Mijn verhaal

9 Maart 2006 kreeg ik te horen dat ik nierkanker heb.
Vanaf Pasen 2005 begon het met af en toe bloedverlies, n of twee dagen.
Ik wist toen nog niet dat het via de urine kwam en dacht dat ik vaginaal tussentijds bloedverlies had en in de overgang kwam of zo (ik ben 42).
Eind september 2005 plaste ik ineens een hele week bloed, ik wist toen inmiddels zeker dat het bij de urine zat.
Ik dus naar de huisarts en deze dacht aan een beginnende urineweginfectie.
Ik had daar wel geen klachten van maar dat hoeft niet altijd.
Ik heb toen een antibioticakuur mee gekregen en na een ruime week stopte het bloed plassen, wel pas enkele dagen nadat de kuur afgelopen was.
Verder daar niet meer zo bij stil gestaan totdat ik eind november weer bloed plaste.
Dus weer terug naar de huisarts en toen door verwezen naar de uroloog.
18 november 2005 kwam ik bij de uroloog en deze heeft toen een blaasonderzoek, nieronderzoek(IVP) en echo van de nieren laten maken.
23 december kreeg ik de uitslag en bleek het om een grote cyste in mijn rechternier te gaan die verder geen kwaad kon.
Ik moest in juni 2006 weer op controle komen.
Overigens plaste ik tijdens het bezoek aan de uroloog en onderzoeken natuurlijk geen bloed.
Een week na de uitslag begon ik weer bloed te plassen en er kwamen ook steeds meer stolsels en slijm mee.
Gekke was dat ik er achter kwam dat het telkens een week na mijn menstruatie begon en dan een week duurde.
Alsof ik weer ongesteld was alleen kwam het echt via de blaas.
Ik vertrouwde het toch allemaal niet zo en over de cyste dat die geen kwaad kon had ik ook zo mijn bedenkingen.
4 januari 2006 moest ik naar de internist i.v.m controle van mijn schildklierproblemen en heb er met hem ook eens over gesproken.
De internist moest denken aan endometriose en adviseerde mij als het weer terug kwam nog eens naar de huisarts terug te gaan en dan zou ik waarschijnlijk naar de gynaecoloog moeten.
Ik kon de klok er op gelijk zetten want eind januari begon het bloed plassen dus weer.
Ik heb het advies van de internist opgevolgd en ben terug gegaan naar de huisarts.
Die geloofde niet erg in het endometriose verhaal en heeft meteen de uroloog gebeld om advies te vragen.
Toen moest ik diezelfde middag nog bij de uroloog komen.
De uroloog heeft toen weer een blaasonderzoek gedaan en trof geen endometriose aan maar hij zag wel dat het bloed uit mijn rechternier kwam.
Ik moest toen een CT-scan van mijn buik laten maken, die is 9 februari 2006 gemaakt.
21 Februari 2006 kreeg ik de uitslag en daar was toch weer de cyste uitgekomen, maar deze was wel gegroeid en drukte ook mijn nier weg.
Besloten werd toen om een nierpunctie te gaan doen waarbij het vocht uit de cyste gezogen zou worden.
Dit zou 21 maart gaan gebeuren maar 2 maart 2006 belde de uroloog dat hij mij besproken had in het artsenteam en dat ze toch graag een nieuwe CT-scan wilde hebben.
De CT-scan werd 6 maart al gemaakt en 9 maart moest ik al terug bij de uroloog komen.
Toen had ik al meteen in de gaten dat het niet goed zat (dat gevoel had ik alle tijd al gehad) en dat bleek dus ook.
De cyste was ineens geen cyste meer maar een hele grote kwaadaardige tumor en dat moest er zo snel mogelijk uit.
Probleem was nog dat mijn linkernier er erg klein uitzag en ze bang waren dat deze het in zijn eentje niet aan zou kunnen dus moest er eerst verder onderzocht worden hoe de werking van die nier was.
De andere dag 10 maart kreeg ik al dat onderzoek (renografie).
De week er op (17 maart) terug voor de uitslag en gelukkig werkte de linkernier voldoende.
Ik kreeg meteen te horen dat ik de andere week al geopereerd zou worden.
28 maart 2006 was de operatie al!

De operatie is goed verlopen.
De nier inclusief tumor is er uit gehaald en de snijvlakken waren gelukkig tumorvrij.
De tumor was wel kwaadaardig, erg groot en vrij agresssief maar er zijn geen uitzaaiingen en dat is positief.
Mijn herstel ging ook goed en na 12 dagen ziekenhuis mocht ik op 7 april 2006 weer naar huis.
Mijn overgebleven linkernier doet het, met ondersteuning van een plastabletje goed.
Ze gaan me nu wel goed in de gaten houden.
Er zal elk half jaar een CT-scan en longfoto gemaakt worden en bloedcontrole.

Alles ging dus ineens heel snel en voor ik het wist lag ik op de operatietafel.
zo krijg je te horen dat je kwaadaardige kanker hebt en is alles in rep en roer.
Een paar weken later is de kanker weg en alles weer rustig, dat vond ik nog het moeilijkst.
Toen ik weer thuis kwam wist ik me met mijn gevoelens eventjes geen raad.
Het volgende stukje komt uit mijn logboek:

Dinsdag 18 April 2006: Verwarde gevoelens:

Het gaat best lekker met me en eerlijk gezegd maakt dat me een beetje bang.
Het past helemaal niet bij mij dat alles zo voorspoedig gaat.
Ik heb steeds het gevoel dat ik nu in een soort droomwereld leef en vandaag of morgen die droom uit elkaar spat.
Het gekke is dat ik alle tijd heel nuchter ben geweest en ook niet echt het gevoel had dat ik kanker had terwijl mijn omgeving daar juist wel heel erg van verschrokken was.
Ik was er zelf meteen van overtuigd dat als de nier met de tumor er uit zou zijn alles weer goed zou zijn.
Wel nu is dat dus zo ver en nu begin ik eigenlijk pas van alles in mijn hoofd te halen.
Het is ook allemaal zo raar en onwezenlijk ........ een maand geleden was alles in rep en roer want ik had kanker en moest snel geopereerd worden en zo en nu is het achter de rug en nu....wat heb ik nu.....heb ik nu nog kanker of niet meer wat moet ik er nu van denken en wat moet ik er mee???
Het is niet zo dat ik in de put zit, depressief ben of wat dan ook.
Ik blijf wie ik ben en blijf ook positief maar ja ook dan spookt er toch wel het een en ander door mn achterhoofd.
Vooral s nachts . Ik kan niet zo goed slapen doordat ik alleen op mijn rug kan liggen en dat slaapt niet lekker, en dan ook nog het oorsuizen erbij.
En als ik zo alleen met mijn gedachten lig dan ga ik dus liggen denken.
An vertelde dat de dokter had gezegd dat ik weer mag roken en drinken en dat vind ik dan weer zo vreemd.
Nou heb ik nog nooit gerookt of gedronken maar normaal zeggen artsen juist dat je daar mee moet stoppen en ik mag alles doen?!?!
Dan lig ik me weer af te vragen of ze wel eerlijk zijn geweest en er toch uitzaaiingen of zo zijn of dat ze verwachten dat de kanker snel terug zal komen.
Het is toch wel heel wonderlijk dat ik zo'n grote kwaadaardige en agressieve tumor had en dat dat ding toch mooi in de nier is blijven zitten zonder schade aan te richten.......ik kan het amper geloven en dat het dan allemaal zo goed gaat terwijl normaal gesproken bij mij alles tegen zit.
Het is eigenlijk niet te bevatten.......zo krijg ik ineens te horen dat ik kanker heb en 3 weken later is alles achter de rug, kanker weg en weer goed.
Voor je het goed en wel beseft is het voorbij en dat is zo raar.

Maandag 1 mei 2006:
Inmiddels is de operatie 5 weken geleden en mijn herstel gaat gelukkig nog steeds goed.
Ik heb wel heel veel last van jeuk, dat is al sinds de operatie.
De oorzaak van de jeuk weet ik alleen niet, dat is wel vervelend.
De wond geneest goed en daar heb ik eigenlijk geen last meer van.
Wel heb ik nog last van mijn buikspieren (denk ik).
als ik uit bed kom, voel ik ze niet zo maar hoe later op de dag hoe gevoeliger mijn buik wordt.
Wel heb ik nog flink last op de plaats rondom de plek waar de drain gezeten heeft.
Als ik hoest of bij bepaalde bewegingen dan voelt het net alsof er iets uit elkaar scheurt/trekt.
De laatste drie dagen heb ik's avonds ook wat verhoging zo rond de 38.2 waar dat van is weet ik niet.
Ik heb op internet een mailgroep gevonden van lotgenoten met nierkanker.
Door de ervaringen en verhalen die ik daar gelezen heb, ben ik weer rustiger geworden.
Ik heb nu niet meer die verwarde gevoelens van een paar weken geleden.
Ik weet dat er een kans is dat de nierkanker terug kan komen.
Bij de ene groep komt het wel terug en bij de ander niet.
Ook bij mensen waar de tumor - net als bij mij - netjes ingekapseld zat.
De kansen liggen fifty-fifty, denk ik.
Het is toch afwachten want je weet van tevoren niet bij welke groep je hoort.
Daar heb je zelf ook de hand niet in.....'het komt zoas het komt', zeg ik altijd maar.
En als het komt dan zal het wel ergens goed voor zijn, ook al weten we dan niet waarvoor.
Ik ga me er in elk geval niet gek door laten maken en probeer te genieten van de dingen die ik kan.

Dinsdag 16 mei 2006:
De operatie is Vandaag 7 weken geleden en ik ben vanmiddag voor de eerste nacontrole bij de uroloog geweest.
De uroloog was tevreden over mijn herstel. De wond is goed genezen en ziet er goed uit.
Ik heb bijna geen pijn meer alleen nog met hoesten, lachen, plotse bewegingen ter hoogte waar de wonddrain gezeten heeft.
Wel ben ik heeeeeel erg moeK
Vorige week tijdens de controle bij de internist bleek al dat mijn Hb-gehalte nog aan de lage kant is.
En ik moet niet vergeten dat ik een flinke, zware ingreep achter de rug heb en daarnaast brengt de schildklier, tinnitus, slecht horen, slecht zien, slecht evenwicht enz ook extra inspanning en vermoeidheid met zich mee.
Dat alles bij elkaar genomen is het wel logisch dat ik zo weinig energie heb.(ik vergeet dat zelf nogal eens)
In november moet ik terug op controle en dan wordt er ook een CT-scan en longfoto gemaakt.

Woensdag 14 Juni 2006:
Het gaat niet zo lekker met me.
Ik blijf heel erg moe en het wordt alleen maar erger i.p.v. minder en ik vertrouw mijn lijf helemaal niet.
Er is een week geleden bloed geprikt.
Daar kwam uit dat ik nog steeds bloedarmoede heb en daarvoor krijg ik nu ijzertabletjes voor 3 maanden.
Van de overige bloeduitslagen was ook een gedeelte afwijkend.
Dit kan nog een gevolg zijn van de tumor en operatie maar de huisarts is er niet helemaal zeker van.
Ik ben nu doorgestuurd naar de Internist/Oncoloog en daar moet ik a.s. vrijdag 16 Juni naartoe.
Spannend dus weer!

Zaterdag 16 Juni 2006:
Gisteren ben ik bij de oncoloog geweest.
Hij heeft een lichamelijk onderzoekje gedaan:
Hart en longen beluisterd, buik bevoeld en bloeddruk gemeten.
Er is ook weer bloed geprikt.
26 Juni moet ik terug voor een CT-scan van mijn buik en longfoto's.
Ik hoef niet bij de oncoloog terug te komen maar krijg via mijn huisarts de uitslagen.
Nog een week of drie afwachten dus voor ik meer weet.
De oncoloog denkt trouwens dat er niets ernstigs aan de hand is.

Woensdag 19 Juli 2006:
Afgelopen maandag heb ik de uitslagen van alle onderzoeken gehad.
Er zijn op de CT-scan/foto geen aanwijzingen voor uitzaaiingen, dat is een opluchting.
Mijn bloedwaarden zijn helaas niet zo goed.
De leverwaarden zijn afwijkend wat wijst op een leverstoornis?
IJzer en Ferritine zijn nog erg laag, maar daar heb ik nu ijzertabletjes voor.
Kaliumgehalte is te laag, waarschijnlijk door gebruik van plaspillen.
Ureum en Kreatinine zijn te hoog en er waren nog wat kleine dingetjes.
Het bloed houden we nog even in de gaten.
30 augustus wordt er weer geprikt en dan 6 september naar de internist.
In november is de volgende controle bij de uroloog en dan worden er ook weer CT-scan en longfoto's gemaakt.
Ik ben opgelucht dat ze geen uitzaaiingen gevonden hebben maar ik kan nog niet blij zijn.
Ik voel me gewoon nog helemaal niet goed.
De moeheid wordt alleen maar erger i.p.v. minder.
Mijn bloed is dus nog lang niet goed.
Ik hou flink wat vocht vast waardoor ik veel last van mijn voeten/enkels heb.
Ik denk dat ik pas echt gerust gesteld zal zijn als ik me ook beter ga voelen.
de uroloog heeft wel gezegd dat het minstens een half jaar duurt voor je weer een beetje terug de oude bent.
Mijn operatie is nu 4 maanden geleden dus ik moet misschien nog een paar maandjes geduld hebben.
Hopelijk gaat het dan weer wat beter.

Donderdag 16 November 2006:
Twee weken geleden is er een CT-scan van mijn buik en longen gemaakt.
Gisteren heb ik de uitslag gekregen en de uitslag was GOED!
Over een half jaar moet ik terug en dan wordt er weer een CT-scan gemaakt.
Mijn bloed is nog wel afwijkend maar daarvan had de uroloog geen verstand K
Ik moet daarvoor naar de internist of huisarts.
n minpuntje was er ook:
De uroloog had na de operatie gezegd dat de tumor ingekapseld zat, dus dat was gunstig.
Maar nu blijkt dat de tumor wel door het nierkapsel was gegroeid en dat is dus iets minder gunstig :o(
Consequentie hiervan is dat ik een grotere kans heb op terugkeer van de kanker.
Maar ik probeer daar niet te veel bij stil te staan.
Voor hetzelfde geld komt het niet terug en dan zijn alle zorgen voor niets.
Voorlopig kan ik er weer een half jaartje tegenaan en daarna zien we weer wel verder.
Ik ben nog wel ontzettend moe maar dat vond de uroloog niet gek.
Het is een gevolg en hoort bij de nierkanker.
Bovendien zei hij dat ik niet moet vergeten dat ik een zware operatie heb gehad en het zeker een jaar duurt voor je daarvan hersteld bent.
Dan nog al mijn andere beperkingen er bij , dat is nogal wat.
Ik moet geduld hebben en dan gaat het straks vast wel beter.
Maar dat is makkelijk gezegd hé.......

Vrijdag 11 Mei 2007:
Vanochtend ben ik voor mijn halfjaarlijkse controle door de CT-scan geweest.
Moet nu wel lang wachten op de uitslag......7 juni pas want mijn arts gaat op vakantie.
Da's fijn voor hem maar niet voor mij.
Zo'n uitslag brengt toch weer de nodige spanning met zich mee.
Ik ga er vanuit dat het goed zal zijn maar toch is er natuurlijk ook een hele kleine kans dat er iets anders uit kan komen en dat maakt het zo spannend.
Soms twijfel ik wel eens omdat ik de laatste tijd steeds allerlei vreemde dingen heb met mijn lijf.
Dan komen de twijfels weleens boven van zal het allemaal wel goed zijn.
Als ik dan weer een beetje opgeknapt ben sta ik er niet meer zo bij stil.
Maar nu met de CT-scan speelt het weer wel door mijn hoofd.
Afwachten en duimen maar.....

Vrijdag 22 Juni 2007:
Kom ik er net achter dat ik helemaal vergeten ben om mijn verhaal hier te updaten.
In mijn logboek staat de uitslag van de CT-scan van 11 mei uiteraard wel verteld.
7 Juni heb ik de uitslag gehad en de CT-scan was goed!!!
Alleen zit ik met een blaasontsteking die niet over wil gaan, terwijl ik al drie antibioticakuren had gebruikt.
Daarom is er 7 juni meteen een urinekweek gedaan, via katheterisatie.
Afgelopen zaterdag kreeg ik per post de uistlag.....nog steeds een infectie en dus weer een nieuwe kuur gekregen....de vierde op rij al.
Gisteren was de laatste dag van de kuur maar ik heb nog steeds last van buik en rug en ben bang dat het nog niet over is.
Dinsdag 26 Juni moet ik weer terug naar het ziekenhuis en dan nemen ze weer via katheterisatie een urinekweek af.
Dit gebeurd via katheterisatie vanwege mijn lichamelijke handicaps.
4 Juli krijg ik dan de uitslag van de kweek, afwachten dus weer hoe dit verder afloopt.

Vrijdag 13 Juli 2007:
De blaasontsteking is na 4 antibioticakuren eindelijk onder controle.
In november moet ik weer door de CT-scan voor de volgende controle.

Woensdag 14 November 2007:
Vorige week en ik door de CT-scan geweest ter controle van de nierkanker.
Vanochtend de uitslag gehad en GOED nieuws gekregen!
De CT-scan zag er mooi uit, geen gekke dingen op te zien!
Over een half jaar weer terug en dan uitgebreide controle met CT-scan, longfoto en bloedcontrole.
Ik heb vanochtend wel urine in moeten leveren voor onderzoek.
Dit vanwege het bloedspoor dat steeds in mijn urine zit (sinds eind juli al)
Waar dat door veroorzaakt wordt, weten we nog niet.
Volgende week woensdag (21-11) moeten we bellen voor die uitslag.
Dat is dus nog eventjes spannend of daar iets geks uit komt.
Lijkt me overigens wel heel sterk dat er iets geks uit zou komen want dan hadden ze op de CT-scan toch al iets moeten zien?!

Donderdag 29 November 2007:
De uitslag van de urine was goed!
Er zaten geen kwade cellen in maar wel bloed.
Ondanks het bloed was de uroloog tevreden en is de volgende uitgebreide controle in mei 2008.

Maandag 26 Mei 2008:
De controle onderzoeken zijn weer achter de rug.
Ook deze keer heb ik weer een positieve uitslag gekregen, hiephoi!!
Ik krijg er nu meer rust en vertrouwen in dat de kanker weg is en niet terugkomt.
Over een half jaar - 14 november- weer voor controle.
Dan doen we alleen bloedcontrole en geen CT-scan/longfoto's.
Alle contrastmiddel en rontgenstralen zijn ook niet zo goed voor je lijf, vandaar deze keuze.
Als ik iets vreemds voel of merk dan moet ik wel aan de bel trekken en gaan we verder kijken.
We gaan er natuurlijk vanuit dat dat niet nodig zal zijn en alles gewoon goed blijft gaan!

Maandag 24 November 2008:
Afgelopen half jaar is een spannende tijd geweest.
Ik heb steeds blaasontstekingen, afwijkend bloedbeeld en koorts.
Mijn huisarts vertrouwde het begin oktober niet helemaal en liet aanvullend onderzoek doen.
Ik moest een longfoto laten maken en echo van blaas en nier.
Het wachten op de uitslagen was heel spannend want de kanker blijft toch steeds door je hoofd spoken.
Gelukkig bleek zowel de longfoto als de echo's geen afwijkingen aan te tonen.
urineonderzoek was nog wel afwijkend en nu krijg ik eerst een antibioticakuur en meteen daarop
een onderhoudskuur met antibiotica voor 3 maanden.
Nu maar hopen dat dit de rust in blaas terug brengt.
Gelukkig dus geen ernstige dingen.
Mei 2009 moet ik weer een CT-scan laten voor een uitgebreide controle.

Donderdag 4 Juni 2009:
In mei heb ik mijn controles weer gehad.
4 mei had ik de CT-scan en 8 mei de uitslag.
De CT-scan vertoonde geen afwijkingen dus het gaat nog steeds goed!
Alhoewel het met mijn lijf niet zo goed gaat en ik daardoor heel onrustig was voor de uitslag.
Een week later ben ik bij de internist geweest.
Deze heeft gelukkig ook geen ernstige afwijkingen gevonden.
Alleen een flinke bloedarmoede en trage schildklierwerking (ondanks medicijnen).
De medicijnen zijn nu weer aangepast.
Bij de uroloog moet ik in november weer op controle komen.
Dan geen CT-scan maar alleen bloedcontrole.

Woensdag 11 mei 2011:
Zoals jullie zien heb ik vorig jaar vergeten om deze pagina bij te houden.
Ik heb wel mijn halfjaarlijkse controles gehad en die waren goed.
Doordat ik in mijn Logboek wekelijks een stukje schrijf,
ben ik vergeten hier ook te schrijven hoe de controles waren gegaan.
Geen nieuws is goed nieuws, en dat is in dit geval ook zo.
Afgelopen periode heeft mijn lichaam wel een paar keer 'stuiptrekkingen' gehad en moest ik elke keer weer onderzoeken ondergaan.
Dat bracht steeds weer de nodige spanning met zich mee maar tot nu toe had het niets met de nierkanker te maken.
Vorige week heb ik weer een controle gehad met CT-scan en longfoto.
Vandaag moest ik voor de uitslag naar de uroloog en ik ben nog steeds kankervrij!!
Wel is er iets met mijn lever aan de hand maar daar moet de internist verder naar kijken.
Ik wist het al want mijn laatste bloeduitslagen van de lever waren niet goed.
Ik ben allang blij dat het niet om uitzaaiingen blijkt te gaan.
Nu ben ik 5 jaar kankervrij en daarom kwam ter sprake wat we met de controles gaan doen.
Dat vind ik best moeilijk want aan de ene kant wil ik wel nacontrole.
Aan de andere kant denk ik weer van doe maar niet, dan heb ik niet steeds die spanningen meer.
Nu is er afgesproken dat mocht ik het over een jaar toch niet vertrouwen.
Dan kan ik contact opnemen met de uroloog voor een verwijs voor CT-scan.
In het andere geval hoef ik niet meer terug te komen.
Dus ik ga er vanuit dat ik het hoofdstuk nierkanker nu eindelijk af kan sluiten.
Dan is dit het laatste stukje van mijn verhaal.
In mijn Logboek ben ik verder te volgen.

Zondag 3 Maart 2013:
De maand maart staat dit jaar in het teken van de nieren.
Er is deze maand extra aandacht voor nierziekten en nierpatiënten.
In het kader hiervan ben ik geïinterviewd door Kim van Medical Media over mijn nierkanker.
Dit was voor de website van Gezondheidsplein en jullie kunnen het lezen op deze link:
http://www.gezondheidsplein.nl/patientverhaal/614/mijn-nierkanker-werd-drie-weken-na-de-diagnose-al-behandeld.html
Het gaat gelukkig nog steeds goed met mij wat betreft de nierkanker.
Inmiddels ben ik al bijna 7 jaar kankervrij en heb ik het vertrouwen dat dit zo blijft.
Jullie kunnen mij weer verder volgen via mijn BLOG


Mijn verhaal
Informatie Nierkanker
Verslag
Nierkanker.nl
Links


Inhoud Conny's Hoekje:

HOME | EVEN VOORSTELLEN | COCHLEAIRE IMPLANT | LOGBOEK | LOURDES | MIJN BOEK: 'VAN HOREND NAAR DOOF' | ISRAEL 2013|
TINNITUS | EEN WANKEL EVENWICHT | SCHILDKLIER | NIERKANKER | BAHA | ROME 2014 |
VAARVAKANTIE ZONNEBLOEM 2014 | VAARVAKANTIE ZONNEBLOEM 2007 | MIJN FACEBOOK | GASTENBOEK | CONTACT