Logboek

Zondag 9 Augustus 2026

Het is raar.....ik zit al een poosje na te denken wat ik afgelopen dinsdag heb gedaan, en ik weet het toch niet meer. Ik weet wel dat ik maandag en donderdag naar de daggopvang ben geweest. Dat is weer vaste prik op deze dagen. Woensdag ben ik een rondje wezen rijden met de scootmobiel naar de Pannenhoef en omgeving. Maar dinsdag wat heb ik die dag toch uitgespookt? Misschien heb ik hem wel gewoon overgeslagen en vliegt de week daarom zo snel voorbij hahaha

Vrijdag was de leukste dag deze week. Ik ben vrijdagochtend eerst naar de stoelgym geweest en dat is toch best leuk hoor. We zijn met een flinke groep en een fanatieke sportcoach die ons weer oefeningen liet doen, die je flink voelt in je spieren. Wel lekker om zo toch in beweging te kunnen zijn, ook al is het zittend. Na afloop drinken we gezamenlijk nog wat en de mondspieren worden dan flink getraind want er wordt ook flink gekletst. Alleen maar gezellig, ook al kan ik niet alles verstaan.

Vrijdagmiddag ben ik met een aantal Lourdesvrienden naar een terras geweest hier in Etten-Leur. Dat was weer heel leuk en gezellig om elkaar weer te zien en spreken. Het voelt altijd zo vertrouwd als ik mijn Lourdesvrienden weer zien. We hebben het tot 17:30u volgehouden en toen is iedereen weer naar zijn eigen huis gegaan. We zeiden al dat we dit vaker moeten doen.

Gisteren was ik moe. Ik werd pas om 11 uur wakker en ben gistermiddag nog even terug gegaan want mijn hoofd bleef zo duf en moe. Weinig gedaan dus.
Vanochtend was ik al een beetje bang toen ik mijn ogen open deed, dat het hetzelfde als gisteren zou zijn. Maar gek genoeg gaat het vandaag weer prima. Ik was al om 08:30u wakker en ik ben ook al naar de kerk geweest. Helaas wil mijn ringleiding - of die van de kerk - het nog steeds niet doen. Daar baal ik wel van want ik mis een gedeelte. De lezingen kan ik gelukkig wel mee lezen uit het boekje en de mis ken ik op zich uit mijn hoofd.....ik zou zelf achter het altaar kunnen gaan staan hahaha. Maar het welkom, de preek, voorbeden, mededelingen. Dat zijn de dingen die ik mis.

Ik had een paar weken terug wel naar Maastricht gemaild over mijn ringleiding en gevraagd of zij wisten wat er aan de hand kan zijn. I.p.v. mij antwoord te sturen, hadden ze naar de begeleiding gebeld, die nergens van wist. Ik vertel ook niet alles wat ik doe aan de begeleiding. En ik verwacht dat als ik naar mijn CI-team mail, zij mij wel terug mailen. Voorheen deden ze dat. Maar deze keer dus niet. Vreemd voor een CI-team/audiologisch centrum dat ze niet mailen maar gaan bellen, terwijl ze juist hier weten dat dit voor veel CI-gebruikers heel moeilijk is. Ze lijken tegenwoordig overal bang om gehackt te worden en daarom mag ik naar veel artsen niet meer mailen maar moet alles via het portaal van het ziekenhuis, wat weer niet zo handig werkt. Maar om terug te komen op de storing van de ringleiding. Degene die belde wist niet wat het probleem kon zijn en zou contact op gaan nemen met Cochlear. Zodra hij meer weet dan krijg ik een berichtje via "Mijn MUMC". Dat heb ik nog niet gekregen, dus afwachten maar weer.

Ook van de nefroloog hoorde ik maar niets. Uiteindelijk heb ik toch maar weer via "Mijn Amphia" een berichtje naar zijn assistente gestuurd. Zij gaf vrij snel antwoord dat de Nefroloog de vraag over het ijzerinfuus bij onze volgende afspraak zal bespreken. Dan moet ik nog even wachten want ik moet eind september weer op controle. Daar baal ik wel van want dat duurt bijna 2 maanden. Ik was er al bang voor want vorige keer deed hij ook zo moeilijk, waarom....geen idee??

Zondag 2 Augustus 2026

Wat een geweldige finale van de Tour de France hadden we zondagavond. Matthieu vd Poel die zich compleet leeg reed en net op tijd als eerste zijn voorwiel over de meet duwde, geweldig was het! Echt een spektakelstuk, samen met Pogacar. Het was afgelopen week wel afkicken nu ik geen Tour meer kon kijken. Maar gisteren is de Tour de Femmes begonnen, dus deze week kunnen we daar weer van gaan genieten.

Verder was het een heerlijke week. Maandag en donderdag zoals gewoonlijk naar de dagopvang en fysio en alle andere dagen, lekker doen waar ik zin in had.
Dat betekent in de ochtend rustig opstarten en in de middag genieten. Zo ben ik dinsdagmiddag er met de scootmobiel op uit geweest. Eerst naar de Verloren Hoek gereden, bij Dina langs geweest en daar wat gedronken en gekletst. Daarna met een ommetje naar huis gereden.

Woensdag heb ik een rustdag gehouden. Ik was begin van de middag eventjes naar buiten gegaan maar was al snel terug. Het was zo warm dat ik het er benauwd van kreeg, ik kon gewoon geen adem meer halen en dacht dit gaat niet goed. Snel naar huis om de koelte weer op te zoeken. Ik heb een boek gepakt en heb lekker lui in mijn stoel, zitten lezen. Zo in 2 dagen weer een boek uitgelezen. Ik lees heel veel, al heel dit jaar eigenlijk dat ik weer veel aan het lezen ben. Ik ben altijd wel een lezer geweest hoor. En als ik een boek mooi vind, dan kan ik niet meer stoppen. Dan kan ik alles om mij heen vergeten en door lezen tot het boek uit is.

Vrijdag ben ik weer naar de stoelgym geweest. De vaste sportcoach was er nu weer en ook zij ging er pittig tegen aan. Ik vind het wel leuk om zo samen aan het bewegen te zijn. Ik denk dat het een goede zet van mij is geweest om vorige week een proefles te doen, het gaat iets blijvends worden denk ik. Het is ook leuk om daarna met z'n allen wat te drinken en dan als groepje terug naar huis te gaan. We helpen elkaar waar nodig, dat vind ik ook mooi.

Vrijdagmiddag ben ik naar Breda gereden en ben ik naar de Ikea geweest. Dat is superlang geleden dat ik daar was geweest. Ik wilde er ideetjes op gaan doen voor straks als de nieuwbouw klaar is en ik zo'n kleine studio krijg. Dan moet ik gaan spelen met de weinige ruimte die ik daar krijg om spullen kwijt te kunnen. Ook al duurt het nog lang want waarschijnlijk is het eind volgend jaar pas klaar. In mijn hoofd ben ik er wel mee bezig, dus wilde ik gaan kijken. Het is sowieso leuk om rond te kijken in de Ikea. Ik heb wel wat leuke dingen gezien.

Gisteren had ik niet veel fut om iets te doen en ik was weer in een nieuw boek begonnen. Ondertussen zat ik in mijn hoofd wel te twijfelen of ik met de scootmobiel een rondje zou gaan rijden. Maar ik weet niet meer waar ik naartoe moet rijden, ben overal al tig keer geweest. En alleen is het ook saai. Maar ik had dus ook weinig fut. Rond 3 uur ging de bel en kwam Hans vragen of ik zin had om een terrasje te doen. In 1e instantie niet maar ik ben toch mee naar buiten gegaan. We zijn een ijsje gaan eten en hebbem daarna wat rond gewandeld en uiteindelijk kwamen we rond 5 uur weer thuis. Zijn we toch nog 2 uur buiten geweest.

Ik heb nog niets van de nefroloog terug gehoord of ik wel/geen ijzerinfuus ga krijgen. Ik hoop van wel want ik ben moe, weinig fut, zie veel sterretjes voorbij zweven, een regelmatig duizelig hoofd. Ik had gehoopt dat hij afgelopen week wel iets zou laten weten, maar niet dus.
Komende week heb ik het ook rustig, kan ik weer lekker doen wat ik zelf wil.

Zondag 26 Juli 2026

Mijn week zat deze keer aardig vol. Maandag was het Anbarg-dag en verliep zoals gewoonlijk.
Dinsdagochtend werd ik door de taxi opgehaald en naar Goirle gebracht naar het bedrijf Brunner. Ik was hier samen met onze locatie-manager Ilona, en Colette de projectleidster. Deze keer niet mijn vaste schrijftolk Gea er bij, maar Gertie. En het was goed dat Gertie mee was want ons groepje werd versterkt door 3-4 mensen van Brunner. We werder hartelijk ontvangen met koffie en thee. Het team van Brunner heeft een praatje gehouden en ons team heeft verteld wat onze wensen waren. Daarna gingen we de zaak in, naar beneden waar een soort atelier was. Ik moest met mijn rolstoel 'achter de coulissen door'. In het atelier lagen al een hoop stoffen stalen op ons te wachten. We zijn gaan kijken wat het best matchte met het kleurenpalet wat we al hadden en kwamen toch weer bij de kleur geel uit. Hierna zijn we naar een klein stukje showroom gelopen om te zien wat voor mogelijkheden er zijn om te spelen met kleuren en meubels.
Hierna wachtte er boven een lunch op ons, twee hele grote schalen met luxe broodjes stonden er op tafel. Ze willen ons blijkbaar graag als klant hebben!
Na de lunch zijn we weer naar het atelier gegaan waar ze inmiddels nog meer stalenboeken hadden klaar gelegd. Er zijn zoveel soorten stoffen en kleuren, daar raak je het overzicht van kwijt en weet je niet meer wat je moet kiezen. Uiteindelijk is er een nieuw concept voor ons gemaakt, waar wij ons meer in kunnen vinden voor onze doelgroep.
Ik had het idee dat er goed naar ons geluisterd is en ze proberen om mee te denken. Ook naar mij persoonlijk is geluisterd en er werd mij ook steeds naar mijn mening gevraagd. Ik had niet het gevoel dat ik er 'voor spek en bonen' bij was. Ik heb begrepen dat we nog wel een aantal keren terug moeten. Zo moeten we gaan bespreken wat voor tafels we willen. Wat voor soort tafelblad, wat voor hoogte, wat voor poten, noem maar op. Ook welk model stoelen en we moeten gaan 'proef zitten'. Over de kasten, vloeren, gordijnen, keuken etc moeten we het ook allemaal nog hebben. Pffftt er komt veel meer bij kijken dan ik dacht, het is wel heel leuk om te doen. Ze gaan nu eerst vakantie houden en daarna gaan we weer verder praten en kijken.

Woensdag was een drukke dag. Ik was om 06:45u al wakker want de bloedprikster zou komen. Deze keer moest ik nuchter geprikt worden voor o.a. de diabetes, nieren, bloedarmoede. De prikster stond inderdaad om 07:15u aan de deur. Ik had geluk want het prikken lukte in 1x, dat is een zeldzaamheid bij mij. Na het prikken ben ik nog even terug in bed gekropen want ik vond het te vroeg om er al uit te blijven. Ik was weer even terug in slaap gevallen en maar goed dat ik een beetje wakker werd en er aan dacht om mijn oog een beetje open te doe om op de wekker te kijken. Anders was ik nog te laat gekomen voor mijn afspraak bij de pedicure. Ik was toch nog op tijd en ze heeft mijn voeten weer lekker verwend.
'S middags kreeg ik bezoek van Dielly en hebben we samen weer gekletst maar ook samen gebeden en de communie mogen ontvangen.

Donderdagochtend ben ik naar de dagopvang en fysio geweest. Ik heb daar de lunch gebruikt, kwam goed weg want ze hadden sandwiches gemaakt.
Na de lunch ben ik zelf naar huis gereden want ik moest die middag naar de Neuroloog. Ik heb weer spuiten in mijn nek gekregen voor het hoofd schudden (dystonie) Links deden de spuiten bijna geen pijn maar rechts waren ze flink pijnlijk. Toen ik weer thuis kwam ben ik in mijn luie stoel gaan zitten met een nekkussentje in mijn nek en de TV aan op de Tour de France. Daar had ik het ook druk mee om die deze week te volgen. Ondanks dat we al voor de start van de Tour wisten dat Pogacar deze zou gaan winnen, vind ik het toch een leuke Tour dit jaar.

Donderdag kon ik de bloeduitslagen al inzien. Mijn nierfunctie is gelukkig stabiel gebleven, suiker was ook stabiel. Maar ik zag dat mijn ijzer weer erg laag is. Ik mag niet meer mailen met de artsen in het ziekenhuis. Dit moet allemaal via beveiligde omgeving maar dan kan je maar 3 regeltjes schrijven. Daarom heb ik mijn huisarts - ook via de beveiligde omgeving van de huisartsenapp - een bericht gestuurd. Ik heb gevraagd of ik misschien weer een ijzerinfuus nodig heb. Geschreven dat ik niet met de nefroloog mag mailen en of zij evt de bloeduitslagen en vraag aan hem wil stellen.
Ik kreeg bericht terug dat de nefroloog de beslissing moet nemen en dat zij mijn uitslagen en een verwijsbrief had gestuurd naar de nefroloog. Nu weer wachten op een reactie van hem.

Vrijdagochtend ben ik voor de eerste keer naar de stoelgym geweest met een groepje mensen uit onze flat. Dat doen ze elke vrijdagochtend aan de overkant van de straat. Daar is een soort van gemeenschapshuis en daar komt een sportcoach de stoelgym geven. Aangezien de nefroloog een tijdje terug heeft gezegd dat het goed is om elke dag toch minimaal een half uur te bewegen en ik dan maar thuis de oefeningen van de stoelgym moest doen, werkt dat niet zo goed. In het begin deed ik dat maar de laatste tijd niet meer zo. Daarom bedacht ik dat het beter zou zijn om dus mee te gaan naar deze stoelgym, het is ook dicht bij huis dat maakt het ook makkelijk en met bekende mensen. Nou, het ging goed. Ik vond de oefeningen wel iets pittiger dan die we op maandag op het Anbarg krijgen. Na afloop kregen we koffie/thee en was het nog wat napraten. Het is voor herhaling vatbaar.

Vrijdagmiddag heb ik weer lekker naar de Tour zitten kijken, net zoals gisteren. Beide dagen bergetappes naar de Alp 'd huez. Mooie ritten hoor, het was genieten. Vandaag is alweer de laatste dag van de Tour. Vanavond is de slotetappe in Parijs. Jammer dat het dan alweer is afgelopen, ik heb er 3 weken van genoten. Komende week zal mijn week een stuk rustiger worden nu ik geen Tour meer kan volgen. Weer tijd voor andere dingen, al heb ik komende week nog weinig plannen.

Zondag 19 Juli 2026

Het was een mooie week, zomers ook en ik heb mij wel kunnen vermaken. Maandag zoals gewoonlijk Anbargdag met de fysio en dagopvang.
Dinsdag ben ik eerst een rondje gaan rijden met de scootmobiel, die moet af en toe ook van stal gehaald worden en in beweging zijn. Ik ben lekker naar de bosrijke omgeving van de Pannenhoef gereden zodat ik veel schaduw had. Het was best warm en dan is de schaduw wel welkom. Ik was weer op tijd terug om naar de Tour de France te kunnen kijken op tv.
Woensdag ben ik alsnog naar Erwin geweest om naar zijn nieuwe woonplek te kijken. Ik heb mij met de taxi naar Breda laten brengen, dat ging goed. Erwin zijn woonplek is niet zo heel groot maar op zich wel knus en hij heeft er alles wat hij nodig heeft. We hebben gezellig gekletst en voor ik het wist was het 15:45u en ik had gezegd dat ik om 15:30u terug naar huis wilde rijden, zodat ik nog naar de Tour kon kijken. Toen ik bij Erwin buiten kwam, zag ik een bekende......voor mijn Lourdesvrienden, het was Jose Z. Ze was zo blij en enthousiast toen ze mij zag en ik moest natuurlijk ook naar haar huisje komen kijken. Zij woont er heel mooi, een veel ruimer appartement dan dat van Erwin.
Daarna ben ik zelf in mijn elektrische rolstoel terug naar Etten-Leur gereden, dat redde hij met gemak. Ik had er best mee op en neer gekund, denk ik. Het ritje duurde wel langer dan ik verwacht had, maar ik was nog wel op tijd thuis om de laatste 30 km van de Tourrit te kunnen zien.

Donderdag had ik de eerste bijeenkomst van de klankbordgroep voor onze nieuwbouw. De taxi bracht mij keurig op tijd naar Breda.
Er kwamen drie bedrijven een presentatie geven voor de inrichting van voornamelijk de huiskamer en gangen van de nieuwbouw. Het 1e bedrijf 'Exsta' had naar mijn mening het mooiste kleurenpalet. Daarna kwam het bedrijf 'Brunner' en hun kleurenpalet vond ik erg saai, veel grijs en wat groen. De 3e presentatie was van 'Aarts en co' en die hadden op zich een mooi kleurenpalet maar dat deed nogal aan de herfst denken, er mocht wel een vrolijkere kleur bij wat mij betreft.
Daarna hadden we een overleg met elkaar over welk bedrijf het beste concept had en de klus zou krijgen. Ons clubje vond het er niet zo eerlijk aan toe gaan want het leek alsof het vantevoren al beslist was wie de opdracht zou krijgen. De architect en de manager huisvesting wilde het 2e bedrijf en dat werd het dus. Wij hebben nog geprotesteerd en daar is uitgekomen dat er een afspraak gemaakt gaat worden met Brunner, om te kijken of er nog wijzigingen in het kleurenpalet aangebracht kunnen worden. En onze managers wilde ook een andere indeling geloof ik dan op de presentatie gezien was. Ik heb zelf eigenlijk vooral naar de kleuren gekeken.
We gaan dinsdag naar Brunner, ik mag ook mee. Ik ben benieuwd of we ook echt zelf mogen kiezen of dat het een zoethoudertje is en het uiteindelijk toch gaat worden wat de architect wil.

Het was wel interessant om eens te zien hoe het er achter de schermen aan toe gaat. En ook leuk om al kennis te maken met een aantal begeleiders en naasten van de andere groep die in de nieuwbouw komt wonen. Ook managers die achter de schermen ook aan het project mee werken en de architect dus. Het is voor mij de eerste keer dat ik aan zoiets mee doe, dus heel leerzaam. Ik heb er al zin in om dinsdag te gaan kijken.
Na afloop van de bijeenkomst ben ik even de stad in gegaan, daar een broodje gegeten en daarna weer lekker in de rolstoel zelf naar huis gereden, lekker nog even van het mooie weer genoten.

Vrijdag ben ik naar het bouwterrein geweest want ze zijn deze week gestart met de werkzaamheden. Ik had dinsdag al foto's gemaakt maar vrijdag zijn ze begonnen met boren, dus daar moest ik ook even foto's van gaan maken. Ik ben de 'Hoffotograaf' van de nieuwbouw hahaha Ik had toen ze deze flat gingen bouwen ook bijna wekelijks foto's gemaakt van de bouw en dat wil ik nu weer gaan doen. Zo kunnen we zien hoe de werkzaamheden vorderen. Ik heb nog terug gezocht hoelang ze over deze flat hebben gedaan en zag dat ze in september 2006 zijn begonnen met graven en december 2007 hadden we een kijkdag en mochten we alles opmeten enz. Maar deze flat is veel groter dan onze nieuwbouw want die krijgt maar 3 verdiepingen. Dan zou het sneller klaar moeten zijn. Eind volgend jaar misschien verhuizen dan?

Gisteren wilde ik nog een rondje gaan rijden maar ik was erg moe in i.p.v. te gaan rijden ben ik gaan liggen op bed en heb lekker geslapen. Alleen had ik heel de middag last van mijn darmen en maag. Voelde mij niet zo lekker. Dat heb ik wel vaker hoor, ik heb dat over gehouden van mijn buikoperatie. Maar ach als dat het enige is na alle ellende die ik heb gehad, dan hoor je mij er niet over klagen hoor. Al op al kijk ik terug op een mooie week, nu weer op naar de volgende!

aanklikken voor vergroting

Zondag 12 Juli 2026

Het was een rustige week die vooral in het teken stond van de Tour de France. Maandag op de dagopvang ben ik nog niet begonnen met een puzzel maar voor de tv gezeten om naar de Tour te kijken. De taxi die ons naar huis zou brengen was erg laat en ik was al bang dat ik de finish ging missen. En ja hoor, de renners moesten nog maar 3 km en daar was de taxi. Om 17:20u terwijl we normaal toch wel voor 5 uur opgehaald worden. Ik zei dat ik eerst de Tour af wilde kijken om te zien wie er ging winnen. Dat ging niet, de taxi zou niet wachten en weg rijden. Nou dan gaat hij maar weg en rij ik zelf wel naar huis, maar ik moet dit afkijken! Zo gezegd, zo gedaan hahahaha. Daarna kon ik naar huis en toen bleek de taxi toch nog voor de deur te staan en mocht ik nog mee. Alles goed gekomen......anders toch wel hoor.

Dinsdag heb ik 's middags eerst een klein rondje gaan rijden en gezorgd dat ik weer op tijd thuis was om de Tour te kijken.
Woensdagochtend ben ik gezellig bij mijn vroegere buddy Sylvia op de thee geweest, was al een hele poos geleden dus we hadden veel bij te praten.
'S middags moest ik thuis blijven want de apotheek zou een hele berg medicijnen komen brengen. Een voorraad voor 3 maanden. Daar ben ik dan wel even zoet mee om alles uit te zoeken en op te bergen. Maar ik vind het leuk om apothekertje te spelen, ik kan mij lekker uitleven met de medicijnberg die ik krijg.

Donderdag was het weer Anbarg-dag. In de ochtend heb ik lekker gesport bij de fysio en in de middag weer voor de tv gezeten. Deze keer had ik iets beters bedacht, voor het geval de taxi weer tegen de tijd van de finish zou komen. Ik ben zelf om 4 uur naar huis gereden met mijn rolstoel, zodat ik op tijd thuis was om rustig naar de finale te kunnen kijken.
Onderweg een klein ommetje gemaakt langs het bouwterrein want ik had 's ochtends gezien dat er een kraan bezig was. Dus even gekeken wat ze gedaan hadden. Ze hebben een deel van het onkruid (dat er heel hoog en weelderig groeide) weg gehaald en op een stuk tegels gelegd. Dat is denk ik als inrit bedoeld om op het bouwterrein te komen. Eindelijk een teken dat er iets gaat gebeuren. Als het goed is beginnen ze morgen met boorpalen aan te brengen.

O ja toen ik thuis kwam, was de lift buiten werking. De monteurs waren er mee bezig en ik heb heel hard naar boven geroepen of ze mij naar boven wilde brengen. Eerst kwam de lift naar beneden maar ging meteen weer naar boven. Daarna kwam hij terug en ging hij open. Ik ben er snel ingereden en dacht, ik zie wel waar ik uit kom. Er was een monteur aanwezig dus als ik ergens stil zou vallen, dan kon die mij wel bevrijden. Gelukkig bleek dat niet nodig en stopte de lift netjes op de 6e verdieping, waar ik er uit kon en veilig boven was.

Vrijdagmiddag zou ik naar Erwin gaan. Hij woonde ook bij ons maar is eind april naar een woonvorm in Princenhage verhuisd. Ik had beloofd om te komen kijken naar zijn nieuwe plek. De taxi had al gebeld dat die er aan kwam. Sta ik voor de lift, doet dat ding het weer niet. De buurman vertelde dat hij er nog mee naar boven was gekomen en zijn vrouw beneden met boodschappentassen stond, en niet naar boven kon. En ik stond boven en kon niet naar beneden. De taxi dus maar verder gestuurd en ik weer mijn huis in. Balen maar ik was wel blij dat ik nog boven was en niet beneden stond, want dan had ik daar gestaan. We krijgen hier wat van dat gedoe met de lift. Je durft bijna niet meer weg te gaan uit angst dat als je terug komt de lift het weer niet doet. Straks in de nieuwbouw zijn we van het liftprobleem af want daar wonen we op de begane grond.

Gisterochtend deed de lift het gelukkig weer en ben ik boodschappen gaan doen. Gistermiddag vond ik het te warm om er op uit te gaan, ik kan niet zo goed meer tegen deze warmte. Gelukkig is het hier in huis lekker koel, daarom ben ik thuis gebleven en eerst zitten lezen en daarna Tour gekeken en dat ga ik vanmiddag ook doen. Ik heb de laatste tijd al heel wat boeken gelezen, zowel echte boeken als e-books. Gek, ik woon tegenover de bibliotheek en toch leen ik meestal e-books via bibliotheek.nl die lees ik dan op mijn telefoon. Knutselen doe ik de laatste tijd een stuk minder. Soms moet je wat afwisselen en vandaar dat ik nu aan het lezen ben en even rust met knutselen. En ik ben natuurlijk nog 2 weken zoet met de Tour. Hij lijkt al beslist te zijn door Pogacar en dat is geen verrassing, maar wie weet wat er allemaal nog kan gaan gebeuren. Zolang ze niet in Parijs zijn kan er nog van alles gebeuren.

Zondag 5 Juli 2026

De lift is maandag gelukkig gemaakt dus deze week had ik mijn vrijheid weer terug. Maandag durfde ik het nog niet zo goed aan met de lift hoor, ik vertrouwde dat ding niets. Ook al omdat ik had gehoord dat de lift provisorisch gemaakt was. Hierdoor was ik bang dat als ik naar buiten zou gaan, ik bij terugkomst voor een kapotte lift zou komen te staan. Gelukkig is dat tot nog toe niet gebeurd en hopelijk blijft hij het weer een tijd doen.

Dinsdag was mijn verjaardag en afgelopen zondag zou ik dus uit eten gaan, dat kon niet doorgaan door de lift. Mijn broer Kees wilde mij wel op komen halen en dan mijn rolstoel de trap afdragen, terwijl ik met de stoeltjeslift naar beneden zou gaan. Dat plan zag ik niet zitten want het was ontzettend benauwd in het trappenhuis. Om dan met een rolstoel op de trap te gaan lopen sjouwen, wat waarschijnlijk niet zou passen i.v.m. de stoeltjeslift waardoor er minder ruimte was. Daarnaast moesten we ook nog een keer terug naar boven, dus nog meer en zwaarder gesjouw. Daarnaast heeft Kees in oktober nog een grote hartoperatie gehad en dan 6 trappen gaan lopen sjouwen met een rolstoel. Dat wilde ik hem niet aandoen, dus mocht hij dat niet van mij.
Daarna appte hij dat hij 's middags samen met Jeanne langs zou komen en hij had ook Hans gebeld of hij ook wilde komen. Ze kwamen hier aan met een volle boodschappentas met gebak, chips, drank etc. Dus hebben we zondagmiddag toch nog een klein feestje gevierd. Dat vond ik wel heel leuk en lief dat ze dat deden voor mij.

Dinsdag had ik een klein beetje een depri-gevoel. Jarig zijn en geen bezoek, niets te doen, het voelde toch niet zo fijn. Ik verheugde mij al wel op de verjaardagspost maar tot mijn grote teleurstelling kreeg ik helemaal geen post, alleen de rouwbrief van Wim zat in de brievenbus.
Wel kreeg ik heel veel verjaardagswensen via de app, facebook, messenger, mails. Dat maakte dat ik toch wel een verjaardagsgevoel kreeg.
Woensdag werd gelukkig alles goed gemaakt want toen zat mijn brievenbus vol met leuke verjaardagspost. De post komt tegenwoordig niet meer elke dag geloof ik, vandaar dat er dinsdag niets was. Ik heb zitten genieten bij het openen van alle enveloppen.

Woensdag ben ik ook naar de crematie van Wim geweest. Het was heel erg druk en ik kan wel zeggen dat het een mooie dienst was, maar helaas heb ik niets van de dienst kunnen verstaan. Ik kreeg een plaatsje toe bedeeld achterin de zaal en ik vroeg nog aan de medewerkster of ik daar de ringleiding kon ontvangen, volgens haar wel. Toch doen de dienst begon en ik de spreekster zo niet kon verstaan, probeerde ik de ringleiding maar alles bleef stil, helemaal niets te horen. Dat was super balen. Ik had nog wel mijn mini-mic bij. Dat is een apparaatje en dat kan ik aan de spreker geven als soort microfoon, zodat ik die stem kan horen. Maar ja ik zat helemaal achterin de zaal, hoe moest ik dat ding voorin krijgen. Ik had iemand kunnen vragen maar dan verstoor ik heel de dienst weer want ik kan niet echt fluisteren en dan moest er iemand naar voren lopen en terug. Dat durfde ik niet te doen.
Ik had overigens Gea wel gevraagd, maar zij had een andere opdracht. En er was ook geen andere schrijftolk die voor mij kon tolken. Anders had ik wel een schrijftolk mee genomen. Er zijn gewoon te weinig schrijftolken en dan zijn ze ook nog gestopt met de opleiding voor schrijftolken, niet te geloven toch!

Donderdag ben ik weer naar de dagopvang geweest en daar getrakteerd. Het kwam een beetje ongelukkig uit want onze vrijwilligsters van de donderdag, gingen appelcake bakken. Die werd ook uitgedeeld en was ook lekker. Hierdoor bleven er veel koeken van mij over. Ik heb ze op de dagopvang gelaten en dan kan ik morgen nog een keer trakteren. Dat zullen ze vast lekker vinden.
Op de dagopvang wachtte er een verrassing voor mij. Ik ben al heel lang aan het zeuren voor een puzzeltafel. En nu is er eindelijk een puzzeltafel aangeschaft, dus ik kan daaraan gaan puzzelen. Het was een soort verjaardagscadeautje. Het is een soort bureau, precies groot genoeg om een puzzel van 1000 stukjes op te leggen. Ik denk dat ik er morgen meteen mee ga beginnen, een nieuwe puzzel leggen en de tafel in gebruik nemen.

Toen ik donderdag thuis kwam van de dagopvang en in mijn brievenbus keek, zat deze vol met pakjes. De post had blijkbaar alle pakjes opgespaard voor die dag. Ik heb zoveel leuke, mooie cadeautjes gekregen via de post. Iedereen die mij zo verwend heeft, ontzettend bedankt. Een cadeautje sturen, is niet echt nodig, een kaart is ook al leuk. Maar het is natuurlijk wel ontzettend leuk en tof om te mogen ontvangen. Mede dankzij jullie heb ik mij toch nog heel erg jarig gevoeld. En niet alleen jarig maar ook geliefd en gewaardeerd, het gevoel dat ik er toch toe doe, al denk ik soms van niet. Het heeft mij weer even een oppepper gegeven.

Vrijdag ben ik naar Dina gereden, maar er was niemand thuis. Mijn scootmobiel was al ver leeg van dat kleine stukje (16 km) Hij staat teveel stil, doordat ik steeds meer met de elektrische rolstoel doe. Hierdoor worden de accu's slechter. De accu's van tegenwoordig zijn ook niet meer zoals ze vroeger waren. Toen heb ik deze problemen nooit gehad. De laatste jaren is het na iedere winterperiode dat de accu's weinig meer aan kunnen en er jaarlijks nieuwe in moeten. Ook al balen want ze zijn niet goedkoop.

Toen ik weer thuiskwam heb ik met de rolstoel nog even een rondje winkelcentrum gedaan. Ik had voor mijn verjaardag ook een paar cadeaubonnen gekregen. Vaak vergeet ik die mee te nemen maar deze keer had ik ze in mijn tas gestopt, zodat ik ze altijd bij me heb. En wat heb ik gedaan.............ik ben spontaan bij de juwelier binnen gereden en heb nieuwe gaatjes in mijn oren laten schieten voor oorbellen! Vroeger heb ik gaatjes gehad en oorbellen gedragen. Echter met/na alle ooroperaties heb ik geen oorbellen meer gedragen, de gaatjes waren dicht gegroeid. En ineens dacht ik er aan dat ik van de bonnen nieuwe gaatjes kon laten schieten. Nu heb ik weer oorbellen in. Een mooi klein knopje met een glittersteentje er in. Net als bij de 1e keer gaatjes krijgen, moeten deze oorbellen ook 6 weken blijven zitten. Een leuk blijvend cadeautje en aandenken aan de mensen van wie ik de bonnen heb gekregen, dank je wel!

Gistermiddag ben ik weer naar Dina gereden en deze keer was ze wel thuis. Ik heb haar de tijd gegeven om haar verhaal te doen en ook over andere dingen gekletst.
Ook over de crematiedienst gehad en dat ik het niet heb kunnen verstaan. Toen kwam Dina met een oplossing want zij heeft van de Dela een boekje gekregen waar de hele dienst in staat met alle voorgelezen teksten. Ik had gisteren mijn leesbril niet bij waardoor ik het niet kon lezen, maar dat komt binnenkort wel goed.
Daarna naar huis om naar de 1e rit van de Tour de France te kijken. De komende 3 weken kan ik gaan genieten van het wielerplezier. Op dit moment staat de tv ook aan op de Tour. Heerlijk hoor 3 weken wielrennen, beter dan het voetbal hahahaha

aanklikken voor vergroting

Zondag 28 Juni 2026

Tja, op dit moment had ik eigenlijk op de kermis willen zijn voor de speciale kermisviering in de botsauto's. Maar ik zit dus thuis, achter de laptop met op tv de wekelijkse zondagsviering, vandaag vanuit Groningen. Dat is iets anders dan een kermisviering in Etten-Leur.
Vorige week schreef ik al dat de lift kapot was. Toen ging ik er vanuit dat deze wel gemaakt zou worden. Er is zondag wel een monteur bij geweest maar die kon weinig doen. Er moest een nieuw onderdeel in en dat was natuurlijk niet op voorraad. Inmiddels zitten we hier nog steeds zonder lift. We zitten al een week opgesloten in ons eigen huis. Net zoiets als een enkelband maar omdat wij toch niet weg kunnen, is de enkelband niet nodig, huisarrest!

Ik heb dus niets kunnen doen, niet naar de dagopvang, niet naar de fysio, niet naar het ziekenhuis, niet naar de kermisviering en vanavond niet uit eten voor mijn verjaardag. En morgen zou ik trakteren op de dagopvang en morgenavond zou ik hier thuis trakteren op ijs na de avondmaaltijd. Dat laatste gaat wel door. De begeleiding besteld de boodschappen altijd bij de Jumbo en die worden dan thuis bezorgd. Ik heb gevraagd of zij ijs willen bestellen. Maar als de lift morgen nog niet gemaakt kan worden, dan kunnen we niet gezamenijk eten, dan is het trakteren eigenlijk ook niet leuk. Op de dagopvang moet ik het dan donderdag maar doen, als de lift het dan weer doet.

Iedereen die naar mij wil komen, moet 6 trapen beklimmen en ook 6 halletjes door lopen. Donderdag kwamen ze bloed prikken en ook de prikster kwam hier hijgend binnen. Gelukkig lukte het prikken in 1x en had ze maar 1 buisje nodig. Vrijdagochtend moest ik eigenlijk naar de nefroloog maar de begeleiding heeft gebeld dat ik niet kon komen vanwege de kapotte lift. De nefroloog heeft daarom vrijdag telefonisch contact met de begeleiding gehad en hij was tevreden. Mijn nierfunctie is een beetje gestegen van 18 naar 21%. Net boven de gevarenzone van 20% en daar zijn we heel blij mee. Ik mag nu weer gewoon over 3 maanden terug komen. Tenzij er iets is, dan eerder aan de bel trekken.

Het was ook een verdrietige week want met Wim, de man van Dina ging het heel slecht. Ik was vrijdags voor ik naar Lourdes ging, nog even op bezoek geweest en toen ging het al slecht. Maar Dina had mij dinsdag laten weten dat het niet lang meer zou duren. In de nacht van woensdag op donderdag is Wim rustig ingeslapen. En dan doet die verrekte lift het niet en kan ik niet even naar Dina toe, wat ik graag gedaan had. De rouwkaart van Wim staat online: Prinsenbeeknieuws
Nu maar hopen dat de lift woensdag wel gemaakt is.

Tja en dinsdag ben ik dus jarig maar alle plannen die ik had, zijn tot nu toe in het water gevallen door de kapotte lift. En juist voor de dag zelf had/heb ik geen plannen. Ik heb al wel leuke verjaardagspost gehad, die heeft Hans voor mij uit de brievenbus gehaald. Hij heeft ook boodschappen voor mij gedaan, steeds al die trappen op en af voor mij, lief toch! Ik heb zelfs al leuke post met cadeautjes er in gekregen, zo leuk. Bedankt daarvoor. Ik ga maar zien wat ik dinsdag doe, ligt allemaal aan de lift. Als die kapot blijft dan zal ik weinig kunnen doen.

Een geluk bij een ongeluk, in dit geval een kapotte lift. Was dat het met de warmte toch veel te heet was om naar buiten te gaan, dat maakt het leed iets draagzamer. En binnen is het lekker koel dankzij de vloerkoeling. Komende week krijgen we weer normalere temperaturen, daar zal iedereen vast blij mee zijn. Het is hier afwachten wat de nieuwe week gaat brengen.

Zondag 21 Juni 2026

Na de lange blog van vorige week zal het nu een korter verhaal worden. Het was een rustige week. Maandag was ik weer naar de dagopvang en de fysio. De fysio viel wel even tegen na 3 weken geen fysio gehad te hebben. We besloten ook om rustig te starten, mede ook vanwege het vocht/kortademigheid en de warmte. Rustig aan lukte alles wel.
Op de dagopvang hoorde ik van een aantal mensen dat ze blij waren dat ik er weer was, ze hadden mij gemist. Ik vroeg of ik dan zo'n druktemaker was maar dat viel mee, ze vinden het blijkbaar gezellig als ik er ben. Dat is natuurlijk wel leuk om te horen.

Dinsdag heb ik mij rustig gehouden en binnen gezeten. Woensdagmiddag kwam Hans vragen of ik mee een terrasje ging pakken. Dat werd uiteindelijk een ijsje eten bij de Hema en daarna zijn we naar de Lourdesgrot bij het vroegere Withof-klooster gewandeld. Daar een tijdje gezeten en weer terug naar huis gewandeld (gereden). Donderdag was ik weer naar de dagopvang.
Vrijdagmiddag was ik buiten met mijn rolstoel en besloot ik om een eindje te gaan rijden, dat eindje werd uiteindelijk 17 km. Lekker door straten met veel bomen, zodat ik veel in de schaduw kon rijden. Gisteren was het een rustig dagje en vandaag ook. Ik hoor net dat de lift kapot is, dat is een tijd geleden. Binnen blijven vandaag dan maar.
Niet zo erg want ik kan niet zo goed meer tegen dit warme weer. Hier in huis is het lekker koel, dus blijf ik het liefst binnen.

Het blijft nog de hele week zo warm en ik ben wel blij dat het mooi weer is hoor. Ik ben alleen niet iemand die in de zon zal gaan zitten zonnebaden, dat heb ik nooit gedaan. Ik heb voor veel dingen geduld maar voor zoiets niet. Ik vind het wel fijn om een rondje te rijden, dan vang je wat wind. Maar dan liever niet recht in de zon want 30 graden (of meer) is volgens mij niet echt gezond om in rond te rijden. Het liefst rij ik dan door het bos maar om daar te komen, moet je er eerst naartoe rijden door de zon.

Met het vocht gaat het iets beter, de extra plastablet lijkt te werken. Afgelopen vrijdag was ik 2 kilo (liter) kwijt maar gisteren was er weer 1 kilo bij. Vandaag heb ik maar niet gewogen want ik word er anders depri van. Donderdag komen ze bloed prikken en dan vrijdag weer naar de nefroloog, kijken of die tevreden is.

Ik zie trouwens dat ze de eerste kermisattractie aan het opbouwen zijn. Vrijdag start de kermis hier t/m woensdag 1 juli. Het is hier altijd rond mijn verjaardag kermis, speciaal voor mijn verjaardag zeg ik dan hahahaha. Het is te hopen dat het dan iets minder warm is, anders krijgen ze ook minder bezoekers denk ik.

Zondag 14 Juni 2026

Hier ben ik weer, ik ben weer terug uit Lourdes. Het is weer een hele mooie week geweest, met een leuke, lieve groep mensen. Ik heb mooie, bijzondere dingen mee gemaakt. Wat mij het meest geraakt heeft was een moment in de grot. Zoals we dat altijd doen, gingen we op onze 1e dag in Lourdes de grot bezoeken. Toen we voor de grot stonden, werd ik uit de rij geplukt, Gea ging met mij mee. Ik dacht dat het de bedoeling was dat ik via de rijplaat de grot in mocht rijden. Maar ik zag nergens een rijplaat en vroeg mij af hoe ik er in moest komen. Terwijl Gea, Bert en Huub met de man van de Hospitalite stonden te praten, besloot ik een foto van de grot te maken. Even later hoorde ik dat ik de grot niet in mocht. Er was in de afgelopen weken een ongeluk gebeurd, iemand was in de grot met een elektrische rolstoel tegen de grot gereden. Hierbij was de grot beschadigd geraakt. Vandaar dat het Heiligdom besloten had, dat er geen elektrische rolstoelen meer door de grot mogen.

Dit maakte mij verdrietig en ook wel boos. Omdat er 1 iemand tegen de grot knalt, gaan ze er vanuit dat alle elektrische rolstoelen dat ook gaan doen. De grot is de belangrijkste plek in Lourdes en dan ontnemen ze ons om zo dicht bij Maria te mogen zijn. Ik besloot om dan maar op het plein voor de grot te gaan zitten. Terwijl ik daar zat zag ik Correttie met een rollator aan komen lopen. En even later kwam Huub vertellen dat ik met de rollator door de grot mocht lopen en zij zouden mij helpen. Maar ik loop alleen hele kleine stukjes in huis met de rollator. Zelf had ik ook al zitten denken hoe ik wel in de grot kon komen. Eric had een rolstoel bij, maar niet gebruikt en die rolstoel stond nog leeg aan de rand van het plein. Als ik nu daar even in ga zitten?! Dat vonden ze een goed plan. En zo kon ik toch door de grot om Maria te begroeten. Toen we halverwege de grot liepen, kwam onze Diaken Gerard naar mij toe en hij gaf mij spontaan de zegen. Dat was wel even een kippenvelmoment hoor. Dat had ik nooit eerder mee gemaakt, de zegen krijgen in de grot. Heel bijzonder. Wat het nog meer bijzonder maakte is dat ik na afloop naar de foto keek, die ik van de grot had gemaakt. En daar staat een rode straal op. Die straal hebben wij niet met het blote oog gezien en ik heb geen idee waar de straal vandaan is gekomen. De zon kan het niet zijn want die stond op een heel andere plek. Een teken van boven? Wie zal het zeggen? Wel heel bijzonder!

Twee dagen later gingen we weer proberen door de grot te gaan. Gea was achter mijn stoel gaan lopen en deed net alsof ze mij duwde. Maar iedereen kan zien dat het een elektrische rolstoel is. En toch werden we nu door niemand tegen gehouden. Ook toen we afscheid gingen nemen van Maria op de laatste dag, werden we niet tegen gehouden en mocht ik gewoon door de grot rijden. Of de man op de 1e dag was heel streng, of de andere mensen waren mild, of kende de regel niet of de regel was weer van tafel geveegd???

Verder ben ik mezelf dit jaar erg tegen gekomen. Ik was al moe in de weken voorafgaand aan de reis, tijdens de reis was dit helaas niet afgenomen. Ook Eric was erg moe. Hierdoor konden we 's avonds niets doen. We zijn wel 1 avond mee geweest om met de Lichtprocessie mee te lopen met de groep. Alle andere avonden zijn we meteen na het diner naar de kamer gegaan om te gaan slapen, anders hadden we het niet vol gehouden. Het dagprogramma hebben we gelukkig wel mee kunnen doen en we hadden ook veel vrije tijd waardoor we de ochtenden meestal rustig konden opstarten en indelen.

Mijn rolstoel was deze week heel erg eigenwijs, komt ook doordat het niet echt een rolstoel is voor binnen maar voor buiten. In het hotel was het allemaal niet zo ruim en ze zullen de komende winter nodig hebben om schade te herstellen want ik ben nogal eens tegen deurkozijnen, deuren, muren en tafels aan gereden. Die hebben waarschijnlijk een nieuw likje verf nodig. Soms voelde ik mezelf zo dom, alsof ik geen rolstoel kan rijden. Maar het komt door de voorwieltjes die dan dwars staan en dan gaan slingeren voor ze weer de goede richting in staan. Buiten rijden gaf geen enkel probleem maar binnen was het een ramp. Ook piepte en kraakte de wielen heel erg, ik werd er zelf moe van.
Ik had ook weer wat uitgehaald hoor......we gingen het kasteel van Lourdes bezoeken en ik zag een mooie doorgang waarbij ik dacht te weten waar ik uit zou komen. Dus ik er heen maar ik kan geen diepte zien en ineens hoorde ik 'knalboem'.....bleek ik van een best hoge drempel gereden te zijn. Oeps!! Bleek er ook een trap te zijn waardoor ik niet verder kon. Ik kon wel draaien op het plateau maar toen ik terug wilde rijden, bleek de drempel veel te hoog. Had ik mezelf dus vast gereden. Tom (onze vrijwilliger) wilde de stoel op tillen maar dat ging natuurlijk niet want dat ding is veel te zwaar. Dus ik er uit, tegen een muur geparkeerd waar ik mezelf vast kon houden. Een Fransman om hulp gevraagd, Gea die de gas moest bedienen. En zo lukte het om de stoel over de drempel te krijgen. Tja avontuurlijk moet je het zelf maken hahahaha

Op facebook heb ik verslagen geschreven, die zal ik hier ook plaatsen, zodat de mensen die geen facebook hebben ze ook kunnen lezen. De eerste twee dagen lukte het niet om een verslag te schrijven. In het hotel was de wifi erg slecht en door een druk programma en de rustmomenten die we nodig hadden, is het toen niet gelukt om een verslag te schrijven. Het begint dus op 3 juni met een kort verslag, daarna werden ze wat langer.

Woensdag 3 juni:
Weg gaan slapen want we moeten morgen vroeg op. Morgen om 07.30u hebben we al de mis aan de Grot. Als het goed is ook mee te volgen via internet op LourdesTV. Gisteravond een mooie lichtprocessie gehad en gelukkig bleef het tijdens de processie droog. Huub en Bert mochten tijdens de processie het Mariabeeld dragen, een bijzondere avond voor onze groep. Vanochtend zijn Eric, Tom, Gea en ik naar het kasteel van Lourdes geweest. Vanmiddag ijs gegeten, sacramentsprocessie mee gelopen en gevierd. Eric mocht tijdens de processie het Maria-vaandel dragen. Zoals jullie weten is Eric blind dus dat maakte het voor hem extra moeilijk. Maar hij werd goed geholpen door Tom, die deze week de vrijwilliger voor Eric was. Trots op die twee! Het waren 2 mooie dagen. Gisteren met de zegen van boven in de vorm van regen en vandaag met een heerlijke zonnetje.

Donderdag 4 Juni:
Vanochtend zaten we al om 07.15u bij de grot voor de viering. Gelukkig bleef het redelijk droog tijdens de viering. Daarna werd het een ander verhaal en kwam de regen met bakken uit de lucht. En dat op onze excursiedag. We zouden naar Bartres gaan. Daar zijn we ook naartoe vertrokken maar het regende zo hard en we zouden buiten picknicken. Dat werd dus niets. Gelukkig is onze groep, de leiding en onze buschauffeur Marieke heel flexibel. Ons schema werd aangepast en er werd besloten naar het Lac de Lourdes te rijden om daar met uitzicht op het meer in de bus te picknicken. Na deze gezellige lunch zijn we terug gegaan naar Bartres voor een viering in de kerk. Afgesloten met een drankje In het restaurant tegenover de kerk. In de stromende regen weer terug naar de bus. Wat een dag maar ondanks de regen was het een zonnige dag volgens onze Pastor Gerard want wij waren zelf de zon geweest!

Vrijdag 5 Juni:
Goedenavond, nog vlug voor we gaan slapen een verslag. Vanochtend hadden we een vrije ochtend. Wij besloten eerst naar het Limburgs Winkeltje van Cathie te gaan voor nog wat boodschappen. Daarna zijn we eerst iets gaan drinken. Het was gelukkig weer droog maar toch nog fris voor het terras, dus binnen gezeten. Hierna naar het Heiligdom, door de grot en water gehaald. Toen was het alweer tijd om naar het hotel te gaan voor de lunch. Omdat gisteren onze dag verregend was, had het team besloten om vanmiddag met ons naar de watervallen van de Pont d'Espagne te gaan. Een goed plan! We troffen een stralend zonnetje en prachtige watervallen. Geweldig hoe mooi de natuur kan zijn. En wat een stuurkunsten van onze chauffeur Marieke. De steile haarspeldbochten om boven te komen. Spannend of de bus de bocht of steile helling kon halen. Op de terugweg werden we in Cauterets afgezet waar we nog een uurtje rond konden wandelen en/of terrasje pakken. Dat laatste hebben we gedaan. Daarna terug naar Lourdes voor een iets verlaat diner en na het eten naar boven om te gaan slapen en snel nog dit te schrijven.

Zondag 7 Juni:
Vanuit de bus onderweg naar Nevers een verslag over gisteren. Gisterochtend hadden we de viering met handoplegging en het gebaar van het water. Eerst kregen we Lourdeswater in onze handen gegoten waarvan we konden drinken en ons gezicht wassen. Daarna kregen we van onze Diaken Gerard de handoplegging. Hierbij hielden we onze groepskaars vast, die dus door iedereen van de groep is vastgehouden. Deze kaars werd na afloop van de viering door de Grot gedragen en in de kaarsenkapel geplaatst om daar verder te branden. Na de lunch zijn we met een klein groepje naar de Parochiekerk gegaan, die de afgelopen tijd helemaal is opgeknapt. Hij is mooi geworden. Hierna naar het grote kerkhof waar de internationale graven zijn en ook het Nederlandse graf. Een paar weken terug is daar nog een pelgrim bijgezet hoorde we van Bert. Bert en Huub vertelde dat zij enige tijd terug het graf helemaal hebben opgeknapt. Zij onderhouden het graf regelmatig zodat het er netjes bij ligt. Daarna gingen we richting de oude pastorie, ondertussen ging het wat miezeren. We zijn ook nog naar het hospice geweest waar Bernadette 6 jaar gewoond heeft. Toen we daar vertrokken was de miezer overgegaan in regen. Omdat we met zonnig weer waren vertrokken hadden we geen regenpakken bij ons dus kletsnat geregend. En omdat we toch al nat waren besloten Eric, Gea, Tom en ik om naar de Grot te gaan om afscheid te nemen van Maria. Daarna hadden we nog tijd om naar het terras te gaan....een binnen terras natuurlijk vanwege de regen. Na het diner zijn we naar de kamer gegaan, koffers alvast ingepakt en slapen want vanochtend om half 6 ging de wekker voor Eric en de mijne om 6 uur. Vanochtend zijn we met een half uurtje vertraging al toeterend uit Lourdes vertrokken. Nu zijn we op weg naar Nevers waar we vanavond hopen aan te komen.

Maandag 8 Juni: We zijn weer op weg naar huis. Parijs hebben we net achter de rug. Gisteren hadden we ook een reisdag naar Nevers. Daar waren we een nacht te gast in het klooster Saint Gildard. In dit klooster heeft Bernadette haar laatste jaren gewoond en ligt zij opgebaard in de kapel. In deze kapel, zo dicht bij Bernadette hebben we een mooie slotviering gehad om onze bedevaart af te sluiten. Tijdens de viering mochten geen foto's worden gemaakt. Ook van Bernadette mogen geen foto's worden gemaakt. Gerard vertelde dat Bernadette niet van publiciteit hield en zelf nooit zo opgebaard had willen liggen. Nu nog een middag rijden en zo meteen gaan we stoppen voor de lunch. Vanavond nog een lunch in Terheijden en van daaruit met de deeltaxi naar huis.

We kwamen maandagavond een uur later dan gepland in Terheijden aan. Het was nog even een gedoe met de taxi's maar uiteindelijk is het allemaal goed gekomen.
Afgelopen week heb ik veel geslapen en rustig aan gedaan. Dinsdag kwamen ze om 07:30u al bloed prikken. Daarna ben ik terug in bed gedoken en heb tot 's middags half 4 geslapen.

Vrijdag ben ik nog op controle geweest bij de nefroloog. Ik heb verteld over de moeheid, het vele vocht vasthouden (6 kilo zwaarder geworden in 3 weken tijd). kortademighed/benauwdheid. Wat blijkt nu....ik ben met een mooi woord gedecompenseerd. Mijn nier kan al het vocht niet kwijt, hierdoor moet mijn hart hader werken en dat kan het ook niet aan (Decompensatio cordis /hartfalen) Mijn plastablet is nu opgehoogd en als dat niet werkt mag ik nog 1 tablet extra. Maar eigenlijk zijn plastabletten niet goed voor de nier. Vandaar dat die een tijd terug verminderd waren. Nu dus even opegehoogd in de hoop dat ik op deze manier het vocht weer kwijt raak. Over 2 weken moet ik weer bloed prikken en terug op controle komen.

Vanaf morgen start de normale week weer voor mij. Morgen ga ik weer, na 3 weken vrij te zijn geweest, naar de dagopvang. Verder niets bijzonders op het programma dus kan ik nog rustig aan doen.

.... .... ....

....

aanklikken voor vergroting

Zondag 31 Mei 2026

Nog snel een blog schrijven voor jullie voor ik naar Lourdes vertrek. Het eerste gedeelte heb ik vrijdag al geschreven, dus dat scheelt vandaag weer werk.

Maandag 2e Pinksterdag ben ik naar St. Willebrord geweest. Hier bestond de kerk 100 jaar en dat werd deze dag uitbundig gevierd met een speciale feestelijke viering en nog meer activiteiten buiten de kerk. Ik was er in de elektrische rolstoel naartoe gereden. Het was warm weer en iets van 6 km rijden en dat lukt met de rolstoel makkelijk, was een lekker ritje om te rijden. Bij deze viering waren twee voorgangers die oud-collega's van mij zijn geweest toen ik in het verpleeghuis werkte. Zij zijn later de Priesteropleiding gaan doen en nu dus alweer een hele tijd pastoor. Pastor Piet is zelfs al een tijd met pensioen. Ook een priester die ik nog van de jongerenreizen naar Lourdes ken, was mede-voorganger.
Ook kwam ik in de kerk Janny tegen, een Lourdesvrijwilligster van de eerste jaren van de 35+ reis, ook alweer lang geleden. Ik heb dus ook gezellig even kunnen ontmoetem en kletsen.
Het was een mooie viering en na afloop kon je buiten nog iets drinken. Maar de fanfare zat een concert te geven en dat geluid bonkte in mijn buik en mijn hoofd vond het ook niet prettig. Dus ik ben niet lang gebleven en weer naar huis gereden. Het is een mooie middag geweest.

Dinsdagmiddag was dag 1 met een ziekenhuisbezoek. Ik moest naar de pijnpoli voor een pijnbehandeling. De taxi kwam echter een dik half uur te laat waardoor ik net te laat in het ziekenhuis kwam. Ik kon mij al niet meer aanmelden en moest dit bij de balie in de hal gaan doen. Ik dus op volle snelheid door de lange gang naar de hal van het oude gedeelte van het ziekenhuis. Zie ik daar Dr. Veen met een glimlach van oor tot oor. Die had mij al gezien, voor ik hem zag. Ik zwaaide en rijdende weg deden we een highfive, want ik had geen tijd om te stoppen. Wel jammer maar dat komt wel weer een keer, ik kom nog vaak genoeg in het ziekenhuis.

Bij de balie mij aangemeld en daar kreeg ik een ziekenhuisbandje om en een volgnummer. Voordeel van te laat komen is dat je niet zo lang hoeft te wachten want ik mocht bijna meteen naar boven naar de pijnpoli. Daar werd 1 pers voor mij geroepen en toen was het mijn beurt al. Ik had deze keer mijn eigen arts maar wat mij steeds weer verbaasd en irriteerd tegelijk.....ze kennen mijn dossier niet. Ook deze keer wilde hij stroom op mijn hoofd zetten en toen ik dat in de gaten kreeg heb ik meteen geroepen dat dit niet mag.
Dan reageren ze heel verbaasd en vragen waarom en van wie dat niet mag, zo ook deze keer. Dus voor de zoveelste keer weer uitgelegd dat ik een CI-implantaat draag en dat de stroom het implantaat kan verstoren. En dit staat in mijn dossier maar ze zijn zo gewend bij mijn soort behandeling om eerst stroom er op te zetten, dat dit blijkbaar een automatisme voor hen is. Hij wilde het toch proberen met een heel klein beetje stroom maar dat heb ik uit zijn hoofd gepraat. Ook een heel klein beetje kan net genoeg zijn om alles te verprutsen en dan zit ik zonder geluid, echt niet!
Daarna ging hij de injectie zetten en dat is ook al zo raar dat het geen ene keer hetzelfde gaat. Ik gaf aan waar de pijn zit en toen ging hij bij mijn hersenstam voelen, maar de pijn zit achter mijn oor. Dus ik zei dat hij verkeerd zat maar nee het zou goed komen want hij ging de spuit er daar in steken en dan zou het mooi op de goede plek uitkomen. Daar had hij gelijk in want al vrij snel zat hij op de pijnplaats en riep ik au! Zo naar als de injectie ingespoten wordt, dan is het net alsof ik mijn hoofd vol groeien alsof er een hele grote bult op komt. Daarna tintelen en extra pijn. Geen pretje, dan heb je al zoveel pijn en dan maken ze het alleen maar erger terwijl het juist een behandeling tegen de pijn is. Het duurt ook altijd een paar weken voor de injectie gaat werken. Hoop dat het nu sneller gaat werken dan de laatste keer.

De taxi kwam weer bijna 3 kwartier te laat, het was blijkbaar druk want normaal is de zorgtaxi wel redelijk op tijd. Thuis gekomen ben ik in mijn luie stoel gaan zitten met een kussen achter mijn hoofd en 's avonds op tijd naar bed gegaan, ondanks de warmte.

Woensdagmiddag weer naar het ziekenhuis samen met mijn schoonzus Jeanne. De maatschappelijk werkster had gezegd dat ik bij deze afspraak beter iemand mee kon nemen, omdat ze dan heel veel informatie geven. Ik had eerst niemand maar gelukkig kon Jeanne mee omdat zij vakantie had deze week. Lief om dan met je schoonzus naar het ziekenhuis te gaan.
De dialyseverpleegkundige heeft ons inderdaad heel veel info gegeven, maar het is niet zo dat ik veel nieuwe dingen heb gehoord. Ik had deze uitleg ook al van de nierfalenverpleegkundige gehoord en thuis had ook de maatschappelijk werkster al veel info er over gegeven. Ik had begrepen dat ik ook een rondleiding zou krijgen op de dialyse afdeling en uitleg van de apparatuur, dat was niet zo. Ik ga dat een andere keer krijgen.

Donderdag heb ik mijn koffer in zoverre ingepakt en verder rustig aan gedaan. Vrijdag ook mijn rust gepakt en gisteren al vroeg op weg gegaan naar de Doofblindendag in Scheveningen. Daar werd ik om 10 uur verwacht in de Oude Kerk aan de Keizerstraat. De rit met de taxi was goed gegaan en ik was mooi op tijd in Scheveningen.
Ik heb een hele mooie dag gehad. De dag werd voor ons georganiseerd door "Rotaryclub ’s Gravenhage de Residentie" en nog een aantal sponsoren. We werden ontvangen met koffie/thee en zelf gebakken cake-lolly's. Ik dacht eerst dat het zeepjes waren in de vorm van een hartje, maar dat bleek dus cake te zijn. Ze waren heel mooi gemaakt. Ik ben vergeten er een foto van te maken.
Rond 10:30u werd de dag geopend door een aantal sprekers van de Rotary en daarna nog een toespraak door de jongste Burgermeester van Nederland. Niemand minder dan Micha Baai de burgermeester van Madurodam. (tijdens de taxirit kwamen we daar langs gereden). Na al deze toespraken waren er allerlei workshops te doen. Je kon ook in de kerk rondkijken. Er was in de kerk ook een collectie van museum Naturalis aanwezig zoals het skelet van een potvis, die ooit in Scheveningen is aangespoeld. Opgezette dieren zoals zeemeeuwen en veel schelpen.
Ik ben - met in mijn kielzog Gea en haar stagiaire Maddie, dus 2 tolken had ik ter beschikking - buiten op het grasveld naast de kerk, mee gaan doen met Hollandse spelletjes. Dat was leuk om te doen alleen jammer dat er niet echt een competitie was. Het maakte dus niet uit of je veel of weinig punten scoorde en of je alle spelletjes deed of een aantal. Het waren wel echte oude spelletjes en ondanks dat er geen competitie was, leefde ik mij wel uit alsof dat er wel was hahaha.

Om 12:30u zat iedereen weer aan tafel voor een heerlijke lunch. We kregen eerst koude carpaccio soep, niets voor mij dus. Daarna kregen we een lunchpakket in een mooi doosje. Je kon kiezen uit de smaken vegan, ham of kip. Ik nam kip en was benieuwd wat er in zat. Er zat een bruin broodje met kipfilet in, wit broodje met kaas en een stuk quiche (die heb ik laten liggen).
Na de lunch zijn we gaan wandelen. Lekker naar de Boulevard en even zo dicht mogelijk bij het strand geweest. Daarna de Pier op/over gewandeld. Daar zitten genieten van een ijsje en toen weer terug naar de Oude Kerk gewandeld. Ik had mijn taxi om 16:15u geboekt, in de hoop dan op tijd thuis te zijn. Nou mijn plan viel helemaal in duigen.
Ik werd pas om 16:50u opgehaald en we reden om 17:00u weg in Scheveningen. Ik moest nog mee om passagiers in Schiedam af te zetten. Dat was niet erg want dat ligt een beetje op de route. Maar toen we die mensen afgezet hadden, reed de chauffeur niet terug naar de snelweg maar maakte we - naar mijn gevoel - een hele omweg en kwamen op een gegeven moment op een industrieterrein waar we lang rond gereden hebben, daarna reden we bij Zestienhoven. Dat was weer een heel stuk terug. Ik begreep er niets van. De chauffeur kon ik niet goed verstaan en zijn bijrijder nog minder, het waren buitenlandse chauffeurs. Daar niets over hoor, ze waren wel aardig maar spraken slecht Nederlands, althans ik verstond er weinig van. IK begreep wel dat we nog iemand op moesten gaan halen. Later bleek dat we een mevrouw gewoon in Rotterdam ophaalde. Die Mevrouw was boos want zij zat al vanaf half 5 te wachten, zij had om 17:00u de taxi geboekt. En wij kwamen pas om 18:45u bij haar aan. Ze had een paar keer naar Valys gebeld om te vragen waar de taxi bleef en had te horen gekregen dat zij geduld moest hebben. Terwijl haar taxi gewoon 2 uur te laat komt, erg toch! Zij moest naar Zundert en dat ligt gelukkig niet ver hier vandaan, dus geen lange omweg voor haar.
Afijn, ik kwam om 19:30u thuis en was helemaal gaar van die taxi rit. Ik ben in mijn stoel neer gevallen en er niet meer uitgekomen, alleen om naar bed te gaan. Dat was jammer zo'n eind aan een hele mooie dag.

Vanochtend heb ik lekker uitgeslapen. Nu kon het nog, de komende week niet meer! Nog wat laatste spullen in mijn koffer gestopt, die staat nu helemaal klaar. Dadelijk nog wat broodjes smeren voor vanavond en morgenochtend in de bus. Eric hoop tegen half 3 hier te zijn en de Valys-taxi komt als het goed is rond 15:00u. Dan hopen dat we een goede rit naar Woerden hebben. Daar komt de bus naar Lourdes rond 17:00u aan en is het de bedoeling dat we om 17:30u vertrekken. Dan zijn we morgen rond 10 uur in LOURDES!! Volgende week maandagavond kom ik weer thuis, dus zondag nog geen blog.

....

aanklikken voor vergroting

Zondag 24 Mei 2026

Eindelijk weer een gewone week, zonder feestdagen er tussen. De eerste helft van de week was het nog regenachtig en heb ik weinig bijzonders gedaan. Zoals gewoonlijk, op maandag en donderdag naar de dagopvang/fysio geweest. Dinsdagmiddag had ik een gezellige middag doordat ik gezellig bezoek kreeg.

Woensdag kwam ik er achter dat het theater De Nobelaer, hier in Etten-Leur (bij mij aan de overkant) het nieuwe programma voor volgend seizoen al op de website heeft staan. Ik ben gaan snuffelen of er iets leuks komt en heb 4 voorstellingen gevonden waar ik graag naar toe wil. Ik heb meteen contact gezocht met Gea, om te vragen of zij die voorstellingen kan tolken en Gea kan ze allevier! Dus snel een mail naar De Nobelaer gestuurd om kaarten voor ons te reserveren. Zoveel rolstoelplaatsen zijn er niet, dus je moet er op tijd bij zijn. Ze hebben al terug gemaild dat ze nog even moeten gaan kijken waar ze ons het beste kunnen plaatsen i.v.m. het tolken en mijn rolstoel. Ze zijn er dus mee bezig.
Leuk, om zo weer bezig te zijn om leuke dingen voor de toekomst te plannen. Ik keek deze week ook uit naar de reispapieren voor de Lourdesreis. Inmiddels zijn ze binnen maar niet per post maar via de mail. We vertrekken zondag om 17:30u vanuit Woerden. De Valystaxi voor Eric en mij is al besteld, die komt rond 15:00u. Misschien lukt het mij dan zondag nog wel om een blog te schrijven. Ik kijk wel.
Maandag 8 juni komen we weer terug en we hebben geluk want ik las dat we in Terheijden gaan dineren en daar vertrekken ze om 19:00u weer richting Woerden. Het is een beetje onzin om dan helemaal mee naar Woerden te rijden en dan weer met de taxi terug te moeten en daardoor laat thuis te komen. Na overleg mogen wij achterblijven in Terheijden en nemen we de deeltaxi om 19:00u naar huis. Dan ben ik in elk geval een beetje op tijd thuis. Eric moet dan vanuit mij nog naar Halsteren. Maar ook hij is een stuk eerder thuis dan als we via Woerden hadden gemoeten. Daarnaast scheelt het kilometers van het budget voor de Valys.

Voor ik naar Lourdes ga, ga ik zaterdag nog naar Scheveningen. Daar is dan de landelijke doofblindendag. Er is dan weer van alles te doen. Ik weet al niet meer voor welke workshops ik mij had opgegeven. Dat komt zaterdag wel goed. Lekker even naar Scheveningen, naar de boulevard en strand misschien.

Afgelopen dagen hebben we het zomerweer terug. Vrijdagmiddag besloot ik spontaan om de deeltaxi te bestellen en mij naar Breda te laten brengen. Dat was lang geleden. Ik heb er geshopt en kwam in de kledingzaak mijn Lourdesvriendin Carla tegen. Dat was heel toevallig en als ik niet zo'n bekende stem had, hadden we elkaar waarschijnlijk niet gezien. Carla hoorde mij praten. Na het shoppen een lekker ijsje gegeten en daarna naar de taxiwachtplaats. Dat verliep wat minder vlot want de taxi kwam 3 kwartier te laat en ik durfde niet weg te gaan want zan zal je zien, dan was hij gekomen. Maar ach ik stond in de schaduw en het was lekker weer, dus het was geen grote ramp.

Gistermiddag ben ik naar de Havenfeesten op de Leur geweest. Een rondje over de oude ambachtenmarkt gereden en bootjes gekeken. Ook even gekeken naar de badeendenrace. Vanuit de verte want het was er zo druk dat ik met de rolstoel niet echt dichtbij kon komen.
Daarna ben ik door gereden naar Dina en Wim, want ik was toch al op de helft. Onderweg moest ik stoppen voor een optocht met oude tractors, daar zag ik mijn broer nog tussen rijden alleen zag hij mij niet. Hij verwacht mij daar natuurlijk ook niet, middenin de polder.
Dina was blij om mij te zien. Het gaat slecht met Wim en zij zit daar erg mee in. Ik heb een luisterend oor geboden zodat zij haar verhaal kon doen. Ik vond het zelf ook fijn om Wim en haar weer even gezien te hebben.

Komende week gaat een drukke week worden. Dinsdag krijg ik weer een pijnbehandeling in mijn achterhoofd, woensdag moet ik naar de nierfalenverpleegkundige. Ik heb begrepen dat ik dan meer uitleg over dialyse krijg en een rondleiding over de dialyse afdeling en dat ik ook uitleg over het dialyse apparaat krijg. Ik heb nog steeds niet het gevoel dat ik binnen korte tijd aan de dialyse moet, daar kan ik mij nu nog geen voorstelling van maken en ik hoop dan ook dat mijn gevoel juist is. Ik probeer er zelf alles aan te doen om het nog een poos tegen te houden zoals minder zout eten.

Donderdag heb ik vrij genomen van de dagopvang om mijn koffer in te pakken en even extra rust te pakken. Zaterdag dan naar Scheveningen en zondag op weg naar Lourdes!!!

Voor nu iedereen een mooi Pinksterweekend en geniet van de komende mooie week.

aanklikken voor vergroting

Zondag 17 Mei 2026

Tja, nu zit ik hier achter mijn laptop en ik weet toch niet wat ik moet schrijven. Het was weer een rustige week waarin eigenlijk niets is gebeurd. Ik ben maandag naar de dagopvang/fysio geweest en toen ik eind van de middag thuis kwam, werd mij al een fijn weekend toegewenst. Het weekend was net voorbij hahaha.
Het was geen weer om er op uit te trekken. Ik heb maar niet gemopperd op het weer, want de regen was wel hard nodig en eigenlijk hebben we nog veel meer regen nodig dan wat er nu gevallen is. Toch ben ik blij om de weerberichten te zien, die eind deze week mooier en warmer weer op gaan geven.
Ik heb mij vooral thuis vermaakt en dat lukt mij gelukkig wel. Ook komende week heb ik het rustig. Ik ben blij dat we eindelijk weer een normale week krijgen, dus ik kan weer zowel morgen als donderdag naar de dagopvang.
Op zich is het voor mij wel fijn hoor, deze rustige weken in aanloop naar de vakantie naar Lourdes. Het is voor jullie wel saai want mijn blogs stellen nu weinig voor.
Dat gaat wel weer veranderen want de laatste week van mei zit ik vol met afspraken en daarna komt dan de Lourdesreis, dan is er vast weer van alles te vertellen. We moeten dus nog even geduld hebben. Fijn week en tot zondag!

Zondag 10 Mei 2026

Het is een rustige week geweest, zo rustig dat ik er weinig over te vertellen heb. Maandag en donderdag naar de dagopvang/fysio geweest, daar ging het zoals altijd.
Dinnsdagmiddag bezoek gehad en verder lekker buiten geweest met het mooie weer.

Vandaag is het Moederdag en ik vind dit altijd een rotdag. Mijn moeder is alweer 32 jaar dood en zelf ben ik maar alleen, geen kinderen. Dan komt er nog bij dat dinsdag de verjaardag van mijn vader is. Kees heeft het graf van onze ouders en Jan weer helemaal netjes gemaakt met nieuwe bloemetjes er omheen. Dat doet hij elk jaar zo vlak voor Moederdag en Pa zijn verjaardag. Dan liggen ze er weer netjes bij. Pa is alweer 18 jaar dood, net zo lang als dat ik hier in Etten-Leur woon. En 18 mei is hun trouwdag.
En al ben ik er wel aan gewend dat onze ouders er niet meer zijn, toch blijf ik ze soms erg missen en zeker op dit soort dagen denk ik veel aan ze en mis ik ze meer.
Dit zal voor iedereen vast herkenbaar zijn.

Verder ben ik aan het aftellen naar de Lourdesreis. Vandaag nog maar 3 weken, dan vertrekken we al! Ik heb er in elk geval weer veel zin in!
Nou, ik hoop dat ik volgende week meer verhalen kan vertellen. Dan leest het wat leuker. Al heb ik komende week ook niks op de planning staan hoor, maar wie weet?!

aanklikken voor vergroting

Zondag 3 Mei 2026

Wat een leuke week heb ik gehad. Het uitstapje van zondag naar het Boerenbondmuseum is een geslaagde dag geworden. We hadden mooi weer en Eric en ik bofte, want we hadden gratis entree en koffie/thee. Dat kwam doordat wij erg vroeg aankwamen. We hadden met ons groepje afgesproken om 12:45u, want het museum ging om 13:00u open. Deze tijd had ik ook door gegeven aan de Valys, bij het bestellen van de taxi. Maar onze taxi was erg vroeg. Eric kwam hier met zijn taxi vanuit Halsteren aan en kon meteen over stappen in de Valystaxi naar Gemert. We hadden niet eens tijd om elkaar te begroeten. We reden in 1x door naar Gemert en de rit ging heel voorspoedig. Zo kwam het dat wij al om 11:45u bij het museum aankwamen.
De chauffeur ging kijken wat hij kon doen en kwam even later terug met de boodschap, dat hij naar een andere ingang moest rijden en dan zou men daar de poort voor ons open doen. We mochten in het museum lekker op het terras gaan zitten en kregen koffie en thee aangeboden. Ook de chauffeur kreeg een bakje koffie. En daar mochten we dus wachten tot de anderen van de groep kwamen. Ik heb bij een paar mensen aangegeven dat wij nog moesten betalen. Maar dan kreeg ik als reactie dat zij er niet over gingen en het wel goed zou komen.
Toen om 13:00u het museum open ging en de rest van de groep er ook was, heb ik het verhaal verteld. Marianne zou er achteraan gaan, maar ook haar is het niet gelukt voor ons te betalen.
We dachten nog dat bij het verlaten van het museum er wel iemand naar ons toe zou komen, ook dat is niet gebeurd. We werden zelfs nog geholpen om er uit te gaan. Wij waren natuurlijk weer de laatsten die vertrokken en we moesten nog een poos op de taxi wachten, waardoor de slagboom om de boel af te sluiten, nog niet naar beneden kon. Er is tot het einde nog iemand in onze buurt gebleven. Eric en ik waren dus twee bofkonten.

Verder was het een hele leuke middag. We hebben eerst lekker een pannenkoek gegeten en daarna zijn we het museum gaan verkennen. Er was van alles te zien; rietvlechten, de smid, een oud cafe, een oude snoepwinkel, weverij, boerderij, wasvrouwen, een oude school, een museum met oude klederdrachten, boter-kaas- en melkmakerij, oude speeltuin en nog veel meer. Als je van het oude boerenleven houdt, dan is het een aanrader om naartoe te gaan. Wij hebben ons er een hele middag kunnen vermaken. We zijn ook nog in een soort tram mee geweest voor een rit door Gemert en omgeving. Daarnaast was het natuurlijk heel leuk om elkaar weer te ontmoeten, een vriendschap van 28 jaar door Lourdes, bijzonder toch!

Lourdes zat deze week toch al heel veel in mijn hoofd/hart. Er was namelijk een hele grote groep pelgrims vanuit NL in Lourdes. Ik voelde mij erg verbonden met deze groep en heb mee gekeken via internet naar de diverse vieringen. Ook heel veel foto's op facebook voorbij zien komen. Zo leuk is dat en eind deze maand ga ik dus zelf al richting Lourdes.

Maandag was het Koningsdag en ik heb eerst naar de tv-uitzending gekeken en in de middag ben ik naar buiten gegaan en een rondje over de vrijmarkt gereden. Het was alleen te druk om er echt iets te zien en wat ik zag was rommel. Ik hou daar niet zo van, ging er meer naartoe om wat sfeer te proeven. Daarna heb ik nog lekker een rondje door de omgeving gereden, dat was meer mijn ding. Lekker rustig door de natuur.

Dinsdag was voor mij een rustdag en dat was nodig ook. Ik ging 's middags 'even' op bed rusten en dat 'even' werd dus een hele middag. Om half 5 werd ik pas weer wakker. Had ik gewoon de hele middag geslapen. Het was dus echt nodig.

Woensdag had ik met mijn Lourdesvriendin Carla afgesproken om samen te gaan lunchen in Chaam bij de Steengroeve. Daar was ik al eens eerder geweest en is een mooie plek. We hebben er heerlijk gegeten en natuurlijk ook gekletst samen. De tijd vloog om, voor ik het wist kwam de taxi alweer aan rijden, om mij op te halen. Doordat het erg druk op de snelweg was, reden we de toeristische route, dat vind ik altijd wel leuk, mits ik niet ergens op tijd moet zijn.

Donderdag was ook weer een hele leuke dag want ik ging naar de musical Soldaat van Oranje. Samen met Gea, Dirk, hun dochter en een extra tolk. De taxirit was goed gegaan en ik was ruim op tijd aanwezig. Het was heel goed geregeld in het theater. Gea had om een rustruimte voor Dirk gevraagd. Dit omdat Dirk long-covid heeft en veel moet rusten/slapen anders houdt hij het niet vol, zo moe is hij door de long-covid. Het theater gaf alle medewerking en hadden een aparte ruimte waar Dirk kon rusten en wij mochten zitten. We kregen een speciale begeleider die ons op kwam halen en terug bracht, eten en drinken naar ons bracht. Daarnaast kregen we ook alle medewerking voor het schrijftolken van Gea en collega Rianne. We werden eerder naar de zaal gebracht zodat we alles konden installeren. Prima geregeld allemaal!

Gea vertelde mij voor aanvang dat ik niet moest schrikken want er zou extra beveiliging in de zaal zijn, er kwamen namelijk gasten van het Koninklijk huis. Ik had net opgemerkt dat ik niet veel beveiliging zag in de zaal en mee komt er een heel leger van zwarte pakken de zaal binen en tussen al die zwarte pakken zag ik Prinses Margriet en Mr. Pieter van Vollenhoven lopen. Ook Prins Floris en waarschijnlijk zijn dochters zag ik er bij lopen. Dirk en ik zaten tegen de trap aan en naast ons werd Prinses Margriet met hulp van 1 van de kleindochters de eerste traptrede opgeholpen. De hele delegatie ging zitten achter de rij waar Gea zat (naast ons) In de pauze werden zij als eerste naar buiten gebracht en daana mochten pas de andere mensen naar de aula. En ze kwamen als allerlaatste weer de zaal in. Net na ons want ook wij werden door onze begeleider zo laat mogelijk terug naar de zaal gebracht zodat Dirk wat extra rusttijd had. Na afloop verliet de delegatie weer als eersten de zaal. En wij werden als laatsten naar onze kamer gebracht.

Toen wij het theater verlieten waren de meeste mensen al naar huis. In het halletje bij de uitgang stonden wel wat mensen maar geen idee wie. Tot ik dacht dat iemand mij riep en ik om keek......keek ik recht in het gezicht van Prinses Margriet. Ik wilde iets zeggen maar was even de kluts kwijt en wist niet hoe ik haar aan moest spreken, dus ben ik maar naar buiten gegaan. We stonden nog even voor de ingang te kletsen met elkaar en toen kwam er een zwarte auto aangereden en liep Prinses Margriet weer langs ons richting auto. Even later kwam ook Mr. Pieter van Vollenhoven. Hij groette ons en even speelde ik met de gedachten een foto te maken met het paar. Maar weer wist ik zo snel niet hoe ik dat netjes moest doen en voor ik het wist zaten ze in de auto en reden ze weg.
Pas een uur later toen ik al onderweg was met de taxi, besefte ik mij ineens dat het donderdag 30 april was en Mr. Pieter dus jarig was. Het was dus zijn verjaardagsuitje geweest en ach jammer dat ik er niet eerder bij stil gestaan had, dan hadden we kunnen zingen voor hem hahaha. Maar ik vond het wel bijzonder om mee te maken, om hen zo dicht bij ons te kunnen zien, dat gebeurd ook niet elke dag.

Het was een hele mooie, bijzondere voorstelling. Soms wel erg druk en moest ik mijn ogen even dicht doen, omdat het te snel ging voor mijn oog. In het begin was het ook even wennen omdat de zaal draait. Ik wist dat dit ging gebeuren maar ik schrok er toch van. Ik voelde mijn stoel schudden en ik had even geen idee welke kant we op gingen, dus ook toen weer mijn ogen dicht moeten doen. Doordat ik geen evenwichtsorganen heb, die aan mijn hersenen door kunnen geven wat er gebeurd, loop ik altijd een fractie achter op wat er gebeurd en ben ik dan even in de war. Na een paar keer draaien wist ik wat er gebeurde en wat ik moest doen....mijn oog op 1 punt gericht houden.

Het was ook fijn dat ik mijn rolstoel wat achterover had gezet, zodat ik een beetje in ligstand stond en mijn hoofd tegen de hoofdsteun kon laten rusten. Hierdoor schudde mijn hoofd minder en kon ik mooi de tolktekst op de tablet lezen en zien wat er op het podium gebeurde. Soms moest ik te ver opzij kijken want het was een groot podium, het draait en er gebeurde soms op meerdere plaatsen iets. Dan kon ik even niet tegelijk lezen en kijken, dat was dan wat lastig. Maar ik ben zo superblij dat ik dankzij het tolken een musical kan volgen. Ik was vroeger al fan van musicals en ik heb het een tijd moeten missen maar nu kan ik dankzij het werk van Gea en collega schrijftolken, er weer naartoe. Zo fijn ook dat het theater en het management van de musical zo goed meewerken, anders zou het niet lukken.

Vrijdag was ik een beetje moe van alle indrukken van donderdag en heb ik weer veel geslapen. Ik slaap de laatste tijd toch al meer dan anders. Vooral 's ochtends voel ik mij zo moe dat ik de fut niet heb om wakker te worden. Als ik geen afspraken heb blijf ik gewoon langer op bed liggen en start ik langzaam op. Ik zal wel weer meer doen dan mijn lijf aan kan, dat probleem heb ik wel vaker. Maar ach, ik wil genieten van de leuke, mooie dingen en als dat betekent extra slapen, dan doe ik dat maar. In mei heb ik nog weinig afspraken, pas de laatste week van mei. Tijd dus om rustig aan te doen voor ik op vakantie ga want in de vakantie komt er vaak weinig van rusten terecht.
En, deze leuke week die ik nu heb gehad, die pakken ze mij mooi niet meer af!!

.......

aanklikken voor vergroting

Zaterdag 25 April 2026

Vandaag een keertje op zaterdag mijn blog, omdat ik morgen geen tijd heb om te schrijven. Morgen heb ik een uitstapje naar het Boerenbondmuseum in Gemert. Ik ga daar naartoe samen met mijn Lourdesvrienden uit het groepje van 1998. Al 28 jaar zijn we bevriend met elkaar en de laatste jaren proberen we jaarlijks wel een keer met elkaar iets af te spreken. Het gaat vast een leuke dag worden!

Het duurt overigens ook niet lang meer voor ik weer naar Lourdes ga. Ik had dat nog niet verteld, dit jaar ga ik al vroeg naar Lourdes, 31 mei al dus al over 5 weken!
Deze keer niet met de "Vrienden van Lourdes". Eric vind juli te warm en wilde niet meer met de trein er naartoe reizen, dat was hem slecht bevallen vorig jaar en hij kwam met een longontsteking in het ziekenhuis terecht. We wilden wel graag samen naar Lourdes en het eerste plan om dan in september met het "Huis van de Pelgrim" mee te gaan. Dat had ik bijna geregeld en toen kwam er een aanbod van onze Lourdesvriendin Correttie. Zij vroeg of wij het leuk vonden om met haar groep mee te gaan. Zij vertrekken dus op 31 mei met een nachtbus naar Lourdes en we komen in 2 dagen terug naar huis gereden, met een overnachting in het klooster in Nevers. We gaan dan mee met een groep pelgrims uit Woerden. Helemaal nieuw weer voor ons, al gaan er ook wel enkele bekenden met ons mee. Gea gaat deze week ook met ons mee om voor mij te tolken, superfijn!

Dan terug naar deze week. Het was nogal een medische week. Alle uitstapjes die ik had, hadden daarmee te maken.
Maandag was ik naar de dagopvang. Dinsdag stond om 07:00u de bloedprikster al op de stoep om flink wat buisjes bloed uit mij te tappen. Een rustige, geduldige prikster en dat werkt want het lukte haar met 1x prikken om voldoende bloed uit mijn arm te krijgen. Dat gebeurd zelden, dus zij mag wat mij betreft vaker terug komen.
Later die ochtend moest ik naar de podotherapeut. Deze heeft mijn voeten weer onderzocht en ik heb weer toestemming voor de medisch pedicure. Over een half jaar opnieuw op controle.
Dinsdagmiddag ben ik eindelijk weer eens naar Dina en Wim kunnen rijden. Het was mooi weer (wel een fris windje) en de stekker van de scootmobiel was deze keer niet uit het stopcontact gehaald, dus hij was goed opgeladen. Er was meer bezoek bij Dina en Wim, het was een gezellige middag.

Woensdag had ik niets op de planning staan en ben ik 's middags weer lekker een rondje gaan rijden. Maar van genieten nu het mooi weer is! Donderdag moest ik naar de Neuroloog. Het was weer tijd voor de 3-maandelijkse spuiten in mijn nek. Dit voor - in een mooi woord - de 'cervicale dystonie' in gewoon Nederlands, het hoofdschudden, tremor van het hoofd. De vorige keer was de dosis opgehoogd en ik heb zelf idee dat het geholpen heeft en ik minder met mijn hoofd heb geschud dan voorheen. Dus heb ik nu weer dezelfde dosis gekregen. Vaak heb ik het zelf niet in de gaten dat ik aan het schudden ben, maar hoor ik van een ander dan ineens dat mijn hoofd niet stil staat. Ik wen er blijkbaar zelf aan.

Ik ben de laatste tijd best vergeetachtig, zo vergeet ik vaak mijn huissleutels of afspraken. Blijkbaar was ik donderdag weer iets vergeten. Ik dacht dat ik de zorgtaxi om 12:30u had terug besteld, was er eigenlijk zeker van. Ik was al vroeg klaar bij de Neuroloog doordat ik al voor mijn tijd was geholpen. Ik had heel de week al zin in een kaasbroodje, dus heb mezelf eerst in het restaurant verwend met een kaasbroodje en kop thee. Daarna op tijd richting uitgang om de taxi op te wachten. Het werd 12:45u en nog steeds geen taxi. Op de app van de zorgtaxi kan je zien of hij onderweg is en daar stond dat er helemaal geen rit voor mij stond ingepland. Vreemd? Ik wilde al naar de receptie gaan om te vragen of zij wilde bellen, maar toen zag ik dat je nu ook via de app de terugrit kan bestellen. Dat heb ik gedaan en dat ging goed, ik kreeg er bevestiging van. Alleen moest ik wel een uur wachten voor de taxi kwam.
Ik ben toen lekker buiten in het zonnetje gaan wachten. Uiteindelijk was ik om half 3 thuis, 1.5 uur later dan ik verwacht had.

Gistermiddag had ik weer een medische afspraak, deze keer bij de diabetesverpleegkundige. Deze was tevreden, de bloeduitslagen waren allemaal stabiel, bloeddruk was netjes. Ze gaf mij een compliment door te zeggen dat zij het zo knap van mij vond dat de bloeduitslagen betreffende de diabetes zo mooi stabiel bleven. Tja, ik heb al 100 jaar hetzelfde eetpatroon en ook al is dat niet het beste eetpatroon doordat er zoveel is wat ik niet lust, blijkbaar is het voor mijn lijf en de diabetes dus wel goed. En het negatief kijken naar mijn lichaam daar moet ik volgens haar mee ophouden, het is veel belangrijker dat mijn gewicht stabiel blijft en zo ook de bloedwaarden, dan dat ik moet willen afvallen. Wanneer zou dat eens in mijn hoofd blijven plakken??

Gisteravond was ik weer iets vergeten. Ik zat naar de tv te kijken zo rond 18:10u toen ik een app van de begeleiding kreeg of ik ook kwam? Ik begreep het niet want op vrijdag eten we frietjes maar ik heb al weken geen zin meer in frietjes en ga op vrijdag dan ook niet meer eten. Ik was al terug aan het appen of ze dacht dat ik frietjes kwam eten en toen ineens drong er iets tot mijn door. We zouden geen frietjes eten maar koude schotel en daar had ik mij wel voor opgegeven. Dus snel naar beneden om mee te gaan eten. Ik denk dat ik oud begin te worden hahaha.

Nou morgen dus gezellig op stap en maandag Koningsdag, leuke dagen voor de boeg. Volop te vertellen volgende week denk ik.

Zondag 19 April 2026

Maandagochtend deed de lift het gelukkig weer en kon ik naar de dagopvang. Daar weer lekker gesport in de ochtend bij de fysio en ook 's middags bij de stoelgym, waar ik ook altijd aan mee doe. Daarna had ik nog een zorgplangesprek dus het was een drukke dag.

Dinsdagochtend moest ik naar de tandarts en ik sta voor de lift, hing er een brief op dat hij buiten werking was. Ik zag dat de lift op de 7e verdieping stond dus 1 verdieping boven mij. Er kwamen ook geluiden van boven en ik dacht ik waag het er op. Ik heb hard 'monteur' geroepen en er kwam reactie terug. Ik vertelde dat ik op 6 voor de lift stond omdat ik een afspraak had en dus weg moest en dat ik in een rolstoel zat. Wat de monteur terug zei kon ik niet verstaan maar even later ging de lift bij mij open en daar stond de monteur in. Hij bracht mij naar beneden. Ik kon dus naar mijn afspraak poehoe!
Toen ik rond 12 uur weer thuis kwam heb ik op goed geluk op de liftknop gedrukt ondanks het briefje dat hij buiten werking was. Toch kwam de lift en ging hij open. Ik ben er in gereden, op 6 gedrukt en wonderwel kwam ik zonder problemen op mijn verdieping. Ik was weer heelhuids thuis.

Woensdag werd er ook de hele dag aan de lift gewerkt en was hij buiten bedrijf. Ik kreeg in de ochtend bezoek, dus niet een geheel verloren dag. Het was een gezellige ochtend en ik heb een stapeltje mooie leesboeken gekregen, dus ik kan weer even door met lezen. Dat doe ik ook graag. Als ik in een mooi boek bezig ben, kan ik meestal niet stoppen en wil ik het meteen uitlezen. Ik zit dan helemaal in het boek en vergeet alles om mij heen.

Donderdag weer naar de dagopvang en daar kregen we 's middags een workshop 'handmassage'. Dat was best leuk. We werden in koppels verdeeld en na uitleg te hebben gekregen mochten we elkaar een handmassage geven. Het was fijn om het te krijgen maar ook leuk en rustgevend om de handmassage te geven. We genoten er van.
Daarna zijn we buiten een wandeling gaan maken want het was prachtig weer. Ook dat was leuk om even buiten te zijn.

Donderdagavond was ik uitgenodigd door Stichting Yellow Roses Foundation. De stichting bestaat 20 jaar en had een speciale feestavond georganiseerd. We zouden naar de voorstelling van Christel de Laat gaan. Helaas kreeg ik donderdagmiddag bericht dat de voorstelling geannuleerd was omdat Christel geen stem had. Zo jammer dat het niet door kon gaan en vooral voor Christel natuurlijk erg vervelend om geen stem te hebben en voorstellingen te moeten annuleren. Maar het komt goed, ergens in november is er een herkansing. Hopelijk gaat dan alles wel goed komen. We hebben nu nog iets leuks om naar uit te kijken.

Vrijdagmiddag wilde ik weer eens met mijn scootmobiel op pad. Ik ben ook vertrokken richting Prinsenbeek maar onderweg bleek ik het niet te kunnen halen, mijn accu's gingen te snel leeg. Er was een of andere grapjas geweest die alle stekkers van de scootmobielen die in de kelder staan, er uit had getrokken. Hierdoor was mijn scootmobiel niet goed opgeladen. Het werd daardoor maar een heel klein rondje wat ik kon rijden.

Vandaag is het weer wielerdag! Dit keer een Nederlandse koers, de Amstel Gold Race, de 60e editie. De tv staat al aan en momenteel zijn de vrouwen met de laatste kilometers bezig. Daarna zal de uitzending van de mannenkoers op tv komen. Weer lekker een middagje wielrennen kijken.
Vorige week bleek mijn voorspelling niet uit te komen. Niet Poeleke of Pogacar wonnen de wedstrijd maar Wout van Aert. En ik heb hier zitten klappen en aanmoedigen want ik gunde Wout het dat hij van Pogacar zou winnen, en hij deed het nog ook! Mooie koers was dat.

Komende week heb ik weer allerlei afspraken. Dinsdag komen ze weer bloed prikken, spannend of het gaat lukken. Ik moet ook weer naar het ziekenhuis en zondag heb ik een uitstapje. Waarschijnlijk dat ik mijn blog dan een keer op zaterdag ga schrijven.

Zondag 12 April 2026

Het Paasweekend is weer achter de rug. Ik heb een leuke 2e Paasdag gehad. De lunch in de kerk was weer heel erg goed verzorgd en gezellig, ik heb er van genoten.
Halverwege de lunch bleef mijn telefoon trillen en toen ik keek, bleek ik een aantal appjes van het thuisfront te hebben. De lift was weer eens kapot. Ik probeerde er maar niet teveel aan te denken hoe ik thuis weer boven zou moeten komen. Ik had geluk want de monteur bleek er al snel bij te zijn en toen ik thuis kwam, deed de lift het weer.
'S avonds heb ik ook weer lekker gegeten bij de begeleiding, die hadden heerlijk gekookt. Zelf gemaakte schnitzel met sla en gebakken aardappelen en als toetje een ijstaart. Mijn buik zat bomvol van al het lekkere eten van die dag.

Disndagochtend had ik het gesprek met mijn PB-er (persoonlijk begeleider) en onze senior manager. Dat ging over het wonen in de komende nieuwbouw. Ik heb nu officieel te horen gekregen dat ik mag blijven en mee mag verhuizen. Alleen als mijn gezondheid achteruit gaat en ik meer zorg nodig ga hebben, dan gaan ze het opnieuw beoordelen hoe de situatie dan is en of zij de zorg kunnen bieden. Dat is op zich begrijpelijk. Ik ben ook gevraagd of ik in een klankbordgroep wil komen. Deze groep gaat mee denken en praten over de nieuwbouw, over de inrichting etc. Ik heb aangegeven dat ik dat wel wil doen. Lijkt mij leuk om mee te mogen denken over de inrichting, hulpmiddelen etc. En ik blijf meteen op de hoogte van de stand van zaken. Ik ben wel benieuwd of we dan ook werkelijk inspraak hebben of alleen maar te zien krijgen wat de 'hoge pieten' zelf al besloten hebben.

Woensdag en donderdag zaten we zonder lift en moest ik mij dus thuis vermaken. Dat is gelukt hoor, ik heb vooral zitten puzzelen. Ook een boek uitgelezen tussendoor. Knutselen doe ik de laatste tijd wat minder, ben nu vooral aan het puzzelen. Alles op zijn tijd! Het was wel balen dat het buiten prachtig weer was en ik binnen moest zitten en alleen van het mooie weer kon genieten van achter het glas. Ik heb de bomen een stuk groener zien worden deze week.

Vrijdag deed de lift het weer en kon ik weer lekker naar buiten, al was het toen wel frisser buiten. De lift maakte wel vreemde geluiden en ik had er niet zoveel vertrouwen in of hij wel goed gemaakt was. Maar vooruit, niet te negatief denken, ze waren er tenslotte 2 dagen mee bezig geweest en we hadden niet voor niets die 2 dagen binnen gezeten.

Gisterochtend ging ik boodschappen doen en onderweg kwam ik een paar mede-bewoners uit de flat tegen, zij hadden dezelfde gedachte over de lift. En ja hoor.....ik was goed en wel thuis en had net mijn boodschappen opgeruimd. Daar kwam het eerste appje al, dat de lift het weer niet deed. Er kwam ook snel bericht dat de monteur al was geweest en de lift het weer deed, iedereen opgelucht. Het bleek alleen niet voor lange duur want nog geen uur later was dat rotding weer kapot. Het is een gebed zonder einde die lift van ons. Er is inmiddels al zoveel over gebeld, geschreven, beloofd, gerepareerd enz enz en nog blijft de ellende. Eigenlijk moet er een nieuwe lift in, het ding is gewoon versleten maar ja dat kost een hoop geld en daar begint de woonstichting natuurlijk niet zomaar aan. Voor ons geeft het een hoop ellende en angst. Je durft haast niet meer weg te gaan omdat je bang bent bij terugkomst een kapotte lift aan te treffen en niet meer naar boven te kunnen.

De lift is nu nog niet gemaakt en gelukkig heb ik hem niet nodig want ik zit vanmiddag voor de tv naar Parijs-Roubaix kijken, de wielerklassieker over de Franse kasseien. Ik denk dat Pogacar gaat winnen. Die heeft deze nog nooit gewonnen en hij wil hem heel graag op zijn lijstje erbij schrijven. 'Poeleke' heeft hem al 3x gewonnen en zou een 4e keer ook leuk vinden. Maar wie weet worden we vandaag eens verrast en wint iemand anders hem. Dat zou leuk zijn want steeds dezelfde winnaar is ook wel saai. Kijken dus vanmiddag!

Morgen hopen dat de lift het weer doet en blijft doen, zodat ik naar de dagopvang kan gaan. Ik heb diverse afspraken komende week dus ik hoop dat dit alles door kan gaan en de lift geen spelbreker zal zijn. Dan ben je zelf weer 'gezond' en dan is er een andere oorzaak waardoor je van alles af moet zeggen. Het is me toch wat!

Zondag 5 April 2026

Welkom op deze eerste Paasdag op mijn blog. Vanochtend ben ik eerst naar de kerk geweest en daarna kon ik aansluiten voor de gezamenlijke lunch bij de begeleiding op kantoor. We waren met een klein groepje maar het was wel gezellig en lekker gegeten. Nu heb ik de tv aanstaan op de "Hoogmis" oftewel de Ronde van Vlaanderen. Terwijl ik de koers in de gaten hou, probeer ik tevens mijn blog te schrijven.

Twee jaar geleden op deze datum lag ik op de IC van het VU in Amsterdam. Gisteren 4 april was mijn zware buikoperatie alweer twee jaar geleden. En wat ben ik blij dat de Professor het aangedurfd heeft om mij te opereren. Het gaat nog steeds hartstikke goed met mijn buik. Het is de operatie en 4 weken opname in het VU, meer dan waard geweest!

Jammer dat het nu minder gaat met mijn nierfunctie, dat daar nu zorgen over zijn. Al denk ik er zelf makkelijker over en gaat het voor mijn gevoel nog wel een hele tijd duren voordat ik aan de dialyse moet. Kan het mij nu nog niet voorstellen.
Woensdag is de maatschappelijk werkster van het nierfalenteam op bezoek geweest. Zij is hier 2 uur geweest. Eerst werd ik wat uitgehoord over het verloop van mijn leven en alles wat ik al mee gemaakt heb. Daarna ging zij uitleg geven over de dialyse en ook hoe het werkt als je kiest voor niet behandelen. Maar zoals gezegd denk ik zelf dat die fase voorlopig nog lang niet aan de orde is.

Na afloop van het gesprek zei de maatschappelijk werkster dat zij mij een sterke, krachtige en heel positieve vrouw vind en dat zij dit ook door gaat geven aan de nefroloog en het nierfalenteam. Ik heb ook aangegeven dat ik vind dat ze meer naar de persoon zelf moeten kijken. Ik kwam de eerste keer bij de nefroloog en die kijkt op de computer, ziet de lange lijst van mijn aandoeningen en zegt al meteen dat transplantatie niet mogelijk is. Maar ik heb 2 jaar terug al laten zien dat ik veel sterker ben dan de artsen denken na wat ze over mij op de computer zien staan. Dat heb ik toen ook gezegd, maar ze geloven mij niet. Ook daar zou zij het over gaan hebben met het team. Ik ben benieuwd of ik er dan iets over terug hoor?
Ik begreep dat ik nu nog een gesprek krijg met de dialyseverpleegkundige en de apotheker maar die doen we pas in juni. Het is afwachten hoe de bloeduitslagen bij de volgende controle zijn. Aan de hand daarvan maken ze een vervolgplan.

Verder heb ik niet veel mee gemaakt. Ja weer een uitvaart maar deze keer heb ik via de livestream op de computer mee gekeken. Gea had geregeld dat ik een tolk op afstand had en dat werkt zo mooi. Ik zit thuis achter de laptop met het scherm van de livestream voor mij. Ik krijg een link van de schrijftolk en daarmee krijg ik dan de tolktekst thuis op mijn computer. Zo mooi en heel fijn met alle technieken die tegenwoordig mogelijk zijn.

Morgen mag ik naar de Paaslunch in de kerk en morgenavond ook nog eens Paasdiner hier bij de begeleiding. Ik kom dus niets tekort deze Paasdagen.
Dinsdag heb ik een gesprek over de komende verhuizing van volgend jaar. Ik weet niet wat ze dan precies willen gaan vetellen.
Woensdag en donderdag zit ik vast in mijn huis omdat de lift die 2 dagen buiten werking is voor reparatie. Hopelijk doet hij het daarna weer zonder storingen.
Helaas komt mijn wens voor slecht weer op die dagen niet uit. Ik hoorde dat hij woensdag zelfs 18 graden geeft, gemeen zeg!
Het zal een rustige week worden denk ik. Nu ga ik naar het wielrennen kijken!

aanklikken voor vergroting

Zondag 29 Maart 2026

Dat was alweer de laatste week van maart, het eerste kwartaal van 2026 zit er alweer op!
Mijn week begon rustig. Maandag naar de dagopvang waar ik een soort sportdag had met in de ochtend fysio en in de middag stoelgym. Dinsdag een rustig dagje, lekker thuis wat aangerommeld.
Woensdag had ik helaas alweer een crematie, het is raak de laatste weken. Een goede Lourdesvriend, die ik al dik 30 jaar ken is overleden. Het was een mooi en liefdevol afscheid. Gea was er ook om voor mij te tolken en ook Dirk was mee gekomen. Ik ontmoette nog een paar andere Lourdesmensen en bekenden. Dat heb je vaak op uitvaarten dat je mensen ontmoet die je lang niet hebt gezien.

Na afloop van de dienst tijdens het koffie/thee drinken, kreeg ik app-berichtjes dat de lift thuis weer stuk was. Volgens de berichten zou de monteur pas 's avonds laat komen. Ik zag de bui al hangen dat ik weer 6 trappen moest gaan beklimmen. Maar ik had geluk, de taxi was lang onderweg omdat we nog mensen thuis moesten brengen. Hierdoor kwam ik laat thuis en toen was de lift net gemaakt. Ik was de 1e die hem in gebruik nam.

Er is afgelopen zondag een brief naar de woonstichting gestuurd namens alle bewoners en ook met alle handtekeningen van de bewoners erbij, over de lift. Daarin stond dat wij eisen dat er op korte termijn iets aan gedaan moet worden. Maandag was er al contact over en ook de dagen er na. Het resuktaat is dat de lift volgende week 2 dagen buiten werking is voor groot onderhoud. Op 8 en 9 april gaan ze hem eindelijk goed repareren (hopen wij). Dan zitten we wel weer 2 dagen in huis opgesloten. Ik hoop dat het dan heel slecht weer is, zodat het niet erg is om opgesloten te zitten. (sorry voor jullie hoor)

Donderdag weer naar de dagopvang geweest. 'S middags ben ik even weg gegaan om naar de pedicure te gaan. Ik zou daar 8 april heen moeten maar ja dan doet de lift het dus niet. En de pedicure had nu een plekje voor mij, anders zou het veel later worden. Dus ben ik even op en neer gereden, voetjes laten doen en een uur later was ik weer terug op de dagophang. Daar heb ik paashangertjes zitten maken van ijsco-stokjes. Ik ben vergeten foto's te maken.

Vrijdag had ik een afspraak met de dieetiste van het Nierfalenteam. Wat denk je, ik kom uit bed, kijk op mijn telefoon en zag 27 app-berichtjes. Weer een kapotte lift, welverdorie! Dus maar weer hopen dat hij snel gemaakt zou worden. Ik moest om half 1 weg met de taxi, die kan kan ook een kwartier eerder komen. Daarom had ik met de begeleiding afgesproken dat als de lift niet gemaakt zou zijn, zij om 12 uur naar mij zouden komen om de taxi en het ziekenhuis af te bellen. Om 5 over 12 stapte de begeleiding binnen en met goed nieuws, de lift was net gemaakt dus ik kon alsnog naar het ziekenhuis. Pffftttt. Snel naar beneden dus voordat de lift het weer zou begeven. We durven amper meer naar buiten uit angst dat we niet meer terug kunnen omdat de lift het weer niet doet, niet fijn hoor!

Bij de dieetiste heb ik een heel lang gesprek gehad van 1.5 uur. Veel verteld, veel doorgenomen en adviezen gekregen. In elk geval zoutinname beperken, maar dat wist ik al en lette ik al op. Verder moet ik meer eiwitten proberen te eten omdat deze heel belangrijk zijn voor de spieropbouw en als je nierfalen hebt dan worden deze moeilijker verwerkt waardoor je klachten krijgt als vermoeidheid, jeuk, misselijkheid. Vandaar mijn moeiheid en vaak verschrikkelijke jeuk. En omdat mijn kalium te laag is moet ik proberen 1 stuk fruit te eten per dag en ook kaliumverrijkte producten. Ik heb een boekje mee gekregen waar heel veel informatie in staat over het dieet bij nierfalen.
Enne....waar ik wel blij mee ben omdat ik geen soep lust. Dat is juist goed! In soep zit veel zout, dus niet goed voor de nier. Ik kan nu i.p.v. te zeggen dat ik geen soep lust en daarover gezeur krijg, gewoon zeggen dat ik geen soep mag! Dat klinkt beter hahaha.

Het is mij mee gevallen bij de dieetiste. Ik had verwacht veel commentaar te krijgen over mijn gewicht en eetgewoontes. We hebben het over mijn gewicht gehad, dat ik zo graag af wil vallen maar het niet lukt. Zij vertelde dat ik daar niet mee bezig moet zijn, dat het een illussie is dat het gaan lukken om zoveel gewicht kwijt te kunnen raken. Het is belangrijk om op dit gewicht te blijven, dat ik niet zwaarder ga worden. En dat ik dus aan de extra eiwitten en kalium denk en verder mag ik eten zoals ik nu deed, want op zich is het niet slecht. En dat ik een moeilijke eter ben en het hoe en waarom, dat begreep zij. Het was een fijn gesprek
En toch hoop ik - tegen beter weten in waarschijnlijk - dat het toch ooit nog eens gaat lukken om gewicht kwijt te raken. Gewoon omdat ik mezelf er niet uit vind zien. Zolang ik niet in een spiegel of foto kijk, gaat het goed. Maar als ik mezelf in een etalageruit of spiegel zie, of op een foto dan walg ik soms van mezelf omdat ik zo dik ben. En ik zou ook weleens onbezorgd, leuke kleding willen kopen in een gewone winkel i.p.v. altijd naar een grote matenwinkel te moeten. Ondanks alles blijft dat een droom van mij!

Mijn weekend is rustig. Gisteren heb ik zitten puzzelen, ben weer een nieuwe gestart. Vanochtend ben ik naar de kerk geweest voor de Palmpasenviering. Het was een mooie viering waarin communicantjes met Palmpasenstokken in processie door de kerk liepen. Het Passieverhaal werd verteld en de Palmtakken werden gezegend en mee naar huis gegeven.
Vanmiddag is het wielrennen op tv Gent-Wevelgem al heeft die nu een andere naam "Flandren Fields", dus kan ik daar van genieten. De zon schijnt buiten wel lekker maar het was een koude wind.

We gaan de Goede week in richting Pasen. Woensdag is voor mij een belangrijke dag, dan komt de maatschappelijk werker van het Nierfalenteam bij mij op huisbezoek. Ik wens jullie een mooie week toe op weg naar Pasen.

Zondag 22 Maart 2026

Hier ben ik weer na een weekend afwezigheid. Ik heb een superleuk weekend gehad in Zeeland. Het begon wel spannend met de nodige zenuwen.
Er lijkt bij mij niets normaal te kunnen gaan. Zaterdagochtend zou ik om 10 uur opgehaald worden door de Valystaxi. Wat denk je......lift kapot! (Ja, alweer) De monteur was gebeld en zou komen maar tegen 10 uur was hij nog niet geweest. Ik heb de begeleiding naar taxi Goverde laten bellen omdat ik verwachtte dat zij mijn rit hadden. En dat was ook zo. Taxi Goverde beloofde dat als de lift weer gemaakt zou zijn, zij mij alsnog naar Zeeland zouden brengen. We moesten echter nog wel met Valys bellen om de rit te annuleren en de boodschap van Goverde door te geven. De begeleiding daar dus ook naar gebeld en degene aan de telefoon was erg meelevend en zei dat we weer konden bellen als de lif het weer zou doen.
Tegen half 12 deed de lift het weer en hebben we weer naar Goverde en Valys gebeld. Waar ik al bang voor was bij Valys gebeurde ook. In het weekend moet je de Valystaxi 48 uur vantevoren bestellen. Door dit gedoe kon dat natuurlijk niet en inderdaad kreeg de begeleiding dit verhaal te horen. We hadden gedacht dat de persoon die de begeleiding om 10 uur aan de telefoon had gehad wel een aantekening zou hebben gemaakt, maar dat was niet gebeurd. De begeleiding heeft heel het verhaal weer uitgelegd en toen werd zij door verbonden met een andere medewwerker. Deze vond het een raar verhaal maar ging naar Goverde bellen en die bevestigde alles en gelukkig kwam toen alles goed. Goverde zou mij om 1 uur op komen halen pfffft. Alle lof voor Taxi Goverde!!

Hierna verliep gelukkig alles goed. Taxi Goverde kwam op tijd en bracht mij rechtstreeks naar Zeeland naar hotel De Zwaan in Schoondijke, waar ik zou logeren. Eric was door een andere deelnemer opgehaald en was al in Zeeland. Toen ik aankwam bij het Hotel was het erg rustig want de groep was net naar buiten gegaan voor een wandeling.
Net na mijn aankomst kwam Gea ook naar het hotel en we besloten om dan samen maar een wandeling te gaan maken. Om heel de middag in het hotel te zitten, vond ik ook niets. We waren net buiten en toen zag ik ineens de groep aan komen wandelen. Ik dacht eerst dat ze alweer terug naar het hotel kwamen maar dat was niet zo. Dus zijn Gea en ik aangesloten en hebben we toch met de groep kunnen wandelen. Het zonnetje scheen lekker maar er waaide wel een koude wind. Onderweg kwamen we langs een molen, waar we heerlijke warme chocomel met slagroom hebben gedronken. Daarna weer verder gewandeld. Terug in het hotel hebben we onze kamer klaar gemaakt, koffer uitgepakt etc. Daarna samen met de groep gezellig gedronken en gekletst.
Om 19:00u hadden we een gezamenlijk diner samen met deelnemers die in een ander hotel logeerde. Ons hotel zat namelijk al helemaal vol met deelnemers. Het diner was in buffetvorm en ik heb heerlijk gegeten, er was genoeg bij het buffet wat ik lekker vond. Daarna nog een uitgebreid toetjesbuffet, zalig!

Zondagochtend niet uitslapen maar - zoals we gewend zijn bij de PAC-reizen - op tijd uit bed. Eerst genoten van een heerlijk en uitgebreid ontbijtbuffet.
Rond half 10 zijn Eric en ik samen met enkele andere deelnemers naar de locatie gewandeld waar de PAC-dag was. Dit was bij een mooie, grote boerderij van BuitenGewoon Actief in Groede. Dit was een wandeling van 2.5 km en we moesten natuurlijk ook weer even het avontuur opzoeken. We bleken namelijk aan de verkeerder kant van de Rijksweg te lopen. Wij liepen rechts en de boerderij stond aan de linkerkant. Het was nog een heel eind wandelen voor een oversteek mogelijkheid zou komen. Daarom werd er besloten om door de grasberm te lopen en zo de weg over te steken. Dus scheurde ik met mijn rolstoel door het gras en gelukkig was het op het moment van oversteken, rustig op de weg. De auto's die er aan kwamen, stopte om ons over te laten steken. Die zullen ook wel iets gedacht hebben hahahaha. Onze actie verdiende in elk geval geen veiligheidsprijs. We zijn wel allemaal veilig aan de overkant gekomen.

Op de locatie aangekomen was het eerst koffie/thee drinken met zelfgebakken appeltaart (die ik niet lust). Rond half 11 opende Ruud van PAC-reizen de dag met een welkomstwoord en daarna liet hij een presentatie zien van de reizen voor dit jaar. Helaas geen zorgreis meer voor ons maar wel uitdagende fiets - en wandelvakanties.
Daarna vertrokken rond 11 uur 2 groepen met fietsers. De ene groep ging 30 km fietsen en de andere groep 45 km. Er ging ook een groep wandelen. Deze gingen eerst met de auto naar natuurgebied de Waterdunen, om daar te gaan wandelen. Helaas kon ik niet mee want ik kon met mijn rolstoel niet in de auto, dat was wel balen want het was een mooi gebied en ik hoorde later dat ze ook op het strand waren geweest. Ik ben later nog wel op het erf van de boerderij rond gaan kijken en zag een pad dat de polder in liep. Daar ben ik langs gereden en toen bleek dat ik een rondje kon rijden. Ik kwam op een weg uit en als ik die uitreed kwam ik weer aan de voorkant van de boerderij uit. Zo was ik ook even weg geweest.

Bij terugkomst waren de vrijwilligers hard aan het werk om de lunch klaar te maken voor iets van 100 gasten. Er lagen stapels met gesmeerde boterhammen. Ze waren soep aan het maken, er werden eieren gebakken. Er kwamen stapels boterhammen met gebakken ei, brood met kaas of ham, krentenbollen, 2 grote pannen met 2 soorten soep, op tafel. Chapeau voor al het harde werk van de vrijwilligers!

Na de lunch gingen de groepen fietsers weer een ronde fietsen van 30 km en de andere groep 38 km. En er ging een groep wandelen, deze keer met als startpunt de boerderij, ik kon dus mee. Onze gids Sonja was hier geboren en wist heel veel te vertellen over de omgeving, hoe het er vroeger uit zag. Veel huizen hadden een klein winkeltje, er was een huis en dat was vroeger de school en huis van de hoofdonderwijzer geweest. Best leuk om dat soort dingen er bij te horen. Het was een leuke wandeling van 5 km.
Bij terugkomst kregen we weer iets te drinken en was er gelegenheid voor een praatje. De eigenaresse van de boerderij kwam een praatje houden over de boerderij en over haar bedrijfje 'Buitengewoon actief'. Tegen het eind van de middag vertrokken er mensen maar er bleven ook nog veel mensen zitten die mee deden aan het Benefietdiner. Dit Benefietdiner was ten bate van het PAC-team Theo Hendrikx / Alpe d’HuZes 2026. Zij gaan in juni mee doen om geld op te halen voor de KWF.

Het Benefietdiner was klaar gemaakt door Geertje en Jeanne en vele vrijwilligers die geholpen hebben. Het was een uitgebreid diner en heel knap want de kookmogelijkheden in de schuur waren beperkt. Om dan voor 65 personen zo'n uitgebreid diner klaar te weten maken, dat vind ik super knap! We hebben heerlijk gegeten. Na afloop moest ik door het donker terug naar het hotel, dat vond ik wel spannend maar gelukkig had Ruud geregeld dat er 2 mensen met mij mee liepen en ook nog een auto om achter ons aan te rijden. De terugweg verliep goed, alleen begon het halverwege de tocht te regenen. We kwamen dus wel wat nat in het hotel aan maar dat was niet erg. We hadden verder een zonnige dag gehad.
Het liep al tegen 10 uur, dus we zijn meteen naar de kamer gegaan en lekker gaan slapen......alhoewel Eric en ik hebben eerst nog liggen kletsen voor we echt gingen slapen.

Maandagochtend hebben we nog een keer genoten van het ontbijtbuffet. Er waren zelfs wafels met slagroom bij. En ook al had ik eigenlijk genoeg gegeten heb ik toch nog een wafel op. Zo vaak krijg je die niet bij het ontbijt! Daarna de koffer inpakken en wachten op de taxi. Eric mocht weer meerijden en werd netjes thuis gebracht, hij ging om half 10 al weg. Ik moest weer met de Valys. Deze kwam mij om half 11 ophalen en ik moest nog mee naar Groede om daar iemand op te halen en deze moest naar Goes, dus ook daarmee naar toe. Daarna naar Etten-Leur en ik was rond 1 uur weer thuis. Jammer dat alle leuke dingen altijd zo snel voorbij gaan. Gelukkig heb ik de foto's nog.

Verder is er niet echt veel nieuws. Donderdag ben ik niet naar de dagopvang geweest omdat ik (alweer) een uitvaart had van een vroegere buurvrouw.
Ik heb bericht gehad van de maatschappelijk werkster van het Nierfalenteam. Zij komt 1 april bij mij op huisbezoek (geen 1 april grap) a.s. vrijdag moet ik al naar de dieetiste van het Nierfalenteam. Ze zetten er wel vaart achter!

....... .......

aanklikken voor vergroting

Zondag 8 Maart 2026

Deze week weer betere berichten. Maandag en dinsdag was ik nog ziek. Maandag ben ik nog met een potje urine naar de huisarts gegaan. Wat denk je, kom ik daar aan en toen was het 10:15u. Vraag ik aan de assistente of zij mijn urine na wilde kijken, vanwege mijn vermoeden van een blaasontsteking. Dat deden ze niet want urine moet je tussen 8u en 10u inleveren en ik was dus een kwartier te laat. Ik was boos want ze hoeven er alleen een stick in te stoppen, zoveel werk is dat niet. Dat maakt dat kwartier toch niet uit en ze zien dat ik daar in een rolstoel sta. Maar nee, volgens haar was het meer werk dan alleen die stick. Dus ik kon weer met mijn potje naar huis, alle moeite voor niets geweest grrr

Dinsdag kwamen ze mij vanuit het ziekenhuis bloed prikken en ook urine mee nemen, ter voorbereiding op mijn controle bij de nefroloog van vrijdag. Ik wist niet of ze de urine dan ook nakijken op ontstekingen. Gelukkig voelde ik mij de andere dag, woensdag ineens een stuk beter en had ik ook geen buikpijn meer. Daarom maar besloten om het zo te laten en vrijdag af de uitslag bij de nefroloog af te wachten. Donderdag ben ik nog niet naar de dagopvang geweest maar stond er een bezoek gepland aan de woonvorm van Amarant in Breda. Hier hebben ze soortgelijke studio's als die wij straks in de nieuwbouw gaan krijgen. Wij hadden gevraagd of we daar eens mochten gaan kijken om een idee te krijgen hoe een studio van 6m x 6m er uit ziet. Nou, ik kan je vertellen dat het er erg klein uitziet. Ik mocht eerst een kijkje nemen in een leegstaande studio en die vond ik dus erg klein. Daarna werd ik door een bewoner uitgenodigd om bij hem binnen te kijken. Aangekleed zag het er iets anders uit, je ziet dan wat er mogelijk is qua inrichting. En hij had het leuk ingericht.
Maar ruw gezegd blijft het een slaapkamer met een badkamer er in. Mijn slaapkamers die ik thuis heb gehad, waren altijd ruimer dan deze studio. Ook mijn huidige slaapkamer doet er niet veel aan onder. Er valt wel iets leuks van te maken, maar het blijft klein en ik kan heel veel spullen en vooral ook persoonlijke spullen niet mee nemen, door ruimte gebrek. Zo jammer dat we in de nieuwbouw geen berging krijgen.
Voorlopig gaan we nog niet verhuizen, ze moeten nog beginnen met de bouw. De verwachting is dat ze daar komende zomer mee starten en dat het dan december 2027 opgeleverd gaat worden, maar dat kan ook 2028 worden. Ik heb nog ruim de tijd om te ontspullen en oplossingen te bedenken over de indeling van de studio die we gaan krijgen.

Vrijdag moest ik dus op controle bij de nefroloog. Mijn nierfunctie schommelt zoals gewoonlijk en deze keer was hij 19% Ik heb gelukkig geen blaasontsteking, daar was de urine dus ook op nagekeken. De nefroloog vond het belangrijk om mij aan te melden bij het Nierfalenteam. Dit is ter voorbereiding op dialyse of transplantatie. Bij mij op dialyse want er is al diverse keren besproken dat transplantatie bij mij geen optie is. Het Nierfalenteam is een multidisciplinair team met o.a. de nefroloog, verpleegkundig specialist, dialyse verpleegkundige, maatschappelijk werk, dieetist, apotheker etc. Zij komen geregeld bij elkaar waarin ik dan besproken ga worden. Binnenkort neemt een maatschappelijk werker contact met mij op, deze gaat dan een afspraak maken voor een huisbezoek. Ook komt er een afspraak met een dieetist. Over 3 maanden moet ik weer bij de nefroloog op controle en dan ook bij de apotheker om mijn medicatie na te lopen.
Ik heb een dik boekwerk met informatie mee gekregen, om door te lezen zodat ik voorbereid ben op alles wat gaat komen. Ik laat het allemaal maar op mij af komen.
Op dit moment maak ik mij er zelf nog niet te druk over. In 2006 toen ik de nierkanker had, werd er al gezegd dat het niet duidelijk was of mijn overgebleven nier het werk in zijn eentje aan zou kunnen en dat ik misschien aan de dialyse zou komen. Nu zijn we 20 jaar verder en in die 20 jaar is de nierfunctie van zo'n 50% naar 19% gezakt. Wie weet duurt het nog 10 jaar voor hij van 19% naar 10% zakt, waarom zou ik mij dan daar nu al druk over gaan maken?! En als je dan nagaat wat de nier afgelopen jaren allemaal heeft doorstaan met diverse keren een sepsis, de zware operatie in Amsterdam. Al die keren waren ze bang dat mijn nier uit zou vallen en hij doet het toch maar mooi nog. Als het goed is krijgt de nier nu minder zware stormen te verduren, dus kan hij het ook langer volhouden!

Volgend weekend moeten jullie het zonder mijn blog doen. Ik ga namelijk een weekend naar Zeeland. Zondag hebben we PAC-dag in Zeeland en omdat ik anders al heel vroeg met de taxi weg zou moeten, hebben Eric en ik een hotel geboekt. We gaan daar zaterdag naartoe en maandag komen we dan weer naar huis. Zondagavond hebben we nog een benefietdiner. De PAC-fietsers gaan mee doen met de Alp D'huzes en moeten daarvoor geld inzamelen. Dat doen ze o.a. met dit diner. Ik hoop dat we een beetje mooi weer hebben, als het maar droog is. Dan horen jullie de week er na hoe het geweest is. Het beloofd gezellig te gaan worden.

aanklikken voor vergroting

Zondag 1 Maart 2026

Helaas is het hier nog steeds prut, ik ben nog niet opgeknapt van de buikgriep. Begin van de week dacht ik dat het beter ging maar kreeg ik 's middags ontzettende buikkrampen. Ik dacht dat dit erbij hoorde omdat de ontlasting weer op gang aan het komen was.
Woensdag was het heel mooi weer en heb ik het aangedurfd om even naar buiten te gaan met de scootmobiel. Helaas moest ik sneller naar huis, weer met buikkrampen en misselijkheid. Donderdag ben ik daarom ook niet naar de dagopvang gegaan.
Vrijdag had ik een uitvaart van mijn nicht en daar wilde ik graag naartoe. Het begon die ochtend niet goed. Ik had een half glas water gedronken en dat kwam er 3 kwartier later alweer uit langs boven, braken weer. Ik ben weer terug op bed gaan liggen, niets meer gegeten en gedronken en toen werd mijn maag weer rustiger. Ik ben toch naar de uitvaart geweest en na de dienst, naar het condoleren. Daar thee en een broodje gegeten (mijn ontbijt eigenlijk). Toen de taxi mij kwam halen bleek ik eerst mee naar Oudenbosch te moeten en onderweg ging het niet goed. Mijn broodje kwam er weer uit, wat een ellende.
Zo blijf ik misselijk, af en toe overgeven en een pijnlijke, gevoelige buik. Ik heb gisteren wel goed ontlasting gehad, dus geen verstopping waar ik bang voor was. Ik denk dat ik maar eens urine naar de huisarts moet brengen om te kijken of ik geen blaasontsteking heb en de klachten daar vandaan komen. Ik ga nog niet naar de dagopvang, ik hoorde overigens dat de helft van de mensen daar ziek is. Eerst zelf herstellen voor ik daar dus weer heen ga.
Verder geen nieuws hier.

Zondag 22 Februari 2026

Een korte blog want het is hier een prutweek geweest. Maandag was ik zoals gewoonlijk op de dagopvang. Een mevrouw die bij ons aan tafel koffie zat te drinken, moest ineens braken. Ze wilde niet naar huis en met de lunch heeft ze mee gegeten. Maar iets van een half uur na de lunch gaf zij weer alles over. Ach kan gebeuren, daar kan ze ook niets aan doen, dacht ik. Verder ook geen aandacht aan besteed, mevrouw is daarna ook opgehaald en naar huis gebracht.

Maar dinsdagmiddag voelde ik mij ineens wat raar, misselijk en ik wist niet goed of ik zou moeten gaan braken of naar de wc zou moeten. Uiteindelijk werd het beiden: overgeven en diarree tegelijk. Waarschijnlijk ben ik dus aangestoken door de mevrouw op de dagopvang, een buikgriepvirus.
Ik had het stevig te pakken vooral de eerste dag en de nacht waren vreselijk. Ik moest 's nachts echt elk uur overgeven en op hetzelfde moment diarree. Heel de nacht niet kunnen slapen want als ik bijna sliep, moest ik weer. Nog een ongelukje gehad en aangezien wij geen slaapdienst meer hebben, moest ik ook nog met mijn zieke, wankele lijf zelf alles opruimen. Wat een ellende was het. Mijn borstkas en rug deden gewoon pijn van al het overgeven. Woensdag was het nog niet klaar. Waar het allemaal vandaan komt??? Ik bleef overgeven en diarree hebben. Tussendoor geslapen. Niets binnen kunnen houden, geen eten en drinken. Ik heb toen even terug moeten denken aan alle ellende met mijn buik en dat ik bij een ilieus (afsluiting van de darm) dit ook een aantal keer heb gehad. Toch weer even bang zijn om weer terug bij af te zijn. Ook al wist ik 99% zekker dat ik een virus had, 1% denkt toch terug en zaait even angst/twijfel.

Gisteren ben ik voor het eerst op geweest en had ik mij weer aangekleed. Maar toch gaat het nog niet helemaal lekker. Ik heb geen energie, ben erg moe, slaap weer veel en ik heb geen zin in eten of drinken, niets smaakt mij momenteel. Vanochtend heb ik weer tot 10:45u geslapen. Nu moest ik mijn blog even schrijven voor jullie. Maar hierna kruip ik terug in bed. Het weer is er voor want buiten is het al net zo'n prut als binnen. Morgen blijf ik nog thuis en verder maar zien wat de week brengt. Ik hoop betere berichten dan vandaag.

Zondag 15 Februari 2026

Het carnaval is hier losgebarsten. Ik ben net terug uit de kerk, er was een carnavalsviering. De raad van 11 was er en ook de kinderraad van 11. Zij hadden allemaal een inbreng in de viering. De pastoor had zijn preek aangepast aan carnaval en had heel zijn preek in een rijm gemaakt. De muziek werd verzorgd door een blaaskapel. Daar had ik weinig aan want het klink heel hard en ik kon er geen lied uithalen, zelfs niet terwijl in het misboekje stond welk lied er gespeeld werd. Dat was voor mij wat minder maar verder was het een mooi, leuke viering.

Toen ik terug naar huis reed zag ik de eerste carnavalwagens al opgesteld staan voor de optocht die dadelijk om 1 uur van start gaat. Ik ga deze keer vanuit huis kijken want ik vind het koud om buiten stil te gaan staan. Gisteren was ik even naar de kinderoptocht gaan kijken. Helaas zaten er al grote gaten in en ik had het zo koud, toen ben ik ook maar naar huis gegaan. Op facebook heb ik er al volop foto's van gezien, dus dan weet ik ook wat er te zien was in de optocht.
Onze optocht komt als het goed is straks ook op tv en ook de optocht van Boemeldonck (Prinsebeek) komt op tv. Dus ik heb de tv al aanstaan.
Vanmiddag natuurlijk ook weer naar het schaatsen kijken, wie weet wint Jutta of Femke weer goud of een andere medaille?

Mijn week was weer vrij rustig. Maandag was het spannend of ik naar de uitvaart kon want ja hoor.......de lift deed het weer niet. Pas 10 minuten voor de taxi zou komen, deed de lift het weer. Zo kon ik gelukkig wel naar de uitvaart van de buurman. Het was een mooi afscheid.
Dinsdagmiddag ben ik op bezoek geweest bij mijn vriendin An en hebben we een gezellige middag gehad. We waren nog lang niet uitgekletst toen de taxi kwam. Jammer dat we niet dichter bij elkaar wonen, dan zouden we elkaar vaker kunnen zien, zoals vroeger.

Woensdag heb ik genoten van een dagje digitaal in Lourdes te zijn. 11 februari de dag van de 1e verschijnen en feestdag van O.L.V van Lourdes. Deze dag is er altijd een speciale bedevaart en er was ook een groep uit Nederland in Lourdes. Een groep vrijwilligers die vroeger 'de rode ruitjes' heette.
Ik heb dinsdagavond de Lichtprocessie gekeken via internet. Deze was vanwege het slechte weer in de Pius X-kerk. Woensdagochtend heb ik naar de Internationale Hoogmis gekeken. De Pius X-kerk zat bomvol en ik heb ook enkele bekende gespot. Het was een lange viering en na afloop trokken ze in processie naar de Grot om daar af te sluiten. De groep van de rode ruitjes hadden rood-wit geblokte sjaals aan en ook een rood-wit geblokte vlag. Precies hetzelfde als de Brabantse vlag en sjaals (die waren het volgens mij ook hahaha) Ik vond het wel leuk en bijzonder om onze Brabantse vlag in Lourdes te zien. Ze vielen er goed mee op.
Woensdagmiddag heb ik ook nog naar de Sacramentsprocessie gekeken. Deze werd ook helemaal binnen in de Pius X gedaan. De kerk was hierbij minder vol. Misschien omdat pelgrims al richting huis gingen. De Nederlandse groep vertrok ook die avond al richting NL. Het was weer heel mooi om het op deze manier mee te kunnen vieren.

Donderdag werden we verwend op de dagopvang. Onze vrijwilligers Annie en Jeanne hebben snert gekookt en pannenkoeken gebakken. Dat was dus smullen geblazen, iedereen zat te genieten. Ik heb ook genoten van de pannenkoeken want snert lust ik natuurlijk niet.
'S middags kwam er weer een groep kinderen van de Sport BSO, spelletjes met ons spelen. Dat was weer leuk om mee te doen. Dit was de derde keer dat ze kwamen en elke week doen we andere spelletjes. Donderdag komen ze denk ik niet want het is vakantie.

Donderdagmiddag kreeg ik op de dagopvang bezoek van de rolstoelmonteur. Hij had een nieuw zitkussen voor mijn stoel bij en een nieuwe hoofdsteun, nu wel met bevestigingsmateriaal. De zitting zit veel beter dan de oude, ik kan het verschil nu goed merken. De hoofdsteun bevalt ook, deze is lekker zacht, dat vind mijn hoofd een stuk fijner. Hij was ook al bij mij thuis langs geweest om in de duwrolstoel een nieuw kussen te plaatsen. Hij zei al dat ik daarin het verschil wel zou merken. Daar had hij gelijk in want toen ik thuis kwam en in de duwrolstoel ging zitten, leek ik wel een meter hoger te zitten........nou ja, een meter is overdreven natuurlijk maar ik zit wel een heel stuk hoger. Het oude kussen was kuit versleten en daardoor heel plat/dun geworden. Niet zo gek dus dat ik mijn billen heb door gezeten op deze zittingen.
Nu heb ik wel een ander probleem want ik kan niet goed met mijn voeten bij de grond om te trippelen met de stoel. Dus morgen de ergo maar een mailtje sturen, misschien dat de stoel een stukje naar beneden gezet kan worden. Zo blijven we lekker bezig hahaha.

Vrijdag en gisteren heb ik weinig gedaan. Lekker binnen mezelf bezig gehouden. Ik ben weer met een nieuwe puzzel begonnen. Komende week heb ik ook een rustige week voor de boeg. Morgen ga ik gewoon naar de dagopvang en donderdag ook. De andere dagen heb ik niets maar ik weet mij dan vast wel bezig te houden hoor.

Inmiddels heb ik een broodje gegeten en voor het raam naar het vertrek van de grote optocht gekeken. Er zaten een paar mooie wagens tussen en verder veel loopgroepen en daarbij kan ik thuis niet goed zien wat zij uitbeelden. Nu zit ik ook met een schuin oog naar tv te kijken want daar is de Boemeldockse optocht aan de gang. Ik ga dus snel mijn blog online zetten en lekker tv kijken.

Zondag 8 Februari 2026

Vandaag ben ik er weer gewoon op zondag. Vorige week hebbenwe een hele leuke, gezellige dag gehad samen met mijn vakantie/Lourdesvrienden. Deze keer gingen beide taxiritten goed, geen avonturen maar vliegensvlug naar Sevenum en 's avonds ook weer naar huis gebracht. De ochtendrit verliep zo snel, we kwamen een uur vroeger aan dan gepland. Alsof we echt gevlogen hadden. Gelukkig was dat geen probleem en werden we hartelijk welkom geheten door Geertje en Lot. We hebben weer bijgekletst, foto's gekeken, heerlijk gegeten, bingo gespeeld waarbij we net zo lang door gingen tot iedereen prijs had. Voor we het wisten was de dag voorbij en stond de taxi weer voor de deur om ons naar huis te brengen.
Eric had helaas minder geluk met de taxi. Zijn taxi kwam hem hier een uur te laat op halen en daarna kreeg hij nog een Brabantse rondreis om mede-passagiers thuis te brengen. Hij was hierdoor pas om 22:30u thuis. Terwijl wij al voor 7 uur bij mij thuis waren, en toen was hij al kapot, laat staan toen hij in zijn eigen huis kwam.
Dat was dan ook het enige minpuntje aan deze dag, verder hebben we er van genoten. Als ik het goed begrepen heb, willen we komende zomer weer bij elkaar komen.

Maandag naar de dagopvang en ik was wel een beetje zenuwachtig omdat ik mijn doel uit moest gaan voeren. Maar ik had geluk want 1 dame was ziek waardoor er een stoel over was en daar ben ik snel in gaan zitten. 'S middags kwam de rolstoelmonteur ook nog langs. Hij had een nieuwe hoofdsteun bij. Nadat hij de huidige er af had gesloopt en de nieuwe er op wilde zetten, kwam hij er achter dat hij geen montage materiaal bij zich had. Lekker slim dus! Hij heeft de huidige hoofsteun er maar weer terug op gezet en zou donderdag terug komen. Hij is donderdag niet geweest.

Maandagavond was ik bij de begeleiding op kantoor voor het gezamenlijk eetmoment en daarna nog thee gedronken. Iets voor 8 uur ging de telefoon en dat was een bericht om te melden dat de lift kapot was......en ik zat dus nog op kantoor! Gelukkig is het kantoor op de 5e verdieping en woon ik zelf op de 6e. Deze keer hoefde ik maar 1 trap op te klimmen. Mijn rolstoel konden ze de trap niet op krijgen, die is terug op kantoor gezet en mocht daar logeren totdat de lift weer gemaakt was. Gelukkig was de monteur 's avonds laat nog gekomen om de lift weer te repareren en deed hij het dinsdag weer. Het is lang goed gegaan met de lift maar de laatste week is het tobben ermee.

Dinsdag heb ik weinig gedaan, ik had geen plannen en heb zitten puzzelen, lezen, tv kijken en wat aangerommeld. Woensdag had ik ook geen plannen. Het was wel mooi weer en ik besloot om de scootmobiel eens te pakken om een stukje te gaan rijden. Mijn doel was naar de Verloren Hoek, even bij Dina en Wim langs. Maar ik heb de scootmobiel de afgelopen maanden weinig gebruikt en de accu lampjes vielen nogal snel uit. Hierdoor durfde ik het toch niet aan en ben halverwege omgedraaid. Ik ben in elk geval wel even buiten geweest.
Thuis gekomen ben ik hier bij de buurvrouw op bezoek gegaan, haar man is afgelopen vrijdag overleden dus zij kon wel een bezoekje gebruiken. Zo was de woensdag ook weer zo om.

Donderdag weer naar de dagopvang en ik had weer geluk want de ene mevrouw was nog steeds ziek, dus ik had weer zonder mokken een stoel tot mijn beschikking.
'S middags kwamen er kinderen van een sport BSO op bezoek. Vorige week donderdag waren zij er ook al. Een stagiaire moet bij ons een opdracht uitvoeren. Ze komen hierna nog 4x vertelde zij. De kinderen gaan samen met ons spelltjes doen. Vorige week hadden we balspellen gedaan. Nu hadden we gooi spelletjes. Een spel met 4 ringen en daar moesten we een zakje in proberen te gooien. Kegels omgooien met zakjes. En een spel waarbij balletjes op pionnen lagen en die moesten we er ook met zakjes afgooien. Leuk hoor om samen met de kinderen te doen. Sommige kinderen zijn heel fanatiek en een beetje brutaal, terwijl anderen weer verlegen zijn en de kat uit de boom kijken. Donderdag komen ze dus weer terug.

Vrijdag was ook een rustige dag. 'S avonds zou ik weer op kantoor gaan eten maar wat denk je.....rond half 6 komt er een appje binnen......lift alweer kapot!!!
We konden dus niet naar kantoor. De begeleiding is om 6 uur iedereen die zou komen eten langs gegaan, om het eten thuis te brengen. Voor ons een luxe maar voor de begeleiding een hoop trappen lopen en veel werk. Ik had wel lekker gegeten. Daarna heb ik naar de opening van de Olympische spelen gekeken.

Gisterochtend deed de lift het nog steeds niet en ik baalde al want het werd mooi weer en ik had plannen gemaakt. Zag me alweer heel de dag binnen zitten. Ze mogen onderhand weleens een nieuwe lift hangen. Wat de lift betreft zullen we blij zijn als we volgend jaar naar de nieuwbouw verhuizen, waar we op de begane grond gaan wonen en geen gedoe met liften meer hebben.

Gelukkig kreeg ik rond de middag bericht dat de lift weer gemaakt was. Ik kon gistermiddag dus toch met de scootmobiel naar buiten. De accu was nu goed opgeladen en nu kon ik er wel mee naar de Verloren Hoek en ben gezellig een bakske gaan drinken bij Dina en Wim. Ik reed wel met wat spanning naar huis met de vraag in mijn hoofd hoe het met de lift zou zijn....."doet hij het of doet hij het niet?!". Gelukkig deed hij het nog en ben ik weer veilig boven gekomen.

Ik was mooi op tijd thuis om naar het schaatsen te kijken. De 3 km vrouwen maar helaas geen medaille voor de Nederlandse schaatsers. Wie weet lukt het vandaag bij de mannen. Daar ga ik vanmiddag naar kijken.

Morgen geen dagopvang maar naar de uitvaart van de buurman. En we gaan deze week richting carnaval want dat barst komend weekend weer los hier.

aanklikken voor vergroting

Zaterdag 31 Januari 2026

Zoooo, ik ben er een dag eerder dan normaal omdat ik morgen de hele dag op stap ben. Dan gaan Eric en ik weer met de Valystaxi op stap helemaal naar Sevenum, waar we onze vakantievrienden weer gaan ontmoeten. Ik heb er veel zin! Ik duim dat het met de taxi allemaal goed gaat morgen.

Over afgelopen week heb ik weer genoeg te vertellen hoor. Maandag overdag zoals gewoonlijk naar de dagopvang en de fysiotherapie. Thuis snel eten want in de avond hadden we de informatie bijeenkomst van Amarant. We vertrokken om 18:30u gezamenlijk naar een paar straten verderop waar de bijeenkomst was. Ik had er niet zo heel veel verwachtingen van maar ik werd toch nog verrast. Niet alleen ik maar iedereen.

Er werd namelijk bekend gemaakt dat Amarant in de Stationstraat een nieuwe woonlocatie gaan bouwen. Dat was al bekend maar dat zou een locatie voor verstandelijk gehandicapten worden. Deze plannen zijn gewijzigd en nu gaat de begane grond helemaal ter beschikking komen als NAH-locatie. Op de 1e en 2e verdieping komen wel groepen verstandelijk gehandicapten te wonen. Wel mensen die redelijk goed en zelfstandig zijn.
Op zich was dit goed nieuws want de Stationsstraat is een mooie locatie. Beneden wonen is fijn zodat we niet met kapotte liften zitten. We krijgen er een gezamenlijke tuin bij, die hebben we nu niet. Er komt ook een gezamenlijke huiskamer en keuken. Maar toen het formaat van onze appartementen bekend gemaakt werd, toen schrok iedereen. Je kan het geen appartement noemen maar een studio. De studio's worden 6 mtr bij 6 mtr. Daar zit dan een grote badkamer in en een keukenblok. De rest is open ruimte. Geen aparte slaapkamer. Je moet dit zelf oplossen door bijvoorbeeld een kast als afscheiding tussen slaap en woongedeelte te plaatsen. Er zijn ook geen bergingen of opbergkasten, dus waar we alle spullen moeten laten is nog een vraag.

Vergeleken met de ruime appartementen die we nu hebben, stelt een studio natuurlijk niets voor en het moest bij ons allemaal wel even indalen. De bouw gaat als het goed is komende zomer van start en de verwachting is dat het dan eind 2027 opgeleverd kan worden. We hebben dus nog 2 jaar om erover na te denken en om eventueel zelf iets anders te zoeken.
Ik heb er afgelopen dagen veel over nagedacht en over gesproken met verschillende mensen. Ik hoorde later dat de studio's geen 6x6 mtr worden maar 6.6 x 6.6 mtr. Mijn huidige appartement is 52,6 M² en de studio is straks 43,5 M² dan zou het mee vallen. En als ik kijk wat ik in mijn appartement vooral doe dan is het aan tafel zitten of in mijn luie stoel voor de tv. En mijn bed gebruik ik natuurlijk elke nacht. Dus als ik die dingen kwijt kan, dan zou het goed zijn. Volgens mijn berekening kan ik mijn meubels en bed wel kwijt. Dus ik denk nu dat ik het moet gaan proberen. Blijkt het toch niets te zijn, dan kan ik altijd nog op zoek gaan naar iets anders.

Ik was natuurlijk al zoekende geweest o.a. bij Kloostergaard hier in Etten-Leur en 'De Zeven schakels' in Zevenbergen. Maar daar zit ik wel tussen de oude, zieke mensen. In de nieuwbouw krijgen we 13 studio's dus 13 personen. We hebben gezamenlijk tuin, huiskamer, keuken. Ik denk dat het best wel gezellig en knus kan worden.
Omdat het lastig is om in te beelden hoe zo'n ruimte er uit ziet en hoe je het in kan delen, hebben we gevraagd of wij eens in de woonvorm in Breda mogen gaan kijken. Daar hebben ze dezelfde studio's. Dat vonden ze een goed idee en ze gaan daar aan werken. Ik probeeer er positief naar te kijken. Het is gewoon een mooie locatie, tegenover een park en maar 2 straten verder dus nog steeds dichtbij het centrum. En ik kan in Etten-Leur blijven, dat was mijn wens omdat ik hier al 18 jaar woon en mij hier helemaal thuis voel.

Onder de indruk van alles wat we gehoord hadden, liepen we terug naar huis. Thuis aangekomen stonden we buiten nog even te kletsen, toen de brandweer naar buiten kwam. We wisten dat er die avond een liftoefening was voor de brandweer. Ze vertelde ons dat de lift kapot was. Wij dachten eerst dat het een grap was, het bleek echter echt zo te zijn.
Toen ze hoorde dan ik op de 6e verdieping woon begonnen ze over het plan om de hoogwerker te laten komen en mij daarmee naar boven te brengen. Ik zag het natuurlijk al helemaal zitten, een nieuw avontuur om mee te maken en te vertellen hahahaha. Uiteindelijk kwam de hoogwerker niet maar is de brandweer 1.5 bezig geweest met de lift en toen hadden ze hem aan de praat. Ik mocht als eerste proefpersoon met de lift naar boven. Dat vertrouwde ik toch niet zo, wat als hij weer stil zou blijven hangen? Ik kreeg 2 brandweermannen mee in de lift en gelukkig ging het goed en kwam ik veilig thuis. Wat een avontuur weer!!

Dinsdag moest ik naar de diabetesverpleegkundige voor de kwartaalcontrole. Ik had de uitslagen thuis al ingezien en bijna alles was goed. Bloeddruk gemeten en die was ook goed. Alleen de bloedwaarden voor de reuma waren verhoogd en dat moest ze met de huisarts overleggen omdat ze daar geen verstand van had. Mijn reuma medicatie is nu wat opgehoogd en bij de volgende controle prikken ze het weer mee.

Woensdag was een rustdag met niets op het programma. Donderdag weer naar de dagopvang, daar had ik een drukke dag. In de ochtend bij de fysiotherapie lekker bezig geweest. Na de lunch kwam mijn ergotherapeute en rolstoeldeskundige langs om naar de zitting van mijn rolstoel te kijken. Ik heb mijn billen doorgezeten doordat ik heel de dag zit. Ik heb van de huisarts daar zalven voor gekregen en we zijn druk aan het smeren maar het was ook belangrijk om de zitting van de rolstoelen eens te laten bekijken of daar nog iets mee gedaan kan worden. En dat kan, ik krijg binnenkort in mijn beide rolstoelen een nieuwe zitting. Op de elektrische rolstoel ook een andere hoofdsteun, die wat zachter is i.v.m. de chronische pijn in mijn achterhoofd. De huidige hoofdsteun is erg hard en ook moeilijk te verstellen. Dat gaat met de nieuwe ook beter worden.

Ik had donderdagmiddag ook een gesprek met de ahum..... Active Ageing Professional. Moeilijke woorden maar dit is iemand die kijkt hoe ouderen zo zelfstandig mogelijk kunnen blijven. Dat is 1 van de doelen van onze nieuwe dagopvang "Van Thuis Uit". Het is de bedoeling dat zij voor alle deelnemers een zorgplan op gaan maken en bij een zorgplan horen doelen om aan te werken. Ik dacht van tevoren dat ik zo klaar zou zijn met het gesprek omdat ik alleen voor de gezelligheid/aanspraak naar de dagopvang kom.
Maar pratende weg kwamen we op het bezoek van de ergotherapeute en de reden daarvan. Dat de ergotherapeute gezegd heeft dat het niet werkt als ik in mijn rolstoel ga zitten rusten. Ook niet als ik de stoel achterover zet want dat veranderd de drukplekken niet, hooguit geeft dat 1 cm verschil en dan zit je nog steeds op de drukplekken. Het zou beter zijn als ik in 1 van de sta-op-stoelen ga rusten, dan kan ik meer in de lighouding en dat helpt wel om te ontlasten.

Makkelijk gezegd door de ergotherapeute maar we hebben maar 4 sta-op-stoelen en het is elke keer een gevecht om daar in te komen. Er zijn dames die hun tas al een uur van tevoren in de stoel zetten om de stoel veilig te stellen en op te eisen. Ik zie het al gebeuren als ik moet gaan vragen of zij een stoel aan mij af willen staan, volop bal. En ik wil geen ruzie. Daarom rust ik ook in mijn rolstoel om dat te voorkomen. Maar ik heb een medische reden om in de stoel te zitten en dat is belangrijker en gaat voor, zei de persoon met wie ik het gesprek had. Ze heeft voor mij nu een doel opgezet en dat doel is dat ik moet opkomen voor mezelf en dus moet vragen of ik in een sta-op stoel mag zitten. Ik moet er maandag al mee beginnen. Ze heeft beloofd mij ermee te helpen. Ik heb er nu al de zenuwen voor, zou haast in staat zijn om niet te gaan. Maar ja dan kom ik er donderdag voor te staan, dus dat helpt niet. Het gaat nog wel wat worden denk ik.

Nou, dat was weer een heel verhaal deze week. Komende week heb ik het rustig, geen afspraken of uitstapjes. Morgen lekker genieten en daarna zien we wel wat de week te brengen heeft.

aanklikken voor vergroting

Zondag 25 Januari 2026

Tjee we zitten al aan de laatste zondag van januari, de eerste maand van 2026 zit er al bijna op. Waar ik eerder de maand januari het liefst oversloeg omdat het altijd zo'n lange, saaie, donkere maand was, na al het feestgedruis van december, vliegt ook januari zomaar voorbij.
Maandag begon mijn dag al vroeg want er moest weer bloed geprikt worden en de prikster stond al om 7 uur voor de deur. Het prikken was helaas weer eens een drama. Ze had op 5 plekken op mijn armen en beide handen geprikt maar daar kreeg ze niets uit. Ze was al langer door gegaan dan eigenlijk mag. Officieel mogen ze maar drie prikpogingen doen en dan moeten ze stoppen. Er komt dan op een andere dag een andere collega prikken. Na deze 5x prikken, wilde zij dus stoppen. Daar had ik weinig zin in om op een andere dag nog eens vroeg wakker gemaakt te worden en lek geprikt te worden. Daarom vroeg ik of zij het op mijn voet wilde proberen. Dat wilde ze wel maar ze had dit nog nooit eerder gedaan. Toch wilde ze het proberen en dat was mijn geluk want op mijn voet lukte het wel en stroomde het bloed goed waardoor ze de buisjes snel vol had. Ik was blij dat ik het had gevraagd en zij het wilde doen.

Komende dinsdag moet ik naar de diabetesverpleegkundige voor de uitslagen. Ik heb via de huisartsen app, de uitslagen al gezien en die zijn zover ik het kan zien goed. Waar ik heel blij mee ben is dat mijn nierfunctie weer iets gestegen is naar 21, dus ik zit weer boven de 20-grens. Kan best dat het over een maand weer anders is, maar voor nu ben ik blij.
Maandag ging het weer goed met mij en ben ik naar de dagopvang en fysiotherapie geweest, daar was het als vanouds, geen bijzondere dingen.

Dinsdag had ik niets en heb ik thuis wat aangerommeld. Woensdag kreeg ik in de middag bezoek van Wil en als zij komt dan komen we beiden geen praat tekort en is het altijd gezellog, dat was nu ook zo. Voor we het in de gaten hadden was de middag om en moest Wil snel naar de laatste bus om thuis te komen.

Donderdag moest ik naar de neuroloog voor weer nieuwe spuiten in mijn nek voor de Dystonie (schudden van mijn hoofd) De neuroloog zag dat mijn hoofd flink aan het schudden was en samen hebben we besloten om de dosis van de Botox nog een keer op te hogen van 40mg naar 50mg. Het risico op bijwerkingen wordt daardoor wel groter. We besloten toch om het te doen. Mocht ik veel bijwerkingen krijgen dan weten we dat we dit volgende keer niet meer moeten doen. Ik ben nu al verhoogd van de begindosis van 30 mg naar 50 mg en dan 2 spuiten, zowel links als recht.
Links ging het inspuiten goed en had ik er weinig last van. Maar rechts voelde ik het al toen de naald er in ging dat die niet lekker voelde en de inspuiting was erg pijnlijk. Ik werd er weer niet lekker van. Thuis gekomen voelde ik ook een bult zitten en was de prikplek erg gevoelig, terwijl ik links niet eens kon voelen waar ik geprikt was. Inmiddels is de bult kleiner, maar ik voel nog steeds een verdikking zitten. Toen ik terug kwam uit het ziekenhuis ben ik naar bed gegaan en wat kunnen slapen. Tot ik wakker werd omdat ik naar de wc moest en heel snel moest zijn want ik had weer diarree. Natuurlijk net te laat bij de wc en dat gebeurde later nog eens, zo vervelend is dat dan, bah. De diarree heb ik over gehouden van mijn darmoperatie, dat heb ik sindsdien heel makkelijk. Soms wel vervelend maar niet zo vervelend als al dat gedoe met mijn buik. Ik had het wel helemaal gehad na die ongelukjes en de pijn in mijn nek.

Vrijdag ging het gelukkig weer normaal en ben ik 's middags bij de buurvrouw op de thee geweest, dat was ook gezellog.
Gistermiddag had ik nieuwjaarsborrel van de Zonnebloem jongeren/medioren. Dat was in het winkelcentrum dus dicht bij huis. Ik ben er naartoe gegaan met de gedachte dat als het te druk zou zijn, ik snel thuis zou zijn en anders lekker zou blijven. Nou het bleek gezellig te zijn dus ik ben er tot half 5 gebleven. Was ik nou maar eerder naar huis gegaan want toen ik thuis kwam, bleek de lift het niet meer te doen. Dat bleek pas sinds een half uurtje zo te zijn. Nou daar stond ik dan met mijn elektrische rolstoel in een koude hal, zonder een kant op te kunnen. De begeleiding kwam en zij vertelde dat er al gebeld was om melding te maken. Zij is nogmaals gaan bellen om te melden dat ik beneden stond en zonder lift nergens heen kon. Maar ze konden niet zeggen wanneer de monteur kon komen. Gezien eerdere ervaringen kan dat best lang duren.

Ik was niet van plan om heel de avond in die koude hal te blijven staan. Dus gaf ik aan dat ik wilde proberen om de trap op te klimmen. Ik heb dat ooit eerder gedaan, toen de lift ook stuk was. Probleem is hier dat de trappen niet op elkaar aansluiten maar je op elke verdieping een halletje door moet lopen, naar de volgende trap.
De begeleiding is boven mijn rollator gaan halen en die naar beneden gesjouwd. Ook de buurvrouw kwam mee om mij te ondersteunen. Zo ben ik onder de arm van de buurbrouw en mij omhoog trekkend aan de trapleuning, trap voor trap naar boven geklommen. De begeleiding sjouwde mijn rollator elke trap op, zodat ik daarmee de halletjes kon overbruggen. Maar ook om er op uit te kunnen rusten. Het was zwaar werk. Het ging elke trap tot ongeveer halverwege goed en daarna werd ik steeds moeier en moest ik mij echt omhoog slepen, op het eind kreeg ik mijn been bijna niet meer opgetild naar de volgende tree. Ik was steeds blij als ik weer een trap bedwongen had en op de rollator weer een beetje op adem kon komen. Zo heb ik dus 6 trappen bedwongen!!! Wat was ik blij toen ik op de 6e verdieping was. En zo zie je maar weer: "waar een wil is, is een weg!" Het ging niet van zelf maar met de hulp en support van de buurvrouw en begeleiding en op mijn eigen wilskracht, heb ik het maar mooi gedaan en gehaald! Het heeft wel even geduurd voor ik de inspanning te boven was, het was een hele zware klus geweest.
De lift doet het inmiddels weer, hopelijk blijft hij het voorlopig ook doen!

Vandaag kan ik lekker rusten want ik heb niets op de planning. Morgen naar de dagopvang en fysiotherapie. Morgenavond hebben we een informatie bijeenskomst over de toekomst van het wonen hier. Ik hoop dat we dan iets meer te weten komen over wanneer het hier gaat stoppen. Nu weten we niets en geeft het onrust en onzekerheid. Wat ik zo tussen neus en lippen door begrepen heb via de begeleiding (die niets mag zeggen) is dat we nog niet veel wijzer gemaakt gaan worden. Dus hoge verwachtingen heb ik er nog niet van. Ben benieuwd!
Dinsdag naar de diabetesverpleegkundige. Daarna komt Dielly. Donderdag ook weer dagopvang/fysio en ik heb daar dan ook een gesprek. Ben benieuwd wat ze dan willen weten van mij.
Zondag heb ik geen tijd om mijn blog te schrijven want dan moet ik al vroeg op stap naar Sevenum waar we weer een gezellige bijeenkomst hebben met de vakantiegroep van PAC-reizen (reis naar Duitsland) Ik denk dat ik dan zaterdag wel even een stukje schrijf over wat we wijzer zijn geworden over onze woonsituatie en bij de diabetesverpleegkundige. Tot zaterdag dan!

Zondag 18 Januari 2026

Het overkomt mij niet vaak, maar deze keer heb ik heel weinig te vertellen. Het was rustig, niets gebeurd, niets mee gemaakt. Ik ben alleen ziek geweest.
Maandag ben ik wel naar de dagopvang en fysio geweest. Ik voelde mij toen al ontzettend moe. Dinsdag niets gedaan en ook heel erg moe. Woensdag ben ik op bed gebleven want naast de moeheid deed mijn hoofd zowel aan de binnenkant als buitenkant heel erg vervelend, ik was ook misselijk. Ik heb heel veel geslapen.
Donderdag ben ik niet naar de dagopvang geweest maar ook bijna heel de dag geslapen en zo ook vrijdag en gisteren. Vandaag lijkt het weer beter te gaan.
Soms heeft mijn lichaam wel eens dit soort kuren en wat er dan precies aan de hand is???? Na een 'slaapkuur' gaat het dan meestal weer beter. Dus ik hoop dat de komende week beter zal gaan en ik zondag weer wat meer te vertellen zal hebben. Dit is maar saai. Dus........op naar een betere week!!

Zondag 11 Januari 2026

Zo, de eerste volle week van 2026 zit er op, en wat voor een week was het......volop winter in Nederland! Alles was ontregeld, vliegtuigen vlogen niet, treinen, bussen en taxi's reden niet. Hoe doen ze dat toch in landen waar veel sneeuw valt en alles wel altijd door lijkt te gaan? Bij ons in Nederland lijkt er bij 1 sneeuwvlok al paniek te zijn.
Ik had geluk want ik kon maandag gewoon naar de dagopvang. Ik had van veel mensen gehoord dat zij niet naar de dagbesteding konden omdat het groepsvervoer niet reed. Het groepsvervoer van Taxi Goverde was gelukkig niet bang voor de sneeuw en reed ons wel naar de dagopvang.

Toen ik die ochtend bij de fysio aan het fietsen was, kon ik naar buiten kijken en zag ik de wereld in een mum van tijd witter worden, zo hard sneeuwde het. En het heeft toen tot ergens in de middag gesneeuwd. Etten-Leur had toen ook ineens een hele grote, dikke witte deken over zich heen. Mooi om naar te kijken maar lastig als je er doorheen moet.
Ondanks de vele sneeuw heeft Taxi Goverde ons allemaal weer veilig naar huis weten te brengen.

Dinsdagmiddag moest ik naar de pedicure. Zij appte mij al met de vraag of mijn afspraak verzet moest worden. Maar de pedicure woont niet ver van mij vandaan en ik heb geluk dat ik aan een drukke doorgaande weg woont, die ze altijd goed strooien, ook het fietspad. De straat waar de pedicure woont was ook gestrooid. Ik wil de toch proberen om naar haar toe te gaan. Als het niet zou lukken dan was de afspraak nog snel verzet. Ik moest er pas in de middag zijn en het was gestopt met sneeuwen. Het stukje fietspad hier was goed te rijden, de straat van de pedicure was viezer, die was niet zo heel schoon en veel blubbersneeuw. Ik ben gewoon midden op straat gaan rijden, daar was het het veiligst. Bij de pedicure aangekomen kon ik de oprit van de stoep niet opkomen. Vooruit er op, gleed ik terug de weg op en toen ik het in zijn achteruit probeerde, slipte de rolstoel in de sneeuw. Iets verderop ligt een drempel en ik besloot om daarheen te rijden en daar lag de stoep gelijk met de straat en kon ik er wel op. Ik moest een klein stukje over een besneeuwde stoep heen, maar dat ging goed. Zo ben ik dus toch bij de pedicure kunnen komen. Zij moest wel lachen, ze zei: "Iedereen zegt zijn afspraak af en degene van wie ik verwacht dat ze afzegt, die komt gewoon." Hahahaha ja ze kunnen mij zomaar niet tegenhouden en zeker niet als er een avontuurtje te beleven valt hahahaha.

Woensdag hadden we ook weer een sneeuwdag en ben ik binnen gebleven. Ik was gisterochtend al een beetje bezig geweest om de kerstpullen op te ruimen en daar ben ik mee verder gegaan. Alles weer in dozen gestopt en daarna wachten tot de begeleiding tijd had om alles naar de berging te brengen en te helpen met de kerstboom uit te tuigen en op te ruimen. Dat kan ik helaas zelf niet. Helaas hadden ze daar geen tijd voor en ze zouden donderdag kijken of ze er een gaatje voor hadden. Dat werd uiteindelijk vrijdag dus nu heb ik weer een opgeruimd maar ook een leeg/kaal huis zonder de kerstversiering. Ik moet er altijd weer aan wennen als het weg is.

Donderdag had ik weer het geluk dat ik werd opgehaald door Taxi Goverde om naar de dagopvang te gaan. Daar was ik wel blij mee want ik weet van andere mensen die hulpbehoevend zijn en door het winterse weer 1.5 week vastgezeten hebben in hun huis. Mensen die niet naar de dagbesteding konden omdat hun taxi niet reed en ook de deeltaxi reed niet. Of mensen die niet eens naar buiten konden en daardoor alleen en eenzaam waren. Ik bofte dus dat ik wel opgehaald werd en weg kon, onder de mensen kon zijn.

Vrijdag en gisteren had ik niets en ben ik ook lekker binnen gebleven want buiten was het flink koud. Ik ben aan een nieuwe puzzel begonnen. De Rien Poortvliet puzzel is klaar en nu ben ik bezig met een puzzel van 'Molly de poes'. Ik heb ook tv-programma's zitten kijken die ik had opgenomen. Soms komen er mooie programma's op tv maar allemaal op dezelfde tijd. Dan kijk ik er 1 en de anderen neem ik op. Vandaag blijf ik ook lekker binnen en morgen dan weer naar de dagopvang. Ook komende week heb ik geen plannen, dus verwacht ik een rustige week. Het gaat gelukkig weer dooien en warmer worden. Toch vind ik de sneeuw ook wel iets hebben hoor, even weer een ouderwets winterse week. De wereld ziet er in elk geval mooier uit als hij wit is dan al dat winters grijs. En de witte wereld was ook vrolijker want mensen (die kunnen) komen naar buiten. De kinderen spelen in de sneeuw, maken sneeuwpoppen, houden een sneeuwbalgevecht. Ouders met kinderen op de slee en ook helpen met sneeuwpoppen en sneeuwballen maken. Veel mensen die een winterse wandeling maken i.p.v. de auto te pakken. Als ik dat zie, dan word ik daar toch vrolijk van, jullie niet?

aanklikken voor vergroting

Zondag 4 Januari 2026

Welkom in 2026 voor iedereen die dit leest de allerbeste wensen, dat het een mooi, gelukkig en gezond jaar voor ons allen mag worden. Een jaar waarin ik hopelijk weer veel leuke berichten kan schrijven. Dit is al het 23e jaar waarin ik jullie op de hoogte hou van het reilen en zeilen over/in mijn wereldje. Wat heb ik al veel geschreven in die afgelopen 23 jaar. Onvoorstelbaar wat er allemaal gebeurd is. Voor mij is dit een mooie uitlaatklep en als ik jullie moet geloven, halen jullie ook kracht uit mijn verhalen. Dat vind ik zo wonderlijk om te horen want ik schrijf gewoon zomaar een eind weg over wat ik mee maak en niet eens op een bijzondere manier. Ik ben geen schrijfster, auteur bedoel ik dan. Er zitten vast ook vaak schrijffouten in mijn verhalen, maar wat maakt het uit, als het maar leesbaar en te begrijpen is. Ik schrijf gewoon lekker door, zolang ik het fijn vind en hoop dat jullie met plezier blijven lezen.

Mijn laatste dagen van het jaar zijn rustig verlopen. Maandag ben ik zoals gewoonlijk naar de dagopvang en de fysiotherapie geweest. We hebben daar niets bijzonders gedaan, ik ben er aan het puzzelen. Thuis ben ik ook aan het puzzelen. Mijn Kerstpuzzel is klaar en ik ben nu met een puzzel van Rien Poortvliet bezig, een hele mooie.
'S middags kreeg ik een app van Kees of ik het leuk vond om 's avonds mee te gaan om naar de Verlichte boerderijenroute te gaan kijken. Dat vond ik zeker leuk en dus werd ik om 18:30u door hem opgehaald. Dit jaar was de route rond Raamsdonk, Oosteind, Waspik, 's Gravenmoer, Dongen. Het was weer een mooie avond.

Dinsdag moest ik naar de longverpleegkundige om de zuurstofmeter weer in te leveren en om deze uit te laten lezen, dat vond ik heel spannend. Er kwam een andere uitkomst uit dan ik gehoopt had. Mijn zuurstof blijkt 's nachts toch erg laag te zijn. Gemiddeld genomen over de 3 dagen was het 80% en het moet minimaal 90% zijn. Dus ik mag niet stoppen met de zuurstof. Daar baalde ik wel van. Ik had zo gehoopt dat het beter zou zijn nu mijn buik beter is, maar helaas niet dus.

Woensdag was het oudjaarsdag en 's middags kreeg ik bezoek van Dielly. 'S avonds hadden we bij de begeleiding op kantoor een gezellig samenzijn. Tussen 18:00u en 20:30u was ik daar en hadden we oliebollen en verschillende hapjes. We waren er maar met 4 bewoners maar het was wel gezellig. Om 20:30u ben ik weer naar mijn eigen huis gegaan. Op TV was niet veel wat ik leuk vond om te kijken. Het was hier al heel de avond oorlog door al het vuurwerk en ook zag ik veel siervuurwerk buiten de lucht in gaan. Ik had weer geen zin om in mijn eentje tot 00:00u te gaan zitten wachten. Dus ben ik gewoon naar bed gegaan en wel de wekker op 00:00u gezet. Eerst kon ik niet in slaap komen doordat er zoveel gedachten door mijn hoofd gingen. Ik heb nog even gedacht om er maar weer uit te gaan. Toch ben ik in slaap gevallen want ik schrok wakker door het flitsen van de wekker.

Ik kreeg weer een prachtige vuurwerkshow te zien en zelfs een prive vuurwerkshow. Op het grasveld tegenover onze flat stonden mensen met dozen vol met vuurwerk en die gingen ze afsteken. Het was prachtig siervuurwerk en ik kon zo lekker vanuit mijn stoel voor het raam naar het vuurwerk kijken. Er ging voor honderden euro's aan vuurwerk de lucht in en ik kon zonder een cent kwijt te zijn, lekker genieten van al dat moois. Mijn CI had ik maar niet opgedaan zodat ik al het geknal niet zou horen.
Tegen 00:45u was het afgelopen en werd het vuurwerk steeds minder zichtbaar door de mist die door de rook van het vuurwerk was ontstaan. Ik ben terug in bed gekropen en al snel weer in slaap gevallen.

Nieuwjaarsdag lekker uitgeslapen en 's middags kwamen Kees en Jeanne en ook Hans kwam langs om Nieuwjaar te wensen. Dat werd een gezellige middag.
En sinds vrijdag hebben we winter in het land. Vrijdagmiddag sneeuwde het flink en bleef de sneeuw ook wel liggen, maar telkens als het even droog was dan smolt de sneeuw weer weg. Gisterochtend kwam ik uit bed en toen was het wel een witte wereld buiten. Gisteren heeft het ook nog veel gesneeuwd maar er is ook een deel weer gesmolten. Vanochtend toen ik wakker werd zag de lucht hier heel erg donker en dacht ik dat er weer flink wat sneeuw bij zou komen. Uiteindelijk is er tot nu toe niets meer gevallen en schijnt de zon hier al de hele ochtend. Het ziet nog wel wit maar niet zoveel als in andere delen van het land. Wij wonen te dicht naar de kust, net op de grens van regen/sneeuw volgens mij.
Wel jammer dat de sneeuw een week te laat kwam, het had net een week eerder met Kerst moeten vallen, dan hadden we eindelijk weer eens een witte kerst gehad. Het had niet veel gescheeld deze keer. We zullen zien wat er nog gaat komen. Volgens de buienradar blijft het vandaag droog bij ons.

Dan gaan we nu naar de eerste volle week van 2026. Ik verwacht een rustige week want ik heb geen plannen en een lege agenda nog. Een mooie week voor iedereen!

....... .......

aanklikken voor vergroting

Alle Blog-pagina's Blogs 2026 | Blogs 2025 | Blogs 2024 | Blogs 2023 | Blogs 2022 | Blogs 2021 | Blogs 2020 | Blogs 2019 | Blogs 2018 | Blogs 2017 | Blogs 2016 | Blogs 2015 | Blogs 2014 | Blogs 2013 | Blogs 2012 | Blogs 2011 | Blogs 2010 | Blogs 2009 | Blogs 2008 | Blogs 2007 | Blogs 14-4-2006 t/m 30-12-2006 | Blogs 21-9-2005 t/m 26-3-2006 | Blogs 12-3-2005 t/m 18-9-2005 | Blogs 7-2-2004 t/m 10-2-2005

Inhoud Conny's Hoekje: HOME | EVEN VOORSTELLEN | COCHLEAIRE IMPLANT | LOGBOEK | LOURDES | MIJN BOEK: 'VAN HOREND NAAR DOOF' | ISRAEL 2013| TINNITUS | EEN WANKEL EVENWICHT | SCHILDKLIER | NIERKANKER | BAHA | ROME 2014 | VAARVAKANTIE ZONNEBLOEM 2014 | VAARVAKANTIE ZONNEBLOEM 2007 | MIJN FACEBOOK | VAKANTIE DE GEVONDEN GLIMLACH 2021 | VAKANTIE 2022: MET ZORG NAAR DE TOUR | CONTACT