Logboek

Zondag 22 April 2018

Eens kijken of ik de lange blog van vorige week kan evenaren, ik denk het niet hoor.
Dinsdag moest ik naar de chirurg, wondverpleegkundige en internist/infectioloog. Met mijn buik gaat het verre van goed en de chirurg was dan ook niet tevreden.
Hij was hardop aan het nadenken wat we er mee aan moesten en dacht aan een operatie om heel het aangedane gebied te verwijderen. Maar dan krijg ik nogal een krater in mijn buik en hij is bang dat het probleem daarmee nog niet is opgelost en het terug blijft komen. We hebben er al zoveel aan gedaan maar het is een hardnekkig iets. Die operatie laten we maar even voor wat het is en het enige wat de chirurg verder kan doen is alles goed mee in de gaten houden. Dit samen met de wondverpleegkundige die dus ook mee kwam kijken. Zij heeft de wondverzorging iets aangepast omdat ik wat allergisch lijk te reageren om het verbandmateriaal.

Daarna naar de internist/infectioloog. Uit het onderzoek in Amsterdam is helaas ook geen oorzaak van al mijn problemen gekomen, niets wijzer geworden dus.
De internist/infectioloog en de immunologen van het Erasmus weten nu ook niet meer waar ze moeten zoeken
De bloeduitslagen van vorige week waren ook niet goed en inderdaad weer flink verhoogde ontstekingswaarden. Dat had ik zonder te prikken ook wel kunnen vertellen, je hoeft maar naar mijn buik te kijken.
Zelf heb ik het idee dat de antibiotica niet veel doet, gezien de nieuwe ontstekingen steeds. Hij denkt dat het wel helpt. "Wie weet wat er gebeurd was als u geen antibiotica had gehad en u bent ook niet meer zo ziek geworden als tijdens uw opname". Tja, ik ben ook niet van plan om elke maand een bloedvergiftiging te krijgen, daar zit ik niet op te wachten.
Na overleg is besloten om door te gaan met een onderhoudsdosis antibiotica en dat een jaar lang! Daar schrok ik toch wel even van om een jaar aan de antibiotica te moeten. Dan raak ik toch resistent? Maar dat schijnt niet zo te zijn en volgens het bloedonderzoek ben ik nu nog niet resistent voor deze antibiotica.
We moeten iets dus ik ga het maar proberen. Mocht ik het niet meer zien zitten dan kan ik altijd nog zeggen dat ik er mee stop of iets anders wil.

De artsen doen allemaal hun best en zowel de chirurg als internist zeggen dat zij zich ook machteloos voelen dat niets aanslaat en ze mij maar niet kunnen helpen om hier vanaf te komen. De medische wereld weet steeds meer en kan steeds meer maar toch zijn er nog steeds situaties waar zij machteloos in staan, en ik ben de gelukkige......

Na deze teleurstellende ziekenhuisdag moest ik woensdag alweer naar het ziekenhuis voor de uitslag van het slaaponderzoek. Dat werd ook een tegenvaller want ik blijk ernstige slaapapneu te hebben   Ik heb 35x per uur een ademstop die ongeveer 1 minuut duren. Daar schrok ik wel even van want ik heb daar niets van gemerkt en dacht dat ik heel de nacht door lekker had geslapen.
Ik ga nu zo'n stom slaapmasker krijgen. Eigenlijk kon ik morgen al komen daarvoor maar de begeleiding moet mee om bij de uitleg te zijn. Zij konden voor morgen niet geregeld krijgen dat er iemand met mij mee kan. Nu gaan we morgen bellen voor een afspraak, waarschijnlijk dat ik er dan volgende week maandag naartoe moet en het masker mee krijg.
Van mensen die het hebben hoor ik dat het vervelend is zo'n masker, maar je went er aan en je gaat je er fitter door voelen. Wie weet werkt dat stomme masker dan mee om mijn buik beter te krijgen??
Mijn longfunctie is wel slechter en het kan zijn dat ik 's nachts er ook nog zuurstof bij moet hebben. Dat zou dan ook via dat masker kunnen, begreep ik.
Maar eerst gaan we het met alleen het masker proberen en als dat niet voldoende blijkt te zijn, dan kijken we verder wat er nodig is.
Leuk vind ik het niet en ik baal er enorm van. Ik heb al zoveel en dan verdorie weer wat erbij . Maar wat moet, dat moet!

Verder voel ik mij de laatste dagen niet zo lekker maar kon niet goed de vinger er op leggen wat er was. Vanochtend hebben we de oorzaak er van ontdekt.
De fontein in mijn buik is uitgebreid met twee spuitgaten. Eerst woensdagochtend zomaar een gat erbij. En vanochtend met de verzorging zagen we een nieuw gaatje waar troep uit kwam. Dat zal de oorzaak van mijn ziek voelen zijn. Mijn buikfontein bestaat inmiddels uit 6 spuitgaten. En er lijkt een kans dat er komende week een uitbreiding gaat komen.
Komende week heb ik een ziekenhuisvrije week en ik hoop dat ik dat vol ga houden en weer niet op de SEH of zo terecht kom.

Mijn leven blijft wel spannend op deze manier maar ik zou het toch liever op een andere wijze spannend zien. Ik droomde er met het warme weer van om in zo'n elektrische strandrolstoel (Cadweazle) heerlijk over het strand en de branding te racen, dat lijkt mij zo gaaf.
Eerst zullen de schudaanvallen af moeten nemen want zolang ik die heb, zitten er nog geen uitstapjes in. Dromen kan ik er in elk geval wel van en soms komen dromen toch uit!?


Zondag 15 April 2018

Maandagochtend leek de start van de nieuwe week er niet goed uit te zien. De plek op mijn buik zag er slechter uit en deed pijn, we vertrouwde het niet helemaal.
Daarom hebben we naar het ziekenhuis gebeld om te vragen of ik een week eerder bij de chirurg kon komen. Hij heeft alleen op dinsdag en woensdagochtend spreekuur.
Helaas bleek zijn spreekuur bomvol te zitten en gezien de toestand van mijn buik wilde ze mij naar de SEH sturen, maar dat zag ik niet zitten.
Ik bedacht dat ik misschien ook bij de wondverpleegkundige terecht kon en als zij het nodig zou vinden om de chirurg mee te laten kijken, zou dat vast gebeuren dacht ik.
We kregen het telefoonnummer van de wondverpleegkundige maar dat bleek een bandje wat ingesproken moest worden. Ze luisteren dat 2x per dag af en bellen dan terug.
De reden dat ik niet naar de SEH wilde is dat ik maandagmiddag een uitje zou hebben en dat was zo'n belangrijk uitje, dat wilde ik niet missen door kuren van die stomme rotbuik.

Wat jullie nog niet wisten en ik sinds 1.5 week wel, was dat ik die middag met de wensambulance op bezoek mocht bij mijn broer Jan.
Mijn schoonzus Jeanne had een week of 3 geleden met de verzorging van Jan over mij gesproken. Dat ik graag bij Jan op bezoek wilde en hij ook naar mij vroeg. Met de schudaanvallen durf ik nog niet met de Valystaxi mee. Met de zorgtaxi word ik opgehaald en meteen naar het ziekenhuis gebracht. Zonder omwegen, mocht er dan iets gebeuren dan ben ik zo in het ziekenhuis of thuis. Maar met de Valys weet je nooit hoelang je onderweg bent. Een stuk wat normaal een half uur rijden is, kan met de Valys zomaar 3 uur duren. De schudaanvallen zijn niet voorspelbaar en ik ben heel bang om dat dan net in de Valys te krijgen.

Mijn schoonzus en de verzorging kwamen zo op het idee van de wensambulance. Jeanne vroeg of ik dat zag zitten.
Ik vond het nogal heftig en vond ook dat ik er geen recht op had. Ik kende de wensambulance voor mensen die terminaal zijn, bijna dood gaan en nog een allerlaatste wens hebben. Ik ga nog niet dood, althans dat is niet de bedoeling. Dus tja de vraag kwam nogal binnen bij mij maar we besloten om in elk geval te informeren naar de mogelijkheden.

Een paar dagen later kreeg ik te horen dat de wensambulance mee wilde werken. Ze moesten mijn medische gegevens en aanvullende informatie hebben. Ze hebben ook nog extra gecontroleerd of alles klopte en toen kreeg ik groen licht. Inmiddels waren we een week verder en begon ik iets meer aan het idee wensambulance te wennen. Al had ik nog steeds het gevoel dat ik er geen recht op had.
Dat gevoel moest ik los laten want de wensambulance is er inderdaad voor terminale mensen maar ook voor mensen die door ziekte niet op een andere manier ergens naartoe kunnen en dat is bij mij het geval.
De begeleiding had mij ook nog een spiegel voor gehouden en gevraagd of ik zonder de wensambulance naar Jan zou kunnen gaan. Dat antwoord was Nee, pas als de schudaanvallen stoppen dan kan ik naar hem toe. Maar wie weet wanneer dat gaat gebeuren. In het ziekenhuis zeggen ze wel dat ze er vanuit gaan dat het vanzelf stopt maar we zijn inmiddels 2.5 maand verder en ik krijg ze nog steeds.

De angst dat het uitstapje niet door kon gaan omdat mijn lijf tegen zou werken, zoals ik dat de afgelopen 2 jaar gewend ben, die bleef wel in mij zitten.
Maandagochtend werd die angst dus bijna werkelijkheid. Eigenwijs heb ik niet voor de SEH gekozen maar voor de wensambulance en ik ben blij dat besluit genomen te hebben.

De wensambulance kwam mij om 13:30u ophalen. Chauffeur Joop en Verpleegkundige Annelise waren heel lief en bezorgd om mij. Zij vroegen steeds wat ik wilde want het was mijn wensdag en ik mocht het zeggen. We zijn eerst naar Jan gereden en toen we daar aankwamen was Jan heel verrast. Vooral Joop en Annelise maakte heel veel indruk op hem. Ik had taart mee genomen en we hebben gezellig met z'n allen van de taart gesmuld en wat gedronken. Ik denk dat we wel 2 uur bij Jan zijn geweest. Ik vond het heel fijn om hem gezien te hebben en even vast te kunnen pakken. Volgens mij heeft Jan zelf ook van ons bezoek genoten.

Na dit bezoek zijn we richting huis gereden maar niet rechtstreeks. We hebben een ommetje via Prinsenbeek gemaakt en zijn bij Poes Mickey op bezoek geweest. Ik heb haar al 2 jaar niet kunnen bezoeken terwijl ik daarvoor elke week met de scootmobiel even er heen ging. Of Mickey mij herkende weet ik niet zeker. Het was natuurlijk ook een rare situatie voor haar dat ik bovenop een brancard lag en alle vreemde mensen die er bij rondliepen, daar moet ze meestal ook niets van hebben. Maar ik heb haar wel even kunnen knuffelen waar ik super van heb genoten.

Ik wil de mensen van WENSAMBULANCE BRABANT  bedanken dat jullie deze mooie, bijzondere middag voor mij hebben mogelijk gemaakt. En ook Jeanne en de verzorging van Jan, die op dit idee gekomen zijn en het hebben uitgewerkt.
Tevens wil ik bij mijn lezers onder de aandacht brengen dat de Wensambulance Brabant volledig afhankelijk is van giften, donaties, gegeven legaten en sponsoring. WensAmbulance Brabant draait ook helemaal op vrijwilligers.
Misschien zijn er lezers die de Wensambulance willen steunen (ik/wij hopen dat), dat kan. Een donatie, hoe klein of groot ook kan overgemaakt worden op rekening: NL90 RABO 0106057944. Doe dit onder vermelding van het wensnummer: 1951 Dat is het nummer van mijn wensmiddag. Je kan het ook aan mij persoonlijk geven/sturen dan doneer ik het naar de Wensambulance Brabant. Door de donaties kunnen zij ook andere mensen nog een mooie dag bezorgen.

Het was een hele mooie, bijzondere middag waar ik op terug kan kijken. Het was een fijne afwisseling in de dagelijkse sleur van ziek zijn en naar ziekenhuizen gaan.
Ik was zo bang geweest dat het verpest zou worden door een schudaanval maar dat is gelukkig niet gebeurd.

      

Dinsdag was het een heel andere dag want mijn buik was toch open gegaan en weer hingen we aan de telefoon met het ziekenhuis. Nu kon ik er niet onderuit om naar de SEH te gaan. Ik was wel liever naar mijn chirurg gegaan want die kent mijn hele situatie en heeft aan 1 blik genoeg om te zien wat er aan de hand is en wat er moet gebeuren. Op de SEH krijg je weer arts-assistenten aan je bed en duurt alles superlang. Maar ja het was zo dus ik heb mij er maar weer aan over gegeven.

Toen ik mij op de SEH en mij wilde aanmelden zei de zuster aan de balie dat ze al wist wie ik was. "U, komt hier toch vaker!", zei ze, alsof ik elke week daar zit! De vorige keren met de valpartijen was deze zuster er niet, dus zij kent mij nog van vorig jaar. Blijkbaar heb ik een gezicht/uitstraling wat ze goed kunnen onthouden
Ook de zuster die mij kwam halen herkende mij en later kwam er iemand van de apotheek die mij ook al kende, zij hoefde zich ook niet meer voor te stellen. Niet goed om zo bekend te zijn in een ziekenhuis!

Ik kreeg dus inderdaad een arts-assistent aan mijn bed, wel een lieve, rustige arts. Hij wilde eerst bloed prikken en ja dan weet ik het wel, dan duurt het sowieso een uur voor die uitslag bekend is. Hij kwam nog een paar keer terug met allerlei vragen. Later kwam hij vertellen dat de bloeduitslag binnen was maar hij alles nog moest bespreken met zijn super-visor en die hadden net wisseling van de wacht en lunch. Dus dat ging wat langer duren. Op deze manier duurt het verblijf op de SEH al snel enkele uren.
Uiteindelijk kwam hij terug samen met een andere super-visor, die bleek nog maar 4 dagen in het ziekenhuis te werken. Ze besloten om mijn buik niet verder open te maken maar gingen met een soort lang wattenstaafje in mijn buik zitten wroeten om de boel open te maken zodat de viezigheid eruit kon. Ik kan vertellen dat het geen prettig gevoel is als ze met zo'n staaf in je buik zitten te wroeten. Door dat gewroet in mijn pijnlijke buik begon ik natuurlijk weer te schudden

Ik mocht gelukkig later wel naar huis, geen nieuwe opname waar ik toch wel een beetje bang voor was.
Alle afspraken bleven verder staan. Zo ook die met de wondverpleegkundige. Die had maandagmiddag namelijk naar de begeleiding gebeld dat ze aan het schuiven waren geweest zodat ik woensdagochtend al om 8:25u terecht kon. Ik dacht dat het na de SEH niet meer nodig was maar de artsen vonden het toch verstandig om ook naar die afspraak te gaan. En 's midddags moest de thuiszorg nog een keer komen om de buik extra te spoelen en te verzorgen.

Woensdagochtend dus in alle vroegte naar de wondverpleegkundige. Zij heeft de chirurg nog gebeld om te vragen of hij even mee kon komen kijken, maar hij nam de telefoon niet op. Dinsdag moet ik naar hem toe en dan komt de wondverpleegkundige ook weer mee kijken. De wondverzorging is een beetje aangepast. Gelukkig is het momenteel iets rustiger rond de wonden. Ik ben er op vooruit gegaan, de fontein spuit nu uit 4 gaten, eentje meer dan vorige week.
Ik was alleen bij de wondverpleegkundige en besloot om nog even op avontuur te gaan en naar de afdelingen 46 en 48 te gaan om even te kijken of er bekenden aan het werk waren. Dat was ook zo en op beide afdelingen heb ik even kunnen kletsen, ik kwam alleen net op een tijd dat het druk is en de doktersvisite was ook aan de gang.
Kreeg ik verdorie nog een schudaanval ook daar in het ziekenhuis. Gelukkig op een plek waar alle hulp voor handen was en bij mensen die wisten wat er aan de hand was. Ik ben op een bed gelegd, heb medicatie gekregen en een paar uur geslapen. Eenmaal wakker en toen de controles weer goed waren is de zorgtaxi gebeld en mocht ik weer naar huis. Wat een toestand iedere keer toch

Na al deze avonturen had ik donderdag een rust(ige) dag. Geen ziekenhuisbezoek, geen schudaanval, gewoon een lekker saaie dag om een beetje te bekomen.

Vrijdagmiddag moest ik wel weer naar het ziekenhuis naar het slaapcentrum. Eerst bloed laten prikken voor de controle bij de internist deze week.
Daarna naar het slaapcentrum, de begeleiding was mee om naar de instructies te luisteren want zij moest 's avonds alles bij mij aanbrengen.
We werden ontvangen door een verpleegkundige en hij liet de tas zien met daarin het kastje en alle andere benodigheden voor het slaaponderzoek. Hierna liet hij op de computer het instructiefilmpje zien. Op mijn vraag of het filmpje ondertiteld was, ging hij op internet zoeken. Daar stond het filmpje ook en wel met ondertiteling. Het was een hoop apparatuur zeg wat je om moest hangen. Ik vroeg mij af of het wel zou lukken om daarmee te slapen. En je moest 2 banden om, de onderste band zou op mijn buikwonden komen te zitten, niet fijn. Gelukkig mocht die band wat lager. Het instructiefilmpje met ondertiteling is hier te zien: https://www.youtube.com/watch?v=2oS8R3mh8Bs&feature=youtu.be

'S avonds heeft de begeleiding alles aangebracht en daar is ze wel even mee zoet geweest. Ondanks het kastje en alle draden en plakkers heb ik toch best goed geslapen.
Gisterochtend heb ik de tas met alle spullen weer terug moeten brengen en nu is het afwachten of het gelukt is en er iets uit is gekomen. Woensdag krijg ik de uitslag, ik ben benieuwd.

Het was maar goed dat ik het onderzoek vrijdagavond had en niet gisteravond/vannacht. Gisteren aan het eind van de middag begon ik weer te schudden en door de medicatie heb ik tot 23:30u geslapen. Als we toen nog alles om hadden moeten hangen en vast plakken. En na 6 uur slaap heb je natuurlijk minder slaap voor de nacht. Op zich heb ik nog redelijk geslapen maar ik ben vaak wakker geworden en ook heel veel dromen gehad. Last van mijn been ook en dat was gisternacht minder. Spannend wat er uit het onderzoek gaat komen. Mocht het mislukt zijn dan horen we dat morgen of dinsdag en gaat de afspraak van woensdag waarschijnlijk niet door. Maar ik denk dat het wel gelukt is.

 


Zondag 8 April 2018

Ik kan niet zeggen dat ik een fijne week heb gehad. Tweede Paasdag kreeg ik 's ochtends een aanval en heb tot 16:00u geslapen. Tot overmaat van ramp kondigde zich 's avonds een nieuwe aanval aan, heviger dan de eerste. Ik was flink misselijk, moest overgeven en het schudden was erg krampachtig en deed vreselijk pijn in mijn zere been/bil. Tweede Paasdag is dus aan mij voorbij gegaan. Dinsdag moest ik er nog van bij komen. Woensdag zat ik klaar om naar het wielrennen te gaan kijken en ja hoor, weer prijs en daaar lag ik weer te schudden en slapen daarna. Vrijdag de 4e aanval van deze week. Het is soms wel om radeloos van te worden.

Gisteren ontdekte we ook weer een plek op mijn buik waarvan we vermoeden dat het een nieuw abces gaat worden. Een heel dun velletje huid en als je er op drukt lijkt er een luchtbel onder te zitten. Dat voelt niet goed, ben benieuwd hoe het uit gaat pakken. Vandaag zag het er nog hetzelfde uit.
Dat gekke gaatje wat vorige week zondag ineens in mijn buik er bij was gekomen, blijkt een soort tunnel te zijn.
Mijn buik is net een fontein, als ze langs het ene gat water in laten lopen, spuit het uit 3 gaten omhoog. Ik heb gewoon een gangenstelsel in mijn buik zitten .......... wie is de mol???

Mijn been/bil blijft nog erg pijnlijk en zorgen dat ik afhankelijk ben van de begeleiding. Ook mijn hoofd blijft nog onrustig.
Het gaat wel vooruit maar langzaam. Vanochtend ben ik met de rollator van de slaapkamer naar huiskamer gelopen, met de begeleiding erbij hoor. Dat is wel pijnlijk maar als je dan bedenkt dat ik 3 weken geleden na de 1e val, geen stap kon doen, dan gaat het dus wel vooruit.
Zitten is het pijnlijkst maar de afgelopen dagen heb ik ook pijn met liggen. Ik word al een paar nachten 's nachts rond 2 uur wakker. Dan kan ik niet meer in slaap komen omdat ik niet weet hoe te gaan liggen met dat stomme been. Gisteren en vannacht heb ik ten einde raad naar de morfine gepakt en dat heeft geholpen. Hopelijk kan ik volgende week zeggen dat het weer een stukje beter gaat.

Ik had al tegen de thuiszorg gezegd dat ik best een Barbie wil zijn. Dan kan je een been zo er af draaien en van een andere Barbie een been er weer aan zetten. Zo kan je alle onderdelen die niet goed werken vervangen. Dat lijkt mij ideaal

Om de 17e pas naar het ziekenhuis terug te gaan, dat gaat toch niet lukken. Het slaapcentrum heeft namelijk gebeld. Zij wilde mij niet te lang op de wachtlijst laten staan, die heel lang is. Blijkbaar hebben ze mij besproken want ze vonden dat ik snel opgeroepen moest worden. Nu moet ik a.s. vrijdag samen met de begeleiding naar het ziekenhuis. Dan krijgen we uitleg over een kastje wat we mee naar huis krijgen. De begeleiding moet dat dan bij mij aansluiten en de andere dag moet het kastje terug gebracht worden. De 18e moet ik naar de longarts.
Normaal werkt het andersom en moet je eerst bij de longarts en doktersassistente komen, na dat gesprek wordt er pas een afspraak voor de slaapregistratie gemaakt. Maar ach, ik doe toch nooit iets volgens de standaard protocollen en dus ook deze keer niet.
Eigenlijk moesten we 's avonds om half 9 komen en dan krijg je uitleg in een groep. Maar 20:30u is sowieso geen tijd voor mij, dan lig ik normaal gesproken al in bed. En in een groep kan ik weinig mee krijgen van de uitleg met mijn gehoor. Dus mag ik als uitzondering overdag komen. Maar weer zien wat er uit gaat komen. Wel fijn dat ik thuis in mijn eigen bed mag slapen i.p.v. in het ziekenhuis.


Zondag 1 April 2018

Nou, ik hoop dat het gaat lukken om mijn blog op mijn website te krijgen. Gisteren kreeg ik bericht van 'Mijn Domein' dat ze alles gemoderniseerd hebben en het gevolg is dat ik mijn website niet meer op de oude manier kan schrijven en uploaden. Ik nu iets gevonden waarvan ik hoop dat dit werkt, anders heb ik een probleem en moet ik het de komende tijd verder uit gaan zoeken.

Helaas heb ik toch een hersenschudding opgelopen met de laatste val. Dat kon ook niet anders want toen ben ik met mijn hoofd tegen de grond geklapt, buiten bewustzijn geweest en ik weet ook niet meer waardoor ik gevallen ben, ben een stukje geheugen van voor en na de val kwijt. Een aantal jaar terug was ik uit een bus gevallen, toen leek in 1e instantie ook dat ik niets had dan blauwe plekken. Tot mijn hoofd na een paar dagen vervelend en naar ging doen en de huisarts vaststelde dat ik een hersenschudding heb. Zo voelt mijn hoofd nu ook weer. TV kijken en computeren is daardoor erg vermoeiend en mag ik niet veel achter elkaar doen.

Verder heb ik eigenlijk weinig nieuws. Ik heb geen capriolen meer uitgehaald alleen nog een aantal schudsessies gehad. Mijn been/bil is nog even pijnlijk als vorige week. Ik lig of in bed of in mijn stoel en daar kom ik de dagen door. Aan rust heb ik dus geen gebrek.

Vanochtend werd ik wakker met een extra gaatje in mijn buik. Gisterochtend was er niets te zien en vanochtend kwam de thuiszorg en zagen we ineens een nieuw gaatje. Nou klaag ik al de hele week over pijn onder de wonden. Aan de buitenkant was niets te zien dus dachten we dat het van mijn buikspieren kwam door de val. Net er boven heb ik de gekneusde rib. Een logische gedachte om dan te denken dat het gebied daaronder ook een tik van de val heeft gekregen en daar zitten dus de wonden.
Het is een klein gaatje maar wel een 3 cm diep. Ik denk dat dit het tunneltje is, dat de huid dicht gergroeid was maar de binnenkant niet. Anders begrijp ik niet dat het 3 cm diep is. We houden het in de gaten en mocht het nodig zijn dan richting de chirurg maar eigenlijk wil ik daar de 17e pas terug naartoe. Ik weet inmiddels zelf wel hoe het behandeld moet worden.

Dan wens ik jullie tot slot Fijne Paasdagen toe. Ik ga nu een poging wagen of het lukt om dit online te krijgen.


Zondag 25 Maart 2018

Nou hou jullie maar vast als je deze blog gaat lezen. Ik dacht een saaie week te krijgen met alleen een bezoek aan de chirurg, maar bij mij is zelden iets saai, zo ook deze week niet.

Ik zou woensdag naar de chirurg moeten. Ik had maandagmiddag net de zorgtaxi gemaild om de rit te bestellen, toen de begeleiding binnen kwam. Het ziekenhuis had gebeld of ik i.p.v. woensdag een dag eerder op dinsdagochtend kon komen. Ze moesten meteen antwoord hebbben, maar de begeleider moest het natuurlijk eerst aan mij komen vragen. Wat mij betreft was het geen probleem. Dus hij terug gebeld naar het nummer dat hij had gekregen. De persoon die opnam wist van niets, daarna is de begeleider 4x door verbonden tot hij eindelijk de persoon had die hij eerder had gesproken. Hij was inmiddels flink pissig omdat het zolang duurde voor hij de juiste persoon aan de telefoon had. Uiteindelijk is het dus goed gekomen en daarna heb ik de zorgtaxi maar weer gemaild, die deden verder niet moeilijk.

Dinsdagochtend samen met Dina op weg naar het ziekenhuis. Ik had om 11.10u de afspraak maar het spreekuur liep flink uit. Niet raar als er mensen van het woensdag spreekuur tussen gepropt zijn. Met een lekkere beker chocomelk en een praatje, is het wachten niet erg. Tegen 12:00u werd ik geroepen. We hadden het kleine spreekkamertje waar je niet zo handig met de rolstoel in kan. Zoals altijd stapte ik naast de onderzoekstafel uit mijn rolstoel om op de tafel te gaan liggen. Dina zet dan mijn rolstoel even op de gang, geen probleem verder.
Althans tot het rolstoel binnen rijden niet maar toen ik er uit stapte om op de tafel te gaan liggen, ging er iets mis. Voor ik het wist knalde ik keihard met mijn billen op de harde vloer en met mijn rug/schouderblad tegen de stoelen die er stonden. Mijn CI vloog door de klap af. Eerst was er schrik natuurlijk maar toen ik merkte dat alles nog bewoog en de verschrikte gezichten van Dina zag, en de dokter en zuster die op de klap af waren gekomen, kreeg ik de slappe lach. Iedereen was geschrokken en bezorgd of ik echt niets pijn had gedaan. Nou ja ik voelde wel dat ik gevallen was natuurlijk en verwachtte de andere dag wel blauwe plekken en spierpijn te hebben, maar ik kon alles nog bewegen.

Nadat ze mij overeind hadden geholpen en op de onderzoekstafel keek de dokter naar de buikwonden. Hij was er best tevreden over, ook al was er 's ochtends nog best veel viezigheid uit gekomen. Ik vertelde van mijn bezoek vorige week aan de internist en de afspraken die daar gemaakt zijn. Dat ik er 17 april terug moet komen. Hij vond het wel handig om de afspraak te combineren en dat ik 17 april dan ook bij hem op controle kom. Ik hoop dat we dat deze keer eens vol gaan houden, 4 weken niet naar de chirurg. Tot nog toe haalde ik dat steeds net niet vanwege een nieuw abces. Dus 'thumbs crosssed' zei de dokter.
Na nog extra gevraagd te hebben of ik mij echt geen pijn had gedaan, mocht ik weer naar huis toe.
Toen we in de hal op de taxi zaten te wachten begon ik wel te merken dat ik pijn kreeg aan de binnenkant van mijn lies en mijn bil (zitvlak). Logisch na zo'n val, dacht ik. Zou raar zijn als ik na zo'n klap niets zou voelen. Ik maakte mij nog geen zorgen.

Tot ik thuis kwam en uit mijn rolstoel wilde stappen, dat lukte niet. Met heel veel moeite ben ik met hulp van mijn rollator toch omhoog kunnen komen. Ik wilde mijn jas naar de kapstok brengen maar ik kon verdorie niet lopen. Kon geen pas zetten met mijn rechterbeen, dat deed heel veel pijn en ik kon er niet op steunen. Op dat moment schrok ik toch wel en werd ik bang dat ik het er toch niet zonder kleerscheuren er af had gebracht.
Ik heb de begeleiding gebeld en die heeft naar de huisarts gebeld. Mijn huisarts doet in de ochtend huisbezoek en er werd gevraagd of ik naar de praktijk kon komen, of anders tot de andere ochtend het huisbezoek. Omdat ik bang was de andere ochtend nog veel meer last te hebben en mijn bed niet meer uit zou kunnen. Ook het vooruitzicht om tot de andere ochtend zo door te moeten, liet mij besluiten om naar de huisarts te gaan. Ik kon het maar gedaan hebben. De begeleiding heeft de zorgtaxi gebeld en die kon mij gelukkig naar de huisarts brengen. De taxi was er heel snel en bij de huisarts werd ik ook meteen geholpen. Eerst door een arts in opleiding en daarna de huisarts zelf. Omdat ik niet kon staan was het lastig te onderzoeken, sowieso was het een lastige plek. Dus werd ik door gestuurd naar het ziekenhuis. De assistente heeft voor mij de zorgtaxi gebeld en die heeft mij weer opgehaald en naar het ziekenhuis gebracht.

In het ziekenhuis werd ik eerst onderzocht door een arts-assistent, deze besloot een aantal foto's van mijn heup, bekken en rug te maken. Daarna wachten op de uitslag en gelukkig kwam de arts vertellen dat er niets gebroken was en ik weer naar huis mocht. Er was wel slijtage aan beide heupen te zien. dat zal vast de leeftijd zijn denk ik. Ik was blij dat er niets was gebroken, want daar was ik wel bang voor geweest, en dat ik naar huis mocht, geen extra gedoe erbij.
Bij de receptie gevraagd of zij de zorgtaxi wilde bellen en 10 nminuten later werd ik al opgehaald. Super hoor mijn zorgtaxi Taxi Goverde, ze staan elke keer weer klaar voor mij, op elk moment van de dag en zelfs op tijden waarop de zorgtaxi eigenlijk helemaal niet rijdt.
Inmiddels was het wel avond voor ik thuis was, wat een dag zeg!!

Tja en dan ben je thuis en blij dat er geen breuken zijn maar de pijn was daar helaas niet mee weg gegaan. Lopen en staan lukte amper en zitten in de stoel deed pijn. Ik denk dat het been waarschijnlijk heel erg verdraaid is. Ik stapte namelijk uit mijn rolstoel, dus rug richting rolstoel en zat op de grond met mijn neus weer richting rolstoel. Dan moet ik op de een of andere manier een hele draai gemaakt hebben en ik denk dus met mijn rechterbeen. Dat is het been met kapotte pees en op mijn schoenen ben ik ook al minder stabiel, waarschijnlijk ben ik er daardoor doorheen gezakt???
Kreeg ik verdorie ook nog een schudaanval waardoor ik vroeg in bed lag en de pijn nog erger door het heen en weer geschud van mijn lijf. Ik was blij dat de medicijnen gingen werken en ik kon slapen.
De andere ochtend had ik verwacht heel veel spierpijn erbij te hebben, maar dat viel 100% mee. De pijn in mijn been/bekken helaas niet, die was nog hetzelfde.
In 1e instantie had ik de neiging om in mijn rolstoel te gaan zitten maar dat leek mij bij nader inzien toch niet goed. Ik kon beter proberen wat te blijven bewegen hoe moeilijk en pijnlijk het ook was. Stil zitten is nooit goed dan word je alleen maar stijver. Dus ik ben toch maar door het huis gestrompeld.

Donderdagmiddag kreeg ik verdorie weer zo'n stomme schudaanval en werd ik om 21:00u pas weer wakker. Toen ben ik maar blijven liggen en kon gelukkig nog goed slapen de rest van de nacht.

Dan denk je alles wel te hebben gehad maar dan moet je geen Conny Kapitein heten!
Zaterdagochtend (gisteren) ben ik weer gevallen hier in mijn huisje. Hoe of wat weet ik niet maar ik werd wakker op de grond en ik kon geen kant meer op van de pijn. Rollator was ook op mij gevallen. Gelukkig had ik mijn alarmeringbelletje om en heb ik de begeleiding gebeld. Die schrok toen ze binnenkwam en mij achter de deur zag liggen. Ze heeft meteen de huisartsenpost gebeld en die regelde de ambulance die er volgens mij best snel waren. Maar ik blijk stukken uit mijn geheugen kwijt te zijn en de begeleiding vertelde vanochtend dat ik best suffig was toen zij bij mij was en ook toen de ambulance er was. Ik heb zelf geen idee rond hoe laat alles zich afspeelde maar op 112meldingen.nl zag ik dat de ambulance om 11:57u naar mij toe is gestuurd.

En daar lag Conny weer op de SEH, voor de 2e keer in een week tijd. Al is dat na vorig jaar niet zo bijzonder meer.
Net als dinsdag werd ik ook nu weer onderzocht door een arts-assistent chirurgie. Ik dacht dat ik op chirurgie inmiddels alle assistenten wel kende, maar deze arts had ik nog niet eerder gezien en zij mij ook niet. Ze besloot weer foto's te laten maken van mijn heupen, bekken en rug. Het foto's maken ging vrij snel maar het wachten op de arts duurde elke keer erg lang. Op een gegeven moment klapte mijn blaas bijna en heb ik toch maar gebeld. Het was alleen de vraag hoe ik moest plassen. Uiteindelijk werd besloten een po-stoel te halen en kon ik vanaf bed op de stoel. Dat was nog best een toer maar het lukte en pfff wat een verlossing was dat!
Maar verdorie, zit ik op die po en beginnen mijn armen weer wild heen en weer te zwaaien, alweer een aanval grrrrrrrr. Tja en dan moet je schuddend en wel van die po af en terug op het bed. Dat lukte natuurlijk niet dus collega's erbij gehaald. Uiteindelijk hing ik met zwaaiende armen om de hals van een verpleegkundige terwijl de andere mijn broek omhoog probeerde te krijgen en ik mij ook nog staande moest proberen te houden. Het is een wonder dat ze mij terug op het bed hebben kunnen krijgen, ook al zat mijn (onder)broek niet echt comfortabel. Ik was blij dat ik kon liggen. Gelukkig had de begeleiding er aan gedacht mijn medicijnen mee te geven en daar heb ik om gevraagd. Gevolg was dat de aanval uiteindelijk stopte maar ik weer slapend was. Ik werd steeds wel wakker gemaakt door de een of ander die iets wilde doen of vragen.

Terwijl ik lag te schudden kwam de chirurg-ass vertellen dat de foto's goed waren. Er zit wel een haarscheurtje in mijn zitbeen, maar dat geneest van zelf en behoeft verder geen behandeling of beperkingen. Maar ik mag voorlopig niet alleen met mijn rollator lopen omdat ik nu 2x in een week gevallen ben. Daar ben ik niet zo blij mee want ik kan moeilijk iedere keer dat ik naar de wc moet de begeleiding gaan bellen. Of als ik even op wil staan, iets wil pakken enz. Ik heb er een hekel aan om afhankelijk te zijn. Maar ja, ik zal wel moeten want ik kan gewoon niet anders en vind het zelf nu ook wel eng hoor.

De neuroloog moest ook nog komen kijken omdat ik met mijn hoofd op de grond was gevallen, hoofdpijn had en volgens anderen erg suffig was. Toen de neuroloog kwam was de aanval gelukkig weer voorbij. Het was een bekende arts-assistente neurologie die bij mij kwam. Zij was tijdens mijn ziekenhuisopname ook bij mij geweest tijdens zo'n schudaanval. Dat scheelt dat iemand al bekend met je is en weet hoe en wat. De neurologische testjes gingen vrij goed maar ze wilde toch een CT-scan van mijn hoofd om alles uit te sluiten. Gelukkig bleken er nog steeds hersens in mijn hoofd te zitten i.p.v. zaagsel. En ook geen schedelbreuken of bloedingen dus wat haar betrof hoefde ik niet te blijven.

Ik moest nog wel even op de chirurg wachten, die groen licht moest geven. Inmiddels was er wisseling van de wacht geweest en kwam er een bekende arts-assistente chirurgie naar mij toe. Deze arts was in de 4 weken dat ik op Unit 48 heb gelegen, mijn zaalarts. Zij vertelde dat ze bij de overdracht mijn naam hoorde en meteen dacht, die mevrouw ken ik. Tja, wie kent mij niet, het kan natuurlijk maar 1 Mevrouw Kapitein zijn met dit soort capriolen en pech!!

Ik mocht naar huis maar hoe?? Ik was met de ambulance gebracht en had geen rollator of rolstoel bij. Ook geen jas. Na overleg met de lieve avondzuster kwamen we op de oplossing dat zij mij in een rolstoel van het ziekenhuis in de hal zou zetten en dan kon ik daarmee via de lift in de taxi om de overstap op een gewone stoel te maken. In de taxibus zijn de stoelen hoger, dat was een fijne en handige bijkomstigheid. Thuis zou ik dan de begeleiding vragen om mij te helpen en mijn rolstoel te halen zodat ik de taxi weer uit kon. Het was alleen nog de vraag of de zorgtaxi mij nog op kon halen want van de deeltaxi had ik geen pas of geld bij. De zuster heeft voor mij naar de zorgtaxi gebeld en alles overlegt en ondanks dat het al tegen 19:30u liep kwamen ze mij weer netjes ophalen bij de ingang van de SEH zodat ik lekker warm binnen kon wachten. Bij vertrek bij het ziekenhuis heeft de chauffeur al naar de begeleiding gebeld om te laten weten dat we na een kwartiertje thuis zouden zijn, zodat zij klaar kon staan met mijn rolstoel om mij op te vangen. En zo kwam het allemaal op zijn pootjes terecht en heb ik heerlijk in mijn eigen bed kunnen slapen.

Alhoewel heerlijk......de eerste uren wel maar rond 4 uur werd ik wakker omdat het ademen pijn deed bij mijn ribben. Waarschijnlijk heb ik die bij de val van gisteren ook wat gekneusd. Ik lag op mijn linkerzij toen ik bijkwam en aan die kant zit ook de pijn. Aan de andere kant de pijn in mijn been en bekken. Ook de buikwonden waren aan het zeuren dus na 4 uur heb ik wat hazenslaapjes gedaan en lag ik niet echt lekker.
Ik was dus vroeg wakker vanochtend en geen last gehad van het verzetten van de tijd, kwam nu wel gunstig uit, anders had ik nog een uur langer liggen spoken.

Vanochtend moest ik m.b.v. mijn rollator uit bed komen om te kunnen staan en vanuit die positie in mijn rolstoel draaien. Ik dacht dan ga ik alvast ontbijten en aan tafel zitten tot de thuiszorg komt. Maar het zitten in de rolstoel is niet fijn. Ondanks het AD-kussen doet het zitten flink pijn.
Nadat de thuiszorg voor de verzorging van de buikwondjes was geweest heb ik de begeleiding gebeld om mij te helpen met wassen en aankleden, dat lukte zelf niet. Ik moest wel geduld hebben omdat er 3 wachtenden voor mij waren. Toen ben ik toch maar weer terug in bed geklauterd om mijn been/billen te ontlasten. Een hele dag in bed liggen trekt mij niet dus nu zit ik in mijn relaxstoel, nou ja zitten, ik lig en dat is redelijk vol te houden.

Ik heb in elk geval mijn hele horrorverhaal hier neer kunnen tikken. Ben wel moe en ben mijn lijf even kotsbeu. Ik zou heel blij zijn met een tweedehands lijf, al is het derdehands als het maar wat beter functioneert dan dat van mij. En ik wil naar buiten lekker met de scootmobiel rondtoeren, de wind door mijn haren, van de natuur genieten. Ik vrees dat het voorlopig bij willen blijft en het kunnen nog even in de wacht staat. Voor mijn gevoel is het jaren geleden dat ik iets leuks heb gedaan. Maar ooit komt het......al moet ik wachten tot december op de kerstreis, het komt!!


Zondag 18 Maart 2018

Deze keer ben ik er gewoon op zondag. Ik heb afgelopen week er toch voor gekozen om s'ochtends preventief het tabletje voor de schudaanvallen in te nemen. Helaas ging dat niet altijd goed, al waren de aanvallen wel minder heftig dan zonder tabletje. Maar ik moest dan toch een 2e tablet nemen waardoor ik weer lang slaap na de aanval. Ze moeten maar snel wegblijven die stomme aanvallen

Woensdag ben ik bij de internist geweest. De uitslagen van Amsterdam gaan nog wel enkele weken duren, voor we die binnen hebben. De uitslagen die ik voor hem had moeten prikken was hij best tevreden mee. De ontstekingwaarden waren goed gezakt. Dat verbaasde mij wel omdat mijn buik nog lang niet rustig is. Ik moet nog steeds doorgaan met de antibiotia, heb er 5 weken bij gekregen. Dan weer bloedcontrole en als over 5 weken de ontstekingswaarden beter zijn dan wil hij overgaan op een onderhoudsdosis antibiotica. Dat zou betekenen 1x per dag een tablet i.p.v. 2x per dag. Hoelang ik die onderhoudsdosis dan moet slikken, dat weet ik nog niet. Ligt er aan hoe het gaat denk ik, daarom heb ik het ook niet aan hem gevraagd. Zo ver vooruit kijken doe ik tegenwoordig niet meer, want de ervaring is inmiddels dat er altijd iets tussenkomt. Daarom leef ik maar bij de dag en maak er van wat er op dat moment van te maken is.

Verder is er niet zoveel te vertellen over mijn week. Komende week weer op controle bij de chirurg, kijken wat hij er van zegt. Tot nu toe blijven de ziekenhuisbezoeken mijn enige uitstapjes. Ik vind het nog te eng om iets anders te doen i.v.m. de aanvallen. Het is nu toch te koud om er op uit te gaan, dus het is geen ramp en ik vermaak mij gelukkig nog wel thuis. Veel rusten, wat lezen, puzzelen, tv kijken, af en toe bezoek en zo kom ik de dagen wel door.


Maandag 12 Maart 2018

Een dag later dan normaal. Deze keer gelukkig niet vanwege een ziekenhuisopname, maar door een schudaanval (de 4e in een week tijd)
Dinsdag ben ik daarvoor bij de neuroloog geweest en deze heeft de standaard neurologische testen met mij gedaan. Zoals vinger volgen, vinger op de neus, de reflexen testen etc. Dat ging allemaal goed behalve bij mijn rechtervoet maar dat komt door de kapotte achillespees en heeft niets met mijn hersenen te maken. Mocht iemand er aan twijfelen, mijn hersenen werken goed Dat is dan ook het enige deel van mijn lichaam dat goed werkt, en mijn mond

De neuroloog denkt dat de aanvallen door de buikproblemen komen, mede doordat ik erg verzwakt ben. De verwachting is dat de aanvallen vanzelf af zullen gaan nemen. Ik mag i.p.v. tijdens een aanval al 's ochtends preventief de medicatie er voor nemen en dan 1 tablet i.p.v. 2. In de hoop dat een aanval dan uitblijft. Dat vind ik zelf een beetje 'eng'. Als ik tijdens de aanval 2 tabletten neem, dan val ik na een uur in slaap en slaap ik 4-5 uur. Wat zou 1 tablet dan doen? Mij suf maken en als een zombie de dag doorbrengen, dat trekt ook niet. Zaterdag heb ik het toch maar uitgeprobeerd en ik zat met open ogen te dromen in mijn stoel, daarbij een zweverig hoofd. 'S middags na mijn middagslaap was ik weer wat helderder.
Gisteren toch maar geen preventief tabletje genomen maar toen kwam rond half 11 een aanval opzetten en moest ik 2 tabl innemen, heb toen de hele middag geslapen, weg was de dag   Het is lastig de keus tussen suf zijn of een aanval riskeren. Kon ik maar in de toekomst kijken en weten wanneer dit gedoe stopt, dat zou het een stuk makkelijker maken.

Woensdag heeft de chirurg naar de buikwonden gekeken. Hij was tevreden en over 2 weken mag ik weer terug komen. Mijn buik is rondom de wonden nog keihard.
Woensdagochtend ook in alle vroegte bloed laten prikken voor het speciale onderzoek in Amsterdam. Het prikken ging zoals altijd weer moeizaam en ze moesten maar liefst 10 buisjes bloed van mij hebben. En nu afwachten of er iets uit gaat komen waar we wijzer van worden en wat de oorzaak van alle ellende is.

Het was niet alleen maar kommer en kwel, er waren ook leuke lichtpuntjes en verrassingen. Zo werd ik vorige week al verrast door een prachtig boeket bloemen. Vrijdag kreeg ik bezoek van een vriendin en van haar kreeg ik een mooie bak met bloembollen, de lente is nu in huis
Zaterdag zat er een brief van de Zonnebloem bij de post en Yes, jippie......ik mag mee met de vaarvakantie, met de kerstreis van 17 t/m 22 december. Het duurt nog wel even voor het december is, maar al wel leuk om naar uit te kijken. Voor we het weten is het jaar weer om.
Zaterdagmiddag onverwachts bezoek van Sandra van Yellow Roses Foundation Zij kwam mij verrassen met een Goodie-bag. Zo eindigde de week superleuk

   


Zondag 4 Maart 2018

Het was weer een pechweek   Maandag kwam er weer een hoop viezigheid uit mijn buik.
Dinsdag moest ik naar de chirurg en daar gebeurde wat ik al vreesde. De plek moest open gemaakt worden, dus weer een operatie en een nieuw gat erbij in mijn buik. De chirurg werd er zelf verdrietig van

De bibber(schud) aanvallen heb ik ook nog steeds. Gisteren was het ook weer zover. Ik begon rond 10 uur te bibberen en door de medicatie stopt het na ongeveerd een uur. Daarna ben ik in slaap gevallen en werd om kwart voor 5 pas weer wakker, heel de dag geslapen. Dinsdag moet ik naar de neuroloog, ben benieuwd wat die te vertellen heeft. In het ziekenhuis is de neuroloog ook bij mij geweest en toen wisten ze niet wat de oorzaak was maar het zou geen kwaad kunnen, en vanzelf afnemen. Dat doet het dus nog niet.

Ik heb ook nog goed nieuws want mijn orthopedische schoenen zijn eindelijk klaar en deze keer zitten ze helemaal goed, eindelijk!!


Zondag 25 Februari 2018

Poehoe, ik ben blij dat deze week voorbij is. Het begon zondag al niet goed. Ik had mijn blog geschreven en daarna naar het schaatsen gekeken. Ik dacht dan zet ik na het schaatsen de link op facebook, maar dat lukte mij niet meer doordat er weer een aanval kwam en ik de rest van de dag voor pampus lag. 'S avonds ging het pas weer beter.
Maandag naar de pijnpoli geweest en dat ging gelukkig allemaal goed. Ik heb een ander soort medicatie erbij gekregen en dat moet ik de komende weken uit proberen. Eind maart moet ik dan weer terug komen om te evalueren. Het was een fijne arts en hij had zich heel goed ingelezen in mijn dossier, dat gebeurd zelden. Ik begrijp ook wel dat het lastig is bij iemand met zo'n uitgebreid dossier, maar het kan dus wel is maandag gebleken!

Dinsdagochtend weer op pad naar het ziekenhuis. Eerst naar de contactlensspecialist. Mijn lens is heel erg aan vervanging toe, dus hij gaat een nieuwe bestellen. Daarna nog naar de oogarts voor de jaarcontrole van glaucoom en voor de diabetes. Eerst bij de assistent voor de testen en ogen druppelen ter voorbereiding op de onderzoeken van de oogarts. Die onderzoeken waren goed en ik mag weer een jaartje wegblijven.
Waar ik zo bang voor was gebeurde dinsdag, een aanval Ik was net weer aan het bijkomen van de slaap en een half uur later begon ik verdorie weer te bibberen en schudden. Twee aanvallen achter elkaar, dat was wel even heftig. De begeleiding heeft nog naar de huisarts gebeld of ik bij de 2e aanval weer mijn medicijnen er voor mocht innemen, omdat ik die een paar uur eerder ook al had genomen. Gelukkig mocht dat maar toch duurde de 2e aanval bijna 2 uur voordat ik zwaar en loom werd en weer in slaap sukkelde. Dat was denk ik rond 18:00u dat ik in slaap moet zijn gevallen en ik werd 's nachts om 00:30u pas voor de eerste keer weer wakker. Daarna weer verder geslapen tot 06:00u en toen was de slaap op.

Woensdag alweer naar het ziekenhuis, deze keer was de internist-infectioloog aan de beurt. Een belangrijke afspraak want voor hem had ik heel veel vragen. Die had ik netjes op een briefje geschreven en mee genomen. Dat werkte en de arts nam ook alle tijd om mijn vragen te bewantwoorden, ik ben wel 3 kwartier binnen geweest. Het is een ingewikkeld en lang verhaal wat ik hier niet uitgebreid uit kan leggen. In mijn buik en bloed zitten bacterien die normaal gesproken in de darmen zitten. De grote vraag is hoe deze in mijn buik/bloed komen. Je zou denken door een defect in de darmen, fistel of in het ergste geval een tumor. Vandaar dat tijdens mijn opname ik diverse (darm)onderzoeken heb gehad. Er is alleen nergens een oorzaak gevonden. Ook alle bloedonderzoeken die gedaan zijn hebben geen oorzaak opgeleverd.
De artsen in Breda en Rotterdam zitten met hun handen in het haar. De immunologen in Rotterdam hebben nog een mogelijke optie en dat is een heel zeldzame immuunziekte.
Dat is via een speciaal bloedonderzoek op te sporen. Dat onderzoek kunnen ze alleen in Amsterdam uitvoeren. Gelukkig kan ik wel gewoon in Breda bloed laten prikken en zij sturen mijn bloed dan naar Amsterdam. 7 Maart moet ik hiervoor naar het ziekenhuis. Als hier ook niets uitkomt, dan weten we het niet meer. Afwachten dus.

Wat de schudaanvallen betreft heeft de internist een bericht naar de neuroloog gestuurd of die er nog eens naar kijkt. Gisteren kreeg ik bericht dat ik 6 maart bij de neuroloog moet komen. De internist dacht dat er misschien een EEG gemaakt moet worden.

Donderdag had ik eindelijk een dag rust alleen had mijn lichaam daar geen boodschap aan en vond dat het maar weer eens heerlijk moest gaan schudden. Daardoor heb ik bar weinig rust gehad want het is zo'n uitputtingsslag dat geschud en de slaap daarna.

Vrijdag moest ik weer naar het ziekenhuis naar de longarts. Eerst had ik de longfunctie onderzoeken. Ik had een heel enthousiaste verpleegkundige die mij hard aanmoedigde om diep, diep, dieper nog dieper in te ademen en hard, harder, nog harder uit te blazen
Zijn aanmoedigingen hadden wel geholpen want de longarts liet de resultaten zien en die waren een stuk beter dan de laatste test in augustus. Toen had ik maar 60% longfunctie en nu had ik 70%.
Helaas had de longarts geen brief gekregen van de afdeling waar ik had gelegen. De zaalarts had mij verteld dat zij een brief zouden sturen over mijn nachtelijke dips in bloeddruk en saturatie (zuurstofgehalte in het bloed). En over de zuurstof waar ik 5 weken aan heb gelegen. Maar er was dus geen brief
De longarts geloofde mij wel maar hij kon mij zomaar geen zuurstof voorschrijven, dus krijg ik binnenkort een slaaponderzoek om te zien wat er aan de hand is. Dat kan wel even duren want er is een lange wachttijd. Dat vind ik niet erg want ik pendel toch al genoeg heen en weer tussen thuis en alle ziekenhuizen. Even rust zou welkom zijn.

Verder heb ik van de dietiste toch extra dieetvoeding gekregen. Naast de eiwitrijke siroop (ProSource) moet ik nu ook een flesje Nutridrink nemen. Als ik een slechte dag heb en geen warme maaltijd weg krijg dan moet ik 2 flesjes op een dag. Ik heb vrijdag 3 volle dozen bezorgd gekregen in diverse smaken: aardbei, banaan, mokka, perzik-mango, rode vruchten en vanille. Ik heb de aardbei, banaan en vanille inmiddels geproefd. Aardbei en banaan waren heel smerig. Er zitten heel veel geurstoffen in, zo sterk ruikt het. En de melk is heel zwaar. Met hele kleine slokjes en mijn neus dicht geknepen heb ik de flesjes leeg weten te drinken. Gelukkig zijn het kleine flesjes met 125 ml dat maakt het iets makkelijker, maar het is echt mijn ding niet hoor. Het liefst wil ik gewoon kunnen eten zodat ik al die dieetvoeding niet nodig heb.
Helaas moet ik voorlopig nog 3 weken aan de antibiotica en daar ben ik heel erg misselijk van waardoor het eten niet smaakt. Ik hoop dat ik na deze 3 weken eindelijk mag stoppen en dat het dan weer beter gaat met eten en drinken.

Nou een hoop beleefd dus deze week. Komende week lijkt rustiger te worden. Ik hoop dat de aanvallen wat afnemen want afgelopen week heb ik ze best vaak gehad. Naar mijn gevoel meer dan anders maar dat kan met de drukke week te maken hebben, al dat heen en weer gerij naar het ziekenhuis. Het vergt allemaal veel energie als je niet gezond bent.
Dinsdag moet ik voor een extra controle naar de chirurg. Afgelopen woensdag kwam er ineens viezigheid uit mijn buik en daarom heeft de thuiszorg naar het ziekenhuis gebeld. Het spreekuur zat toen helemaal vol en ik moest ook al naar de internist, vandaar dat ze de afspraak voor dinsdag hebben gepland. Gelukkig is er afgelopen dagen geen viezigheid meer naar buiten gekomen. Tja of dat goed of niet goed is?? Afwachten maar weer wat de chirurg er dinsdag van zegt.
Dinsdagochtend krijg ik ook bezoek van Livit die komt mijn schoenen brengen..........eindelijk krijg ik dan goede schoenen, bijna 2.5 jaar na het kapot gaan van mijn achillespees! En nu maar hopen dat ze goed zijn en goed en lekker zitten. Dan kan ik eindelijk weer schoenen dragen i.p.v. mijn verbandschoenen die ik nu de hele tijd heb gedragen.


Zondag 18 Februari 2018

Weer een week verder maar met mijn gezondheid wil het nog niet zo vlotten. Afgelopen week heb ik weer een aantal schudaanvallen gehad. Gisteren ook nog, het begon rond half 10 en dan duurt het een dik uur voor de medicijnen gaan werken. Dan stopt het schudden geleidelijk en voel ik mij heel zwaar en loom worden. Daarna val ik in slaap en ik werd gistermiddag rond 3 uur wakker doordat de begeleiding kwam kijken hoe het met mij ging.
Dat was niet de eerste keer hoorde ik, de begeleiding was al 3x eerder geweest maar toen heb ik er niets van gemerkt. Ik ben gewoon een hele dag van slag door een aanval

De wonden genezen op zich goed maar het gebied er rondom blijft onrustig. Vrijdag dacht de thuiszorg dat er iets zit te broeien, tot nu toe is er gelukkig nog niets nieuws bij gekomen. Maar ik zit er niet van te kijken mocht dat wel gebeuren. Ondanks alle antibiotica wil mijn buik maar niet echt rustig worden, stomme buik

De dietiste is ook bij mij thuis geweest en we hebben alles door genomen. Op dit moment krijg ik te weinig voeding binnen door de misselijkheid en op een dag met een aanval eet ik helemaal weinig door het slapen. Het neigt naar ondervoeding. Ze heeft wat tips gegeven en als het niet gaat lukken om meer te eten dan wil ze naast de eiwitrijke siroop ook flesjes dieetvoeding erbij geven. Want het is nu heel belangrijk met de wonden en het ziek zijn dat ik voldoende voedingsstoffen binnen krijg. Ik moet ook op mijn gewicht letten dat ik niet nog meer afval want dan is het ook niet goed. Raar hoor, met al mijn overgewicht en dan toch ondervoed zijn
Ik doe in elk geval mijn best om het lijstje van de dietiste naar binnen te krijgen want die dieetvoeding heb ik in het ziekenhuis ook gehad en vond het maar smerig spul. Ze hadden dat wel wat smakelijker kunnen maken. Dan ben je al ziek, zwak en misselijk waardoor je zo slecht eet en dan moet je van die smerige boel naar binnen zien te krijgen. Ik hoop dat het niet nodig is, dan betekent het ook dat het beter met mij gaat.

Er komt nu een drukke week aan. Ik moet maar liefst 4 dagen naar het ziekenhuis en ook nog elke keer op een andere locatie. Anders had ik weer een weekje kunnen gaan logeren zodat ik niet dagelijks op en neer hoeft te reizen. Morgen moet ik naar de pijnpoli, dinsdag naar de oogkliniek, woensdag naar de internist-infectioloog en vrijdag naar de longarts. Alleen donderdag ben ik vrij.
Ik zie er wel een beetje tegenop omdat ik zo bang ben dat ik onderweg of in het ziekenhuis een aanval krijg en wat moet ik dan? Gelukkig hoef ik niet alleen, er gaat elke dag wel iemand mee met mij.

Ik heb overigens ook iets leuks gedaan........ik heb mij aangemeld bij de Zonnebloem voor een vaarvakantie. En dan niet een gewone vaarvakantie maar voor de Kerstreis. In december maken ze 3 Kerstreizen. De boot is dan helemaal in Kerstsfeer en we gaan naar Kerstmarkten in o.a. Keulen en Düsseldorf. Toen ik dat las ging het zo kriebelen bij mij. Voor mij schiet de Kerst al op aangezien mijn hoofd nog steeds ergens in november hangt
Nu nog afwachten of ik mee mag met 1 van de Kerstreizen. Het kan 8 weken duren voor je daar bericht over krijgt. Ik ga er vanuit dat tegen die tijd al het gedoe met mijn buik en de aanvallen, voorbij is.
Ik hoop dit jaar ook naar Lourdes te kunnen, waarschijnlijk dan in september want ik hoorde dat er dit jaar in oktober geen reis gepland staat.
Zo moet ik toch maar met goede moed vooruit blijven kijken. Ooit moeten er betere tijden komen en dat dit gedoe met ziek zijn en thuis zitten stopt!!


Zondag 11 Februari 2018

Vorige week heb ik een hele lange blog geschreven over de 5 weken die ik in het ziekenhuis heb gelegen. Ik dacht alles wel verteld te hebben maar de dagen erna kwam er nog van alles naar boven waar ik niet over geschreven heb. Er is ook zo ontzettend veel gebeurd in die 5 weken en ik laat het er zo maar bij. Het is beter om weer vooruit te kijken.

Afgelopen week zijn we nog bezig geweest met allerlei dingen te regelen. Diverse geannuleerde afspraken opnieuw moeten plannen.
Inmiddels heb ik allerlei hulpmiddelen erbij gekregen en lukt het daarmee om zelf in en uit bed te komen. Dat stapje heb ik dus weer voorwaarts gezet!
Helaas heb ik nog steeds last van de 'schudaanvallen', deze week 3 of 4x zo'n aanval gehad. Gelukkig heb ik nu medicatie ervoor. Als ik die meteen als de aanval begint in kan nemen dan stopt de aanval na ongeveer een uur en dan val ik door de medicatie in slaap voor een paar uurtjes. Dat is beter dan 3-4 uur te liggen schudden. Volgens de huisarts schrijft de neuroloog in een brief dat de verwachting is dat de aanvallen de komende tijd vanzelf afnemen. Nou, ik hoop dat het klopt want ze zijn flink uitputtend.

Ik ben ook op controle geweest bij de chirurg en wondverpleegkundige. Deze waren beiden tevreden over de buikwonden. De verzorging is een beetje aangepast en over 4 weken hoef ik pas bij hen terug te komen. Ze houden hun "Fingers crossed" voor mij dat er geen nieuwe ontstekingen meer komen. De chirurg zei dat het voor hem ook heel erg frustrerend is dat er, ondanks de vele onderzoeken, nog steeds geen oorzaak is gevonden. We hopen dat de langdurige antibiotica (3 maanden) zijn werk doet en dit de oplossing blijkt te zijn.

Nu hoor ik net een hoop gedreun, blijkt het muziek te zijn van buiten. De wagen voor de carnavalsoptocht zijn in aantocht om zich op te stellen voor de optocht.
Raar hoor want mijn hoofd is een beetje in november blijven hangen, als je zou zeggen dat het vandaag 11-11 is dan geloof ik dat ook. Zo raar dat er 5 weken aan mij voorbij zijn gegaan, al heb ik het vuurwerk vanuit mijn ziekenhuisbed wel heb gezien. Ik weet dus dat we inmiddels in 2018 leven, het lijkt alleen allemaal langs mij heen gegaan te zijn.

Verder doe ik niet zoveel, slapen, liggen, rusten, tv kijken en dan heb ik het zo'n beetje gehad. Ik heb nu volop tijd om de Olympische Spelen te kijken. Mooi gisteren bij het schaatsen een Nederlandse top 3 en vandaag heeft Sven Kramer zijn gouden plak weer gehaald. Daar geniet ik dan maar van.
Dadelijk kan ik de optocht hier zien vertrekken en vanmiddag op Baronie TV kan ik naar de optocht van Boemeldonck (Prinsenbeek) kijken. Zo kom ik de dagen een beetje door.


Zondag 4 Februari 2018

Eindelijk.....hier ben ik weer met een blogje. Sommige van jullie zullen misschien gedacht hebben dat ik was gestopt met schrijven? Maar nee hoor, dan zou ik dat van te voren gezegd hebben. De oorzaak is dat ik weer ziek werd en in het ziekenhuis werd opgenomen.

Het speelde eigenlijk al toen ik mijn laatste blog (24-12)schreef. Daarin schreef ik al dat het niet zo goed ging met mijn buikwond. Kerstavond werd de pijn erger en 1e Kerstdag zei de thuiszorg dat het er weer flink rood uit zag, niet goed. We besloten om met de Kerst geen HAP te gaan bellen want dan krijg je weer een vreemde arts die van niets weet en al dat gedoe. Daar had ik met de Kerst ook geen zin in.
Helaas ging het alleen maar slechter en 2e Kerstdag heeft de thuiszorg toch maar naar de HAP gebeld. Er kwam een arts kijken en die is toch naar de dienstdoend chirurg gaan bellen voor overleg. In 1e instantie wilde ze mij met de ziekenauto weer naar het ziekenhuis brengen maar de dienstdoende chirurg kende mij niet en de andere dag zou mijn eigen chirurg er weer zijn. Daarom werd in overleg met mij besloten dat ik nog 1 dagje zou wachten en dan de andere dag naar mijn eigen chirurg.

27 December ging ik dus naar het ziekenhuis en ik wist eigenlijk al dat het op een opname zou uitdraaien, ik had dus alle spulletjes mee genomen. En inderdaad besloot de chirurg mij meteen op te nemen voor een antibiotica infuus. Dat was dus geen goed einde van 2017, wat toch al een heel slecht jaar voor mij was.
De bedoeling was dat 2018 mijn jaar zou gaan worden, helaas heb ik ook hierin een hele slechte start gemaakt. Meteen in het ziekenhuis begonnen en op Nieuwjaarsdag ook nog eens een operatie gehad

De bedoeling was dat ik 8 Januari naar huis zou mogen maar de middag ervoor werd ik ziek. Koorts en een paar keer een aanval van bibberkoorts.
Tijdens de controle van de nachtdienst had ik 40 graden koorts en werd de arts erbij geroepen. Wat er precies allemaal gebeurd is die nacht weet ik niet meer. Wel dat ik weer een bibberaanval kreeg en er een heleboel dokters aan mijn bed verschenen ook de arts van de Intensive Care was er bij gehaald en die heeft mij via het infuus iets gegeven waardoor de aanval langzaam doofde en ik in slaap ben gevallen.

De dag erna ben ik naar een 2-persoons kamer gebracht omdat ik erg ziek was en daar meer rust had. Ik weet dat ik nog meer aanvallen heb gehad en de IC-arts mij in slaap heeft gebracht. Verder zijn de herinneringen vaag of ze kloppen niet, ik haal wat dat betreft alles door elkaar. Ik was in elk geval heel ziek. Er zijn heel veel onderzoeken gedaan en ik bleek een bloedvergiftiging te hebben.

Verder ben ik zo'n beetje binnenste buiten gekeerd, allerlei onderzoeken o.a: CT-scans, PET-scan, MRI-scan, Beenmergpunctie, heel veel bloedonderzoeken.
Ondanks dat is er nog steeds geen oorzaak van alle ellende gevonden. Dit is voor mij vervelend maar de artsen vinden het ook heel erg vervelend. Ik ben gewoon een raadsel. Ze kunnen mij zo in een museum van rariteiten zetten, er is echt niet nog een exemplaar van mij te vinden.

Ik krijg ook nog steeds de aanvallen waarbij ik van top tot teen lig te schudden en wat heel vermoeiend is. Ook hiervan is niet duidelijk wat het is. Eerst had ik er koorts bij maar dat is de laatste 2 weken blijkbaar niet het geval geweest. Er hebben diverse soorten artsen naar gekeken maar het blijft een ??? De neuroloog dacht aan epilepsie maar dat is het niet want ik blijf helder in mijn hoofd, heb alleen geen controle meer over mijn lichaam. De aanvallen duren 2 tot 3.5 uur en dan dooft het langzaam uit. Ze beginnen steevast met hele koude rillingen, geeuwen en dan begint alles te schudden.

In de nacht dat ik zo ziek was, schoot het ook nog in mijn rug toen ze mijn hoofdsteun omhoog deden i.v.m. mijn benauwdheid. Die pijn werd steeds erger en het straalde naar mijn benen uit. We waren bang voor een hernia daarom werd ook hier de neuroloog bij gehaald. Gelukkig was het geen hernia. De neuroloog dacht aan een spierenkwestie door het vele liggen. Er moest geprobeerd worden mij te mobiliseren maar ik kon gewoon niet recht komen staan, zoveel pijn deed het. Gelukkig gaat de rug nu - met medicatie - een stuk beter.

Na 5 weken ben ik eindelijk ontslagen en nu ben ik weer fijn in mijn eigen huisje. Al valt het nog wel tegen thuis hoor. 5 weken ziekenhuis en ziek zijn gaat niet in je koude kleren zitten. In het ziekenhuis dacht ik dat het aan het bed lag waardoor mijn rug zoveel pijn bleef doen en ik het bed niet zelf uit kon komen. Ik verlangde daarom ontzettend naar mijn eigen bed, dacht dat het wel beter zou gaan. Helaas, een verkeerde gedachte want ook in mijn eigen bed lukt het niet om er zelf uit te komen. Draaien in bed lukt al bijna niet en omhoog komen helemaal niet. Het is niet alleen mijn rug maar ook de spieren. Ik heb geen kracht meer in mijn spieren om omhoog te komen.
Vrijdagmiddag is er een papegaai aan mijn bed gemaakt zodat ik die vast kan pakken als hulp bij het omhoog komen. Er zijn ook bedrekken aangevraagd maar die moesten nog besteld worden en komen als het goed is deze week.

Douchen en aankleden lukt ook nog niet, daar kan de begeleiding gelukkig mee helpen en voor de wondzorg komt de thuiszorg weer.
Ze hebbben het er even over gehad om mij tijdelijk naar het Anbarg (verpleeghuis) te sturen om aan te sterken, gelukkig is daar niet meer over gepraat. Hopelijk lukt het met alle hulpmiddelen en als het goed is moet het stapje voor stapje toch vooruit gaan.
Zelf koken lukt ook nog niet en de begeleiding mag dat tegenwoordig niet meer. Dus hebben we een aanvraag weg gedaan voor maaltijdenservice aan huis. Als het goed is start dat eind deze week en dan maar hopen dat er iets tussenzit wat Conny lust want zoals jullie weten ben ik een lastige eter. Het is ook maar ter overbrugging tot ik voldoende ben aangesterkt en zelf mijn potje weer kan koken.
In het ziekenhuis moest ik van de dietiste energie en eiwit verrijkt eten. Dubbel broodbeleg, extra melkproducten, extraatjes bij de lunch en dieetvoeding bestaande uit een eiwitrijke siroop die als ranja gedronken kan worden of in de vla/yoghurt. Het energieverrijkt vind ik wel lastig. Zolang ik leef moet ik al energiebeperkt vanwege mijn overgewicht en nu ineens energieverrijkt terwijl ik al zo zwaar ben. Ik ben zo bang dat ik dan weer zwaarder gaat worden. Volgens de dietiste gaat dat niet gebeuren en is het belangrijk om weer op krachten te komen en voor de wondgenezing en spieropbouw. Door het ziek zijn heb ik nog niet veel eetlust en gaan de extraatjes er nog niet in. De dieetvoeding lukt wel dus hopelijk helpt dat al een beetje.

Ik was in het ziekenhuis in een week tijd 16 kg aangekomen!! Dat was niet van het eten maar van het vocht. Mijn nier was in die nacht dat ik ziek werd weer eens uitgevallen en daarom stopte de internist mijn plastablet en bloeddruktabletten. Daarnaast kreeg ik via het infuus heel veel vocht en een katheter om bij te houden hoeveel ik plaste. Op die manier groeide ik 16 kg en voelde ik mij een opgeblazen ballon. Van de zaalarts hoorde ik daarna dat de cardioloog en internist het niet eens konden worden. De cardioloog wilde de plastablet terug want al dat vocht was natuurlijk niet goed voor mijn hart. De internist wilde de plastablet niet omdat die slecht zou zijn voor mijn nier. Maar zelf vond ik dat ze zo ook niet door konden gaan, ik had het gevoel uit elkaar te gaan klappen zoals een ballon die te hard opgeblazen is. Uiteindelijk heb ik vorige week de plastablet terug gekregen en is het meeste vocht er weer uit, een hele opluchting. De nierfunctie houden ze nu weer streng in de gaten.

Nou zover een gedeelte van mijn avonturen in het ziekenhuis. Er is nog veel meer gebeurd maar ik kan hier alles niet opschrijven en sommige dingen zijn vaag of vergeten.
Het belangrijkste is nu dat ik weer ga aansterken en stapje voor stapje weer beter gaat. Deze maand heb ik heel veel ziekenhuis afspraken. Dinsdag moet ik alweer naar de wondverpleegkundige en chirurg.

Het jaar is dus heel slecht begonnen en ziekenhuisvrij zal ik voorlopig niet worden maar laten we hopen dat de komende 10 maanden rustiger worden wat gezondheid betreft en dat ik toch eindelijk weer eens mag gaan genieten van mooie en leuke dingen!


Alle Blog-pagina's

Blogs 2018 | Blogs 2017 | Blogs 2016 | Blogs 2015 | Blogs 2014 | Blogs 2013 | Blogs 2012 | Blogs 2011 | Blogs 2010 | Blogs 2009 | Blogs 2008 |
Blogs 2007 | Blogs 14-4-2006 t/m 30-12-2006 | Blogs 21-9-2005 t/m 26-3-2006 | Blogs 12-3-2005 t/m 18-9-2005 | Blogs 7-2-2004 t/m 10-2-2005

Inhoud Conny's Hoekje:

HOME | EVEN VOORSTELLEN | COCHLEAIRE IMPLANT | LOGBOEK | LOURDES | MIJN BOEK: 'VAN HOREND NAAR DOOF' | ISRAEL 2013|
TINNITUS | EEN WANKEL EVENWICHT | SCHILDKLIER | NIERKANKER | BAHA | ROME 2014 |
VAARVAKANTIE ZONNEBLOEM 2014 | VAARVAKANTIE ZONNEBLOEM 2007 | MIJN FACEBOOK | GASTENBOEK | CONTACT