Logboek

Zondag 19 Mei 2019:

Welkom op mijn blog op deze zondag nadat Nederland na 44 jaar eindelijk het Songfestival weer eens heeft gewonnen! Afgelopen week heb ik niet gekeken. Muziek klinkt niet zo geweldig met mijn CI, zeker nieuwe liedjes zijn moeilijk en voor mij zingt iedereen vals. Of het nou de zanger van San Marino was, die volgens de verhalen die ik las, echt vals zong. Of Duncan, alles klinkt vals. Gisteravond heb ik wel gekeken tot Duncan aan de beurt was geweest. Ik heb op NPO Extra gekeken waar de uitzending getolkt werd door gebarentolken. Wat deden ze dat goed en mooi, eigenlijk zou daar ook een prijs voor moeten zijn. Geweldig wat zij gepresteerd hebben!

Over mijn week is niet zo heel veel te vertellen. Ik was wat grieperig, snotterig en dinsdag was mijn stem kwijt. Gelukkig is deze uit zichzelf weer terug gekomen.
Woensdag ben ik weer eens op controle geweest bij de chirurg. Die nacht had ik flink pijn aan mijn buik gehad en bij de chirurg bleek dat er een nieuwe bult was open geklapt, vandaar de pijn. Er zijn nieuwe drains in mijn buik gebracht omdat de oude vies waren geworden, die zaten er al sinds 18 februari in, best lang dus. Ook heeft de chirurg wild vlees weg geknipt. Gek genoeg zit er alweer nieuw wild vlees. Die buik van mij groeit vanzelf, die heeft geen eten of drinken nodig!
Ik heb ook een nieuwe Antibioticakuur gekregen voor 2 weken. We hopen daarmee mijn buik rustiger te krijgen. Over 2 weken mag ik dan weer terug komen.

Gisteren was het mooi weer en heb ik samen met een vriend een rondje gereden. Weer wat zonnevitamientjes en frisse lucht opgedaan.
Dat was eigenlijk alles. Een stuk saaier dan vorige week. Van de Handbike heb ik niets meer gehoord, ik ben heel benieuwd of ik hem wel/niet ga krijgen. Nog maar even afwachten op berichten er over. Wie weet kan ik er volgende week meer over vertellen en is mijn blog dan weer uitgebreider?


Zondag 12 Mei 2019:

Het is een speciale dag vandaag. Niet alleen omdat het Moederdag is en velen van jullie waarschijnlijk verwend worden vandaag. Voorheen had ik het regelmatig moeilijk op deze dag omdat ik mijn moeder moet missen, volgende maand is het al 25 jaar geleden dat zij is overleden. Het is soms ook moeilijk omdat ik zelf geen kinderen heb. Er wordt zelden aan gedacht dat niet alle vrijgezelle dames bewust vrijgezel zijn en nooit een kinderwens hebben gehad. Als iemand getrouwd is of samenwoont, wordt daar sneller aan gedacht dan als iemand alleen is. Maar ook ik -en vast velen met mij - hebben ooit de droom gehad om te trouwen en kinderen te krijgen. Helaas bleek dit voor mij niet weggelegd te zijn en heeft mijn leven een heel andere invulling gekregen. Vandaag heb ik eens niet het weemoedige gevoel van gemis, zoals ik dat vaak had de afgelopen 25 jaar.
Daarnaast is het een bijzondere dag omdat het vandaag de verjaardag van mijn vader is. Als hij nog zou leven zou hij vandaag 97 zijn geworden. Wij dachten altijd dat hij wel 100 zou worden maar zelf geloofde hij daar niet in. Hij had gelijk en is 86 geworden. Het is dus een dag van herdenken en herinneren. En dan denk ik niet alleen aan mijn ouders maar ook aan mijn broer Jan, hem missen we al 10 maanden.

Nu ik dit zit te schrijven, kan het eigenlijk geen toeval zijn dat ik gistermiddag op een uitvaartbeurs terecht kwam. Daar was ik niet bewust heen gegaan. Hans, een goede vriend van mij was hier en hij is bij de Heemkundekring. Zij stonden met een kraam op deze beurs en Hans wilde even gaan kijken hoe het er ging. In een spontane bui ben ik met hem mee gegaan. De uitvaartbeurs was hier in Etten-Leur dus dichtbij huis.
We komen er binnen en de kraam van de Heemkundekring stond meteen aan het begin. We stonden daar te kletsen, en ineens voel ik een hand op mijn schouder en vroeg iemand hoe het met Poes Mickey ging. Wat bleek, Wensmabulance Brabant stond er ook met een kraam en degene die de vraag stelde, bleek Joop de chauffeur te zijn.
Joop is vorig jaar april met mij naar Jan gereden, toen Jan in de Hospice in Waalwijk lag. Hij had mij meteen herkend (is niet zo moeilijk ) Het gebeurd ook niet vaak dat zij iemand terug zien waar ze een wens voor hebben gereden. De meeste gebruikers zijn palliatief en komen vrij snel te overlijden. Bij mij was het toen anders. Ik was toen nog te ziek om met de taxi bij Jan op bezoek te kunnen, terwijl Jan palliatief was. En ook voor zoiets zet de wensambulance zich dus in. Vooraf vond ik het geen fijn idee om met de wensambulance naar Jan te moeten gaan. Vanwege het feit dat ik dit alleen kende voor mensen die snel komen te overlijden en nog een laatste wens hebben. Achteraf was ik er wel heel erg blij mee en ook dat ik toen bij Mickey ben geweest. Dat is inmiddels al flink lang geleden dat ik Mickey heb gezien, maar ze leeft nog steeds en is vorige maand al 18 jaar geworden.
Het was heel leuk om Joop weer tegen te komen in iets betere omstandigheden dan vorig jaar en we hebben een hele poos met elkaar gesproken.
De Wensambulance kan overigens nog steeds donaties gebruiken, want daar moeten zij het van doen. Dus mocht je willen doneren bezoek dan hun website, daar staat er alles over op. www.wensambulancebrabant.nl

Overigens was de beurs heel interessant en helemaal geen trieste of droevige stemming, wat je misschien zou verwachten op zo'n beurs. Ik heb mooie gesprekken gehad en we hebben ook gelachen. Het was interessant om heel veel mogelijkheden rondom het overlijden en uitvaartwensen te horen/zien. Er was van alles te zien. Zo stond er een glazen kist waarbij ik meteen aan sneeuwwitje moest denken. Ik zei dat ik die wel wil en dan wachten tot de Prins mij komt kussen. Maar dat was een andere kist zeiden ze. En een fiets met fietskar en daarop een grote rieten mand. Kan je nog een laatste rondje toeren i.p.v. met de scootmobiel of rolstoel, met de fiets een rondje door het dorp en omgeving. Dat was mijn fantasie die er mee op de loop ging
Ik had deze foto's en verhaaltje op facebook gedeeld. Daarna was ik wel even bang of ik er iemand mee zou kwetsen of pijn doen, want dat is de bedoeling er niet van. De dood hoeft niet altijd droevig en serieus te zijn. Het is iets wat ons allemaal staat te gebeuren en het hoeft niet altijd triest te zijn, vind ik. Het is niet zo dat ik van plan ben om te gaan hoor. Voorlopig is het plan om nog heel wat blogs te gaan schrijven!

Wat ik ook wel grappig vond. Als je in een rolstoel zit dan spreken mensen je vaak niet rechtstreeks aan, maar via je begeleider. Alsof iemand die in een rolstoel zit, geestelijk ook niet 100% is. Maar gisteren op de beurs gebeurde het juist andersom. Ik was degene die steeds werd aangesproken i.p.v. mijn begeleider Hans. Ze dachten zeker "Ha, daar hebben we iemand in een rolstoel, die zal er wel snel tussenuit piepen dus een toekomstige klant". Mooi niet Dat was een heel nieuwe ervaring.

En verder deze week, want ik heb natuurlijk meer gedaan dan deze beurs bezoeken. Zoals het wekelijks bezoek aan het ziekenhuis voor mijn buik.
De chirurg was niet zo heel tevreden want de drains waren flink pusserig en de buik zag er onrustig uit. Er leek een nieuwe plek te ontstaan. Daarom besloot hij om antibiotica te geven, een flinke zware kuur voor 7 dagen. Woensdag mag ik dan weer terug komen bij hem.
We hebben ook het verslag van de Best Doctors besproken. En zoals ik zelf al had begrepen zijn er helaas weinig opties waar we iets mee kunnen. Het enige is een operatie om het aangedane gebied te verwijderen. Maar dat is een flinke ingreep en genezing gaat dan lang duren en het geeft de nodige risico's. Hij wil deze operatie alleen doen als mijn buik rustiger is. Nou die is al 2.5 jaar onrustig, als het zo door blijft gaan dan zie ik dat voorlopig nog niet gebeuren
Voorlopig is het dus de buik goed in de gaten houden, regelmatig controles, eventuele nieuwe abcessen ontlasten en rust proberen te geven d.m.v. de drains.
Ik heb nog wel met de Best Doctors gemaild om te vragen of er nu meerdere artsen naar mijn casus hebben gekeken, of 1 arts. En indien dit zo is, of er andere artsen naar kunnen kijken. Er moet toch ergens iemand zijn die de oplossing weet!? Ik blijf brainstormen over eventuele mogelijkheden want ik kan toch niet de rest van mijn leven zo door blijven gaan, dat is echt geen optie!

Woensdag heb ik iets leuks gedaan. Lian kwam en het was slecht weer, we moesten dus een aktiviteit bedenken om binnen te doen. We kwamen op het geweldige idee om een High-tea te gaan doen bij Intratuin.......slimmerds dat wij zijn hé . Het was een leuk plan en we hebben genoten van al het lekkers wat we kregen. Ik heb zelfs bijna alles op, alleen de soep en een wrap niet. 'S avonds hoefde ik niet meer te eten, want mijn maag zat nog overvol van al het lekkers.
En Lian is weer met haar eigen auto gereden, mijn rolstoel achterin, dat gaat echt goed. Nu hoefde we geen uur op de taxi te wachten maar konden meteen vertrekken toen we klaar waren en alles hadden gezien. En Lian is binnendoor terug gereden, dat vind ik altijd leuk de toeristische route. Al heb ik zo zitten kletsen dat ik een deel van de route gemist heb. We waren om een uur of 3 alweer thuis maar dat was niet erg want ik was best moe en heb daarna nog geslapen. Maar het was wel heel erg leuk, zo een paar uurtjes op stap en de heerlijke high-tea. Misschien kunnen Lian en ik ons beroep er wel van maken om High-tea's te testen

Dan donderdag, toen kreeg ik bezoek van Martijn, buurtsportcoach voor aangepaste sporten hier in Etten-Leur. Er blijkt misschien toch nog een mogelijkheid te zijn om aan een handbike te komen. Via Uniek Sporten en Wheels2sport is het misschien mogelijk om een Handbike te lenen. Martijn heeft donderdag meteen een aanvraag ingediend en vrijdagmiddag kreeg ik al een mail met de vraag naar mijn lengte en gewicht i.v.m. de aanpassing. Dat gaat dus snel, hopelijk gaat het vervolgproject ook snel. Ik heb begrepen dat ik dan voor minimaal 2 maanden en maximaal 6 maanden een Handbike kan lenen om uit te proberen en te kijken of het iets voor mij is. Of ik na de leenperiode, volgend jaar weer mag lenen, dat weet ik niet. Martijn kon daar ook geen antwoord op geven. Maar dat vinden we nog wel uit. Eerst maar eens afwachten of ik hem krijg en hoe het dan gaat, of ik er ermee kan fietsen.
Martijn vond het leuk dat ik hem gemaild had want ik ben zijn eerste klant met zo'n soort vraag. Hij heeft dit nog nooit eerder gedaan, voor hem is het ook een uitdaging en ervaring. Hij vond het knap van mij dat ik ondanks de afwijzing van de WMO, toch verder zoek naar mogelijkheden en weet wat ik wil. Hahahaha....mijn moeder zei vroeger al: "Wat ons Con in haar kop heeft, heeft ze niet in haar kont" Ik kan mij inderdaad wel in iets vastbijten en weet inderdaad meestal wel wat ik wil. Geef het zomaar niet op!

Ondanks mijn buikproblemen ben ik best aktief geweest want vrijdagmiddag ben ik ook lekker bezig geweest. Via de buuurtsportcoaches Martijn en Marian (werkt op het Anbarg) wist ik dat er vrijdagmiddag een aktiviteit was voor scootmobielen en gebruikers van elektrische rolstoelen. De bedoeling was om eerst wat op te warmen met eenvoudige sportoefeningen en daarna een rondje door de wijk te rijden en als afsluiter ergens samen iets te gaan drinken. Dat leek mij wel leuk.
Het leek even in het water te vallen door de regen. Gelukkig werd het tegen 1 uur droog, de start was om 1 uur. We waren met een klein groepje van 3 deelnemers. Niet erg want nu hadden we 1 op 1 begeleiding. Martijn, Marian en een vrijwilliger. Vanwege het weer en omdat het de 1e keer was, hebben we geen sportoefeningen gedaan. We zijn meteen gaan rijden en hebben een flink stuk door Etten-Leur gereden. We kwamen langs jachthaven De Turfvaart en daar besloten we even op te warmen en iets te drinken. Een goed besluit want terwijl we binnen zaten, viel er een bui. Toen het droog was zijn we weer terug naar het Anbarg gereden. Iedereen had het een leuke rit en middag gevonden. 14 juni is het weer en we hopen dan op beter weer en meer deelnemers. Iedereen uit Etten-Leur met een scootmobiel of elektrische rolstoel mag mee rijden, het is gratis. Dus ga gezellig mee zou ik zeggen!

O ja, tijdens de pauze vroeg Marian wie er vrijwilligerswerk deed of had gedaan en ik stak mijn hand op. Ik heb verteld dat ik bij de zusters iets meer dan een jaar vrijwilligerswerk heb gedaan. Totdat ik door de achillespeesbreuk en later alle andere ellende die op mij af kwam, moest stoppen. Ook verteld dat ik vorig jaar nog had gevraagd of er vrijwilligerswerk was wat ik vanuit de rolstoel kon doen. Dat was er niet werd mij toen gezegd. Marian vond dat raar, zij kon wel klusjes bedenken die ik zou kunnen doen. Zoals een bewoner die graag elke dag uit de bijbel voorgelezen wil worden. Dat zou ik best kunnen doen. Of een spelletje spelen met een bewoner. Dat soort dingen had ik zelf dus ook bedacht. Marian gaat er over nadenken en mij in haar achterhoofd houden. Wie weet wat het op gaat leveren?

En zo heb ik deze week voor mijn doen best veel gedaan. Het was allemaal dicht bij huis en ik kon er in de elektrische rolstoel naartoe en aan mee doen, dat is fijn. In de ochtend lig ik langer op bed, na de wondverzorging slaap ik meestal nog even en kom pas rond 11 uur uit bed, dan begint mijn dag pas echt. 'S middags dan iets ondernemen en 's avonds weer rust, zo werkt het momenteel wel goed.
Wat de buik betreft lijkt de antibiotica aan te slaan. De wonden zijn iets minder pusserig en de nieuwe plek lijkt niet door te zetten, duimen dat dit zo blijft!
De pijn is wisselend. Als ik meer gedaan heb op een dag dan is het erger dan als ik niets doe, dat is logisch natuurlijk. Het is in elk geval draaglijk nu, ik heb geen extra morfine nodig gehad deze week. Op naar de komende week, benieuwd wat die brengen gaat. Ik hoop ook weer onverwachtse dingen zoals afgelopen week. Ik heb nu in elk geval een goed gevoel, dat ga ik even vast proberen te houden! Het was wel een lange blog vandaag, ik heb lekker op mijn praatstoel gezeten

.. ..


Zondag 5 Mei 2019:

Maandag ben ik weer naar de dagopvang geweest. Deze keer vond ik het eens gezellig. We hadden een andere begeleidster, die heel leuk was. En 's middags was er een 'Sport Steden Tocht' voor alle bewoners en de dagopvang. Dit was een sport en spel middag georganiseerd door 1e jaars studenten fysiotherapie van Avans, Stagiaires van de KSE (middelbare school in Etten-Leur) En de Sportcoach van het Anbarg.

Ze hadden het leuk bedacht hoor. Er waren verschillende tafels en daar hing dan een naambord van een hoofdstad uit Nederland bij met uitleg over het spel dat bij deze stad hoorde. Zo konden we sjoelen, ballen werpen, ring gooien, kegelen, zo snel mogelijk een puzzel in elkaar leggen, raadspellen enz. Wat leuk bedacht was, dat was een sokkenspel. Er lag een hele stapel 'Happy Socks' (gekleurde sokken met figuurtjes er op) en de bedoeling was om zo snel mogelijk 2 dezelfde sokken bij elkaar te zoeken. Voor mij heel gemakkelijk maar voor sommige ouderen heel moeilijk. Bij elk spel kregen we punten dus we hadden een echte competitie. Al werd er bij de prijsuitreiking niet naar de punten gekeken en hadden we allemaal gewonnen

In de middagpauze had ik een afspraak met de diabetesverpleegkundige, want vrijdags was er bloed geprikt voor de suiker. De bloeduitslagen waren heel netjes en de verpleegkundige was dan ook heel tevreden. We hebben ook nog over andere dingen gesproken, zoals mijn buik. En over sport mogelijkheden. Ik heb verteld over de handbike, dat die aanvraag afgewezen is. Zij adviseerde mij om eens met de sportcoach van het Anbarg te praten, omdat die op de hoogte is van aangepaste sporten.
Toen ik terug kwam in het Anbarg stond de sportcoach Marian in de hal. Ik ben meteen naar haar toe gegaan en mijn verhaal gedaan. Marian verwees mij echter door naar een collega van haar, die meer weet over het aangepast sporten. Die collega heb ik gemaild en ook al mail van terug gehad. Hij maakt binnenkort een afspraak met mij om naar de mogelijkheden te kijken. Wie weet wat daar uit komt rollen?

Dinsdag moest ik weer op controle bij de chirurg. Ik was al een beetje bang dat ik moest blijven vanwege de nieuwe bult en de pijn bij de drain. En ja hoor, de bult moest inderdaad open gemaakt worden. Ik ben dus weer geopereerd waarbij de bult is open gemaakt en in de wond is weer een drain geplaatst. De drain die pijn gaf, is er uit gehaald. Dinsdag mag ik alweer op controle komen.
Zoals altijd heb ik nu ook weer veel geslapen de dagen er na. De verzorging is erg pijnlijk waardoor ik weer aan de morfine moest. Dat helpt goed tegen de pijn maar het zorgt er ook voor dat ik meer dan de helft van de dag onder zeil ben. Ik ben nu wel aan het proberen te minderen met de morfine, de ene dag gaat dat beter dan de andere dag.

Dan heb ik woensdag bericht gehad van 'Best Doctors'. Ik had veel hoop dat zij mij konden helpen maar helaas is er ook bij hen niet veel nuttigs uitgekomen. Ze vinden het een lastige casus en ze hebben een viertal opties wat het zou kunnen zijn. Een zeldzame bacterie die moeilijk op te sporen is, een complicatie van mijn diabetes en overgewicht, hydradenitis supurativa of pyoderma gangrinosum (de 1e hebben we zelf aan gedacht maar bleek het niet te zijn en de 2e is het volgens mij ook niet. Dat zijn heel moeilijk te genezen wonden. Mijn wonden genezen op zich goed maar langzaam omdat ze van binnenuit moeten dicht groeien.)
Behandelopties zijn: speciaal onderzoek naar de zeldzame bacterie, langdurige antibiotica, afvallen, operatie waarbij het aangedane gebied verwijderd wordt.

Ik verwacht niet dat we hier veel aan hebben. De infectiologen in Breda en Rotterdam hebben al diverse onderzoeken naar bacteriën gedaan. Langdurig antibiotica slikken is ook al geprobeerd. De operatie had mijn chirurg in februari willen doen, maar omdat het gebied te groot was en hierdoor teveel risico's, is toen besloten om de drains te plaaatsen. En afvallen is makkelijk gezegd maar moeilijker om uit te voeren. Ik doe al mijn hele leven mijn best om slanker te worden, dat is ook de grootste wens die ik heb; slanker worden. Helaas werkt het averrechts en ben ik alleen maar zwaarder geworden. Sporten is ook moeilijk in mijn geval, wie weet heeft de sportcoach binnenkort ideeën maar dan zal het nooit zo intensief zijn, dat ik er van af val, denk ik.

Dinsdag moet ik op controle bij de chirurg en dan gaan we samen alles uit het bericht van Best Doctors, op een rijtje zetten. Het is dus nog even afwachten of de chirurg wel heil ziet in een van de opties die aangedragen zijn? Ik heb op dit moment weinig hoop op dé oplossing
Hoe het verder moet als de chirurg er ook zo over denkt????? Eerst dinsdag maar afwachten.


Zondag 28 April 2019:

YES!!! Mijn plannetje is door gegaan! Ik was door de Zonnebloem gevraagd om als Mystery guest de stadswandeling in Middelburg uit te testen. Ik moest uittesten of de wandeling rolstoeltoegankelijk is, welke obstakels er zijn, of er een invalidetoilet aanwezig is op de route, de begaanbaarheid enz. Samen met Lian heb ik dat woensdag gedaan.

Deze keer zijn we niet met de taxi gegaan want Lian heeft daar inmiddels een beetje een hekel aan gekregen. Daarom had zij voor gesteld om met haar eigen auto te rijden. We hebben mijn duwrolstoel mee genomen en die paste mooi achterin haar auto. Zo zijn we samen richting Middelburg gereden.
Het was lang geleden dat ik in een gewone auto zo'n eind heb gereden, ik heb er gewoon van zitten genieten.
In Middelburg vonden we midden in het centrum, bij de kerk een invalide parkeerplaats. Lian ging betalen en kwam terug met de mededeling dat we om 1 uur er nieuw geld in moesten stoppen, om langer te kunnen blijven staan. Ik vroeg haar of zij had gekeken of het parkeren op de invalide parkeerplaats gratis was, dat is in sommige steden zo. Lian weer op het bord kijken en ja hoor, het parkeren bleek gratis te zijn. Zo hebben we dus al meteen goed gebruik kunnen maken van mijn parkeerkaart.

Na de lange rit hadden we dorst en zijn we eerst iets gaan drinken, konden we meteen de gelegenheid testen op rolstoeltoegangkelijkheid!
Hierna zijn we met de stadswandeling begonnen. De wandeling die we op verzoek van de Zonnebloem gedaan hebben was de Oranjeroute.
Ik kan er over vertellen dat Middelburg een leuk, mooi, gezellig, oud stadje is met prachtige oude gebouwen. Maar ook met oude straten met stenen en keien, kinderkopjes, smalle stoepen, schuine stoepen en wegen. Niet de ideale weg om met een rolstoel over te rijden. Zowel voor de duwer als de rolstoelgebruiker is het een heel gehobbel en best zwaar. Daar moet je dus wel tegen bestand zijn.
Ideaal zou zijn als ze voor rolstoelers een asfaltpad maken, maar ja dat past natuurlijk niet in een middeleeuws stadje, het hoort er bij het gehobbel.

We hebben onderweg een aantal keer gestopt om beiden even uit te rusten. Lian van het duwen en ik van het hobbelen.
Op de Markt aan gekomen zijn we bij het Amadore Marktcafe gaan lunchen. We hadden geluk dat het woensdag nog best mooie weer was, zo konden we gezellig buiten op het terras lunchen. Ik ben er nog wel binnen geweest want ik moest hier kijken of er een invalidetoilet was en of die toegankelijk was, dat bleek zo te zijn.
Na de lunch hebben we de wandeling weer hervat en ging het richting het water en de haven. Ook daar een rustpunt gehad voor we weer verder de stad ingingen. We kwamen langs een heel leuk, oud straatje de Keizerspoort. Ik had dit stukje van de wandeling over mogen slaan, vanwege het slechte wegdek. Het was echter wel een heel mooi straatje en we hadden al zoveel gehobbeld, dat dit er nog wel bij kon. Dus zijn we het avontuur aan gegaan en heelhuids er door gekomen.
Inmiddels waren we weer dichtbij ons vertrekpunt en hebben we weer even een terrasje gepakt om onze vochtvoorraad (vooral die van Lian) weer op peil te brengen.
Hierna rustig naar het eindpunt en daarna hebben we nog even langs de winkels gewandeld en toen weer terug naar de auto.

Het was inmiddels rond half 4 en Lian vroeg wat ik wilde. Ik vroeg of de zee dichtbij was want ik wilde de zee graag zien. Lian is toen via Neeltje Jans terug naar huis gereden. Bij Neeltje Jans heb ik dus de zee kunnen zien vanuit de auto. Van daaruit zijn we via de toeristische route naar de Grevelingendam gereden. Hier zijn we gestopt in hebben we bij Restaurant Grevelingen wat gegeten met als afsluiter een heerlijke Dame Blanche. Daarna richting huiswaarts.

Het was een supermooie dag. Ik heb niet alleen genoten van een leuke dag in de mooie stad Middelburg. Het was ook volop genieten van de vrijheid die we hadden door met eigen vervoer te gaan. Ik vond het vroeger al leuk, toen ik zelf nog auto kon/mocht rijden, om gewoon wat rond te toeren. En dat hebben we woensdag dus ook gedaan, nou dat is inmiddels zeker 19 jaar geleden dat ik dat heb kunnen doen.
In 2000 heb ik in Groningen de ooroperatie gehad waarna ik last kreeg van het dubbelzien en bewegend oogbeeld (oscilopsie). Ik heb toen nog wel auto gereden maar alleen in de omgeving om een boodschap te doen. In 2002 na weer een ooroperatie waarna de klachten toenamen, heb ik geen auto meer kunnen/mogen rijden.
Dat mis ik nog heel vaak, lekker in je auto stappen als je zin hebt om ergens heen te gaan of iets te doen. Niet nadenken hoe ik ergens kom en van tevoren taxi's bestellen en afwachten of de reis wel goed zal verlopen. Ik ben inmiddels wel gewend aan het taxi rijden maar toch was deze manier van reizen veel beter en leuker. Nadeel is dat alleen de duwrolstoel mee kan in de auto en ik dus geduwd moet worden. Met de elektrische rolstoel is duwen niet nodig, die kan helaas niet mee dan zijn we weer afhankelijk van de taxi.

Zo heb ik weer kunnen genieten van een heerlijk dagje uit. Donderdag kwam ik uit bed en voelde ik mij helemaal gebutst en moe. Dus maar rustig aan gedaan.
Donderdagavond ging mijn buik pijn doen bij de laatst geplaatste drain. Vrijdag was de pijn erger. 'S ochtend bij de verzorging vloog ik bijna een meter omhoog in bed, toen de thuiszorg aan de drain kwam. En er zit potverdorie ook weer een nieuwe bult die aan het groeien is. Afwachten of het een vulkaan gaat worden of dat het zich via de drains kan ontlasten. Ik hoop het laatste natuurlijk.
Dinsdag moet ik weer op controle bij de chirurg, ben benieuwd!

Ik heb ook nog foto's van een prachtige zonsondergang van afgelopen donderdag. Dat was zo genieten. Eerst stond er een prachtige dubbele regenboog, die ik helaas niet helemaal op de foto kon zetten. Daarna aan de andere kant van mijn huis de zonsondergang, ik kon er wel foto's van blijven maken, zo mooi was het. De natuur is een wonderlijk iets en laat ons soms de mooiste dingen zien.


Zondag 21 April 2019:

Hier ben ik weer op deze 1e Paasdag, met mijn vervolgstory over een bijzondere en vervelende buik.
Het ging deze week nogal wisselend met de buik. Maandag kwam er heel veel viezigheid uit. Dinsdag moest ik op controle bij de chirurg en toen zag het er een stuk rustiger uit. De chirurg was dan ook tevreden en wil mij over 2 weken weer terug zien. Hij zit er nu wel bovenop.

Woensdag was het 'Lian-dag' en hebben we samen pannenkoeken gegeten en daarna een boswandeling/rit gemaakt. Helaas was het bospad niet echt rolstoel geschikt en was het meer een survivaltocht. Ik hou wel van wat uitdaging, dus ik vond het niet zo'n ramp. Jammer was wel dat de zon zich woensdag niet liet zien.
Dinsdagmiddag was ik nog lekker buiten geweest, toen scheen de zon zo lekker. Samen met een vriend een terrasje gepakt en even wat foto's gemaakt op een mooi plekje hier in het centrum.

Donderdag kwam er weer veel viezigheid uit de wonden en was de pijn nog zodanig dat ik de morfine nodig had voor de verzorging. Vrijdag was dit weer over en gisteren en vandaag heb ik zelfs geen morfine nodig gehad. Hoe het toch zo kan wisselen per dag! Ik hoop dat het nu eens even rustig blijft maar er valt gewoon niets van te zeggen, het kan op de dag zelf nog veranderen. Ik durf dus niet veel uitspraken meer te doen.

Verder heb ik afgelopen dagen eindelijk weer eens kunnen genieten van het mooie weer. Ik ben alle dagen even buiten geweest. Lekker hier in Etten-Leur e.o. wat rond gereden en genoten van de ontluikende natuur. Ik geniet daar echt van, het frisse groen, de bloemen en bloesem die volop bloeien, bomen die weer frisse bladeren krijgen, bedrijvigheid op het land en op de weg met fietsers en wandelaars. Alsof de wereld weer tot leven komt en zeker het gevoel dat ik weer even aan het leven mee kan doen. Ik pluk de dag waar het kan want morgen kan het zomaar weer anders zijn!
Ik heb zelfs weer een kleurtje op mijn gezicht gekregen zag ik gisteravond in de spiegel, eindelijk de witheid een beetje weg want dat past eigenlijk niet bij mij.

Ik heb weer bericht gehad van "Best Doctors" dat zij nu alle gegevens binnen hebben en dit naar Boston zou worden gestuurd. Het kan iets van drie weken duren voor ik bericht uit Boston krijg. Er werd voor de zekerheid nog bij vermeld dat ze mij niet door kunnen verwijzen. Ze geven alleen advies wat ik dan zelf met mijn chirurg kan bespreken. Als het advies is waar we wat mee kunnen, dan ben ik er al blij mee.

Komende week hoop ik nog te kunnen genieten van het mooie weer. Er staan plannen op de agenda maar eerst zien of het door kan gaan of niet. Dat lezen jullie volgende week dan wel weer. Voor nu wens ik iedereen Fijne Paasdagen toe, voor degene die vakantie hebben een mooie vakantie, geniet er van!

  


Zondag 14 April 2019:

Mijn blog blijft over hetzelfde onderwerp gaan, helaas. De 'vulkaan' op mijn buik bleef maar groeien, werd roder en groter en meer pijn doen.
Woensdag moest ik op controle en ik had een vermoeden dat ik of naar de SEH gestuurd zou worden, of opgenomen. Ik had voor de zekerheid spullen voor een overnachting mee genomen. Dat was goed want het werd een overnachting in het ziekenhuis.

Zodra de chirurg de vulkaan zag zei hij dat hij mij op ging nemen en proberen dat ik dezelfde dag nog geopereerd zou worden.
Ik moest eerst naar het voorbereidingsplein, daar was het net lunchtijd en ze schrokken dat ik al dezelfde dag geopereerd zou worden. Uiteindelijk hebben ze alleen mijn bloeddruk gemeten en daarna de papieren van 18 februari uitgeprint. Die had ik toen in moeten vullen voor de anesthesist. Ik moest het door nemen of alle informatie nog klopte en opnieuw een handtekening er op zetten. Alle andere gesprekken die ik vorige keer had gehad, waren nu niet nodig.

Vanuit het voorbereidingsplein moest ik terug naar de Poli om te horen of zij al een bed voor mij hadden gevonden en op welke afdeling. De assistente zou mij naar de afdeling brengen. Er was inmiddels een bed gevonden op unit 46, een bekende afdeling voor mij, ik heb daar al vaker gelegen. Echter kon ik er pas na 3 kwartier terecht omdat mijn bed nog niet vrij was. Dina heeft mij naar boven gebracht en ik ben in de huiskamer gaan zitten. Dina naar huis gestuurd en later zelf naar de afdeling gegaan.

Om half 2 kwam ik op de afdeling en daar werd ik door een bekende verpleegster opgevangen en heb ik het opnamegesprek gehad. Hierna begon het lange wachten op een telefoontje van de OK dat ik mocht komen. Het werd later en later en uiteindelijk avond en nog steeds geen bericht. Ondertussen mocht ik natuurlijk niets eten en drinken. Ik had 's ochtends rond 8 uur voor het laatst gegeten en om 10 uur voor het laatst gedronken. Niet eten was niet zo moeilijk maar niet mogen drinken dat vond ik moeilijker, ik had flink dorst.

Het werd 20:00u en nog steeds was ik aan het wachten. Een verpleegkundige had gezegd dat de OK tot 20:00u open is. Ik was bang dat ik niet meer geopereerd zou worden, dat het de andere dag zou worden. De verpleegkundige had naar de OK gebeld maar mijn operatie ging nog steeds door, ik stond pas om 22:00u op de lijst, heel laat zeg!
Mijn verwachting was dat ik dan rond 21:30u opgehaald zou worden voor de voorbereiding. Dat werd 22:15u, toen pas werd ik richting voorbereidingskamer gebracht. Ik was de laatste die geopereerd zou worden.

Eenmaal daar liep het gelukkig vrij snel. Zelfs het infuus prikken lukte in 1x! Alleen de narcose was heel akelig. Normaal gesproken zeggen ze dat de narcose er aan komt en voel ik die ook mijn lichaam in stromen en mee dat ik dat voel, ben ik al weg. Nu kreeg ik iets ingespoten en ik voelde het prikkelen in mijn arm en dat het koude vloeistof was. Daarna was het alsof ik in een diepte wegzakte en klonk alles heel ver weg. Een heel akelig gevoel en ik was even bang dat dit was wat mensen weleens vertellen. Dat ze onder narcose zijn maar niet echt weg zijn en alles mee maken maar niet kunnen reageren. Gelukkig kon ik wel zeggen dat ik nog niet weg was en mij heel naar voelde. Toen staken ze de spuit met het narcosemiddel omhoog ten teken dat die nog moest komen. En gelukkig toen dat ingespoten werd, ben ik wel in slaap gevallen. Bij het ontwaken heb ik gevraagd hoe het kwam dat ik mij zo naar voelde, ik had dit nooit eerder gehad. De assistent-anesthesist vertelde dat ze normaal eerst de narcosespuit geven en dan die andere spuit, de anesthesist had het nu andersom gedaan. Nou dat moeten ze dus nooit meer doen!

Om 02:00u werd ik weer wakker op de uitslaapkamer en daar lag ik helemaal alleen omdat ik als allerlaatste geholpen was. De anesthesist en verpleegkundige hebben mij terug naar de afdeling gebracht. Op de afdeling worden regelmatig allerlei controles gedaan. Tussen de controles door kon ik slapen en dat heb ik best goed gedaan.
'S ochtends tijdens het ontbijt kwam mijn eigen chirurg even bij mij kijken en hij vertelde wat er precies gedaan was tijdens de operatie en ook dat ik wat hem betrof weer naar huis mocht.
Een half uur later kwam de zaalarts en zijn gevolg. Zij hebben naar de wond gekeken..... en ik heb mee gekeken. Weer een flinke krater erbij en een drain tussen de nieuwe en oude wond. Van hen mocht ik nog niet naar huis. Ik moest rustig aan doen en eerst kijken hoe het die dag met mij ging, omdat ik zo laat was geopereerd. Ze hadden het over vrijdag of zaterdag naar huis gaan. Daar heb ik mij maar bij neer gelegd.

Tot mijn verrassing kwam de verpleegkundige 's middags met een leuk bericht. De zaalarts had telefonisch contact met mijn chirurg gehad en ik mocht toch naar huis. Alles geregeld en ook de zorgtaxi laten bellen om mij naar huis te brengen en zo was ik toch donderdagmiddag alweer thuis.
De thuiszorg komt weer 2x per dag voor de wondverzorging, dit is nog wel erg pijnlijk. Sinds gisteren neem ik voor de wondverzorging een morfinetablet en dat helpt de pijn draaglijk te maken. Alleen word ik er ook flink suf van en slaap ik weer veel. Dat komt wel weer goed als de pijn minder gaat worden.
Dinsdag moet ik alweer op controle. Momenteel is mijn buik nog vrij onrustig zei de thuiszorg vanochtend. Het heeft zijn tijd weer nodig natuurlijk.

Verder heb ik vrijdag bericht gehad van 'Best Doctors' dat zij mijn dossiers van het Amphia Ziekenhuis en van de huisarts binnen hebben. Van het Erasmus verwachten ze morgen de gegevens te ontvangen. Als dat binnen is gaan ze kijken of ze alles compleet hebben. Daarna maken ze een samenvatting die naar Boston gestuurd gaat worden. Daar gaan de artsen zich erover buigen. Nog even geduld hebben dus.

Vrijdag kreeg ik ook bericht van de WMO (gemeente) over de aanvraag van een handbike. Die ga ik dus niet krijgen, ik was er al bang voor. Ze zien de handbike als duwondersteuning/vervoersmiddel en die heb ik al in de vorm van de elektrische rolstoel. Dan zou ik die in moeten leveren om een handbike te kunnen krijgen. Dat is natuurlijk geen optie. Ik zie het als een sporthulpmiddel maar sporthulpmiddelen vergoed de gemeente Etten-Leur niet, dus daar kom ik ook niet mee verder. Helaas mijn idee was leuk, maar de uitvoerbaarheid is minder

Morgen zou ik met de Plusbus naar de Keukenhof gaan, ook dat zit er niet in en heb ik af moeten zeggen. Dat is balen want ik had er zin in. Wie weet kan ik het een andere keer nog inhalen maar dan met de Valys en zelf een begeleider mee nemen? Ik durf mij gewoon nergens meer voor op te geven omdat ik het steeds weer af moet zeggen doordat mijn stomme lijf dwars ligt, knap vervelend is dat, bah!!


Zondag 7 April 2019:

Helaas lag mijn buik toch weer dwars en al meteen aan het begin van de week. In de nacht van zondag op maandag ging de 'vulkaan' flink pijn doen en ik kreeg weer een schudaanval. Tja, dan weet ik inmiddels hoe ver het is. De thuiszorg heeft maandag na de verzorging meteen naar het ziekenhuis gebeld en mocht ik mij weer melden op de SEH. De zorgtaxi dus maar weer laten komen en daar ging Conny weer!

Het was nu eens niet druk op de SEH, helemaal niemand in de wachtkamer. Ik mocht meteen mee naar een kamertje en daar kwam bijna meteen de co-assistente al bij mij. Voorstellen was niet nodig want zowel de verpleging als de artsen, kenden mij van vorige bezoeken aan de SEH.
Later kwam de arts-assistent ook bij mij kijken en werd er een plan van aanpak gemaakt. Besloten werd om de vulkaan op de SEH open te maken. Ze zijn daar even mee bezig geweest want de verdoving bleek niet voldoende te zijn, er moest 2x bij verdoofd worden. Er kwam heel erg veel viezigheid uit en stinken dat het deed bweeeh, ik werd er gewoon onpasselijk van.

Na de ingreep mocht ik weer naar huis. Thuis ben ik mijn bed ingedoken want de wond deed flink pijn en de ingreep en verdoving doet toch ook iets aan mijn energie. Ik heb heel de middag geslapen. De wondverzorging 's avonds was geen pretje. Er zat nat gaas in de wond wat verschoond moest worden maar dat is zo pijnlijk om er uit te halen en weer schoon er in te doen, echt niet leuk.

De High-tea van woensdag is voor mij niet door gegaan. Ik had nog teveel pijn en sliep nog veel. Ik had het dan zeker 3-4 uur in mijn rolstoel vol moeten houden en dat lukte niet. Rechtop zitten was pijnlijk en ik lag vooral op bed of in mijn luie stoel. Balen dat ik weer iets leuks af moest zeggen door dat gedoe met mijn buik.

Vrijdag moest ik alweer op controle bij mijn eigen chirurg. Op zich zag de buik er rustig uit, de wond doet het goed. Alleen zag hij aan de linkerzij weer roodheid. Het voelde nog niet warm en vrij soepel maar wel iets om in de gaten te houden. Er is ook 1 drain verwijderd. Ik vond dat maar niets maar eigenlijk mag een drain maar 1 week blijven zitten. Bij mij zitten ze er nu al 7 of 8 weken in. Er zitten nu nog 2 drains in, die mocht hij er niet uithalen van mij. Ik ben te bang dat het gedonder dan daar ook weer begint. Woensdag moet ik alweer terug komen, even goed in de gaten houden.

Inmiddels is de roodheid aan mijn linkerzij toe genomen en voelt het ook warm en een harde schijf, geen goed teken. Het is ook gevoelig bij aanraking dus er zit weer wat te broeien hoor jongens. Vanochtend leek de roodheid iets afgenomen maar het gevoel is hetzelfde, de hardheid en pijn bij aanraking. Afwachten wat het gaat doen en hoe het er woensdag uit ziet. Het blijft maar bezig helaas en nog steeds hebben we geen oplossing.
De second opinion van de Best Doctors duurt nog wel even. Ik ga uit van eind mei, dat ik dan iets weet van ze. En dan hopen dat zij een oplossing hebben!

Dit is alles wat ik deze week te vertellen heb. Ik heb heel veel geslapen en op het ziekenhuis gedoe na, niets mee gemaakt, zomaar saai dus.


Zondag 31 Maart 2019:

Het gaat weer een beetje beter dan vorige week. Maandag op de dagopvang hield ik het al wat langer vol en minder lang liggen slapen daar. De ochtend viel tegen, de middag was best gezellig. De dag duurt alleen zo lang, ik was om kwart voor 6 thuis van de dagopvang. Gelukkig dat het nu langer licht is en het daardoor minder opvalt dat het al zo laat is. Maar het is zo best een lange dag. Komt vooral doordat de taxi's zo laat komen. Misschien dat ik morgen maar niet op de taxi wacht en zelf met de elektrische rolstoel naar huis ga, zo heel ver is dat ook weer niet.

Woensdag was de controle bij de chirurg en zowel hij als ik waren tevreden. De drains zijn er wel in gebleven omdat er nog steeds rommel uit komt. Ook omdat ik bang ben dat als de drains er uitgaan, de ontstekingen weer terug komen. Dat was de chirurg met mij eens. Dus we houden het nog even zo en over 2 weken weer controle. Ook nog even over 'Best Doctors' gesproken en alles is daarvoor nu geregeld. Nu is het afwachten tot alle informatie binnen is bij 'Best Doctors' en de artsen daar hun hoofd er over kunnen buigen. Dat duurt waarschijnlijk nog even.

Thuis gekomen had ik heel blij een app naar familie en wat vrienden gestuurd om te vertellen dat het beter ging. Je moet dus nooit te vroeg juichen want 's avonds kwam de thuiszorg en zagen we een grote, rode, warme bult midden op mijn buik staan. Toch weer een nieuwe 'vulkaan'. Raar dat we die 's ochtends niet hebben gezien, misschien dat we te graag wilde dat het goed ging en er overheen hebben gekeken? Het is nu weer afwachten wanneer de vulkaan uitbarst. Ik denk dat hij iets te ver van de drains zit om via die weg te ontlasten.
Het gaat dus redelijk zeg maar. Het vervelende is ook de moeheid. Vooral in de ochtend ben ik ontzettend moe en zou ik de hele dag kunnen slapen. Ik kruip na de wondverzorging meestal nog wel eventjes terug in bed, maar kan er moeilijk heel de dag in blijven liggen. Het helpt ook niet tegen de vermoeidheid.

Donderdagmiddag had ik samen met Lian een keukentafelgesprek met mijn contactpersoon van de WMO. Ik had een nieuwe invalide parkeerkaart aangevraagd omdat de oude verlopen bleek te zijn. En ik had de vraag gesteld of ik via de WMO een handbike zou kunnen krijgen. Ik moet i.v.m. de diabetes/gewicht iets van beweging doen. Helaas is dat lastig voor mij. Daar heb ik over zitten denken en toen schoot het idee handbike in mijn hoofd. Dan beweeg ik met mijn armen en ik kan met een handbike lekker naar buiten terwijl ik dus beweeg. Leek mij wel een goede optie, ook een alternatief voor het fietsen wat helaas niet meer lukt.

Wat de parkeerkaart betreft werd er niet moeilijk gedaan maar de handbike is een ander verhaal...... en daar was ik al bang voor. De gemeente ziet een handbike als vervoermiddel en ook de elektrische rolstoel is een vervoermiddel. Zij verstrekken maar 1 vervoermiddel, dat betekent dus dat ik geen handbike kan krijgen of ik moet de elektrische rolstoel weer inleveren. Dat is geen optie natuurlijk. We hebben allerlei argumenten aangevoerd en vooral Lian had best goede argumenten waarom ik een handbike zou moeten krijgen. Ze begreep het allemaal wel maar ze is aan de regels gebonden. Het is nog geen definitief Nee want ze wilde nog wat dingetjes uitzoeken en bespreken. Ik ga er toch maar van uit dat het hem niet gaat worden de Handbike, jammer maar helaas. Ik heb het geprobeerd!

Vrijdag en gisteren was het heerlijk weer en daar heb ik even van genoten. Lekker naar buiten geweest en een terrasje gepakt, vooral vrijdag was dat zalig. Gisteren vond ik het wat frisser. Nu is het helaas weer kouder en komende week geven ze ook niet veel soeps geloof ik.
Woensdag heb ik met de Zonnebloem-mediorengroep een high-tea, dat is altijd leuk en verder maar zien wat de week gaat brengen. Hopen dat mijn buik niet dwars ligt wat betreft de hightea. Dat de 'vulkaan' dan besluit open te barsten, want dan kan ik de hightea weer vergeten.


Zondag 24 Maart 2019:

Deze week ben ik vooral druk bezig geweest voor 'Best Doctors'. Maandag heeft CZ mij aangemeld en dinsdag kreeg ik al bericht van hen. Een mail met veel informatie en inschrijfformulieren. Die formulieren heb ik woensdag in zitten vullen en opgestuurd en donderdag kreeg ik alweer bericht van een verpleegkundige van 'Best Doctors' voor het Intake gesprek. Normaal doen ze dat dus via de telefoon, omdat telefoneren bij mij niet lukt kreeg ik alle vragen via de mail.
Vrijdag heb ik die vragenlijst ingevuld. Ze moesten best veel weten en het is een beetje vergelijkbaar met een Intake in het ziekenhuis als je bij een nieuwe arts komt of bij een opname. Alles is ingevuld, nu moet ik nog wachten op een speciale, beveiligde link, waar ik alles naartoe kan sturen.

Het kan wel 2 maanden gaan duren alvorens er een diagnose gesteld kan worden.'Best Doctors' gaan nu mijn dossier opvragen bij de artsen in Breda en Rotterdam. Dat schijnt meestal iets van 4 weken te duren. Daarna sturen ze alles naar Boston, daar gaan de artsen zich erover buigen en ook dan kan het een week of 4 duren voor er iets uitkomt. Ik moet er ook rekening mee houden dat er geen nieuwe diagnose uitkomt. Ik hou mij nu maar vast aan 2 maanden, voor ik iets weet van hun beoordelingen.

Verder niet zoveel nieuws. Maandag ben ik naar de dagopvang geweest, dat viel nog wat tegen. Het was vermoeiend en pijnlijk. Ik heb 's middags tot 3 uur liggen slapen in mijn rolstoel. En ik was pas om half 6 thuis, lange dag was het. Wel leuk om te horen dat iedereen het fijn en leuk vond om mij er weer te zien. Morgen ga ik er weer naartoe.

Met mijn buik lijkt het echt de goede kant op te gaan. Nog steeds geen nieuwe plekken, roodheid is ook weer een stuk minder geworden. De pijn gaat ook beter dan in het begin van de week. Er is wel een drain uit komen zetten doordat de huid kapot is gescheurd, door de drain. De andere drains zitten er nog in en daar komt nog wel troep uit. Ik ben benieuwd wat de chirurg er woensdag van zegt en of de andere 3 drains er nu uit mogen. Ik ben er zelf tevreden over, nu hopen dat het zo vooruit blijft gaan.

Vrijdag was het heerlijk weer en toen heb ik voor het eerst weer een klein rondje gereden, lekker genoten van het buiten zijn.
Stiekem ben ik ook aan het denken over uitstapjes. Zo kreeg ik bericht van de Zonnebloem of ik als 'Mystery Guest' steden wil uittesten op rolstoeltoegankelijkheid. Ik moet dan een stadswandeling maken en beoordelen hoe toegankelijk alles is. Lijkt mij leuk en ik heb mij aangemeld om het te doen in Middelburg of Dordrecht. Niet al te ver van huis. Nu hopen dat deze keer mijn gezondheid niet dwars ligt en het door kan gaan. Wanneer ik het precies moet gaan doen, weet ik nog niet. Ik verwacht er komende week een mail over te krijgen. In de maand april volgens mij.
De Mediorengroep van de Zonnebloem Etten-Leur gaat 3 april een hightea doen en ook daarvoor heb ik mij opgegeven. En zo hoop ik dat ik langzaam mijn sociale leven weer een beetje op kan bouwen. Met de lente en zomer in het vooruitzicht zou dat heel fijn zijn.


Zondag 17 Maart 2019:

Dinsdag ben ik op controle geweest bij de chirurg. Hij vond ook dat mijn buik er iets rustiger uit ziet maar de drains mochten er niet uit. Er komt nog teveel viezigheid uit de buik om de drains te verwijderen. We zijn bang dat de abcessen dan binnen de kortste keren weer terug zijn.
Ik heb met hem besproken of het een idee is om 'Best Doctors' in te schakelen. Ik las op de website van CZ dat er twee mogelijkheden zijnn voor een second opinion. De second opinion in een ander ziekenhuis, die heb ik in het Erasmus al gehad. En de mogelijkheid van 'Best Doctors'. Dit staat daarover op de website van CZ:
"Via Best Doctors stelt u uw vragen aan een internationale topspecialist. Best Doctors heeft een netwerk van 50.000 topspecialisten die door hun vakgenoten aangewezen zijn als de expert binnen hun vakgebied."

Mijn chirurg zei meteen:"DOEN!". Hij staat er helemaal achter omdat hij de oplossing ook niet weet en mij toch graag wil helpen.
Woensdagochtend heb ik meteen het formulier op de CZ-site ingevuld en vrijdag kreeg ik daar bericht op terug. Ik had aangegeven dat ik niet kan telefoneren en gevraagd of de communicatie via de mail kan verlopen. Normaal neemt 'Best Doctors'via de telefoon contact met je op. CZ heeft contact met hen gehad en ze zijn gelukkig bereid om dit bij mij via de mail te doen.
CZ gaat mij nu officieel aanmelden en dan is het afwachten op bericht van 'Best Doctors'. Spannend en ik ben heel benieuwd of er iets uit gaat komen.
Het kan nog wel even duren want ze moeten eerst mijn medisch dossier opvragen, daar moet ik eerst nog toestemming voor geven. Afhankelijk van hoelang het duurt voor ze dat binnen hebben, kunnen ze gaan starten. En dan hopen dat er een arts is die mijn probleem herkent en er een oplossing voor weet. Tussen die 50.000 doctors moet er toch eentje zitten die kan helpen!!??

Dan heb ik afgelopen week nog een bevestiging voor een leuk vooruitzicht gekregen. Ik mag van 6-11 oktober mee met het Katholiek Dovenpastoraat naar Lourdes! We gaan met een hele grote groep van 60 doven en slechthorenden naar Lourdes. Helaas voor mij gaan we per vliegtuig, ik reis liever met de bus. Met de bus ben je echt samen onderweg en voelt het meer als een pelgrimreis dan in het vliegtuig. Je ziet ook meer onderweg, ik krijg met de bus meer een bedevaartgevoel en dat mis ik altijd in het vliegtuig. Het is wel de snelste manier van reizen, dus vooruit dan maar. We zijn bezig om mijn elektrische rolstoel mee te mogen nemen maar dat hangt af van de luchtvaartmaatschappij. Ik hoop dat het kan want dan ben ik wat zelfstandiger dan in de duwrolstoel.
En wat ook leuk is, Lian mag ook mee. Zij wilde graag eens met mij naar Lourdes na al mijn verhalen er over, dat gaat dus in oktober gebeuren.
Jammer is dat mijn Lourdesvrienden die week er niet bij zijn. Soms moet je keuzes maken en ik denk dat dit wel een bijzondere reis gaat worden hoor. Gea is er wel bij, zij is gevraagd om voor de hele groep te schrijftolken en er gaan ook gebarentolken mee. Nu hopen dat mijn lijf geen spelbreker gaat zijn. Het duurt nog even voor het oktober is, ik hoop eigenlijk dat het buikprobleem dan onderhand opgelost is.

Morgen ga ik weer naar de dagopvang, proberen hoe het gaat en of ik het vol kan houden. De hele week thuis en binnen zitten, begint te vervelen. Even er tussenuit, een andere omgeving en ander praatje dat lijkt me wel wat. Ik neem gewoon mijn elektrische rolstoel mee en mocht het te vermoeiend zijn of dat ik teveel pijn krijg van het zitten, dan kan ik zelf naar huis rijden. En deze rolstoel kan ik ook in ligstand zetten om de buik wat te ontlasten, mocht de pijn toenemen. Ik ga het gewoon proberen en zie het wel. Hopelijk is het er een beetje gezellig.


Zondag 10 Maart 2019:

Lukte het mij vorige week vrijdag nog om van de SEH weg te blijven, dat duurde niet lang
Ik schreef al dat er links ook een flinke bult aan het groeien was, waarvan ik hoopte dat deze ook zelf open zou gaan. Helaas gebeurde dat niet. Zondagavond kreeg ik weer een schudaanval met hoge koorts en 's nachts had ik zoveel pijn. Toch zei ik maandagochtend nog heel eigenwijs tegen de thuiszorg dat ik het wel vol kon houden en zou wachten tot het zelf open zou gaan. Echter kon ik door de pijn niet in een stoel zitten alleen in bed liggen en dan nog met heel veel pijn en vooral niet bewegen.
Zo vond de begeleiding mij in bed en uiteindelijk hebben we samen toch besloten om naar de poli chirurgie te bellen. Zoals verwacht, verwees deze mij door naar de SEH.

Daar ging ik weer. De begeleiding had de zorgtaxi gebeld en die was vrij snel hier, de rit was niet echt een pretje hoor met zoveel pijn.
Gelukkig was het niet zo heel druk op de SEH en werd ik vrij snel naar een behandelkamer gebracht waar ik op bed kon liggen. Zoals ik gewend heb kwam er eerst een arts-assistent kijken wat er aan de hand was en daarna kwam een andere arts mee kijken. Deze arts kende mij, tijdens mijn opname had hij een paar dagen dienst als zaalarts. Hij was verbaasd mij zo snel alweer terug te zien.
In 1e instantie wilde hij eerst een CT-scan maken. Na overleg met de radioloog ging dat niet door omdat mijn nierfunctie te slecht was om contrastmiddel te geven. Hierna werd gezegd dat ze het op de OK zouden open maken, uiteindelijk werd dit toch op de SEH gedaan met plaatselijke verdoving.
Tijdens de ingreep had de arts erg met mij te doen. Hij bleef maar zeggen: "wat een drama, wat een drama". en "ik heb zo met u te doen, wat moet u afzien". Hij kon ook maar niet begrijpen wat de oorzaak van de buikabcessen kan zijn en waarom er niets helpt. De arts was echt heel begaan met mij, jammer dat het niet helpt aan genezing.

Na de ingreep mocht ik naar huis, ik heb wel een nieuwe antibioticakuur gekregen voor twee weken.
De druk was er af maar helaas is de pijn er dan nog niet mee weg. De verzorging is helemaal een pijnlijk verhaal. Er moet een nat gaasje in de wond en dat moet dus 2x per dag verschoond worden. Maar ojee dat er uit halen en een nieuw gaasje er in doen brrrrrrr.
Ook zitten blijft pijnlijk. Ik breng mijn dagen door in bed of liggend in mijn luie stoel. Gelukkig lijkt er ook iets positiefs te zijn want de wonden waar de drains in zitten, die zien er nu rustiger uit. Er komt niet meer zoveel viezigheid uit als in het begin. De huid is ook wat minder rood aan het worden, dus de drains lijken toch te werken. Er zijn op dit momenten geen nieuwe verdachte plekken zichtbaar. Al zei de thuiszorg vanochtend dat er toch weer harde plekken onder de drains komen. Laat ik dus maar niet te hard roepen dat het beter gaat. Dinsdag moet ik op controle, ik ben benieuwd wat mijn chirurg er dan van zegt.

Verder is er weinig nieuws. Ik ben de week door gekomen met slapen, tv kijken en bezoek ontvangen. De eerste dagen heel veel geslapen. Gek dat ik altijd zoveel slaap als het niet goed gaat met mijn lijf, dat zal het wel nodig hebben waarschijnlijk. Mezelf beter slapen!
Op tv is het wielerseizoen weer begonnen, ik kan dus weer gaan genieten van de renners. Er staat nu ook wielrennen aan; Parijs-Nice.
Wat het weer betreft is het niet erg om binnen te zitten, tjee wat is het onstuimig buiten. Net kwam er een AH-tas voorbij mijn ramen waaien.
Nou, laten we hopen dat mijn buik inderdaad rustiger blijkt te worden en er voorlopig geen nieuwe plekken komen. Een klein wonder zou welkom zijn. Dan kan ik jullie leukere verhalen vertellen dan steeds maar de ellende met mijn buik en ziekenhuizen. Zal hoog tijd worden!!


Zondag 3 Maart 2019:

Ja hoor, hier is ze weer!! Ik had al vernomen dat veel mensen mijn blog afgelopen weekend gemist hebben. Ik lag dus nog in het ziekenhuis en daar heb ik geen laptop, alleen een telefoon. Daarop kan ik mijn website niet bijhouden of uplaoden. Telefoon is toch lastig te bedienen en te lezen als ik ziek ben.
Als ik aan het appen was geweest dan was ik helemaal bezweet. Vorig jaar toen ik in het ziekenhuis lag was dat ook, en toen bleek dit te maken te hebben met de inspanning van het op de telefoon bezig te zijn. Daarom heb ik in het ziekenhuis expres niets met facebook gedaan, was er in het begin ook te ziek voor hoor. Maar hier ben ik dan weer met mijn verhalen.

Maandag 18 Februari ben ik opgenomen in het ziekenhuis en s'middags rond half 4 ben ik geopereerd. Helaas is het niet de operatie geworden die ik gehoopt had.
Alles weg halen is niet gelukt omdat de wond dan heel erg groot en diep zou worden, dat ging gewoonweg niet.
Het was wel een rommeltje in mijn buik met abcessen en vochtophoping (pus etc). De chirurg heeft 4 drains geplaatst. Hij heeft tussen twee wonden/fistels een drain gezet, in totaal dus 8 wonden/fistels. Dit in de hoop om de buik beter te kunnen draineren en spoelen zodat de buik dan wat rustiger zal worden. Toen ik dat hoorde, was ik wel teleurgesteld. Zeker toen ik de andere ochtend de buik zag. Ik had/heb er niet veel vertrouwen in dat dit de oplossing gaat worden.

Ik zou woensdag 20 februari al naar huis mogen met hulp van de thuiszorg. De verpleging kwam net vertellen dat dit geregeld was, op dat moment lag ik te trillen in mijn bed. Ik had weer een schudaanval met hoge koorst. Eerst een hele hoge bloeddruk erbij en later een hele lage bloeddruk. Weer verschillende artsen aan mijn bed en medicicatie toegediend gekregen. Het was wel duidelijk dat ik de andere dag niet naar huis zou mogen of kunnen, balen dus weer.

Er was tijdens de aanval ook bloed en bloedkweken geprikt, daar bleek uit dat de ontstekingswaarden heel hoog waren. Ik werd weer aan een infuus met antibiotica gelegd.
Woensdag kreeg ik dezelfde aanval, weer met schudden, krampen, hoge koorts, grote bloeddruk schommelingen. Ik was weer flink ziek, niet leuk.

Gelukkig sloeg de antibiotica aan, de koorts werd elke dag wat minder en de aanvallen bleven weg. Zondagmiddag is het infuus afgekoppeld en kreeg ik de antibiotica in tabletvorm. Als dat goed zou gaan, dan mocht ik naar huis. Het ging goed wat betreft koorts en aanvallen maar niet wat betreft de buik. Er waren zich alweer een paar nieuwe verdachte plekken aan het vormen, ondanks de drains en grondig spoelen. De zaalarts heeft dat wel gezien maar kan daar weinig aan doen. Het is dan wachten tot de plek 'rijp' is en open gaat of open gemaakt moet worden, eerder kunnen ze er niets mee. Ik had ook nog de antibiotica.

Het is om hopeloos van te raken, ik ben ondanks de operatie dus geen stap verder gekomen, alleen 4 drains rijker in mijn buik en verder gaat het gewoon door zoals het al twee jaar doet. Er spoken een hoop vragen door mijn hoofd, vooral natuurlijk hoe dit nou verder moet, of mijn arts nog een plan C in de kast heeft liggen, of er ergens anders iemand is die mij kan helpen enz....enz. Helaas heb ik mijn chirurg niet meer gesproken voor ik met ontslag ging. 12 maart moet ik op controle, dan kan ik hier pas over praten.

Dinsdag zou ik naar huis mogen maar de lift hier thuis was kapot dus dan kon ik wel naar huis, maar mijn eigen huisje niet in. Die lift was al een dikke week stuk. Ik had nog geluk dat ik de 18e naar beneden kon om naar het ziekenhuis te gaan. Toen had de lift al kuren. Het leek wel een horror lift. De deur ging super langzaam en met een hoop gekraak open en dicht. Niet veel later deed de lift het al niet meer, maar toen was ik in het ziekenhuis.
Nu kon ik dus niet naar huis vanwege de kapotte lift. De begeleiding appte wel dat ik wel naar huis kon komen en zij dan de monteur mocht bellen, die zou dan komen om mij handmatig met de lift naar boven te brengen. Ik had mijn tas al gepakt maar de verpleging vond dat ik beter nog een nachtje in het ziekenhuis kon blijven en woensdag naar huis gaan. In de hoop dat de lift het dan zou doen.
Dat was dus even heel spannend maar ik had een beetje geluk, de lift deed het dus ik kon naar boven.
Het lijkt hier wel een spookflat. De laatste maanden gaat er zoveel kapot en duurt het steeds weken voor iets gemaakt is. Nu maar hopen dat voorlopig alles blijft werken.

Tja en nu gaat alles gewoon weer verder als anders hier. De thuiszorg komt nu 2x per dag de wonden verzorgen. Vrijdag is de bult die in het ziekenhuis al aan het groeien was, open gegaan. Er staat ook nog een flinke bult aan de linkerkant die momenteel flink pijn doet en vandaag of morgen denk ik open zal gaan.
Vrijdag had ik bijna op de SEH gelegen want de thuiszorg die er toen was wilde naar het ziekenhuis bellen i.v.m. het abces. Ik had alleen geen zin om weer naar het ziekenhuis te moeten en daar uren op de SEH te liggen. Mijn besluit was om thuis te blijven en hopen dat het abces zelf open zou gaan of via een andere wond zijn uitweg zou vinden. Dat is dus gelukt. Nu hopen dat het nieuwe abces dit ook gaat doen. Rechtop zitten is erg pijnlijk maar ik lig nu in mijn luie stoel en dan is het wel te doen. De SEH zie ik echt niet zitten hoor.

Als ik het zo lees dan is het best droefenis wat ik heb zitten schrijven. Donderdagochtend heb ik er wel even een dip-ochtend over gehad. In het ziekenhuis heb ik er ook wel over nagedacht maar daar is voldoende afleiding om er niet teveel bij stil te staan. Donderdag de 1e ochtend thuis en dan horen van de thuiszorg dat er meerdere verdachte plekken staan. Dan zit ik in mijn eentje thuis, voelde mij een beetje eenzaam en verlaten en dan ga ik piekeren over hoe het allemaal verder moet gaan.
Gelukkig was het piekeren over zodra ik 's middags bezoek kreeg en weer wat kon kletsen, mijn verhaal even van mij afpraten en over andere dingen kletsen. Als ik mensen zie/spreek dan ben ik weer opgewekt/vrolijk en was de dip weer naar de achtergrond gezakt.

Het Carnaval is hier nu ook los gebarsten en zorgt ook voor wat afleiding. Ik heb de carnavalzender Baronie TV aan staan en gistermiddag ben ik met de electrische rolstoel buiten even naar de kinderoptocht gaan kijken. Vandaag is hier de grote optocht, maar ik ga nu niet naar buiten. Ik zie de wagens straks wel vanuit mijn huisje en op TV kan ik naar de optocht van Boemeldonck (Prinsenbeek) kijken. Ik kom de dagen op deze manier nu wel door. Daarna maar weer zien wat er allemaal staat te gebeuren.
Jammer dat het mooie Lente weer alweer voorbij is. Ik heb er niets aan gehad omdat ik die dagen in het ziekenhuis lag. Maar we gaan de goede richting op want het is alweer maart en de lente en zomer komen dus dichterbij.


Zondag 17 Februari 2019:

Maaandag ben ik naar de dagopvang geweest en deze keer heb ik mij er niet verveeld. We hebben Valentijn harten zitten maken. Van ijzerdraad een hart gevormd en deze versierd met pompons en lintjes. Die hebben we in de ruimte van de dagopvang opgehangen. Helaas heb ik er geen foto van, het was wel leuk om te doen.

En toen was het eindelijk dinsdag, de dag waar ik op had zitten wachten. Ik had geen idee wat de chirurg zou vertellen en mijn 1e vraag toen hij binnen kwam, was dan ook hoe het overleg was afgelopen. De chirurg vertelde dat zijn collega's hem hebben gezegd dat hij zichzelf nog maar eens goed achter zijn oren moet krabben, dat de operatie geen sinecure is. "Dus het is een NEE", vroeg ik. Maar dat was het ook weer niet. Ondertussen had hij mijn buik bekeken en die zag er heel onrustig uit met een paar opkomende abcsessen. De chirurg vond dat er daarom sowieso ingegrepen moet worden en hij mij op zou nemen en onder narcose opereren. Ik dacht op dat moment dat hij mij meteen op wilde nemen en ik had deze keer niets bij. Anders heb ik altijd mijn tas bij met daarin alle spullen voor een verblijf in het ziekenhuis, dinsdag had ik die niet bij.

Het werd geen directe opname maar maandag (morgen dus) Hij wil de operatie zelf doen en maandag is zijn OK-dag.
Ik werd naar het voorbereidingsplein gestuurd. Daar werd de bloeddruk gemeten en ik kreeg al een gesprek met de apotheekmedewerkster. Ook moest ik al een hartfimpje laten maken. Donderdag moest ik terug komen voor een gesprek met anesthesist, opnameplanner, verpleegkundige etc. Deze keer dus een heel officiële opname.
Lang geleden dat ik die gehad heb want ik ben alle voorgaande operaties met spoed opgenomen via de poli of SEH en dan heb je dit allemaal niet.

De chirurg weet nog niet of hij alles weg kan halen, hij is bang van niet. Pas tijdens de operatie kan hij dat zien. Het kan dus zijn dat hij alleen een abces kan ontlasten en verder niets. In dat geval ben ik de andere dag weer thuis. Mocht hij toch meer weg kunnen halen dan is het afhankelijk van de grootte van de wond, hoelang ik moet blijven. Ik heb nu nog geen idee hoe het af gaat lopen, wat er precies gaat gebeuren morgen of hoe lang ik moet blijven. Ik laat het maar over mij heen komen. Ik ben in elk geval al blij dat hij iets gaat proberen en dat hij het zelf gaat doen en niet zoals anders een arts-assistent.

Morgen moet ik om 13:15u binnen zijn en zal waarschijnlijk eind van de middag geopereerd worden. Om 7 uur mag ik nog een beschuitje eten en vanaf 10 uur nuchter blijven. Niet eten vind ik niet moeilijk maar vanaf 10 uur niets meer mogen drinken, dat vind ik lastiger.
Wat dat betreft is het handiger om in de ochtend geopereerd te worden, 's nachts is het makkelijker om nuchter te blijven dan overdag.
Zenuwachtig ben ik (nog) niet, alleen maar opgelucht dat hij iets gaat doen. Wel vind ik het heel spannend, omdat ik niet weet wat er precies zal gaan gebeuren met de operatie. Dat weet de chirurg zelf ook nog niet.

Eigenlijk lopen we achter de feiten aan want ik heb me toch weer een week achter de rug!!
Dinsdagochtend was ik dus bij de chirurg en dinsdag aan het eind van de middag werd ik niet lekker, bibberen en misselijk en ik bleek wat koorts te hebben. Ben om 6 uur in bed gekropen en ik werd 's nachts om half 3 wakker omdat ik moest plassen. Ik kon bijna niet uit bed komen zoveel pijn deed mijn buik.
Eenmaal in de rolstoel dacht ik 'wat stinkt het en ik voel nattigheid'. Kijk ik naar beneden..... liep het bloed en pus in stralen langs mijn beide benen. Ik heb de begeleiding gebeld en ben in de badkamer gaan zitten. Op mijn slaapkamer lag al een plas bloed op de vloer. Ik dacht als ik in de badkamer zit kunnen we het met de douche wegspoelen, dus laat ik daar maar gaan zitten.
Gelukkig bleef de begeleiding heel rustig toen zij mij zag zitten in dat bloedbad. Ik had er zelf al over nagedacht wat we het beste konden doen.
De begeleiding heeft de expertise niet om dit soort verpleegzaken te handelen. De HAP had weinig nut want ik wist dat er een abces geklapt moest zijn en daar alle zooi vandaan kwam. Dus heb ik gevraagd of de begeleiding de thuiszorg wilde bellen, die hebben 's nachts een bereikbaarheiddienst. Dat heeft ze gedaan en de thuiszorg zou komen, ze was nog bezig met een klus in Zevenbergen en daarna zou ze naar mij komen.
De begeleiding heeft ondertussen het bloedbad op de slaapkamer opgeruimd en waar kon in de badkamer ook. Mijn slippers stonden vol bloed, die heeft ze ook schoon gewassen. Het was echt een ontzettend bloedbad, ik had dit nog niet eerder mee gemaakt.

Na een uurtje kwam de thuiszorg en heeft ze mij op de douchestoel geholpen en alles schoon geschrobd en de wonden schoon gespoeld. Daarna alles weer verbonden met drie grote lappen absorberend verband. Om half 5 was ik zover dat ik schoon weer terug in bed kon. Ik heb geprobeerd nog wat te slapen maar ik was best wat angstig dat er nog meer lekkage zou komen en durfde alleen maar op mijn rug te blijven liggen. Vanwege de pijn lukte het ook niet op de zij te liggen en daar slaap ik altijd op.
Om half 7 moest ik weer plassen en toen zag ik op een andere plek bloed onder het verband uitkomen, daar heb ik zelf een extra verband opgeplakt en daarna een matje over mijn buik en een grote handdoek in bed gelegd voor het geval dat.
Om 8 uur kwam de 'gewone' thuiszorg en toen we het verband verwijderde was alles verzadigd, zoveel was er weer uitgekomen en stinken dat het deed, bah. Ik was er 's nachts al misselijk door geworden en nu weer.

De thuiszorg besloot naar de poli chirurgie te bellen voor overleg want wij wisten ook niet wat we er mee aan moesten met de operatie in het vooruitzicht.
Na overleg werden we terug gebeld dat we moesten wachten tot de operatie van maandag en het alleen maar goed was dat het er uit kwam. Alleen als ik erg ziek zou worden, dan moesten we weer bellen. Ik had veel pijn, was misselijk maar had geen koorts meer. Wat een toestanden steeds weer met dat lijf van mij.

Woensdag heb ik veel op bed gelegen vanwege de pijn. Zitten ging bijna niet, dat was zo pijnlijk. Wel weer balen want ik had die dag met Lian afgesproken dat we 's middags iets leuks zouden gaan doen. Voor de zoveel honderdste keer viel er weer een leuk uitje in het water, potverdorie!!
Donderdagochtend bleek er weer een gat bij gekomen te zijn waar veel troep uit was gekomen, gelukkig zonder lekkage.
Ik moest donderdag ook naar het ziekenhuis voor de gesprekken met de anesthesist, opnameplanner en verpleegkundige. Die hadden niet echt veel nieuws te melden. Ik vond het eigenlijk zonde van mijn tijd en de taxirit naar Breda en dat met die pijnlijke buik. Ik heb al te vaak een operatie mee gemaakt en weet de gang van zaken inmiddels wel. De anesthesist heeft alleen aangegeven dat ik een paar medicijnen 's ochtends niet in mag nemen en dat ik na 10 uur nuchter moet blijven.
De opname planner vroeg aan mij wanneer ik geopereerd werd. Maandag dus en toen ging ze kijken en zag mij inderdaad op maandagmiddag staan. Ze vertelde dat ik 13:15u binnen moet zijn. Toen ik vroeg of ze wist hoe laat ik op de lijst stond, zei ze dat ze dit nooit zeggen omdat de voorgaande operaties uit kunnen lopen. Ze dacht rond half 4 - 4 uur (ze zei het dus wel) Dat is helaas wel een hele dag wachten.
De verpleegkundige ging op een gegeven moment over haar eigen gezondheidsproblemen en die van haar man met mij praten. De rollen werden dus omgekeerd. Of zij dat bij alle mensen doet die zij spreekt of dat het aan mij lag?

Vrijdag had ik meer pijn dan donderdag en ook toen weer veel viezigheid en stank uit mijn buik. Niet veel gedaan vrijdag, op bed gelegen en in mijn luie stoel gelegen.
Gisteren ging het wat beter met zowel de pijn als de rommel. Vannacht was het wel pijnlijk en vanochtend bleek er uit een bepaald gebied nog wel flink pus te komen maar verder ziet het er wel weer wat rustiger uit dan het de hele week gedaan heeft. Vandaar dat ik nu wel heel benieuwd ben wat de chirurg morgen gaat doen. Hij had eigenlijk beter deze week al kunnen opereren i.p.v. tot morgen te wachten. Alhoewel het kan misschien ook goed zijn dat alle zooi er uit is en hij hierdoor misschien beter zicht heeft op de binnenkant. Ik heb geen idee? Tja en zo maakt een mens wat mee in een week tijd. Nu voor morgen het beste er van hopen, dat hij zoveel mogelijk weg kan halen, Anders vrees ik dat ik er nog niet van verlost ben. Ik heb geen idee hoelang ik in het ziekenhuis moet blijven, of ik volgend weekend weer thuis ben om een blog te schrijven. Als er geen blog komt dan ben ik nog in het ziekenhuis. Het adres van het ziekenhuis is: Amphia Ziekenhuis locatie Molengracht, Molengracht 21 4818 CK Breda. Afdeling Chirurgie.


Zondag 10 Februari 2019:

Maandag begon de week met een bezoek aan de diabetesverpleegkundige en huisarts i.v.m. de diabetescontrole. Ze hadden goed nieuws voor mij want de bloedsuikers zijn aan het zakken. De medicatie en het koolhydraatarme dieet blijken dus aan te slaan. De bloedsuiker is nog wel te hoog maar toch al met 10 punten gezakt, dus dat geeft hoop en moed. De bloeduitslagen van het cholesterol wordt ook altijd gemeten bij de diabetescontrole en die bleken heel netjes te zijn. Van mijn nierfunctie is het bekend dat die niet goed is, gelukkig is deze wel stabiel momenteel. Op zich goede berichten dus. Verder nog wat dingetjes besproken met de huisarts. Ik kan mijn verhaal en vragen altijd wel goed met haar bespreken, dat is wel fijn.

Dinsdag en woensdag heb ik rustig aan gedaan, veel geslapen en gerust want ik was moe.

Donderdag moest ik naar de longarts en longverpleegkundige. Eindelijk trof ik een specialist die tevreden over mij is. Het slapen met het BiPAP apparaat gaat goed. Ik heb nog maar 5 apneu's gemiddeld per uur i.p.v. de 35 waar ik mee begon. Het slapen met extra zuurstof heeft ook goed resultaat. Mijn saturatie is nu 's nachts 94% dankzij de 3 ltr zuurstof die ik in de nacht krijg. Dat heeft ook een positieve invloed op de wondgenezing, aldus de longarts. Ik moet pas over een half jaar terug komen voor controle, dat is fijn.

Vrijdag alweer naar het ziekenhuis naar de wondverpleegkundige. Ik had stilletjes gehoopt mijn chirurg te zien en te kunnen vragen of hij al iets wist over wel/geen operatie. Maar helaas ik had lang werk bij de wondverpleegkundige en toen ik bij haar klaar was, was het spreekuur van de chirurg ook klaar waardoor ik hem niet meer heb gezien.
De wondverpleegkundige heeft ander wondmateriaal gegeven om uit te proberen. Er gaat nu honinggaas en honingzalf in de wonden. Ik vind het wel rommelig en plakkerig maar honing schijnt goed en antibacterieel te werken. Ik ben benieuwd wat het met mijn wonden gaat doen.

Nu op naar dinsdag naar de afspraak met de chirurg. En dan hopen dat hij inderdaad de knoop doorhakt zodat ik weet waar ik aan toe ben. Durft hij wel of niet te opereren en wat als hij niet durft. Spannend hoor! Ik heb geen idee welke kant het op zal gaan.


Zondag 3 Februari 2019:

Maandag ging ik vol hoop en goede moed naar het Erasmus. De arts had niet meer gemaild, dus er moest een uitslag zijn. Ik was heel benieuwd wat zij te vertellen had.
Ik had een beetje verwacht dat er een bacterie gevonden zou zijn en ik weer aan de antibiotica zou moeten. Ik kreeg heel iets anders te horen.
De zeldzame bacteriën waar in de biopten naar gezocht was, waren niet aangetroffen. Er was niets bruikbaars uit de onderzoeken gekomen. De artsen in Rotterdam weten nu ook niet wat de oorzaak van mijn buikproblemen is en zij kunnen verder niets voor mij doen. Ik heb mijn ontslag gehad in Rotterdam
Ik zat natuurlijk meteen vol met vragen, vooral het "wat nu?" en "waar kunnen ze mij dan helpen?", "is er een andere arts, die meer kan doen?" enz....enz.
Helaas had de arts op de meeste vragen geen antwoord. Alleen dat de chirurg in Breda misschien nog iets zou kunnen doen. De bal lag nu bij hem.

Dinsdag moest ik naar de chirurg en heb ik hem het verhaal Rotterdam verteld. Hij gaat mij nu bespreken met collega's of een operatie voor mij de oplossing kan zijn en of dit verantwoord is. Het is een flinke operatie met de nodige risico's en na afloop heb ik dan een hele grote buikwond met ook weer risico's als vooral infectie gevaar.
Mijn chirurg twijfelt er nog over of het verantwoord is en wil het daarom eerst overleggen. 12 februari moet ik terug en dan gaan we de knoop door hakken.
Veel keuze heb ik niet. Optie 1 is zo door blijven sukkelen en dat vind ik niet echt een optie. Optie 2 is de operatie en ik ben er voor mezelf wel aan uit dat ik dat risico wil nemen. Nu nog afwachten of de chirurg het ook durft.

Woensdag moest ik alweer naar het ziekenhuis, ditmaal naar de oogarts voor de jaarlijkse controle. Na de oogarts wilde Lian en ik naar de film gaan.
De laatste keer dat ik in de bioscoop was geweest, was met de film de Titanic. Lang geleden dus.
De afspraak bij de oogarts was om half 12 en de film waar wij naartoe wilde begon om half 4. We moesten dan nog wel met de deeltaxi van het ziekenhuis naar de Bioscoop. Ik had verwacht dat we veel tijd over zouden hebben en had mij al afgevraagd wat we in die tijd moesten gaan doen. Het liep echter heel anders.
De oogarts had gigantische uitloop. Pas om half 2 was ik klaar bij hem. Alles is stabiel gebleven dus over een jaar weer terug komen.
Na de oogarts moest ik nog even bloed laten prikken i.v.m. bezoek aan de longarts a.s. donderdag. Inmiddels was het 10 voor 2 toen we de deeltaxi konden bellen om ons op te halen. Dan moet je weer wel minimaal een uur op de deeltaxi wachten en hij zou ons 5 voor 3 op komen halen. Met het kwartier speling voor of na die tijd.
We zijn in het ziekenhuis restaurant gaan lunchen en ondertussen werd het spannend of we de film wel zouden halen. Want als de taxi een kwartier later kwam, dan zouden we te laat komen voor de film. We hadden geluk want de taxi kwam een kwartier eerder en bracht ons meteen naar de bioscoop waar we om 3 uur waren.

De bioscoop vond ik best spannend want ik wist niet hoe het zou gaan met mijn ogen en gehoor. Het zijn nu zulke supergrote schermen en ik kan alleen met mijn rechteroog kijken wat vaak ook nog een onrustig, schommelend beeld geeft. Ik was heel benieuwd of ik het zou trekken of niet. En ook of het geluid niet te hard zou zijn. Toen de film begon met de reclame had ik soms wel moeite om de ondertiteling bij te houden en een stukje beeld van de linkerkant van het scherm, viel voor mij weg. Het geluid viel mee, dat kon ik gelukkig goed hebben, was niet zo superhard als ik verwacht had. Ik had de CI wel iets zachter gezet.
Tijdens de film had ik in het begin het gevoel dat ik mee zweefde in de film. Dat ik van onder naar boven, links naar rechts zweefde i.p.v. het beeld. Dat was wel even raar maar na verloop van tijd wende ik er aan. Alleen bij de snelle beelden, zoals voorbij galloperende paarden, moest ik mijn ogen wel dicht doen, dat ging te snel om naar te kijken.
Verder heb ik genoten van de film. Ik had mijn rolstoel lekker achterover gezet in ligstand. De rolstoelplaats was op de 1e rij maar wel met een grotere afstand van het beeldscherm.
De film die we gezien hebben was van Queen Mary van Schotland, een mooie film vond ik het.
Ik raakte er thuis ook niet over uitgepraat dat ik na iets van 20 jaar weer in de bioscoop was geweest   Weer even iets leuks en een ander verhaaltje tussen alle ellende door.

Donderdag ben ik naar de uitvaartmis van mijn peettante geweest. De laatste zus van mijn vader. Nu leeft er nog 1 oom van vaders kant en dan zijn wij de oudste generatie van de familie. Van mijn moeders kant zijn alle ooms en tantes al overleden. Best raar om de oudste generatie te zijn, zo voelt het niet.
Afgelopen dagen had ik gelukkig niets meer op het programma staan, alleen leuke visite. Ik heb weer een beetje rust kunnen pakken afgelopen dagen, dat was weer even nodig.

Morgen ga ik weer naar de dagopvang en tussendoor ook naar de huisarts en diabetesverpleegkundige voor de grote diabetescontrole. Ik ben benieuwd of mijn suikers al gezakt zijn en stabieler zijn nu ik medicatie heb en het koolhydraatarm dieet. Gisteren stond ik op de weegschaal maar ik ben verdorie nog geen gram afgevallen, terwijl ik al een week of drie bezig ben met het dieet. Dat had ik wel gehoopt. Dus nu maar hopen dat het wel invloed heeft op de suiker en ik het niet voor niets aan het volgen ben.
Donderdag en vrijdag mag ik weer naar het ziekenhuis. Donderdag longverpleegkundige en longarts en vrijdag naar de wondverpleegkundige.
Wat de buik betreft was er gisterochtend weer een nieuw gaatje ontstaan waar veel viezigheid uit kwam, gelukkig niet veel pijn er aan gehad. Vannacht had ik wel pijn en ja hoor, vanochtend weer een hoop viezigheid uit alweer een nieuw gat, uit een wond die pas 2 weken dicht is en nu weer open is gegaan. Het schiet niet op, op deze manier. Het moet maar snel 12 februari zijn, zodat ik weet wat de verdere plannen zijn.


Zondag 27 Januari 2019

Nou, nou, nou, ik heb er week op zitten jongens, niet te geloven. Het duimen heeft in elk geval niet geholpen
Maandagochtend zagen de plekken op mijn buik er nog slechter uit en meer pijn er aan. De thuiszorg besloot het ziekenhuis te bellen. Ze heeft naar de poli gebeld maar helaas was mijn chirurg er niet en daarom werd ze door verbonden met de wondverpleegkundige. Die krijg je niet aan de lijn maar je moet dan een bandje inspreken. 3x per dag luisteren ze dat bandje af en dan bellen ze terug. Dat was maandag ook het geval.

Ik ben maar wel naar de dagopvang gegaan want daar was ik al 2 weken niet geweest. De thuiszorg zou mij appen als zij terug gebeld was door de wondverpleegkundige.
Iets na de middag kreeg ik echter een appje van de begeleiding dat zij door het ziekenhuis waren gebeld. Ik was daar al bang voor en had de begeleiding gelukkig nog in kunnen lichten voor ik naar de dagopvang ging. De wondverpleegkundige kon mijn wonden niet beoordelen door de telefoon dus ik kon beter naar de huisarts gaan en indien zij het nodig vond dan kon zij mij door sturen naar de SEH.

Een geluk dat mijn huisarts in hetzelfde gebouw als de dagopvang/ Anbarg zit en ik besloot daar even naartoe te rollen om alles voor te leggen. De assistente begreep het en ik mocht van haar voor het spreekuur om half 2 begon naar de huisarts. Een uurtje later dus weer terug gerold naar de huisarts en zij vond het stom dat het met zo'n omweg moest. Ze ging meteen bellen met de SEH en ik mocht komen. Op de dagopvang hebben ze voor mij de zorgtaxi gebeld en die was er al binnen 15 minuten om mij naar het ziekenhuis te brengen.

Helaas was het weer eens flink druk op de SEH en ik heb een lange tijd in de wachtkamer moeten wachten voor ik geholpen werd. Iets van 2 uur geloof ik.
Daarna werd ik op een kamertje gelegd. Dan doet de verpleegkundige het intake en vaste onderzoeken, daarna is het wachten op de arts. Die laat meestal een uur op zich wachten, zo ben ik gewend van vorige keren.
Zo ging het deze keer ook. Eerst kwamen er 2 co-assistenten mij ondervragen en onderzoeken, die moesten overleggen en dan zouden ze terug komen. Bijna een uur later kwamen ze terug met een arts-assistent in hun kielzog. Ook die moest van alles weten en de wonden bekijken en daarna gingen ze weer overleggen. Hij vond het lastig omdat ik geen standaard patient was en ook in het Erasmus loop voor mijn buik.
Na weer een uur wachten kwamen ze met 4 man sterk, toen hadden ze een 2e arts-assistent bij zich. Ze gingen daarna weer overleggen of er een scan of echo gemaakt moest worden. Even later kwam de verpleegkundigen vertellen dat het een echo werd.

Tijdens het maken van de echo bleken er diverse abcesjes met pusvorming te zitten maar juist de 2 plekken waar ik voor kwam, daar zag ze nog niets. Op alle plekjes waar pusvorming zat heeft ze een kruisje op mijn buik getekend. Ik was al bang dat het OK-werk zou worden omdat er voor mijn gevoel veel kruisjes gezet werden.
Daarna moest ik weer heel lang wachten voor de arts bij mij kwam.
Uiteindelijk kwam hij dan toch en had de kar bij zich waar alle operatie spullen in zitten, toen wist ik dat het op de SEH gedaan werd met plaatselijke verdoving.
De arts was mijn buik al aan het ontsmetten en toen ging zijn telefoon, werd hij weg geroepen maar hij zou snel terug zijn, liet hij weten. Weer een kwartier liggen wachten en toen kwam hij terug. Maar i.p.v. te beginnen liep hij weg met de mededeling: "Hij komt zo". Ik wist alleen niet wie hij bedoelde met 'Hij' en waarom hij zelf weer weg liep. Weer een kwartier later stapte er een andere arts binnen en die kwam de ingreep doen. Bij de ingreep zijn er 4 abcesjes open gemaakt en aan de 2 plekken waar ik voor kwam, is niets gedaan omdat daar nog geen pus in zat, volgens de echo.
Toen alles klaar was en ik weer in de wachtkamer zat om op de taxi naar huis te wachten, was het inmiddels 20:45u en ik was 's middags om 14:00u al op de SEH. Dat was dus een hele lange middag/avond, bijna 7 uur op de SEH!

Dinsdagochtend heb ik heel rustig aan gedaan en 's middags kreeg ik een leuke afleiding, bezoek van twee collega's van mijn werk in het verpleeghuis. Terwijl het 20 januari al weer 19 jaar geleden was dat ik de onheilsmelding kreeg, dat ik moest stoppen met mijn werk. Na al die tijd heb ik nog steeds contact met enkele collega's van toen. Voor mijn gevoel kunnen die 19 jaar ook een maand zijn want in mijn geheugen lijkt alles zo kort geleden. Al is er in de tussentijd wel heel veel veranderd. Het verpleeghuis waar ik gewerkt heb, is afgebroken en er is een heel mooi nieuw gebouw voor terug gekomen waar ik nog nooit binnen ben geweest.
Ik droom nog wel heel vaak over mijn werk. Gek genoeg bijna altijd dat ik vergeten ben mijn dienstrooster over te nemen en daardoor niet op mijn werk verschijn. En dan te weten dat dit nooit is voorgekomen, hoe kom je er dan op in je dromen?!

Woensdag moest ik alweer naar het ziekenhuis voor controle van de buikwondjes. Jammer genoeg was mijn eigen chirurg de hele week afwezig en kwam ik dus weer bij een vreemde arts. De wondverpleegkundige keek ook mee en zij schrok wel een beetje van alle gaten en ook van een hele grote, rode plek en bult die op de rechterkant van mijn buik aan het opkomen was. Ze zou er snel de arts bij halen. Die kwam en zei meteen - zonder maar naar mijn buik te kijken - dat ze niet meer gingen snijden want dat de abcessen via de bestaande wondjes zich moeten ontlasten. En het verhaal over het Erasmus waar ze onderzoek aan het doen zijn. Alsof ik dat zelf niet het beste weet! Ik moest van haar maar gewoon 8 februari op de bestaande afspraak bij mijn eigen chirurg terug komen. Nou, dat bezoek was de moeite van de hele rit en zit naar Breda dus niet waard...... beetje tijdverdrijf.

Woensdagmiddag kreeg ik bezoek van de dietiste omdat ik nu naast het eiwitrijke dieet i.v.m. de wonden, ook op de suiker moet letten i.v.m de diabetes die weer opspeelt en mijn suikers die heel erg in de war zijn. Dat komt waarschijnlijk door de infecties in mijn buik en ik heb er al medicatie voor gekregen, met het eten kunnen we de suikers misschien ook wat stabieler krijgen. Ik probeer nu zoveel mogelijk koolhydraatarm te eten. Best moeilijk omdat ik een broodmens ben. Ik ga er in elk geval mijn best voor doen.

Vrijdag begon ik steeds meer pijn te krijgen aan de grote bult rechts op mijn buik, dat ding zwelde elke dag steeds verder op en was inmiddels zo groot als een golfbal. 's nachts heb ik amper een oog dicht gedaan door de pijn. Ik had morfine genomen, zelfs dat hielp niet tegen de pijn.
Toen de thuiszorg 's ochtends kwam, schrok zij ook van de bult en werd er weer besloten om te gaan bellen. Eerst naar de HAP want het was weekend en dan moeten die mij door sturen naar de SEH. Later op de ochtend werden we terug gebeld dat ik weer richting SEH mocht. Dus weer de zorgtaxi laten bellen die er ook deze keer supersnel was, nog sneller dan een ambulance.

Deze keer ging het veel soepeler dan alle andere keren. Ik werd meteen mee naar een kamer genomen en 5 minuten later kwam de arts al, 10 minuten later de 2e arts. Het was wel duidelijk dat de bult open gemaakt moest worden maar op de operatiekamers was het heel druk. Het zou dan zondag of misschien maandag worden voor ik op de OK terecht kon. De arts zou de operateur er zelf bij halen zodat hij zelf kon beoordelen wat nodig was.
Hij vertelde eigenlijk hetzelfde verhaal over de OK. Zijn voorkeur ging daarom uit om de bult op de SEH open te maken en bood het ook aan zelf te doen. Ik weet dat als mijn buik zo ontstoken is, dat verdoven dan moeilijk is en de ingreep nog pijnlijk is. Dat beaamde hij. De huid is goed te verdoven maar dieper niet vanwege de ontsteking. Hij liet de keuze dan ook bij mij, wilde mij niet dwingen.
Wachten tot vandaag of morgen zag ik niet zo zitten want morgen moet ik naar het Erasmus. En ik had zo ontzettend veel pijn dat ik zoiets had van nog eventjes flink op mijn tanden bijten en dan ben ik daar vanaf. Dus besloot ik om het op de SEH te laten doen met plaatselijke verdoving.
Beide artsen waren heel lief voor mij tijdens de ingreep. Als het niet meer ging, stopte zij even om weer verder te gaan als ik het sein gaf. 3,5 uur later lag ik weer thuis in mijn eigen bed, met minder pijn maar een groot gat in mijn buik rijker. Zo snel heb ik het echt nog nooit mee gemaakt, zo kan het dus ook!!

Morgen weer een spannende dag in het Erasmus, ik ben heel benieuwd wat ze daar te vertellen hebben. Wat er uit de biopten is gekomen. Hopelijk iets waar ze wat mee kunnen. Dinsdag moet ik weer naar mijn eigen chirurg voor controle van de nieuwe wond. Hij zal wel opkijken denk ik. Is hij een weekje afwezig en dan krijgt hij hele verhalen te lezen over wat ik allemaal heb uitgespookt. O ja de 2 plekken waar ik maandag eigenlijk voor naar de SEH ging, zijn zelf open geknapt. De 1e diezelfde nacht al en de andere dinsdag overdag. Zo gek dat ze dan op de echo geen pus konden zien, er kwam behoorlijk wat uit hoor!

Wat een week was dit, ik hoop dat de komende week beter zal gaan. Al mag ik al wel 3 dagen achter elkaar naar het ziekenhuis. maandag Erasmus, dinsdag chirurg en woensdag oogarts. Het jaar is nog geen maand oud en ik heb alweer genoeg mee gemaakt voor een heel jaar. En dan heb ik nog niet eens alles verteld. Hoe moet dat verder gaan??


Zondag 20 Januari 2019

Maandag ben ik terug geweest naar het Erasmus om nieuwe biopten te laten nemen. Deze keer is het wel goed gegaan want er staan geen aantekeningen in 'Mijn Erasmus' dat ze te weinig weefsel hebben, zoals vorige week. De afspraak blijft staan op 28 januari. Mocht de uitslag er nog niet zijn dan mailt de arts mij komende week, om de afspraak te verzetten. Ik hoop natuurlijk dat de uitslagen wel binnen zijn en het weer niet langer gaat duren. En ook dat er eindelijk iets bruikbaars uitkomt zodat ze eindelijk weten wat er aan de hand is.

Verder heb ik een normale week gehad. Geen gekke of nare dingen gebeurd. Alleen wat afspraken zoals de pedicure, tandarts en een verjaardagsbezoek. Woensdag is Lian geweest maar we hebben niet echt iets bijzonders gedaan. Deze tijd van het jaar is er niet zoveel te doen en het is ook te koud om buiten iets leuks te ondernemen. We zijn een beetje zoekende wat te doen.

Donderdag ben ik onverwachts uit eten geweest. Gea had een tolkopdracht in Etten-Leur en vroeg of ik het leuk vond om samen een hapje te eten. Natuurlijk vind ik dat leuk. Wat een voordeel weer om hier in het centrum te wonen, waardoor zoiets mogelijk is. We hebben gezellig bij gekletst en gegeten.

Gisteren kreeg ik een extra bezoekje van mijn vrijwilligster van de Zonnebloem. Zij kwam een lief kaartje met twee Zonnebloem chocolaatjes brengen. Dit omdat de Zonnebloem dit jaar (17 januari) 70 jaar bestaat. Ze willen deze week het bezoekwerk in het zonnetje zetten, omdat dit 1 van de allereerste aktiviteiten van de Zonnebloem is en nog steeds voor veel mensen heel belangrijk. Er is in die 70 jaar veel veranderd en ik hoop dat de Zonnebloem kan blijven bestaan en leuke aktiviteiten kan blijven aanbieden aan jong en oud.

Mijn buik heeft zich afgelopen week redelijk rustig gehouden. Helaas staan er nu een paar bulten waarvan eentje er op springen lijkt te staan. Afwachten wat dat gaat geven. Ik hoop dat het zich vanzelf ontlast en het niet in het ziekenhuis open gemaakt moet worden *duimduim*.

Op de VNB site staan inmiddels foto's en filmpjes met een impressie over de VNB-dag van vorige week.
Op deze pagina staan het verslag en de foto's. Je kan mij er ook tussen vinden: http://www.vnb.nl/pelgrimshuis/nieuws_reader?nieuwsId=3392
En hier staan filmpjes: http://www.vnb.nl/pelgrimshuis/nieuws_reader?nieuwsId=3391 In het laatste filmpje nr 6 'terugblik VNB-dag 2019', komen Gea, Emma Marie en als je heel goed kijkt, zie je mij ook een stukje in beeld. Ergens rond de 8 minuten.

  


Zondag 13 Januari 2019

Het gaat hier nog steeds knudde, ik kom geen stap verder
Maandag ben ik naar het Erasmus geweest voor de uitslag. Helaas weten ze ook daar niet wat er met mijn buik aan de hand is. Ze hebben twee biopten genomen, 1 voor de patholoog en 1 voor de bioloog, om te onderzoeken of ik misschien een zeldzame bacterie bij mij draag. Deze bacterie groeit langzaam dus het zou even duren voor de uitslag binnen is, 28 januari staat er een afspraak gepland voor de uitslag.

Dinsdag keek ik op 'Mijn Erasmus' en daar zag ik tot mijn verbazing al staan dat de biopten niet goed waren, ze bevatten te weinig weefsel om alle aangevraagde onderzoeken te kunnen doen. Daarom zouden ze nu maar 1 onderzoek doen en de anderen niet. Ik baalde enorm toen ik dat las. Waarom wil bij mij nou nooit eens iets in 1x goed gaan
Het is al vaker gebeurd met biopten dat ze te weinig of geen goed weefsel hadden en we niets wijzer werden, en nu gebeurd het verdorie weer grrrr.
Al mijn hoop was nu gevestigd op de plannen van de chirurg.

Woensdagochtend dus vol hoop naar de chirurg maar ook dat werd een domper...... hij wil eerst de uitslagen van Rotterdam afwachten en de operatie is plan B.
Ik dus verteld dat de biopten mislukt zijn en dat ik het allemaal niet meer zag zitten. Als ik 28 januari in Rotterdam voor de uitslag kom, krijg ik natuurlijk te horen dat het mislukt is en ze maar 1 uitslag hebben. Misschien dat ze dan nog nieuwe biopten willen nemen voor de andere onderzoeken. Dan duurt het weer 3-4 weken voor ik daar de uitslag van krijg. Dan is het inmiddels maart en ben ik nog geen stap verder gekomen en duurt alle ellende maar voort.

Dinsdagavond had ik ook nog een schudaanval gekregen waardoor ik toch al niet lekker in mijn vel zat woensdag. Dat heb ik ook verteld aan de chirurg. Hij baalde daar ook van. Ik/wij dachten dat het nu echt over was met die aanvallen. De laatste is volgens mij in november tijdens mijn ziekenhuisopname geweest.
Ik lag dinsdagavond al in bed en had een slaaptabletje genomen voor het inslapen. Een half uurtje later voelde ik een warme stroom door mijn lichaam gaan en mijn handen lijken dan in brand te staan. Dat gevoel kwam mij bekend voor en ja hoor even later begon het schudden weer. Ondanks de slaaptablet, lag ik hevig te schudden en kwam er niets van slaap. Terwijl ik juist zou verwachten dat een slaaptabletje de spieren ook wat stil legt/verlamd, daar was dus niets van te merken.
De tabletjes tegen de aanval durfde ik niet te nemen omdat ik dat slaaptabletje al op had. De begeleiding kwam en zij besloot de huisartsenpost te bellen. Ik mocht van hen 1 tabletje nemen en als het dan nog niet stopte dan het andere tabletje, maar liever niet.
Helaas bleef ik na de ene tablet nog lang schudden en uiteindelijk toch het 2e genomen. Na bijna 3 uur stopte de aanval eindelijk en toen deed alles pijn want tijdens de aanval verkrampen mijn spieren. Gekke was dat ik niet zoals anders na de aanval in slaap viel door de medicatie. Normaal zou je er helemaal door van de wereld zijn. Ik kon de slaap ook niet vatten. Pas tegen de ochtend en toen ik eindelijk lekker sliep, ging de wekker. Ik zat dus met een duf hoofd en gebroken lichaam bij de chirurg.

Dat alles heb ik allemaal verteld tegen de chirurg en zijn advies was om de dokter in het Erasmus te mailen en te vertellen dat ik in mijn dossier had zien staan dat de biopten mislukt zijn, of er verdere maatregelen nodig zijn en of die eerder kunnen.
Makkelijk gezegd maar ik had haar mailadres niet. Bellen kan ik niet en iemand anders laten bellen, die verteld het vaak weer net verkeerd waardoor de boodschap niet goed overkomt. Ik wilde het dus liever zelf doen.
Thuis gekomen wilde ik inloggen in mijn dossier, je krijgt daarvoor een sms-code maar verdorie nog aan toe......deed mijn telefoon het niet meer. Die gaf alleen een zwart scherm en ik kon hem niet aan of uit zetten, reageerde nergens op. Vroeger kon je de batterij er uit halen en resetten, tegenwoordig kan dat niet meer. Dus ik kwam niet verder, kon niets doen. Nou toen heb ik wel even een flinke huilbui gehad, ik was het zo moe en zag het even helemaal niet meer zitten. Ben ik verdorie al 2 jaar met dit gedoe bezig en ik ben nog steeds geen stap verder. Ik voelde mij aan het lijntje gehouden en soms ben ik bang dat ik helemaal nooit meer van deze klachten af kom en het de rest van mijn leven ermee moet doen

Donderdag deed de telefoon het gelukkig weer. De batterij was helemaal leeg gelopen en na het opstarten deed alles het weer gewoon.
Ik ben dus meteen achter de computer gekropen om in te loggen en te proberen een e-consult te sturen. Kon dat verdorie niet omdat het nog niet geactiveerd is
Toen ben ik via google maar gaan zoeken op naam van de dokter of ik op die manier een mailadres kon achterhalen. Dat lukte niet maar wel van enkele andere artsen van het Erasmus. Zo zag ik dat het adres eindigt op @erasmusmc.nl en meestal de eerste voorletter, punt, achternaam @...... wordt gebruikt. Ik dacht dan ga ik dat maar proberen en ik had ook een adres met alledrie de voorletters van mijn arts geprobeerd. Die met 3 voorletters kwam meteen terug, dus die klopte niet. De andere bleef weg, dus moest een bestaand adres zijn maar of het dan ook van mijn arts was, dat was afwachten.

Vrijdagochtend had ik een reactie terug, ik had dus het goede mailadres gegokt . De arts was heel kort, schreef dat ze begin volgende week op mijn vragen zou terug komen.
Aan de ene kant was ik blij dat ik het voor elkaar had gekregen haar te mailen en aan de andere kant balen want waarom weer wachten tot volgende week en niet meteen kunnen antwoorden?!
Maar vrijdagavond kwam er al een mail dat ze het allemaal begreep en dat ik maandagmiddag (morgen dus) mag komen om nieuwe biopten te maken.
Toen was ik best wel trots op mezelf dat ik dit toch maar weer helemaal alleen voor elkaar heb gekregen!!
Dus morgen weer naar het Erasmus en hopen dat ze dan voldoende weefsel wegnemen voor het onderzoek. Voor mijn part snijden ze er een heel stuk uit!

Na alle ellende en emoties besloot ik vrijdag om iets leuks te doen en samen met Emma Marie en Gea naar de VNB-dag te gaan. Een dag van het bedevaartbureau om het reisseizoen te openen, en vooral een hele grote reünie van vrijwilligers en pelgrims. Afgelopen 2 jaar ben ik er niet geweest omdat ik ziek was. Vorig jaar lag ik in het ziekenhuis en toen heeft Gea wel geregeld via een collega-schrijftolk dat ik in het ziekenhuis de viering kon volgen. Nu wilde ik er weer eens zelf bij zijn. Ik heb tot het laatst toe getwijfeld of ik kon gaan. Met die buik van mij weet je nooit en nu ik weer een schudaanval had gehad vond ik het ook wat eng, bang dat het weer zou gebeuren.
Uiteindelijk heb ik voor mezelf vrijdagmiddag pas de knoop door gehakt om toch te gaan en ik heb er geen spijt van.

Het was zo leuk en gezellig. Eerst samen met Emma Marie in de taxi er naartoe (taxi gebeuren ging gelukkig supergoed) We begonnen met een Eucharistieviering. Dat blijft bijzonder een viering in een theater, maar wel mooi. We hebben tijdens de viering zelfs nog Kerst en Drie Koningen gevierd.
Daarna lunch en wij zaten wat achteraf vanwege de herrie. Niet dat het veel uitmaakte want ook daar was nog steeds veel herrie en kon ik iedereen niet verstaan, gelukkig was Gea er daarvoor bij. Ik heb een ontzettend leuke dag gehad. Voelde mij net de Koningin die audiëntie hield. Er kwamen heel veel bekenden bij mij langs om mij te begroeten, iedereen was blij mij te zien en vonden het fijn dat ik er was. Ik voelde mij er ontzettend welkom en wat doet het goed als je zulke lieve reacties krijgt van iedereen. Dat maakt de ellendige week een beetje goed.
Toen we naar de zaal wilde rijden waar een lezing werd gegeven en informatie over de toekomstplannen van de VNB, kwam ik amper verder. Op elke meter kwam ik wel een bekende tegen en werd ik omhelst etc. Zo ging het niet alleen met mij maar ook met Emma Marie hoor, voor jullie denken dat ik te opschepperig aan het doen ben. Het ging echt zo.
Het was een keileuke dag en ik super genoten .... genoten met een grote G zou Guus Meeuwis zeggen

Toen ik gistermiddag thuis kwam, was ik natuurlijk helemaal gesloopt. Ik wilde 'Wie is de Mol' nog kijken, maar dat is niet meer gelukt. Ik heb het opgenomen dus dat komt vandaag wel.
Helaas bleek vanochtend bij de wondverzorging dat er weer een uitbarsting is geweest in mijn buik. Daar keek ik niet van op want gezien de pijn die ik gisteren had en vanochtend minder was, had ik al een donkerbruin vermoeden. Nou ja, beter dat het opengaat dan dat ik er voor naar de SEH moet en ze er in moeten snijden.
Na de wondverzorging heb ik nog tot tegen 12 uur geslapen. Ik ben nog erg duf en mijn lichaam moe, maar dat is het genieten van gisteren dubbel waard geweest!!!

Ik heb zelf geen foto's gemaakt maar er zal deze week vast een foto verslag volgen op de website van de VNB of op hun Facebook pagina.


Zondag 6 Januari 2019

Een nieuw jaar dus weer een frisse start met een lege pagina waarop al mijn verhalen van 2019 gaan verschijnen. Ik wens jullie allemaal een mooi en gezond 2019 toe. Afwachten wat dit jaar voor een ieder van ons gaat brengen.

Voor mij begon het jaar niet goed. Het leek er heel even op dat de pijn minder werd maar dat was van korte duur. Oudjaarsdag had ik weer heel veel pijn. 'S ochtend met de wondverzorging nam ik morfine maar dan nog was de verzorging heel pijnlijk. Daarna bleef ik op bed liggen omdat liggen iets minder pijn geeft dan zitten, er staat dan minder druk op de wonden. Door de morfine word ik suf en dan sukkel ik in slaap om zo in het begin van de middag rond 14:00u pas weer wakker te worden.
Bij de avondverzorging hetzelfde ritueel. Uiteindelijk leefde ik alleen de middag van 2 tot 7-8 uur. Tja, dat kan toch ook de bedoeling niet zijn

Oudjaarsavond lag ik op bed maar had wel de wekker gezet en zodoende toch wel het vuurwerk kunnen zien, zoals altijd was dat weer genieten. Ik heb hier zo'n mooi uitzicht en er was best veel mooi vuurwerk. Op sommige plaatsen leek het wel professioneel vuurwerk te zijn, zo mooi. Ik heb geprobeerd foto's te maken maar die zijn allemaal mislukt. Dat lukt mij niet om mooie foto's van vuurwerk te maken.

Om half 1 lag ik weer in bed en rond half 5 werd ik wakker met vreselijke pijn in mijn buik. Wat bleek.......ik had weer een nieuwe uitbarsting....nieuwjaarscadeautje
Daardoor Nieuwjaarsdag ook veel slapend doorgebracht. Rond 13:45u werd ik wakker. Uiteindelijk heb ik toch nog een gezellige middag gehad want mijn broer en schoonzus kwamen op bezoek en een vriend van mij.

Woensdag heb ik de thuiszorg gevraagd of zij naar het ziekenhuis kon bellen om te overleggen over de pijn en het wondmateriaal. Dat is gedaan, helaas was mijn chirurg er niet en ook de wondverpleegkundige kregen ze niet te pakken. De andere dag moesten we terug bellen.

Woensdagmiddag is Lian geweest en zij heeft de Kerstspullen opgeruimd. Opruimen gaat sneller dan opbouwen en we waren best snel klaar. Ik werd toen door Lian verrast op een High-tea. Normaal moet je die 1 of 2 dagen van tevoren reserveren maar Lian ging bellen en we mochten komen. Dat is het voordeel van hier in het centrum wonen, lekker alles dichtbij op loopafstand. Als ik verder weg had gemoeten, met de taxi of zo dan was het niets geworden. Nu lukte het wel en hebben we samen genoten van een heerlijke High-tea. Dat was een leuker Nieuwjaarscadeau dan de uitbarsting in de Nieuwjaarsnacht.

Woensdagavond besloot de thuiszorg en ik, om ander wondmateriaal te gebruiken, het materiaal wat ik eerst had. Dat was zo'n opluchting want dat spul is zachter, vriendelijker voor de wonden. Het scheelde al een stuk in de pijn van pijnscore 10 naar 7.
Donderdagochtend hebben we weer het ziekenhuis gebeld en later op de dag belde de wondverpleegkundige terug dat het goed was om dit wondmateriaal te gebruiken, tot aan de controle van woensdag, dan kijken we verder. Het scheelt een heel stuk in de pijn. Ik red het nu met de gewone pijnstiller om de pijn draaglijk te maken. Kan het zonder de morfine aan nu.
Mijn buik is nog heel erg onrustig, er zullen vast nog meer uitbarstingen volgen vrees ik.
Morgen naar het Erasmus, ik ben benieuwd of ze daar iets wijzer zijn en bedacht hebben wat er met die buik van mij aan de hand is en er een oplossing voor hebben.

Donderdagmiddag had ik nog een leuk uitje. Om de 2 jaar huurt de Lionsclub van Etten-Leur de circustent van het Kerstcircus af. Zieken, gehandicapten, bejaarden en minder bedeelden mogen dan gratis naar het Kerstcircus. Ik had er ook weer een uitnodiging voor gekregen en ben er natuurlijk naar toe geweest. Het is hier dichtbij, ik kon er zelf met de elektrische rolstoel naartoe rijden. Ik had de rolstoel wat achterover gekanteld zodat er minder druk op mijn buik kwam, dat hielp. En zo heb ik lekker zitten genieten van de 1,5 uur durende voorstelling. De andere dag stond ik ook nog in de krant. Niet als circusartieste maar als bezoeker

Nu is mijn hoop gevestigd op mijn bezoek aan het Erasmus morgen. Komt daar niets uit dan heb ik nog wat hoop voor de chirurg a.s. woensdag en anders weet ik het niet meer..........
Het zou voor jullie en mezelf toch fijn zijn als ik weer niet in jaar lang over buik - en ziekenhuisellende moet schrijven. Leuke dingen vertellen is toch stukken leuker om te lezen!



Alle Blog-pagina's

Blogs 2019 | Blogs 2018 | Blogs 2017 | Blogs 2016 | Blogs 2015 | Blogs 2014 | Blogs 2013 | Blogs 2012 | Blogs 2011 | Blogs 2010 | Blogs 2009 | Blogs 2008 |
Blogs 2007 | Blogs 14-4-2006 t/m 30-12-2006 | Blogs 21-9-2005 t/m 26-3-2006 | Blogs 12-3-2005 t/m 18-9-2005 | Blogs 7-2-2004 t/m 10-2-2005

Inhoud Conny's Hoekje:

HOME | EVEN VOORSTELLEN | COCHLEAIRE IMPLANT | LOGBOEK | LOURDES | MIJN BOEK: 'VAN HOREND NAAR DOOF' | ISRAEL 2013|
TINNITUS | EEN WANKEL EVENWICHT | SCHILDKLIER | NIERKANKER | BAHA | ROME 2014 |
VAARVAKANTIE ZONNEBLOEM 2014 | VAARVAKANTIE ZONNEBLOEM 2007 | MIJN FACEBOOK | GASTENBOEK | CONTACT