Logboek

Zondag 24 December 2017:

We zijn alweer op 24 December, Kerstavond. Ik geniet hier in mijn huisje van de gezellige kerstsfeer en ook geniet ik volop van de kaartenslinger die hier hangt en elke dag voller raakt. Ik hou van deze tijd van het jaar alleen al omdat ik zoveel post krijg, want ik ben dol op post. Je moet mij zien glunderen als ik mijn brievenbus open en er een stapel post in zie liggen. Als een kind zo blij ben ik dan, tja je kan maar ergens blij mee worden hé en vaak zijn dat dus de kleine dingen zoals een kaartje
(De kerstfoto en ook de foto's onder deze blog zijn aan te klikken voor een groter exemplaar)

Ook de kerstversieringen, het oogt overal veel gezelliger en knusser. En omdat het nu overal zo gezellig is wilde ik die kerstsfeer toch eens op een andere plek dan thuis gaan beleven. Omdat ik dit jaar amper er op uit ben geweest en het nu kon, ben ik samen met mijn mantelzorger Dina eens niet naar een ziekenhuis maar naar Intratuin geweest afgelopen maandag. Eindelijk samen eens iets leuks doen i.p.v. naar ziekenhuizen gaan. Op deze manier kon ik ook iets terug doen voor Dina, die het hele jaar met mij mee is gegaan als steun en extra luisterend oor. De taxi kwam ons om 09:45 ophalen en rond 10:45u waren we bij Intratuin in Halsteren, de grootste vestiging en kerstshow van Nederland.

We gingen eerst iets drinken met wat lekkers erbij. Terwijl wij gezellig zaten te kletsen gebeurde er een kleine ramp.......de accu van mijn CI zei piep-piep-piep, een teken dat de accu bijna leeg was. Meestal duurt het dan nog 10-15 minuten voor de accu helemaal leeg is. Op zich geen ramp want dan doe ik er een andere accu op en ik kan weer horen.
Alleen had ik die ochtend zitten suffen want ik was vergeten mijn reserve accu mee te nemen. Terwijl ik toen ik uit bed kwam nog had gedacht dat ik de accu om moest wisselen voor het volle exemplaar, zodat ik zeker wist dat ik de dag door kon komen met geluid. Helaas was het bij denken gebleven en was ik het dus helemaal vergeten en ook vergeten hem mee te nemen. Ik heb ook nog een batterijhouder waar 3 batterijen in kunnen en daar werkt de CI ook op. Die batterijhouder zit in mijn toilettas. Uit voorzorg voor het geval ik in het ziekenhuis zou moeten blijven, heb ik mijn toilettas al zo'n beetje heel het jaar in de tas achter mijn rolstoel zitten. Die ochtend had ik alles eruit gehaald. Ik ging er vanuit dat er niet iets zou gebeuren waardoor ik in het ziekenhuis terecht zou komen, dus de toilettas niet nodig. En met een lege tas hadden we opbergruimte voor als we iets wilde kopen. Daardoor had ik de batterijhouder ook niet bij de hand. Helemaal niets dus en dat betekende dat ik na 10-15 minuten zonder geluid zou zitten en we konden ook niet even naar huis om de volle accu te halen. Balen-balen-balen

Tja en toen zat ik na een kwartiertje dus zonder geluid. Nou ja zonder........de tinnitus ging in mijn hoofd wel flink tekeer, helaas kan ik die niet uitzetten....kon dat maar, wat een genot zou dat zijn! Geluid van buiten kwam er helaas niet meer binnen in mijn hoofd. En spraakafzien (liplezen) was best moeilijk doordat het door de sfeerverlichting vrij donker was in Intratuin. En Dina duwde mijn rolstoel dus dan kan ik haar gezicht niet zien en helemaal niet communiceren met elkaar. Gelukkig kon ik wel genieten van de kerstsfeer want die was weer heel mooi. Voor Dina vond ik het ook heel vervelend dat ik niets kon horen en niet gezellig met haar kon kletsen. Toen de CI het nog deed, stonden onze monden namelijk niet stil.

Tijdens onze lunch had ik een pen gevonden en een stuk papier dat aan de achterkant leeg was. Zo kon Dina als ik er echt niet aan uit kwam met spraakafzien, opschrijven wat zij wilde zeggen. Vervelende is dat ik zonder CI ook niet kan horen of er geluid uit mijn keel komt en dat is zo akelig praten als je dat niet weet. Ik weet dan ook niet of ik heel erg hard praat of normaal. Ik probeerde maar te doen zoals ik voor mijn gevoel doe als ik met CI praat. En er kwam geluid uit want Dina kon mij verstaan maar ik blijf het akelig vinden om helemaal niets te kunnen horen.

In de taxi naar huis ook, dan gaat alles langs je heen. Dina schreef gelukkig wel op wat de chauffeur verteld had dat we nog mensen op moesten gaan halen. Ik was blij dat ik niet alleen op stap was want dan had ik mij heel erg onzeker gevoeld, nu voelde het veilig dat Dina bij mij was. Zo liep het dagje uit dus heel anders dan verwacht. Op zich was het wel leuk om al het moois gezien te hebben en heb ik daarvan genoten. Het was alleen minder gezellig doordat we niet konden kletsen. Thuis gekomen was het eerste wat ik deed, de volle accu pakken en aan mijn CI koppelen, eindelijk had ik weer geluid en kon ik nog eventjes met Dina onze dag doornemen.
Dit was de eerste keer sinds 14 jaar (Ik heb de CI in december 2003 gekregen, dus al 14 jaar inmiddels) en dit was de eerste keer dat ik geen reserve accu of batterijen bij mij had.
Normaal heb ik een broek met zakken aan en stop ik de reserve accu in mijn broekzak. Maar door de buikwonden zit een gewone broek niet fijn vanwege de pijn. Daarom draag ik al een poosje een legging, dat zit nu het fijnst, drukt niet zo in de wond. Maar in een legging zitten geen zakken en daardoor vergeet ik de accu dus. Ik denk dat dit mij geen tweede keer ga overkomen, want het was echt helemaal niet leuk

Dinsdag was ik flink moe en was ik blij dat ik niets op het programma had staan en rustig bij kon komen van het Intratuin-avontuur. Het was goed te merken dat ik extra inspanning had moeten leveren maar ook dat mijn lichaam nog lang niet in goede doen is.
Woensdag heb ik voor Kerstvrouwtje gespeeld. Ik had voor de Thuiszorg en het Huisartsenteam een grote doos Merci gekocht en die had ik 's ochtends na mijn verzorging aan de thuiszorg gegeven. Die reageerden al heel blij en vond het heel erg leuk om een cadeautje te krijgen. 'S middags ben ik op de scootmobiel naar de huisarts gereden en daar ook een doos afgegeven. Ook daar hele blije en verraste reacties op dit kleine gebaar van mij. Ik vond dat zij wel wat verdiende want ik heb zo'n fijne huisarts en niet alleen de huisarts maar heel het team. Ik kan altijd terecht bij hun en kan/mag heb van alles mailen, ik krijg altijd een berichtje terug. En natuurlijk is dat hun werk maar toch zo vanzelfsprekend als het lijkt is het niet. Als ik alleen maar kijk naar de artsen in het ziekenhuis. De meeste doen daar heel moeilijk als ze een belafspraak willen maken en ik uitleg dat ik zelf niet kan telefoneren en of het via de mail mag. De meeste artsen of poli's doen dat niet. Alleen de internist deed er niet moeilijk over. En ik hoor ook van lotgenoten vaak genoeg dat huisartsen of andere artsen erg moeilijk kunnen doen met de communicatie.
Daarom vond ik dat ik hen d.m.v. dit kleine gebaar moest bedanken en gewoon mijn waardering uit wilde spreken. Ze geven mij in de reacties die ik via de mail of rechtstreeks terug krijg, het gevoel dat het om mij gaat en niet om patiënt nummer zoveel. En ook de reacties die ik op mijn verrassing kreeg, waren heel lief, leuk en blij. De andere dag kreeg ik nog een persoonlijke bedankmail van mijn huisarts, ik had haar niet gezien toen ik het bracht. Ik werd er zelf ook heel blij van door de leuke reacties van iedereen.

Vrijdagmiddag moest ik naar de Medisch Psycholoog. Het was niet zo fijn dat ik donderdagavond weer last kreeg van mijn darmen en ook vrijdag had ik diarree. En dan net terwijl ik naar het ziekenhuis moest, niet erg handig. In de taxi dan ook een 'ongelukje' gehad. Gelukkig had ik wel mijn voorzorgsmaatregelen genomen maar leuk is anders. Dus in het ziekenhuis aangekomen meteen de toiletten opgezocht.
Bij de psycholoog ging het gelukkig goed. Ze had nog geen behandelplan gemaakt. Omdat er in het intakegesprek best veel dingen naar voren zijn gekomen, wilde zij eerst nog verder praten om er achter te komen wat het meest urgent is. En waar zij mij mee kan helpen of dat ze mij misschien door moet verwijzen naar een andere hulpverlener. We zijn aan de slag gegaan met het maken van lijstjes. Vier lijsten: jeugd, persoonlijkheid/karakter, klachten, gevolg. Daarna ook een tijdlijn met daarop de gebeurtenissen die het meeste impact op mijn leven hebben, of hebben gehad. Ook nog een gereedschapskist met tools die ik gebruik om met alles om te kunnen gaan. Veel denkwerk maar het ging verder wel goed. Ik had ook al aangegeven dat het momenteel weer beter gaat in mijn koppie en ik op dit moment eigenlijk geen psycholoog nodig heb. Maar ik weet ook dat als er weer iets gebeurd, het meteen weer chaos gaat worden in datzelfde koppie. 12 januari heb ik weer een afspraak en als het goed is, heeft de psycholoog dan wel een plan van aanpak. Dan kan ik nog de keuze maken om er wel of niet aan mee te werken. Afwachten dus.

Tja en verder, de eerste dagen van deze week ging het wat beter maar sinds donderdagavond heb ik dus weer last van mijn darmen en dat is helaas nog niet rustig geworden. Met de buikwond zijn we eigenlijk ook niet helemaal tevreden. Er zit nog steeds een tunnel, daarin heeft de drain gezeten die verbonden was met beide wonden. Die tunnel wil maar niet dichtgroeien. Er komt ook nog veel viezigheid uit. De genezing gaat heel langzaam. Vandaag is het 2 maanden geleden dat ik geopereerd ben en zolang zitten deze wonden er dus al. Bij de vorige wonden duurde het ook wel lang voor ze dicht waren, komt mede doordat de wonden diep zijn en van binnenuit moeten genezen en dicht groeien. De thuiszorg houdt het in elk geval goed in de gaten en als het nodig is, zullen ze mij vast eerder naar de chirurg sturen. Ik ga er vanuit dat het uiteindelijk wel goed gaat komen met de wonden.

Tot slot wens ik jullie een Zalig Kerstfeest. Voor de mensen die het samen kunnen vieren, geniet van elkaar en de gezelligheid van het samen zijn. Voor de mensen die alleen zijn, probeer er zelf iets leuks van te maken. Verwen jezelf, maak het gezellig in je huis, lees een mooi boek, kijk een leuke film of doe iets anders wat je leuk vind. Ik wil jullie ook bedanken voor de lieve kerswensen op de kaarten die ik heb gekregen. En ook op alle lieve, mooie wensen die ik via facebook heb gekregen. De wensen gaan vooral over een betere gezondheid en minder ziekenhuisbezoek. Dat laatste gaat hem niet worden vrees ik want ik heb op dit moment al 7 ziekenhuis afspraken staan voor januari en begin februari. Een ziekenhuisloos jaar zal het niet gaan worden. Als het maar wat minder is dan in dit jaar, dan zal ik al heel blij zijn. Nogmaals fijne Kerstdagen iedereen!



Zondag 17 December 2017:

Als ik naar buiten kijk is het bijna niet meer voor te stellen dat het begin van de week zo sneeuwde en ons kleine landje zo'n beetje ontwricht was.
Maandagochtend was de sneeuw van zondag ver weg gesmolten. Ik dacht dus veilig naar de huisarts te kunnen tuffen met mijn scootmobiel. Volgens de weersvooruitzichten zou het 's middags pas gaan sneeuwen. De weersverwachtingen zijn niet altijd betrouwbaar en maandag dus ook niet.
Toen ik rond 09:45u vertrok, begonnen de eerste sneeuwvlokken te vallen en in het korte stukje dat ik moest rijden (1.2 km) ging het nog goed.
Eenmaal veilig in de huisartsenpraktijk zag ik het buiten steeds witter worden.
De assistente heeft de 24-uurs bloeddrukmeter aangebracht. Deze zou overdag elk kwartier de bloeddruk meten en 's nachts elk half uur.

Vanaf de huisarts moest ik nog naar de podotherapeut voor de voetscreening i.v.m de diabetes en vergoeding van de pedicure. Het was inmiddels flink door gaan sneeuwen en er lag al een flinke laag sneeuw op de weg. Stiekem vond ik het wel leuk om door de sneeuw te crossen, de oude Conny kwam weer in mij boven
Onderweg ging de bloeddrukmeter oppompen om de bloeddruk te meten, dat was even niet zo handig om te moeten sturen terwijl je bovenarm afgekneld wordt door die band. Maar ja ik kon moeilijk midden op de rijbaan stil gaan staan omdat dat ding op ging pompen. Ben dus gewoon door gereden.
Bij de podotherapeut begon hij tijdens het onderzoek ook weer op te pompen. Grappig, want ik had het nog niet in de gaten maar de podotherapeut hoorde een geluid en wist niet wat het was. Toen zij dat zei voelde ik natuurlijk wel dat de band weer opgeblazen werd, maar ik had het geluid zelf niet gehoord. De band zat aan mijn linkerarm en mijn CI zit rechts, vandaar dat ik het geluid niet hoorde.

Verder ging het goed bij de podotherapeut. Ze heeft niet een heel uitgebreid onderzoek gedaan. Alleen gekeken of ik wondjes aan mijn voeten had en naar de beweeglijkheid van mijn voeten. Dat is bij mij niet moeilijk, door mijn hypermobiliteit kunnen mijn voeten alle kanten opgedraaid worden. De rechtervoet hangt er helemaal los aan door de kapotte achillespees. Het is eigenlijk best grappig om te zien hoe die voet alle kanten op bengelt als ik er mee schud
Vanwege de neuropathie blijf ik wel zorgprofiel 4 hebben, dat is het hoogste profiel en betekent dat ik de pedicure behandelingen vergoedt krijg via de zorgverzekeraar.

Vanuit de podotherapeut ben ik weer door stevige sneeuwval naar huis gereden. Het werd wel lastiger rijden omdat ik de sneeuw recht in mijn gezicht kreeg en langzaam moest rijden, ik ben wel veilig thuis gekomen. Maar goed dat ik in de ochtend op pad moest want 's middags zou ik er niet meer doorheen gegaan zijn, toen lag er een flink pak sneeuw en had ik er met de scootmobiel niet doorheen gekund.

Thuis ging de bloeddrukmeter steeds door met meten. Soms was het best een vervelend gevoel, de band blies dan heel strak om. En het was niet altijd om de 15 minuten maar ook dat er maar een paar minuten tussen zaten. De meting was dan mislukt en daardoor begon hij na een paar minuten al met een nieuwe meting. Het was best wel intensief dat meten. Ik was bang dat ik niet zou kunnen slapen als de meter elk half uur zou beginnen en misschien ook na een mislukte meting vaker zou meten. Tot mijn verbazing heb ik die nacht goed geslapen en niets gemerkt van het meten. Ik was al een beetje bang dat hij het misschien niet gedaan had die nacht.

Dinsdagochtend moest ik weer naar de huisarts om eerst bij de assistente de band af te laten doen en het kastje uit te laten lezen. Daarna bij de huisarts voor de uitslag. De band bleek 's nachts toch gewerkt te hebben. De huisarts liet mij de grafiek zien. Daarop zag je dat na de aansluiting de eerste metingen een vrij hoge bloeddruk lieten zien. Dat kwam vast door mijn spannende rit door de sneeuw en de inspanning bij de podotherapeut. Vanaf de tijd dat ik weer thuis was, werd mijn bloeddruk lager en in de nacht zag je een hele grote daling in de grafiek. Naar aanleiding van de metingen mag ik met 1 bloeddruktablet stoppen, de andere 2 moet ik wel blijven gebruiken die zijn tevens ook om mijn nierfunctie stabiel proberen te houden. Heel belangrijk dus. Het is goed geweest om deze 24-uurs meting gedaan te hebben. Over een week of 4 moet ik nog even de bloeddruk laten controleren.

Donderdag zou de internist-infectioloog mij mailen over de bloeduitslagen. Hij mailde woensdagavond al dat hij een gedeelte van de uitslagen binnen had en ook daar is geen oorzaak uitgekomen voor de abcessen. De andere uitslagen hebben langer werk omdat deze in andere laboratoria gedaan moeten worden. Zodra hij die binnen heeft mailt hij mij weer.
Tevens wilde hij weten of ik nagedacht had over het maagdarmonderzoek. Dat had ik al eerder aangegeven dat ik het best wil doen maar onder narcose want ik ga echt niet zo'n slang inslikken waar ik bij ben. Ze mogen alles met mij doen maar geen slangen in mijn keel stoppen, of ik moet onder zeil zijn zodat ik er niets van merk.
Dat heeft hij doorgegeven aan de Maag-darm-lever arts en gisteren zat er al een brief bij de post dat ik daar 6 februari een eerste afspraak heb. Dat duurt nog eventjes.
Gaat goed, ik heb inmiddels al 4 ziekenhuis afspraken in mijn agenda staan voor 2018 in januari en februari. Volgens mij komt de longarts er ook nog bij in februari.

Verder gaat het wel wat beter met mij. De diarree is nog niet helemaal over maar al wel afgenomen, na dinsdag heb ik er geen bloed meer bij gezien dus dat is gunstig. De huisarts had mij ook nog wat gerust gesteld. Ik vertrouwde het niet zo de diarree en vooral het bloed erbij. Maar ze zei dat het erbij hoort en normaal bij gezonde mensen is het in een paar dagen over. Bij kinderen en ouderen duurt het langer. Jajaja, ik ben oud aan het worden.......dat nou ook weer niet maar mijn lichaam valt wel in die categorie
Mijn buikwand is gelukkig vrij rustig. Er zitten nog wel harde plekken in maar geen nieuwe ontstekingen. De buikwonden genezen langzaam maar op zich wel goed. Ik hoop zo dat dit zo blijft en er geen nieuwe abcessen meer gaan komen. Of er nou wel of geen oorzaak gevonden wordt, als ik er maar vanaf ben en het nooit meer terug komt!

Ik merkte donderdag ineens dat ik makkelijker naar buiten ging. Al maanden had ik gewoon geen puf om de deur uit te gaan, alleen al het idee om mijn schoenen en jas aan te trekken, naar de scootmobiel te lopen enz maakte mij al moe. Dan ontbrak de energie en bleef ik zitten in mijn stoel. Maar donderdag merkte ik dat ik zonder na te denken automatisch mijn jas aan deed en naar de scootmobiel om naar de huisarts te gaan of even om boodschappen. Dat viel mij ineens op en is een goed teken! Nu hopen dat ik op deze opwaartse weg door kan gaan.

Gisteren ben ik voor het eerst dit jaar, met de deeltaxi weg geweest. Even naar de verjaardag van mijn broer. Alhoewel even.....de heenrit duurde lang want als vanouds maakte ik weer een avontuur mee met de deeltaxi. Er zat al een passagier voor in de taxi toen ik opgehaald werd. Van mij uit moesten we in het buitengebied van Etten-Leur nog een meneer ophalen. Deze meneer liep al op de weg, hij was de taxi tegemoet komen lopen. Hij moest achterin, naast mij plaats nemen en daar begon het avontuur mee. De man beweerde dat hij niet achterin kon zitten en dat hij een indicatie had om voorin te mogen zitten. Volgens de chauffeur was dit niet zo en moest hij achterin gaan zitten als hij mee wilde. Er volgde een hele discussie buiten, die ik niet helemaal kon volgen. De passagier die voorin zat beweerde dat zij ook een indicatie had om voorin te zitten. Zij vond dat de meneer erg lelijk deed tegen de chauffeur. Dat kon ik niet beamen omdat ik alles niet kon horen. Als die man dit soort situaties vaker heeft meegemaakt, kon ik het wel begrijpen. Het was een bijzonder mannetje, soort Paulus de Boskabouter figuurtje, geen tanden, oude kleding, een beetje een zonderling.
Na een hoop gedoe probeerde hij om dan toch maar achterin te gaan zitten, maar ik zag al meteen dat het die man niet ging lukken. Het lukte hem uiteindelijk om te gaan zitten maar hij kon zich niet indraaien omdat hij zijn rechterbeen niet kon buigen. Het was ook een vrij kleine taxi, ik zat zelf ook nogal opgevouwen achterin waardoor ik pijn aan mijn buikwond had. Met veel moeite heeft de chauffeur 'Paulus' weer uit de auto kunnen sjorren en werd er weer besloten om weg te rijden en 'Paulus' moest maar een andere taxi bestellen.
Zijn we net opnieuw op weg, kreeg de chauffeur telefoon van de centrale. We moesten toch terug om 'Paulus' op te halen want hij bleek gelijk te hebben en wel een speciale indicatie te hebben om voorin te moeten zitten. De passagier die daar zat, bleek juist geen indicatie te hebben en zij moest verhuizen naar de achterbank. En zij beweerde dus ook een indicatie te hebben en mopperde op 'Paulus' zijn gemopper terwijl zij zelf dus fout was. Na bijna drie kwartier oponthoud is 'Paulus' voor in de auto gezet en konden we eindelijk verder rijden. Gelukkig was ik daarna de eerste die naar de plaats van bestemming werd gebracht, al was de middag half om toen ik bij mijn broer aan kwam. Ga ik na een jaar weer eens met de deeltaxi mee en dan is het meteen prijs, dat heb ik dan weer


Zondag 10 December 2017:

Nu weer zoals altijd een zondagse blog. Deze keer vanuit een wit Etten-Leur want ook hier sneeuwt het flink. Mooi om naar te kijken maar ik ben blij dat ik er niet doorheen moet.
Sinterklaas heeft gelukkig geen last gehad van het weer en bezorgde mij hele leuke Sintpost. Een pakketje vol cadeautjes en ook nog een mooie rijm erbij!
En eigenlijk was het geen Sintpost maar het kwam ook 5 december aan als verrassing, dus ik vind het toch een beetje Sintpost. Een brief met een mooie, grote uitgeprinte foto van Christel en mij. Gekregen van een vriendin van mijn vriendin, die via mijn vriendin op de hoogte was van mijn avonturen en meeleefde. Ik ken haar niet eens en dan zo'n cadeautje krijgen, dat is toch super leuk en lief!

Ik ben weer op controle geweest bij de internist en de chirurg. De chirurg was tevreden over mijn buik en de buikwond, ziet er rustig uit momenteel. Hij gaat zijn "Fingers crossed" houden, zei hij en hopen dat het nu rustig blijft en er geen nieuwe abcessen komen. Over 4 weken hoef ik pas terug te komen. Het voelde alsof ik vakantie kreeg, 4 weken geen ziekenhuis na een jaar lang wekelijks in het ziekenhuis zitten. Het is nog afwachten natuurlijk hoe het gaat lopen.
Waar ik wel van baalde is dat ik begrepen dacht te hebben dat de chirurg mij twee weken terug had aangemeld bij het Erasmus. Dat bleek niet zo te zijn. Hij had een mail gestuurd naar mijn internist met de vraag of deze mij wilde doorverwijzen want de chirurg wist niet goed naar welke arts/poli hij moest sturen in het Erasmus.

De internist heeft wel contact gehad met het Erasmus en er waren nog wat onderzoeken die we in Breda konden doen. Er zijn 7 buisjes bloed afgenomen en als hier niets uitkomt dan moet ik wel naar het Erasmus. De internist mailt mij eind deze week over de uitslagen en verder vervolg.

De uitslag van de ontlasting-kweek was ook binnen en hier kwam uit dat het een virusinfectie is. Helaas gaat het nog niet veel beter. Momenteel heb ik nog steeds diarree met regelmatig bloed erbij, pijn in de blaas, moeilijk plassen. Ik heb ook al een tijd tintelingen in mijn bovenbenen (slaapbenen) en ik heb gevraagd of dat in verband kan staan met alle buikproblemen. Dat zou kunnen maar daarvoor zou ik dan naar de neuroloog/uroloog moeten. Daar wachten we nog maar even mee, wie weet gaat het uit zichzelf weer over en ik heb nu al genoeg aan mijn hoofd vond de internist.
Hij wil ook nog steeds een onderzoek van de dunne darm en wat hem betreft mag dat onder algehele narcose, maar daar gaat de MDL-arts (maag-lever-darm) over. Ik moet er over nadenken en dan bespreken we dat nog verder.
Voor nu hoop ik dat mijn darmen, blaas en buik rustig willen worden zodat ik onderhand eens wat rust krijg in dat lijf van mij!

Ik ben vrijdag ook bij de medisch psycholoog geweest voor het intake-gesprek van een uur. Dat was best pittig. Ik dacht dat ik bij haar het een en ander kon spuien maar zij vertelde dat ik niet alleen om te spuien bij haar kan komen. Er moet ook een plan opgesteld worden met doelen waar ik aan moet werken. Dit gaat zij nu uitwerken en over twee weken moet ik terug en gaan we dat bespreken. Ik ben benieuwd waar ze mee komt en wat ik er dan van vind. Ik mag dan nog kiezen of ik wel/niet verder ga.

Mijn huisje is weer helemaal in kerstsfeer, ik ben vroeg dit jaar. Dinsdag kwam ik mijn buren tegen en zij vroegen of zij volgende week de kerstboom moesten komen zetten. Ik had zoiets van mij mag het nu al wel. Met het vele thuis zitten heb ik zin in wat gezelligheid in huis. Woensdagmiddag stonden de buren voor mijn deur om de kerstsfeer in huis te brengen.
Het was wel een beetje confronterend hoor. Twee mensen van over de 75 die mijn boom komen zetten en de kerstversiering wegzetten. Ik probeerde te helpen maar kon heel weinig. Als ik omhoog kwam werd alles al zwart in mijn hoofd. Ik heb zittend in mijn stoel geholpen om de takken uit te vouwen en kerstballen aan te geven, zelfs dat was al vermoeiend. Meer kon ik niet doen.....ja koffie zetten voor deze twee lieve mensen, dat kon ik gelukkig wel. Maar het is gewoon confronterend dat ik 25 jaar jonger ben en het eigenlijk andersom zou moeten zijn, dat ik de buren help. Dankzij hun geniet ik nu wel van een knus huis.

Komende week eens geen ziekenhuisbezoek maar wel naar de huisarts. Morgenochtend moet ik er naartoe om de 24-uurs bloeddrukmeter aan te laten sluiten. Dinsdagochtend terug om de meter af te koppelen en aansluitend bij de huisarts de uitslag. Dan meteen nog eens de buikklachten met haar bespreken want ik vind het nu best lang duren en maak mij toch een beetje zorgen dat er nog steeds bloed mee komt.
Ik hoop wel dat ik er morgen kan komen, dat de sneeuw dan weer weg is. Aansluitend moet ik ook naar de podotherapeut een eindje verderop. Daarom moet ik wel met de scootmobiel naar de huisarts kunnen want met de taxi gaat dat niet lukken om naar beiden te gaan. Dat zie ik morgen wel, komt vast wel goed en anders de podotherapeut afzeggen denk ik.


Maandag 4 December 2017:

Deze keer weer geen blog op zondag, maar gelukkig niet zolang wachten als de vorige keer.
De reden dat ik op maandag schrijf is alweer een ziekenhuisopname. Gistermiddag ben ik thuis gekomen maar toen meteen mijn bed ingedoken en nog geen puf om achter de computer te kruipen. Mijn middagdut heb ik net gehad, dus nu maar eens proberen iets op te schrijven. Ik begin maar gewoon aan het begin van de week.

Maandag is Livit geweest om nieuwe schoenen aan te meten. Het was wel een beetje lastig want momenteel zijn door het vele liggen, mijn benen erg dun. Waarschijnlijk gaat er als ik weer in mijn gewone doen ben, de benen weer meer vocht vast houden. Daarom was het even de vraag hoe wijd de schoen moet zijn. Ik heb wel een goed passende schoen nodig, daarom is er nu toch maar uitgegaan van de huidige situatie. Ik heb mooie blauwe schoenen uitgezocht. Over 6 weken zijn ze klaar, dus nog even geduld hebben.

Dinsdag moest ik naar de diabetesverpleegkundige. Mijn suikers zijn netjes maar de voetcontrole was niet zo goed, heel weinig gevoel in mijn voetzool door neuropathie. Dus heel goed opletten of ik geen wondjes krijg. Verder krijg ik volgende week een 24-uurs bloeddrukmeting. Dit omdat in het ziekenhuis mijn bloeddruk in de nacht heel erg laag was. Ik heb er 3 tabletten voor, wie weet kan er eentje minder?

Maandag en dinsdag heb ik ook contact gehad met Sandra van de Yellow Roses Foundation. Dit i.v.m. de theatervoorstelling van Christel. Ik wist dat Sandra er ook met haar groep mensen naartoe ging en had bedacht dat er in haar groep misschien ook rolstoelers zouden zijn. In dat geval hadden ze de voorste rij stoelen misschien weggehaald zodat wij daar met de rolstoelen konden zitten. Bij een vorig bezoek aan het theater zat ik met de rolstoel halverwege de zaal, achter een grote pilaar. Plus een hellende vloer waardoor ik continue het gevoel had dat ik uit mijn stoel zou glijden. In de groep van Sandra waren geen rolstoelers maar zij zou mijn suggestie mee nemen in het overleg dat zij nog met het theater had. Ook wat dingen voor Gea zou ze vragen. Ik had er zoveel zin in om naar de voorstelling van Christel te gaan, er kon niets meer mis gaan want mocht er een nieuw abces aankomen dan kon het zaterdag nog niet zover zijn dat er weer geopereerd kon worden............ik DACHT dus dat er niets mis kon gaan.

Dinsdagavond begon ik echter problemen met mijn darmen te krijgen en ik heb de hele nacht naar de wc gelopen met bloederige diarree. Sinds ik nierkanker heb gehad en toen ook veel bloed plaste, schrik ik altijd weer even als ik bloed in de wc pot zie liggen. Dat had ik nu ook maar ik heb mezelf toegesproken dat ik mij niet meteen gek moest laten maken en kijken wat het de rest van de dag zou doen. De begeleiding was het hier echter niet mee eens en vond dat ik toch op zijn minst de huisarts moest waarschuwen.
Woensdagochtend ben ik toch eerst bloed wezen prikken en toen ik weer thuis was heeft de begeleiding naar de huisarts gebeld.
Gelukkig kent mijn huisarts mij inmiddels wel en laat zij zich ook niet meteen gek maken. Ze hoopte dat het een gesprongen adertje was en het bloed daar vandaan kwam. Ik moest het wel in de gaten houden en als het bloed en diarree aanhield donderdagochtend terug laten bellen, dan zou ze op huisbezoek komen.

Donderdag had ik de dagopname voor de pijnbehandeling dus dat huisbezoek zat er niet in. En het bloeden was gelukkig gestopt, diarree nog niet.
Ik ben dus gewoon naar het ziekenhuis gegaan voor de pijnbehandeling. Daar wel aangegeven dat ik diarree had en ook dat het plassen moeizaam ging. Ik had het gevoel dat ik een volle blaas had die op klappen stond maar als ik wilde plassen gebeurde er niets.
De pijnbehandeling is gewoon door gegaan. De Anesthesioloog stond al te zwaaien toen ik er aan kwam en zijn eerste vraag was hoe het met mijn buik ging. Toen ik in augustus geopereerd ben, heeft hij de narcose gedaan. We hebben eerst even wat gekletst voor hij met de behandeling begon.
De pijnbehandeling is eigenlijk geen pretje, ze doen je nog meer pijn dan je al hebt. De spuiten in mijn hoofd zijn nare prikken. Maar de bedoeling is dat de pijn daarna wel minder gaat worden. Nu voel ik nog steeds de prikplek en ook de zenuwpijn waarvoor de behandeling was. Maar mijn ervaring is dat het na 1-2 weken wel minder heftig en draagbaarder wordt. Dus dat hoop ik deze keer ook maar weer.
Net na de pijnbehandeling werd ik erg naar in mijn hoofd, zeg maar duizelig alleen voelt dat bij mij anders sinds ik geen evenwichtsorganen meer heb. Het tolt dan in mijn hoofd en kijken lukt dan niet goed meer. Hierdoor moest ik wel wat langer in het ziekenhuis blijven maar eind van de middag mocht ik gelukkig toch naar huis.

Donderdagavond wilde ik gaan slapen en ik slaap altijd op mijn rechterzij in. Maar toen ik op mijn zij ging liggen had ik vreselijk pijn in mijn buik en meteen de drang om te plassen/poepen, alleen lukte dat niet. Ik heb toen eerst even hulpeloos op de rand van mijn bed gezeten en dacht wat is dit nu weer en wat moet ik hiermee. Ik wilde een morfine tabletje nemen en dan de andere ochtend de huisarts bellen of urine inleveren, misschien dat ik een blaasontsteking had. Al leek mij dat weer raar na 4 weken antibiotica te hebben geslikt. Uiteindelijk besloot ik om de begeleiding te bellen. Die kwam en zij vond het niet verstandig om de morfine te nemen, maar beter om de Huisartsenpost te bellen voor advies. De huisartsenpost stuurde de arts naar mij toe.

En dan mis ik even een stuk geheugen. Ik had namelijk mijn slaaptablet al ingenomen en die heeft waarschijnlijk een stukje geheugenverlies veroorzaakt.
Ik weet het pas weer vanaf het moment dat ik in de ziekenauto lag en bij het ziekenhuis aankwam. Ik herinner mij dat er een bord boven de gang hing met de tijd en datum er op. Dat ik opmerkte dat het ineens 1 december was. Volgens mij iets voor 00:30u, die tijd is een beetje vaag geheugen.
Op de SEH weer een aantal artsen aan mijn bed gehad en er werd bloed geprikt. Via het infuus kreeg ik een pijnstiller en iets tegen de misselijkheid. Ze wilden ook urine nakijken, ik heb een half uur op de postoel gezeten maar het wilde niet lukken. Uiteindelijk kwam de arts vertellen dat ik uitstulpingen (divertikels) in mijn darmen heb en dat die ontstoken zijn en dat ze mij op gingen nemen. Grappige was dat ik het ziekenhuisbandje van overdag nog om had, dus ze hadden helemaal geen nieuw bandje hoeven te printen. 2x opgenomen in 1 dag tijd!
Rond 05:00u werd ik naar de afdeling gebracht en daar geïnstalleerd. Voor dat allemaal achter de rug was, was het al 06:00u en kon ik eindelijk proberen nog wat te slapen. Een lange slaap werd dat niet want om 07:30u stonden ze weer aan mijn bed om de controles te doen. Het is die ochtend ook gelukt om urine te verzamelen, maar die bleek gelukkig schoon te zijn. Geen blaasontsteking dus. De MDL-arts denkt dat de blaaspijn komt doordat de zieke darm er tegenaan drukt. Voor de zekerheid werd ik gekathederiseerd maar ondanks het volle blaas gevoel zat er maar 280cc in.

Nou daar lag Conny dus weer in een ziekenhuisbed. Waar ik het meest van baalde is dat ik niet naar de voorstelling van Christel kon want zaterdag mocht ik nog steeds niet naar huis. Alweer iets leuks wat niet door kon gaan   Ook al had ik wel naar huis gemogen dan had ik nog niet gekund want ik heb de hele zaterdagavond op de wc door gebracht, om de 5 minuten moest ik, slopend was dat. En achteraf denk ik maar beter dat ik in het ziekenhuis lag want als ik hier thuis had gezeten met uitzicht op de Nobelaer en er toch niet naartoe te kunnen, dat was nog zuurder geweest.

Maar.......er wachtte mij een hele leuke verrassing want zatermiddag kwam Christel ineens mijn kamer binnen gelopen met een grote bos bloemen. Die bloemen waren niet nodig geweest want het bezoek van Christel was al geweldig. Zo leuk en lief dat zij de moeite nam om mij te bezoeken. Ik zat er een uurtje ervoor helemaal doorheen en haar komst was een grote opkikker voor mij. Van Christel hoorde ik ook dat er achter de schermen voor mij nog meer lieve mensen bezig waren om iets te regelen. Dat doet dan toch wel goed om te horen als je in je uppie in het ziekenhuis lig, en ook best wel een hele eer dat mensen iets voor mij willen doen.

Christel had nog meer leuk nieuws want als ik weer beter ben mag ik naar een voorstelling van haar, maakt niet uit waar. Zij zorgt dan voor kaartjes en Gea en Emma Marie mogen dan ook weer mee. Ik hoorde ook dat Rianne en Marieke mij hadden willen verrassen. Ze hadden met Christel afgesproken dat zij ook naar de voorstelling in Etten-Leur zouden komen als verrassing voor mij. Ze hebben al die tijd hun mond dicht moeten houden, jammer dat het allemaal in de soep is gelopen. Maar ook Rianne en Marieke mogen de volgende keer met mij. En net lees ik dat ook Sandra van de Yellow Roses mee mag. Wat een verrassingen, supergeweldig toch   Nu nog een lijf dat mee moet werken en dan komt het goed.

'S avonds kwam er weer onverwachts bezoek van Gea en haar man Dirk. Ook zij maakte op weg naar Etten-Leur een ommetje via het ziekenhuis om mij te verrassen en brachten een prachtige kerstkrans mee voor aan de deur. Sinterklaas gaat dit jaar aan mij voorbij maar ik kwam in het ziekenhuis al wel een beetje in kerstsfeer. Ik rook de krans, die verse dennentakken. Een veel fijnere lucht dan alleen de ziekenhuislucht.

Gistermiddag mocht ik dus naar huis. De arts zag geen meerwaarde in het verblijf in het ziekenhuis, een conclusie die ik zaterdag al had getrokken. Thuis kan ik ook in bed liggen en naar de wc gaan. In het ziekenhuis deden ze verder niets, op de dagelijkse controles van bloeddruk enz na.
Ik heb wel nog steeds diarree en pijn in/bij mijn blaas/onderbuik. Morgen moet ik op controle bij de internist en de chirurg. De uitslag van de kweek krijg ik dan morgen van de internist. Het zal mij niets verbazen als er weer niets uit de kweek is gekomen.
Mijn eigen bed ligt in elk geval heerlijk. Met de buikwond gaat het gelukkig goed en er zijn (nog) geen nieuwe plekken, hopen dat dit zo doorzet.


Zondag 26 November 2017:

Dinsdag ben ik op controle geweest bij de chirurg en deze keer heeft hij mij niet gehouden, dus kan ik een blog schrijven  
De chirurg vond mijn buik er iets rustiger uit zien dan vorige week. De wondverzorging is nu wel iets veranderd. De antibiotica liep tot donderdag en is inmiddels gestopt. Verder ben ik aangemeld bij het Erasmus voor een second opinion. Het kan wel een tijdje duren voor ik daar terecht kan i.v.m. wachtlijsten. Tot die tijd blijf ik bij mijn chirurg onder controle. Over 2 weken wil hij mij weer terug zien.

Ik vind het spannend hoe mijn buik zich nu gaat houden, nu de antibiotica gestopt is. Tot nu toe gaat het nog goed. De buik ziet niet meer zo vuurrood en de hardheid is iets aan het afnemen. De antibiotica is nog maar 3 dagen gestopt dus er valt nu nog weinig te zeggen, het werkt ook nog een poosje na denk/hoop ik.
De misselijkheid en diarree is gelukkig een heel stuk minder maar ik blijf ontzettend moe. Soms zak ik gewoon door mijn benen, zo slap ben ik.

Er komt een drukke week aan met veel afspraken. Morgen komt Livit bij mij thuis nieuwe schoenen aanmeten, eindelijk kan de afspraak nu doorgaan. Moet wel heel raar lopen als er nu nog iets tussen komt. Dan is het volgens mij nog 6 weken wachten voor de schoenen klaar zijn.
Dinsdag heb ik een afspraak met de diabetesverpleegkundige. Als het mij lukt om naar de praktijk te gaan dan daar en anders komt ook zij aan huis. Ik wil proberen er zelf naar toe te gaan. Dan ben ik ook eventjes buiten en van huis, zo heel ver is het niet.
Woensdagochtend naar het ziekenhuis om bloed te laten prikken. Dit moet in het ziekenhuis vanwege een onderzoek dat alleen daar gedaan kan worden.
Donderdag mag ik weer een dag in het ziekenhuis gaan logeren i.v.m. een pijnbehandeling voor de pijn in mijn hoofd, achter mijn oren. Ze kunnen alleen de linkerkant behandelen, rechts mag niet i.v.m. mijn CI. Vrijdag een rustdag en zaterdagavond hoop ik dat ik eindelijk weer eens een leuk uitje mag hebben.

Zaterdagavond is er hier in de Nobelaer namelijk een voorstelling van Christel de Laat en daar hebben we afgelopen zomer al kaartjes voor gekocht. Ik ga samen met Emma Marie en Gea gaat mee om te tolken. Dan zijn we met hetzelfde clubje waarmee we twee jaar geleden de opnamens in Den Bosch hebben gemaakt voor de tv-serie van de Zonnebloem.
Heel het jaar heb ik alle leuke dingen al af moeten zeggen maar zaterdagavond ga ik echt niet afzeggen. Het gaat vast een keileuke en gezellige voorstelling worden en ik ben wel toe aan beetje vertier. Desnoods blijf ik de hele zaterdag op bed liggen om te rusten, als ik zaterdagavond er maar naartoe kan.
Christel kennende denk ik dat het voor Gea een hele uitdaging gaat worden met tolken  


Zondag 19 November 2017:

Eindelijk, hier ben ik weer met mijn wekelijkse blog. Jullie zullen hem vast gemist hebben.
De lezers die mij op facebook volgen, weten de oorzaak van mijn afwezigheid en de andere lezers kunnen het denk ik wel raden.
Ik heb al die tijd in het ziekenhuis gelogeerd, vandaar dat ik niets kon schrijven hier.

Even terug naar 22 oktober, mijn laatste blog waarin ik heel veel te vertellen had.
23 oktober moest ik naar de revalidatiearts en daar ben ik ook geweest. Er worden weer nieuwe schoenen aangemeten. Dat zou inmiddels al gebeurd zijn als ik niet in het ziekenhuis terecht was gekomen.

Dinsdag 24 oktober moest ik op controle bij mijn eigen chirurg voor mijn buik. Deze nam meteen actie en wilde dezelfde dag of de andere dag een CT-scan van mijn buik maken. De assistente ging dit regelen en ik kon dezelfde middag al in de CT-scan. Vanwege het feit dat er contrastmidddel gebruikt moest worden en ik daardoor aan een infuus moest i.v.m. mijn slechte nierfunctie, werd ik meteen opgenomen.
De scan was om 16:00u die dag en daarna moest ik nog 6 uur aan het infuus, tot 23:00u en vandaar dat ik de nacht moest blijven.
Aan het begin van die avond kwam de arts al vertellen dat er meerdere abcessen in mijn buik zaten en ik de andere dag geopereerd zou worden.

Woensdag 25 oktober ben ik geopereerd en moest ik vanwege de narcose en operatie nog een nacht blijven. Donderdagochtend kreeg ik te horen dat ze mij nog een paar dagen wilde houden om te kunnen volgen hoe het met mijn buik en de wonden verliep. En omdat de wonden 3x per dag met een catheter gespoeld moesten worden.

Er kwamen ineens diverse mensen aan mijn bed. Chirurgen, zaalarts, internist, microbioloog, dieëtiste, wondverpleegkundige.
De chirurg vertelde dat hij, de internist en microbioloog ook contact hadden met de collega's van het Erasmus in Rotterdam, om mee te denken.
Daar kwam uit dat ik vrijdagmiddag 27 oktober aan een antibiotica infuus ben gelegd en dit infuus zou 2 weken duren.
De dieëtiste was ingeschakeld omdat ik inmiddels al 10 kilo was afgevallen (wat mij wel goed uitkwam, maar niet de goede manier was. Inmiddels zijn het al 14 kilo's).
Dit komt door alle abcessen die heel veel energie van mijn lichaam vragen. Daarom moest ik een eiwitrijk dieet gaan volgen. (hadden ze wel eerder mee kunnen komen, dan pas na 8 maanden tobben).
Door al deze akties had ik er wel het volste vertrouwen in dat ik nu eindelijk de juiste artsen had getroffen en het uiteindelijk allemaal goed zou komen met mijn buik.
Dan maar wat langer in het ziekenhuis liggen, alles beter dan nog 8 maanden verder tobben.

Helaas, werd het vertrouwen na een week infuus elke dag iets minder. Een week na de operatie werd de drain uit mijn buik gehaald en de andere dag (3 november inmiddels) dreigde er een nieuwe operatie omdat er weer abcesvorming was. Dan lig je verdorie aan een stevig antibiotica infuus en dan nog blijft de buik opspelen. Ik moest nuchter blijven voor een eventuele OK. Ze hebben uiteindelijk de drain weer terug geplaatst waardoor een nieuwe operatie niet nodig was.
Ondanks dat en de antibiotica bleef mijn buik wel rood, hard, warm en kreeg ik later ook nog koorts erbij. Het schoot niet erg op dus.

In overleg met het Erasmus zijn er ook een aantal onderzoeken gedaan maar niets uitgekomen. We weten nog steeds niet wat de oorzaak is en tja zolang we geen oorzaak weten is het lastig om een oplossing te vinden  

De artsen doen echt wel hun best maar ik ben een raadsel! Mijn chirurg wil graag dat ze mij in het Erasmus zelf eens bekijken en hij wil voor zichzelf een 2nd opinion, omdat we het gewoon niet meer weten.

Het infuus was de laatste week ook een ramp. Bijna elke dag sneuvelde het infuus doordat mijn aderen gingen ontsteken, er was bijna geen prikplek meer over. Het was sowieso al moeilijk om een infuus te prikken bij mij. Ik moest er steeds voor naar de OK zodat de anesthesist dit kon doen en zelf daar lukte het nooit in 1x. Ik heb echt een lastig en dwars lichaam  

Helaas heeft de twee weken antibiotica via infuus niet het resultaat gegeven wat wij allemaal gehoopt hadden. Ik heb nu nog antibiotica tabletten voor 2 weken (1 week is al om). Na 3 weken antibiotica is mijn buik nog steeds niet rustig en blijft hard en rood. De wonden genezen gelukkig wel goed. Ik denk dat het aan de antibiotica te danken is dat er nog geen nieuw abces is ontstaan. Ik ben wel heel bang voor als de antibiotica stopt, wat er dan gaat gebeuren. Mijn angst is dat alles dan weer van voor af aan verder gaat  

Dinsdag moet ik al op controle bij mijn eigen chirurg en dan hoop ik ook meer over het Erasmus te horen. Het kan ook zijn dat het Erasmus een ander academisch ziekenhuis adviseert waar ze misschien meer expertise hebben in mijn probleem. Dat is nog even afwachten en spannend. Ik hoop daar dinsdag meer over te horen.

Nu ik thuis ben komt de thuiszorg de wonden weer spoelen. Dit moet met een catheter en dat is een verpleegkundige handeling, niet alle medewerkers mogen dit doen. Hierdoor hadden we dit weekend het probleem dat er bij mijn thuiszorgteam geen verpleegkundigen zijn. Daarom is er gisteren en vandaag iemand van een ander thuiszorgteam geweest. Wel hier uit Etten-Leur maar van team Noord en ik ben bij team Centrum. Dat maakt op zich niet zoveel uit want de verpleegkundige die gisteren en vandaag is geweest, doet het net zo goed. Gisteren was ook de wondconsulent mee gekomen om de wond te beoordelen, meten en foto's van te maken zodat ze het heel goed in de gaten kunnen houden.

Voorlopig is het eind dus nog niet in zicht. Ik ben wel blij om weer thuis te zijn, lekker in mijn eigen bed te kunnen slapen.
Vooral de laatste nachten sliep ik in het ziekenhuis niet rustig meer. Er lag een verwarde oude man op mijn kamer, deze meneer ging 's nachts spoken. Zo stond hij een keer midden in de nacht in mijn voet te knijpen, gelukkig kwam de nachtzuster toen net binnen die het zag.
Maar een andere nacht kroop hij bij mij in bed, denkende dat ik zijn vrouw was. En dan lig je best hulpeloos in bed, zonder CI dus doof en niet aan horen komen wat er ging gebeuren. Ik kon alleen op mijn rechterzij slapen want links zitten de wonden en is te pijnlijk en meneer kroop achter mijn rug in bed. Mijn ziende oog ligt dan op het kussen, dus ik hoor niet alleen wat er gebeurd maar zie het ook niet meteen. Daarnaast lag ik nog aan het infuus en zuurstof slangen. Dan begin je niet zoveel. Ik heb meteen de alarmknop ingedrukt, CI op en de man toegesproken maar daarmee was hij nog niet uit mijn bed. Gelukkig kwam de nachtzuster vrij snel helpen. Maar jullie begrijpen vast dat ik de nachten daarna niet rustig meer ben gaan slapen.

Lichamelijk valt het thuis wel tegen. Ik ben ontzettend moe, slap, 0% energie, pijn, misselijk door de antibiotica. Het is liggen, slapen, zitten. Gelukkig kan ik mij thuis wel beter bezig houden dan in het ziekenhuis en gaan de dagen daardoor thuis sneller om.
Nu hoopvol uitzien naar een oplossing........ooit moet het toch goed komen, al heb ik nog geen idee hoe.
Ik ga er vanuit dat ik dinsdag niet weer in het ziekenhuis moet blijven. Mocht er weer geen blog komen dan ben ik waarschijnlijk toch weer daar, al verwacht ik het niet hoor.

  
In het ziekenhuis en thuis, het laatste is fijner


Zondag 22 Oktober 2017:

Deze week heb ik in een soort rollercoaster aan emoties en gebeurtenissen gezeten, dat er zoveel kan gebeuren in een week.
Het begon maandag rustig, ik was vooral met mijn hart en gedachten bij mijn Lourdesvrienden die mij via de app en facebook op de hoogte hielden van wat zij deden en mee maakten. Dat hebben ze overigens de hele week gedaan, superleuk ook al was het soms wel moeilijk en had ik ze het liefst achterna gevlogen om bij hen te zijn. Gisteravond is iedereen weer veilig thuis gekomen en hebben ze volgens mij een superweek gehad. Volgend jaar moet ik er echt weer bij zijn, ik heb Lourdes zo ontzettend gemist.

Dinsdagochtend ging het ook nog goed. Ik heb eerst een stukje mee kunnen kijken met de viering aan de grot in Lourdes. Helaas niet heel de viering want ik had een afspraak bij de pedicure. Dinsdagmiddag moest ik naar de huisarts, tot zover nog niks aan de hand. Totdat ik eind van de ochtend het bericht kreeg dat mijn lieve Lourdesvriendin Lianne uit Rosmalen onverwachts was overleden   Van dat bericht schrok ik enorm en dan zit je hier in je eentje, je wilt iets doen maar kan niets doen, verschrikkelijk is dat.
Wat ik wel meteen bedacht was om aan mijn vrienden in Lourdes te vragen of zij daar bij Maria een kaars voor Lianne wilde branden, dat was op dat moment het enige wat ik kon doen voor Lianne en haar man Peter/familie.

Met een hoofd vol emoties en gevoelens ging ik daarna richting de huisarts. Ik werd eerst door de assistente binnen geroepen voor de injectie. Zij merkte dat er iets was en vroeg ernaar, waardoor ik mijn verhaal bij haar kon luchten. De huisarts kwam ook even binnen kijken of ik al klaar was om naar haar te komen. Zodoende zag/hoorde zij het ook. Dat was wel even fijn dat ik mijn verhaal bij beiden even kwijt kon.

Verder ging het wel bij de huisarts. De bloeduitslagen waren niet allemaal goed, mijn nierfunctie was weer iets slechter dan de vorige keer en ook de bloedwaarden van de reuma had ze liever iets lager gezien. Ik moet over 6 weken weer opnieuw laten prikken en als het dan nog zo is dan wil ze mij toch weer terug sturen naar de reumatoloog, dat die weer even mee kijkt.
Ook heb ik haar naar mijn buik laten kijken en ze vond dat ik niet tot dinsdag moest wachten maar voor het weekend naar de chirurg moest om het te laten beoordelen. De assistente heeft in opdracht van de huisarts naar het ziekenhuis gebeld. Helaas had mijn vaste chirurg deze week vakantie, maar ik kon donderdag bij een andere chirurg terecht.
Dinsdag was dus een hele nare dag  

Woensdagochtend heb ik naar de Internationale Viering in Lourdes gekeken. Verder spookten er ontzettend veel gedachten door mijn hoofd.
Ik wist inmiddels dat de uitvaart van Lianne zaterdag zou zijn. Maar zaterdag (gisteren dus) zouden we ook het jaarlijkse uitje van Jan hebben.
Ik werd heen en weer geslingerd wat ik moest doen. Jan is voor mij belangrijk maar Lianne ook. In de tussentijd werkte mijn buik ook tegen en was het daarover ook twijfelen of ik wel met het uitje mee kon. Het was zo'n chaos in mijn hoofd. Op een gegeven moment dacht ik, laat mij eerst afwachten wat er in het ziekenhuis gaat gebeuren en dan pas een besluit nemen. Dat gaf eventjes wat rust in de chaos.

Donderdagmiddag dus weer richting ziekenhuis, benieuwd wat daar zou gebeuren. Gezien de naam van de arts, verwachtte ik dat het een assistent-arts zou zijn want ik kende geen chirurg met die naam. Dat bleek te kloppen, het was een vrouwelijke Japanse assistent-chirurgie. Toen zij begon te praten kwam er een Belgisch accent uit gerold. Dat verwacht je niet als je een Japanse voor je ziet staan. Ik moest mijn best doen om niet te lachen en in het Belgisch terug te gaan praten (niet dat ik daar goed in ben hoor) maar ik vond het wel komisch  
Afijn....de 'Japanse Belg' keek naar mijn buik. Ze had de rapportage gelezen en gezien dat ik al vaker was geweest met hetzelfde probleem. Maar ze wist niet wat ze moest doen. Met het mooie accentje vroeg ze "Awel sè wat moet ikke doen, ik weet het niet?" Tja, wie is er nou dokter? Ik zei dat ik dacht dat het nog niet 'rijp' genoeg was om open te maken. Dat de huisarts vond dat er wel naar gekeken moest worden en dat ik zaterdag een uitje had waar ik heel graag mee wilde maken.
"Awel sè, ik kan er né sneeke in maken, kijken wattur uitkomt, zal ik da doen?" Met het oog op zaterdag vond ik dat zij dat wel mocht doen. Beter nu dan zaterdag.

Ze moest wel een prik geven, maar dat wist ik natuurlijk wel van vorige keren dat ik eerst verdovingsprikken zou krijgen. Ik ging er vanuit dat ze dat bedoelde.
Mooi niet dus......ze ging er zonder te verdoven met het mes in...Hallelujah!! Toen kon ze geen pus vinden en wilde nog even wat dieper kijken of daar al wel pus zat. Ging ze nog dieper, nog meer Hallelujah  Potverdorie zeg. Ze zei wel steeds: "sorry, sorry, sorry dat ik u zo'n zeer doew mevrouw." Maar ja daar gaat de pijn niet mee weg natuurlijk.
Verder wist ze ook niet wat te doen. Nou ik was allang blij met de snee zodat als het binnenin toch pusserig zou gaan worden, het er uit kan en de spanning er ook wat af was.
Dinsdag heb ik een afspraak bij mijn eigen chirurg dan moet die maar beter kijken, voor nu dacht ik het weekend wel door te kunnen komen zonder problemen.

Dat had ik fout gedacht want het bleek dat de afspraak van dinsdag geannuleerd was omdat ik er nu eerder was. Vreemd, zoiets doe je toch pas als de patiënt gezien is en weet wat de chirurg als vervolgplan heeft?? Ik was het er niet mee eens en ben naar de balie gegaan om de afspraak opnieuw te laten inplannen. Als ik nou een kundige arts en behandeling had gehad, maar dat gevoel had ik niet na dit bezoek. Bij de balie waren er ook weer problemen want ze konden niet in de planning komen om het er in te zetten en een brief te printen. Dat vond ik ook niet nodig want de afspraakbrief van dinsdag had ik thuis liggen. Ik kom mooi dinsdag op de oude afspraaktijd. Gelukkig kwam het 'Japanse Belske' ook zeggen dat ik dinsdag inderdaad even naar mijn eigen chirurg moest gaan. Opgelost, nu afwachten wat er dinsdag weer te wachten staat. Ik kan er onderhand boeken over schrijven!
Als het dinsdag weer zo'n rommeltje is dan moet ik -wat velen al hebben aangeraden- echt gaan nadenken over een 2nd opinion in een ander ziekenhuis.

Vrijdag zat ik nog steeds te twijfelen wat ik nou moest doen. Ik had mij vorige week voorgenomen om wat er ook zou gebeuren met mijn lijf, ik zou met de bustocht van Jan mee gaan. Ik luister nu al dik 2 jaar naar mijn lijf, nu moest dat lijf maar eens naar mij luisteren, vond ik.
Maar ik had niet kunnen vermoeden dat Lianne zou overlijden en we zijn al 24 jaar vriendinnen, dan kan ik haar toch ook niet in de steek laten.
Ik vond het zo moeilijk. Na lang beraad, twijfel en wat gesprekken had ik besloten om toch voor Jan te kiezen en dan later als de rust bij de familie en mij is terug gekeerd, een bezoek te brengen aan Peter en Lianne's moeder.

En wat denk je, heb ik eindelijk de chaos in mijn hoofd weer wat op een rijtje.........komt er een berichtje van Kees, dat het uitstapje niet doorgaat want Jan is ziek  
En hopla daar ging de rust in mijn hoofd weer over in chaos. Zorgen over wat er met Jan aan de hand zou zijn? Moest wel erg zijn om het uitje er voor af te moeten zeggen.
Gelukkig hoorde ik later dat Jan een virusinfectie heeft en we gaan proberen het uitje op 4 november alsnog door te kunnen laten gaan.

Zodoende had ik ineens niets zaterdag en dat betekende dat ik tijd had om naar het afscheid van Lianne te gaan. Zo simpel als ik het hier schrijf was het niet.
Het begon weer te malen want hoe moest ik dat doen in mijn eentje. Dan moest ik met de Valystaxi naar Rosmalen maar die taxi......je weet nooit hoelang je onderweg bent. Lastig om dan af te spreken hoe laat de taxi moet komen. Ik ben weleens 3-4 uur onderweg geweest naar Rosmalen, als dat weer zo zou gaan dan zou de uitvaart voorbij zijn als ik er aankom. En hoe doe ik dat bij de kerk met mijn rolstoel, dan heb ik weer hulp nodig. Hoe laat moet ik de taxi terug bestellen? Zit ik daar straks een hele tijd bij de kerk te wachten tot de taxi komt. Al dat soort vragen en gedachten schoten door mijn hoofd. Ik was zo enorm aan het twijfelen maar aan de andere kant wilde ik toch wel heel graag en wist ik dat ik spijt zou krijgen als ik niet ging. Ik wist ook dat als het andersom was geweest, Lianne ook alles geprobeerd zou hebben om te komen.

Daarom besloot ik om eerst naar de Valys te laten bellen om te informeren hoe ik tijdig bij de uitvaart kon zijn. Ik hoorde dat er een regeling voor is, dat een uitvaart en bruiloft prioriteit heeft. Je krijgt dan aankomstgarantie. Toen heb ik de rit laten boeken. Ik zou om 11:39u opgehaald worden en dan om 12:45u in Rosmalen bij de kerk zijn (de mis begon om 13:00u) om 14:30u zouden ze mij weer ophalen.
Heel spannend was het gisterochtend of de taxi op tijd kwam en inderdaad meteen naar Rosmalen zou rijden. Ik zat al vroeg beneden in de hal op de taxi te wachten. 11:40u kwam de taxibus voorgereden maar toen vertelde de chauffeur dat we nog naar het station in Breda moesten om 2 mensen op te halen. In Breda konden we de weg naar het station niet vinden (is een nieuw station en alles veranderd) Ik zag het al helemaal gebeuren dat ik veel te laat in Rosmalen kwam.
Gelukkig kreeg ik van een vriendin die mij bij de kerk zou opvangen, bericht dat zij een plekje gereserveerd had op een plaats met ringleiding voor mijn CI, dat was een beetje een geruststelling.

En deze keer zat het mee. 5 voor 1 waren we bij de kerk waar Marianne mij al stond op te wachten. Er stond een hele lange rij buiten voor de kerk, de kerk bleek bomvol te zitten. Maar de uitvaartleiders zorgde dat ik meteen naar binnen kon en door die bomvolle kerk werd ik helemaal naar voren gereden, waar ik voor de banken een plekje kreeg.
Ik had veel liever in een donker hoekje achteraf gezeten, zonder op te vallen. Nu zat ik pontificaal voor in de kerk, nog voor de familie van Lianne die in de bank achter mij zaten.
Maar goed, ik heb op die plaats wel de hele mis kunnen volgen en dankzij de ringleiding kon ik het ook best goed verstaan.
Het was heel emotioneel maar tegelijkertijd ook mooi en met humor in de verhalen, want zo was Lianne altijd optimistich en vrolijk ondanks haar spierziekte die steeds meer van haar afnam.
Lianne zal blij en trots geweest zijn op haar afscheid zoals Peter, Mam en familie dat gedaan hebben. En wat mij het meest trof in het afscheid was de ongelooflijke warmte en liefde die het uitstraalde. Warmte en liefde van, door en voor Lianne. Ik ben superblij dat ik toch de knoop heb doorgehakt en gegaan ben. Het hoorde er bij!

Na de viering zijn we naar het naastgelegen kerkhof gegaan. Marianne heeft mij weer geholpen met de rolstoel. We hebben daar met z'n allen een 'Onze Vader' en 'Wees Gegroet' gebeden rondom de kist met Lianne. Daarna kon iedereen een laatste groet aan haar brengen. Daarbij kon ik ook heel eventjes Peter en Mam een knuffel geven. Toen we wegliepen kwam de taxichauffeur er al aan want het was inmiddels al half 3. Dus hup de taxi in en meteen in 1x richting Etten-Leur.

Thuis aangekomen merkte ik dat de band van mijn broek nat/vies was. Wat denk je.......de wond had heel erg gelekt en alles zat onder. Gelukkig dat ik dit thuis pas opmerkte. Ik denk dat het gekomen is door het lange rechtop zitten in de rolstoel. Dan zak ik in elkaar en staat er meer druk op mijn buik en dan ook nog eens de band van de broek. De zorg is geweest om mijn buik weer te verschonen en verbinden en daarna ben ik in bed gekropen. Vanochtend zag het er al weer rustiger uit.
Thuis zit/lig ik in mijn relaxstoel en dan komt er minder druk op mijn buik te staan, dus daar zal het vast mee te maken hebben gehad. Als ik met de bustocht was mee gegaan dan had dit vast ook gebeurd. En ach, ik denk maar zo.....het is goed dat de rommel er uit is, er is nu ook een stuk minder spanning in de buik.

Komende week staat er een drukke week te wachten. Morgen moet ik naar de revalidatiearts nog steeds voor mijn achillespees en schoenen. Hopelijk gaan ze nu echt goede, passende schoenen maken. In november is het al 2 jaar geleden dat mijn achillespees stuk ging en ik ben er nu nog steeds mee bezig, schiet niet op  
Dinsdag naar de chirurg, benieuwd of er iets uit gaat komen.
En vrijdag heb ik een intake bij de Medisch Psycholoog in het ziekenhuis. Er was afgelopen tijd al een paar keer geopperd of ik daar niet eens mee wilde praten, gezien alles wat er gebeurd en de impact die het moet hebben. Maar ik zei steeds nee, vond het maar niets een psycholoog. Vorig jaar had ik de GGZ-mevrouw bij de huisarts geprobeerd en daar had ik niet veel aan.

Een medisch psycholoog is wel meer ingespeeld op chronisch zieken, daar heb ik over nagedacht en uiteindelijk toch maar toegestemd.
Afgelopen week met al die chaos in mijn hoofd heb ik wel een paar keer gedacht dat het inderdaad wel goed kan zijn om alles eens te spuien bij zo iemand.
De chirurg heeft mij er naartoe verwezen i.v.m. de problemen met mijn buik, waarvan hij denkt dat het veel impact op mij heeft. Hij heeft geen idee wat ik hiervoor allemaal al heb meegemaakt met het doof worden, verlies van evenwicht, visus, de tinnitus, het horen met een CI, de nierkanker en slechtwerkende nier, longen en ga zo maar even door. Ik zeg altijd het enige wat nog goed werkt aan mijn lijf is mijn mond en mijn verstand........al ga ik aan het laatste soms wel eens twijfelen   zeker na zo'n week als deze, al zal het er vast wel allemaal bij horen.


Zondag 15 Oktober 2017:

Vandaag een korte blog dan vorige week, er is minder te vertellen. Momenteel zit ik vooral met mijn hoofd en hart bij mijn Lourdesvrienden die onderweg zijn naar Lourdes en daar vandaag aankomen. Ze houden mij goed op de hoogte en dat is heel leuk. Maar ik lees/zie ook hoe gezellig het is en hoeveel bekenden er mee zijn (heel veel) het liefst zou ik er zelf tussen zitten. Het is ook zo raar want ik weet precies waar ze zijn, wat ze doen, wat er gaat gebeuren, hoe het valt enz alleen maak ik het zelf niet mee.

Met de gezondheid gaat het redelijk alleen is het spannend want er zit verdorie een nieuwe rode, warme, gezwollen plek op mijn buik, net naast de wonden.
Afwachten wat er mee gaat gebeuren. De bobbels die afgelopen weken onder de wonden zaten, zijn onderhuids aan het wegtrekken. Ik hoop dat dit met de nieuwe ook gebeurd.
Afgelopen vrijdag heb ik bloed moeten prikken voor de huisarts en dinsdag heb ik bij haar een afspraak voor de uitslag en dan krijg ik ook weer mijn spuit.
De plek dan ook maar even laten zien en kijken of ik ermee naar de chirurg moet of dat het tot de 24e kan wachten.
Ik kan nu geen nieuwe operaties of gaten gebruiken want a.s. zaterdag hebben we het jaarlijkse bustochtje met broer Jan, daar moet ik echt bij zijn!

Gisteren heb ik sinds lange tijd weer een rondje met de scootmobiel gereden. Nog niet te ver want ik had onderweg met het gehobbel, last van mijn buuik. Het was wel heerlijk om even buiten te zijn geweest en van het zonnetje te hebben genoten. De herfstkleuren zijn ook zo mooi als de zon er op schijnt. Straks ook maar weer proberen om eventjes een eindje te rijden en zonnevitamientjes op te doen  
Inmiddels is dat rondje gelukt. Daarstraks wilde het FTP-programma waarmee ik mijn website moet uploaden niet werken. Hopelijk gaat het nu wel.


Zondag 8 Oktober 2017:

Dinsdag ben ik bij de chirurg geweest. Ondanks dat er uit de grote wond nog viezigheid komt, vond hij de wonden er wel goed uit zien.
Van de viezigheid heeft hij een kweek genomen. Ik vroeg of hij een studie had gemaakt van mijn dossier en dat had hij, maar hij vond het een nogal uitgebreid dossier. En helaas kan ook hij niet zeggen waar de ontstekingen door worden veroorzaakt worden.
Hij wilde een CT-scan van mijn buik laten maken om te kijken of daar op te zien is wat er zich in mijn buik afspeelt. Hij wilde dit combineren met een afspraak over 3 weken. Dat ik dan eerst de CT-scan laat maken en daarna bij hem op het spreekuur meteen de uitslag.
De arts ging weg om dit te regelen, maar kwam al snel terug om te vertellen dat dit plan niet door kon gaan. Vanwege mijn slechte nierfunctie mag ik geen contrastmiddel en dat is voor deze scan wel nodig. Het zou wel kunnen maar dan moet ik een dag opgenomen worden en voor en na de scan aan een vochtinfuus. Maar voor mijn nier zou het beter zijn om geen contrastmiddel te moeten verwerken.
We hebben nu afgesproken dat ik over 3 weken terug kom. Als mijn buik dan rustig is dan doen we geen scan. Is mijn buik toch weer onrustig dan alnog een scan met opname. Even afwachten wat er de komende weken gaat gebeuren, of mijn buik rustig blijft of niet.
Deze chirurg is een fijne arts, hij luistert naar mij en overlegt ook met mij, dat vind ik prettig.

Na het bezoek aan de chirurg ben ik nog bij het opnamebureau langs geweest. Maandag had ik een brief ontvangen met de boodschap dat ik al lang op de wachtlijst stond voor opname/operatie, en of ik op de wachtlijst wilde blijven. Ik wist helemaal niet dat ik op de wachtlijst stond.
Het enige wat ik kon bedenken was de pijnbehandeling. Die hebben we afgelopen jaar een paar keer af moeten zeggen omdat ik dan steeds weer met mijn buik zat. De begeleiding had dat afgebeld maar mij niet verteld (of zelf ook niet begrepen) dat ik wel op de wachtlijst bleef staan. Ik wist niet beter dan dat ik weer contact met de arts op moest nemen als ik zover was dat ik een nieuwe pijnbehandeling wilde.
Omdat ik toch in het ziekenhuis was, kon ik het meteen wel even na gaan vragen bij het opnamebureau. Mijn vermoedens klopte en de baliemedewerkster vertelde dat ik wel meteen met de planner een gesprek kon hebben. De planning was voor dit jaar al helemaal vol. Maar omdat ik al zo lang op de lijst stond, besloot ze mij als spoed in te plannen. Nu sta ik voor 30 november ingepland als spoedpatiënt. Ze bellen kort vantevoren of het doorgaat, want er kan een erger spoedgeval tussen komen en dan moet ik alsnog wachten.

Ik was wel boos/geïrriteerd na het gesprek met de planner. Ze vroeg eerst of mijn adresgegevens nog klopte, dat doen ze overal elke keer als ik kom, dus oké dat hoort erbij. Daarna zei ze dat er 2 telefoonnummers bij mijn gegevens staan. Ik vertelde dat dit klopt maar dat ik de nummers niet uit mijn hoofd ken, omdat ze van de begeleiding zijn. Gaat zij toch het nummer opzeggen. Zeg ik nogmaals dat ik het niet uit mijn hoofd ken en verdorie dan noemt ze ook nog het 2e nummer op....."ik zeg toch dat ik ze niet uit mijn hoofd ken!!" Toen kwam de irritatie al op bij mij. 
Later in het gesprek vroeg ik of het niet mogelijk is om via de mail contact te hebben. Uitgelegd dat ik doof ben, een CI draag (die zichtbaar is) maar daarmee niet kan telefoneren. Dat het voor mij fijner is om zelf mijn zaken te regelen, dat er dan ook minder misverstanden zijn zoals nu weer gebeurd is met de wachtlijst.
Dan krijg je als antwoord dat ze daar niet aan kunnen beginnen want als ze met alle patiënten moeten gaan mailen, is het eind zoek.
Dat begrijp ik, maar als een patiënt doof is, kunnen ze toch wel een uitzondering maken! "Nee mevrouw, dat mogen wij niet!" En toch zijn er artsen in het ziekenhuis die wel met mij mailen, waarom zij dan niet!
Het was een hele discussie maar ik kwam niet verder. Zoiets is zo frustrerend, waarom niet wat begrip en inleven in de ander? Soms heb ik de neiging om mijn CI af te doen, zodat ze kunnen merken dat ik echt doof ben. Nu is het mevrouw reageert terug, praat gewoon dus het zal allemaal wel meevallen. Het blijft knokken en opkomen voor mezelf, maar als ze niet willen luisteren dan geeft dat heel veel onmacht en frustratie!

Toen ik thuiskwam uit het ziekenhuis haalde ik het blad 'Plotsdoof' uit mijn brievenbus en toen ik het ging lezen, kwam ik meteen op de eerste bladzijde een column tegen van een lotgenoot die over precies dezelfde situatie ging, alleen met een andere instantie. Ik ben niet de enige die tegen dit soort zaken oploopt, ook lotgenoten gebeurd het. En dan doet het toch wel even goed om dat te lezen en ook hoe die persoon het had opgelost. Een soort kwestie van "de aanhouder wint". Blijven strijden dus en opkomen voor je rechten, al valt dat niet altijd mee.

Afgelopen weken waren slechthorendheid en ook tinnitus best veel in de media-aandacht. Zo was er in het TV-programmma "De kennis van nu" een item over het gehoor en horen met een gehoorapparaat. Zie hier: https://dekennisvannu.nl/site/artikel/Gek-van-je-gehoorapparaat/9368
En hier:https://dekennisvannu.nl/site/special/Verstoord-gehoor/108
Het verhaal is voor mij heel herkenbaar. Vroeger met mijn gewone gehoorapparaten had ik er minder last van dan nu met de CI. Ook niet zo gek want mijn CI heeft maar 19 werkende elektroden d.w.z. dat ik maar 19 verschillende toonhoogte kan horen en al het geluid dus samen gevat wordt in 19 toontjes. Logisch dat het een kakafonie aan geluid wordt, waar ik soms helemaal gek van wordt en heel veel hoor maar niets versta. Dan heb ik ook die momenten dat ik de CI het liefst ver weg wil gooien. Al is het dan weer dat ik geen geluid van buiten mee krijg en ik weer alleen met de Tinnitus in mijn kop zit, dan word ik daar weer gek van!

Over Tinnitus was er ook aandacht, namelijk: https://www.ad.nl/dordrecht/barbara-heeft-altijd-een-piep-in-haar-oren-vanbinnen-is-het-oorlog~aeadb3a7/
Deze mevrouw heeft een boek geschreven over het leven met Tinnitus. Zij heeft 'gelukkig maar' 1 geluid, ben benieuwd wat zij gedaan zou hebben met een kakafonie aan Tinnitusgeluiden. Had ik maar alleen die stofzuiger maar in mijn hoofd piept, tuut, rinkelt, bromt, luiden kerkklokken, sta ik naast een vliegtuigmotor of circuit Zandvoort en soort stroomstoten/bliksemschicht gaan door mijn hoofd al weet ik niet of het laatste bij de Tinnitus hoort of iets anders. Al weet ik ook dat ik niet mag/kan oordelen want ieder beleefd een handicap op zijn/haar manier. En of je nou 1 of 10 geluiden hoort, het is voor iedereen vervelend en vermoeiend.

In Maastricht gaan ze beginnen met een wetenschappelijk onderzoek voor CI-dragers met tinnitus. Ik mocht meedoen met dit onderzoek, maar heb besloten het niet te doen.
Het is een intensief project van een aantal maanden en ik zou er diverse keren voor naar Maastricht moeten reizen. Dat is met mijn huidige gezondheid niet te doen.
De plannen zijn om op de CI een achtergrondruis te zetten, hierdoor zou dan de aandacht van het tinnitus-geluid afgeleid worden zodat je daar minder last van hebt.
Bij mij is het juist dat hoe meer geluid er is, hoe harder de tinnitus wordt alsof het boven alles uit wil komen. Bovendien is het al lastig om met omgevingsgeluid iets te verstaan. Daarom ben ik bang dat zo'n achtergrondgeluid in de CI, alleen maar extra vermoeiend werkt en invloed heeft op het spraakverstaan. Ik zie dit onderzoek voor mezelf niet zo zitten.
Hopelijk kunnen andere CI-dragers er wel baat bij hebben?

Ook in UMC Groningen beginnen ze met een groot onderzoek naar tinnitus, dit doen ze samen met 7 andere Europese instellingen: https://www.umcg.nl/NL/UMCG/Nieuws/Persberichten/Paginas/umcg-coordineert-groot-europees-onderzoek-naar-oorsuizen.aspx 
Laten we hopen dat er uit al die onderzoeken een bruikbare oplossing komt.


Zondag 1 Oktober 2017:

Vandaag is het alweer oktober. Vorige week viel het mij al op dat de bomen aan het verkleuren zijn, afgelopen weken zijn ze nog verder verkleurd. Het voelt voor mij heel raar.......alsof het leven langs mij heen glijdt zonder dat ik er deel van uitmaak. Ik heb het geen lente zien worden, geen zomer en nu is het ineens alweer herfst. Normaal was ik elke dag buiten te vinden op de scootmobiel en fiets, dan beleef je echt de jaargetijden. Nu zie ik het alleen vanuit mijn huis gebeuren. En al vind ik de herfstkleuren mooi, ik geniet er niet van zoals voorheen. Het gaat echt hoog tijd worden dat mijn lichaam weer eens een beetje normaal gaat doen en ik er weer op uit kan. Het duurt nu al bijna 2 jaar dus het kan onderhand wel!

Afgelopen week was er weer niets aan. Ik heb een paar dagen last van buikgriep gehad, dat is ook al niets om vrolijk van te worden.
Met de buikwonden gaat het wel. De ene geneest goed maar de grote wond daar komt nog steeds veel viezigheid uit. Dinsdag moet ik weer op controle, kijken wat de chirurg er van zegt. Er zijn wel bobbels te voelen in mijn buik maar zover het er nu naar uitziet geen nieuwe plekken, hopen dat het zo blijft!

Verder kriebelt het Lourdesvirus heel erg hard in mijn buik. Het lijkt wel of de laatste weken alle Lourdesvrienden in Lourdes zijn of gaan. Afgelopen week heb ik via Lourdestv mee kunnen kijken naar Nederlandse vieringen en regelmatig bekenden gespot. Vanochtend heb ik ook naar de Internationale Mis zitten kijken waarin onze eigen Bisschop Hoogenboom celebrant/voorganger was. Ook weer een paar bekenden in beeld gezien.

Over twee weken vertrekken veel vrienden van de 35+ groep naar Lourdes en oooh wat kriebelt het dan ontzettend en wat zou ik graag met hen mee gaan. Ik heb daar ook serieus aan zitten denken, maar ik denk dat het niet verstandig is om nu op reis te gaan. In goede doen heb ik altijd al 2-3 weken nodig om van een Lourdesweek te bekomen. Ik ken mezelf ook, als ik ga, dan ga ik niet om er op bed te gaan liggen. Nee, dan wil ik alles mee beleven en doen en dat gaat nu nog niet lukken.
Eerst moet ik maar eens beter zien te worden en dan ga ik van 2018 mijn jaar maken. Ik dacht dat 2017 dat zou worden maar ik heb mij vergist, 2018 gaat het worden en dan ga ik de schade inhalen!!

Wat wel leuk is en tevens een hele eer, dat een aantal Lourdesvrienden speciaal voor mij een groep hebben gemaakt om daarin straks berichten en foto's te delen van hun belevenissen in Lourdes (en onderweg) Dat vind ik ontzettend lief van hen en dan besef ik mij toch ook dat ik ondanks alles een bofkont ben, dat mensen dit voor mij doen. Ook al is het niet lijfelijk, ik ga Lourdes wel mee beleven en natuurlijk via Lourdestv zoveel mogelijk mee kijken. Nog wel 2 weekjes wachten, maar we hebben nu al voorpret  


Zondag 24 September 2017:

Dinsdag ben ik naar de nieuwe chirurg geweest. Een rustige, aardige man die serieus naar mijn buik keek en heel veel vragen stelde.
Wijzer zijn we er nog niet van geworden maar de chirurg beloofde zich er in te gaan verdiepen en 3 oktober moet ik terug komen, hopelijk heeft hij dan het een en ander bedacht.
Ook de wondconsulente heeft mee gekeken naar de wonden en ze moeten nu anders verzorgd worden met ander materiaal.
Helaas is de grote wond sinds donderdag ontstoken, dat is niet zo fijn. Extra en goed spoelen en verzorgen en hopen dat het snel beter gaat.
Ik dacht zelf dat het misschien door het nieuwe wondmateriaal komt, maar de thuiszorg zegt van niet en dat het nieuwe materiaal juist heel goed is voor een ontstoken wond.
Hopen dat dit inderdaad zo is en het snel beter gaat.

Het is een hele korte blog maar ik heb deze keer niet zo veel te vertellen. Op bovenstaande na, is het hier saai. Ik slaap veel en tussendoor probeer ik mij wat bezig te houden met tv kijken, lezen of wat borduren. Het WK wielrennen heb ik gevolgd met mooie successen voor de Nederlandse renners. Vandaag de laatste wedstrijd voor de mannen, de tv staat al aan!


Zondag 17 September 2017:

De week is maandag begonnen met een telefoontje naar het ziekenhuis, waar ik die dag meteen terecht kon op de Traumapoli.
Helaas wel met weer een nieuwe arts-assistent. Ik dacht dat ik de assistenten inmiddels allemaal wel gehad had, maar er blijken er heel veel te werken.
Het gewone spreekuur zat vol, daar had ik dinsdag pas terecht gekund maar ik wilde en kon niet nog een dag wachten, vandaar de keuze voor de traumapoli.
Het was wel een lieve, aardige arts. Zij wist niet goed wat te doen en haalde de Traumachirurg erbij.
De Traumachirurg had ik al eens eerder gehad en hij herkende mij ook en wist nog van het 'probleem'.

Zoals ik al verwacht had, besloot de Traumachirurg tot een nieuwe operatie om het necrotisch (dood) weefsel en het abces te verwijderen.
Hadden ze dat vorige week maar meteen gedaan i.p.v. mij zo te laten tobben. Niet dat ik dan wel mee had gekund want daar ben ik inmiddels wel achter dat het dan nog niet had gekund. Het heeft er allemaal flink ingehakt en ik was helemaal op/leeg. We zijn nu een week verder en ik kan het nog niet een hele dag in mijn stoel volhouden. Mijn buik is nog te pijnlijk en te vermoeiend, ik heb echt nog veel rust nodig.

De arts-assistente vroeg nog of ik behoefte heb aan een Psycholoog. Zij kon zich indenken dat alles veel impact op mij heeft en ik er met iemand over wil praten. Ik heb haar verteld over vorig jaar toen men dacht dat ik kanker op mijn long had en alle spanningen die dat toen met zich mee bracht. Dat ik toen bij de GGZ-medewerkster van de huisarts ben geweest maar daar niet zo veel aan had.
Als voorbeeld vertelde ik dat ik in een gesprek had gezegd dat ik als het even goed gaat, mij al afvraag wat het volgende zal zijn wat er op mijn pad komt. De GGZ-medewerker vond dat ik zo niet moest denken. Maar als je, je hele leven van het een in het ander valt, dan ga je dat automatisch denken. Wat dat betreft heb ik denk ik een beetje teveel ervaringen opgedaan. Een psycholoog zal daar ook niet veel aan kunnen veranderen denk ik.

De arts-assistent en de traumachirurg zeiden bij het weggaan dat ze na gaan denken en bespreken hoe nu verder. De traumachirurg vroeg of ik er al eens voor bij de dermatoloog ben geweest. Ja dus, maar die wisten zich geen raad met mij en hebben mij naar de internist gestuurd. Misschien dat ik eerder naar de internist terug moet?
Dinsdag moet ik weer op controle, wel weer bij een andere arts (wel een echte chirurg). Maar zien wat deze te vertellen heeft, of ze mij inderdaad besproken hebben?

Zoals ik al zei heeft het er flink ingehakt en is mijn lichaam helemaal op. Ik heb heel veel geslapen en slaap nog steeds veel. Van slapen word je beter zeggen ze, dus ik luister maar naar mijn lichaam.
Alhoewel.....donderdag bedacht ik dat ik zelf wel even met de scootmobiel boodschappen kon doen bij AH. Eventje het huis uit leek mij ook wel fijn. AH is hier aan de overkant, lekker dichtbij. Ik had mij er toch op verkeken. Eenmaal thuis en de boodschappen opgeruimd was ik 'total loss' en lag ik met een hartslag van 140 p/m in mijn stoel naar adem te happen. Echt niet normaal.....of juist wel?

De 'Fatima-gangers' zijn inmiddels weer terug van hun reis...zonder mij   Ik heb dagelijks via de app contact gehad met de groep via Emma Marie en kreeg soms ook foto's door gestuurd.
Dinsdag heb ik via het internet/webcam, mee kunnen kijken naar de Nederlandse Eucharistieviering. Het Liturgieboekje had ik hier thuis en ik heb de viering mee kunnen doen.
Aan het begin van de viering zag ik Eric in de rolstoel binnen komen en ook na de viering zag ik Eric in de rolstoel met zijn vrijwilligster vertrekken en achter het altaar ergens naar kijken (betasten want Eric is blind. Ik heb een printscreen foto, helaas zie je Eric niet).
Heel leuk dat hij in beeld kwam want er was alleen maar beeld van het altaar en de priesters. Kan geen toeval zijn dat ik Eric dan 2x in beeld krijg!
Ook woensdagochtend heb ik via de webcam mee kunnen kijken naar de Internationale viering op het plein in Fatima. Jammer dat ook hier alleen het altaar te zien was.
Wel iets gezien van het naar voren dragen van het Mariabeeld, maar ik had op dat moment visite dus niet goed kunnen kijken. Ik hoopte dat na de viering het wegdragen en uitzwaaien van Maria zouden laten zien, maar helaas dat gebeurde niet.
Het was leuk en mooi om mij op deze manier toch een beetje verbonden te kunnen voelen met de groep, maar het maakte mij ook een beetje verdrietig, te weten dat ik zelf daar had kunnen zitten.

En ik was deze week niet alleen verbonden met Fatima maar ook met Lourdes. Mijn vriendinnen Rianne en Marieke waren daar met de NLZ. Ook een aantal vrijwilligers van de NLZ ken ik. Ook met Rianne en Marieke had ik elke dag even contact en ik zag hen op de webcam door de Grot wandelen. Ik heb eigenlijk een internationale week gehad; thuis in Nederland en tegelijkertijd in Fatima en Lourdes  

Er zijn ook veel kaarsen voor mij gebrand in Fatima en Lourdes. Bovendien ben ik thuis helemaal in de bloemetjes gezet en vele kaarten en berichtjes gehad.
Wat dat betreft voel ik mij toch wel bevoorrecht met zoveel vrienden op afstand die steeds weer met mij meeleven en meevoelen en dat ook nog eens op allerlei manieren laten merken. En ik heb ook elke dag wel eventjes iemand op bezoek gehad. Dat geeft toch kracht op momenten dat ik het eventjes niet zo zie zitten. Daar kan geen psycholoog tegenop!!

       


Zondag 10 September 2017:

Helaas zit ik nu niet in Portugal maar op dit moment met heel veel pijn even in mijn stoel om een klein blogje te schrijven.
Vorige week was er al een nieuwe ontsteking aan het opkomen en die zette afgelopen week door.
Woensdag moest ik op controle. Toen hebben ze d.m.v. een punctie 2 spuiten pus uit de plek gezogen.
Ik kreeg een stevige antibioticakuur mee en er werd gezegd dat ik gerust op reis kon, er zou niets gebeuren.
Toch was ik nog niet in een jubelstemming want mijn gevoel vertrouwde de boel niet.
Donderdag zat er weer een grote bult en heeft Thebe het ziekenhuis gebeld. Ik moest mij melden op de SEH.
Daar hebben ze ook weer een volle spuit troep er uit gehaald en weer werd gezegd dat met de AB-kuur alles goed kwam en ik met een gerust hart op vakantie kon.
Aangegeven dat ik het helemaal niet vertrouwde maar er werd niet geluisterd.
Vrijdag is mijn huisarts geweest. Ook zij heeft er nog wat troep uitgehaald en ook van haar mocht ik in principe op vakantie gaan.
Ze vond het wel lastig om mij advies te geven. Een 'normaal' iemand zou zij zonder zorgen op vakantie sturen.
Maar met mijn voorgeschiedenis durfde zij niet de garantie te geven dat het goed zou gaan.
Omdat ik heel erg twijfelde en mijn gevoel zei dat ik het niet moest doen, hebben we samen besloten dat ik niet zou gaan.
Een hele moeilijke beslissing maar na wat gisteren bleek wel de goede.

Van vrijdag op zaterdag heb ik geen oog dicht gedaan door de pijn, elke beweging veroorzaakte heel veel pijn.
Zelfs de morfine en een slaaptablet hielpen niet. 'S ochtends kwam de thuiszorg en de plek op mijn buik was helemaal zwart.
De thuiszorg heeft naar de huisartsenpost gebeld. De arts kwam en heeft er een sneetje in gemaakt.
Er zit nog een lang verhaal aan vast maar ik heb nu de puf niet om alles uitgebreid te vertellen.
Het eerste wat we morgen moeten doen is het ziekenhuis bellen en dan maar afwachten hoe het verder afloopt.
Vandaag de dag nog door zien te komen. Het is in elk geval de juiste beslissing geweest die ik heb gemaakt.
Had er niet aan moeten denken dat dit gisterochtend in het vliegtuig was gebeurd en ik bij aankomst al in Portugees ziekenhuis was beland.


Zondag 3 September 2017:

Deze week is een stuk rustiger verlopen dan vorige week. Als er iemand uitgerust is, dan zou ik dat moeten zijn.
Ik heb veel geslapen en gerust. De wond geneest goed, hij is niet meer zo vies als vorige week en ik durf er zelf weer naar te kijken, het schrikeffect is weg. Het is nu afwachten wat de arts woensdag zegt en of ik wel/niet naar Fatima mag. Wat de wond betreft denk ik dat het wel mag, er gaan voldoende verpleegkundigen mee die de wond kunnen verzorgen. Spannend wat er woensdag uit gaat komen!

Dinsdag was er een informatie middag over de reis naar Fatima. Deze was in Zeist en daar kon ik niet naartoe.
Toch ben ik er bij geweest en wel via de computer. Gea heeft via een live-verbinding voor mij getolkt en via de webcam kon ik mee kijken in de zaal en zij konden mij hier thuis zien zitten. De tolktekst van Gea, kon ik op mijn computerscherm mee lezen. Echt geweldig en heel leuk om op deze manier er toch bij te kunnen zijn.
Een hele nieuwe manier van tolken heb ik zo ontdekt. Wat super toch dat zoiets tegenwoordig allemaal mogelijk is!

Donderdagmiddag is de ergotherapeute geweest voor mijn fiets. Ik heb die afspraak maar gewoon door laten gaan, anders duurt het alleen maar langer, het wachten.
Helaas kon ze donderdag nog niet veel doen. Ze denkt wel dat een voetenbak op de trapper een goede oplossing is, maar ze wil mij zien fietsen. En fietsen dat lukt mij nu nog niet. Daarom hebben we een nieuwe afspraak gemaakt voor 21 september en dan wil zij samen met mij een stukje fietsen om te zien hoe het gaat en wat het probleem precies is. Ze denkt dat ik weer moet wennen aan het fietsen omdat ik 2 jaar niet heb kunnen fietsen. Misschien is er dan helemaal geen aanpassing nodig. Zelf ben ik daar iets minder optimistisch over maar ik vind het prima om een keer samen te fietsen, zodat zij het zelf kan zien wat er misgaat met mijn voet.

Zover het nieuws van deze week. Nu op naar woensdag en wie weet mag ik daarna mijn koffer gaan pakken en zaterdag naar Fatima vertrekken?!


Zondag 20 Augustus 2017:

Wat een week heb ik achter de rug zeg poeh!! Laat ik maar bij het begin, beginnen.
Maandag moest ik naar Livit voor de schoencontrole. Het is hier in Etten-Leur, dus ik kon er met de scootmobiel naartoe.
Deze keer had ik een andere schoenmaakster en zij zag meteen dat de schoenen niet goed zijn voor mij. Ten eerste zijn ze 4 cm te laag en inderdaad veel te wijd aan de bovenkant. Zoals ik al dacht, kunnen ze de schoenen niet verhogen. Aan de wijdte zou wel iets gedaan kunnen worden, maar dan is de schoen nog niet goed.
En tja, voor vergoeding van de zorgverzekeraar, kom ik in 2018 pas in aanmerking. Ze kunnen nu wel nieuwe schoenen aanmeten, dan moet ik ze zelf betalen. Niet dus, want ze kosten een flinke duit. Dan terug naar de revalidatiearts voor nieuw advies. Daarom maar weer een telefoontje naar het revalidatiecentrum laten doen door de begeleiding.

Met mijn buik ging het ook niet goed en de thuiszorg vond het toch verstandiger om bij de chirurg langs te gaan. Daar ook heen laten bellen en ik had geluk want ik mocht woensdag na de longarts naar de chirurg komen. Geen extra ritje ziekenhuis maar mooi gecombineerd.

Woensdag ging ik met gemengde gevoelens naar het ziekenhuis. Voor de longarts was ik niet zo bang maar de chirurg dat vertrouwde ik niet erg.
Eerst moest ik naar de functieafdeling voor longfunctie onderzoek. Na de onderzoeken meteen naar de longarts voor de uitslagen.
Daar werd ik even onaangenaam verrast. Ik had zelf verwacht dat mijn longfunctie beter zou zijn, omdat ik na het ijzerinfuus minder snel kortademig ben.
Helaas bleek dat mijn longfunctie gezakt is van 60% naar 40%  
Dat was even slikken, maar nog geen paniek. De longarts had alles gelezen van wat er afgelopen maanden gebeurd is en het zou kunnen dat ik door de buikproblemen en de pijn, minder diep adem haal om de pijn voor te blijven. Gezien alle toestanden waar ik nu mee zit, hebben we besloten het even op zijn beloop te laten.
Over een half jaar opnieuw longfunctie onderzoek. Is het dan nog zo laag dan wil hij verder onderzoek doen, als het weer 60% is dan laten we het zo.

Nou.....en dan de chirurg. Ik had half en half verwacht dat ik weer op de SEH zou belanden maar deze chirurg besloot het drastischer aan te pakken.
Hij ging meteen regelen dat ik opgenomen zou worden en nog dezelfde middag een spoedoperatie zou krijgen om mijn buik onder narcose goed schoon te maken en te spoelen.
Ik werd opgenomen en een dik uur later werd ik al richting de OK gereden. In de voorbereidingskamer moest ik eerst een tijd aan het zuurstof want het zuurstofgehalte in mijn bloed was erg laag. En de anesthesist wilde mij in zo'n optimaal mogelijke conditie, de narcose in laten gaan. Het was toevallig de anesthesist die ook mijn pijnbehandelingen heeft gedaan en hij herkende mij. Daarna ging het allemaal heel snel, er kwamen diverse 'blauwe pakken' kennis maken met mij en toen werd ik naar de operatiekamer gereden. Eenmaal op de operatietafel kreeg ik de narcose en floep, weg was ik.

Ik had mijn CI op mogen houden maar die was tijdens of na de operatie van mijn hoofd gevallen. Toen ik een beetje bijkwam zag ik het hoofd van een verpleeegkundige naast mij en ik zag dat zij in mijn oor aan het praten was. Maar ja zonder CI komt daar niets binnen (op de herrie van de tinnitus na) Wazig als ik nog was vroeg ik om mijn CI en heb hem zelf opgedaan en aangezet. De verpleegkundige zei dat ze geprobeerd hadden om de CI aan te sluiten maar het wilde maar niet lukken, en ik deed het in 1 beweging. Dat verbaasde haar.
Daarna ben ik weer in slaap gevallen en toen ik weer wakker werd, mocht ik terug naar de afdeling.
De operatie en narcose was goed gegaan. Ik moest nog wel extra zuurstof maar verder is het goed gegaan. Zie je nou wel dat ik best onder narcose kan. En die artsen de afgelopen 2 jaar maar zeuren dat dit te gevaarlijk was voor mij. Ik wist wel dat het kon, ben al zo vaak geopereerd!

De rest van de middag/avond heb ik veel geslapen. Donderdagochtend kwam de zaalarts, ook een bekende chirurg die mij een tijd terug aan mijn borst had geopereerd. Daar wilde ze ook meteen naar kijken, hoe dat genezen is.......met een flink litteken en deuk in mijn borst. Maar dat kon niet anders met zo'n heftige ontsteking zei ze.
Daarna ging voor het eerst het verband van/en uit mijn buik en toen schrok ik toch wel hoor. Tjee wat enorme krater hebben ze er in gemaakt  
Het is heel grondig aangepakt. Heel het onrustige gebied is weg gehaald en goed gespoeld met antibioticium. En nu maar hopen dat echt alles is weg gehaald en het nooit meer terug komt!!

Donderdagmiddag nadat ze verpleging alle zorg geregeld had en ik na het eten van een boterham niet ziek was geworden, mocht ik naar huis.
Het is heerlijk om weer in mijn eigen bed te kunnen liggen maar het valt allemaal nog wel tegen. Ik ben bang dat er weer een hoop ijzer mee mijn lichaam is uitgegaan. Ik slaap heel veel, ben flink moe en de wond is pijnlijk. Maar dat is allemaal logisch.
Op bed heb ik de minste pijn alleen val ik dan steeds in slaap, komt ook door de medicatie. Slapen is goed voor de genezing, zeggen ze altijd. En als ik slaap hoor ik de tinnitus in mijn hoofd niet, dat is ook wel fijn want ik word er momenteel een beetje gek van, van die herrie.

6 september moet ik op controle komen en dan beslist de chirurg of ik 9 september wel/niet naar Fatima mag. Ik heb verteld dat er verpleging mee gaat en zij de wondverzorging kunnen doen. Maar het is ook afwachten hoe ik herstel en hoe de wond geneest. Zit ik er verdorie een jaar naar uit te kijken en dan gebeurd mij weer zoiets  
Dinsdagmiddag is de informatiemiddag van de reis en daar kan ik nu ook niet naartoe. Maar heel misschien dat Gea iets voor elkaar weet te krijgen via internet, dat is nog even afwachten.

En wat denk je .....belde het revalidatiecentrum donderdagmiddag naar de begeleiding met de vraag of ik morgen (28-8) bij de revalidatiearts kan komen. Tja, dat zal moeilijk gaan nu. Helaas is de volgende mogelijkheid pas 23 oktober. Hopelijk ben ik tegen die tijd echt opgeknapt en tegen de tijd dat de schoenen klaar zijn is het onderhand 2018 en het probleem met vergoeding meteen opgelost. Alhoewel afgaande hoe bij mij alles loopt zal dat wel niet zo vlot gaan. Ik heb het 'geluk' dat ik niet veel moet/kan lopen. Hier thuis red ik het wel en buiten is toch met scootmobiel of rolstoel.
Nu eerst beter zien te worden!!

Ik wil jullie ook bedanken voor alle lieve berichtjes via kaarten, facebook, appjes, kaarsjes etc. Het valt niet altijd mee, alles wat mij overkomt en het alleen zijn. Maar op deze manier voel ik toch de verbondenheid en warmte en dat doet ook goed!!


Zondag 20 Augustus 2017:

Afgelopen zondag is het gelukt om naar de wielerronde te gaan kijken. Ik had een mooi plekje maar zodra de renners hun voorstelrondje gingen rijden, kwamen er van alle kanten toeschouwers. Ik had mijn scootmobiel dwars voor het hek gezet zodat ik meer ruimte had. Zo kon ik de renners wel zien, maar niet goed aan zien komen. Ik zag ze meer voorbij flitsen. Het was langs heel het parcours ontzettend druk, veel drukker dan voorgaande jaren.
Ondanks dat, heb ik toch wel kunnen genieten hoor. Alleen werd ik na een uurtje heel naar en misselijk. Ik dacht eerst dat het door het snelle flitsen van de renners kwam, dat mijn hoofd dat niet aan kon. Ik ben naar huis gegaan en hier uiteindelijk op bed gaan liggen, toen zakte het wel weer iets. Om 16:30u ben ik toch nog even terug gegaan om naar de laatste wedstrijd van de profs te kijken. Ietsjes verder van het parcours gaan zitten, maar wel op een afstand dat ik de renners zag rijden.
Een uurtje later was ik weer thuis, de misselijkheid was wel weg maar ik bleef mij naar voelen. Toen toch maar eens getempt en bleek dat ik koorts had......geen goed teken  

Maandagochtend ging het weer wat beter. De thuiszorg vertelde wel dat het rondom de buikwond rood zag en hard aanvoelde......Oh nee, toch niet weer een nieuwe plek  
Ik had in elk geval geen koorts meer, wel wat verhoging, dus besloot de maandag rustig aan te doen. Voor dinsdag had ik met Diana afgesproken om samen er op uit te trekken met de scootmobiel. Ons plan was naar Meerseldreef en het Markdal te gaan. In februari zijn we voor het laatst samen op tour geweest, ik had er zin in om eindelijk weer samen op stap te gaan en wilde al helemaal niet dat mijn buik weer onze plannen zou dwarsbomen.

Dinsdag was het vooral het weer, wat dwars lag, flinke hoosbuien. Rond de middag leek het droog te worden maar volgens buienradar zou het 's middags gaan onweren.
Geen weer om met de scootmobiel op stap te gaan. Maar toch, toen het rond 2 uur leek dat de onweervoorspelling loos alarm was en de zon scheen, besloten we het er toch op te wagen. Niet naar Meerseldreef maar iets dichterbij huis naar de Rucphense hei. Door ons gebabbel hadden we niet in de gaten dat we verkeerd reden en later weigerde mijn 'automatische uit het hoofd-navigatie', waardoor we met een omweg toch bij de hei uit kwamen.
En de hei stond prachtig in bloei, volgens mij was dit de eerste keer dat ik een bloeiende hei zag en dat was echt heel erg mooi.
Zo is het toch nog goed gekomen met het rondje rijden.

Mijn buik ging helaas steeds vervelender doen, pus in de wond, rood, hard, pijn. Donderdag moest ik toch naar de huisarts voor de diabetescontrole, dus kon zij meteen naar mijn buik kijken. Ik was bang dat ik weer linea recta naar het ziekenhuis zou worden gestuurd maar dat hoefde gelukkig niet. Weer een kuur en extra spoelen, hopen dat die aanpak werkt. Wel balen dat we nu 's middags weer moeten spoelen, is er weer een stukje van mijn vrijheid weg  
Gisteren was ik serieus bang dat het alsnog een bezoek aan de SEH zou worden, vanochtend had ik het idee dat het er iets rustiger uitzag dan gisteren. Al sprak de thuiszorg dat weer tegen. Ik hoop dat het met een sisser afloopt want met over 3 weken de vakantie in het vooruitzicht, zit ik helemaal niet op een nieuwe operatie en wond te wachten.
Ik heb de huisarts nog wel gevraagd of ik met een buikwond mag vliegen en op vakantie mag, en dat mag wat haar betreft. Het is een zorgreis dus verpleging om mij te helpen met de wondverzorging, dat komt wel goed. Maar wat de chirurg zal zeggen als er weer ingegrepen moet worden, daar wil ik nu niet aan denken. Die stomme buik moet gewoon rustig blijven!!

Wat de diabetescontrole betreft waren de bloeduitslagen supergoed. Alleen de nierfunctie is achteruit gegaan en dat baart ons wel een beetje zorgen. Al schommelt deze wel vaker, dus hopelijk is de nierfunctie de volgende keer weer iets beter.
Ik heb het ook nog over de fiets gehad met mijn huisarts. Helaas kan/mag zij geen brief schrijven voor de WMO, dat moet een onafhankelijke arts doen. Maar ik heb wel een verwijsbrief voor de ergotherapeut gekregen. Die komt 31 augustus, nog maar eventjes afwachten wat daar uit komt.

Morgen moet ik naar Livit voor de controle van de orthopedische schoenen. Nou die zijn niet echt goed, gisteren dacht ik nog; "ik breek mijn nek nog eens", zo onstabiel ben ik. Val echt alle kanten op en het is een wonder dat ik tijdens al mijn capriolen steeds goed weg kom. Ik denk dat de revalidatiearts er weer naar mag kijken. Het is al bijna 2 jaar geleden dat mijn achillespees stuk ging (november 2015) en nog steeds ben ik er mee bezig, niet normaal eigenlijk dat het zo lang duurt.

Woensdag mag ik naar het ziekenhuis voor een bezoek aan de longarts. Eerst krijg ik een nieuw longfunctieonderzoek en daarna bij de longarts komen. Kijken wat die te vertellen heeft. En hopen dat ik niet naar het ziekenhuis moet voor mijn buik. Het is in elk geval wel gelukt om twee weken achter elkaar weg te blijven uit het ziekenhuis, dat is eigenlijk al een hele knappe prestatie  


Zondag 13 Augustus 2017:

Poehoe, eindelijk is het zover! Deze keer geen ziekenhuisverhalen maar leuke praatjes. Mijn facebookvolgers weten het al, die had ik al uitbundig met foto's mijn avonturen gedeeld.
Maandag heb ik meteen werk gemaakt van mijn plannen. Het was mooi weer, ik voelde mij goed en de zon scheen. Ik wist dat de Binckbank Tour vanuit Breda zou starten en had er afgelopen weken al over zitten dromen of ik naar die start kon gaan. Dat leek niet te gaan lukken maar maandag zag het er toch beter uit. Ik besloot om het er op te wagen. Als het niet zou lukken, kon ik altijd weer omdraaien.
Maar ik heb het gehaald hoor en heb zitten genieten van het wielercircus aan de start. De renners kon ik goed zien want die kwamen nog stapvoets voorbij. Ik zag Tom Dumoulin en Peter Sagan, mijn favoriete renners. Maar ook Lars Boom, Andre Greipel, Marcel Kittel, Dylan Groenewegen, Greg van Avermaat en ja ga zo maar even door, hartstikke tof in elk geval  

Nadat de renners voorbij gefietst waren, volgden alle ploegleiderwagens, ook dat was een waar schouwspel. En na hen reden alle teambussen achter elkaar het terrein af. Echt een schouwspel dus.
Toen ik aankwam wilde ik eigenlijk bij de teambussen gaan kijken of ik daar renners van nog dichterbij kon zien en op de foto zetten. Maar het was daar zo ontzettend druk, dat is niets voor mijn hoofd en mijn ene oog kan die drukte helemaal niet aan, ik raak dan heel het overzicht kwijt.
Omdat ik zag dat er al aardig wat mensen achter de dranghekken van het parcours stonden, besloot ik dat het beter was om een goed plekje te zoeken zodat ik de renners goed voorbij zag komen. En dat is dus gelukt. Al heb je altijd mensen die op het laatst aankomen en dan toch nog voor je neus gaan staan. Ik stond naast een rolstoel met handbike, die toch ook wel opvalt en mijn scootmobiel moet toch ook opvallen maar ze deden net alsof ze ons niet zagen. We hebben ze netjes gevraagd of ze ergens anders wilden gaan staan en ook de mensen die naast ons stonden zeiden er iets van. Daardoor kon ik het gelukkig toch nog goed zien.

Nadat het hele circus voorbij was getrokken, kwam er een uittocht van mensen. Iedereen wil tegelijk een kant op en zo snel mogelijk bij fiets of auto komen.
Ik heb de massa eerst maar laten gaan en zelf weggereden toen het wat rustiger was. Daarna met een ommetje naar huis omdat het heerlijk weer was en ik mijn accu's wilde testen. Dat is ook allemaal goed gegaan. Het was enorm genieten.
'S avonds was ik natuurlijk helemaal opgebrand en lag ik al vroeg in mijn bed, maar dat is logisch na zo'n lange tijd en dan best een lange rit en veel indrukken weer.
Dinsdag had ik meer last van mijn buikwond, of dat door mijn tochtje van de dag ervoor kwam?? Het regende dinsdag dus ik heb er een luierdagje van gemaakt.
De wond geneest op zich goed maar het was een hele diepe wond en het duurt wel even voor deze dicht is gegroeid. Ik hoop dat dit voor Fatima gebeurd, zou moeten lukken.

Woensdag was het hier ook best lekker weer en ben ik 's middags weer een rondje gaan toeren. Deze keer wat minder ver weg. Naar de Pannenhoef, een natuurgebied zo'n 7-8 km hier vandaan. Het is daar heel mooi en ook daar heb ik genoten. Onderweg een hoop foto's gemaakt, altijd leuk.
Donderdag had ik helaas een flinke 'off-day'. Ik voelde het al toen ik uit bed kwam, heel erg moe. En later op de dag niet lekker, misselijk en naar. Om 13:30u besloot ik in bed te kruipen en ik heb geslapen tot 17:00u. Iemand zei al tegen mij dat ik rustig aan moest doen en niet alles tegelijk willen, dat mijn lichaam nog aan het herstellen is. Tja dat blijkt dus wel, mijn lichaam geeft het zelf aan.
Ik wil ook zo graag, over 4 weken moet ik naar Fatima kunnen en dan moet ik het een hele dag in de rolstoel uithouden. Dan moet ik nu toch een beetje zien te trainen, mijn uithoudingsvermogen wat opvijzelen. Vrijdag en gisteren heb ik maar niet veel gedaan, wel wat zitten te borduren.

Mijn blog staat er vandaag vroeg op want straks om 13:00u wil ik 300 meter verderop staan om naar het wielrennen te kijken. Het is vandaag wielerronde in Etten-Leur, in mijn achtertuin. Ik kan de renners vanuit mijn raam zien rijden, helaas is het net te ver om het goed te kunnen zien en van dichtbij is het sowieso leuker, dan krijg je ook wat van de sfeer mee. Er staan grote namen aan de starts zoals: Froome, Landa, Mollema, Clement, Barguil, Roglic, Sinkeldam en nog een aantal iets minder bekende profs. Ze hebben goed uitgepakt hier in Etten-Leur. Dus ik ga straks lekker kijken en proberen wat foto's te nemen.

Komende week heb ik nog een ziekenhuisvrije week. Niet helemaal doktervrij want morgenvroeg komen ze mij thuis prikken voor de diabetescontrole. Donderdag naar de huisarts voor de uitslagen en dan kan ik meteen over het probleem van mijn fiets vertellen en vragen of de huisarts een brief wil/kan schrijven en sowieso een verwijsbrief vragen voor de ergotherapeute. Als het een beetje mooi weer is dan wil ik weer proberen weer een eindje te rijden. Maar zien wat de week gaat brengen.

       


Zondag 6 Augustus 2017:

Deze week heb ik wat betere berichten dan vorige week. Dinsdag en woensdag moest ik naar het ziekenhuis.
Dinsdag eerst de internist een bezoek gebracht. Het ijzerinfuus heeft goed geholpen, de bloedwaarden van Hb, ijzer en afweerstoffen zijn goed gestegen.
Dat het ijzerinfuus werkt, had ik zelf al ondervonden. Ik ben niet meer zo extreem moe, minder snel kortademig. En ik maar denken dat dit allemaal door mijn slechte conditie kwam, niet dus.
De internist verwacht dat de ontstekingen in mijn buik nu weg zullen blijven, dat het aan het lage ijzer, hb en afweer heeft gelegen.
Ik hoop van harte dat hij gelijk heeft. Zou heel fijn zijn want over 5 weken is de vakantie naar Fatima al, dus ik kan geen nieuwe ontstekingen, operaties en wonden gebruiken.
Hij blijft mij in elk geval goed in de gaten houden en mochten de bloedwaarden gaan zakken, dan wil hij daar verder onderzoek naar doen. Zo ook als de ontstekingen wel terug komen, gaat hij net zo lang zoeken tot we de oorzaak weten. Er van uitgaande dat het nu rustig blijft moet ik begin november pas terug komen.

Woensdag bij de chirurg was het ook goed. Hij was tevreden over de wondgenezing en vind dat de thuiszorg en ik voldoende ervaring hebben om de wond verder te verzorgen. Wat hem betreft hoef ik daarvoor niet elke week naar het ziekenhuis te komen om de wond te laten beoordelen.
Hij hoopt ook dat de internist gelijk heeft en mijn buik weer rustiger wordt. Als er niets tussendoor opdoet moet ik bij hem 6 september weer op controle komen.
Dat is wel fijn even wat adempauze, even niet wekelijks naar het ziekenhuis. En nu maar hopen en heel hard duimen dat er inderdaad geen nieuwe ontstekingen meer komen.

Wat mijn driewielfiets betreft, dat ligt even stil. Ik heb contact gehad met de ergotherapeute maar die gaat nu op vakantie en heeft 31 augustus pas tijd om naar mij te komen en mee te kijken naar de fiets. Ik had de dealer gemaild, mijn probleem uitgelegd en gevraagd wat zij als oplossing hebben en wat de kosten zouden zijn. Nou, dat was even schrikken want die had het over 500-600 euro!! Zelf denk ik dat het met een andere, goedkopere oplossing ook kan. Eerst maar afwachten wat de ergotherapeute zegt en binnenkort nog even contact opnemen met de huisarts. Vragen of zij een brief wil schrijven voor de WMO.

Ik heb het woensdag met de chirurg ook nog even over het probleem van de kapotte achillespees gehad en het niet meer kunnen fietsen. Tja, hij had met mij te doen maar heeft er helaas ook geen oplossing voor. Opereren kan niet meer dus ik zal het er mee moeten doen. 'Komt tijd, komt raad', dus nog maar eventjes afwachten tot eind augustus.

Meer nieuws heb ik volgens mij niet. Ik hoop dat ik komende week weer eens met de scootmobiel een tocht kan gaan maken. Ik heb vorig jaar oktober mijn huidige scootmobiel gekregen en hij is nog helemaal niet ingereden. Volgens mij is hij nog niet veel verder geweest dan de supermarkt, winkelcentrum en de huisarts. Ik moet nog steeds uitproberen hoeveel kilometer ik met deze scootmobiel accu's kan rijden. In mijn vorige scootmobiel lagen iets zwaardere accu's dan in deze. Toch zou deze ook rond de 40 km moeten kunnen halen.
De wondverzorging in de middag is sinds donderdag niet meer nodig, dus ik heb nu weer wat ruimte om een ritje te maken. Laat ik daar deze week mijn doel maar eens van maken!


Zondag 30 Juli 2017:

Dit jaar lijkt alles wel tegen te zitten   Maandag heb ik mijn orthopedische schoenen gekregen. Omdat ik met de hoge schoenen niet kon lopen, zijn de schoenen lager gemaakt. Maar nu zijn ze weer te laag en te wijd aan de bovenkant. Een stuk er af halen gaat wel, maar een stuk er op zal vast moeilijker zijn. Ik merkte het al meteen toen ik ze aanhad en heb het meteen aangegeven. Maar ik moet ze toch eerst maar uitproberen en 21 augustus terug komen voor de evaluatie.
De voet zit op zich goed, daar is de schoen wel passend. Maar ik heb geen steun bij de kapotte achillespees en enkels en daar was het met deze schoenen juist om te doen. Er kan ook nooit iets in 1x goed gaan bij mij grrr  

Dinsdag werd de begeleiding gebeld door de mevrouw van de WMO. Zij kwam met de mededeling dat de WMO niets aan mijn fiets kan doen.
Ik heb al een scootmobiel en die is eigenlijk de vervanger voor een gewone fiets. Ze begrijpen dat ik met een aangepaste fiets wil fietsen en waarom dit goed is voor mij. Maar de WMO vergoed 1 mobiliteits hulpmiddel en dat is of een scootmobiel of een aangepaste fiets. Met de scootmobiel heeft de WMO aan hun plicht voldaan.
Dat ik wil fietsen is mijn goed recht maar dat zal ik zelf moeten bekostigen, volgens de mevrouw zou ik ook naar de sportschool kunnen gaan. De sportschool moet je ook zelf betalen en een fiets dus ook. Dus weg was alle hoop dat ik via de wmo geholpen kon worden. En ik had ook gehoopt dat het met de nieuwe, stevige schoenen misschien zou lukken, maar die zijn dus niet zo stevig als ik dacht. Voorlopig nog niet fietsen  

Ook het plan met de ergotherapeute liep op niets uit. Omdat ik hier woon zonder behandelindicatie mag de ergotherapeute van Pauwer/Amarant mij niet helpen. Ik moet op zoek naar een zgn. eerstelijns ergotherapeut.
Maar ik geef het nog niet helemaal op. Ik heb van diverse mensen gehoord dat er wel mogelijkheden zijn m.b.t. de WMO. Ik ben het een en ander aan het uitzoeken.
Een ergotherapeut heb ik al op het oog, maar ik heb eerst een mail naar de leverancier van de fiets gestuurd. Om te vragen wat voor aanpassingsmogelijkheid er is. Zij zullen vast vaker met dit soort vragen te maken hebben als specialist van aangepaste fietsen. Nu nog op antwoord wachten en wat het kostenplaatje zou zijn.
Ook zijn er enkele mensen met kennis van zaken aan het meedenken. Misschien kan ik op medische indicatie wel iets krijgen, daar heb ik de huisarts voor nodig.
Mijn huisarts is nog een week op vakantie, als zij terug is kan ik daar misschien mee verder. Opgeven is nog geen optie!

Woensdag moest ik op wondcontrole bij de chirurg. Die was tevreden over de wond en we moeten doorgaan met de wondverzorging en woensdag weer terug komen voor controle.

Woensdag zou ik ook mijn 3-maandelijkse injecties krijgen. Ik had aan de thuiszorg gevraagd of zij dit konden doen, dan hoefde ik er niet voor naar de huisarts.
Leek mij wel zo handig, de thuiszorg komt toch meermalen per dag. Ze wilden het ook doen maar dan moest ik een uitvoeringsverzoek van de huisarts hebben.
Dat had ik allemaal geregeld en wat denk je...... krijg ik dinsdagmiddag te horen dat de thuiszorg de injecties toch niet mochten geven. Pauwer moest dat doen.
Maar we hebben hier helemaal geen begeleiders die mogen injecteren, dus hoe dan??
Tja, een kwestie van regeltjes. Van de zorgverzekeraar mag de thuiszorg dit niet doen omdat ik bij Pauwer woon. Als Pauwer geen kundig personeel heeft die kunnen/mogen injecteren dan moet het personeel een cursus volgen. Zij krijgen dan een certificaat zodat zij wel mogen spuiten.
Weer een staaaltje van 'Lang leve de gezondheidszorg!' Het is toch te zot voor woorden dit soort regelingen!

Uiteindelijk heeft de assistente van de huisarts de injecties donderdag gegeven.

Grappig, ik bedenk net dat ondanks mijn saaie leven dit jaar met thuis zitten en ziek zijn, het eigenlijk zo saai nog niet is. Ik heb elke week nog volop schrijfstof.
Oke ik zou liever over leuke, gezellige uitstapjes schrijven maar het ziek zijn en vooral alle ervaringen rondom dat ziek zijn met de diverse soorten gezondheidszorg en gehandicaptenzorg (zoals wmo) maak ik heel wat mee in dat wereldje. Zoveel dat ik er blogs mee kan vullen. Er gaat zoveel mis en je loopt tegen zoveel dingen aan.
Rutte zou eens een maandje met mij mee moeten lopen!!

Augustus begint hier al goed, ik mag meteen twee dagen achter elkaar naar het ziekenhuis. Eerst dinsdag naar de internist en woensdag de chirurg. De afspraken konden helaas niet gecombineerd worden. Afgelopen woensdag zijn er 6 buisjes bloed geprikt en ik ben heel benieuwd of de internist daar wijzer van is geworden. Het zou toch wel heel fijn zijn om er achter te komen waar de ontstekingen vandaan komen en nog belangrijker wat we er tegen kunnen doen om het te stoppen!


Zondag 23 Juli 2017:

Helaas, ik heb geen goede berichten. Schreef ik vorige week nog dat ik dacht dat er nu echt verbetering was, dat had ik dus beter niet kunnen schrijven.
Zondag werd ik niet lekker, koorts en het gevoel griep te krijgen. S'avonds vroeg mijn bed ingedoken en 's nachts wakker geworden met buikpijn. En ja hoor, weer een hele rode, warme plek op mijn buik. Tja, dan weet ik wel weer hoe laat het is  
Maandag heb ik meteen naar de huisarts gemaild en gevraagd of ik een AB-kuur kon krijgen. Die heb gekregen en ben er vol goede hoop mee begonnen.

Donderdag kwam de huisarts zelf even kijken hoe mijn buik er uit zag. We hadden twijfels welke kant het op zou gaan.
Ik had het idee dat de roodheid wat minder was geworden. We waren beiden nog vol goede moed dat de AB zijn werk deed en het goed zou gaan.
Vrijdag begon ik er aan te twijfelen want ik had het idee dat de bult groter was geworden en de pijn nam toe.
Na een ochtend twijfelen wat te doen en met het weekend voor de deur, heb ik toch maar naar de huisarts gemaild.
De huisarts heeft de plek weer beoordeeld en dacht nu ook dat er abcesvorming was en ik toch naar het ziekenhuis zou moeten.
Het was inmiddels al 16:30u en ik had niet zoveel zin om weer op stel en sprong naar de SEH te gaan, waar ik waarschijnlijk weer uren zou zitten.
Daarom gevraagd of ik niet mocht wachten tot zaterdagochtend. De huisarts kon dat niet beloven en ging bellen met de poortarts van de SEH.
Omdat ik geen koorts had werd besloten dat ik mij gisterochtend om 9 uur moest melden op de SEH. Ik moest wel beloven dat mocht ik toch nog koorts krijgen of mezelf zieker gaan voelen dan meteen aan de bel te trekken want dan moest ik wel meteen komen.

Ik was blij met deze regeling al moet ik zeggen dat ik 's nachts niet zo heel goed had geslapen. Ik was steeds bang dat de bult open zou klappen. En ergens hoopte ik dat ook een beetje, zodat er niet gesneden zou hoeven te worden. Maar de plek had zich toch rustig gehouden.
Dus gisterochtend om 08:00u bracht de zorgtaxi mij richting Breda naar de SEH, waar ze mij inmiddels al kennen.
Het was niet druk en ik werd na een paar minuten al opgehaald door een verpleegkundige, deze deed eerst alle controles en daarna kwam de arts.
Na de laatste ervaring met die nare chirurg en slechte verdoving, had ik flink schrik voor de ingreep. Daarom vroeg ik of het niet met een roesje mocht. Helaas kreeg ik toen weer een verhaal te horen dat narcose voor mij gevaarlijk is en ze dat zomaar niet doen.
Maar ik hoefde geen volledige narcose, alleen een roesje zoals ze dat met een darmonderzoek ook doen. Ook dat was lastig en dan moest het op de OK, met anasthesie erbij en zeker een nacht in het ziekenhuis blijven.
Hij wilde mij zo snel mogelijk helpen en op de voor mij beste manier en dat was toch onder lokale verdoving. Wel kreeg ik morfine waarna ik een uurtje moest wachten voordat het optimaal werkte en na dat uur zou de ingreep gedaan worden.

Zo gebeurde het ook en ik moet zeggen dat ik nu twee lieve, aardige dokters had, die samen de ingreep bij mij deden. Ze vertelde steeds wat ze aan het doen waren en vroegen regelmatig hoe het met de pijn ging, of ik het vol kon houden. Dit was een heel andere benadering dan de vorige keer en vooral beter.
De vraag blijft nog steeds waar de ontstekingen door veroorzaakt worden? Er is weer een kweek genomen van pus en weefsel, dus afwachten of daar iets bruikbaars uitkomt.
Er kwam heel erg veel rommel uit zeiden de dokters toen ik er naar vroeg.

De thuiszorg heeft het weer druk met mij. De andere wonden waren verdorie zo goed als dicht en dan komt er weer een nieuwe, diepe wond bij.
De wond moet weer gespoeld worden en gazen er in en vooral die gazen er in en uit doen is een pijnlijke aangelegenheid, wat ik niet zo fijn vind.
En iedere keer uitkleden, douchen, afdrogen, aankleden pfff daar word ik ook een beetje gestoord van, maar het zal wel moeten willen we de wond schoon krijgen 

Woensdag moet ik weer op controle komen. Dan kan ik meteen bloed laten prikken voor de internist. Daar moet ik 1 augustus naartoe en hij laat op heel veel dingen bloed prikken. Hopelijk komt uit de bloeduitslagen het antwoord op de vraag wat de oorzaak is.

Over de fiets is ook nieuws. Maandag heeft de begeleiding samen met mij naar de gemeente (WMO) gebeld. Er is in elk geval nog geen 'nee' gezegd.
De mevrouw aan de telefoon wist niet goed hoe en wat en moest met haar collega overleggen, daarna zou zij terug bellen naar de begeleiding.
Dat heeft zij gedaan en het is voor hen nog een beetje onduidelijk om wat voor fiets het gaat en welke aanpassingen er nodig zijn. Ze begrepen wel dat het kunnen fietsen belangrijk voor mij is. Nu komt er binnenkort iemand van de WMO op huisbezoek voor een gesprek en om te kijken wat er nodig is en wat zij kunnen doen.
Dat klinkt positief toch! Het is alleen weer wachten op die afspraak. Het is vakantietijd dus zal vast weer even gaan duren. Maar ja, nu mijn buik weer vervelend doet kan ik toch niet fietsen. Ik hou er alvast maar rekening mee dat het nog wel een poos kan duren voor het zover is dat er een aanpassing komt.


Zondag 16 Juli 2017:

Het begint er op te lijken dat er nu echt verbetering is opgetreden. De twee plekken zijn niet gegroeid, eentje is er zelfs afgenomen.
De wondgenezing gaat goed. Ik ben deze week helemaal niet bij een dokter of ziekenhuis geweest, alleen de thuiszorg voor de wondverzorging.
Mijn buik ziet er nog wel uit als oorlogsgebied, heel rood en veel littekens van de vorige wonden. Als het nu goed wil blijven gaan dan hoop ik dat die roodheid nog wel wegtrekt. Littekens blijven maar ik had voor dit gedoe al flinke littekens van meerdere buikoperaties o.a. een hele grote van de operatie waarbij mijn nier verwijderd is.
Ik ben toch niet iemand die in een bikini gaat lopen, dus daar hoef ik mij niet druk over te maken.

Het ijzerinfuus heeft nu ook resultaat, de afgelopen dagen ben ik niet meer zo extreem moe. Het is nog niet dat ik loop te springen en dansen maar wel iets meer energie. Hierdoor kwam ik op het idee om mijn hometrainer weer eens uit te proberen. Oh dat viel vies tegen, na 2 minuten leek het al of ik in de Tour de France mee reed. Toch doorgezet en uiteindelijk 5 minuten kunnen volhouden maar daarna heb ik wel een half uur in mijn stoel liggen bij komen.
Daarom bedacht ik donderdag dat ik mijn driewielfiets eens moest proberen. Dan fiets je echt, je komt vooruit, bent buiten en het is leuker.
Ik was niet van plan om 40 km te gaan fietsen maar eerst op ons parkeerterrein te proberen en als het lukte wilde ik 1 km verderop waar een mooie asfalt fietspad ligt met veel rotondes. Maar zover ben ik niet gekomen.
Ik merkte op het parkeerterrein al dat het niet goed ging. Mijn rechtervoet met de kapotte achillespees, gleed steeds van de trapper. Ik kon de trapper niet over zijn hoogtepunt naar beneden trappen. En mijn voet klapte dubbel richting scheenbeen als ik probeerde kracht te zetten.
Ik bedacht dat de stoel misschien iets naar voren moest zodat ik meer boven de trappers zit en daardoor meer kracht kan zetten. Op het parkeerterrein was een bewoner uit onze flat aan het werk. Ik heb hem om hulp gevraagd en het lukte om de stoel naar voren te schuiven. Weer een rondje gefietst maar nog steeds lukte het niet goed en ik zat bovendien heel dicht op het stuur. Het stuur moet wel te verstellen zijn maar gezien het fietsen niet wilde lukken, hebben we dat nog maar niet gedaan.

Ik was boos en verdrietig dat het niet wilde lukken om te fietsen. Boos op de chirurg met zijn gezeik over niet opereren omdat dit te gevaarlijk zou zijn voor mij. Had hij het verdorie toch maar gedaan, het was vast wel goed gekomen. Nu zit ik ermee  
Het is niet alleen niet kunnen fietsen maar ook lopen en vooral staan wat problemen geeft. Had ik mij verdorie zo terug gevochten na al die jaren met allerlei tegenslagen. En ik was zo blij en trots dat ik na 13 jaar weer kon fietsen dankzij deze driewielfiets. Ook qua evenwicht had ik heel veel geoefend waardoor het lopen iets makkelijker ging en nu ben ik weer helemaal terug bij af!

Maar Conny geeft niet zomaar op. Veel facebookvrienden hebben al tips gegeven en ik had zelf het een ander al opgezocht op internet.
Er is een speciale voetenbak die ze op de trapper kunnen monteren zodat mijn voet niet weg glijdt. Kost natuurlijk weer wel een hoop geld.
Maar eerst gaan we navragen bij de WMO of ik via hen een aanpassing kan krijgen (de fiets is van mezelf) en de begeleiding heeft beloofd de ergotherapeute om advies te vragen.
Ik ben er niet helemaal zeker van of de voetenbak voldoende is. Dan is mijn voet wel gefixeerd maar ik ben bang dat het niets aan de duwkracht bijdraagt.
En ik vraag mij ook af wat mijn been gaat doen als de voet gefixeerd staat? Ik heb flinke X-benen waardoor mijn knie helemaal in het midden van de fiets staat.
Zou het been met de voetenbak niet in dwangstand gedwongen worden waardoor dat weer problemen geeft?? Een hoop vragen nog die ik eerst uit moet zoeken en ik denk dat ik daarvoor de ergotherapeut nodig heb. Of misschien wel de revalidatiearts?
24 juli zijn mijn orthopedische schoenen klaar, daar moet ik sowieso op wachten. Wie weet lukt het met die schoenen beter omdat die steviger zijn? En anders moet er naar verdere oplossingen gezocht worden maar wel met de nieuwe schoenen als uitgangspunt denk ik.

Tja en zo is er altijd wel iets wat tegenzit. En natuurlijk heb ik mijn scootmobiel wel ter beschikking maar ik wilde verdorie fietsen!!
De artsen die maar zeggen dat ik niet af kan vallen omdat ik geen beweging heb, of die chirurg die mij meteen op de operatietafel wilde leggen voor een maagverkleining (terwijl ze een achillespees niet durven te opereren?!) Ik dacht ik zal al die dokters eens wat laten zien, dat ik wel af kan vallen en dus weer aan het fietsen gegaan de enige vorm van beweging die lukt en dan pakken ze dat verdorie ook nog van mij af. Het is zo frustrerend. Ik kan er nu ik dit schrijf weer bijna van janken, maar dat ga ik niet doen. Eerst zoeken naar een oplossing!!

Verder heb ik komende week volgens mij niets op het programma staan, alleen Tour kijken. Ik ga mijn best doen om uit het ziekenhuis te blijven zodat ik voor het eerst dit jaar 2 weken achter elkaar daar niet kom. Zouden ze mij er niet missen......ik denk eigenlijk van wel  


Zondag 9 Juli 2017:

Er is weer van alles te vertellen over de afgelopen week. Ik was nog een beetje jarig want er kwamen nog wat kaarten met de post.
En maandagmiddag zat ik beneden in de hal op de taxi te wachten, toen zag ik de postbode binnen komen met een grote doos. Ik vroeg meer uit gein of deze voor mij was en de postbode keek en warempel, het was voor mij  
Omdat ik met de taxi mee moest heeft de postbode het naar boven gebracht en moest ik nog een hele middag nieuwsgierig blijven over wat er in de doos zou zitten.
Pas bij thuiskomst kon ik kijken en toen was ik wel heel erg verrast toen ik de doos opende en een grote, vrolijke bos bloemen mij toestraalde. Dat was nog eens een leuke verrassing!

Ik zat op de taxi te wachten omdat ik die middag een afspraak had in het revalidatiecentrum met de revalidatiearts, nog steeds voor mijn achillespees en orthopedische schoenen. Het lopen op mijn oude schoenen gaat redelijk, ik blijf alleen erg wankel. Maar het gaat beter dan met de orthopedische schoenen. Nu gaan ze de orthopedische schoenen verder aanpassen en lager maken want voor mijn voeten zijn de orthopedische schoenen weer beter omdat die speciaal voor mijn voeten zijn gemaakt. Het revalideren moet nog even wachten tot met mijn buik alles rustig is. We hebben afgesproken dat ik zelf een nieuwe afspraak maak als ik zover ben.
De schoenen zijn waarschijnlijk over 2 weken klaar, ik ben benieuwd hoe ze er dan uitzien en of ik er dan beter mee kan lopen.

Dinsdag mocht ik ook weer op stap richting ziekenhuis. Ik vond het best spannend naar de nieuwe chirurg en internist, benieuwd wat voor artsen het zouden zijn.
Eerst moest ik naar de chirurg. Daar ben ik niet veel wijzer of beter van geworden, ik vond het een beetje een rare, hij probeerde vooral grappig te zijn.
Hij kwam binnen, keek naar de wonden en vond dat ze er heel goed uitzagen en we door moeten gaan met de wondverzorging zoals we dat al deden.
Ik vroeg of hij zich had ingelezen en kreeg als antwoord dat hij een stukje had gelezen maar niet alles want dan was hij de andere dag nog bezig.
Nadat hij gekeken had zei hij dat ik niet meer terug hoefde te komen en wilde alweer weg lopen. Ik heb hem tegen gehouden en gevraagd wat ik dan moet doen als de harde plekken die er nog zitten groter worden en toch weer abcessen worden. Toen voelde hij er even aan en zei dat ik dan wel aan de bel moest trekken maar dat hij hoopte mij niet terug te zien.
Dina vroeg nog waar het vandaan kwam en ik kon dat gesprek niet goed verstaan omdat hij vanuit de deuropening met Dina aan het praten was, te grote afstand voor mij.
Dina vertelde later dat hij had gezegd dat niet te weten en het ook niet zijn werk was om dat uit te zoeken. Hij is chirurg en die zijn van het snijden en er viel nu niets te snijden. Hij heeft niet verder doorgeleerd om de oorzaak te achterhalen, daar was hij te dom voor en is daarom chirurg geworden.(grappig bedoeld) Om de oorzaak te achterhalen moet ik bij de dermatoloog of internist zijn. Nou daar schoot ik dus weinig mee op. Het heeft weinig meerwaarde gehad die vaste chirurg. De assistent chirurgen van de traumapoli waren achteraf gezien beter.

Ik was er wel snel weg en ruim op tijd voor de afspraak bij de internist. Daar verliep het gelukkig heel anders dan bij de chirurg.
De internist is een oudere, aardige en heel rustige man. Hij kwam tegenover mij zitten en had echt aandacht voor mij. Enige minpuntje is dat hij een hele zachte stem heeft en voor mij moeilijk te verstaan was. Ik heb dat wel aangegeven en hij deed zijn best duidelijker te praten maar - volgens mij mede door zijn rustige aard - zakte zijn stem toch steeds naar het voor hem normale niveau.
Hij vertelde dat de ontstekingswaarde een flink stuk gezakt zijn, vergeleken met de vorige keer. De antibiotica lijkt dus zijn werk goed gedaan te hebben.
Wel was mijn ijzer extreem laag en daarvoor wilde hij mij een ijzerinfuus geven. Hij denkt dat het lage ijzer de oorzaak is van de terugkerende abcessen. Doordat mijn ijzer zo laag is, is mijn weerstand ook heel laag en kan mijn lichaam niet goed vechten tegen de bacteriën. Hij wilde zo snel mogelijk een ijzerinfuus geven.
Mijn schildklier daar wil hij ook nog met een gespecialiseerde arts overleggen, want dat vind hij raar dat deze ondanks de medicatie zo slecht werkt. Ook dat heeft invloed op mijn weerstand. En hij wil een maag/darm onderzoek maar ik heb weer aangegeven dat ik dat alleen onder narcose wil. Dat wil hij evt wel doen.
Eerst gaan we het ijzer aanvullen en kijken hoe dat uitpakt. Daarna gaan we verder kijken wat er moet gebeuren. Ik moet 1 augustus bij hem terug komen en de week ervoor uitgebreid bloed laten prikken.
We hebben ook nog over andere dingen gesproken, ook over mijn gewicht omdat ik daar erg mee zit en zeker ook het gebeuren van 2 weken terug op de SEH.
Dat was best een lang gesprek en de uitkomst was dat de internist vind dat ik mezelf moet accepteren zoals ik ben.......tja dat is makkelijker gezegd dan gedaan  
Het is een goed bezoek geweest, ik heb een goed gevoel bij deze arts. Hij doet in elk geval zijn best mij te helpen.

De internist liet er geen gras over groeien want woensdagmiddag belde het ziekenhuis al naar de begeleiding dat ik donderdag om 09:00u binnen moest zijn voor een dagopname i.v.m. het ijzerinfuus.
Donderdag dus al vroeg met de taxi richting ziekenhuis. Ik voelde mij toen wel belabberd want ik had 's nachts heel slecht geslapen. Woensdag had ik een hele dag last van mijn buik en maag. 'S nachts werd dat erger, vooral mijn maag was flink vervelend aan het doen. Ik heb nog een extra maagzuurremmer genomen maar ik kon niet plat liggen. Ik moest half zittend proberen te slapen en dat lukte niet. Tot overmaat van ramp kreeg ik tegen de ochtend ook nog diarree. In het ziekenhuis heb ik ook nog last van de diarree gehad. Dat was flink vervelend want ik lag aan het infuus en kon niet zelfstandig naar de wc. Dan was ik net geweest en moest ik alweer bellen of de zuster mij hielp. Op een gegeven moment dacht ik, ik blijf maar even op de wc zitten. Toen werden ze ongerust en kwam de zuster kijken of alles wel goed was met mij omdat het zolang duurde.
Het inlopen van het infuus verliep gelukkig wel goed. Het infuus prikken was zoals gewoonlijk weer een heel avontuur en het uiteindelijk wel weer gelukt maar op een rare, onhandige plek, aan de zijkant van mijn hand/pols. Rond 3 uur was ik weer thuis.

Vrijdag had ik mijn dag niet. Ik was ontzettend moe en al mijn spieren deden pijn. Dat viel mij zwaar tegen want ik dacht nu heb ik het extra ijzer binnen, dat is rechtstreeks mijn bloedbaan in gegaan, dus moet ik mij beter/fitter voelen. En dan voel ik mij zo belabberd   Gelukkig heb ik een vriendin die ook regelmatig een ijzerinfuus krijgt en zij vertelde dat het meestal wel een week duurt voor je er iets van gaat merken.
Gisteren nog steeds moe en spierpijn maar vandaag gaat het gelukkig beter met de spieren en ik voel mij ook niet zo extreem moe als afgelopen twee dagen. Hopen dat het zo doorzet.

Vanochtend vond ik (en thuiszorg ook) dat de ene schijf op mijn buik best een grote bult aan het worden is. Ik wacht vol spanning af wat het gaat doen.
Als het mee wil zitten dan hoef ik 1 augustus pas terug naar het ziekenhuis naar de internist. Maar als de plekken tegenwerken dan is de kans groot dat ik weer op de SEH of bij de chirurg terecht kom .....'fingers crossed'.

Verder zijn het nu mijn drie favoriete weken van het jaar want de Tour de France is weer begonnen. Het is nu geen straf om thuis te zitten want ik kan nu Tour kijken en volg alles wat met de tour te maken heeft......je bent Tourfanaat of niet hť  


Zondag 2 Juli 2017:

Het is bijna vaste prik, dinsdag ziekenhuisdag. Ik was heel benieuwd hoe het er zou gaan en wat ze te vertellen hadden.
Ik had deze keer de chirurg (assistent) die mij aan mijn borst heeft geopereerd en ik heb haar ook 1x bij een controle gehad.
Toen ze bij mij binnenkwam begon ze te vertellen dat het wel grappig was want toen ze mij zag zitten in de wachtkamer en daarna in mijn dossier las dat ik al zo vaak was geweest, had zij bedacht dat ik een vaste chirurg moest hebben. Nadat zij dit zelf had bedacht, las ze pas de brief van de huisarts en was ze het helemaal met ons eens.
Nou, eerlijk gezegd geloof ik het verhaal niet dat zij het zelf al bedacht had. Dat zou wel heel erg toevallig geweest zijn.
Ze vond het jammer en vervelend voor mij, hoe alles vorige week verlopen was. Ze kon zich voorstellen dat het geen leuke ervaring is geweest.
Wat de wonden betreft was ze tevreden en we moeten doorgaan met de wondverzorging.
'S ochtends had ik weer iets hards gevoeld maar volgens de arts is het geen nieuwe plek maar kwam het van de wonden.
Toch ben ik bang dat Dokter Conny het beter weet, want de harde plek is groter geworden, een bult zit er ook al en het doet pijn.
De thuiszorg heeft het ook opgemerkt en zijn het met mij eens.

De arts durfde het niet aan om mij over twee weken pas terug te laten komen, dus ik mag dinsdag alweer. Dan krijg ik wel een echte en een vaste chirurg! Nou moet ik dinsdag ook naar de internist en gelukkig hebben ze de afspraken kunnen combineren. Ik moet dinsdag eerst naar de chirurg en daarna naar de internist. Er zit 40 minuten speling tussen, dus ik hoop dat de chirurg niet teveel uitloopt anders komen we te laat bij de internist. Dat zien we dinsdag wel hoe dat loopt. Twee nieuwe, vaste artsen dus en dan maar hopen dat het aardige en goede artsen zijn en niet van die horken zoals de chirurg van vorige week.

En dan heb ik deze week ook iets leuks te vertellen want ik was vrijdag jarig. En ook al wilde ik het niet vieren en eigenlijk niet eens aan denken, ik heb mij toch jarig gevoeld.
Donderdag had ik al een brievenbus vol kaarten en jullie weten inmiddels wel dat ik daar heel blij van wordt  
Vrijdag ben ik wel 5x toegezongen. Eerst door de thuiszorg die zingend bij mij binnen kwam. Iets later op de ochtend door twee begeleiders, later ook door een vriend die koffie met gebak kwam drinken. 'S middags ook weer door de thuiszorg en 's avonds door de late dienst. Zo vaak is er volgens mij nog nooit eerder gezongen op mijn verjaardag.
En ook vrijdag een volle brievenbus met kaarten. Gisteren nog een paar nakomers, dus 3 dagen pret gehad.
Ook ontzettend veel felicitaties via facebook en via de app. Ik kon er dus niet onderuit en heb mij echt jarig gevoeld. Dan ook nog de kermis in mijn achtertuin, die op mijn verjaardag van start ging. Wat wil een jarig mens nog meer  
Ik wil jullie allemaal bedanken voor de felicitaties en een extra bedankje voor de mensen die een echte kaart via de post hebben gestuurd, sommige zelfs met een cadeautje er in. Echte kaartjes blijven toch het leukst om te krijgen en ik heb er langer plezier van, ze vrolijken mijn huisje weer lekker op.


Zondag 25 Juni 2017:

Helaas heeft het puncteren niet geholpen om de plekken te doen slinken. Ze groeiden alleen maar en dinsdagochtend was plek 1 spontaan open gegaan tijdens de wondverzorging. Dinsdagmiddag moest ik op controle bij de traumapoli en ik zag al wel aan komen wat daar zou gebeuren.
Het zat die dag niet mee, het spreekuur liep een uur uit waardoor ik niet om 15:20u geholpen werd maar pas tegen half 5.
De arts-assistent heeft nog troep uit de open plek gehaald maar zij dacht dat de plek toch nog open gemaakt moest worden. Zo ook plek 2 die op op klappen stond. Ze wilde eerst met haar 'baas' overleggen.
Na een poosje kwam zij terug en vertelde dat het goed zou zijn om mijn buik onder algehele narcose eens goed schoon te maken en te spoelen.
Helaas zat deze week en volgende week al helemaal vol en er moest nu wel iets aan de abcessen gedaan worden.
Ik werd weer doorgestuurd naar de SEH, de chirurg daar was op de hoogte en zou beoordelen wat er moest gebeuren.
We vroegen nog of het druk was op de SEH omdat we vorige keer 5 uur zoet zijn geweest daar. Volgens de arts was het niet druk en zou de chirurg na een half uur tijd voor mij hebben. Maar ze zei erbij dat het zo kan veranderen op de SEH. Dat Breda de op 1 na drukste SEH van het land is (dan mogen ze wel meer kamers en personeel weg zetten).

Vol goede moed gingen we naar de SEH. Met het gevoel dat er nu eindelijk eens iets serieus gedaan zou worden aan de bestrijding van de abcessen en ook omdat het er niet druk zou zijn. Aangekomen op de SEH was het in de wachtruimte inderdaad niet druk, maar we zagen al wel een paar keer de ambulance binnen komen.
Na een half uur werden we binnen geroepen bij de Triage verpleegkundige, zij moet beoordelen wat er aan de hand is en hoeveel spoed er bij zit.
Van haar kregen we te horen dat het heel erg druk was op de SEH en het wel even kon gaan duren. Ze zouden proberen mij zo snel mogelijk te helpen.
Ik had inmiddels wel ervaren dat op de SEH de term 'zo snel mogelijk' flink lang kan duren.

Na 2 uur wachten werden we eindelijk geroepen. Tot mijn verbazing kwam er niet een chirurg maar een co-asssistent mij helpen.
Hij vertelde dat de plekken open gemaakt moesten worden. Zowel Dina als ik vertelde het verhaal dat de arts op de poli ons had verteld.
Daar begreep hij niets van want volgens hem is het geen probleem van de buik, maar van de huid!? De arts op de poli had een heel ander verhaal verteld over de oorzaak.
Afijn, hij zou gaan overleggen met de chirurg.

Even later komt hij terug met twee andere artsen, de ene was de chirurg en de ander de arts-assistent. De chirurg kwam binnen en vulde met zijn aanwezigheid meteen de hele behandelkamer (qua persoonlijkheid). Hij begon meteen tegen mij dat ik nogal dik was en dit de oorzaak van de abcessen is. Of ik wel eens bij een dietiste was geweest. "Ja, vaak genoeg. Toen ik 10 was zat ik daar al voor het eerst", zei ik. En of ik weleens over een gastric bypass heb nagedacht. "Ook vaak genoeg en zelfs met de huisarts over gesproken maar die zei: "dat moet je niet willen." En dat ze het met mijn gezondheidsproblemen waarschijnlijk niet zouden doen", dat vertelde ik hem.
Ook zei ik dat ik niet veel eet en of een maagverkleining dan wel helpt want het is niet zo dat ik mij vol prop. "Ook dan helpt het", was zijn antwoord. Maar het antwoord werd wel gegeven op een manier waarop ik opmaakte dat hij mij niet geloofde.
Hij mag best over mijn gewicht iets zeggen want ik weet zelf dat ik te dik ben en dat ik er wel 30 kilo af zou willen. Maar de manier waarop hij het zei, zo bot en minderwaardig en alsof het mijn eigen schuld was dat ik daar weer lag met abcessen.
Hoe kan het nou door overgewicht komen? Er zitten maar liefst drie bacteriën in mijn buik, dat kwam uit de wondkweek. Een bacterie komt er toch niet in door overgewicht?!

Ze gingen toch de plekken open maken en over een operatie onder narcose werd niet meer gesproken, dat kon niet zeiden ze.
De co-assistent mocht de ingreep doen. Drie weken terug had hij op de poli mee gekeken met een andere arts toen er een vorig abces werd open gemaakt.
Volgens mij was dit de eerste keer dat hij het mocht doen, onder supervisie van de chirurg. Op zich niet erg, zo'n jongen moet het ook leren en als ze denken dat hij het niet kan, zal het vast niet mogen.
Toen hij de verdovingsprikken ging geven, zei de chirurg dat hij het niet goed deed en dieper moest spuiten. De chirurg kreeg steeds telefoon en was vooral aan het telefoneren en met zijn vrije hand, stuurde hij de assistent een beetje aan.
De prikken waren best gemeen, gemener dan de vorige keren. Het ergste kwam toen het snijden begon, dat deed vreselijk veel pijn en dat gaf ik ook aan. Maar i.p.v. bij te verdoven (wat ze anders doen) moest de assistent gewoon doorgaan van de chirurg  
Daar kwam nog bij dat ik nog rechtop op de behandeltafel zat. Ik kreeg het steeds warmer en begon te zweten. Een paar keer gevraagd of ik platter mocht liggen want ik was bang van mijn stokje te gaan. Pas toen er een andere assistent binnen kwam, die was zo alert om de hoofdsteun naar beneden te doen, zodat ik platter kon liggen en ook niet meer kon zien wat ze aan het doen waren.

Ik heb flink in de behandeltafel geknepen en op mijn tanden gebeten, want het deed zoveel pijn. Toen ze klaar waren, kwam alles eruit en kreeg ik een hevige huilbui.
De chirurg was ondertussen weggegaan en de co-assistent bood steeds zijn excuses aan, die jongen voelde zich hartstikke schuldig maar het was de schuld van die botte chirurg  
De chirurg kwam even later terug en ik denk dat hij in de tussentijd mijn dossier had gelezen. Want hij was ineens heel anders en bood zijn excuses aan. Zei dat hij het niet had moeten zeggen en dat het niet mijn schuld was maar doordat ik in een rolstoel zit en niet kan bewegen.
En hij vond mij ineens heel moedig want ik heb al heel veel mee gemaakt. En ook zijn excuses voor de slechte verdoving.
Maar ja daar had ik allemaal niets meer aan. Hij had moeten luisteren toen ik de pijn aangaf en bij moeten verdoven, daar had ik meer aan gehad dan aan excuses. En verdorie eerst mijn dossier lezen, alvorens te oordelen!
Het was een hele nare ervaring en als ik er aan terug denk, krijg ik spontaan weer tranen in mijn ogen, zo vernederend dat het was.

Na afloop van de ingreep kreeg ik wel morfine tegen de pijn. Ik zag ontzettend op tegen de taxirit naar huis, al dat gehobbel en zoveel pijn.
Gelukkig hielp tegen de tijd dat de taxi kwam de morfine en was ik een beetje een zombie toen we naar huis reden.
Ik heb ook nog een andere antibioticakuur gekregen want uit de kweek was ook gekomen dat de bacteriën resistent waren voor de Augmentin kuur.
Dinsdag moet ik weer op controle komen.

Donderdag is de huisarts bij mij op bezoek geweest en heb ik haar ook het hele verhaal kunnen vertellen, dat was wel fijn.
De huisarts heeft samen met mij een brief geschreven voor de chirurgen dat deze benadering niet kan en we hebben ook gevraagd of ik een vaste chirurg kan krijgen i.p.v. bij elk bezoek een andere arts-assistent. Wisselende artsen, wisselende diagnoses en wisselende adviezen qua wondverzorging, dat werkt niet.
Ik ben benieuwd wat ze er dinsdag van zeggen en gaan doen. O ja Dina vertelde ook dat de chirurg op de SEH naar haar was gekomen (Dina was op de gang gaan zitten tijdens de ingreep) en hij heeft haar ook zijn excuses aangeboden en gezegd dat ze het goed uit gaan zoeken want dat het zo niet verder kan. Dat heeft hij tegen mij niet gezegd, dus ik ben dubbel benieuwd of er dinsdag iets uitkomt.

Dinsdag dus weer naar het ziekenhuis en ik moet van de week ook bloed laten prikken want volgende week heb ik de afspraak bij de internist. Dat wordt dan mijn vaste internist en deze is ook infectioloog. Hopelijk dat deze arts meer voor mij kan betekenen.
Dan ben ik vrijdag ook nog jarig, al heb ik dat gevoel nog niet dat ik al zo snel jarig ben. Ben ook helemaal niet in de stemming om jarig te zijn.
Kan best zijn dat ik die dag weer in het ziekenhuis zit, zou mij niets meer verbazen. Ik laat het denk ik maar stilzwijgend voorbij gaan dit jaar.


Zondag 18 Juni 2017:

Maandagochtend heeft de thuiszorg naar het ziekenhuis gebeld vanwege de twee nieuwe plekken op mijn buik. Ik moest dezelfde middag al komen.
De chirurg dacht dat de plekken nog niet zover waren om open gemaakt te worden. Hij wilde eerst een echo laten maken.
Dus op richting echo afdeling. De radioloog vertelde dat er wel vocht onder zat maar dan het nog wel een week kon duren voor ze 'rijp' genoeg waren om open te maken.
Daarna weer terug naar de poli chirurgie. Onderweg kwamen we de zuster tegen die de poli mee draaide en zij zei dat ze mij snel binnen zou roepen.
Ze hield woord want zodra zij terug op de poli was, riep ze ons al, daarna in de behandelkamer weer wachten op de arts.
De arts vertelde wat de radioloog mij al had verteld. De wonden werden weer verbonden en ik moest vrijdag terug komen.

Vrijdagmiddag dus weer terug naar het ziekenhuis en met de verwachting dat het nu wel snijden zou worden en ik richting SEH zou worden gestuurd.
Dat viel mee. De chirurg twijfelde nog steeds of de plekken al rijp genoeg waren. Hij is gaan overleggen met zijn collega.
Toen ze terug kwamen hadden ze van alles bij zich; spuiten, potjes, verband etc. Het plan was om de plekken te puncteren om te zien hoeveel vocht of pus er onder zat.
Met een speciale spuit werd er in de plekken geprikt en er bleek in de grote plek al best veel pus te zitten, ze haalden er een volle spuit pus uit. Uit de kleinere plek kwam een halve spuit pus. Het was geen fijne behandeling maar wel minder ingrijpend dan het snijwerk.

Ik heb een Antibioticakuur gekregen voor 7 dagen en nu is de hoop dat door deze ingreep voorkomen kan worden om de plekken open te maken.
De kans is wel aanwezig dat er toch weer meer pus in komt en er alsnog geopereerd moet worden. Dinsdag moet ik alweer terug komen voor controle.
Gisteren had ik er goede hoop op maar vandaag is die hoop minder. Er lijkt toch weer meer vocht in de plekken te komen.
Vrijdag na de ingreep was de bult niet zo groot meer maar vandaag voel ik toch weer een bult op beide plekken, en ook meer spanning.
Toch maar even de moed er in houden en hopen dat de antibiotica nog zijn werk gaat doen. Ik zit pas op dag 3 van de 7 dus er is nog hoop!

Tja en verder is er niet zo heel veel te vertellen. Ik heb afgelopen week lekker zitten genieten van films van de jongerenreizen naar Lourdes in de jaren '90.
Zo leuk om dat weer terug te zien en tjee vergeleken met nu was ik toen superslank. En ik kon alles nog, de enige beperking was toen dat ik slechthorend was.
Ik kon rolstoelen de berg op duwen, dansen, veel lol maken.....wat waren we jong toen. Het was echt een supertijd!
Ongelooflijk dat het al 23 jaar geleden is dat ik voor het eerst in Lourdes was, in 1994. De herinneringen zijn nog zo vers alsof het een paar jaar geleden is.
Wie had toen kunnen vermoeden dat ik zo vaak terug zou gaan, besmet met het Lourdesvirus! Nu nog steeds en de enige remedie is om steeds weer terug te gaan.
Dit jaar helaas niet omdat ik naar Fatima ga, maar het allerliefste zou ik 3 weken laten toch mee naar Lourdes willen gaan. Lourdes blijft aan mij trekken.
Nu moet ik in elk geval eerst zorgen dat ik beter wordt en mijn conditie zien te verbeteren zodat ik in september in elk geval mee naar Fatima kan.


Zondag 11 Juni 2017:

Het is gelukt om een hele week uit het ziekenhuis weg te blijven! Nu nog de vraag voor hoelang??
Er zitten namelijk weer twee nieuwe schijven in mijn buik, ik vrees dat ik het niet tot de controle van a.s. vrijdag vol ga houden.
Met de wonden gaat het redelijk. Die op mijn borst schrijnt nog en de oudere wond op de buik is al bijna aan de oppervlak. Alleen de nieuwste buikwond van 2 weken terug, die is nog steeds pusserig en volgens de thuiszorg nog vrij diep. Maar ze zeggen dat deze er verder wel rustig uit ziet en ik mij daar geen zorgen over hoef te maken. Spannend nu wat de nieuwe plekken gaan doen.

Verder was het een rustige week. Ik heb een paar keer leuke visite gehad van vrienden en zelfs al verjaardagskado's gekregen, terwijl ik nog niet jarig ben. Dat duurt nog bijna 3 weken. Wel leuk hoor kadootjes krijgen  
Een kort blogje vandaag want veel meer weet ik nu niet te vertellen.


Zondag 4 Juni 2017:

De week is alweer om dus hier ben ik weer met het vervolg van mijn doktersroman. Ja, een thriller kan je het ook noemen maar een roman loopt altijd goed af, daarom hou ik het liever daarop  
Deze week ook ander nieuws want voor de verandering moest ik maandag naar de revalidatiearts, dit nog voor mijn kapotte achillespees. Ik had die afspraak al 2x af moeten zeggen in februari en april, dus nu toch maar door laten gaan.
Mijn orthopedische schoenen waren de laatste keer aangepast omdat ik er niet mee kon lopen. Helaas lukt dat na de aanpassing nog niet goed, ik ben er heel erg wankel op.
Ik moest een klein stukje in de gang lopen met een rollator, zodat de arts kon zien hoe het lopen gaat.....hij had het al snel gezien.
Hij vroeg zich af wie er op het domme idee was gekomen om mij deze zware schoenen aan te meten in combinatie met mijn evenwichtsprobleem, dat werkt niet. Tja, dat waren zijn collega's die dit de beste oplossing voor mij vonden.
Ik had mijn oude schoenen mee genomen en gevraagd of het een optie is om een losse spalk voor mijn rechterbeen te maken. Op die schoenen kon ik beter lopen en dan zou mijn linkerbeen in elk geval beter kunnen bewegen. Hij vond het slim dat ik mijn oude schoenen bij had........ik ben ook slim  
Ik moest ook een stukje op de gang lopen met de oude schoenen en hij zag meteen dat ik hiermee beter liep, ook qua plaatsen van mijn voeten.
De revalidatiearts denkt dat ik met mijn oude schoenen zelfs geen spalk nodig heb. Hij vond het heel goed dat ik thuis al geoefend heb met lopen en zo - zonder het te weten - mijn beenspieren goed getraind heb zodat ze de kapotte pees kunnen compenseren.
Voor mijn evenwicht is het belangrijk zoveel mogelijk mijn eigen kracht/spieren te gebruiken, anders raakt het hele 'systeem' in de war.
De komende tijd moet ik dus proberen en oefenen op mijn oude schoenen te lopen en dan kijken we over een tijdje hoe dat gaat, of er wel/geen spalk nodig is.

Ik heb ook gevraagd of ik als het gedoe met mijn buik achter de rug is, bij hen in het revalidatiecentrum mag revalideren om mijn conditie weer op te bouwen.
Dat vond hij niet zo'n goed idee, steeds het heen en weer gedoe naar Breda. Ik kan dat beter bij een fysiopraktijk hier in Etten-Leur doen. Waarschijnlijk dan in het Anbarg (Verpleeghuis) want daar werken zij mee samen. Maar dat bespreken we de volgende keer. Nu eerst oefenen met de schoenen.
Inmiddels heb ik de nieuwe afspraak al binnen en moet ik 3 juli terug komen. Dit is wel positief nieuws toch!

Dinsdag was het positieve ver zoeken   Ik vertelde in mijn vorige blog al dat er een nieuwe plek op mijn buik zat. Dinsdag vertrouwde de thuiszorg het niet omdat de plek vuurrood en heel warm aanvoelde. De thuiszorg heeft met de chirurg gebeld en die wilde mij zien om de plek te beoordelen. Of ik om 15:00u kon komen. Dus weer richting ziekenhuis.
Ik dacht zelf dat het zo'n vaart niet zou lopen omdat de plek er pas een paar dagen stond en vast nog niet 'rijp' zou zijn. Voor de thuiszorg was het de eerste keer dat ze zo'n plek zagen, ik was inmiddels meer gewend. Vorige keren duurde het langer voor ze ingrepen dus ik had zoiets van ze kijken en dan zeggen ze we wachten nog en kijken vrijdag wel hoe het dan is. Maar dat viel vies tegen!

Op de poli ging het vrij snel, ik was net binnen en ze riepen mij al. 10 minuten voor de afspraak zelfs, dat gebeurd daar zelden.
De ass-chirurg wilde met haar 'baas' overleggen want ze dacht dat het open gemaakt moest worden. Een paar minuten later kwam ze terug met de mededeling dat het inderdaad open gemaakt moest worden. Dit kon niet op de poli gebeuren, ik werd naar de Spoedeisende hulp gestuurd. Dat was een tegenvaller!

Op de SEH was het ontzettend druk. Er zaten mensen in de wachtkamer die al 3.5 uur aan het wachten waren, dat voorspelde weinig goeds. En zo gebeurde het bij ons en alle andere wachtenden ook, het duurde vreselijk lang. Eigenlijk niet normaal hoor. Er waren 2 kleine kindjes met gebroken armen, die flink aan het huilen waren maar net als de rest moest wachten. Zo ook een wielrenner die gevallen was en waarschijnlijk zijn elleboog had gebroken en flinke wonden op zijn benen. Die man werd op een gegeven moment lijkbleek van de pijn. Hij is door andere wachtenden op de zitbank gelegd omdat men bang was dat hij flauw zou gaan vallen. Nog hulp geroepen maar ook deze meneer moest gewoon op zijn beurt wachten. Ook een mevrouw met kanker die doodziek was. Het was zo druk op de SEH dat er geen behandelkamers meer vrij waren, dus ze konden gewoonweg niets. Echt erg!

Ik was om iets voor half 4 op de SEH en rond half 7 werd ik geroepen. Helaas werd er alleen maar bloed geprikt en moest ik daarna weer terug naar de wachtkamer. Het bloedonderzoek duurt sowieso een uur voor de uitslag bekend is. Ik werd terug naar de wachtkamer gestuurd met de boodschap dat zodra er een kamer vrij was, het mijn beurt was.
Om half 8 was het zover dat ik naar een behandelkamer werd gebracht en toen zei de zuster:"U bent nu in een behandelkamer en dat betekent dat de dokter KAN komen."
Hoelang het zou duren voor de dokter bij mij kwam kon ze niet zeggen. Ze vond het heel vervelend maar het was zo ontzettend druk. Het kon 15 minuten duren maar ook een uur.

Uiteindelijk duurde het een half uurtje en toen kwam er een hele vrolijke dokter binnen, hij liet zich blijkbaar niet gek maken door alle drukte.
Hij had het met mijn buik al snel gezien, het abces moest inderdaad open gemaakt worden..........daar gingen we weer .... het ene gat is nog niet dicht en het ander word er alweer gemaakt  
Er is weer een kweek genomen maar of dat ook iets oplevert? Tot nu toe weten we nog niet wat de oorzaak is van het ontstaan van de ontstekingen.
Nu zit ik met 3 wonden, 2 op mijn buik en 1 op mijn borst en alledrie moeten ze op een andere manier verzorgd worden. Maar goed dat de thuiszorg nu geregeld is en dat een kopzorg minder is.

Vrijdag moest ik weer terug naar het ziekenhuis voor wondcontrole. Ik had nu de arts die mij aan mijn borst had geopereerd.
De wonden zien er rustig uit, worden goed verzorgd en zij durft het aan om mij over 2 weken terug te laten komen voor controle i.p.v. 1 week.
Het voelde alsof ik vakantie kreeg, een hele week niet naar het ziekenhuis of andere dokter. Sinds half februari heb ik er wekelijks een of meerdere keren gezeten.
Ik moet het wel afkloppen en zorgen dat er geen nieuwe plekken komen en dat het met de wonden goed blijft gaan, anders moet ik alsnog terug.
Vanochtend kwam er best veel pus uit de wond die dinsdag gemaakt is.....dus 'fingers crossed".

Verder lijken de dagen veel op elkaar en gebeurd er weinig. Ik slaap best veel, kijk wat tv, lees veel, het puzzelen ligt al een poosje stil. Af en toe even naar buiten om een boodschap te doen bij AH en dat is al ver genoeg.
Ik had niet eens in de gaten dat het Pinksteren is en we alweer in juni zitten........over 26 dagen ben ik al jarig. Maar het klopt niet.....mijn hoofd, mijn leven is ergens in februari blijven steken en kan het ergens niet bevatten dat het juni is en we dus bijna 4 maanden verder zijn. Maanden waarin ik niet geleefd hebt, zo lijkt het. De lente, de groei en bloei van de natuur, het lijkt allemaal langs mij heen gegaan te zijn. Gewoon gebeurd zonder dat ik het mee gemaakt heb, het is zo'n raar gevoel, lastig om uit te leggen. Hopelijk heeft de zomer mooie en leukere dingen voor mij in petto!


Zondag 29 Mei 2017:

Tja, hoe graag ik weer eens leuke dingen aan jullie wil vertellen.....het lukt niet, nog steeds draait alles om gezondheid en dokters  
Maandag is de begeleiding een hele dag aan het bellen en regelen geweest om zorg voor mij te regelen. En weer werden we van het kastje naar de muur gestuurd. Ik kan er inmiddels wel een boek over schrijven. De hele gezondheidszorg lijkt om regels, machtigingen en geld te draaien!

Maandagochtend is er nog een verpleegkundige van Amarant geweest. Zij dacht wel goed mee met ons en had een aantal tips. De begeleiding heeft mee gekeken naar de wondverzorging en maandagmiddag heeft zij de wond verzorgt. Er keek toen een collega mee die 's avonds de wondverzorging heeft gedaan. We deden maar wat we dachten dat goed was, maar ze vonden het best eng om te doen. Ik vond het dapper dat ze het deden, al hadden we geen andere keus.

Dinsdagochtend kwam mijn huisarts spontaan langs om naar de zieke te komen kijken en of zij nog kon helpen bij het regelen van de thuiszorg.
Ik kreeg van de huisarts morfine voor de pijn, die mag ik een uurtje voor de wondverzorging innemen zodat het wat draaglijker is.
Dinsdagmiddag is dan eindelijk de thuiszorg gekomen voor een intakegesprek en naar de wonden gekeken en meteen ook verzorgd.
Hoewel de chirurg had gezegd dat de wond 3x per dag verschoond moet worden, doet de thuiszorg dit maar 2x per dag. 3x per dag was voor hun niet haalbaar en dan moet je het er maar mee doen. En stiekem was ik er wel blij mee dat die 3e keer niet meer gedaan werd, dat scheelt weer in de pijn.

Maandag had het ziekenhuis ook nog gebeld dat ik woensdag al bij de longarts terecht kon. Ik vond het wel een beetje snel en had eigenlijk geen fut om te gaan. We hebben nog wel gebeld met de vraag of de afspraak een weekje later kon, dat ging niet en dan zou het pas eind juni worden. Dus tja, toch maar gegaan.

De waas op mijn longen was vorig jaar ook al te zien op de scans, maar toen waren de artsen gefocust op de vlek en niet op de waas.
De longarts denkt niet dat het iets ernstigs is. Hij denkt zelf dat het komt doordat ik veelal zit en overgewicht heb, dat hierdoor de longen wat in verdrukking komen en er niet voldoende lucht in de longen komt. Dat is aan mijn longfunctietest ook te zien dat ik 60% longfunctie heb.
Er zijn ook nog wel een aantal andere factoren die zo'n waas kunnen veroorzaken. Als je met duiven/vogels werkt (heb ik niet), donzen dekbed (heb ik ook niet), bepaalde medicijnen(die heb ik genoeg maar hij kon er zo snel niets tussen vinden wat de oorzaak zou kunnen zijn) en een auto-immuniteit ziekte. Om dit laatste uit te sluiten is daar bloed op geprikt.
Ik moet over 3 maanden terug komen en dan moet ik ook een nieuwe longfunctietest doen om in de gaten te houden of deze stabiel blijft of verslechterd.

Vrijdagmiddag moest ik alweer naar het ziekenhuis voor wondcontrole bij de chirurg. Gelukkig was de chirurg tevreden en moeten we zo doorgaan met de wondverzorging. Ik heb wel andere verbandmiddelen mee gekregen omdat mijn huid helemaal rood en stuk aan het gaan is, van al het geplak en er weer afhalen.
De thuiszorg had mij een brief meegegeven voor de chirurg met vragen/opdrachten. Ik heb de zo begeerde machtiging mee gekregen voor de thuiszorg, hopelijk is al het gedoe nu opgelost en kunnen ze zich alleen gaan focussen op mijn wondverzorging. Vrijdag moet ik weer terug komen bij de chirurg.

Ik was ontzettend moe toen ik thuis kwam uit het ziekenhuis. 'S ochtend komt de thuiszorg al om 07:30u en dat is voor mij vroeg. Gisterochtend was ik zo moe, dat ik na de verzorging terug in bed ben gekropen en rond 13:30u pas weer wakker werd. Ook vanochtend ben ik nog even terug gekropen. Het zal ook wel door de morfine komen, dat maakt mij ook suf en moe. En al dat gedoe is ook niks.
Vanochtend voelde ik weer een nieuwe harde schijf in mijn buik en toen ik dat zei heeft de thuiszorg gekeken en zag inderdaad dat het ook rood en warm was. Oh nee.....het zal toch weer niet     het moet onderhand ophouden, het is al veel te lang bezig en ik wil naar buiten, er op uit i.p.v. met dit gedoe bezig te zijn en steeds weer wonden en pijn te hebben  


Zondag 21 Mei 2017:

Het is weer een hele toestand hier   Vrijdag moest ik op controle bij de chirurg en de internist.
De eerste afspraak was de chirurg voor de wond op mijn borst. Daar was hij op zich tevreden over, wel door blijven gaan met de wond spoelen want de holte in de borst is nog niet dicht. Daarna kwam het andere.........er had zich afgelopen week links op mijn buik een nieuwe plek ontwikkeld en deze was inmiddels zo ver dat er abcesvorming was.
Na overleg met een andere chirurg is besloten om het abces open te maken......daar gingen we weer   Gelukkig kon de chirurg het nu wel goed verdoven en heeft het de ingreep niet zoveel pijn gedaan als vorige keer met mijn borst.
Om een lang verhaal kort te houden zit ik nu dus weer met een grote en diepe buikwond (heel de pink van de chirurg past er in, in de diepte). De wond moet 3x per dag gespoeld worden en een schoon gaasje ingestopt worden.
De vraag was of de begeleiding dat laatste kon doen. Ik heb de chirurg laten bellen met de begeleiding en ze wilde het proberen en anders zouden we de thuiszorg in schakelen.

Na de chirurg moest ik ook nog langs de internist. Ik had voor de ingreep aan de chirurg gevraagd of hij de internist wilde bellen dat ik daar niet op tijd kon zijn. Het was geen probleem en de internist zou wachten tot de operatie klaar was en ik naar haar kon komen. Dat werd uiteindelijk 1.5 uur na de oorspronkelijke afspraak.
Veel wijzer zijn ze niet geworden, er is geen oorzaak gevonden waar de abcessen vandaan komen. Ze hebben met diverse artsen mijn status besproken, maar ze komen er niet aan uit met z'n allen. Dat had ik al wel een beetje verwacht.
Ze hebben mij wel doorverwezen naar de longarts i.v.m. een waas over mijn longen.........de vlek is een waas geworden. Volgens mij is dat ook al eerder gezien op longfoto's, dus ik verwacht dat er niet echt iets aan de hand is. Net als vorige keer met de vlek waarvan ze bijna zeker waren dat het kanker was. Ik krijg de afspraak met de post thuis gestuurd.

Verder willen ze een maag/darmonderzoek doen (gastroscopie) vanwege de bloedarmoede. Dat kunnen zij wel willen, maar ik wil het niet!
Ze mogen alles bij mij doen maar geen slangen in mijn keel stoppen, of ze moeten mij helemaal onder narcose brengen en dat doen ze niet voor dit onderzoek.
Een roesje maar dat heb ik eerder gehad en ik kan dat na jaren nog precies na vertellen hoe het toen gegaan is. Dus dat doe ik echt niet!
Het is wel belangrijk om de nier en leverfunctie in de gaten te houden en ook de bloedarmoede.
Over 6 weken moet ik terug op controle en een week ervoor bloed prikken. Ik krijg nu een vaste internist toegewezen. De internisten die ik afgelopen tijd heb gehad waren arts-assistenten die al wel zover in de opleiding waren dat zij zelfstandig mochten werken. En altijd in samenspraak met de 'echte' internisten.

Bij de chirurg moet ik vrijdag terug komen maar ik heb vrijdag eigenlijk ook de opname voor pijnbehandeling. Die ga ik maar weer afzeggen.
De prioriteit ligt nu bij de buikwond en borst. Het is wel balen want dit is nu al de 3e keer dat de pijnbehandeling afgezegd moet worden.
Maar ja zouden ze de pijn in mijn hoofd gedeeltelijk weg kunnen halen, dan hou ik wel weer pijn in de buik. Het schiet allemaal niet op zo.

Ik was vrijdag pas tegen 6 uur thuis en 's avonds heeft de begeleiding geprobeerd de wond te verschonen en er een nieuw gaasje in te stoppen, maar dat lukte niet goed.
De chirurg had aan de telefoon gezegd dat het heel makkelijk was, maar dat viel dus tegen. Als je zoiets regelmatig doet, zal het vast makkelijk zijn maar niet voor iemand die het nooit eerder heeft gedaan en het toch ook een beetje eng vind. En helemaal al vervelend vinden om mij pijn te doen, wat toch zal moeten. Daarom besloten we dat het beter zou zijn om de thuiszorg in te schakelen.

Gisterochtend hebben we geprobeerd de thuiszorg in te schakelen. Het was wel vervelend dat er een invalkracht werkte, die niet zoveel wist. Maar ze had in 1e instantie geregeld dat er tussen 5 en 6 iemand zou komen. Wat eigenlijk al niet goed was omdat de wondverzorging 3x daags moet. Eind van de ochtend belde de thuiszorg naar de begeleiding om te melden dat zij helemaal niet konden komen. Er was iets met een machtiging en mijn gegevens hadden ze niet.
Ik heb de inval-begeleiding gevraagd om dan de huisartsenpost te bellen, of die iets konden regelen want het kon toch niet dat ik een heel weekend geen zorg kon krijgen!
De begeleidster ging weg met het bericht dat zij zou bellen en terug komen om te vertellen hoe het verder zou gaan.

Ondertussen was ik toevallig met Gea aan het appen en vertelde dit alles. Gea had ook zoiets van dat kan toch niet! Zij vroeg of zij voor mij ergens naartoe moest bellen.
Eerst dacht ik dat kan niet want de begeleidster zou bellen en ik moet haar niet in het 'vaarwater' gaan zitten. Gea merkte op dat er beter 2 mensen kunnen bellen dan helemaal niemand, en daar had zij weer gelijk in. Daarom toch maar Gea laten bellen.

Daarmee ging er ook een nieuwe wereld open want via de computer kon ik de telefoongesprekken die Gea voerde, meelezen en op reageren.......Teletolken!
We hebben eerst met de huisartsenpost gebeld en de situatie uitgelegd. Die verwees ons door naar de spoedeisende hulp. Omdat ik vrijdag pas geholpen was moest het via de SEH.
De SEH ging mijn dossier napluizen en toen uiteindelijk bleek dat ik een machtiging (uitvoeringsverzoek) nodig had, werden we terug verwezen naar de HAP. Die moesten de machtiging schrijven. Dus Gea weer naar de HAP gebeld en zij zouden regelen dat het formulier klaar lag en opgehaald kon worden.
Toen naar de thuiszorg Thebe gebeld dat we de machtiging hadden en zij de zorg in gang konden zetten.
Bleek er een heel ander probleem aan de orde te zijn. Het ging niet om het uitvoeringsverzoek maar een machtiging tussen Amarant en Thebe.
Het contract tussen deze twee instanties is opgezegd en Thebe mag ons geen zorg meer verlenen of met uiterlijke toestemming van Amarant en dat ze zeker weten dat het financieel geregeld is. Ook de gemeente en WLZ schijnen met het gebeuren te maken te hebben. Een ingewikkelde toestand waar ik als patiënt dus de dupe van ben
Lang Leve de Gezondheidszorg!!!!

Inmiddels was de late dienst gearriveerd en dat was wel een vaste kracht van de begeleiding. Zij heeft naar de bereikbaarheidsdienst van Amarant gebeld, die zijn er voor noodgevallen wat je dan moet doen. Die hebben een verpleegkundige van een andere locatie naar hier gestuurd. Deze was om half 5 bij mij en gisteravond is zij ook nog geweest. Vandaag is het gelukkig nog goed geregeld.
Voor morgenochtend zouden ze nog overleggen en hoor ik vanavond of deze verpleegkundige kan komen. Daarna moeten we iets met de thuiszorg zien te regelen.
Morgen is het weer een gewone werkdag en zijn hopelijk alle diensten en instanties die we nodig hebben om iets te regelen, aanwezig.

De verzorging van de buik is erg pijnlijk en de napijn nog erger. Het duurt een paar uur en dan zakt de pijn weer wat weg, maar tegen die tijd is de volgende verzorgingsronde weer. Ik zeg niet snel dat iets zeer doet, maar dit doet verdomd zeer. Morgen ook maar eens even met mijn huisarts overleggen daarover.

Als slot nog even wat foto's van de nieuwe gordijnen. In de woonkamer rolde de gordijnen wit op (op de rol zeg maar) dat vond ik niet mooi, erg druk (foto 1). Nu hebben we die gordijnen achterstevoren opgerold zodat alleen het grijs zichtbaar is (foto 2) dat vind ik persoonlijk mooier/rustiger. Op de slaapkamer heb ik ook overgordijnen gekregen, dat was wel even wennen, heel veel gordijn aan de muur. Maar het is niet lelijk en het verduisterd in elk geval goed. Het is echt pikkedonker als de gordijnen dicht zijn.


Zondag 14 Mei 2017:

Hoe graag zou ik jullie eens iets vrolijks of leuks willen vertellen, maar helaas het leventje hier is nog niet zo vrolijk te noemen.
Vandaag voel ik mij een beetje melancholiek (dat is wel een mooiere uitdrukking dan somber, om het toch wat vrolijker te houden  ).
Vrijdag was het 12 mei en de verjaardag van mijn vader, dat is ook zo'n dag dat je herinneringen met je op de loop gaan. En dat zijn ook mooie, leuke herinneringen hoor, maar ook het gemis is er op zo'n dag extra.
Vandaag Moederdag, we moeten haar al sinds 1993 missen. En dan neem ik een kijkje op facebook en zie daar allerlei berichten over moederdag en dan doet het toch een beetje pijn. Het is dan niet alleen het gemis van mijn moeder maar zoveel meer. Het gemis van thuis zijn, samen zijn, gezelligheid, warmte, vertrouwen en kind zijn. En ook wel het gemis van zelf moeder kunnen zijn. Het leven loopt zoals het loopt en ik sta er niet te vaak bij stil, vandaag eventjes wel.

En dan de update over mijn gezondheid. Donderdag ben ik op controle geweest bij de chirurg. Deze was tevreden over de wondgenezing.
We moeten wel doorgaan met het spoelen van de wond op mijn borst want van binnen zit er nog een flinke holte en hij voelde ook nog een harde schijf.
Hij heeft met zijn telefoon een foto van de wonden gemaakt voor in mijn dossier. Ze kunnen inmiddels een hele collage maken met alle foto's die ze al van mij hebben gemaakt!
Hij vertelde dat ze een speciale app gebruiken en de foto niet op zijn telefoon blijft staan en er dus geen misbruik van gemaakt kan worden.
Of dat 100% zo is dat betwijfel ik, zeker na de cyberaanval die de afgelopen dagen zo in het nieuws was en ziekenhuizen in o.a.Engeland in grote problemen bracht.
Gelukkig staat mijn hoofd niet op de foto, dus kunnen ze er wat dat betreft niet veel mee beginnen.
De arts heeft met mijn telefoon een filmpje gemaakt voor de begeleiding hoe zij precies moeten spoelen om goed in de holtes te komen. Dan is zo'n smartphone wel weer handig en het filmpje blijkt een goede handleiding te zijn voor de begeleiding. Ik zal het hier maar niet plaatsen want het is een soort horrorfilm.

Over een week moet ik terug komen bij de chirurg. Nou had ik vrijdag al een afspraak staan bij de internist, dus meteen gevraagd of het gecombineerd kon worden.
Dat kon gelukkig. Vrijdag moet ik eerst op controle bij de chirurg en daarna bij de internist.
Ik kreeg dinsdag een mail van de internist en ik schrok er van want we hadden afgesproken dat zij alleen zou mailen als er iets dringends was.
Gelukkig viel het mee en vroeg zij of ik voor of na het bezoek aan de chirurg van afgelopen donderdag, bloed wilde prikken op mijn nierfunctie.
Dit omdat bij de laatste controle de nierfunctie wat achteruit was gegaan en dat wil ze in de gaten houden.
De andere dag kreeg ik met de post de brief met prikformulier en bleek dat niet alleen de nierfunctie geprikt moest worden maar ook de leverfuncties.
Het prikken ging zoals gewoonlijk niet vanzelf, maar uiteindelijk wel gelukt.
Nu is het wachten tot vrijdag de controles. Vooral bij de internist ben ik heel benieuwd wat zij te vertellen heeft. Of er iets uit alle onderzoeken en overleg met de artsen is gekomen? Spannend dus!

Komende week krijg ik nieuwe (rol)gordijnen. Volgens de regels van Amarant is het verplicht om brandwerende raambedekking te hebben en zorgt Amarant daarvoor.
Toen wij in 2008 hier kwamen wonen, waren we nog NSWAC en moesten wij het hele appartement zelf en op eigen kosten inrichten.
Maar ja 'nieuwe bazen, nieuwe wetten' en nu krijgen we allemaal via Amarant nieuwe gordijnen. Daar zijn ze overigens al 2 jaar mee bezig, maar niet alleen ambtelijke molens draaien langzaam, die van Amarant ook! Komende dagen schijnt het zover te zijn dat ze eindelijk komen, ben benieuwd!
Nog benieuwder ben ik naar hoe het eruit gaat zien. Er was niet zoveel keus. We konden kiezen uit wit, grijs en blauw. Ik ben voor grijs gegaan omdat dit een neutrale kleur is en hopelijk een beetje bij mijn inrichting gaat passen. Het brengt wel eventjes afwisseling in mijn momenteel saaie leventje.


Zondag 7 Mei 2017:

Er is weer een hoop gebeurd deze week, het blijft maar bezig
Zondagmiddag had ik mezelf een 'schop onder mijn kont' gegeven en toch even met de scootmobiel er op uit geweest. Helaas kwam ik niet ver want het gehobbel over de stenen deed teveel pijn. Daarom omgekeerd richting huis en uiteindelijk maar 4 km op de teller, maar ik was eventjes buiten geweest.

Zondagavond en nacht kreeg ik weer de 'bibberkoorts' en die nacht is er weer een abces open gegaan. Maandagmiddag klapte er ook nog een tweede abces open. Weer terug bij af en nu 2 gaten in mijn buik die weer gespoeld en verzorgd moeten worden.

Maar dat was niet alles......ook op mijn rechterborst zat een enorm grote plek. Woendag met de mammografie was er nog niets te zien, althans ik heb niets gezien. De dag er na zag ik een rode vlek maar dacht dat het door het 'pletten' van de mammografie kwam, geen blauwe maar rode plek.
De dagen erna breidde het zich alleen maar uit en kwamen er ook 'bulten' bij en toen wist ik wel hoe laat het was.
Ik had er niets van tegen de begeleiding gezegd uit angst dat die de dermatoloog zouden bellen en ik alweer naar het ziekenhuis zou moeten.
Ik was/ben zo klaar met al dat geloop naar het ziekenhuis. En de dermatoloog doet toch niets dan een foto met de telefoon maken voor in mijn dossier.
Ik dacht dan laat ik het maar gewoon op zijn beloop en als het abcessen worden gaat het vanzelf open en zet ik de douchekop er wel weer op.
Als de begeleiding kwam om de wonden op mijn buik te verzorgen, zorgde ik dat ik mijn BH al aan had, en zo hebben zij niets kunnen zien.
Het deed wel heel erg pijn, het was zo'n grote plek met zover ik het kon zien 3 abcessen er in.....en toch heb ik het volgehouden niets te zeggen

Tot woensdag. Die middag had ik een afspraak met de doktersassistente voor mijn 3-maandelijkse spuit. De assistente vroeg hoe het met mijn buik ging en wilde even naar de wonden kijken. Zij kwam per ongeluk met haar arm tegen mijn borst en dat deed vreselijk veel pijn waardoor ik mijn pijnreactie niet kon verdoezelen. En tja, toen kwam mijn geheim uit ......zij schrok zo toen ze mijn borst zag, dat ze meteen een van de huisartsen erbij ging roepen. (mijn eigen huisarts had vakantie) Ook de huisarts schrok van mijn borst en ging meteen de spoedeisende hulp bellen. Ik wilde dat niet, weer naar het ziekenhuis en weer al dat gedoe wat ik zo ontzettend moe ben.
Maar na op mij ingepraat te hebben en verteld dat het een hele gevaarlijke situatie was, had ik weinig meer te kiezen en moest ik mij overgeven.

De zorgtaxi werd gebeld en daar ging Conny weer richting Spoedeisende hulp
Het was erg druk op de SEH en ik heb bijna 1.5 uur moeten wachten voor ik naar een behandelkamer werd gebracht. De chirurg schrok ook al van mijn borst, zij zei dat het een plek van 20cm x 20cm was. Ze wilde een echo maken om te zien tot hoever het precies doorliep. Die echo is niet gemaakt i.p.v. daarvan kwam zij terug met een collega chirurg en besloten ze om mijn borst op twee plaatsen open te maken.
Dus richting OK en er werd besloten om het onder lokale verdoving te proberen. Ook nu weer het 'gezeur' dat ze narcose i.v.m. gezondheid liever niet deden.
Er werd wel bij verteld dat het ondanks de verdoving pijn kon doen. De borst was zo ontzettend ontstoken waardoor de verdoving niet optimaal werkt.
Nou dat heb ik geweten, ik heb de hand van de verpleegkundige blauw geknepen geloof ik.

Ze hebben niet 2 sneetjes gemaakt maar 1 grote snee. Er kwam heel veel troep uit en ze hebben de wond op de OK gespoeld, dat was nog veel pijnlijker dan de operatie zelf. Nadat alles achter de rug was, is de arts de begeleiding gaan bellen om de spoelprocedure uit te leggen en of zij dat konden doen of dat er thuiszorg ingeschakeld moest worden. In het laatste geval had ik een nacht moeten blijven tot de thuiszorg voor de andere dag was geregeld. Gelukkig gaf de begeleiding aan dat zij het konden doen en mocht ik naar huis.
Ik kreeg een antibioticakuur mee, een stevige pijnstiller en daarbij zakjes voor de ontlasting omdat door de pijnmedicatie de ontlasting hard kan worden. Spoelmateriaal kreeg ik ook mee. Zo verliet ik met een tas vol spullen het ziekenhuis en was ik tegen 23:00u weer thuis waar ik in mijn eigen bed kon slapen.

De operatiewond moet 3x per dag gespoeld worden, de wondjes op de buik 2x per dag. Het spoelen van de buikwonden doet geen pijn maar de operatiewond wel.
Ik heb een wond van 10cm lang en 10 cm diep. Ze moeten helemaal in die wond en dan spoelen en dat doet ondanks de pijnmedicatie nog best flink pijn.
Er zijn spontaan nog 2 kleinere gaatjes in mijn borst bij gekomen en als ze de operatiewond spoelen komt het water ook door die kleine wonden naar buiten.

Nou, van de twee ziekenhuisvrije weken is dus niets terecht gekomen. Van de week moet ik naar de traumapoli en volgende week weer naar de internist. Verder kijk ik nog maar niet vooruit.
Balen is wel dat ik vol goede moed mij enkele weken terug, toen het beter leek te gaan, had opgegeven voor enkele uitjes van de Plusbus.
Zo zou ik morgen mijn eerste uitje naar Avifauna hebben en dat kan weer niet door gaan, zo ontzettend balen.
Ik hoop zo dat dit nou eindelijk eens de laatste tegenslag voor dit jaar is en ik de rest van het jaar geen gedoe meer krijg en weer kan genieten van leuke dingen i.p.v. al deze ellende. Ben het zo ontzettend beu. Dit duurt nu al sinds november 2015, bah


Zondag 30 April 2017:

Tja, wat zal ik er eens van zeggen hoe het gaat. In elk geval nog lang niet zoals ik het zou willen
Afgelopen week zijn er toch weer een paar nieuwe plekken bij gekomen en is het afwachten wat die gaan doen.
Een van de plekken staat momenteel flink gespannen en het lijkt er op dat deze binnen korte tijd open zal klappen.
Ik hoop natuurlijk dat het niet gebeurd en de ontsteking zich van binnenuit oplost. Afwachten maar weer.

Ik ben gewoon toe aan een nieuw lijf want dit is echt totaal versleten.
Afgelopen 2 maanden ging het met het oedeem erg goed, ik had zelfs hele slanke benen. Ik kon zelfs een aantal weken zonder steunkousen. Maar sinds deze week is het weer veranderd en hou ik ineens weer veel vocht vast. Bij het opstaan kan ik al putjes in mijn benen drukken.
Ik begrijp er niets van want er is niets gebeurd en ik doe ook niet iets anders waardoor het oedeem te verklaren is. Ook voor de huisarts is mijn lijf inmiddels een raadsel.

Woensdag heb ik de mammografie laten maken. Geen fijn onderzoek en ik zou niet graag de verpleegkundige zijn die dit onderzoek moet afnemen. Al dat getrek en gesjor. Ik merkte dat ook op maar ze zei er niets op. De verpleegkundige had haar dag denk ik niet. Ze begon al te mopperen toen ze zag dat ik in een rolstoel zat, dat stond niet in mijn gegevens. Ik had dit aan moeten geven bij het maken van de afspraak want dan plannen ze extra tijd in. Tja, ik heb die afspraak niet gemaakt dat heeft de internist gedaan, dan moet ze daar maar gaan klagen i.p.v. bij mij.
Na het maken van de mammografie moest ik nog een poosje wachten want de arts moest ze nog beoordelen of de foto's goed gelukt waren.
Al bij al ben ik 3 uur van huis geweest voor een onderzoek van 5 minuten. De rest van de tijd was wachttijd en reistijd.
Ach, ik heb er een uitje mee want tot nog toe zijn de ziekenhuisbezoeken mijn enige uitjes.

Donderdag zei ik nog tegen de begeleiding dat ik mezelf niet meer herken. Ik ging voorheen altijd maar door, ziek of niet. Ik was bijna elke dag wel buiten met de scootmobiel. Om een rondje te rijden of bij iemand op bezoek, of eventjes door het winkelcentrum om mensen te zien. En nu heb ik er de fut niet voor.
Donderdagochtend heb ik eerst naar Koningsdag op tv gekeken en had ik het plan om 's middags even over de vrijmarkt te rijden. Eerst mijn middagslaap en dan rond 3 uur even naar buiten was mijn plan. Maar om 3 uur stelde ik het uit naar 4 uur en uiteindelijk ben ik niet gegaan. Gewoon te moe, pijn en geen fut. En dat past helemaal niet bij mij
Toch wil en moet ik het weer gaan proberen. Misschien lukt het de komende week om een rondje te rijden, nu het weer wat warmer gaat worden.
Ik moet sowieso deze week naar de apotheek en huisarts want het is weer tijd voor mijn 3-maandelijkse injectie.


Zondag 23 April 2017:

Dinsdag heb ik de uitslagen van alle onderzoeken gekregen, de internist had een heel verhaal te vertellen.
Ik had een dik uur voor de afspraak bloed moeten laten prikken op de nierfunctie. Dit om te kijken hoe mijn nier zich gehouden had na de toediening van het contrastvloeistof. De waarden waren iets slechter dan voor de CT-scan maar op zich voor mij niet verontrustend.
De verdere bloeduitslagen lieten wel diverse afwijkingen zien zoals de bezinking die te hoog is (door de ontstekingen), bloedplaatjes niet goed, de leverfunctie verslechterd, zo ook de schildklierfunctie (is bekend) en Hb, ijzer en foliumzuur te laag. Voor de laatste heb ik medicijnen gekregen.
Uit de bloedkweken, urine en keelswap is niets geks of raars uitgekomen.
Er is geen oorzaak/verklaring uit de bloeduitslagen gekomen waar de ontstekingen in mijn buik vandaan komen.

Op de CT-scan is te zien dat ik vergrote lymfeklieren in mijn oksels en onder mijn lever heb. Dat willen ze verder gaan onderzoeken.
De vergrote lymfeklier bij de lever zit in de buurt van de ontstekingen en ze wil uitsluiten dat het iets kwaadaardigs is.
Daar gaan we weer dacht ik hebben we net het gedoe met mijn longen achter de rug en dan begint het weer opnieuw.
De internist wil dat de chirurg een sneetje in mijn oksel maakt en dan een stukje (biopt) uit de lymfeklier haalt voor onderzoek.
Maar eerst moet ik een mammografie laten maken, daarna gaat ze mij bespreken in het multidisciplinair overleg met andere artsen.

Ook moest ik weer bloed laten prikken. Ze hebben een buisje bloed geprikt en dat buisje gaan ze 90 dagen bewaren. Als de andere artsen dan nog aanvullende bloedonderzoeken willen, dan kunnen ze dat uit dat buisje bloed halen. Ik hoef er dan niet opnieuw voor te laten prikken. Dat is handig, hadden ze eerder moeten bedenken!!

Woensdag moet ik al voor de mammografie en 19 mei weer bij de internist terug komen. Het kan zijn dat ik in de tussentijd een oproep van de chirurg krijg. Afwachten dus maar weer wat mij nu weer boven het hoofd hangt.
Misschien herinneren jullie je nog dat ik 2 jaar geleden (begin 2015) ook naar de oncoloog was gestuurd vanwege onrustige lymfeklieren in mijn oksels. Ook toen is er een mammografie gemaakt en echo's. Uiteindelijk is er toen gezegd dat het iets was wat 'bij mij hoort' en verder geen kwaad kon.
Dit verhaal heb ik ook tegen de internist gezegd en zij ging het terug zoeken in mijn dossier. Toch vind ze het nu belangrijk om het nogmaals te onderzoeken omdat er nu veranderingen zichtbaar zijn en de vergrote lymfeklier bij mijn lever er bij is gekomen.

Het is gewoon flink kl*te dat ik nierkanker in mijn voorgeschiedenis heb staan. Hierdoor schieten ze elke keer dat er iets afwijkends te zien is bij onderzoeken, in de stress dat de kanker terug is. Hoe vaak dit in de afgelopen 11 jaar al gebeurd is, ik kan het niet meer bijhouden.
Mijn gevoel zegt dat het voor de zoveelste keer weer een 'storm in een glas water' is en er uiteindelijk niets aan de hand blijkt te zijn.

Het is wel heel raar hoor. Zo heb ik al het gedoe met die ontstekingen en abcessen in mijn buik, daar ging afgelopen weken alles over. En nu is de focus ineens gelegd op de lymfeklieren, een heel andere wending in het verhaal.
Of ze de oorzaak van de ontstekingen ooit vinden? Ik denk het niet. Zowel de huisarts, dermatoloog als internist zeggen dat er een hele lange lijst is van mogelijke oorzaken. Zie daar dan maar in uit te vinden wat bij mij de oorzaak is. Ik heb liever dat ze uitzoeken hoe ik er vanaf kom!

Gelukkig gaat het deze week wel een stapje de goede richting op. Er zijn geen nieuwe plekken meer bij gekomen. De harde schijven die er zitten lijken inwendig opgelost te worden, er is geen dreiging voor een nieuwe doorbraak. Ik heb ook geen koorts meer gehad deze week en ben minder misselijk, kan weer wat beter eten.
De wond geneest ook goed en mag nu i.p.v. 3x per dag nog 2x per dag verzorgd te worden. Dus nu 's ochtends en 's avonds, in de middag is het verzorgen niet meer nodig.
De vermoeidheid is er helaas nog wel en is nu deels ook te verklaren door het lage Hb, ijzer en foliumzuur tekort. Ik heb mijn middagslaap nog steeds nodig.
Het is te hopen dat de rust in mijn buik terug komt, er geen nieuwe plekken bij komen. Dan kan mijn lichaam wat dat betreft weer gaan herstellen.


Zondag 16 April 2017:

De eerste dagen van de week zijn rustig verlopen. Woensdagnacht veranderde het, ik kreeg meer pijn in mijn buik.
'S ochtends met de wondverzorging zagen we al snel de oorzaak van de pijn. Er stond een nieuw abces op barsten precies op de rand van de wond.
Donderdag was ik helemaal niet lekker, wat koortsig en pijn en ik hoopte dat het abces het uit zou houden tot vrijdag in het ziekenhuis.
Helaas lukte dat niet want donderdagavond sprong het toch open en maakte het dat de buikwond nu weer groter is.

Vrijdag was het al vroeg opstaan om 06:30u om eerst de buikwond te verzorgen en 07:15u kwam de zorgtaxi mij al ophalen.
Iets voor 08:00u was ik in het ziekenhuis en heeft een gastvrouw mij naar de afdeling gebracht. Daar waren ze nog druk bezig met de verzorging en moest ik in de huiskamer wachten. Pas na half 9 kwam de verpleegkundige voor mijn opnamegesprek.
Daarna ben ik naar de kamer gebracht waar controles gedaan werden zoals bloeddruk meten enz. Hierna moest ik wachten op het inbrengen van het infuus.
Dat werd een kleine ramp. De verpleegkundige kwam met zo'n incontinentiematje en ik vroeg of hij van plan was een bloedbad aan te gaan richten
Het bleek geen overbodige luxe dat matje want natuurlijk wilde het prikken weer eens niet lukken. Maar als hij het infuus weer uit mijn arm of hand haalde, liep ook het bloed er uit. Na 7 mislukte pogingen is het uiteindelijk bij een andere verpleegkundige in poging 8 gelukt, poehoe!!
Inmiddels was het al 09:45u en ik zou om 10:10u de CT-scan hebben. Ik had nog geen water met contrastmiddel gekregen om te drinken, dat vond ik wel vreemd.
Komt even later de verpleegkundige vertellen dat de scan verzet was naar 13:30u. Ik moest voor de scan minimaal al een uur aan het infuus en dat lukte nu niet meer.
Ik vroeg hoe het met het drinken van contrastmiddel zat, daar wist hij niets van en zou hij na gaan vragen. Bleek dus dat ik dat inderdaad ook een uur van tevoren al moest gaan drinken. Dat liep weer lekker, niet dus

Tja en toen moest ik dus wachten en tot half 2 de tijd door te zien komen. Ik lag op een 4-persoons kamer met een oudere mevrouw en meneer. Geen van beiden zeiden veel, dus een gesprek zat er niet in. Ik ben maar naar de huiskamer gegaan en wat tv gekeken.
De zaalarts kwam zich voorstellen aan mij en zij dacht dat zij in gebarentaal met mij moest communiceren. Ze had gelezen dat ik een CI draag, groot was haar verbazing dat ik gewoon met haar kon praten/horen. Ze vertelde dat zij zelf ook slechthorend was en gehoorapparaten droeg. Ze vond het wel interessant om iemand met een CI te ontmoeten.
Ik vond het ook leuk en we hebben een gesprekje gehad over het slechte horen en hulpmiddelen. Ik was benieuwd hoe zij met een stethoscoop kon luisteren, want die stop je normaal gesproken in je oren. En ook hoe ze de college's volgt. College volgt ze m.b.v. solo-apparatuur en ze had een speciale stethoscoop die ze mij later zou laten zien. Dat heeft ze ook gedaan en het was een digitale stethoscoop die via bluetooth aan haar gehoorapparaten gekoppeld kon worden.

Wat een verschil toch met mijn schooltijd en die van tegenwoordig. Ik heb het helemaal zelf, zonder hulpmiddelen moeten doen. En nu zijn er zoveel hulpmiddelen die het studeren voor iemand met gehoorproblemen makkelijker maken. Mede dankzij al deze vooruitgangen in techniek kan zij nu voor arts studeren en kan ik met mijn CI weer horen. Wat dat betreft kunnen we dankbaar zijn dat we in deze tijd leven en niet 50 jaar geleden, toen dit alles er nog niet was.

Rond 11 uur ben ik terug naar de kamer gegaan want alleen in de huiskamer viel ook weinig te beleven. Ik ben op bed gaan liggen en een boekje gaan lezen.
Om half 12 kwam de zaalarts haar ronde doen en heeft ze ook meteen naar mijn buik en de wond gekeken.
Rond 12 uur werd het infuus aangesloten en kreeg ik ook de kan water met contrastmiddel, dus uiteindelijk kwam dat wel goed.

Tegen half 2 werd ik opgehaald en met bed en al richting de CT-scan gebracht. Dat ging verder allemaal goed en een half uur later was ik weer terug op de afdeling.
Toen kreeg ik te horen dat ik nog 6 uur aan het infuus moest liggen. Dat was even een tegenvaller dat het zo lang duurde. En inderdaad pas om 21:00u was het infuus helemaal doorgelopen en kon ik los gekoppeld worden. Toen mocht ik gelukkig nog naar huis.
De verpleegster heeft voor mij de zorgtaxi gebeld en deze zou met gierende banden naar mij toe komen en hij was er inderdaad vrij snel binnen 20 minuten. Om 22:00u was ik eindelijk thuis en kon ik mijn eigen bed induiken, dat lag veel lekkerder dan het ziekenhuisbed.

Nu is het afwachten of er iets uit de onderzoeken is gekomen waar ze ook iets mee kunnen. Dinsdag moet ik al naar de internist voor de uitslagen.
Een uur voor de afspraak moet ik bloed laten prikken op de nierfunctie, dan heeft de arts die uitslagen als ik bij haar kom.....althans dat is de bedoeling.

Tja en verder is het niet veel soeps hier. Ik blijf mij 'lamlendig' voelen. Met de buikwond zijn we terug bij het begin, weer 3x per dag spoelen en verzorgen.
Er zitten nog steeds harde plekken in mijn buik en het is afwachten wat die gaan doen. Of ze door mijn lichaam opgelost worden of ook openbarsten.
Mijn wereldje is momenteel klein en beperkt zich tot mijn huisje, het ziekenhuis of eventjes met de scootmobiel naar AH hier aan de overkant. Van het boodschappen doen ben ik dan al doodmoe, terwijl het niets voorstelt. Alle hoop is nu gericht op de uitslag van dinsdag, dat we wijzer worden en er iets aan gedaan kan worden. Al zal ik ook niet verbaasd zijn als er niets uitgekomen zou zijn, dat is net iets voor mijn lijf! Afwachten maar!


Zondag 9 April 2017:

Het blijft flink tobben hier. Van zondag op maandag kreeg ik 's nachts weer de 'bibberkoorts' een flinke aanval met braken erbij.
Maandag hierdoor de hele dag op bed gelegen. De huisarts is maandag geweest maar kon niet zoveel voor mij doen.
Ze heeft wel het een en ander uitgelegd zoals de echo die geen abces liet zien, en dan de andere dag zoveel troep er uit.
De harde schijven in mijn buik zijn ontstekingen en als zo'n ontsteking rijp is dan is het een abces en barst het open.
Het kan dus dat vrijdags de ontsteking nog niet voldoende gerijpt was en de andere dag wel.
Het ontstaan van de bibberkoorts heeft ze uitgelegd. Dat het temperatuurcentrum in mijn hersenen koorts aangeeft maar mijn lichaam daarop achter loopt.
Het lichaam gaat zich dan aanpassen aan het signaal van de hersenen en daardoor loopt ook de temperatuur van mijn lichaam op.
Als beide systemen overeen komen, dan stopt het bibberen.
Ook vertelde ze dat het een langdurig iets is. Nou ik vind 7 weken al lang, hoop niet dat er nog 7 bij komen.
Verder met de huisarts afgesproken dat als ik weer de bibberkoorts of andere verslechtering krijg, haar laat bellen.

Dinsdagmiddag was het al zover, weer de bibberkoorts dus de huisarts laten bellen.
De huisarts zou contact opnemen met de dermatoloog en daarna de begeleiding terug bellen, gek genoeg werd er niet terug gebeld.
Maar woensdagochtend stond om half 8 de bloedprikster voor de deur.
Gelukkig was zij zo slim geweest om bij de begeleiding aan te bellen en kwamen ze samen hier binnen.
Ik was heel verbaasd, normaal gesproken zou de huisarts dit aan mij laten weten. Misschien door drukte vergeten?

Woensdagmiddag kwam er wel een mail van de huisarts. De ontstekingswaarden waren hoger dan vrijdags bij de dermatoloog.
Ze wilde weten hoe ik mij voelde om eventuele verdere actie te bepalen.
Het ging woensdag wel iets beter dan maandag en dinsdag maar ik was nog erg moe, energieloos, hoofdpijn, misselijk, geen eetlust en veel slapen.
Maar ik had geen zin om weer naar de dermatoloog te gaan, die uiteindelijk niets doet. Dat had ik terug gemaild.
We hebben toen besloten om af te wachten tot vrijdag, de afspraak bij de internist.
Wel met het advies om zodra ik weer koorts kreeg of er iets anders gebeurde meteen bij de huisarts aan de bel te trekken.
De donderdag ben ik redelijk door gekomen, weer heel veel geslapen. Donderdagavond wel weer de bibberkoorts.
Daarop niets ondernomen want de HAP bellen had weinig zin en de andere dag moest ik toch naar de internist.

Vrijdag dus bij de internist geweest. Zij heeft heel veel vragen gesteld en lichamelijk onderzoek gedaan.
Ook foto's gemaakt van alle plekken voor in mijn dossier, dat deed ze gewoon met haar mobiele telefoon.
Ze wil alles heel goed uitzoeken want er is een lange lijst van mogelijke oorzaken waardoor dit kan ontstaan.
Ik heb heel veel bloed moeten laten prikken, 7 buisjes en 2 flesjes. De flesjes zijn voor kweken.
Toen ik de hele papierstapel in mijn handen kreeg voor het bloed prikken, zag ik al een ramp aankomen
Zoveel bloed terwijl soms 1 buisje al heel lastig uit mij te krijgen is.
Maar we hadden geluk. De flesjes en 5 buisjes lukte op mijn linkerhand. Helaas lukte het voor de laatste 2 buisjes niet meer op die plek.
Ze is over gegaan naar mijn rechterhand en daarop lukte het om de laatste 2 buisjes ook vol te krijgen, een wonder dat het zo goed ging!
Verder heb ik urine in moeten leveren en is er keelslijm afgenomen.

Daarnaast word ik a.s. vrijdag 14 april opgenomen voor een CT-scan met contrastmiddel, ik begreep een scan van heel mijn lichaam.
Vanwege mijn slechte nierfunctie mag ik eigenlijk geen contrastmiddel, dat spul is heel slecht voor de nieren.
Maar in dit geval is het toch belangrijk om de scan met contrast te maken. Daarom word ik een dagje opgenomen.
Ik krijg dan na de scan een vochtinfuus om het contrastmiddel zo snel mogelijk uit mijn nier/lichaam te halen.
Om 08:00u moet ik al binnen zijn voor de voorbereidingen en 10 uur krijg ik de scan. Daarna dan het infuus.
Ik moet er op rekenen dat ik een hele dag in het ziekenhuis ben zei de internist.
Wanneer ik de uitslagen krijg weet ik nog niet, de afspraak komt nog met de post want vrijdag lukte het niet om die in te plannen.

Zo gebeurd er van alles maar helaas weinig leuks. Vanochtend ging het weer niet goed en nu lig ik in mijn stoel onder een deken en met een dik vest aan.
Terwijl ik buiten de zon lekker zie schijnen, mensen zonder jas buiten zie lopen, de bomen steeds groener zie worden en dat allemaal op afstand.
Ik verlang er zo naar om mij beter te voelen en weer lekker naar buiten te kunnen, met de scootmobiel er op uit en van dichtbij van de ontluikende natuur te genieten.
De afgelopen tijd heb ik alle leuke dingen af moeten zeggen, zoals uitstapjes met de Plusbus. Ik zou al 2x naar de Keukenhof gaan, maar noppes.
Ik word er soms wel een beetje moedeloos van hoor. Aan de andere kant zie ik dat de plekken rustiger worden en hoop ik dat ze op hun retour zijn en het dan beter zal gaan.
Het zal toch wel een keer goed moeten komen. En hopen dat de internist de oorzaak vind en er dan nog gerichter behandeld kan worden. Hoop en moed houden maar!


Zondag 2 April 2017:

De 'buikstory' blijft maar doorgaan, het heeft mij nog steeds in zijn greep.
Zondag was ik toch wel flink geschrokken van de stuip/koorts aanval. En het bleef niet bij die ene aanval.
'S nachts kreeg ik ook nog 2x dezelfde aanval met hoge koorts. Verschil was dat we toen wisten wat er gebeurde en ik het over mij heen heb laten komen.
Maandag was ik helemaal uitgeput en de hele dag geslapen. Gelukkig geen aanval meer gehad en ook geen gewone koorts.
Dinsdag en woensdag ging het ook wel, alleen heel erg slap, moe en veel geslapen.
Ook stevig gebaald omdat het heel mooi weer was en ik er niets aan had, geen rondje kon toeren maar binnen zitten en het koud hebben ook nog.

Donderdagmiddag kwam er ineens heel veel troep uit de buikwond, zo veel dat we een paar keer extra het verband moesten verschonen.
Tja, wat moet je daar weer mee? De dermatoloog had wel gezegd dat als er iets veranderde, ik contact op moest nemen.
Maar ik had weinig zin om naar het ziekenhuis te gaan en dat ze daar waarschijnlijk toch niets zouden doen.
Daarom besloot ik mijn huisarts te mailen om advies te vragen, of zij de wond kon beoordelen en wat ermee te doen.
Het liep al tegen 17:00u toen ik die mail verstuurde en dat was te laat om nog gelezen te worden.

'S nachts kreeg ik weer een aanval met stuiptrekkingen en hoge koorts. En vrijdagochtend met de verzorging kwam er weer veel rommel uit de wond.
Ook zag het rondom veel roder en voelde het warm aan. De begeleiding besloot dat het beter was om toch de dermatoloog te bellen.
Dat heeft ze gedaan maar de dermatoloog was bezig en zou terug bellen naar de begeleiding.
In de tussentijd kreeg ik een mail dat mijn huisarts niet aanwezig was en ik het best met de dermatoloog contact opnam, dat hadden we dus al gedaan.
Rond 11:45u kwam de begeleiding vertellen dat de dermatoloog terug had gebeld en mij wilde zien, of ik om 13:00u op de poli kon zijn.
Dus de zorgtaxi weer laten bellen om te vragen of het lukte en die kwam mij om 12 uur al ophalen.
Zodoende was er geen tijd om iemand te vragen om mee te gaan en ben ik er alleen naartoe gegaan.

De dermatoloog heeft naar mijn buik gekeken en dacht dat er een abces zat en er een echo gemaakt moest worden.
Het was een dermatoloog in opleiding (anios) en zij mag alleen die beslissing niet nemen, dus de echte dermatoloog moest mee komen kijken.
Zij was het er mee eens om een echo te maken en ik moest ook bloed laten prikken op o.a. ontstekingswaarde. Afhankelijk van de uitslagen zouden ze verder kijken wat te doen.
Hup naar de radiologie afdeling waar ik meteen geholpen werd en volgens de radioloog zat er geen abces, dat verbaasde mij erg.
Daarna naar bloed prikken en van daaruit terug naar de poli dermatologie. Daar moest ik minimaal een uur wachten op de bloeduitslagen.
De dermatoloog kwam vertellen dat ik maar even iets anders moest gaan doen om de wachttijd door te komen.
Alsof er zoveel te beleven is in een ziekenhuis! Ik ben maar naar het restaurant gegaan en een beker chocomel gedronken. Daarna op een rustig plekje in de hal wat mensen zitten kijken, ook een leuke bezigheid
Tegen 15:30u weer terug naar de poli, maar de arts kwam vertellen dat alle uitslagen nog niet binnen waren. Dat is ze nog een paar keer komen vertellen, pas om 16:30u werd ik binnen geroepen en had ze alle uitslagen.

De radioloog had mij al verteld dat er geen abces zat. Uit de bloeduitslagen kwam dat de ontstekingswaarden verhoogd zijn, niet echt verrassend nieuws.
Ze wilde mijn temperatuur opnemen met de oorthermometer maar dat gaat niet, heb ik maar weer uitgelegd en gezegd dat ze het wel mocht proberen. Maar het ding reageerde niet eens, ik was ernstig onderkoeld als we de oorthermometer hadden moeten geloven.
Daarna ging ze bellen naar de internist om te overleggen wat verder te doen. Het advies van de internist was om o.a. een longfoto te maken, extra bloed en urine onderzoek. Na dit gesprek zat ze even na te denken hoe we dat gingen doen. Ik zei dat ik de longfoto en bloed prikken al wel kon doen maar of ik urine op kon vangen, daar was ik niet zeker van.
Ze ging weer bellen met radiologie of ik voor de longfoto terecht kon en ik mocht komen. Ze vroeg of ik dan ook langs het lab kon gaan. Jawel, maar tot hoe laat zijn die open?
En toen wist ze het even niet meer. Ze zat letterlijk met haar hoofd in haar handen en besloot uiteindelijk om de onderzoeken niet te doen.

Ze vond dat ik geen zieke indruk maakte (nee, ik zie er uit als Hollands Welvaren, zeker met al die extra kilo's. Maar dat wil niet zeggen dat de binnenkant zo ook voelt. Toen ik nierkanker had zeiden ze ook dat ik er goed uit zag en dat is wel vaker gezegd, terwijl ik echt stevig ziek was. Dus op het uiterlijk kan je niet altijd afgaan, vind ik)
Maar afijn ze vond dus dat ik geen zieke indruk maakte, wel moe. En als ze mij na zo'n vermoeiende middag ook nog eens deze onderzoeken weer liet doen dan zou ik alleen maar verder uitputten. Opname vond ze ook niet nodig want AB in tabletvorm werkt net zo goed als via het infuus. Dus ik mocht naar huis.
Als ik zieker zou worden of weer stuiptrekkingen krijg, dan weer naar de poli bellen en kunnen alsnog de onderzoeken gedaan worden.
Mocht er in het weekend of 's avonds iets gebeuren dan de HAP bellen en die laten beoordelen of ik naar de SEH moet. Blijft alles stabiel dan vrijdag naar de afspraak met de internist.

Tja, en dan sta je ineens weer buiten en gaat langzaam doordringen wat er gebeurd is en kom je er achter dat het bar weinig is.
Begin van de middag dacht ik nog dat het nu goed aangepakt ging worden met de echo en het bloed prikken, maar uiteindelijk ben ik weinig wijzer want dat de ontstekingswaarden verhoogd zouden zijn, had ik zonder prikken kunnen voorspellen. Dat de radioloog geen abces op de echo zag vond ik verbazingwekkend want volgens mij zit mijn buik er vol mee.

Gisterochtend was ik verzorgd en een uur later was het verband weer helemaal doorweekt door het pus. Toen wist ik het niet meer.
Ik had de dermatoloog gevraagd hoe het kan dat er rommel uit de wond komt als er geen abces zit. Haar antwoord was dat er misschien een abcesje had gezeten.
Maar met zoveel rommel wat eruit komt, moet er toch meer aan de hand zijn?!
Ik heb de begeleiding maar weer laten komen en na overleg besloten we toch de HAP te bellen sowieso voor advies wat te doen. De HAP-arts zou bij mij komen kijken.
Een half uurtje later stond hij inderdaad voor de deur en heb ik heel het verhaal weer verteld. Hij heeft naar mijn buik gekeken en zei meteen dat er een flink abces zit met meerdere haarden. Alle harde schijven die we voelen zijn haarden. Hij is flink op mijn buik aan het drukken geweest om er zoveel mogelijk rommel uit te krijgen.
Daarmee deed hij mij flink pijn maar ik had dit liever dan de 'strelingen' van de dermatoloog want die halen natuurlijk niets uit.
Volgend de HAP-arts zit er heel veel troep dat er uit moet en als dat er uit is, dan pas kan de boel gaan genezen. AB zou volgens hem hierbij niet werken.

Nou, hoe heb je het dan??? Radioloog zegt n.a.v. de echo dat er geen abces zit, de dermatoloog neemt dat klakkeloos over en de HAP-arts zegt er zit een groot abces.
Laat ik zelf de laatste arts geloven, want ik zie het met eigen ogen en voel het met eigen gevoel.
Ik blijf er nog steeds bij dat ze 6 weken geleden al de buik open hadden moeten maken en al het zieke weefsel verwijderen met daarna AB-infuus. Volgens mij was ik er dan nu al lang vanaf geweest. Maar ja ze luisteren in het ziekenhuis niet naar mij

Nu maar hopen dat er geen nare dingen meer gebeuren en er onderhand eens rust in de zaak komt. Dan vrijdag naar de internist en misschien dat die wat actie onderneemt!
Waarschijnlijk zal ik dan de onderzoeken krijgen die ze vrijdag noemde. Ik vrees dat het verhaal nog niet ten einde is.


Zondag 26 Maart 2017:

Het leven hier staat nog steeds in het teken van mijn buik en wondverzorging.
Maandagochtend heeft de begeleiding naar de dermatologie gebeld. Ik had nog geen nieuwe afspraak ontvangen, terwijl ik deze week terug moest komen.
Goed dat we gebeld hebben want ze waren het vergeten, er over heen gelezen dat er een controle afspraak gepland moest worden.
Ik kon donderdag terecht, weer bij de dermatoloog in Oosterhout waar ik vorige week was geweest.

Donderdag dus met de zorgtaxi richting Oosterhout. Deze keer gelukkig geen 1.5 uur uitloop zoals vorige week.
De dermatoloog zag ook vooruitgang sinds vorige week. De plekken zijn niet meer zo vuurrood/paars en ook de buikwond is goed aan het genezen.
De buikwand is wel erg hard, er zitten veel harde schijven onder. Ondanks het stukje vooruitgang blijft het een oorlogsgebied.
Bij de buikwond heeft ze wel de wondranden wat bijgesneden, dood weefsel weg gehaald zodat het nog beter kan genezen.
Ik vertelde dat ik het spannend vind hoe het na dinsdag zal gaan, de laatste dag van de AB-kuur.
De dermatoloog verwachtte dat de genezing dan voort zou zetten, maar bij mij gaat nooit iets volgens het protocol.
Ze ging haar supervisor er ook bij halen om mee te kijken en te overleggen.
Uiteindelijk werd besloten om de antibiotica met een week te verlengen tot 4 april.
7 april moet ik dan naar de internist en daarna weer een afspraak maken bij de dermatoloog. Ik ga mij nog niet vervelen.

Nou er is weer wat hoor.......ik zat vanochtend bovenstaande te schrijven en zo rond 11:15u schoot er ineens 'iets' in mijn beide armen.
Ze voelde ineens heel erg moe en warme handen aan de binnenkant. Heel raar voelde ik mij ineens.
Even later begon ik helemaal te bibberen en kramp in mijn kaken.
Ik dacht wat overkomt mij nu weer en besloot even op bed te gaan liggen met het idee dat ik dan warm zou worden en de bibbers af zouden nemen.
Na een half uur lag ik nog steeds helemaal te stuiptrekken in bed en mijn kaken gingen steeds zeerder doen, ook tussen mijn schouderbladen pijn.
Eerst dacht ik dat ik misschien aan het hyperventileren was (geen idee hoe dat voelt).
Ik begon het toch best eng te vinden en heb de begeleiding gebeld. Die schrok van mij!
Praten ging ook moeilijk door de kramp en door de stuiptrekkingen was ik ook benauwd.
In een rustig moment probeerde ik wel rustig te ademen in de hoop dat het dan beter zou gaan, maar niets hielp.

De begeleiding heeft naar de HAP gebeld en we moesten heel veel vragen beantwoorden.
Daarna ging ze overleggen met de arts of de HAP zou komen of er een ambulance nodig was.
Ik had geen pijn op de borst dus iets met mijn hart leek mij uitgesloten, al weet je het natuurlijk nooit.
Er werd besloten om de HAP te sturen en die was er al binnen 10 minuten.
Alle controles gedaan, koorts gemeten in mijn oor (wat eigenlijk niet kan) en daar was het zelfs 38,4, schrok er zelf van.
De werkelijke temperatuur is waarschijnlijk 1 a 1.5 graad hoger. Dat is eeuwen geleden dat ik zoveel koorts heb gehad.

De huisarts is met de dienstdoende dermatoloog gaan bellen en er werd besloten om mij andere antibiotica te geven.
Waarschijnlijk is er toch op een van de plekken op mijn buik iets van een nieuwe ontsteking gaande, al zag de buik er vanochtend rustig uit.
Ik voelde mij vanochtend verder ook normaal, pas om 11:15u begon dit gedoe. Heel raar dat het zo maar om kan slaan.

Gelukkig zijn de stuiptrekkingen na iets van 3 uur vanzelf minder geworden. Ik heb het nog koud maar meer kippenvel, geen stuiptrekkingen. Hopelijk blijven die ook weg want het was echt niet leuk. En dan die kramp erbij in mijn kaken au au.
Ik heb nadien flink lang geslapen en ben er nu even uit om deze blog nog even af te maken en naar het wielrennen te kijken, Gent-Wevelgem.
Ik lig lekker languit in mijn stoel onder een deken. Ik hoop dat ik dat volhou en anders kruip ik weer terug. Heb het nu koud, hoofdpijn en mijn hoofd doet heel vervelend.
De begeleiding heeft de antibiotica al opgehaald in de dienstapotheek, ik heb meteen de eerste tablet genomen.
Hopelijk slaat het aan en knap ik snel weer op. Wat een gedoe toch allemaal, bah. Ben er nu al 6 weken mee zoet.

En ik was nog wel van plan geweest om de blog positief af te sluiten, dit kan je niet positief noemen.
Toch een paar foto's van de bloemen die ik deze keer van mijn ziekenbezoek heb gekregen en een cadeaukaart met de post.
Wat dat betreft ben ik goed verwend!!


Zondag 19 Maart 2017:

Hier het vervolg van de buikstory die mij de afgelopen weken in zijn greep houdt.
Maandag is de huisarts geweest en zij schrok toch wel van de toename van de plekken. Ze heeft meteen aktie ondernomen en de dermatoloog gebeld.
In 1e instantie wilde ze mij daar dezelfde middag zien, maar het spreekuur zat bomvol. Toen werd het dinsdagmiddag en dan bij de dermatoloog die afgelopen keren steeds mee had gekeken. Nadat de huisarts vertrokken was heb ik de begeleiding gebeld of zij de zorgtaxi voor mij wilde regelen.
Dat was net klaar en toen rinkelde de mobiele telefoon van de begeleiding, bleek het ziekenhuis voor mij te zijn.
Bij nader inzien vonden ze het beter dat ik naar de dermatologie poli in de locatie Oosterhout zou gaan. Daar zouden ze meer tijd hebben en mij uitgebreider kunnen onderzoeken.
Daarna weer naar de zorgtaxi bellen om de rit van de middag naar de ochtend te verplaatsen en niet naar Breda maar Oosterhout.

Dinsdagochtend dus op naar Oosterhout waar ze meer tijd voor mij zouden hebben.......nou, mooi niet dus
Het bleek al dat ik niet, zoals afgesproken was met de huisarts, bij Dr. Caers een afspraak had, maar weer een andere dermatoloog die ik niet kende.
Ook liep het spreekuur al 1.5 uur uit (en dat om 10.30u al!) Toen ik eindelijk aan de beurt was, kwam ik eerst bij een arts-assistent.
Weer iemand die mij nog niet had gezien, dus eerst weer mijn hele verhaal moeten vertellen, daarna naar de wond en de plekken kijken.
Toen zij dat had gedaan ging ze de echte dermatoloog, haar supervisor erbij roepen. Ook deze dermatoloog kende ik niet, en hij mij niet.
Opnieuw heel mijn verhaal vertellen en onderzoek. Ook deze artsen wisten niet goed wat ze met mij aan moesten.

Ik heb mijn eigen behandelplan besproken, maar dat was volgens de dermatoloog niet uitvoerbaar.
Ik had zoiets van laat de chirurg de boel maar open maken en al het zieke weefsel weghalen, daarna aan het infuus met AB. Radicaal aanpakken!
De dermatoloog vond dat niet de oplossing. Hij dacht meer richting antibiotica maar wilde dit i.v.m. mijn nierfunctie eerst met de internist bespreken.
Als ze mij besproken hadden dan zouden ze naar de begeleiding bellen om te laten weten wat er uit was gekomen.
De uitkomst was inderdaad antibiotica en wel een kuur van twee weken.

Daar ben ik nu sinds dinsdag mee bezig. Inmiddels heb ik last van de gewoonlijke bijwerkingen van zo'n kuur: diarree, misselijkheid en erg moe.
Mijn dagen zien er tegenwoordig maar saai uit, veel slapen en rusten, 3x per dag spoelen en wondverzorging bweehh
Alle dagen lijken op elkaar en ik weet vaak niet eens op wat voor dag we leven of op welke datum. Het is goed dat de computer en telefoon dit voor mij aangeven.
Van de week was het flink balen met het mooie weer. Het kriebelde zo om op de scootmobiel lekker te gaan toeren maar helaas heb ik daarvoor nog teveel pijn.
Met de open buikwond is het natuurlijk ook uitkijken wat ik doe, ik wil er niet nog meer bacteriŽn of weet ik veel wat in hebben.

Inmiddels ben ik nu met dag 6 van de antibiotica bezig, bijna op de helft. En ik heb het idee dat de plekken iets rustiger worden.
Ik hoop dat het zo is en de antibiotica aanslaat. Vorige keer duurde de AB-kuur 7 dagen, nu 7 dagen extra en misschien is dat wat er nodig is?
Volgens de begeleiding heeft de dermatoloog aan de telefoon gezegd dat ik komende week weer op controle moet komen, de afspraak zou per post gestuurd worden.
Tot nu toe heeft de post nog niets gebracht. Ik denk dat ik morgen de begeleiding maar weer moet laten bellen naar de poli om hier navraag over te doen.

Op het gedoe met mijn buik na maak ik niet zoveel mee en heb ik weinig anders te melden.
Het enige is dat ik vrijdagmiddag leuke visite heb gehad. Lourdesvrienden uit het noorden van het land zijn op bezoek geweest.
Heel leuk onverwachtse visite van zo ver en ik had hen al lang niet meer gezien. We hebben dus heerlijk bijgepraat, natuurlijk ook over Lourdes gehad.
Lourdes heeft een warme plek in onze harten en elk jaar kriebelt het om er weer naartoe te gaan.
Helaas moet ik dit jaar overslaan maar dat komt doordat ik een andere mooie reis ga maken.

In september ga ik met de zorgreis naar Fatima!
Voor de mensen die niet weten waar/wat dat is. Dit is een bedevaartplaats in Portugal en dit jaar is het 100 jaar geleden dat Maria daar is verschenen aan drie herderskinderen.
Het is dus een feestjaar en het is voor mij de eerste keer dat ik naar Fatima ga. We gaan ook excursies maken naar andere plaatsen. Het gaat vast weer een hele mooie reis worden.
En tja om dan een maand later alweer naar Lourdes te gaan, dat zit er niet in. 'Dat kan de bruine niet meer trekken'.

Ik moet dus zorgen dat ik in september helemaal ben opgeknapt zodat ik op reis kan. Maar ik wil natuurlijk al veel eerder opgeknapt zijn en weer lekker naar buiten kunnen, ritjes met de scootmobiel maken. Diana en ik hebben zoveel plannen in ons hoofd om met de scootmobiel naartoe te gaan, die moeten we toch onderhand ten uitvoer kunnen gaan brengen!

En ik blijf hopen dat als dit gedoe voorbij is, ik het trainen op de hometrainer weer op kan gaan pakken en het daarna gaat lukken om weer op mijn driewielfiets te rijden. Dat blijft mijn doel dit jaar en daar hou ik mij nog even aan vast!


Zondag 12 Maart 2017:

Het gaat niet goed hier
Dinsdag ben ik op controle geweest bij de dermatoloog. Zij vroeg heel opgewekt hoe het ging en had het mesje om de hechting te verwijderen al klaar liggen.
Maar ze bleek helemaal niet op de hoogte van wat er zaterdag allemaal was gebeurd, niet goed ingelezen dus
Toen ik het vertelde, ging ze op de computer kijken en ja, toen las ze het hele verslag van de SEH.
De uitslag van de biopt was wel binnen en er is deze keer ook iets uitgekomen, het is een ontsteking van het vetweefsel.
Tja, dat had ik zonder biopt kunnen vertellen dat het ontstekingen waren, stond ook in het verslag van de radioloog!
Ook de uitslag van de kweek die zaterdag op de SEH is genomen, was binnen en ze weten nu welke bacterie er in zit.
Na bijgepraat en gelezen te zijn, ging ze de wonden bekijken. Op zich vond ze de wond er goed uitzien en volgens haar was de rood/paarsheid rondom afgenomen.
Er is nog een andere dermatoloog gekomen om mee te kijken en samen het verdere beleid af te spreken.
De open wond moet nu niet alleen gespoeld worden maar ook gezalfd. In de wond moet een speciale zalf en rondom de wondranden zinkzalf. Ook op een andere plek die op klappen stond moet zinkzalf in de hoop dat deze dan indroogt en dicht blijft.
Ze heeft weer een foto van de plekken genomen en ik zou besproken worden in het teamoverleg met de andere dermatologen. Dat overleg hebben ze elke middag, wanneer ik besproken zou worden wist ze nog niet. Als ik besproken was, zou ze daarna met de begeleiding bellen wat het verdere beleid gaat worden.

Wat ik heb, hebben ze nog nooit eerder gezien. Wel op benen maar nog nooit op de buik. Ik ben blijkbaar een interessante casus want ze hebben mij meteen dezelfde middag al besproken in het teamoverleg. Aan het eind van de middag had ze al naar de begeleiding gebeld. Veel wijzer zijn ze niet geworden, ze weten het gewoon niet en nu gaan ze mij doorsturen naar de internist. De internist mag mee gaan denken en uitzoeken hoe en wat.

De zinkzalf op de onderste plek heeft weinig uitgehaald want toen ik thuiskwam zat er bloed aan het gaasje en was de plek dus al open gegaan. Gelukkig was het niet zo'n zooi als vorige week met de andere plek. De begeleiding heeft voor de zekerheid nog naar de dermatoloog gebeld hierover. Ze had mij wel verteld wat ik moest doen als het gebeurde, maar ik wist het niet precies meer. Achteraf had ik het toch goed onthouden dat ook die plek met beide zalven gesmeerd moet worden.

Vrijdag was er duidelijk toename van de roodheid te zien en ik kreeg weer meer pijn. De begeleiding heeft dus weer naar de dermatoloog gebeld.
Dat gesprek verliep niet zo vlotjes, voor ze op de poli door hadden hoe het hier in elkaar stak en toen nog een dermatoloog aan de telefoon zien te krijgen.
Het is uiteindelijk wel gelukt, maar niet een van de dermatologen die de plekken gezien hebben.
Weer een vreemde arts en die besloot uiteindelijk dat ik de hormoonzalf die ik voor mijn handen heb, maar op de nieuwe rode plek moet smeren.
Daarnaast een afspraak maken om de plekken te laten beoordelen, die afspraak is donderdag en dan weer bij een andere dermatoloog, schiet niet erg op zo.
Ik vind het ook vreemd dat ik hormoonzalf op een ontsteking moet smeren, vertrouw dat zaakje niet zo.
De afspraak voor de internist is ook binnen en daar kan ik pas 7 april terecht. Dat schiet toch ook niet op, ik hoop dat tegen die tijd de plekken genezen zijn.
Ze moeten nu kijken en onderzoeken, nu de plekken er zitten en zo actief zijn. Straks is het over en dan vinden ze het zeker niet meer. Dit is toch om moe van te worden

Inmiddels zijn we 2 dagen verder en vanochtend zagen we nog veel meer uitbreiding van de roodheid. Vannacht heb ik ook weer slecht geslapen door de pijn.
Mijn plan is nu om morgen de huisarts te laten komen, dat zij eens meekijkt en met de dermatoloog of wie dan ook belt. dat er iets ondernomen gaat worden.
Ik heb er momenteel geen vertrouwen in dat dit goed gaat komen, mijn buik lijkt wel een oorlogsgebied

Wel balen want morgen heb ik een afspraak staan bij de revalidatiearts in het revalidatiecentrum. Daar heb ik zolang op gewacht en nu is het eindelijk zover en gaat het niet lukken. Op dit moment heeft mijn buik prioriteit en eerst dit maar weer door zien te komen.
Afgelopen vrijdag heb ik ook de opname voor de pijnbehandeling af moeten zeggen. Dat gaat wel mei worden want in april staat de arts al helemaal volgepland. Dat zien we dan wel weer. Zo is het altijd wat en zelden goeds in Huize Kapitein.


Zondag 5 Maart 2017:

Maart is voor mij slecht begonnen, het was een heftig weekje. Ik zal maar gewoon bij het begin van de week beginnen met vertellen (schrijven)
Maandagochtend begon de week met het maken van een echo van de plekken op mijn buik. De radioloog vertelde mij dat er diverse abcessen zaten en dat de chirurg hier naar moest kijken. Dat zou hij in de brief aan de huisarts schrijven.

Maandagmiddag naar de huisarts, mijn eigen huisarts was op vakantie dus bij haar collega die goed op de hoogte was gebracht. Na het lezen van de brief van de radioloog en het zien van mijn buik, is hij meteen naar de poortarts van de spoedeisende hulp gaan bellen. Het was rond 15:30u toen ik daar zat en het bleek ontzettend druk te zijn op de SEH. Als ik er toen naartoe zou zijn gegaan dan had ik waarschijnlijk pas 's avonds om 19:00u aan de beurt geweest. Omdat ik geen koorts had, werd besloten dat ik mij dinsdagochtend om 08:30u op de SEH zou melden. Ik moest nuchter blijven want waarschijnlijk zou de chirurg operatief moeten ingrijpen.
Er was ook goed nieuws want met mijn oog ging het weer beter en ik kreeg groen licht om de lens weer in te doen. Zodra deze zou gaan irriteren wel meteen weer uitlaten. Gelukkig ging het goed met de lens en heb ik van mijn oog deze week geen last meer gehad.

Dinsdag was Dina al om 07:30u hier om met mij mee te gaan naar het ziekenhuis en 10 minuten later stond de taxi ook al voor mij klaar. Het was niet druk op de weg waardoor ik om 8 uur al op de SEH was. Daar werd ik bijna meteen meegenomen door een verpleegkundige, die mij herkende van een vorig bezoek. Dat is niet goed dat ze mij zelfs op de SEH herkennen. Al was dat al even geleden want deze verpleegkundige had mij in november 2015 geholpen toen ik met uitdroging op de SEH terecht was gekomen.

Eerst werden alle controles bij mij gedaan, daarna moest ik mijn verhaal vertellen en werd dit in de computer ingevoerd. Hierna wachten op de dokter en weer het hele verhaal vertellen. Toen werd besloten dat er ook bloed geprikt moest worden. Hahaha zo gezegd, zo gedaan maar niet bij mijn persoontje! De verpleegkundige is 3 kwartier bezig geweest om bloed uit mij te krijgen, toen had hij in 1 buisje een beetje bloed. Hij had wel een lange adem om het zolang vol te houden. Uiteindelijk is er een collega van de IC gekomen en zij had in een mum van tijd 3 buisjes bloed te pakken.
Toen was het weer wachten op een andere dokter. Daar ging flink wat tijd overheen en uiteindelijk kwamen ze met 3 artsen aan mijn bed. Helaas wist geen van 3 wat ze met mij aan moesten en werd er besloten dat de dermatoloog erbij gehaald moest worden.
Weer een uur liggen wachten op de dermatoloog en na dat uur kwamen ze vertellen dat ze gebeld hadden met de dermatoloog en ik op de polikliniek verwacht werd. Daar had de dermatoloog over een half uur een plekje voor mij.

We werden door iemand van de verpleging naar de poli dermatologie gebracht, waar de wachtkamer flink vol zat. En dan blijkt maar weer dat je gewoon een nummer bent. Het spreekuur liep uit en pas na een uur was het mijn beurt. Al die tijd zat ik dus wel nuchter te zijn en het was inmiddels al 1 uur!
Bij de dermatoloog weer mijn verhaal moeten doen en de plekken bekeken. Collega erbij gehaald om mee te kijken. Daarna nog een collega want ze kwamen er niet uit. Collega nummer 3 wist het ook niet en besloot een foto van de plekken te maken (met de camera) en een biopt te nemen.
Terwijl ze mij aan het voorbereiden waren op de biopt, kwam collega nummer 4 binnen om ook mee te kijken. Ook deze dermatoloog wist het niet en sloot zich aan bij het besluit van een biopt.
Dus de biopt werd genomen, het duurt een week voor de uitslag daarvan bekend is en dus kreeg ik een afspraak mee voor a.s. dinsdag. Voor de uitslag van de biopt en de hechtingen te verwijderen. Ik heb gevraagd wat ik moest doen als een van de plekken open zou gaan. Volgens de dermatoloog zou dat niet gebeuren maar als het gebeurde moest ik meteen bellen en komen.

En dat heb ik dus weer.....7 dokters aan mijn bed gehad en geen van allen wist wat ze met mij aan moesten of wat te doen. Terwijl het in mijn ogen overduidelijk was - en dat stond ook in het verslag van de radioloog - dat er abcessen in mijn buik zaten. Die stonden zo bol dat het er op leek dat ze elk moment konden open klappen. Ik begreep niet waarom ze de plekken niet gewoon open maakte zodat de troep er uit kon.

Toen we eindelijk klaar waren liep het tegen 2 uur en zijn we eerst een broodje gaan eten want ik viel bijna om, gelukkig zat ik veilig in mijn rolstoel. Daarna de taxi gebeld, die beloofde er over een kwartier te zijn maar dat werd een erg lang kwartier, meer dan een uur. Ik was kei kapot toen ik thuis kwam, wat een dag was het!!

De dagen daarna was het vol spanning afwachten wat er ging gebeuren. De plekken deden flink pijn maar ze bleven dicht. De bovenste plek die op springen leek te staan, ging op een gegeven moment vervellen en daarna zag het er wat minder explosief uit. Ik begon al te denken dat de dermatoloog toch gelijk ging krijgen, dat de plekken niet open zouden gaan.
Tot gisterochtend .... ik had gisternacht al niet lekker geslapen door de pijn en rond 7 uur merkte ik half slapend nattigheid op. Ik was meteen helder toen ik dat voelde en wat bleek, alles onder het bloed doordat 1 van de plekken open geklapt was.
En dat gebeurd dan natuurlijk niet op een doordeweekse dag maar op zaterdagochtend, wanneer er geen dermatoloog of spreekuur te bekennen is.

Ik heb de begeleiding gebeld en we besloten om dan maar naar de Huisartsenpost te bellen. De telefoniste zou overleggen met de arts en ons terug bellen. Na een half uurtje belde ze terug met het bericht dat het goed was dat de plek open was gegaan en de druk er af was. Als ik geen koorts kreeg kon ik gewoon tot de controle van dinsdag bij de dermatoloog wachten en hoefde verder niets te doen.
Ik vond het wel vreemd want waarom wil de dermatoloog dan dat we meteen bellen en moesten komen, als dit gebeurde. Maar ja, denk ik dan, de arts zal het wel weten. Ze kunnen bij de HAP ook in mijn dossier kijken om te zien wat er aan de hand is. Ik had een mail binnen gekregen van een LSP-melding, dus wist dat de arts inderdaad in mijn dossier had gekeken en dus op de hoogte was van mijn situatie.

Ondertussen was ik met Diana aan het appen en schreef dit alles naar haar en zij vond dat dit zo niet kon en dat ik de begeleiding naar de Spoedeisende hulp moest laten bellen. De plek moest door iemand bekeken worden want inderdaad zeggen ze niet voor niets meteen bellen en komen.
Ik durfde het niet zo goed, ben al snel bang dat ik lastig ben of overdrijf
Uiteindelijk heb ik toch de begeleiding weer gebeld en gevraagd of zij de SEH wilde bellen en dat deed ze. En toen ging het ineens snel want bij de SEH wilde de arts dat ik daarheen kwam. Dus de zorgtaxi gebeld en die stond binnen 5 minuten al voor de deur, nog sneller dan een ziekenauto!!
Ik werd ook meteen mee naar een behandelkamer genomen toen ik op de SEH aankwam en na de nodige controles en verhalen vertellen kwam er eerst een arts-assistent en niet lang daarna kwam ze terug met de chirurg. Ze besloten meteen tot aktie over te gaan en mijn buik open en schoon te maken. Ze wilde dit op de SEH proberen zodat ik niet naar de OK hoefde met narcose en verblijf in het ziekenhuis.

Het was wel even pittig, maar ik zei tegen de arts dat ik wel voor hetere vuren heb gestaan en hij zijn gang kon gaan. Narcose en opname klinkt namelijk ook niet aantrekkelijk
Ik zal de details van de operatie besparen, het is uiteindelijk gelukt op de SEH en ik heb het doorstaan.
Toen kwam het verhaal dat ik nu een open buikwond heb en deze 3x per dag gespoeld moet worden. De vraag kwam of de begeleiding hier dat kon doen. Ik dacht zelf dat ze dit niet mogen en het weer een thuiszorg verhaal zou worden. Het moest allemaal wel goed geregeld worden anders moest ik alsnog in het ziekenhuis blijven.
De chirurg is zelf met de begeleiding gaan bellen om alles uit te leggen en te overleggen en hij kwam terug met de mededeling dat de begeleiding het kon doen en ik dus naar huis mocht. Ik kreeg een tas mee met verbandmateriaal om het weekend door te komen en de zorgtaxi werd weer gebeld om mij naar huis te brengen.

Zo kwam ik gistermiddag weer lekker thuis in mijn eigen huisje. Mocht ik koorts krijgen of de plekken/roodheid erger worden, dan moet ik terug naar de SEH. Als het goed blijft gaan dan dinsdag naar de controle afspraak bij de dermatoloog, deze kan de buikwond ook controleren.
Inmiddels hebben we de buikwond gezien en al een aantal keer gespoeld. Het spoelen is goed gegaan, de wond is best groot. Toen ik het gistermiddag voor het eerst zag, schrokken we daar wel even van. Tja, en nu maar weer afwachten hoe dit af gaat lopen. Ik heb geen idee en er zit ook niets anders op dan alles maar weer over me heen te laten komen en te ondergaan.
Op de SEH vonden ze het overigens wel raar dat de HAP het advies had gegeven tot dinsdag te wachten. De chirurg zei dat ik dat echt niet had volgehouden. Dan was ik vergaan van de pijn doordat het pus zich steeds meer op zou zijn gaan hopen. Het is dus maar goed dat Diana mij even stevig heeft toegesproken en mij zover kreeg om de begeleiding naar de SEH te laten bellen.

Ondanks al deze ellende kan ik toch positief afsluiten want gisteravond kreeg ik onverwachts, leuk bezoek.
Gistermiddag was de reünie van onze Lourdes 35+ groep. Daar was ik natuurlijk ontzettend graag naartoe gegaan maar ik besefte mij donderdag al wel dat het hem niet ging worden. Daar baalde ik natuurlijk enorm van.
Gisteravond kreeg ik bezoek van Mariëtte, zij stond voor de deur met een prachtige bos bloemen en een kaart waarin iedereen iets had geschreven voor mij. De bloemen had ik gekregen van Jos en Anneke, twee oud-vrijwilligers van de 35+. Zo jammer dat ik ze niet persoonlijk van hen in ontvangst heb kunnen nemen en een praatje met hen (en de anderen) heb kunnen maken. Maar superlief van Mariëtte dat zij ze vanuit de reünie naar mij kwam brengen. Ze moest daarvoor een hele omweg maken want de reünie was in Udenhout, ik woon in Etten-Leur en zij woont in Bussum. Het was leuk en gezellig, zo heb ik toch nog een mini-reünie gehad


Zondag 26 Februari 2017:

Afgelopen zondag had ik verwacht dat ik vandaag weinig te vertellen zou hebben, alleen of de Welzorg wel/niet geweest was.
Wat de Welzorg betreft, jawel die is geweest! Ik twijfel alleen of ze het rugstuk er wel goed opgezet hebben, ik heb het idee van niet. Maar dat is eventjes van latere zorg want Conny zou Conny niet zijn als er weer eens wat tussendoor kwam.

Maandagochtend begon mijn linkeroog steeds meer te irriteren, pijn doen, heel erg tranen. Uiteindelijk gaf het zoveel last dat ik de lens niet meer in kon houden en deze uit moest doen. Het oog zag flink rood en traande heel erg, door het tranen werd ik ook snotterig. Mijn gedachte was dat er iets onder de lens had gezeten en het wel over zou gaan zonder de lens, dat het oog dan rust kreeg.
Helaas bleek het dinsdagochtend niet over te zijn, alleen maar erger. Het oogwit zag rood van het bloed en nog steeds pijn en traanoog.
Ik heb de begeleiding gevraagd voor mij naar de huisarts te bellen voor een afspraak. Dat is gedaan maar ze kreeg de boodschap dat de huisarts vol zat en ik de andere dag pas kon komen bij een andere huisarts. Maar de begeleiding had alleen gezegd dat ik een traanoog had en tja als ik assistente was en iemand belt voor een traanoog, zou ik die ook niet tussen een drukke agenda van de arts erbij zetten.
Na overleg met mij heeft de begeleiding nogmaals gebeld om uit te leggen van de lens in mijn oog, die niet in kon en voor meer problemen met zien zorgt.
Ook na dat telefoontje lukte het niet om er tussen te komen.

Ik had mij er bijna bij neer gelegd, was het niet dat ik zo ontzettend veel last van het oog en van het kijken had. Met een oogpleister op het slechte oog, kan ik met mijn 'goede' rechteroog veel moeilijker kijken. Ik moet links dichtknijpen om met rechts een beetje goed te kunnen focussen en ga maar eens een hele dag met je oog dichtgeknepen zitten, dat blijkt vreselijk vermoeiend te zijn. Daarnaast de pijn, tranen en snotteren van het linkeroog. Ik werd er helemaal deuzig en misselijk van.
Ik vond het zelf geen doen om een dag te moeten wachten en dan bij een arts te komen die mij niet kent. Daarom besloot ik een mail te sturen naar de huisartsenpraktijk. De begeleiding had wel over mijn lens verteld maar de assistenten weten niet dat dit geen gewone lens is en zij weten ook niet wat er met mijn ogen is. Dus heb ik dat in de mail uitgelegd en gevraagd of ik toch niet even voor of na het spreekuur bij mijn huisarts langs mocht komen. Nee had ik en ja kon ik krijgen!
Een reactie bleef echter uit en ik had mij er inmiddels echt bij neergelegd dat ik tot woensdag moest wachten. Tot mijn verbazing kwam er echter om 4 uur een mail binnen met excuses voor de late reactie. Ze had overleg gehad met mijn huisarts en als ik de mail op tijd las, mocht ik om 16:15u bij de huisarts komen. Dus ik meteen jas aan en op de scootmobiel richting huisarts gescheurd!

De huisarts heeft naar mijn oog gekeken en ik bleek een hoornvliesontsteking te hebben. Ik heb er oogzalf voor gekregen en mijn lens mag (kon ook niet) zeker een week niet in. Dus voor het dubbelzien afplakken met de oogpleister. Dat was flink balen, denk je dat er een vuiltje in je oog zit, heb je een hoorvliesontsteking. Een stuk ernstiger. Nog een geluk dat het mijn slechte oog is, anders had ik helemaal niets meer kunnen zien. Moet daar niet aan denken. Nu kan ik wel zien alleen is het kijken heel erg inspannend en vermoeiend. Het liefst zit ik met beide ogen dicht, dan heb ik het minste last alleen duren de dagen zo erg lang.

En dat oog was niet alles, ik weet niet precies wanneer het gekomen is, ik had ineens 2 grote, rode plekken op mijn buik. Daar heb ik de huisarts ook maar meteen naar laten kijken. Ze vertrouwde die plekken niet zo en heeft voor de zekerheid een antibioticakuur gegeven. Ik dacht dat is mooi, helpt de AB ook meteen voor mijn oog en geneest het sneller. Maar dat was niet zo, de AB was alleen voor de buik.

Met mijn oog gaat het gelukkig weer de goede kant op maar mijn buik is een heel ander verhaal. Vrijdag heeft de huisarts nog naar oog en buik gekeken. Over mijn oog was zij tevreden, dat zag er al een stuk beter uit. Wel moet ik nog doorgaan met zalven en de lens mag nog niet in.
Over mijn buik maakte zij zich meer zorgen. De plekken waren groter (8x8cm), roder en pijnlijker geworden. Wat het precies is, is niet duidelijk. Er lijk een ontstekingshaard onder te zitten.
Ik heb andere, zwaardere antibiotica gekregen en ik moet morgenochtend een echo laten maken en morgenmiddag kijkt haar collega huisarts er naar. Helaas heeft mijn huisarts nu een week vakantie. Het is dus afwachten wat er morgen uit de echo komt en hoe de plekken er uit zien. Het kan zijn dat ik doorgestuurd moet worden naar de chirurg.
Ik hoop niet dat dit nodig is maar ik zal er wel rekening mee houden want zoals het nu gaat, ziet het er alleen maar slechter uit. Het gaat ook steeds meer pijn doen. Gisteravond kon ik door de pijn niet in slaap komen.

Spannend dus weer hoe dit verhaal af gaat lopen. Het is ook altijd wat met mij en altijd van die stomme, rare dingen.
Morgen kijkt de arts ook naar mijn oog en ik hoop dat ik dan groen licht krijg om mijn lens weer in te mogen doen. Dan zal ik al heel blij zijn als ik weer een beetje beter kan kijken. Ik kon de blog niet in 1x schrijven, moest steeds stoppen om mijn oog weer even rust te geven. Het goede oog gaat steeds trillen als het een poosje heeft moeten kijken.
Nou......wordt vervolgd zal ik dan maar zeggen.


Zondag 19 Februari 2017:

De week is weer om, dus hier ben ik weer. Eens zien of ik de blog van vorige week kan evenaren
Maandag moest ik een longfoto laten maken. Hier in Etten-Leur is een kleine polikliniek van het Amphia en daar kan je zonder afspraak o.a. terecht voor het maken van foto's. Wel fijn want ik kon er zelf met de scootmobiel naartoe, rollator achterop mee. Ik had het juiste moment uitgekozen want ik was de enige patiënt en werd bijna meteen geholpen. Blijkbaar valt mijn paarse CI ook op want de verpleegkundige zag dat ik een implantaat had en vroeg zich af of ik haar zou kunnen verstaan vanuit haar 'hok'. Verstaan weet ik niet maar ik hoor wel dat zij roept en weet dat ik dan in moet ademen en de adem moet vasthouden. Dus ik doe uiteindelijk wel wat zij wil.
Het viel mij wel op want zover ik mij kan herinneren hebben ze dit nooit eerder vanuit zichzelf gevraagd. Ik was zelf altijd degene die het aan moest geven dat ik een CI draag en vaak weten ze dan niet eens wat het is. Het ging nu allemaal goed en de foto's waren zo gemaakt.

Dinsdagmiddag ben ik eerst naar de bloemist gereden om een boeketje bloemen te halen en dat heb ik naar de mevrouw van de Thebewinkel gebracht. Na al haar inzet voor de hometrainer, vond ik dat zij wel een bloemetje had verdiend. Het was dinsdag Valentijdsdag dus ook nog een leuke dag om dit plan uit te voeren. Ze was blij verrast en ik had het niet moeten doen want het is haar werk. Toch wil dat niet zeggen dat iedereen dan doet wat zij heeft gedaan. Ik ben zo blij dat ik nu een hometrainer heb waarop ik wel kan fietsen.

Daarna ben ik mijn vriendinnen in het Anbarg gaan bezoeken. Ik was een beetje duidelijk aanwezig geloof ik   Ik was vrolijk geworden van de reactie van de winkelmevrouw op het bloemetje. Ook was ik een stuk vrolijker omdat het buiten lekker weer was en de zon scheen. En Ria en Nel waren blij dat ik hen kwam bezoeken en daar werd ik natuurlijk ook blij van. Al bij al was ik geloof ik een beetje hyper en druk aan de praat.
Op een gegeven moment werd er op mijn schouder getikt en bleek Ellis de vrijwilligercoördinator. Met haar heb ik een paar keer een gesprek gehad toen ik bij de zusters vrijwilligerswerk ging doen. Ze vertelde dat zij niet helemaal zeker was of ik het was, maar ze herkende mij aan mijn stem.........het zal niet waar zijn, iedereen herkent mij aan mijn stem, zelfs als ze mij 20 jaar niet gezien of gehoord hebben. Ik hoef echt nergens incognito naartoe te gaan, zodra ik mijn mond open doe weet iedereen dat ik het ben

Ik heb Ellis nog gevraagd of zij geen klusje voor mij heeft om weer vrijwilligerswerk te doen. Maar mijn verhaal aanhorende hoe het nu met mij gaat en wat mijn beperkingen zijn, kon zij niets verzinnen. Jammer
Jan Willem, onze jobcoach is ook aan het zoeken voor mij, wie weet kan hij wel iets vinden wat bij mij past en ook gaat lukken.
Ik hoop dat hij met iets leuks komt want het vele alleen thuis zitten begint mij te vervelen. Ik probeer me wel bezig te houden maar dat lukt niet elke dag.

Woensdag was het ook een dag lekker weer en volgens de voorspellingen voorlopig de laatste. Ik besloot er van te genieten en ben samen met Diana er op uit geweest. We hebben ons 'tourseizoen' geopend en hebben met onze bolides een heerlijk rondje gereden door de Pannenhoef. Omdat het best lekker was hebben we ons rondje uitgebreid richting Rijsbergen waar we nog even een tuincentrum hebben bezocht. Het was jammer dat de zon zich tijdens onze tocht verstopt had achter de wolken en pas tevoorschijn kwam op het laatste gedeelte van onze reis. Ondanks dat hebben we allebei ontzettend genoten van deze eerste tocht en we hopen dat er nog velen mogen volgen. Aan onze ideeënlijst zal het niet liggen, die groeit elke week ...... als onze wens van een eigen rolstoelbusje nog eens uit zou kunnen komen, dan zijn we elke week op pad denk ik. Dat zou helemaal geweldig zijn, dus we blijven samen lekker verder dromen  

Na deze twee leuke dagen ging het in de nacht van woensdag op donderdag fout. Eerst kon ik niet in slaap komen door de herrie in mijn kop (tinnitus). Amper in slaap werd ik weer wakker door vreselijke jeuk. Daar heb ik de laatste tijd weer flink veel last van en ik heb iets van 2 uur liggen draaien, krabbelen, smeren. Uiteindelijk toch in slaap gevallen maar helaas weer niet voor lang. Ik werd weer wakker, ditmaal door de buikpijn en de rest van de nacht heb ik de wc plat gelopen. Wat een nacht was dat  
Gelukkig ging het gedurende de dag beter en kon ik 's middags wel naar de afspraak voor de uitslag van de longfoto.

Goed nieuws want de longfoto laat stabiel beeld zien, de plek is gelukkig niet gegroeid! Het lijkt nu zekerder dat het geen kanker is maar littekenweefsel van een doorgemaakte longontsteking. Ik begin daar zelf nu ook meer in te geloven. Wel neem ik het vooral de geriater kwalijk dat zij niets gezien of gedaan heeft. Ik kwam bij haar met die vreselijke benauwdheid. Moest toen een longfoto laten maken en daarop was het vocht achter mijn longen en de plek al zichtbaar. Als zij toen antibiotica had gegeven, dan was alle ellende mij waarschijnlijk bespaard gebleven. In plaats daarvan werd ik naar de cardioloog, oncoloog en longarts gestuurd met alle spanningen en onzekerheid die daarop volgden. Het heeft heel wat met mij gedaan en teweeg gebracht. En wat ben ik blij dat ik zo eigenwijs ben geweest, ondanks alle spanningen die de eigenwijsheid opleverde. Maar zonder mijn eigenwijsheid was ik dus geopereerd en hadden ze een stuk van mijn long weggehaald met alle gevolgen vandien.

Ik hoop dat ik nu het vertrouwen in mezelf en de rust in mijn hoofd weer op kan pakken en doorgaan met waar ik gebleven was.
In de afgelopen weken heb ik weer wat stappen voorwaarts kunnen maken. Zoals het gesprek met de oogarts en KNO-arts. De brief die geschreven gaat worden. Ook heb ik dinsdag bericht gekregen van de revalidatiearts dat ik 13 maart een afspraak met hem heb. Ik hoop dat hij mij ook weer een stapje verder kan helpen in het revalidatieproces met mijn been en evenwicht.
Het zelf trainen op de hometrainer en mijn benen sterker proberen te maken, conditie op doen en hopelijk straks weer op mijn driewielfiets te kunnen fietsen.
Van de pijnpoli heb ik bericht gehad dat ik op de wachtlijst staat voor een nieuwe pijnbehandeling, ook daar wordt weer aan gewerkt. En zo komt er langzaam weer vertrouwen en rust terug en ben ik blij dat mijn doorzettingskracht uiteindelijk beloond lijkt te gaan worden!

Met mijn huisarts heb ik een goed gesprek gehad, we zijn samen weer bijgepraat over alles wat ik mee gemaakt heb. De gesprekjes met de huisarts doen mij beter dan de paar gesprekjes die ik laatst met de GGZ-medewerker heb gehad. Ik heb ook andere medicijnen gekregen tegen de jeuk. We weten niet precies waar deze door veroorzaakt wordt. Ik heb dit al heel lang en zo gaat het een tijd goed en dan ineens steekt het de kop weer op en verga ik vooral 's nachts van de jeuk, zo erg dat ik er niet van kan slapen. Het kan door de slechte nierfunctie komen, door de schildklier, medicijnen maar ook door stress of zelfs door de darmen. Ik weet dat het begonnen is na de verwijdering van mijn rechternier en sindsdien blijft het terug komen. Sinds die tijd heb ik al medicatie en ook zalf van de dermatoloog maar de zalf helpt al helemaal niet, de jeuk komt echt van binnenuit. Het kan weleens helpen om van medicijnen te wisselen, dus dat proberen we nu. Hopelijk gaat het werken.

Het is een hele blog geworden, had ik niet verwacht toen ik begon want ik dacht niet zoveel mee gemaakt te hebben deze week  
Voor komende week staat er weinig op mijn programma. Ja, morgen een herkansing voor de Welzorg. Ik heb overigens afgelopen donderdag zelf een mail gestuurd voor een afspraak, want ik hoorde niets van ze. Het zal mij benieuwen of er iemand komt en alles goed gaat!!


Zondag 12 Februari 2017:

Na de korte blog van vorige week, heb ik voor vandaag weer volop schrijfstof!
Maandag begon mijn week met een bezoek aan het UMC Maastricht voor controle van de CI. Het werd een lange, vermoeiende dag maar wel een positieve dag.
Eerst kreeg ik een gehoortest. Ik zit dan voor een luidsprekerbox waardoor ik de tuutjes/piepjes krijg te horen. Horende mensen krijgen deze test met een koptelefoon op. Het is dezelfde test alleen is het verschil dus dat ik ze via de luidsprekerbox aangeboden krijg.
Na de piepjes kreeg ik ook nog een ronde met een serie woorden van 1 lettergreep. Eerst hard, dan zacht en daarna heel zacht. De harde versie kon ik vrij goed verstaan, de zachtere al wat minder en van de hele zachte kon ik helemaal niets uithalen.
Hierna nog zo'n serie maar dan met cijfers. Dat is makkelijker omdat je dan weet in welke categorie je moet gokken. Al ging de hele zachte ronde hierbij ook niet goed.

Daarna mocht ik meteen door naar de audioloog. Met haar werd eerst het resultaat van mijn gehoortest doorgenomen, deze was bijna hetzelfde als die van voorgaande jaren. Ik blijf rond de 60db zitten wat ik met mijn CI kan horen. Voor de mensen die geen verstand van db (decibels) hebben. Iemand die goed hoort, zit op de nullijn (0 db) Als je 35db gehoorverlies hebt dan kom je in aanmerking voor een gehoorapparaat. Hoe hoger het db verlies, hoe slechter je hoort.
Gehoorverlies is als volgt in te delen:
Tussen 0-30 dB: normaal tot licht gehoorverlies.
Tussen 30 en 60 dB: licht tot matig gehoorverlies.
Tussen 60 en 90 dB: ernstig gehoorverlies.
Meer dan 90 dB: zeer ernstig gehoorverlies tot doof.

Het betekent dus dat ik in de categorie ernstig gehoorverlies zit. Links doof en rechts met CI 60 db. Als je aan beide oren doof bent is ernstig gehoorverlies nog heel goed eigenlijk en ik ben gewoon al superblij dat ik 1 op 1 gesprekken kan verstaan en normaal kan communiceren. Ik zou mijn CI niet willen missen.

De audioloog heeft de CI helemaal nagekeken zowel het inwendige gedeelte (implantaat) als uitwendig (processor), dat werkt gelukkig allemaal goed.
Daarna besloot ik te vragen of zij toevallig covers hadden liggen waar ze niets mee doen, of ik er dan eentje mocht hebben om te proberen paars te pimpen. Ze vertelde dat dit eigenlijk niet de bedoeling is, dat ik die zelf moet kopen in de webwinkel van Cochlear, maar ze ging toch even kijken. En ja hoor, ze kwam terug met twee setjes kleuren covers. Eentje in licht lila en de ander met een roze/donkerbruin motiefje. Ik mocht kiezen welk setje ik wilde hebben en heb voor het motiefje gekozen. Dat waren dus 2 dezelfde covers en inmiddels ben ik aan het knutselen geweest en er een paarse cover bij. Zo kwam ik dus goed weg, want ondanks dat het niet de bedoeling is en met de melding dat ze dit volgend jaar niet weer doen, heb ik nu mooi 3 covers om de CI mee te pimpen, kan ik mooi wisselen

Hierna kon ik meteen door naar de maatschappelijk werkster van het CI-team. Met haar heb ik een gesprekje gehad. Niet alleen over de CI, het doof zijn, tinnitus en alles wat ermee te maken heeft. Maar ook over alles wat er het afgelopen jaar is gebeurd, over de oogarts, mijn verzoek aan de vestibuloog Dr. v/d Berg en dat deze mij eerst wil zien voor een up-to-date status, alvorens een brief te kunnen schrijven. Een goed gesprek en voor we het wisten was het alweer tijd om naar de volgende afspraak bij de KNO-arts te gaan.

Het spreekuur bij de KNO-arts liep uit, hierdoor waren we toch nog op tijd. Hij heeft naar de littekens en de plek waar de magneet zit gekeken, dat zag er allemaal goed uit. Daarna hebben we een gesprek gehad over mijn chronische pijnklachten en de pijnbehandelingen die ik vorig jaar heb gehad maar niet afdoende hielpen. De KNO-arts kan ook niet veel met deze pijnklachten en hij vond dat de pijnspecialist de beste optie er voor is. Hij adviseerde om toch weer contact op te nemen met de pijnpoli.
Ook hebben we het over het gesprek met de oogarts gehad, om mijn linkeroog eventueel te laten verwijderen. Ik wilde weten hoe de KNO-arts daar tegenover stond, of hij dacht dat het een oplossing zou zijn voor mij.
We hebben hier uitgebreid over gesproken maar het blijft erg onzeker of het zou helpen. Het dubbelzien zou wel verdwijnen maar onze gezamenlijke visie is dat dan nog het overgebleven oog geen goede informatievoorziening krijgt, door het gemis van mijn evenwichtsorganen. Dan blijft dat oog onrustig. Daarnaast denkt de KNO-arts dat ze mijn linkeroog zomaar niet zullen verwijderen. Ze doen dat niet zo snel omdat het een heel heftig iets is en er moet dus flink iets met het oog aan de hand zijn, willen ze het verwijderen. Na dit gesprek denk ik dat ik het voorlopig maar laat rusten en laat zoals het is.
Ook heb ik het met de KNO-arts gehad over mijn verzoek van de brief en bezoek aan Dr. vd Berg, waar ik nog steeds geen afspraak voor had. De KNO-arts vond het onzin om hiervoor weer de mallemolen in te gaan. Hij was het met mij eens dat er niets veranderd is en ze kunnen wel opnieuw evenwichtsonderzoek gaan doen maar mijn evenwichtsorganen zijn er uit en die komen zomaar niet meer terug. Dus de situatie veranderd niet. De KNO-arts heeft beloofd dat hij die brief gaat schrijven, alles staat in mijn dossier. Dat zal hij even door moeten spitten maar dat komt goed, de brief gaat er komen en ik hoef niet naar Dr. vd Berg.
Ik heb ook nog een folder over evenwichtsklachten mee gekregen, waar veel informatie in staat en ook mijn oogproblemen staan daarin heel precies beschreven. Deze folder kan ik eventueel aan mijn andere artsen geven.

Voorlopig ben ik nu even klaar in Maastricht. De audioloog vertelde dat ze stoppen met de jaarlijkse CI-controles en het nu om het jaar of zelfs om de twee jaar gaan doen. Volgende jaar zal ik waarschijnlijk geen uitnodiging krijgen. Of er moet iets zijn, dan kan ik altijd aankloppen en anders pas over twee jaar weer. Dit is een landelijk beleid en heeft te maken met de vergoedingsregeling van de Zorgverzekeraars. Als ik maar geholpen wordt, mocht er iets aan de hand zijn, dan vind ik het prima.

Na zo'n volle dag in Maastricht moest ik dinsdag iets dichterbij naar de dokter. De driemaandelijkse injectie moest weer gezet worden. Dat heeft de assistente van de huisarts gedaan. Ik kan er weer drie maanden tegen tot de volgende spuit. Het helpt goed tegen de bloedingen en pijn maar ik krijg er opvliegers van, dat is dan weer minder.

Donderdag zou Thebe komen en in de ochtend Welzorg voor de scootmobiel. Thebe kwam rond 14:00u met de nieuwe hometrainer en dat werd allemaal netjes afgehandeld. Ik ging natuurlijk meteen proberen een stukje te fietsen en jawel, deze keer lukte het om 10 minuten achter elkaar te fietsen, zonder pijn in mijn benen te krijgen. Terwijl ik bij de andere hometrainer na 1 minuut al moest stoppen vanwege de pijnlijke benen. Nu moest ik stoppen vanwege mijn longen, mijn adem was op.
Ik hoop dat met deze hometrainer mijn plannetjes wel uit gaan komen. Trainen om weer sterker te worden en conditie op te doen, zodat ik straks weer met mijn eigen driewielfiets op pad kan. En ik hoop ook de extra kilo's die er afgelopen jaar zijn bij gekomen, weer weg te krijgen. Als die twee doelen slagen zal ik heel gelukkig zijn.

Toen was het wachten op de Welzorg maar om half 3 was ik dat wachten moe. Het kon zijn dat de monteur s'ochtends vertraging had opgelopen maar half 3 vond ik toch wel lang duren. Dus een mail gestuurd naar de welzorg en gelukkig reageerden ze vrij snel. Volgens de monteur was het rugstuk niet op de vestiging aangekomen, waardoor hij hem niet kon leveren. Ze zouden nagaan hoe en waar dit fout is gegaan en een nieuwe afspraak plannen.
Raar verhaal vind ik hoor! In november is er al gezegd dat het rugstuk in het magazijn in Raamsdonksveer klaar lag, dan had de chauffeur daar wel even naartoe kunnen rijden, zover is dat niet.
Ik kreeg 's middags nog bezoek en toen we aan de thee zaten ging mijn mobiel over. Ik was benieuwd wie er belde, dus liet mijn bezoek de telefoon opnemen. Wat denk je......juist, de welzorg! Terwijl er bij mijn gegevens staat dat ze niet telefonisch contact mogen opnemen vanwege mijn gehoorbeperking en altijd moeten mailen. Dat heeft mijn bezoek dan ook aangegeven. Het telefoontje ging over de afspraak maar er is uiteindelijk nog geen afspraak gemaakt. Ik denk/hoop dat ze dat via de mail nog doorgeven. Anders mail ik ze zelf maar weer. Het is toch niet te geloven......zit ik al sinds eind oktober op dat rugstuk te wachten, tig keer erover gemaild, eindelijk een afspraak voor levering en dan dit.......gekker moet het niet worden!!

Even denken of ik nog meer nieuws heb.....o, ja de begeleiding heeft donderdag naar de pijnpoli gebeld voor een afspraak met de pijnspecialist. Ze zouden overleggen met de arts of ik eerst op het spreekuur moet komen of meteen op de wachtlijst voor een pijnbehandeling geplaatst kan worden. Gisteren kreeg ik al een brief met de post dat ik op de lijst staat voor een pijnbehandeling. Een week vantevoren bellen ze wanneer de opname is. Vol spanning weer afwachten dan maar.

Dat was mijn week zo'n beetje. Morgen moet ik een longfoto laten maken en dan donderdag de uitslag, best spannend. Zou de plek er nog zitten, kleiner zijn geworden of toch weer gegroeid? Ik hoop in elk geval dat de uitslag mij rust gaat geven wat mijn longen betreft.
Oja ik had ook nog met Livit gemaild omdat ik nog niets van de revalidatiearts heb gehoord. Duurt lang en in de folder evenwichtsklachten staan ook tips voor revalidatie. Met mijn nieuwe schoenen gaat het lopen nog zo moeilijk, ik blijf zo ontzettend wankel. Het is wel iets beter nadat ze de linkerschoen hebben aangepast en op zich zitten ze goed, daar ligt het niet aan. Ik vertelde de KNO-arts al dat ik de schoenen nodig heb en het voor mijn rechterbeen ook goed is, ik niet door mijn pees knak, maar dat de schoenen eigenlijk een blok aan mijn been zijn.
Ik hoopte dat Livit contact kon opnemen met de revalidatiearts en dat is ook gebeurd, ze hebben mijn mail doorgestuurd. Dus nu is het afwachten of het helpt en er snel een afspraak binnen komt.
Zoooo, mijn blog van vorige week is nu dubbel en dik goed gemaakt of niet


Zondag 5 Februari 2017:

Volgens mij ga ik een record vestigen vandaag: de kortste blog die ik ooit geschreven heb!
Het is een saaie week geweest zonder noemenswaardige dingen. Het enige is dat ik bericht heb gehad van Thebe dat ze donderdag de hometrainer komen omwisselen. En ook Welzorg komt donderdag om de verhoging voor de rugleuning te monteuren. Die was in oktober al besteld en nu pas komen ze hem leveren.
Dat is al wat ik te vertellen heb. Ik kan wel een heel verhaal schrijven over alle muizenissen in mijn hoofd, dat doe ik jullie maar niet aan.
Volgende week zal ik vast meer schrijfstof hebben o.a. over de CI-controle in Maastricht. Tot volgende week!


Zondag 29 Januari 2017:

Deze week heb ik volop schrijfstof op gedaan, ik denk dat ik er wel weer een aardig blogje mee kan vullen.
Maandagochtend kwam de monteur voor de hometrainer. Ik had verwacht dat er niets mis zou zijn met de hometrainer. De monteur klom er op, trapte de trappers een keer of 5 in het rond en kwam toen al tot de conclusie dat hij zwaar trapt, te zwaar voor mij. Hij stapte af en vertelde dat hij het door zou geven en dat ik een andere hometrainer zou krijgen, eentje die lichter trapt. Er zou contact met mij opgenomen worden. Dat was het bliksembezoek van de monteur, hij liet mij heel verbaasd achter want dit had ik dus niet verwacht.
Ik heb na zijn bezoek een mail aan de winkelmevrouw gestuurd om te laten weten dat de monteur was geweest en wat zijn conclusie was, leek mij wel zo netjes om dat even te laten weten. Kwam er een mail terug met de vraag of de monteur ook binnenin had gekeken. Heb ik weer een eerlijk mailtje terug gestuurd dat hij dat niet had gedaan. Na die mail ging ik wel twijfelen of ik met mijn eerlijkheid de boel niet 'verknalde'.

Dinsdag had ik in alle vroegte al een mail van de winkelmevrouw dat zij door gekregen had dat de monteur was geweest en de hometrainer goed heeft nagekeken. Met daarbij de opmerking dat ik gemaild had dat hij alleen even er op heeft gefietst. Ook schreef zij dat volgens het kantoor ik een klacht heb ingediend dat ik niet goed behandeld zou zijn in de winkel door haar. Dat deed haar pijn en ze vroeg of ik die dag tijd had om naar de winkel te komen om hierover te praten.
Die klacht verbaasde mij want ik had helemaal geen klacht ingediend?!? De winkelmevrouw heeft mij goed geholpen, het enige wat ik had gezegd is dat ik achteraf beter eerst een hometrainer had kunnen huren om uit te proberen en daarna pas kopen. Maar dat had ik haar al eerder gezegd. Hoe iedereen dan zijn eigen verhaal en conclusie trekt uit iets wat je zegt.

Dinsdagmiddag ben ik naar de winkel gegaan en hebben we het samen uitgepraat. Daarna mocht ik een hometrainer testen die in de winkel stond. Op deze hometrainer ging het fietsen beter en hield ik het langer vol. Besloten is dat ik die hometrainer krijg. Ik krijg nog bericht wanneer ze de hometrainer om komen ruilen. Dat is toch mooi opgelost op deze manier. Ik had het helemaal niet verwacht en i.p.v. een klacht vind ik dat de winkelmevrouw een warme douche verdient want zij heeft zich echt geweldig voor mij ingezet. Nu afwachten wanneer de hometrainer omgewisseld wordt en of ik dan eindelijk mijn plannetjes waar kan gaan maken.

Woensdag moest ik op jaarcontrole bij de oogarts en daar was ik flink zenuwachtig voor. Die zenuwen waren vooral voor het plan om hem te vertellen dat ik boos en verdrietig ben nadat ik in november hoorde dat er verkeerde informatie in mijn dossier staat. Volgens de lenzendokter staat er in dat ik 100% zicht heb, terwijl dat helemaal niet klopt.
Ik heb het hem gezegd en hij kleurde eerst rood en keek toen in mijn dossier maar volgens hem staat het er zo helemaal niet in. Daar was ik dan weer verbaasd over want waarom zegt de lenzendokter dat dan? Heeft hij dan niet goed gekeken? Beetje raar maar aan de andere kant was het toch goed dat ik het gezegd had want n.a.v. hiervan heb ik een goed en fijn gesprek gehad met de oogarts. Het was ook een zwaar en heftig gesprek, mijn oogprobleem is vrij lastig en heeft weinig bekendheid bij de artsen. Een oplossing is er zo snel niet voor handen. We hebben gesproken over het verwijderen van mijn linkeroog. Daar heb ik in de afgelopen jaren vaak aan gedacht, maar ik dacht dat ze dat niet zomaar doen. De oogarts ging er serieus op in en hij wil mij ook doorsturen naar het Erasmus in Rotterdam om die mogelijkheid te laten bekijken en bespreken. Dus tja dat zijn best heftige gesprekken en een oog verwijderen laat je niet zomaar doen natuurlijk. Als ik zeker wist dat het een deel van mijn problemen op zou lossen, zou ik het doen. Maar ik betwijfel of het een oplossing is. Mijn probleem zit eigenlijk niet in mijn ogen maar in de besturing er van door het gemis van mijn evenwichtsorganen. En of ik dan 1 of 2 ogen heb, ze blijven denk ik stuurloos zonder het evenwicht. Ik moet het allemaal laten bezinken en over nadenken en mocht ik hogerop willen dan helpt de oogarts mij erbij.

Afgelopen week heb ik ook nog mailcontact gehad met de Kunstoog laboratorium. Helaas kunnen ze mij toch niet helpen met hun lenzen. Ik heb hiervoor aan de oogarts ook wat punten moeten vragen en bespreken. De eindconclusie is dat deze lens niet mogelijk is voor mijn oog. Het zou te dik, te zwaar en te gevoelig zijn. Ik mag er wel naartoe maar 'even' op en neer naar Den Haag, wetende dat het geen oplossing voor mij is, dat kan ik mij beter besparen. Wel jammer en balen dat het niet kan.
Voor nu denk ik dat ik het beste eerst Dr. van de Berg van het evenwichtsteam in Maastricht af kan wachten. Helaas heb ik nog steeds geen afspraak, duurt lang en daar baal ik ook wel van.
Dr. van de Berg is gespecialiseerd in het evenwicht en ik hoop dat hij ook meer weet over de samenwerking evenwicht-ogen-besturing, hopelijk kan hij een beetje meer duidelijkheid geven ook over het bovenstaande. Daarna kan ik beter beslissen wat te doen. Ik denk en hoop dat het wel goed is om alles weer eens na te kijken, de medische ontwikkelingen gaan zo snel. In 2004 ben ik onderzocht en daarna is er nooit meer naar gekeken, inmiddels zijn we weer 13 jaar verder. Een nieuw evenwicht kunnen ze er niet inzetten maar wie weet zijn er wel nieuwe oplossingen voor mijn ogen??

Na de heftige woensdag had ik donderdag iets leukers op mijn programma staan. Een uitje naar de WinterEfteling samen met mijn mede-cliŽnten en begeleiding van onze woonvorm. Dik en warm aangekleed om de kou te trotseren, qua temperatuur was het echt winter. Mijn dag begon al goed want we gingen naar de Droomvlucht. Het is al jaren een grote wens van mij om nog eens in de Droomvlucht te mogen. Normaal mogen rolstoelers daar niet in en de afgelopen jaren hebben we het vaak geprobeerd, nooit mocht het. Nu was het heel erg rustig, er was niet eens een wachtrij en we besloten het gewoon te proberen. Tot mijn grote vreugde mochten we er in, het personeel van de Efteling hielp ons zelfs. Dus mijn dag kon niet meer stuk, eindelijk is er een lang gekoesterde wens uitgekomen.

We zijn ook in het Carnavalfestival en de Fata Morgana geweest en een deel van de groep in Vogelrock, Schip en als laatste in de Baron. Bij de Baron aangekomen liep het al tegen 4 uur en we hebben daar staan wachten. Eerst in het zonnetje maar dat kroop al snel weg en toen werd het toch koud. We hebben misschien een half uurtje staan wachten maar voor mijn gevoel waren het uren en was ik bevroren toen de groep eindelijk uit de Baron kwam. We zijn toen snel naar de Pandadroom gegaan om een warme kop koffie/thee te nuttigen en terwijl we daar zaten werd er gebeld dat onze taxi klaarstond. Het was een geslaagde dag en op zich hebben we het overdag niet koud gehad, alleen het laatste uurtje. Wel jammer dat er geen tijd was om in het sprookjesbos te gaan, dat was vast ook mooi geweest. Een volgende keer dan maar.

Na al deze avonturen zijn de laatste dagen van de week rustig verlopen. Nu op weg naar de nieuwe week, we starten alweer met februari en kruipen stilletjes richting voorjaar. Het blijft al langer licht en gisteren en vandaag is de temperatuur weer wat aangenamer. Wat mij betreft mag het voorjaar snel komen, lekker weer naar buiten met de scootmobiel daar kijk ik naar uit. En ik hoop dat ik het fietsen met mijn driewielfiets weer kan oppakken, dat is een van mijn belangrijkste doelen dit jaar.

   


Zondag 22 Januari 2017:

De week is rustig begonnen. Dinsdag zou ik met de Plusbus naar Scheveningen gaan, dat heb ik toch maar afgezegd. Het ging wel beter met mij, maar nog niet in die mate om een hele dag op stap te gaan. Jammer, maar wel een wijs besluit.
Woensdag kreeg ik bericht van Thebe over de hometrainer. Maandag (morgen) komt er een monteur naar de hometrainer kijken. Ik verwacht dat de monteur weinig kan doen want volgens mij is er met de hometrainer niets mis, met mijn lijf des te meer en dat zal hij niet kunnen verhelpen. Heel misschien dat de monteur de hometrainer iets lichter af kan stellen? Morgen maar afwachten.

Donderdag heb ik een gesprek gehad met mijn huisarts. Ze had bericht ontvangen van de longarts en gevraagd of ik langs wilde komen om dit samen te bespreken. We hebben samen een goed gesprek gehad. Niet alleen over mijn longen maar ook over andere onderwerpen. De huisarts had ook alle tijd voor mij. Het is fijn en goed om af en toe zo samen over alles wat mijn lijf en hoofd bezig houdt, te bespreken.
Over 3 weken moet ik een longfoto laten maken om te zien hoe het gaat met de plek op mijn long.
De huisarts heeft het maar druk met mij. Alle specialisten in het ziekenhuis verwijzen mij terug naar haar. Ze vinden het voor mij vervelend dat ik zo vaak naar het ziekenhuis moet komen en leggen de controle daarom terug bij de huisarts. Mocht het dan nodig zijn dat de specialist weer meekijkt dan stuurt de huisarts mij weer terug naar het ziekenhuis. Gelukkig vind ze het niet erg om al deze extra controles erbij te doen. Ik heb echt een fijne huisarts!

Donderdag heb ik ook mijn orthopedische schoenen weer terug gekregen. Links is de harde achterkant er uit gehaald. Ik sta er nu iets beter op maar ben nog steeds heel erg wankel. De revalidatiearts had gezegd dat hij mij in januari terug wilde zien, ik heb nog geen afspraak ontvangen. Daar baal ik wel van dat alles zo lang moet duren, het afhankelijk zijn van de artsen en instanties. Als ik het zelf had moeten/kunnen regelen, zou het stukken sneller gaan. Ik probeer nu in mijn huisje maar een beetje te oefenen met staan en lopen, opschieten doet het niet echt.

Ik ben ook met andere plannetjes bezig. Zo heb ik na een tip van een kennis, contact gezocht met het Haags Kunstogen Laboratorium. Zij maken kunstogen maar ookt scleralenzen, de soort lens die ik in mijn oog draag. De lenzen worden bij hun met de hand geschilderd in de kleur van je eigen oog en ziet de lens er veel echter/levendiger uit. Bij mensen die een kunstoog dragen, zie je dat bijna niet, zo echt lijkt het.
Ik heb niets te verliezen dus heb ik een mail gestuurd met de vraag of zij iets voor mij kunnen betekenen. Ik kreeg dezelfde middag al reactie en heb vrijdagmiddag nog een mail met vragenlijst beantwoord. Wie weet wat hier uit voort gaat komen, ik vind het best spannend.

Wat ik wel erg jammer vind is dat ik steeds via-via achter dit soort dingen moet komen en het zelden via de artsen gebeurd. Eerst laten ze mij 4 jaar met een oogpleister op lopen omdat er blijkbaar geen andere oplossing is. Dan kom ik bij een oogarts terecht die toevallig van het bestaan van de sclera(occlusie)lens weet en deze voorschrijft. Dat is inmiddels 12/13 jaar geleden. In deze jaren heb ik vaak genoeg gevraagd of er alternatieven waren omdat ik de lens niet mooi vind. De kleur is heel anders dan mijn eigen oogkleur en vooral ziet het er zo 'doods' uit. Steeds zeiden ze dat dit de enige oplossing was en dan hoor je via een kennis over een geheel nieuwe mogelijkheid. Weten die artsen dat dan niet of willen ze niet dat ik het weet? Nou, Conny zoekt het toch wel uit hoor!!

Tot slot een foto van mijn gepimpte CI. Ik had al vaker foto's voorbij zien komen van andere CI-dragers die hun CI leuk gepimpt hadden d.m.v. gekleurde covers. Sommige vond ik er best leuk uitzien en afgelopen week besloot ik om het zelf ook eens te proberen en heb de blauwe cover besteld. Gisteren ontving ik ze met de post en heb ik de cover meteen op de zendspoel en processor geplaatst. Ik vind het er zo wel leuk uitzien, eens wat anders dan het saaie grijs.
Misschien valt hij nu iets meer op, dat is niet erg. Vroeger schaamde ik mij voor mijn gehoorapparaten en verstopte ik ze onder mijn haren. Sinds mijn Baha-periode is dat over. De Baha kon ik toentertijd niet verstoppen en ik merkte dat mensen gingen vragen wat het was en daardoor ook rekening gingen houden met mijn slechte gehoor. Als een ander niet weet dat je slecht hoort, kan diegene er ook geen rekening mee houden. Daar heb ik van geleerd en sindsdien schaam ik mij niet meer en heb ik de Baha en ook de CI zichtbaar gedragen. En als je er dan toch afhankelijk van bent dan mag het er toch best vrolijk er uit zien dan saai bruin, zwart of grijs!
Helaas hebben ze de covers niet in kleuren die ik mooi vind, ik vond alleen deze blauwe kleur mooi. Zou ook wel paars willen hebben, dat combineert dan bij mijn bril. Ik heb op facebook al tips en reacties gehad en 6 februari moet ik op CI-controle dan zal ik in Maastricht eens vragen of zij covers hebben liggen waar niets mee gedaan wordt. Dan kan ik ze misschien verven of zo. Om te kopen zijn ze best duur..... stom eigenlijk voor zijn klein stukje kunststof


Zondag 15 Januari 2017:

Week 2 van 2017 kan de boeken in als 'minder goed'. Ik voelde het al aankomen, zei het maandag al tegen mijn broer: "Ik denk dat ik een blaasontsteking krijg."
Dinsdagochtend ben ik nog naar de pedicure geweest en van daaruit naar de Thebe winkel voor de hometrainer. Mijn pedicure gaf mij daarvoor een zetje toen ik vertelde dat het fietsen nog niet wil lukken. Ik blijf nog steeds bij 1 minuut steken, dan gaan mijn benen pijn doen. Ik rust dan even en na 1/2 minuutje trap ik weer een minuut weg en zo ga ik door tot 10 minuten. Dat is niet wat ik in mijn hoofd had, ik had verwacht langer achter elkaar te kunnen fietsen 15 minuten of nog liever 30. Deze manier van trainen spoort ook niet echt aan tot verder gaan.
De pedicure zei dat ik dit bij Thebe aan moest geven en wie weet hebben zij een oplossing?
Dus ik naar Thebe en mijn verhaal gedaan. De mevrouw beloofde haar best te doen en zou mij mailen als zij meer informatie had.
Dezelfde middag mailde zij al dat zij contact had gehad met Kettler en daar hadden ze verteld dat dit een goede hometrainer is voor conditietraining. Ik moest uit proberen of er verschil zit tussen de programma's qua zwaarte. Zou dit niet zijn dan zat er waarschijnlijk een foutje in de afstelling en zou er iets aan te doen zijn. Maar er is wel duidelijk verschil te merken. Als ik hem op het zwaarste programma (8) zet, dan krijg ik de trappers amper van zijn plek, zo zwaar trapt het dan.
Dat is dan het probleem niet. Nu gaat ze verder op onderzoek naar mogelijkheden en is het afwachten of er iets mogelijk is.
De hometrainer zal wel goed zijn, maar hij trapt iets te zwaar voor mij. Achteraf gezien had ik een hometrainer moeten hebben die net iets lichter trapt.
Kettler had ook gezegd dat de hometrainers bij de fysio geen hometrainers zijn maar ergometers en dat deze heel anders werken dan een hometrainer, niet te vergelijken met wat ik hier thuis heb staan. En vast ook onbetaalbaar!! Nu maar even afwachten of Thebe iets kan doen voor mij.

Dinsdagmiddag ging ik mij steeds slechter voelen en woensdagochtend werd ik laat wakker en hartstikke gammel. Nou en als ik veel slaap, gammel ben en een hoofd vol 'stroomstoten' heb, dan weet ik het wel. Ik heb urine naar de huisarts laten brengen en ja hoor wat later kreeg ik een mail dat ik inderdaad een blaasontsteking heb. Recept voor een AB-kuur was naar de apotheek gestuurd met de aantekening dat het thuisbezorgd moest worden. Het zou later die dag bezorgd worden. Maar wat er ook kwam, geen apotheek. Donderdagmiddag heeft de begeleiding gebeld en toen bleek dat de medicijnen nog in de apotheek lagen om opgehaald te worden. Mooi stukje mis-communicatie dus weer! Aan het eind van de middag zijn ze alsnog bezorgd.
De afgelopen dagen heb ik vooral heel veel geslapen, ongelooflijk waar een mens zoveel slaap vandaan haalt! Vandaag kan ik zeggen dat het beter gaat, de kuur begint zijn werk te doen. Vanaf nu weer de goede kant op en de afgelopen week maar snel vergeten!

Mijn plan om er een beter jaar van te gaan maken heeft dus niet zolang stand gehouden......10 dagen om precies te zijn. Aan de andere kant heb ik dit weer gehad en gaan de plannen vanaf nu weer gewoon opnieuw in. Ik heb nog 351 dagen over om plan 2 uit te voeren


Zondag 8 Januari 2017:

De eerste volle week van 2017 ligt achter ons en ik ben hem goed door gekomen!
Maandag heb ik eerst naar Livit gemaild i.v.m. de schoenen. Als ik de schoen op wilde halen dan kan ik morgen terecht maar als ik een afspraak wilde dan pas 16 januari. Ophalen betekent dus ook ophalen en weer wegwezen. Dan pas ik de schoen thuis, is er iets niet goed dan kan ik nog een keer terug. Mij lijkt het beter om de schoen te passen in het bijzijn van de schoenmaker, dus heb ik een afspraak gemaakt voor 16 januari. Nog een weekje wachten en dan hopen dat ik op de schoenen kan staan/lopen. Dan zijn we meer dan een jaar verder na de achillespeesbreuk, dat is gebeurd in november 2015.

Dinsdag had ik mijn eerste uitstapje in 2017. Het Kerstcircus staat weer in Etten-Leur en de Lionsclub had de circustent weer afgehuurd. Dit deden zij om zieken, gehandicapten, ouderen, vluchtelingen en uit huis geplaatste kinderen een kans te geven om een circusvoorstelling bij te wonen, geheel gratis. Ik was een van de gelukkigen die mee mocht. Ik hoorde na afloop dat er verteld was dat er 800 plaatsen waren en 1300 aanmeldingen, dus dan heb ik echt geluk gehad!
Het was een aangepaste voorstelling, zonder pauze en niet alle acts van de reguliere voorstelling er in. Maar wel een mooie voorstelling van 1.5 uur, het was echt weer genieten. Er was wel heel veel herrie in de tent van muziek en al die pratende mensen, het was teveel voor mijn hoofd waardoor ik de CI heb uitgezet. Maar ook zonder geluid kon ik er van genieten. Toen de clown kwam heb ik de CI eventjes aangezet om te proberen of ik kon verstaan wat hij vertelde. Het was een Nederlandse clown en hij voerde hele gesprekken met de circusdirecteur en het publiek. Helaas kon ik met geluid er ook niets van bakken, dus heb ik de CI maar weer uit gedaan en naar zijn grappen gekeken.

Woensdag heb ik bezoek gehad en verder is het een rustige week geweest. Gisteravond afgesloten met een feest en dat is - zoals jullie weten -niet echt mijn ding.
Mijn jongste broer was 25 jaar getrouwd en vierde dit met een groot feest. En tja dan is het even een dilemma, liefst sla ik grote feesten over maar mijn broer is maar 1x 25 jaar getrouwd. En het was ook een gelegenheid om mijn familie en schoonfamilie van mijn broer weer eens te zien.
Na lang dubben heb ik gevraagd of ik Gea mee mocht nemen om voor mij te tolken, dat mocht. Daarnaast besloot ik om niet heel de avond te gaan, dat had ik toch niet vol gehouden. Het feest begon om 20:00u en ik besloot tot 23:00u te gaan.

Het liep iets anders want het was gisteren nogal een chaos op de Nederlandse wegen door de ijzel. De taxi had daar gisteravond nog hinder van en kwam mij daardoor een dik uur te laat ophalen. Hierdoor was ik pas om 21:15u bij het feestadres waar het feest al in volle gang was. Gea had al die tijd op mij zitten te wachten en een plekje uitgezocht in een ietwat 'rustig' hoekje.
Ik was heel blij met Gea want zodra ik binnen kwam overviel het lawaai mij en ging de CI weer uit. Normaal zit ik er dan 'voor spek en bonen' tussen maar nu kon ik dankzij het tolkwerk van Gea toch kletsen. Het was leuk dat enkele familieleden, en schoonfamilie van mijn broer bij mij kwam kletsen. Ik vond het toch best spannend, het was de eerste keer dat Gea met mij mee ging naar een familie feest. Het is dan toch afwachten hoe de reacties zijn. Ik heb ervaren dat het soms ook afschrikt, dat mensen niet veel durven te zeggen omdat Gea alles opschrijft. Maar ja dat is nou net de bedoeling van het tolken   Ook begrijpt niet iedereen wat Gea nou precies zit te doen. Gisteravond waren er ook mensen die dachten dat Gea alles aan het opnemen was. Toen zij uitlegde hoe en wat, dachten ze dat Gea zelf doof was.......knap dat zij dan toch kan horen wat zij in moet tikken   Maar toen de mensen het eindelijk begrepen, vonden ze het wel een geweldige uitkomst en leuk om het gezien te hebben en nu te weten van het bestaan van een schrijftolk.

Om 23:15u kwam de taxi mij weer ophalen. Ik had nog met de gedachte gespeeld om de ophaaltijd een uurtje te verzetten, omdat ik later was dan gepland. Toch was ik blij dat ik dat niet had gedaan. Die 2 uurtjes waren meer dan genoeg, ik was moe en had keelpijn. Van het harde praten denk ik want ik hoor zonder CI natuurlijk ook mezelf niet en weet dan niet of er geluid uit mijn keel komt. Mensen reageren terug waaruit blijkt dat er wel geluid uitkomt en vast ook hard, vandaar de keelpijn.
Achteraf was het ook goed i.v.m. de taxi. De taxi moest in Breda op diverse plaatsen mensen ophalen. Dronken cafe bezoekers die in de bus heel luidruchtig waren. Ik vond het maar niets met die dronkaards in de bus te zitten. Ze produceerden een hoop geluid maar ik kon niets verstaan en ze zaten achter mij, dus dan zie je niet wat er gebeurd. Voelde mij niet echt veilig in die bus, de chauffeur vond ik ook maar een rare man. Ik was blij toen ik veilig thuis was, toen was het 00:30u.
Moet er niet aan denken als ik de taxi een uur later had genomen, hoe laat ik dan thuis was geweest en misschien met passagiers die nog verder dronken waren.

Stiekem ben ik nu een beetje trots op mezelf, dat ik deze oplossing bedacht heb om toch naar het feest te kunnen. Zo met de hulp van Gea en niet de hele avond maar een paar uurtjes. Zoals verwacht zit ik nu wel met enkele naweeën, maar dat kan nu eenmaal niet anders, is een onderdeel van mijn handicap/lijf. Het vannacht niet in slaap kunnen komen door de moeheid en harde tinnitus die door mijn hoofd schalt. Uiteindelijk een extra slaaptablet genomen en toch ingeslapen, maar net rond het middaguur gammel wakker geworden. En helaas nog steeds de extra harde tinnitus, de vliegtuigmotoren, fluitketels, kerkklokken, zoemers en ik weet niet wat ik nog meer in mijn hoofd hoor, gaan knoerhard door. Dat is de tol die ik moet betalen, hopelijk zakt het volume over een paar dagen naar wat normaler.
Volgens mijn agenda ga ik een rustige week tegemoet, wat dat betreft komt het wel goed.

   


Zondag 1 Januari 2017:

Gelukkig Nieuwjaar op deze eerste dag van 2017 en meteen mijn eerste blog op weer een nieuwe pagina. Klaar om weer vol geschreven te worden met hopelijk veel leukere berichten dan in 2016. Ik heb voor de grap net zitten tellen hoe vaak ik in 2016 in het ziekenhuis heb gezeten. Schrik niet, ik kwam uit op 112 bezoeken. Daarnaast 5 dagopnames, 2x een thuisbezoek van de huisartsenpost, flink wat huisbezoeken van mijn huisarts. Zelf ook regelmatig bij de huisarts, fysio en weet ik wat al niet meer geweest. Kortom, ik heb vorig jaar amper tijd gehad om mij te vervelen als ik het zo terugkijk.

Ik laat 2016 maar snel achter mij, kijk niet meer om en ga voorwaarts. 2017 gaat helemaal mijn jaar worden, ik voel het!
De decembermaand heeft de goede tred al ingezet en afgelopen week heb ik ook leuke dingen mee gemaakt.
Dinsdagmiddag kreeg ik een mail van de Plusbus of ik woensdag mee wilde met de Kerststallenroute, er was een rolstoelplaats vrij gekomen. Nou daar hoefde ik niet over na te denken. Een hele dag alleen thuis zitten of een dagje op stap, dan is de keus snel gemaakt en ga ik natuurlijk mee op stap!

Woensdag werd ik om 08:45u al opgehaald door de Plusbus en nadat we de andere gasten hadden opgehaald, zijn we naar Eersel gereden. Daar staat het Kempenmuseum 'de acht zaligheden'. Hier werden we welkom geheten met koffie/thee en een stuk vlaai. Daarna kregen we een rondleiding door het museum. Het is een boerderij, ingericht in de oude stijl (jaren 40-50 denk ik). In de schuur waren oude ambachten en gereedschappen te zien.
Rond 11:15u vertrokken we samen met een gids en reden we door de dorpen in de omgeving. Op alle dorpspleinen stonden kerststallen en we reden met de bus tot voor de kerststal. Helaas waren de ramen van de bus beslagen, ik had een klein stukje schoon raam waar ik doorheen kon kijken. Het gaf een special effect aan mijn foto's, de beslagen ramen.

Ik had de pech dat ik de gids helemaal niet kon verstaan. Hij zat eerst op de bijrijdersstoel en ik hoorde hem niet eens praten.
Na het eerste gedeelte van de route kwamen we bij 'de Spartelvijver' in Hooge Mierde, hier kregen we onze lunch. Na de lunch is de gids midden in de bus komen zitten, 1 stoel voor mij. Helaas hielp het nog niet met de verstaanbaarheid. De man had een voor mij niet duidelijke stem, bovendien zag ik zijn gezicht niet en dan is het dus heel moeilijk om iets te verstaan. Dat was jammer maar het zij zo en het weerhield mij niet om toch te genieten van de tocht, de kerststallen, het er op uit zijn.
Ik heb donderdag nog wel op internet gezocht op deze route en daar las ik dat de gids onderweg verhalen zou vertellen over de omgeving, de kerststallen, de beelden, kerstgedichten voor zou dragen. Dat is dus het gedeelte wat ik dan heb gemist.

Na de lunch kwamen we in België uit. In Arendonk hebben we in de kerk naar de kerststal gekeken. Een mooi groot tafereel met allerlei echte, opgezette dieren erbij. We zijn ook in Turnhout, Oud-Turnhout, Merksplas en Beerse geweest. Rond 16:00u waren we weer terug in Eersel waar we nog warme chocolademelk kregen en rond 16:30u zijn we huiswaarts gereden.
Het was een mooie dag, ik heb weer nieuwe mensen ontmoet. Deze keer waren we met 6 gasten waarvan 3 gasten in de 60 jaar. 1 mevrouw was al 92 en doet nog vrijwilligerswerk, ongelooflijk! Wel leuk om op deze manier nieuwe mensen te ontmoeten in diverse leeftijden en samen op stap te zijn.

Vrijdagmiddag had ik weer een bijzonder uitje. Facebookvrienden kunnen zich misschien herinneren dat ik 2-3 weken terug een oproepje had geplaatst of iemand het leuk vond om met mij naar Winterland Breda te gaan. Als vrijwillig rolstoelduwer. Ik wilde graag met het donker, omdat dan de lichtjes branden en de sfeer heel knus is. Normaal kan ik zelf met de scootmobiel naar Breda maar in deze tijd is dat erg koud. Met de taxi zou kunnen maar in het donker zie ik het niet goed, dus dan durf ik niet met de scootmobiel door de stad te rijden. En met de rolstoel dan heb ik dus hulp nodig. Ik wist niet wie ik kon vragen en dacht laat ik eens doen wat ik veel anderen zie doen, zelf een oproepje plaatsen en wie weet?!

Er kwamen wel reacties maar vooral van mensen die niet konden, tot er een reactie kwam van Christel de Laat of ik met haar contact wilde opnemen. Voor degene die niet meteen weten wie Christel de Laat is, zij is beter bekend als Betty van den Oetelaar, of Betty van den Berg (Alp d'Huzes) of als Minie Molenschot, de assistent van Jopie Parlevliet. In 2015 waren Christel, Emma Marie en ik op tv te zien in de serie van de Zonnebloem 'Er kan zoveel meer'.
En nu wilde Christel dus wel met mij mee naar Winterland. In de tussentijd had ik van Gea ook een reactie dat zij mee wilde gaan en haar man Dirk ook. Zo had ik zomaar ineens de beschikking over 3 begeleiders. Het was wel heel aantrekkelijk om mezelf eens lekker te laten verwennen door deze 3 lieve mensen maar dat vond ik toch iets te egoïstisch van mezelf. Daarom heb ik Emma Marie ook mee gevraagd, zo hadden we een soort reünie van de tv-serie.

We hadden vrijdagmiddag om 15:00u bij het station in Breda afgesproken en van daaruit zijn we richting stad gewandeld. Door het Valkenberg waar enkele nostalgische kermisattracties stonden en een soort kerstmarkt. Van daaruit kwamen we op het Kasteelplein en tjee wat een gehobbel en gerammel was dat, een plein vol kasseien is voor een rolstoeler niet fijn om overheen te rijden maar voor de duwer ook niet fijn om te duwen. Van hieruit wilde we op de Grote Markt iets gaan drinken maar we kwamen er achter dat Breda niet zo rolstoelvriendelijk is.
Nou kom ik al heel lang in Breda maar voorheen met de auto, fiets of lopend en de laatste jaren met de scootmobiel maar dan als het mooi weer is, en dan kan je op een terras gaan zitten. Met een rolstoel binnen komen, is een heel ander verhaal, dat lukt dus niet met al die mooie oude panden maar met hoge drempels. Uiteindelijk zijn we op een verwarmd terras neergestreken. Eerst de boel verbouwd en daarna aan de warme chocomelk.

Echt warm vond ik het terras niet en door de kou speelde mijn blaas op en moest ik naar de toilet. Een nieuwe uitdaging want waar vind je een rolstoeltoegankelijke toilet?? Dat hebben we uiteindelijk gevonden bij de Hema, met wachtrij ervoor! In die wachtrij werd Christel herkend en wilde fans met haar op de foto. Tja dat is het risico natuurlijk als je bekend bent......ik werd gelukkig niet herkend  
Vanuit de Hema zijn we richting de Havermarkt en Haven gelopen. Toen we daar aankwamen was het inmiddels donker geworden en was alle verlichting aan, dat was een prachtig zicht. Echt heel mooi en we hebben daar een paar foto's gemaakt. Daarna richting de ijsbaan gewandeld om even naar de schaatsers te kijken.
Het was inmiddels flink mistig en koud geworden en er was verder niet veel te doen of te zien, dus wilde we iets zoeken om te gaan eten. Ook dit was erg moeilijk met de rolstoelen. En misschien ook wel een beetje doordat ik lastig ben met eten ...... maar we kwamen ook niet veel gelegenheden tegen waar wij met de rolstoelen binnen konden. We hebben de Winterland route terug gelopen in de hoop onderweg iets tegen te komen. Dus weer over de kasseien gehobbeld waar een mooie oude spiegeltent stond, waar wij ook al niet binnen konden. Door het Valkenberg wat nu veel meer sfeer uitstraalde dan toen we er een paar uur eerder in het licht doorheen liepen. Uiteindelijk kwamen we terug bij de Brasserie bij het station waar we eerder die middag hadden afgesproken. Daar hebben we uiteindelijk nog lekker kunnen eten.

Op zich stelde Winterland niet zoveel voor, er was weinig te doen/beleven voor ons. Het was vooral de sfeer in het donker met alle verlichting, dat maakte het mooi. Maar we hebben een heel gezellige middag gehad met elkaar. Ik voelde mij vereerd dat Christel mijn vrijwilligster wilde zijn en ook Gea en Dirk dat zij zich voor ons inzetten. Het was voor mij een soort oudjaarsdag, een mooie, leuke, gezellige afsluiting van wat een rotjaar was maar gelukkig niet zo eindigde, december is best een leuke maand geweest. Christel, Gea en Dirk heel erg bedankt dat jullie dit voor mij/ons wilde doen  

Zo en nu vol goede moed het nieuwe jaar in. Ik ben het vannacht slapend in gegaan zodat ik zeker wist dat er niets fout kon gaan en het jaar zeker goed begon. Het was hier mistig en ik had het idee dat dit alleen maar zou verergeren met het vuurwerk waardoor er niet zoveel van te zien zou zijn. Daarom heb ik er niet op gewacht, ben naar bed gegaan en heb heerlijk geslapen. Dat is dan weer het voordeel van doof zijn, ze kunnen kanonnen afschieten en ik slaap lekker door  
Morgen mag ik weer in actie komen. Vrijdagmiddag is de begeleiding gebeld door Livit dat mijn schoen klaar is. Maar wat, hoe en waar hebben ze er niet bij verteld (en begeleiding niet gevraagd). Daar dus morgen achteraan om iets af te spreken, laat dat maar aan mij over!! Ik ben benieuwd wat ze er van gemaakt hebben en vooral of ik er op kan lopen.

       


Alle Blog-pagina's

Blogs 2018 | Blogs 2017 | Blogs 2016 | Blogs 2015 | Blogs 2014 | Blogs 2013 | Blogs 2012 | Blogs 2011 | Blogs 2010 | Blogs 2009 |
Blogs 2008 | Blogs 2007 | Blogs 14-4-2006 t/m 30-12-2006 | Blogs 21-9-2005 t/m 26-3-2006 | Blogs 12-3-2005 t/m 18-9-2005 | Blogs 7-2-2004 t/m 10-2-2005

Inhoud Conny's Hoekje:

HOME | EVEN VOORSTELLEN | COCHLEAIRE IMPLANT | LOGBOEK | LOURDES | MIJN BOEK: 'VAN HOREND NAAR DOOF' | ISRAEL 2013|
TINNITUS | EEN WANKEL EVENWICHT | SCHILDKLIER | NIERKANKER | BAHA | ROME 2014 |
VAARVAKANTIE ZONNEBLOEM 2014 | VAARVAKANTIE ZONNEBLOEM 2007 | MIJN FACEBOOK | GASTENBOEK | CONTACT