Logboek

Zondag 27 December 2015:

De Kerstdagen zijn voorbij en we gaan nu richting Oud & Nieuw, dat betekent dat dit mijn laatste blog van 2015 gaat worden!
Ik heb weer heel wat geschreven. Er zijn zelden zondagen geweest waarop ik weinig te vertellen had. En mocht ik de gedachte hebben gehad dat ik niets te schrijven had, dan gebeurde er wel weer iets wat voor voldoende schrijfstof zorgde. Ook deze laatste blog kan ik wel weer gevuld krijgen  

Zoals jullie weten moest ik afgelopen maandag bij de chirurg op controle voor mijn been en hoopte ik op loopgips. Volgens de chirurg is de achillespees een klein beetje vastgegroeid en ik mag mijn been weer een beetje gaan belasten, er op staan en kleine stukjes lopen. Hiervoor kreeg ik geen loopgips maar een brace, omdat deze meer stabiliteit en steun geeft dan gips. Het ding zag er nogal indrukwekkend uit en Diana en ik hadden er al snel verschillende benamingen voor bedacht zoals: Moonwalker, Star Wars ding, Spacegevaarte  
In het ziekenhuis zag ik het vrolijk en vol vertrouwen tegemoet. Dat veranderde toen ik thuis was en probeerde te staan en te lopen met de brace, dat werd een fiasco.
Doordat ik geen evenwichtsorganen meer heb, ben ik heel afhankelijk van het gevoel in mijn spieren en zenuwen om een beetje in balans te blijven. De brace was echter flink groot en zwaar, het leek of er 20 kilo aan mijn been hing. Hierdoor miste ik het gevoel en informatie die mijn lichaam nodig heeft. Staan lukte, maar ik was ontzettend wiebelig. Voor mijn gevoel was de zool niet helemaal plat. Lopen wilde helemaal niet lukken, na twee passen (onder begeleiding) lag ik al bijna ondersteboven.
Ook het slapen met de brace - de brace moest dag en nacht omblijven - ging niet lekker. Ik heb nooit geweten dat ik zo vaak omdraai in een nacht......elke keer werd ik wakker omdat mijn been niet mee wilde draaien.

Maandagavond had ik via de app contact met Diana en zij appte dat ze naar het ziekenhuis zou bellen voor een andere oplossing.
Dinsdagochtend had ik echter zoiets van ik moet mij niet aanstellen. De arts heeft niet voor niets de brace gegeven en ik hoef ook niet perse te lopen, als ik maar een beetje kan staan voor de transfers.
Dinsdagmiddag kwam Diana en na een gesprekje samen, ging ik er toch mee akkoord dat zij zou bellen om de situatie uit te leggen en te vragen of er eventueel een oplossing voor mij was.
Daar kwam uit dat ik de andere middag langs mocht komen. Dat was wel even lastig omdat ik dan de kerstviering op het Noutenhof had, maar ja gezondheid gaat voor en anders kon ik pas volgende week komen. Dus de keus was snel gemaakt om te gaan.

Woensdagochtend werd ik eerst verrast door bezoek van "Kerstengel" Mariëlle, van de Zonnebloem Jongerenwerkgroep Noord-Brabant. Zij kwam een leuk kunstkerstboompje brengen, compleet met versiering om de boom aan te kleden en een lekkere zak kerstsnoep. Dit alles werd gesponsord/aangeboden door de ABN-AMRo Foundation. Kwam ik dus weer goed weg, een leuke verrassing.

Woensdagmiddag richting ziekenhuis, daar was het een stuk drukker dan maandagochtend. Maandag waren wij de enige wachtenden in de wachtkamer, nu was er amper plek. De gipsverbandmeester die mij hielp was ook helemaal gestresst door de drukte. Diana en ik kwamen vrolijk binnen en ik maakte een of andere grap, maar hij kon er niet om lachen. We hebben hem daarna wel een beetje opgepept hoor  
Na overleg met de chirurg kreeg ik loopgips. Omdat het Kerst was besloot ik om mooi rood gips te nemen, speciaal voor de kerst. Toen hij het gips aan ging brengen, zag het er echter uit als knal oranje i.p.v. rood. Dat kwam doordat het nat was want toen het gips droger werd, ging het meer op rood lijken.
Dit gips blijft er nu 3 weken omzitten, 14 januari moet ik weer op controle komen, dan zit ik aan de 8 weken.

Vanuit het ziekenhuis ben ik met de deeltaxi naar het Noutenhof gegaan voor de Kerstviering. Was wel balen dat je met de deeltaxi een uur moet wachten voor deze komt. Aangezien we geen idee hadden wanneer we klaar zouden zijn, hadden we hem niet vooruit kunnen bestellen. Diana is mij wel alle tijd gezelschap blijven houden, dat maakte het wachten gezellig.
Pas om half 5 werd ik opgehaald in de het ziekenhuis en naar Noutenhof gebracht. Gea zat daar al op mij te wachten, helaas was het toneelstuk afgelopen toen ik binnen kwam. Ik hoorde van iedereen dat het heel mooi was geweest. Jammer dat ik dat heb gemist   Ik was wel op tijd voor het Kerstbuffet, dat was een heel goed verzorgd warm en koud buffet.
Op facebook had ik een berichtje geplaatst dat ik mooi rood kerstgips had en wie er een kerstboom op kwam tekenen. Nou daar heeft de begeleiding op het Noutenhof voor gezorgd en ook Gea heeft zich er op uitgeleefd. Om 21:00u was ik weer thuis, was wel een lange dag geweest en ik was flink moe maar ook blij dat ik verlost was van die zware brace en toch nog even bij de Kerstviering kon zijn.

Donderdagochtend lekker rustig opgestart en daarna ben ik de boom van de Zonnebloem 'aan gaan kleden'. Ik was in een melige bui en besloot mijn kerstgips nog een beetje meer in kerstsfeer te brengen door er wat ballen aan te hangen  
Het gaat gelukkig wel beter met het gips dan met de brace. Ik sta er een beetje stabieler op. Lopen blijft wel lastig en erg onstabiel. Donderdag was ik meteen flink aan het oefenen gegaan, daarbij kwam ik mezelf al snel tegen. Dat was niet zo'n slimme zet van mij, dus nu doe ik het rustiger en alleen hele kleine stukjes waarbij ik maar een paar stappen moet zetten, doe ik nu lopend. Mijn voet staat nu wel in normale stand maar door het gips ben je beperkt in bewegingen en het drukt ook op mijn voorvoet. Ik ben al heel blij met dit kleine stapje vooruit. Het maakt mij een beetje zelfstandiger, zo kan ik nu zelfstandig naar de toilet en in/uit bed komen.

Zo en nu op naar Oud & Nieuw. Ik wens jullie allen en gezellige jaarwisseling en een mooi, gelukkig, liefdevol en vooral gezond 2016!!

   


Zondag 20 December 2015:

Weer een week voorbij, nog maar twee te gaan en we zitten alweer in een nieuw jaar 2016!
Woensdag ben ik bij de Dermatoloog geweest voor de uitslag. Het was maar goed dat ik er zelf naartoe ben gegaan en het niet via de telefoon ging. Uit het urine onderzoek is weer niet gekomen wat de dermatoloog verwacht had. Maar hij schrok wel van hoe mijn handen er uit zien. Hij heeft een collega dermatoloog erbij gehaald, iemand met meer ervaring. Het was een oudere arts.
Ze denken aan diverse mogelijkheden van wat het zou kunnen zijn en wat er allemaal gezegd is en wat ik kon horen, daar werd ik niet erg blij van. Ik heb niet alles kunnen verstaan, ben later wel bijgepraat en 's avonds liep mijn hoofd eventjes over van alles. Er kan nooit eens iets normaals gaan bij mij  
Afijn, ik heb alles een nachtje laten bezinken en de andere ochtend zag ik het weer wat helderder in.
Ik kan hier een heel verhaal gaan ophangen van alle - soms flink ingewikkelde zaken - die er gezegd zijn. Maar ik denk dat het verstandiger is om dat op zijn beloop te laten en mij er nog niet druk over te maken.
Voor nu is het dat beide artsen niet weten wat er precies aan de hand is. Het voorstel was om óf nu naar Groningen te gaan. Daar is een speciaal blarencentrum en daar kunnen ze alles tot op de bodem uitzoeken. óf een andere zalf te proberen. Gezien alle toestanden van de laatste tijd en dat ik nog met mijn been zit, zie ik het nog niet zitten om nu naar Groningen heen en weer te moeten reizen. Dus hebben we gezamenlijk besloten de nieuwe zalf te proberen. Dit voor 5-6 weken en dan kijken we opnieuw hoe mijn handen er dan uit zien, of het zalven geholpen heeft. Werkt het niet dan ga ik alsnog richting Groningen. Wie weet is dit het wondermiddel en dan bespaart het hopelijk een hoop gedoe.

Dan kijk ik ook uit naar de dag van morgen, de controle voor mijn been. Ik hoop weer dat mijn voet nu niet in spitsstand maar in gewone stand ingegipst kan worden en ik mijn been mag gaan belasten. Dat zou mij weer een stukje onafhankelijkheid terug geven. Zou een mooi kerstkadootje zijn toch! Spannend dus morgen!

Woensdagmiddag ga ik er eindelijk weer even echt op uit. Het is woensdag kerstviering op het Noutenhof (activiteitencentrum in Breda) en daar ga ik naartoe. Er komt een professionele toneelgroep 'het Huistheater' een toneelstuk spelen. Een kerstverhaal van Annie MG Schmidt. En aan het eind van de middag is er een warm Kerstbuffet.
Gea komt ook om te tolken voor mij. Want ja een toneelstuk, dan moet er dus geluisterd worden en is het handig om iets van de tekst mee te krijgen.
Via het internet heb ik contact weten te leggen met het Huistheater en gevraagd of Gea de tekst van het toneelstuk kan krijgen, zodat zij alvast voorbereidingen kan treffen.
Gea mocht telefonisch contact opnemen met de manager en zij heeft uitgelegd wat het schrijftolken precies inhoudt. De manager dacht het te begrijpen en had een mooie oplossing. Zij wilde Gea op een krukje voor het podium in een spotlight zetten, zodat Gea de voorstelling in gebaren kon vertolken. Het kwartje was dus niet helemaal goed gevallen  
Gea weer opnieuw het hele verhaal over het schrijftolken uitgelegd en toen hadden we een probleem want de teksten zijn beschermd en mogen niet verder verspreid worden. Tja, als Gea dan alles in gaat typen.......hellup hoe moet dat dan, dat mag niet!! Het heeft Gea heel wat overredingskracht gekost maar uiteindelijk heeft Gea het zover gekregen dat zij een overzicht krijgt van namen en liedteksten en een samenvattende tekst geloof ik van het toneelstuk. Als het goed is krijgt Gea dat morgen toegemaild. We zijn benieuwd!!

Wat zou het toch fijn zijn als er meer bekendheid zou zijn wat betreft het schrijftolken. Mensen kennen vaak wel de gebarentolken, want die zien ze wel eens op tv, bij het journaal of zo. Maar wat een schrijftolk is en wat het werk inhoudt, dat is nog onbekend. Het is iedere keer weer een gevecht waar we tegenaan lopen.
Eigenlijk zou ik woensdag mijn CI thuis moeten laten want mensen begrijpen er nog minder van als blijkt dat ik een gehoorapparaat draag (want zo ziet men de CI), gewoon kan praten (als je doof bent dan wordt er verwacht dat je niet duidelijk kan praten) en dat ik kan horen. Waarom heb ik een tolk nodig als ik kan horen?!? Steeds weer alles uitleggen en dan nog begrijpt men het vaak niet en denkt men dat Gea heel leuk een verslag aan het schrijven is of zo. Ik ben benieuwd hoe het woensdag zal gaan, wat we gaan mee maken. Mijn CI gaat overigens gewoon mee hoor! En ik heb er in elk geval wel zin om er even uit te zijn, weer oude bekenden te zien en in de kerststemming te komen.

Over Kerst gesproken, hieronder zien jullie mijn kerstwens.....even aanklikken voor een iets groter, leesbaar formaatje. Iedereen hele fijne, warme, gezellige en gezegende Kerstdagen of je alleen bent of samen, maak er iets van waar jij jezelf het best voelt!

 


Zondag 13 December 2015:

Het Sinterklaasfeest bij mijn broer Kees was heel leuk en gezellig. Het geduld van Jan werd wel zwaar op de proef gesteld doordat ik nogal lang onderweg was met de taxi.
Kees had van drie planken een handige drempelhulp voor mijn rolstoel gemaakt, zo lukte het om bij hen binnen te komen met de rolstoel.
Niet alleen Jan is verwend, ik ben zelf ook aardig bedacht door de Sint. 'S avonds heb ik ook heerlijk bij hen gegeten en rond 19:30u kwam de taxi mij weer ophalen.
Ook de terugweg ging met een omweg. Dat was niet zo erg want ik heb best zitten genieten. Veel mensen waren het weekend bezig geweest met het zetten van de kerstboom. Zo kon ik onderweg genieten van alle lichtjes die weer in en om de huizen en tuinen te zien waren. Het was een hele leuke dag en het deed mij ook goed om even van thuis weg geweest te zijn.

Dinsdag werd ik via de post nogmaals verrast door de Sint. Ik vond een pakketje met daarin een kalender en agenda van 'Franciens katten'. Heel mooi en ik wil de Sint die mij dit geschonken heeft heel hartelijk danken voor dit mooie, onverwachtse kado. Ik heb geen idee welke hulpsint dit gestuurd heeft.......of zou de echte sint het gedaan hebben  

Woensdag had ik eigenlijk een stoer uitstapje. Ik zou met een groep cliënten van Pauwer van diverse locaties, naar het Skidome in Rucphen gaan. Daar zouden we m.b.v vrijwilligers gaan skiën op zitski's. Tot dinsdagmiddag heb ik nog stilletjes gehoopt dat ik met mijn gipsen pootje wel in zo'n zitski zou kunnen. Maar helaas bleek dat deze zitski's niet dicht zijn bij de benen en het was een te groot risico voor mij om mee te doen. Balen, weer iets leuks dat aan mij voorbij ging   Het had mij heel gaaf geleken om op zo'n ding naar beneden te roetsjen. Ik heb gehoord dat de mensen die wel geweest zijn, enorm hebben genoten.
Ik heb mij 's middags maar laten verwennen door de kapster. Dat was hoog tijd want mijn haar was flink lang geworden, het was maanden geleden dat het geknipt was. Nu heb ik weer een lekker kort koppie, kan er weer even tegen.

Donderdagmiddag hebben mijn buren Piet en Mieke voor mij de kerstboom gezet en ook alle andere kerstversieringen. Ik kan nu weer genieten van de kerstsfeer in mijn huisje. Heel knus al die lichtjes, dat maakt het thuis zitten meteen een stuk leuker. De Kerstpost stroomt hier weer binnen, dat is ook genieten!
Verder heb ik geregeld bezoek gehad en ben zelfs twee keer lekker mee naar buiten geweest met mijn bezoek. Een wandeling door het centrum en een kop thee bij de Hema, eventjes er tussenuit daar geniet ik nu enorm van.

Komende week zijn er weer enkele activiteiten die ik moet missen o.a. een feestelijk kerstontbijt voor de vrijwilligers van Avoord en een kerstviering voor vrijwilligers bij de zusters. Ook een speciale dag voor deelnemers van de cliëntenraad. De invulling van die dag is geheim maar speelt zich af in Kaatsheuvel, dan gaat er al een lichtje branden. Het is een hele lange dag van 's ochtends tot in de avond. Dat gaat mij nog niet lukken.
Ik moet maar niet teveel stil staan bij wat ik nu niet kan maar kijken naar verrassingen die op mijn pad komen, zoals het onverwachtse bezoek, wandeling, post van de Sint, kerstpost .......er gebeuren nog genoeg leuke dingen!!
En wie weet is het nog maar voor een weekje want volgende week moet ik weer naar de chirurg en krijg ik waarschijnlijk weer ander gips, hopelijk dan wel met een hakje om op te staan. Nog een week volhouden, dat moet na afgelopen 6 weken wel gaan lukken!
Woensdag moet ik naar de Dermatoloog, dat is ook een soort uitstapje voor mij. Al is het dan naar het ziekenhuis, ik ben even op stap.

   


Zondag 6 December 2015:

Het was deze week vooral uitkijken naar woensdag voor de controle bij de chirurg. Voor mij is naar het ziekenhuis gaan nu ook een soort van uitje. Met al het thuis zitten is het fijn om er even uit te kunnen, ook al is het dan naar het ziekenhuis. Diana ging mee en samen hebben we het altijd best gezellig.
Ik hoopte vooral dat ik nu gips zou krijgen met een hakje waar ik dan op mocht staan en een stukje lopen.
Helaas was de chirurg niet zo tevreden met het genezingsproces, de kuil in mijn achillespees was nog goed te voelen en ik kon hem ook zien. I.p.v. de gipsspalk heb ik nu rondom gips en mijn voet is weer in spitsstand ingegipst. Ik mag met de transfers wel een beetje steunen er op. Dat is een piepklein stapje vooruit maar het levert niet veel winst op.
Doordat mijn voet in spitsstand staat kan ik alleen een beetje steunen op de toppen van mijn tenen, maar de rand van het gips druk dan heel erg in mijn voet. Ik heb er nog niet veel aan, kan mijn evenwicht er niet door bewaren en moet toch nog geholpen worden bij alle transfers en het douchen  
21 december moet ik weer terug komen, hopen dat de pees dan wel een stukje aan elkaar is gegroeid en ik dan gips met een hakje krijg.

Daarna zijn we ook nog naar de poli van de dermatoloog gelopen. Voor we naar de chirurg gingen had ik al urine ingeleverd bij de prikpost in het ziekenhuis. Dit voor een nieuw onderzoek bij de dermatoloog.
We gingen naar de poli om te vragen of ik de belafspraak van 16 december kon veranderen in een afspraak op het spreekuur van de dermatoloog. Ik heb uitgelegd dat ik slechthorend ben en daardoor zelf niet kan telefoneren en daarom graag de arts zelf wil spreken. Het antwoord wat ik van de assistente kreeg kon ik de helft niet van verstaan. Ze sprak niet erg duidelijk en wat ik wel verstond was dat ze eerst toestemming moest vragen en ik dan pas in januari op de lijst geplaatst kon worden.
Diana nam het van mij over en werd een beetje boos. Eerst al omdat het mens niet de moeite deed om duidelijk te spreken terwijl ik aangaf dat ik slechthorend ben. En wat voor onzin het was om toestemming te moeten vragen. Na een stevige discussie ging de assistente even weg - later begreep ik dat zij naar haar leidinggevende was gegaan - en kwam terug met de mededeling dat zij van de leidinggevende toestemming had gekregen. Toen kon het ineens wel en nu kan ik 16 december 's middags bij de dermatoloog op zijn spreekuur terecht. Nu hopen dat de uitslag dan op tijd binnen is. Vorige keer had hij iets verteld dat het onderzoek lang duurde en 2 weken nodig had, dacht ik.
Ik was wel blij dat Diana mee was en zich ermee bemoeide, zelf had ik het waarschijnlijk op zijn beloop gelaten. Gewoon ook al omdat ik het dan niet goed had kunnen horen en niet alles had verstaan/begrepen......terwijl ik best wel assertief kan zijn hoor, maar niet in alle situaties.

Hierna zijn we nog langs de ziekenhuisapotheek gegaan. Ik had de chirurg verteld over de vreselijke jeuk die ik als bijwerking van de trombosespuiten heb. Hij heeft een recept voor een ander soort spuit gegeven. Wel met hetzelfde trombosemiddel maar met net een andere hulpstof, misschien dat het iets uitmaakt voor mijn klachten?
Bij de apotheek moesten ze eerst naar de chirurg bellen want hij was vergeten de dosering op het recept te vermelden. Daarna bleek dat de ziekenhuisapotheek deze spuiten (Fragmin) niet op voorraad had. De assistente ging met mijn eigen apotheek bellen en die hadden nog 7 spuitjes op voorraad, die zouden ze diezelfde dag nog bij mij bezorgen en dan meteen nieuwe voorraad bestellen.

We waren laat thuis, pas tegen 6 uur geloof ik. De apotheek was nog niet geweest dus heb ik nog maar een Fraxiparin spuitje gezet. 'S avonds om 20:30u kwam de apotheek de spuitjes nog bezorgen. Na eerst de informatie gelezen te hebben, ging ik kijken hoe de spuitjes er uit zagen. Er zaten er maar 4 in i.p.v. de beloofde 7 en toen zag ik ook nog dat het de verkeerde dosering was. 5000 eenheden i.p.v. de 2500 eenheden die ik moest hebben vanwege mijn nierfunctie. Maar goed dat ik alles altijd goed nakijk!

Donderdagochtend is de begeleiding met de spuitjes terug naar de apotheek gegaan en daar vonden ze het heel erg dat zij deze fout hadden gemaakt, ze hebben 100.000 excuses aangeboden vertelde de begeleiding, zo vervelend vonden ze het. Tja waar mensen werken, gebeuren fouten. Zo'n ramp is het niet......als de patiënt maar goed oplet!!
Helaas lijkt het er op dat het niet gaat werken tegen de jeuk. Ik verga nog steeds van de jeuk, af en toe is het om radeloos van te worden  
Stoppen mag ik er niet mee en een ander optie is er niet. De chirurg heeft mij op het hart gedrukt dat ik de spuiten wel nodig heb, zeker in mijn geval is er een hoog risico op trombose en wie weet waar zo'n bloedpropje dan naartoe schiet. Dat willen we er natuurlijk niet bij hebben. Dus toch doorzetten en hopen dat de jeuk misschien nog afneemt of dat het went of zo.

Vanmiddag ga ik naar mijn broer Kees om samen met zijn gezin en ook met Jan het Sinterklaasfeest te gaan vieren. Even wat afleiding. Ik ga met de rolstoelbus en dan hopen dat ik met de rolstoel zijn huis binnen kan komen.
Vrijdag werd ik ook al verrast door Sinterklaas via de post, een hele leuke verrassing. Blijkbaar had de Sint het pakje er al eerder ingestopt, dat hoorde ik via een van zijn Pieten. Maar helaas kan ik zelfstandig ook niet beneden bij de brievenbus komen. De buurman haalt een paar keer per week mijn brievenbus leeg maar had dat de laatste dagen niet meer gedaan. Dus zodra ik via de Zwarte Piet het nieuws hoorde, heb ik de begeleiding op mijn brievenbus afgestuurd, ik kon mijn nieuwsgierigheid toen niet meer bedwingen  

Dit weekend denk ik ook met weemoed terug aan de Sinterklaasfeesten thuis. Gisteren was het de verjaardag van mijn moeder, alweer de 22e keer zonder haar aanwezigheid. 5 en 6 december waren altijd bijzondere dagen bij ons thuis. Voor mij waren ze altijd belangrijker dan Kerst en Oud & Nieuw. De verjaardag van mijn moeder, die toch altijd een beetje in het niets viel door het Sinterklaasfeest maar dan de 6e wel goed gevierd werd.
Met het hele gezin, kinderen, aangetrouwden, kleinkinderen, samen pakjesavond vieren. De weken er vooraf dat ik druk bezig was om voor alle kleinkindjes kadootjes te kopen. Surprises en gedichten maken voor degene van de volwassen die ik getrokken had met de lootjes maar vaak ook namens mijn broers nog kadootjes kopen en surprises kopen. En dan op pakjesavond de spanning van de kleintjes en de gezichtjes zien glunderen als zij de gewenste kadootjes kregen, een geweldig mooie tijd.
Tja en nu zit je dan alleen met pakjesavond maar ben ik dankbaar dat er mensen zijn die mij verrassen via de brievenbus en ook heel dankbaar dat ik samen met Kees en Jeanne voor onze broer Jan nog het Sinterklaasfeest mag vieren. Het voelt toch nog als een stukje herinnering aan mijn moeder, de gezellige tijden met ons hele gezin en een stukje nostalgie, weemoed!
Ik ga er van genieten dadelijk!

      


Zondag 29 November 2015:

Inmiddels zit ik 2 weken in het gips en al 5 weken ziek thuis. Ik maak nu niet zo heel veel mee. Mijn dagen beginnen pas rond 10:30-11:00u, dan ben ik klaar met de verzorging. 'S middags ga ik nog op bed een uurtje of anderhalf uur rusten. Mijn lichaam is nog niet hersteld van de klap die het met de uitdroging heeft gehad. Rond 14:30 - 15:00u kom ik dan weer uit bed en is de middag al half om. 'S avonds ook weer op tijd naar bed, dus de dagen zijn niet zo heel lang.
Ik krijg gelukkig geregeld aanloop wat ik fijn en gezellig vind. Buiten kom ik weinig. Sommige bezoekers zouden mij wel even mee willen nemen maar het weer is er niet naar met al die regen. Vrijdagmiddag ben ik wel even met een vriendin boodschappen wezen doen, heerlijk was dat om zelf even mee te kunnen.

En ik heb weer eens 'geluk'. Ik verga van de jeuk en wat blijkt.....dit is een zeldzame bijwerking van de trombosespuiten die bij één op de zoveel duizend mensen voor kan komen. Ik ben dus de gelukkige die het overkomt. Niet echt iets om blij van te worden   Ik had al mentholpoeder en lotion geprobeerd, dat hielp allemaal niets. Nu heb ik van de huisarts koelzalf en tabletjes gekregen om de jeuk te verminderen. Het leek wel iets te helpen al denk ik daar vandaag anders over. Vannacht werd ik wakker van de jeuk aan mijn been, dat zag vuurrood. Ik ben aan het smeren gegaan en uiteindelijk weer terug in slaap gevallen. Vanochtend had het been gelukkig weer een normale kleur. Nu zit de jeuk vooral op mijn rug en buik, die vanochtend ook ingesmeerd maar ik kan nog niet zeggen dat het veel verlichting geeft.
Ik blijk ineens iets te hebben met zeldzame bijwerkingen want de kapotte achillespees blijkt ook een zeer zeldzame bijwerking van de antibiotica te zijn. Ik heb nooit geweten dat dit kon, maar bij bepaalde antibiotica (fluorochinolonen) komt dit voor. Het betreft dan vooral mensen van 60-80 jaar en boven de 80 jaar komt het 20x zoveel voor. Nou zit ik nog lang niet in die leeftijdscatagorie maar ja uitzonderingen en speciale gevallen moeten er natuurlijk ook zijn....It's me!!

Afgelopen woensdag heeft de Dermatoloog ook nog met de begeleiding gebeld i.v.m. de uitslagen van de onderzoeken naar de blaren. Veel wijzer ben ik er niet van geworden.
De begeleiding kwam vertellen dat de dermatoloog had gebeld en zich afvroeg of het urine onderzoek goed was uitgevoerd. Volgens mij wel want het is in het ziekenhuis gebeurd, daar weten ze toch hoe het moet. De begeleiding was daar niet bij, dus kon de dermatoloog er geen antwoord op geven. Ik vroeg of er dan ook niets uit de biopten was gekomen. Daar was niet naar gevraagd en de dermatoloog had er niets over gezegd *zucht*.....ik vind het niets die belafspraken  
Inmiddels heb ik een labformulier ontvangen voor een nieuw urine onderzoek. En een belafspraak voor 16 december. Woensdag moet ik op controle voor mijn been, dan lopen we ook maar even langs het lab en langs de poli van de dermatoloog. Vragen of ze geen gewone afspraak in kunnen plannen op het spreekuur. Dan ga ik zelf wel naar de dermatoloog voor de uitslag i.p.v. via de telefoon.

Nu óp naar woensdag. Ik hoop heel erg dat ik ander gips krijg en weer een beetje mag steunen op mijn been. Dat zou mij weer een stukje zelfstandiger maken en ik hoop dat ik dan weer op de scootmobiel kan om zelf even naar buiten te kunnen voor een boodschap. Flink duimen dus!!


Zondag 22 November 2015:

Ga er maar weer voor zitten want ik heb weer een heel avontuur mee gemaakt!
Maandag kwam mijn huisarts op huisbezoek om te kijken hoe het met mij ging i.v.m. de diarree en om de griepspuit te geven.
Zij heeft meteen naar mijn hiel gekeken en tot mijn verbazing bleek na onderzoek de achillespees toch kapot te zijn.
De huisarts ging meteen naar de dienstdoende orthopeed in het ziekenhuis bellen met als resultaat dat ik meteen naar de Spoedeisende Hulp van het ziekenhuis moest om mij te melden.
Deze keer niet met de ambulance, dat vond ik wat overdreven voor een zere voet. Al had de huisarts het wel geregeld als ik geen ander vervoer had gehad.

Ik heb de begeleiding naar de zorgtaxi laten bellen en deze zou zo snel mogelijk een taxi mijn kant op sturen. Daarna naar Diana laten bellen om te vragen of zij tijd en zin had om met mij mee te gaan. Gelukkig wilde zij dat doen en zij was al in het winkelcentrum en was in een mum van tijd hier. De zorgtaxi stond er ook al na 5 minuten. Ik had nog niet eens tijd gehad om mijn tas te pakken.
De huisarts had gezegd dat ik spullen mee moest nemen omdat zij verwachtte dat het een operatie zou worden. Dan moest ik onder narcose en minimaal 1 nachtje blijven.

Iets na half 2 waren we in het ziekenhuis en daar was het flink druk op de Spoedeisende hulp. We werden naar de wachtkamer gestuurd en daar zaten we niet alleen. Tussendoor moest ik een aantal keer naar de toilet i.v.m. de diarree en toen zag Diana dat alle kamertjes bezet waren. Ik weet inmiddels hoelang je op zo'n kamertje verblijft eer dat je naar de afdeling wordt gebracht.
Op een gegeven moment hadden ze een soort 'doorschuifkamertje", daar werd ik rond 14:45u geroepen en werd de diagnose gesteld, waarna ik weer terug naar de wachtkamer moest om op de arts te wachten. Dit gebeurde ook met de andere patiënten in de wachtkamer.
Rond 16:30u werd ik opnieuw geroepen en meegenomen naar een behandelkamertje. Daar kwam de arts-assistent bij mij kijken en mijn been onderzoeken. Ook hij constateerde een kapotte achillespees.
Volgens hem zou het geen operatie worden maar een gipsbehandeling. Ik was al blij dat ik niet onder het mes hoefde en dus ook niet hoefde te blijven. Ik zat met Diana al plannen te maken, tot de arts 10 minuten later terug kwam. Hij vertelde dat hij overleg had gehad met de chirurg en dat ik toch geopereerd zou worden. Ik werd opgenomen en zou dan de andere dag ingepland worden voor de operatie.
Daarna kwam de verbandmeester een gipsspalk aanbrengen en terwijl zij bezig was kwam de arts weer terug om te vertellen dat het rustig was op de OK en ik dezelfde avond al geopereerd kon worden, het ging ineens supersnel allemaal.
De prikster kwam om bloed te prikken en ook de zuster van de afdeling was er al om mij op te halen. Het bloed prikken ging niet vanzelf en daar zijn we wel even zoet mee geweest.
Daarna naar de afdeling, 1 verdieping lager dan waar ik vorige week lag op unit 46 werd ik nu opgenomen. Daar kreeg ik eerst een tromboseprik, daarna het opnamegesprek. Het ging allemaal snel want de verwachting was dat ik vrij snel aan de beurt zou zijn op de OK, ik had niet eens de tijd om zenuwachtig te worden.

Opeens kwam de chirurg die mij zou opereren, mijn kamer binnen gelopen in zijn operatiekleding. We dachten dat hij mij al kwam halen, dat ze zaten te wachten op mij. Dat bleek toch niet het geval te zijn. Hij kwam vertellen dat hij toch niet durfde te opereren omdat de risico's op complicaties bij mij te groot is. Uiteindelijk is het nu toch de gipsbehandeling geworden. Voorlopig ben ik hier even zoet mee. Ik heb begrepen dat het gips 8 tot 12 weken kan duren en het volledige herstel duurt iets van 9 maanden voor de pees weer op het oude niveau is.
Ik mag nu mijn been niet belasten, niet op steunen. 2 december moet ik terug komen op controle en dan gaat dit gips er af en krijg ik misschien een hakje onder het gips waarop ik dan wel mag steunen.
Na dit gesprek werd ik dus weer ontslagen en mocht ik naar huis. Het was nog even wachten op een recept voor trombosespuiten. Alle tijd dat ik in het gips zit moet ik dagelijks een trombosespuit.
Ik heb nog nooit zo'n korte ziekenhuisopname gehad, volgens mij heb ik een record verbroken ...... zo lig je bijna op de OK en zo mag je naar huis  

Thuis aangekomen was er paniek bij de begeleiding, ze begrepen niet hoe het ziekenhuis mij zo naar huis had kunnen sturen. Ik mag mijn been niet belasten maar op 1 been staan en dat zonder evenwichtsorganen, dat is wel erg lastig. Maar ja, als ze in het ziekenhuis lezen en horen dat ik in een zorgappartement woon, dan gaan ze er vanuit dat alle zorg hier goed geregeld is. Logisch toch!
De begeleiding zag vast al voor zich dat zij mij in bed en op de toilet moesten tillen enz. Er werd al over een tillift gesproken en nog meer hulpmiddelen die geregeld moesten worden.
De trombosespuiten was ook een probleem want er is maar 1 begeleidster die dit mag en de rest is er niet bevoegd voor, dus ook daar moest iets voor geregeld worden.
Er werd een heel drama van gemaakt vond ik.

Zelf zag ik het niet zo dramatisch. Je kunt beter denken in oplossingen dan in problemen is mijn motto.
Dinsdag was er een andere begeleidster die het ook wat rustiger bekeek en ik had al vrij snel een handigheidje bedacht om de transfer in en uit bed te maken. Het is een geluk dat ik al allerlei hulpmiddelen in mijn bezit heb, en dat ik met een rolstoel overweg kan. Ik zet de rollator naast mijn bed, dan parkeer ik mijn rolstoel voor de rollator naast het bed en kan ik mij aan de rollator omhoog hijsen met wat hulp van de begeleiding en dan zo het bed indraaien. Ook bij de toilet en douche heb ik zo een handigheidje.......vindingrijkheid!!
Wat ik wel moeilijk vind is dat ik nu overal hulp bij moet vragen, ik kan niets alleen.......en hulp vragen dat is niet mijn sterkste kant. Ik zal nu wel moeten want anders komen er meer ongelukken van, daar zitten we natuurlijk ook niet op te wachten.
Toen mijn huisarts over al het gedoe hier hoorde kwam zij met idee om tijdelijk een plekje in het verzorgingshuis te regelen, maar ik ga echt niet naar het Anbarg en daar tussen de oudjes zitten. Laat mij maar mooi in mijn eigen huisje wat aanrommelen en mijn eigen ding doen.
Inmiddels gaat het hier nu ook goed met de verzorging. De begeleiding kan de ADL-zorg wel geven en het is minder zwaar dan zij in 1e instantie dachten. Mijn buik is sinds woensdag gelukkig weer rustig, dat scheelt ook een hoop. Het probleem met de trombosespuit is ook opgelost. Ik zet hem gewoon zelf, dat is een makkie, helemaal niet moeilijk. Anders had de thuiszorg het moeten komen doen, was ik daar weer afhankelijk van geweest.

Tja en nu zit ik dus vast gekluisterd aan mijn rolstoel en kan er zelf niet op uit. Ik heb de afgelopen weken al heel wat leuke uitstapjes af moeten zeggen.......maar mijn tijd komt wel weer, dan haal ik alles weer in!!
Het is wel moeilijk om er zelf niet op uit te kunnen, om even naar buiten te gaan voor een boodschap of zo. Inmiddels zit ik al 4 weken binnen en dan komen de muren toch wel een beetje op mij af. Normaal ben ik elke dag wel eventjes buiten te vinden, al was het maar om even een rondje door het winkelcentrum te doen waarbij ik meestal wel een bekende tegen kom om even te kletsen.
Wie weet kan ik als ik 2 december nieuw gips krijg daarmee wel wat steunen en op mijn scootmobiel komen, dan zou ik weer wat vrijheid terug hebben. Daar leef ik nu maar naar toe.
Het voelt wel iets minder erg doordat het nu slecht weer is en er toch niet op uit had gekund. Dan kan het beter zo zijn om ziek te zijn dan zoals een paar weken terug met dat hele mooie weer, waar ik toen niets aan had. En gelukkig komt er soms ook visite die mij even mee naar buiten kan nemen, dat is nu extra genieten.
Naar De Vleer of naar de Zusters kan ik voorlopig ook niet. Misschien over een paar weken wel weer op woensdag naar De Vleer want dan zou ik met de rolstoel in de taxibus mee kunnen. Maar dan moet ik eerst wat zelfstandiger zijn en minder hulp nodig hebben.

 


Zondag 15 November 2015:

Jullie zullen vorige week mijn blog vast gemist hebben. Ik had er een goede reden voor want ik lag in het ziekenhuis  
In mijn laatste blog hadden jullie al kunnen lezen dat het niet lekker met mij ging en helaas werd ik alleen maar zieker.
Zondagavond (1-11) kwam er bij dat ik heel misselijk werd met braken. Maandagavond voelde ik mij zo ziek, misselijk, beroerd. Ik wist met mezelf geen raad meer en allerlei nare herinneringen aan de jaren dat ik ook zo ziek, duizelig, misselijk, braken etc was geweest, die gingen door mijn hoofd. Op een gegeven moment heb ik uit wanhoop de begeleiding gebeld en zij heeft de huisartsenpost gebeld omdat ze vond dat ik zo de nacht niet in kon.
De huisartsenpost kwam maar kon niet zoveel doen. Het enige wat zij bij zich hadden waren 3 zetpillen tegen de misselijkheid. Maar ja een zetpil als je aan de diarree bent, dat werkt niet handig. Aangezien ze niets anders hadden, lieten ze de 3 zetpillen achter met het advies de andere ochtend mijn eigen huisarts te laten komen.
De eerste zetpil lag er na 4 minuten alweer uit maar de tweede bleef gelukkig iets langer zitten en daar had ik een beetje baat bij. Na een hoop getob ben ik uiteindelijk in slaap gevallen.

Dinsdagochtend (2-11) kwam mijn eigen huisarts en van haar kreeg ik tabletjes tegen de misselijkheid en het braken, haar verwachting was dat de diarree en braken binnen een paar dagen minder zou moeten worden. De tabletten hielpen wel een beetje maar ook niet voldoende om te zorgen dat ik mij echt beter voelde en het eten en drinken beter ging. Het bleef slechter gaan i.p.v. beter.
Donderdagochtend (4-11) is er bloed geprikt en 's middags zouden de uitslagen daarvan bekend zijn, de huisarts had beloofd mij te contacten zodra de uitslagen binnen waren.
Diezelfde middag rond 17:00u kwam de begeleiding binnen met de boodschap dat de huisarts had gebeld en de bloeduitslagen helemaal niet goed waren, mijn toch al slechte nierfunctie vloog achteruit. Ik moest meteen naar het ziekenhuis en de ambulance was al besteld!
Ik schrok er niet eens zo erg van, had het aan voelen komen en ik had ook zoiets van breng me maar naar het ziekenhuis en laten ze daar wat 'dope' er in gooien, zodat ik mij beter ga voelen. De begeleiding was wel geschrokken. We hebben snel wat spullen in een rugzak gepropt en toen was het wachten op de ambulance.

In de ambulance kreeg ik meteen een infuus ingebracht en ook een middel tegen de misselijkheid via het infuus. Bij het ziekenhuis aangekomen stond mijn broer Kees mij al op te wachten, zodat ik niet alleen was. En dan lig je op de Eerste hulp en gebeurd er van alles. De verpleger die allerlei vragen stelt, handelingen en controles uitvoert. Een co-assistent die weer een hoop vragen komt stellen en onderzoek doet. Daarna nog de arts-assistent die alles weer herhaalt. Opnieuw bloed prikken en een uur op de uitslag wachten enz enz.
Uiteindelijk de diagnose 'ernstig uitgedroogd!' en opname. Het infuus werd sneller gezet en ik voelde de koude vloeistof door mijn aderen stromen.
Op een gegeven moment kreeg ik het heel koud en lag ik te klappertanden. Ik kreeg verwarmde dekens over mij heen, maar bleef het koud hebben.
Gelukkig kwamen de verpleegkundige van de afdeling daarna vrij snel met een bed en werd ik naar boven gebracht.

Op de afdeling spoken ze dan ook weer van alles met je uit en willen ze van alles van je weten. Het praten ging echter steeds moeilijker door krampen van mijn gezicht. Ik kon mijn kaken niet stil houden, die gingen steeds heen en weer als soort spasmen. Heel pijnlijk en ook heel eng vond ik dat. Er is nog overleg geweest met de neurologie assistent, die mij ook onderzocht. Wat zijn conclusie was, dat heb ik niet meer mee gekregen. Het is gelukkig vanzelf over gegaan, dus het zal wel iets met de uitdroging of met de plotselinge toevoer van een grote hoeveelheid vocht, te maken hebben gehad. Tja, en dan lig je dus ineens in het ziekenhuis met boven je hoofd een infuusstandaard vol infuuszakken met vocht.

Inmiddels is mijn nierfunctie weer in zoverre hersteld dat hij op het oude (lage) niveau is en mocht ik weer terug naar mijn eigen huisje.
Helaas gaat het nog steeds niet goed. Ik heb nog steeds diarree. De artsen zeggen dat dit vanzelf over gaat maar ik vind 3 weken nu toch wel erg lang duren. Gelukkig ben ik niet misselijk en lukt het drinken nog goed, daar ben ik nu wel op gefocust dat ik voldoende drink en ik hoop dat het voldoende is. Verder ben ik heel erg moe, heb 0% energie en mijn hoofd tolt ook nog lekker door.
Gisteren kwam ik op het idee om zelf even op de scootmobiel naar de AH te gaan voor wat boodschappen. De begeleiding doet dat ook wel maar na 3 weken binnen, wilde ik eventjes eruit. Nou het was niet zo'n slim idee van mij. Mijn jas en schoenen aandoen kostte al de nodige inspanning en energie. Afijn, toch doorgezet en gegaan maar in de winkel tolde alles. Het is een wonder dat ik niemand of iets omver heb gereden want ik zag het allemaal niet helder. Ik was blij dat ik heelhuids terug in mijn huisje was.

Daar merkte ik dat alle energie uit mijn lijf was en ik besloot naar bed te gaan. Ben ik op weg naar de slaapkamer, voelt het ineens alsof er iets boven mijn hiel klapt. Dat kon helemaal want ik stond midden in de kamer met alleen de rollator waar ik achter stond en verder niets in mijn buurt.
Mijn hiel deed flink pijn en ik ben naar mijn bed kunnen strompelen. Daar zitten bedenken wat te doen en toch maar naar de begeleiding gebeld. Zij wilde de huisartsenpost weer bellen maar ja......ik zag de bui al hangen.....naar de huisartsenpost, ziekenhuis foto's maken en heel het gedoe er achteraan. Ik zag het niet zitten  
Ik was bang dat mijn achillespees gescheurd was. Toen ik probeerde te gaan staan, lukte dat en lopen (als je mijn gestrompel zo kunt noemen) ging ook, al deed het wel pijn. Als ik mijn voet kan bewegen en kan lopen, dan is er volgens mij niets kapot. Dus ik besloot om in bed te kruipen en af te wachten wat mijn been/voet zou doen.
Vanochtend bij het opstaan was het even spannend. Ik had een beetje verwacht dat ik er meer last van zou hebben en misschien niet meer er op zou kunnen staan/lopen. Maar het lukt. De hiel en enkel voelen wel stijf aan en af en toe schiet er een flinke pijnscheut door de hiel maar alles werkt nog. Misschien dat de boel dan alleen wat verrekt is en tja dan zal het met rusten over moeten gaan en rusten doe ik momenteel volop.

Dan als laatste nog vertellen over de Dermatoloog. Die zou afgelopen woensdag bellen met alle uitslagen. De goede man heeft ook gebeld, maar de begeleiding was niet bij de telefoon om deze op te nemen. Bij het afluisteren van de voicemail kwamen ze er achter dat de Dermatoloog had gebeld en er was ingesproken dat we een nieuwe belafspraak moesten maken. Deze is gemaakt voor 25 november en ze hebben nu ook het mobiele nummer opgegeven. Hopelijk gaat het 25 november dan wel goed. Betekent dus weer extra wachten op de uitslagen.

Nou zover mijn relaas over wat er afgelopen 2 weken allemaal is gebeurd. Niets leuks en ik hoop zo dat ik volgende keer beter nieuws kan melden.

 


Zondag 1 November 2015:

Ook al ben ik ziek, toch even een kort blogje proberen te tikken. Ik heb het verkeerde souvenir mee genomen uit Lourdes  
Eerst even beginnen met maandag want maandagochtend heeft de begeleiding voor mij naar de poli van de dermatoloog gebeld. Ik kon al meteen 's middags terecht, wel bij een andere dermatoloog.
De blaar die ik had was groot genoeg om iets mee te kunnen. Er is een biopt genomen van zowel de blaar als van een stukje gezonde huid. Ook is er een foto van de blaar gemaakt met de fotocamera.
11 november belt de dermatoloog met alle uitslagen naar de begeleiding. De belafspraak van afgelopen woensdag is daarmee vervallen. We hebben nog gevraagd of de dermatoloog mij over de uitslagen kon mailen i.p.v. bellen. Maar nee, dat doen ze niet en de reden is in mijn geval eigenlijk lachwekkend hoor!
De artsen willen namelijk liever een persoonlijk gesprek zodat hij/zij zeker is dat de boodschap duidelijk overkomt en om eventuele vragen meteen te kunnen beantwoorden. Ik heb nog eens uitgelegd dat hij niet mij persoonlijk aan de lijn krijgt maar mijn verzorging/begeleiding, dit omdat ik met mijn CI niet kan telefoneren. De CI laten zien etc. Maar nee ze gingen toch niet overstag en bleven bij het standpunt van een 'persoonlijk telefoongesprek'. Achteraf had ik nog kunnen vragen of ik een gewoon spreekuurafspraak kon maken voor de uitslag, maar niet aan gedacht op dat moment. Ik laat het maar zo.

Nou en dan mijn souvenir.......ik had zondag al last van diarree en dat bleef. Dinsdagmiddag was mijn buik rustig en wilde ik van het mooie weer gaan genieten met een tochtje op de scootmobiel. Ik ben ook op weg gegaan maar onderweg kreeg ik het zo koud, ik zat te klappertanden op de scootmobiel. Mijn buik begon ook weer te rommelen, dus maar omgedraaid en huiswaarts gereden.
Thuis kon ik ook niet warm worden en ik ging mij steeds beroerder voelen, waardoor ik mijn bed ben ingedoken.
Woensdagochtend werd ik wakker met het gevoel dat mijn blaas op klappen stond. Ik wilde zo snel mogelijk bij de toilet komen maar bij het opstaan, deed mijn rug ontzettend pijn. Uiteindelijk de toilet bereikt........lukte het plassen niet. Daar schrok ik toch wel even van i.v.m. mijn nierproblemen.
Ik bleek ook koorts te hebben en voelde mij helemaal belabberd.

Donderdag was het niet veel beter en heb ik de huisarts ingeschakeld. Ik had woensdag wel geprobeerd om extra te drinken en later op de dag kon ik gelukkig wel weer een klein beetje plassen. Ik had/heb een flinke buikgriep. Ik moest urine opvangen maar dat lukte niet vanwege de diarree, waardoor er ook veel vocht verloren gaat. Vanwege mijn nier zijn er een aantal medicijnen gestopt, die niet goed voor de nierfunctie zijn i.c. met diarree. Vrijdagochtend heeft de huisarts een spoedaanvraag voor bloed prikken gedaan en kwam de prikster mij thuis prikken. Een paar uurtjes later hadden we de uitslag en bleek dat ik er naast de buikgriep een fikse urineweginfectie bij heb. Ik had geluk dat het vrijdagochtend wel was gelukt om een beetje urine op te vangen, zodat het lab kon uitzoeken welke bacterie er in zit. Zo kon ik vrijdag met gerichte antibiotica starten.
Vervelend is wel dat ik mijn pijnmedicatie ook niet mag i.v.m mijn nierfunctie, zolang ik diarree heb. Hierdoor heb ik nu ontzettende pijn en mijn hoofd tolt en bonkt als een bezetene  
Het is een beetje van alles tegelijk nu; de vermoeidheid van de Lourdesweek, buikgriep, urineweginfectie, de pijn en mijn hoofd.

Balen is ook dat vanmiddag de uitgestelde ballonvaart - waar we al sinds 30 april op wachten - nu eindelijk door gaat, het is er prachtig weer voor. Tot gisterochtend toe had ik zoiets van als het enigszins kan dan ga ik toch mee. Als ik maar geen diarree heb, dan ga ik de ballon in. Ik zat gisterochtend vol plannen. Mijn plan was om overdag op te blijven en ik wilde zelf even om een boodschap rijden. Maar van de plannen kwam niets terecht. Ik heb van 09:00u tot 11:00u opgezeten, waarvan de helft van de tijd liggend en met ogen dicht in mijn stoel. Daarna was ik afgepeigerd en moest ik toegeven dat mijn lichaam deze keer de strijd won van mijn wilskracht en ik op deze manier echt niet naar buiten kon, laat staan in een ballon mee gaan.
Er zijn wat tranen gevallen gisteren maar wat niet kan, dat kan niet. Dat zie ik dan ook wel weer in.

Ik heb nog wel samen met Emma Marie kunnen regelen dat er iemand anders in mijn plaats mee kan. Zo kan de ballonvaart wel doorgaan voor Emma Marie en de vrijwilligers die bij de opnamedag zijn geweest. Wie weet krijg ik nog eens een kans om een ballonvaart te maken? Ik had het vreselijk gevonden als door mijn toedoen de ballonvaart voor de anderen ook niet door zou gaan. Volgens mij is het nu prachtig vanuit de lucht met de mooie herfstkleuren. Het is stevig balen maar helaas, het is niet anders. Nu ga ik mijn bed weer induiken, het was weer even genoeg voor vandaag. Volgende week hopelijk betere berichten.


Zondag 25 Oktober 2015:

Gisteravond ben ik thuis gekomen van de Lourdesreis. Ik ben vrij snel in bed gedoken en zoals altijd na zo'n reis lag mijn eigen bed heerlijk en heb ik tot dik 12:00 uur geslapen (wintertijd).
Nu lekker rustig aan doen, nagenieten en een poging doen om deze blog te schrijven.
Het was weer heel fijn om in Lourdes geweest te zijn. Ik heb wel heel erg moeten wennen aan de nieuwe groep en heb mijn oude, vertrouwde 35+ groep soms heel erg gemist. Hotel Gloria was ook wennen, ik vond het een beetje onhandig hotel en miste ook het vertrouwde L'Europe hotel, waar we altijd als een warme familie ontvangen werden. Ik wilde even op bezoek gaan bij Tristan en zijn ouders, maar het hotel was gesloten. Zij zullen de 35+ ook gemist hebben denk ik. Wat wel beter was in Hotel Gloria, is het eten. Deze week heb ik geen 'water en stokbrood dieet' gehad. Ik heb voor mijn doen best goed gegeten.

Ondanks dit kan ik gelukkig toch zeggen dat ik een mooie week heb gehad, met mooie, bijzondere, speciale en nieuwe momenten. Ik vormde deze week samen met Gea, Eric en Emma Marie een soort van kwartet. We hebben de hele week samen aan tafel gegeten en samen op stap geweest. Zo hebben we samen met twee vrijwilligers een bezoek gebracht aan de Oekraïnse kerk. Daar was ik nog niet eerder geweest. Het was een flinke klim met wat strubbelingen want we hadden pech met de voorband van mijn rolstoel. Dankzij een vriendelijke Fransman die gereedschap in zijn huis ging halen, hebben we de band er weer op gekregen en konden we verder op avontuur.

Ook hadden we een andere excursie. We gingen niet naar Gavarnie maar naar de Col de Soulor (bekend voor liefhebbers van de Tour) Het was een prachtige rit door de Pyreneeën en onderweg kwamen we langs het aangepaste vakantiehuis van Ruud en Margo Fokker (Directeur VNB). We werden door Margo uitgenodigd op de koffie in "De Gevonden Glimlach". Omdat het een mooie maar ook een kille dag was, werd er besloten om ook onze lunchpakketten hier te nuttigen. Lekker warm bij de kachel i.p.v. op een koude bergtop.
Na de lunch zijn we verder op weg gegaan naar de top van de Col de Soulor. Een prachtige rit waarbij we snel hoger en hoger kwamen en genoten van het mooie uitzicht over de bergen en dalen, in prachtige herfstkleuren. Het was super genieten. Op de top aangekomen hadden we maar 5 minuutjes om foto's te maken en konden de rolstoelen er niet uit. Maar ik wilde natuurlijk wel vastleggen dat ik boven op de Soulor ben geweest. Daarom heb ik gevraagd of ik onder de arm van twee vrijwilligers de paar meter van de bus naar het bordje met daarop de naam van de Soulor mocht lopen. Om een foto te maken als bewijs dat ik er was. Marc, onze chauffeur haalde echter een algemene VNB-rolstoel uit het bagageruim. Daarin kon ik makkelijker en sneller er komen en duwde Marc mij ook nog een eindje verder om even van het uitzicht over het dal en de andere toppen te kunnen genieten. Super!! Daarna snel in de bus en de afdaling in, terug naar Lourdes. En zo heb ik deze 24e Lourdesreis weer nieuwe dingen gezien en mee gemaakt, zelfs na 24x is er nog volop mooies te zien en te beleven in en rondom Lourdes.

Onderaan mijn blog een collage met een overzicht van wat mooie momenten van de reis. Ik twijfel of ik weer een reisverslag zal gaan maken, het is toch steeds een beetje hetzelfde verhaal. Of vinden jullie van niet en moet ik het toch aan de schrijverij om te vertellen hoe de week was, wat ik allemaal heb mee gemaakt deze reis?

Woensdag voor ik naar Lourdes vertrok ben ik nog bij de Dermatoloog geweest voor de blaren op mijn handen. Er is bloed geprikt en ik moest urine inleveren. Dat moest in het donker gebeuren, er mocht geen licht bij de urine komen. Het potje werd meteen verpakt in aluminiumfolie. Omdat dit onderzoek langer duurt voor de uitslag bekend is, hoor ik die a.s woensdag. Dan belt de Dermatoloog naar de begeleiding met de uitslagen. Ook moet ik als ik een blaar heb, laten bellen naar de poli om een afspraak te maken voor het nemen van een biopt. Ik wilde de foto's laten zien, maar dat vond hij niet nodig. Hij wil de blaren in het echt zien en onderzoeken.
Het was balen want vrijdagochtend vertrok ik naar Lourdes en wat denk je.......een nieuwe blaar op mijn rechter pink. Deze blaar groeide bijna met de minuut en werd een enorme blaar. Zo groot had ik nog niet eerder gehad. Ik heb mijn best gedaan om hem heel te houden en de bedevaartarts had ik er ook nog naar gekeken en hem ingepakt ter bescherming. Maar helaas, de druk werd te groot en de blaar ging stuk.
Gisteren is er wel weer een nieuw blaartje op een vinger komen opzetten, al is die niet zo groot. De bedevaartarts denkt dat de blaar groot genoeg is voor onderzoek. Dus morgen de begeleiding maar naar het ziekenhuis laten bellen.

Ik ben van plan er een rustige week van te gaan maken. Het is herfstvakantie dus ik hoef woensdag niet naar De Vleer. En de gespreksgroep donderdag op het Franciscushof gaat ook niet door. Ik kan nog lekker een weekje vakantie houden en weer op krachten komen van de intensieve Lourdesweek.

   


Zondag 11 Oktober 2015:

Mijn plan was om er een rustige week van te maken. Op zich lukte dat wel maar mijn lichaam besloot vanaf woensdag om deze gelegenheid te benutten om flinke kuren te krijgen, waardoor ik nog een hoop energie kwijt ben geraakt. Ik bespaar jullie de details want het is niets leuks en een hoop ongemak. Het is niet dat ik gewoon de griep heb, dan kan je een paar dagen uit zieken en weet je dat het beter gaat. Nee, bij mij is er altijd iets raars aan de hand. En het komt altijd op momenten dat ik het helemaal niet kan gebruiken. Zoals nu met het uitje van Jan in het vooruitzicht en de reis naar Lourdes. Het lijkt wel een soort traditie van mijn lijf om vlak voor ik op vakantie ga, kuren te gaan vertonen. Dit is volgens mij niet de eerste keer dat dit gebeurd. Gelukkig zijn de vakanties altijd goed gekomen en daar ga ik nu ook vanuit hoor. Donderdag heb ik van de huisarts medicijnen gekregen en het is nu enigzins onder controle.

Ondanks mijn lichamelijke ongemakken ben ik gisteren wel mee geweest met het uitje van/voor Jan. Wat hebben we een supermooie dag gehad dankzij de inzet van mijn broer Kees, die ons speciaal voor Jan een dagje mee op reis nam met zijn bus. We hebben Jan zien genieten van de bustocht. Zoals het hoort had het feestvarken de beste plek in de bus vanwaar hij een mooi panorama uitzicht had met vele lieve, bijzondere en meelevende mensen om hem heen die net zo genoten als hem. Wat heerlijk is het om hem zo te zien genieten, daar doe je het allemaal voor en wat is er mooier als je dan zelf ook nog mee mag genieten!

We hebben eerst alle gasten opgehaald. Nadat we als laatsten in Biezenmortel Jan, een groep mede-bewoners, mede-cliënten van het activiteitencentrum en begeleiders hadden opgehaald, zijn we richting Limburg gereden. In Vaals bij de Wilhelminatoren hebben we genoten van een heerlijke lunch.
Na de lunch zijn we richting de Duitse Eifel gereden. Er was een gids mee in de bus, die ons van alles vertelde over de omgeving. Van zijn verhalen heb ik niet zoveel mee gekregen maar ik kon zo ook wel genieten van de mooie natuur waar we doorheen reden. De natuur was zo mooi met de herfstkleuren, echt genieten. We reden door de Eifel naar de Rursee, daar gingen we een boottochtje maken. Het was alleen een hele toer om bij de boot te komen. Door de hele lage waterstand moesten we een steile helling af en dan ook nog eens over keien en slecht wegdek. Omdat we niet ver zouden hoeven te lopen, had ik mijn rollator mee. Schuine paden zijn sowieso al heel lastig voor mij en als ze dan ook nog eens heel steil en onregelmatig zijn wordt het er niet makkelijker op. Ik heb overwogen om niet mee te gaan en terug in de bus te gaan zitten, tot de groep terug zou komen. Erg aanlokkelijk was dat ook weer niet en uiteindelijk heb ik mij toch aan de afdaling gewaagd. Op een gegeven moment werd het te gevaarlijk en lukte het niet meer. Een paar sterke mannen uit de groep hebben mij zover gekregen dat ik op de rollator ging zitten en zij hebben mij naar beneden gerold. Dat was een spannend avontuur en best wel eng hoor, maar het is gelukt. Ik ben heelhuids op de boot gekomen.

We hebben een stuk gevaren en in een andere plaats zijn we van de boot gegaan. Ook daar weer op avontuur want daar wachtte een zware klim op ons. Een helling met stijgingspercentage van 11%. Alp D'Huez was er niets bij! Stapje voor stapje ben ik op eigen kracht boven gekomen. Het was gelukkig een goed asfaltpad en ik wist dat het moest lukken. In Lourdes heb ik een paar jaar geleden de top van de Pic du Jer ook beklommen, daarbij vergeleken was dit een 'makkie'  
Kees kwam ons met de bus weer netjes ophalen en in de bus konden we weer bijkomen van het avontuur.
Nadat we in Vaals de gids hadden afgezet zijn we doorgereden naar Soerendonck waar een heerlijk diner op ons stond te wachten en daarmee hebben we de dag afgesloten. Na eerst Jan en zijn groep in Biezenmortel te hebben afgezet, was het mijn beurt om thuis gebracht te worden.

Nu is het uitrusten en nagenieten en weer nieuwe energie proberen op te doen voor de reis naar Lourdes. Tussendoor moet ik ook nog naar de Dermatoloog en mijn voorspelling lijkt uit te komen. In de afgelopen dagen zijn alle blaren stuk gegaan en resten er alleen nog de wondjes. Op dit moment zijn er geen nieuwe blaren bij gekomen. Hopelijk heeft de arts voldoende aan de foto's en de wondjes en plekjes op mijn handen, om tot een diagnose te komen. Ik hoop van harte dat mijn lijf zich de komende 2 weken even rustig wil houden, zodat ik energie kan opdoen en volop kan genieten van de week in Lourdes.
De reispapieren zijn inmiddels binnen en ook het programma. Even op de foto klikken en dan is dit in groter formaat te zien, voor degene die mij willen gaan volgen.
Via facebook zal er vast af en toe een berichtje of foto verschijnen, mits ik verbinding en tijd ervoor heb natuurlijk. Volgende week dus geen blog, ik hoop dat het de week erna wel lukt om een stukje te schrijven.
Ik kom zaterdags pas in de avond weer thuis en zal vast flink moe zijn. Uit ervaring weet ik dat ik de eerste nacht heel lang slaap. Hou het hier maar in de gaten en komt er op zondag niets, dan zal het vast op maandag wel gaan lukken om iets te schrijven.

 


Zondag 4 Oktober 2015:

Vandaag ben ik een beetje aan de late kant met mijn blog. Het was buiten zo heerlijk, dat ik eerst daarvan heb genoten. Ik ben samen met mijn fietsmaat naar Meerseldreef gefietst. In Meerseldreef even op het terras iets gedronken en ondertussen mijn fiets aan de oplader gezet. Zo kon ik de trapondersteuning op de terugweg een standje hoger zetten. We moesten op de terugweg wat vaker stoppen omdat mijn voeten steeds gingen slapen. Dat is niets nieuws hoor, heeft met de stand van mijn voeten/benen te maken. Als ik dan even stop, mijn voeten op de grond zet, dan zakt het slaapgevoel weer weg. Maar eenmaal weer aan het fietsen, komt het weer terug. Buiten dat heb ik lekker genoten vanmiddag. Natuurlijk ook even naar het Mariapark geweest om een kaarsje te branden. Over twee weken kan ik dat in Lourdes doen!!

Dan mijn week, eens kijken wat ik allemaal weer heb mee gemaakt.
Maandag was de doktersdag. Maandagochtend eerst naar de huisarts geweest voor de blaren op mijn handen. Zoals verwacht heeft de huisarts mij door verwezen naar de Dermatoloog. Ik heb ook al bericht dat ik 14 oktober bij de Dermatoloog terecht kan. Ik ben benieuwd of hij een verklaring heeft voor de blaren. Mijn handen zien er momenteel niet uit. Zal je zien dat er de 14e geen blaar meer te zien is, zo gaat dat meestal. Maar ik ben goed voorbereid, op advies van de huisarts heb ik er foto's van gemaakt. Dan kan ik die laten zien. Al zal hij het waarschijnlijk toch wel aan alle wondjes en plekjes kunnen zien.

De huisarts heeft ook naar mijn been gekeken. De afgelopen tijd heb ik een paar valpartijen gehad en sindsdien zak ik steeds door mijn linkerknie en mijn bovenbeen tintelt aan de achterzijde. Buiten mijn hypermobiliteit (ik ben heel lenig zei de huisarts )  kon zij niet zoveel ontdekken dan dat de spieren waarschijnlijk verrekt zijn. Haar advies was om mijn fysiotherapeut er naar te laten kijken.
Op vrijdag heb ik altijd fysio en mijn therapeut heeft de boel ook onderzocht met dezelfde conclusie als de huisarts. Tja geen evenwicht hebben, hypermobiel zijn en dan nog valpartijen waarbij mijn spieren nog verder uitgerekt worden dan ze al kunnen.....dat gaat niet samen. Stom toch   We gaan nu proberen met extra oefeningen mijn beenspieren wat sterker te maken, zodat ik hopelijk niet meer door mijn benen zak.

Maandagmiddag moest ik op controle bij de oncoloog. De echo van de lymfeklieren in beide oksels, lieten wat kleine veranderingen zien. Zelf schrok ik daar wel een beetje van maar volgens de oncoloog valt het mee en zijn het maar kleine veranderingen. Verder is het een stabiel beeld en volgens hem hoef ik mij er nog geen zorgen over te maken. De oncoloog is er tevreden over, daar moet ik hem dan maar in vertrouwen.

Woensdagochtend ben ik bij de Orthopedisch Schoenmaker geweest om nieuwe schoenen aan te laten meten. Het gaan toch weer blauwe schoenen worden en dan met verschillende kleuren blauw er in verwerkt. Nu nog wachten tot 4 november, dan zijn mijn nieuwe schoenen klaar.
Daarna ben ik naar de Vleer gegaan, daar blijf ik het heel leuk, knus en gezellig vinden. Ik had weer heel wat knipwerk, ben lekker creatief bezig geweest.

Donderdagmiddag naar het Franciscushof geweest, zo is de nieuwe naam bij de Zusters. Jan Willem, mijn jobcoach kwam op 'werkbezoek'. Hij kwam kijken en vragen hoe het gaat, of het lukt met het vrijwilligerswerk, wat ik er van vind, wat de anderen van mij vinden enz. Ik heb het ook daar goed naar mijn zin. Het is geen grote bijdrage die ik lever, het zijn ook maar 2 uurtjes, maar ze zijn er toch blij met mij, hoorde ik. En ondanks mijn eigen onzekerheid vertelde de begeleidster dat ik het goed en leuk doe. Dat is dan wel leuk om te horen en geeft toch weer een stukje extra vertrouwen en motivatie.
Ik vind het ook fijn en leuk om eens geen cliënt te zijn. Vrijwilliger zijn, klinkt toch anders en veel leuker. Het geeft het gevoel dat je mee telt en mee doet. Zelf helpen i.p.v. geholpen te moeten worden.

Vrijdag ben ik dus naar de fysio geweest en bij de apotheek een nieuwe voorraad medicijnen opgehaald. Als je dan zo'n grote tas vol met verschillende soorten medicijnen ziet, die dan ook nog allemaal voor mij bestemd zijn. En wetende dat wat er in die tas zit nog niet eens alles is, thuis stond nog een voorraad medicijnen die ik nog niet bij hoefde te bestellen. Ik had van de tas met nieuwe voorraad foto's gemaakt en op facebook gezet. Ik had er bij geschreven dat ik hoopte dat ik geen dopingcontrole zou krijgen   Er kwamen heel wat reacties op de foto, waardoor ik zelf weer even tot het besef kwam dat het eigenlijk best heftig is al die medicijnen. Ik kan er wel over grappen en grollen maar mijn lichaam laat het op veel vlakken afweten en dankzij al die pillen blijft het aan de praat. Ik lijk wel een chemische fabriek als je ziet wat ik allemaal moet slikken om mijn fabriekje draaiende te houden. Gelukkig dat wij in ons land deze mogelijkheden wel hebben. We mopperen wel vaak op van alles wat er volgens ons mis is in ons kleine landje, als chronisch zieke heb je het ook niet makkelijk. Maar je zou maar een chronisch zieke in Afrika zijn, dan zag het er veel slechter voor ons uit, toch!?

Nu op naar een nieuwe week. Het is de bedoeling dat het een rustige week gaat worden. Alvast wat energie sparen voor de Lourdesreis die er aan zit te komen. Ik verwacht deze week de reispapieren en het programma te ontvangen met de post. En zaterdag sluiten we de week af met de jaarlijkse bustocht speciaal voor Jan. Morgen is hij jarig en dat gaan we zaterdag met een reisje vieren. We gaan Jan lekker verwennen en er een mooie dag voor hem en onszelf van maken. Ik geniet al, als ik Jan zie genieten.

Nog even vertellen dat als jullie mij nog een keer op de tv willen zien, dat kan komend weekend!! De Zonnebloem TV-Serie "Er kan zoveel meer" waar Emma Marie en ik in mee doen is dan nogmaals te zien maar nu op SBS 9. Zaterdagochtend 10 oktober om 10:30 uur en Zondagochtend 11 oktober om 10.00 uur de herhaling.

     


Zondag 27 September 2015

De week stond in het teken van de feestweek/participatieweek op AC Noutenhof in Breda. Maar eerst moest ik maandagochtend een ritje naar het ziekenhuis maken voor een echo van de lymfeklieren in mijn oksels. Morgen moet ik naar de oncoloog voor de uitslag, dat is weer even spannend.
Het was maandag heerlijk weer en omdat het een paar weken geleden was dat ik had gefietst, heb ik een fietstocht gemaakt samen met mijn fietsmaat. Eerst langs Mickey en daarna kwamen we in Breda uit. Daar besloten we naar de Grote Markt te gaan om op een terras een korte pauze te houden. Het was hier beter toeven dan die ochtend in het ziekenhuis.

Dinsdag ben ik naar het Noutenhof geweest. Daar konden we kiezen uit een een workshop tassen versieren of mozaieken. Ik deed mee met de tassenworkshop. Een idee had ik al snel in mijn hoofd doordat ik nog in de uilenmodus zat van het haken. De tas heb ik dan ook versierd met uilen en hij is best leuk geworden. Tussen de middag kregen we een gratis lunch aangeboden, deze was klaar gemaakt door een groepje cliënten. Het was een leuke dag en ik vond het ook leuk om weer een aantal bekenden gezien en gesproken te hebben.

Woensdag ben ik op De Vleer geweest en daar gezellig zitten tekenen, knippen, kletsen enz. Donderdag zoals gewoonlijk bij de zusters geweest.
Vrijdagmiddag had ik mij op gegeven voor de lunch en bingo op het Noutenhof. Ook nu was de lunch gratis en klaar gemaakt door een aantal cliënten en begeleiding. Het was wel heel druk want er was vanuit de aula een radio uitzending van Radio Rozo. Ik heb geen idee wat voor muziek er gedraaid werd alleen dat het een kakafonie van geluid opleverde in mijn CI en ik er niets van kon maken. Ik heb de CI maar uitgezet en na de lunch ben ik even buiten gaan zitten, daar was het rustig. Toen de bingo begon ben ik weer naar binnen gegaan. Het was niet mijn geluksdag want ik heb geen prijs gewonnen.
In de pauze kwam er een jonge zanger optreden, ook dat was niet aan mij besteed. Het was wel leuk om te zien dat sommige cliënten helemaal los gingen tijdens zijn optreden. Ik heb er een filmpje van gevonden op facebook: https://www.facebook.com/roygeerts.nl?fref=ts Ik kom zelf niet in beeld omdat ik 'gevlucht' was voor het lawaai.

Gisteren hebben we de feestweek afgesloten met een BBQ. Het was een tijdje onzeker of ik daadwerkelijk bij de BBQ aanwezig kon zijn. We zouden tussen 11:30u en 12:30u opgehaald worden door de taxi maar om 12:30u nog niemand geweest. Een uur later om 13:30u nog niets. De begeleiding had al een paar keer geprobeerd te bellen naar het Noutenhof maar kreeg geen gehoor. Een mede-cliënt die ook mee zou gaan was nogal overstuur door heel het gebeuren. Pas om 14:15u kwam de taxi en toen wilde de andere cliënt niet meer mee.
Nel zat ook in de taxi, ook haar waren ze vergeten op te halen. Onderweg kregen we een sightseeing rit dwars door Breda. De taxi reed zo onlogisch en dan ook nog over hobbelige wegen. We waren helemaal door elkaar geschud en blij dat we eindelijk arriveerden bij het Noutenhof. Volgens mij hadden we niet zo heel veel gemist alleen een optreden van een koor, dat was voor mij geen ramp.
Om 15:30u begonnen we met de bbq en het was lekker en gezellig, het werd toch nog een leuke middag.
Totdat om 18:00u alle cliënt weer werden opgehaald door de taxibusjes. Ook nu ging er van alles mis. Cliënten die niet op de lijst stonden, waaronder Nel, Eddy en ik. Wij hadden de eer om het langst te mogen wachten op onze taxibus. Om 18:45u zaten we nog te wachten en ging iemand van de begeleiding weer bellen. Bleek dat de taxichauffeur het Noutenhof niet kon vinden en daarom hadden ze een andere taxibus op pad gestuurd, maar die was nog onderweg. Nou, het moet toch niet gekker worden.....een taxichauffeur die de weg niet kan vinden!! Hij had geen navigatiesysteem in de auto, maar hoe deden we dat vroeger dan toen de navigatie nog niet bestond? Er bestaan toch nog steeds plattegrondborden en iedereen heeft tegenwoordig een smartphone waar je alles op kunt vinden.
Afijn om iets na 7 uur kwam er dan toch echt een taxibus aanrijden en de chauffeur wist zomaar de weg naar Etten-Leur te vinden .......eind goed, al goed

Morgen heb ik een dokterdagje. Ik moet zowel naar de oncoloog als de huisarts. Woensdag naar de orthopedisch schoenmaker om nieuwe schoenen aan te laten meten, van daaruit ga ik dan naar De Vleer.
Verder de gewone wekelijkse dingen en we krijgen mooi nazomerweer deze week, ik hoop dat ik daar ook wat van kan mee genieten.

 


Zondag 20 September 2015:

Er is weer een week om, we gaan alweer eind september. Vandaag over vier weken ben ik als het goed is onderweg of al aangekomen in Lourdes, het aftellen kan beginnen!
Afgelopen week was de NLZ in Lourdes. Mijn Lourdesvrienden Rianne en Marieke waren mee. Zo ook een groep van het Katholieke Dovenpastoraat. Met hen ben ik in 2011 mee naar Lourdes geweest, dus ook in deze groep bekenden. En zo ook veel vrijwilligers die ik ken. Niet gek dus dat mijn gedachten deze week heel veel in Lourdes waren. Via Lourdes TV heb ik mee gekeken en kon ik dinsdagochtend de mis bij de Grot mee vieren. De Lourdeskriebels zijn flink aanwezig. Nu is er weer een groep van de VNB en komende weken gaan er nog meer Lourdesvrienden die richting op. Zelf ben ik dan als laatste aan de beurt om te gaan, 16 oktober is het zo ver!

Verder had ik een vrij rustige week. Woensdagochtend kwam de Welzorg voor mijn rolstoel en scootmobiel. Daar moest ik eerst op wachten voordat ik naar De Vleer kon gaan.
Mijn scootmobiel is heel erg wankel en wiebelig en ik wilde vragen of ik mijn vorige Trophy scootmobiel terug kon krijgen, die vond ik veel beter dan deze. De monteur gaat daar alleen niet over maar wat hij wel constateerde is dat de stoel los op de scootmobiel stond. Dat was de reden dat het ding zo onstabiel was, hartstikke gevaarlijk dus!! Ik ben al een paar keer tijdens een rit de berm ingeschoten. Vooral als de straat een beetje bol loopt aan de zijkant, dan hing ik soms helemaal scheef op mijn stoel omdat ik het gevoel had anders om te kieperen, dat ik hem in balans moest houden. Soms lukte dat niet en dan gebeurde er van alles, wist mijn hoofd niet wat er gebeurde en kwam ik - met veel geluk - tot stilstand in de berm.
Nu blijkt dat dit niet gek was. Ik was wel verbaasd toen de monteur het vertelde. Een paar maanden terug was ik nog met de scootmobiel naar de Meyra in Breda gereden om ze er naar te laten kijken. Toen zeiden ze daar dat het kwam omdat ik een extra geveerde scootmobiel heb en deze heel goed veerde, er werd wat om gelachen en gedaan en dat was het. Sinds afgelopen zomer is de gemeente weer terug naar Welzorg gegaan, vandaar dat ik hen er nu naar liet kijken. En dan komt dit er uit. Toch ook wel knap van mij.......het is wel een hele goede evenwichtsoefening geweest. Doe het maar eens na, geen evenwicht hebben en dan toch op een onstabiele stoel en scootmobiel kunnen rijden, maar goed dat ik niet bang ben aangelegd
Hij zit nu in elk geval een stuk beter, rammelt en kraakt ook minder en hij zwiept niet meer alle kanten op. Nu nog uitproberen of ik hem ook beter in bedwang kan houden. Het plan voor de Trophy scootmobiel kan weer even de kast in, betwijfel toch of ik die gekregen zou hebben nu met alle bezuinigingen, vast niet.

Nadat de Welzorg rond half 11 vertrokken was, ben ik op de scootmobiel naar De Vleer gereden. Ik kon overigens al meteen merken dat ik steviger er op zat. Op De Vleer was het erg rustig, we waren maar met twee clienten, de anderen waren ziek. Omdat het te duur is om op twee mensen een begeleidster te plaatsen, moest zij terug naar het AC Noutenhof in Breda. Dus was ik onverwachts de woensdagmiddag vrij.

Ik ben al een tijdje in de haakmodus en heb woensdagmiddag lekker thuis uiltjes zitten maken. Dit ben ik al een paar weken aan het doen, uiltjes-sleutelhangers en ook onderzetters haken. Iemand had er 15 bij mij besteld en daar was ik hard mee bezig. Het schoot alleen niet op want elke keer als ik er klaar had, wilde iemand anders ook uiltjes van mij kopen. Ik moest steeds opnieuw beginnen met de opdracht. Dat was niet erg want ik vind het leuk om te doen en het is ook leuk als anderen mijn werk leuk vinden en het zelfs willen kopen. Ik zal dadelijk een foto er op zetten van de uiltjes die ik maak.

Komende week ga ik een paar dagen naar het AC Noutenhof in Breda. We hebben daar een feestweek/participatieweek. Deze week wordt georganiseerd i.s.m. het Oranjefonds en het DELA Goede Doelen Fonds. Er zijn elke dag workshops en zaterdag sluiten we af met een BBQ. Ik heb mij dinsdag opgegeven voor de workshop tassen en kussen versieren, ik hou wel van creatief bezig zijn. Vrijdagmiddag een Bingo en zaterdag dan de BBQ. Woensdag ga ik gewoon naar De Vleer (als iedereen weer beter is) en donderdagmiddag naar de Zusters. Ik denk dat ik mij komende week niet zal vervelen

 


Zondag 13 September 2015:

Mijn week begon rustig en saai. Maandag en dinsdag heb ik niets gedaan, lekker geluierd en veel geslapen in voorbereiding op het tweede gedeelte van de week.
Woensdag wel naar de Vleer geweest. We hadden een afscheidsfeestje van onze vrijwilligster. Geen leuke reden voor een feestje temeer daar zij erg geliefd bij ons is. Maar we hebben er toch een leuk afscheid van gemaakt met een uitgebreide lunch en wat lekkers bij de thee. We hebben zoveel gegeten dat ik 's avonds geen honger meer had. Komende tijd moeten we het zonder vrijwilliger doen, dit betekent dat de buitenploeg niet naar buiten kan, dat is wel erg vervelend. Hopelijk vinden we snel een nieuwe, leuke vrijwilliger.

Donderdag ben ik niet naar de zusters geweest, ik had een dagje vrij omdat ik maar weer eens een uitje had
Ik mocht met de Zonnebloem mee naar de Dinnershow in Studio 21 in Hilversum. Heel spannend, vooral na mijn ervaring in de Efteling. Naar een dinnershow, een show met vast heel veel muziek, veel bezoekers dus veel stemmen en andere geluiden. 'Waar ga ik aan beginnen', dacht ik en soms heb ik serieus getwijfeld of ik wel zou gaan.
Nou wist ik van tevoren al dat het bij zo'n show moeilijk voor mij zou gaan worden. Ik had de Zonnebloem gevraagd of ik een schrijftolk mee mocht nemen en dat mocht omdat er 1 introducee mee mocht. Deze keer had ik Theo als schrijftolk. Hij heeft al een paar keer eerder met vergaderingen voor mij getolkt.
Na een flinke reis kwamen we (Fleur en Nel waren ook mee) iets te laat, maar nog wel op tijd in Hilversum aan. Daar werden we hartelijk verwelkomt, de rode loper lag al uit
Toen ik de foyer naderde kwam het vele geluid al op mij af. Ik heb meteen mijn CI heel zacht gezet, zodat ik nog wel een klein beetje van het omgevingsgeluid mee kreeg, anders voel ik me helemaal zo afgesloten. Theo ging meteen zijn tolkspullen gereed maken om voor mij te tolken. Dat is echt een uitkomst!!
Er waren een aantal mensen die ik vrijdag in de Efteling had ontmoet. Leuk was dat ik ook een aantal mensen ontmoette die ik een hele tijd niet meer gezien had en vooral dat ik ook Liselot tegenkwam. Haar ken ik van de Lourdesgroep maar ons contact was verwatert en kan wel 4-5 jaar geleden zijn geweest. We waren al snel druk aan de praat en dat ging heel goed dankzij mijn schrijftolk. Sommige mensen wilde ook weten wat Theo aan het doen was en dat hebben we samen uitgelegd. Het hoe en het waarom van het schrijftolken, niemand die het vreemd of gek vond volgens mij.
Het werd al snel tijd om naar de zaal te gaan. We vonden een plekje aan een tafel in een wat rustig hoekje. Dat vond ik wel fijn dat ik niet ergens middenin de zaal zat met aan alle kanten pratende mensen. En in ons hoekje konden we de show ook goed zien.

De middag werd gesponsord en gratis aangeboden aan ons door Mora. Het was een speciale show, de allernieuwste dinnershow die 18 oktober pas officieel van start gaat.
Het was de allereerste keer dat de show voor publiek opgevoerd werd, de generale repititie dus. In het begin van de show ging er even iets mis, waardoor ze opnieuw moesten beginnen maar verder is alles goed gegaan. Na een half uurtje werd er gestopt om de lunch op te dienen. We hadden dus geen dinnershow maar een lunchshow   De lunch bestond uit diverse mini-broodjes met divers beleg, mini donuts en mini chocoladebroodjes. Nadat de lunch geserveerd was, gingen de lichten weer uit en de show verder. Daarna was er nog een pauze waarin we bowl kregen en een pauze waarin we bitterballen en mini kipcorn kregen.......natuurlijk van Mora!

De show was heel mooi. Ik kon wel niet veel van de muziek maken, geen idee welke liedjes gezongen werden. Soms wist Theo dat wel en tolkte hij dit, heel af en toe kon ik met flink wat inspanning dan een stukje melodie herkennen. Alleen toen het liedje Copacabana kwam, herkende ik het zelf maar dat kwam ook door de kleding die ze droegen. Daaraan zag ik dat het Copacabana moest zijn en ik herkende eigenlijk vooral het stukje waarin ze het woord Copacabana zongen.
Het maakte voor mij niet uit dat ik de muziek niet mee kreeg, de show was gewoon al heel mooi om alleen naar te kijken. De interactie van de spelers met het decor was ook prachtig. Het decor was een heel groot videoscherm. In het begin zong een zangeres in galajurk, het zag er uit dat het een echte jurk was. Maar het decor verdween en de zangeres stond ineens in een kort rokje met wel de top van de jurk nog aan. Ik denk dat de rok op de een of andere manier in het decor verwerkt zag, ik heb geen idee. Mooi was het wel.

Na afloop van de show was er nog een Meet & Greet met de artiesten. Dit was wel heel kort, we kregen 10 minuten de tijd om foto's te maken. Maar doordat wij in het hoekje zaten liepen de meeste ons voorbij. Pas na afloop toen ze weg gingen is het Fleur en mij nog gelukt om samen met Roman van de Werff op de foto te gaan. En we konden op het allerlaatste moment ook nog snel met Sonny Sinai en Michelle Splietelhof op de foto. Na de Meet & Greet kregen we nog iets te drinken en een rondje bitterballen en kip van Mora. Om 17:00u kwam de taxi ons weer ophalen en zijn we door de vele files 2.5 uur onderweg geweest voor we aankwamen. Van Fleur en Nel hoorde ik dat ik deze middag in het voordeel was geweest doordat ik mijn CI-geluid zacht kon zetten. Zij vonden dat de muziek heel luid was.

Eenmaal thuis ben ik al snel mijn bed ingedoken want vrijdag moest ik vroeg opstaan voor alweer een nieuw uitstapje naar Blijdorp. Ook weer met de Zonnebloem Jongerengroep. Eigenlijk had ik 2 uitjes in 1 want de taxirit was op zich ook een uitje. Er zat al iemand in uit Bergen op Zoom en Roosendaal. Vanuit Etten-Leur moesten we ook nog in Breda en Waalwijk mensen ophalen, allemaal wel Zonnebloemjongeren die vandaag ook mee naar Blijdorp gingen. Het was gezellig in de taxi en we vonden het op deze manier niet zo heel erg dat we zolang onderweg waren.
Bij Blijdorp aangekomen werden we al opgewacht en konden we meteen naar binnen om naar de koffie/thee met gebak te gaan, een smakelijke begin van een dagje Blijdorp. Daarna zijn we in kleine groepjes de dierentuin in gegaan. Mijn groepje was kleiner dan vorige week in de Efteling. Bovendien bleek Blijdorp ook een stuk minder luidruchtiger. We hadden ook prachtig weer en alles ging goed deze dag.
Alhoewel er waren wel veel dieren die blijkbaar schrokken toen ze ons zagen en wegkropen, of ze hadden zich al verstopt voor ons. Na de lunch hadden we het vaak dat we moesten zoeken naar de dieren of ze helemaal niet zagen. Ik denk dat de dieren siësta hielden.
Rond half 4 ben ik samen met mijn vrijwilligster nog even een rondje wezen doen richting het Apenverblijf, we kwamen daarbij ook nog langs een stukje dierentuin waar we nog niet geweest waren. Zo ook bij de Kangaroes en daar troffen we een Kangaroe met een kleintje in haar buidel.
In het binnenverblijf van de Gorilla's zagen we Bokito , al waren hij en zijn soortgenoten niet in een goede bui en zaten ze vooral met de rug naar ons toe. Er was ook een Gorilla die was 'mensen aan het kijken' terwijl wij 'aapjes keken'  

We liepen ook nog even naar de ijsberen om te kijken of we ze konden zien zwemmen, dat was in de ochtend niet gelukt. Nu troffen we het want het jonge ijsbeertje was heerlijk in het water aan het spelen. Dit ijsbeertje is in december 2014 geboren, een ijsbeertweeling. Ze waren wel samen aan het spelen maar we konden door de ramen zien maar 1 ijsbeertje zien.
Ik heb er een filmpje van gemaakt, zo schattig om te zien: https://youtu.be/RM6gbB0KtG4
Bij de olifanten was ook een kleintje geboren, dat was pas een maand oud. En er liep nog een kleine olifant rond, die was geloof ik 1 jaar oud. Mooi hoor dat jonge spul. Het was ook grappig want een van de grote olifanten kwam aangesjokt en draaide zijn kont onze richting op en begon op zijn gemak te poepen en plassen. Hij geneerde zich nergens voor en ik kon het niet laten een foto er van te maken  

Het was een superleuke dag, ik heb hier meer van genoten dan vorige week in de Efteling. Minder problemen gehad met het horen. Ik kreeg wel niet altijd alles mee en met de koffie en lunch was het wel even erg druk, maar het was niet dat ik mij zo alleen en verloren voelde als vorige week. Misschien scheelt het ook dat ik nu voor de 3e keer met de groep mee was en deze ook vertrouwder wordt. Het zal vast wel een rol mee spelen. Alles was ook heel goed georganiseerd, donderdag trouwens ook. Mariëlle die dit alles mogelijk maakt en regelt, verdient een dikke pluim!!

Gisteravond stond de ballonvaart gepland, die we nog tegoed hebben van de tv-serie. Helaas kreeg ik gistermiddag bericht van Ad Ballon dat er regen en onweer in onze regio werd verwacht en de ballonvaart niet door ging. Jammer dus, de 3e keer al dat het niet door kan gaan. Alle drie de keren was het de dagen ervoor heel mooi weer en net de avond dat wij de lucht in zouden gaan, regende het.
Aan de andere kant kwam het eigenlijk wel goed uit want mijn lichaam was wel aan extra rust toe, dus ik ben gisteravond weer lekker vroeg mijn bed ingedoken.
We blijven de ballonvaart tegoed houden en zo blijft er in elk geval iets leuks in het vooruitzicht. Morgen krijgen we waarschijnlijk een nieuwe datum door. Zo blijft het spannend.

Wat deze week ook indruk op mij heeft gemaakt is heel iets anders. Ik hoorde van iemand dat dinsdagavond bij 'Hart van Nederland' een item te zien was geweest van een jongen die euthanasie wil laten doen vanwege Tinnitus. Ik heb het item terug gezocht en het is hier te zien: http://www.hartvannederland.nl/top-nieuws/2015/noordkreet-van-man-met-oorsuizen/
Op facebook had ik het al gedeeld en schreef ik dit erbij: "Heftig, euthanasie vanwege tinnitus. Begrijpen doe ik Ricardo zeker. Ik zou al blij zijn om 1 ochtend wakker te kunnen worden zonder de oorverdovende herrie in mijn hoofd......... en als het dan toch weg is, mag het ook een hele dag duren.....of een week....of een maand.....of voor altijd........... dat zit er voorlopig nog lang niet in dus doorgaan met leven met die herrie in m'n hoofd."
Ik weet dat het vaker gebeurd dat mensen zelfdoding plegen omdat ze de tinnitus niet aan kunnen en vorig jaar was er ook een jonge vrouw op tv die hiervoor ook euthanasie heeft gedaan, daar zijn zelfs nog kamervragen over gesteld. Het is toch elke keer best heftig om weer te horen/lezen dat een lotgenoot zo'n drastische beslissing neemt. Een wondermiddel om tinnitus te genezen is er helaas nog steeds niet. Er worden wel heel veel studies en experimenten gedaan, wie weet vinden ze ooit nog iets. Tot dan zit er niets anders op dan te leren omgaan met de herrie in je hoofd. De ene keer lukt dat beter dan de andere keer en soms kan ik er heel boos of heel verdrietig over worden, maar je moet er toch mee door. Gelukkig dat ik nog volop kan genieten van leuke dingen die op mijn pad komen. Lijkt mij vreselijk als dat niet meer zou kunnen.

 


zondag 6 September 2015:

Als ik nu naar buiten kijk is het bijna niet voor te stellen dat het afgelopen zondag nog 30 graden was. Toch is dat echt nog maar een week geleden en ik heb die zondag genoten want ik was er weer samen met Diana op uit met onze bolides. We zijn via Prinsenbeek, Breda (Haagse Beemden) via het pontje over rivier de Mark naar Terheijden en via Langeweg weer naar Etten-Leur. Een rondje van 48 km. Het pontje over de Mark vond ik een heel avontuur en best eng om met de scootmobiel die pont op en af te rijden. Het is maar kleine pont en met hoogteverschil tussen de kade en oprijplaat. Mijn scootmobiel wiebelt ook nog eens heel erg en dan het deinen op het water brrrrr. Het is wel goed gegaan, ik ben overeind gebleven en de pont heeft zonder problemen de overkant gehaald. Het was een leuke rit en samen rijden is veel gezelliger dan alleen, we kletsen wat af onderweg

De schoolvakantie is ook weer voorbij, woensdag kon ik weer naar de Vleer. Ik had er wel zin in om weer te beginnen en ons groepje weer te zien. We hadden allemaal veel te vertellen over onze vakanties. Tussen het kletsen door ook nog een beetje werk verricht. De boterhammen voor de kindjes gesmeerd, allerlei kleuren propjes papier gemaakt, wat speelgoed schoon gemaakt en de was gevouwen. Zeer gevarieerd werk dus.
Donderdagmiddag heb ik weer heel ander soort werk gedaan bij de zusters in het Fransciscushof. Deze twee zijn een groot verschil, twee uitersten van elkaar. Op school doe ik werk voor de peuter en kleuters en in het Franciscushof voor de ouderen. Ik vind het allebei leuk om te doen.

Vrijdag ben ik voor het eerst met de Jongerengroep Noord-Brabant van de Zonnebloem op stap geweest. We zijn naar de Efteling geweest. Deze dag was heel bijzonder want onder de noemer "Het andere bedrijfsuitje" werd deze dag georganiseerd door het bedrijf AB InBev, de bierbrouwerij van o.a. Jupiler. Een groep werknemers van AB InBev waren deze dag onze vrijwilligers en hebben ons super verwend. Het enige dat we zelf moesten doen was met eigen vervoer naar de Efteling komen, daar was het om 10:45u verzamelen voor de ingang. Daarna werd alles voor ons geregeld en verzorgd.
We waren met iets van 25-30 deelnemers en even zoveel vrijwilligers. In groepjes zijn we de Efteling in gegaan en konden we onze eigen dingen doen.
Ik zat samen met Emma Marie, Diana en 4 andere deelnemers in een groepje. Een aantal van ons hielden van snelheid en gingen in de verschillende achtbanen, ook in de nieuwe attractie Baron 1898. Mij niet gezien, ik ben stevig in mijn eigen rolstoel blijven zitten en werd al duizelig van het alleen maar kijken
Na de lunch hebben we het rustigere gedeelte gedaan en zijn we door het sprookjesbos gewandeld. Na een terraspauze hadden we nog wat tijd over en zijn we in het Carnaval geweest, waar je met het overbekende deuntje in je hoofd dan weer uitkomt. Daarna gingen we richting Pandadroom voor de gezamenlijke afsluiting.
Wat het weer betreft was het best mee gevallen. 'S ochtends had het al veel geregend en op weg naar de Efteling regende het ook nog flink. Maar daar aangekomen werd het droog. Af en toe vielen er een paar druppeltjes maar niet noemenswaardig. Totdat we aan het eind van de dag richting Pandadroom liepen, toen begon het te stortregenen en werden we alsnog flink nat. Na het gezamenlijk afscheid met een drankje, zijn we richting de taxibussen gebracht en was de dag ten einde.

En al heb ik genoten van deze dag, het was ook dubbel. Ik had er helemaal geen rekening mee gehouden dat ik mezelf tegen zou kunnen komen. Ik dacht leuk, gezellig een dagje naar de Efteling en volop genieten. Oke, we zouden met een grote groep zijn maar ik had al verwacht dat we in kleine groepen verdeeld zouden worden, dus qua horen/verstaan, leek de Efteling mij geen probleem. Ik heb er dan ook geen moment aan gedacht dat ik deze dag baat zou hebben bij mijn schrijftolk. Maar oooooo wat heb ik Gea (of een andere schrijftolk) gemist vrijdag.
Ik wist niet dat er zoveel herrie was in de Efteling. Tijdens het wachten bij de achtbanen was er zowel de herrie van de achtbanen maar volgens mij ook muziek uit diverse luidsprekers, de pratende mensen. Er was volop te horen, maar niets te verstaan.
En dan de herrie van de tinnitus in mijn hoofd, die door alle herrie van buiten alleen maar steeds harder werd en het verstaan voor mij nog moeilijker maakte.
Tijdens de lunch en het afscheid in de Pandadroom was het helemaal een kakafonie van geluid waarin ik mij soms eenzaam en verloren voelde. Alsof ik een vreemdeling was in een groep mensen die allemaal Chinees of Russisch spraken. Een dag later ontdekte ik via berichten op facebook dat iemand in ons groepje jarig was die dag en er voor haar ook nog gezongen is. Ik heb het allemaal gemist

Het is confronterend en frustrerend en ik denk vooral doordat ik er helemaal niet bij had stil gestaan dat het zo kon lopen. Misschien hebben veel mensen in de groep vrijdag gedacht dat ik een stil/rustig iemand ben, terwijl dat heel anders is. Tijdens de rustige momenten heb ik wel mijn 'ware ik' kunnen laten zien, denk ik.
Ondanks dat heb ik echt wel een leuke dag gehad en er ook van genoten. Het brengt wel het besef dat van alle beperkingen die ik heb, het slechte horen toch wel de grootste beperking is, die belemmert mij het meest om te zijn wie ik ben. In 1e instantie wilde ik hier niets over in mijn blog schrijven. Ik wilde alleen de leuke en plezierige kant vertellen. Gezellig op stap, weer een leuk uitje, het zoveelste al deze zomer.
Maar toen ik erover nadacht dacht ik ook waarom ik er niet over zou schrijven. Dit is ook wat ik mee maak, ervaar en tegenaan loop. Het is niet altijd zo makkelijk als het lijkt. Dat moet ik toch ook kunnen delen met jullie. Ook al kost het een hoop energie en geeft het soms verdriet, het weerhoudt mij er niet van om mee te blijven doen. Van ervaringen word je alleen maar wijzer en rijker! Het is ook genieten en het is toch super dat ik deze kansen krijg!!


Zondag 30 Augustus 2015:

Het was een week van 'niets moet, alles mag', waarvan ik een 'bezoekjes week' heb gemaakt. De ochtenden en avonden vooral rust genomen en de middagen heb ik gebruikt voor bezoek aan o.a: mijn Lourdesvrienden in Rosmalen, het 'poezenvrouwke' en bij een paar mensen op ziekenbezoek geweest. Ook Mickey heb ik een bezoek gebracht en het leuke is dat ik tijdens een ritje dan weer mensen tegen kom, een praatje maak, de buren mij uitnodigen voor een praatje en een bakske thee. De middagen vlogen op deze manier om.
Vrijdag terug geweest bij de huisarts. De urinecontrole was goed, van die vervelende urineweginfectie ben ik weer af. Vrijdagmiddag eerst naar de fysiotherapie geweest en daarna nog samen met Diana een rondje wezen touren. We zijn naar de theetuin in Rijsbergen geweest en van daaruit via Prinsenbeek om even bij de dochter van Diana aan te gaan. Vanuit Prinsenbeek naar huis en dat was spannend. Ik was vergeten mijn scootmobiel op te laden en er stond al 28 km op de teller. Toen we in Prinsenbeek vertrokken liep de teller al richting de 50 km. Toen we Etten-Leur naderde ging de scootmobiel al langzamer rijden, een teken dat de accu ver leeg is. We hebben op de Leur een stop gemaakt en daar een frietje gegeten - of is het patatje.....nee want ik ben een Brabantse, hier zeggen wij friet   De scootmobiel kon daar even uitrusten en dat hielp want ik ben thuis gekomen. 59,2 km wees de teller aan, dat is een record!

Gistermiddag heb ik weer eens de fiets gepakt en samen met mijn fietsmaatje er op uit geweest. Het was volgens mij iets van 3 weken geleden dat ik gefietst had. Het fietsen ging niet zo lekker de laatste tijd. Ik had steeds last van mijn been/heup/knie en de fietsstoel ging steeds los. Ook gisteren moest ik een paar keer stoppen om de hendels van de stoel vast te draaien. De stoel ging steeds een beetje wiebelen en dat is niet erg fijn en handig als je geen evenwicht hebt.
In St. Willebrord kwamen we voorbij een fietsenwinkel en daar zijn we even aan gegaan. Hier hebben ze alle hendels stevig aangedraaid en dat hielp.
We kwamen door de straat waar een Lourdeskennis van mij woont en besloten spontaan even aan te gaan, dat was een leuk en gezellig bezoekje. Daarna verder gefietst richting Rucphen en daar kregen we 'gratis en voor niets' een vliegshow te zien. Dit was een show van vliegveld Seppe in Bosschenhoofd (tegenwoordig heet het Breda International Airport) Volgens mij kon je waar wij het zagen het zelfs beter zien dan vanaf het vliegveld. Ik heb geprobeerd te filmen maar je ziet het in de filmpjes niet zo goed als in het echt. Hier zijn 2 van mijn filmpjes te zien: Filmpje 1   Filmpje 2

Gisteravond zat ik een beetje te mijmeren over de 7 jaar dat ik nu in Etten-Leur woon, dat ik het best goed heb gedaan. Het was toentertijd een moeilijke stap maar achteraf is het ook een hele goede stap gebleken. Te meer omdat mijn vader al vrij snel na mijn verhuizing overleed en ik toch voor het feit van verhuizen was komen te staan. Ik ben inmiddels goed ingeburgerd, heb veel mensen leren kennen en volgens mij kent Etten-Leur mij inmiddels ook wel   Er zijn hier al veel mooie dingen op mijn pad gekomen. Ik hoop dat ik hier nooit weg zal hoeven en mag blijven wonen. Helemaal zeker is dat niet met alle bezuinigingen in de zorg. Laat ik daar maar niet teveel over nadenken en genieten van wat er nu allemaal op mijn pad komt.......Carpe Diem!


Zondag 23 Augustus 2015:

Afgelopen zondag schreef ik dat ik aan mijn lijf kon merken dat ik op avontuur was geweest. Er bleek iets meer aan de hand te zijn.
Maandag en dinsdag deed ik niets anders dan slapen en mijn buik en rug zeurde nogal. Woensdag toch maar even contact gezocht met de huisarts en wat bleek, mevrouw heeft een urineweginfectie. Aan de antibiotica dus en rust oftewel gewoon toegeven en verder slapen.

Gelukkig heb ik de week op een superleuke manier af kunnen sluiten. Ik kon gisteren wel mee naar Sail Amsterdam met de Zonnebloem Rondvaartboot.
Om 14:30u werd ik opgehaald. Emma Marie mocht ook mee en wij hadden verwacht dat wij samen in de taxi zouden zitten, dat bleek niet zo te zijn. In mijn taxi zat al wel iemand die ik van de dagbesteding op het Anbarg kende en al dik 1.5 jaar niet meer had gezien, dat was ook leuk. Wij moesten in Gorinchem nog een echtpaar ophalen. Emma Marie was inmiddels door een andere taxibus opgehaald en via Gouda onderweg naar Amsterdam.
Rond 16:45u kwamen wij aan bij de kade. De boot was er nog niet maar er stonden al wel meer gasten te wachten en ook de andere busjes met gasten arriveerden.
We zouden om 17:00u aan boord gaan maar de boot had vertraging en 15-20 minuten later. Nadat iedereen aan boord was en een plekje had gevonden, zijn we gaan varen.
We werden al snel opgeslokt door de vele boten en bootjes die met ons op het IJ vaarden, dat was al een spektakel op zich. En even later kwamen we op de plek waar de Tallships aan wal lagen. Wat ontzettend indrukwekkend die grote zeilschepen, supermooi om te zien. Ik had op tv al een paar keer naar de programma's over Sail gekeken maar om het in het echt te zien, was veel leuker en overweldigend!
Tijdens de rondvaart werden we ook nog eens verwend met een diner, het was zowel in letterlijke als figuurlijke zin smullen geblazen. Smullen van het lekkers en smullen van al het moois dat we zagen. De geweldige drukte, al die duizenden mensen op het water en aan de wal. Alles zag er zo relaxed en feestelijk uit, iedereen even vriendelijk, zwaaiend en proostend naar elkaar, geweldig!

Om 21:30u waren we weer terug bij de aanlegsteiger en werden we weer naar onze taxi's gebracht. Het was 22:00u toen we vanuit Amsterdam vertrokken dus het vuurwerk hebben we gemist. Aan de ene kant jammer want dat zal vast ook heel mooi geweest zijn. Maar aan de andere kant kwam ik nu al na middernacht thuis en als we gewacht hadden op het vuurwerk, was het wel heel erg laat geworden.
Ik ben na thuiskomst meteen mijn bed ingedoken en ben vanmiddag na het middaguur pas weer ontwaakt. De tinnitus in mijn hoofd gaat tekeer op orkaankracht maar ik ga niet zeuren over moe zijn of herrie in mijn kop. Het is super geweldig en fantastisch dat ik aan dit soort uitstapjes mee mag doen, dat er organisaties als de Zonnebloem zijn die dit voor ons mogelijk maakt om al dit moois ook mee te kunnen beleven. Ondanks al mijn lichamelijke ongemakken voel ik mij ook een bofkont want het is toch wel dat ik - in dit geval - dankzij mijn ziek zijn/handicaps bevoorrecht ben om dit alles mee te mogen maken en mee te beleven. Dan ben ik toch maar een rijk mens!!

     


Zondag 16 Augustus 2015:

Het gaat weer een blog worden waarin ik van alles heb te vertellen en niet weet waar te beginnen......bij het begin dan maar  
Maandag moest ik bloed laten prikken, het ging zoals altijd niet vanzelf maar aan het eind van de oefening hadden we dan toch een kwart buisje met bloed. Daar moesten ze het mee doen want meer kwam er echt niet uit. Het bleek voldoende te zijn voor de onderzoeken want zowel de reumatoloog als de huisarts hadden de aangevraagde uitslagen binnen gekregen.
De reumatoloog was tevreden en van haar mag ik de controles nu bij de huisarts laten doen. Ik ben nu goed ingesteld op de medicatie, bloedwaarden en ontstekingen blijven stabiel. Volgens mij had de reumatoloog met mij te doen dat de begeleiding niet meer mee mag naar ziekenhuisbezoeken en ik alleen moet. Ik vind het wel fijn dat het nu via de huisarts mag. Mocht er iets zijn dan hoeft de huisarts maar met de reumatoloog te bellen en ik kan weer bij haar terecht, dus dat komt wel goed.

De huisarts had al bericht gekregen van de reumatoloog en vind deze regeling ook prima. De bloeduitslagen bij de huisarts waren ook redelijk stabiel gebleven. Daar zijn we beiden tevreden mee. Verder nog wat dingen besproken waar ik mij wat zorgen over maak. Ook heb ik nog steeds last van spontane blaarvorming op mijn handen, vooral vingers. Geen idee wat de oorzaak is. Ik denk zelf dat het een of andere allergie is die te maken heeft met de natuur. De huisarst wilde een verwijzing geven voor de dermatoloog maar daar wil ik nog even mee wachten. Mag ik bij de reumatoloog weg blijven en dan komt er weer een andere specialist voor in de plaats, schiet niet op zo. Wie weet gaat het vanzelf over die stomme blaren en zo niet dan kan ik altijd nog naar de dermatoloog gaan. Nu wil ik er even geen artsen meer bij hebben.

  Verder heb ik lekker genoten van bezoekjes van vrienden en ik ben zelf op bezoek geweest bij een jarige en woensdag ben ik op de scootmobiel helemaal naar Terheijden gereden (19 km). Daar heb ik een bezoek gebracht aan een nicht en we kregen bezoek van een andere nicht, die ik al heel lang niet meer gezien of gesproken had. Dat was een leuke, gezellige dag en we hebben heel wat afgekletst........ dat zit vast in de familie want we zijn alledrie goede, gezellige praters  

Dinsdagmiddag ben ik naar de doorkomst van de Eneco Tour door Etten-Leur wezen kijken en vanmiddag was het hier in Etten-Leur Profwielerronde. Ook daar zat ik natuurlijk aan de kant om de wielrenners aan te moedigen. Er deden beroemde renners mee zoals: Alberto Contador, Chris Froome, Bauke Mollema, Bram Tankink, Steven Kruijswijk, Tom Dumoulin, Koen de Kort, Sepp Vanmarcke en Pieter Weening. De camera was mee en ik heb weer wat mooie plaatjes van de renners kunnen schieten en een doorkomst gefilmd. Voordeel dat ze nu rondjes reden en dus vaker voorbij kwamen, volop kansen om foto's te maken. Bij de doorkomst van de Enecotour lukte dat niet zo goed, dat heb ik gefilmd.

Het filmpje van de Eneco Tour is hier te zien: https://youtu.be/5kWn2CRvf8w

Het filmpje van de Profronde Etten-Leur hier: https://youtu.be/wsyYHW7cUb8

En dan vrijdag dat was toch wel een superdag hoor. Diana en ik hebben onze plannen waargemaakt en wij zijn samen naar de kust geweest.
Om 09:00u zijn we door de Valys opgehaald. Dat was een gezellig ritje omdat we een bekende chauffeur hadden, we hebben dan ook heel wat afgekletst onderweg. Voor we het door hadden waren we al in Zandvoort. Daar hebben we eerst op een terras thee gedronken en daarna zijn we op avontuur gegaan. We hadden afgelopen week al wat voorbereidend werk gedaan, zodat we een beetje wisten welke richting we op moesten rijden. We gingen de LF-bordjes volgen. Alleen was ik weer zo suf geweest om mijn LF-knooppuntenkaart vergeten mee te nemen. Lang leve de telefoon! Daarop konden we de route en knooppunten ook vinden. We zijn door de duinen en langs de kust richting Noordwijkerhout, Noordwijk en Katwijk naar Scheveningen gereden. Een route van 46 km.
Zodra we de duinen in reden waren we allebei sprakeloos.......en dat wil wat zeggen voor twee kletsmadammen hoor   We waren zo onder de indruk van de natuur, dat de duinen zo uitgestrekt waren en zo mooi. En ook als we dichtbij de kust kwamen en het strand en de zee konden zien. Ik was zo avontuurlijk dat ik elke keer als de gelegenheid zich voordeed om zover mogelijk tot aan het strand of de zee te rijden, dat te doen. We hebben zo genoten. Dit was al jaren een wens van mij, maar in mijn eentje durfde ik het niet te ondernemen. En nu samen met Diana is het er dan eindelijk van gekomen. Genieten was het van begin tot het einde.

We hadden goed weer om te toeren, niet te warm en niet te koud. In Zandvoort was het erg bewolkt maar niet koud. In Noordwijk (of Noordwijkerhout) hebben we in de zon, met uitzicht op het strand en de zee, onze broodjes zitten eten. Tussen Noordwijk en Katwijk bleef de zon bij ons. In Katwijk kon ik met de scootmobiel bijna de zee in rijden, al was dit een erg hobbelige onderneming door de keien waar ik overheen moest. Geen kei houdt mij tegen  
Tussen Katwijk en Scheveningen werd het weer bewolkt en moest mijn vest weer aan. Ook hebben we een paar regenspetters gehad maar dat mag geen naam hebben.
In Scheveningen aangekomen scheen de zon. We zijn hier over de Boulevard gereden en op de Pier geweest, helemaal tot het eind. Ik wilde ook boven op de Pier gaan kijken maar kon de lift niet vinden. Omdat Diana niet naar boven wilde, hebben we ook geen zoektocht gehouden naar de lift maar zijn we lekker nog een eind de Boulevard op gereden. Daarna het hele eind weer terug en eerst de taxi voor de terugrit besteld. Toen dat gebeurd was zijn we iets gaan eten op de Boulevard.
Tijdens ons diner werd het bewolkt en vielen er een paar regendruppels. Na het eten hebben we nog een rondje Boulevard gedaan. Het was erg druk geworden i.v.m. het vuurwerkfestival. Dat zou om 21:45u beginnen maar daar hebben wij niet op gewacht. Het was een leuke maar ook een lange dag geweest, maar we waren ook wel moe van ons avontuur. De taxi hadden we voor 20:30u besteld en deze kwam om 20:45u en bracht ons rechtstreeks naar Etten-Leur. Iets voor 22:00u waren we thuis na deze superfantastische dag, wat hebben we genoten. En wat zijn we ook bevoorrecht dat we dit kunnen doen. Ondanks onze handicaps maar dankzij onze hulpmiddelen dat we op zo'n manier kunnen genieten en de vrijheid te voelen. Lekker er op uit gaan en zien waar je uitkomt, een super avontuur!!

We hebben onderweg volop nieuwe plannen gemaakt. Wat te denken van een rondje Nederland op de scootmobiel. Elke dag een stuk rijden en 's avonds ergens een overnachting zien te vinden bij vrienden of bekenden. Of als niemand ons in huis wilt hebben, in een Bed & Breakfast logeren. Zou wel heel gaaf zijn als zoiets zou lukken. We gaan er lekker op los fantaseren en wie weet komt het er ooit nog eens van!?

        

Gisteren was aan mijn lijf wel te merken dat ik op avontuur was geweest (scootmobielsafari ). Dat is niet gek natuurlijk, dus ik heb een rustdag gehouden. Vanmorgen ook lang geslapen en langzaam opgestart. Vanmiddag even bij het wielrennen wezen kijken en tussendoor ook nog aan deze blog zitten werken.
De komende dagen heb ik ook rust. Donderdagmiddag pas weer naar de Zusters. Zaterdag mag ik naar Sail Amsterdam met de Zonnebloem, super!

Gisteren vond ik trouwens een leuke mail in mailbox van de Zonnebloem, dit stond er in:
"Zegt het voort, zegt het voort! De tv-serie ‘Er kan zoveel meer’, waaraan ook jij een bijdrage hebt geleverd, wordt vanaf zaterdag 22 augustus in zijn geheel uitgezonden door SBS9. Iedere zaterdag omstreeks 10.30 uur, met een herhaling op de zondagochtend om 10.00 uur. Nationale Vereniging de Zonnebloem is hier heel erg blij mee, omdat we nu nog meer kijkers uit heel Nederland kunnen laten zien wat er allemaal kan bij de Zonnebloem."

De uitzending waar Emma Marie en mijn persoontje in te zien is, is de laatste uitzending op 10 en 11 oktober. Straks ben ik niet alleen een 'Bekende Brabander' maar ook een 'Bekende Nederlander'..........of was ik dat al

     


Zondag 9 Augustus 2015:

Vorige week eindigde ik mijn blog met het voornemen om deze week zoveel mogelijk te genieten. Nou, dat is meer dan gelukt hoor!!
Maandag was het plan een beetje gewijzigd. Ik zou samen met Diana naar Meerseldreef rijden op onze scootmobielen. Doordat Diana onverwachts andere bezigheden had, hebben we dat plan verschoven.
I.p.v. met de scootmobiel ben ik maandag wel op de fiets naar Meerseldreef gereden, samen met mijn fietsmaatje. We waren van plan om vanwege de warmte een klein rondje te fietsen. Meestal komt er van onze plannen weinig uit en zo ook maandag. Meerseldreef is iets verder dan een klein rondje  
Op de heenweg ging het best goed, we hadden een windje en vrij veel schaduw om in te fietsen. In Meerseldreef aangekomen zijn we natuurlijk eerst naar de Grot gegaan. Een kaarsje aangestoken en een rondje door het Mariapark gelopen. Ik fiets dan langzaam door het park want lopen dat kan ik niet.
Het was heerlijk in het park, lekker in de schaduw van de bomen. Daarna zijn we een terras gaan zoeken, dat was niet moeilijk want die zijn er genoeg in Meerseldreef.
Op de terugweg had ik het moeilijker. Het fietsen ging niet lekker meer, mijn knie en linkerheup deden pijn en mijn energie was gewoon op. Maar ja om thuis te komen moest ik toch doorzetten en met de trapondersteuning twee standjes hoger is het toch gelukt om thuis te komen. Daar ben ik in mijn stoel geploft en er pas weer uitgekomen om naar bed te gaan  

Dinsdag was mijn rustdag. 'S middags ben ik wel even met de scootmobiel naar Mickey geweest en bij de buurvrouw een bakske gedronken.
Woensdag ben ik alsnog samen met Diana op toertocht geweest met onze scootmobielen. Nog maar eens naar Meerseldreef, dat blijft een mooie rit om te maken. Op de scootmobiel ging het stukken beter dan de fiets. Het kost een hoop minder inspanning en energie en het was volgens mij minder warm dan maandag maar een lekkere, aangename temperatuur. Na ons bezoek aan het Mariapark zijn we op een terras gaan lunchen. Daarna via het Markdal naar Breda en door het Mastbos en de Rith weer naar huis. Een prachtig stukje Brabant en het is genieten om zo lekker door de natuur te kunnen rijden.

Donderdagmiddag ben ik zoals altijd naar de Zusters geweest om een beetje te helpen bij de gespreksgroep. 'S avonds ben ik nog even met de scootmobiel er op uit geweest richting Rucphen en door de bossen en hei gereden. Ook een heel mooi stukje natuur is het daar. Het was er heerlijk rustig en ik heb zitten genieten op de scootmobiel.

Vrijdag heb ik overdag niet veel gedaan want vrijdagavond ging ik uit eten met mijn broers Jan en Kees, en schoonzus Jeanne. Dit was nog voor mijn verjaardag. Omdat Kees toen in het ziekenhuis lag en hij eerst voldoende opgeknapt moest zijn, konden we dit vrijdag pas doen. We hadden zondag pas de datum geprikt en in 1e instantie zouden we hier in het centrum gaan. Toen ik er over na zat te denken bedacht ik dat het voor Jan leuk zou zijn om op vliegveld Seppe (heet tegenwoordig Breda International Airport) bij Restaurant 'De Cockpit' te gaan eten. Zo gezegd, zo gedaan! Het bleek een goede keus te zijn. Wij waren aan de vroege kant waardoor het nog rustig was. we konden op een mooi plekje op het terras zitten met zicht op het vliegveld. Er waren geregeld vliegtuigjes te zien die opstegen of kwamen landen of een soort doorstart maken, landen en meteen weer opstijgen. Jan vond het prachtig en genoot volop en wij ook hoor. Het eten was ook heerlijk. Ik heb volop genoten en het is vooral zo mooi om Jan te zien genieten. Als hij het naar zin heeft dan hebben wij dat ook. Het is jammer dat hij dit soort uitjes niet vaker heeft om van te genieten.
Na het eten ben ik mee geweest om Jan terug naar huis te brengen, naar de woonvorm in Biezenmortel op Landpark Assisie. Ook dat was heel leuk want ik was daar al heel lang niet geweest. Binnenkort gaat Jan verhuizen naar een nieuwbouwproject op het park en krijgt hij zijn eigen mini-appartementje. Ik had er al wel over gehoord maar een echte voorstelling kon ik mij er niet van maken. Nu heb ik dit met eigen ogen gezien en we hebben ook een kijkje kunnen nemen in een modelwoning. Nu heb ik een beeld bij de verhalen en keileuk dat ik het heb kunnen zien.

Ik moest ook wel met wat weemoed terug denken aan de tijd dat ik nog gezond was en zelf om de week naar Biezenmortel reed om Jan op te halen of terug te brengen. Het contact wat ik toen had met de begeleiders van Jan en zijn mede-bewoners, dat was altijd leuk en ik was overal van op de hoogte. Het is alweer 14 jaar geleden dat ik voor het laatst zelf auto heb gereden.
Soms mis ik het zelf rijden wel. Aan de andere kant ben ik ook blij zoals het nu met mij gaat, ik ben uit een heel diep dal gekomen en kan trots zijn op wat ik nu bereikt heb denk ik. Tussen 2000 en 2006 heb ik hele diepe dalen gekend met mijn gezondheid. Als ik er aan terug denk hoe ziek ik toen ben geweest. Dat ik niet eens in een auto kon mee rijden. Als ik toch moest om naar het ziekenhuis te gaan lag ik op de achterbank met een kussen achter mijn hoofd, ogen dicht en een spuugzak naast mij.
Of de eerste keer dat ik weer met de scootmobiel op stap ging met een nekkraag om, zonnebril op en alleen maar een stukje rechtuit op een asfaltweg kon rijden. Dan moet je nu kijken......ik reis met de bus naar Lourdes en met de scootmobiel ritjes van 45-50 kilometer. Het knokken is niet voor niets geweest!! Ik kijk naar wat ik nu wel allemaal kan i.p.v. wat ik niet meer kan. Gelukkig is er dan nog heel veel waar ik van kan genieten en ik doe het NU want wie weet wat er nog komt of hoe het morgen is.....Leef vandaag!!

Dat kwam zomaar even in mij op, terwijl ik eigenlijk nog niet uitverteld was over de leuke dingen die ik afgelopen week heb gedaan  
De week eindigde niet met een leuke, verrassende vrijdagavond. Gistermiddag had ik alweer iets leuks op de planning! Samen met mijn Lourdesvrienden Ton, Nel, Bernadette, Emma Marie en Gea, hebben we een hightea gedaan hier in het winkelcentrum. Dat was een gezellige middag en we hebben gesmuld van al het lekkers dat ons voorgeschoteld werd.

Nu staan we aan het begin van een nieuwe week en ik ben benieuwd wat deze gaat brengen. Morgen moet ik weer bloed laten prikken, dat is altijd een spannende aangelegenheid bij mij....lukt het wel of lukt het niet?! En dan hopen dat de uitslagen stabiel zijn en de arts tevreden is.
Verder zijn er al een paar plannen van bezoekjes en dinsdag naar de Enecotour kijken, die door/langs Etten-Leur komt. Vrijdag willen Diana en ik gaan proberen om met de Valys de scootmobielen mee te nemen en ons ergens naar de kust te laten brengen om door de duinen en langs het strand te gaan rijden. Dat heb ik al lang op mijn wensenlijstje staan maar in mijn eentje durfde ik dat niet. Nu willen we het samen gaan proberen. We moeten nog wel verzinnen waar we willen gaan rijden. Ik heb geen idee hoe de fietspaden langs de kust er uit zien, of ze goed begaanbaar zijn met de scootmobiel en of je dan iets van de zee kan zien.
Een spannende onderneming voor ons. In mijn blog van volgende week hoop ik jullie er iets leuks over te kunnen vertellen.

        


Zondag 2 Augustus 2015:

Tjee het is alweer augustus, wat gaat de tijd toch snel. Ik hoop dat augustus een betere zomermaand gaat worden dan juli. Voor mijn gevoel heeft het in juli vooral geregend, zo ook de laatste julidagen.
Woensdag had ik wel heel veel pech met de regen. Ik was met de scootmobiel op weg naar het crematorium in Breda voor het afscheid van de schoonmoeder van mijn broer.
De laatste keer dat ik naar het crematorium ben geweest, was ik met de taxi gegaan en dat was geen succes. Daarom had ik mij voorgenomen om met de scootmobiel te rijden. Rollator mee en zo zou ik tot aan de deur van het crematorium kunnen rijden en dan met de rollator naar binnen, want volgens mij kan je met de scootmobiel niet binnen. Ik vond het een goed plan van mezelf maar ten eerste waren de weergoden mij niet goed gezind en tot overmaat van ramp reed ik onderweg ook een lekke voorband   Stond ik daar in de stromende regen en net op een plaats waar geen huis of iets te vinden is. Het was pech dat de voorband lek was want daar valt niet mee te rijden. Met een kapotte achterband lukt dat nog wel en dan had ik geprobeerd om langzaam verder te rijden naar bewoond gebied. Helaas kon dat nu niet. Tja en toen moest ik de Welzorg zien te bereiken maar dat is best lastig als je de telefoon niet kunt verstaan. Ik heb wel de app van Signcall op mijn telefoon waarmee ik kan tekst telefoneren. Probleem was alleen dat ik de app al heel lang niet gebruikt had. Volgens mij nog nooit op deze telefoon want mijn gebruikersnaam en wachtwoord waren nog niet ingevoerd. Die kende ik ook niet uit mijn hoofd, dus had weinig aan de app.
Als volgende oplossing heb ik naar een vriendin gesmst of zij de Welzorg voor mij wilde bellen. Dat ging ook niet zonder slag of stoot want de hulplijn van Welzorg heeft dan weer allerlei gegevens van mij nodig en waar ik precies stond etc. Dus we hebben heel wat heen en weer moeten smsen. We zijn wel 15-20 minuten bezig geweest denk ik. Het is uiteindelijk wel gelukt en de Welzorg zou zo snel mogelijk komen.
Wachten duurt altijd lang en zeker als je in je eentje in de stromende regen staat. Er waren inmiddels een paar auto's gepasseerd, die reden allemaal door. Na een half uur of zo stopte er een auto en daar stapte zo'n stoere soort Harley-rider figuur uit. Maar hij was wel aardig want hij kwam informeren of hij mij ergens mee kon helpen.
Een kwartier later kwam de Welzorg en heeft de monteur de band verwisseld, zodat ik weer kon rijden.
Naar het crematorium hoefde ik niet meer te gaan want ik was inmiddels een dik uur verder, dus de afscheidsdienst was vast al afgelopen. Daar baalde ik wel enorm van, vooral dat ik mijn broer en schoonzus nu niet kon steunen. Pech komt ook altijd op de verkeerde momenten
De regen was vervelend maar ik had gelukkig wel mijn regenkleding aan waardoor ik niet echt nat was geworden, alleen mijn schoenen en handen.
De lekke band was niet leuk maar die kon gemaakt worden. Een crematie en afscheid dat kan niet overgedaan worden en dat is wel flink balen en verdrietig dat ik die gemist heb  

Nou, dat avontuur heb ik weer achter de rug. Hopelijk rij ik voorlopig geen lekke banden meer. Op de terugweg bleek ik ook nog bijna mijn rollator verloren te hebben. Ik zag in mijn spiegel de handvaten van de rollator niet meer en besloot te stoppen om te kijken of hij er nog wel op zat. Bleek dat de rollator uit de houder was gegaan en over de straat sleepte. Hij zat alleen nog met een klittenband vast. Dus daar had ik veel geluk mee gehad dat ik hem onderweg niet verloren was.
Vrijdag toen ik naar de fysiotherapie ging had ik dat ook weer dat de rollator half los geschoten achterop de scootmobiel hing. Hoe dat nou weer kan?? Maar goed in de gaten houden de komende tijd als ik de rollator mee neem achterop de scootmobiel. Anders kan ik de Welzorg daar weer voor laten komen. Het is toch een onding die rollatorhouder, als de rollator er niet op zit dan rammelt het ding zo erg dat ze mij van verre aan horen komen. Ach, ik moet niet teveel mopperen want aan de andere kant is het fijn dat alle hulpmiddelen en zijn en ik er gebruik van kan en mag maken.

Vrijdagmiddag ben ik ook weer eens met mijn driewielfiets op stap geweest. Samen met een vriendin een rondje gefietst en onderweg gezellig bij het boerenterras gezeten. Gewoon lekker in de tuin van een boerderij genieten van een kop thee en zelf gebakken cake van de boerin, heerlijk.
Gisteren ben ik samen met Emma Marie op bezoek geweest bij Hannie en Jan. Wij kennen elkaar van onze reizen naar Israel en Rome. Het was heel gezellig om elkaar weer te zien en spreken. En wat ook fijn is dat Emma Marie zelf auto kan rijden, een verademing om rechtstreeks naar de plaats van bestemming te kunnen rijden i.p.v. de onzekerheid en afhankelijkheid van de taxi.

De zomer is gelukkig weer terug en ik ga proberen zoveel mogelijk van het mooie weer te genieten. Straks ga ik naar mijn broer en schoonzus, de 'schade' van woensdag goed maken. Morgen heb ik ook al plannen om samen met Diana richting Meerseldreef te crossen met onze bolides. En verder zie ik wel wat de week gaat brengen. Zaterdag in elk geval een hightea met een aantal Lourdesvrienden  


Zondag 26 Juli 2015:

Deze week een kleine blog. Ik heb niet zo heel veel te vertellen, het was een rustige week waarin ik vooral genoten heb van de bergetappes in de Tour.
Dinsdag was het in de Tour rustdag en omdat het mooi weer was en ik niet voor de buis hoefde plaats te nemen, ben ik zelf 'on tour' geweest.
Samen met Diana zijn we op onze bolides richting de Rucphense Hei getrokken en onderweg een terrasje gedaan om lekker te ontspannen. We hebben allebei genoten.
Donderdagmiddag ben ik naar de zusters geweest en daarna zo snel mogelijk huiswaarts om weer voor de tv neer te ploffen  
Vanmiddag nog de rit naar Parijs en dan gaat het afkicken worden. Alhoewel ik heb gehoord dat 11 augustus de Eneco Tour door Etten-Leur komt. En 16 augustus is de Profronde van Etten-Leur, dan rijden hier in mijn 'achtertuin' Chris Froome, Alberto Contador en Tom Dumoulin rond. Komen vast nog meer bekende namen bij en 1 toeschouwer hebben ze al.....ikke  
Ik kan ook nog melden dat het reisverslag van onze 2e dag in Kevelaer op de website van de VNB te lezen is, inclusief foto's: http://www.vnb.nl/reisverslag_reader.aspx?reisverslagId=1399


Zondag 19 Juli 2015:

Dit zou zomaar weer eens een lange blog kunnen worden, ik heb schrijfstof genoeg opgedaan deze week  
De ballonvaart van maandag ging helaas niet door. Ik was er al bang voor toen ik de weersvooruitzichten had gezien en het maandag regende. Toch had ik een beetje hoop dat het in de avond op zou klaren en we toch met de ballon omhoog konden. Jammer genoeg bleef het regenen en nu is de ballonvaart uitgesteld naar 12 september. We moeten een aantal weken geduld hebben en hopen dat het dan wel een avond goed weer wil blijven. Het is jammer dat de vorige keer het ook net op de dag van onze geplande vaart, het slecht weer was. Zo ook nu want dinsdag zijn de ballonvaarten wel door gegaan. Och ja, nu houden wij het tegoed en heb ik nog iets leuks in het verschiet om naar uit te kijken!

Dankzij de regen heb ik wel een paar dagen rustig aan kunnen doen. Wel ben ik met allerlei regeldingen bezig geweest. Zo heb ik maandagochtend eerst maar weer eens naar de adviseur van de Welzorg gemaild. Vorige week was de monteur langs geweest om aanpassingen aan mijn rolstoel te doen. Hierna zat ik heel hoog in de rolstoel, mijn voeten bengelde 40 cm boven de grond. Dat was niet echt handig en veilig te noemen. Ik had ook een andere zitkussen gekregen en dat zit een stuk hoger, dus was het dubbelop.
Ik had dit wel aangegeven aan de monteur dat ik te hoog en niet goed zat. De zitverhoudingen in de rolstoel klopte voor geen meter meer. Deze monteur grinnikte alleen wat op mijn commentaar, maar deed verder niets. Volgens hem moest ik het uitproberen en aan wennen. Toch had ik er geen goed gevoel bij en daarom maandag de adviseur gemaild.
Anderhalf uur nadat ik mijn mail verstuurd had, ging de bel en stond tot mijn verbazing de adviseur (Sam) voor de deur! Hij had mijn mail gelezen en besloten om meteen even langs te komen.
De rolstoel was inderdaad niet goed afgesteld, hij zou doorgeven dat de monteur langs moest komen en wat deze aan de stoel moest doen. Ik zou dan gebeld worden voor een afspraak. Dat werkt alleen niet, ze moeten mij niet bellen maar mailen. Ik zag het alweer aankomen dat ik weer weken moest wachten maar ik had de rolstoel donderdag en vrijdag hard nodig. Sam besloot meteen voor mij de planning te bellen om alles te regelen en zo kwam het dat de monteur woensdagochtend al langs kon komen.
Super van Sam!! We mopperen vaak op dingen die verkeerd gaan. Als iets positief verloopt mag het ook weleens gemeld worden......dus een pluim voor Sam  

Woensdagochtend kon ik dus niet naar De Vleer omdat eerst de monteur moest komen. Deze kwam samen met een mevrouw die normaal op kantoor werkt en nu een ochtend mee liep met de monteur. Deze monteur was heel anders dan al zijn collega's die hier al eens geweest zijn. Hij zag meteen dat er weinig deugde van mijn rolstoel. De nieuwe banden, die er vorige week pas omgelegd waren stonden ook al leeg en heeft hij weer vervangen. Nadat hij alles had aangepast, kreeg ik ook uitleg van hem over het zitkussen en hij liet zien hoe het tafelblad werkt want daar bleek ook enige gebruiksaanwijzing bij te horen. Na al deze passingen zat de stoel meteen een heel stuk beter en aangenamer.

Het liep al tegen 12 uur toen alles klaar was, maar ik ben toch nog naar De Vleer gereden met de scootmobiel. Daar kwam ik mooi op lunchtijd binnen en kon meteen aanschuiven bij de lunch. We hadden verschillene broodjes en beleg omdat het de laatste dag voor de vakantie was. 'S middags hebben we ook niet echt veel gedaan, nog wel wat speelgoed schoon gemaakt. Nu heb ik 6 weken vakantie op de woensdag. 2 september beginnen we pas weer op de Vleer. Ik blijf wel op donderdagmiddag naar de zusters gaan, als ik niets anders op mijn programma heb staan.

Donderdag was het al vroeg dag, om 05:30u opstaan want om 06:30u zou de taxi komen om mij naar Den Bosch te brengen voor 2 daagjes Kevelaer. Eric was nog eerder opgehaald en zat al in de taxi toen deze bij mij kwam. We werden rechtstreeks naar Den Bosch gebracht. Op het VNB-kantoor was het verzamelen, kennis maken met de mede-pelgrims, en een bakje koffie of thee drinken. Precies volgens planning om 08:30 vertrokken we richting Kevelaer. De reis verliep voorspoedig en op een gegeven moment kwamen we er achter dat Gea en Dirk met de caravan achter ons reden. Gea zou voor mij tolken deze twee dagen en daarna meteen op vakantie gaan. Daarom kwamen zij en haar man met de caravan naar Kevelaer.

We troffen het want na 3 dagen regen hadden we donderdag volop zon en warmte. Vrijdag was het nog warmer, eigenlijk een beetje te warm. We hadden een leuke, gezellige groep met Gea en Dirk erbij waren we met 17 personen. Na aankomst in het hotel hebben we eerst gezamenlijk koffie/thee met Duitse appelcake op. Hierna zijn we naar het Heiligdom gegaan, dat was zo'n 15 minuten lopen vanaf ons hotel. Onderweg in de bus hadden we een kaarsje aangestoken en dit is rond gegaan zodat alle pelgrims het kaarsje even vast kon houden. Bij de Genadekapel op het Heiligdom hebben we met dit kaarsje onze grote bedevaartkaars aangestoken en door Pater Bouke gezegend tijdens een korte meditatie. Daarna kregen we een rondleiding over het Heiligdom en natuurlijk zelf ook kaarsjes opgestoken voor vrienden en mijn eigen intenties.

Het Heiligdom is niet zo groot, het is eigenlijk een plein midden in het stadje met midden op het plein de Genadekapel. Daar omheen de Basiliek, Kaarsenkapel, Doop- en Biechtkapel, Sacramentskapel en het Forum Pax Christi. De weg naar het Heiligdom gaat door gezellige, knusse winkelstraten met vele terrassen.
De Kaarsenkapel is de bedevaartkerk waar de meeste vieringen worden gehouden. In deze kerk staan heel veel kaarsen van diverse bedevaartgroepen en ook onze bedevaartkaars is in deze kapel geplaatst. Aan de buitenzijde van de Kaarsenkapel staan de kaarsenbakken waar pelgrims kaarsjes kunnen branden.
Het was niet druk in Kevelaer. Donderdag zagen we een bedevaartgroep zingend over het plein trekken, meer pelgrims heb ik niet gezien. Het was wel fijn dat het rustig was, zo hebben wij in alle rust rond kunnen kijken.
Na de rondleiding zijn we terug naar het hotel gegaan voor de lunch. Daar was menigeen verbaasd over het feit dat ik mijn bord leeg had gegeten en zelfs nog iets extra's erbij nam   Eindelijk een vakantie waar ik normaal kon eten, geen knoflook, kruiden of andere kruidige of scherpe gerechten. Gewoon een lekker stukje kip, met worteltjes en aardappels. Wel ook 2x per dag een warme maaltijd maar ook de avondmaaltijd was voor mij prima. Geen water en brood dieet deze reis  

Na de lunch hadden we nog een uurtje voor we naar de Kruisweg zouden gaan en van dat uur hebben wij mooi gebruik gemaakt om een van de terrasjes bij een ijssalon op te zoeken en een ijsje te eten. (toetje hadden we niet gehad bij de lunch) Het ijs was lekker maar de eigenaar van de ijssalon was niet erg gastvrij. Wij werden weg gestuurd want we hadden 'meeneem ijsjes' en daarmee mochten we niet op het terras zitten. Het terras was nodig voor andere klanten.
We zijn toch pas weg gegaan nadat onze ijsjes op waren, daarna zijn we rustig richting de ingang van de Kruisweg gewandeld. Daar hebben we in de schaduw op de rest van de groep gewacht. De Kruisweg was in een soort park, veel bomen en schaduw, dat was wel lekker. We waren hier ook de enige groep en hadden alle ruimte en tijd om onze Kruisweg te lopen en bidden.
Na afloop zijn we richting terras gegaan want daar zat bezoek uit Nederland op ons te wachten! Marijke, Petra en Frank die we van onze reis naar Israel en Rome kennen, kwamen ons bezoeken. Zij wonen niet zover van Kevelaer vandaan, vandaar dat dit idee was ontstaan. Het was heel gezellig met z'n allen op het terras.
Om 18:00u ging het terras sluiten, hebben we afscheid van elkaar genomen en zijn wij terug gewandeld naar ons hotel. Na het avondeten hadden we in de kapel van het hotel een avondgebed, voor gegaan door Pater Bouke en Bram als organist. Na het avondgebed hebben we tot 22:00u gezellig buiten op het terras gezeten, een klein feestje gebouwd. Daarna ons bed op gaan zoeken.

Na een slechte nachtrust was het vrijdag om 7 uur opstaan, ontbijten en daarna richting het Heiligdom waar we om 9 uur een Eucharistieviering in de Kaarsenkapel hadden. Na de viering zijn we met de hele groep op een terras iets gaan drinken en het Duitse gebak uit gaan proberen.....dat laatste beviel iedereen heel goed. Hierna hebben we wat rond gelopen, gekeken, gewinkeld, kaarsjes gebrand en weer richting hotel om te lunchen. Na de lunch zijn we net als gisteren ons toetje gaan zoeken op een terras maar nu bij een andere ijssalon. Na het lekkere ijs weer richting de Kaarsenkapel voor de afsluiting van onze 2-daagse bedevaart, het Danklof. Daarna meteen terug naar het hotel waar de bus ons al stond op te wachten om ons terug naar Den Bosch te brengen.
Vanuit Den Bosch met de Valystaxi naar huis, die rit duurde langer dan de rit Kevelaer-Den Bosch. We werden nu niet in 1x naar huis gebracht maar moesten nog andere klanten ophalen en weg brengen.

Met de rolstoel is het gelukkig goed gegaan en ik heb vooral veel plezier gehad van het blad op de rolstoel. De tablet voor het tolkwerk kon er mooi op staan en dit leest prettiger dan met de tablet op mijn schoot, een veel betere houding ook. Ik kan ook nog andere spulletjes op het blad kwijt. Achteraf had een heel i.p.v. half blad ook nog gekund want ik heb niet het gevoel gehad opgesloten te zitten. En als ik het blad niet nodig heb kan ik het er af halen. Het is een goed idee geweest, ik kan er vast nog veel plezier van hebben.

Het waren twee hele mooie dagen, met een leuke groep mensen. Jammer dat het zo kort was, veel te kort.... van mij had het langer mogen duren en dan met iets meer rust er in.
En dan kom je na die twee mooie, gezellige dagen weer thuis in een leeg huis en is het zo wennen om weer alleen te zijn en ook de vermoeidheid overvalt mij dan. Het leek wel of ik een week was weggeweest. Gisternacht heb ik maar liefst 15 uur geslapen en daarna had ik nog het gevoel niet goed wakker te zijn, nog half te slapen en vermoeid. Vannacht weer de klok rond geslapen en ik begin mij nu weer 'normaal' te voelen.

Nu ga ik een rustige tijd tegemoet. Vooralsnog heb ik weinig op mijn agenda staan van uitjes of andere leuke dingen. Nu eerst mijn lichaam even rust gunnen en als het mooi weer gaat worden lekker van tochtjes met de scootmobiel of fiets genieten.
Ik ga geen apart reisverslag maken, ik heb hierboven al verslag uitgebracht en als jullie meer willen weten/lezen, dat kan op de website van de VNB staat al een fotoverslag van onze 1e dag in Kevelaer. En waarschijnlijk komt er morgen een fotoverslag van vrijdag op te staan. Het verslag van donderdag kunnen jullie hier lezen: http://www.vnb.nl/reisverslag_reader.aspx?reisverslagId=1398

        


Zondag 12 Juli 2015:

Eens kijken of ik na de lange verhalen van afgelopen weken, vandaag jullie nog iets kan vertellen..... vast wel  
Wat betreft de uitzending op Omroep Brabant van de aflevering van 'Er kan zoveel meer', daar heb ik de hele week nog diverse reacties op gekregen. Soms heel onverwachts dat mensen naar mij toe kwamen met de vraag of ik de mevrouw van de tv was. Of bekenden die laten weten dat ze vonden dat ik het goed had gedaan en het een leuke uitzending was. Leuk hoor al die reacties.
Gea heeft ook heel erg haar best gedaan en het is haar gelukt om de uitzending van ondertiteling te voorzien. Mijn vrienden en lezers die doof of slechthorend zijn, kunnen de aflevering nu niet alleen zien maar ook 'horen'. Of lezers die het Brabants dialect niet verstaan, ook voor jullie is het handig met de ondertiteling!
De ondertitelde versie is te bekijken via: https://www.youtube.com/watch?v=fY8R_lXbLPY
Waarschijnlijk moet je de ondertiteling wel eerst instellen om deze te kunnen zien. Dit doe je door met je muis rechts onderin de film op het radertje te klikken en dan klikken op de regel ondertiteling, kies Nederlands. Dan zou het moeten werken.

Verder heb ik afgelopen week de jaarcontrole van de diabetes, schildklier en nog een paar extra onderzoeken gehad. De uitslagen van de diabetescontrole waren gelukkig goed alleen ben ik door verwezen naar de podotherapeut voor mijn voeten. De uitslagen van de andere onderzoeken waren niet binnen gekomen. De arts zou hierover contact opnemen met het laboratium.
Vorige week met het bloed prikken was ik al een beetje bang dat het niet goed zou gaan. Er hadden 4-5 buisjes bloed geprikt moeten worden maar we kregen het 1e buisje met heel veel moeite vol. De laborante zei toen dat zij zou proberen met dat ene buisje alle onderzoeken te laten doen. Blijkbaar was dat niet gelukt.
Ik rekende er al op dat ik opnieuw zou moeten laten prikken maar dat was toch niet nodig. Hoe ze het gedaan hebben weet ik niet maar ik kreeg 's middags een mail van de doktersassistente dat de overige uitslagen binnen waren. Helaas waren deze niet allemaal goed en moet ik over een maand een extra controle laten doen, weer opnieuw bloed prikken.

Vrijdag kon ik al bij de podotherapeut terecht. Deze heeft heel veel vragen gesteld en een uitgebreid voetonderzoek gedaan. Hij maakte zich toch wel een beetje zorgen over mijn voeten en heeft mij op het hart gedrukt om heel goed op de wondjes te letten. Ik heb nu een Simm's 3, zorgprofiel 4 classificatie gekregen. Dit is een beoordelingssysteem voor de diabetesvoet. Je hebt Simm's 0 t/m 3 en Zorgprofiel 1 t/m 4. Ik zit dus in de hoogste groep en kan er in elk geval zeker van zijn dat mijn voeten goed in de gaten worden gehouden.

Nu ga ik mij opmaken voor een leuke en ook drukke week. Als het weer morgen mee wil werken dan ga ik morgenavond een ballonvaart maken!
Dit zouden wij eigenlijk doen tijdens de opnamedag van 'Er kan zoveel meer', maar die dag hadden we de pech dat het te slecht weer was. Morgen is de herkansing maar het is nog twijfelachtig met de weersverwachting. Duimen jullie mee dat het morgenavond droog blijft en niet te hard waait?!?
Dinsdag een rustdag, dan ga ik lekker genieten van de eerste bergetappe in de Tour. Woensdag naar de Vleer, dat is de laatste keer voor de zomervakantie. We gaan iets leuks doen, we gaan samen een leuke en lekkere lunch maken en opsmullen. Als ik woensdag thuis kom moet de TV meteen aan want de Tour komt woensdag door Lourdes.
En donderdag moet ik heel vroeg opstaan want dan moet ik om 08:00u al paraat staan in Den Bosch. Ik ga twee dagen op bedevaart naar Kevelaer in Duitsland. Daar heb ik heel veel zin in en ik ben heel erg benieuwd hoe Kevelaer is, er uit ziet en wat er te beleven valt. De papieren zijn al binnen en het programma ziet er mooi uit, Gaan vast twee hele mooie, leuke dagen worden!!


Maandag 6 Juli 2015:

Een extra blogje over mij belevenissen van gisteren.
Ik was al vroeg uit de veren want Marga zou rond 08:30u bij mij zijn omdat we vroeg naar de Tour wilde vertrekken.
Zaterdagavond ontdekte ik bij toeval dat de tv-uitzending van 'Er kan zoveel meer' al om 09:00u begon i.p.v. 18:00u. Dat kwam heel goed uit want nu kon ik voor we richting Zeeland vertrokken eerst naar de uitzending kijken. Samen met Marga heb ik er naar gekeken. Wat is het vreemd om mezelf op tv te zien en te horen praten. Wat ik helemaal raar vind is dat mijn stem via de tv heel anders klinkt dan wat ik hoor. Als ik praat dan hoor ik mezelf heel hees praten via de CI. Ik weet dat ik niet hees ben en ook geen hese stem heb, maar zo klinkt het dus wel. Ik dacht altijd dat dit waarschijnlijk komt doordat de CI de toonhoogte van mijn stem niet kan verwerken. Er zitten 21 electroden in mijn CI-implantaat, waarvan er 19 werken en dat betekent dat ik 19 verschillende toontjes kan horen. Als de toonhoogte van mijn stem niet tussen die 19 zit, lijkt het mij logisch dat ik het daardoor anders hoor. Nu lijkt mijn logica niet te kloppen want via de tv (en via ringleiding) hoor ik mijn stem dus heel anders, niet hees maar helderder, duidelijker. Heel wonderlijk vind ik het.

Ik vind dat het een leuke aflevering is geworden waarin wij mooi in beeld zijn gebracht. Ik zie wel van alles aan mezelf wat mij niet aanstaat, maar dat ligt aan mij.
Tot nu toe heb ik alleen maar heel veel lieve, leuke en positieve reacties gehad. Iedereen vond het een mooie aflevering en ik hoorde soms dat ze hem veel te kort vonden en nog veel meer hadden willen zien. Beeldmateriaal is er die dag genoeg gemaakt om een lange aflevering of vervolgserie te maken   Het is trouwens nog niet klaar want het was eigenlijk de bedoeling geweest om de dag af te sluiten met een ballonvaart. Helaas kon die niet door gaan vanwege de weersomstandigheden. We houden hem wel tegoed en gaan als het weer deze keer wel mee wil werken, 13 juli de ballonvaart maken. Ik heb daar veel zin in!

Mochten jullie de uitzending niet gezien hebben of hem nog eens terug willen kijken, dat kan op de volgende link:
http://www.omroepbrabant.nl/?epg/12347652/Er+kan+zoveel+meer.aspx

Na gekeken te hebben naar de uitzending zijn Marga en ik op weg gegaan. We waren eerst van plan geweest ergens tussen Utrecht en Gouda te gaan kijken, maar dan hadden we veel eerder moeten vertrekken. We dachten ook dat het daar veel drukker met toeschouwers zou zijn. Daarom besloten we richting Zeeland te rijden om daar een mooi plekje langs de route van de Tour de France te gaan zoeken.
Net voorbij Stellendam langs de N57 vonden we deze plek. De auto in de berm geparkeerd, stoelen er voor, picknickmand erbij, parasols voor de zon want het was lekker warm.
En toen begon het wachten maar ook het avontuur. Die ene dag in Zeeland hebben we alle weertypen en seizoenen mee gemaakt. De zomerse warmte, een lentebriesje, herfststorm en winterse neerslag!!
Toen we aankwamen was het nog iets van 28 graden. Ik had op de buienradar al gezien dat er flinke buien aan kwamen en recht over Zeeland heen zouden gaan. Eerst begon het te waaien en werd het steeds frisser. Er hing een soort spanning in de lucht dat er iets op komst was. Niet alleen in de lucht maar ook op de weg. Die werd om 13:00u afgesloten en er kwamen af en toe nog wel gewone auto's langs maar ook vaak politie, motoren, auto's die met de Tour te maken hadden. Rond 14:00u begon het flink te regenen en zijn we in de auto gaan zitten. Een uurtje later kwam de reclamekaravaan er aan en we hadden geluk want toen was het net droog geworden en hebben we buiten kunnen staan/zitten. De karavaan was voorbij en wij zaten net weer in de auto, toen begon het te hozen, onweer, hagel en stormachtige wind.
Op het moment dat de renners er aan kwamen hadden we weer het geluk dat het net op dat moment droog werd. De renners en auto's zoefden voorbij en ik heb alleen de laatste renner herkend, dat was Thomas Voeckler.
Tja en dan is het hele Tourcircus waar je dan een aantal uur op heb zitten te wachten, weer voorbij. Maar het is de moeite waard geweest, ik heb er enorm van genoten.
En grappig want ik heb met Marga meer kunnen kletsen dan in een week Lourdes. We kennen elkaar via Lourdes. Marga was in 2010 met de 35+ mee in de begeleiding en sindsdien hebben we via de mail contact gehouden met elkaar. We wonen nogal een eind van elkaar vandaan. Marga in de omgeving van Leiden en ik in Etten-Leur, gezien hadden we elkaar daarna niet meer. Eerder dit jaar toen ik met de Zonnebloem naar het museum van beeld & geluid ben geweest, hebben we daar elkaar weer ontmoet. En nu had Marga spontaan aangeboden om met mij naar de Tour te gaan. Dat vind ik al heel bijzonder dat iemand zoiets voor mij over heeft.....eerst een hele reis naar Etten-Leur, dan nog naar Zeeland. Het is voor haar een lange dag geweest. We hebben allebei super genoten en tja dat het weer zo omsloeg dat hoorde erbij, anders had ik niets te vertellen gehad dan dat het Tourcircus voorbij gezoefd was......een beetje avontuur hoort erbij  

Nadat Marga naar huis ging heb ik de computer aangezet en stroomde mijn mailbox vol met heel veel berichten van mensen die mij op tv hadden gezien. Via de sms en app had ik ook al diverse berichten ontvangen. Om gisteravond alles te lezen dat lukte niet, ik ben lekker naar bed gegaan. Vannacht heel goed en lang geslapen en vandaag alle berichten gelezen, de uitzending nog een paar keer gekeken en het begin steeds meer te wennen om mezelf te zien. Zo ontzettend leuk ook om zoveel leuke, positieve reacties te lezen. Toen ik vanmiddag buiten was kwam ik mensen tegen die de uitzending hadden gezien en mij er op aanspraken en iedereen is positief. Nog even en ik ga naast mijn schoenen lopen   Nee hoor, dat valt best mee. Ik word er eerder verlegen van.

     


Zaterdag 4 Juli 2015:

Een dag eerder dan gewoonlijk. Morgen ga ik naar de 2e etappe van de Tour kijken. Waar we precies gaan kijken weten we nog niet maar waarschijnlijk ergens in Zeeland. We willen al vroeg vertrekken zodat we hopelijk verzekerd zijn van een goede plek langs de route. Het zal wel avond worden voor ik thuis ben en waarschijnlijk heb ik dan geen puf meer over om nog een blog te gaan schrijven. Misschien dat ik maandag nog een blogje schrijf over mijn belevenissen van morgen en de uitzending van 'Er kan zoveel meer'.

Dinsdag was ik jarig en ik heb een superleuke verjaardag gehad. Ik werd al wakker gemaakt door de zon en toen mijn laptop aandeed liep de mailbox vol. Facebook, whats app en sms stonden ook roodgloeiend. Beter kan een verjaardag toch niet beginnen. Aan het eind van de ochtend ging ik kijken of de post al was geweest, maar ik trof een lege brievenbus. Een kwartiertje later ging de bel en mijn hulp zei dat er iemand met een paardenstaart en een bos bloemen voor de deur stond en zij de benedendeur open had gedaan. Ik dacht dat de bloemist even later voor mijn deur zou verschijnen maar het was de postbode (vrouwelijke uitvoering) met een hele stapel post. Ze had zoveel post dat het niet in mijn brievenbus kon en daarom kwam ze het boven afgeven. Ik had al een big smile op mijn gezicht en die werd alleen maar groter  

'S middags heb ik samen met mijn vriendinnen ontzettend genoten van een hightea.Het was een heel gezellige, leuke en lekkere hightea en ook leuk en knus opgemaakt en geserveerd.
Ik had gevraagd of we aan een vierkante of ronde tafel konden zitten, zodat ik iedereen zou kunnen zien en horen. Anders heb ik het probleem dat als er links van mij mensen zitten, ik deze niet kan zien of horen omdat links mijn doofblinde kant is. Daar hadden ze netjes rekening mee gehouden en tafels aan elkaar geschoven op een wat rustige plek. Gea was er ook en heeft voor mij getolkt, wat ben ik toch blij dat ik gebruik kan maken van het schrijftolken. In het begin was het erg onwennig en vond ik het maar niets omdat ik 'niet op wilde vallen', niet 'anders'wilde zijn. Maar hoe vaker ik gebruik ging maken van het schrijftolken hoe meer ik ontdekte hoeveel meer ik mee krijg en veel meer kan genieten dan zonder schrijftolk. Gea (en collega tolken) is goud waard voor mij!!

Woensdag hebben we op De Vleer nog een beetje nagefeest want daar moest ik natuurlijk trakteren. We hadden een dubbele traktatie want Nel was maandag jarig geweest.
Donderdag kon ik niet naar de Zusters omdat ik naar de huisarts moest. Vorige week was ik ook al bij de huisarts geweest omdat ik zomaar spontaan blaren bovenop mijn vingers/handen kreeg. Ik was eerst naar de praktijk gereden om advies te vragen of ik ze door mocht prikken. Dat mocht volgens de assistente niet en omdat de blaren zo spontaan ontstaan waren op een vreemde plek, vond zij dat de huisarts er naar moest kijken. Vorige week vrijdag heeft de huisarts de blaren wel doorgeprikt en als er bij zouden komen moest ik terug komen.
Dat was woensdag het geval en er was pas donderdagmiddag een plaatsje vrij op het spreekuur, dus de zusters daarom maar afgezegd. De blaren zijn weer doorgeprikt en omdat enkele blaren niet zo goed er uit zagen heb ik een antibioticazalf gekregen om die plekjes mee in te smeren. Wat de oorzaak is dat weet de huisarts ook niet. Ik zit gewoon raar in elkaar  hopen dat de blaren nu weg blijven.

Gisterochtend heb ik bloed laten prikken en dat wilde natuurlijk niet helemaal gaan zoals het moest. Er waren 4 of 5 buisjes nodig maar na 1 buisje was mijn bloed al op. Er kwam niets meer uit en de prikster besloot uiteindelijk om alle onderzoeken uit het ene buisje bloed te laten halen. Waarschijnlijk is dat gelukt want ik heb niets meer gehoord dat ik terug moest komen. Ik zal het wel horen van de dokter of alle onderzoeken gelukt zijn.

Ik ben deze week weer in het nieuws geweest. In Het Stadsblad stond een stukje over 'Er kan zoveel meer'.
En ik hoorde vertellen dat Christel de Laat afgelopen week op de radio te beluisteren is geweest. In haar interview ging het ook over 'Er kan zoveel meer' en werden de namen van Emma Marie en mij genoemd zijn. Vanmiddag keek ik even op de website van Omroep Brabant en daar zag ik tot mijn verbazing dat de uitzending morgen al vanaf 08:56 uur te zien is! Tot maandagmiddag 15:56u is er elk uur een herhaling te zien. Met de vorige afleveringen was dit niet, die begonnen pas op zondagmiddag 18:00u. Komt vast doordat wij de hoofdrolspelers zijn  
De uitzending is ook via internet te zien op: http://www.omroepbrabant.nl/Portal.aspx?type=tv

Op de website van de Zonnebloem staat een leuke aankondiging naar de uitzending van morgen: http://www.zonnebloem.nl/zb/zb-nieuws/Er-kan-zoveel-meer,-maar-dt-is-cht-beperkt!.html
Er staat op die pagina een leuk filmpje (teaser) met een vooruitblik naar de uitzending. Er zijn nog er nog twee te zien. Hier is teaser 2: https://www.youtube.com/watch?v=SZISaWAzh9U
En hier teaser 3: https://www.youtube.com/watch?v=7EHtcjHfngA

Vandaag ben ik lekker in mijn koele huisje gebleven, dat heb ik heel de week zoveel mogelijk gedaan met deze tropische temperaturen. Ik heb gelukkig nog weinig last er van gehad. Vanmiddag naar de proloog van de Tour gekeken, ik was toch wel blij dat ik voor de tv zat en niet in de de warmte en drukte in Utrecht. Nu nog afwachten hoe het morgen zal zijn.......ik heb er veel zin in!!

     


Zondag 28 Juni 2015:

Na de lange blogs van afgelopen weken, denk ik dat deze een stuk korter gaat worden. Wat schrijfstof betreft was het een rustige week.
Ik ben een paar keer met de scootmobiel naar het ziekenhuis gereden om mijn broer te bezoeken. Hij is dinsdag voor de 3e keer in 3 weken tijd geopereerd, dat was weer een spannende dag van wachten, hopen en bidden dat het goed zou gaan. Woensdag naar De Vleer geweest waar we vooral schoonmaakwerk gedaan hebben. Donderdagmiddag bij de Zusters geweest waar ik steeds beter mijn draai ga vinden.

Nu gaan we richting mijn verjaardag, de kermis is hier al losgebarsten ter ere van mijn verjaardag   De eerste verjaardagskaarten zijn ook al binnen!
Dinsdag is het zo ver, ik ga die middag met mijn vriendinnen en buurtjes lekker een hightea doen. Vorig jaar heb ik dat ook gedaan en was mij zo goed bevallen, dat het voor herhaling vatbaar is. We gaan nu bij een ander adres, dus ben benieuwd wat we voor lekkers voorgeschoteld gaan krijgen.

Verder mag ik eind van de week weer eens bloed laten prikken voor de diabetes, hart en bloedvaten, schildklier, lever, nier, een algehele check-up dus. Ik hoop dat ze er genoeg bloed uit kunnen kijken en het weer geen prikdrama gaat worden voor de prikster. zelf kan ik er wel tegen, ik vind het voor degene die mij moet prikken zo vervelend als het zo moeizaam gaat.

Komend weekend begint de Tour en waarschijnlijk ga ik er live bij zijn, daar heb ik veel zin in. Ik weet nog niet wanneer ik mijn volgende blog kan schrijven, misschien dat hij later komt, dan weten jullie de reden alvast.
Zondagavond is dan eindelijk 'mijn' uitzending van "Er kan zoveel meer" op Omroep Brabant te zien, vanaf 18:00u. Ik ben zo nieuwsgierig hoe ik het er vanaf ga brengen op TV, welke stukjes ze gebruikt hebben. Spannend!

Op naar een nieuwe, mooie week en een hele warme week als ik de weerberichten kan geloven, dat gaat puffen worden....een hittegolf  


Zondag 20 Juni 2015:

Na een kleine dip aan het begin van de week, werd het gaandeweg de week vorderde steeds leuker.
Dinsdag moest ik naar de huisarts voor bloeduitslagen en een gesprekje en daar raakte ik aardig door van slag. Mijn lichaam wil niet wat ik wil, geest en lichaam willen niet echt samenwerken. Ik had er een nogal confronterend gesprek over met de huisarts en de begeleiding waarbij de tranen even rijkelijk vloeiden   Af en toe heb je zo'n moment van ontlading gewoon even nodig, niemand kan altijd sterk zijn. Ook ik niet, al zou ik dat wel willen.
Dubbel zo mooi was het toen ik thuis kwam en bij de post een pakje vond met daarin een heel lief kaartje en olifantknuffeltje met daaraan lintjes met mijn naam er op. Dit bleek van mijn vriendin Rianne te komen. Zij was een week als vrijwilligster naar Alpe d'Huzes geweest, samen met haar man en dochter Marieke. Marieke is zelfs de berg op gefietst om geld in te zamelen voor het KWF. Dat weten jullie misschien nog uit eerdere blogjes.
Het olifantje had Rianne heel de Alpe d'Huzes week aan haar rugzak mee gedragen en stond symbool voor mij, als survivor (overwinnaar) van kanker. Het levend bewijs dat je niet altijd hoeft te sterven door kanker en dat juist door het onderzoek van het KWF er in de toekomst steeds meer mensen de strijd tegen kanker hopen te winnen. Het doel waarvoor iedereen mee doet aan Alpe d'Huzes!
Jullie begrijpen vast dat ik het weer niet droog hield bij het lezen en zien van dit bericht. De tranen die net gedroogd waren, liepen weer over mijn gezicht. Bij de huisarts waren het tranen van verdriet en frustratie, nu waren het tranen van dankbaarheid en vreugde om zo'n lieve vriendin te hebben die zonder dat ik het wist, mij een hele week met zich mee heeft gedragen. Dat het dan ook nog komt op het moment dat ik het zo moeilijk had.......toeval bestaat niet!!

Woensdag ben ik alleen de ochtend naar De Vleer geweest want de Welzorg zou 's middags komen voor mijn rolstoel. De zitting van de rolstoel moet worden aangepast omdat ik in een kuil zit waardoor ik pijnklachten kreeg. Daarnaast zit het zitkussen onder de plaksel. Bij de vorige aanpassing aan de rolstoel hadden ze op de zitting en onder het zitkussen zelfklevend klittenband geplakt, zodat het kussen beter op zijn plaats bleef liggen. Het lag er anders los in en verschoof heel erg. Waar ze toen niet bij nagedacht hadden is dat als ik er op zit met mijn warme kontje, de lijm warm wordt en het klittenband los gaat raken waardoor de lijm overal terecht komt. Daardoor plakt de hele zitting en dat is natuurlijk niet erg fijn. Daarom komt er een andere zitting en zitkussen in en dat had de monteur woensdag ook bij zich, maar wat de sufferds vergeten waren.......bevestigingsmateriaal voor de zitting   Er moet dus weer een nieuwe afspraak gemaakt worden *zucht*.
Wat hij ook bij zich had is een half werkblad voor de rolstoel en daar had hij wel montagemateriaal voor dus kon er meteen opgezet worden. Het werkblad is niet voor dagelijks gebruik maar als hulp om de tolktablet op te kunnen zetten. Als ik nu op stap ben en Gea mee is om te tolken voor mij, zit ik met de tablet op mijn schoot. Dat is niet altijd even handig en laatst kwamen we op het idee dat een werkblad daarvoor handig zou kunnen zijn. Maar om een heel werkblad voor mijn stoel te hebben, dan gaat het op een kleuterstoel lijken en bovendien lijkt het mij niet zo prettig. Ik denk dat ik mij dan opgesloten zou voelen in de rolstoel. Ik wist dat er ook halve werkbladen zijn en heb dat aangevraagd. Nu nog afwachten of het in de praktijk gaat werken.

Donderdag was een gewone, normale dag maar dat kan ik van de vrijdag niet zeggen. Toen ik 's ochtends mijn laptop aanzette, zag ik mails binnen stromen van mensen die de krant al hadden gelezen en mij daar in hadden zien staan. Het waren stuk voor stuk leuke mails met complimenten en het maakte mij heel erg nieuwsgierig. Dus na het ontbijt ben ik meteen naar AH gecrosst om een BNDeStem te kopen. Onderweg werd ik door enkele voorbijgangers aangesproken of mensen die hun duim in de lucht staken   Thuis gekomen meteen de krant open en ik kon mijn ogen niet geloven......paginagroot in de krant!! Een hele pagina gevuld met en over mijn persoontje, en dan ook nog een heel leuk en positief verhaal   In 1e instantie dacht ik dat het wel overdreven veel lof was. Buiten kwam ik iemand tegen en die persoon zei dat ook tegen mij dat het een tikkeltje overdreven is. Nadat ik er heel veel leuke, mooie reacties op had gehad, en mensen zeiden dat ze mij herkenden in het verhaal, dat het mij omschrijft zoals ik ben.........durfde ik beetje bij beetje te geloven dat het toch niet zo overdreven is. En na het nog een paar keer gelezen te hebben klopt inderdaad alles wat er in staat. Alleen ben ik geen actrice, ik heb gewoon mezelf mogen zijn tijdens de opnamens. Stiekem ben ik inmiddels wel een beetje trots  
Jullie moeten zelf maar lezen en oordelen of het verhaal klopt. Ik heb een pdf bestand van het hele artikel gemaakt: Download het pdf bestand "Conny spettert op de buis"

Na alle roem van vrijdag, heb ik gisteren ook een hele leuke dag gehad. We hadden gisteren een reünie met ons Lourdesgroepje van de jongerenreis 1998. We zijn naar de boerderij van Bert en Hennie in Waarder (Woerden) geweest. Bert runt hier samen met zijn broer een melkveebedrijf dat flink is gemoderniseerd. Er worden rondleidingen gegeven en er komen bezoekers uit alle werelddelen. Wij vonden het hoog tijd om ons groepje een rondleiding te geven en die hebben we gisteren gekregen. De boerderij is ook bekend van de Campina reclame en heeft een eigen website: Boerderij Landleven
De heenrit met de Valystaxi was weer eens een drama. Eric en ik zaten al bijna 1.5 uur in de taxi toen we bij Prinsenbeek de snelweg opreden, waar we normaal met de auto in 5 minuten kunnen zijn. Dit kwam doordat we in verschillende delen van Breda klanten moesten ophalen. Na bijna 2.5 uur onderweg geweest te zijn kwamen we dan toch bij Bert aan. Daar stond de thee en het gebak al op ons te wachten. Na de rondleiding hadden Bert en Hennie voor een heerlijke lunch gezorgd, met uitzicht op de koeien die zo vriendelijk waren de ramen te wassen  

Na afloop van de reünie boden Peter en Lianne aan om ons naar Etten-Leur te brengen. Daar zeiden we geen nee tegen, maar ik kwam wel met een ander plannetje. Boskoop ligt namelijk niet zo ver van Waarder vandaan en ik was al zolang niet meer bij mijn Lourdesvriendin Jeanne geweest. We kunnen elkaar al niet een poosje schrijven of mailen doordat Jeanne een tijd terug een ongeluk met haar arm heeft gehad. En telefoneren lukt mij niet met mijn CI. Het leek mij wel heel leuk om eventjes bij haar op bezoek te kunnen gaan.
Peter en Lianne vonden dat prima, alleen konden zij niet blijven omdat zij 's avonds op tijd thuis moesten zijn. Ze hebben Eric en mij naar Jeanne gebracht en we hebben gezellig wat gedronken en vooral veel bijgepraat. En om 18:00u zijn we door de Valystaxi weer bij Jeanne opgehaald. Gelukkig ging de taxirit deze keer beter en sneller dan 's ochtends.
Zo kwam er dus een heel leuk en gezellig einde aan de week. Nu weer even op adem komen en zien wat de nieuwe week voor verrassingen in petto heeft!

     


Zondag 14 Juni 2015:

Maandag zou de krant komen voor een interview met mij, dat is niet door gegaan maar naar donderdag verzet.
Dinsdag was er een belangrijke informatiebijeenkomst over de toekomst en veranderingen op de dagbesteding. Alle cliënten waren hiervoor uitgenodigd samen met hun echtgenoot(e), kinderen of wettelijk vertegenwoordiger. Aangezien ik ongehuwd ben, geen kinderen heb en mezelf vertegenwoordiger ben , ben ik alleen naar de bijeenkomst gegaan. Ik had Gea wel gevraagd om te tolken maar zij was verhinderd. De informatie zou in kleine groepjes van maximaal 8 personen gegeven worden, en ik wist al het een en ander over de veranderingen dus dacht dat ik het zonder tolk wel zou redden.
Het was dinsdag mooi weer dus ik ben met de scootmobiel naar Breda gereden. Bij het gebouw aangekomen, bleek dat niet erg rolstoelvriendelijk te zijn. Met de scootmobiel kon ik er sowieso niet naar binnen. Er hingen nergens aanwijzingen waar ik ergens in het gebouw moest zijn, bekenden zag ik ook niet. Dan maar proberen of ik lopend, mezelf vasthoudend aan muren, deuren en tafels, binnen kon komen. Binnen aan de eerste de beste persoon die ik zag, gevraagd waar ik moest zijn. Wat denk je, moest ik een grote zaal door naar een klein liftje. Zonder hulp kon ik die afstand niet overbruggen, daarom vroeg ik de medewerker vriendelijk of ik ondersteuning van haar kon krijgen omdat ik niet 'los kan lopen'. (grappige uitdrukking ) De medewerker raakte helemaal in paniek. "Ik ben maar alleen en kan hier niet weg!" Ik zei dat ze rustig aan kon doen, dat ik rustig zou wachten. Even later kwam er iemand van Pauwer en kreeg ik van haar ondersteuning. Zij reageerde heel verbaasd; "bent u helemaal alleen gekomen, heeft u niemand mee?" Tja, waarom zou ik niet alleen kunnen komen? Ik ben toch een volwassen vrouw met normale verstandelijke vermogens!! Ik vond het zo'n stomme opmerking.

Achteraf maar goed ook dat ik alleen was gegaan want het was zonde geweest van mijn schrijftolk uren. Uiteindelijk zijn we amper iets wijzer geworden. Dat de dagbesteding nu onder de WMO valt i.p.v. AWBZ en de gemeente er nu voor verantwoordelijk is, dat was bij iedereen al bekend. Dat cliënten die vanuit de WMO naar de dagbesteding komen, dit jaar een keukentafelgesprek met de gemeente krijgen en dat deze belangrijk is. De gemeente gaat bepalen of de cliënt nog in aanmerking komt voor dagbesteding en waar de cliënt deze mag afnemen. Aangezien elke gemeente zijn eigen procedures heeft, ze flink achter lopen met de keukentafelgesprekken, is er nog weinig van te zeggen of de cliënt mag blijven op de dagbesteding van Pauwer of in zijn/haar eigen woonplaats iets moet zoeken.
Een andere verandering, die eigenlijk ook al bekend was, is dat Pauwer drie mogelijkheden voor dagbesteding gaat aanbieden. cliënten die nergens anders heen kunnen blijven op Noutenhof, cliënten met iets meer mogelijkheden kunnen kiezen voor aangepast begeleid vrijwilligerswerk, zoals wij dat op De Vleer doen. De derde mogelijkheid is dat je zelfstandig begeleid vrijwilligerswerk bij een bedrijf of instelling gaat doen. Dat is wat ik bij de zusters doe.

Al deze informatie is dus al bekend bij ons en de vragen die er uit voort kwamen door vooral de familie/vertegenwoordigers van de andere cliënten, daar wist men geen antwoord op. Er is nog heel veel onduidelijk. Zolang iemand nog geen keukentafelgesprek heeft gehad en niet bekend is of de indicatie dagbesteding gegeven gaat worden en in welke mate en plaats, valt er nog niets te zeggen. Iedereen kwam met hoge verwachtingen naar de bijeenkomst maar ging uiteindelijk met evenveel onduidelijkheid en onzekerheid weer naar huis.
Omdat ik binnen de 24-uurs zorg woon, veranderd er voor mij niets. Ik blijf gewoon op De Vleer en bij de zusters.

Na deze bijeenskomst ben ik dwars door Breda richting het ziekenhuis gereden om mijn broer op te zoeken. Dat vind ik zo fijn als ik zelfstandig met de scootmobiel ergens naartoe kan. Dan kan ik gaan waar en wanneer ik wil, zonder afhankelijk te zijn van de taxi of anderen. Mijn broer zat in angst voor de operatie van woensdag.

Het was woensdag een spannende dag. Ik was op De Vleer en daar was het leuk. Het was woensdag 'Nationale Buitenspeeldag'. Er was aan ons gevraagd of wij ook mee wilde werken en evt helpen bij de spelletjes. Tussen de middag hebben we mee gedaan aan de picknick en gezellig buiten gegeten. Daarna mochten we kiezen of wij buiten wilde helpen of binnen ons eigen werk doen. Zelf koos ik ervoor om naar binnen te gaan. Het was heel leuk, gezellig en vrolijk buiten maar al die kinderen kunnen ook heel veel herrie produceren en dat vond mijn hoofd niet zo fijn.
Ik zat ook met de operatie van mijn broer in mijn hoofd en ik was blij toen ik 's avonds een berichtje van mijn schoonzus kreeg dat de operatie achter de rug was en zonder complicaties was verlopen. Onze kaarsjes en gebeden hebben geholpen.

Donderdagochtend ging het interview met de krant wel door. Ik kreeg bezoek van zowel de verslaggeefster als fotograaf. Ik ben heel benieuwd naar de foto want ik vond dat ze hem nogal uit een vreemde positie maakte. Ik zit aan tafel met de laptop op tafel met daarop de website van de Zonnebloem Etten-Leur en moest achterom naar de fotograaf kijken. Ze wilde het beeld van de website ook op de foto hebben en vandaar vanuit deze positie. Er zijn een heleboel foto's gemaakt, de fotograaf bleek klikken. Ik vroeg al of het rolletje nog niet vol was  Ik hoop dat er een foto bij zat waar ik een beetje mooi op sta.
Ik heb het idee dat het artikel meer over mij gaat dan over de TV-serie, wat eigenlijk de bedoeling was. Waarschijnlijk staat het morgen in de krant en anders in de loop van de week. Ik ben heel benieuwd wat ze er van gemaakt hebben!

Donderdagmiddag had ik een evaluatiegesprek bij de Zusters samen met mijn jobcoach van de dagbesteding en de vrijwilliger coördinator van Avoord. Ik vond het best wel spannend wat men van mij zou vinden. De individuele gesprekjes zijn niet erg gelukt en bij de soos doe ik ook niet zoveel, ik zit er een beetje bij als 'opvulling'. Althans zo dacht ik. Toen de leidster en andere vrijwilliger naar boven gingen om de bewoners op te halen voor de soos, zei ik tegen mijn jobcoach dat ik dat moeilijk vind. Zij kunnen naar boven en ik kan niets doen, dan wachten tot ze beneden komen. Maar tijdens het gesprek kreeg ik te horen dat ze op de soos juist blij zijn dat er iemand beneden is, de bewoners opvangt en zij nog terug naar boven kunnen om meer bewoners te halen. Zo ook na afloop van de soos. Dat vond ik wel fijn en leuk om te horen, dat ik toch nuttig ben dan.

Ze vonden het ook goed hoe ik het met de individuele gesprekjes heb gedaan, dat ik er zelf van geleerd heb en ook aan mezelf toe heb durven en kunnen geven dat dit niet bracht wat ik er van verwacht had, moeilijker voor mij was. Maar ook hoe ik daar mee om ben gegaan en mezelf herpakt heb.
Ze zijn gelukkig tevreden met mij en sinds donderdag ben ik officieel vrijwillliger van Avoord! Ik heb een badge gekregen en ik was toch wel een beetje trots toen ik die kreeg   Over een half jaar hebben we weer een evaluatiegesprek. In de tussentijd blijf ik op donderdagmiddag 2 uurtjes bij de soos helpen. Ook al kan ik niet zoveel als ik zelf zou willen......de kleine dingen zijn ook goed om te doen!

Vrijdag heb ik weer een rit naar Breda gemaakt, naar de oogkliniek voor controle van de lens in mijn linkeroog. Die is aan vervanging toe en de arts gaat een machtiging indienen en dan de lens bestellen. Ik vond het wel raar dat hij vroeg of ik er echt tevreden mee ben. Tja, helemaal tevreden niet want ik zou liever met 2 ogen kunnen kijken, ik vind de lens niet mooi omdat mijn oog naar buiten gedraaid staat en door de lens het oog groter is geworden dan mijn andere oog. Aangezien er geen andere optie is....ik kan kiezen: dubbelzien, een oogpleister of de lens die mijn oog afdekt. Dan is er weinig keus toch Volgens mij was de arts er toch niet helemaal met zijn gedachten bij want hij had meer vreemde opmerkingen en vragen. Hij zat vast al met het weekend in zijn hoofd, of een zonnesteek van de warmte Nu hopen dat hij wel de goede lens besteld. Dat heb ik hem ook gezegd en ook dat hij de machtiging goed moest invullen, dat ik weer geen grote rekening van de zorgverzekeraar krijg. De assistente was gelukkig alerter, ik ga er vanuit dat zij het wel goed zal regelen.


Zondag 7 Juni 2015:

Deze week dacht ik jullie weinig te vertellen te hebben. Het is een gewone week geweest met woensdag De Vleer, donderdag bij de Zusters en vrijdag de fysiotherapie.
Maandag en gisteren naar het ziekenhuis, deze keer niet voor mezelf maar op bezoek bij mijn broer. Er staat hem woensdag een zware en spannende operatie te wachten. Als jullie mee willen duimen, bidden, kaarsjes branden, dan weet ik zeker dat hij daar heel blij mee is.

Toch heb ik onverwachts iets leuks te vertellen. Morgenmiddag komt er namelijk een verslaggeefster van BNDeStem op bezoek, voor een interview over mijn 'acteertalent'.
Ik moest wel lachen toen ik dat las   Zo'n groot acteertalent heb ik niet en ik speel mezelf in de serie van de Zonnebloem. Er komt ook een fotograaf mee al vind ik dat zelf overbodig.
Ik ben niet de enige hoofdpersoon in de film. Emma Marie, Christel en de vrijwilligers deden ook mee. Er zou een foto van ons allemaal in de krant moeten komen, dat ga ik morgen ook zeggen.
Alle aandacht hoeft niet naar mij toe te gaan!

Een andere verrassing was een mail van de Zonnebloem waarin ze mij toestemming vragen voor het gebruik van een foto op de achterwand van de nieuwe buitenstands van de Zonnebloem. Deze gaat gebruikt worden door vrijwilligers die een kraam bemannen op bijvoorbeeld lokale markt, braderie of beurs. Er worden zo’n 125 stands gemaakt en die worden dan in heel Nederland gebruikt.
Het gaat om de inmiddels beroemde 'fonteinfoto'. Volgens de Zonnebloem is het een fantastische, energieke foto  

Ik had nooit gedacht dat ik nog eens fotomodel zou worden, zeker niet met mijn omvang/uiterlijk. Ik kan niet zeggen dat ik de ideale maten heb, daar heb ik het vaak heel moeilijk mee, het maakt mij ook onzeker.
Mijn hele leven worstel ik al met dat gewicht van mij en ik probeer van alles, alleen helpt het geen zier   Het is zo frustrerend. Als ik wist dat ik heel veel eet en daardoor dik ben, dan zou ik er misschien nog wel vrede mee kunnen hebben. Het is juist andersom. Ik weet dat jullie nu gaan zeggen dat ik goed ben zoals ik ben en dat het om de binnenkant gaat i.p.v. de buitenkant.
Dat zal allemaal wel maar het zou toch wel heel fijn zijn om een kilo of 20 lichter te wegen. Alleen al met kleding kopen lijkt me dat geweldig. Hoe vaak het niet gebeurd dat ik iets leuks zie en dan de grootste maat nog niet past, dan kan ik echt verdrietig en boos worden
Nu maar even niet aan denken en niet in spiegels kijken. Ik mag ook trots zijn want ik sta toch maar mooi op de 'billboards'!! Gelukkig vind ik het zelf ook een leuke foto, waar ik op zijn 'voordeligst' op sta. Anders had ik echt geen toestemming gegeven. Onder deze blog staat een voorbeeld van hoe de wand er uit komt te zien.

Komende week staat er elke dag wel iets op mijn agenda. Morgen het interview, dinsdag een informatie bijeenkomst over de naderende veranderingen met de dagbesteding, woensdag De Vleer en een spannende dag i.v.m mijn broer, donderdag bij de zusters evaluatie met mijn jobcoach en de coördinator, vrijdag naar de contactlensspecialist. En dan zeggen ze dat ik meer rust moet inbouwen! Gelukkig is alles in de middag en kan ik de ochtenden rustig opstarten, iets wat ik wel nodig heb. Volgende week heb ik vast weer van alles te vertellen  


Zondag 31 Mei 2015:

Wat een week was het zeg! Met de Pinksterdagen heb ik niet veel gedaan. Ik was erg moe en heb veel geslapen en gerust, dat had mijn lichaam even nodig.
Dinsdag heb ik een moeilijk gesprek gehad. Het kwam er op neer dat ik beter naar mijn lichaam moet luisteren, meer rust nemen, minder hooi op mijn vork nemen, vaker nee moet leren zeggen en ook taken laten vallen. Nou pfffft zeg, dat valt niet mee   Ik was/ben juist blij dat ik na vele ellendige jaren met veel tegenslagen, nu meer kan doen, nuttig ben voor mijn medemens en de maatschappij, dat geeft een goed gevoel. Juist doordat ik de andere kant van de medaille ken en stiekem ook wel een beetje bang bent dat zo'n tijd weer terug kan komen, probeer ik er nu zoveel mogelijk uit te halen. Aan de andere kant is er het besef natuurlijk ook wel - diep in mijn achterhoofd verstopt - dat ik meer doe dan mijn lichaam aan kan en dan word ik ook wel terug gefloten. Op die dagen slaap ik heel veel en voelt het alsof er een trein over mij heen gedenderd is. 'Ach', denk ik dan, 'even extra rusten en slapen en dan komt het wel weer goed'. 'Beter moe zijn omdat ik iets leuks heb gedaan, dan moe terwijl ik niets heb gedaan'. Het is ook een beetje 'mijn kop in het zand steken'. En tja als het dan zo direct gezegd wordt, dan komt dat toch wel hard binnen   Daar ik volop van het leven geniet en dit nog een hele poos hoop te kunnen blijven doen, ga ik toch maar proberen te luisteren en de adviezen op te volgen.

Dinsdag heb ik ook nog bezoek gehad van de adviseur van Welzorg. Hij kwam naar mijn rolstoel kijken en daar worden de komende tijd een paar aanpassingen aangedaan om de rolstoel nog beter voor mij aan te passen.

Woensdag kon ik gelukkig wel gewoon naar De Vleer, waar wij ons nuttig hebben gemaakt met het schoonmaken van speelgoed, knipwerk, brood smeren. Kleine dingen maar het KDV is erg blij dat wij hen dit uit handen nemen. En voor ons is het leuk en gezellig om zo met elkaar een beetje bezig te zijn, we kletsen ook heel wat af. Zijn meer een soort van theekransje  
Woensdagavond werd ik bedolven onder de berichten via de app, sms en mail. Mijn broer was namelijk op de tv en in de kranten te zien. Misschien hebben jullie het gezien. Het ging over een 6-jarig jongetje uit Oosterhout. Het manneke had een sollicitatiebrief naar de politie geschreven. Mijn broer is wijkagent in Oosterhout en kreeg dit briefje, hij heeft dit op twitter gezet en daarna ontstond er een soort mediahype   Woensdagmiddag mocht het jongetje bij mijn broer 'stage lopen'. Daar was heel wat pers bij aanwezig en zo hebben we ineens een landelijk bekende broer in de familie. Voor de mensen die het niet gezien hebben en het willen bekijken, hier is het te zien: Reportage Omroep Brabant   en hier de  Reportage Hart van Nederland

Donderdagochtend begon met een berichtje van mijn schoonzus dat een andere broer van mij met de ambulance naar het ziekenhuis was gebracht, dat was schrikken. Donderdag en vrijdag waren spannende dagen. De week was een soort rollercoaster van gevoelens en emoties.

Vandaag heb ik de week op een mooie manier afgesloten. Het is laatste dag in mei en mei is voor Katholieken de Mariamaand. In Etten-Leur wordt er jaarlijks in de meimaand een Mariaviering gehouden. Dat was vandaag. Vanochtend om 11:00u was er eerst een Eucharistieviering. Na afloop kregen we in de kerk een lunch aangeboden met aansluitend een Mariahulde met handoplegging. Aan het einde van de Mariahulde werd er door het Gilde een Vendelgroet aan Maria gebracht. Van de Vendelgroet heb ik een filmpje gemaakt, dat is te zien op You Tube
Ik zal proberen of ik het hier ook kan plaatsen.

          


Zondag 24 Mei 2015:

Vandaag een iets kortere blog dan voorgaande weken. Voor de verandering heb ik een rustige week gehad, er is niet zoveel gebeurd.
Maandag en dinsdag heb ik niet zoveel gedaan, alleen dinsdagavond vergadering gehad van de District Cliëntenraad (DCR). Daar mag ik de notulen weer voor uit gaan werken.
De vakantie zit er weer op dus woensdag ben ik naar De Vleer geweest waar we de Duplo hebben schoon gemaakt.
Donderdag bij de Zusters en daar is wel iets over te vertellen. Ik zat de afgelopen tijd een beetje te worstelen met mijn bezigheden bij de Zusters.

Ik start er op bij de Soos (vroegere activiteitenbegeleiding) Dan hebben de begeleider, vrijwilligers en ik eerst samen een gesprekje. Daarna gaan zij de bewoners boven op de afdeling halen en als ze terug komen, ga ik naar de Zusters waarmee ik een individueel gesprekje heb. Nadat ik bij hen ben geweest, ga ik terug naar de Soos en help deze mee af te sluiten.
Ik vind het best lastig om zo te switchen en voor de Soos is het ook niet prettig dat ik in- en uitloop. Al schijnt dat mee te vallen, ik ervaar het zelf niet als prettig.
De ene Zuster waarbij ik een gesprekje heb, geeft al enkele weken aan dat zij er niet zoveel zin in heeft en liever alleen is.
De andere zuster heeft een vrij zachte stem waardoor zij voor mij moeilijk verstaanbaar is. Door haar houding kan ik haar mond niet goed zien en is spraakafzien ook moeilijk.
De Zuster kan hier niets aan doen, komt door haar ziekte. Het maakt het wel moeilijk en ik merk dat het mij veel energie kost. Ook het heen en weer lopen met mijn rollator kost mij moeite en vraagt veel energie.
Donderdag had de ene Zuster weer geen zin in een praatje en de andere Zuster lag nog te rusten, dus was ik terug naar de Soos gegaan.
Ik was daar net terug en toen kwam de coördinator naar mij toe, zij wilde mij aan een nieuwe Zuster voorstellen. Het kwam goed uit dat ik haar zag en ik heb meteen gevraagd of zij even tijd had voor een gesprekje. Gelukkig had zij dat en kon ik mijn verhaal bij haar kwijt.

We hebben nu afgesproken dat ik bij de soos blijf om daar te assisteren. Eerst daar maar eens thuis zien te raken en misschien dat op een later tijdstip er andere mogelijkheden zijn om toch nog individueel te werken. Ik had het van tevoren anders bedacht en het is wel even moeilijk dat de werkelijkheid anders is.
In mijn hoofd had ik mijn vroegere werk in het verpleeghuis en ik dacht een stukje daarvan terug te vinden op Santa Clara, gezellig met de Zusters een praatje maken.
Daarnaast voor mij de confrontatie dat het mij moeite kost om een gesprekje met hen aan te gaan, mijn gehoorprobleem, het stukje lopen wat moeite kost. Ik kan niet mee naar de afdeling om bewoners te halen of terug te brengen. Op zich is het goed voor mij om dit te ervaren. Ik ben niet meer de Conny van 16 jaar geleden, toen ik nog in het verpleeghuis werkte. Daarnaast werk ik nu bij een andere doelgroep.
Het is een goed leerproces om doorheen te gaan hoor, bewust te worden dat de werkelijkheid anders is. Merken dat ik niet alles meer kan zoals ik wil en dus ook merken dat ik niet voor niets 'afgekeurd' ben.
Mijn hoofd wil veel, maar mijn lichaam kan het niet. Al die jaren dat ik in de WAO ben, heb ik toch het stukje van mijn werk met mij mee gedragen, gekoesterd en gehoopt ooit nog eens te kunnen doen. Nu ik ervaar hoe het gaat en mij er van bewust wordt dat het niet lukt, nu pas kan ik het loslaten, denk ik.
Het is moeilijk maar ik ben er niet verdrietig over, althans op dit moment niet, misschien komt het nog? Ik denk dat door het te ervaren, het makkelijker te aanvaarden is.
Bovendien stop ik er niet mee, ik geef zomaar niet op! Ik blijf voorlopig op de donderdagmiddag naar de Soos gaan om te helpen waar ik kan.

Als afsluiting heb ik voor jullie nog een link naar een korte film op You Tube. Het is een voorproefje van de komende uitzending van 'Er kan zoveel meer'. Aan het eind van de film op ongeveer 1.30 komt een stukje uit onze aflevering. https://www.youtube.com/watch?v=cSeFODCKARI


Zondag 17 Mei 2015:

Balen, balen, balen.......ik ben heel de middag bezig geweest met het schrijven van mijn nieuwe blog. Tussendoor zat ik ook via LourdesTV naar de afscheidsceremonie van de Militairen Bedevaart te kijken, dat was heel mooi. Totdat ineens alles zwart werd en de laptop geen stroom meer kreeg, dit had ik afgelopen ook een keer.......hopelijk betekent dit niet dat de laptop het gaat begeven   Ik heb de stekker en de batterij er uit gehaald en weer terug gedaan, opnieuw opgestart en toen deed hij het gelukkig weer. Balen is het dat ik nu alles wat ik vanmiddag geschreven had, kwijt ben   Ik kan weer helemaal opnieuw beginnen, en ik had verdorie net zo lekker zitten tikken. Kijken of het een tweede keer ook lukt..........

Vooruit dan maar, nog eens vertellen dat ik maandag samen met Diana op onze bolides (scootmobielen met een saaier woord) een dag op rit ben geweest.
Het was de eerste zomerse dag van dit jaar, wat dat betreft troffen we het al. Tegen 11 uur ben ik naar Diana gereden en zijn we eerst in Etten-Leur naar Life & Garden geweest.
Daarna richting Langeweg want ik wilde naar het graf van mijn ouders. Zondag was het Moederdag en dinsdag was de verjaardag van mijn vader, dan wil ik er altijd eventjes naar toe om ze te groeten en iets te brengen. Raar is dat, ik ga met een bepaalde verwachting en gevoel naar het kerkhof, beetje het idee van; 'ik ga bij ons pa en ma op bezoek'. En als ik er dan ben, dan is er niets en sta ik mij er een beetje verloren te voelen. Het is echt niet dat ik verwacht dat mijn ouders mij daar op staan te wachten of ineens iets zeggen vanuit het graf, ik zou raar opkijken als dat wel zo zou zijn  
Wat mooi is, is dat er kijkend naar de graven van mijn ouders, grootouders en familie, de vader en familie van Diana, maar ook andere graven van mensen die wij gekend hebben......het roept veel herinneringen op. Het is een teken dat wij zelf ook mee beginnen te tellen, maar het is ook leuk en het brengt zowel serieuze gesprekstof met zich mee als leuke anekdotes en lachbuien. Het laatste levert weinig problemen op, gelachen hebben we maandag allebei genoeg gedaan.
Na het kerkhofbezoek zijn we verder gereden richting Prinsenbeek. We wilden onderweg gaan lunchen maar de plek waar we dat wilde doen, was gesloten. Door gereden naar Prinsenbeek en daar aangekomen kwamen we op het idee om door te rijden naar het Liesbos, naar een leukere plek om te lunchen aan de rand van het bos. Gelukkig waren ze daar wel open en hebben we lekker geluncht. Ik vond het er wel wat duur en dan heb ik ook nog mijn broodje maar half opgegeten, kwam doordat mijn maag te klein was voor heel het broodje  
Na de lunch zijn we door het Liesbos gereden en via de Verloren Hoek waar we een bezoek aan Mickey hebben gebracht, die dat heel gezellig vond.
Met ruim 40 km op de teller kwamen we rond 16:30u weer in Etten-Leur aan. Ik ben nog mee naar Diana gegaan en bij haar in de tuin nog lekker na zitten genieten, ook nog samen gegeten en rond 19:00u was ik weer thuis. Een mooi en leuk dagje was het.

Dinsdag aan het eind van de middag kreeg ik een mail van de fietsenmaker dat ik mijn fiets weer kon komen halen. Ik heb een nieuwe oplader gekregen, ze denken dat het probleem daar aan lag.
Woensdagmiddag was het ook mooi weer dus ben ik de fiets gaan testen. Ik vond het wel een beetje spannend want tja, stel dat de trapondersteuning weer uitvalt en ik ben alleen, dan kan ik niet om hulp bellen, ik kan de telefoon niet horen. Mijn fiets is verzekerd en daar zit pechhulp bij, die dan zorgen dat zowel de fiets als ik thuis komen, mocht hij niet ter plaatse gemaakt kunnen worden.
Mocht er zoiets gebeuren dan zal ik er waarschijnlijk wel aan uit komen want dan sms of app ik naar iemand met de vraag voor mij naar de pechhulp te bellen.
Meestal sta ik hier niet zo bij stil maar woensdag vond ik het toch eventjes spannend. Toch ben ik op weg gegaan en heb een leuke fietstocht van 23 km gereden, alles ging goed.
Donderdag was het Hemelvaart en ben ik 's middags met mijn fietsmaatje op rit geweest. Het is toch fijner om iemand bij te hebben en ook gezelliger want we kletsen onderweg en kunnen een terrasje pakken. Alleen lukt dat niet omdat ik zonder ondersteuning niet naar het terras kan lopen, bij iemand onder de arm lukt dat wel.
We zijn naar Schijf gefietst en daar gezellig op een terras iets gedronken. Daarna via Rucphen, Bosschenhoofd, bij vliegveld Seppe iets gegeten en daarna op huis aan, weer 35 km op de teller erbij  

Gisteren had ik een uitstapje met de Zonnebloem. Ik ben naar Amsterdam geweest waar we met de Zonnebloem rondvaartboot een rondvaart door de Amsterdamse Grachten hebben gemaakt. Tijdens het varen kregen we een heerlijke hightea geserveerd. Emma Marie was ook mee en Gea was er om voor mij te tolken. Dat bleek geen overbodige luxe te zijn want er was een gids aan boord en deze had heel veel te vertellen. Zonder het tolkwerk van Gea had ik daar weinig van mee gekregen. Grappig was dat ik soms iets leuks zag en dit meldde aan Emma Marie en Gea, dan bleek dat de gids dit ook verteld had en het op de tolk-tablet te lezen was. Of Gea tikte mij aan ten teken dat ik even moest lezen. Buiten kijken en tablet lezen tegelijkertijd, dat lukt mij nog niet  
We hadden gisteren geluk want onderweg naar Amsterdam was het slecht weer. Toen we aankwamen lag de boot nog niet bij de steiger en mochten we van de chauffeur in de bus blijven zitten vanwege de regen en kou.
Als ik een uitstapje van de Zonnebloem heb, reis ik altijd met het Zonnebloemvervoer. De Zonnebloem regelt dan de taxi, dat je op tijd opgehaald wordt en thuis gebracht. Dit werkt beter dan de Valys en het bespaart Valys kilometers. De taxi's rijden dan in opdracht van de Zonnebloem en blijven soms ook wachten tot we weer naar huis gaan, dat was gisteren ook het geval.
Zodra de rondvaartboot aanmeerde, werden wij uit de taxibus gehaald. Het was net droog geworden en tijdens het varen klaarde het op en kwam het zonneke tevoorschijn, speciaal voor ons  
Het was gezellig druk in Amsterdam, de terrassen zaten aardig vol en ook op het water was het best druk. We kwamen veel boten tegen met feestende jongelui. Ook hebben we verschillende groepen gezien die - denken wij - een vrijgezellenfeest hadden. De hightea smaakte ook goed, al bij al was het een hele leuke middag.

Hebben jullie vorige week op Omroep Brabant de eerste uitzending van "Er kan zoveel meer" gezien? Ik heb het wel gezien en vond het mooi en integer in beeld gebracht. Nu ben ik nog benieuwder naar de uitzending van 5 juli, de laatste aflevering waainr Emma Marie, Gea en ik te zien zijn. Vanavond komt de 2e aflevering. Vanaf 18:00u en daarna elk heel uur. Morgen overdag ook nog elk uur de herhaling. De afleveringen zijn ook te zien via internet op Uitzending gemist van Omroep Brabant.

  


Zondag 10 Mei 2015:

Mijn blog is vandaag weer een latertje. Ik had niet veel puf vandaag en vanmiddag kwam er van alles tussen waardoor het inmiddels al avond is en ik mijn blog nog moet schrijven. Snel beginnen dan maar.
De week begon met een rit naar Maastricht om mee te doen aan een experimenteel onderzoek naar de invloed van de pulse-snelheid van de CI. Deze onderzoeken zouden om 12 uur beginnen maar ik had om 10 uur al een afspraak voor een update van mijn eigen CI en mini-mic (hulpmiddel bij de CI). We moesten dus al vroeg op weg om 08.00u. Ik hoefde gelukkig niet alleen, Maaike ging deze keer met mij mee. We kennen elkaar via Lourdes en wonen allebei in Etten-Leur. Maaike bood laatst aan dat zij ook wel met mij naar het ziekenhuis wilde gaan, mocht ik geen andere begeleiding hebben. Heel lief van haar en ik dus gebruik gemaakt van haar aanbod.
De onderzoeken 's middags duurde 3.5 uur en waren best intensief maar ik vond het ook heel interessant. Ik kreeg een CI met daarop 3 programma's. Twee programma's met verschillende pulse-snelheid en 1 met het programma dat ik op mijn eigen CI het meest gebruik. Bij het 1e onderzoek werd de luidheid van de drie programma’s gelijk gesteld. Bij het 2e en 3e onderzoek waren de testen gericht om na te gaan of ik het verschil kon horen tussen geluiden met en zonder veranderingen in luidheid. Bij deze testen kreeg ik 3 ruis-geluiden te horen en steeds zat er in 1 ruis een ander geluid. Ik moest proberen te luisteren naar welke van de 3 ruis-geluiden anders klonk. Bij het 4e en 5e onderzoek werd het spraakverstaan gemeten van woorden en zinnen zonder en met stoorgeluid. Hierbij moest ik proberen de woorden en zinnen na te zeggen. En al deze onderzoeken werden 3x herhaald (op alle drie de programma's). Tussendoor had ik even pauze om te ontspannen.

Ik had gehoopt dat er een betere instelling voor mij uit zou komen. Het leek mij logisch dat als er - simpel gezegd - meer stroom gebruikt werd, het geluid beter zou gaan klinken. En vooral bij muziek leek mij dit gunstig, dat het dan beter te verstaan is. Toch werkt het allemaal anders dan ik gedacht had. Uit mijn onderzoeken kwam dat ik het beste presteerde met mijn eigen CI-programma. Op zich goed natuurlijk maar aan de andere kant was ik toch een beetje teleurgesteld omdat ik de hoop had gehad dat het anders zou zijn.
Het is goed te weten dat mijn CI voor mij toch zo goed mogelijk staat ingesteld, want daar twijfelde ik soms wel aan sinds ik deze CI heb. Ik vond de onderzoeken en de gesprekken er omheen heel interessant en leerzaam. Het was een heel inspannende dag, die de nodige energie kostte. We waren pas tegen 19:00u thuis, maar ik ben blij dat ik er aan heb mee gedaan. Als het goed is hoef ik nu voorlopig niet meer naar Maastricht......of het moet voor een leuk uitje zijn i.p.v. ziekenhuisbezoek!

Gisteren was het andere hoogtepunt van deze week, de uitgaansdag van de Nederlandse Stichting voor Doofblinden naar de Keukenhof.
Spannend omdat het mijn eerste kennismaking met de Stichting was en ik, op mijn begeleidster na, niemand kende. En spannend vanwege de verre reis met de Valys.
Ook nu vroeg op pad, om 08:30u werd ik opgehaald door de taxi en we moesten natuurlijk weer andere klanten ophalen in Breda en deze werden eerst naar de plaats van bestemming gebracht. Ik was rond 10:45u bij Hotel de Nachtegaal in Lisse, daar was de ontvangst en lunch. Gitta stond mij buiten al op te wachten en ook al hadden we elkaar in 2003 (of 2004) voor het laatst live gezien, we herkende elkaar meteen en de klik was er ook, dat was leuk.

Toen ik de zaal binnen kwam waar het al flink vol zat, was ik heel erg onder de indruk. Overal zag ik mensen op diverse manieren gebaren. Via Nederlandse Gebarentaal (NGT), Nederlands met ondersteunende gebaren (NmG), Vierhandengebaren, Vingerspellen in de hand, Handalfabet, Blokletters in de hand of een combinatie van deze. En al heb ik afgelopen winter mijn NmG een beetje opgevijzeld, gisteren had ik er niet veel mee kunnen doen daarvoor kan ik het niet goed genoeg.
Ook om zoveel doofblinden mensen en tolken bij elkaar te zien maakt veel indruk. En al val ik zelf binnen de doelgroep, ik voelde mij toch een beetje een buitenbeentje. Wat bof ik dan dat ik met mijn CI in staat ben om spraak te kunnen verstaan en 1 op 1 te kunnen communiceren en dat ik nog 1 oog heb waarmee ik best goed kan zien, ook al is het een onrustig oogbeeld.
Op deze website http://www.doofblind.nl/ kan je lezen wat doofblindheid precies inhoudt. Doofblind betekent niet dat je helemaal doof en blind bent, maar doof, slechthorend, blind of slechtziend.

Wat heel leuk was, is dat er bezoek voor mij de zaal in kwam. Hannie en Jan, die ik ken van de Rome en Israëlreis, wonen dichtbij Lisse en toen zij hoorde dat ik naar de Keukenhof ging, kwamen ze mij even gedag zeggen. Heel leuk om hen weer even gezien en gesproken te hebben.

Daarna gingen we lunchen en na de lunch kregen we op alle tafels een bloempot met narcissen, hyacinten en verschillende bloembollen. Deze mocht iedereen aanraken, voelen en ruiken om op deze manier de bollen al een beetje te leren kennen en herkennen.
Even later werd ik naar de taxi gebracht die heen en weer pendelde tussen de Nachtegaal en Keukenhof om alle mensen in de rolstoel weg te brengen. In de Keukenhof mochten we onze eigen weg gaan en zijn Gitta en ik samen op stap gegaan. Mijn camera was mee, dus natuurlijk ook een hoop foto's gemaakt  

Om 17:30u moesten we ons melden in het Willem-Alexander Paviljoen, voor het diner. Voor het diner werd opgediend kregen we eerst een muzikale verassing door de 'Pretnoten'. Ik had vanwege de 'herrie' in het restaurant en de hevige tinnitus die in mijn hoofd tekeer ging, mijn CI afgedaan. Voor het muzikale intermezzo begon werden er ballonnen uitgedeeld. Deze kregen wij om de muziek via de ballon te voelen. En inderdaad toen de band ging spelen en ik mijn handen om de ballon legde, voelde ik de trillingen van de muziek, bijzondere gewaarwording!
Over het diner zal ik maar niets schrijven.......of in 1 woord.......een 'drama' (voor mij, niet voor de andere gasten hoor, dat waren makkelijkere eters dan mijn persoontje)
De dag werd ons trouwens geschonken door de 'Rotary club Lisse-Hillegom' er waren voor ons geen kosten aan verbonden, ik wil zowel de Rotary als de Stichting Doofblinden, bedanken voor de mooie dag!

Verder heb ik afgelopen week via Lourdes TV genoten. De VNB was met Aartsbisdom Utrecht en dik 1300 pelgrims in Lourdes en de vieringen kon ik via internet volgen. Wat kriebelde het in mijn lijf, ik had zo mee naar Lourdes willen gaan. Als ik rijk was, zou ik het wel weten.......dan ga ik een zomerhuis kopen en het bedevaartseizoen in Lourdes door brengen. Lijkt me super en heel gezellig, elke keer als er weer een bedevaartgroep vanuit Nederland naar Lourdes komt en 9 van de 10x zijn daar bekenden bij. Belgische Lourdesvrienden heb ik inmiddels ook dus grote kans dat ik geregeld bekenden kan begroeten als ik in Lourdes verblijf.
Een hotel speciaal voor Nederlandse pelgrims en vooral Nederlands eten, souvenirshop erbij...daar droom ik ook weleens van. Of de droom samen met mijn Lourdesvriendin Bernadette.......een klooster op de bedevaartweide tegenover de Grot. Aan ideeën geen gebrek, nu alleen nog heel veel geld en hulp bij uitvoering  
Buiten dit heb ik nog meer ideeën voor als ik ooit nog eens rijk ben......wat te denken van een rolstoelbus met chauffeur die mij en mijn vrienden overal heen kan rijden waar we maar naartoe willen, geen gedoe meer met taxi's en ook de grens over kunnen. Personeel erbij om ons te helpen met het duwen van de rolstoelen en evt verzorging waar nodig.........dromen en ideeën volop  
Laat ik nu maar stoppen want ik ga doordraaien. Ooooh en ik moet nog naar Omroep Brabant gaan kijken voor de 1e aflevering van 'Er kan meer dan je denkt'. Vanavond nog elk uur en ik denk morgen overdag ook elk uur de herhaling. Op naar 5 juli!!!


Zondag 3 Mei 2015:

Hèhè hier ben ik dan met mijn blog van vandaag. Ik had vorige week al verteld dat jullie vandaag wat langer geduld moesten hebben i.v.m. mijn deelname aan de Servais Knaven Classic fietstocht. Helaas is het voor mij geen fietstocht geworden maar een scootmobieltocht. Het mocht de pret niet drukken want Rianne en ik hebben genoten van onze tocht. Het was al leuk om elkaar na lange tijd weer live te zien en te spreken en rijdende weg hebben we ook heel wat gekletst met elkaar. Marieke zag ik later pas omdat zij eerst alleen de route van dik 26 km op haar mountainbike had afgelegd. Dit als training voor haar deelname aan Alp d'Huzes, die zij dit jaar met de mountainbike wil beklimmen om geld in te zamelen voor het KWF. Zie hier Marieke's actiepagina
Direct na de eerste ronde heeft zij de route nog een keer gefietst. Inmiddels hadden Rianne en ik halverwege de route een pauze plek gevonden en terwijl wij aan een portie energie zaten, sloot Marieke zich bij ons aan. De laatste helft van de route hebben we met z'n drietjes afgelegd.
De weergoden waren ons gunstig gezind. Volgens de weersvoorspelling zou er flink wat regen komen, maar toen wij vanochtend rond 09:45u wegreden was het droog. Onderweg heeft het even wat gemiezerd, maar na onze tussenstop was het weer droog. Toen we terug in Etten-Leur kwamen begon het weer wat te regenen, een regenpak of paraplu hebben we niet nodig gehad.
Bij de finish hebben we samen nog iets gedronken en daarna zijn we op huis aan gegaan. Toen ik naar huis reed was het weer gaan regenen maar harder. Hierdoor kwam ik toch als een nat vogeltje thuis.
Het was ondanks het frisse weer en beetje nattigheid een leuke, gezellige dag en kunnen we met een goed gevoel terug kijken.

Terug naar mijn kapotte fiets......vrijdagmiddag besloot ik een stukje te gaan fietsen om nog wat te trainen voor de fietstocht van vandaag. Het was mooi weer en mijn fietsmaatje ging gezellig met mij mee. Ik wilde niet zo ver fietsen want ik was nog moe van de dag ervoor. We gingen dus voor een klein rondje en alles ging goed, tot halverwege de bediening van de trapondersteuning aangaf dat de accu bijna leeg was. Heel vreemd want even daarvoor was deze nog bijna vol! We moesten op dat moment nog iets van 10 km fietsen voor we thuis waren. Er schoot even van alles door mijn hoofd. Eerst een beetje paniek maar snel daarna berusting. Het scheelde dat ik niet alleen was zodat we in elk geval iemand konden bellen als dat nodig was. Alleen had ik dat niet gekund, al had ik dan vast wel iets verzonnen door naar iemand om hulp te sms-en of appen. We hebben overwogen om de noodhulp van de fietsverzekering te bellen, of de fietsenmaker, of de deeltaxi. Maar ik had zoiets van wie we ook bellen, we moeten sowieso eerst wachten tot die bij ons zijn. Dan hadden ze het euvel toch niet kunnen verhelpen en had er vervoer geregeld moeten worden. Nou dan ben je al snel 1-2 uur verder misschien. Als het zou lukken om te blijven fietsen, dan zouden we op die manier het snelst thuis zijn of in elk geval iets dichterbij huis.
Het scheelde dat ik al een eind had gefietst en het fietsritme in mijn benen had en dat een beetje vast kon houden, wel een paar tandjes lager maar ik kwam vooruit! Ik wilde ook niet stoppen om te rusten want als ik dat had gedaan, dan had ik volgens mij niet meer op gang kunnen komen. Toen het moeilijker/zwaarder werd heeft Hans mij geprobeerd te ondersteunen door mij fietsende weg wat te duwen en dat hielp wel. Met een beetje geluk tijdens het oversteken, dat er niets aan kwam en ik dus kon blijven fietsen zijn we thuis gekomen.
Ik was kei kapot, doodmoe, bezweet, mijn lijf trilde van de inspanning maar ik had het mooi gehaald en was daar best trots op.....zonder trapondersteuning op eigen kracht 10 km fietsen......met een beetje ondersteuning en aanmoediging, dat wel.......mooi wel mijn eigen krachten overwonnen!!

Thuis gekomen wilde ik de fiets aan de oplader zetten, toen bleek dat deze het weer niet deed. Hetzelfde probleem als de vorige keer, super balen. Fut om de fiets nog naar de fietsenmaker te brengen hadden we geen van beiden, dat hebben we gisteren gedaan. De fietsenmaker heeft woensdag pas tijd om er naar te kijken. Gisteren was het te druk en maandag en dinsdag zijn ze gesloten. Ik verwacht dat de accu en oplader weer ter beoordeling ingestuurd moet worden naar de fabrikant 'Van Raam'. Kan wel weer 2-3 weken duren voor de fiets terug is en ik weer kan fietsen.
Ik hoop maar dat ze het op kunnen lossen en het toch geen nieuwe accu gaat kosten want die zijn vreselijk duur 1500 euro! Al dit gedonder is nog steeds een gevolg van de diefstal van de oplader, vorig jaar november. Doordat de accu toen een tijd zonder stroom heeft gestaan, heeft hij daar blijkbaar flink door geleden. Toch is het wel raar dat ze de vorige keer nadat ze de accu weer op gang hadden, hem hebben doorgemeten en alles weer goed was. Hoe het dan kan dat hij nu weer deze problemen heeft, dat is eigenlijk wel gek toch?!
Achteraf gezien had ik de fiets nooit bij die stomme Welzorg moeten kopen, niets geen hulp of service krijg ik daar. De winkel in Roosendaal waar ik hem gekocht heb was een paar weken nadat ik mijn fiets binnen had, gesloten en foetsie. Toen ik navraag deed voor verzekeren en onderhoud kreeg ik hele rare antwoorden, dat dit niet nodig was bij een nieuwe fiets want daar kon toch niets mee gebeuren en het ging ook niet bij de Welzorg. Ik heb toen via de fietsenzaak hier in Etten-Leur de verzekering kunnen regelen en gelukkig dat deze zaak mij nu ook helpt want aan de Welzorg had ik geen fluit. Die waren laatst komen kijken naar de fiets en maakte mij alleen maar 60 euro voorrijkosten armer, zonder dat er iets opgelost was  
Als je vantevoren alles zou weten, dan zou het veel makkelijker zijn. Achteraf is makkelijk praten en daar koop je helaas niets voor. Ik hoop maar dat het uiteindelijk allemaal goed gaat komen, duimen jullie mee?!

En dan nu de klapper van de week........ik ga onthullen wat het ´geheim project´ is!! Het was best leuk om een geheimpje te hebben en ik heb stiekem genoten van alle bedenkingen en oplossingen die ik voorbij zag komen   maar nu heeft het lang genoeg geduurd om jullie onwetend te houden en ik kan het gewoon niet meer voor me houden want het is zo leuk geweest.
Het geheim is dat ik gevraagd ben door De Zonnebloem of ik mee wilde werken aan een tv-serie die zij i.s.m. Omroep Brabant maken. Deze serie heet "Er kan zoveel meer" en gaat over het werk van de Zonnebloem, om meer bekendheid te geven aan wat de Zonnebloem doet.
Op deze pagina kunnen jullie meer over de TV-serie lezen: http://www.zonnebloem.nl/zb/zb-nieuws/Nieuwe-tv-serie-Er-kan-zoveel-meer
Aan elke aflevering werkt een bekende Nederlander/Brabander mee. In de aflevering waarin ik te zien ben is dat Christel de Laat misschien beter bij jullie bekend als Betty van de Berg van Alp d'Huzes en nog veel meer typetjes. Samen met mijn vriendin Emma Marie en twee vrijwilligers van de Zonnebloem Afdeling Etten-Leur heb ik aan de serie mee gewerkt.

De geheimzinnige foto die bij mijn blog van 19 april staat, die is hier bij mij thuis gemaakt tijdens opnames voor een presentatiefilmpje. In dit filmpje stellen Emma Marie en ik ons voor en stellen wij Christel de vraag of zij een dag met ons op stap wil en enkele van onze beperkingen over wil nemen. Christel wist al dat zij een dag als vrijwilliger van de Zonnebloem mee zou lopen maar niet dat zij onze beperkingen over zou moeten nemen en in een rolstoel zou moeten zitten. Afgelopen donderdag 30 april was de opname dag en donderdagochtend kreeg Christel ons filmpje te zien en was dit dus een grote verrassing voor haar. Helaas waren wij niet bij dit moment, dus hoe zij precies gereageerd heeft dat zie ik ook pas als het uitgezonden wordt op de tv. Ze was in elk geval zeer verrast  

De opname dag was in Den Bosch. Ik kon dat echt niet eerder vertellen, anders had heel mijn fanclub in Den Bosch gestaan  
We hebben een ontzettend leuke dag gehad. Christel is een geweldig mens en we hebben heel veel gelachen, lol gehad maar ook serieuze gesprekjes gehad. Heel het team dat deze dag met ons aan het werk was bestond uit lieve, leuke, gezellige mensen en het voelde heel ongedwongen, vertrouwd, gezellig. Echt alsof we gewoon een dagje met z'n allen op stap waren. Hierdoor had ik niet altijd door dat de camera's draaide en ik ben volgens mij nogal spontaan, vrij en los geweest in mijn antwoorden, reacties en verhalen.

Ik ga niet alles verklappen wat we donderdag gedaan hebben omdat ik denk dat het veel leuker is als jullie dat straks zelf op tv kunnen zien en mee beleven.
Heel spannend wat er straks te zien zal zijn, welke fragmenten, wat ik zeg, hoe ik doe, hoe ik reageer, praat, in beeld kom enz enz enz........ik hoop dat het mee valt en jullie niet schrikken.
Zelf zal ik dat waarschijnlijk wel want het is altijd raar of stom om jezelf terug te horen en zien. Ik ben er best zenuwachtig voor hoor.
Voorlopig moeten jullie nog geduld hebben. De uitzendingen beginnen 10 mei a.s. maar er moet natuurlijk een spetterende slot aflevering komen, vandaar dat wij in de laatste aflevering van 5 juli zitten  
Zo, wat een onthulling hé.......Conny als tv-ster.......vallende ster of rijzende ster???

Nu weer terug naar het gewone dagelijkse leven. Morgen mag ik weer naar Maastricht, ik krijg dan testen met de CI om te kijken of ik er beter mee kan horen als ze de pulse-snelheid (zeg maar stroom) verhogen. Dit zijn ze nog aan het onderzoeken en ik doe hieraan mee. Ik denk dat het alleen maar goed en leerzaam is om mee te doen en wie weet heb ik er iets aan en kan ik hierdoor meer uit de CI halen. Ik vind het erg interessant, ben benieuwd hoe het gaat klinken en misschien wel voelen. Het is wel een intensief onderzoek dat 3 uur duurt. Best wel spannend.

Zaterdag ga ik ook iets doen wat ik spannend vind. Niet zozeer wat ik ga doen, maar met wie ik het ga doen. Ik ga namelijk voor het eerst met de Nederlandse Stichting voor Doofblinden naar de Keukenhof. Gitta gaat met mij mee. Zij was vroeger (2003/2004) mijn inval-doofblindbegeleidster maar we hebben nooit samen met elkaar gewerkt. Verder ken ik volgens mij helemaal niemand en we gaan met een hele grote groep, meer dan 200 mensen! spannend ook al omdat ik er met de Valys naartoe moe en mijn vaste lezers weten wat voor avontuur dat is. Hopelijk ben ik er wel op tijd en rijden we niet via Groningen en de Afsluitdijk naar Lisse.......zou wel een mooi ritje zijn trouwens maar niet voor a.s. zaterdag. Volgende week heb ik misschien wel weer hele avonturen te beschrijven  

  


Zondag 26 April 2015:

Afgelopen week hebben we weer een paar mooie dagen gehad waarop ik er lekker op uit kon trekken en genieten van de zon en de natuur.
Maandag ben ik eerst naar Mickey gereden, bij de buren wat gedronken en gekletst en daarna nog een ritje door de polder waar je de natuur tot leven en bloei zag komen.
Dinsdag had ik eerst een soort verwen ochtend, eerst kwam de kapster en daarna de pedicure. 's Middags er weer lekker op uit met de fiets en tijdens deze tocht kwamen we op verrassende plekken uit. We kwamen op een hele leuk terras, een soort theetuin omringd met vogelkooien met allerlei soorten vogels. Het was daar echt genieten. Daarna zijn we nog even langs de Lourdesgrot in St. Willebrord gefietst.
Mooi is dat, of wonderlijk.......meestal als ik er op uit trek kom ik onderweg Maria tegen. De ene keer in een replica Lourdesgrot, dan weer in een kapelletje onderweg, een beeld van haar of in een gesprek onderweg. Het maakt niet uit hoe, of ik op zoek ben of niet, Maria blijft mijn pad kruisen.

Woensdag was ik zoals gewoonlijk naar De Vleer en donderdag bij de Zusters in Santa Clara. Zowel op De Vleer als bij de Zusters heb ik het naar mijn zin en vind ik het leuk om te kunnen helpen.
Ik ben blij dat ik op mijn manier zo toch nuttig en zinvol bezig kan zijn. Ook al zijn het maar kleine dingen die ik doe, het telt wel degelijk mee.
"Met een klein gebaar, kan je iets groots betekenen!"

Vrijdagmiddag had ik eerst fysiotherapie. Daarna ben ik nog een klein rondje gaan fietsen. Volgens de weersvooruitzichten was het de laatste middag mooi weer, daar wilde ik nog even van genieten. We hebben een klein rondje gefietst want ik was nogal moe, maar toch nog even genoten van de zon en een terrasje.
Gisteren heb ik bezoek gehad en zijn we samen gezellig gaan lunchen en vooral heel veel bijgekletst. En vandaag is het alweer zondag, zo snel gaat dat  

Vandaag doe ik lekker rustig aan. Als ik klaar ben met deze blog, ga ik op tv wielrennen kijken Luik-Bastenaken-Luik, gaat vast een mooie wedstrijd worden. Nog maar dik 2 maanden en dan gaat de Tour alweer van start, in Utrecht! Ik wil er graag naartoe maar weet nog niet of dat gaat lukken, hoe en met wie. of het wel te realiseren is?

Morgen Koningsdag, ik heb nog geen plannen. Eerst tv kijken denk ik en daarna is het afhankelijk van het weer. Als het droog is dan zal ik vast even buiten gaan kijken wat er te doen is.
Verder gaat het deze week spannend worden want het vervolg van het 'geheim project' staat deze week te gebeuren. Ik ga jullie lekker nog nieuwsgierig houden en er verder niets over verklappen. Best leuk hoor om een geheimpje te hebben   zondag zal mijn blog waarschijnlijk pas later op de dag verschijnen. Ik ga dan eerst meedoen met de Sevais Knaven fietstocht. Ik denk dat het dan eind van de middag of begin van de avond gaat worden voor ik mijn blog kan schrijven.

        


Zondag 19 April 2015:

Wat een heerlijke week heb ik achter de rug. Het gaat echt weer helemaal goed met deze dame, ze heeft volop genoten  
Het begon maandag al. Samen met Diana, mijn vroegere buurmeisje, ben ik op stap geweest. We zijn samen op de scootmobiel naar Meerseldreef gereden.
Als kind speelde we samen of buiten op straat met de andere buurkinderen, in onze tienertijd gingen we wat meer onze eigen weg verkennen en begin twintig trouwt de een en verhuisd de ander en verloren we elkaar uit het oog. Iets van 25 jaar later komen we elkaar hier in Etten-Leur weer tegen, zijn we bijna weer buurmeisjes - op iets grotere afstand. En weer wat jaren later rijden we samen op onze bolides rond, grappig hoe het in het leven kan lopen. We hebben een leuke, gezellige tocht gehad, ook veel gelachen samen. Genoten van het buiten zijn, het was nog wel aan de frisse kant maar het zonnetje maakte veel goed. De camera's waren mee en zijn intensief gebruikt. Het was een hele leuke start van de week!

Dinsdag kreeg ik een heel leuk bericht van de fietsenmaker, mijn fiets was gemaakt en kon opgehaald worden! Ik heb meteen de hulptroepen ingeschakeld en samen de fiets opgehaald. Daarna hebben we het echte fietsseizoen 2015 geopend. We zijn niet zo ver weg gefietst omdat ik op tijd thuis moest zijn. Een rondje Hoeven en onderweg natuurlijk een terrasje aan gedaan, dat hoort bij een goede fietstocht  
Dinsdagavond had ik vergadering van de cliëntenraad, Gea zou hierbij komen tolken. Gea, Fleur en ik hadden eerder afgesproken om samen voorafgaand aan de vergadering uit eten te gaan. We troffen het want we konden lekker buiten op het terras dineren, dat was gezellig zo met z'n drietjes, veel leuker dan alleen eten.
Na het eten meteen door naar de vergadering. We dachten daarmee snel klaar te zijn maar uiteindelijk duurde het dik 2 uur. Het was een goede vergadering maar het is ook vermoeiend, voorzitter zijn en dus de vergadering leiden, draaiende houden, op schema proberen te blijven. En dan ook nog het gesproken woord moeten lezen en in mij opslaan, dat vergt flink wat energie. Fleur en ik hebben de rollen omgedraaid. Vanaf nu is Fleur de voorzitter en ga ik het secretariaat doen, ik hoop dat dit mij iets meer lucht geeft. Ik heb nog nooit zoveel vergaderd als nu, nooit gedacht dat ik dat nog eens zou gaan doen want vanwege mijn slechte gehoor is vergaderen nooit mijn ding geweest. Toen had ik niet de hulp van een schrijftolk, zelfs nog nooit van gehoord. De hulp van een schrijftolk is echt een uitkomst!

Woensdag was het heerlijk weer, maar ook 'Vleer-dag'. Ik heb even met de gedachte gespeeld om vrij te nemen en van de zon en warmte te gaan genieten. Maar dat vond ik flauw van mezelf. Als ik een betaalde baan zou hebben dan kan ik ook geen vrij nemen omdat het mooi weer is, dat kon ik vroeger ook niet. Vrijwilligerswerk is dan wel vrijwillig maar niet vrijblijvend, ook daar zitten verplichtingen aan. Dus ik ben gewoon naar De Vleer gegaan en heb daar ook een leuke werkdag gehad. Na thuiskomst rond 4 uur, ben ik nog een rondje wezen fietsen. De temperatuur was toen nog heerlijk, de zon scheen volop en ik heb zonder jas kunnen fietsen. Het was genieten buiten, de natuur die aan het opbloeien is, eenden en ganzen met kleintjes, katjes aan de bomen, blaadjes die voorzichtig uit hun holletje komen kruipen....prachtig!!

Dan de donderdag......jullie verwachten dat ik nu ga schrijven over de Zusters. Nee hoor, ik ben donderdag niet naar de Zusters geweest.
Wat dan wel......dat is lekker een geheim..........ik heb iets leuks en spannends gedaan, een 'geheim project'. Onderaan mijn blog laat ik jullie een kleine hint zien, meer vertel ik nog niet  
Het 'geheim project' duurde niet de hele middag, er komt nog wel een vervolg! Ik kon donderdagmiddag nog lekker even met de fiets naar buiten. Ik heb de schade deze week goed ingehaald met het fietsen.
Vrijdag had ik 'kantoordienst'. Werken aan de websites die ik beheer, notulen van de vergadering uitwerken, mijn eigen administratie op orde brengen enz.
'S middags naar de fysio en daarna aangeschoven op het terras bij Fleur, Nel en Marij, dat kwam ook helemaal goed.

Gisteren heb ik mij aangemeld om mee te doen met de Servais Knaven Classic. Daar heb ik afgelopen 2 jaar ook aan mee gedaan. De 1e keer was ik met de scootmobiel mee gereden met mijn Lourdesvrienden Rianne en Marieke. Vorig jaar kon ik samen met hen mee fietsen en nu mijn fiets weer gemaakt is, kunnen we 3 mei ook weer samen fietsen. Gistermiddag heb ik de fietsroute alvast verkend. Een mooie route die volgens de boeken 26 km lang is maar mijn teller kwam uit op 28 km. Ik hoop dat we mooi weer hebben op 3 mei. De opbrengst van de fietstocht gaat naar de A.L.S. stichting, ik steun dus het goede doel met mijn deelname. Mooi, dat ik dat kan doen.

Tot slot een paar collage's van de tochten die ik deze week heb gemaakt. En om jullie extra nieuwsgierig te maken ook een foto van het 'geheim project' ...... ik zeg niks 
Deze week belooft het ook mooi weer te worden, kan ik vast nog meer ritjes en foto's maken.

        


Zondag 12 April 2015:

Het gaat gelukkig beter met mij dan vorige week. Maandag en dinsdag had ik nog wat laatste stuiptrekkingen van mijn dip, vanaf woensdag gaat het weer goed.
Woensdag ben ik lekker creatief bezig geweest op De Vleer en donderdagmiddag bij de zusters.
Vrijdag moest ik eerst naar de fysiotherapie en daarna ben ik gaan genieten van het mooie weer, dat was precies wat ik nodig had..... en velen met mij, denk ik.
Over mijn fiets heb ik nog niets gehoord. Gelukkig heb ik de scootmobiel waarmee ik kon gaan toeren en ik heb een rondje door/over de Rucphense bossen en hei gemaakt.
Komende week gaat het lente worden dus er zullen vast nog meer ritjes gaan volgen.

Deze week woon ik alweer 7 jaar hier in het zorgappartement van Pauwer. In die 7 jaar is er best veel gebeurd en veranderd, vooral in positieve zin.
Ook al heb ik er gezondheidsproblemen bij gekregen zoals alvleesklier, hart en longen, toch gaat het beter met mij dan in 2008.
Ik weet nog dat ik toen niet eens fatsoenlijk met een auto mee kon rijden. Ik moest op de achterbank zitten, met een kussen achter mijn hoofd om mijn hoofd te ondersteunen en met mijn ogen dicht vanwege het bewegend beeld waar ik helemaal naar van werd. Als ik dan terug kijk naar de afgelopen paar jaar, dat ik busreizen heb gemaakt naar Lourdes en Rome en in 2013 zelfs naar Israël ben geweest. Dat had ik in 2008 echt niet kunnen denken hoor!

Wat dat betreft mag ik - zoals de fysio en huisarts steeds zeggen - trots zijn op mezelf, ik heb het toch maar in mijn eentje geklaard om zover te komen.
Door de dingen die niet goed gingen toch te blijven doen. Ook al werd ik eerst flink beroerd, toch doorgaan, trainen en oefenen. Mijn lichaam laten wennen aan bijvoorbeeld het auto rijden, of scootmobiel rijden.
Ik heb in mijn oren geknoopt wat mijn toenmalige arts zei, dat het belangrijk is om te blijven bewegen. Mijn lichaam uit te blijven dagen zodat andere lichaamsfuncties mijn evenwichtsverlies op zouden gaan vangen.
Had ik dat niet gedaan, dan was ik nu hoogstwaarschijnlijk 24-uur per dag bedlegerig geweest. Daar moet ik echt niet aan denken.

Mijn eigenwijsheid en doorzettingskracht hebben er flink aan bijgedragen dat ik door ging. Het is een zware tijd geweest maar het heeft gelukkig wel resultaat en mij gebracht waar ik nu ben.
Het is geen makkelijke weg en ik ben best door diepe dalen geweest, vooral toen ik er ook nog kanker bij kreeg was het erg zwaar.
Toch ben ik steeds blijven knokken en genieten van wat ik kan. Dat is een aantal jaren bar weinig geweest, maar vooral de laatste jaren zijn er veel leuke dingen op mijn pad gekomen.
Ik blijf een hoop beperkingen houden maar ondanks - of misschien wel dankzij - die beperkingen kan ik zo genieten van het leven en al het moois wat op mijn pad komt.
Dit alles bedenkende maakte dat ik mijn dip weer te boven kwam.........ze krijgen Conny zomaar niet klein  


Zondag 5 April 2015:

Het was een rare week, ik weet niet wat er met mij aan de hand is maar ik ben de laatste dagen nogal 'labiel' en dat is eigenlijk niets voor mij. Ik twijfel ineens over van alles, de simpelste dingen. Ben onzeker en het is 'Jantje lacht, Jantje huilt'. Er komen de hele week al nare en verdrietige herinneringen mijn hoofd binnen geslopen, allerlei 'muizenissen'. De sterke, vrolijke en optimistische Conny is regelmatig zoek  

Het begon eigenlijk afgelopen weekend al. Ik had vrijdag een overlijdensbericht ontvangen van een goede kennis die vaak bij ons thuis kwam en tijdens mijn ritjes kwam ik hem vaak tegen en maakte we een praatje. Hij is 86 jaar geworden, en vond het zelf goed zo. Maandag was de crematie en afgelopen weekend zat ik te twijfelen of ik er naartoe zou gaan of niet. Het is zo lastig om met de taxi naar zoiets te gaan en ik moest ook nog alleen, dat is nooit fijn met dit soort zaken. Zondag had ik besloten om niet te gaan en de komende week een bezoekje aan zijn vrouw te brengen om haar te condoleren.
Maar maandagochtend werd ik wakker en vond ik dat ik er toch naartoe moest, dat het geen goede 'smoes' was om te zeggen dat het te moeilijk was om bij het crematorium te komen. Ik heb resoluut de taxi besteld, toen kon ik niet meer terug.
Waar ik bang voor was gebeurde, de taxi kwam erg laat, moest nog andere klanten ophalen en wegbrengen. De crematie was om 09:45u en om 09:43u was ik bij het crematorium.
Daar bleek dat de taxi niet tot aan de ingang kon rijden, ik moest op de parkeerplaats bij de poort uitstappen. Van daaruit was het voor mij nog best een eind lopen. Voor mij is buiten lopen erg moeilijk, mijn hoofd raakt dan helemaal van slag. Ik moet mij dan erg concentreren om overeind te blijven, dus het ging voetje voor voetje. Zodoende kwam ik dus te laat, iedereen was al in de zaal en ik kreeg de zware deur niet goed open. Kom ik binnen zit de hele zaal vol, mensen stonden achterin omdat er geen zitplaatsen meer waren. Ik ben er maar tussen gaan zitten op mijn rollator maar kon de ringleiding niet ontvangen.
Ik ben naar de dame die voor de muziek zorgde gaan vragen waar ik moest zitten om de ringleiding te kunnen ontvangen. "midden in de zaal", was haar antwoord. Tja, dat kon dus niet. Ik heb daardoor niets meegekregen van wat er gezegd is en welke muziek er speelde.
Na de dienst was het eerst een heel eind lopen naar de koffiekamer en daar aangekomen liep het al tegen 11:00u. Ik had de taxi om 11:15u terug besteld, had gedacht dat de dienst korter zou duren.
Aangezien het via de uitgang een nog langere weg is naar de parkeerplaats, besloot ik om niet te condoleren en meteen naar de taxi-wachtplaats te gaan. Ik zag het al gebeuren dat ik de taxi ging mislopen. De wandeling viel niet mee, een smal keienpad waarop het moeilijk was met de rollator te lopen en om zelf rechtop te blijven. Ik verkrampte helemaal en mijn ogen wilde ook niet meewerken, er stond niets stil. Wat een martelgang, voetje voor voetje ben ik toch bij de wachtplaats gekomen en ik zat nog op adem te komen toen de taxi al aan kwam rijden.
Thuis kwam de eerste huilbui van deze week, de moeheid, confrontatie, frustratie en emoties kwamen eruit. Het was uiteindelijk helemaal niet zo raar geweest als ik niet was gegaan, want moeilijk was het echt wel! Eigenlijk had ik met mijn rolstoel moeten gaan, maar dan was het in mijn eentje helemaal niet gelukt. Aan de andere kant ben ik toch ook blij dat ik het gedaan heb en ook wel een beetje trots. Ik heb het toch maar mooi in mijn eentje geflikt!

Dinsdag had ik weer eens een ziekenhuisdag, deze keer was de oogkliniek aan de beurt. Ik heb diverse onderzoeken gehad voor glaucoom, netvliesfoto, gezichtsveldonderzoek, 3 soorten oogdruppels. Het was flink vermoeiend al die onderzoeken. Vooral omdat ik de occlusielens niet in mijn linkeroog mocht houden en dan zie ik alles dubbel. Ik kreeg er hoofdpijn van en misselijk bweeh. Daarna bij de oogarts een gesprekje. Wat betreft de glaucoom en diabetes zijn mijn ogen stabiel gebleven. Aan het dubbelzien en onrustig oogbeeld kunnen ze nog steeds niets doen  
De oogarts had met mij te doen en was heel lief, hij vond het heel erg dat hij niets aan mijn oogproblemen kan veranderen. Ik heb wel druppels gekregen i.v.m vermoeide en brandende ogen. Dat komt doordat het kijken zo inspannend is voor mij en ik het kijken hard genoeg nodig bij het spraakverstaan. Doordat de oogarts zo lief en meelevend was, kreeg ik ook daar weer tranen over mijn wangen.

Woensdag was een leukere dag toen kon ik weer naar De Vleer. Hier heb ik weer lekker zitten tekenen en knippen. Ik moest voor een aankleedpopjes (Puk) tuinbroeken, shirts en mutsen tekenen en knippen. Tussendoor gezellig wat kletsen met elkaar, een soort van theekransje. Maar 's middags kreeg onze 'theekrans' een serieus karakter. We kletsen niet altijd alleen maar over leuke, luchtige en gezellige onderwerpen maar ook over zaken waar we tegenaan lopen of waar we het moeilijk mee hebben. Zo doet Ria altijd alsof zij haar blind zijn helemaal heeft geaccepteerd. Maar ook al heb je dat, toch kan het regelmatig frustrerend en verdrietig zijn. Vooral het feit dat zij haar kleinkinderen niet kan zien en nooit heeft kunnen zien, vind zij heel moeilijk. Daar mag je weleens verdriet om hebben en huilen, heel logisch. Even later vertelde ook Nel iets waar zij bij moest huilen en terwijl ik Ria en Nel wilde troosten, werd er bij mij ook een gevoelige snaar geraakt waardoor ik het ook niet droog hield.
Het is wel heel mooi dat we er zo onder elkaar over kunnen praten, open over zijn en dat onze verhalen door de ander begrepen worden omdat we allemaal een of meerdere beperkingen hebben. We weten hoe het is en hoe het voelt, hoe frustrerend, moeilijk en verdrietig het soms kan zijn. Goed dat we daar onderling over kunnen praten, dat is ook het fijne van ons kleine groepje. Het voelt knus, vertrouwd en veilig, dan durf en kan je meer delen met elkaar. We zijn niet alleen met leuk en nuttig werk bezig maar zijn er ook met en voor elkaar zowel in vertier als verdriet.

Donderdagochtend heb ik eerst mijn fiets naar de fietsenmaker gebracht. Dat had nog wat voeten in aarde. Woensdag had ik een mail gekregen met de vraag of ik de fiets de andere ochtend kon brengen.
Dat was lastig want zelf naar de fietsenmaker rijden dat is zonder gebruik van de trapondersteuning flink zwaar. En als het lukt dan sta ik bij de fietsenmaker maar kan ik niet naar huis. Ten eerste heb ik dan geen rollator waardoor ik niet kan lopen en als ik die wel zou hebben dan was de afstand te groot om lopend af te leggen. Een vriendin had aangeboden mij met de auto op te halen bij de fietsenmaker. Ook dat was lastig om zonder rollator vanuit de winkel bij de auto te komen en vanuit de auto naar mijn huis. Zo frustrerend is dat, dan merk ik weer hoe beperkt ik ben en afhankelijk van anderen. Uiteindelijk is het goed gekomen. Mijn fietsmaatje is op mijn fiets naar de fietsenmaker gefietst en ik ben op de scootmobiel mee gereden. Daarna is hij te voet met mij naar huis gelopen.
De fietsenmaker heeft vrijdag gemaild dat de accu en oplader ter beoordeling en evt. reparatie ingestuurd zijn naar de fabrikant (Van Raam). Nu afwachten wat er mee is. Ik hoop niet dat de accu stuk is want een nieuwe accu kost maar liefst 1500 euro! Als het wel de accu is dan hoop ik dat het onder de garantie of verzekering valt. Spannend nog dus.

Toen ik weer alleen terug thuis was, kreeg ik het alweer moeilijk en ik was blij dat ik naar Santa Clara naar de zusters kon, even afleiding zoeken. Dat was goed en het ging die middag ook goed.
Eerst heb ik geholpen om de activiteit op te starten. Ik ving de zusters/bewoners op en schonk de koffie en thee in. Daar was ik net mee klaar toen ik gehaald werd door de coördinator. Zij heeft mij eerst voorgesteld aan Zuster Victoire en daarna liet ze ons alleen en hebben de zuster en ik samen een leuk gesprek gehad. Het was wel grappig want de zuster wist meteen wie ik was, namelijk het voormalige buurmeisje van haar broer en zus in Prinsenbeek. En ik wist toen ook wie de zuster was, ik had al vaak over haar gehoord en toen ik in Prinsenbeek woonde ook voorbij zien fietsen. Gesproken had ik haar nog nooit. Het klikte meteen tussen ons en zij gaf aan dat zij het heel leuk vind als ik wekelijks bij haar op bezoek kom. Na 3 kwartier kwam de coördinator mij weer ophalen maar de zuster en ik waren eigenlijk nog lang niet uitgekletst  
Daarna ben ik ook voorgesteld aan Zuster Gualberta, bij haar ben ik een kwartiertje op bezoek geweest. Een lieve zuster die het ook fijn vond om bezoek te krijgen en even te kunnen praten. Al was het voor mij wel moeilijker vanwege de zachte stem van de zuster en haar hoofd zakte ook naar beneden waardoor ik haar mondbeeld niet goed kon zien. Toch zijn we er samen wel aan uit gekomen. Beide zusters waren zo dankbaar voor eigenlijk niets, want een praatje maken is niet echt bijzonder maar als je alleen op een kamer zit, dan is het een welkome afleiding.
Na de bezoekjes ben ik terug gegaan naar de activiteit. Die was bijna afgelopen en terwijl de zusters/bewoners terug naar de afdeling werden gebracht, heb ik alles opgeruimd.
Het was een leuke middag en ik voelde mij veel nuttiger dan de afgelopen weken. Ondanks al mijn beperkingen kan ik mij toch nog inzetten en nuttig maken en het is een goed gevoel om iets voor de medemens te kunnen betekenen.

En nu breekt er een nieuwe week aan. Ik hoop dat de rust in mijn hoofd weer een beetje terug keert, het heeft lang genoeg geduurd. Ik heb wel eens vaker een dip maar dan is het 1 of hooguit 2 dagen. Nu al een week, het moet gauw stoppen, ik vind er niks aan   De zon moet snel komen, dan kan ik lekker naar buiten en zal het vast beter gaan. Al dat binnen zitten is gewoon niets voor mij. Ik ben al 2 weken niet naar Mickey geweest. Vrijdagmiddag wilde ik gaan, wat denk je.......lift kapot Volgens de weerman zijn de vooruitzichten beter en volgend weekend schijnt het zelfs 20 graden te worden. Nou van mij mag het, heel graag zelfs!


Zondag 29 Maart 2015:

De week begon maandag met een rit naar het ziekenhuis, de halfjaarlijkse controle bij de reumatoloog stond deze keer op het programma. Zij was op zich tevreden alleen is de leverwaarde aan het stijgen. Dit heeft waarschijnlijk te maken met mijn reuma medicatie, die is een half jaar geleden opgehoogd. Mijn nierfunctie was ook wat slechter dan de vorige keer. Over een half jaar weer terug op controle en tussentijds bloed prikken om de bloedwaarden van lever en nier goed in de gaten te houden.

Het was maandag best mooi weer en ik was op tijd terug uit het ziekenhuis om 's middags een eindje te gaan rijden samen met mijn fietsmaatje. We kwamen in Meerseldreef uit waar we eerst in het Maria-park een kaarsje zijn gaan branden bij de Lourdesgrot. Daarna zijn we bij Tavernee 'bij de paters' iets gaan drinken.
Terwijl we daar zaten te genieten zag ik dat een oudere man aan de tafel achter ons, ook een CI-drager was. We raakte in gesprek met hem en zijn vrouw. Hij had zijn CI in 2002 gekregen in Nijmegen. Volgens zijn vrouw kon hij er niet goed mee horen, maar we hebben samen toch een leuk gesprekje gehad. Het is altijd leuk om onverwachts een lotgenoot tegen te komen en te horen hoe die persoon het ervaart.
Het viel mij wel op dat het echtpaar niet goed op elkaar was ingespeeld. De vrouw 'mopperde' dat haar man niet goed kan horen met de CI. Maar het echtpaar zat naast elkaar aan tafel, de man droeg rechts zijn CI en zijn vrouw zat links van hem. Dat is al niet handig, zeker niet in een drukke omgeving als een cafe. Zelf ga ik altijd zo zitten dat mijn gesprekspartner of tegenover mij zit, of naast mij aan mijn CI-kant.
Ik vind dit een vanzelfsprekend iets maar op weg naar huis dacht ik ineens dat misschien niet alle doven/slechthorenden mensen of partners, dit in de gaten hebben?!

Dinsdag heb ik niet veel gedaan. De fietsenmaker zou een berichtje sturen i.v.m. mijn fiets, helaas heb ik niets gehoord. Eind van de middag ben ik gaan mailen en woensdagochtend kreeg ik een mail terug dat de monteur ziek was geworden. Hij hoopte dat de monteur donderdag weer aan het werk kon. Tot nu toe heb ik nog steeds niets gehoord. Ik baal er wel van want inmiddels staat de fiets weer bijna 4 weken zonder stroom en dat is zeker niet goed voor de accu   Als ik morgen niets hoor dan ga ik er maar weer zelf achteraan.

Woensdag heb ik op de Vleer zitten knutselen. Ik heb kippen - of waren het hanen  - getekend en uitgeknipt. Tussen het werk door kletsen we volop met elkaar, het is er altijd gezellig.
Donderdagmiddag bij de Zusters heb ik een gesprek gehad met de coördinator van Santa Clara en mijn jobcoach. De coördinator denkt dat er zeker een aantal zusters zijn die behoefte hebben aan een beetje extra aandacht en met wie ik individueel contact kan hebben. Aanstaande donderdag ga ik samen met haar kennis maken met enkele zusters, ik ben heel benieuwd. Best spannend weer. Na het gesprek ben ik bij de activiteit gaan helpen, dat vind ik ook leuk om te doen.

Inmiddels zijn we begonnen met de 'Goede week' voor Pasen. Er komen nu veel herinneringen aan mijn Israëlreis boven. In de kerk werd het Lijdensverhaal verteld en het spreekt nu veel meer omdat ik op alle plaatsen zelf ben geweest, ik heb nu een beeld bij de verhalen maar ook mooie herinneringen en ervaringen.
Gisteravond heb ik naar de 2e aflevering van 'Bodar in het Heilig land'  gekeken. Ook daarbij voel ik mij weer terug en haalt het van alles boven. Het was een bijzondere reis en het blijven heel bijzondere herinneringen, ik voel mij bevoorrecht dat ik die reis heb mogen maken.

Een andere herinnering die deze week boven komt is de Zonnebloem vaarvakantie van vorig jaar. Dat is alweer een jaar geleden en wat hebben we toen geboft met het weer. De mooiste herinnering was toch wel Zierikzee, daar waren we op 1 april en toen was het zomer. Als ik nu naar buiten kijk en de regen en wind zie, dan zou ik wel even een jaartje terug in de tijd willen gaan. In Zierikzee is de 'beroemde fonteinfoto' gemaakt, die dit jaar op de voorkant van de Zonnebloem vakantiegids staat en in diverse folders en promotiemateriaal. Zo zijn er al best veel leuke dingen op mijn pad gekomen en vaak heel onverwachts.
Wie had een aantal jaar terug, toen ik zo ziek was en tegenslag op tegenslag had, kunnen denken dat er zoveel leuke en mooie momenten in mijn leven zouden komen. Ik zeker niet en daarom geniet ik er volop van. Pluk de dag van vandaag, geniet er met volle teugen van want je weet niet wat er morgen komt!!


Zondag 22 Maart 2015:

Afgelopen week heb ik best veel gedaan. Maandag aan het eind van de ochtend kwam mijn fietsmaatje even bij mij binnen wippen. De zon scheen heerlijk waardoor we de kriebels kregen en spontaan besloten om het fietsseizoen 2015 te gaan openen. Helaas is mijn driewielfiets kapot, de trapondersteuning doet het niet meer waardoor ik er niet mee kan fietsen. Zonder trapondersteuning is het fietsen te zwaar en kom ik niet ver. Dus echt officieel is het fietsseizoen nog niet geopend omdat ik met de scootmobiel was. Maar ach je moet rustig openen en opbouwen toch  mijn fietsmaatje heeft wel gefietst hoor.
We besloten niet te ver weg te gaan maar dat kunnen we beter niet hardop uitspreken. Meestal als wij dat zeggen komt er niets van terecht en zijn tochten van 30 km niets.
Zo ook maandag, we besloten richting Breda te fietsen/rijden. Daar hadden we laatst een nieuw terras gezien en dat wilde we uit gaan testen. Daar aangekomen bleek het dicht te zijn. Geen probleem, Breda is groot genoeg met volop terrasjes. Eerst wilde we richting de binnenstad maar toen kwam mijn fietsmaatje met het idee om naar Wolfslaar te fietsen. Zo gezegd, zo gedaan .....op naar Wolfslaar. Dat was alleen even zoeken en we raakte even verdwaald, mijn richtingsgevoel bleek gelukkig nog goed te zijn, we hebben Wolfslaar - met een omweg - toch gevonden.
Het zat ons niet mee want ook daar was de boel gesloten. Vanuit Wolfslaar ben je zo in Ulvenhout, dus die kant op gefietst op zoek naar een terras......ook al niets  
Van daaruit zijn we op zoek gegaan naar het Markdal, ook nu bleek mijn orientatie en richtingsgevoel prima te werken. En eindelijk kwamen we daar dan toch het terras van De Kogelvanger tegen, dat open was. We hadden er heel wat extra kilometers voor gemaakt en hebben extra genoten van het terras. Lekker aan de rand van het bos, buiten in het zonnetje tot rust komen, het lentegevoel...heerlijk!!
Op weg naar huis kwamen we voorbij een grote schaapskudde met herder, daar hebben we een poosje naar staan kijken. Er was een fotograaf aan het werk en die kwam bij ons een praatje maken. Bleek het zelfs een beroemde fotograaf te zijn met veel internationaal werk op zijn naam. Leuk hoe er zo allerlei leuke onverwachtse dingen op het pad komen. 'S ochtends had ik nog helemaal geen plannen en dan kom je aan het eind van de middag thuis, heb je een toertocht van 37 km achter de rug en van alles mee gemaakt. Geweldig vind ik dat, puur genieten zo'n dag!!

Dinsdag was het nog lekkerder weer dan maandag. Helaas moest ik dinsdagmiddag naar de mondhygieniste, dat was minder leuk. Na de behandeling ben ik niet meteen naar huis gereden maar nog lekker een rondje gereden en op de terugweg even bij Mickey geweest. Dus toch nog kunnen genieten van de zon en het buiten zijn.

Woensdag had ik een uitstapje met de Zonnebloem Etten-Leur. We zijn om 10 uur met de bus vertrokken naar de Brabantse Kempen, naar het plaatsje Hoogeloon. Daar hebben we een bezoek gebracht aan kaasboerderij 'De Ruurhoeve'. Bij aankomst kregen we koffie/thee met een plak oude wijvenkoek. Na de film zijn we een rondje over de boerderij en door de stal gelopen. Ik verwachtte dat we ook de kaasmakerij te zien zouden krijgen maar dat gebeurde niet. na het rondje over de boerderij gingen we weer naar binnen waar de lunch op ons stond te wachten. Met volle buiken gingen we de bus in en kregen gezelschap van een gids. We hebben een uur door de Kempen gereden, ondertussen vertelde de gids honderduit over de omgeving waar we reden. De route die we reden heet 'De Acht Zaligheden' en voert langs een achttal dorpen waarvan de namen op 'sel' eindigen: Duizel, Eersel, Hulsel, Knegsel, Netersel, Reusel, Steensel, Wintelre (Brabants: Weintersel). Het was een leuke dag en ik heb er van genoten. We hadden geluk want 's morgens was het mistig toen we wegreden uit Etten-Leur. in Hoogeloon brak de zon door en tijdens de rondrit scheen de zon. Op de terugweg werd het, hoe dichter we bij huis kwamen, steeds mistiger. Thuis gekomen bleek het in Etten-Leur de hele dag mistig geweest te zijn, ze hadden hier geen zon gezien.

Donderdagochtend heb ik lekker rustig aan gedaan en donderdagmiddag bij de Zusters geweest. Alhoewel we geen Zusters bij de activiteit hadden. Het was donderdag een feestdag voor de Zusters en zij hadden 's middags een kerkdienst. Toch hadden we nog een flink aantal bewoners bij de activiteit. Ze zijn in 'Santa Clara' al lang bezig met een verbouwing en donderdag waren ze zover dat de nieuwe huiskamer klaar was en ingericht kon worden. Het kwam nu goed uit dat de Zusters naar de kerk waren en wij de andere bewoners mee naar de activiteit konden nemen. Zo kon men op de afdeling rustig het werk doen en voor de bewoners was er bij ons meer rust.

Vrijdag kwam de Welzorg voor mijn fiets maar hij is nog steeds niet gemaakt. Nu gaat de fietsenmaker uit Etten-Leur er waarschijnlijk dinsdag naar kijken. Ik hoop dat het mee gaat vallen en ze de fiets weer aan de praat krijgen. Toen ik van de fietsenmaker naar huis reed, kwam ik Nel tegen en hebben we samen gezellig wat gedronken in het winkelcentrum.
Inmiddels was het al middag en moest ik nog bloed laten prikken voor de controle bij de reumatoloog. Vanuit de prikpost meteen door naar de fysiotherapie.
Van daaruit ben ik even bij het Anbarg binnen geweest. Er was in het kader van NLDoet een 'Mont Martre'. Het was er flink druk en heel veel geluid. Ik dacht dat het geluid kwam van alle pratende mensen. Tot het ineens rustig werd en het klonk zo gek voor mij. Wat bleek nou, er was een accordeonspeler en dat maakte zoveel lawaai. In dat rustige moment was de accordeon even opgehouden met spelen. Ik had helemaal geen muziek herkend in het lawaai dat ik hoorde. Ik had er ook een paar leuke ontmoetingen en gesprekjes, al kostte dat laatste wel flink wat moeite.

Het horen met de nieuwe CI-processor gaat wel beter met de huidige instellingen, al is het nog niet helemaal zoals ik het zou willen. Ik denk wel dat het nu een kwestie is van wennen en dat het beter zal gaan als mijn hersenen hieraan gewend zijn. Maar het blijft soms flink moeilijk. Er moet niet teveel omgevingsgeluid zijn want dan komt al het geluid even hard binnen. Hoe meer geluid, hoe harder de tinnitus zijn best doet om er bovenuit te komen. Dat alles maakt het horen/verstaan erg lastig.
Alles beter dan zonder CI en doof zijn. Het is en blijft een hulpmiddels en kan nooit het natuurlijke horen vervangen. Ik vind het al heel knap dat ik dankzij een 20-tal elektroden in mijn hoofd, kan horen en zelfs kan verstaan. En dat 20 elektroden niet hetzelfde kunnen als duizenden trilhaartjes, dat mag voor iedereen duidelijk zijn.
Ik mag mezelf al gelukkig prijzen dat ik in deze tijd doof ben geworden. Er zijn nu zoveel mogelijkheden om toch te kunnen horen en communiceren. Niet alleen de CI maar ook de computer, internet, e-mail. De mobiele telefoons met sms, whats app, facebookberichten etc. Toen ik door mijn steeds slechter wordende gehoor, niet meer kon telefoneren vond ik dat een ramp. De eerste jaren miste ik dat heel erg. Maar nu zijn er zo ontzettend veel mogelijkheden dat ik het telefoneren echt niet meer mis. Er is heel wat veranderd in 15-20 jaar tijd.


Zondag 15 Maart 2015:

Hier ben ik weer met mijn belevenissen  Deze week heb ik geen ziekenhuisbezoek maar een huisartsbezoek gehad. Voor de bloeduitslag had ik ook kunnen mailen maar de huisarts wilde mij graag in levende lijve zien en vooral spreken. Ik heb de afgelopen maanden heel wat mee gemaakt met onderzoeken, uitslagen, diagnoses enz. en daarover wilde de huisarts met mij praten. Dat was zeker niet verkeerd om alles op een rijtje te zetten en hier samen over te kunnen praten. Ik hou mij wel groot en stoer maar natuurlijk heb ik soms ook wel in mijn piepzak gezeten en kostte het soms flink wat zenuwen. En het is ook weleens moeilijk om alleen te zijn en het in je eentje te moeten verwerken. Ik schrijf wel een hoop van mij af maar dat is toch anders dan wanneer je iemand hebt om je verhaal tegen te doen. Ik heb gelukkig een hele fijne, goede en lieve huisarts en het gesprek met haar heeft mij goed gedaan.
De bloeduitslag was i.v.m. mijn chronische bloedarmoede om te evalueren hoe het gaat nu ik enkele weken terug mocht stoppen met de ijzertabletten. Mijn Hb was heel netjes maar het ijzergehalte is aan het zakken. Daarom in april nogmaals prikken om er op tijd bij te zijn en in te grijpen als het te snel zakt.

Dinsdag scheen de zon en leek het lekker weer, ik ben naar Mickey gereden. Het was kouder dan ik verwacht had, er stond een flinke koude wind. Mickey was in elk geval blij om haar vrouwtje te zien en andersom ook. Op weg naar huis werd er gevraagd of ik zin had in een bakske thee, dat hoefde niet 2x gevraagd te worden want daar heb ik altijd trek in, zeker als er bij gekletst kan worden   Zo was de middag snel om.

Woensdag is 'Vleerdag' en donderdag 'Zusterdag'   Bij de Zusters voelde ik mij een beetje overbodig. We waren met 3 vrijwilligers, 1 activiteitenbegeleidster en 7 bewoners. Er was niet zoveel te doen voor mij. We begonnen met een groepsgesprek en dat was voor mij moeilijk om te volgen. Dat kwam ook doordat er een dvd aan stond van de 'drie baritons'. De zusters vonden dat erg mooi maar voor mij was het een extra moeilijkheidsfactor. Na het groepsgesprek hebben we bowl gemaakt en samen er van gesmuld.

Het horen met de CI gaat wel beter maar volgens mij heb ik meer moeite met spraakverstaan dan met de oude CI, zeker in een groepje of drukkere omgeving. Ik heb nog niet de neiging om terug naar Maastricht te gaan voor weer een nieuwe instelling. Eerst wennen aan dit geluid en dan gaat het misschien vanzelf beter.

Vrijdag had ik een uitstapje met de landelijke Zonnebloem naar het Museum voor Beeld en Geluid, in Hilversum. Bij zo'n landelijk uitstapje regelt de Zonnebloem het vervoer, dat is wel fijn. Fleur ging ook mee en we werden samen rechtstreeks van Etten-Leur naar Hilversum gebracht, waar wij ruim op tijd aankwamen.
Het was even een beetje lastig dat de chauffeur ons niet naar de ingang van het museum hielp. We moesten beiden vanaf de parkeerplaats zelf naar het museum rollen en dat was nog een flink eindje. De aanwezige vrijwilligers hadden ons niet gezien (kon ook niet) maar zodra zij ons in beeld kregen, kwamen ze gelukkig helpen en daarna kwam het allemaal goed.
Het was leuk om Marga weer te zien. Ik was benieuwd of ik haar zou herkennen omdat ik haar al 5 jaar niet meer had gezien. Dit kwam helemaal goed, zodra ik haar in beeld kreeg, herkende ik haar al.
We hebben een leuke middag gehad in het museum. Het is een heel apart en ook een kleurrijk gebouw. Nadat de groep compleet was zijn we in groepjes van 2 gasten en 2 vrijwilligers het museum in gegaan. Fleur en ik waren een koppel en Marga was mijn vrijwilligster dus dat was heel leuk en gezellig. Gea kon helaas niet op tijd aanwezig zijn vanwege een andere tolkopdracht, zij kwam een uurtje later.
We zijn eerst naar de afdeling 'Experience' gegaan. Daar was van alles te beleven en te zien. Je kon er als presentator door een showdeur lopen en gefilmd worden. Ook was het mogelijk om zelf het journaal te presenteren. Dat hebben Fleur en ik gedaan en was nog best moeilijk om de tekst voor te lezen, synchroon aan de beelden waar het bijhoorde. Op een gegeven moment ging de tekst sneller lopen en was het nog moeilijker.
Op diverse beeldschermen kon je oude tv-series, fragmenten etc bekijken. De oude series uit mijn kindertijd vond ik leuk, het bracht een hoop herinneringen boven. In vitrinekasten zag je allerlei materialen, poppen, kleding die voor diverse tv-beelden gebruikt zijn. Zoals de figuren uit de Fabeltjeskrant, Paulus de Boskabouter, Pipo de Clown, Q & Q, Tita Tovenaar, de studio van Toppop enz....
Al bij al was het een leuke middag die snel omvloog. om 17:00u kwamen de taxi bussen weer om ons naar huis te brengen.

En zo staan we weer voor een nieuwe week met nieuwe belevenissen!


Zondag 8 Maart 2015:

De week is alweer om, tijd om te gaan zitten voor mijn wekelijkse blog. Wat heb ik deze week allemaal mee gemaakt?
Ik ben de week maandag rustig gestart, ik was nog moe van de VNB-dag en heb lekker lui gedaan. Overigens staan er inmiddels diverse verslagen, foto's en filmpjes op de VNB-website over de VNB-dag.
Op deze link: http://vnb.nl/reisverslag_reader.aspx?reisverslagId=1312 kan je Emma Marie, Gea en mij tussen de foto's vinden.
En op deze link: http://vnb.nl/reisverslag_reader.aspx?reisverslagId=1308staat een filmpje met daarin fragmenten van onze Rome reis, ook daar kom ik in beeld.
Onderaan beide pagina's kan je verder klikken naar meerdere verslagen over de dag.

Dinsdag overdag heb ik ook rust gehouden want 's avonds hadden we onze eerste echte vergadering van onze locale cliëntenraad namens de cliënten van WV De Wachter.
Aangezien ik in deze raad tot voorzitter ben gebombardeerd, had ik mijn koppie er wel bij nodig. Het is helemaal niet slecht gegaan de vergadering, zelfs best goed want we hebben ons eerste succes al geboekt!
Na jarenlang maandelijks hetzelfde bedrag aan voedingsgeld gekregen te hebben, terwijl de prijzen afgelopen jaren steeds hoger stegen, krijgen wij vanaf volgende maand 15 euro extra er bij...YES!!!
Wij krijgen voedingsgeld omdat we hier geen gezamenlijke ruimte of keuken hebben. Elke cliënt zorgt voor zijn eigen eten en drinken. Omdat de zorginstelling wel verplicht is om voor onze maaltijden te zorgen, krijgen wij maandelijks een bedrag (voedingsgeld) om zelf boodschappen te kunnen doen. Het bedrag dat wij kregen was erg krap en is nu dankzij de inzet van de cliëntenraad opgehoogd

Woensdag moest ik al vroeg op pad richting Maastricht om nogmaals mijn CI opnieuw in te laten stellen. Er zijn nu vier verschillende programma's erop gezet.
Programma 1 is zonder extra instellingen, programma 2 haalt de zachte achtergrondgeluiden op, programma 3 dempt de harde geluiden en programma 4 is om het windgeruis te dempen. Nu is het een kwestie van uitproberen en hopen dat er een voor mij prettige instelling bij zit. Het is best lastig
Ik heb alle vier de programma's in de afgelopen dagen al een beetje getest en heb gemerkt dat het ene programma thuis heel goed werkt maar in een andere omgeving juist weer niet.
Zo klinkt programma 1 thuis het beste, in gesprekken worden de stemmen niet meer gedempt en blijft zowel mijn eigen stem als die van mijn gesprekspartner hetzelfde. Maar kom ik in een omgeving waar meer achtergrondgeluid is dan komt dat even hard binnen en kan ik geen onderscheid meer maken tussen stemgeluid en achtergrondgeluiden.
Gisteren stond ik buiten met iemand te praten en de auto's die voorbij reden, overstemde de stem van mijn gesprekspartner. Ik ben toen overgeschakeld naar programma 3 waardoor het geluid van het verkeer zachter werd, maar ook onze stemmen, dus toen was het nog moeilijk om spraak te verstaan.
Als ik op de scootmobiel aan het rijden ben, dan maakt de wind altijd veel geluid, wat niet prettig is want het lijkt dan te stormen. Met programma 4 zou dit minder moeten zijn en dat heb ik ook al uitgeprobeerd. De wind klonk wel iets anders en begon meer te fluiten, nog steeds niet fijn. Daarom heb ik mijn oude truc uitgevoerd en dat is de CI uitzetten.
En zo is het dus een hele zoektocht en blijken nieuwe technieken niet altijd beter/prettiger te zijn. En toch moet het gaan lukken want er zijn volop CI-dragers die ook deze hebben en er wel goed mee uit de weg kunnen, dan moet het bij mij toch ook een keer goed gaan komen!!

Donderdag was ik weer in het ziekenhuis, deze keer iets dichterbij in Breda. De cardioloog was deze keer aan de beurt maar eerst moest er een echo van mijn hart gemaakt worden.
Na het maken van de echo kon ik meteen naar de cardioloog voor de uitslag.
Mijn hart werkt niet goed meer, de pompfunctie is niet goed waardoor mijn bloed niet goed door mijn lichaam gepompt kan worden. Hierdoor moet mijn hart veel harder werken. Het hart is een spier en als spieren flink moeten werken dan worden deze groter, vandaar dat mijn hart dan ook vergroot is. Dat was op het beeld van de CT-scan dus ook te zien.
Om het hart te ondersteunen en ontlasten is er medicatie, deze had ik al via de huisarts. Mijn huidige medicatie vond de cardioloog goed, dus dat hoefde niet aangepast te worden.
Omdat het voor mij best belastend is om steeds naar het ziekenhuis te moeten gaan, vind de cardioloog dat mijn huisarts dit ook onder controle kan houden. Mocht er iets veranderen dan is 1 telefoontje van de huisarts voldoende en kan ik weer bij hem terecht. Ik vond dit een prima voorstel want ik ben al dat ziekenhuisgedoe nu wel een beetje (veel) beu.
Ook al werkt mijn hart niet goed meer, zolang mijn rikketik - met hulp van wat pillen - maar blijft tikken en mijn longen - met wat ondersteuning van de puffers - zorgen dat ik op tijd adem kan halen, dan hou ik het vast nog een hele tijd vol

Vrijdag heb ik de prikpost een bezoek gebracht en ik trof het want ik was de enige patiënt op dat moment. Hierdoor had de prikster alle tijd om mij te prikken. Het was lang zoeken naar een geschikt plekje om te prikken maar ze had iets gevonden. Heel even leek het erop dat mijn ader zich niet liet pakken, maar na een flinke zijwaartse steek met de naald, was het toch raak en liep de rode vloeistof zo de buisjes in
Daarna moest ik nog naar de fysiotherapie en dat was het slotstuk van de week.

Morgen weer naar de huisarts voor de bloeduitslag en een gesprekje en verder ga ik leuke dingen doen de komende week. Woensdag naar de Vleer en donderdagmiddag naar de zusters, daar ben ik de afgelopen week niet geweest vanwege de ziekenhuisbezoeken.
Voor vrijdag staat er een uitje op het programma met De Zonnebloem naar het museum van Beeld en Geluid. Gea mag ook mee om voor mij te tolken. Kunnen we de Zonnebloem ook eens kennis laten maken met het bestaan en werk van een schrijftolk. En ik ga iemand ontmoeten die ik na 2010 niet meer heb gezien. We waren toen samen in Lourdes en hebben nadien wel mailcontact gehouden. Het grappige is dat zij door mijn verhalen over de uitje met de Zonnebloem, zich heeft aangemeld als vrijwilligster. Nu ga ik haar in die functie weer ontmoeten, leuk hoor!!


Zondag 1 Maart 2015:

Gisteren heb ik een super leuke dag gehad, ik ben naar de VNB-dag geweest.
Het was al vroeg dag want we moesten helemaal naar Amersfoort. Ik had geluk want ik mocht met Emma Marie mee rijden en zij kwam mij om 07:15u al ophalen.
We kwamen mooi op tijd aan bij theater De Flint en bij binnenkomst was het meteen heel leuk en gezellig. De slogan van VNB is 'Betekenisvol Ontmoeten' en dat heb ik gisteren weer mogen ervaren.
Ik heb zoveel lieve mensen gezien en gesproken, de hele dag was een feest van herkenning, ontmoeting en gezelligheid.
Gea was er ook om voor mij te schrijftolken tijdens de vieringen en lezingen. Zij had een stagiaire meegenomen, dus ik had de luxe om twee tolken ter beschikking te hebben.
Na vele begroetingen gingen we naar de grote zaal voor een gezamenlijke Eucharistieviering. Aan het eind van de viering werden vrijwilligers gehuldigd omdat zij 5, 10, 25 of zelfs 40/50 jaar actief zijn als VNB-vrijwilliger. Eigenlijk vind ik dat ze ook iets in moeten voeren voor pelgrims die al zo lang en zo vaak met de VNB op reis gaan.......ik ben een beetje jaloers
Na de viering was er koffie/thee met gebak en we zagen steeds meer bekenden, ik kwam ogen, oren en spraakwater tekort
Daarna ben ik naar de lezing van priester Antoine Bodar geweest. Daar was ik heel blij dat Gea er was om te tolken, anders had ik er niets van kunnen volgen. Ik merkte tijdens de lezing dat het best lastig is om te lezen wat er gezegd wordt en dit tevens op te slaan in mijn hoofd, daarvoor moet ik eigenlijk de tekst nog eens rustig nalezen.
In grote lijnen heb ik wel onthouden dat de lezing ging over Franciscus van Assisi en de overeenkomsten tussen hem en Paus Franciscus.
Na de lunch hebben we de lezing van Rob Mascini over Rome bijgewoond. Rob kon heel enthousiast vertellen over Rome en leuk ook omdat ik pas in Rome ben geweest en mij daardoor helemaal in kon leven in zijn verhalen. Maar ik heb ook weetjes gehoord die ik niet wist en plekken in Rome waar wij niet geweest zijn met onze reis. Ik vond het een leuke lezing en makkelijker te volgen dan de lezing van Antoine Bodar.
Daarna zijn we naar de informatiemarkt gegaan en daar nog wat rond gekeken en gekletst. Inmiddels was ik aardig moe en vooral mijn hoofd was heel druk van zowel alle indrukken als het oorsuizen. Ook de anderen waren moe maar het bleek ook niet zo gek te zijn want het liep al tegen half 5 en de dag duurde tot 5 uur. Iets wat leuk is, gaat altijd supersnel voorbij en zo was het ook gisteren.
Het was een superleuke dag en de vermoeidheid en de drukte in mijn hoofd zijn het waard, ik heb ontzettend genoten en dat vind ik het belangrijkste.
Ik verwacht dat er morgen of later in de week op de website van de VNB foto's komen te staan van deze dag. Er zijn ook filmopnames gemaakt door Trideo, die komen binnenkort op de website: http://www.trideo.com/nl/

En wat is er verder gebeurd deze week.....dinsdag had ik vergadering met de Discrict Cliëntenraad (DCR) in Breda. Ik had hierbij de ondersteuning van een nieuwe schrijftolk. Volgens mij heb ik inmiddels iets van 4 DCR-vergaderingen gehad en bij elke vergadering had ik een andere schrijftolk. Er zijn niet zo heel veel schrijftolken in Nederland en zij hebben het dus best wel druk. Gea is mijn vaste schrijftolk maar ook zij heeft het heel druk en kan niet altijd voor mij tolken, dan moet ik op zoek naar een andere schrijftolk. Via Tolknet kan ik dan een oproep plaatsen en zij zoeken een schrijftolk die op de gewenste tijd voor mij kan tolken. Ik vind het wel leuk om op deze manier ook andere schrijftolken te ontmoeten en aan het werk te zien, al is het niet altijd handig natuurlijk om op een vergadering steeds een andere tolk te hebben. Al moet ik zeggen dat de andere DCR-leden er geen probleem van maken.

Woensdag ben ik naar De Vleer geweest. We hebben daar heel veel speelgoed schoon gemaakt. Grappig is dat je dan steeds de neiging hebt om er zelf mee te gaan spelen. Als ik iets in handen heb wat kan bewegen of licht of geluid maakt, dan komt het kind in mij los en kan ik het niet laten om het uit te proberen. Met al het speelgoed heb ik die neiging, zo heb ik woensdag ook een mooie blokken en duplo toren gebouwd. Hahaha en dat noemen ze dan 'aangepast begeleid vrijwilligerswerk'

Donderdagmiddag was het serieuzer vrijwilligerswerk bij de Zusters. Er werd nu een andere activiteit gedaan dan vorige week. We hebben een vragenspel met spreekwoorden gedaan en daarna nog met een ballon een spel gedaan. Bij het ballonspel was het heel leuk dat ik een zuster die vanwege haar dementie erg in zichzelf is gekeerd, betrok bij het spel en zij daar op reageerde door de ballon terug te tikken. Iets was zij zomaar niet doet. Daar was ik best een beetje trots op, ik ben mijn werk blijkbaar toch nog niet verleerd. En dat terwijl ik inmiddels al 15 jaar er uit ben, januari 2000 kwam ik in de WAO terecht.

Komende week gaat een drukke week worden. Morgen nog even een rustdag, vanaf dinsdag heb ik allerlei afspraken staan. Dinsdag o.a. vergadering met de locale cliëntenraad hier in De Wachter, onze eerste echte vergadering.
Woensdag naar Maastricht om de CI opnieuw in te laten stellen en ik hoop heel erg dat het dan wel lukt om hem zo in te stellen dat het geluid niet meer gedempt wordt. Gisteren in de drukte van de VNB-dag werden de geluiden ook gedempt en dat maakte het voor mij wel aangenamer, maar het gaf ook heel veel 'geroezemoes' en bij het spraakverstaan moest ik heel erg op het mondbeeld letten, spraakafzien. Ik had Gea wel maar met persoonlijke gesprekken kijk ik toch meer naar mijn gesprekspartner dan naar de tolktekst op de tablet. Als ik er echt niets van kan maken, dan kijk ik naar de tolktekst. Ik maak het mezelf dan wel moeilijker maar het zit er nog zo ingebrand dat je iemand aankijkt als je in gesprek bent, dat is een automatisme.
Donderdag moet ik alweer naar het ziekenhuis maar dan iets dichterbij in Breda naar de cardioloog. Ik ben benieuwd wat daar uit gaat komen.
Vrijdag bloed laten prikken voor de huisarts en ook naar de fysiotherapie en dan is het alweer weekend. In mijn volgende blog heb ik vast weer voldoende te vertellen


Zondag 22 Februari 2015:

Carnaval zit er weer op. Zondagmiddag was het te mooi weer om binnen te blijven en ben ik naar een rustig plekje gereden om naar de optocht te kijken. Op het plekje dat ik had gevonden stond ik alleen en had ik eens een keer geen last van mensen die voor mijn neus gingen staan. Het was een mooie optocht, het duurde bijna 2 uur voor de stoet voorbij was. Het viel mij op dat ik geen last had van de herrie van de harde muziek die meestal op de wagens te horen is. Ik neem aan dat de harde muziek er wel was maar deze door mijn nieuwe CI gedempt werd. Wel voelde ik soms het dreunen van de muziek in mijn buik.
Maandagmiddag ben ik ook naar de recordpoging twirlen geweest. Het was heel druk en het was een heel vrolijk gezicht alle twirlstokjes versiert met vrolijke linten, die omhoog gestoken werden. Met 3524 deelnemers is de wereldrecordpoging twirlen geslaagd. Ondanks de drukte en muziek had ik nergens last van, ook nu werd al het geluid door mijn CI gedempt. Op zich wel prettig want het had niet uitgemaakt wat betreft de verstaanbaarheid als de muziek en de speakers luider waren geweest, dan was het weer te hard om er iets van te verstaan.

Donderdag was het een spannende dag, ik ging voor het eerst een middag naar de Zusters om met een activiteit mee te helpen. Ik was best zenuwachtig en dat kwam vooral doordat ik bang was dat ik niet goed zou kunnen horen en te hard zou praten. Ik had mij wel voorgenomen om dit vooraf te melden en uit te leggen.
Om 13:30u werd ik er verwacht en Jan Willem zou er ook zijn. Ik was op tijd vertrokken en was er al om 13:15u, Jan Willem was er ook al. De persoon waar ik mij bij moest melden bleek ziek te zijn en Jan Willem had buiten al een gesprekje gehad met haar vervanger John. Voor John was het een verrassing dat ik er was, hij was er niet van op de hoogte. Hij was buiten door Jan Willem al ingelicht over mijn gehoor, ik heb zelf ook nog het een en ander uitgelegd.
John vertelde eerst iets over de afdeling en de verbouwing die er momenteel gaande is en nogal voor onrust en ongemakken zorgt. Daarna gaf hij uitleg over de activiteit waarbij ik mocht helpen. De activiteit van deze middag was bloemschikken en er zouden 10 bewoners van Santa Clara aan meedoen. In Santa Clara is een woonvorm voor zowel Zusters als mensen van buiten het klooster, die aan dementie lijden. Vanwege de verbouwingen was er momenteel geen eigen ruimte beschikbaar en zaten we in een hoek van de geïmproviseerde huiskamer.
Na de uitleg mochten Jan Willem en ik mee naar boven om op de afdeling de bewoners op te halen en te zien hoe de afdeling eruit ziet. Ook hier was men druk met de verbouwing bezig.
Terug beneden ging Jan Willem weer weg en ben ik de oases in het water gaan leggen. Toen alle bewoners er waren hebben we eerst samen koffie/thee gedronken. We waren met 7 zusters/bewoners, John, 2 vrijwilligers en mijn persoontje. Ik hielp een van de zusters naar haar plaats maar deze zuster wilde 'naar huis'. Zij sprak erg zacht waardoor ik even zoiets had van 'Ojee, help me'. Maar ik bleef gelukkig rustig en het lukte mij om de zuster toch op de stoel te laten plaats nemen. Was ik al blij dat het was gelukt, komt John vertellen dat zij op een andere plaats moest zitten. Gelukkig zorgde hij daar zelf voor.
Na de koffie/thee mocht ik de bakjes met oases uitdelen en daarna de zuster en een mevrouw helpen met het maken van de bloemstukjes, dat ging allemaal goed en de zuster heeft zelfs 2 bloemstukjes gemaakt.
Het horen was soms wel lastig vanwege het verbouwingsgeluid maar daar had iedereen last van. Ik heb ook niet veel hoeven te praten, we zijn gewoon lekker bezig geweest met de bloemstukjes.
De activiteit duurde tot 15:30u en voor we er erg in hadden was de tijd al om. De andere vrijwilligers hebben de bewoners terug naar de afdeling gebracht. In de tussentijd heb ik de tafel afgeruimd en afgewassen.
Het is dus goed gegaan en John vond ook dat ik het goed had gedaan, goed mee deed en zelf initiatief nam. Dat was een leuk compliment

Rond 16:30u was ik weer thuis en toen ik hier in mijn stoel zat voelde ik dat ik best moe was en het meer energie had gekost dan ik dacht, maar ook wel logisch.
Of ik bij deze groep blijf helpen dat weet ik nog niet. De bedoeling was om 1 op 1 iets te doen voor/met de Zusters die nog zelfstandig wonen in San Francesco
De vrijwilliger coördinator Ellis, zou dit bespreken met de coördinator van de zuster. Totdat daar meer over bekend is blijf ik waarschijnlijk bij de Soos van Santa Clara helpen.

Het horen met de nieuwe CI is nog steeds niet fijn. Ondanks de nieuwe afstelling blijft worden geluiden nog steeds gedempt, dat gebeurd met zowel omgevingsgeluid, stemmen van anderen en van mijzelf. Daarom heb ik nogmaals gemaild met het CI-team in Maastricht. Vorige week kon ik al meteen de andere dag komen, nu moet ik wat langer wachten tot 4 maart.
Ik had natuurlijk liever sneller gewild maar gelukkig kan ik wel horen met deze CI en is het dus niet zo dat ik tot 4 maart zonder geluid moet doen. Als dat wel was geweest dan had ik wel aangedrongen om eerder te mogen komen. Ik kan nu wel zeggen dat dit de eerste week in 2015 was waarin ik niet in een ziekenhuis ben geweest........tijd voor een feestje


Zondag 15 Februari 2015:

De Lourdesreünie van afgelopen zondag was heel leuk en gezellig. Met de taxi ging het zowel op de heenweg als terugweg helemaal goed.
Het was leuk om iedereen weer even te zien en sommigen te spreken, en om alle fotoboeken te bekijken. Het was alleen balen dat het horen lastig was met de nieuwe CI. Gelukkig was Gea er ook om voor mij te tolken, daar was ik heel blij mee.

Maandag ben ik meteen naar het CI-team in Maastricht gaan mailen, deze keer naar het algemene mailadres. Daarop kreeg ik bijna meteen een reactie terug, ik mocht dinsdag om 11.00u komen.
Ik ben meteen de zorgtaxi gaan mailen en besloot om alleen te gaan want om zo snel nog iemand te vinden die mee kon en ik wilde Dina niet weer lastig vallen, zij is de afgelopen tijd al zo veel met mij naar het ziekenhuis geweest. De taxi chauffeur moet toch wachten, dan kan die mij wel naar binnen helpen. En zo gebeurde het ook. Toen we bij het MUMC kwamen heeft de chauffeur eerst de taxi geparkeerd en is daarna met mij naar binnen gegaan, de rolstoel geduwd.
De audioloog had mijn mail wel gelezen, ik zag dat zij hem open had staan op de computer. Ze heeft de CI aangesloten op de computer om 'in te lezen' en toen zag zij dat er iets verkeerd was ingesteld. Dat is meteen aangepast. Daarna vertelde ik dat ik de gevoeligheidstand niet zelf kan instellen, terwijl dat volgens de gebruiksaanwijzing wel moet kunnen. Volgens de audioloog was het wel ingesteld maar toen ik het liet zien moest zij inderdaad toegeven dat dit niet zo was. Het was even zoeken maar ze vond toch hoe dit wel aangezet kon worden.
Toen was het de vraag of het geluid beter was met de nieuwe instelling. Een lastige vraag om te beantwoorden want zoals ik al vaker verteld heb, is het in de geluidsdichte kamer moeilijk om dat te beoordelen. De audioloog adviseerde om wat rond te rijden in het ziekenhuis en het even uit te proberen. Als het niet goed klonk, kon ik weer bij haar terug komen. Als ik niet terug kwam dan ging zij er van uit dat het goed was.
We hebben in de hal even rond gereden maar daar is zoveel geluid en het klinkt zo hol, dat ik niet echt wijzer werd over de kwaliteit van het geluid. Ik opperde om maar naar de taxi te gaan en dan zou ik tijdens onze gesprekken wel merken of het anders klonk, dan zouden we nog terug kunnen rijden.
In de taxi begon ik toch weer te twijfelen, ik had weer het idee dat mijn stem gedempt werd en dacht dat ik hard aan het praten was. De chauffeur beweerde dat dit niet het geval was en dat ik het de tijd moest geven om te wennen. Op een gegeven moment waren we ook te ver weg om terug naar het MUMC te rijden. Eenmaal thuis was het lastig omdat ik alleen thuis was en dan heb ik geen problemen want er is weinig geluid hier binnen.

Woensdag ben ik naar De Vleer geweest en ik heb daar meteen aangegeven dat ik een nieuwe CI heb en welke problemen ik ermee heb. Gevraagd of de anderen het aan wilde geven als ik harder ging praten. Zelf merkte ik al vrij snel dat ik in ons groepje minder goed hoorde dan met mijn oude CI. Ook mijn eigen stem viel weer weg en klonk net alsof ik door mijn neus aan het praten was. Ik vond het niet prettig klinken. De begeleiding gaf ook een paar keer aan dat ik harder ging praten

Donderdag zat ik te twijfelen of ik toch niet opnieuw naar Maastricht moest mailen. De begeleiding die mij kwam helpen zei echter dat het wel mee viel met hard praten en dat ik het toch even de tijd moet geven om aan het nieuwe geluid te wennen. Omdat ik donderdag de hele dag verder alleen was en dus niets kon uitproberen, heb ik donderdag niets ondernomen. Vrijdag moest ik naar de tandarts en naar de fysiotherapie. Bij de fysiotherapie had ik een heel nieuwe ervaring. Ik hoorde geluid in de wachtkamer en moest even nadenken wat ik precies hoorde. Dat bleek de radio te zijn, die had ik nog nooit gehoord. Ook in de behandelkamer hoorde ik dat de radio aanstond. Niet dat ik iets van de muziek kon verstaan maar het geluid van de radio hoorde ik wel. Deze staat altijd aan vertelde mijn fysiotherapeut, ik had het nooit eerder gehoord
En buiten op de scootmobiel had ik veel minder last van de wind. De wind maakt altijd veel herrie, er hoeft maar een zuchtje wind te staan en in de CI lijkt het dan alsof het stormt, zoveel herrie maakt de wind in de microfoon. Dus dat is een positieve ervaring met de nieuwe CI. De auto's klonken ook zachter, soms maakte ze zelfs helemaal geen geluid. Ook had ik niet eens in de gaten dat de trein voorbij raasde.
Ik heb mij voorgenomen om de komende week de CI toch nog uit te proberen, wat met de volume en gevoeligheid knoppen te proberen en als het eind van de week nog niet goed klinkt, dan ga ik toch maar wel contact opnemen met Maastricht.

Verder is het hier volop carnaval. Vanochtend ben ik naar de carnavalsviering in de kerk geweest. Daar kon ik meteen de ringleiding uitproberen.
Die deed het goed qua spraakverstaan van de pastor maar de liedjes van het koor, daar kon ik weinig van maken. Nou is het spraakverstaan belangrijker dan de muziek, maar wel jammer want ik had gehoopt dat de techniek vooruit was gegaan en muziek beter zou klinken met de nieuwe CI.

Ik baal er wel flink van hoor. Kom mezelf tegen en merk maar weer eens hoe afhankelijk ik ben van een stukje techniek.......aan de andere kant wel goed dat de techniek er is want anders zou ik helemaal niets kunnen horen, alleen de herrie van de tinnitus in mijn hoofd.

Er is ook nog een leuk berichtje om te vertellen want ik mag donderdagmiddag mee lopen met de activiteiten/soos bij de zusters. Spannend!! En ik ben er ook wel zenuwachtig voor want hoe zal het dan gaan met het horen en praten? Wel weer een goede gelegenheid om dat uit te proberen.
Zo en nu ga ik onderduiken in het carnavalsgebeuren en naar de optocht kijken.


Zondag 8 Februari 2015:

Woensdag ben ik naar Maastricht geweest om mijn nieuwe CI-processor op te halen. We hadden geluk want het weer was goed, geen gladheid en geen drukte op de weg. (Dat was donderdag heel anders)
De rit verliep voorspoedig en ruim op tijd kwamen we bij het ziekenhuis aan. Daar hebben we een tijd moeten wachten want het spreekuur bleek uit te lopen.
Toen het mijn beurt was gingen we eerst naar de audioloog om de nieuwe CI in ontvangst te nemen en in te stellen. Het is een mooie processor, een stuk kleiner en platter dan die ik had.
Het programma van mijn oude CI is er op gezet en een standaard programma dat bij deze CI hoort. Ik heb uitleg gekregen hoe de CI werkt, welk knopje waarvoor was enz. De eerste keer dat ik de CI opdeed klonk het geluid heel vervelend, heel erg sissend. Dus opnieuw aangesloten op de computer en de CI iets anders ingesteld. Weer proberen hoe het geluid klonk. Dat is best lastig aan te geven want in een geluidsdichte ruimte klinkt het heel anders dan wanneer ik daar buiten kom. Zo zijn we even zoet geweest om een voor mij prettige instelling te vinden. Hierna gingen we naar een andere kamer, daar kreeg ik uitleg over alle accesoires. Ik kreeg namelijk een hele grote tas mee, vol met spullen.

Toen ik daar zat, viel het mij op dat het geluid van de CI zachter werd en ik mijn eigen stem ver weg hoorde. Ik had het gevoel dat ik hierdoor harder sprak want ik had ook last van mijn keel. Maar de audioloog zei dat dit niet zo was en ik moest wennen aan de nieuwe CI. Dat weet ik ook wel dat het altijd weer erg wennen is, dus ik ging er van uit dat het hiermee te maken had.
Na bijna 3 uur in het ziekenhuis geweest te zijn en flink moe van het horen/luisteren/nieuw geluid, reden we weer richting Brabant. Een ritje van 2 uur.

Donderdagochtend kwam de begeleiding mij helpen en dan praat ik altijd honderduit. Maar al heel snel stopte de begeleiding de vingers in de oren en gebaarde dat ik zachter moest praten
Ik sprak veel te hard. Zie je nou wel dat ik gisteren gelijk had! Als ik of mijn gesprekspartner begint te praten dan klinkt het CI-geluid helder en duidelijk. Na iets van een minuut wordt het steeds zachter. Hierdoor versta ik mijn gesprekspartner slechter maar ook hoor ik mezelf steeds verder weg. Onbewust neemt het volume van mijn -toch al harde - stem, toe. Heel vervelend want zelf merk ik dat niet. Wel merk ik dat ik steeds verder weg ga klinken, dus ik weet wel waardoor en wanneer ik harder ga praten. Het is alleen heel moeilijk om dat onder controle te houden. En ik merk het na een poosje aan mijn keel, die gaat dan pijn doen.

Ook zijn er geluiden die ik normaal gesproken hard of irritant vind. Zoals de stofzuiger, deurbel of stromend water uit de kraan. Donderdag was mijn hulp aan het stofzuigen en dat was zo raar want normaal vind ik dat een rotgeluid en vlucht ik de kamer uit. Nu hoorde ik het geluid van de stofzuiger niet eens, alleen de veger die over de grond schraapte. Even later zaten we iets te drinken en zei mijn hulp dat de deurbel ging. Ik zag dat de flitsbel afging maar had helemaal geen bel gehoord. Terwijl ik regelmatig schrik van het geluid van de bel, omdat dit een hard geluid is. Zo raar om dat dan niet meer te horen.
De audioloog had wel verteld dat programma 2 op mijn CI een programma is dat de omgevingsgeluiden scant en zich daar op aanpast. Vervelende geluiden scant het dan weg. Blijkbaar vind de CI de stofzuiger, deurbel en kraan vervelende omgevingsgeluiden en maakt de CI deze daarom zachter. Dat is nog geen ramp maar het lijkt er op dat de CI mijn stem ook als een vervelend geluid ziet en weg filtert
Vreemd want de CI staat niet op dat scan-programma maar op mijn oude programma. Daarbij zou dat niet moeten gebeuren.
Vrijdag heb ik toch maar een mail naar het CI-team gestuurd. Helaas heb ik er nog geen reactie op, morgen komt dat hopelijk. Ik denk dat er een nieuw ritje Maastricht aan gaat komen.

Dan ander nieuws. Over het vrijwilligerswerk bij de zusters, weet ik nog niets. Er kwam maar geen bericht van Jan Willem, daarom heb ik donderdag zelf naar hem gemaild. Hij bleek al 2 dagen te proberen om Ellis aan de telefoon te krijgen, dat was nog niet gelukt. Ik had bij ons gesprek gezegd dat als er nog niets rond was, ik donderdag zou gaan kijken bij de middag activiteit. Dat heb ik niet gedaan.
Ten eerste had ik geen idee waar ik precies moest zijn en bij wie ik mij moest melden. Dat had ik op zich wel uitgezocht als ik gegaan was, het grootste probleem vond ik de nieuwe CI.
Bij de zusters is het zo rustig/sereen en dan kom ik daar aan zetten. Ik vrees dat de zusters zich dood schrikken van mijn stemvolume. Ze zullen dan vast denken; 'die schreeuwlelijkerd sturen we terug naar waar ze vandaan komt, daar kunnen wij hier niets mee.' Nee, eerst moet ik wennen aan de nieuwe CI en ik hoop dat ze hem in Maastricht nog anders/beter kunnen instellen, waardoor ik meer controle over mijn stemgeluid heb. Dan kan ik met een gerust gevoel naar de zusters. Het kwam nu goed uit dat er nog niets bekend is. Ik hoop dat Jan Willem komende week contact krijgt met Ellis en er wel wat meer duidelijkheid gaat komen.

Vanmiddag hebben we reünie van Lourdes. Zo meteen komen Eric en Jose naar hier en dan gaan we straks met z'n drieën op stap met de Valys. Hopen dat we geen Brabantse rondreis krijgen. Ik heb er zin in om iedereen weer te zien. Maar heb ook een beetje vrees met deze stomme CI hoe het horen gaat en vooral het praten. Gelukkig is Gea er ook bij om te tolken dus het 'horen' gaat wel goed komen. Het is wel de eerste keer met deze CI in een dukke groep, ik ben benieuwd hoe dat gaat.


Zondag 1 Februari 2015:

Een nieuwe maand met nieuwe kansen. Januari was een maand waarin ik heel veel tijd heb doorgebracht in het ziekenhuis, bij dokters en onderzoeken. In februari wordt dat hopelijk minder.
Deze week begon maandag ook met onderzoeken; mammografie en echo van allebei mijn oksels. De week eindigde vrijdag in het ziekenhuis met een bezoek aan de oncoloog.
De oncoloog had goed nieuws voor mij!! De mammografie zag er prima uit en over de onrustige, opgezette lymfeklieren in mijn oksels hoef ik mij geen zorgen over te maken
Hij wil dit nog wel in de gaten houden, in september wil hij mij terug zien voor controle. Het waren spannende dagen en ik was ontzettend opgelucht met dit bericht pfffftt
Nu nog 5 maart de echo van mijn hart afwachten en hopen dat de cardioloog dan ook goede berichten heeft. Dan kan ik rustig gaan genieten van het voorjaar en zomer. Tot zover de ziekenhuisberichten.

Dinsdag heb ik het gesprek gehad met Jan Willem (jobcoach Noutenhof) en de vrijwilliger coördinator (Ellis) van Avoord i.v.m. eventueel vrijwilligerswerk bij de Zusters van het Withof.
Het was een soort sollicitatiegesprek. Ik kreeg het even flink warm toen Jan Willem op het moment dat Ellis iets te drinken voor ons was halen, vertelde dat ik zelf het woord moest doen en mezelf moest presenteren. Gelukkig bleek dit vanzelf te gaan. Ellis was heel aardig en ook enthousiast. Ik heb eerst iets over mezelf verteld, mijn opleidingen, het werk in het verpleeghuis en waardoor ik in de wao gekomen ben. Aansluitend heb ik verteld waarom ik graag bij de zusters vrijwilligerswerk wil doen.
Volgens Ellis is er zeker behoefte bij de zusters voor een praatje of wat hulp bij het handwerken of de krant lezen. Ik mocht zelfs afgelopen donderdag al een middagje mee komen lopen. Maar donderdag was deze week de enige dag dat ik niets had en met alle spanning voor de uitslag erbij, vond ik het niet zo'n goed idee.
Het was dus wel een heel positief gesprek. Er is afgesproken dat Ellis bij de coördinator van de zusters na gaat vragen wat ik zou kunnen doen, met welke zusters en welke dag. Jan Willem belt haar dinsdag op om te horen hoe en wat. Als er nog niets is uitgekomen dan ga ik waarschijnlijk donderdagmiddag een kijkje nemen. Op donderdagmiddag is er een vereniging die activiteiten organiseert voor de zusters. Misschien dat ik daar kan helpen. Maar dat is dus nog niet zeker.
Jan Willem is nog even mee naar mij thuis gegaan om het gesprek te evalueren en hij vond dat ik het heel goed had gedaan. Hij had niet eerder mee gemaakt dat er zo snel en enthousiast gereageerd werd. Dat was voor mij natuurlijk heel leuk om te horen want ik was er best zenuwachtig en onzeker voor geweest. Maar eenmaal aan het praten verliep het gesprek vanzelf.
Ik ben heel benieuwd wat Jan Willem dinsdag te melden heeft aan mij.

Woensdag op De Vleer was het ook leuk. Deze week waren de Nationale Voorleesdagen. Op het kinderdagverblijf kwam iemand voorlezen en de oma's en opa's van de kindjes mochten mee komen.
Wij waren ook uitgenodigd om te komen luisteren en een kijkje in het kinderdagverblijf (Kober Kindcentrum De Vleer) te nemen. Dit was voor ons meteen een mooie gelegenheid om te zien voor wie wij werken en wat er mee gedaan wordt.
Het voorlezen was heel leuk. we zaten in een kring samen met de kinderen en de oma's en opa's. De wat grotere kinderen zaten op de grond. Het voorlezen begon met het zingen van een lied en daarna werd het boek "Boer Boris gaat naar zee" voorgelezen. Ik zat dichtbij en kon het verhaal redelijk volgen. Boer Boris ging met de tractor en al zijn dieren naar zee. Daar aangekomen gingen alle dieren zwemmen in de zee, zelfs de kippen   Behalve Boer Boris, hij ging niet zwemmen maar een zandkasteel bouwen.
Aan het eind van het verhaal werd er weer een lied gezongen en daarna mochten de kinderen zelf een kasteel gaan bouwen met duplo.
Terwijl de kinderen aan het bouwen waren, hebben wij een rondleiding gekregen bij het kinderdagverblijf en peuterspeelzaal. Het was heel leuk om daar ons knipwerk te zien hangen, dat door de kinderen versierd was. We werden door de kleuterleidsters ook bedankt voor al het werk dat wij hun uit handen nemen. Ze zijn oprecht blij met ons. En dat is natuurlijk heel leuk om te horen!
De gekleurde Sarah's en taarten, die ik vorige week had zitten kleuren zag ik ook op de ramen, deuren en muren hangen  
Na dit bezoek zijn we terug naar onze eigen ruimte gegaan waar ik een hoop knipwerk heb gedaan; grote strikken en steken (carnaval).

Gisteren kreeg ik een brief van Valys i.v.m. mijn klacht over mijn kapotte rollator. Het taxibedrijf erkent hun fout, de chauffeur heeft toegegeven dat hij moeite had om twee rollators in de kofferbak te krijgen en dat daarbij de mijne beschadigd is. Er staat in de brief dat het taxibedrijf via mijn 06 nummer contact met mij opneemt. Stom, want bij mijn gegevens staat dat ik doof ben en dan gaan ze een telefoonnummer door geven. Bovendien had ik dat ook in mijn brief geschreven.
Vrijdag is er een aantal keer gebeld op mijn mobiel maar ja als ik niet op kan nemen en het een privé nummer is, dan kom ik niet ver
Dankzij de brief weet ik wel om welk taxibedrijf het gaat. Ik heb op internet gezocht en het bedrijf gisteren een mail gestuurd. Nu maar weer afwachten wanneer ze terug reageren en met welke mededeling.

Zover mijn nieuwtjes van de week   Eens zien wat de komende week gaat brengen. Woensdag moet ik in elk geval naar Maastricht om mijn nieuwe CI-processor op te halen. Leuk maar ook een beetje spannend want hoe zal het nieuwe geluid gaan klinken, hoe snel zal ik wennen aan het nieuwe geluid. Daar zie ik wel een beetje tegenop want de vorige keren dat ik een nieuwe processor kreeg, heb ik heel erg moeten wennen. In het begin klonk het geluid vreselijk. Het is dan echt zoeken naar wat prettig is en het zo afgesteld te krijgen. Na verloop van tijd went het dan wel weer omdat de hersenen dan gewend raken aan het nieuwe geluid. Maar de eerste weken en soms langer, vind ik nooit zo fijn.
Het is ook lastig om tijdens het afregelen aan te geven hoe een geluid klinkt. In de geluidsdichte kamer klinkt het veel beter dan als je buiten die kamer komt. Maar wie weet valt het deze keer mee. De techniek van de CI's gaat steeds verder vooruit, wat dat betreft is het vast wel goed om een nieuwe te krijgen.Ik ga er weer voor!!


Zondag 25 Januari 2015:

Poehoe wat een week heb ik achter de rug. Het kan snel gaan. Vorige week schreef ik dat de longarts mij doorverwezen heeft naar de cardioloog en oncoloog.
Afgelopen dinsdag kwam ik eind van de middag thuis na een bezoekje aan een vriendin. Ik haalde de post uit mijn brievenbus en daarin zaten twee brieven van het ziekenhuis.
Niet echt een verrassing, ik had verwacht dat de afspraken dinsdag of woensdag met de post zouden komen. Wat mij wel verraste en nogal overdonderde was de snelheid van de afspraken.
Ik ben namelijk al bij beide artsen geweest!! Afgelopen donderdag bij de cardioloog en vrijdag bij de oncoloog!
Dinsdag en woensdag was het een hoop geregel want ik moest de zorgtaxi om mij naar het ziekenhuis te brengen regelen en ook begeleiding om met mij mee te gaan. De begeleiding van hier mag niet meer mee naar doktersbezoek, ziekenhuisbezoek of onderzoeken. Stomme bezuinigingen......we moeten participeren dus ik moet via mantelzorg iemand regelen.
Ben ik hier komen wonen om juist onafhankelijk te kunnen zijn en niet steeds familie of vrienden lastig te vallen, nu moet ik dat weer doen
De snelheid waarmee ik opgeroepen werd, zorgde dat ik ineens flink in de zenuwen schoot. Ik probeerde mij niet teveel in mijn hoofd te halen maar automatisch ga je toch van alles denken.
Ik vond het flink spannend.

Donderdag bij de cardioloog is er nog niet veel uitgekomen. Er is een hartfilmpje (ECG) gemaakt en ik heb bloed moeten laten prikken. 5 maart krijg ik een Echo onderzoek van mijn hart en aansluitend naar de cardioloog voor de uitslag.

Vrijdag bij de oncoloog hebben we heel mijn voorgeschiedenis besproken, en dat is nogal wat! De oncoloog heeft mij onderzocht en ik krijg morgen al vervolgonderzoeken. Ik heb twee plekjes op mijn linkerborst. Morgenmiddag moet ik al een mammografie van beide borsten laten maken en een echo van borsten en lymfeklieren. Mocht de radioloog iets verdachts zien dan doet hij ook meteen een punctie. Ik hoop dat er geen punctie nodig zal zijn, want dan is het een goed teken denk ik. Vrijdag moet ik alweer terug naar de oncoloog voor de uitslag, lekker snel gelukkig. Best wel spannend.

De oncoloog had ook een positief berichtje want mijn HB is weer wat gestegen en van hem mag ik stoppen met de ijzertabletten. Ik moest het wel eerst met mijn huisarts overleggen omdat zij hierin mijn behandelaar is. En de ervaring leert ook dat als ik stop, mijn HB toch weer geleidelijk zakt waardoor ik na een paar maanden weer moet starten met de tabletten.
Vrijdagmiddag dus ook nog overleg gehad met mijn huisarts. Zij vond het ook goed om te stoppen maar dan moet ik wel over 6 weken bloed laten prikken, zodat we tijdig in kunnen grijpen mochten de waarden weer dalen. Ook heb ik een puffer voor mijn longen gekregen i.o. met de longarts. Dat is ook beter voor mijn hart want kortademig zijn vergt van mijn hart ook meer inspanning.

Zo, ben ik 2015 wel goed begonnen zeg. Ik heb het gevoel dat ik de hele maand januari alleen maar in het ziekenhuis heb gezeten. Ik kan niet zeggen dat januari dit jaar een saaie maand is
Gisteren was ik ontzettend moe. Het is niet alleen de spanning voor het ziekenhuis maar ik had ook een hoop regeldingen, daar gaat ook een hoop energie in zitten.
Door het gedoe met alle bezuinigingen van de huidige regering, mag mijn apotheek een aantal zorg/hulpmiddelen niet meer leveren. Dat moet via een andere landelijke zorgapotheek. Allemaal leuk en aardig maar er komt een hoop bij kijken. Eerst krijg je formulieren om in te vullen of je toestemming geeft dat mijn apotheek mijn gegevens met Apotheekzorg uitwisselt. Dan is het wachten op bericht van Apotheekzorg. Die hebben ook weer een hele vragenlijst om in te vullen en op te sturen. En zelfs nadat de lange lijst was ingevuld werd er nog gemaild voor extra informatie. Al bij al heeft het drie weken geduurd en afgelopen donderdag heb ik dan eindelijk mijn spulletjes gekregen.

Dan had ik vorige week zaterdag nog iets. Ik was toch naar mijn vrienden in Rosmalen geweest. Met het naar huis gaan kreeg de chauffeur mijn rollator niet goed in de kofferbak, er lag al een andere rollator in. Uiteindelijk is het hem wel gelukt. Toen ik hier uitstapte en de chauffeur mijn rollator pakte, viel de verstelknop van de armsteun op de grond. Volgens de chauffeur kon ik die er zo weer op zetten en was er niets kapot. Toch bleek het wel degelijk kapot en afgebroken te zijn. Nou staat de armsteun wel goed afgesteld, dus het is niet zo'n grote ramp. Maar als het nodig zou zijn, kan ik hem niet meer verstellen. Daarnaast is er ook iets met het linker voorwiel, dat lijkt ineens zijn eigen richting te willen gaan. Voorheen mailde ik de leverancier van het kapotte hulpmiddel en kwamen zij het kosteloos maken. (de gemeente krijgt dan de rekening denk ik). Maar een rollator valt niet meer onder de vergoedingen, die je moet je tegenwoordig zelf kopen. Hoe het dan werkt? Dan zal reparatie vast geld kosten?!

Toen ik er over nadacht vond ik het toch een rare gang van zaken dat hulpmiddelen in de taxi beschadigd raken en dat dit heel normaal gevonden wordt. Ze horen toch een beetje netjes met onze hulpmiddelen om te gaan. Zou een taxibedrijf geen verzekering hebben voor het geval er iets gebeurd?
Ik besloot de Valys maar eens te mailen en aan te geven dat mijn rollator door de werkwijze van de chauffeur beschadigd is en hoe zo'n schadegeval behandeld wordt. Zo gezegd, zo gedaan.....Conny heeft gemaild en ik heb een mail terug gekregen dat ze mijn klacht in behandeling hebben genomen. Binnen 10 dagen krijg ik er bericht over en het kan zijn dat ze nog foto's van de beschadigde rollator nodig hebben. Dan zou ik een foto moeten hebben van een zwaar beschadigde rollator, om door te sturen  
Eigenlijk had ik die keer dat een taxichauffeur mijn rolstoel half gesloopt had. Dat was toen ik naar Israël ging en op Schiphol een gesloopte beensteun aan mijn rolstoel terug kreeg. De Welzorg heeft die bij thuiskomst netjes gerepareerd. Achteraf gezien had ik dat ook als schademelding door moeten geven bij Valys, en zo zijn er wel vaker dingen stuk gegaan in de taxi. Ik ben benieuwd hoe het nu afloopt met mijn melding, wat ze er mee gaan doen.

Naast allerlei regeldingen waar je als chronisch zieke mee te maken krijgt, heb ik nu ook mijn (begeleid) vrijwilligerswerk. Woensdag ben ik weer naar De Vleer geweest, dat blijf ik heel leuk vinden.
Oooo jullie raden nooit wat ik daar heb gedaan....lachen hoor......ik heb heel de middag zitten kleuren, ik voelde me weer een schoolkind   (alhoewel kleurboeken voor volwassenen zijn momenteel helemaal hip) 'S morgens had ik knipwerk en 's middags werd gevraagd of ik kleurplaten wilde inkleuren voor een kleuterleidster die binnenkort 50 jaar wordt. Ik heb een paar kleurplaten van Sarah mogen kleuren een een aantal kleurplaten met taarten. Ik moet zeggen dat het wel heel ontspannend was om te doen en dat kwam eigenlijk wel goed uit i.v.m. de spanning voor de bezoeken aan de cardioloog en oncoloog de dagen erna.

Daarnaast heb ik ook mijn werk met het onderhouden van de websites van de KBO Leur en de plaatselijke Zonnebloem website (daaraan valt het werk mee) en binnenkort komt er waarschijnlijk nog een andere website bij. Mijn eigen website natuurlijk ook, al doe ik dat eigenlijk alleen op zondag met het schrijven van mijn blog.

Dinsdag heb ik een gesprek met Jan Willem (jobcoach Noutenhof) en de vrijwilliger coördinator van Avoord i.v.m. eventueel vrijwilligerswerk bij de Zusters van het Withof.
De vrijwilliger coördinator (Ellis) was erg enthousiast toen Jan Willem over mij vertelde, zei hij. Ik ben benieuwd hoe het gesprek dinsdag gaat verlopen.
Ik hoop wel dat het allemaal niet teveel gaat worden voor dat lijf van mij. Ik wil van alles en vind het ook allemaal leuk maar het kost ook de nodige energie en dat merk ik ook wel aan mijn lijf.
Hopelijk gaat het in het ziekenhuis allemaal mee vallen en komt er wat dat betreft weer meer rust. Dan kan ik daarna weer de dingen gaan doen die ik leuk vind.

Óp naar morgen dan maar!! Morgenavond heb ik de onderzoeken achter de rug, dan is het wachten tot vrijdag. Dinsdag het gesprek en 's avonds onze eerste vergadering van de cliëntenraad van De Wachter. Daar hoef ik de deur gelukkig niet voor uit want dat doen we hier in mijn huisje. Woensdag naar De Vleer en dan nog de donderdag door zien te komen. Dat moet vast gaan lukken. Hectisch weekje gaat het weer worden.
volgende week heb ik vast weer een hoop te vertellen!


Zondag 18 Januari 2015:

Het was een rustigere week dan vorige week. Dinsdag is de Meyra weer geweest i.v.m. de rollatordrager van de scootmobiel. Wat ik min of meer voor grap had geschreven over het afzagen van het handvat van de rollator.......dat is iets serieus geworden want dat hebben ze dus gedaan. Nu past de rollator er wel op. Ik ben zo dom nog niet
Bij de tandarts was alles gelukkig weer goed. Wat het eventuele vrijwilligerswerk bij de zusters of op de nieuwe school betreft, heb ik nog geen nieuws.
Dan het bezoek van vrijdag aan de longarts. Ik moet bekennen dat ik vrijdagochtend toch wel een beetje last van zenuwen had gekregen voor het bezoek aan de longarts.
Eerst moest ik op de functie-afdeling een drietal longtesten ondergaan. We waren 15 minuten te laat in het ziekenhuis doordat we met de taxi andere klanten op moesten halen en ook nog elders moesten afzetten. Dat was de eerste keer dat dit gebeurde met de zorgtaxi. Normaal gesproken halen ze mij op en rijden we meteen naar het ziekenhuis.
Gelukkig vonden ze het in het ziekenhuis niet erg en werd ik meteen geholpen. De onderzoeken liepen uit doordat het best veel inspanning vroeg en ik kreeg tussendoor puffers die in moesten werken. De verpleegkundige heeft naar de poli gebeld om te laten weten dat ik later bij de arts zou zijn.
Toen we op de poli kwamen, werd ik al vrij snel door de arts naar binnen geroepen. Nou en dan komt het verhaal.............
Ook de longtesten in het ziekenhuis laten zien dat ik een flink verminderde longfunctie heb. Op de CT-scan is te zien dat mijn longen klein zijn en dat is de reden van de verminderde longcapaciteit. Op zich niets ernstigs maar wel lastig.
Verder zien ze op de CT-scan dat mijn hart vergroot is en daarom mag ik binnenkort de cardioloog met een bezoek gaan vereren. Wat ook te zien is op de CT-scan is dat de lymfeklieren in allebei mijn oksels erg onrustig zijn. Gezien mijn voorgeschiedenis met nierkanker vertrouwen ze dat niet en daar mag de internist/oncoloog binnenkort het hoofd over gaan buigen.
Zowel de afspraak met de cardioloog als internist/oncoloog krijg ik via de post thuis gestuurd, waarschijnlijk komende week.
Ze zijn in het Amphia dus nog wel even zoet met Mevrouw Kapitein........voorlopig zal ik maar gewoon blijven ademen in de mate waarin het lukt en verder alles maar rustig over me heen laten komen.
Wat mijn hart betreft dat was al bekend want dat is begin december bij onderzoeken die de huisarts had laten doen, ook al naar voren gekomen. Ik was daar toen even flink door van slag maar de huisarts heeft mij daarin gerust gesteld. Eigenlijk vraag ik mij af wat de cardioloog daar verder mee kan/moet, want medicatie heb ik er al voor.
Wat de lymfeklieren betreft weet ik niet wat ik daarvan moet denken. Ze zijn bang dat het een recidief van de nierkanker is. Toch mijn gevoel zegt dat er niets aan de hand is. Ik baal er eigenlijk van omdat ik maar niet van die 'kanker-stempel' af kom. Steeds als ik zelf de rust en vertrouwen weer heb gevonden daarin, dan gebeurd er weer iets waardoor de artsen een verband menen te zien. Dan zit ik weer een poosje in de zenuwen en uiteindelijk is het niets dan de bekende 'storm in een glas water'. Mijn gevoel zegt dat dit nu ook het geval weer is.
Ik laat mij niet gek maken. "Krakende wagens lopen het langst', dus ik ga lekker door met genieten van de mooie dingen die op mijn pad komen......'Carpe Diem', pluk de dag!!


Zondag 11 Januari 2015:

Wat kan er toch veel gebeuren in een week tijd. Laat ik bij het begin beginnen en dan als eerste het leuke nieuws van de maandag.
Een paar weken terug werd ik benaderd door Roma Santoro. Zij is student journalistiek aan de Hogeschool in Utrecht en als studie opdracht moet zij 10 weken bloggen over een onderwerp dat haar interesseert. Zij heeft gekozen om te bloggen over het leven met een gehoorbeperking. Via het internet kwam zij bij mij terecht. Het interview met/over mij is maandag online geplaatst op de blog van Roma. Het is een mooi artikel geworden en ik vind het knap geschreven. Het raakte mij, dan moet het volgens mij wel goed zijn! Het interview is te lezen op:
http://moetjehorenblog.wordpress.com/

Er was maandag ook iets minder leuks want ik kwam uit bed met een pijnlijke onderkaak. In deze moderne tijden kan ik zelfs met mijn tandarts whats appen. Dus een app gestuurd en hij had 's middags nog een gaatje voor mij. Stoer, taai en onafhankelijk als ik ben (of wil zijn  ), ben ik met de scootmobiel naar Prinsenbeek gereden. De heenweg was goed te doen, ik had de wind van achteren. Maar op de terugweg heb ik toch een kou geleden brrrrr. Ik was rond 16:00u thuis en ben die middag/avond niet meer warm kunnen worden, zelfs niet na een warme douche. Donderdag moet ik weer terug voor controle, ik hoop dat het dan minder koud is en het niet regent, de wind maakt niet zoveel uit, zolang het maar geen koude wind is.

Dinsdag heb ik overdag rustig aan gedaan omdat ik 's avonds naar de districts cliëntenraad vergadering moest. Het was een interessante vergadering waar vooral over de toekomst van de dagbesteding gesproken is. Ik kan daar niet veel over vertellen omdat dit nog niet openbaar is. Maar ik heb wel mijn zegje gedaan. Daar was ik bij thuiskomst wel weer onzeker over omdat ik ging twijfelen of ik dit wel goed had gedaan. Daarom was het heel fijn dat ik de andere dag van Gea, die erbij aanwezig was om voor mij te tolken, een compliment kreeg.

Woensdag ben ik weer naar De Vleer geweest. Zoals altijd was dat leuk en gezellig. Jan Willem, de jobcoach van de dagbesteding, was er ook. Hij kwam ons vragen of wij interesse hebben in een extra dag vrijwilligerswerk op een andere brede school in Etten-Leur. Daar gaan we dan waarschijnlijk met ons 'Vleer-groepje' naartoe. Wanneer weet ik nog niet.
Ook heb ik besproken dat ik op het Noutenhof wil stoppen. Jan Willem maakte meteen een afspraak voor de andere dag om bij mij thuis langs te komen om het een en ander te bespreken.

Donderdag had ik dus een vrije dag doordat ik niet naar het Noutenhof ging. Nou ja, vrije dag.......ik ben druk aan het werk geweest. Aangezien ik secretaris ben bij de districts cliëntenraad, ben ik de notulen gaan maken. En er kwamen ook andere computer werkzaamheden tussendoor, zoals voor de website van de KBO en Zonnebloem. Ik kan voorlopig de donderdag bombarderen tot een dag van vrijwilligerswerk om thuis op de computer te doen.
Donderdagmiddag kwam Jan Willem en we hebben samen wat zaken door gesproken. Jan Willem vroeg op een gegeven moment wat mijn droombaan zou zijn. Daar hoefde ik niet lang over na te denken want dat heb ik al een hele tijd in mijn hoofd zitten. Het lijkt mij heel leuk om hier in Etten-Leur bij de Zusters van het Withofklooster vrijwilligerswerk te kunnen doen. En dan denk ik aan bijvoorbeeld de krant lezen met 1 of een paar zusters, een praatje maken, spelletje spelen, misschien in de kapel ergens mee helpen. Er is van alles te verzinnen en dan zou ik een beetje terug zijn in het werk wat ik altijd heb gedaan en wat ik graag deed. Vooral contact met de mensen en het kunne zorgen voor een ander, in zoverre dat mij nog lukt. Een grote groep zal niet lukken vanwege mijn gehoor maar in een klein groepje van 3,4 mensen, dat zou wel gaan, denk ik. En dan een halve dag want het zal vast wel heel inspannend zijn, maar ik denk dat ik dat wel kan en graag zou willen doen.
Jan Willem stond meteen op, vroeg waar het Withof klooster te vinden was en zou er meteen naartoe rijden om navraag te gaan doen en als het lukt iets te regelen. Dus ik ben heel benieuwd wat hier uit voort gaat komen.

Vrijdagochtend kwam de Meyra om een drager voor de rollator achterop mijn scootmobiel te monteren, dan kan ik voortaan mijn rollator mee nemen, wat soms heel handig kan zijn.
Wat denk je......wil ik 's middags mijn rollator er op zetten om mee naar de fysiotherapie te nemen........past mijn rollator er niet op *zucht-kreun*. Ook een beetje dom dat we dat 's ochtend niet hebben uitgeprobeerd. Ligt niet aan de monteur deze keer want hij heeft mij wel gevraagd of hij het uit moest leggen. Maar ik had een tijdje terug al met mijn ergotherapeute geoefend en aangezien wij met de scootmobiel beneden in de hal stonden en mijn rollator nog boven stond, zei ik dat het niet nodig was. Mijn eigen fout dus. Ik heb meteen een mail naar Meyra gestuurd met een foto erbij van mijn rollator. Op zich is het volgens mij wel de goede houder voor dit type rollator. Maar bij de mijne zit een soort handvat aan de buis die in de drager geklemd moet worden. Hierdoor past hij er niet op. Dus er moet of een ander soort drager komen, of het handvat er af zagen. Voor de zekerheid heb ik mijn buurman erbij gehaald om mee te kijken. Stel dat ik het verkeerd deed en het daarom niet ging. Maar ook de buurman zag geen andere mogelijkheid. ...... wordt vervolgd  

Gisteren ben ik gezellig op bezoek geweest bij mijn vriendin An. Dat was een hele tijd geleden, we hebben dan ook heel wat bij kunnen praten, de middag vloog om.
De nieuwe week staat er ook weer van alles te gebeuren. Vandaag en morgen heb ik een rustdag. Dinsdag naar de pedicure en het ligt aan het weer of ik even naar Mickey kan rijden, de voorspellingen beloven weinig goeds. Woensdag gezellig naar De Vleer. Donderdag terug naar de tandarts en vrijdag naar de longarts.
Ik ben benieuwd hoe de onderzoeken vrijdag zullen gaan en wat uiteindelijk de uitslag zal zijn. Of mijn zelfdiagnose klopt of dat ik mijn studie tot arts nog verder moet vervolgen  
Uit de CT-scan zal in elk geval niets ernstigs gekomen zijn want dan hadden ze allang contact opgenomen en geen 3 weken gewacht. Zenuwachtig ben ik er niet voor maar een tikkeltje spannend vind ik het ook weer wel. Vooral de longonderzoeken. Ik krijg er drie; Flow-volume bepaling, Bodyplethysmografie en een Diffusietest. De eerste test is te vergelijken met wat ik bij de huisarts heb gehad, maar de andere 2 testen heb ik niet eerder gehad. Dat vind ik dan wel spannend hoe dat zal gaan. Op naar mijn volgende blog, dan weet ik jullie er meer over te vertellen.


Zondag 4 Januari 2015:

En dan is het 2015, we hebben weer een heel nieuw jaar voor ons liggen. Hopelijk gaat het een mooi jaar worden met weinig narigheden voor een ieder van ons.
Ik ga er in elk geval mijn best voor doen en ook op mijn wekelijkse blogs. Ik zag net dat ik in 2004 begonnen ben met het schrijven van mijn stukjes. In 1e instantie om familie en vrienden op de hoogte te houden van mijn reilen en zeilen wat toentertijd voornamelijk om mijn gezondheid draaide. Die gezondheid zorgt nog steeds regelmatig voor schrijfstof in mijn blogs, maar vooral de laatste 2-3 jaar waren er ook heel veel leuke dingen om met jullie te delen. Ook mijn groep volgers is flink uitgebreid en allang niet meer alleen mijn familie en vrienden. En al denk ik zelf vaak dat wat ik te vertellen heb, niet zo interessant is en gewoon een hoop geklets van een kletsmadam   Toch hoor/lees ik geregeld reacties dat lezers kracht en steun uit mijn blogs halen. Dat is fijn om te horen, een reden te meer om er gewoon mee door te gaan!

Zijn jullie het nieuwe jaar goed van start gegaan? Mijn oud & nieuw is rustig verlopen. Ik was gewoon alleen in mijn huisje en heb mijn eigen dingetjes gedaan.
Het is gelukt om wakker te blijven en om 24:00u naar het vuurwerk te kunnen kijken. In het begin was dat mooi maar al snel werd het flink mistig door de rook van al het vuurwerk, daardoor was er niet meer zoveel van te zien. Wel een hoop geknal alsof het oorlog was. Ik heb de buren een gelukkig nieuwjaar gewenst en om 01:00u lag ik al in mijn bed, CI uit dus geen last meer van het geknal en lekker kunnen slapen.
Nieuwjaarsochtend ben ik eerst naar de kerk geweest, daar kwam ik mijn fietsmaatje tegen en hij is mee naar hier gegaan, samen wat gedronken. Hans was net weg en toen kreeg ik een berichtje van mijn broer Kees en zijn vrouw Jeanne, dat zij er aan kwamen. Dus Nieuwjaarsdag is ook gezellig geweest.

En wat heb ik verder beleefd in de afgelopen week. De eerste dagen niet zoveel want door de sneeuw van afgelopen weekend kon ik niet naar buiten. Maandagmiddag had ik wel een poging ondernomen maar ik reed na een paar meter al vast met de scootmobiel. De sneeuw was door de vorst een grote ijsmassa geworden. De banden van mijn scootmobiel draaide op volle snelheid maar ik kwam niet voor of achteruit. De begeleiding zag mij bezig en kwam met een grote schep om mij 'uit te graven'   Jullie weten dat Conny wel van een avontuurtje houdt, dus ik had er wel plezier om. Aan de andere kant baalde ik er ook van, verplicht binnen zitten is mijn hobby niet.
Dinsdag had het gelukkig wat meer gedooid en had ik wel een ijsvrij rijpad naar het winkelcentrum. Ik had dinsdagmiddag met mijn ex-buddy Sylvia afgesproken om iets te gaan drinken. Dat kon gelukkig doorgaan en we zijn in het winkelcentrum geweest wat te drinken en heel veel bij te kletsen want we hadden elkaar al een aantal maanden niet meer gezien of gesproken.

Oudjaarsdag heb ik niet veel gedaan, alleen boodschappen en verder heb ik aan de fotoboeken van Rome zitten werken. Dat heb ik afgelopen dagen ook gedaan en gisteren is het laatste boek klaar gekomen. Nu nog twee boeken van Lourdes maken en dan zit dat werk er ook weer op.
Nieuwjaarsdag heb ik net al verteld. Vrijdag heb ik lekker lang uitgeslapen en 's middags moest ik naar de fysiotherapie. Toen ik terug kwam van therapie kwam ik Fleur tegen en zijn we samen een warme chocomel gaan drinken in het winkelcentrum en ondertussen veel en gezellig gekletst samen  
Gisteren was het ook een rustige dag. Wel fijn de rust van afgelopen week want ik voelde mij niet helemaal fit, de rust kwam dus goed uit.

En komende week hebben we eindelijk weer een normale week na alle feestdagen van december. Ik vind december een leuke maand, maar je raakt er ook helemaal door van slag met al die feestdagen. Ik wist soms niet meer op wat voor dag ik leefde. Wat dat betreft is het wel fijn dat de regelmaat terug komt. Al is januari niet mijn favoriete maand hoor. Na alle feestdagen is januari zo saai, donker en vaak koud. Wat mij betreft zouden we jaarlijks januari over kunnen slaan en februari eventueel ook, al zullen de carnavalvierders het daarmee niet eens zijn.
Ik zou het niet erg vinden als we vanuit december meteen doorgaan naar maart, lekker het voorjaar weer in. Afijn, dat lukt niet dus maar proberen om ook van deze maanden iets te maken!.
Woensdag kan ik weer naar De Vleer. Of ik donderdag naar het Noutenhof ga, dat weet ik nog niet zeker. Ik ben van plan daar te gaan stoppen maar dat moet ik eerst bespreken met de begeleiding.
Dinsdag heb ik vergadering van de Districts Cliëntenvergadering. En verder maar zien wat de week brengen gaat.

Hier nog een filmpje van het vuurwerk

Alle Blog-pagina's

Blogs 2018 | Blogs 2017 | Blogs 2016 | Blogs 2015 | Blogs 2014 | Blogs 2013 | Blogs 2012 | Blogs 2011 | Blogs 2010 | Blogs 2009 | Blogs 2008 |
Blogs 2007 | Blogs 14-4-2006 t/m 30-12-2006 | Blogs 21-9-2005 t/m 26-3-2006 | Blogs 12-3-2005 t/m 18-9-2005 | Blogs 7-2-2004 t/m 10-2-2005

Inhoud Conny's Hoekje:

HOME | EVEN VOORSTELLEN | COCHLEAIRE IMPLANT | LOGBOEK | LOURDES | MIJN BOEK: 'VAN HOREND NAAR DOOF' | ISRAEL 2013|
TINNITUS | EEN WANKEL EVENWICHT | SCHILDKLIER | NIERKANKER | BAHA | ROME 2014 |
VAARVAKANTIE ZONNEBLOEM 2014 | VAARVAKANTIE ZONNEBLOEM 2007 | MIJN FACEBOOK | GASTENBOEK | CONTACT