Carnaval is hier begonnen en ik heb net naar de optocht zitten kijken. Ze vertrokken hier, dus ik kon lekker binnen blijven zitten.
Gelukkig wel want op dit moment valt er een stevige sneeuwbui. Jammer voor alle mensen die mee doen met de optocht en voor de kijkers die buiten staan.
Ik heb geen foto's van de optocht want ik had net bezoek, die vonden het hier binnen ook aangenamer om te kijken dan buiten.
Wel heb ik andere foto's en die zijn van het afscheid van onze begeleider Marcel van de dagbesteding en ook de beloofde foto van de vlinder die ik op de dagbesteding heb gemaakt.
We hebben vrijdag afscheid genomen van Marcel en dat was aan de ene kant een gezellig en vrolijk afscheid maar toen het moment van afscheid nemen echt daar was, was het voor de meeste van ons moeilijk en emotioneel.
Omdat Marcel al zo snel afscheid ging nemen, moesten wij snel iets bedenken voor hem. Iedereen die een idee had, mocht dat aandragen.
Dinsdagavond ging er bij mij ineens een lichtje branden.......ik heb heel veel foto's die ik gemaakt heb tijdens uitstapjes of leuke, bijzondere aktiviteiten op de dagbesteding.
Daar zou best een leuke collage van te maken zijn, dacht ik. Dinsdagavond ben ik meteen al die foto's uit gaan zoeken en geprobeerd om van zoveel mogelijk cliënten een foto te vinden.
Woensdagochtend ben ik meteen naar 't Kruidvat getuft om de foto's af te drukken. Ik had maar liefst 50 foto's gevonden. Toen verder getuft naar de dagbesteding om daar met de begeleiding te overleggen.
Zij vonden het ook een leuk idee. Alleen hadden we geen fotolijst voor de collage. Geen probleem.....Conny is gewoon weer terug getuft en ik ben eerst bij de Action en daarna bij Xenos naar een grote wissellijst gaan zoeken.
'S middags ben ik met de wissellijst op de scootmobiel weer naar de dagbesteding getuft en daar ben ik samen met een andere cliënt aan het knippen en plakken geweest.
Aan het eind van de middag hadden we de collage klaar en hij was heel leuk geworden. Marcel was die dag trouwens vrij, dus zodoende dat wij ons plan konden uitvoeren.
Vrijdag tijdens de afscheidsmiddag hebben wij de collage aan hem gegeven en hij vond hem ook heel leuk, dus een geslaagd idee.
Vrijdag was voor mij ook een spannende dag want de internist zou rond half 2 naar de begeleiding bellen voor de uitslag van het urineonderzoek.
Ik hoefde daarvoor niet thuis te blijven. Als de internist gebeld had, zou de begeleiding mij een berichtje sturen.
Dus heb ik op de dagbesteding de hele middag met mijn mobiel in mijn handen gezeten, zodat ik die zou voelen trillen en geen bericht kon missen.
Maar wat er ook kwam, geen berichtje van de begeleiding. De spanning liep dus flink op. Toen ik thuis kwam bleek dat de internist helemaal niet gebeld had.
Dat was wel heel erg vreemd want er stond toch echt een belafspraak en hij zou naar ons bellen.
's Avonds kwam de begeleiding aan de deur en bleek de internist pas om 6 uur gebeld te hebben. Normaal gesproken worden de uitslagen door het lab berekend, maar dat was niet gebeurd.
Hierdoor had de internist zelf alles moeten berekenen. En volgens zijn berekening was de uitslag beter dan hij had verwacht, dus dat is positief.
Maar hoe en wat precies dat weet ik nu dus niet. Maar gewoon weer verder gaan en de volgende onderzoeken, controle en uitslagen weer afwachten.
Hij wil mij over 3 maanden weer terugzien en zou een nieuw formulier voor het bloed prikken op laten sturen.
Dat is wel wat verwarrend want twee weken terug moest ik een afspraak maken en 29 februari al bij hem terug komen.
En nu heeft hij het over drie maanden. Dat vind ik niet zo erg want zoals ik afgelopen zondag al schreef werd het mij een beetje te veel en dus ben ik wel blij om even wat rust te hebben in ziekenhuisbezoeken en onderzoeken.
Het brengt elke keer toch weer de nodige spanning mee. Ook al kan ik nuchter reageren, in mijn koppie speelt natuurlijk wel van alles rond.
Deze week maar even de begeleiding vragen om te bellen met de poli van de internist om te vragen of de afspraak van 29 februari dan kan komen te vervallen.
Donderdag heb ik voor het laatst logopedie gehad. Samen met de logopediste heb ik besloten dat het wijzer is om te stoppen.
Er gebeurd al zoveel met mij en dan leg ik voor mijzelf de lat ook nog erg hoog met de logopedie. De logopediste heeft mij even een spiegel voor gehouden en gevraagd of het echt zo belangrijk is om zachter te kunnen praten.
Op zich vind zij dat ik het best goed doe en dat ik als ik enthousiast ben of in een drukke omgeving een hardere stem heb, dat is logisch met mijn doofheid.
Moet ik dat dan willen veranderen omdat er mensen zijn die vinden dat ik te hard praat, of moet ik het zo laten en dat de mensen mij nemen zoals ik ben en dus soms te hard praat.
Ik heb een duidelijke stem en ben goed verstaanbaar, dat is belangrijker dan dat ik mezelf voorbij ga lopen door teveel te willen.
Dit was allemaal niet makkelijk en er zijn flink wat tranen gevallen en uiteindelijk heb ik besloten om te stoppen. Ik heb de afgelopen weken wel handreikingen van haar gehad en daar kan ik mee verder.
Donderdag heb ik een afspraak in Maastricht bij het CI-team en gaan we proberen om een programma op mijn CI te zetten waardoor het geluid van de FM-apparatuur beter klinkt en ik hoop dat ik dat apparaat dan wel kan gaan gebruiken.
De CI wordt dan ook nagekeken want die is niet helemaal in orde. Hopelijk gaat het daarna dan weer beter.
Zondag 12 Februari 2012: Veel schrijfstof
Afgelopen week heb ik weer volop schrijfstof op gedaan.
Zo is gebleken dat ik gelijk kreeg wat betreft mijn paars/rood gekleurde teen. Dinsdag heb ik het doppler-onderzoek gehad en daaruit bleek dat de oorzaak in elk geval niet aan mijn bloedvaten ligt. Gelukkig maar, want ook al bleef ik dat zelf eigenwijs vol houden......als drie artsen denken dat het wel een bloedvatprobleem is, dan ga ik toch ook wel twijfelen hoor. Maar ik kan best zelf dokter worden want ik had gelijk. De huisarts denkt nu ook dat de verkleuring door alle jichtaanvallen komt.
Ik heb haar wel moeten beloven om meteen aan de bel te trekken als de verkleuring verder gaat richting voet. Maar zo slim ben ik zelf natuurlijk ook wel.
Dinsdag mocht ik ook mijn urine 24 uur lang opvangen en die moest ik woensdagochtend door de vrieskou naar het priklab brengen. Brrrr koud was dat hoor.
Op de terugweg heb ik de eenden brood gegeven en die beestjes waren toch blij. Ik stond nog niet stil of het ze kwamen er al aan gewaggeld en gekwaakt.
In een mum van tijd zag het zwart van de eenden en het brood was in no-time op. Ik heb er foto's van gemaakt en daar een collage van gemaakt.
Woensdagmiddag ben ik naar mijn vriendin in Rosmalen geweest, dat was weer heel gezellig en veel gekletst natuurlijk.
Op de heenweg was het heel goed gegaan met de taxi. Op de terugweg leek het goed te gaan. We moesten naar Drunen om iemand op te halen die naar Tilburg moest.
Op zich goed te doen want het ligt beiden op de route, de chauffeur dacht dat hij maar 10-15 minuten om moest rijden dan wanneer hij rechtstreeks naar Etten-Leur kon.
Hij vertelde dat zijn bedrijf rekening houdt met de klanten en nooit verre, lange omwegen maakt. Nou......dat liep woensdagavond een beetje anders.
Alles ging goed totdat wij in Tilburg kwamen want daar verdwaalde de taxi en dat mét tom-tom.
In dit geval was het een miep-miep want het was een vrouwenstem en die zei steeds op dwingende toon, dat we rechtsaf moesten slaan, maar die straat was eenrichtingsverkeer en daar mochten we niet inrijden. Dus reed de taxi verder en daar was miep-miep het niet mee eens en zij beveelde de chauffeur om zo snel mogelijk om te keren d.m.v. een U-bocht te maken. De chauffeur zat nogal onder de duim van miep-miep, en gehoorzaamde haar. Gevolg......jullie raden het vast al......miep-miep wilde ons weer de straat in laten rijden waar we niet in mochten.
Na andere straatjes geprobeerd te hebben, zonder resultaat, ging de chauffeur in overtreding en reed toch de eenrichtingstraat in de verboden richting in. Maar nog steeds was er onenigheid met miep-miep. Na lang dwalen hebben we het adres uiteindelijk gevonden en de passagier daar afgezet.
Al het heen en weer gedwaal had behoorlijk wat tijd gekost want pas om 21:25u werd ik thuis afgezet en ik was al om 19:00u opgehaald in Rosmalen.
Normaal gesproken een ritje van 40-45 minuten en nu bijna 2.5 uur. Maaaaar ik heb wel waar voor mijn geld gekregen 
Het was overigens wel gezellig in de taxi hoor en de chauffeur baalde er zelf ook van en heeft tig keer zijn verontschuldigingen gemaakt.
Zo zie je maar dat je niet altijd van de navigatie-systemen op aan kunt, ik heb dat al vaker meegemaakt in mijn loopbaan van deeltaxi- valys passagier. Taxi rijden blijft altijd een spannend avontuur.
Donderdag was ik naar de dagbesteding en ik had een verrassing. Weten jullie nog dat ik in december verteld heb over een wensboom, die hier in het winkelcentrum stond?
In die boom kon je een wens ophangen voor iemand anders. De wensboom is een initiatief van de Lionsclub. Ik had er een wens ingehangen voor een barbeque voor de dagbesteding.
Laat ik woensdag bericht gehad hebben dat mijn wens in vervulling gaat en de dagbesteding een barbeque krijgt van de Lionsclub.
Samen met iemand van de Lions en aktiviteitenbegeleiding van de dagbesteding mag ik binnenkort een mooie barbeque uit gaan zoeken.
Geweldig toch 
Wanneer weet ik nog niet, de begeleidster zou contact opnemen met de meneer van de Lions om een afspraak te maken. Misschien dat ik morgen er meer over hoor. Ik ben benieuwd, vind het heel erg leuk.
Vrijdag kreeg ik een minder leuk bericht want een van de begeleiders van de dagbesteding gaat afscheid nemen om op een andere locatie te gaan werken.
Dat vind ik heel erg jammer en het doet ook verdriet. We moeten de laatste tijd wel erg veel afscheid nemen van begeleiders/zorgverleners waar ik de afgelopen jaren een goede en leuke band mee heb opgebouwd.
Het hoort erbij natuurlijk en het gebeurd op elke werkvloer maar het is toch anders als je er als cliënt tegenover staat.
En als het dan ook nog lieve, leuke mensen zijn die je graag mag, dan komt het dubbel aan 
Dan heb ik nog contact gehad met de audicien over de FM-apparatuur maar hij kan helaas niets aan de geluidsinstelling veranderen.
Daarom maar weer contact gezocht met de audioloog in Maastricht en de enige optie is om een speciaal programma voor het gebruik van het FM-apparaat, in mijn CI te programmeren.
Dat gaat weer een ritje Maastricht worden 
Ik denk niet deze week maar volgende week. Allereerst moet er nog gekeken worden of er iemand van de begeleiding met mij mee kan en wanneer.
De audioloog heeft al enkele opties doorgemaild wanneer ik bij haar terecht kan en daar zitten dus ook een paar tijden voor deze week bij.
Maar ik heb het momenteel even helemaal gehad met al dat gedoe met dokters, onderzoeken en ziekenhuizen. Ik heb dat niet zo snel maar op het moment zit ik er wat dat betreft eventjes doorheen geloof ik. Het is nu al sinds nieuwjaar dat ik elke week wel bij een dokter, onderzoek of in het ziekenhuis zit, ik wil even een weekje rust!
Deze week hoef ik nergens heen maar vrijdag belt wel de internist met de uitslag van de urine-onderzoekenen daar heb ik toch wel spanning voor hoor.
Vrijdagmiddag ook al afscheid van de begeleider op de dagbesteding.
Logopedie komt er ook nog tussendoor en daar moet ik tussendoor ook op oefenen. De FM-apparatuur is niet van levensbelang en komt niet op een week op aan.
Ik had gisteren ook even zoiets van ik breng het ding terug en doe het wel zonder. Maar ja.......ik moet het ook weer niet te snel opgeven.
Misschien lukt het met een aangepast programma op de CI wel en heb ik er dan toch profijt van?
En ik zal toch naar Maastricht moeten want enkele knopjes van de CI werken niet meer, daar moet ook naar gekeken worden.
Eerst maar even afwachten hoe het hier met de begeleiding uitkomt, wat er geregeld kan worden.
Ik hoop dat ik deze week in elk geval eventjes wat rust krijg.
Zondag 5 Februari 2012: Reumatoloog en Internist
Koning Winter, heeft in Etten-Leur ook zijn intrede gedaan. Wat was/is het ineens koud in ons kikkerlandje en vrijdag viel er in korte tijd ook nog eens een dik pak sneeuw.
Ik was net met mijn scootmobiel op weg naar een vriendin hier in Etten-Leur. Toen ik wegreed was er nog weinig aan de hand maar terwijl ik daar was, ging het steeds harder sneeuwen. Ik ben maar heel even daar geweest. Het is hooguit 1 km rijden van haar naar mij, maar ik kwam als een sneeuwpopke thuis. Vond het stiekem wel leuk en spannend hoor om door de sneeuwbui te crossen.
Wat is er naast de winter deze week nog meer te vertellen.....van alles.
Ze zien mij in het ziekenhuis zo graag, dat ik afgelopen week twee keer mocht komen.
Maandag was het de beurt aan de reumatoloog. Omdat zij al met de verzorging had gebeld over mijn lever- en nierfunctie, was het geen verrassing meer om te horen dat deze achteruit zijn gegaan. De reumatoloog zou graag zien dat ik twee medicijnen voor de reuma/jicht in kan nemen, omdat die bloedwaarden flink hoog zijn.
Het beste daarvoor zou zijn als ik zowel de Allopurinol als de Colchicine in kan nemen. De afgelopen maand mocht ik alleen de colchicine omdat bij de controle van eind december mijn lever-en nierfunctie ook al achteruit waren gegaan en daarom de allopurinol moest stoppen. Ondanks dat is er dus toch weer verdere achteruitgang. Hierdoor durfde zij zelf niet te beslissen en moest ik het met de internist overleggen.
Ze heeft ook naar mijn voeten gekeken en vooral naar de verkleurde teen. Volgens haar is het geen gevolg van de jicht, zoals ik zelf dacht.
Zij heeft dit nooit eerder gezien en denkt toch ook aan een probleem met de bloedvaten. Dus toch a.s. dinsdag het doppler-onderzoek bij de huisarts laten doen.
Verder elke maand bloedcontrole en over 3 maanden zelf weer bij haar komen. En ze hoopt dat ze tussendoor niet meer hoeft te bellen omdat de bloeduitslag niet goed is.
Dinsdag ben ik bij Schoonenberg geweest om de FM-apparatuur (Zoomlink) op te halen. Ik heb uitleg gekregen van de audicien en ik mag het nu 2 maanden uitproberen.
Het was wel een gezellig bezoekje. De audicien had al veel gehoord over de CI maar nog nooit in het echt gezien. Dus wat uitleg gegeven en mijn website kwam ook ter sprake en die ging hij meteen op de computer opzoeken, grappig 
Woensdag ben ik lekker binnen gebleven want het was zo'n ijskoude wind buiten. Geen doen om op de scootmobiel naar buiten te gaan en daarom lekker in mijn warme huisje gebleven.
Ik ben ook niet met mijn buddy naar de markt geweest. Maar ben wel nuttig bezig geweest want ik kreeg een opruimwoede en heb meteen mijn administratie helemaal bijgewerkt en geordend. Is dat ook weer voor een poosje klaar.
Donderdag naar de dagbesteding en daar meteen de Zoomlink uitgeprobeerd. Maar helaas......ik vond het niet zo fijn, het geluid klonk niet prettig.
Ruis erbij en hoger/scherper waardoor het heel onrustig klonk. Met alleen de CI klinkt het rustiger. Wel kon ik de mensen die ik anders moeilijk kan verstaan, omdat zij net te ver van mij vandaan zitten, beter horen. Alleen vielen de stemmen van de mensen naast mij en van mijzelf weg. Misschien is het een kwestie van oefenen en wennen?
Of misschien dat de audicien de tonen anders in kan stellen zodat ze minder scherp klinken? Ik heb daarover al een mail gestuurd, nu nog even de reactie afwachten.
Donderdagmiddag ook weer bij de logopedie geweest en het ging best aardig. Ik heb weer nieuwe oefeningen mee gekregen en komende donderdag gaan we daarmee verder aan de slag.
Vrijdag naar de internist geweest.Ik moet nu 24-uur urine opvangen en ik heb vrijdag ook al meteen een potje verse urine in moeten leveren. Dinsdag ga ik die 24-uurs urine opvangen want dan ben ik thuis en dan kan ik het woensdagochtend meteen naar het lab brengen.
Ook de vraag van de reumatoloog besproken met de internist maar gezien mijn bloeduitslagen mag ik de allopurinol nog niet erbij hebben.
Waar ik meer van baal is dat ik de simvastatine niet mag stoppen. Ik heb verteld over mijn moeheid en daarbij het verhaal van de huisarts en de apotheker over de simvastatine, dat dit de oorzaak zou kunnen zijn. De internist denkt daar anders over en ziet het als een combinatie van mijn aandoeningen en medicatie maar vind de simvastatine heel belangrijk voor mij. Daar was ik dus niet blij mee, en liet ik ook merken. Hij legde daarop uit dat het juist gezien mijn aandoeningen, medicatie en slechte nierfunctie het beter om het wel in te nemen, want dan kunnen een hoop problemen voorkomen worden volgens hem
De internist belt 17 februari naar de begeleiding/verzorging om de uitslagen door te geven en 29 februari moet ik alweer op controle komen.
De komende week heb ik weer een volle agenda. Maandag naar de dagbesteding, dinsdag 24 uur urine verzamelen, 's middags naar de huisarts voor het doppler-onderzoek.......waar volgens mij niets uit komt hoor.
Ik blijf lekker eigenwijs en denk nog steeds dat de paarse huidverkleuring van de teen wel een gevolg is van de jicht. Dinsdag eens zien wie er gelijk gaat krijgen 
Woensdag eerst naar het priklab om de urine weg te brengen, woensdagmiddag ga ik gezellig op bezoek bij een vriendin.
Donderdag dagbesteding en logopedie en vrijdag ook weer dagbesteding, daarna is het weer weekend.
Ik ben nog aan het knutselen geweest met foto's. Deze keer winterfoto's van de sneeuw, die ik vanuit mijn huisje heb gemaakt.
En ook in Lourdes is het winter en is er flink wat sneeuw gevallen. Dankzij mijn mailvriendin Ria, die in Lourdes woont, heb ik daar ook een mooie collage van kunnen maken.
Zondag 29 Januari 2012:
Een week vliegt zo voorbij, maar ik sta vaak versteld van wat er in een week tijd allemaal kan gebeuren. Zo heb ik deze week weer van alles te vertellen.
Zondag 22 Januari 2012: Facebook
Jaja, jullie lezen het goed boven deze blog.....ook ik ben gezwicht voor Facebook.
Ik heb lang gezegd dat ik er niet aan begon, omdat ik alles niet bij kan houden en er over mijn persoontje al volop te vinden is op de digitale snelweg.
Bovendien had ik via de media diverse waarschuwingen over facebook gehoord, waardoor ik er ook een beetje afzijdig tegenover stond.
Maar veel mensen probeerde mij toch steeds over te halen om op facebook te komen en uiteindelijk won mijn nieuwsgierigheid
Zondag 15 Januari 2012:
Er is weer van alles te vertellen, ik begin maar gewoon met de maandag.
Maandag ben ik voor de 1e keer bij de logopediste geweest voor stembeheersing.
De logopediste denkt dat zij mij wel wat adviezen kan geven en dan vooral m.b.t mijn ademhaling.
Het stemvolume wordt mede bepaald door de manier waarop je ademhaalt. Hoe hoger je ademt, hoe harder je praat geloof ik.
Ik heb als opdracht mee gekregen om deze week op mijn buikademhaling te letten, hoe die gaat en wanneer. Best nog moeilijk hoor.
Donderdag heb ik mijn 2e afspraak bij haar. Ook dan kan ik mooi in de pauze van de dagbesteding.
Zondag 8 Januari 2012: Weekpraatje
De eerste week van 2012 zit er al op, de kerstspullen zijn gisteren opgeruimd en we zitten dus weer in het gewone, dagelijkse ritme.
Dat vind ik toch wel fijn want ik merkte dat ik toch een beetje van slag raakte door het andere ritme in de decembermaand.
Zoooo en toen was het alweer 2012. Allereerst wens ik alle lezers een gelukkig en vooral gezond nieuwjaar toe.
Maandag was ik naar de dagbesteding en in de middagpauze bij de logopediste voor stembeheersing.
Maar tjee wat is dat moeilijk zeg! Ik moet aan mijn ademhaling en lichaam gaan voelen of ik zacht of hard praat. Ik heb ook oefeningen mee gekregen voor thuis.
Ik ben nu wel bewuster bezig. Als ik aan het praten ben, dan denk ik ineens dat ik moet opletten wat er met mijn lichaam en ademhaling gebeurd.
Ik denk dat het best pittig zal worden om het onder de knie te krijgen. Als ik enthousiast aan het vertellen ben, dan denk ik er niet bij na, dat gebeurd spontaan (en dat moet ook denk ik) Maar dan denk ik aan het eind toch ineens dat ik vergeten ben om op te letten en ik vast weer te hard gesproken heb.
De logopediste heeft mij op het hart gedrukt dat ik niet van mezelf moet verwachten dat ik het meteen al kan, of snel kan. Het valt niet mee om je stem te veranderen en zeker niet na 48 jaar en dan ook nog de moeilijkheid erbij om zelf mijn stemvolume niet te kunnen horen. De logopediste wil proberen om mij handreikingen te geven, waardoor ik er hopelijk meer mee kan. Ik doe in elk geval mijn best.
Van de audicien heb ik bericht gehad dat ik dinsdagmiddag de FM-apparatuur op kan komen halen. Ik ben benieuwd wat daar de mogelijkheden van zijn.
Dinsdag had ik een medisch dagje: pedicure, diabetesverpleegkundige, huisarts.
De pedicure maakte zich zorgen over mijn teen waar ik de afgelopen maanden diverse jichtaanvallen in heb gehad. Die teen ziet nog steeds rood/blauw.
Zij wilde dat ik hem aan de diabetesverpleegkundige liet zien. Zo gezegd, zo gedaan.....dus dinsdagmiddag netjes laten zien.
De diabebetesverpleegkundige ging de huisarts erbij halen en resultaat is dat ik 7 februari een doppler-onderzoek krijg. (onderzoek van de bloedvaten)
Zelf denk ik dat het nog een nawee van de jicht is, maar de huisarts vond het dan wel erg lang duren. Ik maak mij er niet druk om en denk dat er weinig uit het doppler-onderzoek zal komen. Op zich kan het geen kwaad natuurlijk zo'n onderzoek en mede i.v.m. mijn diabetes, willen ze het goed in de gaten houden.
Mijn bloeddruk was gelukkig weer wat gezakt vergeleken met twee weken terug, dat was een meevaller. Daarna heb ik nog een goed gesprek met mijn huisarts gehad.
Woensdag moest ik weer eens bloed laten prikken. Deze keer voor zowel reumatoloog als internist. Op de prikpost heb ik eerst een tijd met mijn hand in een bak warm water moeten zitten en daarna lukte het prikken gelukkig in 1 keer. Woensdagmiddag heb ik bezoek gehad, dat was gezellig.
Donderdag naar de dagbesteding en voor de gespreksgroep hadden we als onderwerp hulpmiddelen. Ik had van alles meegenomen. Mijn waarschuwingssysteem voor de bel/brandalarm.
Dat zijn flitslampen. Mijn trilwekker, ringleiding, oude Baha-gehoorapparaat, communicator uit de periode dat ik doof was en nog geen CI had. Het was een leuke ochtend, iedereen vond het leuk om te zien welke hulpmiddelen er zijn en ik vond het leuk er over te vertellen. De trilapparaten waren het leukst mede ook doordat twee mensen van onze gespreksgroep blind zijn en deze apparaten konden zij voelen trillen. Dat was voor hen leuker dan alleen maar te kunnen horen hoe iets eruit ziet, nu konden ze mee voelen.
Donderdagochtend was er nog commotie voor ik naar de dagbesteding vertrok. Ik ging mij melden bij het kantoor van de verzorging en daar keek ik in een ernstig en bezorgd gezicht van twee verzorgers. Ik werd binnen geroepen in het kantoor en ik werd al bang dat ze gingen vertellen dat de instelling toch failliet is en wij weg moeten uit ons zorgappartement. Gelukkig was dat niet de reden. Het ging over mijzelf.......de reumatoloog had net gebeld met de mededeling dat mijn nierfunctie heel erg achteruit is gegaan en dat zij daar van geschrokken is. Zij zou de huisarts bellen voor overleg. De verzorging was van deze mededeling ook geschrokken en waren bang dat ik er ook van zou schrikken.
Dat was niet het geval, ik geloof dat ik eindelijk zover ben dat ik niet meer meteen in de stress schiet. Ik vond het wel vreemd dat de reumatoloog gebeld had, omdat ik maandag (morgen) naar haar toe moet. En tja.....we kunnen er hier ook niets aan veranderen. Morgen maar eens horen wat zij te vertellen heeft en of ze nog contact heeft gehad met mijn huisarts.
Vrijdag was een rustige dag, vrijdagmiddag ook naar de dagbesteding geweest en gisteren en vandaag lekker relaxen, energie op doen voor de komende week.
O ja, ik kreeg gisteren bericht van de Zonnebloem. Mijn aanmeldformulier is ontvangen en ik krijg pas over 8 tot 10 weken bericht of ik mee kan/mag. Dan is het al april denk ik, duurt best lang!
Komende week weer een vol programma: morgen naar de reumatoloog, dinsdag naar de audicien, woensdag met mijn buddy gezellig naar de markt, donderdag dagbesteding en vrijdag naar de internist. Dan is het weer weekend en kan ik me weer opladen voor de volgende week Dus beste lezers sinds vanaf nu kunnen jullie mij volgen via mijn website, hyves en
facebook.
De blogjes die ik hier schrijf, worden ook geplaatst op mijn hyves en facebook (nog even uitdokteren hoe ik dat het beste kan doen)
Eens even nadenken wat ik deze week nog meer heb uitgespookt........maandag naar de dagbesteding geweest. Mijn kunstwerk - een vlinder van
mozaïeksteentjes - is bijna klaar. Morgen nog even afwerken en dan kan ik hem mee naar huis nemen om hier een ereplekje te geven. (foto volgt vast nog)
Dinsdag heb ik contact gehad met de huisarts en is besloten dat ik een weekje met de simvastatine mag stoppen, om te zien of het met de moeheid en spierklachten dan beter gaat.
Volgens mij scheelt het inderdaad want ik merkte donderdag al dat het met de fitness beter gaat. Kon ik 2 weken terug amper 2 minuten op de hometrainer vol houden. Donderdag heb ik het 5 minuten volgehouden. Morgen misschien weer een beetje langer, ga het wel proberen.
A.s. dinsdag moet ik terug naar de huisarts om te vertellen hoe het gaat en eventueel kan ik dan i.p.v. de simvastatine een ander middel krijgen.
Tja, ze vinden de medicatie toch nodig omdat als je diabetes hebt, er een strengere regel gehanteerd wordt......heb ik pech dus.
Dinsdag ook terug naar de diabetesverpleegkundige voor de bloeddruk, die vorige keer te hoog was. En zo blijven Conny en haar artsen lekker bezig
Woensdagmiddag hebben we afscheidsreceptie gehad van maar liefst vier begeleiders van ons zorgteam.
Helaas worden de bezuinigingen binnen onze instelling, steeds ingrijpender. Het is voor ons cliënten niet leuk, om van vertrouwde hulpverleners afscheid te moeten nemen.
Ook voor het zorgteam is het niet leuk en erg onzeker. Zij blijven met een heel klein team over en moeten aangepaste (langere) diensten draaien, om te kunnen zorgen dat het rooster opgevuld wordt en ons de zorg kunnen blijven verlenen. Maar het zijn ook voor hen onzekere tijden, of zij hun baan kunnen blijven houden of niet.
Niet echt leuk dus.........ze zouden van Den Haag uit eens een weekje moeten ruilen met ons, zodat ze echt weten hoe het er aan toe gaat als je afhankelijk bent van hulpverlening. Niet alleen hulpverlening maar ook van hulpmiddelen. Ik ben vorige week vergeten te vertellen hoe het gesprek met de WMO-consulente was gegaan.
Op zich was het wel een goed gesprek en die mensen moeten ook doen wat hun opgedragen wordt, dus kunnen er ook niet zoveel aan doen.
Ik mag in elk geval mijn scootmobiel, rolstoel en deeltaxi houden. Wel zal er waarschijnlijk vanaf juni 2012 een eigen bijdrage voor de scootmobiel gevraagd gaan worden.
Daar had ik al lang rekening mee gehouden, want dit gebeurd bijna overal al. En ik ben niets te beroerd om iets te betalen maar aan de andere kant.....ze pakken ons aan alle kanten.....de bezuinigingen hier binnen de zorginstelling, eigen bijdragen bij de WMO, zorgverzekering die een stuk duurde is geworden, eigen bijdrage die ook al vehoogd is en ga zo maar door. Dan na te gaan dat de meeste mensen die dit alles nodig hebben, rond moeten komen van een uitkering en dus al niet veel overhouden. Dan ben ik benieuwd hoeveel van die mensen dit alles op kunnen hoesten, zonder in de problemen te komen!
Ik lees regelmatig reacties van mensen die zelf gezond zijn en vinden dat het heel normaal is om bij te betalen of zelf een scootmobiel of ander hulpmiddel te kopen.
Die mensen beseffen blijkbaar niet dat niemand er voor kiest om ziek, gehandicapt te worden en afhankelijk te worden van hulpmiddelen. Daar kan ik best boos over worden als ik zoiets lees. Ik weet nog dat ik eerst niet eens een scootmobiel wilde, vond het vreselijk. Het is toegeven aan jezelf dat je iets niet meer kan en een grote drempel overstappen om in te zien dat je niet zonder hulp kan. In het begin ging ik schoorvoetend op de scootmobiel en had het gevoel dat iedereen mij nakeek. Nu heb ik dat niet meer hoor en geniet ik alleen maar van de vrijheid en vooral de onafhankelijkheid die de scootmobiel mij geeft. Zonder het ding kan ik niet eens zelf boodschappen doen of gewoon even naar buiten.
Weer verder met waar ik gebleven was.....de afscheidreceptie.......die was ondanks het afscheid wel gezellig. Ik mag er nog een verslag over schrijven voor in de Nieuwsbrief van het NSWAC. Die nieuwsbrief staat straks vol met verslagen van mijn hand, denk ik. Voor de dagbesteding heb ik ook al twee verslagen moeten schrijven. Eentje over ons uitstapje naar de Wok in november en eentje van de kerstviering. Ik heb er een nieuwe vrijwilligersbaan bij 'verslaggeefster Conny'
Verder met het doornemen van mijn week.....oja woensdag ben ik ook nog naar de audicien geweest met het recept voor de FM-apparatuur, die ik mag gaan uitproberen.
De audicien was er niet en de medewerkster zou het in zijn postvak leggen en doorgeven dat hij via de mail contact met mij moet opnemen.
Waarschijnlijk besteld hij eerst de FM-apparatuur en krijg ik dan bericht als het binnen is. Ik heb namelijk nog niets gehoord, ga er vanuit dat het goed komt hoor, en anders trek ik er wel weer aan de bel, als het te lang duurt.
Donderdag zou ik voor de tweede keer logopedie krijgen om aan mijn stembeheersing te werken, maar dit is verzet naar morgen (maandag dus).
Vrijdagochtend heb ik lekker uitgeslapen en rustig aan gedaan, dat had mijn lijf wel even nodig. 'S middags een paar uurtjes naar de dagbesteding geweest en verder niets bijzonders.
Gisteren ben ik in de reisgids van de Zonnebloem gaan snuffelen. Ik wil graag op vakantie, baal alleen dat ik alleen moet en omdat ik rolstoelafhankelijk ben moet het dan met een aangepaste reis zijn. (Met Eric gaat het nog steeds niet lekker en is het moeilijk om iets te plannen, want anders waren we uiteraard samen gegaan) Ik had afgelopen week op internet ook al wat gesnuffeld. Uiteindelijk toch bij de Zonnebloem uitgekomen, dan weet ik zeker dat er voldoende vrijwilligers mee zijn en dat dit goed verzorgde reizen zijn. Het alleen op stap gaan vind ik wel wat eng......maar aan de andere kant weet ik ook dat als ik eenmaal met de groep heb kennis gemaakt, dat het dan wel goed komt. Dus heb ik mij over mijn onzekerheid heen gezet en vanmorgen heb het aanmeldformulier ingevuld en meteen op de post gedaan. Kan ik mij niet meer bedenken, mocht ik weer gaan twijfelen! Ik heb gekozen voor een busreis naar Rheinsberg in Duitsland. Met die reis gaan ze ook naar Berlijn en dat lijkt mij een mooie, interessante stad. Ik ben er nog nooit geweest en van zon- of luiervakanties hou ik niet. Mij trekt het meer om zoveel mogelijk van een land of stad te zien.
Zwemmen kan en mag ik toch niet en op het strand liggen is ook niets voor mij. Als 2e keus heb ik ook een busreis naar Duitsland opgegeven, maar dan naar Trier. Ook daar ben ik nog nooit geweest. De papieren liggen dus op de post en nu is het afwachten op bericht, of er nog plaats is en of ik mee mag. Duimen jullie mee?!
Ik ga wel gewoon naar Lourdes hoor, in oktober met mijn eigen groep ......denk niet dat het mij lukt om een jaar niet naar Lourdes te gaan. Ik heb nou eenmaal het Lourdesvirus en daarvoor is maar 1 remedie.......elk jaar naar Lourdes gaan
Komende week ga ik mij ook niet vervelen. Morgen naar de dagbesteding en logopedie, dinsdag mijn voetjes laten verwennen bij de pedicure en 's middags naar de huisarts en diabetesverpleegkundige. Woensdag bloed prikken voor zowel reumatoloog als internist, kan mooi in 1 keer. Donderdag en vrijdagmiddag naar de dagbesteding en dan is het alweer weekend en volgt er een nieuwe blog
Dinsdag moest ik naar de huisarts voor de bloeduitslagen en ik had geluk want er was iemand uitgevallen bij de diabetesverpleegkundige.
Zodoende kon ik, voor ik naar de huisarts ging, eerst langs de diabetesverpleegkundige.
De uitslagen m.b.t de diabetes waren goed. Mijn bloeddruk was echter flink verhoogd en nu moet ik de 24e weer terug komen om nogmaals de bloeddruk te laten meten.
Daarna naar de huisarts. Gelukkig blijkt mijn bloedarmoede niet toegenomen te zijn. De bloedwaarden zijn goed, wel aan de lage kant maar binnen de norm.
Dus gewoon zo doorgaan met de ijzertabletjes. Ik keek er wel van op, want was er eigenlijk van overtuigt dat het probleem daar lag.
Woensdag ben ik naar de apotheek gegaan en een gesprekje met de apotheker gehad. Er was 's morgens ineens een lampje gaan branden dat de apotheker iets over spierklachten verteld had, toen ik mijn jichtmedicatie op had gehaald. Nu blijkt de combinatie tussen de jichtmedicatie en andere medicatie spierpijn of spierzwakte te kunnen veroorzaken.
Zijn advies is om een weekje met het ene medicijn te stoppen en daarna weer starten. Gaat het na de stopweek beter en verslechterd het weer na het starten van die medicatie, dan kan het dus daar aan liggen. Maar ik moet nog met de huisarts overleggen of zij het ook goed vind als ik ze een weekje laat staan, dat staat voor de komende week op mijn programma.
Donderdag gezellig naar de dagbesteding geweest, was een leuke dag.
Vrijdagmiddag kwam ik thuis van de dagbesteding en toen vond ik een verrassende mail van mijn audioloog uit het AZ Maastricht.
Ik mag de FM-apparatuur de komende 1.5-2 maanden uitproberen met mijn CI. Ik krijg met de post een recept thuis gestuurd en daar kan ik dan mee naar een audicien hier in de buurt. Ik ben benieuwd hoor hoe de FM-apparatuur werkt en of het inderdaad helpt om de gesprekken beter te kunnen volgen zoals tijdens de gespreksgroep op de dagbesteding en misschien ook in andere situaties. Dat mag ik dus allemaal gaan uitproberen.
Als het bevalt dan moet ik een afspraak maken met de audioloog voor een gesprek en daarna gaan zij de goedkeuring vragen bij het ziekenfonds.
En dan is het dus nog hopen dat die ook toestemming geeft. Maar zover zijn we nog niet. Eerst op het recept wachten, dan naar de audicien en dan uitproberen!
Wat minder fijn is....mijn laptop wil het niet meer doen, ik denk dat de aan/uit knop niet meer werkt. Morgen dus richting de computerwinkel en hopen dat die het op kunnen lossen.
Ik zit nu met een mini-notebook te werken en heb in deze paar regels al heel wat tikfoutjes gemaakt (en hersteld hoop ik).
Het is wennen zo'n klein ding en klein toetsenbordje.
Dadelijk nog proberen of ik deze blog online kan krijgen op mijn website en hyves. Mails die ik nog moet beantwoorden staan allemaal op de laptop.
Afhankelijk van wanneer dat ding het weer doet, kan ik jullie terug mailen. Op dit netbookje moet dat allemaal eerst ingesteld worden, lijkt mij slimmer om eerst morgen even af te wachten wat ze in de winkel zeggen en kunnen.
Anders heb ik straks op verschillende plaatsen mails staan en dat is niet zo handig.
Verder met mijn weekoverzicht........ik ben weer 3 dagen naar de dagbesteding geweest. De storm en regen zorde ervoor dat ik dinsdag en woensdag 'binnen blijf dagen' had.
Alhoewel woensdagochtend ben ik met mijn buddy nog wel even naar buiten geweest. Rondje over de weekmarkt gedaan en een terrasje gepakt.
Vorige week was ik klaar gekomen met het fotoalbum over de Lourdesvakantie van oktober en dat boek heb ik inmiddels in huis.
Het is een heel erg mooi boek geworden, een mooi juweeltje erbij in mijn boekenkast.
Vrijdagochtend mocht ik weer bloed laten prikken, deze keer ging het beter dan de vorige keer.
Al was het wel even zoeken naar een geschikt bloedvaatje en moesten we heel veel geduld hebben want het kwam er maar druppelsgewijs en met tussenpozen uit en ze moest 4 buisjes hebben.
Deze prikbeurt was voor de 3-maandelijkse diabetescontrole maar in overleg met de huisarts is er extra bloed geprikt.
Ik ben de laatste weken erg moe, vooral mijn spieren. Als ik in mijn stoel zit of op de scootmobiel dan gaat het goed.
Maar o wee als ik in beweging kom dan ben ik nergens meer en slaat de moeheid bijna meteen toe in mijn spieren.
De gedachte is dat mijn bloedarmoede verslechterd is en vandaar extra bloedcontrole.
Ik hoop dat dit de oorzaak is want dan is het op te lossen door de medicatie op te hogen (ijzertabletjes) al geeft dat dan ook weer andere problemen.
Eerst maar afwachten wat het is. Dinsdagmiddag kan ik bij de huisarts terecht voor de uitslag.
Bij de diabetesverpleegkundige kan ik pas over een week terecht maar dat is geen ramp want daar is niet zoveel haast bij, bij mijn weten is mijn suiker wel goed.
Morgen heb ik mijn eerste behandeling bij de logopedie, ben benieuws wat voor trucjes zij heeft.
Vrijdag krijg ik een consulente van de WMO op bezoek i.v.m. een onderzoek naar scootmobielgebruik.
Dat is voortgevloeid uit de bezuinigingen die de gemeente in gedachte had, maar door de kamer zijn terug gefloten.
We hoeven nog geen eigen bijdrage te betalen aan de scootmobiel en inleveren zal bij mij vast niet aan de orde zijn.
Ik kan bewijzen dat ik mijn scootmobiel veel gebruik, de kilometerteller staat namelijk al boven de 9500 km, dus ik heb al bijna 10.000 km gereden in de afgelopen 3 jaar!!
Nog even over de foto van de nieuwjaarsborrel van vorige week, die in de krant zou komen.
Er staat inderdaad een mooie grote foto op de voorpagina van de Ettense Bode. Deze keer ben ik onherkenbaar.....er is alleen een pluk van mijn haren te zien
Op het priklab zullen ze vast niet blij worden van mij want bij thuiskomst lag er een brief in de bus dat ik a.s. vrijdag er weer wordt verwacht, deze keer bloedcontrole voor de diabetes.
Als dat weer een zoektocht naar bloed gaat worden.........vrees dat alle priksters wegkruipen als ze mij aan zien komen crossen 
Zondag 1 Januari 2012: Nieuwjaar
Ik start het jaar weer met een lege pagina en ga weer proberen, om hem net als afgelopen jaren, vol te schrijven met mijn blogjes.
Weten jullie dat dit al het 9e jaar gaat worden dat ik mijn Blogjes schrijf. Ik zag dat ik er in februari 2004 mee gestart ben......wanneer ik stop?????
Voorlopig denk ik nog wel voldoende schrijfstof te krijgen, zo ook deze keer.
Afgelopen woensdag moest ik namelijk bloed prikken voor de reumatoloog. Na het nodige zoek en prikwerk hebben ze toch nog iets van mijn bloed weten te bemachtigen.
We zijn er bijna 3 kwartier mee zoet geweest want ik was er rond 11 uur en reed er tegen 11.45u pas weer weg.
Stom verbaasd was ik toen ik begin van de middag van de begeleiding hoorde dat de reumatoloog al had gebeld.
Mijn bloedwaarden zijn verslechterd en ik moet nu met een medicijn voor de jicht stoppen. 30 januari moet ik weer op controle komen bij haar en dan kijken we verder hoe het gegaan is en hoe de bloedwaarden dan zijn.
En in de tussentijd dan maar hopen dat zich geen nieuwe jichtaanval aandient, want daar zit ik echt niet op te wachten.
Ik vind het wel raar dat ik altijd een week voor de controle bloed moet laten prikken, omdat ze anders de uitslagen niet op tijd hebben.
Dus ik had gedacht dat als er iets aan de hand zou zijn, ik dat deze week pas zou horen en dan blijkt het ineens binnen een paar uur te kunnen, ook raar!
Verder wordt het weer een gewone week en daar ben ik wel blij om eigenlijk dat alle feestdagen weer achter de rug zijn en het normale ritme weer terug komt.
Vanmiddag ben ik naar de nieuwjaarsborrel geweest (vandaar het late tijdstip van deze blog)
Appartementengebouwen kregen altijd van de woningstichting een kerstboom in de centrale hal. Dit jaar vond de woningstichting dat zij op de kerstbomen konden bezuinigen, dus geen boom in de hal.
Enkele bewoners van onze flat, hebben toen zelf het initiatief genomen en hebben een kunstboom weggezet en het gezellig gemaakt.
Zo ontstond ook het idee om met nieuwjaar een nieuwjaarsborrel beneden in de hal rond de kerstboom te organiseren.
Afgelopen weken heb ik gezien hoe ijverig deze mensen bezig waren en natuurlijk ook bij hen staan kletsen.......een opzichtster is in dit soort gevallen toch ook nodig
Ik vond dat dit initiatief dan ook waard was om naartoe te gaan en gelukkig waren er meer mensen die het ook zo zagen.
Het was een soort van Amerikaans feest. De mensen die kwamen, was gevraagd om iets mee te nemen; kaas, worst, chips, hapjes....noem maar op.
Er was vanmiddag best een grote opkomst vond ik, en aan hapjes was ook geen gebrek. Eerst had ik niet zoveel zin om te gaan en toen ik er net was voelde ik mij even wat verloren omdat het best druk was en ik zat gewoon niet op een goed plek.
Later ben ik op een andere plaats gaan zitten vanwaar ik een overzicht over het hele gebeuren had. Als ik niet kan horen, dan maar kijken!
En toen werd het toch nog leuk en gezellig en was ik een van de laatste die terug naar boven ging.
Ik hoorde vertellen dat er een stukje over in de krant gaat komen met een foto erbij.........als ik er dan maar niet op sta want ik heb de laatste tijd vaak genoeg in de krant gestaan.
Ik denk het niet want ik zat in een hoekje en heb niet gezien dat er een foto is gemaakt. Ik ben natuurlijk wel benieuwd naar wat er in de krant komt te staan.