukkig zijn ze zo groot en hoog dat ze boven de mensenmassa uitstaken, anders had ik weinig gezien.
Nadat we de wagens hadden gezien, zijn we nog de jaarmarkt over gegaan. Jaarmarkten zijn in de loop der jaren niet veel veranderd, het is nog steeds hetzelfde wat er te koop aangeboden wordt. Af en toe was het een uitdaging om een weg te vinden tussen de mensen door. De bars stonden op straat met massa's mensen er bij, die niet allemaal meer even helder waren. Soms was er amper een doorkomen aan, een drukte van jewelste maar het had wel wat, het was een gezellige en gemoedelijke sfeer. Leuk om er weer eens geweest te zijn.

De taxi naar huis was minder leuk. Lian heeft haar vuurdoop in de wereld van het deeltaxi rijden gehad. Ons geduld werd flink op de proef gesteld. Er werd gebeld dat de taxi er aan kwam en wij klaar moesten staan (stonden we al lang) 20 minuten later nog geen taxi, dus Lian gebeld en beweerde men dat de taxi wel was geweest en een kwartier op ons had gewacht, maar wij waren er niet. Dat klopte niet want wij zaten er al een uur en hebben er geen taxi gezien. Dit verhaal herhaalde zich 2 of 3x. Uiteindelijk zagen de vrijwilligers van het corso een taxi in een zijstraat staan, dat bleek dus onze taxi te zijn. Goed, dat zij dat zagen want anders was ook deze taxi weg gereden. Na 2.5 uur wachten, is het uiteindelijk goed gekomen en zijn we thuis gebracht.
Ik heb hieronder een paar foto's staan van de wagens maar als jullie meer en beter willen zien, dan kan dat op de website van het bloemencorso, hier klikken.


(Aanklikken voor vergroting)

Dinsdagmiddag moest ik op controle bij de chirurg voor mijn gatenbuik. De chirurg was helemaal niet tevreden over hoe mijn buik er uit ziet. Hij denkt erover om heel de aangedane plek, operatief te verwijderen in de hoop dat als alles weg is, het niet terug komt. Hij wil dit wel eerst met de internist overleggen. Die is momenteel op vakantie en eind september pas weer terug. De chirurg wilde ook een CT-scan van de buik om te zien tot hoever alles doorloopt, wat er mogelijk is. De scan kon donderdagochtend al gemaakt worden. Woensdag moet ik weer terug om de scan te bespreken.

Woensdagochtend kwam de man van de scootmobielwinkel om mijn fiets op te halen en een scootmobiel in ruil achter te laten. De foto van de scootmobiel staat onder deze blog. Een mooie scoot, nu hopen dat ik hier binnenkort weer de nodige kilometers mee kan maken. Het is lang geleden dat ik heb kunnen toeren en de elektrische rolstoel is niet geschikt voor langere stukken. Ik hoop dat ik op deze manier een mooie deal heb gemaakt. Morgen komen ze de scootmobiel nog ophalen om er een kilometerteller op te monteren. Die zit er niet standaard op en ik vind het toch wel handig om te weten hoe ver ik weg ben, dat ik tijdig weer omkeer naar huis i.p.v. met een lege accu te staan.

Woensdagmiddag had ik iets leuks, ik mocht mee doen met een rollatorloop. Deze werd voor het 2e jaar georganiseerd en ik wilde gaan kijken maar kreeg te horen dat ik mee mocht doen. Beetje oneerlijk met een elektrische rolstoel tegenover de rollators, maar dat was geen punt zeiden ze. Er bleek ook een scootmobiel mee te doen.
Ik had zoiets van ik rij gewoon met de groep mee, in mijn eentje rondjes gaan rijden is niet gezellig en het ging wat mij betreft om de gezelligheid.
Er bleken 3 groepen te zijn. Groep 1 ging 400 meter lopen, Groep 2 1000 meter en groep 3 maar liefst 2.5 km. Ik had niet verwacht in groep 3 rollators te treffen, maar dat gebeurde dus wel. Ik heb met die groep mee gedaan en ik moest de rolstoel zelfs een standje hoger zetten want in stand 1 kon ik de rollators niet bij houden, zo snel liepen die mensen.
Het ging niet om het winnen maar om het bewegen, het buiten zijn, onder elkaar zijn. Het is een landelijk evenement de rollatorloop en wordt al op veel plaatsen georganiseerd. Ik heb in elk geval een hele leuke middag gehad en volop genoten. Van de rollatorloop zijn meer foto's te zien op: https://etten-leurbulletin.nl/tweede-rollatorloop-op-de-atletiekbaan-van-achilles-in-etten-leur/


(Aanklikken voor vergroting)

Donderdagochtend mocht ik weer richting ziekenhuis voor de CT-scan van mijn buik. Het infuus prikken was hier weer een drama. Drie verpleegkundigen zijn bezig geweest en het wilde niet lukken, de radioloog erbij gehaald en ook hem lukte het niet. Uiteindelijk is de anesthesist gekomen en bij zijn 3e poging zat het infuus er in op mijn hand. Het zat er maar net in en ik mocht mijn hand daarom niet bewegen. Ze hebben mijn hand stevig gefixeerd om te voorkomen dat het infuus er weer uit zou schieten. De scan was op zich zo gemaakt. Eerst even zoef-zoef zonder contrast en daarna lieten ze het contrastmiddel heel langzaam inlopen omdat het in een dun adertje moest. Daarna weer zoef-zoef en klaar was de scan. 1 uur bezig geweest voor een scan van een paar minuten. Hierna moest ik ook nog aan het vochtinfuus om het contrast zo snel mogelijk uit mijn lijf te krijgen omdat dit niet goed is voor mijn nier. Hierna mocht ik weer naar huis.

Eenmaal thuis moest ik bijna meteen weer op weg naar de huisarts, die afspraak stond er al voor ik wist dat ik door de scan moest.
De huisarts heeft mij doorverwezen naar de orthopeed voor de pijn in mijn heup/lies. Daar kan ik volgende week al terecht. Hopelijk weet de orthopeed wat er aan de hand is, waar de pijn vandaan komt en kan hij mij weer op de been krijgen. Ook moet ik een botdichtheidsonderzoek laten doen. Dit kan ook volgende week. Er staat steeds in de uitslagen van foto's en scans dat ik een kalkarm skelet heb. Vandaar dat we dat willen meten om duidelijkheid te hebben en of er iets mee gedaan moet worden.

Dat waren 4 drukke dagen voor mijn doen. Het was ook te merken hoor, ik heb deze week amper de tv aan gehad omdat ik elke avond vroeg in bed lag, vaak al voor 20:00u. Vrijdag, gisteren en vandaag heb ik rustige dagen en kan ik weer wat bijkomen van alles.
Ik heb volop plannen en ideetjes in mijn hoofd om de komende tijd te gaan doen. Ook wat betreft dagbesteding. Ik ben donderdag na de huisarts even bij het Anbarg (verpleeghuis) binnen gereden om daar te gaan kijken bij de dagopvang. Een vriendin van mij zit daar ook en volgens haar is het er leuk. Ik moet zeggen de ruimte was heel gezellig en sprak mij erg aan, qua clienten zijn het volgens mij allemaal mensen van 70+. Ik ben al zolang op zoek naar iets voor mijn leeftijdscategorie maar dat is er gewoon niet te vinden. Ik kom of bij verstandelijk gehandicapten of bij ouderen uit. Ik denk dat ik moet gaan accepteren dat als ik iets wil, het iets met ouderen zal gaan worden. In de groep waar ik ging kijken zaten wel een aantal mensen waarvan ik dacht, daar kan ik vast gezellig mee buurten, of helpen. De knusheid en gezelligheid van de ruimte en de groep, gaf wel kriebels in mijn buik. Zo van hier ben ik naar op zoek, een kleinschalige, gezellige groep en het 'ergens bij horen'. Thuis kan ik mij wel bezig houden maar het is saai in je eentje.

Vrijwilligerswerk zit er ook niet in, dan moet ik te vaak afzeggen vanwege ziekenhuisbezoek, ziekte etc. Als je vrijwilligerswerk doet dan moet je er ook elke week zijn, dat mensen van je op aan kunnen, vind ik. Dat is bij mij al lange tijd niet meer het geval.
Dus wie weet gaat het toch deze dagopvang worden. Mijn PB-er (persoonlijk begeleidster) heeft beloofd het op te pakken en uit te zoeken of er mogelijkheden zijn dat ik daar heen kan. Het is een andere zorginstelling dan waar ik woon en dat is nog te vraag of dat kan. Afwachten maar. En ook alle andere ideetjes die ik heb is afwachten wat er mogelijk is, hoe mijn lijf zich gaat houden, wat de chirurg van plan is enz enz.....ik zit in elk geval niet stil, mijn hoofd werkt op volle toeren!!


Zondag 2 September 2018:

Augustus heeft weer plaats gemaakt voor September, wat gaat dat toch hard. Nog even en we vieren weer Kerst!
Ik heb op zich een rustige week gehad. Ik zou niet meer weten wat ik maandag en dinsdag gedaan heb, volgens mij weinig.
Woensdag staat wel goed in mijn geheugen. Ik kreeg woensdagochtend weer de bibbers   dat was een tegenvaller want ik heb er 3 weken geen last van gehad. Ik dacht nu dat het echt over was en dan onverwachts zijn ze er verdorie weer. Woensdagmiddag zou Lian komen en ik had nog een app gestuurd dat ze gewoon kon komen, dat ik verwachtte dat ik tegen die tijd weer wakker zou zijn. Lian is geweest alleen heb ik er niets van gemerkt omdat ik nog diep in slaap was. Ze heeft mij laten slapen en is weer naar huis gegaan. Pas tegen 15:30u ontwaakte deze dame en toen was ik nog hartstikke moe, bah.

Donderdag heb ik via de mail contact gehad met de internist. De onstekingswaarden in mijn bloed waren vergeleken met de waarden die op de SEH waren geprikt, een stuk gezakt. Verder blijft alles een beetje stabiel. N.a.v. mijn vraag of de beknelling van mijn darmen iets met de abcessen te maken kan hebben, heeft de internist contact gehad met de Maag-darm-lever arts. Ze willen nu eerst een ontlastingonderzoek doen. Als daar iets afwijkends uitkomt dan willen ze een onderzoek doen d.m.v. een videocapsule die ik in moet slikken en deze maakt dan opnames van de weg die het binnen in mij aflegt. Ik moet nog even geduld hebben want de internist gaat weer eens 3 weken op vakantie. Het ontlastingsonderzoek kan ik al wel laten doen en eind september heb ik dan een mailafspraak over de uitslag en verder behandelplan.

Oja, dinsdag heb ik via de mail ook contact gehad met de longverpleegkundige i.v.m. de slaapapneu. Zij kunnen op afstand het apneu apparaat uitlezen en kijken op deze manier mee. Ik zit nu al de hele week op 7-8 apneu's per uur en daar zijn ze tevreden mee. Ze blijven regelmatig mee kijken en in oktober moet ik weer bij de longarts op controle komen.

Vrijdagavond hebben we een heerlijke BBQ gehad i.v.m. het 10-jarig bestaan van onze woonlocatie. Samen met clienten en begeleiding hebben we een leuke avond gehad.
In april 2008 zijn we hier komen wonen, de tijd is voorbij gevlogen. Ik hoop hier nog lang te mogen en kunnen wonen want het bevalt mij nog steeds goed. Ik heb mijn plekje hier in Etten-Leur gevonden. Het is ook een prachtplekje zo midden in het centrum, een mooi appartement en prachtig uitzicht. Laat mij hier maar lekker oud worden!

Gisteren helaas weer de bibbers gehad. Of het met de BBQ te maken heeft gehad weet ik niet. Ik heb in elk geval bijna de hele dag weer geslapen.
Vandaag gaat het gelukkig weer beter. Hopelijk morgen ook want dan willen Lian en ik naar Zundert naar de wagens van het bloemencorso gaan kijken. Het corso is vanmiddag, morgen staan de wagens tentoongesteld. Hopen dat er deze keer niets tussen komt en mijn lijf zich rustig wil houden.
Verder heb ik komende week allerlei afspraken staan. Dinsdag naar de chirurg, woensdag komen ze mijn fiets omruilen voor een scootmobiel. Donderdag naar de huisarts voor mijn been. En verder zien wat de week brengen gaat.


Zondag 26 Augustus 2018:

Zondagmiddag heb ik zitten genieten van het wielrennen. Ik had een mooi plekje langs de route gezocht waar de renners vlak voor mij voorbij kwamen, ze gingen alleen een beetje erg snel. Rond 4 uur was ik naar huis gegaan en niet veel later kwam er bezoek en zijn we nog naar de laatste wedstrijd van de profs gaan kijken. We hebben ook geprobeerd iets van de huldiging mee te krijgen maar het was daar zo druk dat ik er zelf niet veel van kon zien vanuit de rolstoel. We stonden midden in de menigte dus ik zag eigenlijk alleen maar billen om mij heen. Het is mijn bezoek wel gelukt om met de telefoon in de lucht wat foto's er van te maken.
Na de huldiging kwamen we Bram Tankink tegen. Hij fietste in Etten-Leur zijn laatste wielerwedstrijd en nam na afloop volop tijd om handtekeningen uit te delen en op de foto te gaan. Zo wilde hij met mij ook op de foto. We hadden net een onderonsje toen de foto gemaakt werd, ik sta er daarom wat raar op maar wel grappig.
Ook mocht ik de gele fiets van Geraint Thomas vasthouden en ermee op de foto. De fiets waarmee hij de tour heeft gewonnen, toch speciaal om die even vast te mogen houden. Helaas waren alle renners zich al aan het omkleden en zijn we niemand meer tegen gekomen. Ik vond dit ook al speciaal want normaal ga ik zelf niet de drukte in en mis ik dit soort dingen altijd.

Na de leuke zondag verliep de maandag heel anders. Bij de wondverzorging zagen we dat er zich weer een abces gevormd had. Ik had wel pijn maar dacht dat dit van de plek was die vrijdag was open gegaan. Er zitten nog zoveel wondjes in mijn buik en heel het gebied is pijnlijk, daardoor is het moeilijk om te voelen waar de pijn precies vandaan komt. Nou mede van het nieuwe abces dus.
We hebben naar het ziekenhuis gebeld, mijn chirurg was er die dag niet en daarom werd ik naar de Spoedeisende hulp gestuurd. Daar werd besloten om eerst een echo te maken om te zien of er inderdaad abcesvorming was......iets wat je met het blote oog kon zien, maar vooruit. Het bleek dus inderdaad zo te zijn en toen werd besloten om mij op de OK te opereren. Tja en dan weet ik inmiddels wat er staat te gebeuren.....een nachtje logeren i.v.m. de narcose.

Ik had weer flink lang op de SEH gelegen vanaf half 12 en het was half 4 op het moment dat ik te horen kreeg dat ik geopereerd zou worden. Ze gingen kijken op welke afdeling er een plekje voor mij was en hoe laat ik op de OK terecht kon. Ik zou eerst naar de afdeling gaan en van daaruit naar de OK. Dat liep een beetje anders want om 4 uur kwam de verpleegkundige vertellen dat ik meteen vanaf de SEH naar de OK kon. Het was er rustig en ze stonden er al op mij te wachten.
Toen ging het ineens snel. Ik kreeg het OK-jasje aan en werd naar boven gebracht. Daar werd ik verwelkomt door een bekende OK-verpleegkundige en ook de chirurg en anesthesist kende mij van vorige operaties. Ik was vooral berucht zei de anesthesist. (die wist niet van al mijn bijbaantjes als fotomodel )  
Na alle voorbereidingen werd ik naar OK 5 gebracht, een bekende OK want dit was de 4e of 5e keer dat ik daar geopereerd werd. Ik heb het niet gezien maar volgens mij hangt er boven OK 5 een bordje : "Gereserveerd voor Conny".   Eenmaal op de OK en de operatietafel ging het snel, de spuit met slaapmiddel en weg was ik.

Tegen 6 uur werd ik voor het eerst wakker en vertelde de verpleegkundige dat alles goed was gegaan. Alleen mijn zuurstof was weer eens te laag dus ik moest voorlopig extra zuurstof. Rond 7 uur werd ik voor de tweede keer wakker en toen was ik helder genoeg om naar de afdeling te mogen. Even later kwam de verpleegkundige van de afdeling mij halen. Ook dat was een bekende, ik ging naar unit 47 waar ik de laatste opname voor mijn darm ook heb gelegen.

Het ziekenhuis begint mijn 2e thuis te worden (eigenlijk is Lourdes dat) overal kennen ze mij; op de SEH, op de OK, op de afdeling, op de Poli, verpleegkundigen, artsen enz. Normaal voel je je niet zo fijn in een ziekenhuis maar het begint voor mij normaal en zelfs gezellig te worden. Er kwamen zusters van unit 46 en 48, waar ik ook regelmatig heb gelegen, bij mij op bezoek. In een ziekenhuis gaat de tam-tam ook snel, want zij hadden al gehoord dat ik weer opgenomen was.
'S ochtends kwam de doktersvisite en beide artsen kenden mij ook van mijn vorige opnamens. Op zich ook fijn want ik hoefde weinig meer uit te leggen.
Zoals verwacht mocht ik in de loop van dinsdag weer naar huis. De wond zag er goed uit en de thuiszorg was ingeschakeld om de wond 2x per dag te komen spoelen en verzorgen. Ondanks dat het bijna mijn 2e thuis is, vond ik het toch wel fijn om naar mijn eigen huisje te mogen hoor.

Nu heb ik er dus weer een flink gat bij. Het doet nog best flink pijn vooral met en na de verzorging. Ik probeer zo weinig mogelijk morfine te gebruiken want dat spul is ook niet zo goed voor je lijf. Woensdag had ik 's ochtends voor de verzorging wel morfine genomen en ik heb zo'n beetje de hele dag geslapen. Zal ook nog wel de nawerking van de narcose zijn geweest denk ik.
Eigenlijk had ik voor woensdag plannen gemaakt met Lian om naar Middelburg, maar zoals al zo vaak gebeurd is de afgelopen 2 jaar kwam mijn buik er dus weer tussen en laten we dat uitje staan voor een volgende keer. Lian is vrijdagmiddag wel geweest. Toen zijn we even naar buiten gegaan, het winkelcentrum in en een terrasje gepakt.

Donderdagmiddag was de ergotherapeut geweest om nog even te oefenen met de elektrische rolstoel, toen zijn we de Hema en de Xenos in gereden. Dat ging allemaal goed, alleen bij de Xenos bleef er een rek achter mijn wiel hangen. De ergotherapeut vond dat ik het hartstikke goed deed.
Vrijdag met Lian ben ik ook nog een paar winkeltjes in geweest en die niet zo heel ruim waren, ook daar ging het goed op 1 kledingrek na maar daarbij moest ik ook een lastige bocht maken. Veel oefenen zei de ergotherapeut, dan komt de handigheid vanzelf.

Vrijdagmidddag is de fysiotherapeute geweest en die had geen leuk nieuws. Ze denkt dat de pijn in mijn linkerlies door slijtage van de heup komt. Haar advies is om naar de huisarts te gaan hiermee. Verder kan zij als fysiotherapeut momenteel niet veel voor mij doen, dus zij stopt met de therapie. Dat is een tegenvaller want dat zag ik even niet aan komen. Binnenkort maar weer eens langs de huisarts gaan om het een en ander te bespreken. Het blijft maar bezig op deze manier, van het een in het ander.  

Als het goed loopt heb ik komende week een rustige week. Geen ziekenhuisafspraken alleen via de mail met de internist en het slaapcentrum. Als er niets opdoet dan hoef ik er deze week niet zelf naartoe. Verder ook niet veel andere dingen op het programma. Maar je weet het bij mij nooit natuurlijk, het kan zomaar weer veranderen en dat ik hier weer ellenlange verhalen weet te schrijven.

   


Zondag 19 Augustus 2018:

Terwijl er hier buiten hard gewerkt wordt om het parcours voor de jaarlijkse Profwielerronde klaar te maken, ga ik mijn blog schrijven zodat ik op tijd klaar ben om straks naar de Profrenners te gaan kijken. De Top 5 van de Tour de France fietst dadelijk door Etten-Leur en al kan ik alles vanuit mijn woonkamer zien, ik wil straks toch even van dichtbij gaan kijken.

Afgelopen week heb ik 2 dagen in het ziekenhuis gezeten. Eerst dinsdag bij de chirurg. Hij vond mijn buik 'gatenkaas' maar er op zich rustig uit zien. Al zei hij er meteen achteraan dat dit bij mij de volgende dag zomaar anders kan zijn. Daar kreeg hij gelijk in want donderdag openbaarde zich weer een nieuwe plek, die vrijdag open is gegaan en momenteel flink vies en pijnlijk is.
Ik heb mijn 'diagnose' besproken, dat ik denk dat mijn buikproblemen in verband staan met mijn darmen. Helaas was de chirurg niet zo enthousiast over mijn diagnose. Hij heeft er nog de nodige vraagtekens bij. Ik ging toch wel teleurgesteld naar huis want ik dacht echt dat ik het gevonden had.
Het hield mij ook bezig en ik besloot de internist er over te mailen, kijken wat zijn reactie was. Deze reageerde iets positiever. Hij vond het goed van mij dat ik zelf meedenk en het zou een mogelijkheid zijn maar dan alleen tijdens de ileus (darmafsluiting) Als de afsluiting verholpen is, zou het niet meer moeten kunnen. De internist gaat er wel over nadenken en over 2 weken spreken we er verder over, dan heb ik een afspraak met hem.

Woensdag ben ik naar de longarts geweest. Dit was een afsluitend gesprek. De longarts wilde mij nog een keer zien, kijken hoe het nu met mij gaat en hoe het met de Bipap en zuurstof gaat. In het slaapcentrum heb ik ook een longarts en het is onzin om bij twee longartsen te lopen dus vandaar dat ik bij hem niet meer terug hoeft te komen. We laten nu heel het longgebeuren bij het slaapcentrum onder controle houden.

Lian was met mij mee geweest naar de longarts en thuis gekomen zijn we samen nog naar de scootmobiel winkel geweest om naar de scootmobiel te gaan kijken die ik in ruil voor mijn fiets kan krijgen. Die scootmobiel zag er goed uit, een mooie kleur beetje roestbruin en geen kras er op. Ik denk dat het een goede ruil gaat zijn.
Daarna hebben we nog een terrasje gepakt en naar de Xenos geweest want ik wilde een bakkerskast om mijn berenverzameling op te zetten. Ik loop al een tijdje met het idee om mijn zithoek te veranderen en daar wil ik de kast in kwijt. Ze hadden hem bij Xenos niet maar ik kon hem wel via internet bestellen.

En dan de donderdag, daar zijn jullie denk ik nieuwsgierig naar, wat ik toen heb uitgespookt   Ik zal het verklappen.........ik had een fotoshoot voor de Zonnebloem. Ze hadden gevraagd of ik mee wilde werken voor een folder om verpleegkundigen te werven. Nou, ik had na alle tegenslagen wel zin in iets leuks, dus heb ik Ja gezegd. Met de beroemde 'Fonteinfoto' die heel veel gebruikt is, was ik al redelijk een BN-er geworden en hele leuke reacties op gehad. Dus ik durfde het wel aan om nu weer mee te doen.

De foto's werden bij mij thuis gemaakt en dat was een hele invasie zeg.......een team met 3 mensen en heel veel apparatuur werd er mijn huis in gesjouwd. Daarna werd mijn huisje helemaal op zijn kop gezet, wel met de belofte dat alles weer netjes terug gezet zou worden. Het werd een hele belevenis om te zien hoe alles in zijn werk gaat bij een professioneel team. Mijn huis veranderde in no-time in een heuse fotostudio.

En het werd nog hard werken ook hoor. Ik werd voor het raam gezet en moest nog een beetje acteren. Want voor sommige foto's mocht ik niet lachen maar serieus kijken. Dat is erg moeilijk serieus kijken, vooral als je opgewekt bent en het leuk vind wat er om je heen gebeurd. De technicus moest ook nog capriolen uithalen. Om mij goed te belichten moest hij een grote lamp door het raam naar buiten steken zodat deze als soort zon op mijn gezicht scheen.
Na de foto's bij het raam volgde nog een serie foto's dat ik voor de tv zit. Straks op de folder gaat deze foto er heel anders uitzien. Ze gaan hem zo bewerken dat het lijkt dat die foto van buiten naar binnen is gemaakt, met een raamkozijn er voor. Ik ben heel benieuwd hoe het uiteindelijke resultaat er uit gaat zien.
De foto's worden niet alleen gebruikt voor de folder maar ook voor o.a. advertenties, reclame, facebook. Dus over een poosje gaan jullie mij weer overal tegenkomen

We zijn dik 2 uur bezig geweest en volgens mij zijn er wel 1000 foto's gemaakt, heel veel in elk geval. Daar moeten dus wel twee goede tussen zitten om te gebruiken.
Toen de mannen al mijn spullen weer terug gingen zetten heb ik meteen gevraagd of ze de tafel en stoelen in mijn zithoek anders wilde zetten. Nu had ik twee sterke mannen ter beschikking, dus meteen maar gebruik van maken   Ze deden het nog ook en zoals de stoelen nu staan vind ik het gezelliger. Eerst had ik 3 op een rij, nu is het een echte zithoek geworden en de kamer lijkt nog ruimer/breder ook.

Donderdagavond was het een stuk serieuzer. We hebben de urn van Jan bijgezet in het graf van onze ouders. Dat was een bijzonder en speciaal moment. Vooral fijn dat we het zelf mochten/konden doen. Het was ook wel 'raar'.... 'Jan in een pot' en deze dan bij te zetten in het graf. Het is aan de ene kant onwerkelijk en aan de andere kant weet je ook dat het echt is. Over enkele weken komt er ook nog een plaat met mooie tekst op en dan heeft Jan zijn eigen plekje temidden van onze ouders, dat is op zich een mooi en goed gevoel.

Vrijdag kwam de post de bakkerskast brengen en die heb ik zelf in elkaar gezet vanuit mijn rolstoel, best knap al zeg ik het zelf! Al mijn beren passen er op.
Misschien kinderachtig de beren maar voor mij zit er aan elke beer een herinnering vast. Ik heb ze op speciale momenten gekregen of van speciale mensen. De meeste toch wel tijdens ziekenhuisopnames. En ik hou gewoon van beren, dat is misschien het stukje kind in mij.
Ze stonden eerst in een hoek in de slaapkamer, daar vielen ze een beetje in het niet. Nu staan ze in het zicht en het oogt wel gezellig.


Zondag 12 Augustus 2018:

En we zijn weer een week verder, tijd om mijn avonturen weer op te schrijven. Maandag moest ik op controle voor mijn darmen. Nou ik had net zo goed thuis kunnen blijven want ik heb er weinig aan gehad. De arts vroeg hoe het met de ontlasting ging. Hij vond mij er goed uitzien en ik mocht weer gaan.
Ik heb nog wel gevraagd of het mogelijk is dat door de afsluiting van mijn darm de darmwand beschadigd kan raken en er zo bacteriën in mijn buik kunnen komen. Hij zei dat de darmwand niet zo snel zal beschadigen maar het is wel mogelijk dat doordat de darm vol loopt en uitzet, de darm gaat 'zweten' en dan kunnen er inderdaad bacteriën door de darmwand en dus in de buik terecht komen.
Ik vertelde van alle ontstekingen en buikwonden en ook dat ik weer een nieuw abces had. Gevraagd of hij wilde kijken maar dat kon niet, daar gaat mijn eigen chirurg over en met hem moet ik ook alles bespreken wat mijn buik aan gaat. Dat schoot niet op dus. Komende week moet ik naar mijn eigen chirurg dus dan zal ik dit alles eens met hem bespreken. Die stomme buik van mij wil nu nog steeds niet rustig worden.

Dinsdag moest ik naar de Opticien voor de jaarlijkse meting van mijn oog. De sterkte is weer wat veranderd waardoor het glas aangepast moet worden en ik een nieuwe bril uit mocht zoeken. Hopelijk klopt de meting een beetje want met mijn oogproblemen is het moeilijk om mijn oog exact op te meten. In een kleine ruimte is het kijken anders dan als ik buiten kom en in beweging ben. Dan schiet mijn oog alle kanten op, kan ik niet focussen en komt de sterkte vaak niet meer overeen met wat opgemeten is. Ik probeer dat steeds uit te leggen en had ook een brief van Maastricht mee genomen waarin mijn oogproblemen uitgelegd staan. Toch geloof ik niet dat het echt duidelijk is voor de Opticien. Ik ben dus benieuwd of het kijken met de nieuwe bril inderdaad zal verbeteren. Dinsdag kan ik de bril ophalen.

Na de Opticien ben ik nog door gereden naar een winkel waar ze scootmobielen, rollators, hulpmiddelen enz verkopen (Mobiliteit & Comfort). Ik was met de elektrische rolstoel alleen op stap. Illegaal nog want van de ergotherapeut heb ik nog niets gehoord i.v.m. de rijles. Bij de winkel ben ik gaan vragen of zij misschien mijn driewielfiets wilde kopen of dat ik hem in kon ruilen voor een scootmobiel. Die mogelijkheid was er wel en we hebben een afspraak gemaakt dat hij vrijdag naar mijn fiets kwam kijken. De fiets staat nu al bijna 3 jaar stil en dat is niet goed voor de fiets. Ik ben bang dat het mij niet meer gaat lukken om te fietsen. Dan moet de fiets aangepast worden en dat is een duur prijskaartje. Omdat de scootmobiel ingeleverd moet worden bij de gemeente, had ik dit plannetje bedacht.

Woensdag heb ik voor het eerst een klein uitstapje gemaakt. We hadden het al 3x eerder gepland maar ik moest steeds afzeggen omdat ik naar het ziekenhuis moest en in het ziekenhuis lag. Nu kon het eindelijk doorgaan. Mijn maatje Lian is voor het eerst met mij mee geweest. We zijn naar Zevenbergen geweest. Daar had ik eerst een belangrijke afspraak en daarna zijn we het centrum in gegaan. Het was meteen ook de eerste keer dat ik met de elektrische rolstoel in de taxi op stap ging. Ik vond het wel eng om de lift op en af te rijden. Vooral vanuit de bus de lift op vond ik eng, maar het is goed gegaan! In Zevenbergen ging het rijden met de rolstoel ook best goed. Ik was denk ik al 18 jaar niet meer in het centrum geweest. Er was het een en ander veranderd, nieuwe winkels erbij maar toch ook nog veel hetzelfde gebleven. Ik vond het wel erg rommelig. Ik kwam ook enkele bekenden tegen. Dat kon ook niet anders want ik ben in Zevenbergen min of meer opgegroeid, naar de Mavo gegaan, 20 jaar gewerkt. Inmiddels dus wel 18 jaar ouder maar blijkbaar toch niet veel veranderd als mensen mij na die tijd nog herkennen.
We hebben lekker geluncht en daarna de taxi besteld want er was verder niet zoveel te beleven. Het samen op stap zijn met Lian beviel ook goed. We kunnen het samen goed vinden, kletsen elkaars oren van het hoofd

Donderdag was een rustdag. Het bedrijf van het zuurstofapparaat kwam langs om te controleren of alles goed werkt, dat doet het.
Medipoint kwam om een spiegel op de rolstoel te plaatsen. Dat is niet gelukt want hij was vergeten een verlengstuk mee te nemen en daardoor kon de spiegel er niet opgezet worden. Die mag dus nog een keer terug komen. Ik heb eerlijk verteld dat ik al heel wat geoefend heb met de stoel, dat vond hij gelukkig niet erg maar knap van mij. Alleen de korte stukjes vooruit en achteruit, korte bochten die gaan nog moeilijk. Komt door de voorwielen en hij liet zien hoe ik die recht kan krijgen maar ik ben het zelf aan het proberen geweest, mij wil het nog niet lukken. Blijven oefenen dan maar.

Vrijdagochtend is de man van de winkel naar mijn fiets komen kijken. Ik kreeg complimenten dat deze er nog zo goed uit zag. Ik heb het aanbod gekregen om de fiets in te ruilen tegen een 2e hands scootmobiel. Die scootmobiel is 2 jaar oud en er komen nieuwe accu's in. Komende week ga ik kijken naar die scootmobiel of het wat is.
Ik wacht ook nog even een offerte af van Medipoint want het blijkt dat ik de huidige scootmobiel van de gemeente, over kan nemen. Dat zal geld gaan kosten verwacht ik.
Voor nu lijkt mij het bod van de winkel het beste maar ik wil toch eerst even die scootmobiel zien voor ik een besluit neem.
Voor mijn fiets krijg ik maar 500 euro dat vind ik bar weinig want hij heeft flink meer gekost maar ja hij is ondertussen 5 jaar oud en de accu verslijt sneller met stilstaan dan met rijden. Die moet waarschijnlijk vervangen worden en dat is best een kostenplaatje.

Ik zit in elk geval niet stil, plannen en ideeën genoeg in mijn hoofd! Niet alles is nu uitvoerbaar maar de dingen die wel lukken, die doe ik.
Komende week een drukke week. 2x naar het ziekenhuis en donderdag staat er iets leuks te gebeuren maar wat, dat verklap ik lekker nog niet. Dat hou ik nog even geheim tot volgende week, dan kan ik er ook meer over vertellen omdat ik zelf nu ook nog niet precies weet hoe alles gaat gebeuren. Als mijn lijf in elk geval maar geen roet in het eten strooit die dag. Tot volgende week!


Zondag 5 Augustus 2018:

Vandaag weer gewoon mijn blog op zondag. Het gaat redelijk met mij. De meeste last heb ik van mijn been/bekken, daar heb ik veel pijn aan.
De buik blijft onrustig. Vanochtend is er alweer een nieuwe plek open gegaan waar weer veel viezigheid uit kwam. Er staat nog een hele rare plek waarvan we heel benieuwd zijn wat die gaat brengen en wanneer. De wonden zijn onrustig en doen pijn. Er is 1 wond die maar liefst 15 cm diep is, daar past een hele catheter in. Het is een heel gangenstelsel in mijn buik.
Mijn darmen hebben zich rustig gehouden afgelopen dagen.
Met de apneu gaat het nog niet goed. De longverpleegkundige kijkt a.s. woensdag weer mee hoe het gaat en als het aantal apneus te hoog blijft dan laat ze weten wat ze daaraan gaan doen. Afwachten tot woensdag dan maar of er weer iets nieuws uitkomt.

Dan heb ik eindelijk iets leuks te vertellen. Ik heb begin juni al contact gehad met de WMO om mijn rolstoel aan te passen, zodat ik er beter in kan rijden. Ik dacht zelf in 1e instantie aan wielen met ondersteuning. De WMO-consulent is bij mij thuis geweest en ook de ergotherapeut hadden ze naar mij toe gestuurd. Beiden kwamen tot de conclusie dat in mijn situatie een elektrische rolstoel beter zou zijn.
Ik heb daar een poos over zitten dubben want het nadeel is dat ik dan mijn scootmobiel in moet leveren en dat wilde ik niet. Je krijg bij de Gemeente Etten-Leur namelijk maar 1 vervoersmiddel verstrekt en een elektrische rolstoel wordt ook als vervoersmiddel gezien. Daarom moet de scootmobiel ingeleverd worden.

Ik heb er met diverse mensen over gesproken en die hielden mij allemaal een spiegel voor door te vragen hoelang het geleden is dat ik met de scootmobiel heb kunnen toeren. Tja, dan is het antwoord dat dit 2 jaar geleden is. Verder gebruik ik de scootmobiel alleen om boodschappen te doen. Dan is het nog moeilijk doen om over te stappen vanuit de rolstoel op de scootmobiel. En het zit niet fijn met de bekkenbreuk op mijn bil, er zit een pijnlijke bobbel op die ik op de scootmobiel extra voel. In de rolstoel heb ik 2 kussens liggen om een beetje comfortabel te kunnen zitten. Uiteindelijk ben ik tot de conclusie gekopen dat een elektrische rolstoel op dit moment meer voordelen dan nadelen voor mij heeft en besloten om hem aan te vragen. Mocht het in de toekomst beter met mij gaan dan kan ik weer een scootmobiel aanvragen en moet de elektrische rolstoel ingeleverd worden.

Afgelopen donderdag kwam de adviseur om een stoel aan te meten. Hij had er al eentje bij en tot mijn verrassing mocht ik die stoel meteen houden!
Ik moet alleen nog rijlessen met de ergotherapeut hebben voor ik er officieel op mag rijden.
Maar ja dan moeten ze die stoel niet hier binnen wegzetten want dan jeuken mijn handen............gevolg van jeukende handen.......ik ben al een paar keer met de stoel naar buiten geweest. Niet alleen hoor, met begeleiding erbij en tot nu toe in zijn laagste stand gereden. Het is heel erg wennen, vooral met de voorwielen die soms hun eigen leven leiden en waardoor de stoel naar links gaat als ik rechts wil, of andersom. Maar over het algemeen ging het rijden best goed en heb ik hier in het centrum al allerlei hobbels en bochten getest. Over de stoep die vol reclameborden staat, een drukke weg overgestoken, stoep op en stoep af. Ik heb allerlei situaties al geoefend. Die rijlessen met de ergotherapeut heb ik helemaal niet nodig

Gistermiddag ben ik ook buiten geweest en zijn we naar het Withof en Kloostergaard geweest. Daar heb je een Lourdesgrotje waar ik een kaarsje heb aangestoken en een dierenparkje met een hele mooie tuin. Het is niet zo ver als de tochten met de scootmobiel maar toch was het genieten om eindelijk weer zelfstandig even er op uit te kunnen.
Enige probleem is nog dat mijn voordeur stuk is en hij niet meer automatisch open gaat. Daarom kan ik niet zelfstandig er in en er uit. Morgen komen ze hem als het goed is repareren en dan laat ik de automatische deuropener ook anders afstellen. Dat het langer duurt voor de deur weer dichtvalt want het is een beetje lastig manouvreren met een grote rolstoel om hier in en uit te gaan. Er moet nu iemand bij mij zijn die de deur zolang openhoudt. Hopelijk gaat het morgen goed komen met de deur en kan ik daarna ook zelfstandig naar buiten.

  


Dinsdag 31 Juli 2018:

Gisteren lukte het ook niet om mijn blog te schrijven, vandaag een nieuwe poging. Er is zoveel gebeurd in een week tijd, het gaat een lang verhaal worden denk ik.

Zoals altijd begin ik maar gewoon aan het begin van de week. Maandag moest ik naar de huisarts voor de jaarlijkse grote diabetescontrole. Eerst naar de diabetesverpleegkundige voor de voetencontrole. Ik had een paar wondjes op mijn voeten en de bekende neuropathie, dus ik moet weer naar de podotherapeute om mijn voeten te laten beoordelen en ik welke Simms-klasse ik val i.v.m. vergoeding van de pedicure.
Hierna naar de huisarts voor de check-up. Bloeduitslagen hadden we niet omdat het prikken niet was gelukt. De huisarts had bloeduitslagen bij de internist op gevraagd. Daar zat niet alles bij wat ze nu nodig had maar we hebben er niet te zwaar aan getild en het zo gelaten. De internist prikt mij regelmatig dus die controle is er toch wel. Mijn nierfunctie wordt ook maandelijks in de gaten gehouden door de internist.
Ik had nog een paar andere vragen aan de huisarts. Zo had ik weer een nieuwe plek op mijn buik die we niet vertrouwde. Mijn chirurg had vakantie daarom heb ik de huisarts gevraagd er naar te kijken en zij heeft de plek open gemaakt waarna er weer een hoop zooi uitkwam en weer een gat erbij, 7 nu in totaal. Het blijft maar doorgaan.
Ook heb ik naar mijn linkerbeen laten kijken want ik heb daarin dezelfde pijn als ik rechts had na mijn val en de bekkenbreuk. Ik was weer gevallen, wel zachter dan de vorige keer maar was daardoor bang dat ik nu ook links een breuk had opgelopen. De huisarts besloot meteen een foto en echo er van te laten maken. Ik moest daar een afspraak voor maken in het ziekenhuis en kon woensdag terecht daarvoor.

Dinsdag moest ik naar de longverpleegkundige en longarts voor de slaapapneu. Ik moest een uur van tevoren al in het ziekenhuis zijn om bloed te laten prikken. Deze keer ging dat beter want ze moesten het bloed uit mijn oorlel hebben om de bloedgassen te bepalen (daaraan zien ze hoe mijn zuurstofopname in het bloed is) Daarna naar de longverpleegkundige, zij heeft mijn BiPAP apparaat uitgelezen en ook de Saturatiemeter voor het zuurstof.
Hierna wachten op de longarts en van hem hoorde ik dat mijn zuurstofgehalte nog steeds te laag is. Daarom moet ik nu 's nachts aan de zuurstof (2 ltr). Na de longarts moest ik meteen naar een gespecialiseerd verpleegkundige voor uitleg over de zuurstof en deze aan te vragen. Het was een lange middag, mede doordat de longarts fikse uitloop had. Om 13:00u waren we al in het ziekenhuis en om 17:00u vertrokken we er pas weer.
Thuis gekomen hoorde ik dat het bedrijf dat de zuurstof levert, de andere dag dag al zou komen.

Woensdag moest ik al vroeg naar het ziekenhuis voor de foto's van mijn been/lies. Volgens de radioloog was er geen breuk te zien. Ik heb gevraagd of hij nog eens goed wilde kijken omdat het de vorige keer ook 2x over het hoofd is gezien. Maar hij zag er geen aanwijzing voor. De huisarts had de uitslag ook al binnen en adviseerde dat het misschien slim is om als de klachten niet over gaan, het onderzoek te herhalen gezien de vorige ervaringen.
Helaas zijn de klachten nog niet weg en kan ik nog steeds niet lopen, dus beweeg ik mij thuis ook in de rolstoel voort. Zelf denk ik dat er toch een breuk moet zitten want het voelt echt hetzelfde als rechts. Maar ach, ze kunnen er toch niets aan doen want ingipsen gaat niet en opereren ook niet. Het moet zo genezen. Opschieten doet het in elk geval niet.

Toen ik thuis kwam zag ik net de bus van het zuurstofbedrijf wegrijden. Dat was niet handig dat die al geweest waren terwijl ik niet thuis was.
De begeleiding was met hen meegelopen en had alle instructies gekregen. Gelukkig blijkt het gebruik niet zo moeilijk, ik moet alleen de aan/uit knop inschakelen en dan werkt alles. De rest was allemaal al aangesloten door de leverancier. Ik heb nu een Everflo Zuurstofconcentrator. Tevens staat er een grote zuurstoffles voor noodgevallen, mocht de Everflo storing hebben of de stroom uitvallen dan kan de begeleiding de zuurstoffles aansluiten.
Er zitten ook stickers op de voordeur en slaapkamer om te waarschuwen dat er zuurstof aanwezig is en er brandgevaar is. We hebben de brandweer en woningstichting in moeten lichten. Het heeft best wel impact die zuurstof. Al heb ik er amper bij stil kunnen staan omdat de volgende tegenslag zich al aandiende.

Woensdagavond met het naar bed gaan was mijn buik onrustig. Ik had het gevoel dat ik er nog wel uit zou moeten vanwege diarree. Rond 01:30u werd ik inderdaad wakker met buikkramp maar er kwam geen diarree wel wat gewone ontlasting. Daarna ben ik weer in slaap gevallen tot ik om 04:30u weer wakker werd van de buikkramp dus weer naar de wc maar nog steeds geen diarree, om 06:30u weer maar toen nam de buikpijn steeds meer toe.
Rond 08:30u kwam de thuiszorg en die maakte zich toch wel zorgen om mij en vroeg of ze de huisarts moest bellen. Maar voor een buikkramp ga ik nog geen huisarts inschakelen. Ik had nog steeds het idee dat er diarree moest komen of dat ik moest overgeven want inmiddels was ik ook flink misselijk geworden.
Nadat de thuiszorg weg was, werd de pijn steeds erger, het leken wel kolieken. Ik lag te kronkelen in bed en kreeg het warm en dan weer koud waardoor ik ook begon te schudden.
De begeleiding kwam ook bij mij kijken en ook zij vertrouwde het niet en wilde de huisarts bellen, maar ik vond het nog steeds niet nodig. De begeleiding was echter daadkrachtig en ging toch bellen voor advies. Na overleg met de assistente werd besloten de huisarts naar mij toe te sturen.

De huisarts was er rond 10:45u geloof ik en in 1e instantie dacht zij aan obstipatie en wilde zij daar iets voor geven. Maar ik was de dag ervoor nog goed naar de wc geweest en had 's nachts ook nog ontlasting gehad, obstipatie dat geloofde ik zelf niet. Ik was zelf bang dat er iets klem zat. Ik heb littekenbreuken in het litteken van de nieroperatie en daarin heb ik vaak een hele bobbel zitten. Op het moment dat de huisarts er was, kwam er ook zo'n bobbel en die liet ik zien. Toen vertrouwde de huisarts het ook niet helemaal en bij mij weet je het toch niet, dus besloot zij mij voor de zekerheid toch door te sturen naar het ziekenhuis.
Omdat ik te ziek was om met de zorgtaxi te gaan, werd de ambulance ingeschakeld en die kwam rond 11:30u. Net voor de ambulance binnen kwam moest ik heel hevig overgeven. Ik was echt hondsberoerd. Aan de ene kant wilde ik niet naar het ziekenhuis en aan de andere kant was ik blij en hoopte ik vooral dat ze mij van de kolieken af konden helpen.

Rond 12:15u was ik op de SEH. De huisarts had mij ingestuurd naar de internist en zoals dat op de SEH gaat....... eerst wordt je uitgehoord door de verpleegkundige die alles in de computer noteert. De algemene controles worden gedaan en er wordt bloed geprikt, infuus aangelegd. Althans daar werden pogingen toe gedaan, ook nu ging dat niet soepel en waren de verpleegkundigen tegelijkertijd in allebei mijn armen op zoektocht naar bloed en een plekje waar het infuus in moest. Met veel pijn en moeite hebben ze wat bloed te pakken gekregen en een infuusnaald er half ingekregen. Dan duurt het een uur voor de bloeduitslagen binnen zijn, en moet je daarop wachten.
Dan komt er eerst een arts-assistent (of co-assistent) vragen stellen en je onderzoeken. Die gaat weg om te overleggen..... dan komen ze terug met een andere arts in hun kielzog die dit alles herhaalt. In de tussentijd ben je 2-3 uur verder en weet je nog niets.
Er werd besloten een buikoverzicht foto te maken. Daar was op te zien dat er lucht boven in mijn dunne darm zat wat kon wijzen op een obstructie in de darm zat.

Omdat de chirurg dit beter kan beoordelen werd de chirurgie ingeschakeld. Dan krijg je weer hetzelfde ritueel met arts-assistenten enz. Er werd besloten om een CT-scan van mijn buik te maken, inmiddels was het al 18:00u.
Een uur later kwamen de artsen vertellen dat ik een ileus van mijn dunne darm had (afsluiting) door verklevingen die door vorige operaties zijn ontstaan. De verkleving en darm zitten dan om elkaar heen gedraaid waardoor de darm afgesloten is. Vandaar het hevige overgeven en buikpijn.
Het was mogelijk dat de darm uit zichzelf terug zou draaien en als dat niet gebeurde dan moest ik geopereerd worden. Ik werd opgenomen en kreeg een maagslang en infuus. Ik mocht niet meer eten en ook geen medicatie nemen, alleen kleine slokjes drinken. De medicatie zouden ze zoveel mogelijk proberen via het infuus te geven. Om 20:30u werd ik naar de afdeling gebracht (had ik dus van 12:15u tot 20:30u op de SEH gelegen!)

Vrijdagochtend kwam de zaalarts en beluisterde zij mijn buik, die klonk nog niet helemaal goed. Het drinken was goed gegaan zonder misselijk te worden en daarom werd besloten om de maagslang af te doppen om te kijken hoe het dan zou gaan. Dat ging goed en gelukkig kwam de zuster om 17:00u vertellen dat de maagslang eruit mocht en ik wat vla mocht eten. Wat een opluchting was dat toen de maagslang er uit was!! De vla ging goed en bleef er ook in zonder misselijk te worden.
Zaterdagochtend mocht ik een boterham proberen en ook dat ging goed. Ik had die nacht een heel klein beetje ontlasting gehad. Om 12:00u kwam de doktersvisite en deze stelde voor om naar huis te gaan, nou dat liet ik mij natuurlijk geen 2x zeggen. Ik heb meteen een app naar mijn broer gestuurd en hij kwam mij die middag op halen, toen was ik weer lekker thuis. Eindelijk een klein beetje geluk voor mij dat de darm terug gedraaid is en er - voor nu in elk geval - geen operatie nodig was.

Helaas ging het zaterdagavond niet goed en was er even paniek. Ik kreeg weer buikkramp,diarree en op een gegeven moment ook bloed erbij en dat laatste vertrouwde ik niet. De diarree kon ik nog verklaren omdat er natuurlijk nog ontlasting in mijn darmen zat, wat er uit moest. Maar het bloed baarde mij zorgen.
Ik heb de begeleiding gebeld en die vertrouwde het ook niet en besloot naar het ziekenhuis te bellen. Er was gezegd dat we bij problemen naar de afdeling moesten bellen. De verpleegkundige ging overleggen met de dienstdoend arts en belde daarna de begeleiding terug. Volgens hen hoefde we ons nog geen zorgen te maken, pas als ik misselijk werd en ging overgeven dan moesten we aan de bel trekken. Als we het echt niet vertrouwde dan konden we ook naar de Huisartsenpost bellen.

Omdat de begeleiding verantwoordelijk voor mij is, zij alleen werkt en niet de expertise heeft en het bovendien niet vertrouwde en zo de nacht niet met mij indurfde, heeft zij de HAP gebeld. Heel de situatie uitgelegd en ook daar werd gezegd dat wij ons nog niet ongerust moesten maken en terug moesten bellen als ik ging overgeven of het bloed zo uit de darm zou lopen. (Nou volgens mij bellen we als dat laatste gebeurd toch aan de hele late kant?!)
Met de nodige angst ben ik in bed gekropen, het liep inmiddels als tegen middernacht. Gelukkig heb ik geslapen en is er die nacht niets meer gebeurd.
Zondag vond ik het nog wel eng en ik durfde ook niet veel te eten. Ik was ontzettend moe en heb veel geslapen.
Gisteren bleef mijn buik vrij rustig en durfde ik iets meer te eten, gelukkig is alles binnen gebleven en ben ik niet misselijk geworden.
Gisteravond alleen weer diarree maar deze keer geen bloed erbij.

Vandaag gaat het wel weer. Ik blijf wel erg moe, heb het gevoel de hele dag te kunnen slapen. Mijn been/bekken doet nog steeds flink pijn. De slaapapneu blijkt ook niet goed te gaan, ik heb ineens veel meer apneus. Vannacht had ik 23 apneus per uur. Terwijl ik met het vorige apparaat maar 2 apneus p/u had. Dus ik heb net maar weer naar de longverpleegkundige gemaild want dit lijkt mij niet goed. En zo blijf ik maar aantobben met mijn lijf.

Overigens weet ik nu vrijwel zeker dat mijn darm al vaker knel heeft gezeten. In december was ik ook naar het ziekenhuis gebracht met hevige buikpijn/diarree/overgeven. Toen kwamen ze met het verhaal over ontstoken uitstulpingen in mijn dikke darm. Dat vond ik toen al een vreemd verhaal. Nu achteraf denk ik dat het toen ook een afsluiting is geweest en de darm ook zelf is terug gedraaid. En ik heb het nog vaker gehad.
Zal het volgende controle eens met de chirurg bespreken want wie weet staan de abcessen toch in verband met mijn darmen en hebben we dan hiermee het probleem gevonden?

Voor nu hoop ik op een rustige week. Er staat niets op de planning en hopelijk gebeuren er geen gekke of nare dingen want ik heb het er nu wel mee gehad hoor! Het is hoog tijd voor leuke dingen en verhalen!!!


Zondag 22 Juli 2018:

Alweer een week voorbij, dus tijd voor een nieuwe blog met nog steeds als belangrijkste onderwerp mijn gezondheid. Daarmee maak ik het meest mee.
Maandag heb ik de longverpleegkundige gemaild en zij kan op afstand de resultaten van het slaapapparaat mee lezen. Ze vond dat ik het best goed doe.
Afgelopen nacht heb ik voor de 1e keer de saturatiemeter om gehad en mijn zuurstof is toch nog vrij laag. Vannacht en morgennacht moet ik ook nog meten en dinsdag naaar het ziekenhuis. Ik ben benieuwd wat ze dan zeggen.

Dinsdag ben ik bij de internist geweest maar niet echt veel wijzer geworden. Hij wil dat ik toch door blijf gaan met de antibiotica. De internist kijkt naar de bloeduitslagen en volgens hem werkt de antibiotica wel. Hij kijkt daarvoor naar 2 uitslagen en dat zijn de langzame en snelle ontstekingswaarden in mijn bloed. De snelle waarden is de CRP-waarde en deze stijgt dus heel snel als er een ontsteking zit. Deze waarde was nu heel hoog en dat klopt met het beeld van mijn buik.
De langzame waarden is de Bezinking en die is wel verhoogd maar niet zo hoog als toen ik in het ziekenhuis lag en blijft redelijk stabiel. Dat beeld laat volgens hem zien dat de antibiotica dus wel iets doet.
Zelf kijk ik niet naar cijfertjes en tabellen maar naar mijn buik, hoe die er uit ziet, de gaten, de ontstekingen, de roodheid, de pijn. En dat geeft mij een heel ander beeld.
Vanochtend zagen we weer een nieuwe berg op komen, ik ben bang dat er deze week weer een gat erbij komt
Vol houden en moed houden volgens de internist, hij is er van overtuigt dat het goed gaat komen al is daar wel een lange adem voor nodig. Hij vertelde over een patient die maar liefst 7 jaar aan de antibiotica is geweest en er toen uiteindelijk resultaat was. 7 jaar........pfff dat is wel erg lang moed houden

Verder heb ik weer een avontuur mee gemaakt met bloed prikken. Woensdag kwamen ze mij thuis prikken i.v.m. de jaarlijkse diabetescontrole, dan moeten ze bloed en urine hebben. Het prikken moet nuchter gebeuren, vandaar dat ze al vroeg komen om 07:15u.
De prikster heeft 4x in mijn arm en hand geprikt, zonder resultaat. Toen vroeg ze of het op mijn voet mocht, dat mocht dus daar geprikt maar ook geen bloed er uit kunnen krijgen. Hierna gaf ze de strijd op en donderdag zou een andere collega mij komen prikken.
Donderdagochtend dus weer vroeg opgestaan en nieuwe urine verzameld. Maar ook bij deze prikster liepen de pogingen op niets uit en zij gaf er na 3x mis prikken de brui aan.
Ze zou via de begeleiding laten weten of er nog een collega zou komen. Een half uurtje later kwam de begeleiding vertellen dat ik mocht ontbijten want er zou niemand meer komen prikken. SHL zou contact op zou nemen met mijn huisarts, om te overleggen wat te doen omdat het prikken 2x niet was gelukt. Ik zou er nog van horen.
Dat laatste gebeurde niet en uiteindelijk heeft de begeleiding om 16:50u naar de huisartspraktijk gebeld. Toen bleek dat zij niets van SHL gehoord hadden en of wij vrijdag terug wilde bellen.

Vrijdagochtend zat ik toch weer klaar met nieuwe urine etc. Omdat er niet echt duidelijkheid was, hield ik er rekening mee dat er weer iemand zou komen prikken, maar er kwam niemand.
Later die dag maar weer naar de huisarts laten bellen en daar bleken ze druk met mij bezig te zijn. Vrijdagmiddag kreeg ik een mail dat ik niet meer geprikt zou worden maar dat de huisarts bij de internist mijn bloeduitslagen had opgevraagd. De afspraken bij de diabetesverpleegkundige en huisarts konden gewoon blijven staan, daar moet ik morgen dan naartoe.
Volgens mij heeft de internist in de afgelopen maanden regelmatig mijn suiker laten prikken en sowieso de nierfunctie en nog wat andere dingen die de huisarts ook nodig heeft.
Morgen maar weer zien of ze voldoende weten of dat er nog een vervolg komt.
Er kan bij mij ook nooit eens iets normaals lopen, zelfs iets simpels als bloed prikken loopt uit op ingewikkelde toestanden en avonturen.

Ik ben er de afgelopen dagen wat sip van, al dat gedoe en gezeur met mijn lijf, elke keer is er wat anders en nooit eens normaal. Nu heb ik weer last van mijn linkerbeen, daar heb ik ineens dezelfde pijn als rechts na mijn valpartij waarbij mijn bekken brak. Door de pijn ben ik vrijdag weer gevallen, gelukkig niet hard en verder geen pijn gedaan. Maar leuk is anders en ik ben het even kotsbeu dat lijf van mij.
Dan kijk je buiten en zie je mooi weer en ik zit hier binnen te zitten, bweeeh. Alhoewel het waarschijnlijk ook weer te warm is om buiten te zitten/zijn.
Gelukkig heb ik wel een leuke afleiding met de Tour de France. De laatste week alweer, daar nog maar even een weekje van genieten.


Zondag 15 Juli 2018:

De wens/hoop dat ik van de schudaanvallen verlost zou zijn, kunnen we weer laten varen. Maandagochtend werd ik verrast door een hevige aanval. Ik was er zo ziek van, ovvergeven, koorts erbij en heel lang geslapen daarna. De hele dag naar de knoppen.

Dinsdagochtend moest ik weer naar de chirurg en die was helemaal niet tevreden over mijn buik. We twijfelde of er weer een nieuw abces zat en daarom moest ik een echo laten maken. Uit de echo kwam dat mijn buik flink ontstoken is maar gelukkig was er (nog) geen abcesvorming. Open maken was deze keer niet nodig. De enige optie die de chirurg had was mij opnemen om antibiotica via het infuus toe te dienen. Maar ik wilde absoluut niet blijven want de andere dag wilde ik bij het afscheid van Jan zijn.
De chirurg deed het eigenlijk ook liever niet het infuus want mijn nierfunctie is achteruit gegaan en dan hakt een infuus er meer in dan de tabletten. Daarom hebben we besloten om toch maar de antibiotica tabletten te blijven gebruiken. Ik heb wel een potje liggen huilen bij de chirurg hoor. Dat stomme rotlijf, elke keer ligt het weer dwars en kunnen dingen niet door gaan. Maar mij beletten naar het afscheid van Jan te gaan, dat ging wel erg ver!

Dinsdagavond heb ik geen afscheid kunnen nemen van Jan. De chirurg was flink in mijn buik aan het prullen geweest, wat niet fijn was. Daarbij had ik nog verhoging en was ik heel moe. Met de angst dat als ik te weinig rust nam er woensdag weer een schudaanval zou komen en ik niet naar de crematiedienst zou kunnen, besloot ik dat het laatste belangrijker was en ik beter thuis kon blijven en rust houden.

Woensdagmiddag met de crematiedienst is alles gelukkig goed verlopen. De taxi was op tijd, mijn lijf hield zich goed en we hebben met een mooie, persoonlijke viering afscheid genomen van Jan.

Het is wel raar hoor, ik kan nog niet geloven dat ik Jan nooit meer zal zien of horen. Omdat ik geen afscheid heb kunnen nemen, vond ik het bij de crematie lastig voor te stellen dat onze Jan in die kist zou liggen. Hier thuis is het ook raar. Aan de ene kant van de kamer hangen de verjaardagskaarten nog en aan de andere kant de condoleancekaarten, waar ik een gedenkhoekje van heb gemaakt. Jan is echt nog elke minuut in mijn gedachten.

Woensdagavond kreeg ik weer een aanval maar toen mocht het. Niet dat het leuk was, maar toen was alles achter de rug en kon de aanval niets meer verhinderen. Ik ben zo blij dat het niet 's middags is gebeurd.

Donderdagmiddag moest ik alweer naar het ziekenhuis, deze keer naar het slaapcentrum. Ze hebben mij daar een hele middag zoet gehouden.
Vanwege het lage zuurstofgehalte in de nacht, heb ik een ander soort apparaat gekregen. Dit apparaat blaast lucht in mijn luchtpijp bij zowel het in- als uitademen, zodat deze open blijft.
Eerst moest ik verschillende maskers uitproberen om te kijken welke het beste paste en aansloot op mijn gezicht. Omdat de luchtdruk vrij hoog is, kwam bij de meeste maskers de lucht er onderdoor. Dat maakte een hoop herrie, zou geen ramp zijn want ik hoor 's nachts toch niets. Maar het is niet effectief natuurlijk als alle lucht ontsnapt zonder in mijn luchtweg te komen.
Pas bij masker 6 ging het behoorlijk goed en toen moest ik daarmee proef slapen om het apparaat uit te proberen en te zien of het allemaal werkte.
Ik lag op een 1- persoonskamer met de gordijnen dicht, zo donker mogelijk. Echt slapen kon ik niet want met het inademen kreeg ik zoveel lucht ingeblazen, alsof er een orkaan op mijn gezicht stond. Ik lag alleen maar in gedachten mee te tellen 1-2-3-windstoot. Af en toe ben ik een heel klein beetje ingedommeld maar niet echt geslapen.

Het apparaat heb ik mee naar huis gekregen en nu moet ik het uit proberen. Ik vroeg mij af of er mensen zijn die er mee kunnen slapen en volgens de longverpleegkundige zijn die er en slapen ze er zelfs beter mee dan zonder. Het leek mij sterk, toch tot mijn verbazing heb ik afgelopen nachten er ook mee geslapen.
Morgen moet ik de longverpleegkundige mailen om te laten weten hoe het gaat met dit apparaat. Gek genoeg heb ik nu wel meer apneu's dan met het andere apparaat.
Eind van de week moet ik weer een paar nachten met de zuurstofmeter slapen en volgende week weer op controle bij de longverpleegkundige en longarts.
Spannend hoe dit allemaal weer gaat uitpakken.

Ze houden mij wel bezig in het ziekenhuis, en andersom ik hen ook. Deze week mag ik ook weer naar de internist, benieuwd wat hij te melden heeft.
Ik weet al dat mijn nierfunctie achteruit gegaan is en de ontstekingswaarden flink verhoogd zijn, logisch met zo'n buik als de mijne.
Misschien dat hij iets aan de antibiotica veranderd? Zelf ben ik van mening dat het niet echt zijn werk doet maar wat we anders moeten, dat is de grote vraag?


Zondag 8 Juli 2018:

Dit gaat een moeilijke blog worden en ik weet niet goed hoe te beginnen. Ik denk maar gewoon bij het begin, dan komt het moeilijke gedeelte vanzelf aan de orde.

Het begon er maandagochtend mee dat er weer een rare plek op mijn buik verscheen en ook een andere, harde plek. Dat was al geen goede start.
We hebben er toen nog niets mee gedaan, eerst zien hoe het zich ontwikkelde.
Maandag heb ik besloten om mijn eerste uitstap met de Valystaxi te gaan maken, alleen het reisdoel was niet zo mooi.
Sommige lezers waren op de hoogte maar de meeste niet. Mijn broer Jan is namelijk al een poos ernstig ziek en dat was ook de reden dat ik in april met de wensambulance naar hem toe ben geweest. We waren toen bang dat ik hem anders nooit meer zou kunnen zien.
Jan was echter heel sterk met een krachtige wil en hij vocht door. Ik bleef al die tijd hopen dat de schudaanvallen zouden stoppen en ik weer naar hem toe kon gaan.
Afgelopen weken ging Jan sterk achteruit en afgelopen weekend werden de berichtjes steeds ernstiger.
Daarom besloot ik maandag dat ik dinsdag naar hem toe wilde, wat er ook gebeurde. Ik heb 2 weken geen schudaanval gehad en hoop dat ze weg zijn en blijven, mocht het wel gebeuren dan was het maar gebeurd maar ik wilde naar Jan.
Gelukkig was Dina bereid om met mij mee te gaan want alleen, dat durfde ik nog niet aan.

Potverdorie wat denken jullie, komt de thuiszorg dinsdagochtend. Ziet die stomme rotbuik er een stuk slechter uit dan maandag, het deed ook flink pijn. Ik zag mijn bezoek aan Jan alweer in het water vallen, maar niets kon mij deze keer tegenhouden.
De chirurg zou mij dinsdagmiddag mailen. Ik besloot hem voor te zijn en zelf een mail te sturen met foto's van mijn buik. Er bij geschreven dat ik die dag niet kon komen vanwege het bezoek aan mijn broer, maar indien hij het nodig vond ik woensdag wel kon. Ik kreeg al binnen 10 minuten bericht terug dat het er inderdaad niet goed uit zag en hij mij wilde zien. Hij had woensdag de gehele dag polikliniek en ik mocht tussendoor komen, maakte niet uit hoe laat. Dat was gelukkig opgelost en de weg was vrij om naar Jan te gaan.

De taxiritten verliepen deze keer zonder problemen. Op de heenweg wel wat mensen op moet halen en af zetten, dus langer onderweg geweest maar mijn lichaam bleef er rustig bij.
Het bezoek aan Jan was fijn maar ook heel moeilijk, daar ga ik mij uit pricavy/respect niet teveel over uitlaten. Alleen dat ik heel blij ben dat ik door heb gezet en naar hem toe ben gegaan.

Woensdagochtend ben ik rond 10 uur naar het ziekenhuis gegaan. De chirurg vond mijn buik er echt niet goed uit zien en ik was even bang dat hij mij weer ging houden. Gelukkig besloot hij om op de poli de lelijkste plek weer open te maken. Niet fijn en pijnlijk, weer een gat erbij, maar ik mocht daarna wel met een dosis morfine naar huis. Ik had de reden waarom ik naar huis wilde verteld en die begreep de chirurg heel goed. Hij drukte mij wel op het hart om niet alleen gaan vanwege, de ingreep en de morfine.

Wat ik dinsdag nog niet kon weten is dat ik de woensdag weer bij Jan zou zijn. Jan ging namelijk erg snel achteruit en is woensdagmiddag bediend. Gelukkig kon/mocht ik er bij zijn en ik heb het als een mooi en dankbaar moment ervaren.
Ik was kei kapot na deze twee dagen maar als een wonder heb ik geen aanvallen gehad. Ik hoop echt dat ze over zijn want anders had ik met al deze drukte, toestand van mijn buik, ingreep, morfine, vermoeidheid, emoties enz van aanval in aanval moeten vallen. Hoe het komt dat ze nu ineens weg zijn, toeval, het lot of iets anders, ik weet het niet? Ik hoorde vorige week bij het Geloofsgesprek op tv iemand zeggen: "Toeval is de schuilnaam van God". Dat is in mijn hoofd blijven zitten.

Donderdag heb ik heel veel geslapen en tegelijkertijd vol spanning de berichten over Jan afgewacht.
Aan het eind van de middag kwam het bericht dat Jan was ingeslapen. Die lieve, dappere, sterke, bijzondere broer van ons kon met al zijn wilskracht deze strijd niet winnen
Afgelopen dagen stonden in het teken van alles regelen rondom het afscheid.

Komende week gaat een rare week worden denk ik. Woensdag is de crematie maar dinsdag moet ik nog op controle bij de chirurg en die afspraak is wel belangrijk om door te laten gaan. Donderdag naar het slaapcentrum, die wilde mij afgelopen week al bij zich hebben i.v.m. mijn lage zuurstof 's nachts. Volgens mij kan een weekje langer met minder zuurstof niet veel kwaad, want wie weet hoelang ik dit al heb.

Ik heb jullie vast laten schrikken maar uit respect voor Jan en mijn familie had ik in mijn blogs niet over zijn ziek zijn geschreven.

 


Zondag 1 Juli 2018:

Vandaag zal ik mijn blog eens vrolijk beginnen, namelijk met mijn verjaardag! Gisteren was ik dus jarig, ik ben nogmaals 54 geworden zodat ik er een beter jaar van kan gaan maken dan mijn afgelopen 54e jaar, is dat geen slim idee
Alhoewel het een rustige dag was, heb ik mij wel jarig gevoeld en genoten van de dag. Ik heb gisterochtend even bezoek gehad van de buren die een bloemetje kwamen brengen en gistermiddag van een goede vriend. Daarnaast ook de thuiszorg en begeleiding die ik dagelijks zie. Druk genoeg voor mijn persoontje. De komende week staan er ook nog een paar bezoekjes gepland, zo blijf ik jarig en het is voor mij fijner dan een hoop bezoek tegelijk.
De post heeft het weer flink druk gehad met het bezorgen van de vele kaarten en pakketjes. Vooral de pakketjes waren een verrassing, die werden om 17:00u bezorgd, toen ik niets meer verwachtte.
Dan ook nog de vele berichten op facebook en what's app, ik kon het gewoon niet meer bijhouden zoveel waren het er. Dat alles bij elkaar heeft gezorgd dat ik toch een leuke dag heb gehad en heb kunnen genieten van het jarig zijn. Iedereen heel erg bedankt.

Wat mijn gezondheid betreft is het nog geen vrolijke boel. Woensdag heeft de chirurg het mes weer in mijn buik moeten zetten en ben ik dus weer een gat rijker in mijn buik. Ik heb nu in totaal 4 buikwonden in verschillende maten. Er zit nog een plek waarvan het spannend is wat die gaat doen, ik hoop geen 5e gat. Er is woensdag een kweek genomen en de chirurg zou met de internist overleggen en mailt mij dan de komende week. Afwachten of er andere plannen uit voort komen.

De uitslag van de saturatie/zuurstof meting heb ik vrijdag gehad en deze blijkt nog niet goed te zijn. Dankzij het slaapmasker is het zuurstof 's nachts wel iets beter maar nog niet voldoende. Ik krijg komende week een oproep voor de longarts om daar verder naar te kijken. Ook hier afwachten wat de plannen zijn en wat er staat te gebeuren.

Positief nieuws heb ik ook want ik heb heel de week geen schudaanval gehad en dat is voor het eerst.......snel afkloppen, voor het weer begint. Nu hopen dat dit doorzet en het mijn verjaardagskado is, verlost van de aanvallen dan zou dat geweldig zijn en mij weer wat vrijheid geven. Ik durf het nog niet heel hard te roepen hoor. In het ziekenhuis heb ik ook 1 aanvalsvrije week gehad en toen begon het toch weer en stopte het niet meer, tot deze week dan. Hopen dat het doorzet, duimen jullie mee?

 

 


Zondag 24 Juni 2018:

Deze week had ik geen onverwachts ziekenhuisbezoek maar een gepland bezoek aan het slaapcentrum. Daar moest ik voor controle van de slaapapneu naartoe.
Eerst naar de OSAS-verpleegkundige die van alles wilde weten en zij heeft ook naar het CPAP-apparaat gekeken of alles nog goed werkte.
Daarna naar de Somnologist (slaapdokter). Zij vertelde dat ik het heel goed doe met het slaapmasker. De apneus zijn flink gedaald. Tijdens het onderzoek had ik zonder slaapmasker 35 apneus per uur en nu gemiddeld 2 apneus, een forse afname dus.
Haar advies was dan ook dat ik doorga met de therapie. Ook al heb ik er een hekel aan om dat stomme masker 's avonds op mijn gezicht te zetten.
Het is vooral goed voor mijn hart want ik heb al hartfalen en door de apneus krijgt mijn lichaam te weinig zuurstof, daardoor werkt het hart even minder. Zodra ik weer ademhaal krijgt het lichaam een flinke adrenalinestoot en moet het hart weer vol aan de bak. Dat is zwaar werk voor het hart.

Dat begrijp ik wel, ik vind het alleen balen dat ik na 2 maanden het masker te gebruiken en ondanks dat ik het niet graag opzet, het toch gebruik, maar ik nog steeds niets van verbetering merk, dat ik mij fitter voel. De dokter zegt dan dat het soms langer duurt en dat het in mijn geval ook lastig is door alle andere aandoeningen die ook een aanslag op je uithoudingsvermogen zijn. Maar dat het slaapmasker wel beter is dan al die apneus. Voorlopig ga ik er mee door.

Ik heb vrijdag een Saturatiemeter mee gekregen, die zit op het CPAP-apparaat aangesloten. 'S nachts heb ik een soort dopje op mijn vinger en daarmee meten ze de saturatie (zuurstofgehalte in het bloed) Dit doen we 3 nachten. Morgen moet de meter weer terug naar het ziekenhuis om uit te lezen en dan mailt de Somnologist mij de uitslag van dit onderzoek.
Ik ben benieuwd want ik was naar het slaapcentrum gestuurd vanwege de saturatiedips die ik 's nachts had tijdens mijn ziekenhuisopname. Ik ben benieuwd of die nog laag is of met het slaapmasker op beter is. Gisternacht werd ik even wakker en zag ik op het apparaat 74% staan, dat is een stuk te laag. De Saturatie moet boven de 90% zijn. De uitslag maar afwachten.

Verder heeft mijn lichaaam zich deze week rustig gedragen, dat gebeurd niet vaak. Mijn buik is momenteel ook rustig, nu hopen dat het zo blijft voor lange tijd, dat zou heel erg fijn zijn.

Volgende week ben ik alweer jarig. Ik zag net dat het vandaag al de 24e is, dus nog 6 dagen te gaan naar mijn verjaardag. Zoals elk jaar is het hier weer grote zomerkermis op mijn verjaardag. Ik denk alleen dat ik zelf weinig zal doen de 30e. Eigenlijk wil ik helemaal niet jarig zijn want ik vind 55 geen leuk getal......55 dat betekent dat ik richting de 60 ga en dat vind ik zo raar en ook oud klinken. Met 54 blijf ik aan de 50 kant, dus ik denk dat ik gewoon voor altijd 54 blijf en niet meer jarig ga zijn
Met al het gedoe met mijn gezondheid heb ik sowieso geen zin om te feesten

Ik kan nog wel een verhaal vertellen over 'het mysterie van het verdwenen pakje'. Afgelopen maandag had ik wondzorgspullen besteld, die dinsdag bezorgd zouden worden.
Ik heb een app van PostNL waarmee je pakjes/post kan volgen. Ik werd dood gegooid met berichtjes over een pakje wat aangemeld was en later onderweg was.
Iets voor 11 uur kreeg ik bericht dat mijn pakje bezorgd was om 10:48u. Gekke was dat er bij mij niemand aan de deur was geweest en ik dus geen pakje had.
Ze geven wel vaker iets beneden op kantoor af, dus ik de begeleiding gevraagd of het pakje daar was afgegeven. Maar die wist van niets.
Er was op dat tijdstip niemand op kantoor, vreemd. Er zat ook geen briefje in mijn brievenbus dat het pakje op een ander huisnummer was afgegeven.

Overdag werd er niets bij mij afgegeven en daarom is de begeleiding 's avonds naar PostNL gaan bellen. Die zouden het uitzoeken en een half uur later terug bellen.
Dat terug bellen gebeurde niet, dus heeft de begeleiding zelf maar weer gebeld. Toen werd gezegd dat het pakje op nummer 119 was afgegeven.
Heel vreemd want dat is in een ander flatgebouw. Afijn de begeleiding er op af maar ze kwam zonder pakket terug want er was daar niets afgegeven.
Weer maar bellen naar PostNL. Het liep toen tegen 20:00u en dan stoppen ze daar met werken dus de telefonist kon op dat moment niets meer achterhalen. Bij de gegevens van het pakket stond geen ander huisnummer waar het afgegeven zou zijn, dus hoe de vorge telefonist aan nummer 119 kwam???
Het verzoek was de volgende dag terug te bellen zodat ze het grondiger konden uitzoeken.

Woensdagochtend is de begeleiding weer aan het bellen gegaan. Ze zouden de bezorger zelf proberen te bereiken om aan hem te vragen wat hij met het pakket had gedaan.
Een uur later kregen we bericht dat het pakket mee gegeven zou zijn aan iemand van de maaltijdbezorger die in onze flat moest zijn. Nou ja raar zeg, de post hoort het toch te bezorgen! Maar desondanks was het pakket nog steeds niet terecht. We zijn nog bij AH, Surplus en de ING-bank hier beneden, gaan vragen of het daar misschien was afgegeven.
Nee, het pakket bleef onvindbaar. Ik had het wel hard nodig want mijn speciale pleisters waren op. Die ochtend hadden we mijn wonden afgedekt met gewoon absorberend verband en gewone pleister maar daar was mijn huid het niet zo mee eens. Meteen jeuk en wondjes.
We hebben Medireva maar gebeld om te vertellen dat het pak kwijt was en of zij nieuwe spullen konder sturen. Gelukkig deden ze daar niet moeilijk over en zouden zij de zoektocht naar het verdwenen pakket overnemen en er een zaak van maken.

Donderdag werd het nieuwe pakket gelukkig wel bij mij bezorgd. De postbode vertelde dat hij dinsdag het pakket zelf bij het kantoor had weg gezet naast een stapel maaltijddozen. Hij had het dus niet aan de maaltijdbezorger gegeven maar zelf weg gezet. Rarara waar is het dan gebleven???
We hebben in elk geval een klacht ingediend bij PostNl. Want het is toch ook raar dat we bij elk telefoontje een ander verhaal kregen. Of ik daar nog ooit iets van zal horen???? Het blijft een mysterie!!


Zondag 17 Juni 2018:

Mijn week begon goed. Maandagmiddag werd ik verrast door onverwachts bezoek die mij mee naar buiten nam. Eerst zijn we naar de nieuwe Action winkel geweest, die is supermooi en heel groot geworden. Daarna lekker een terrasje gepakt waar ik gesmuld heb van heerlijk stroopwafelijs. Zo werd een saaie maandagmiddag onverwachts een leuke middag en gelukkig ging alles goed.

Dinsdagochtend kreeg ik echter weer een domper. Er bleek ineens weer een nieuwe plek op mijn buik te zitten die er heel raar uit zag. Ik voelde ook spanning in mijn buik, spannend dus weer hoe dit af zou lopen. Dinsdagmiddag kreeg ik weer zo'n vervelende schudaanval, geen goed teken.
Woensdag zag de plek er nog slechter uit en hebben we toch maar weer naar het ziekenhuis gebeld. De andere dag kon ik bij de wondverpleegkundige komen. Het werd dus geen ziekenhuisvrije week.

Donderdagmiddag naar de wondverpleegkundige maar zij kon niets voor mij doen. Er moest een arts naar mijn buik kijken. Mijn eigen chirurg had geen spreekuur maar ik had wel een chirurg op het bord zien staan, die mij al een aantal keer gezien had. Die arts erbij geroepen en zij dacht dat de buik ontlast moest worden. Dat zou betekenen een operatie en opname. Deze arts is nog arts-assistent en mag niet alleen zo'n besluit maken. De wondverpleegkundige zou proberen om mijn eigen chirurg op te sporen, want die moest wel ergens in het ziekenhuis zijn. Ze kon hem zo snel niet te pakken krijgen en daarom kwam de dienstdoend chirurg naar mij kijken. Ook deze arts wilde de plek open maken. Beide artsen waren flink op mijn buik aan het drukken en ik kan jullie vertellen dat dit geen pretje was. Ik kreeg uiteindelijk ook morfine tegen de pijn. De artsen gingen weg met de mededeling dat ze gingen kijken waar ze nog een plekje voor mij hadden op mij op te nemen en wanneer de OK vrij was.

Tot mijn verbazing stapte een kwartiertje later mijn eigen chirurg binnen. Hij bekeek mijn buik en besloot het anders aan te pakken. Nog geen OK maar eerst proberen met een punctie de plek te ontlasten. Bij een punctie gaan ze met een punctienaald naar binnen en zuigen de troep eruit. In combinatie met de antibiotica die ik nu weer 2x per dag slik, hoopte hij dat deze behandeling aan zou slaan en mij een nieuwe OK en gat in de buik zou besparen.
Ik was blij dat ze mij daarvoor al morfine hadden gegeven want zo'n punctie in een ontstoken buik, is ook pretje. Het waren even een paar spannende uurtjes in het ziekenhuis maar gelukkig mocht ik weer naar huis toe.
Voor nu heeft deze behandeling geholpen, de plek ziet er weer wat rustiger uit. Nou weten we inmiddels dat dit niets wil zeggen want het kan zomaar weer veranderen.
Eenmaal thuis ben ik in bed gekropen want pff ik was er helemaal niet lekker van en de pijn kwam terug toen de morfine uit ging werken. Ging ik verdorie ook weer schudden. Afijn, ik heb het allemaal weer achter de rug en ben er nog.

Vrijdag deed het nog best veel pijn maar ondanks dat ben ik vrijdagmiddag wel even naar buiten geweest met mijn bezoek. Lekker met de rolstoel een rondje gewandeld en een terrasje aangedaan om iets te drinken. Zomaar voor de 2e keer deze week. Hoe fijn het ook was om even buiten te zijn, 's avonds merkte ik het wel. Mijn bekken was ook pijnlijker dan anders, door het gehobbel waarschijnlijk en de langere zit. (thuis wissel ik af zitten/liggen) Dus vroeg naar bed om het lichaam rust te geven. Door het buiten zijn merkte ik wel dat ik beter kon slapen dan wanneer ik de hele dag binnen zit. Ondanks dat heb ik vooral genoten van het buiten zijn, de zon, de wandeling, het samen zijn.

Vanochtend had ik mij verslapen. Ik was wel op tijd wakker geworden i.v.m. de thuiszorg en had alle voorbereidingen genomen. Maar ik was daarna in slaap gevallen. Wat voor mij voelde als '5 minuten de ogen dicht' bleek in werkelijkheid 2 uur geweest te zijn. De thuiszorg was al 2x aan de deur geweest maar vertrouwde het niet toen ik om half 11 nog niet reageerde. Ze heeft naar de begeleiding gebeld en die is mee naar mijn huisje gegaan, waar ze mij heerlijk slapend aantroffen. Het was wel raar om ineens wakker gemaakt te worden door 2 mensen. Dan zou je denken dat ik lekker uitgeslapen ben, maar ik voel mij de hele dag flink moe. Daarstraks was ik ook weer even ingedommeld. Ik zal het wel nodig hebben.

Het is vandaag ook een beetje nare dag. Vaderdag, dat soort dagen vind ik iedere keer weer moeilijk. Dit jaar is het al 10 jaar dat hij overleden is (ik woon hier ook al 10 jaar). En dan is het vandaag ook nog de sterfdag van mijn moeder, haar moeten we nu al 24 jaar missen. En wat is er veel gebeurd in die 24 jaar en ook de laatste 10 jaar. Soms denk ik dat het maar beter is dat mijn ouders dit alles niet weten of mee maken. Ook al is het al zo'n tijd geleden, ik blijf hen missen en soms lijkt het gemis alleen maar erger te worden. Komt ook doordat ik zelf ouder wordt en nu meer dingen begrijp. Wat zou het dan soms fijn zijn om daarover met je ouders te kunnen praten. Vast herkenbaar voor velen denk ik, ik zal vast de enige niet zijn met dit soort gevoelens/emoties. Het is goed dat we deze herinneringen hebben, geen herinneringen zou niet goed zijn. En net wat Bram Vermeulen zong in zijn lied Testament: "dood ben ik pas, als jij mij bent vergeten".


Zondag 10 Juni 2018:

Zo, eens kijken wat ik deze keer allemaal over mijn week kan vertellen aan jullie.
Maandag zou de fysiotherapeute komen voor het intakegesprek. Zij kwam ook maar het gesprek was snel achter de rug. Doordat ik heel vaak in ziekenhuizen etc kom, ben ik altijd goed voorbereid en heb ik een lijst met daarop al mijn aandoeningen en medicatie. Als ik weer naar een nieuwe hulpverlener moet, print ik die lijsten uit zodat ze precies weten hoe en wat. Zo zorg ik er ook voor dat die informatie in elk geval goed in mijn dossier komt te staan!

Door het korte gesprekje, konden we meteen met de eerste behandeling starten. Ik heb een drietal oefeningen gehad die ik afgelopen week 2x per dag op bed kon doen. Morgen komt ze weer en dan krijg ik er waarschijnlijk een moeilijkere oefening bij, ben benieuwd.
De fysiotherapeute was wel heel verbaasd dat de breuken al van 20 maart zijn en nu pas fysio, toen ze het hele verhaal hoorde was ze helemaal vol verbazing.

Vrijdag had ik mijn internist gemaild i.v.m. de antibiotica. Maandag had ik nog geen bericht, dus ging ik er vanuit dat hij nog op vakantie was.
Ik heb toen heel brutaal een mail gestuurd naar de chirurg. Ik dacht zijn mailadres te weten omdat ik ontdekt heb dat er een bepaald systeem gebruikt wordt in de opmaak van de mailadressen. Ik heb naar het adres gemaild waarvan ik dacht dat het goed moest zijn. En ja hoor, het was gelukt, de mail kwam niet terug.
Sterker....dinsdagochtend zag ik dat ik maandagavond om 23:00u terug gemaild was door de chirurg en ook de internist mailde dinsdag terug.
Zo hebben we met z'n drietjes via de mail overleg gehad en beide artsen vonden het een goed plan van mij om de antibiotica op 2x daags te zetten.
Van de internist moet ik dit volhouden tot ik bij hem een afspraak heb en dat is 28 juni. Een paar dagen voor de afspraak bloed prikken, dan kan hij zien hoe het met de ontstekingswaarden gaat.
Zo zie je maar: "wie niet sterk is, moet slim zijn".

Ik vond het wel even spannend wat de reactie van mijn chirurg zou zijn. Hij reageerde heel positief dat het goed was om hem te mailen. Voor hetzelfde geld was hij boos geworden op mijn brutaliteit, had ook gekund. Ik heb wel eens eerder een arts gemaild en die heeft nooit terug gemaild. Op het spreekuur liet hij mij weten er niet van gediend te zijn. Dat hij anders een hele dag achter de computer kon gaan zitten mailen met zijn patienten. Gelukkig kom ik al een poos niet meer bij die arts. Het is ook al een aantal jaar geleden, toen stonden ze er ook anders tegenover dan nu, denk ik.

Woensdag zou ik bezoek krijgen maar dat ging niet door doordat ik weer eens overvallen werd door een flinke schudaanval. Ik ben bijna de hele woensdag van de wereld geweest. Donderdag was ik er nog hartstikke suf van. Al moet ik zeggen dat ik de hele week weer erg moe ben en veel slaap nodig heb.
Mijn buik zal daar een mede-veroorzaker van zijn en de antibiotica ook denk ik. Vanochtend vond ik wel dat de wonden er rustiger uit zagen. Nog wel wat pusserig maar al minder dan afgelopen weken. Het lijkt er op dat de antibiotica zijn werk weer doet. Goede beslissing van mezelf geweest

Donderdag kwam Medipoint een nieuwe rollator brengen. Mijn oude kraakte en piepte nog erger dan het vrouwtje wat er achter liep
Het werd dus hoog tijd voor een nieuwe. Deze keer geen grijze maar een zwarte rollator en ik heb hem meteen gepimpt met bloemenstickers. Het zijn eigenlijk stickers voor een fiets maar een rollator kan je daar net zo goed mee beplakken. Ik heb nu weer een unieke rollator, niemand die dezelfde heeft.
Gisteren bedacht ik, dat ik wel een bedrijfje kan beginnen om rollators te pimpen. Ik ben nog op zoek naar een leuke bedrijfsnaam

Dat was zo'n beetje mijn week, niet zo spectaculair. Het is veel zitten, liggen, slapen, zitten, liggen, tv kijken, zitten liggen, schudden, slapen. 'S ochtends is het wakker worden met de thuiszorg die de wonden komt verzorgen. De begeleiding komt meestal 's avonds even buurten. Een lieve vriend die bijna dagelijks even binnen wipt, soms 15 of 30 minuten maar het geeft wel even afwisseling in de dag.
Als alles volgens plan loopt hoef ik komende week niet naar het ziekenhuis. Een rustige week al kan dat zomaar veranderen, als het verandert dan hopelijk door iets leuks.

 


Zondag 3 Juni 2018:

Hier ben ik weer met het vervolg van mijn grote avonturenboek
Die avonturen gaan meestal over ziekenhuisbezoeken en zo begon deze week ook. Maandag heb ik een bezoek gebracht aan de pijnspecialist.
Uit ons gesprekje kwam dat hij verder niet zoveel voor mij kan betekenen. Ik heb een paar maanden terug andere medicatie gehad voor de zenuwpijn in mijn hoofd. Daarmee gaat het nu redelijk. Mocht de pijn weer toenemen dan mag ik deze medicatie nog ophogen met 1 tablet.

Dinsdag heb ik gezellig bezoek gehad van een vriendin. Zij heeft mij mee naar buiten genomen waar we een lekker ijsje hebben gegeten en een terrasje gepakt. En veel gekletst natuurlijk. De middag eindigde leuk want hoogst waarschijnlijk gaat zij mijn 'maatje' worden.
We hadden toevallig 2-3 weken terug een advertentie opgesteld (de begeleiding en ik) voor een vrijwilliger die mijn gezelschapsmaatje wil worden.
Nu ik zoveel alleen thuis zit en in een isolement raak, zou het heel fijn zijn om een maatje te hebben en samen iets leuks te doen, gewoon een bakske drinken, terrasje doen, shoppen, uitje, of thuis creatief bezig zijn. Mogelijkheden genoeg. In de praktijk blijkt dat er weinig respons op de advertenties komt dus daarom was ik heel blij dat mijn vriendin met haar idee kwam. Hartstikke leuk, dus hopelijk gaat het lukken en gaan we samen een leuke tijd tegemoet.

Naar een vorm van dagbesteding zijn we ook al heel lang op zoek maar er is nergens iets te vinden voor mensen van mijn leeftijdsgroep die alleen een lichamelijke beperking hebben en geestelijk goed zijn. Bovendien moet het kleinschalig zijn omdat ik niet tegen de drukte kan en in of in de omgeving van Etten-Leur. Niets te vinden, alles is voor ouderen, dementerenden, verstandelijk gehandicapt, autisme of GGZ.
De beste oplossing is dat ik onderhand eens beter word en er met de scootmobiel er zelf weer op uit kan trekken, dan kan ik mezelf heel goed bezig houden en heb ik geen dagbesteding nodig. Maar ja dat hoop ik nu al 2.5 jaar maar die verbetering wil er niet komen en wie weet hoe lang het nog duurt.

Dinsdagavond had ik onverwachts een bloedbad uit de buikwondjes, alles moeten verschonen. Woensdagochtend vond de thuiszorg mijn buik er niet goed uit zien. We hebben naar het ziekenhuis gebeld maar mijn chirurg was er niet. Daarom de wondverpleegkundige gebeld en die zouden later op de dag terug bellen. Helaas hebben ze dat niet gedaan.

Donderdagochtend kwam de wondverpleegkundige van Thebe mee om naar mijn buik te kijken. Zij vond het er ook niet goed uit zien en heeft contact opgenomen met de wondverpleegkundige van het ziekenhuis. Donderdagmiddag kreeg ik bericht dat ik vrijdag om 10 uur in het ziekenhuis werd verwacht.

Nou had ik vrijdagochtend ook al een intakegesprek met de fysio gepland staan om 11:30u. Ik dacht als alles goed verloopt en de taxi mij op tijd bij het ziekenhuis ophaalt dan haal ik dat nog wel. Dus had ik de terugrit van de taxi al vast laten zetten op 11 uur, dan moest ik het halen.
Toen ik mij vrijdagochtend meldde bij de balie chirurgie bleek dat ik geen afspraak met de wondverpleegkundige had maar met mijn chirurg. Op zich goed natuurlijk maar het was flink druk in de wachtkamer. Ik zag de bui al hangen dat alles mis ging lopen. Om 11:45u was ik nog niet geholpen en vanaf die tijd kon de taxi komen. Ik heb via de app contact gezocht met de begeleiding of zij voor mij naar de fysio en de taxi wilde bellen dat ik het niet ging redden. Heel vervelend maar ik kon er niets aan doen.

Pas om 11 uur was ik aan de beurt. De chirurg heeft gekeken maar kon verder weinig voor mij betekenen. Duimen dat de antibiotica zijn werk doet en het mee in de gaten houden, meer zat er niet op. Dus eigenlijk was ik er een beetje voor spek en bonen naartoe geweest, zo was mijn gevoel. Ik voelde mij ook wat teleurgesteld.....dat is eigenlijk niet het goede woord hoe ik mij voelde.......verlaten, onmacht dat verdorie niemand mij echt kan helpen. En boosheid richting de buik dat deze weer er voor zorgde dat afspraken niet door konden gaan, in dit geval met de fysio.
Sinds het gedonder met mijn buik kan ik geen afspraken maken want steeds moet ik alles afzeggen doordat die buik weer dwars ligt

Met de fysio is het gelukkig opgelost, de fysiotherapeute komt nu morgenochtend voor het intakegesprek.
De buik is nog lang niet opgelost. Gisteren deed hij zo'n pijn dat ik weer morfine nodig had. En vanochtend zat alles onder het pus
Ik had vrijdagmiddag nog naar de internist gemaild om te vragen of het een goed plan is om de Antibiotica weer even op 2x daags te zetten voor 1-2 weken. Waarschijnlijk is de goede man nog op vakantie want ik heb niets terug gehoord. Nou kan ik zelf inmiddels goed 'dokteren' dus ik ben er gewoon mee begonnen.
Maar weer zien wat de nieuwe week gaat brengen. Als het goed is ga ik twee ziekenhuisvrije weken tegemoet maar je weet het bij mij nooit, dit kan zomaar veranderen.


Zondag 27 Mei 2018:

Wat het met mij is weet ik niet, ik lijk nu al 2.5 jaar alleen maar slecht nieuws te krijgen
Woensdagochtend moest ik naar het ziekenhuis om foto's en een echo van mijn been/bil/lies en knie te laten maken. Op weg er naartoe dacht ik nog dat ik mij teveel zorgen maakte en er uiteindelijk niets aan de hand zou blijken te zijn. Dat ik te ongeduldig was en de spieren meer tijd nodig zouden hebben om te herstellen van de kneuzingen.

Eerst moest ik foto's laten maken. Ik vroeg na afloop aan de verpleegkundige of er kiezelstenen in mijn knie te zien waren. Dat mocht hij niet zeggen, moest de dokter vertellen. Daarna werd ik naar de andere kant van de afdeling gestuurd voor de echo.
Toen de radioloog kwam heb ik hem goed uitgelegd waar de pijn precies zat en hij ging als eerste in mijn lies kijken. Ik merkte aan hem dat er iets te zien was en vroeg er naar. Daarop legde hij mij uit wat hij zag. Hij wees naar een witte lijn die in het midden onderbroken was. De linkerhelft van de lijn stond een stukje boven de rechterhelft. Die lijn had normaal gesproken rechtdoor moeten lopen als 1 lijn. Dus hij vermoedde een breuk, maar op de foto's was er niets te zien wat op een breuk wees.
De radioloog besloot dat er een CT-scan gemaakt moest worden. Ik vroeg of ik daar een afspraak voor moest maken maar hij ging het meteen regelen en kijken of ik zo snel mogelijk door de scan kon. Daarmee had ik geluk want 10 minuten later kon ik al door de CT-scan.

Nadat de scan gemaakt was wilde ik rechtop komen om weer in de rolstoel over te stappen. Ineens stond de radioloog naast mij, die duwde mij terug op bed en vertelde dat ik nog even moest blijven liggen. Op dat moment schoot er door mijn hoofd "wat zou er nu weer aan de hand zijn en boven mijn hoofd hangen". Nou dat hoorde ik vrij snel, niets goeds namelijk

Ik blijk een dubbele bekkenbreuk te hebben. Deze breuken zijn op de foto's die in maart zijn genomen en ook op de foto van woensdag, niet zichtbaar.
Het komt er dus op neer dat ik al 9 weken met een dubbele bekkenbreuk rondloop, daar schrok ik toch wel even van!!
Niet gek dat ik nog steeds zoveel pijn heb en het lopen niet goed lukt, potverdorie nog aan toe......er kan mij ook nooit eens iets normaal verlopen.
Soms komt het voor dat deze breuken niet zichtbaar zijn en mij overkomt dat dan weer, dat is weer echt op z'n Conny's!!

De radioloog wilde mij doorsturen naar de SEH maar die zit op de andere locatie van het ziekenhuis en weer een gedoe met daar te komen. En wat zouden ze daar dan doen?? Omdat het een oude breuk is, is een operatie geen optie en ingipsen kan ook niet. Om voor noppes weer een aantal uur op de SEH te zitten zag ik ook niet zo zitten.
De radioloog was dat wel met mij eens en besloot om telefonisch met mijn huisarts en de orthopeed te overleggen wat te doen, ik zou dan via mijn huisarts het gevolg te horen krijgen. Over mijn knie heeft hij niets meer gezegd, maar ik vond dit al heftig genoeg om te horen waardoor ik de knie zelf ook vergeten was.

Woensdagmiddag heb ik mijn huisarts een berichtje gestuurd. Eerst kon dit via de mail maar door de nieuwe privacywet mag ik alleen nog via de beveiligde website een e-consult sturen. In zo'n consult kan je veel minder tekst kwijt dan in een mail, dat is niet zo handig.
Ik kreeg wel snel bericht terug op het consult maar op wat de huisarts allemaal schreef, kwamen er een heleboel vragen in mijn hoofd. Die wilde ik in een nieuw consult aan haar stellen maar dat ging niet. De site gaf steeds een foutmelding. Ik heb het heel de middag en avond geprobeerd maar noppes.

Donderdagochtend weer geprobeerd maar nog steeds wilde het niet lukken. Donderdagmiddag lukte het eindelijk wel om mijn bericht met vragen te versturen. Het blijkt dat er 24 uur tussen 2 consulten in moet zitten. De huisarts vertelde later dat dit een maatregel is om te voorkomen dat mensen gaan chatten met de huisarts. Zij kan daar verder ook niets aan veranderen, dat is het systeem waarmee gewerkt wordt en ze moeten zich aan de wettelijke regels houden. Dat begrijp ik maar ik baal er enorm van. Het was voor mij zo fijn om te kunnen mailen, juist omdat ik niet kan telefoneren en op deze manier toch mijn eigen dingen kon regelen. Zeker met een huisarts is het fijn om direct contact te hebben.
Nadat ik doof was geworden was ik zo blij met alle nieuwe mogelijkheden die er de afgelopen 15 jaar kwamen om de communicatie makkelijker te maken. En nu - in deze moderne tijden - gaan we weer terug naar af. Dat zou toch niet de bedoeling moeten zijn van zo'n wet? Ik ben bang dat er meer doven en slechthorenden lotgenoten zijn die net als ik, meer moeite gaan krijgen met de communicatie.

Gelukkig reageerde mijn huisarts heel attent en zou zij proberen om vrijdagochtend op huisbezoek te komen, ondanks dat zij die dag geen huisbezoeken deed.
En ja hoor vrijdagochtend kwam zij en nam alle tijd voor mij. Ze heeft alle uitslagen goed aan mij uitgelegd en door gesproken.
Ik heb dus inderdaad een dubbele bekkenbreuk. Mijn schaambeen en mijn zitbeen zijn beide in het midden gebroken en dat verklaart de pijn in mijn lies en bil.
Raar dat dit in de afgelopen 9 weken nog niet aan elkaar is gegroeid, had ik meer rust moeten houden of wat dan ook?
Nee, dat had niet uitgemaakt. De huisarts had het hier ook met de orthopeed over gehad want zij vond 9 weken inderdaad ook lang. Maar de orthopeed had gezegd dat dit soms voorkomt dat het herstel moeizaam verloopt en dat het nog wel 2 maanden kan duren voor ik pijnvrij ben.
De breuken staan op zich wel stabiel en er is al iets van nieuwe botvorming zichtbaar. Ze gaan er vanuit dat het uiteindelijk allemaal weer goed komt.
De behandeling bestaat uit goede pijnmedicatie en de fysiotherapie gaat ingeschakeld worden. Mede ook voor mijn evenwichtsproblemen en andere problemen die uit de onderzoeken zijn gekomen. Afhankelijk van mijn herstel/klachten kijken we verder hoe het gaat en of er iets anders moet gebeuren. De fysiotherapeut gaat mij ook voor de artrosse behandelen.

Dit was niet het enige nieuws. Uit de scan en foto's bleek ook dat mijn beide heupen, onderrug en knieën flink zijn aangetast door de artrose.
Zo erg zelfs dat ik in aanmerking zou komen voor nieuwe kunstgewrichten. Ook dat was even schrikken.
Voorlopig gaat dat nog niet gebeuren. Eerst moet mijn bekken genezen en dan kijken we verder. Maar een heup of knie operatie zal in mijn geval lastig zijn met de nodige risico's. Het scheelt dat ik niet zo veel hoef te lopen en ik heb al een rollator, rolstoel, scootmobiel enz. Laat ik mij daar verder nog maar niet druk over maken. Eerst zorgen dat mijn bekken geneest en ik weer wat op de been kom.

Ik was in eerste instantie wel boos dat ik 2x op de SEH ben geweest na mijn valpartijen en er elke keer foto's zijn gemaakt maar ze niets van de breuken hebben gezien.
Dat ik verdorie 9 weken af zit te zien en mezelf wijsmaakte dat het mijn spieren wel zouden zijn die een flinke optater hebben gehad met het vallen. Dat ik niet te flauw moest zijn en door moest zetten om toch te proberen achter de rollator te lopen want dat stil zitten/liggen niet goed is voor je lichaam. En dan loop ik al die tijd met een dubbele breuk rond!!

De radioloog heeft mij de foto's van maart ook laten zien en de breuken stonden er echt niet op. Achteraf denk je dan van hadden ze maar meteen een CT-scan gemaakt. Tja, achteraf is makkelijk praten. Het hoort blijkbaar bij mij dat ik altijd pech heb en er nooit iets gaat zoals het moet gaan......Conny's wijze!!

Mijn buik wil ook weer niet meewerken. 1 van de wondjes is weer wat pusserig de exceemplek wil ook niet weg gaan. Geen nieuwe abcessen gelukkig, ik denk dat het pus wat uit het wondje komt wel van een abces komt. Dat het binnendoor de weg naar het wondje, als uitgang heeft gezocht. Is alleen maar goed dat de viezigheid er uit komt. Beter langs een bestaande wond dan weer een nieuw gat. Goed spoelen en verzorgen, meer is daar niet aan te doen.

Gisteren weer zowat de hele dag op bed door gebracht door een schudaanval. Het was even wat rustiger daarmee en ik had een klein beetje hoop dat ze gingen stoppen maar niet dus. Ik heb van 10 tot half 3 geslapen na de aanval en daarna nog suf/duf zitten zijn.

Hoe graag ik jullie ook vrolijke, positieve verhalen wil vertellen. Mijn lijf wil er niet aan mee werken. Toch blijf ik hoop houden dat er wel weer betere tijden gaan komen, ik moet alleen heel erg veel geduld hebben deze keer.


Zondag 20 Mei 2018:

Deze week is er geen bezoek geweest om mee naar buiten te gaan. Wel heb ik als alternatief een drietal uitjes met de taxi richting dokters gehad.
Dinsdag ben ik naar het slaapcentrum geweest. Volgens de OSAS-verpleegkundige had ik het wel goed gedaan met de slaapmasker. Zij kan het apparaat uitlezen en zo zien hoeveel ik ermee geslapen heb en hoeveel apneu's ik nog heb gehad, en nog veel meer. Zij denkt dat ik te fanatiek ermee ben geweest en daardoor de klachten heb gekregen. Ik had het masker niet meteen de hele nacht op hoeven te houden. Als ik het 2-3 uur had volgehouden, dan was het ook goed geweest en dan zo langzaam verder opbouwen. Tja, dat wist ik niet. Ik dacht dat het meteen de hele nacht op moest en dat heb ik dus geprobeerd.

Ik heb nu wel een ander masker gekregen een zgn. volgelaatmasker. Dat is een masker wat over je mond en neus valt, net als een zuurstofmasker. Ik heb dit nu een week in gebruik en dit masker bevalt mij beter dan het neusmasker. Als nu mijn mond open gaat heb ik niet dat vervelende gevoel dat er lucht via mijn keel/mond naar buiten gaat.
Ook al hoef ik ook dit masker niet meteen de hele nacht op, toch is dat vanzelf gegaan. Ik heb er goed mee geslapen en geen last van gehad.
Helaas is het niet dat ik mij er al fitter door voel. Gisteren had ik de hele dag het gevoel dat ik niet uit geslapen was en had best een hele dag in bed willen kruipen, maar niet gedaan.
Vannacht heb ik heel lang geslapen, ik was vanochtend niet eens wakker geworden van de wekker of bel (flitsers) en werd rond 9 uur wakker gemaakt door de thuiszorg. Die was door de begeleiding binnen gelaten. En ondanks dat ik 12 uur heb geslapen, lijken dat voor mijn gevoel maar een paar uurtjes te zijn geweest. Net zoals gisteren voel ik mij nu weer alsof ik wel een hele week kan slapen.

Woensdag mocht ik weer een ritje ziekenhuis maken om de chirurg en wondverpleegkundige te bezoeken. Tja, wat moet ik zeggen over mijn buik. Op zich zijn we tevreden, de wondjes genezen langzaam maar goed. De rode plek waarvan de thuiszorg dacht dat het een schimmelinfectie was, is volgens hen eerder eczeem. Ik heb er een zalf voor gekregen en hopen dat het daarmee wegtrekt. De chirurg wilde mij eerst naar de dermatoloog sturen maar we wachten even het effect van de zalf af. Als het niet weggaat of verergerd dan moeten we bellen en stuurt hij mij alsnog door naar de dermatoloog. De huid krijgt ook zoveel te verduren, al anderhalf jaar zitten er allerlei soorten pleisters op en dan steeds de nieuwe wonden, dat is niet goed natuurlijk.
Verder is de buik vrij hard maar ziet er op zich rustig uit, geen rode plekken. Dus het lijkt wat beter te gaan alleen durf ik dat niet heel hard te roepen.
Vanochtend zat er ineens weer een hele grote, harde bult. Gelukkig niet rood maar wat dit weer is en wat er mee gaat gebeuren???? Spannend!!

Donderdag ben ik niet naar het ziekenhuis geweest maar naar de huisarts. Wel met de taxi want ik kan nog steeds niet lopen waardoor ik niet met de scootmobiel kan. Daar had ik even niet bij stil gestaan toen ik de afspraak maakte. Dacht er later pas aan dat ik de huisarts beter om een huisbezoek had kunnen vragen. Met de taxi ging het gelukkig ook goed.
De uitkomst is dat ik woensdag foto's en echo's moet laten maken van mijn heup/bekken/lies. De plek waar de pijn zit. En een foto van mijn linkerknie want daar zitten "kiezelstenen" in. Althans zo voelt het alsof er kleine steentjes inzitten die over elkaar wrijven. Ik denk zelf dat het slijtage is, ben benieuwd of er iets op de foto's te zien zal zijn.
Voor mijn bekken/been ben ik een beetje bang dat ik misschien een spier of pees gescheurd heb tijdens het vallen en ik dadelijk net als bij mijn achillespees met een kapotte pees blijf zitten. Laten we hopen dat ik het mis heb.

En verder heb ik natuurlijk naar het wielrennen gekeken. Gisteren de hele dag voor de tv gezeten. Eerst het huwelijk van Prins Harry en Meghan, ik hou daar wel van al die pracht en praal. Ik vond het een mooie bruiloft. Daarna gezapt naar het wielrennen, ook dat was een mooie rit op een zware berg.
Vanochtend heb ik al naar de Internationale mis met de militairen in Lourdes gekeken. Vanmiddag weer wielrennen maar ook tussendoor naar Lourdes voor de afscheidviering van de Militairen en de Internationale mis voor o.a. de NLZ, die nu in Lourdes is. Zo heeft iemand die niets te doen heeft, toch nog een drukke dag


Zondag 13 Mei 2018:

Afgelopen maandag heb ik meteen naar de OSAS-verpleegkundige gemaild. Het duurde wel even voor ik een reactie terug kreeg, woensdag was dat pas.
Het was een bericht van 2 regels, dat ik voor een afspraak naar de poli moest bellen en dat zij tijdens de afspraak zouden proberen mijn vragen te beantwoorden.
Na het lezen moest ik wel even zuchten want ik had in de mail uitgebreid uitgelegd wat er met mijn oren is gebeurd en dus ook dat ik doof ben.......en dan sturen ze een kort bericht dat ik moet bellen. Ik heb terug gemaild dat ik iemand zou vragen om te telefoneren en nogmaals uitgelegd dat ik dat zelf niet kan en daarom via de mail contact zoek, zoals was afgesproken. De begeleiding heeft later gebeld en dinsdag heb ik een afspraak. Nog even afwachten dus waar ze mee komen.

Het slaapmasker heb ik een paar dagen niet gebruikt, tot mijn hoofd weer wat beter voelde. Daarna ben ik het toch weer op gaan doen want ik zal er toch aan moeten wennen. De eerste 2 nachten had ik het masker na 3 uur al weer af maar gisteren en vannacht ging het weer wat beter. Afgelopen nacht heb ik het 6 uur vol gehouden. En mijn hoofd voelt nog zoals het normaal voelt. Vorige week ging het 3 nachten goed en daarna steeds minder, dus ben benieuwd hoelang ik het nu uit ga houden.

De bloeduitslagen van de internist heb ik ook gekregen en het verbaasde mij niets dat de ontstekingswaarden weer flink verhoogd waren. Vorige week had ik die nieuwe rode, harde plek op mijn buik. Gelukkig is de roodheid inmiddels weggetrokken. De harde bult zit er nog wel maar ziet er op dit moment niet naar uit dat daar iets mee gaat gebeuren. Hopelijk blijft een nieuwe explosie uit. De antibiotica lijkt toch iets te doen.
Wat de fontein betreft zijn inmiddels 4 van de 7 spuitgaten dicht/zo goed als dicht. Ik heb nu nog 3 wonden en die genezen op zich goed. Ik hoop nu heel erg dat als deze wonden ook dicht zijn er niets nieuws bij komt. Na februari vorig jaar is mijn buik niet meer dicht geweest, het mag onderhand dus wel.

Met Hemelvaart dacht dat thuiszorg dat er een schimmelinfectie bij de wonden zit. De huid is daar rood en schilferig maar niet hard. Ik dacht dat het door irritatie en droge huid kwam en al die pleisters doen natuurlijk niet goed aan een huid, zeker niet als die al gevoelig is. Vandaar dat ik laatst ander soort pleisters heb gekregen en daar ging het eigenlijk best goed mee.
Vrijdag heeft de thuiszorg ervoor naar de wondverpleegkundige gebeld maar die waren niet aanwezig, lang weekend i.v.m. Hemelvaart. Misschien dat ze morgen terugbellen en anders maakt het niet uit want ik moet van de week toch op controle bij de chirurg.

Komende week ga ik ook naar de huisarts want ik heb nog steeds veel last van mijn been, kan er nog weinig mee. De valpartij is dinsdag volgens mij al 8 weken geleden. Ik had verwacht dat het al wel beter moest gaan. Ik voel ook nog steeds een bult op mijn zitbeen, wat niet fijn is met het zitten terwijl ik dat juist zoveel doe. Dus toch maar even langs de huisarts voor de zekerheid.

Verder ben ik deze week 2x even buiten geweest in de rolstoel. Samen met mijn bezoek die mij mee nam naar het terras hier in het centrum. Mocht ik een schudaanval krijgen, waren we dicht bij huis en zou ik vrij snel weer naar huis gebracht zijn. Dat gaf een stukje veiligheid waardoor ik mee naar buiten durfde. De eerste keer was maandagmiddag, toen hebben we eerst wat gedronken op het terras. Daarna een rondje door het winkelcentrum gewandeld en ook nog even door het park. Ik kwam ook wat bekenden tegen en gezellig kunnen buurten. Dat deed me goed en het was genieten.
Vrijdagmiddag ben ik ook weer met bezoek naar het terras geweest en daarna zijn we naar de Lourdesgrot gewandeld. Dat is iets van 1.5 km wandelen (en nog terug). Op de terugweg nog een ijsje gegeten en ook deze middag was het genieten. Ik voelde mij meteen een stuk vrolijker.
Helaas kreeg ik vrijdagavond een schudaanval maar of dat door het buiten zijn/wandelen/vermoeidheid is gekomen of dat het anders ook was gebeurd, geen idee? Ik had in elk geval genoten die middag!

Het lijkt er op dat het een beetje de goede kant op gaat. De wondjes genezen goed, de rode, harde bult is rustiger geworden, die andere rode plek moeten we nog afwachten wat dat is. Ik heb afgelopen week maar 2x een aanval gehad, terwijl ik eerst wel 5-6 aanvallen in een week had.
Ik durf het nog niet te hard te hopen en moet het snel afkloppen, maar ik hoop dat er eindelijk een einde aan deze ellende in zicht komt. Dat ik weer kan gaan genieten, naar buiten kan, liefst snel weer zelfstandig met de scootmobiel. Hopelijk is er met mijn been/bil verder ook niets aan de hand en heeft het herstel wat langer nodig dan normaal. Als ik weer een stukje kan lopen dan is het ook makkelijker om er met de scootmobiel weer op uit te trekken. En met het slaapmasker zal het ook allemaal wel goed gaan komen. Als dit alles nu eens mee zou gaan werken, dan kom ik al een heel eind.


Zondag 6 Mei 2018:

Maandag ben ik naar het ziekenhuis geweest om het CPAP apparaat (slaapmasker) op te halen. Ik heb uitleg gekregen hoe het apparaat werkt en het slaapmasker is afgesteld. Daarna werd alles in een mooie tas gestopt en kreeg ik alles mee naar huis. Ik was niet de enige die een CPAP apparaat kregen. Toen we beneden op de taxi zaten te wachten zagen we een hoop mensen voorbij komen die dezelfde tas bij zich hadden. Serieuze business in slaapmaskers daar in het ziekenhuis!!!

'S avonds heeft de begeleiding geholpen met het apparaat installeren en helpen aandoen. Op zich was dat niet zo moeilijk en inmiddels kan ik dat zelf.
Het is heel erg wennen. Er komt best een flinke luchtstroom je neus binnen en het ademen vind ik benauwd. Vooral het uitademen. Met het masker moet je via je neus in- en uitademen. Inademen gaat wel maar het uitademen dan adem je tegen de luchtstroom in uit en in het masker, en dat vind ik benauwend.
Via de mond kan het niet want als ik mijn mond open doe dan komt de luchtstroom vanuit de neus via mijn keel, door mijn mond naar buiten en dat geeft een heel akelig gevoel. Tegen de verwachting in heb ik de eerste nacht met het masker toch goed geslapen. De 2e en 3e nacht ook nog.
Vanaf donderdagnacht gaat het slapen lastiger. Zal ook komen door de schudaanvallen die ik heb gehad waardoor ik overdag ook een aantal uren slaap.
Gisteren was ik heel de dag suf/duf en helemaal niet fit. Afgelopen nacht wilde ik het masker eerst aflaten maar heb het toch gebruikt. Vannacht wel iets beter geslapen maar toch een aantal keer wakker geworden en slecht inslapen. Uiteindelijk heb ik het masker om 06:00u afgedaan. Ik voel mij nog steeds duf/suf en heb een vol gevoel in mijn hoofd. Ook het gevoel dat mijn neus verstopt zit, terwijl dat niet zo is. Spierpijn in mijn schouderbladen en druk op mijn borst. Ik denk door het slaapmasker. Kreeg ik vanochtend ook nog een schudaanval, heel de ochtend weer geslapen (zonder masker).
Vannacht ga ik denk ik toch zonder slapen in de hoop morgen wat fitter te voelen. En dan ga ik de OSAS-verpleegkundige maar even mailen hierover. (OSAS is de medische afkorting voor slaapapneu, vandaar de benaming OSAS-verpleegkundige.)

Mijn hoofd zit toch wat anders in elkaar dan een doorsnee hoofd (niet alleen mijn hoofd geloof ik) Doordat mijn oren en gehoorgangen zijn dicht gemaakt werken de buizen van Eustachius niet en misschien heeft dat wel met die druk in mijn hoofd te maken? De longarts en OSAS-verpleegkundige weten dat niet en ze weten waarschijnlijk ook niet of het er iets mee te maken kan hebben. Waarschijnlijk hebben ze hier nog nooit van gehoord. Daarom toch maar even gaan benoemen.

Voor mijn buikwonden ben ik bij de wondverpleegkundige geweest. Zij was op zich tevreden over de wonden, ze zien er rustig uit en genezen op zich goed maar langzaam. Wel zit er een nieuwe harde, rode plek en die moeten we in de gaten houden en aan de bel trekken als we het niet vertrouwen.
Ze heeft ook tijd gemaakt voor een praatje met mij over hoe het gaat, hoe ik er mee om ga enz. Dat vond ik wel fijn dat ze daar de tijd voor nam. Die tijd ontbreekt bij de arts meestal om een persoonlijk gesprekje te hebben.

Vrijdag zijn ze in alle vroegte bloed komen prikken. Als het goed is krijg ik komende week van de internist te horen hoe de uitslagen zijn.
En verder sukkel ik maar gewoon door. De dagen duren soms lang, mijn wereldje is zo klein geworden.
Komende weken kan ik mij in elk geval vermaken want de Giro is begonnen dus ik kan weer wielrennen kijken. Alleen jammer dat deze alleen op Eurosport wordt uitgezonden met steeds die reclame blokken er tussendoor en zonder ondertiteling. Al is de wielersport, als je de renners kent, zonder de ondertiteling ook redelijk goed te volgen. Alleen jammer van die stomme reclame steeds.

 


Zondag 29 April 2018:

De ziekenhuisvrije week heb ik volgehouden, wel met moeite. De fontein is weer een spuitgat rijker geworden en een al bestaand spuitgat is groter geworden.
Ik voel mij nog steeds niet lekker en dat is natuurlijk niet zo gek. De schudaanvallen blijven mij ook nog steeds lastig vallen.
Afgelopen week heb ik best een paar moeilijke dagen gehad, dat ik alles even zo beu was, bah!
Dit is inmiddels de 3e lente die ik niet actief mee maak. Ik heb vanuit mijn stoel gezien dat de bomen in een dikke week groen zijn geworden. Daar geniet ik op zich wel van want het is mooier dan met de kale bomen. Normaal gesproken had ik lekker buiten rond gereden met de scootmobiel om van de opkomende natuur te genieten, foto's te maken en zo.
In 2016 zat ik met mijn been, vocht achter de longen, vocht in de benen. 2017 heb ik in februari een rit gemaakt en daarna is het gedoe met mijn buik begonnen. Nu is het Lente 2018 en zit ik nog steeds met mijn buik en al het gedoe er omheen. Schiet niet op, vandaar dat ik er de balen in had   Vandaag hoef ik niet te treuren want het weer is nu bagger.

Morgen moet ik naar het slaapcentrum en krijg ik het slaapmasker (cpap apparaat). Morgenavond moet ik daar voor het eerst mee gaan slapen, spannend hoe dat allemaal zal gaan. Uit de reacties die ik op mijn blog heb gehad, blijkt dat er heel veel mensen zijn met slaapapneu en die zo'n masker gebruiken. Bijna iedereen is er positief over, dat maakt het wel iets makkelijker voor mij. Al vind ik het nog steeds niet leuk.

Dinsdag weer naar het ziekenhuis, dan naar de wondverpleegkundige. Kijken wat ze daar van mijn fontein vinden. Hahaha er schiet ineens een grappige gedachte in mijn hoofd. Clowns hebben van die spuitbrillen met een blaasbalgje. Ik zou zo'n ding moeten hebben en als de verpleegkundige het verband van de wonden haalt op het blaasbalgje knijpen zodat er echt water uit komt spuiten   Ik zie het al helemaal voor me

Eind van de week moet er weer bloed worden geprikt en urine nagekeken voor de internist/infectioloog. Dat komen ze thuis doen omdat het nuchter moet gebeuren vanwege weer een speciaal onderzoek. De internist/infectioloog blijft zoeken en we blijven hopen dat de bron uiteindelijk gevonden gaat worden.

Verder denk ik dat ik de komende dagen veel met mijn gedachten in Lourdes zal zijn. De eerste grote bedevaartreis is de afgelopen dagen vertrokken en er zijn weer heel wat bekenden mee. Ik ga de bedevaart via Lourdes TV volgen en de vieringen mee vieren. Op facebook zal ook het nodige te zien en te lezen zijn. Hartstikke fijn om zo mee te kunnen genieten en ik hoop stilletjes dat ik eind september zelf weer naar Lourdes kan en mag gaan, eerst beter zien te worden.


Zondag 22 April 2018

Eens kijken of ik de lange blog van vorige week kan evenaren, ik denk het niet hoor.
Dinsdag moest ik naar de chirurg, wondverpleegkundige en internist/infectioloog. Met mijn buik gaat het verre van goed en de chirurg was dan ook niet tevreden.
Hij was hardop aan het nadenken wat we er mee aan moesten en dacht aan een operatie om heel het aangedane gebied te verwijderen. Maar dan krijg ik nogal een krater in mijn buik en hij is bang dat het probleem daarmee nog niet is opgelost en het terug blijft komen. We hebben er al zoveel aan gedaan maar het is een hardnekkig iets. Die operatie laten we maar even voor wat het is en het enige wat de chirurg verder kan doen is alles goed mee in de gaten houden. Dit samen met de wondverpleegkundige die dus ook mee kwam kijken. Zij heeft de wondverzorging iets aangepast omdat ik wat allergisch lijk te reageren om het verbandmateriaal.

Daarna naar de internist/infectioloog. Uit het onderzoek in Amsterdam is helaas ook geen oorzaak van al mijn problemen gekomen, niets wijzer geworden dus.
De internist/infectioloog en de immunologen van het Erasmus weten nu ook niet meer waar ze moeten zoeken
De bloeduitslagen van vorige week waren ook niet goed en inderdaad weer flink verhoogde ontstekingswaarden. Dat had ik zonder te prikken ook wel kunnen vertellen, je hoeft maar naar mijn buik te kijken.
Zelf heb ik het idee dat de antibiotica niet veel doet, gezien de nieuwe ontstekingen steeds. Hij denkt dat het wel helpt. "Wie weet wat er gebeurd was als u geen antibiotica had gehad en u bent ook niet meer zo ziek geworden als tijdens uw opname". Tja, ik ben ook niet van plan om elke maand een bloedvergiftiging te krijgen, daar zit ik niet op te wachten.
Na overleg is besloten om door te gaan met een onderhoudsdosis antibiotica en dat een jaar lang! Daar schrok ik toch wel even van om een jaar aan de antibiotica te moeten. Dan raak ik toch resistent? Maar dat schijnt niet zo te zijn en volgens het bloedonderzoek ben ik nu nog niet resistent voor deze antibiotica.
We moeten iets dus ik ga het maar proberen. Mocht ik het niet meer zien zitten dan kan ik altijd nog zeggen dat ik er mee stop of iets anders wil.

De artsen doen allemaal hun best en zowel de chirurg als internist zeggen dat zij zich ook machteloos voelen dat niets aanslaat en ze mij maar niet kunnen helpen om hier vanaf te komen. De medische wereld weet steeds meer en kan steeds meer maar toch zijn er nog steeds situaties waar zij machteloos in staan, en ik ben de gelukkige......

Na deze teleurstellende ziekenhuisdag moest ik woensdag alweer naar het ziekenhuis voor de uitslag van het slaaponderzoek. Dat werd ook een tegenvaller want ik blijk ernstige slaapapneu te hebben   Ik heb 35x per uur een ademstop die ongeveer 1 minuut duren. Daar schrok ik wel even van want ik heb daar niets van gemerkt en dacht dat ik heel de nacht door lekker had geslapen.
Ik ga nu zo'n stom slaapmasker krijgen. Eigenlijk kon ik morgen al komen daarvoor maar de begeleiding moet mee om bij de uitleg te zijn. Zij konden voor morgen niet geregeld krijgen dat er iemand met mij mee kan. Nu gaan we morgen bellen voor een afspraak, waarschijnlijk dat ik er dan volgende week maandag naartoe moet en het masker mee krijg.
Van mensen die het hebben hoor ik dat het vervelend is zo'n masker, maar je went er aan en je gaat je er fitter door voelen. Wie weet werkt dat stomme masker dan mee om mijn buik beter te krijgen??
Mijn longfunctie is wel slechter en het kan zijn dat ik 's nachts er ook nog zuurstof bij moet hebben. Dat zou dan ook via dat masker kunnen, begreep ik.
Maar eerst gaan we het met alleen het masker proberen en als dat niet voldoende blijkt te zijn, dan kijken we verder wat er nodig is.
Leuk vind ik het niet en ik baal er enorm van. Ik heb al zoveel en dan verdorie weer wat erbij . Maar wat moet, dat moet!

Verder voel ik mij de laatste dagen niet zo lekker maar kon niet goed de vinger er op leggen wat er was. Vanochtend hebben we de oorzaak er van ontdekt.
De fontein in mijn buik is uitgebreid met twee spuitgaten. Eerst woensdagochtend zomaar een gat erbij. En vanochtend met de verzorging zagen we een nieuw gaatje waar troep uit kwam. Dat zal de oorzaak van mijn ziek voelen zijn. Mijn buikfontein bestaat inmiddels uit 6 spuitgaten. En er lijkt een kans dat er komende week een uitbreiding gaat komen.
Komende week heb ik een ziekenhuisvrije week en ik hoop dat ik dat vol ga houden en weer niet op de SEH of zo terecht kom.

Mijn leven blijft wel spannend op deze manier maar ik zou het toch liever op een andere wijze spannend zien. Ik droomde er met het warme weer van om in zo'n elektrische strandrolstoel (Cadweazle) heerlijk over het strand en de branding te racen, dat lijkt mij zo gaaf.
Eerst zullen de schudaanvallen af moeten nemen want zolang ik die heb, zitten er nog geen uitstapjes in. Dromen kan ik er in elk geval wel van en soms komen dromen toch uit!?


Zondag 15 April 2018

Maandagochtend leek de start van de nieuwe week er niet goed uit te zien. De plek op mijn buik zag er slechter uit en deed pijn, we vertrouwde het niet helemaal.
Daarom hebben we naar het ziekenhuis gebeld om te vragen of ik een week eerder bij de chirurg kon komen. Hij heeft alleen op dinsdag en woensdagochtend spreekuur.
Helaas bleek zijn spreekuur bomvol te zitten en gezien de toestand van mijn buik wilde ze mij naar de SEH sturen, maar dat zag ik niet zitten.
Ik bedacht dat ik misschien ook bij de wondverpleegkundige terecht kon en als zij het nodig zou vinden om de chirurg mee te laten kijken, zou dat vast gebeuren dacht ik.
We kregen het telefoonnummer van de wondverpleegkundige maar dat bleek een bandje wat ingesproken moest worden. Ze luisteren dat 2x per dag af en bellen dan terug.
De reden dat ik niet naar de SEH wilde is dat ik maandagmiddag een uitje zou hebben en dat was zo'n belangrijk uitje, dat wilde ik niet missen door kuren van die stomme rotbuik.

Wat jullie nog niet wisten en ik sinds 1.5 week wel, was dat ik die middag met de wensambulance op bezoek mocht bij mijn broer Jan.
Mijn schoonzus Jeanne had een week of 3 geleden met de verzorging van Jan over mij gesproken. Dat ik graag bij Jan op bezoek wilde en hij ook naar mij vroeg. Met de schudaanvallen durf ik nog niet met de Valystaxi mee. Met de zorgtaxi word ik opgehaald en meteen naar het ziekenhuis gebracht. Zonder omwegen, mocht er dan iets gebeuren dan ben ik zo in het ziekenhuis of thuis. Maar met de Valys weet je nooit hoelang je onderweg bent. Een stuk wat normaal een half uur rijden is, kan met de Valys zomaar 3 uur duren. De schudaanvallen zijn niet voorspelbaar en ik ben heel bang om dat dan net in de Valys te krijgen.

Mijn schoonzus en de verzorging kwamen zo op het idee van de wensambulance. Jeanne vroeg of ik dat zag zitten.
Ik vond het nogal heftig en vond ook dat ik er geen recht op had. Ik kende de wensambulance voor mensen die terminaal zijn, bijna dood gaan en nog een allerlaatste wens hebben. Ik ga nog niet dood, althans dat is niet de bedoeling. Dus tja de vraag kwam nogal binnen bij mij maar we besloten om in elk geval te informeren naar de mogelijkheden.

Een paar dagen later kreeg ik te horen dat de wensambulance mee wilde werken. Ze moesten mijn medische gegevens en aanvullende informatie hebben. Ze hebben ook nog extra gecontroleerd of alles klopte en toen kreeg ik groen licht. Inmiddels waren we een week verder en begon ik iets meer aan het idee wensambulance te wennen. Al had ik nog steeds het gevoel dat ik er geen recht op had.
Dat gevoel moest ik los laten want de wensambulance is er inderdaad voor terminale mensen maar ook voor mensen die door ziekte niet op een andere manier ergens naartoe kunnen en dat is bij mij het geval.
De begeleiding had mij ook nog een spiegel voor gehouden en gevraagd of ik zonder de wensambulance naar Jan zou kunnen gaan. Dat antwoord was Nee, pas als de schudaanvallen stoppen dan kan ik naar hem toe. Maar wie weet wanneer dat gaat gebeuren. In het ziekenhuis zeggen ze wel dat ze er vanuit gaan dat het vanzelf stopt maar we zijn inmiddels 2.5 maand verder en ik krijg ze nog steeds.

De angst dat het uitstapje niet door kon gaan omdat mijn lijf tegen zou werken, zoals ik dat de afgelopen 2 jaar gewend ben, die bleef wel in mij zitten.
Maandagochtend werd die angst dus bijna werkelijkheid. Eigenwijs heb ik niet voor de SEH gekozen maar voor de wensambulance en ik ben blij dat besluit genomen te hebben.

De wensambulance kwam mij om 13:30u ophalen. Chauffeur Joop en Verpleegkundige Annelise waren heel lief en bezorgd om mij. Zij vroegen steeds wat ik wilde want het was mijn wensdag en ik mocht het zeggen. We zijn eerst naar Jan gereden en toen we daar aankwamen was Jan heel verrast. Vooral Joop en Annelise maakte heel veel indruk op hem. Ik had taart mee genomen en we hebben gezellig met z'n allen van de taart gesmuld en wat gedronken. Ik denk dat we wel 2 uur bij Jan zijn geweest. Ik vond het heel fijn om hem gezien te hebben en even vast te kunnen pakken. Volgens mij heeft Jan zelf ook van ons bezoek genoten.

Na dit bezoek zijn we richting huis gereden maar niet rechtstreeks. We hebben een ommetje via Prinsenbeek gemaakt en zijn bij Poes Mickey op bezoek geweest. Ik heb haar al 2 jaar niet kunnen bezoeken terwijl ik daarvoor elke week met de scootmobiel even er heen ging. Of Mickey mij herkende weet ik niet zeker. Het was natuurlijk ook een rare situatie voor haar dat ik bovenop een brancard lag en alle vreemde mensen die er bij rondliepen, daar moet ze meestal ook niets van hebben. Maar ik heb haar wel even kunnen knuffelen waar ik super van heb genoten.

Ik wil de mensen van WENSAMBULANCE BRABANT  bedanken dat jullie deze mooie, bijzondere middag voor mij hebben mogelijk gemaakt. En ook Jeanne en de verzorging van Jan, die op dit idee gekomen zijn en het hebben uitgewerkt.
Tevens wil ik bij mijn lezers onder de aandacht brengen dat de Wensambulance Brabant volledig afhankelijk is van giften, donaties, gegeven legaten en sponsoring. WensAmbulance Brabant draait ook helemaal op vrijwilligers.
Misschien zijn er lezers die de Wensambulance willen steunen (ik/wij hopen dat), dat kan. Een donatie, hoe klein of groot ook kan overgemaakt worden op rekening: NL90 RABO 0106057944. Doe dit onder vermelding van het wensnummer: 1951 Dat is het nummer van mijn wensmiddag. Je kan het ook aan mij persoonlijk geven/sturen dan doneer ik het naar de Wensambulance Brabant. Door de donaties kunnen zij ook andere mensen nog een mooie dag bezorgen.

Het was een hele mooie, bijzondere middag waar ik op terug kan kijken. Het was een fijne afwisseling in de dagelijkse sleur van ziek zijn en naar ziekenhuizen gaan.
Ik was zo bang geweest dat het verpest zou worden door een schudaanval maar dat is gelukkig niet gebeurd.

      

Dinsdag was het een heel andere dag want mijn buik was toch open gegaan en weer hingen we aan de telefoon met het ziekenhuis. Nu kon ik er niet onderuit om naar de SEH te gaan. Ik was wel liever naar mijn chirurg gegaan want die kent mijn hele situatie en heeft aan 1 blik genoeg om te zien wat er aan de hand is en wat er moet gebeuren. Op de SEH krijg je weer arts-assistenten aan je bed en duurt alles superlang. Maar ja het was zo dus ik heb mij er maar weer aan over gegeven.

Toen ik mij op de SEH en mij wilde aanmelden zei de zuster aan de balie dat ze al wist wie ik was. "U, komt hier toch vaker!", zei ze, alsof ik elke week daar zit! De vorige keren met de valpartijen was deze zuster er niet, dus zij kent mij nog van vorig jaar. Blijkbaar heb ik een gezicht/uitstraling wat ze goed kunnen onthouden
Ook de zuster die mij kwam halen herkende mij en later kwam er iemand van de apotheek die mij ook al kende, zij hoefde zich ook niet meer voor te stellen. Niet goed om zo bekend te zijn in een ziekenhuis!

Ik kreeg dus inderdaad een arts-assistent aan mijn bed, wel een lieve, rustige arts. Hij wilde eerst bloed prikken en ja dan weet ik het wel, dan duurt het sowieso een uur voor die uitslag bekend is. Hij kwam nog een paar keer terug met allerlei vragen. Later kwam hij vertellen dat de bloeduitslag binnen was maar hij alles nog moest bespreken met zijn super-visor en die hadden net wisseling van de wacht en lunch. Dus dat ging wat langer duren. Op deze manier duurt het verblijf op de SEH al snel enkele uren.
Uiteindelijk kwam hij terug samen met een andere super-visor, die bleek nog maar 4 dagen in het ziekenhuis te werken. Ze besloten om mijn buik niet verder open te maken maar gingen met een soort lang wattenstaafje in mijn buik zitten wroeten om de boel open te maken zodat de viezigheid eruit kon. Ik kan vertellen dat het geen prettig gevoel is als ze met zo'n staaf in je buik zitten te wroeten. Door dat gewroet in mijn pijnlijke buik begon ik natuurlijk weer te schudden

Ik mocht gelukkig later wel naar huis, geen nieuwe opname waar ik toch wel een beetje bang voor was.
Alle afspraken bleven verder staan. Zo ook die met de wondverpleegkundige. Die had maandagmiddag namelijk naar de begeleiding gebeld dat ze aan het schuiven waren geweest zodat ik woensdagochtend al om 8:25u terecht kon. Ik dacht dat het na de SEH niet meer nodig was maar de artsen vonden het toch verstandig om ook naar die afspraak te gaan. En 's midddags moest de thuiszorg nog een keer komen om de buik extra te spoelen en te verzorgen.

Woensdagochtend dus in alle vroegte naar de wondverpleegkundige. Zij heeft de chirurg nog gebeld om te vragen of hij even mee kon komen kijken, maar hij nam de telefoon niet op. Dinsdag moet ik naar hem toe en dan komt de wondverpleegkundige ook weer mee kijken. De wondverzorging is een beetje aangepast. Gelukkig is het momenteel iets rustiger rond de wonden. Ik ben er op vooruit gegaan, de fontein spuit nu uit 4 gaten, eentje meer dan vorige week.
Ik was alleen bij de wondverpleegkundige en besloot om nog even op avontuur te gaan en naar de afdelingen 46 en 48 te gaan om even te kijken of er bekenden aan het werk waren. Dat was ook zo en op beide afdelingen heb ik even kunnen kletsen, ik kwam alleen net op een tijd dat het druk is en de doktersvisite was ook aan de gang.
Kreeg ik verdorie nog een schudaanval ook daar in het ziekenhuis. Gelukkig op een plek waar alle hulp voor handen was en bij mensen die wisten wat er aan de hand was. Ik ben op een bed gelegd, heb medicatie gekregen en een paar uur geslapen. Eenmaal wakker en toen de controles weer goed waren is de zorgtaxi gebeld en mocht ik weer naar huis. Wat een toestand iedere keer toch

Na al deze avonturen had ik donderdag een rust(ige) dag. Geen ziekenhuisbezoek, geen schudaanval, gewoon een lekker saaie dag om een beetje te bekomen.

Vrijdagmiddag moest ik wel weer naar het ziekenhuis naar het slaapcentrum. Eerst bloed laten prikken voor de controle bij de internist deze week.
Daarna naar het slaapcentrum, de begeleiding was mee om naar de instructies te luisteren want zij moest 's avonds alles bij mij aanbrengen.
We werden ontvangen door een verpleegkundige en hij liet de tas zien met daarin het kastje en alle andere benodigheden voor het slaaponderzoek. Hierna liet hij op de computer het instructiefilmpje zien. Op mijn vraag of het filmpje ondertiteld was, ging hij op internet zoeken. Daar stond het filmpje ook en wel met ondertiteling. Het was een hoop apparatuur zeg wat je om moest hangen. Ik vroeg mij af of het wel zou lukken om daarmee te slapen. En je moest 2 banden om, de onderste band zou op mijn buikwonden komen te zitten, niet fijn. Gelukkig mocht die band wat lager. Het instructiefilmpje met ondertiteling is hier te zien: https://www.youtube.com/watch?v=2oS8R3mh8Bs&feature=youtu.be

'S avonds heeft de begeleiding alles aangebracht en daar is ze wel even mee zoet geweest. Ondanks het kastje en alle draden en plakkers heb ik toch best goed geslapen.
Gisterochtend heb ik de tas met alle spullen weer terug moeten brengen en nu is het afwachten of het gelukt is en er iets uit is gekomen. Woensdag krijg ik de uitslag, ik ben benieuwd.

Het was maar goed dat ik het onderzoek vrijdagavond had en niet gisteravond/vannacht. Gisteren aan het eind van de middag begon ik weer te schudden en door de medicatie heb ik tot 23:30u geslapen. Als we toen nog alles om hadden moeten hangen en vast plakken. En na 6 uur slaap heb je natuurlijk minder slaap voor de nacht. Op zich heb ik nog redelijk geslapen maar ik ben vaak wakker geworden en ook heel veel dromen gehad. Last van mijn been ook en dat was gisternacht minder. Spannend wat er uit het onderzoek gaat komen. Mocht het mislukt zijn dan horen we dat morgen of dinsdag en gaat de afspraak van woensdag waarschijnlijk niet door. Maar ik denk dat het wel gelukt is.

 


Zondag 8 April 2018

Ik kan niet zeggen dat ik een fijne week heb gehad. Tweede Paasdag kreeg ik 's ochtends een aanval en heb tot 16:00u geslapen. Tot overmaat van ramp kondigde zich 's avonds een nieuwe aanval aan, heviger dan de eerste. Ik was flink misselijk, moest overgeven en het schudden was erg krampachtig en deed vreselijk pijn in mijn zere been/bil. Tweede Paasdag is dus aan mij voorbij gegaan. Dinsdag moest ik er nog van bij komen. Woensdag zat ik klaar om naar het wielrennen te gaan kijken en ja hoor, weer prijs en daaar lag ik weer te schudden en slapen daarna. Vrijdag de 4e aanval van deze week. Het is soms wel om radeloos van te worden.

Gisteren ontdekte we ook weer een plek op mijn buik waarvan we vermoeden dat het een nieuw abces gaat worden. Een heel dun velletje huid en als je er op drukt lijkt er een luchtbel onder te zitten. Dat voelt niet goed, ben benieuwd hoe het uit gaat pakken. Vandaag zag het er nog hetzelfde uit.
Dat gekke gaatje wat vorige week zondag ineens in mijn buik er bij was gekomen, blijkt een soort tunnel te zijn.
Mijn buik is net een fontein, als ze langs het ene gat water in laten lopen, spuit het uit 3 gaten omhoog. Ik heb gewoon een gangenstelsel in mijn buik zitten .......... wie is de mol???

Mijn been/bil blijft nog erg pijnlijk en zorgen dat ik afhankelijk ben van de begeleiding. Ook mijn hoofd blijft nog onrustig.
Het gaat wel vooruit maar langzaam. Vanochtend ben ik met de rollator van de slaapkamer naar huiskamer gelopen, met de begeleiding erbij hoor. Dat is wel pijnlijk maar als je dan bedenkt dat ik 3 weken geleden na de 1e val, geen stap kon doen, dan gaat het dus wel vooruit.
Zitten is het pijnlijkst maar de afgelopen dagen heb ik ook pijn met liggen. Ik word al een paar nachten 's nachts rond 2 uur wakker. Dan kan ik niet meer in slaap komen omdat ik niet weet hoe te gaan liggen met dat stomme been. Gisteren en vannacht heb ik ten einde raad naar de morfine gepakt en dat heeft geholpen. Hopelijk kan ik volgende week zeggen dat het weer een stukje beter gaat.

Ik had al tegen de thuiszorg gezegd dat ik best een Barbie wil zijn. Dan kan je een been zo er af draaien en van een andere Barbie een been er weer aan zetten. Zo kan je alle onderdelen die niet goed werken vervangen. Dat lijkt mij ideaal

Om de 17e pas naar het ziekenhuis terug te gaan, dat gaat toch niet lukken. Het slaapcentrum heeft namelijk gebeld. Zij wilde mij niet te lang op de wachtlijst laten staan, die heel lang is. Blijkbaar hebben ze mij besproken want ze vonden dat ik snel opgeroepen moest worden. Nu moet ik a.s. vrijdag samen met de begeleiding naar het ziekenhuis. Dan krijgen we uitleg over een kastje wat we mee naar huis krijgen. De begeleiding moet dat dan bij mij aansluiten en de andere dag moet het kastje terug gebracht worden. De 18e moet ik naar de longarts.
Normaal werkt het andersom en moet je eerst bij de longarts en doktersassistente komen, na dat gesprek wordt er pas een afspraak voor de slaapregistratie gemaakt. Maar ach, ik doe toch nooit iets volgens de standaard protocollen en dus ook deze keer niet.
Eigenlijk moesten we 's avonds om half 9 komen en dan krijg je uitleg in een groep. Maar 20:30u is sowieso geen tijd voor mij, dan lig ik normaal gesproken al in bed. En in een groep kan ik weinig mee krijgen van de uitleg met mijn gehoor. Dus mag ik als uitzondering overdag komen. Maar weer zien wat er uit gaat komen. Wel fijn dat ik thuis in mijn eigen bed mag slapen i.p.v. in het ziekenhuis.


Zondag 1 April 2018

Nou, ik hoop dat het gaat lukken om mijn blog op mijn website te krijgen. Gisteren kreeg ik bericht van 'Mijn Domein' dat ze alles gemoderniseerd hebben en het gevolg is dat ik mijn website niet meer op de oude manier kan schrijven en uploaden. Ik nu iets gevonden waarvan ik hoop dat dit werkt, anders heb ik een probleem en moet ik het de komende tijd verder uit gaan zoeken.

Helaas heb ik toch een hersenschudding opgelopen met de laatste val. Dat kon ook niet anders want toen ben ik met mijn hoofd tegen de grond geklapt, buiten bewustzijn geweest en ik weet ook niet meer waardoor ik gevallen ben, ben een stukje geheugen van voor en na de val kwijt. Een aantal jaar terug was ik uit een bus gevallen, toen leek in 1e instantie ook dat ik niets had dan blauwe plekken. Tot mijn hoofd na een paar dagen vervelend en naar ging doen en de huisarts vaststelde dat ik een hersenschudding heb. Zo voelt mijn hoofd nu ook weer. TV kijken en computeren is daardoor erg vermoeiend en mag ik niet veel achter elkaar doen.

Verder heb ik eigenlijk weinig nieuws. Ik heb geen capriolen meer uitgehaald alleen nog een aantal schudsessies gehad. Mijn been/bil is nog even pijnlijk als vorige week. Ik lig of in bed of in mijn stoel en daar kom ik de dagen door. Aan rust heb ik dus geen gebrek.

Vanochtend werd ik wakker met een extra gaatje in mijn buik. Gisterochtend was er niets te zien en vanochtend kwam de thuiszorg en zagen we ineens een nieuw gaatje. Nou klaag ik al de hele week over pijn onder de wonden. Aan de buitenkant was niets te zien dus dachten we dat het van mijn buikspieren kwam door de val. Net er boven heb ik de gekneusde rib. Een logische gedachte om dan te denken dat het gebied daaronder ook een tik van de val heeft gekregen en daar zitten dus de wonden.
Het is een klein gaatje maar wel een 3 cm diep. Ik denk dat dit het tunneltje is, dat de huid dicht gergroeid was maar de binnenkant niet. Anders begrijp ik niet dat het 3 cm diep is. We houden het in de gaten en mocht het nodig zijn dan richting de chirurg maar eigenlijk wil ik daar de 17e pas terug naartoe. Ik weet inmiddels zelf wel hoe het behandeld moet worden.

Dan wens ik jullie tot slot Fijne Paasdagen toe. Ik ga nu een poging wagen of het lukt om dit online te krijgen.


Zondag 25 Maart 2018

Nou hou jullie maar vast als je deze blog gaat lezen. Ik dacht een saaie week te krijgen met alleen een bezoek aan de chirurg, maar bij mij is zelden iets saai, zo ook deze week niet.

Ik zou woensdag naar de chirurg moeten. Ik had maandagmiddag net de zorgtaxi gemaild om de rit te bestellen, toen de begeleiding binnen kwam. Het ziekenhuis had gebeld of ik i.p.v. woensdag een dag eerder op dinsdagochtend kon komen. Ze moesten meteen antwoord hebbben, maar de begeleider moest het natuurlijk eerst aan mij komen vragen. Wat mij betreft was het geen probleem. Dus hij terug gebeld naar het nummer dat hij had gekregen. De persoon die opnam wist van niets, daarna is de begeleider 4x door verbonden tot hij eindelijk de persoon had die hij eerder had gesproken. Hij was inmiddels flink pissig omdat het zolang duurde voor hij de juiste persoon aan de telefoon had. Uiteindelijk is het dus goed gekomen en daarna heb ik de zorgtaxi maar weer gemaild, die deden verder niet moeilijk.

Dinsdagochtend samen met Dina op weg naar het ziekenhuis. Ik had om 11.10u de afspraak maar het spreekuur liep flink uit. Niet raar als er mensen van het woensdag spreekuur tussen gepropt zijn. Met een lekkere beker chocomelk en een praatje, is het wachten niet erg. Tegen 12:00u werd ik geroepen. We hadden het kleine spreekkamertje waar je niet zo handig met de rolstoel in kan. Zoals altijd stapte ik naast de onderzoekstafel uit mijn rolstoel om op de tafel te gaan liggen. Dina zet dan mijn rolstoel even op de gang, geen probleem verder.
Althans tot het rolstoel binnen rijden niet maar toen ik er uit stapte om op de tafel te gaan liggen, ging er iets mis. Voor ik het wist knalde ik keihard met mijn billen op de harde vloer en met mijn rug/schouderblad tegen de stoelen die er stonden. Mijn CI vloog door de klap af. Eerst was er schrik natuurlijk maar toen ik merkte dat alles nog bewoog en de verschrikte gezichten van Dina zag, en de dokter en zuster die op de klap af waren gekomen, kreeg ik de slappe lach. Iedereen was geschrokken en bezorgd of ik echt niets pijn had gedaan. Nou ja ik voelde wel dat ik gevallen was natuurlijk en verwachtte de andere dag wel blauwe plekken en spierpijn te hebben, maar ik kon alles nog bewegen.

Nadat ze mij overeind hadden geholpen en op de onderzoekstafel keek de dokter naar de buikwonden. Hij was er best tevreden over, ook al was er 's ochtends nog best veel viezigheid uit gekomen. Ik vertelde van mijn bezoek vorige week aan de internist en de afspraken die daar gemaakt zijn. Dat ik er 17 april terug moet komen. Hij vond het wel handig om de afspraak te combineren en dat ik 17 april dan ook bij hem op controle kom. Ik hoop dat we dat deze keer eens vol gaan houden, 4 weken niet naar de chirurg. Tot nog toe haalde ik dat steeds net niet vanwege een nieuw abces. Dus 'thumbs crosssed' zei de dokter.
Na nog extra gevraagd te hebben of ik mij echt geen pijn had gedaan, mocht ik weer naar huis toe.
Toen we in de hal op de taxi zaten te wachten begon ik wel te merken dat ik pijn kreeg aan de binnenkant van mijn lies en mijn bil (zitvlak). Logisch na zo'n val, dacht ik. Zou raar zijn als ik na zo'n klap niets zou voelen. Ik maakte mij nog geen zorgen.

Tot ik thuis kwam en uit mijn rolstoel wilde stappen, dat lukte niet. Met heel veel moeite ben ik met hulp van mijn rollator toch omhoog kunnen komen. Ik wilde mijn jas naar de kapstok brengen maar ik kon verdorie niet lopen. Kon geen pas zetten met mijn rechterbeen, dat deed heel veel pijn en ik kon er niet op steunen. Op dat moment schrok ik toch wel en werd ik bang dat ik het er toch niet zonder kleerscheuren er af had gebracht.
Ik heb de begeleiding gebeld en die heeft naar de huisarts gebeld. Mijn huisarts doet in de ochtend huisbezoek en er werd gevraagd of ik naar de praktijk kon komen, of anders tot de andere ochtend het huisbezoek. Omdat ik bang was de andere ochtend nog veel meer last te hebben en mijn bed niet meer uit zou kunnen. Ook het vooruitzicht om tot de andere ochtend zo door te moeten, liet mij besluiten om naar de huisarts te gaan. Ik kon het maar gedaan hebben. De begeleiding heeft de zorgtaxi gebeld en die kon mij gelukkig naar de huisarts brengen. De taxi was er heel snel en bij de huisarts werd ik ook meteen geholpen. Eerst door een arts in opleiding en daarna de huisarts zelf. Omdat ik niet kon staan was het lastig te onderzoeken, sowieso was het een lastige plek. Dus werd ik door gestuurd naar het ziekenhuis. De assistente heeft voor mij de zorgtaxi gebeld en die heeft mij weer opgehaald en naar het ziekenhuis gebracht.

In het ziekenhuis werd ik eerst onderzocht door een arts-assistent, deze besloot een aantal foto's van mijn heup, bekken en rug te maken. Daarna wachten op de uitslag en gelukkig kwam de arts vertellen dat er niets gebroken was en ik weer naar huis mocht. Er was wel slijtage aan beide heupen te zien. dat zal vast de leeftijd zijn denk ik. Ik was blij dat er niets was gebroken, want daar was ik wel bang voor geweest, en dat ik naar huis mocht, geen extra gedoe erbij.
Bij de receptie gevraagd of zij de zorgtaxi wilde bellen en 10 nminuten later werd ik al opgehaald. Super hoor mijn zorgtaxi Taxi Goverde, ze staan elke keer weer klaar voor mij, op elk moment van de dag en zelfs op tijden waarop de zorgtaxi eigenlijk helemaal niet rijdt.
Inmiddels was het wel avond voor ik thuis was, wat een dag zeg!!

Tja en dan ben je thuis en blij dat er geen breuken zijn maar de pijn was daar helaas niet mee weg gegaan. Lopen en staan lukte amper en zitten in de stoel deed pijn. Ik denk dat het been waarschijnlijk heel erg verdraaid is. Ik stapte namelijk uit mijn rolstoel, dus rug richting rolstoel en zat op de grond met mijn neus weer richting rolstoel. Dan moet ik op de een of andere manier een hele draai gemaakt hebben en ik denk dus met mijn rechterbeen. Dat is het been met kapotte pees en op mijn schoenen ben ik ook al minder stabiel, waarschijnlijk ben ik er daardoor doorheen gezakt???
Kreeg ik verdorie ook nog een schudaanval waardoor ik vroeg in bed lag en de pijn nog erger door het heen en weer geschud van mijn lijf. Ik was blij dat de medicijnen gingen werken en ik kon slapen.
De andere ochtend had ik verwacht heel veel spierpijn erbij te hebben, maar dat viel 100% mee. De pijn in mijn been/bekken helaas niet, die was nog hetzelfde.
In 1e instantie had ik de neiging om in mijn rolstoel te gaan zitten maar dat leek mij bij nader inzien toch niet goed. Ik kon beter proberen wat te blijven bewegen hoe moeilijk en pijnlijk het ook was. Stil zitten is nooit goed dan word je alleen maar stijver. Dus ik ben toch maar door het huis gestrompeld.

Donderdagmiddag kreeg ik verdorie weer zo'n stomme schudaanval en werd ik om 21:00u pas weer wakker. Toen ben ik maar blijven liggen en kon gelukkig nog goed slapen de rest van de nacht.

Dan denk je alles wel te hebben gehad maar dan moet je geen Conny Kapitein heten!
Zaterdagochtend (gisteren) ben ik weer gevallen hier in mijn huisje. Hoe of wat weet ik niet maar ik werd wakker op de grond en ik kon geen kant meer op van de pijn. Rollator was ook op mij gevallen. Gelukkig had ik mijn alarmeringbelletje om en heb ik de begeleiding gebeld. Die schrok toen ze binnenkwam en mij achter de deur zag liggen. Ze heeft meteen de huisartsenpost gebeld en die regelde de ambulance die er volgens mij best snel waren. Maar ik blijk stukken uit mijn geheugen kwijt te zijn en de begeleiding vertelde vanochtend dat ik best suffig was toen zij bij mij was en ook toen de ambulance er was. Ik heb zelf geen idee rond hoe laat alles zich afspeelde maar op 112meldingen.nl zag ik dat de ambulance om 11:57u naar mij toe is gestuurd.

En daar lag Conny weer op de SEH, voor de 2e keer in een week tijd. Al is dat na vorig jaar niet zo bijzonder meer.
Net als dinsdag werd ik ook nu weer onderzocht door een arts-assistent chirurgie. Ik dacht dat ik op chirurgie inmiddels alle assistenten wel kende, maar deze arts had ik nog niet eerder gezien en zij mij ook niet. Ze besloot weer foto's te laten maken van mijn heupen, bekken en rug. Het foto's maken ging vrij snel maar het wachten op de arts duurde elke keer erg lang. Op een gegeven moment klapte mijn blaas bijna en heb ik toch maar gebeld. Het was alleen de vraag hoe ik moest plassen. Uiteindelijk werd besloten een po-stoel te halen en kon ik vanaf bed op de stoel. Dat was nog best een toer maar het lukte en pfff wat een verlossing was dat!
Maar verdorie, zit ik op die po en beginnen mijn armen weer wild heen en weer te zwaaien, alweer een aanval grrrrrrrr. Tja en dan moet je schuddend en wel van die po af en terug op het bed. Dat lukte natuurlijk niet dus collega's erbij gehaald. Uiteindelijk hing ik met zwaaiende armen om de hals van een verpleegkundige terwijl de andere mijn broek omhoog probeerde te krijgen en ik mij ook nog staande moest proberen te houden. Het is een wonder dat ze mij terug op het bed hebben kunnen krijgen, ook al zat mijn (onder)broek niet echt comfortabel. Ik was blij dat ik kon liggen. Gelukkig had de begeleiding er aan gedacht mijn medicijnen mee te geven en daar heb ik om gevraagd. Gevolg was dat de aanval uiteindelijk stopte maar ik weer slapend was. Ik werd steeds wel wakker gemaakt door de een of ander die iets wilde doen of vragen.

Terwijl ik lag te schudden kwam de chirurg-ass vertellen dat de foto's goed waren. Er zit wel een haarscheurtje in mijn zitbeen, maar dat geneest van zelf en behoeft verder geen behandeling of beperkingen. Maar ik mag voorlopig niet alleen met mijn rollator lopen omdat ik nu 2x in een week gevallen ben. Daar ben ik niet zo blij mee want ik kan moeilijk iedere keer dat ik naar de wc moet de begeleiding gaan bellen. Of als ik even op wil staan, iets wil pakken enz. Ik heb er een hekel aan om afhankelijk te zijn. Maar ja, ik zal wel moeten want ik kan gewoon niet anders en vind het zelf nu ook wel eng hoor.

De neuroloog moest ook nog komen kijken omdat ik met mijn hoofd op de grond was gevallen, hoofdpijn had en volgens anderen erg suffig was. Toen de neuroloog kwam was de aanval gelukkig weer voorbij. Het was een bekende arts-assistente neurologie die bij mij kwam. Zij was tijdens mijn ziekenhuisopname ook bij mij geweest tijdens zo'n schudaanval. Dat scheelt dat iemand al bekend met je is en weet hoe en wat. De neurologische testjes gingen vrij goed maar ze wilde toch een CT-scan van mijn hoofd om alles uit te sluiten. Gelukkig bleken er nog steeds hersens in mijn hoofd te zitten i.p.v. zaagsel. En ook geen schedelbreuken of bloedingen dus wat haar betrof hoefde ik niet te blijven.

Ik moest nog wel even op de chirurg wachten, die groen licht moest geven. Inmiddels was er wisseling van de wacht geweest en kwam er een bekende arts-assistente chirurgie naar mij toe. Deze arts was in de 4 weken dat ik op Unit 48 heb gelegen, mijn zaalarts. Zij vertelde dat ze bij de overdracht mijn naam hoorde en meteen dacht, die mevrouw ken ik. Tja, wie kent mij niet, het kan natuurlijk maar 1 Mevrouw Kapitein zijn met dit soort capriolen en pech!!

Ik mocht naar huis maar hoe?? Ik was met de ambulance gebracht en had geen rollator of rolstoel bij. Ook geen jas. Na overleg met de lieve avondzuster kwamen we op de oplossing dat zij mij in een rolstoel van het ziekenhuis in de hal zou zetten en dan kon ik daarmee via de lift in de taxi om de overstap op een gewone stoel te maken. In de taxibus zijn de stoelen hoger, dat was een fijne en handige bijkomstigheid. Thuis zou ik dan de begeleiding vragen om mij te helpen en mijn rolstoel te halen zodat ik de taxi weer uit kon. Het was alleen nog de vraag of de zorgtaxi mij nog op kon halen want van de deeltaxi had ik geen pas of geld bij. De zuster heeft voor mij naar de zorgtaxi gebeld en alles overlegt en ondanks dat het al tegen 19:30u liep kwamen ze mij weer netjes ophalen bij de ingang van de SEH zodat ik lekker warm binnen kon wachten. Bij vertrek bij het ziekenhuis heeft de chauffeur al naar de begeleiding gebeld om te laten weten dat we na een kwartiertje thuis zouden zijn, zodat zij klaar kon staan met mijn rolstoel om mij op te vangen. En zo kwam het allemaal op zijn pootjes terecht en heb ik heerlijk in mijn eigen bed kunnen slapen.

Alhoewel heerlijk......de eerste uren wel maar rond 4 uur werd ik wakker omdat het ademen pijn deed bij mijn ribben. Waarschijnlijk heb ik die bij de val van gisteren ook wat gekneusd. Ik lag op mijn linkerzij toen ik bijkwam en aan die kant zit ook de pijn. Aan de andere kant de pijn in mijn been en bekken. Ook de buikwonden waren aan het zeuren dus na 4 uur heb ik wat hazenslaapjes gedaan en lag ik niet echt lekker.
Ik was dus vroeg wakker vanochtend en geen last gehad van het verzetten van de tijd, kwam nu wel gunstig uit, anders had ik nog een uur langer liggen spoken.

Vanochtend moest ik m.b.v. mijn rollator uit bed komen om te kunnen staan en vanuit die positie in mijn rolstoel draaien. Ik dacht dan ga ik alvast ontbijten en aan tafel zitten tot de thuiszorg komt. Maar het zitten in de rolstoel is niet fijn. Ondanks het AD-kussen doet het zitten flink pijn.
Nadat de thuiszorg voor de verzorging van de buikwondjes was geweest heb ik de begeleiding gebeld om mij te helpen met wassen en aankleden, dat lukte zelf niet. Ik moest wel geduld hebben omdat er 3 wachtenden voor mij waren. Toen ben ik toch maar weer terug in bed geklauterd om mijn been/billen te ontlasten. Een hele dag in bed liggen trekt mij niet dus nu zit ik in mijn relaxstoel, nou ja zitten, ik lig en dat is redelijk vol te houden.

Ik heb in elk geval mijn hele horrorverhaal hier neer kunnen tikken. Ben wel moe en ben mijn lijf even kotsbeu. Ik zou heel blij zijn met een tweedehands lijf, al is het derdehands als het maar wat beter functioneert dan dat van mij. En ik wil naar buiten lekker met de scootmobiel rondtoeren, de wind door mijn haren, van de natuur genieten. Ik vrees dat het voorlopig bij willen blijft en het kunnen nog even in de wacht staat. Voor mijn gevoel is het jaren geleden dat ik iets leuks heb gedaan. Maar ooit komt het......al moet ik wachten tot december op de kerstreis, het komt!!


Zondag 18 Maart 2018

Deze keer ben ik er gewoon op zondag. Ik heb afgelopen week er toch voor gekozen om s'ochtends preventief het tabletje voor de schudaanvallen in te nemen. Helaas ging dat niet altijd goed, al waren de aanvallen wel minder heftig dan zonder tabletje. Maar ik moest dan toch een 2e tablet nemen waardoor ik weer lang slaap na de aanval. Ze moeten maar snel wegblijven die stomme aanvallen

Woensdag ben ik bij de internist geweest. De uitslagen van Amsterdam gaan nog wel enkele weken duren, voor we die binnen hebben. De uitslagen die ik voor hem had moeten prikken was hij best tevreden mee. De ontstekingwaarden waren goed gezakt. Dat verbaasde mij wel omdat mijn buik nog lang niet rustig is. Ik moet nog steeds doorgaan met de antibiotia, heb er 5 weken bij gekregen. Dan weer bloedcontrole en als over 5 weken de ontstekingswaarden beter zijn dan wil hij overgaan op een onderhoudsdosis antibiotica. Dat zou betekenen 1x per dag een tablet i.p.v. 2x per dag. Hoelang ik die onderhoudsdosis dan moet slikken, dat weet ik nog niet. Ligt er aan hoe het gaat denk ik, daarom heb ik het ook niet aan hem gevraagd. Zo ver vooruit kijken doe ik tegenwoordig niet meer, want de ervaring is inmiddels dat er altijd iets tussenkomt. Daarom leef ik maar bij de dag en maak er van wat er op dat moment van te maken is.

Verder is er niet zoveel te vertellen over mijn week. Komende week weer op controle bij de chirurg, kijken wat hij er van zegt. Tot nu toe blijven de ziekenhuisbezoeken mijn enige uitstapjes. Ik vind het nog te eng om iets anders te doen i.v.m. de aanvallen. Het is nu toch te koud om er op uit te gaan, dus het is geen ramp en ik vermaak mij gelukkig nog wel thuis. Veel rusten, wat lezen, puzzelen, tv kijken, af en toe bezoek en zo kom ik de dagen wel door.


Maandag 12 Maart 2018

Een dag later dan normaal. Deze keer gelukkig niet vanwege een ziekenhuisopname, maar door een schudaanval (de 4e in een week tijd)
Dinsdag ben ik daarvoor bij de neuroloog geweest en deze heeft de standaard neurologische testen met mij gedaan. Zoals vinger volgen, vinger op de neus, de reflexen testen etc. Dat ging allemaal goed behalve bij mijn rechtervoet maar dat komt door de kapotte achillespees en heeft niets met mijn hersenen te maken. Mocht iemand er aan twijfelen, mijn hersenen werken goed Dat is dan ook het enige deel van mijn lichaam dat goed werkt, en mijn mond

De neuroloog denkt dat de aanvallen door de buikproblemen komen, mede doordat ik erg verzwakt ben. De verwachting is dat de aanvallen vanzelf af zullen gaan nemen. Ik mag i.p.v. tijdens een aanval al 's ochtends preventief de medicatie er voor nemen en dan 1 tablet i.p.v. 2. In de hoop dat een aanval dan uitblijft. Dat vind ik zelf een beetje 'eng'. Als ik tijdens de aanval 2 tabletten neem, dan val ik na een uur in slaap en slaap ik 4-5 uur. Wat zou 1 tablet dan doen? Mij suf maken en als een zombie de dag doorbrengen, dat trekt ook niet. Zaterdag heb ik het toch maar uitgeprobeerd en ik zat met open ogen te dromen in mijn stoel, daarbij een zweverig hoofd. 'S middags na mijn middagslaap was ik weer wat helderder.
Gisteren toch maar geen preventief tabletje genomen maar toen kwam rond half 11 een aanval opzetten en moest ik 2 tabl innemen, heb toen de hele middag geslapen, weg was de dag   Het is lastig de keus tussen suf zijn of een aanval riskeren. Kon ik maar in de toekomst kijken en weten wanneer dit gedoe stopt, dat zou het een stuk makkelijker maken.

Woensdag heeft de chirurg naar de buikwonden gekeken. Hij was tevreden en over 2 weken mag ik weer terug komen. Mijn buik is rondom de wonden nog keihard.
Woensdagochtend ook in alle vroegte bloed laten prikken voor het speciale onderzoek in Amsterdam. Het prikken ging zoals altijd weer moeizaam en ze moesten maar liefst 10 buisjes bloed van mij hebben. En nu afwachten of er iets uit gaat komen waar we wijzer van worden en wat de oorzaak van alle ellende is.

Het was niet alleen maar kommer en kwel, er waren ook leuke lichtpuntjes en verrassingen. Zo werd ik vorige week al verrast door een prachtig boeket bloemen. Vrijdag kreeg ik bezoek van een vriendin en van haar kreeg ik een mooie bak met bloembollen, de lente is nu in huis
Zaterdag zat er een brief van de Zonnebloem bij de post en Yes, jippie......ik mag mee met de vaarvakantie, met de kerstreis van 17 t/m 22 december. Het duurt nog wel even voor het december is, maar al wel leuk om naar uit te kijken. Voor we het weten is het jaar weer om.
Zaterdagmiddag onverwachts bezoek van Sandra van Yellow Roses Foundation Zij kwam mij verrassen met een Goodie-bag. Zo eindigde de week superleuk

   


Zondag 4 Maart 2018

Het was weer een pechweek   Maandag kwam er weer een hoop viezigheid uit mijn buik.
Dinsdag moest ik naar de chirurg en daar gebeurde wat ik al vreesde. De plek moest open gemaakt worden, dus weer een operatie en een nieuw gat erbij in mijn buik. De chirurg werd er zelf verdrietig van

De bibber(schud) aanvallen heb ik ook nog steeds. Gisteren was het ook weer zover. Ik begon rond 10 uur te bibberen en door de medicatie stopt het na ongeveerd een uur. Daarna ben ik in slaap gevallen en werd om kwart voor 5 pas weer wakker, heel de dag geslapen. Dinsdag moet ik naar de neuroloog, ben benieuwd wat die te vertellen heeft. In het ziekenhuis is de neuroloog ook bij mij geweest en toen wisten ze niet wat de oorzaak was maar het zou geen kwaad kunnen, en vanzelf afnemen. Dat doet het dus nog niet.

Ik heb ook nog goed nieuws want mijn orthopedische schoenen zijn eindelijk klaar en deze keer zitten ze helemaal goed, eindelijk!!


Zondag 25 Februari 2018

Poehoe, ik ben blij dat deze week voorbij is. Het begon zondag al niet goed. Ik had mijn blog geschreven en daarna naar het schaatsen gekeken. Ik dacht dan zet ik na het schaatsen de link op facebook, maar dat lukte mij niet meer doordat er weer een aanval kwam en ik de rest van de dag voor pampus lag. 'S avonds ging het pas weer beter.
Maandag naar de pijnpoli geweest en dat ging gelukkig allemaal goed. Ik heb een ander soort medicatie erbij gekregen en dat moet ik de komende weken uit proberen. Eind maart moet ik dan weer terug komen om te evalueren. Het was een fijne arts en hij had zich heel goed ingelezen in mijn dossier, dat gebeurd zelden. Ik begrijp ook wel dat het lastig is bij iemand met zo'n uitgebreid dossier, maar het kan dus wel is maandag gebleken!

Dinsdagochtend weer op pad naar het ziekenhuis. Eerst naar de contactlensspecialist. Mijn lens is heel erg aan vervanging toe, dus hij gaat een nieuwe bestellen. Daarna nog naar de oogarts voor de jaarcontrole van glaucoom en voor de diabetes. Eerst bij de assistent voor de testen en ogen druppelen ter voorbereiding op de onderzoeken van de oogarts. Die onderzoeken waren goed en ik mag weer een jaartje wegblijven.
Waar ik zo bang voor was gebeurde dinsdag, een aanval Ik was net weer aan het bijkomen van de slaap en een half uur later begon ik verdorie weer te bibberen en schudden. Twee aanvallen achter elkaar, dat was wel even heftig. De begeleiding heeft nog naar de huisarts gebeld of ik bij de 2e aanval weer mijn medicijnen er voor mocht innemen, omdat ik die een paar uur eerder ook al had genomen. Gelukkig mocht dat maar toch duurde de 2e aanval bijna 2 uur voordat ik zwaar en loom werd en weer in slaap sukkelde. Dat was denk ik rond 18:00u dat ik in slaap moet zijn gevallen en ik werd 's nachts om 00:30u pas voor de eerste keer weer wakker. Daarna weer verder geslapen tot 06:00u en toen was de slaap op.

Woensdag alweer naar het ziekenhuis, deze keer was de internist-infectioloog aan de beurt. Een belangrijke afspraak want voor hem had ik heel veel vragen. Die had ik netjes op een briefje geschreven en mee genomen. Dat werkte en de arts nam ook alle tijd om mijn vragen te bewantwoorden, ik ben wel 3 kwartier binnen geweest. Het is een ingewikkeld en lang verhaal wat ik hier niet uitgebreid uit kan leggen. In mijn buik en bloed zitten bacterien die normaal gesproken in de darmen zitten. De grote vraag is hoe deze in mijn buik/bloed komen. Je zou denken door een defect in de darmen, fistel of in het ergste geval een tumor. Vandaar dat tijdens mijn opname ik diverse (darm)onderzoeken heb gehad. Er is alleen nergens een oorzaak gevonden. Ook alle bloedonderzoeken die gedaan zijn hebben geen oorzaak opgeleverd.
De artsen in Breda en Rotterdam zitten met hun handen in het haar. De immunologen in Rotterdam hebben nog een mogelijke optie en dat is een heel zeldzame immuunziekte.
Dat is via een speciaal bloedonderzoek op te sporen. Dat onderzoek kunnen ze alleen in Amsterdam uitvoeren. Gelukkig kan ik wel gewoon in Breda bloed laten prikken en zij sturen mijn bloed dan naar Amsterdam. 7 Maart moet ik hiervoor naar het ziekenhuis. Als hier ook niets uitkomt, dan weten we het niet meer. Afwachten dus.

Wat de schudaanvallen betreft heeft de internist een bericht naar de neuroloog gestuurd of die er nog eens naar kijkt. Gisteren kreeg ik bericht dat ik 6 maart bij de neuroloog moet komen. De internist dacht dat er misschien een EEG gemaakt moet worden.

Donderdag had ik eindelijk een dag rust alleen had mijn lichaam daar geen boodschap aan en vond dat het maar weer eens heerlijk moest gaan schudden. Daardoor heb ik bar weinig rust gehad want het is zo'n uitputtingsslag dat geschud en de slaap daarna.

Vrijdag moest ik weer naar het ziekenhuis naar de longarts. Eerst had ik de longfunctie onderzoeken. Ik had een heel enthousiaste verpleegkundige die mij hard aanmoedigde om diep, diep, dieper nog dieper in te ademen en hard, harder, nog harder uit te blazen
Zijn aanmoedigingen hadden wel geholpen want de longarts liet de resultaten zien en die waren een stuk beter dan de laatste test in augustus. Toen had ik maar 60% longfunctie en nu had ik 70%.
Helaas had de longarts geen brief gekregen van de afdeling waar ik had gelegen. De zaalarts had mij verteld dat zij een brief zouden sturen over mijn nachtelijke dips in bloeddruk en saturatie (zuurstofgehalte in het bloed). En over de zuurstof waar ik 5 weken aan heb gelegen. Maar er was dus geen brief
De longarts geloofde mij wel maar hij kon mij zomaar geen zuurstof voorschrijven, dus krijg ik binnenkort een slaaponderzoek om te zien wat er aan de hand is. Dat kan wel even duren want er is een lange wachttijd. Dat vind ik niet erg want ik pendel toch al genoeg heen en weer tussen thuis en alle ziekenhuizen. Even rust zou welkom zijn.

Verder heb ik van de dietiste toch extra dieetvoeding gekregen. Naast de eiwitrijke siroop (ProSource) moet ik nu ook een flesje Nutridrink nemen. Als ik een slechte dag heb en geen warme maaltijd weg krijg dan moet ik 2 flesjes op een dag. Ik heb vrijdag 3 volle dozen bezorgd gekregen in diverse smaken: aardbei, banaan, mokka, perzik-mango, rode vruchten en vanille. Ik heb de aardbei, banaan en vanille inmiddels geproefd. Aardbei en banaan waren heel smerig. Er zitten heel veel geurstoffen in, zo sterk ruikt het. En de melk is heel zwaar. Met hele kleine slokjes en mijn neus dicht geknepen heb ik de flesjes leeg weten te drinken. Gelukkig zijn het kleine flesjes met 125 ml dat maakt het iets makkelijker, maar het is echt mijn ding niet hoor. Het liefst wil ik gewoon kunnen eten zodat ik al die dieetvoeding niet nodig heb.
Helaas moet ik voorlopig nog 3 weken aan de antibiotica en daar ben ik heel erg misselijk van waardoor het eten niet smaakt. Ik hoop dat ik na deze 3 weken eindelijk mag stoppen en dat het dan weer beter gaat met eten en drinken.

Nou een hoop beleefd dus deze week. Komende week lijkt rustiger te worden. Ik hoop dat de aanvallen wat afnemen want afgelopen week heb ik ze best vaak gehad. Naar mijn gevoel meer dan anders maar dat kan met de drukke week te maken hebben, al dat heen en weer gerij naar het ziekenhuis. Het vergt allemaal veel energie als je niet gezond bent.
Dinsdag moet ik voor een extra controle naar de chirurg. Afgelopen woensdag kwam er ineens viezigheid uit mijn buik en daarom heeft de thuiszorg naar het ziekenhuis gebeld. Het spreekuur zat toen helemaal vol en ik moest ook al naar de internist, vandaar dat ze de afspraak voor dinsdag hebben gepland. Gelukkig is er afgelopen dagen geen viezigheid meer naar buiten gekomen. Tja of dat goed of niet goed is?? Afwachten maar weer wat de chirurg er dinsdag van zegt.
Dinsdagochtend krijg ik ook bezoek van Livit die komt mijn schoenen brengen..........eindelijk krijg ik dan goede schoenen, bijna 2.5 jaar na het kapot gaan van mijn achillespees! En nu maar hopen dat ze goed zijn en goed en lekker zitten. Dan kan ik eindelijk weer schoenen dragen i.p.v. mijn verbandschoenen die ik nu de hele tijd heb gedragen.


Zondag 18 Februari 2018

Weer een week verder maar met mijn gezondheid wil het nog niet zo vlotten. Afgelopen week heb ik weer een aantal schudaanvallen gehad. Gisteren ook nog, het begon rond half 10 en dan duurt het een dik uur voor de medicijnen gaan werken. Dan stopt het schudden geleidelijk en voel ik mij heel zwaar en loom worden. Daarna val ik in slaap en ik werd gistermiddag rond 3 uur wakker doordat de begeleiding kwam kijken hoe het met mij ging.
Dat was niet de eerste keer hoorde ik, de begeleiding was al 3x eerder geweest maar toen heb ik er niets van gemerkt. Ik ben gewoon een hele dag van slag door een aanval

De wonden genezen op zich goed maar het gebied er rondom blijft onrustig. Vrijdag dacht de thuiszorg dat er iets zit te broeien, tot nu toe is er gelukkig nog niets nieuws bij gekomen. Maar ik zit er niet van te kijken mocht dat wel gebeuren. Ondanks alle antibiotica wil mijn buik maar niet echt rustig worden, stomme buik

De dietiste is ook bij mij thuis geweest en we hebben alles door genomen. Op dit moment krijg ik te weinig voeding binnen door de misselijkheid en op een dag met een aanval eet ik helemaal weinig door het slapen. Het neigt naar ondervoeding. Ze heeft wat tips gegeven en als het niet gaat lukken om meer te eten dan wil ze naast de eiwitrijke siroop ook flesjes dieetvoeding erbij geven. Want het is nu heel belangrijk met de wonden en het ziek zijn dat ik voldoende voedingsstoffen binnen krijg. Ik moet ook op mijn gewicht letten dat ik niet nog meer afval want dan is het ook niet goed. Raar hoor, met al mijn overgewicht en dan toch ondervoed zijn
Ik doe in elk geval mijn best om het lijstje van de dietiste naar binnen te krijgen want die dieetvoeding heb ik in het ziekenhuis ook gehad en vond het maar smerig spul. Ze hadden dat wel wat smakelijker kunnen maken. Dan ben je al ziek, zwak en misselijk waardoor je zo slecht eet en dan moet je van die smerige boel naar binnen zien te krijgen. Ik hoop dat het niet nodig is, dan betekent het ook dat het beter met mij gaat.

Er komt nu een drukke week aan. Ik moet maar liefst 4 dagen naar het ziekenhuis en ook nog elke keer op een andere locatie. Anders had ik weer een weekje kunnen gaan logeren zodat ik niet dagelijks op en neer hoeft te reizen. Morgen moet ik naar de pijnpoli, dinsdag naar de oogkliniek, woensdag naar de internist-infectioloog en vrijdag naar de longarts. Alleen donderdag ben ik vrij.
Ik zie er wel een beetje tegenop omdat ik zo bang ben dat ik onderweg of in het ziekenhuis een aanval krijg en wat moet ik dan? Gelukkig hoef ik niet alleen, er gaat elke dag wel iemand mee met mij.

Ik heb overigens ook iets leuks gedaan........ik heb mij aangemeld bij de Zonnebloem voor een vaarvakantie. En dan niet een gewone vaarvakantie maar voor de Kerstreis. In december maken ze 3 Kerstreizen. De boot is dan helemaal in Kerstsfeer en we gaan naar Kerstmarkten in o.a. Keulen en Düsseldorf. Toen ik dat las ging het zo kriebelen bij mij. Voor mij schiet de Kerst al op aangezien mijn hoofd nog steeds ergens in november hangt
Nu nog afwachten of ik mee mag met 1 van de Kerstreizen. Het kan 8 weken duren voor je daar bericht over krijgt. Ik ga er vanuit dat tegen die tijd al het gedoe met mijn buik en de aanvallen, voorbij is.
Ik hoop dit jaar ook naar Lourdes te kunnen, waarschijnlijk dan in september want ik hoorde dat er dit jaar in oktober geen reis gepland staat.
Zo moet ik toch maar met goede moed vooruit blijven kijken. Ooit moeten er betere tijden komen en dat dit gedoe met ziek zijn en thuis zitten stopt!!


Zondag 11 Februari 2018

Vorige week heb ik een hele lange blog geschreven over de 5 weken die ik in het ziekenhuis heb gelegen. Ik dacht alles wel verteld te hebben maar de dagen erna kwam er nog van alles naar boven waar ik niet over geschreven heb. Er is ook zo ontzettend veel gebeurd in die 5 weken en ik laat het er zo maar bij. Het is beter om weer vooruit te kijken.

Afgelopen week zijn we nog bezig geweest met allerlei dingen te regelen. Diverse geannuleerde afspraken opnieuw moeten plannen.
Inmiddels heb ik allerlei hulpmiddelen erbij gekregen en lukt het daarmee om zelf in en uit bed te komen. Dat stapje heb ik dus weer voorwaarts gezet!
Helaas heb ik nog steeds last van de 'schudaanvallen', deze week 3 of 4x zo'n aanval gehad. Gelukkig heb ik nu medicatie ervoor. Als ik die meteen als de aanval begint in kan nemen dan stopt de aanval na ongeveer een uur en dan val ik door de medicatie in slaap voor een paar uurtjes. Dat is beter dan 3-4 uur te liggen schudden. Volgens de huisarts schrijft de neuroloog in een brief dat de verwachting is dat de aanvallen de komende tijd vanzelf afnemen. Nou, ik hoop dat het klopt want ze zijn flink uitputtend.

Ik ben ook op controle geweest bij de chirurg en wondverpleegkundige. Deze waren beiden tevreden over de buikwonden. De verzorging is een beetje aangepast en over 4 weken hoef ik pas bij hen terug te komen. Ze houden hun "Fingers crossed" voor mij dat er geen nieuwe ontstekingen meer komen. De chirurg zei dat het voor hem ook heel erg frustrerend is dat er, ondanks de vele onderzoeken, nog steeds geen oorzaak is gevonden. We hopen dat de langdurige antibiotica (3 maanden) zijn werk doet en dit de oplossing blijkt te zijn.

Nu hoor ik net een hoop gedreun, blijkt het muziek te zijn van buiten. De wagen voor de carnavalsoptocht zijn in aantocht om zich op te stellen voor de optocht.
Raar hoor want mijn hoofd is een beetje in november blijven hangen, als je zou zeggen dat het vandaag 11-11 is dan geloof ik dat ook. Zo raar dat er 5 weken aan mij voorbij zijn gegaan, al heb ik het vuurwerk vanuit mijn ziekenhuisbed wel heb gezien. Ik weet dus dat we inmiddels in 2018 leven, het lijkt alleen allemaal langs mij heen gegaan te zijn.

Verder doe ik niet zoveel, slapen, liggen, rusten, tv kijken en dan heb ik het zo'n beetje gehad. Ik heb nu volop tijd om de Olympische Spelen te kijken. Mooi gisteren bij het schaatsen een Nederlandse top 3 en vandaag heeft Sven Kramer zijn gouden plak weer gehaald. Daar geniet ik dan maar van.
Dadelijk kan ik de optocht hier zien vertrekken en vanmiddag op Baronie TV kan ik naar de optocht van Boemeldonck (Prinsenbeek) kijken. Zo kom ik de dagen een beetje door.


Zondag 4 Februari 2018

Eindelijk.....hier ben ik weer met een blogje. Sommige van jullie zullen misschien gedacht hebben dat ik was gestopt met schrijven? Maar nee hoor, dan zou ik dat van te voren gezegd hebben. De oorzaak is dat ik weer ziek werd en in het ziekenhuis werd opgenomen.

Het speelde eigenlijk al toen ik mijn laatste blog (24-12)schreef. Daarin schreef ik al dat het niet zo goed ging met mijn buikwond. Kerstavond werd de pijn erger en 1e Kerstdag zei de thuiszorg dat het er weer flink rood uit zag, niet goed. We besloten om met de Kerst geen HAP te gaan bellen want dan krijg je weer een vreemde arts die van niets weet en al dat gedoe. Daar had ik met de Kerst ook geen zin in.
Helaas ging het alleen maar slechter en 2e Kerstdag heeft de thuiszorg toch maar naar de HAP gebeld. Er kwam een arts kijken en die is toch naar de dienstdoend chirurg gaan bellen voor overleg. In 1e instantie wilde ze mij met de ziekenauto weer naar het ziekenhuis brengen maar de dienstdoende chirurg kende mij niet en de andere dag zou mijn eigen chirurg er weer zijn. Daarom werd in overleg met mij besloten dat ik nog 1 dagje zou wachten en dan de andere dag naar mijn eigen chirurg.

27 December ging ik dus naar het ziekenhuis en ik wist eigenlijk al dat het op een opname zou uitdraaien, ik had dus alle spulletjes mee genomen. En inderdaad besloot de chirurg mij meteen op te nemen voor een antibiotica infuus. Dat was dus geen goed einde van 2017, wat toch al een heel slecht jaar voor mij was.
De bedoeling was dat 2018 mijn jaar zou gaan worden, helaas heb ik ook hierin een hele slechte start gemaakt. Meteen in het ziekenhuis begonnen en op Nieuwjaarsdag ook nog eens een operatie gehad

De bedoeling was dat ik 8 Januari naar huis zou mogen maar de middag ervoor werd ik ziek. Koorts en een paar keer een aanval van bibberkoorts.
Tijdens de controle van de nachtdienst had ik 40 graden koorts en werd de arts erbij geroepen. Wat er precies allemaal gebeurd is die nacht weet ik niet meer. Wel dat ik weer een bibberaanval kreeg en er een heleboel dokters aan mijn bed verschenen ook de arts van de Intensive Care was er bij gehaald en die heeft mij via het infuus iets gegeven waardoor de aanval langzaam doofde en ik in slaap ben gevallen.

De dag erna ben ik naar een 2-persoons kamer gebracht omdat ik erg ziek was en daar meer rust had. Ik weet dat ik nog meer aanvallen heb gehad en de IC-arts mij in slaap heeft gebracht. Verder zijn de herinneringen vaag of ze kloppen niet, ik haal wat dat betreft alles door elkaar. Ik was in elk geval heel ziek. Er zijn heel veel onderzoeken gedaan en ik bleek een bloedvergiftiging te hebben.

Verder ben ik zo'n beetje binnenste buiten gekeerd, allerlei onderzoeken o.a: CT-scans, PET-scan, MRI-scan, Beenmergpunctie, heel veel bloedonderzoeken.
Ondanks dat is er nog steeds geen oorzaak van alle ellende gevonden. Dit is voor mij vervelend maar de artsen vinden het ook heel erg vervelend. Ik ben gewoon een raadsel. Ze kunnen mij zo in een museum van rariteiten zetten, er is echt niet nog een exemplaar van mij te vinden.

Ik krijg ook nog steeds de aanvallen waarbij ik van top tot teen lig te schudden en wat heel vermoeiend is. Ook hiervan is niet duidelijk wat het is. Eerst had ik er koorts bij maar dat is de laatste 2 weken blijkbaar niet het geval geweest. Er hebben diverse soorten artsen naar gekeken maar het blijft een ??? De neuroloog dacht aan epilepsie maar dat is het niet want ik blijf helder in mijn hoofd, heb alleen geen controle meer over mijn lichaam. De aanvallen duren 2 tot 3.5 uur en dan dooft het langzaam uit. Ze beginnen steevast met hele koude rillingen, geeuwen en dan begint alles te schudden.

In de nacht dat ik zo ziek was, schoot het ook nog in mijn rug toen ze mijn hoofdsteun omhoog deden i.v.m. mijn benauwdheid. Die pijn werd steeds erger en het straalde naar mijn benen uit. We waren bang voor een hernia daarom werd ook hier de neuroloog bij gehaald. Gelukkig was het geen hernia. De neuroloog dacht aan een spierenkwestie door het vele liggen. Er moest geprobeerd worden mij te mobiliseren maar ik kon gewoon niet recht komen staan, zoveel pijn deed het. Gelukkig gaat de rug nu - met medicatie - een stuk beter.

Na 5 weken ben ik eindelijk ontslagen en nu ben ik weer fijn in mijn eigen huisje. Al valt het nog wel tegen thuis hoor. 5 weken ziekenhuis en ziek zijn gaat niet in je koude kleren zitten. In het ziekenhuis dacht ik dat het aan het bed lag waardoor mijn rug zoveel pijn bleef doen en ik het bed niet zelf uit kon komen. Ik verlangde daarom ontzettend naar mijn eigen bed, dacht dat het wel beter zou gaan. Helaas, een verkeerde gedachte want ook in mijn eigen bed lukt het niet om er zelf uit te komen. Draaien in bed lukt al bijna niet en omhoog komen helemaal niet. Het is niet alleen mijn rug maar ook de spieren. Ik heb geen kracht meer in mijn spieren om omhoog te komen.
Vrijdagmiddag is er een papegaai aan mijn bed gemaakt zodat ik die vast kan pakken als hulp bij het omhoog komen. Er zijn ook bedrekken aangevraagd maar die moesten nog besteld worden en komen als het goed is deze week.

Douchen en aankleden lukt ook nog niet, daar kan de begeleiding gelukkig mee helpen en voor de wondzorg komt de thuiszorg weer.
Ze hebbben het er even over gehad om mij tijdelijk naar het Anbarg (verpleeghuis) te sturen om aan te sterken, gelukkig is daar niet meer over gepraat. Hopelijk lukt het met alle hulpmiddelen en als het goed is moet het stapje voor stapje toch vooruit gaan.
Zelf koken lukt ook nog niet en de begeleiding mag dat tegenwoordig niet meer. Dus hebben we een aanvraag weg gedaan voor maaltijdenservice aan huis. Als het goed is start dat eind deze week en dan maar hopen dat er iets tussenzit wat Conny lust want zoals jullie weten ben ik een lastige eter. Het is ook maar ter overbrugging tot ik voldoende ben aangesterkt en zelf mijn potje weer kan koken.
In het ziekenhuis moest ik van de dietiste energie en eiwit verrijkt eten. Dubbel broodbeleg, extra melkproducten, extraatjes bij de lunch en dieetvoeding bestaande uit een eiwitrijke siroop die als ranja gedronken kan worden of in de vla/yoghurt. Het energieverrijkt vind ik wel lastig. Zolang ik leef moet ik al energiebeperkt vanwege mijn overgewicht en nu ineens energieverrijkt terwijl ik al zo zwaar ben. Ik ben zo bang dat ik dan weer zwaarder gaat worden. Volgens de dietiste gaat dat niet gebeuren en is het belangrijk om weer op krachten te komen en voor de wondgenezing en spieropbouw. Door het ziek zijn heb ik nog niet veel eetlust en gaan de extraatjes er nog niet in. De dieetvoeding lukt wel dus hopelijk helpt dat al een beetje.

Ik was in het ziekenhuis in een week tijd 16 kg aangekomen!! Dat was niet van het eten maar van het vocht. Mijn nier was in die nacht dat ik ziek werd weer eens uitgevallen en daarom stopte de internist mijn plastablet en bloeddruktabletten. Daarnaast kreeg ik via het infuus heel veel vocht en een katheter om bij te houden hoeveel ik plaste. Op die manier groeide ik 16 kg en voelde ik mij een opgeblazen ballon. Van de zaalarts hoorde ik daarna dat de cardioloog en internist het niet eens konden worden. De cardioloog wilde de plastablet terug want al dat vocht was natuurlijk niet goed voor mijn hart. De internist wilde de plastablet niet omdat die slecht zou zijn voor mijn nier. Maar zelf vond ik dat ze zo ook niet door konden gaan, ik had het gevoel uit elkaar te gaan klappen zoals een ballon die te hard opgeblazen is. Uiteindelijk heb ik vorige week de plastablet terug gekregen en is het meeste vocht er weer uit, een hele opluchting. De nierfunctie houden ze nu weer streng in de gaten.

Nou zover een gedeelte van mijn avonturen in het ziekenhuis. Er is nog veel meer gebeurd maar ik kan hier alles niet opschrijven en sommige dingen zijn vaag of vergeten.
Het belangrijkste is nu dat ik weer ga aansterken en stapje voor stapje weer beter gaat. Deze maand heb ik heel veel ziekenhuis afspraken. Dinsdag moet ik alweer naar de wondverpleegkundige en chirurg.

Het jaar is dus heel slecht begonnen en ziekenhuisvrij zal ik voorlopig niet worden maar laten we hopen dat de komende 10 maanden rustiger worden wat gezondheid betreft en dat ik toch eindelijk weer eens mag gaan genieten van mooie en leuke dingen!


Alle Blog-pagina's

Blogs 2018 | Blogs 2017 | Blogs 2016 | Blogs 2015 | Blogs 2014 | Blogs 2013 | Blogs 2012 | Blogs 2011 | Blogs 2010 | Blogs 2009 | Blogs 2008 |
Blogs 2007 | Blogs 14-4-2006 t/m 30-12-2006 | Blogs 21-9-2005 t/m 26-3-2006 | Blogs 12-3-2005 t/m 18-9-2005 | Blogs 7-2-2004 t/m 10-2-2005

Inhoud Conny's Hoekje:

HOME | EVEN VOORSTELLEN | COCHLEAIRE IMPLANT | LOGBOEK | LOURDES | MIJN BOEK: 'VAN HOREND NAAR DOOF' | ISRAEL 2013|
TINNITUS | EEN WANKEL EVENWICHT | SCHILDKLIER | NIERKANKER | BAHA | ROME 2014 |
VAARVAKANTIE ZONNEBLOEM 2014 | VAARVAKANTIE ZONNEBLOEM 2007 | MIJN FACEBOOK | GASTENBOEK | CONTACT