Logboek

Zondag 13 Januari 2019

Het gaat hier nog steeds knudde, ik kom geen stap verder
Maandag ben ik naar het Erasmus geweest voor de uitslag. Helaas weten ze ook daar niet wat er met mijn buik aan de hand is. Ze hebben twee biopten genomen, 1 voor de patholoog en 1 voor de bioloog, om te onderzoeken of ik misschien een zeldzame bacterie bij mij draag. Deze bacterie groeit langzaam dus het zou even duren voor de uitslag binnen is, 28 januari staat er een afspraak gepland voor de uitslag.

Dinsdag keek ik op 'Mijn Erasmus' en daar zag ik tot mijn verbazing al staan dat de biopten niet goed waren, ze bevatten te weinig weefsel om alle aangevraagde onderzoeken te kunnen doen. Daarom zouden ze nu maar 1 onderzoek doen en de anderen niet. Ik baalde enorm toen ik dat las. Waarom wil bij mij nou nooit eens iets in 1x goed gaan
Het is al vaker gebeurd met biopten dat ze te weinig of geen goed weefsel hadden en we niets wijzer werden, en nu gebeurd het verdorie weer grrrr.
Al mijn hoop was nu gevestigd op de plannen van de chirurg.

Woensdagochtend dus vol hoop naar de chirurg maar ook dat werd een domper...... hij wil eerst de uitslagen van Rotterdam afwachten en de operatie is plan B.
Ik dus verteld dat de biopten mislukt zijn en dat ik het allemaal niet meer zag zitten. Als ik 28 januari in Rotterdam voor de uitslag kom, krijg ik natuurlijk te horen dat het mislukt is en ze maar 1 uitslag hebben. Misschien dat ze dan nog nieuwe biopten willen nemen voor de andere onderzoeken. Dan duurt het weer 3-4 weken voor ik daar de uitslag van krijg. Dan is het inmiddels maart en ben ik nog geen stap verder gekomen en duurt alle ellende maar voort.

Dinsdagavond had ik ook nog een schudaanval gekregen waardoor ik toch al niet lekker in mijn vel zat woensdag. Dat heb ik ook verteld aan de chirurg. Hij baalde daar ook van. Ik/wij dachten dat het nu echt over was met die aanvallen. De laatste is volgens mij in november tijdens mijn ziekenhuisopname geweest.
Ik lag dinsdagavond al in bed en had een slaaptabletje genomen voor het inslapen. Een half uurtje later voelde ik een warme stroom door mijn lichaam gaan en mijn handen lijken dan in brand te staan. Dat gevoel kwam mij bekend voor en ja hoor even later begon het schudden weer. Ondanks de slaaptablet, lag ik hevig te schudden en kwam er niets van slaap. Terwijl ik juist zou verwachten dat een slaaptabletje de spieren ook wat stil legt/verlamd, daar was dus niets van te merken.
De tabletjes tegen de aanval durfde ik niet te nemen omdat ik dat slaaptabletje al op had. De begeleiding kwam en zij besloot de huisartsenpost te bellen. Ik mocht van hen 1 tabletje nemen en als het dan nog niet stopte dan het andere tabletje, maar liever niet.
Helaas bleef ik na de ene tablet nog lang schudden en uiteindelijk toch het 2e genomen. Na bijna 3 uur stopte de aanval eindelijk en toen deed alles pijn want tijdens de aanval verkrampen mijn spieren. Gekke was dat ik niet zoals anders na de aanval in slaap viel door de medicatie. Normaal zou je er helemaal door van de wereld zijn. Ik kon de slaap ook niet vatten. Pas tegen de ochtend en toen ik eindelijk lekker sliep, ging de wekker. Ik zat dus met een duf hoofd en gebroken lichaam bij de chirurg.

Dat alles heb ik allemaal verteld tegen de chirurg en zijn advies was om de dokter in het Erasmus te mailen en te vertellen dat ik in mijn dossier had zien staan dat de biopten mislukt zijn, of er verdere maatregelen nodig zijn en of die eerder kunnen.
Makkelijk gezegd maar ik had haar mailadres niet. Bellen kan ik niet en iemand anders laten bellen, die verteld het vaak weer net verkeerd waardoor de boodschap niet goed overkomt. Ik wilde het dus liever zelf doen.
Thuis gekomen wilde ik inloggen in mijn dossier, je krijgt daarvoor een sms-code maar verdorie nog aan toe......deed mijn telefoon het niet meer. Die gaf alleen een zwart scherm en ik kon hem niet aan of uit zetten, reageerde nergens op. Vroeger kon je de batterij er uit halen en resetten, tegenwoordig kan dat niet meer. Dus ik kwam niet verder, kon niets doen. Nou toen heb ik wel even een flinke huilbui gehad, ik was het zo moe en zag het even helemaal niet meer zitten. Ben ik verdorie al 2 jaar met dit gedoe bezig en ik ben nog steeds geen stap verder. Ik voelde mij aan het lijntje gehouden en soms ben ik bang dat ik helemaal nooit meer van deze klachten af kom en het de rest van mijn leven ermee moet doen

Donderdag deed de telefoon het gelukkig weer. De batterij was helemaal leeg gelopen en na het opstarten deed alles het weer gewoon.
Ik ben dus meteen achter de computer gekropen om in te loggen en te proberen een e-consult te sturen. Kon dat verdorie niet omdat het nog niet geactiveerd is
Toen ben ik via google maar gaan zoeken op naam van de dokter of ik op die manier een mailadres kon achterhalen. Dat lukte niet maar wel van enkele andere artsen van het Erasmus. Zo zag ik dat het adres eindigt op @erasmusmc.nl en meestal de eerste voorletter, punt, achternaam @...... wordt gebruikt. Ik dacht dan ga ik dat maar proberen en ik had ook een adres met alledrie de voorletters van mijn arts geprobeerd. Die met 3 voorletters kwam meteen terug, dus die klopte niet. De andere bleef weg, dus moest een bestaand adres zijn maar of het dan ook van mijn arts was, dat was afwachten.

Vrijdagochtend had ik een reactie terug, ik had dus het goede mailadres gegokt . De arts was heel kort, schreef dat ze begin volgende week op mijn vragen zou terug komen.
Aan de ene kant was ik blij dat ik het voor elkaar had gekregen haar te mailen en aan de andere kant balen want waarom weer wachten tot volgende week en niet meteen kunnen antwoorden?!
Maar vrijdagavond kwam er al een mail dat ze het allemaal begreep en dat ik maandagmiddag (morgen dus) mag komen om nieuwe biopten te maken.
Toen was ik best wel trots op mezelf dat ik dit toch maar weer helemaal alleen voor elkaar heb gekregen!!
Dus morgen weer naar het Erasmus en hopen dat ze dan voldoende weefsel wegnemen voor het onderzoek. Voor mijn part snijden ze er een heel stuk uit!

Na alle ellende en emoties besloot ik vrijdag om iets leuks te doen en samen met Emma Marie en Gea naar de VNB-dag te gaan. Een dag van het bedevaartbureau om het reisseizoen te openen, en vooral een hele grote reünie van vrijwilligers en pelgrims. Afgelopen 2 jaar ben ik er niet geweest omdat ik ziek was. Vorig jaar lag ik in het ziekenhuis en toen heeft Gea wel geregeld via een collega-schrijftolk dat ik in het ziekenhuis de viering kon volgen. Nu wilde ik er weer eens zelf bij zijn. Ik heb tot het laatst toe getwijfeld of ik kon gaan. Met die buik van mij weet je nooit en nu ik weer een schudaanval had gehad vond ik het ook wat eng, bang dat het weer zou gebeuren.
Uiteindelijk heb ik voor mezelf vrijdagmiddag pas de knoop door gehakt om toch te gaan en ik heb er geen spijt van.

Het was zo leuk en gezellig. Eerst samen met Emma Marie in de taxi er naartoe (taxi gebeuren ging gelukkig supergoed) We begonnen met een Eucharistieviering. Dat blijft bijzonder een viering in een theater, maar wel mooi. We hebben tijdens de viering zelfs nog Kerst en Drie Koningen gevierd.
Daarna lunch en wij zaten wat achteraf vanwege de herrie. Niet dat het veel uitmaakte want ook daar was nog steeds veel herrie en kon ik iedereen niet verstaan, gelukkig was Gea er daarvoor bij. Ik heb een ontzettend leuke dag gehad. Voelde mij net de Koningin die audiëntie hield. Er kwamen heel veel bekenden bij mij langs om mij te begroeten, iedereen was blij mij te zien en vonden het fijn dat ik er was. Ik voelde mij er ontzettend welkom en wat doet het goed als je zulke lieve reacties krijgt van iedereen. Dat maakt de ellendige week een beetje goed.
Toen we naar de zaal wilde rijden waar een lezing werd gegeven en informatie over de toekomstplannen van de VNB, kwam ik amper verder. Op elke meter kwam ik wel een bekende tegen en werd ik omhelst etc. Zo ging het niet alleen met mij maar ook met Emma Marie hoor, voor jullie denken dat ik te opschepperig aan het doen ben. Het ging echt zo.
Het was een keileuke dag en ik super genoten .... genoten met een grote G zou Guus Meeuwis zeggen

Toen ik gistermiddag thuis kwam, was ik natuurlijk helemaal gesloopt. Ik wilde 'Wie is de Mol' nog kijken, maar dat is niet meer gelukt. Ik heb het opgenomen dus dat komt vandaag wel.
Helaas bleek vanochtend bij de wondverzorging dat er weer een uitbarsting is geweest in mijn buik. Daar keek ik niet van op want gezien de pijn die ik gisteren had en vanochtend minder was, had ik al een donkerbruin vermoeden. Nou ja, beter dat het opengaat dan dat ik er voor naar de SEH moet en ze er in moeten snijden.
Na de wondverzorging heb ik nog tot tegen 12 uur geslapen. Ik ben nog erg duf en mijn lichaam moe, maar dat is het genieten van gisteren dubbel waard geweest!!!

Ik heb zelf geen foto's gemaakt maar er zal deze week vast een foto verslag volgen op de website van de VNB of op hun Facebook pagina.


Zondag 6 Januari 2019

Een nieuw jaar dus weer een frisse start met een lege pagina waarop al mijn verhalen van 2019 gaan verschijnen. Ik wens jullie allemaal een mooi en gezond 2019 toe. Afwachten wat dit jaar voor een ieder van ons gaat brengen.

Voor mij begon het jaar niet goed. Het leek er heel even op dat de pijn minder werd maar dat was van korte duur. Oudjaarsdag had ik weer heel veel pijn. 'S ochtend met de wondverzorging nam ik morfine maar dan nog was de verzorging heel pijnlijk. Daarna bleef ik op bed liggen omdat liggen iets minder pijn geeft dan zitten, er staat dan minder druk op de wonden. Door de morfine word ik suf en dan sukkel ik in slaap om zo in het begin van de middag rond 14:00u pas weer wakker te worden.
Bij de avondverzorging hetzelfde ritueel. Uiteindelijk leefde ik alleen de middag van 2 tot 7-8 uur. Tja, dat kan toch ook de bedoeling niet zijn

Oudjaarsavond lag ik op bed maar had wel de wekker gezet en zodoende toch wel het vuurwerk kunnen zien, zoals altijd was dat weer genieten. Ik heb hier zo'n mooi uitzicht en er was best veel mooi vuurwerk. Op sommige plaatsen leek het wel professioneel vuurwerk te zijn, zo mooi. Ik heb geprobeerd foto's te maken maar die zijn allemaal mislukt. Dat lukt mij niet om mooie foto's van vuurwerk te maken.

Om half 1 lag ik weer in bed en rond half 5 werd ik wakker met vreselijke pijn in mijn buik. Wat bleek.......ik had weer een nieuwe uitbarsting....nieuwjaarscadeautje
Daardoor Nieuwjaarsdag ook veel slapend doorgebracht. Rond 13:45u werd ik wakker. Uiteindelijk heb ik toch nog een gezellige middag gehad want mijn broer en schoonzus kwamen op bezoek en een vriend van mij.

Woensdag heb ik de thuiszorg gevraagd of zij naar het ziekenhuis kon bellen om te overleggen over de pijn en het wondmateriaal. Dat is gedaan, helaas was mijn chirurg er niet en ook de wondverpleegkundige kregen ze niet te pakken. De andere dag moesten we terug bellen.

Woensdagmiddag is Lian geweest en zij heeft de Kerstspullen opgeruimd. Opruimen gaat sneller dan opbouwen en we waren best snel klaar. Ik werd toen door Lian verrast op een High-tea. Normaal moet je die 1 of 2 dagen van tevoren reserveren maar Lian ging bellen en we mochten komen. Dat is het voordeel van hier in het centrum wonen, lekker alles dichtbij op loopafstand. Als ik verder weg had gemoeten, met de taxi of zo dan was het niets geworden. Nu lukte het wel en hebben we samen genoten van een heerlijke High-tea. Dat was een leuker Nieuwjaarscadeau dan de uitbarsting in de Nieuwjaarsnacht.

Woensdagavond besloot de thuiszorg en ik, om ander wondmateriaal te gebruiken, het materiaal wat ik eerst had. Dat was zo'n opluchting want dat spul is zachter, vriendelijker voor de wonden. Het scheelde al een stuk in de pijn van pijnscore 10 naar 7.
Donderdagochtend hebben we weer het ziekenhuis gebeld en later op de dag belde de wondverpleegkundige terug dat het goed was om dit wondmateriaal te gebruiken, tot aan de controle van woensdag, dan kijken we verder. Het scheelt een heel stuk in de pijn. Ik red het nu met de gewone pijnstiller om de pijn draaglijk te maken. Kan het zonder de morfine aan nu.
Mijn buik is nog heel erg onrustig, er zullen vast nog meer uitbarstingen volgen vrees ik.
Morgen naar het Erasmus, ik ben benieuwd of ze daar iets wijzer zijn en bedacht hebben wat er met die buik van mij aan de hand is en er een oplossing voor hebben.

Donderdagmiddag had ik nog een leuk uitje. Om de 2 jaar huurt de Lionsclub van Etten-Leur de circustent van het Kerstcircus af. Zieken, gehandicapten, bejaarden en minder bedeelden mogen dan gratis naar het Kerstcircus. Ik had er ook weer een uitnodiging voor gekregen en ben er natuurlijk naar toe geweest. Het is hier dichtbij, ik kon er zelf met de elektrische rolstoel naartoe rijden. Ik had de rolstoel wat achterover gekanteld zodat er minder druk op mijn buik kwam, dat hielp. En zo heb ik lekker zitten genieten van de 1,5 uur durende voorstelling. De andere dag stond ik ook nog in de krant. Niet als circusartieste maar als bezoeker

Nu is mijn hoop gevestigd op mijn bezoek aan het Erasmus morgen. Komt daar niets uit dan heb ik nog wat hoop voor de chirurg a.s. woensdag en anders weet ik het niet meer..........
Het zou voor jullie en mezelf toch fijn zijn als ik weer niet in jaar lang over buik - en ziekenhuisellende moet schrijven. Leuke dingen vertellen is toch stukken leuker om te lezen!



Alle Blog-pagina's

Blogs 2019 | Blogs 2018 | Blogs 2017 | Blogs 2016 | Blogs 2015 | Blogs 2014 | Blogs 2013 | Blogs 2012 | Blogs 2011 | Blogs 2010 | Blogs 2009 | Blogs 2008 |
Blogs 2007 | Blogs 14-4-2006 t/m 30-12-2006 | Blogs 21-9-2005 t/m 26-3-2006 | Blogs 12-3-2005 t/m 18-9-2005 | Blogs 7-2-2004 t/m 10-2-2005

Inhoud Conny's Hoekje:

HOME | EVEN VOORSTELLEN | COCHLEAIRE IMPLANT | LOGBOEK | LOURDES | MIJN BOEK: 'VAN HOREND NAAR DOOF' | ISRAEL 2013|
TINNITUS | EEN WANKEL EVENWICHT | SCHILDKLIER | NIERKANKER | BAHA | ROME 2014 |
VAARVAKANTIE ZONNEBLOEM 2014 | VAARVAKANTIE ZONNEBLOEM 2007 | MIJN FACEBOOK | GASTENBOEK | CONTACT