Logboek

Zondag 23 Februari 2020:

Hier ben ik weer vanuit een nat en winderig 'Stijlorenrijk' waar de carnavalsoptocht vandaag ook is afgelast. Jammer voor alle bouwers en mensen die er alle energie in hebben gestoken. Waarschijnlijk gaan ze de optocht dinsdag nog rijden. Wat mijzelf betreft maakt het niet zoveel uit want ik doe toch niets aan carnaval, al vind ik optocht kijken altijd wel leuk. Ik heb wel de regionale carnavalszender Baronie TV aan staan, dus via tv krijg ik van alles mee. Gisteren mijn broer op tv gezien, hij is Prins in Baviaonenland (Bavel). Dat is dan wel weer leuk om het via de tv mee te krijgen.

Dan mijn 'weekoverzicht' te beginnen bij de maandag. Toen ben ik weer naar de dagopvang geweest, het was best leuk. Ik heb stroopwafelcake gebakken en carnavalsmaskers gemaakt. Met de oudjes de 'Toren van Pisa' mee gespeeld. Ook weer fysiotherapie gehad en dat ging weer goed.

De thuiszorg was maandag minder tevreden over mijn buikwond. Ze had een collega mee genomen om mee te laten kijken, die vertrouwde de wond ook niet. Het is alsof er pukkeltjes op het wondbed staan. Ze hebben er foto's van gemaakt en naar de wondverpleegkundige in het ziekenhuis gemaild. Deze had terug gemaild dat zij op de foto niets geks kan ontdekken. Dat is het nadeel van foto's, je ziet het niet zo duidelijk als in het echt.
We hebben het maar zo gelaten en a.s. dinsdag moet ik toch weer op controle, dan kunnen ze het met eigen ogen zien.

Dinsdag heb ik weinig gedaan. Ik kreeg die dag wel bericht van de internist dat mijn bloedwaarden van HB en ijzer veel te laag zijn en hij voor mij een ijzerinfuus had geregeld. Ik had de mail amper gelezen en toen kreeg ik al een berichtje van de begeleiding dat het ziekenhuis had gebeld dat ik woensdag voor het ijzerinfuus kon komen.
Maar woensdag had ik al een drukke dag, dus terug gebeld naar het ziekenhuis en is het verschoven naar donderdag.

Woensdagochtend moest ik eerst naar de pedicure om mijn voetjes weer lekker te laten verwennen.
Woensdagmiddag kwam de taxi om half 2 om mij naar de oogkliniek te brengen. Eerst had ik een afspraak bij de lensspecialist. Hij heeft mijn lens en oog bekeken en kwam tot de conclusie dat ik een nieuwe lens nodig heb. Deze sturen ze met de post op zodat ik er niet speciaal voor terug moet komen.
Daarna had ik een afspraak bij de oogarts. Eerst krijg je dan de oogtesten en allerlei druppeltjes in je ogen om van alles te meten en de pupillen groter te maken.
Daarna naar de wachtkamer van de oogarts waar het flink druk was en hij meer dan een uur uitloop had.
Volgens de metingen zou mijn oogsterkte aangepast moeten worden, een nieuwe bril dus. Maar ik twijfel daar aan. Mijn oog is zo lastig op te meten omdat het in een kleine ruimte, heel anders kijken is dan in een grote ruimte of buiten. Als ik in mijn rolstoel over de gang rijdt, dan staat mijn oog al niet stil en zwiebert alles, waardoor ik niet helder kan kijken. Maar dat komt door het gemis aan evenwichtsorganen waardoor mijn oog niet weet wat er gebeurd en dus achterloopt op de feiten.
De oogarts wist het ook niet. De enige manier om er achter te komen of een andere sterkte beter of slechter is, is om het uit te proberen. Dan kost het dus een nieuwe bril.
Ik moet er nog eens over nadenken en binnenkort misschien langs mijn opticien om hem advies te vragen. Lastig probleem die ogen van mij.
Dat was een middagje oogkliniek, om half 6 was ik pas weer thuis.

Donderdag moest ik mij om half 10 melden voor de dagopname voor het ijzerinfuus. Dat werd weer een heel avontuur want er moest een infuus geprikt worden en zoals jullie inmiddels weten, is dat vaak een drama bij mij. De verpleegkundige zei zo van: "Nu gaan we even het infuus prikken en dan kan het aangesloten worden en inlopen." Nou dat 'even' duurde uiteindelijk 2 uur!
Eerst deed de verpleegkundige een poging maar zij zag al snel dat het onbegonnen werk was. Dus een collega gebeld en zij heeft na lang zoeken een poging op mijn hand gedaan, die mislukte. Toen werd besloten om mij naar de OK te brengen naar de recovery. Daar lukte het de 4e prikker om het infuus er in te krijgen.
Inmiddels was ik toen dik 2 uur verder. De mensen die voor een operatie werden binnen gebracht, hadden voorrang waardoor ik steeds even moest wachten. Om 11:45u was ik eindelijk terug op de afdeling en kon het infuus aangesloten worden.
Omdat het infuus in een dunne ader zat, moesten ze het langzaam in laten lopen. Gelukkig ging dat verder allemaal zonder problemen.
Toen ik weer naar huis mocht heeft de verpleegkundige de taxi gebeld en ben ik daar beneden op gaan wachten. Een uur later was de taxi er nog niet en dat vertrouwde ik niet. Daarom een gastvrouw gevraagd of zij nog eens naar de taxi wilde bellen. Wat denk je...... ze waren mij vergeten. Er zou een taxi komen maar dat kon even duren omdat het druk was. Een uur later werd ik opgehaald, dus ook 2 uur kwijt geweest met wachten op de taxi. Bij mij loopt ook altijd alles anders dan normaal.

Vrijdag heb ik niets gedaan maar veel geslapen. Ik was zo ontzettend moe. Een bijwerking van het infuus denk ik. Het staat namelijk wel als een van de bijwerkingen in de bijsluiter.
Je zou denken dat het ijzer rechtstreeks in de bloedbaan komt en meteen zou werken. Zo werkt het echter niet. Meestal heeft het 2 weken nodig voor ik er iets van merk.
Vrijdag had ik echt nergens fut voor, dus ben ik lekker in bed gekropen en toegegeven aan de moeheid.
Gisteren was het ook nog niet zoveel. Vandaag heb ik gelukkig weer wat meer energie.
Komende week heb ik weinig plannen. Morgen naar de dagopvang en dinsdag op controle in het ziekenhuis. Verder maar zien wat de week gaat brengen.


Zondag 16 Februari 2020:

Afgelopen maandag ben ik voor het eerst weer naar de dagopvang geweest. Ik was er dik 3 maanden niet geweest en de mensen waren blij mij weer te zien.
Dat doet dan wel deugd dat ze mij toch gemist hebben. 'S middags heb ik ook weer fysiotherapie gehad. We zijn langzaam opgestart en dat is goed gegaan.
Ik kijk al uit naar vooral de fysiotherapie morgen. Het gevoel hebben dat ik iets aan mijn conditie kan doen, vind ik heel fijn.
Ook al zijn het nog maar kleine oefeningen, het is beter dan niets doen.

Woensdag ben ik op controle geweest bij Dr. Veen en de wondverpleegkundige. Uit het abbces/tunnel komt gelukkig geen viezigheid meer maar we moeten het wel goed blijven spoelen. Verder heb ik rond de wondranden van de grote wond een schimmelinfectie. Dat komt door het wondvocht waar enzymen in zitten, die dit veroorzaken. Zo vertelde de wondverpleegkundige. Ik heb daar zalf voor gekregen.
Vanochtend was de thuiszorg niet helemaal tevreden over de wond. Het wondbed is sinds gisteren bobbelig en daarvoor was het mooi glad. Ook zijn de wondranden roder ondanks de zalf die we nu smeren. En ze had het over geel beslag (ik kan cake bakken in mijn buik denk
Ze wil morgen een collega mee laten kijken. Ik ben in elk geval niet koortsig of ziek en heb ook niet meer pijn dan anders.
Maar even afwachten hoe dat afloopt anders moeten we weer contact opnemen met het ziekenhuis.

Ik was woensdag lekker vroeg klaar in het ziekenhuis en wilde voor ik naar huis ging even bij mijn broer langs, die in het ziekenhuis ligt.
Toen ze dat hoorde vond de dokter en wondverpleegkundige het niet verstandig dat ik dat zou doen. Mijn broer is ernstig ziek en heel vatbaar en ik met mijn open wond en beiden infecties. Dat hadden ze liever niet. Daar baalde ik wel van. Dan ben je in het ziekenhuis, dichtbij je broer en mag je er niet naar toe

Ik was hierdoor wel ruim op tijd thuis om met mijn Lourdesvrienden Rianne en Marieke te gaan lunchen en dat was dan weer wel leuk.
Ik werd ook nog eens verwend met prachtige tulpen en van Marieke kreeg ik nog een steen met daarop een tekening van Maria, die zij zelf gemaakt had.
De lunch was ook lekker, we zijn bij de tostibar Dubbel & Dwars geweest. Heerlijk gegeten en gezellig bij gekletst.

Afgelopen dagen heb ik weinig gedaan. Wel elke dag eventjes buiten geweest om een klein rondje door het centrum te rijden. Het viel soms tegen. Achter glas ziet het er buiten mooi uit en dan kom ik buiten en blijkt het toch een stuk kouder te zijn dan ik dacht. Maar ik ben dan toch even buiten geweest.
Gistermiddag ben ik naar het 'koffiemoment' op het nieuwe kantoor geweest. Op dinsdagavond en zaterdagmiddag hebben we een uurtje koffie/thee drinken voor alleen onze clienten. Het viel erg tegen. We waren met z'n vieren en 1 begeleidster, dus geen grote groep. Toch kon ik niets volgen van de gesprekken. De begeleidster stelde soms vragen aan mij, om mij in het gesprek te betrekken. Ik kon haar alleen zo slecht verstaan dat ik steeds om herhaling moest vragen. Dat vind ik zo vervelend en heb dan het gevoel 'nu val ik door de mand'. Als ik niets zeg en doe alsof ik luister, heeft niemand iets in de gaten. Maar ja gaan ze mij vragen stellen, dan moet ik een antwoord geven en dus weten wat de vraag is. Als ik dan 4-5x moet vragen 'wat zeg je?' dan 'schaam' ik mij. Stom natuurlijk maar zo werkt het.
De begeleidster heeft later nog met mij erover gesproken, dat zij het goed bedoelde en mij erbij wilde betrekken. Dat zij verrast was dat ik zo slecht hoorde.
Tja 1 op 1 merk je niet zo snel dat ik slecht hoor maar in een groepje dus wel. Aan de andere kant ook weleens goed dat ze dit mee maken en een andere Conny zien. Vaak heb ik het gevoel dat mensen mij overschatten qua horen en zien en dat klopt ook wel. Ook wel mijn eigen schuld natuurlijk omdat ik zelf het spelletje mee speel. Het blijft wel moeilijk en frustrerend als ik er weer tegenaan loop. De CI blijft een hulpmiddel en geen wondermidddel wat mij van doof helemaal horend maakt.


Aanklikken voor grotere afbeelding.


Zondag 9 Februari 2020:

Het is hier weer raak hoor met mijn buik . Ik had hier niet geschreven dat ik last had van pijn rechts in mijn buik.
Er was ook niets te zien en met de wond ging het goed, daar was iedereen tevreden over. Ik wist zelf ook niet waar de pijn vandaan kwam, dacht spierpijn.
Maar de pijn nam toe en vorige week had ik 's avonds steeds verhoging. Nog steeds was er niets te zien en ook de thuiszorg zag niets.
De wondverpleegkundigen in het ziekenhuis hadden vorige week ook niets opgemerkt en waren heel tevreden. Dat vertelde ik maandagochtend aan de thuiszorg en hoe ze op het idee kwam weet ik niet, ze besloot met een katheter in de hoek van de wond te kijken.
Daar bleek een opening te zitten en heel de katheter verdween er in. Toen ze de katheter eruit haalde kwam er een hoop viezigheid/pus mee, dat was dus de oorzaak.
Na de verzorging heeft zij meteen het ziekenhuis gebeld en 's middags werden we terug gebeld dat ik dinsdag na de neuroloog meteen door moest naar de chirurgie.

Dinsdag in alle vroegte naar het ziekenhuis want ik moest om 08:45u al bij de neuroloog zijn. De neuroloog bevestigde de diagnose van de huisarts.
Ik heb in mijn beide benen meralgia paresthetica. In normale bewoording; er zit in beide benen de zenuw bekneld die voor het gevoel aan de zijkant/buitenkant van het bovenbeen zorgt.
Er is niet zoveel aan te doen. Ik heb al medicatie tegen zenuwpijn, die had de huisarts opgehoogd. Daarmee zijn de pijnprikkels wat minder.
Mocht de pijn weer erger worden dan is er een mogelijkheid dat ze op de pijnpoli een spuit zetten om de zenuw uit te schakelen. Dat ga ik nu nog niet doen.
Ook over het trillen/schudden van mijn hoofd gehad. Hij zag het tijdens het consult ook dat mijn hoofd soms trilt. Zelf denk ik dat het met het gemis van mijn evenwichtsorganen te maken heeft en ook met mijn oogproblemen waardoor ik mijn hoofd meer in moet spannen. Dat kon hij niet bevestigen nog ontkennen. Ik heb nu weer een mooie stempel in mijn medisch dossier met essentiele tremor van het hoofd. M.a.w. dat hij geen oorzaak er van weet,maar het kan geen kwaad.

Vanuit de neuroloog dus naar de chirurgie. Daar was het niet zo prettig. De chirurg ging met zijn vingers in mijn buik, de tunnel in. Ik voelde het kraken van binnen
Als afleiding ga ik dan heel veel praten en klets dan allerlei onzin uit, ik zou niet meer weten wat ik allemaal heb verteld
Het hielp wel wat Dr. Veen deed want het abces ontlastte zich en er kwam een hoop rommel uit mijn buik.
Het abces zit wel diep waardoor we het niet hebben kunnen zien en de tunnel er naartoe is maar liefst 12 cm diep!
Nu moet de thuiszorg weer 2x per dag de tunnel komen spoelen, wond schoonmaken en verbinden.

Het is wel heel erg balen. 3 maanden lang is het goed gegaan en dan nu ineens weer zo'n stom abces wat alles in de war gooit.
Dit houdt de wondgenezing ook weer tegen want de rommel die uit de tunnel komt, stroomt de grote buikwond in en dat is niet gunstig natuurlijk.
Mocht een huidtransplantatie nodig zijn, dan gaat dat nu ook niet. Ze kunnen moeilijk de ene kant van de wond dicht maken terwijl de andere kant open is en steeds gespoeld moet worden. Dan kan het huidtransplantaat ook niet goed genezen. Dus een flinke tegenvaller dit. En gewoon al het feit dat er dus toch nog abcessen kunnen ontstaan in die buik van mij. Terwijl we dachten dat de oplossing gevonden was.

Dinsdagmiddag moest ik ook nog naar de huisarts voor de diabetescontrole. De suiker en cholesterol was gelukkig prima. Alleen is mijn HB weer flink laag en het Kalium is te hoog. En de nierfunctie te laag, maar dat is algemeen bekend dat mijn nier het niet goed doet.
De huisarts wilde ijzertabletten geven maar die heb ik niet graag ivm de darmproblemen die ik er van krijg. Ik heb in september pas een ijzerinfuus gehad, zij denkt niet dat ik dat nu alweer krijg. Toch heb ik de internist er over gemaild. Deze wilde nog wat extra bloeduitslagen en in overleg met de huisarts ben ik vrijdag opnieuw geprikt.
De internist dacht dat het lage HB van de infectie en wond kan komen en dan helpt een ijzerinfuus niet. Maar ik zag al bij de nieuwe uitslagen dat mijn ijzergehalte ook heel erg laag is. Waar dat ijzer allemaal is gebleven?? Vorige keer heb ik 2 jaar gedaan met het ijzerinfuus.
Ik heb de internist de nieuwe uitslagen door gemaild, nu afwachten wat hij er van zegt en wil doen.

Verder heb ik niet veel gedaan want met al dit gedoe was ik helemaal niet lekker. Erg moe en steeds misselijk. Donderdag heb ik zelfs de hele dag geslapen.
Vrijdagavond ben ik even naar de buurtborrel geweest op ons nieuwe kantoor. Het was heel erg druk, bijna alle mensen uit de flat waren er.
Het was er net een kippenhok en mijn hoofd werd er helemaal dol van, al die herrie. Ik ben er niet zo lang geweest, ze hebben mijn gezicht in elk geval even gezien.
Woensdag moet ik weer naar de chirurg voor controle van de wond. Ik hoop dat het dan beter gaat en ook dat ik op tijd thuis ben zodat mijn afspraak met 2 vriendinnen om te gaan lunchen, door kan gaan. Dat zou een leuke afleiding zijn.


Zondag 2 Februari 2020:

We hebben januari achter ons gelaten, weg is die lange, saaie maand. Nu kijken wat februari gaat brengen, hopelijk goede dingen.
We gaan hier in Brabant in elk geval richting het Carnavalfeest, een leutige afwisseling. De dagen worden langzaam aan weer langer.
Januari is dit jaar wel een goede maand geweest. De afgelopen 3 jaar denk ik, lag ik steeds in het ziekenhuis en daar heb ik nu niet in gelegen.
Dat is al heel wat! En de wond is goed aan het genezen waardoor ik zelfs de pomp kwijt ben. Wat dat betreft waren het best goede berichten in januari.
Neemt niet weg dat ik het nog steeds een lange, saaie maand blijf vinden.

Echt winter is het nog niet geweest. Zondagmiddag scheen de zon zo lekker, dat ik besloot om even met de rolstoel naar buiten te gaan.
Ik was naar Kloostergaard gereden. Daar heb je een Lourdesgrotje, een dierenparkje en een mooie tuin/park. Daar was het nu nog wel kaal, maar in de zomer als alles groen is, is het er heel mooi. Het hoort bij het oude nonnenklooster dat er ooit gestaan heeft. Er staat nog steeds een gedeelte van het klooster maar veel nonnen wonen er niet meer.
Het was heerlijk om zo even buiten te zijn. Wel werd het een stuk frisser toen de zon een poosje achter de wolken verdween. Toen had ik het echt even koud. 1 zonnestraal maakt nog geen zomer! Maar ja beter die ene zonnestraal dan de nattigheid die er vandaag weer valt.

Woensdagmiddag scheen de zon ook en leek het achter glas ook mooi weer. Dus ik weer naar buiten al ben ik daar maar heel kort geweest. Er stond een stevige koude wind, veel te koud om doorheen te rijden dus mijn rondje werd heel klein en ik ben zo snel mogelijk omgedraaid naar huis.

Donderdagmiddag ben ik naar het ziekenhuis geweest naar de wondverpleegkundige. Ze was nog steeds tevreden over de wond, ook zonder pomp gaat het goed.
Alleen blijft het verband niet goed in de wond liggen. Door de zwaartekracht (vocht wat het opneemt) zakt het naar beneden, de wond uit.
Om een hele dag plat te blijven liggen is geen optie. We hebben een contructie bedacht waarbij we het verband eerst fixeren met tegaderm. Daarna absorberend verband er op en dan weer alles vastplakken met tegaderm. Helaas werkt deze constructie ook niet om het verband op zijn plaats te houden.
Woensdag moet ik weer terug, dan ook bij Dr. Veen, afwachten of er andere constructies te bedenken zijn.

Dinsdag is een drukke dag. Dan moet ik in alle vroegte al naar de neuroloog voor de tintelingen en prikkelingen in mijn bovenbenen. Eindelijk na 3 maanden wachten. Eerst moet ik bij de doktersassistente zijn, die zal de bloeddruk etc wel meten verwacht ik. Daarna moet ik bij de neuroloog komen. Ik ben benieuwd wat er uit gaat komen en vooral of er iets aan gedaan kan worden. Ik vrees van niet, maar wie weet?

Dinsdagmiddag moet ik ook naar de diabetesverpleegkundige en de huisarts. Tussendoor moet ik de thuiszorg nog laten weten dat ik thuis ben, dan kunnen die de wondzorg komen doen. Ik ga mij die dag vast niet vervelen.

Maandagmiddag heb ik een bijeenkomst van de medioren van de Zonnebloem. De bedoeling is om te inventariseren wat iedereen graag wil en een soort jaaragenda te maken.
Dinsdag dus ziekenhuis en huisarts. Woensdag Dr. Veen en woensdagmiddag gaan we voor het eerst samen koken en eten met onze groep clienten. Sinds 1 januari hebben we een nieuw kantoor en dat is een groot appartement. We hebben nu dus de ruimte om gezamenlijke dingen te organiseren. Zo was er gistermiddag een koffiemoment. Dan kunnen we een uurtje samen iets gaan drinken op kantoor, niets verplicht maar gewoon voor de gezelligheid. Ze willen ook spelletjesmiddagen of avonden gaan organiseren en er zijn nog meer plannen. Zo staat er voor vrijdag een buurtborrel gepland. Dan kunnen alle mensen uit onze flat kennis komen maken en het nieuwe kantoor bezichtigen.

Ik ben ook nog aan het nadenken geweest over de vakantie. Ik wilde in oktober naar Lourdes gaan maar daarna hoorde ik dat er eind oktober een speciale reis naar Santiago de Compostella komt. Afgelopen jaar hebben ze die reis voor het eerst gemaakt maar toe kon ik niet mee. Het lijkt mij een gave reis.
Ze gaan dan namelijk met rolstoelen de laatste 100 km van de Camino rollen/wandelen. Elke dag iets van 15 km. Er gaan met iedere rolstoeler 3 duwers mee, die elkaar af kunnen wisselen, want het zal best zwaar zijn dat duwen. De ekektrische rolstoel mag niet mee. Stel dat de accu uitvalt dan is de stoel niet meer te duwen, dus ik moet met de duwrolstoel. En ik heb begrepen dat ik zelf 3 sterkte duwers moet zoeken die met mij mee willen om te duwen. De reis heet dan ook "I will push you" . Ik heb ook begrepen dat de duwers voor half geld of zo mee gaan. Maar dat moet ik allemaal nog precies navragen. Deze reis zou eind oktober zijn, bevestiging heb ik nog niet dus het is nog pril.
Maar als het doorgaat dan zou ik graag mee willen. Dan wil ik de 1e week van mei met de Lance bus naar Lourdes gaan en dan in oktobber deze reis. Nog even afwachten of het allemaal kan en doorgaat......dromen erover kan in elk geval al wel


Aanklikken voor grotere afbeelding.


Zondag 26 Januari 2020:

Laat ik eens met het goede nieuws beginnen.........ik ben namelijk de pomp kwijt hiephiephoera!!!!!!
Woensdag was Dr. Veen zo tevreden met de wond dat hij besloot dat de pomp er af mocht. We gaan nu 'moeder natuur' het werk laten doen.
Hij wil 4-6 weken aankijken hoe de wond zich verder ontwikkelt. Wil het toch niet lukken met dichtgroeien dan komt er toch een huidtransplantatie. Daarbij halen ze een stuk huid van mijn bovenbeen en dat komt dan in de wond. Maar eerst gaan we afwachten of het zo gaat dicht groeien.
Het is nog best een flinke jaap hoor. De wond is nu 30 cm breed, 7.5 cm hoog en 1 cm diep. 'Moeder natuur' moet dus hard aan het werk.
Ik ben zo blij dat ik van de pomp verlost ben. Niet meer vast zitten aan slangen of aan een stopcontact. Mijn nek niet meer kunnen breken over de slangen.
Ik voel me ineens zo vrij zonder pomp, heerlijk!!

Wat wel een beetje tegenviel is dat ik dus woensdag het gevoel had van: 'yeah, nu ben ik vrij en kan ik doen wat ik wil, op stap gaan.'
Maar donderdag nadat de thuiszorg was geweest, viel dat gevoel nogal tegen. Ik ben dan wel vrij maar ja buiten is het koud, mistig of nat. Dus lekker gaan toeren zit er nog niet in. En waar kan ik verder naartoe? Als ik met de taxi ergens heen zou willen heb ik hulp nodig, dan moet er iemand mee. Helaas heb ik geen maatje/vrijwilliger meer. Lian is er na Lourdes mee gestopt.
Dat viel me tegen en ik ben even een middagje wat down geweest. Vrijdag dacht ik, nu moet ik het anders aanpakken. Ik ben weer gaan knutselen om de dag beter door te komen. Dat is beter dan down te gaan zitten zijn. Ik wacht nu wel vol smart op het voorjaar, weer wat warmere temperaturen om lekker naar buiten te kunnen.

In mijn huis is het inmiddels flink voorjaar. Woensdagmiddag had ik Lourdesvrienden op bezoek en ik kreeg van beiden een mand met bloembollen.
Vorige week had ik zelf ook al bloembollen gekocht. Sinds gisteren staan de bollen een beetje in bloei, hartstikke gezellig en mooi.
Het bezoek was heel gezellig, we hebben weer heel wat af gekletst, herinneringen opgehaald aan de Lourdesreizen enz.
Eind september hoop ik weer naar Lourdes te kunnen gaan, dan weer met de bus want dat vind ik veel fijner dan het vliegtuig.

Verder is er niet veel gebeurd afgelopen week. Oja het bloed prikken dinsdag. Dat ging best goed. Eerst in mijn ellebogen gezocht maar ik had al aangegeven dat het daar niet ging lukken. Ze kon beter meteen op mijn hand prikken. Gelukkig luisterde deze prikster naar mij en op mijn hand lukte het prikken in 1x.
Ik had eigenlijk afgelopen week naar de huisarts willen gaan, maar ze zat al vol. Er was een afspraak gepland voor 30 januari, maar toen ik terug kwam uit het ziekenhuis, bleek ik 30 januari bij de wondverpleegkundige een afspraak te hebben. Daarom maar weer naar de huisartspraktijk gemaild en nu is de afspraak verschoven naar 4 februari.

Komende week is weer vrij rustig. Alleen donderdag naar de wondverpleegkundige in het ziekenhuis en verder is de agenda nog leeg.
Morgen komen ze nog van het ECW (Expertise centrum wondzorg) om de wondzorg af te sluiten. Nu de pomp er af is hoeven zij niet meer de wondzorg te doen en mag mijn eigen team van Thebe dat weer doen. Dat is ook erg fijn. Waarschijnlijk kan ik vanaf volgende week dan ook weer naar de dagopvang, als mijn eigen team op de maandag weer vroeg kan komen. Stap voor stap komt zo hopelijk mijn oude leventje weer terug


Zondag 19 Januari 2020:

Het is een rustige week geweest, weinig gebeurd. Gelukkig ook geen pechdagen meer gehad, dus dat is al heel wat.
Soms had ik een dag waarop ik met het wakker worden dacht: "hoe kom ik deze dag door?" En dan gebeurde er onverwachts van alles.
Dinsdag was zo'n dag. Eerst kwam de thuiszorg met 2 man sterk, die waren nog met mij bezig toen de huishoudelijke hulp kwam.
Aan het eind van de ochtend kwam zoals altijd, Hans even binnen vallen. 'S middags ging de bel en stond er onverwachts bezoek voor de deur.
Tegen 3 uur ging het bezoek weer en zij was nog niet weg of Hans belde alweer aan. Ik ben samen met Hans nog even naar het winkelcentrum geweest.
Dina was dinsdag jarig en ik wilde iets gaan kopen voor haar want de andere dag zou ik naar haar toe gaan.
Het zijn bloembollen geworden en ook voor mezelf heb ik een leuke mand met narcissen gekocht, je moet jezelf verwennen als een ander het niet doet toch!
Daarna nog iets gedronken bij de Hema. Ik had nog een cadeaukaart en bedacht dat we daarmee ook iets konden gaan drinken in het restaurant.
Dus zo heb ik mij dinsdag geen moment verveeld.

Woensdagochtend kreeg ik ook bezoek. Zij zou vroeg komen i.v.m. de thuiszorg maar wat denk je......kwam de thuiszorg ook vroeg.
Nou ja, was niet zo'n ramp. Nadat de thuiszorg weg was, hadden we nog voldoende tijd om bij te kletsen.
Woensdagmiddag had ik dus met Dina afgesproken om voor haar verjaardag op bezoek te komen. Daar ben ik met de deeltaxi naartoe gegaan.
Lang geleden dat ik daar gebruik van had gemaakt, het verliep gelukkig allemaal goed.
Bij Dina was het gezellig, veel gekletst samen en uiteindelijk kwamen we nog tijd te kort. Toen de taxi kwam, waren we nog niet uitgepraat.
Het was best fijn om er even uit geweest te zijn. Dus ook de woensdag ging snel voorbij.

Donderdag was het mooi weer en dus besloot ik om even lekker naar buiten te gaan met de elektrische rolstoel.
Ik ben naar Life & Garden geweest, even van het voorjaar genieten daar. Het was iets van 20 minuten rijden met de rolstoel.
De pomp had ik heel de ochtend aan de stroom laten liggen, zodat ik zeker wist dat deze voldoende was opgeladen om even weg te kunnen.
Hij kan dan zo'n 3 uurtjes zonder stroom.
Bij Life & Garden lekker rond gereden, van de bloemen genoten, wat gedronken en een potje met bolletjes blauwe druiven gekocht.
Deze bloemen hadden een speciale betekenis voor mijn ouders en ik heb het potje dan ook bij hun foto weg gezet.
Dus ik heb nu ook een beetje voorjaar in mijn huis met de narcissen en blauwe druifjes. Ze moeten nog uitkomen, het mooiste komt dus nog.

Afgelopen dagen heb ik niets bijzonders gedaan. De ochtend gaat meestal wel snel voorbij. Ik kom niet zo vroeg uit bed en de thuiszorg komt halverwege de ochtend.
Hans komt meestal aan het eind van de ochtend even langs. De middag duurt het langst, dan moet ik mij op de een of andere manier zien bezig te houden.
Dat gaat de ene dag beter dan de andere dag. 'S avonds tv kijken en de begeleiding komt dan ook altijd even een praatje maken.
Er komen momenteel best veel leuke programma's die ik volg, daar bof ik nu mee.

Komende week staat er iets meer op de agenda. Dinsdag komen ze in alle vroegte bloed prikken i.v.m. de diabetes. Vanaf 07:00u kunnen ze al komen.
En dan maar hopen dat het prikken lukt want elke keer als ze thuis komen prikken, willen mijn aderen niet mee werken. Die zijn zo vroeg nog niet wakker
Dus ik ben benieuwd hoe dat dinsdag zal gaan. Ik hoop op een prikster die het zomaar niet opgeeft.
Woensdag moet ik weer naar Dr. Veen en de wondverpleegkundige Maaike voor controle van de wond. Ik ben benieuwd of hij nog steeds tevreden is en de huidtransplantatie niet nodig acht. Het gaat nog steeds goed met de wond. Een wonder eigenlijk gezien alle ellende van afgelopen 3 jaar. Wel ontzettend fijn!
Dan zal ik eind van de week ook nog naar de huisarts moeten voor de bloeduitslagen en controle voor de diabetes. Ik moet zowel bij de huisarts als diabetesverpleegkundige zijn, dus het zou handig zijn als ik er zelf heen kan, maar het moet dan wel kunnen. Als het mooi weer is dan kan ik met de rolstoel wel erheen rijden maar als het regent dan vraag ik maar een huisbezoek denk ik.


Zondag 12 Januari 2020:

We zitten weer in de saaie januarimaand, ik heb een hekel aan deze maand. Na het gezellige december komt er een maand waarin niets te beleven is. Het weer is somber, nat en het is nog lang donker. Van mij mogen ze januari overslaan en meteen aan februari beginnen, dan komt de carnaval en daarna maart met het voorjaar, langer licht en mooier weer.
Helaas ben ik bang dat het zomaar niet zal lukken om ons jaar zomaar 11 maanden te geven i.p.v. 12, dus we zullen januari toch door moeten komen.

Maandag en dinsdag heb ik zelf in etappes mijn kerstspullen opgeruimd, de begeleiding heeft alle spulletjes later naar de kelder gebracht. Daar kan het weer staan tot begin december. Het huis is nu weer zo kaal en ongezellig, zonder de kerstboom, lichtjes en alle kerstspullen. Ik moet het weer op een andere manier gezellig zien te maken. Echt leeg is het hier eigenlijk ook weer niet maar vergeleken met de kerstspullen erbij natuurlijk wel. Ik denk dat ik van de week maar eens wat voorjaar in huis ga halen. De bloembollen zijn er weer zag ik gisteren. Je moet het zelf gezellig maken, dat komt wel goed.

Woensdag ben ik naar het ziekenhuis geweest en goed nieuws gekregen. Dr. Veen (chirurg) was heel tevreden over de voortgang van de wond. De wond ziet er rustig uit en is al een stuk kleiner aan het worden. De dokter denkt nu dat een huidtransplantatie misschien toch niet nodig is!!!
Dat zou niet verkeerd zijn want een nieuwe operatie en vooral narcose is voor mijn lichaam ook niet goed, vind hij......en ik ook!
Helaas ben ik nog niet van de pomp af. Ik zit er nog wel 3-4 weken aan vast denkt de wondverpleegkundige. Zonder pomp gaat de genezing slechter en duurt alles langer en is de transplantatie waarschijnlijk wel nodig. Tja, dan toch nog maar een aantal weken vast zitten aan de pomp als ik daarmee een operatie kan voorkomen.
Laten we het hopen dat het nu eens mee gaat zitten en de wond zelf dichtgroeit zonder operatie of complicaties. Duimen jullie weer mee?? Over 2 weken moet ik weer op controle komen, kijken hoe het er dan voor staat.

Vorige week vertelde ik over de combinatie pomp en Conny, dat dit eigenlijk niet zo'n goede match is. Dat ik nogal eens in de knoop lig met de slangen, of de pomp wil niet blijven staan waar ik wil......zoals de aanrecht. Dacht ik donderdag slim te doen en de pomp tijdens het koken op de grond te zetten, zodat hij niet van de aanrecht kon vallen. Wat denk je......rij ik met de rolstoel een klein stukje achteruit omdat ik iets moest pakken, rijd ik tegen de pomp aan. Geen paniek verder, pomp weer een beetje verschoven zodat ik iets meer ruimte had.
Later zag ik iets zwarts op de pomp zitten. Ik dacht iets gemorst te hebben met het eten, dus ga de pomp afpoetsen maar het wilde er maar niet afgaan. Heb ik de zaak nog eens wat beter onderzocht..... bleek er een deukje, ster en scheuren in het display van de pomp te zitten. De aanrijding met de rolstoel had hem dus geen goed gedaan
Er was niet meer te lezen wat er op het display stond maar de pomp werkte nog wel want het groene lampje knipperde en de wond was ook nog gewoon vacuüm. Het leek mij nog geen ramp en dacht we zien het morgen wel als de thuiszorg komt.

Er was s'nachts gelukkig verder niets gebeurd en de thuiszorg heeft vrijdagochtend na de wondzorg eerst naar de leverancier van de pomp gebeld. Daar kreeg hij te horen dat het via het ziekenhuis moest, dus het ziekenhuis gebeld. De wondverpleegkundige zou een nieuwe pomp bestellen. Een uurtje later kreeg ik een mail van Medireva dat de nieuwe pomp met de koerier dezelfde dag bezorgd zou worden. En rond 12 uur stond de koerier al voor de deur met de nieuwe pomp, dat was nog eens snel!!
Hij moest eigenlijk de kapotte pomp meteen mee terug nemen maar die zat nog aangesloten op mijn wond. Ondanks het kapotte display werkte hij nog wel, dus de thuiszorg had hem gewoon weer aangesloten. De koerier ging bellen naar de zaak en mocht beide pompen hier houden want hij mocht de pomp niet loskoppelen of aansluiten, dat moet door een verpleegkundige gedaan worden. Ik heb al een mailtje gestuurd dat de oude pomp opgehaald kan worden, ze zullen morgen misschien al wel komen.

Gisteren had ik een pechdag   Het begon al om 9 uur dat de pakketpost aanbelde, eer ik bij de deur was, was de postbode weer foetsie
Ik heb dat wel vaker en ook weleens een klacht erover ingediend bij PostNL. Als je beperkingen hebt en niet zo snel bij de deur kan zijn, dan mis je de post. Er werd toen gezegd dat de postbode in zijn recht staat want deze hoeft maar 1x aan te bellen, als er dan niemand opent doet mag hij een briefje achterlaten en weg gaan. Daarbij houden ze dus geen rekening met ouderen of mensen met een beperking. Stom toch!!

Het vervelende was dat het pakket van Medireva was met wondzorgspullen en dat ik die vandaag al nodig had. Zonder het pakket hadden we vandaag mijn wond niet kunnen verzorgen.
Ik wilde via de laptop chatten met PostNL om te vragen of er nog iets mogelijk was om het pakket alsnog te leveren. Zet ik de laptop aan........heeft dit rotding kuren
De muiscursor was nergens te bekennen en wat voor pogingen ik ook deed, ik kreeg hem maar niet terug. Zonder de cursor deed de laptop niets, ik kon niets aanklikken, ook niet met de toetsenbordknoppen. Op een gegeven moment had ik de cursor weer een beeld (hoe?? geen idee) het was maar eventjes en toen liep hij weer vast en verdween. Na dat een aantal keer mee gemaakt te hebben, de laptop een aantal keer opnieuw opgestart en ik weet niet wat nog meer, lukte het toch om de cursor weer erbij en werkend te hebben.

Tussen alle pogingen door, die niet wilde lukken, had ik de begeleiding een app gestuurd en die kwam naar mij toe. Ook zij kreeg de cursor niet aan de praat maar zij wilde wel voor mij naar PostNL bellen. Dat was ook nog een hele toer hoor want voor ze kon bellen, moest ze eerst een heleboel gegevens invoeren. Uiteindelijk kreeg ze een medewerkster aan de lijn en na alles uitgelegd te hebben zou zij proberen of de bezorger nog een keer langs kon komen met het pakket. Het was nog wel even afwachten of dit zou lukken. Gelukkig werd er 's middags aangebeld en was ik deze keer op tijd bij de deur en ja hoor.......de pakketbezorger. Pfffft wat een opluchting was dat!

Met de pech was het nog niet gedaan want ik had de cursor dan wel aan de praat maar toen ik een berichtje wilde typen, deed mijn toetsenbord vreemd. Als ik de 'd' intypte kwam er 'dede'te staan. Drukte op de 'o' kwam er 'oi'te staan, bij de 'i' ',i' enz. Ik kreeg steeds meer letters dan ik typte. Raar en hoe moest ik dat weer oplossen? Ik vergeet te vertellen dat er vrijdagavond een slok water op het toetsenbord was gevallen. Ik was een beetje bang dat hierdoor de boel kapot of in elk geval van slag was gegaan. Ik heb de föhn er nog opgezet in de hoop dat het nog wat vochtig was en ik het op die manier droog zou krijgen. Zoveel water was het nou ook weer niet, raar?
Ik kwam op het idee om dan maar systeemherstel uit te voeren. Terwijl de computer bezig was, ging ik boodschappen doen.

Tussen al dat geklooi door heb ik ook nog de thuiszorg moeten laten bellen om terug te komen. 'S ochtends met de wondverzorging was de nieuwe pomp aangesloten en normaal zie ik dan continu vocht door de slang naar de pomp stromen. Nu had ik al iets van 2 uurtjes niets geen vocht gezien, slang was nog kurkdroog en er zat ook niets in de opvangbak, dus ik vertrouwde het niet.
Ik vind het vervelend en zal ze zomaar niet extra laten komen maar het bleek toch goed geweest te zijn. Het sponsje van de pomp zat niet helemaal goed op het wondverband. Op de een of andere manier zoog de pomp wel vacuüm waardoor het leek alsof het werkte maar hij zoog inderdaad niets op.
Het zat de thuiszorg ook een beetje tegen bij het opnieuw verbinden, we hadden blijkbaar samen een pechdag. Afijn uiteindelijk kwam dat goed.

Pas na de wondverzorging kon ik om boodschappen en was de laptop dus bezig met systeemherstel. Het was toen al na 3 uur in de middag.
Het duurde tot een uur of 5 geloof ik toen de laptop eindelijk klaar was. Toen bleek dat ik het begaaid had want het systeemherstel had de laptop naar de begininstellingen of zo terug gebracht. Maar.........hij doet het wel weer!!
Waar ik van baal is dat ik nog met Windows Live Mail werkte, dat vond ik een makkelijk mailprogramma. Dat ben ik nu kwijt en ook alle mailadressen die daar in stonden. Ik heb nu het programma 'Mail' maar tot nu toe vind ik het nog niet handig. Afijn ik ben al lang blij dat het ding weer werkt en ik dus mijn blog kan typen.
Dadelijk nog proberen of het lukt om een FTP-programma te downloaden zodat ik de blog ook kan uploaden naar mijn website, zodat jullie mijn avonturen kunnen lezen.

Eigenlijk zou ik een soort website willen hebben die ik niet alleen vanaf mijn eigen laptop moet schrijven en uploaden maar iets wat al op internet staat en dat je via inloggen of zoiets alles kunt bewerken. Net zoals we bij facebook doen, zeg maar met mogelijkheid voor reacties etc. Zodat ik ook een blog kan schrijven vanuit het ziekenhuis, vakantie of als mijn laptop stuk is. Er zullen vast mogelijkheden zijn maar ik heb er geen verstand van. Ik kan alleen via mijn manier; in het kladblok met html-codes een site bouwen en die naar mijn smaak inrichten. Anders krijg je denk ik weer dat je een vaste lay-out hebt en alleen iets met de kleuren kunt veranderen. Iets om in de toekomst over na te denken en naar te zoeken.
Voor vandaag hebben jullie weer genoeg te lezen denk ik. Komende week heb ik helemaal niets, zelfs geen ziekenhuisbezoek........als ik dan maar stof heb voor een blog volgende week???


Zondag 5 Januari 2020:

Allereerst wens ik al mijn lezers een heel gelukkig, gezond, liefdevol en heel mooi 2020!
Wat vliegt de tijd toch. Ik weet nog dat ik eind jaren '90 dacht, dat we het jaar 2000 niet gingen halen. Gewoon omdat ik het zo'n raar getal vond en het helemaal niet vond klinken, het jaar 2000. Dan moet je nu zien, we zijn inmiddels weer 20 verder en in de afgelopen 20 jaar is er heel veel gebeurd. Toch zeker wat mezelf betreft.
Januari 2000 begon het gedonder met het moeten stoppen met mijn werk wat ik zo graag deed. Mei 2000 werd ik in Groningen aan mijn oren geopereerd. De verwachting was dat het daarna beter zou gaan met zowel gehoor als evenwicht. Mijn plan was om mij daarna terug te vechten naar de werkvloer en ze eens een 'poepie zou laten ruiken'.
Helaas ging die operatie helemaal fout door complicaties waardoor ik mijn gehoor, evenwicht en normaal zicht kwijt raakte. Een vreselijk drama maar aan de andere kant ook rust omdat ik niet meer kon vechten om terug aan het werk te gaan, die kans zat er niet meer in.
In 2001, 2002 en 2003 weer ooroperaties maar ook toen complicaties erbij met uiteindelijk gevolg dat ik aan beide oren volledig doof werd, beide evenwichtsorganen kwijt raakte, nog meer problemen met het zien kreeg.
'Gelukkig' kreeg ik bij de operatie in 2003 meteen een Cochleair Implantaat (CI) waarmee ik weer zou kunnen horen en dat slaagde gelukkig wel.

De jaren daarna ook van alles mee gemaakt. Eerst een revalidatietraject van een dik jaar om opnieuw te leren horen met de CI. Tegelijkertijd op eigen verzoek een revalidatie voor mijn verloren evenwicht, waar ze helaas niet veel vanaf wisten in het revalidatiecentrum. Door zelf door te blijven knokken en dingen die niet gingen, toch te blijven proberen, had ik mij redelijk terug geknokt. Zelfs zover dat ik in 2013 op de driewielfiets kon fietsen.
Helaas bleef er van alles mis gaan met mijn gezondheid. Tijdens de revalidaties kwamen ze er achter dat mijn schildklier niet werkte en die liet zich ook zomaar niet aanpassen aan de medicatie, dat heeft een hele poos geduurd.
In 2006 de nierkanker, die ik gelukkig positief ben door gekomen. Maar ook hierna gebeurde er van alles met mijn gezondheid, teveel om te benoemen. De afgelopen drie jaar vooral tobben met de buikwandabcessen. Afgelopen november is dit eindelijk rigoreus aangepakt en nu is het afwachten hoe dit verder gaat lopen.
De driewielfiets heb ik helaas van de hand moeten doen omdat fietsen er niet meer in zit. Door een kapotte achillespees kan ik de trappers niet meer weg trappen.

Nou wat een verhaal zeg, Ik was helemaal niet van plan dit te schrijven. Ik had nagedacht hoe ik moest beginnen en mijn plan was om jullie een mooi 2020 te wensen en daarna te melden dat ik weer met een hele nieuwe pagina ben begonnen, om deze weer vol te kunnen schrijven met mijn avonturen en dan het liefst weer leuke en mooie avonturen i.p.v. over artsen, ziekenhuizen, operaties etc.
En dan rolt er zomaar bovenstaand verhaal uit mijn vingers

Ik hoop in elk geval dat de leuke en mooie avonturen dit jaar weer gaan lukken. Al zal het de eerste tijd nog wel over de gezondheid gaan, en dan vooral de buik.
Op zich gaat het goed met de wond. Ze hebben afgelopen week een paar keer geprobeerd om de wondzorg 1 dag over te slaan. Dat ging met wat problemen want de 1e nacht waren de slangen van de pomp los gegaan. Ik kon die zelf wel weer aan elkaar vast maken en toen deed de pomp het weer. Maar het verband zat helemaal niet goed meer.
Ook bleken er op een 3-tal plekjes pus op de huid onder de tegaderm (soort plakplastic)te zitten.
Toch werd de wondzorg weer een dag overgeslagen maar vrijdag bleek er alweer een heel stuk huid met pus te zitten en bovendien vonden we de wond ruiken. Dus nu blijven we weer even dagelijks de wondzorg doen. Woensdag moet ik op controle en dan moet de dokter maar kijken en zeggen wat de bedoeling is. Ik heb geen zin in allerlei wondjes rondom de wond. Dan kan het genezingsproces niet verder en toch zeker de huidtransplantatie voorlopig ook niet.

Verder heb ik niet veel uitgespookt deze week hoor. Met oudjaar ben ik om 22:30u naar bed gegaan. Er kwam niets leuks op de tv en ik was moe. Bovendien had ik al heel de avond veel vuurwerk de lucht in zien gaan, dus dat was niet echt een reden meer om wakker te blijven. Ik ben dus lekker naar bed gegaan maar werd toevallig om 00:10u wakker en heb de gordijnen even open gedaan om te kijken wat er buiten te zien was. Daarna heb ik een tijdje vanuit bed naar het vuurwerk liggen kijken en nog wat appjes ontvangen en verstuurd. Dus toch een soort oud en nieuw gevoel gehad.

Met Nieuwjaarsdag vroeg mijn broer Kees of ik het leuk vond om naar hen te komen. Hij heeft mij met de auto opgehaald en later weer terug naar huis gebracht. Dat was toch wel fijn om er even uit geweest te zijn, een andere omgeving en wat kletsen samen. Ik miste wel Jan, hij was normaal gesproken ook altijd bij Kees op dit soort dagen.

Het was op Nieuwjaarsdag dat de slangen van de pomp los waren gegaan en alles niet goed meer zat. Om 1 uur kwam de thuiszorg maar zij mocht de wond alleen verbinden en niet de pomp aansluiten. Dat is een verpleegkundige handeling en 's avonds zou er een verpleegkundige komen om de pomp weer aan te sluiten.
Het kwam eigenlijk wel goed uit want zo kon ik zonder vast te zitten aan de pomp en slangen, naar Kees toe. Het voelt als een soort vrijheid om niet vast te zitten.
Af en toe raak ik helemaal in de knoop met de slangen en moet ik uit kijken dat ik mijn nek niet breek. Ook hebben ze vaak ruzie met de wielen van de rolstoel. En als de pomp aan de stroom moet, de accu gaat niet zo lang mee, dan lig ik ook nog vast aan het stopcontact. Met koken is de pomp al een paar keer van de aanrecht af komen donderen. Tot nu toe is alles wel heel gebleven. Ik zal het niet erg vinden als de dokter woensdag zegt dat de pomp er af mag.


Alle Blog-pagina's

Blogs 2020 | Blogs 2019 | Blogs 2018 | Blogs 2017 |
Blogs 2016 | Blogs 2015 | Blogs 2014 | Blogs 2013 | Blogs 2012 | Blogs 2011 | Blogs 2010 | Blogs 2009 | Blogs 2008 | Blogs 2007 |
Blogs 14-4-2006 t/m 30-12-2006 | Blogs 21-9-2005 t/m 26-3-2006 | Blogs 12-3-2005 t/m 18-9-2005 | Blogs 7-2-2004 t/m 10-2-2005

Inhoud Conny's Hoekje:

HOME | EVEN VOORSTELLEN | COCHLEAIRE IMPLANT | LOGBOEK | LOURDES | MIJN BOEK: 'VAN HOREND NAAR DOOF' | ISRAEL 2013|
TINNITUS | EEN WANKEL EVENWICHT | SCHILDKLIER | NIERKANKER | BAHA | ROME 2014 |
VAARVAKANTIE ZONNEBLOEM 2014 | VAARVAKANTIE ZONNEBLOEM 2007 | MIJN FACEBOOK | GASTENBOEK | CONTACT