Logboek


Zondag 26 Maart 2006: Op de valreep nog even........
Ik loop al de hele dag met plannen om iets in mijn logboek schrijven maar ik kwam er maar niet aan toe.
We hebben veel bezoek gehad vandaag van familie en buren, die mij allemaal sterkte kwamen wensen.
Heel leuk natuurlijk maar hierdoor komt alles nu ook ineens heeeeeeeel erg dichtbij en de zenuwen hebben nu dus bezit van mij genomen. Ze gieren door mijn lijf en de spanning stijgt met het uur. Ik hoop maar dat ik straks zal kunnen slapen. Aan mijn bed zal het trouwens niet liggen want dat is weer piekfijn in orde, afgelopen nacht heb ik er goed in geslapen.
Ik zie best op tegen de dag van morgen hoor, zal vast wel een lange dag van wachten worden.
Waarschijnlijk zullen ze morgenmiddag de catheter voor de pijnstilling al in mijn ruggemerg aanbrengen en de arts, anesthesist enz zullen ook wel even bij me langskomen verwacht ik.
Ik kijk de laatste dagen regelmatig naar mijn buik en vraag me dan af hoe het zal voelen als daar een flinke snee in zit...........ik heb geen idee? Tot nog toe heb ik alleen ervaringen met ooroperaties en dit is iets heel anders hé!
Tegen de operatie zelf zie ik nog steeds niet op hoor. Die moet gewoon gebeuren en hoe eerder de nier met de tumor er uit is hoe liever. Ik ben toch onder narcose dus merk daar niks van.........daarna pas als ik wakker word, dan begint het feest waarschijnlijk K
Ik voel me in ieder geval gesterkt door de vele reacties die ik ook gisteren en vandaag weer van jullie heb gekregen J
Ik ben zo nieuwsgierig wat me in het ziekenhuis te wachten staat ..........of ik inderdaad bedolven ga worden onder de post J
Afgaande op al jullie reacties moet dat haast wel gaan gebeuren.
Ik heb vandaag trouwens alle kaarten die ik afgelopen 2 weken ontvangen had, allemaal in zitten plakken.
Ik heb al heel wat mappen van al mijn ziekenhuisopnamens, met alle ontvangen kaarten. Ik bewaar alles en plak alles in .....dat is een tic van mij J

Nou lieve mensen (fansJ) wat moet ik nog meer vertellen...........dank voor al jullie steun en ik ga ervoor hoor!!!!


Zaterdag 25 Maart 2006: door bed gezakt
Ik had vanochtend ook weer wat hoor.........ben door mijn bed gezakt K
Het kwam doordat ik zo ontzettend moe en wankel was en daardoor mijn evenwicht verloor, recht achterover op de rand van het bed en patsboem zei het bed toen K
Mijn broer heeft de boel gelukkig weer kunnen repareren want mijn bed kan ik nu toch zeker niet missen. Er bleek een drager voor de lattenbodem scheef te zitten en vandaar dat door de landing van mijn 'kontje' die drager dat nou net niet kon hebben en de lattenbodem er af gleed.
Dat is dan weer de tol die ik kan betalen voor mijn uitstapje van gisteren......moe, moe en nog eens moe, wankel, pijn, tollend hoofd enz enz J
Met de zenuwen valt het nog steeds heel erg mee, ik sta er zelf verbaasd over hoor. Het is ook niet dat ik het wegstop of zo. Ik praat er juist heel veel over.
Ik hoop vooral dat de vermoeidheid straks een stuk minder zal zijn.......als ik eenmaal hersteld ben van de operatie. Het is echt niet te beschrijven hoe vreselijk moe ik me soms kan voelen. Die moeheid is voor mij nog het ergste van alles.


Ter hoogte van het tafeltje is het bed kaduuk


Vrijdag 24 Maart 2006: Kriebels
De kriebels beginnen nu langzaam op te komen hoor! Ik ben nog niet echt zenuwachtig maar ik was vanochtend al erg vroeg wakker en de wc heeft al overuren gedraaid.........en dat is bij mij altijd een teken van zenuwachtigheid J
Gisteren heb ik de hele dag visite gehad en dan is het dus praten over de naderende operatie.....tja dan komen de kriebels vanzelf hé!
Wel heel gezellig hoor de visite, het geeft wat afleiding en de dag schiet daardoor sneller op. Alleen jammer dat het zo vermoeiend voor me is, daar baal ik wel flink van L
Op zich gaat het wel redelijk met me maar die verdomde moeheid zou ik willen missen en de pijn in mijn oor/achterhoofd. Dat is de laatste weken heel heftig. Ik heb er best zware pijnstillers voor maar die helpen de laatste tijd niet afdoende L
Misschien is het wel een soort spanning dat zich zo uit??? Dan hoop ik maar dat het straks weer een stuk minder en draagbaar is.
Straks ga ik samen met Wil naar het winkelcentrum om nog wat laatste boodschapjes te doen. En lekker ergens wat eten en drinken natuurlijk, dat is nog het belangrijkste J


Woensdag 22 Maart 2006: CIZ-Indicatie Zorgappartement
Eindelijk……er is bericht van het CIZ en ik heb de indicatie voor een zorgappartement toegewezen gekregen Hiep Hoi!!!!!!
Balen dat de bouw flinke vertraging opgelopen heeft, ze zijn nog steeds niet aan het bouwen. Ik heb het nagevraagd en de bedoeling is dat ze in Juni starten met de bouw en dan moeten ze eind 2007/begin 2008 klaar zijn.
Dat duurt nog wel eventjes dus………maar ik heb zo wel een doel om naar toe te leven!

Nu maar hopen dat het allemaal goed af gaat lopen met dat lijf van mij!
Ik snap trouwens niks meer van mezelf. Ik ben nog steeds niet zenuwachtig of gespannen. Het wordt steeds korter dag, nog maar 4 dagen te gaan voor het maandag is. Normaal gesproken zou ik dan al hartstikke zenuwachtig zijn. Nou ja, maar beter ook dat het nog goed gaat.
Het zal voor maandag vast wel veranderen hoor.

Nog even wat dollen over mijn fanclubdag……………..ik heb al gemerkt dat jullie al net zo kunnen fantaseren als mij J
Ik heb al suggesties gehad over de muziek………nou, die had ik er expres niet bij genoemd want muziek is voor mij iets vreselijks……echt niet om aan te horen met de CI. Het klinkt alleen maar als een hoop gekraak en geruis, alsof de zender naast de frequentie staat zeg maar.
Wat wel leuk zou zijn is als Guus Meeuwis een paar liedjes komt zingen. Toen ik nog redelijk kon horen was ik fan van hem. Ik ben ook een paar keer naar concerten van hem geweest en het is gewoon een lekker ventje J
Ik heb nog een heleboel cd’s uit mijn ‘betere hoortijd’. Ik heb al veel cd’s proberen te beluisteren met de CI maar geen enkele wil een beetje klinken alleen de cd’s van Guus Meeuwis klinken een beetje redelijk. Dan ook alleen de rustige nummers en via de ringleiding trouwens want als ik de boxen open zet dan klinkt het weer vreselijk.
Om een lang verhaal kort te maken……..we vragen Guus of hij een paar rustige nummers wil komen zingen J
En jullie mee naar Noorwegen nemen…………ik vrees dat het er niet in zit K


Dinsdag 21 Maart 2006: Fanclubdag J
Mijn fantasie is na mijn stukje van gisteren helemaal op hol geslagen......... Ik heb het programma van mijn fanclubdag al helemaal uit gefantaseerd....... misschien zijn de zenuwen naar mijn hoofd gestegen en ben ik daarom nog helemaal niet zenuwachtig voor de naderende operatie J Volgende week heb ik de operatie misschien al achter de rug!!??

Mijn fanclubdag begint natuurlijk met een uitgebreid ontbijt op bed met croissantjes en zo……. Dan gaan we in een luxe limousine of zoiets (als het maar comfortabel zit i.v.m die kop van mij) op weg naar een metamorfose want ik moet er natuurlijk piekfijn uitzien voor ik al mijn fans onder ogen kom J….......…een nieuw kapsel, nieuwe kleding enz.
In de tussentijd kunnen ze hier bij ons thuis op het weiland een grote tent opbouwen waar alle fans verwelkomd kunnen worden. We huren natuurlijk een cateringbedrijf in. Tot slot aan het eind van de dag stap ik in het vliegtuig voor een reisje naar Noorwegen want ik heb al heel lang de wens om de fjorden en gletsjers in Noorwegen een te zien, dat lijkt me echt fantastisch. Hoe ik daar met de rolstoel moet komen….........dat zien we dan weer wel. Nou, wat vinden jullie er van…..........ik heb het helemaal voor elkaar hé hahahahaha JJJ
Rest alleen nog te vraag wie het spektakel gaat regelen en bekostigen…...............Hennie Huisman, Wendy van Dijk of.... mijn fans J

Alle gekheid op een stokkie………ik ben ook serieus aan het denken geweest afgelopen dagen. Namelijk hoe ik jullie tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis op de hoogte kan houden. Jullie zijn allemaal zo begaan met mij en ik kan me indenken dat jullie ook heel benieuwd zijn hoe de operatie en mijn herstel gaat. Ik heb uiteindelijk een plannetje bedacht……….anders zou ik niet Conny Kapitein heten hé J
Ik heb Hetty, een computervriendin van mij bereid gevonden om op haar website een logje aan te maken waarop zij jullie straks kan vertellen hoe het met mij gaat. Hetty zegt zelf dat ze niet zo’n schrijfster is als mij maar ik denk dat het wel meevalt en durf dit wel aan haar over te laten hoor. Het belangrijkste is om te weten hoe het gaat.
Ik zal later deze week het adres van Hetty’s logje doorgeven.

Vanmorgen is de kapster geweest en is mijn haar weer lekker gekortwiekt. Ik heb er zelf een kleurtje in gejopt want het was flink grijs aan het worden en ik moet er volgende week wel een beetje toonbaar uitzien hé. Stel dat er knappe verplegers of zo rondlopen J
Ik heb het fototoestel even ter hand genomen en wat aan het knutselen geweest met dit als resultaat........


Maandag 20 Maart 2006: Nog 7 dagen te gaan………..even kletsen
Ik was eigenlijk van plan om een paar mensen terug proberen te mailen maar ik ga gewoon hier wat kletsen dan is het meteen voor jullie allemaal te lezen. Ik ben de laatste dagen weer zo moe en heb ook heel veel last van de pijn in mijn hoofd, dat is wat minder L
Gisteren heel de dag veel visite gehad en dat is nu dus goed te merken aan mijn hoofd en lijf.....het wil echt niet doen wat ik wil K

Volgende week om deze tijd lig ik in het ziekenhuis, raar hé!
Ik kreeg vandaag bericht dat ik maandag om 11.00u binnen moet zijn, An brengt me dan weg dat vind ik wel heel fijn.
Ik ben nog steeds niet zenuwachtig of zo. Ik vind het wel een vreemd idee dat ik deze keer niet aan mijn oren/hoofd geopereerd gaat worden maar in mijn buik. Heb er geen idee van hoe dat zal zijn en zal voelen. Ik zei gisteren al dat ze wel een slagersmes moeten gebruiken want anders komen ze nooit door die speklaag van mij………die is wel 20 cm dik denk…………mijn broer zei toen dat ze vast een slijptol zullen nemen JJ
Ik moet als alles goed gaat een dag of 10 in het ziekenhuis blijven. Maar aangezien mijn lijf nog nooit iets volgens de regels heeft gedaan maar altijd dwars tegen de draad in is…...lekker eigenwijs dus…….wacht ik maar af hoe het na de operatie allemaal gaat lopen.
Ik kan ook niet vergelijken met andere mensen want er is niemand die dezelfde ‘mankementen’ als mij heeft. Ik ben zelf bang dat mijn evenwicht weer helemaal terug bij af is na de operatie……maar wie weet valt dat ook allemaal mee.

Ik heb in folders en op internet gelezen dat nierkanker een zeldzame kanker is. Het komt per jaar ‘maar’ 1500 keer voor en dan vooral bij mensen tussen de 60-75 jaar en voornamelijk mannen. Volgens de statistieken is na 5 jaar 60-80% nog in leven als er geen uitzaaiingen zijn, anders is dat maar 30%.
Nou ik ga daar maar niet teveel op af en zie het allemaal wel. Het zijn maar statistieken en die zeggen toch niet zoveel want het klopt toch al niet…..... ik ben nog lang geen 60 en geen man maar een meid van 42 jaar. Roken is ook al een groot risicofactor en dat heb ik nooit gedaan……….afgezien van het shaggie dat ik op de Mavo met veel moeite gedraaid had en bijna in gestikt was……was het eerste en meteen het laatste shaggie J

Ik heb na de uitslag van vrijdag wel minder het gevoel dat ik kanker heb. Ik heb er gewoon een goed gevoel bij……..de nier met de tumor gaat er volgende week uit en dan is de tumor er uit en ook de kanker en kan ik wat dat betreft weer beter worden!

An zei vrijdag dat als ik weer helemaal opgeknapt ben, ze onze schuur leeg gaat ruimen en dan gaan we heel ‘mijn fanclub’ uitnodigen J
Nou ze haalt zich dan wel wat op de hals want jullie willen vast niet weten wat er hier allemaal in de schuur staat……..die is tot de nok toe vol gestouwd. Ze kwam er ook al snel op terug hoor want ze bedacht zich ineens ook dat het weleens te druk voor mij kan zijn als heel mijn fanclub hierheen komt……..de club is nogal uitgebreid in alle jaren dat ik de computer en mijn website heb, mijn boek uitgegeven heb en naar Lourdes ga. Of we moeten het midden in de zomer doen en er een openlucht feest van maken dan heb ik in ieder geval al minder last van het geluid………………..ik geloof dat we toch Hennie Huisman of Wendy van Dijk in moeten gaan schakelen JJJ

Zaterdag hoorde ik dat ze in oktober heel misschien ook met een vliegtuig naar Lourdes gaan en daar hoop ik nu op. Het zou fantastisch zijn als ik als alles achter de rug is en ik weer wat opgeknapt ben weer met mijn eigen 35+ club naar Lourdes zou kunnen gaan. Daar ga ik nu maar naartoe leven denk ik…………en dan maar hopen dat het vliegtuig ook echt door gaat hé!


Zaterdag 18 Maart 2006: Uitgebreider verhaal
Ik was gisteren doodmoe dus vandaar dat ik de mail maar even hierheen had gekopieerd maar nu zal ik iets uitgebreider verslag doen.

Zo dat was me een dagje wel gisteren zeg………wat een spanning en daarna opluchting/ontlading.
Ik wad donderdag al stik zenuwachtig en heb heel de dag met mijn ziel onder m’n arm gelopen. Kwam er heel de dag ook nog niemand langs terwijl de andere dagen er wel altijd iemand was geweest. De dag duurde dus vreselijk lang.
Gisterochtend was ik al om 5 uur wakker en kon de slaap niet meer vatten, nou dan duurt het lang tot het 11.30u is hoor.
Maar goed dat ze gisteren geen bloeddruk controle deden want dan was hij extreem hoog geweest, dan hadden ze me meteen daar gehouden.

De dokter liet me nog flink schrikken ook want hij zei meteen ‘dat hij kort kon zijn’.
Dus ik dacht al ‘kort’ dan is het dus niet goed en gaat de operatie niet door……m’n hart bonkte bijna naar buiten toe op dat moment.
Maar toen begon hij te vertellen dat de nier met de tumor het bijna niet meer doet maar de andere nier werkt nog voldoende om het in zijn eentje aan te kunnen…………poehoe wat een opluchting zowel bij An als mij en ook bij de dokter geloof ik.
Ik was toch wel heel bang geweest dat het me nu ook weer - zoals altijd - tegen zou zitten en de nier niet goed zou zijn.
Er viel zoveel van me af op dat moment hé………eindelijk ook een beetje geluk voor mij! J
Het scheelt vast dat jullie met z'n allen zoveel kaarsjes hebben gebrand……....... heel Nederland en België zat onder de smog van de kaarsenrook geloof ik JJJ

Zoals ik al verteld heb is de operatie al over een week op 28 Maart en zie ik daar niet tegenop.
De dokter liet gisteren ook nog eens weten dat het een zware operatie is maar ik heb er al zoveel achter de rug……..wat is zwaar hé!?
Deze operatie duurt als alles goed gaat 2,5 uur en de operatie in november 2003 (CI en evenwicht) duurde 6 uur dus daarbij vergeleken is dit een peulenschilletje voor mij. Ik zal de eerste dagen wel flink ziek zijn maar ook dat heb ik al vaak genoeg meegemaakt en daar ben ik ook doorheen gekomen dus dat zal me nu ook wel gaan lukken.
Ze moeten die nier gewoon snel weghalen zodat die tumor niet eruit kan groeien en meer aan kan gaan tasten!!

Jullie weten dat ik een rare ben hé J ………waar ik me het drukste om maak is dat ik mijn gebit uit moet (erfenisje uit mijn 'orentijd') Dat vind ik het ergste wat er is om zonder tanden te moeten liggen…………vreselijk zo’n monatoet en het praat ook al niet KK
Het andere waar ik me druk over maak is de kamer. We hebben het gisteren weer aangekaart of ze er rekening mee kunnen houden dat ik niet op een 4-persoonskamer kom te liggen, maar dat gaat niet.
De dokter denkt dat ik toch wel automatisch op een 2-persoonskamer zal komen te liggen omdat dat meestal gebeurd met mensen die zo’n zware ingreep moeten ondergaan.
Ik hoop dat dan maar……… laat me alsjeblief nog een klein beetje geluk hebben!!

Zo, dan ben ik weer een beetje bij verteld denk ik J


Vrijdag 17 Maart 2006: Hiep hoi......de nier werkt JJJ
Zoals in het onderwerp al te lezen is, heb ik goed nieuws!
De linkernier blijkt gelukkig voldoende te werken om het straks in zijn eentje aan te kunnen.
De rechternier waar de tumor in zit werkt haast niet meer dus die kan er uit.
Dat was een hele grote opluchting. Ik heb gisteren en vanochtend toch wel flink in mijn piepzak gezeten hoor.
De operatie staat al gepland voor Dinsdag 28 maart!!
Ik moet dan een dagje eerder binnen zijn, Maandag 27 maart word ik dus opgenomen.
Velen van jullie hebben mij gevraagd of ik het adres van het ziekenhuis door wil geven. Ik heb de dokter al gevraagd of ik een 4-persoons kamer voor mezelf alleen kan krijgen want anders kan ik jullie kaarten natuurlijk nooit kwijt J
Nog een week en dan gaat het dus gebeuren. Ik ben niet bang voor de operatie hoor wat dat betreft heb ik al voor hetere vuren gestaan.......... ben alleen enorm opgelucht dat de linkernier het doet. Jullie ook zeker?!


Donderdag 16 Maart 2006: spanning stijgt
De spanning stijgt vandaag ten top........ik zie zo op tegen morgen......'het uur van de waarheid' K
Ik begin nu wel van alles te denken hoor........... laat ik me nou maar niet gek maken hé.
Die andere nier moet gewoon werken want ik kan toch plassen en de tumor is zo groot dat die nier volgens mij bijna niets meer kan doen dus dan moet de linkernier toch werken! Zoveel pech zal ik toch zeker niet hebben !?!?
We moeten met z'n allen maar flink duimen morgen rond 11.30u (als het spreekuur niet uitloopt)


Woensdag 15 Maart 2005: BEDANKT!
Alle lieve mensen die mij een kaartje hebben gestuurd heel erg bedankt.............ik weet gewoon niet wat ik er op moet zeggen.
Het is echt een zegen om zoveel lieve vrienden om me heen - of juist ver weg maar dankzij de computer dichtbij - te hebben.
Ik weet zeker dat ik dankzij jullie de kracht en de moed krijg/hou om zo positief te blijven en door te gaan!
Ik kreeg gisteren een kaartje met het volgende gedichtje:

VAN HARTE BETERSCHAP

Dat is wat ik je wens
dat liefdevolle handen
om je heen mogen zijn
en als het moeilijk is
wens ik dat je ervaren mag
dat je niet alleen bent
dat er mensen zijn
die je helpen, troosten
dat een hand of arm
beschikbaar is
zodat je niet
eenzaam voelen zult


Kaartenhoekje

Toen ik dit gedichtje las moest ik even slikken en een traantje wegpinken.
Ik ben zelf een gevoelsmens maar niet iemand van knuffelen of zoenen............zo zijn wij thuis niet groot gebracht......
Maar van.....een woord......een gebaar......een praatje......een kaartje..... en dit alles is wat ik nu ervaren mag..........bedankt daarvoor!!

Ik heb ook nog een goed nieuwtje te melden!
Mijn vader is vanochtend op controle geweest bij de cardioloog en alles was PERFECT J
Zijn been heeft gewoon eventjes tijd nodig maar gaat al een heel stuk beter. Volgens de cardioloog is het een vaak voorkomende klacht na een hartoperatie. Hij was helemaal opgefleurd toen hij thuis kwam uit het ziekenhuis. Volgens mij had hij toch flink in zijn piepzak gezeten dat het niet goed zou zijn.


Dinsdag 14 Maart 2006: Gesprek Anesthesist
Het gesprek met de anesthesist zit er ook weer op. Het was gewoon zo'n algemeen routine gesprekje dat ik anders altijd op de opnamedag voor een operatie kreeg. Ik vond het ook een beetje onzin hoor dat ik hiervoor speciaal weer naar het ziekenhuis moest komen........maar ja zo zijn de regels in het Amphia Ziekenhuis.
We hebben het een en ander doorgesproken en ik mag mijn CI ophouden tot aan de operatietafel zodat zij met mij kunnen communiceren. Ik mag ook een oogpleister op mijn linkeroog houden..........ik kan de lens namelijk niet inhouden tijdens de operatie en zonder lens zie ik als dubbel dus dat is ook lastig met het wakker worden.
Hij heeft ook verteld dat deze operatie wel erg pijnlijk is en daarom krijg ik de eerste dagen ook pijnbestrijding via een catheter in mijn ruggemerg. Nou ben ik al heel wat gewend van de vorige operaties dus ik laat het allemaal maar over me heen komen hoor.

We hebben ook gevraagd of de mogelijkheid er is om rekening te houden met een 1-of 2-persoons kamer. Volgens de anesthesist kunnen we dit pas aangeven op de opnamedag want dat moet op de afdeling geregeld worden, of het kan daar had hij zijn twijfels over. Thuis vertelde An dat hij gezegd had dat de operatiedatum al vast staat! Ik had dat natuurlijk weer niet gehoord want de anesthesist sprak voor mij te snel en onduidelijk. An had niet durven te vragen wanneer de operatie dan gepland staat......gaan we vrijdag doen.
We gaan dan ook nog een keer bij de dokter vragen naar de 1-of2-persoonskamer, misschien kan hij wel iets regelen? De anesthesist heeft natuurlijk weinig met de afdeling te maken die werkt meer in de OK (denk ik)

Tja en verder gaat het tot nu toe allemaal wel. Ik kan er goed over praten. Ik merk wel dat mensen wat angstig naar mij toe komen en er niet goed over durven te beginnen. Maar deze tante kletst gewoon honderduit en kan ook nog gewoon lachen...............raar eigenlijk hé!?!?
Ik had altijd gedacht dat als ik ooit te horen zou krijgen dat ik kanker heb, dat ik dan alles bij elkaar zou gaan gillen, huilen of juist kwaad worden maar tot nu toe nog niets van dat alles. Zo zie je maar weer hoe vreemd een mens toch in elkaar steekt hé!!

Ik zie wel op tegen vrijdag hoor......dan krijg ik te horen hoe het met mijn andere nier gesteld is en wat ze kunnen gaan doen.....dan wordt het pas echt definitief. Voorlopig hou ik de moed er in en ga er maar vanuit dat de nier werkt en de nier met de tumor eruit gehaald kan worden en dat dan alles goed komt!


Zaterdag 11 Maart 2006:
Allereerst wil ik iedereen (weer) heel erg bedanken voor jullie lieve, meelevende en hartverwarmende reacties.
Het is onvoorstelbaar dat zoveel mensen zo intens met mij/ons meeleven……..daar heb ik weer geen woorden voor.............

Het is inmiddels al weer zaterdag en gisteren was het maar een rare dag.
Ook al ben ik positief er gaat natuurlijk wel van alles door mijn koppie heen. Ik had verwacht dat ik donderdagavond zo in slaap zou vallen want ik was echt helemaal en dan ook helemaal op. Maar dat viel dus tegen…ik heb amper geslapen …..ook een slaaptabletje hielp niet veel. De woorden ‘kwaadaardige tumor’ en ‘kanker’ kwamen steeds maar voorbij gevlogen.
Ik was ook bang dat ik niet op tijd wakker zou worden want ik moest om 7.00u weer opstaan omdat ik alweer vroeg in het ziekenhuis moest zijn voor het functieonderzoek van mijn nieren.(Renografie heet dat)

Voor dit onderzoek kreeg ik in het ziekenhuis 1 liter water te drinken en dat moest ik zo snel mogelijk naar binnen werken……..het water kwam zo’n beetje m’n neus uit. Daarna moest ik eerst naar de wc om goed uit te plassen zodat ze zeker wisten dat de blaas leeg was. Hierna moest ik op een tafel gaan liggen met daaronder een röntgenapparaat. Ik kreeg radioactieve vloeistof ingespoten. Was weer even een speurtocht van een kwartier voor ze een plekje gevonden hadden waar de naald in wilde blijven zitten.
Toen werden er 10 minuten continu foto’s van mijn nieren gemaakt en ik moest muisstil blijven liggen. Na die 10 minuten kreeg ik een injectie met Lasix (plasmiddel) en werden er weer 10 minuten continu foto’s gemaakt. Hierna moest ik op de po uitplassen en werd de hoeveelheid urine gemeten. Dat was 350cc van de liter (of dat goed is??)
Daarna moest ik weer even terug op de tafel en werd er nog 1 minuut foto’s gemaakt en toen was het klaar en mocht ik weer naar huis. Voor we thuis waren was het alweer 12.00u.
Vrijdag hoor ik van de dokter dus hoe het onderzoek afgelopen is en of er geopereerd kan gaan worden.

Gistermiddag was ik even flink ziek, heel erg misselijk en braakneigingen. Ik denk dat dit misschien te maken had met dat radioactieve spul en de Lasix, ik heb me suf geplast. Ik had ook heel de dag nog last van een droge mond. En ik heb best veel gedronken maar het wilde niet weggaan. Pas gisteravond begon ik me weer een beetje beter te voelen alleen wel heel erg moe weer. Maar ja dat is ook allemaal niet gek natuurlijk. Vannacht heb ik gelukkig wel een beetje redelijk geslapen. Wel met behulp van een slaaptabletje want mijn hoofd gaat ook nog eens hevig tekeer door het oorsuizen.

Wat het gekke is……….ik besefte me gisteren ineens dat ik nu ‘kankerpatiënte’ ben. Gekke is dat je daarbij verwacht dat je ineens anders bent, je ander voelt of zoiets. Maar ik ben nog gewoon de Conny van donderdagochtend en heb ook nog steeds m’n humor.
Donderdag bij de dokter wilde ik zelfs opmerken dat hij maar meteen wat vet uit mijn buik moest halen als hij daar toch aan het snijden was……...ik kon me nog net op tijd stil houden daarover. Gisteren kwam er weer uit m’n mond gerold dat ik net Jomanda was met al die radioactieve stralingen in m’n lijf J

Eigenlijk ben ik wel een beetje gek ………… maar ja waarom zou ik nu ineens geen grapjes meer mogen of kunnen maken hé!
Gistermiddag kwam de huisarts ook even bij mij langs, die was ook flink geschrokken. Nou…….onze huisarts kan een mens ook oppeppen hoor………..hij vertelde dat hij denkt dat mijn ‘goede’ nier een ‘schrompelnier’ is en niet meer werkt en dat ik straks dan aan de nierdialyse moet K Nou ja zeg……….daar probeer ik toch nog maar niet aan te denken hoor. Natuurlijk heb ik dat wel in mijn achterhoofd zitten maar ik probeer toch van het positieve uit te gaan zolang we nog niet weten wat er met die nier is………anders kom ik deze week toch helemaal niet door! De huisarts denkt juist andersom zei hij…….hij gaat meestal van het negatieve uit en dan valt het alleen maar mee als het beter is…………….tja, het is maar hoe je het bekijkt!?
Ik steek heus mijn kop niet in het zand hoor, zo is het ook weer niet. Ik heb alles heel goed op een rijtje en ik weet heel goed wat er eventueel allemaal nog tegen kan gaan zitten. Ik denk alleen dat het weinig zin heeft om daar nu al teveel mee bezig te zijn want dan maak ik mezelf gek. En dan ben ik verder van huis!

Ik maak me eigenlijk meer druk over de praktische zaken. Zo zit ik er sinds gisteravond ineens mee hoe dat in het ziekenhuis moet gaan met mij.........ik kan helemaal niet tegen drukte met mijn oren/ogen/tinnitus/dolle kop enz K
Als ze mij straks op een 4-persoons kamer gaan neerleggen dan is dat veel te druk ben ik bang voor. Ik kan dan sowieso de visite al niet verstaan want dat was al moeilijk toen ik bij mijn vader op bezoek was. En ik kan straks na de operatie de lens niet in. De eerste dagen zal ik wel flink ziek zijn en veel slapen misschien. Nou dan moet ik dus de oogpleister zolang op maar ja dan is mijn oogbeeld weer veel onrustiger. Zo ook met de CI. Op bed als ik met mijn hoofd op het kussen ligt dan valt de spoel snel af dus hoor ik weer niks. Ik vraag me ook af hoe het na de operatie met mijn evenwicht zal gaan. Ik vrees dat dit dan weer helemaal terug bij af is.........nou en zo zijn er wel meer van dit soort zaken waar ik wel veel over nadenk K
Ik denk dat ik dat vrijdag ook allemaal maar aan moet gaan kaarten, misschien kunnen ze er wel rekening mee houden???

Tja, wat moet ik jullie nog meer vertellen…………….o ja ik heb Viataal maar gemaild dat ik die tinnitus-therapie (voor het oorsuizen) nu maar afzeg. Dat heeft nu weinig nut hé……ik heb de komende tijd wel iets anders aan mijn hoofd.

Nou en wat ik donderdag nog het moeilijkste vond dat was om het slechte nieuws aan mijn vader te moeten vertellen. Ik was zo bang dat hij er nog iets bij zou krijgen. Maar ik moest het hem toch vertellen want in het ongewisse laten kan ook niet want met alle ziekenhuisbezoeken die nog volgen kan je zoiets natuurlijk niet verborgen houden.
Nou…….hij trok lijkwit weg toen ik het vertelde en werd helemaal apathisch. Ik dacht echt even dat hij er in gebleven was………..gelukkig niet dus. Toen ik donderdagavond ging slapen was ik daar dus ook niet gerust op……..ik was best bang dat ik hem gisterochtend dood of zo in zijn bed aan zou treffen. Maar ja…….we weten al dat hij een taaie is hé………hij is er dus nog steeds maar hij heeft het wel erg moeilijk hoor. Gisteren zei hij ineens zoiets van dat hij mijn moeder al af heeft moeten geven aan de kanker en dat hij nu ‘ons Conny’ kwijt ging raken. Daar schrok ik wel even van…….tja daar denken mensen meestal aan bij kanker…..ik zelf ook wel eigenlijk. Maar nu ik het zelf heb niet hoor…………ik ga er gewoon van uit dat de nier inclusief tumor er uit gehaald kan worden en dat dan alles weg is en dan is het weer goed!!!!!

Dinsdag staat het gesprek met de anesthesist op het programma, die moet toestemming gaan geven voor de operatie en narcose.........ik verwacht dat ik die wel krijg hoor! Als er tussendoor niets gebeurd horen jullie dinsdag of woensdag weer meer van mij.


Donderdag 9 Maart 2006: De Uitslag..........schrikken L
Ik doe maar even makkelijk en kopieer de mail die ik vanavond verstuurd heb maar hierheen.

Zoals de meeste van jullie weten moest ik vandaag terug naar de uroloog voor de uitslag van de CT-scan van mijn buik/nieren.
Via deze onpersoonlijke maar makkelijke weg wil ik jullie laten weten hoe het was.
Het is wel moeilijk om jullie dit te vertellen.........

De cyste blijkt namelijk geen cyste te zijn maar ...........een kwaadaardige tumor....kanker dus.LLL
De nier moet er dus eigenlijk uit maar bijkomend probleem is ook nog dat mijn linkernier (de goede) aan de kleine kant is en de vraag is nu of die nier het werk alleen aan zal kunnen......... zo niet dan hebben we een nog groter probleem.

Morgenochtend moet ik alweer terug naar het ziekenhuis voor een functieonderzoek van mijn nieren met radioactieve vloeistof.
Dinsdagmiddag heb ik een gesprek met de anesthesist. Deze moet eerst toestemming geven voor de operatie. Het is een behoorlijke zware operatie vertelde de uroloog. Ze moeten zeker weten dat ik de operatie en narcose aan kan (denk het wel)

Vrijdag 17 maart moet ik weer bij de dokter komen dan weet hij de uitslag en weet hij ook wat er verder gaat gebeuren.

Ik heb gevraagd wat er gaat gebeuren als in het slechtste geval de linkernier niet goed blijkt te functioneren en het alleen niet aan kan. Daar heeft hij nog geen uitspraak over gedaan want dan moet hij eerst alles opnieuw bekijken en bespreken, kon hij nu nog niet zeggen.

Lichtpuntje is dat er waarschijnlijk geen uitzaaiingen zijn. Ik heb zelf de foto's ook gezien en de tumor ligt in de nier. Het tumorweefsel was donkergrijs en de nier lichtgrijs en om heel de tumor zag ik een dunne grijze rand zitten. Zolang de tumor binnen de nier blijft zitten denk ik dat ik goede kansen heb als ze de nier uit halen en dat dan alles weg is.

Nou dat is even heel erg schrikken dus.LLL
Op dit moment ben ik nog heel nuchter en positief. Zolang dat ding maar in mijn nier blijft zitten en er niet uitkomt. Ik verwacht zelf dat de linkernier wel werkt en dat we vrijdag groen licht krijgen voor de operatie. De operatie zal dan op korte termijn plaats gaan vinden.......binnen 4 weken in ieder geval.

Ik denk dat jullie wel begrijpen dat er nu van alles op mij af gaat komen en waarschijnlijk zal ik ook veel reacties van jullie krijgen. Dat vind ik natuurlijk heel fijn maar ik hoop dat jullie begrijpen dat het waarschijnlijk niet in mijn vermogen zal liggen om iedereen dan terug te mailen. Ik zal in ieder geval weer proberen om via mijn logboek jullie op de hoogte te houden.


Woensdag 8 Maart 2006: Bericht Viataal Dr. Stolman i.v.m tinnitus
Dr. Scheyen uit Hoensbroek had mij eind november al aangemeld bij Dr. Stolman i.v.m voortzetting van de tinnitus-therapie bij Viataal, vanwege de kortere reistijd. Vandaag ontving ik eindelijk bericht........ik moet zelf Viataal bellen om een afspraak te maken......schiet dus ook lekker op K Ik wacht er nog even mee hoor, ik wil eerst maar even afwachten hoe het morgen bij de uroloog afloopt, wat die voor plannen heeft met mij. Eerst het een en dan het ander hé!

Ik had vanmorgen ook naar mijn contactpersoon van Viataal gemaild omdat ik nog steeds niets van het CIZ heb gehoord over de indicatie voor het zorgappartement. 3 weken geleden had zij mij gemaild dat ik spoedig bericht zou krijgen........tis maar wat je spoedig noemt K
Ik ben er niet veel wijzer mee geworden ...... "dat het laner duurt kan verschillende redenen hebben en ik heb 'geluk' dat ze nog niet aan het bouwen zijn", dat was haar antwoord. Nou wat je geluk noemt K

Nou ik zit al behoorlijk in de zenuwen voor morgen hoor. Ik probeer er niet te veel aan te denken en me niet gek te laten maken, maar vannacht had ik er wel een enge droom over. Ik droomde dat we met de secretaresse van de dokter in zijn spreekkamer op hem zaten te wachten en dat zij tegen Martha (een buurvrouw, die morgen met mij mee gaat) zat te vertellen dat er iets zeldzaams in mijn lver was gevonden en ze niets meer voor me konden doen. Nu zijn dromen bedrog dus ik ga er maar vanuit mijn dromen ook......ik ga tenslotte ook voor mijn nier en niet mijn lever hé. Ik zal in ieder geval blij zijn als het bezoek achter de rug is en ik weet hoe en wat.

Om wat afleiding te zoeken ben ik afgelopen dagen aan het knutselen geweest aan een powerpoint-presentatie over tinnitus. Ik dacht dat het gelukt was maar toen kreeg ik reacties terug dat er geen geluid bij was...... en dat was nou net wel de bedoeling K
Vandaag ben ik verder aan het knutselen geweest, ik kon het niet uitstaan dat het niet wilde lukken met het geluid J
Het lukte alleen maar om het geluid te laten horen als ik het mee stuurde in een zip.bestand maar ja dat is wel 2MB groot.
Nu heb ik het zo opgelost dat ik de presentatie online heb gezet en daar lukt het wel om de geluiden te beluisteren.
Klik hier om de presentatie te bekijken en te beluisteren

Als je het zip.bestand wilt downloaden.......dit is een grotere presentatie waarin je ook alle geluiden tegelijk kunt beluisteren, zoals ik ze hoor dus..... Klik dan hier. Je moet de map dan op je C-schijf zetten en als het goed is moet het dan werken.


Maandag 6 Maart: CT-scan en 'prikavontuur'
De CT-scan zit er weer op. Om 06.30u was ik al begonnen met de eerste portie water met contrastvloeistof. Zo elk half uur een portie en om 09.30u de laatste.......toen kwam het water zo'n beetje mijn 'strot' uit.
We waren even bang dat we niet tijdig in het ziekenhuis zouden kunnen zijn. Net voor de taxi ons op kwam halen viel hier een stevige sneeuwbui waardoor in een mum van tijd alles wit zag......wel mooi, maar lastig om door te rijden en het verkeer zat meteen helemaal vast. Gelukkig had ik de taxi ruim op tijd besteld en zo kwamen we toch nog op tijd. Maar wat denk je.....liep het in het ziekenhuis weer uit K
Ik zou om 9.55u aan de beurt zijn maar het werd pas 11.00u K Deze keer kwam de broeder ons wel vertellen dat het uitliep.
Ze hebben 4 series foto's gemaakt met de CT-scan. De eerste serie zonder contrastmiddel en daarna begon het 'prikavontuur' J
Zoals we bij mij gewend zijn wilde het prikken ook deze keer niet lukken. Ik heb 1 verpleegkundige, 2 arts-assistenten en als laatste de radioloog zelf aan m'n lijf gehad........bij de laatste lukte het om in mijn hand raak te prikken......Hiephoi JJ
Ze hebben toen nog 3 series mét contrastmiddel gemaakt. Dat hadden ze vorige keer dus niet gedaan toen hadden ze maar 1 serie zonder contrast gemaakt. Nou nu maar hopen dat de foto's duidelijk genoeg zijn en goed/beter te beoordelen.
Donderdag naar de uroloog........ik vind het wel heel spannend hoor!!


Zondag 5 Maart 2006: "Huize Tegenslag"
Ja, we kunnen geloof ik wel zo'n naambord op ons huis gaan hangen KK
Gisterochtend wilde ik de steunkous bij mijn vader aan doen en wat denk je.........een ontsteking aan de operatiewond op zijn onderbeen.
Ik vertrouwde het niet erg want het zag nogal rood en was pusserig. Ik heb mijn broer maar naar de huisartsenpost laten bellen en dat was maar goed ook. Ik moet de wond nu 2x per dag schoonmaken/verzorgen en hij heeft een antibioticakuur gekregen.
Dat valt dus weer tegen K

Over mezelf weinig nieuws vandaag. Morgenochtend heb ik de CT-scan en ik ben benieuwd hoor hoe het prikken zal gaan. Ik maak me over morgen geen zorgen........wel over donderdag als ik bij de uroloog moet komen.
Vanmorgen leek het wel alsof ik puur bloed uitplaste zo rood zag het K


Donderdag 2 Maart 2006: Telefoontje van de uroloog.........nieuwe CT-scan
Vanmorgen werden we opgeschrikt door een telefoontje van de uroloog. Hij belde om door te geven dat hij mij vanmorgen in de teambespreking met de andere artsen besproken heeft en dat ze een nieuwe CT-scan van mijn nieren willen hebben. De vorige was toch niet duidelijk genoeg. Nou had ik dat vorige week eigenlijk al verwacht te horen maar nu niet meer, dus het was toch even schrikken.......en dat hij zelf ook belde!
Een kwartiertje later belde zijn secretaresse weer op dat ze de CT-scan gepland hebben voor a.s maandag 6 maart om 9.55u.
Mijn broer mag nog een ritje ziekenhuis maken om een flesje contrastmiddel te halen want dat moet ik voor de CT-scan ook weer drinken.
De uroloog heeft een aantekening op de aanvraag gezet dat ze hoe dan ook de CT-scan mét contrastmiddel moeten maken.
Dat beloofd dus leuk te gaan worden maandag.....bloed, zweet en tranen bij de verpleegkundige en radioloog J
De afspraak van 21 maart voor de punctie kon wel blijven staan en dan zou ik dan meteen de uitslag van de CT-scan horen, had de secretaresse gezegd.
Een half uurtje later belde de secretaresse nog een keertje om te vertellen dat ze de datum van de CT-scan aan de uroloog doorgegeven had maar dat hij mij toch eerst nog wilde zien en spreken voor 21 maart.
Nu moet ik a.s. donderdagmiddag 9 maart bij hem op het spreekuur komen om de uitslag en alles weer bespreken.
Het is op dit moment dus ook nog niet zeker of de nierpunctie door zal gaan..........ik hoop stilletjes van niet, dat het toch niet nodig blijkt te zijn!?

Ik vind het allemaal wel vreemd hoor en begin me eerlijk gezegd nu toch een beetje ongerust te maken. Dat de CT-scan niet duidelijk zou zijn had ik wel verwacht maar dat hij mij nu weer opnieuw moest bespreken met zijn collega's en zij een nieuwe CT-scan willen en dan ook nog dat ik zo snel terug moet komen.
In december zei hij nog dat die cyste helemaal geen kwaad kon en er hoefde niets mee te gebeuren alleen moest ik onder controle blijven........nou en dan nu een hoop heisa K
En ook zijn opmerkingen vorige week over de nier weghalen en kijkoperatie en toen uiteindelijk de nierpunctie...........dat is toch eigenlijk wel vreemd hé!? Nou ja, laat ik me er nu nog maar niet druk over maken........volgende week weet ik weer meer.

Het is me ook wat hoor.......ben ik 1 weekje niet in het ziekenhuis geweest en dan missen ze me blijkbaar al J
Ze zorgen in ieder geval er wel voor dat ik voldoende schrijfstof hou voor mijn logboek J

Verder gaat het gelukkig weer een stuk beter met me en kom ik weer langzaam in mijn normale doen.
Met pa gaat het ook redelijk. We hoeven hem nu alleen maar te helpen met zijn steunkous, sokken en medicijnen.
Peter gaat volgende week weer aan het werk. Hij is dan 5 weken thuis geweest dus dan kan het weer wel.
Volgens mij moet het weer wel lukken met z'n tweetjes hoor, pa en ik.


Dinsdag 28 Februari 2006: Moe, moe en nog eens moe
Hier ben ik weer na een paar dagen afwezigheid. Niet omdat ik was carnavallen hoor - daar merken we hier in de polder niets van en in mijn hoofd is het het hele jaar door carnaval - maar het ging me niet zo goed. Ik was vorige week al heel erg moe en afgelopen vrijdag had ik met Wil afgesproken om naar het overdekt winkelcentrum te gaan. Ik moest pasfoto's hebben voor een begeleiderskaart en nog wat boodschappen. Ondanks de moeheid ben ik toch gegaan want ik verlangde er naar om eens even ergens anders heen te kunnen dan thuis of het ziekenhuis. Ik heb ons uitstapje dus moeten bekopen met een flinke dosis oververmoeidheid. Ik heb afgelopen dagen niets anders gedaan dan geslapen en er alleen even uit geweest om eten te koken en te eten K
Gistermiddag kwam de huisarts langs om even bij mijn vader te kijken en heeft mij toen ook maar meteen even onderzocht. Ik had niet alleen last van die vreselijke moeheid........die kon ik zelf nog wel verklaren want ga maar na...... Al mijn klachten hebben allemaal invloed op elkaar.........als ik zie dat schildklier - nier -evenwicht - gehoor - zien - tinnitus allemaal als bijkomend verschijnsel vermoeidheidsklachten geven....nou dan kunnen jullie je misschien wel voorstellen hoe het met mij gesteld is. Daarnaast nog de extra zorg en spanningen van de laatste tijd en ik hoef denk ik niets meer uit te leggen K
Maar zondag en gisteren kreeg ik ineens ook nog eens last van een snelle hartslag. Normaal ligt mijn hartslag rond de 60 slagen per minuut en nu was het gemiddeld 90 slagen. Dat vertelde ik gisteren dus allemaal aan onze huisarts, vandaar dat hij mij 'nakeek'.
En wat bleek.......ik hou een hoop extra vocht vast. Ik gebruikte al plaspillen maar blijkbaar niet meer voldoende K
Ik moet nu i.p.v 1 tabletje 2 tabletjes in nemen en het heeft al meteen resultaat. Gisteravond en vanmorgen heb ik zo'n beetje op de wc doorgebracht.........ik heb er nog net niet geslapen J
Ik heb het idee dat het scheelt en ik me vandaag al wat minder moe voel dan afgelopen dagen. Laten we het maar hopen hé dat het vanaf nu weer beter zal gaan!!

Met mijn vader gaat het nog steeds goed vooruit. Gisteren heeft hij heel de straat doorgewandeld. Jammer dat het vandaag zulk slecht weer is..........we verlangen allebei naar het voorjaar.

Zo, zijn jullie weer een beetje op de hoogte. Ik zal nu niet meer elke dag in mijn logboek schrijven hoor. De rust keert weer langzaam terug in huis en verder maak ik niet zoveel mee. Dat jullie dus niet ongerust worden als er een paar dagen niets in mijn logboek verschijnt. Ik zal de komende dagen eerst eens gaan proberen om jullie allemaal terug te mailen......er zitten inmiddels een stuk of 50 mails in mijn postbus.....werk aan de winkel dus JJ

Hier nog een foto van mijn vader die gisteren aan de wandel was. Ik vind hem zelf zo leuk ....op zijn klompen en met zijn zondagse jas....een 'heertje op klompen' JJ


'Heertje op klompen'


Donderdag 23 Februari 2006: Weer pech.............uitgeloot voor de Zonnebloemvakantie LLL
Ja hoor jullie lezen het goed.......het is me weer eens niet gegund L
Soms vraag ik me weleens af of ik alleen maar voor het ongeluk geboren ben K Vandaag kreeg ik met de post bericht van de Zonnebloem dat we uitgeloot zijn voor de bootreis met de Zonnebloem. Dit was het enige lichtpuntje waar ik naar uitkeek en hoop op had dat we meemochten. Dus niet.......alle reizen zitten al vol en we zijn op de reservelijst gezet. Nou daar maak ik me ook geen illusies over want ook dat zal me wel niet gegund zijn K
Met mijn clubje mee naar lourdes in oktober is ook al geen optie, want ze gaan met de trein en daar hoef ik met die kop van mij ook niet in te gaan zitten........dus thuisblijven en de ziekenhuizen aflopen want dat is blijkbaar de enige plaats waar ze me wel graag zien.......grrrrrrrrrrr.
Sorry hoor maar ik moet even afreageren................worden jullie dat nou niet beu om te lezen steeds maar slechte berichten??
Ik had zo gehoopt dat ik eindelijk eens een goed bericht hier neer kon schrijven maar ik weet niet waar ik het vandaan moet toveren.

Zal je straks ook nog zien dat ik bericht van het CIZ ga krijgen dat ik de indicatie voor het zorgappartement ook niet krijg......let maar op! Ik heb nog steeds niets gehoord. Twee weken geleden had ik wel naar mijn contactpersoon van Viataal gemaild of ze niet eens na kon vragen of er al iets bekend is. Zij mailde terug dat ik nu spoedig bericht zou krijgen maar ja wat spoedig is in hun ogen ?????

Met mijn vader gaat het gelukkig wel elke dag een beetje beter. Hij is vandaag zelfs al 3x buiten wisten wandelen dat had hij na zondag niet meer gedaan. Hij kan zich ook steeds beter zelf redden met zijn verzorging dus dat gaat de goede kant op. Ik moet hem alleen nog helpen met zijn steunkous, sokken en pillen........hij heeft er zoveel dat hij er zelf geen wijs meer uit kan.

En ikke..........naast de teleurstelling en frustratie van vandaag zit ik nu al in de zenuwen voor de ingreep van 21 maart a.s. Gek eigenlijk want ik heb al voor veel hetere vuren gestaan. Verschil is dat ik toen wist wat me te wachten stond, ik had al zoveel ooroperaties ondergaan. Dit is iets nieuws en daardoor ben ik nu denk ik zenuwachtiger. Ziet er uit hé want het duurt nog 4 weken voor het zover is. Verder ben ik vooral 's morgens heel erg moe, tegen de middag knap ik meestal wat op. Vandaag alleen weer veel last van 'flikkerende slangen' in mijn goede oog, die hebben met de vermoeidheid te maken.
Tja we sukkelen maar verder en wachten de volgende tegenslag maar weer af LK


Dinsdag 21 Februari 2006: Uitslag CT-scan
Vanmiddag was het dan zover…........naar de Uroloog voor de uitslag van de CT-scan waar we zo benieuwd naar waren.
Ik was helemaal niet zenuwachtig……...heb vandaag niet eens naar de wc gerend zoals anders J
Ik was er helemaal van overtuigd dat er niets ernstigs aan de hand was omdat ze anders wel gebeld zouden hebben.
Mijn tweede gedachte was dat de CT-scan niet goed gelukt zou zijn en overnieuw moest (omdat ze geen contrastmiddel in hadden kunnen spuiten) Gelukkig viel het laatste mee…….het was de Uroloog wel opgevallen dat hij mijn linkernier niet goed kon zien en toen hebben we het verhaal over het contrastmiddel verteld.

Nou……de uitslag………er is inderdaad niets ernstigs gevonden alleen de cyste in mijn rechternier waarvan we het bestaan al wisten en dat is dus blijkbaar de boosdoener.
Ik was dus al blij dat die het was want dan hoefde er verder niks te gedaan te worden want dat had de Uroloog in december gezegd.
Ik moet ook nog even vertellen dat ik de laatste tijd regelmatig last van mijn rug/lende heb en dat komt dus ook door de cyste. En het bloed plassen stopt sinds deze maand niet meer, is nu continu.
Het is een heel groot ding en afgelopen 2 maanden was hij nog wat gegroeid. De cyste is ruim 10 cm doorsnee en een normale nier is 12-15cm groot. Dat ding is dus bijna net zo groot als de nier zelf!!
Nou en toen werd ik toch even onaangenaam verrast want de Uroloog begon te praten over ‘de nier weghalen’ …….ieeeeeeeeeeeeeehhh, dacht ik………gelukkig zei hij er achteraan dat hij dat nogal wat vond en niet zo’n voorstander van was…………daar gaf ik hem helemaal gelijk in natuurlijk. 2e optie was om een kijkoperatie uit te voeren via de blaas en urineleider naar de nier om te zien hoe de situatie in de nier is.
Hij wist niet zo goed wat hij met me aan moest en heeft toen de foto’s meegenomen om met een collega te overleggen. Na een kwartiertje kwam hij terug met het bericht dat ze besloten hadden om via een punctie vocht uit de cyste te zuigen zodat deze kleiner wordt en hopelijk minder schade aanricht. Hij gaat dan met een naald via mijn rug naar de nier en probeert er dan vocht uit te halen en dit vocht wordt opgestuurd naar het laboratorium voor onderzoek.
Dat heb ik dus weer hé……............ik vind het best wel een beetje eng hoor KKK

21 maart zal ik een dag opgenomen worden, ik moet dan om 08.00u binnen zijn en dan gaat het in de loop van de dag gebeuren. Als alles goed gaat mag ik dan ’s avonds weer naar huis toe.
Het kon ook al eerder hoor op 7 maart maar we hebben het zelf wat later gepland. An gaat namelijk met mij mee die dag en dat vind ik natuurlijk heel erg fijn. Maar An werkt weer en is alleen op dinsdag vrij dus hebben we gevraagd of het op een dinsdag kon en dat werd in 1e instantie 7 maart maar dat kwam bij An slecht uit (haar dochter wordt morgen geopereerd) en ik vind het zelf eigenlijk ook wel fijn dat het de 21e pas gaat gebeuren.
We hebben hier thuis momenteel genoeg zorgen met mijn vader en als ik er dan ook nog bij komt te liggen dat kan en wil ik mijn broer ook niet aandoen. Over een maand is mijn vader een stuk verder opgeknapt en is de rust hier hopelijk wat terug gekeerd. Ik hoop dat ik dan ook niet meer zo moe ben want dat is op dit moment dus wel het geval. Gisteren was ik echt totaal op, zo dood en doodmoe ik kon echt niets meer en heb heel de dag in bed gelegen en wat in m’n stoel gelegen. Vandaag is het ietsjes beter maar nog steeds flink moe hoor L
Ik heb de stoelgym voor morgen maar afgezegd eerst eens een beetje tot rust proberen te komen.

Met mijn vader gaat het elke dag een heel klein beetje beter maar veel is het nog niet hoor. Vanmiddag toen ik naar het ziekenhuis was heeft hij mijn sta-op-stoel gevonden en gekaapt. Ik gun hem dat wel maar ja nu ben ik wel mijn plekje kwijt en ik kan nergens anders zitten omdat ik steun achter mijn hoofd nodig heb als ik tv wil kijken (anders trilt mijn oogbeeld) en de andere stoelen/bank zijn niet hoog genoeg daarvoor. Ik ben daarnet maar op bed gaan rusten want tja…........pa heeft zijn rust ook hard nodig en ik durf hem ook niet goed uit mijn stoel te sturen……..is ook wat hé K Nou ja we moeten mijn stoel maar even delen denk ik.

Tjee wat een lang verhaal weer zeg……….ik had verwacht vandaag een kort stukje te kunnen schrijven dat alles meeviel maar helaas.
En ik zei in de taxi nog tegen An dat dit voorlopig mijn laatste ziekenhuisbezoek was en ik dan tot mei even rust had……………..tis me niet gegund LK An zei nog ‘klop maar snel af’ maar er was in de taxi geen hout om op af te kloppen…….daar komt het door natuurlijk.

Ik hoop dat mijn moeheid de komende dagen weer wat minder wordt want ik was van plan geweest gisteren al een aantal mails te beantwoorden maar helaas is het er nog steeds niet van gekomen………………..ik vraag jullie maar om nog iets langer geduld te hebben K


Zondag 19 Februari 2006:
Zo het eerste etmaal zijn we weer doorgekomen. Het is hier net een verpleeginrichting en mijn broer Peter verdient echt een lintje hoor!!
Die jongen zet echt zijn beste beentje voor. Afgelopen 4 weken toen Pa in het ziekenhuis lag is hij trouw elke dag op bezoek geweest. Op zijn fiets door weer en wind en dat is 3 kwartier tot 1 uur fietsen. Daarvoor alleen al "petje af" !!!
Vanmorgen heeft hij eerst mij geholpen met mijn douchekruk en als ik uit de douchecabine kom dan heb ik altijd een steuntje nodig en dat doet Peter ook. Daarna heeft hij mijn Vader naar boven geholpen en in de badkamer alles klaar gezet zodat Pa zich ook kon behelpen. Daarna Pa weer naar beneden geholpen. En daarna heeft hij ook nog eens Jan in bad gedaan........Jan kan dat zelf niet en 'vroeger' deed ik maar ja ik kan het ook niet meer. Na onze badbeurten heeft hij ook nog eens de benedenboel gestofzuigd én alles gedweild. Nou verdiend hij dan een lintje of niet !?!?!!?

Ga er maar aan staan zo'n huishouden.........Een gehandicapte zus (die zelf niet wil weten hoe gehandicapt ze werkelijk is), een vader die nu veel verzorging en begeleiding nodig heeft en een verstandelijk gehandicapte broer die hulp nodig heeft en in het gareel gehouden moet worden.............gisteren was Jan op dievenpad geweest.....hij had op de slaapkamer van Peter een briefje van 50 euro weggehaald. Alhoewel voor Jan zelf is dat niet weghalen....hij ziet het zo dat alles wat hij vind dat is van hem .......eerlijk gevonden J
Maar ja zulke incidentjes roepen wel de nodige irritaties op, zeker nu we allemaal wat meer spanning en zorgen hebben dan normaal K Jan heeft trouwens geen flauw benul van de waarde van het geld hoor......geld is geld en daar kan je iets mee kopen en meer weet hij er niet van.

Pa doet zich trouwens wel beter voor dan hij is hoor. Gisteren na het avondeten zag je aan hem dat hij doodmoe was maar hij was te eigenwijs om naar bed te gaan. Zijn smoes was dat hij dan vannacht niet kon slapen als hij zo vroeg naar bed ging. Om 19.30u hebben we hem toch zover gekregen dat hij naar bed ging en toen kwam ook de aap uit de mouw. Hij had de verpleging in het ziekenhuis en ons wijsgemaakt dat hij zich helemaal zelf kon behelpen. Nou, zoals ik al verwacht had bleek dat dus helemaal niet zo te zijn. We hebben hem moeten helpen met uitkleden en dat durfde hij dus niet te vragen/toe te geven, vandaar dat hij zo lang mogelijk op probeerde te blijven.....hoezo een eigenwijze donder hé JJJ
Ik moet zeggen dat ik vannacht helemaal niet rustig geslapen heb hoor. Wij slapen boven en mijn vader beneden, gelukkig met een wc in zijn bereik. Als ik in bed lig dan hoor ik niets want in bed kan ik de CI niet ophouden, dus ben ik stokdoof. Ik was steeds bang dat Peter mij zou komen roepen omdat er iets met Pa zou zijn. Peter is er vannacht wel een paar keer uit geweest om Pa te helpen maar het is allemaal goed gegaan. Vanmorgen heb ik Pa geholpen om zijn steunkous en sokken aan te doen. Ze hebben uit zijn onderbeen aderen gehaald waardoor er over heel de lengte van het onderbeen een wond loopt. Het been heeft alle kleuren van de regenboog en is flink opgezet, vandaar dat hij de komende 6 weken een steunkous moet dragen. Zo'n steunkous gaat erg moeilijk aan en zijn been is nog erg gevoelig. Gisteravond had Peter hem geholpen met uitdoen maar mannenhanden zijn toch wat ruwer dan vrouwenhanden hé. Vanmorgen vroeg Pa dus of ik de kous aan kon doen en dat is gelukt. Pa op bed, ik op een stoel erachter zodat ik niet te ver hoefde te bukken - want dat kan ik niet - en zo is het gelukt. Zo kan ik dus ook in de verzorging een beetje nuttig zijn J
Vanmorgen is Pa zelfs eventjes buiten wisten wandelen met de rollator en ik ben gezellig meegelopen, liepen we daar met z'n tweetjes met onze karren JJJ We hebben er een foto van gemaakt dus kijk zelf maar naar 'het span'J


Pa samen met Bart aan de wandel

Vader en Dochter


Zaterdag 18 februari 2006: WEER THUIS
Vanmorgen is mijn vader dus echt thuis gekomen. Hij is als eerste hartelijk verwelkomd door Bart (onze hond). Die twee waren zo blij elkaar weer te zien. Bart wilde in zijn enthousiasme alleen wat te wild doen en zijn 'ouwe baasje' omhelzen, daar hebben we maar een stokje voor gestoken. Pa is nog wel erg zwak hoor - ook al zegt hij zelf dat hij helemaal niet zwak of moe is - vanmorgen moesten mijn broer en nicht hem ondersteunen om vanuit de auto binnen te komen. Hij wilde ook niet op bed gaan slapen maar in zijn luie stoel maar uiteindelijk is hij dus toch wel op bed gaan rusten. Hij is zo gelukkig dat hij weer thuis is en geniet op het moment overal van. Het eten heeft hem nog nooit zo lekker gesmaakt als vandaag geloof ik............en...........geen tomatensoep zoals jullie allemaal dachten maaaaaaar kippensoep J
Peter, mijn broer heeft vanmorgen nog een rollator kunnen regelen want die heeft pa nu nog wel nodig. Het is dus gezellig druk bij ons in huis.....vader en dochter tuffen hier samen met de rollator rond....als we maar geen aanrijding krijgen.
Vanmorgen heb ik nog even kleuterschoolcreatief zitten doen........ik wilde de boel toch wel een beetje versieren maar kon nergens slingers vinden..... doen we niet moeilijk over..........ik heb gekleurd papier gepakt en een nietmachine en heb een vrolijke slinger in elkaar geflanst zoals ik dat vroeger op de kleuterschool geleerd heb......waar die tijd dus al niet goed voor geweest is hé J
In de keuken en in de kamer boven zijn plekje heb ik de boel een beetje versierd met mijn creativiteit.........pa vond het heel leuk.
Daarnet heb ik buiten in de boom wat vetbolletjes voor de vogeltjes gehangen zodat hij vanuit zijn stoel van de vogeltjes kan genieten.....de paarden lopen buiten en hij zit hier echt te genieten. Heel wat anders dan een ziekenhuiskamertje !!
Jan is dus toch thuis en met momenten is hij wel erg druk. Pa zegt dat hij er geen last van heeft maar voor hem is alles op het moment goed als hij maar thuis kan zijn. Zelf kan ik het vandaag niet zo goed hebben de drukte van Jan K
Ik was vanmorgen toch al helemaal teut hoor.......waarschijnlijk ook de spanning en de zorgen van hoe het allemaal zou gaan hier thuis.
Pa en ik hebben tegelijk een middagdutje gedaan .......als we solidair zijn met onze rollators dan ook maar met onze middagdutjes.
Op het moment is het rustig, Jan zit voor de tv, Pa in zijn stoel te dutten, Peter buiten en Conny achter de pc om jullie op de hoogte te stellen want volgens mij zijn jullie hartstikke nieuwsgierig naar hoe het hier gaat JJ
We zijn moe maar ook blij dat Pa weer lekker hier in ons midden is!!

Hier een paar fotootjes


Jan

Uitzicht vanuit de kamer op de paarden

De boom met vetbolletjes


Vrijdag 17 Februari 2006:
Bedankt dat jullie zo aan mij denken en zorgen maakt of ik het wel red, dat doet goed.
Tja, of ik het red....ik moet wel....er zit niks anders op want ik woon hier nou eenmaal!
Waar ik me alleen zorgen over maak is dat Jan, mijn verstandelijk gehandicapte broer dit weekend ook thuis komt. Ik hoop eigenlijk dat pa na het weekend pas naar huis mag want ik denk dat het anders veel te druk voor hem wordt met Jan om hem heen.
'Mijn' drie mannen (Pa,Peter (broer) en Jan) zijn net kat en hond als ze samen zijn dus ga maar na K
Ik heb het gisteren al aangekaart bij de familie maar volgens hen kan Jan gewoon naar huis komen ook als Pa morgen thuis komt want 'het valt allemaal wel mee'. Tja, als je vanaf een afstand toekijkt zal het misschien meevallen maar niet als je er middenin zit en als zus zelf ook van alles mankeert K Maar dat is een gevecht wat ik al jaren in m'n eentje strijdt en maar niet gewonnen krijg, en waar ik hier niet teveel over uit wil wijden.
Mijn eigen ervaring is dat je je in het ziekenhuis vaak een hele piet voelt maar als je dan thuiskomt valt dat vaak tegen en kan je niks hebben. Pa heeft twee zware operaties achter de rug en maandag was hij nog doodziek. Ik kan me eerlijk gezegd ook niet voorstellen dat hij nu al zover opgeknapt is. Vanmiddag ga ik zelf op bezoek bij hem en met eigen ogen zien hoe het met hem gaat en misschien weet hij dan ook al of hij wel of niet morgen naar huis mag.

Nou het is echt een wonder hoor..................Wil en ik troffen mijn vader vanmiddag dolgelukkig aan want hij mag morgen dus inderdaad naar huis!! Hij ziet nog wel wat pips en broos maar hij voelt zich goed genoeg om naar huis te komen. Morgen tussen 9 en 10 mag hij opgehaald worden dus ga er maar van uit dat hij om 9 uur al helemaal klaar zit JJJ


Donderdag 16 Februari 2006:
Het gaat toch nog niet helemaal goed met mijn vader hoor. Gisteravond is mijn broer bij hem op bezoek geweest en bij thuiskomst bracht hij het verhaal mee dat mijn vader nu ineens weer geen gevoel in zijn rechterbovenbeen heeft, wat dat nu weer is???
Ook zijn de suikers helemaal niet goed. Mijn vader had sinds een paar maanden ouderdomssuiker waarvoor hij tabletjes gebruikt. Maar sinds de operatie zijn de suikers helemaal van slag en krijgt hij zelfs insuline gespoten, dat is dus ook niet zo goed.
Ik ben benieuwd wat het gesprek vanmiddag op gaat leveren?!

Veel mensen hebben mij gemaild om te vragen hoe het met mijzelf gaat. Ik ben mezelf door alle toestanden rondom mijn vader even vergeten. Tja....hoe gaat het met mij.......zijn gangetje, ik sukkel gewoon lekker verder J
Ik ben wel heel moe, slaap ook heel erg veel maar voel me daar niet echt veel fitter door. Ik heb ook wat meer last van mijn hoofd, het tolt meer en ook sneller pijn. Het bloed plassen is deze keer niet gestopt zoals alle afgelopen maanden. Het is wel iets verminderd, ik plas nu niet hele de dag door bloed maar vooral 's morgens. Aanstaande dinsdag moet ik om de uitslag. Zelf heb ik zoiets van het zal wel meevallen want anders had het ziekenhuis allang contact opgenomen. Nog een paar daagjes afwachten maar, het is weer zo dinsdag hé.

Ik ben echt totaal verrast, kan nog steeds niet geloven wat ik daarnet gehoord heb......ik dacht dat ik het niet goed verstaan had......
Mijn broer en schoonzus kwamen namelijk thuis met het bericht dat pa misschien zaterdag naar huis mag !!!!!
Het is nog niet helemaal zeker hoor, eerst moet zijn bloedsuiker weer zo zijn dat hij geen insuline meer nodig heeft. Ook stom want de cardioloog wist helemaal niet dat mijn vader insuline gespoten krijgt K
Hij wist ook niet dat pa nog steeds flink wat vocht vasthoudt, daar heeft mijn broer op gewezen. Nou dat vind ik toch stom hoor, slechte communicatie blijkbaar in het ziekenhuis K
Pa zijn hartritme is onregelmatig en daar zal hij medicijnen voor moeten blijven slikken. Dit gebeurt bij 30% van de patiënten, aldus de cardioloog. Maar ach, als daarmee het leven te houden is dan wil zo'n pil extra niets zeggen hé. En er zit nog vocht bij zijn hart maar dat kan volgens de cardioloog geen kwaad?!
Ik sta er echt van te kijken dat hij in de afgelopen dagen alweer zover hersteld is dat hij naar huis kan. Maandag was ik er nog en toen voelde hij zich nog doodziek. O ja het doof gevoel in zijn bovenbeen is waarschijnlijk een gevolgd van de hartcatheterisatie. Als het goed is verdwijnt dat met de tijd ook wel weer. Morgen ga ik zelf weer bij hem op bezoek, ik ben benieuwd wat voor berichten hij dan heeft....of hij wel of niet naar huis mag.
Ik hoop wel dat hij echt helemaal voldoende hersteld is want ik zie er best wel een beetje tegenop hoor ook al ben ik heel blij als hij inderdaad weer thuis komt. Maar ja we zitten hier dan wel samen en zijn op elkaar aangewezen en ik kan pa niet helpen mocht er iets opdoen. Wat dat betreft heb ik wel wat angst ervoor........mijn broer heeft volgende week gelukkig nog vakantie, dus is dan ook thuis. Eerst maar even afwachten hoe en wat hé. Het is in ieder geval heel goed en verrassend nieuws JJJ


Woensdag 15 februari 2006:
Vandaag gaat het weer een stukje beter met pa. Hij heeft weer met de rollator op de gang geoefend en zit nu ook wat meer op.
Vanmiddag heb ik weer een lekker soepje gemaakt voor hem en dat heeft hij weer lekker opgesmuld, hoorde ik. Mijn broer is nu op bezoek en ik heb hem maar weer wat lekkere warme soep meegegeven, lekker verwennen die vader van mij/ons hé JJJ
Morgenmiddag hebben mijn broer en schoonzus een gesprek in het ziekenhuis. Ik ben benieuwd wat ze te melden hebben !?


Dinsdag 14 Februari 2006:
Vandaag is het Valentijnsdag en ik heb een mooi valentijnkadootje gehad.........namelijk dat het vandaag beter gaat met mijn vader J
Hij voelt zich vandaag eindelijk beter, de misselijkheid was gelukkig een stuk minder dan voorgaande dagen.
Vandaag is de fysiotherapeut ook bij hem geweest en pa heeft zelfs m.b.v. een rollator al een stukje op de gang gelopen, goed hé!!
Gisteren had pa aangegeven dat hij zo graag een kop goede soep wilde, die kreeg hij daar niet zei hij.
Hij bleek gemalen middageten te krijgen en daar krijg je van die gladde gebonden soep bij met niets erin, daar is ook geen smaak aan. Gistermiddag had mijn nicht geregeld dat hij wat bouillon kreeg en dat vond hij wel lekker.
Vanmorgen kwam er een idee bij mij op om zelf wat soep voor hem te maken en in een thermoskan aan mijn broer mee te geven.
Ik had zoiets van hij moet toch weer een beetje gaan proberen te eten om op te knappen. Hij heeft nu al sinds woensdag amper iets gegeten en ik weet uit eigen ervaring dat je daar alleen al ziek, zwak en misselijk van wordt.
Mijn broer vond het maar een stom plan van mij en wilde het eigenlijk niet doen. Maar Conny......lekker eigenwijs........heeft toch een tomatensoepje klaar gemaakt en dat in een tas gepakt en mijn broer heeft het dus toch mooi meegenomen J
Mijn vader vond het heerlijk en heeft er smakelijk van gesmuld. Het was een thermoskan waar 1/2 liter in kan en dat heeft pa helemaal op. Hij was er helemaal van 'bekomme'. Morgen dus weer maar een lekker soepje klaar maken en meegeven J

O ja de cardioloog heeft hem vanmorgen verteld dat zijn hart nog lang niet goed is en ook niet meer zal worden en dat hij daar voortaan medicijnen voor moet blijven slikken. Dat is dus wel wat minder maar we zijn allang blij dat het met medicijnen te helpen is, had ook ander kunnen zijn.


Maandag 13 Februari 2006:
Vanmiddag werd ik heel onverwachts opgehaald door mijn Tante en nicht om mee naar mijn vader te gaan, leuk hé J
Anders had ik vrijdag pas weer naar hem toe gekund, dus ik vond het heel erg fijn dat ze mij op kwamen halen.
Ik vond hem vandaag wakkerder dan gisteren maar hij voelt zich nog steeds heel erg ziek en misselijk.
Hij heeft vanmorgen een aantal keer over moet geven en kan niets binnen houden.
Hij heeft nu vanaf woensdag nog bijna niets gegeten dus logisch dat hij zich zo moe en zwak voelt.
Vanmorgen was zijn hart ook even op hol geslagen, daar heeft hij medicijnen voor gekregen en dat was vanmiddag weer onder controle.
Ze hadden eigenlijk vandaag met fysiotherapie begonnen maar dat is nog even uitgesteld.
Hij heeft het echt nog heel erg zwaar op dit moment J


Zondag 12 Februari 2006:
Vanmiddag ben ik bij mijn vader op bezoek geweest. Hij voelt zich nog steeds erg ziek, is erg moe en misselijk, slaapt veel.
Maar het gaat wel een klein beetje beter dan gisteren. Hij krijgt ook geen extra zuurstof meer en het infuus is ook los gekoppeld zodat hij zelf gestimuleerd wordt om meer te gaan drinken. Dat is op zich ook weer een stapje voorwaarts richting genezing hé!
Met kleine stapjes gaat hij dus toch wel vooruit. Als het zo iedere dag een beetje beter gaat dan komen we er wel.


Zaterdag 11 Februari 2006:
Mijn broer heeft net met het ziekenhuis gebeld en pa is de nacht goed doorgekomen. Zijn hart is nu stabiel.
Hij voelt zich alleen helemaal niet lekker en heeft veel pijn in zijn schouders.
Ik denk dat dat dit van het lang in dezelfde houding liggen komt??
Nu maar hopen dat het verdere herstel goed gaat en er geen gekke dingen meer opdoen.

Mijn broer en nichtje zijn vanmiddag bij pa op bezoek geweest.
Er is een lichtpuntje want pa is verhuisd van de intensive care naar de gewone hartbewaking.
Hij was heel erg moe en sliep veel maar wilde niet dat het bezoek weggging. Ze zijn dus gewoon een uur naast hem blijven zitten.
Pa krijgt extra bloed, vocht en zuurstof en ook medicijnen voor het hartritme want dat is nog niet goed.
Hij klaagde zelf nu vooral over moeheid en dorst. Pijn had hij nu niet meer dus de pijnstillers die zullen nu hun werk goed doen.
Mijn broer was wel verschrokken, pa zag heel wit zei hij. Het is ook niet niks 2 operaties in amper 3 dagen tijd K

Morgenmiddag haalt mijn zus mij op en kan ik zelf even gaan kijken hoe het met hem gaat.
Ik heb zelf vandaag een rustdag. Ik heb de klok meer dan rond geslapen van 20.45u gisteravond tot vanmorgen 10.00u.
Verder lekker 'genikst', het was me het weekje wel hé K


Vrijdag 10 Februari 2006:
Het ziekenhuis heeft net contact met ons opgenomen en het gaat niet zo heel goed met mijn vader L
Ze hebben vanmorgen een röntgenfoto gemaakt i.v.m het vocht en er blijkt best veel vocht bij zijn hart te zitten. Ze gaan hem nu vanmiddag onder narcose brengen en dan met een echo via de keel bij het hart kijken hoe de situatie is. Als er teveel vocht zit dan moet hij weer geopereerd worden om het vocht weg te kunnen halen. Een flinke tegenvaller dus en mijn vader was ook helemaal niet blij met deze boodschap en hij is erg zenuwachtig voor vanmiddag. Volgens het ziekenhuis is de situatie niet zo ernstig dat we ons zorgen hoeven te maken. Laten we daar dan maar van uitgaan en hopen en bidden dat het meevalt en een nieuwe operatie niet nodig blijkt te zijn.
Er breekt dus weer een spannende middag voor ons aan.

Het is alweer avond en mijn vader is vanmiddag dus toch nog geopereerd. Ze hebben bloed en vocht weggehaald en nu is het weer afwachten hoe hij het verder doet. Mijn broer is daarnet even bij hem wisten kijken maar hij was heel erg suf en had veel pijn, daar krijgt hij wel pijnstillers voor. Hij was mij kwijt en hij wilde naar huis, zei mijn broer. Triest hé, ik heb zo met pa te doen, zou het liefst zijn pijn overnemen K
Nu maar hopen dat hij morgen weer een stuk opgeknapt en helderder is en minder pijn heeft.
De verpleging was eten dus mijn broer heeft niets kunnen vragen. Dat vind ik ook stom hoor dat zij in die 15 minuten dat er bezoek mag komen, gaan eten. Ze kunnen toch begrijpen dat het bezoek met veel vragen zit?! Zouden ze hun etenspauze dan niet voor of na het kwartiertje bezoek kunnen plannen, lijkt me sterk KL

Zelf ben ik vanmiddag bij de oogarts geweest voor controle van de contactlens en dat was allemaal goed, over 4 maanden terug komen.

Nou 20.30u alweer, ik ga de computer uitzetten en duik m'n bed in.......weltrusten allemaal, hopelijk ziet morgen er alles weer beter uit!


Donderdag 9 februari 2006:
De eerste nacht is voorbij en pa is hem goed doorgekomen. Alleen lekt de wond teveel en daarom laten ze hem iets langer slapen.
Hij krijgt er medicijnen voor en ze verwachten dat ze hem in de loop van de dag wel wakker kunnen maken.

Ik zit nu in voorbereiding op de CT-scan (11.30u) achter 2 liter water met contrastvloeistof, die ik voor die tijd naar binnen moet zien te werken K Gelukkig is het spul smaak en geurloos. Ik ben een zeikerd wat eten en drinken betreft en was al bang dat het vies zou smaken, valt dus weer mee.

Inmiddels is het alweer avond.
Vanmiddag is mijn broer bij pa op bezoek geweest. Het lekken van de wond is nu onder controle en in de loop van de ochtend hebben ze pa wakker laten worden. Hij herkende mijn broer maar was nog wel erg suf. Zo vroeg hij wat mijn broer midden in de nacht bij hem aan bed deed, terwijl het al 14.15u was. We zijn er echter nog lang niet want nu blijkt er weer vocht bij zijn hart te zitten. Als dit over 2 dagen niet weg is dan moet hij opnieuw onder het mes........hopen en bidden dat het dan weg is natuurlijk! De pompfunctie van het hart is ook nog niet goed maar dat kan te maken hebben met het vocht. De komende tijd blijft dus nog even heel erg spannend.

Nou mij zat het - zoals gewoonlijk - vandaag ook niet erg mee L
Het was de bedoeling dat ik voor de CT-scan eventjes langs mijn vader zou gaan. Op de IC is er 3x per dag een kwartiertje bezoektijd en zo ook van 11.00u tot 11.15u. Dat kwam voor mij best mooi uit............maar wat denk je..........de taxi kwam vrij laat en in het verkeer zat het ook nog eens tegen waardoor we pas om 11.10u bij het ziekenhuis arriveerden. Toen kon ik het wel op mijn buik schrijven K

Dus maar meteen naar de röntgen. Daar moet je nummertjes trekken om je te melden, ook als je al een afspraak hebt. Nou de wachtkamer zat bomvol en het duurde 25 minuten voor mijn nummertje in beeld kwam. Ik zat al op hete kolen want het was al 11.35u terwijl ik om 11.30u de afspraak voor de CT-scan had. Volgens de baliemedewerker maakte dat niet uit want als ik had kunnen komen dan hadden ze me daar wel geroepen. Nou ik werd naar wachtkamer 6 gestuurd en schrik niet maar daar heb ik ook nog eens 5 kwartier zitten wachten K
Pas om 12.45u werd ik geroepen. Raar, want ik had vanmorgen die 2 liter water met contrastvloeistof moeten drinken en de laatste portie moest ik om 11.00u nemen, een half uur voor de scan. Dat heb ik dus ook netjes gedaan, maar op deze manier heeft dat weinig nut gehad lijkt mij. Bij de CT-scan ging het ook weer lekker.......ze wilde mij contrastvloeistof inspuiten maar ja dat inspuiten dat doe je bij niet zomaar even. De vorige keer zijn ze er 3 kwartier mee bezig geweest voor het gelukt was. De zuster begon vol goede moed in mijn linkerarm....na een poosje naar de rechterarm........daarna de moed maar opgegeven en de radioloog erbij gehaald. Die is ook een poosje aan het proberen geweest maar ook zonder resultaat en besloot toen maar om de foto's zonder contrastmiddel te maken. Nu maar hopen dat ze gelukt zijn. Zal je straks zien dat het niet goed is en weer opnieuw moet hoor. K
21 Februari moet ik naar de Uroloog voor de uitslag.

Morgenmiddag nog naar de oogarts en dan heb ik mijn portie voor deze week weer gehad. Ik begin er nu echt door te raken hoor.......ik ben echt helemaal teut. Daarnet anderhalf uurtje geslapen maar ik kan niet zeggen dat ik me nu fitter voel dan daarvoor.
Volgende week is het hopelijk weer wat rustiger en kan ik weer een beetje bijkomen....hoop ik.


LAATSTE NIEUWS.........DE OPERATIE IS ACHTER DE RUG ALLES IS GOED GEGAAN J
De operatie was om 16.45u afgelopen en daarna heeft de cardioloog zelf met mijn broer gebeld. Pa heeft 4 omleidingen gekregen en alles is goed gegaan. Zijn conditie is voor zijn leeftijd erg goed, aldus de cardioloog en hij verwacht geen problemen.
Pa ligt nu op de intensive care en wordt voorlopig nog in slaap gehouden. Als alles goed gaat dan gaan ze hem morgenochtend langzaam wakker laten worden. Hij doet het verder goed, de algemene controles zijn goed dus dat is positief hé.
Er komen voor pa nu nog wel een paar zware dagen aan maar daarna is het aftellen en elke dag een stukje opknappen denk ik.
Ik ben heel blij en opgelucht dat de operatie achter de rug is hoor.
Ik was 100x zenuwachtiger als voor mijn eigen operaties K

Ik wil jullie nog eens een keer heel erg bedanken voor al jullie medeleven via e-mail, kaartjes, smsjes, gebeden en kaarsjes.
Dat heeft mij/ons echt heel goed gedaan. Ik ga alles reacties bij elkaar zetten, uitprinten en als pa weer wat opgeknapt is aan hem geven. Zal hij vast heel leuk vinden denk ik J

Morgen ben ik zelf weer aan de beurt met de CT-scan van mijn buik.......alles draait gewoon door hé!

Woensdag 8 Februari 2006: DE OPERATIE
Op dit moment is het zo ver….mijn vader wordt nu geopereerd.
Vanmorgen zijn de buren nog even met mij naar hem toe gereden, zodat ik hem nog even kon zien voor de operatie.
Hij lag een beetje te dutten toen ik kwam maar hij was wel blij mij te zien. Hij had goed geslapen vannacht en was vanmorgen heel rustig en gelaten en niet zenuwachtig volgens zijn eigen zeggen. De zuster had mij al wel verteld dat hij medicatie had gehad om te ontspannen en te slapen. Ik mocht ook niet zolang bij hem blijven omdat ze liever hadden dat hij zou slapen. Ik ben wel blij hoor dat ik vanmorgen even geweest ben en hem nog eventjes gezien en gesproken heb.

Het is nu 15.30u en de operatie is eerder begonnen dan gepland om 12.30u al, dat is dus wel fijn. We hebben net bericht gekregen dat het tot nu toe goed gaat en dat ze nu begonnen zijn met de laatste omleiding (hoeveel weten we niet) Over een uurtje bellen ze weer op met de laatste informatie. Het is wel zenuwslopend hoor dat wachten op bericht. Daarnet had ik even visite en nu ben ik dus maar even achter de pc gekropen om jullie alvast een beetje te vertellen. Ik zou ook nog vertellen hoe het in Maastricht geweest was gisteren
Dat was dus een lange vermoeiende dag. Om 06.15u zat ik al in de taxi en om 16.00u pas weer thuis. Ik was in de auto al van vermoeidheid in slaap gevallen en thuis ook weer. Tot mijn broer om 17.15u thuis kwam met het bericht over de operatie.

Ik heb eerst een controle van de KNO-arts gehad. Die kon weinig doen en zien aan mij want mijn oren zitten potdicht genaaid dus hij was snel uitgekeken. Hij heeft overigens wel gekeken hoor. Het was een arts-assistent en hij had nog nooit ‘dichtgenaaide’ oren gezien…….ik ben een zeldzaam exemplaar J
Ik heb het met hem nog gehad over de pijn links in mijn achterhoofd. Volgens deze arts heeft dit te maken met mijn nekspieren. Achter je oor zit blijkbaar de aanhechtingsplaats van de nekspieren en tijdens de operaties is een gedeelte van de spieren ook gebruikt om mijn oor te bekleden. Doordat ik na de operatie mijn evenwicht helemaal kwijt ben geraakt, daardoor een andere houding van zitten en lopen heb gekregen, meer moeite en inspanning heb/moet doen met kijken en met luisteren worden die spieren heel anders gebruikt en overbelast als het ware. Hierdoor raakt de boel geïrriteerd/ontstoken en dat kan de pijnklachten verklaren. Er is weinig aan te doen dan pijnmedicatie en regelmatig mijn hoofd rust gunnen, niet teveel doen achter elkaar enz…. Klinkt allemaal wel logisch moet ik zeggen alleen vreemd waarom de andere artsen dit nooit verteld hebben of opgekomen zijn??

Hierna had ik een uitgebreide gehoortest. Eerst kreeg ik een test zonder CI. Nou die was zo klaar want zonder CI hoor ik helemaal niks. Ik vond het eigenlijk stom dat ze die test dan toch moesten doen maar dat moest volgens degene die de testen afnam. Daarna mocht de CI weer aan en kreeg ik via een luidsprekerbox eerst allerlei toontjes te horen. Daarna allerlei korte woordjes (eenlettergreep) en getallen die ik na moest zeggen.
Hierna kreeg ik nog een videospraakaudiogram. Dit hield in dat ik voor een tv-scherm zat en daar iemand in beeld kwam die zinnen voor las en die moest ik na proberen te zeggen. Ik heb op dit moment alle uitslagen nog niet maar als ik die heb ga ik ze op mijn CI-website plaatsen met een uitgebreider verslag.

Hierna nog de CI-controle en afregeling. Ik wilde graag het CI-geluid houden zoals het is omdat ik met deze afstelling voor mijn gevoel voldoende kan horen en ik ben hier nu aan gewend. Dat vond men goed. Daarna werd de CI nagekeken en tijdens het testen van de elektroden kwam men er achter dat er 1 elektrode niet meer goed werkt. Dit is een elektroden voor hoge tonen en hierdoor klinkt mijn geluid ietsjes doffer. Ik heb er geen last of zo van dus is besloten alles zo te laten en mocht ik klachten krijgen dan kijken we verder. Nou en dat was het zo ongeveer.

Terwijl ik dit zit te tikken is er geen nieuws meer binnen gekomen over mijn vader. Als ik straks meer weet dan probeer ik het nog te laten weten.


Dinsdag 7 Februari 2006: OPERATIE VADER
EINDELIJK we hebben net bericht gehad en mijn vader wordt MORGEN OM 14.00u geopereerd!
Duimen en bidden jullie mee dat alles goed gaat?
Ik hou het nu even kort want ik ben doodmoe van een lange dag van CI-onderzoeken in Maastricht.
Ik zat om 06.15u al in de taxi en eind van de middag pas weer thuis alwaar het bericht over de operatie even later binnenkwam.
Ik probeer morgen meer te vertellen over Maastricht.


Vrijdag 3 Februari 2006: Even bijpraten
Daar ben ik weer na een weekje afwezigheid. Ik hoor van verschillende kanten dat sommige van jullie ongerust werden omdat ik heel de week niets meer geschreven had. Nou ten eerste was er weinig nieuws omtrent mijn vader en ten tweede zat ik er zelf ook een beetje doorheen. Er komt ineens zoveel op me af en ik krijg nog steeds best veel aanloop. Ik vind het heel erg fijn dat mensen zo met ons meeleven maar ik merk dat het mij heel veel energie kost…….en dat ik die jammer genoeg niet heb. Als er visite komt moet ik me toch weer inspannen met luisteren, kijken, praten en dat kost dus veel meer energie dan vroeger toen mijn oren, ogen en lijf beter werkte. Maandagavond kreeg ik ineens een flinke inzinking en sindsdien ben ik dood en doodmoe waardoor de zin en fut voor de computer ook ver zoeken was.

Maar hier ben ik dus weer en ik kan jullie vertellen dat ik vanmiddag bij mijn vader op bezoek ben geweest. Ze hebben deze week heel veel onderzoeken bij hem gedaan en gelukkig is tot nu toe alles positief. Ik heb met de zuster gesproken vanmiddag en het is de bedoeling dat hij volgende week geopereerd gaat worden. Ze weten nu alleen nog niet op welke dag dat horen we waarschijnlijk pas 1 of hooguit 2 dagen voor de operatie……..dat is dus wel erg spannend. Mijn vader is nog steeds goed gemutst maar uit zijn verhalen merk ik wel dat hij tegen de operatie opziet en het ook eng vind maar hij laat het maar gewoon over zich heen komen……..wat moet je ook anders hé!?

Het gaat volgende week een drukke week voor me worden en ik vraag me wel een beetje af hoe ik die ga overleven hoor.
Dinsdag moet ik naar Maastricht voor de controle en testen van de CI. Ik moet daar al om 8.50u zijn dus dat betekent rond 6.15u vertrekken dus heel vroeg opstaan. Donderdag moet ik voor de CT-scan van mijn buik en Vrijdag naar de oogarts. Nou dan hoogstwaarschijnlijk de operatie van mijn vader nog erbij met alle spanningen. Ik zal blij zijn als alles achter de rug is en weer zijn normale gangetje gaat, al zal dat nog wel even duren vrees ik.


Zaterdag 28 Januari 2006: Vervolg Vader
Gistermiddag ben ik samen met Wil naar mijn vader geweest en het ziet er allemaal niet zo mooi uit hoor. K
Gisterochtend was de cardioloog komen vertellen dat ze ook iets in zijn halsslagader gezien hebben, waarschijnlijk nog een gevolg van zijn herseninfarct van 2 jaar geleden. Ze gaan hem nu eerst van top tot teen nakijken voor ze tot een operatie kunnen overgaan.
Het is namelijk al vrijwel zeker dat het een hartoperatie gaat worden, dat heeft de cardioloog en verpleging al door laten schemeren. Er is gistermiddag al een CT-scan van zijn hoofd gemaakt en maandag gaan de onderzoeken verder. De bedoeling was dat er maandag over de verdere behandeling overlegd zou worden maar dit is nu ook uitgesteld tot alle onderzoeken achter de rug zijn en de uitslagen daarvan bekend zijn. Dat is dus weer een fikse tegenvaller voor mijn vader en ons. Hij is overigens wel opgewekt en heeft de moed er goed in hoor……….wat dat betreft heb ik mijn karakter blijkbaar niet van een vreemde K
Hij weet ook heel goed wat hem te wachten staat bij een hartoperatie, dat heeft hij ons gisteren ook uitgelegd. “Ze snijden me open en dan zal mijn hart stilgelegd moeten worden d.m.v. het kunsthart”, zo zei hij. Het is nu afwachten op de uitslagen van de onderzoeken en de beslissing van de artsen. Er staat ons nog een spannende tijd te wachten……….ik hou jullie in ieder geval zoveel mogelijk op de hoogte.


Donderdag 26 Januari 2006: Uitslag vader
Vandaag is mijn vader gecatheteriseerd, een spannende dag. Pa zou om 9.30u geholpen worden en als hij klaar was zou de verpleging naar mijn broer bellen. Om 12.00u hadden we nog steeds niets gehoord en kregen we steeds meer de zenuwen. Ik heb mijn broer zelf laten bellen en toen bleek de planning uitgelopen te zijn waardoor mijn vader pas om 11.00u aan de beurt was. Toen het eindelijk achter de rug was kregen we nog niets te horen. Alleen dat pa weer terug op zijn kamer was en het goed maakte. Meer mochten ze niet zeggen over de telefoon……nog langer wachten en in spanning zitten dus.
Mijn zus is vanmiddag op bezoek geweest en is net de uitslag komen vertellen maar die is niet zo goed L
Zijn bovenste en onderste kransslagaders zitten verstopt. De bovenste half en de onderste helemaal. Aanstaande maandag gaan de artsen overleggen over de behandeling; dotteren of opereren. Ik hoop dat het met dotteren lukt want mijn vader wordt in mei ook al 84 en dan nog een hartoperatie te moeten ondergaan…...ik weet het niet hoor, vind het een eng idee.
Voorlopig is hij dus ook nog niet thuis, dat zal hem ook wel zwaar tegenvallen……en ons ook K

We hebben wel een pechweek hoor..............we stoken altijd een houtkachel maar de schoorsteen zit dicht en moet eerst geveegd worden. Door de opname van mijn vader is dat er nog niet van gekomen. Dan de verwarming maar aan want die hebben we gelukkig ook. Wat denk je begeeft de verwarming het gistermiddag ook nog eens. Ik ben gisteren van de kou maar naar de buurvrouw gegaan K
Om 17.00u kwam mijn broer thuis van zijn werk en heeft de verwarming weer aan de praat gekregen......helaas niet voor lang want hij was net een kwartiertje van huis (naar mijn vader) en toen begaf de verwarming het weer. Het was hier ijskoud, we hebben een vrij groot huis en vrijstaand, midden in de polder dus je kunt je wel in denken hoe koud het dan kan zijn met deze buitentemperaturen. Ik heb mijn dekbed maar naar beneden gehaald en ben in mijn stoel onder het dekbed diep weggedoken brrrrrrrrrr Mijn broer heeft vandaag vrij genomen en heeft de boel nagekeken. De verwarming moet schoon gemaakt worden maar de schoorsteen hebben ze net geveegd en de houtkachel doet het gelukkig weer.


Dinsdag 24 Januari 2006: Het was me het dagje wel……..
Poehoe….ik zit er eigenlijk helemaal doorheen voor vandaag maar wil jullie toch nog even op de hoogte brengen van het laatste nieuws. Dit keer gaat het weer over mezelf.
Gisteren begon het bloed plassen namelijk weer en ik heb vanmorgen het advies van de internist opgevolgd en naar de huisarts gegaan, mét potje urine. Bij de huisarts m’n verhaal gedaan wat de internist dacht en aangeraden heeft. De huisarts schrok van de hoeveelheid bloed in mijn urine……gewoon bosbessensap. Het verhaal van de endometriose had hij zijn vraagtekens bij. Hij heeft nog nooit gehoord dat dit in de blaas voorkomt. De huisarts heeft wel meteen telefonisch contact opgenomen met de uroloog en die wilde mij meteen zien. Ik moest vanmiddag om 15.00u al komen. Tussendoor kwam de thuiskapster ook nog, die was al besproken. Ik viel echt van het een in het ander vandaag.
Nou vanmiddag dus op naar de uroloog en daar werd ik meteen binnen gehaald in het behandelkamertje alwaar hij meteen een blaasonderzoek deed. Daarna moest ik even in de wachtkamer wachten en werd bij hem binnen geroepen. Hij had gezien dat het bloed uit mijn rechternier komt maar waar het door komt weet hij zo snel ook niet. De cyste zit daar wel maar daar zou het niet van moeten zijn. Ik moet nu 9 februari een CT-scan van mijn buik laten maken en dan 21 februari weer terug naar de uroloog voor de uitslag.
Zo blijven we dus mooi bezigK

Omdat we toch in het ziekenhuis waren zijn we ook maar meteen langs mijn vader gegaan. Het bezoekuur was al wel voorbij maar zo nauw kijken ze daar niet. Mijn vader wist te vertellen dat hij a.s donderdag een hartkatheterisatie gaat krijgen….mits er niets tussen komt. Ik vond hem wel erg bleekjes zien en zijn ogen stonden zo ‘glazig’. Hij vertelde ook dat hij vanmorgen een drukkend gevoel op zijn borst had gehad. Hij had dit aan de cardioloog verteld maar die had er niets op gezegd. Eerst de katheterisatie maar weer afwachten denk ik.

Ik ben nu dus doodop, was om 17.45u pas weer thuis, gegeten even een uurtje geslapen en nu jullie dus even op de hoogte brengen en dan duik ik zo meteen m’n luie stoel in en kom er niet meer uit voor ik naar bed ga. J Mailen lukt me nu echt even nog niet hoor KL


Maandag 23 Januari 2006: Vervolg Vader
Zo, even tijd om jullie te vertellen hoe het met mijn vader gaat.
Allereerst iedereen bedankt voor de warme, meelevende reacties en beterschapswensen. Ik heb deze gisteren aan hem overgebracht maar hij begreep er niet veel van hoe zoveel mensen weten wat er gebeurd is en hem beterschap wensen, hij vond het wel leuk J
Gistermiddag ben ik bij hem op bezoek geweest en je gelooft het niet hoor.........hij lag daar prinsheerlijk in bed te verkondigen dat er helemaal niets gaande is en het een hoop ophef voor niks is en hij kon makkelijk mee naar huis.
Hij ligt aan de hartmonitor en hij krijgt 2x per dag een trombosespuit en nog 2 andere spuiten maar waarvoor???? Er was ook geen zuster te bekennen om iets te vragen. Vandaag gaan ze verder kijken en eventueel onderzoek doen. Hij had zelf al in de gaten dat hij vandaag nog wel een dagje daar moet blijven maar misschien dat hij dan vanavond naar huis kan, zei hij J
Hij heeft nu geen pijn meer maar ja hij ligt daar heel de dag in bed en krijgt bloedverdunners en andere medicijnen dus logisch dat hij zich beter voelt hé.
Het was vrijdag toch wel een vrij ernstige situatie want de huisartsen waren alledrie (huisartsenpraktijk) bij hem gekomen en hadden een hartfilmpje gedraaid en zo. Hij moest daarna zijn hemd en blouse weer aandoen en dat wilde hij staande doen maar dat mocht niet hij moest blijven liggen. Ze hebben hem met 3 huisartsen dus ook over moeten halen naar het ziekenhuis te gaan want dat wilde hij niet. De ziekenauto wilde hij al helemaal niet in en toen moest hij ook nog op de brancard gaan liggen.....de artsen en ambulancebroeders hebben alle overwegingskracht uit de kast moeten halen hoorde ik wel............had ik overigens ook wel verwacht mijn vader kennende J
Mijn broer en schoonzus mochten in het ziekenhuis maar om de beurt bij hem.........dat is een teken dat het toch wel ernstig was. Nu is het even afwachten wat ze vandaag allemaal voor plannen met hem hebben en wat er dan verder gaat gebeuren en uitkomt.
Ik ben zelf in ieder geval weer wel gerust gesteld nu ik hem gisteren gezien heb.

Met mijzelf gaat het wel hoor. Afgelopen weekend was erg hectisch. Een hoop geregel en ook veel aanloop gehad. Jan, mijn gehandicapte broer was ook thuis dus daarmee ook nog extra drukte en zorgen gehad. Afijn…..het weekend zijn we weer door gekomen en vandaag is het mijn superdag geloof ik……het gaat lekker vandaag…….ik heb al languit met mijn rollator op het akker gelegen. Ik ben al net zo eigenwijs als mijn vader KJ Ik had mijn broer gistermiddag gevraagd of hij een boerenkool voor mij wilde pakken (we moeten toch ook eten) maar dat is hij vergeten of niet aan toe gekomen. Hij moet ook al vroeg de deur uit en moest nu zelf zijn 4 paarden nog voeren....anders doet ons vader dat altijd. De vuilnisbak had hij wel netjes op straat gezet maar de boerenkool vergeten dus daar ben ik zelf achter aan gegaan. Valt alleen niet mee met zo'n rollator op de akker te lopen dus daar ging madammeke languit.
Met de stofzuiger heb ik ook wat onenigheid gehad. Dat doet mijn vader ook altijd maar nu ben ik alleen en er was het weekend niks gedaan in huis en onze hulp komt woensdag pas. Ik vond dat ik het dus toch maar zelf moest proberen en ben dus lekker aan het stuntelen en stoeien geweest met dat ding en met mezelf nog het meest om overeind te blijven J
Tot overmaat van ramp nam Bart, onze hond ook nog de kuierlatten. Hij is sinds vorig jaar augustus niet meer weggelopen maar hij is zijn baasje kwijt en is vast zelf op zoektocht gegaan. Ik zat al in angst dat ze hem op zouden pakken maar gelukkig is meneer inmiddels weer thuis. Verder gaat alles goed hoor J


Zaterdag 21 Januari 2006: Vader
Deze keer iets anders dan m’n eigen besognes. Gisteren heeft mijn vader ons doen schrikken.
Hij is in het ziekenhuis opgenomen met hartklachten. Het verhaal is echt niet te geloven hoor……….mijn vader gaat 2x per dag met onze hond een ronde van 1 uur fietsen. Dat heeft hij gisterochtend ook gewoon gedaan. Hij had wel donderdagmiddag de huisarts gebeld om een afspraak te maken en die afspraak had hij gistermiddag om 14.30u. De reden voor de afspraak was dat hij onder het fietsen af en toe steken op zijn borst kreeg, zo vertelde hij het mij. Hij dacht zelf dat het kwam doordat hij een paar weken geleden een ander goedkoper merk bloedverdunners had gekregen. Hij wilde dus eigenlijk verhaal gaan halen bij de huisarts en zijn oude merk medicijnen terug.
Ik was zelf gistermiddag niet thuis want de vrijdagmiddag is mijn ‘uitstapdag’. Ik was samen met Wil boodschappen doen. We hadden het onder het boodschappen doen wel samen over mijn vader gehad en dachten eigenlijk allebei ook dat hij zijn oude medicijnen terug zou krijgen. Toen we thuis kwamen was vader nergens te bekennen en dat was al vreemd. Even later kwam mijn broer binnen om te vertellen dat pa in het ziekenhuis lig……….oeps dat was schrikken KK
Wat was er nou gebeurd……….mijn vader is gewoon op zijn fiets naar zijn afspraak bij de huisarts gereden. Eenmaal bij de huisarts heeft deze hem onderzocht en schrok hevig. Mijn vader zijn hart kreeg veel te weinig zuurstof en zijn hartritme was helemaal niet goed.
De huisarts vond de situatie zo ernstig dat hij meteen de ambulance gebeld heeft om mijn vader naar het ziekenhuis te vervoeren……………..wonderlijk hé dat die man dan nog op zijn fiets naar de huisarts kan fietsen, dat is toch nog 4km fietsen vanaf ons huis.
In het ziekenhuis bleek op het hartfilmpje dat hij kort geleden een hartinfarct doorgemaakt heeft.
Ik denk dat dit dan donderdag tijdens het fietsen gebeurd moet zijn omdat hij daarna de huisarts gebeld heeft en mijn vader is niet iemand die snel naar een dokter loopt dus dan zijn de klachten al hevig.
Hij ligt nu aan het zuurstof en de hartbewaking. Ze houden hem in ieder geval een aantal dagen ter observatie om te zien wat zijn hart doet en ze gaan zijn medicatie nakijken.
Een spannende tijd dus weer en ik vertel dit hier ook zodat jullie weten wat er aan de hand is als er een poosje geen mails van mij komen. Mijn hoofd staat daar nu eventjes niet zo naar, er komen nu weer zoveel andere zaken en geregel op me af en dat gaat nu even voor. Nou ….schrikken hé !?
Ik voelde me wel even schuldig/rot hoor toen ik dit alles hoorde. Een rot gevoel dat ik nu net op dit moment niet thuis was.
Ze hebben me dit inmiddels wel uit mijn hoofd gepraat want ik kan hier weinig aan doen. Ook al was ik thuis geweest dan had ik natuurlijk nog niets kunnen doen want mijn vader was gewoon naar de huisarts gegaan.
Nu maar hopen dat hij snel weer herstelt en goed opknapt!


Zaterdag 14 januari 2006: Knoop doorgehakt
Het waren een paar moeilijke dagen waarin ik heen en weer geslingerd werd tussen verstand en gevoel.
Het aanbod van het appartement in Zevenbergen was wel heel verleidelijk en ik vond het best moeilijk een beslissing te maken. Uiteindelijk heb ik de betrokken instanties gemaild, de zaak uitgelegd en advies gevraagd. Zoals mijn verstand me al gezegd had, zeiden zij ook dat ik beter eerst kan wachten hoe het verder gaat met de indicatie voor het zorgappartement, omdat dat voor mij de beste optie is. De knoop is dus doorgehakt en ik doe het nog NIET K
Ik vind het wel jammer want het is een mooi appartement, op de begane grond en gelijkvloers. In gedachten had ik het ook al ingericht maar ja soms moet je je verstand boven je gevoel laten gaan K
Als ik het genomen had dan had ik ook WVG-aanpassingen nodig gehad en via PGB of zo hulp moeten regelen. Dat is dus ook weer een hoop geregel, gezeur en gedoe. Stel dat ik de indicatie voor het zorgappartement krijg dan zou ik maar tijdelijk in Zevenbergen wonen en dan is het natuurlijk onzin om dit allemaal uit de kast te gaan trekken.
Als ik de indicatie voor het zorgappartement krijg dan houdt dit in dat ik de volgende hulp krijg:

Toen ik dit de eerste keer las schrok er best wel van hoor, dat ik volgens hun zoveel hulp nodig heb. Maar het betekent dus wel dat het toch verstandiger is om voor dit te gaan dan het alleen te gaan doen. Als het dan niet lukt zit je ook weer met de ellende.

Overigens heeft de woningstichting Zevenbergen aangeboden deze weigering niet mee te tellen. Bij hen is het namelijk zo dat je na je 3e weigering automatisch uitgeschreven wordt en weer opnieuw in moet schrijven en punten op moet bouwen.
Ik heb altijd pech met het tijdstip van de aanbiedingen. Mijn 1e aanbieding was in 1993 toen ik voor een zware operatie in het ziekenhuis lag. De 2e aanbieding in 1994 was 1 dag na het overlijden van mijn moeder. Dan staat je hoofd er ook niet naar en ik heb toen mijn inschrijving een tijd op non-actief laten zetten. Dit hield in dat ik geen aanbiedingen meer kreeg. Eind 2003 heb ik dit weer geactiveerd en nu dus de 3e aanbieding ook al op een vervelend moment. Zal je zien dat ik komende week ineens bericht van het CIZ krijg hoor!

Ik ben daar wel heel benieuwd naar. De mensen in mijn omgeving zeggen allemaal dat ik die indicatie wel krijg maar zelf ben ik er nog niet zeker van. Daarom vond ik het ook zo moeilijk om een beslissing te nemen.
Ik heb inmiddels gehoord dat er een vertraging is van ½ jaar met de bouw van de zorgappartementen. Als alles verder mee zit dan worden ze eind 2007 of begin 2008 opgeleverd. Dat duurt dus nog wel eventjes, vandaar dat het aanbod van Zevenbergen nu heel verleidelijk was.
Nou ja, mocht het toch niets worden met het zorgappartement dan heb ik nu toch nog de inschrijving in Zevenbergen achter de hand. Een volgende aanbieding zal vast geen jaren duren omdat ik al lang ingeschreven sta en veel punten bij elkaar gesprokkeld heb.

We wachten het maar af hé…… “het komt zoals het komt!”


Woensdag 11 Januari 2006: Dilemma
Nou zit ik toch met een dilemma.................
Vanmiddag bracht de post een dik pakket van de 'woningstichting Zevenbergen'. Daar stond ik al sinds 1993 ingeschreven en Januari 2005 had ik me ingeschreven op een nieuw te bouwen appartementencomplex. (is nog ergens terug te vinden in mijn logboek)
Ik krijg een gelijkvloers nieuwbouwappartement aangeboden en moet voor maandag laten weten of ik het wel/niet neem.
Tjee dat is moeilijk want inmiddels is er dus veel veranderd en ben ik bezig met de indicatie voor een zorgappartement in Etten-Leur. Jammer genoeg weet ik nog steeds niet of ik die indicatie krijg en of dat plan dus door kan gaan K
Maar wat moet ik nu dus doen met deze aanbieding.......daar zit ik nu mee in mijn maag K
Ik wil heel graag op mezelf en mijn eigen stekkie maar ik moet wel de juiste keuze maken natuurlijk. Mijn verstand zegt NEE op dit aanbod. Ik kan beter wachten of ik de indicatie krijg van het CIZ en dan gaan voor het zorgappartement in Etten-Leur. Dat zou de beste optie voor mijn situatie zijn.........Maar ik weet nog niet of ik de indicatie zal krijgen dat is het vervelende. dadelijk krijg ik hem niet en dan heb ik straks spijt als ik Nee zeg natuurlijk. De mensen om mij heen zeggen wel dat ik die indicatie vast en zeker zal krijgen maar heeft het CIZ dezelfde mening???
Ik weet het nu even niet meer. Het zou makkelijker zijn als we iets wisten van het CIZ K
Ik heb er al met een paar mensen over gesproken/gemaild maar ook zij vonden het moeilijk om er iets over te zeggen.
Ik had dit ook helemaal niet meer verwacht, was alweer vergeten dat ik daar nog op ingeschreven stond. Dit komt dus echt als een totale verrassing J Ik zal er maar es een nachtje over slapen wie weet is morgen alles helderder in mijn hoofd?!


Dinsdag 10 Januari 2006: Zonnebloem
Zo eens even een ander praatje dan ziekenhuizen en gezondheid..........
Afgelopen zondag hebben Eric en ik aanmeldingsformulieren ingevuld voor de Zonnebloem! We hebben ons opgegeven voor een bootreis door Duitsland over de Rijn. De papieren zijn nu op de post en nu is het afwachten of we ingeloot worden en mee mogen, spannend dus!
Ik heb er best wel zin maar heb ook wel een beetje 'angst' ervoor hoor. (angst is weer wel een groot woord)
In 1986 ....poeh zeg dat is al 20 jaar geleden.....hellup ik word oud K.........in 1986 dus ben ik zelf mee geweest als vrijwilligster met deze zelfde bootreis. Toen was het al heel leuk maar ik herinner me nog dat de avonden altijd erg druk waren. Met alle passagiers in de recreatiezaal...hapje en drankje er bij en muziek. Tegen die drukte zie ik dus wel op......hoe dat zal gaan met mijn koppie.
Maar ja als ik dit niet probeer is het andere alternatief thuis blijven zitten en dat is ook geen leuke optie. Gewoon proberen maar dan hé !!! Ik weet ook nog dat ze elke dag in een andere plaats langs de Rijn aanmeren zoals: Keulen, Koblenz, Düsseldorf enz.
Dat vind ik dan weer wel heel leuk J Nu maar duimen dat we ingeloot worden................duimen jullie mee !?!?!?


Donderdag 5 Januari 2006: Internist
Gisteren dus mijn eerste ziekenhuisbezoek van dit nieuwe jaar …….. de Internist
De schildklierwaarden waren eindelijk goed……….gelukkig, mag ook wel na zo’n lange tijd tobben en zo’n hoge dosering Thyrax.
Daarna heb ik - zoals ik van plan - was met de internist gesproken over de Cyste en het bloed plassen. Ik had thuis mijn verhaal, opmerkingen en vragen op papier gezet. Hij nam alle tijd voor me en ik heb een goed gesprek met hem gehad, dat was heel fijn en geeft me nu ook een stuk rust. Volgens hem hoef ik me echt geen zorgen te maken over de Cyste. Hij klapt zomaar niet. Dan moet ik echt gaan parachute springen of aan karate doen…………….nou dat was ik voorlopig nog niet van plan J
Wat het bloed plassen betreft moest hij gezien de frequentie/tijdstip van het bloed plassen (steeds ’n dag of 4-5 na de menstruatie) en de pijnlijke eisprongen van de laatste tijd, denken aan endometriose van de baarmoeder in de blaas !?
Alleen zou hij dan verwachten dat ik fikse buikpijnklachten er bij heb en dat valt wel mee.
Zijn advies is om het nog even aan te kijken en als het zo blijft nog eens terug naar de huisarts te gaan en dan toch eens een gynaecoloog er naar laten kijken. Op dit moment ben ik in ieder geval weer gerust gesteld en ik denk dat ik de boel eerst maar even rustig af moet wachten hoe het zich verder ontwikkeld. Ik moet me nog wel even verdiepen in die Endometriose hoor, daar weet ik nog niet het fijne vanaf.

Als er geen gekke dingen meer gebeuren dan ben ik nu even een paar weekjes verlost van de ziekenhuisbezoeken, in februari staan Maastricht en de oogarts weer op het programma.


Vrijdag 30 December 2005: Disney on Ice
Nou, ik heb genoten gisteren hoor bij Disney on Ice JJJ
Het was goed dat ik me van tevoren er al op ingesteld had dat er teveel geluid was om de CI aan te houden. Dat was dus ook zo maar ook zonder geluid vond ik het mooi.
Het kijken ging gelukkig vrij goed. De rolstoelplaatsen waren aan de zijkant van de schaatsbaan/podium en dan achteraan (geen 1e rang maar 3e volgens mij)
Ik kon dus mooi met mijn 'goede' rechteroog het podium over kijken. Tijdens de voorstelling werden er ook wat acts links op een balkon gespeeld en die kon ik niet goed zien omdat ik niet goed naar links kan kijken. Op het podium was het soms wel erg druk/vol en in het begin werd mijn oog daar wel onrustig van maar ik ontdekte al snel dat ik het beste dan naar 1 plek kon kijken en niet proberen om alles te kunnen volgen.
Ik had van een mailvriendin die ook CI-draagster is en vorige week naar Disney on Ice was geweest, al gehoord dat er tijdens de show een verhaal verteld werd en dat kon ik dus niet horen. Toch vond ik dat niet zo’n groot gemis……..ik begreep op zich wel wat er zich afspeelde omdat het bekende Disney-verhalen waren: Peter Pan, Kapitein Haak, De kleine Zeemeermin. Alleen de laatste act herkende en begreep ik niet en dat vond ik niet mooi………..waarschijnlijk omdat ik het verhaal niet herkende. Achteraf blijkt dat ‘Monster.inc’ geweest te zijn…….zegt me nog weinig. Nou en verder vond ik de show heel mooi en heb ik er van genoten.
Op de terugweg zijn we onderweg nog even ergens aangegaan om een hapje te eten en te drinken en dat was ook heel leuk, daar geniet ik ook altijd van.

Iets minder is dat ik gistermiddag weer begon met bloed plassen en vandaag ook zo. Ondanks dat ik nu van de cyste in mijn nier afweet, vertrouw ik het toch niet helemaal en geeft het me toch een stukje angst.
Toen ik bij de uroloog plas in moest leveren voor onderzoek was die natuurlijk goed…..zul je altijd zien. Ik heb naar mijn gevoel ook niet heel mijn verhaal kunnen doen met goede uitleg. Ik had vanmorgen het idee in mijn hoofd om te bellen om te kijken of hij spreekuur had en ik langs kon gaan. Dan zou hij nu met eigen ogen kunnen zien dat ik wel degelijk bloed plas.
Maar ja, ik kan zomaar niet naar het ziekenhuis dan moet ik eerst weer van alles regelen dus dat is niet zo handig.
Toen heb ik de huisarts gebeld maar hij heeft vandaag geen spreekuur dus dat schiet ook al niet op.
Dan wil ik a.s woensdag kijken of ik met de internist dit onderwerp kan bespreken, eens zien wat hij er van zegt. Misschien dat hij wat van mijn vragen kan beantwoorden en ik er wat geruster op word.

Nou dan wens ik jullie allemaal een goede en gezellige jaarwisseling toe morgen!
Die van mij zal niet bijzonder zijn want ‘mijn mannen’ zijn niet zo gezellig en gaan gewoon om 22.00u naar bed. Ik heb me voorgenomen daar dit jaar maar eens niet druk over te maken en ook in bed te duiken en dan wordt het vanzelf wel nieuwjaar hé! Zondag komt de hele familie over de vloer dus dat wordt weer een flinke drukte…….ook niks voor mijn koppie K Maar voor mijn vader is het natuurlijk wel leuk en fijn dat al zijn kinderen thuis komen, daar doen we het voor!


Woensdag 28 december 2005:Bloed prikken en uitstapje
Vanochtend zijn ze bloed wisten prikken bij mij aan huis i.v.m de schildklierfuncties.
Volgende week woensdag moet ik dan weer naar de internist voor de uitslagen. Ik verwacht zelf dat de uitslagen goed zullen zijn. De moeheid is niet meer zo vreselijk erg. Ik ben nog steeds wel snel moe hoor maar gezien mijn beperkingen is dat niet zo vreemd. Maar het is nu niet meer zo dat ik als ik wakker word al dood en doodmoe ben en dat was een tijdje terug nog wel het geval. De spierklachten zijn afgelopen tijd gelukkig ook voor een deel afgenomen. Ik denk dat mijn lichaam nu aan de nieuwe grote dosis thyrax gewend is, ik hoop het!

Morgen heb ik een leuk uitstapje op het programma staan............tenminste ik hoop dat het leuk gaat worden.
Ik ga namelijk naar Disney on Ice!! Ik ben altijd gek geweest op musicals en dit soort shows. Ik ging altijd naar al dit evenementen toe maar helaas lukte dit niet meer nadat ik in 2000 ziek en steeds dover werd. Ik heb dit afgelopen jaren heel erg gemist. Nu kreeg ik een poosje geleden met de post folders thuis over Disney on Ice en toen begon het weer te kriebelen.
Ik kijk er nu naar uit maar zie er ook tegenop..........ik weet namelijk niet hoe het zal gaan met de CI en met mijn ogen. Ik ga er al vanuit dat ik de CI niet aan/op zal kunnen houden. Muziek is voor mij toch al erg moeilijk en niet fijn om te horen en het zal ook vast wel druk geroezemoes zijn in zo'n zaal. Maar wat zal mijn oog doen??? Zou het lukken om mijn oog rustig te houden zodat ik in ieder geval wel naar de show kan kijken en daar van kan genieten??? Dat is best spannend nu hoe dat zal zijn, vandaar dus dat ik ook opzie tegen morgen. Maar ik wil het graag weer eens proberen. Als het niet lukt dan weet ik dat en in het beste geval heb ik een leuke middag.

Ik laat het jullie nog wel weten................duim nu maar flink voor mij dat het goed zal gaan JJ


Vrijdag 23 december 2005:Uitslag Uroloog
Vonden jullie het wachten op de uitslag net zo spannend als mij?
Het is gelukkig mee gevallen........ Er blijkt een hele grote cyste gevuld met vocht in mijn rechternier te zitten. Deze cyste drukt mijn nier ook weg en dat zal de oorzaak van het bloed plassen zijn. Gelukkig is het goedaardig en kan het verder geen kwaad. Er hoeft dus geen actie ondernomen te worden.....pfffffffft ....opluchting. Over 1/2 jaar moet ik terug komen om te zien hoe het dan gaat.
Nu ik thuis ben vraag ik me natuurlijk weer van alles af ....of die cyste nog groter kan worden en misschien wel kan openklappen of dat het kwaadaardig kan worden. Maar dat is allemaal van later zorg. Als dit het geval zou zijn dan neem ik aan dat hij mij wel sneller terug had laten komen. Ik maak me er dus verder maar niet te druk om. Ben al lang blij dat er niks ernstigs aan de hand is.

Nou volgende week weer bloed prikken en 4 januari naar de internist i.v.m de schildklier en zo blijf ik lekker bezig.

Nu eerst maar eens lekker van de feestdagen gaan genieten...........met een volle kaartenboom...kijk maar JJ

Ik wens jullie allemaal een fijn en gezellig kerstweekend toe!


Zondag 18 December 2005:Afspraak CI-evaluatie
Gisteren kreeg ik een brief van het CI-team Maastricht. Dinsdag 7 februari 2006 word ik verwacht voor de 24 maanden evaluatie van mijn CI. Het beloofd een pittige evaluatie te gaan worden. Ik heb eerst om 8.50u bij de KNO-arts (Dr. Stokroos) een afspraak......dat wordt dus vroeg opstaan K Daarna heb ik nog om

  • 9.10u: Uitgebreid gehooronderzoek van 1 uur
  • 11.00u: Videospraakaudiogram.......O jee, gaan ze me filmen, als dat maar goed gaat K
  • 11.45u: Afregeling CI
Dat beloofd dus een intensieve ochtend te worden. Het duurt nog wel eventjes voor het zover is..........7 februari.

Verder gaat het leven hier weer zijn gangetje, de rust is terug gekeerd. Ik maak me op dit moment ook niet meer zoveel zorgen i.v.m de uistlag van komende vrijdag. Het gaat nog steeds goed met het plassen en ik hoop stilletjes dat het misschien wel over is en dus niets aan de hand. Dat is eigenlijk het antwoord dat ik vrijdag van de uroloog verwacht?!

Met mijn kerstkaartenboom gaat het prima. De kaarten stromen binnen en er hangen er al 52 in te pronken J Mijn eigen kerstkaarten zijn inmiddels ook allemaal de deur uit en ontvangen. Mijn kerstgedicht dat dit jaar op mijn kaart prijkt gaat als volgt:

Het jaar 2005 is weer bijna voorbij
Dus tijd voor een gedichtje van mij
Het is inmiddels een traditie
Dat ik daarin op het jaar terug zie
Een jaar met veel veranderingen
In zowel goede als slechte dingen
De scootmobiel maakte mij weer een stukje vrij
Ook met mijn 'nieuwe look' (lens/bril) ben ik blij
Een eigen huisje was/is ook in gedachten
Maar dat is nog even afwachten
Helaas nog problemen met het lijf
Het evenwichtsprobleem dat blijft
In Maastricht kunnen ze niet helpen
Dat was wel even traantjes stelpen
Mijn lijf had nog veel meer in zijn mars
Want schildklier en plas liggen ook dwars
Zo had 2005 genoeg afwisseling
In goede en kwade zin
Ik wil jullie fijne kerstdagen toewensen
En voor 2006 een goede gezondheid mensen!


De foto op mijn kerstkaart


Maandag 12 December 2005:Nieronderzoek
De nieronderzoeken zijn weer achter de rug......
Het gerommel in mijn buik is gisteren best mee gevallen. Gisteravond een paar keer en vannacht maar verder viel het me reuze mee. Ik ging vanmorgen dus netjes met een lege buik naar het ziekenhuis. Daar moest ik eerst naar de poli Urologie om wat verse plas in te leveren. Dat was ook nog wat......kom ik daar aan in mijn rolstoel om dus te plassen. Gaat er een verpleegkundige met me mee en zij heeft zo'n klein bekertje bij zich waar ik dus in moest mikken. Nou, zie dat als wankel persoontje en niet een van de dunste maar eens goed voor elkaar te krijgen J Ik dus maar gevraagd of ze misschien een po hadden voor mij, dat leek me toch iets makkelijker om in te mikken. Wat denk je.....hebben ze geen po........en dat in een ziekenhuis op Urologie!!!!! Da's toch wel krom hé J Ze hadden wel een 'kan' .....dat bleek dus een waskom te zijn. Nou ja, beter dan dat kleine bekertje. Wij dus naar de invalidentoilet. Wilde de verpleegster de waskom in de wc-pot zetten.....tja dat gaat natuurlijk niet, die kom zakte er zo door. Afijn, om een lang verhaal kort te maken en jullie voor al te persoonlijke plasverhalen te besparen J Het is me gelukt om iets in te leveren.

Daarna naar de röntgen afdeling voor het nieronderzoek. Daar heb ik de gemoederen aardig bezig weten te houden J
Ik had eerst het nieronderzoek (IVP) de eerste foto was al gemaakt en die werd meteen beoordeeld door de radioloog. Komt de verpleegkundige na die beoordeling vertellen dat de radioloog wilde dat er eerst een echo gemaakt werd van de nieren. Nou, ik weer die tafel af, aankleden, rolstoel in, gang op naar een andere wachtkamer.......daar weer uitkleden, bed op, echo maken, aankleden, rolstoel in hup terug naar de eerste wachtkamer.......hoezo een gedoe ?!

Bij het maken van de echo had ik het er even niet zo op. De radioloog keek zo super serieus met een grote frons op zijn gezicht. Hij bleef maar met zijn echo-apparaat in mijn rechterzij duwen. Dat hij stevig geduwd heeft blijkt wel want er staat een flinke blauwe plek nu. Aan de linkerkant en bovenop de buik was hij zo klaar maar rechts bleef hij bezig. Tja, dan ga ik natuurlijk meteen denken: "zou hij iets gezien hebben?" Ik vroeg er wel naar maar daar gaf hij geen antwoord op.......ik heb in ieder geval niets gehoord.

Na de echo dus weer naar de andere röntgenkamer om het nieronderzoek af te maken. Toen begon het circus pas goed.....ik moest een infuus waardoor ze contrastvloeistof in konden spuiten. Maar ja met die moeilijke wegrollende aderen van mij is dat geen makkie.
De eerste poging door een laborante werd na veel zoekwerk en 2x prikken afgeblazen. Zij haalde er een collega bij, die ook een poging ondernam...maar weer niets. Daarna werd er een 3e collega bij gehaald....ook weer gezocht en geprobeerd maar weer zonder succes. Toen werd besloten dat de dokter zelf maar er bij moest komen om het karwei te klaren. Lag ik daar dus met 5 mensen om me heen die uit alle macht probeerde een adertje bij me te vinden J

Na 3 kwartier is het gelukt om een gewillig adertje in mijn voet te vinden en kon het onderzoek weer verder gaan. Daarna was het een kwestie van een serie foto's maken, dat was makkelijker. Ze zijn langer bezig geweest met de zoektocht naar een ader bij mij dan dat het onderzoek zelf duurde. Ik vond het zelf overigens wel grappig hoor J zoveel aandacht krijg ik anders nooit......... 5 man sterk alleen voor mij J Nu dus 2 weken wachten op de uitslag. Volgende week vrijdag 23 december, spannend!


Zondag 11 December 2005:Bedankt!
Alleerst wil ik jullie bedanken voor de hartverwarmende reacties die ik gekregen heb op het verhaal over mijn 'inzinking'.
Ik had van iemand het advies gekregen om dit verhaal niet in mijn logboek te plaatsen. Anders zou ik het iedere keer tegen gekomen en het verdriet terug boven halen. Nou, ik ben blij dat ik toch maar weer eens eigenwijs geweest ben en het toch hier neergeschreven heb. Het heeft me echt goed gedaan jullie lieve reacties en dat pept me dan toch weer op!
Het gaat weer beter alleen is dit niet zo'n heel leuk weekend. Gisteravond was het verrassingsfeest voor mijn broer, die dinsdag 50 jaar wordt. Dat was dus weer een hoogtepunt dat ik aan mij voorbij heb zien gaan. Ik bleef in mijn uppie thuis gisteravond en dat is minder leuk natuurlijk. Op zo'n moment word ik weer opnieuw geconfronteerd met mijn handicap en dat is dan even moeilijk.

Ik moet van het weekend ook laxeren i.v.m het nieronderzoek en echografie van mijn buik, die ik morgen ga krijgen.
Gisteren heb ik licht verteerbaar moeten eten en vandaag mag ik alleen een beschuitje en thee en ik heb daarnet de eerste twee laxeerpillen (bisacodyl) ingenomen. Nu zit ik dus vol spanning af te wachten wanneer mijn buik begint te rommelen en ik op de wc-pot kan gaan bivakkeren J Ik zal blij zijn als het morgenmiddag is en alles achter de rug is hoor!
Dan nog 11 dagen wachten op de uitslagen, is ook spannend. Op dit moment is er niets aan de hand en nu maak ik me ook niet zo heel druk er over. Maar ja, aan de andere kant heb ik afgelopen 3 maanden ook steeds gehad dat het 2-3 weken goed ging en dan ineens begon het bloed plassen weer........ik weet dus ook niet wat ik er van moet denken?

Het moet maar snel 23 december zijn eigenlijk........dan weet ik de uitslag en het is dan ook bijna Kerstmis.
Gisteren heb ik het een beetje gezellig gemaakt voor mezelf en mijn computerhoekje in een kersthoekje omgetoverd.
Ik heb een grote houten kerstboom gekregen waar ik al mijn kerstkaarten in kan hangen. Mooi hoor....iedereen is er al jaloers op JJ
De boom moet natuurlijk helemaal vol komen te hangen, maar dat zal vast wel gaan lukken hoor!


Mijn Kersthoekje


Woensdag 7 december 2005: Inzinking
Zondagavond heb ik een inzinking gehad. Ik heb getwijfeld of ik dit in mijn logboek zou zetten. Ik doe het toch maar want ik hou jullie zo’n beetje van alles op de hoogte dus daar hoort dit ook bij. Bovendien helpt het me meestal als ik iets hier op schrijf (van me af schrijf) dus hopelijk nu ook. Het maakt het misschien ook een beetje makkelijk voor mijn mailvrienden. Het is niet leuk om tig keer hetzelfde verhaal te moeten vertellen, waar ik op dit moment eerlijk gezegd nog emotioneel om wordt. Als het in mijn logboek staat kan iedereen het hier lezen en hoef ik het maar één keer te vertellen.

Nou wat is er gebeurd…………..
Eigenlijk niks en toch van alles...... Ineens liep ik over en kwam mijn verdriet, zorgen en frustratie er uit.
Aanleiding was pakjesavond………ik kijk altijd heel erg naar pakjesavond uit, vond het altijd heel erg leuk en gezellig. Wij vieren dit met ons hele gezin; kinderen, aanhang, kleinkinderen. Mijn oudste zus en haar gezin deed dit jaar voor het eerst niet mee waardoor we met een club van 22 personen zijn dus nog een grote hoop.
We vieren pakjesavond ook als/in herinnering aan de verjaardag van mijn moeder. Zij is in 1994 overleden en was/is 5 december jarig.
Nou ik had er beste zin in. Na de letter en rijm die ik afgelopen week kreeg, was ik al helemaal in de stemming, dus wat dat betreft zat het wel goed.

Maar zodra de eerste familieleden binnen stapten en het dus drukker in huis werd, werd ik ‘gek’. Normaal als er visite is dan trek ik mij terug op een rustig plekje. Met pakjesavond kan je dat natuurlijk niet doen. En toen begon ik dus te balen. Door de drukte in huis werd ik gek van al het lawaai. De kleinkinderen waren natuurlijk gespannen, nerveus en enthousiast. Maar ook de volwassenen deden erg druk. Jan, mijn verstandelijk gehandicapte broer was het hele weekend al erg druk geweest van de spanning wat in huis ook weer de nodige spanningen met zich mee gebracht had. Tja en dan kan je zeggen: ‘doe je CI af en je hebt er geen last meer van!’ Ik zou op dat moment zelf ook niets anders willen dan de CI ver weg gooien……….terwijl ik heus erg blij met de CI ben en hem niet wil missen hoor.
Zo werkt het helaas niet……buiten dat het niet leuk is om helemaal niks meer te horen van de reacties en zo, helpt het ook niet. Naast het irritante geluid krijg ik door alle drukte ook steeds meer last van de tinnitus (oorsuizen). Dat wordt dan steeds erger en op een gegeven moment voelt het dan alsof mijn hoofd elk moment uit elkaar kan klappen. Door de drukte wordt mijn oog ook nog eens veel onrustiger, waardoor het kijken ook niet meer goed lukt. Tja wat moet je dan beginnen?????

Ik ben ten einde raad naar boven gevlucht, naar mijn slaapkamer. Onderweg voelde ik de tranen al achter mijn ogen prikken. Toen ik op bed lag begonnen ze te stromen. En echt te stromen………het ging vanzelf en ik kon het met mijn beste wil niet stoppen. Ik vond het vreselijk dat ik met sinterklaasavond lag te janken en voor mijn gevoel ook nog het feest voor de rest verpestte. Alhoewel die het blijkbaar niet eens in de gaten hadden. Pas na een uur kwam mijn oudste broer mij zoeken en hij vond mij dus helemaal overstuur. Hij reageerde wel heel lief en heeft van alles geprobeerd om mij te kalmeren. Het was zo raar….ik wilde zo graag stoppen met huilen en vertellen wat er aan de hand was maar dat lukte niet. De tranen bleven maar stromen en op een gegeven moment lag ik helemaal te trillen en bibberen. Ik was gewoon helemaal op. Na ½ uurtje lukte het mijn broer uiteindelijk om mij weer wat rustiger te krijgen en kon ik ook vertellen waardoor ik zo van slag geraakt was.

Nou dat was best veel……..want het was niet alleen de drukte maar alles op een hoop:

  • de frustratie dat ik pakjesavond wil vieren met de rest van het gezin maar zo tegen mijn handicaps op loop op zo’n avond.
  • ik was vrijdag door het invullen van de papierberg voor de CIZ-indicatie ook weer geconfronteerd met de beperkingen waar ik tegenaan loop en dat zat ook nog in mijn hoofd te wringen.
    Ik had het kopje ‘sociale redzaamheid’ over geslagen omdat ik vond dat ik hier geen problemen mee heb, contacten genoeg via de mail en mijn website. Maar mijn contactpersoon dacht daar dus anders over. Want het is nu eenmaal niet de normale weg om alleen via de computer een sociaal leven te hebben………is ook zo. Het liefst zou ik net als vroeger; werken, lekker in de auto of op de fiets stappen en bij iemand langs gaan op de thee en lekker wat kletsen, of gaan winkelen met vrienden, of lekker op stap of op vakantie gaan. Dat heb ik allemaal op moeten geven en ik heb het zo goed en kwaad als het gaat allemaal geaccepteerd maar tja als je er dan weer met je neus op gedrukt wordt dan is dat weer verrekte moeilijk.
  • Zo ook een ander probleem waar ik mee liep. Mijn oudste broer wordt volgende week 50 en mijn schoonzus heeft voor a.s zaterdag een verrassingsfeest voor hem georganiseerd, weet hij zelf natuurlijk nog niets van. Ik loop al 3 weken in mezelf na te denken of er een manier is om hierbij te kunnen zijn. Ik ga al een aantal jaar niet meer naar verjaardagen of feestjes vanwege de drukte en ook vanwege het vervoer, dat voor mij ook al niet zo’n pretje is. Mijn oudste broer heeft toch wel een speciaal plekje in mijn hart en ik wil eigenlijk dolgraag er bij zijn en zijn reactie zien als hij binnenkomt en zo verrast wordt. Ik had al zitten denken of ik niet een uurtje zou kunnen gaan maar zondagavond werd me al snel duidelijk dat als het me hier in huis met 22 mensen niet lukt dit in een zaal met – weet ik hoeveel mensen – zeker niet zal lukken en ik dat uurtje dus al niet vol kan houden. Dat besef doet dan weer zo zeer hé.........weer een hoogtepunt waar ik niet bij kan zijn door die 'kuttekop' van me.
  • De zorgen over het bloed en stolsels plassen. Ik maak me zelf wel wijs dat ik me daar geen zorgen over maak of hoef te maken maar ja………..doe het toch wel.
  • Ook over mijn ogen. Afgelopen week weer dat ik minder kon zien door die ‘slangen’ in mijn goede oog. Dan word ik ook wel bang dat er ook nog iets met dit oog gaat gebeuren en ik misschien wel blind ga worden……dat had ik wel gedroomd vorige week.
Nou, en zo is er dus van alles waarvan ik denk dat ik het verwerkt hebt of diep heb weg gestopt, dat op zo’n moment dan allemaal naar boven komt.

Uiteindelijk heeft mijn broer me toch weer mee naar beneden gekregen. Hij had aan de rest gevraagd of ze rustig wilde doen……..dat vond ik eigenlijk weer niks en dat kan ook niet met kleine kinderen die in spanning zitten. Ik heb uiteindelijk toch de CI regelmatig af gedaan als het me teveel werd en zo ben ik de avond door gekomen. Ik ben er bij geweest maar er van kunnen genieten heb ik niet.

Zo wat een verhaal hé mensen………….helaas hoort dit ook bij het leven. Oh ik weet zeker dat ik dit niet alleen heb en me er niet voor hoeft te schamen. Gezonde mensen zullen net zo goed moeilijke momenten hebben waarin ze het ook allemaal even niet zien zitten. Maar toch het blijft moeilijk en ik baal er gewoon van.

Nu gaat het wel weer beter, maar ik merk toch dat ik nog een beetje 'labiel' ben. Ik ben nog snel emotioneel.
Vanmorgen weer gewoon naar de wekelijkse stoelgym geweest en daar was het ook even snikken om niks.
De mensen zijn altijd erg begaan met mij, dat komt denk ik daardat ik veel jonger ben. Iedereen is 75 + en de meeste zelfs 80+ en daar kom ik dan aan met mijn 42 jaren. Ik ben een soort dochter geworden geloof ik voor mijn gymmaatjes. J
Ze wilde bij binnenkomst natuurlijk weten of ik een fijne sinterklaas had gehad en of ik de warme sjaal had gehad die ik gevraagd had voor op de scootmobiel. Nee, maar wel andere leuke kadootjes hoor. Toen zei iemand dat zij nog een mooie, nieuwe, lange sjaal heeft liggen thuis en die mag ik hebben. Nou toen was het weer janken. Niet om die sjaal hoor maar gewoon omdat de mensen zo lief voor me zijn.

Nog iets anders......bij het eindspel moesten we in een kring gaan staan en kregen allemaal een nummer toegewezen. Dan moest iemand de bal in het midden opgooien en een nummer er bij roepen en degene met het geroepen nummer moest de bal dan pakken en weer opgooien. Nou ik had nummer 3 maar mijn probleem is dat ik met de CI heel moeilijk getallen kan verstaan. De 1-3-4-10 zijn voor mij allemaal hetzelfde. Vandaar dat ik geen een keer op tijd reageerde om de bal te pakken als er 3 afgeroepen werd.
Het mooiste was dat de leidster mij vroeg of ik mijn groepje een beetje in de gaten wilde houden en leiden, terwijl zij bij de andere groep ging staan. Toen moest ik er weer wel om lachen want alles liep natuurlijk in de soep bij ons groepje J


Donderdag 1 December 2005: Leuke Rijm en CIZ-nieuwtje
Lief dagboek,hier ben ik weer....... Zie je wel dat mijn logboek een echt dagboek begint te worden!JJJ
Vanmorgen werd ik weer eens verrast. Deze keer met een rijm........daarvoor is het Sinterklaastijd hé J Leuke tijd!!
Ik vind de rijm zo leuk en prachtig geschreven dat ik er iets mee wilde doen en daarom plaats ik hem maar in mijn logboek.
De rijm is afkomstig van Jeanneke Barnas. Jeanneke heeft 24 november j.l. haar Baha aangesloten gekregen. We zijn een jaartje geleden via mijn website met elkaar in contact gekomen doordat Jeanneke op zoek was naar informatie over de BAHA.
Tja en waar komen mensen dan uit als ze via internet op zoek gaan.................bij mij!!J
Ook nog even ter verduidelijking vertellen.....Jeanneke en haar man Hans zetten zich heel erg in voor de mensen in Bosnië.
Ze hebben onlangs een nieuwe aktie op touw gezet:"Project Huurhuis".
Meer daarover is te lezen op hun website: http://www.bosnische-toekomst.nl/

Nou dan hier haar prachtige rijm..............

Voor Conny

1) Sint kwam op zijn Baha-tocht
op internet jou tegen
en elk antwoord dat hij zocht
heeft hij van jou gekregen.

2) Want in jouw Hoekje, digitaal
wordt alles over doofheid
en Baha, in duidelijke taal
beschreven voor de mensheid.

3) Naast tekst en uitleg op je site
trof het de Sint waarachtig
dat jij blijkt een speciale meid:
meelevend en daadkrachtig.

4) Want toen de Sint jou weten liet
dat hij zijn Baha weelde
met de feestmaand in 't verschiet
zo graag met Bosnië deelde

5) was dat niet tegen dovemansoren gezegd!
Jij stuurde bij de Baha-gratie,
toen sint zijn plan had uitgelegd,
een oproep tot donatie.

6) En of dat nog niet voldoende was,
zag ik tot onze vreugd,
vanmorgen in de Stichtingskas
een gift van jou: wij zijn verheugd!

7) Als allereerste heb jij, Con
je bijdrage gegeven
voor de mensen in Samacki dom,
voor een huis en beter leven.

8) Het is voor mij een prachtgeluid,
dat ik nu heel goed hoor:
het gerinkel van donatieduit,
met de Baha achter mijn oor!

9) Geweldig bedankt, zeg ik tot slot,
het wordt tijd om te vertrekken,
want door jouw donatie in de pot
zal Travnik niet verrekken

Wat een mooie rijm hé...........persoonlijk vind ik vooral het eerste gedeelte mooi. Ik hoop niet dat het opschepperig overkomt of zo dat ik het hier plaats, daar was/ben ik bang voor namelijk. Zoals jullie wel begrepen zullen hebben heb ik een hele kleine donatie over gemaakt, niets bijzonders mijns inziens. Wat is nu 'n euro voor ons in deze feestmaand waarin wij veel meer geld aan Sinterklaas en Kerst uitgeven hé, niets toch!

Nou dan verder met de 'gewone dingen'...........
Ik heb vanmiddag een bericht ontvangen van het CIZ.....je weet wel i.v.m de indicatie-aanvraag voor het zorgappartement waar ik zo graag in zou willen gaan wonen! Nou voorlopig heb ik die indicatie dus nog niet binnen. Ik heb me toch weer een boekwerk met papier gekregen om in te vullen. Ze moeten echt alles van me weten..........of ik drugs of drank gebruik, verbaal of lichamelijk agressief ben, destructief (vernielen,stelen, brandstichten) of manipulatief (dwarsliggen, negeren, weglopen) heb................
Nou ik zal ze eens even een boekje over mezelf open gaan doen JJJ

Wat ik hoop is in ieder geval dat ik niet voor niets al deze moeite doe en de indicatie ga krijgen.
Ik heb geen idee of dit daadwerkelijk gaat lukken??
Ik hou jullie in ieder geval op de hoogte hoor!


Woensdag 30 November 2005: Allerlei nieuwtjes
Zo, mijn logboek begint een beetje op een dagboek te lijken geloof ik J
Vandaag ontving ik een paar mailtjes. De eerste was van het CI-team Maastricht, met de mededeling dat ik binnenkort een oproep kan verwachten voor de 24-maanden evaluatie van de CI! Ik ben heel benieuwd naar de evaluatie. Vooral of er vooruitgang is in mijn 'CI-horen' vergeleken met de laatste evaluatie (augustus 2004). Ik heb wel terug gemaild dat ik de oproep liever in Januari heb want de maand december zit ik al wekelijks in het ziekenhuis voor van alles en nog wat.

De tweede mail was van Dr. Scheyen uit Hoensbroek. Hij wist te vertellen dat hij contact heeft gehad met zijn collega van Viataal in St. Michielsgestel. Viataal heeft begeleidingsmogelijkheden voor mij i.v.m de tinnitus! Ik kan binnenkort dus ook al een oproep van Viataal verwachten. Nou ik ben benieuwd hoor.....ik laat het allemaal maar weer over me heen komen en dan zien we wel verder.

Een minder goed berichtje is dat ik toch weer last van mijn oog heb K
Gisteravond en vanmiddag zag ik even bijna niets meer. Dit kwam doordat er een 'flikkerende slang' in mijn rechteroog zat. Dat is mijn oog waar ik mee kan kijken, links zie ik niets mee. Erg lastig dus want door die 'slang' is het alsof ik een blinde vlek in mijn oog heb. Hierdoor kan ik bijna niets zien.......je kan het een beetje vergelijken met als je tegen de zon in hebt gekeken en je daarna zonnetjes ziet. Afgelopen voorjaar heb ik ook een poos veel last gehad van die slangen. Volgens de oogarts kan dit geen kwaad en heeft het te maken met vermoeidheid?! Er zit op dat moment niets anders op dan te gaan zitten of liggen met mijn ogen dicht en na 1/2 uurtje of soms iets langer is de slang dan weer weg.

Wat de 'plastoestand' toestand betreft.......ik heb geen monsters meer uitgeplast J Nog wel 'bosbessensap' maar het is heel wisselend, je kunt er echt geen pijl op trekken.....zo is het helder en zo is het rood als bosbessensap.
Ik geloof dat ik toch echt wel een heel raar lijf heb............iets voor in een museum misschien JJJJ

Dan nog een berichtje over de Sint...............ik heb na een speurtocht á la Sherlock Holmes, ontdekt dat de Sint Theo heet JJ


Dinsdag 29 November 2005: Sinterklaassurprise
Vanmorgen bracht de post een leuke verrassing.......een geheimzinnig zwart pakje.
Na grondige inspectie en opening bleek er een heerlijke chocolade letter in te zitten met een briefje er bij van de 'echte' Sint!. Nou dat is net wat voor mij .......een kadootje van een geheime afzender.......nou ja geheim....de 'echte sint'JJ In het bijgevoegde briefje staat onder andere: "Ook dit jaar ben je weer heel braaf en moedig geweest, heeft de Sint gezien in zijn grote internetboek".
Dan ga ik er vanuit dat de Sint ook weleens mijn website bezoekt en kan ik hier denk ik wel een boodschap voor de Sint achter laten.J

Beste Sint,
Ik vind het héél erg leuk dat u aan mij gedacht heeft en ik wil u via deze weg hartelijk bedanken voor de heerlijke chocolade letter. Het is zelfs melkchocolade, mijn favouriete smaak........
Dat wist U wist natuurlijk J

Sint, heel veel groetjes en ik hoop tot volgend jaar!

Conny


Maandag 28 November: Beetje ongerust
Laat ik nou gedacht en gehoopt hebben dat het bloed plassen helemaal over was. Ik heb 3 weken geen last er van gehad maar gisteren begon het weer. Gisterochtend en vanmorgen floepte er een hele grote bloederige slijmprop mee uit,het leek wel iets monsterachtigs K
Het bloed plassen is heel wisselend, dan weer wel en dan weer niet. Er is geen pijl op te trekken.
Ik had me voor genomen om me niet ongerust er over te maken, ik heb verder immers geen klachten er van en ook geen pijn.
De internist heeft in juli nog uitgebreid bloed en urine onderzoek laten doen en volgens hem werkten mijn nieren goed.
Nou dan kan er nu toch niets mee zijn, dus geen reden voor paniek dacht ik zo!
Maar ja dat is toch iets moeilijker dan gedacht. Nu ik van die ‘monsterachtige gevallen’ uit plas, vind ik het toch allemaal maar vreemd en eng worden. Ik ga me dan toch af zitten vragen wat dit is en vooral waar het vandaan kan komen??
Maar ik moet eerst nog 2 weken geduld hebben tot het nieronderzoek en dan nog bijna 2 weken voor de uitslag.
23 december weet ik pas iets meer, dat duurt dus nog bijna een maand K
Tja……toch maar proberen om me niet gek te laten maken door rare gedachten en de nuchterheid zelve proberen te blijven, zoals anders. Ik moest het wel eventjes kwijt aan jullie hoor.........tis ook altijd wat met mij hé!


Vrijdag 25 November 2005: ‘Tollende kop en vliegende ogen’
Afgelopen dagen heb ik een paar baaldagen gehad.
Maandagochtend had ik eerst een heleboel e-mails zitten beantwoorden en toen was er nog niets aan de hand.
Pas na de middag begon mijn hoofd ineens weer veel meer te tollen en werden ook mijn ogen erg onrustig……ze leken echt door mijn hoofd te vliegen. Ik dacht dat het kwam doordat ik te lang achter de pc bezig geweest was.
'Maar even wat rusten en dan iets anders doen, dan gaat het wel over', dacht ik
Nou mooi niet dus. Ik wilde nadat ik gerust had even met de scootmobiel om een boodschap.
Ik ben niet verder gekomen dan 700 meter van huis want mijn oog wilde nog niet doen wat ik wil en vloog door mijn hoofd, dat het niet eens lukte om een meter voor de scooter te kunnen kijken. (ooit gezien een vliegend oog? Moet je hier dus komen kijken J)
Mede door mijn ‘vliegende ogen’ tolde mijn hoofd er ook vrolijk op los. Ik keek daarom maar naar het stuur.
Maar ja dat rijdt natuurlijk niet echt makkelijk en veilig. Dus tja..... dan maar omdraaien en huiswaarts keren L
Het computeren ging ook al niet lekker. Zolang ik naar mijn toetsenbord keek ging het goed maar ik moest niet naar het scherm kijken want dan had ik dus weer een vliegend oog J
Wel lastig hoor....ik maak er wel gekheid over maar toen ik van de week buiten reed stond het huilen nader dan het lachen en heb ik ook een traantje weggepinkt.

Mooie is dat ik vorige week per mail contact had met mijn contactpersoon van het zorgappartement.
Zij mailde mij om te vragen hoe het ging en of ik al meer wist over de indicatie aanvraag bij het CIZ.
Ik weer terug gemaild....je ken dat wel ....en toen wist zij weer te vertellen dat er vorige week iemand gebeld had naar haar uit Tilburg iets over visueel gehandicapten en die belde n.a.v mijn persoontje.
Nou, toen ik dat las was ik even verbaasd want ik ken niemand uit Tilburg en ook niets van visueel gehandicapten. Daarbij ben ik ook helemaal niet bekend en ik voelde mezelf ook geen visueel gehandicapte. K
Waarschijnlijk zijn ze bij het CIZ toch begonnen met mijn aanvraag en zal het daar wel mee te maken hebben.
Maar wat ik er mee wil zeggen is dus dat ik me toen helemaal geen visueel gehandicapte voelde maar daar maandag van terug kwam.
Ik ben dus eigenlijk wel een 'visueel gehandicapte' met mijn vliegende ogen en dan nog een blind oog (door de lens). K
Maar ik hou helemaal niet van die hokjespolitiek................ik kom zo in zoveel hokjes te zitten..... Ik heb liever een huisje/appartementje!!

Gelukkig gaat het vandaag weer een stuk beter met mijn ‘tollende kop en vliegende ogen’J
Het is nog niet helemaal zoals anders maar ik ben al blij dat ik weer een beetje normaal kan kijken.

Ik heb trouwens ook een goed berichtje hoor……… ik durfde het nog niet eerder te vertellen omdat ik bang was dat het dan toch niet zo bleek te zijn……….. Ik geloof namelijk dat het met mijn schildklier nu eindelijk de goeie kant op gaat !
Ik vind dat ik de laatste paar weken niet meer zo ontzetten moe/uitgeput ben.
Ik ben nog steeds wel sneller moe dan iemand die gezond is maar dat is gezien al mijn beperkingen natuurlijk niet zo gek.
Maar het is niet meer zo dat als ik ’s morgens wakker word, ik me al zo uitgeput voel, dat was voorheen wel.
Ook mijn spierklachten zijn gelukkig een stuk minder geworden!
Maar hopen dat dit nu zo blijft dan hé !!!


Zaterdag 19 November 2005: Hoensbroek en Uroloog
Zo net weer een paar vermoeiende dagen van ziekenhuisbezoek achter de rug.
Afgelopen donderdag ben ik naar Dr. Scheyen in het AC Hoensbroek geweest i.v.m de tinnitus (oorsuizen). Ik was heel benieuwd naar wat hij te melden zou hebben maar had er geen hoge verwachtingen bij. Dat was maar goed ook ………
Het bleek gewoon om een evaluatiegesprek te gaan. Hij was volgens mij vergeten dat we bij ons laatste contact afgesproken hadden dat hij bij Viataal in St. Michielgestel zou informeren of zij mogelijkheden voor mij hebben i.v.m de tinnitus.
Nadat ik niets meer van hem vernam had ik de instelling om alles maar los te laten. Aan de tinnitus kunnen ze toch niets doen en op zich vind ik dat ik er best goed mee om ga. Als ik verhalen hoor van andere tinnitus-patiënten die helemaal in de put zitten en zelfs met zelfmoordneigingen lopen ……nou dan doe ik het met al mijn andere problemen erbij toch niet zo slecht!
Toch vond Dr. Scheyen dat ik wel begeleiding en hulp nodig heb en hij heeft beloofd op korte termijn contact met Viataal op te nemen. Ik ben er mee akkoord gegaan. Viataal is een doveninstelling en gericht op doven en slechthorenden dus wat dat betreft zou ik daar denk ik wel op de goede plaats zijn. Maar ik heb ook aangegeven dat als Viataal geen mogelijkheden heeft dat ik dan alles loslaat en de tinnitus de tinnitus maar laat en het gewoon moet doen met die herrie in m’n hoofd, hoe lastig, vervelend en irritant het ook is.

Gisteren weer naar het ziekenhuis maar dan dichter bij huis. Naar de Uroloog in Breda i.v.m het bloed plassen.
Het bloed plassen was overigens sinds een dikke week weer voorbij alleen zitten er soms nog wat bloedsliertjes bij.
Hij heeft meteen een Cystoscopie (inwendig blaasonderzoek) gedaan. Dat heb ik dus al achter de rug en in de blaas zag alles er goed uit. Geen poliepen zoals de huisarts en ik zelf hadden vermoed.
Ik moet nu 12 december terug voor een IVP-onderzoek van mijn nieren. Tijdens dit onderzoek maken ze d..m.v. contrastvloeistof foto’s van mijn nieren en urinewegen. Ik moet de dag ervoor een dieet volgen en laxeerpillen innemen. De darmen moeten namelijk helemaal leeg zijn omdat ze met volle darmen de nieren niet goed kunnen zijn. Daar zit ik dus niet echt naar uit te kijken naar die dag, dat snappen jullie denk ik wel KJ
23 december heb ik dan weer een afspraak met de Uroloog voor de uitslag. Dat blijft dus nog even vol spanning afwachten!


Maandag 14 November 2005: Even iets leuks vertellen
Zo nu heb ik i.p.v gezondheidsperikelen eens iets leuks te vertellen. J
Een lezeres van mijn website; Lydia Brunel, had op mijn Lourdeswebsite mijn oproepje voor gedichten en teksten m.b.t. Lourdes zien staan. Zo kwam zij op het idee om mij te verrassen met een oproepje in het programma “Hulplijn” van Radio Noord-Holland. Dit oproepje is 28 oktober jl. uitgezonden en sinds een dikke week krijg ik nu van allerlei mensen Lourdesspulletjes toe gestuurd.
Ik zit elke dag naar de post uit te kijken vol verwachting wat deze zal brengen. Ik ben al iemand die heel graag post krijg dus dit is wel heel erg leuk! Het oproepje was dus eigenlijk bedoeld om mij aan gedichten/teksten te helpen maar de mensen sturen spontaan allerlei andere spulletjes toe. Zo heb ik al een aantal hele oude kaartenboekjes gekregen, een oud glas met gravure van Lourdes er op, kaarsjes, een zelf geschreven gedichtenboekje met daarin ook een gedicht over Lourdes, een boekje met ervaringverhalen van een bedevaartgroep. Echt heel leuk dus J

Een andere verrassing kreeg ik gisteravond toen ik naar ‘Omroep Brabant’ zat te kijken. Bij het programma ‘Toegang voor onbevoegden’ werd een kijkje genomen achter de schermen van een Lourdesreis. Laten ze dit nu gefilmd hebben tijdens de afgelopen Lourdesreis. Ik zag heel veel bekende gezichten voorbij komen op de tv en op een gegeven moment zag ik tot mijn grote verrassing ook een glimp van mezelf J De uitzending is ook te zien via de website van Omroep Brabant. Je moet dan onder de kop ‘dossiers’ de regel ‘uitzending gemist’ aanklikken. Daar moet je zondag aanklikken en dan het programma ‘Toegang voor onbevoegden’. Je kunt dan de uitzending via internet bekijken, leuk hé! Op 8.20 minuten ongeveer kom ik in een flits in beeld maar je moet goed opletten hoor!
Als de trein vertrekt zie je een rolstoel op het perron en dat ben ik. Met mijn fotocamera in de aanslag om de vertrekkende trein te fotograferen J

Tot zover de leuke nieuwtjes.


Zaterdag 5 November 2005: Eindelijk een goede lens!
Gistermiddag voor de zoveelste keer naar de oogarts geweest om mijn lens op te halen. 'Vol verwachting klopte mijn hart'J onderweg er naar toe......zou het dit keer de goede lens zijn of weer een verkeerd exemplaar????
Gelukkig was het deze keer de goede kleur, ikke blij maar de oogarts ook J
Ik heb nu weer dezelfde lens als die ik de allereerste keer had. Eigenlijk een beetje te donker naar mijn smaak, maar lichter kan niet omdat hij dan doorschijnend wordt. Met mijn bril op valt het gelukkig niet zo heel erg op, dus dan maar zo.
Altijd beter dan de oogpleister, want dat was ook geen gezicht.
Het was trouwens weer wel misgelopen hé K Ik had donderdag naar de oogarts gemaild om te vragen of de lens nog niet binnen was omdat de aanvraag al weer 2 weken weg was. Gistermiddag kreeg ik een mail van hem dat de lens er was en dat deze al een week in een ander dependance van het ziekenhuis gelegen had. De oogarts daar was op vakantie en zodoende had niemand dat in de gaten gehad.
Toch maar goed dat ik een beetje assertief ben en hem gemaild had zie je weer wel!!!

O ja, ik weet nog steeds niet of ik deze lens vergoedt ga krijgen. De oogarts is dit nog aan het uitzoeken.


Woensdag 2 November 2005: Geannuleerd
Kreeg ik vanmiddag met de post bericht dat de afspraak morgen met Dr. Scheyen niet door gaat.
Lekker op tijd hé....ik had net de taxi geregeld dus die kon ik weer een fax sturen dat ze toch niet hoeven te komen.
De afspraak is nu verzet naar 17 November dus dat is over twee weken........dan moet ik dus de andere dag weer naar de Uroloog
Ik heb het er maar druk mee zo.


Maandag 31 Oktober 2005: Weer wat anders.......
Ik heb weer iets anders hoor............de laatste dag plas ik weer bloed. Vanmorgen ben ik dus maar weer terug gegaan naar de huisarts met een gevuld potje bij me. De huisarts heeft me nu door verwezen naar de Uroloog daar moet ik 18 November naar toe.
De huisarts zat aan poliepen te denken in de blaas....... Maar weer afwachten wat hier weer uit gaat komen K
Zo is het iedere keer wat anders..........eigenlijk zou het onderhand eens tijd worden om jullie leuke dingen te vertellen hé...... K


Donderdag 27 Oktober 2005: Stimulatietest Evenwichtszenuw Maastricht
Dinsdag ben ik naar Prof. Kingma in Maastricht geweest i.v.m de stimulatietesten van mijn evenwichtszenuw in het voortraject voor het Vestibulair Implant (kunstevenwicht)
Ik had me al helemaal voorbereid op een pittig 3 uur durende testprogramma zoals men mij dat uitgelegd had bij mijn laatste bezoek. Ik had mezelf in mijn fantasie ook al als een soort op afstand bestuurbaar robotje gezien J
De bedoeling was namelijk dat men m.b.v. elektroden mijn evenwichtszenuw wilde proberen te stimuleren om te zien hoe deze daarop zou reageren en aan de hand daarvan zou duidelijk worden of ik in aanmerking kon komen voor het kunstevenwicht. (dat op dit moment nog in de maak is) Ik had zo'n beetje begrepen dat ze mijn evenwichtzenuw dan via de computer prikkels konden geven waardoor zij mij links of recht of achteruit konden laten lopen.......vandaar dat mijn fantasie al op hol geslagen was J


De assistente is bezig alle elektroden
op mijn hoofd te bevestigen.
Voor de testen werden er eerst elektroden op verschillende plaatsen op mijn hoofd aangebracht. Daarna moest ik op een plateau gaan staan waar een hek omheen stond. Dat was ter bescherming dat ik niet zou vallen en me vast kon pakken. Ik moest rechtop stilstaan en mocht me eigenlijk niet vasthouden maar zonder houvast lukte het niet om stil te blijven staan. Ik mocht toen een beetje smokkelen door met 1 hand het hek vast te houden en dat scheelde al een heel stuk.
Daarna werden de elektroden d.m.v elektrische stroompjes gestimuleerd.


Klaar voor de start!
De testen waren echter al snel gedaan........dat is meestal geen goed teken.
Deze keer dus ook niet...........mijn evenwichtszenuw bleek niet meer te functioneren dus vandaar dat we zo snel klaar waren.
Dat was een domper want dit betekent meteen..............EINDE Oefening......EINDE KUNSTEVENWICHT LLL
Prof. Kingma kan nu helemaal niets meer voor mij doen........de enige optie is 'ermee verder leven' met mijn tollend hoofd en onrustige ogen. Dat betekent ook.......voor de rest van mijn leven de rollator en rolstoel als maatje houden en afhankelijk zijn van anderen KK

Ik had met dit resultaat eigenlijk geen rekening gehouden want Dr.Holm was er van overtuigt dat mijn evenwichtszenuw nog intact was, er is immers niets mee gebeurd. Ook de artsen in Maastricht gingen daar vanuit en zaten meer met de vraag waar de zenuw zou liggen en waar ze het implantaat straks zouden kunnen stoppen.
Ik zat zelf meer met de vraag wat ik moest doen als uit de testen zou komen dat ik een geschikte kandidaat zou zijn. Ik zou dan de eerste patiënte worden én proefkonijn en dat vond ik wel een beetje enge gedachte.
Maar stilletjes hoopte ik dat het allemaal zou gaan lukken en ik met het kunstevenwicht weer beter uit de voeten zou kunnen en vooral mijn tollende kop en ogen kwijt zou raken.........helaas.....helaas....pindakaas dus KL

Wat overigens wel een heel aparte ervaring was tijdens het onderzoek is dat ik geluid hoorde in mijn linkeroor!
Dat oor is al 5 jaar stokdoof dus heel vreemd om daar iets in te horen!
Dit kwam doordat de gehoorzenuw wél geprikkeld werd door de elektroden………een teken dat de gehoorzenuw dus nog wel functioneert!
Echt raar hoor telkens als ze de elektroden stimuleerde hoorde ik een soort geluid van een slijptol………iiiiiiiiiieeeeeeeeeeeeeeehhhh…….wel iets minder hard dan een slijptol hoor J

Meer informatie over het Vestibulair Implantaat (nederlandstalig) en De Evenwichtsband (engelstalig)

Volgende week donderdag mag ik weer op reis naar het Limburgse land maar dan naar Hoensbroek naar Dr. Scheyen de arts die over de tinnitus (oorsuizen) gaat. Ik ben benieuwd of hij beter nieuws heeft al vrees ik van niet. Ik zal er maar niet op rekenen dan valt het hopelijk weer niet tegen.

Met mijn spierproblemen lijkt het iets beter te gaan. Ik heb afgelopen weken bewust minder gemaild en achter de pc gerommeld.
Ik heb van twee lieve mensen; Rosanne en Rob een spraakherkenningsprogramma en Windows XP (om het programma op te draaien) gekregen. Dit heb ik gisteren geïnstalleerd en ik kan nu dus gaan oefenen met het spraakprogramma. De pc moet eerst aan mijn stem wennen heb ik al gemerkt. Het programma maakt nu nog heeeeeeeel veel fouten.

O ja lens nummer 3 is nog niet binnen.....nog even geduld en in spanning afwachten of ze dan eindelijk de goede lens voor me hebben!

O ja, nog wat..... het is niet zo dat ik door deze uitslag nu helemaal in de put zit hoor!
Het was wel een flinke domper voor me maar aan de andere kant heb ik nu ook zekerheid.
Ik ben sinds mei 2004 bezig met het kunstevenwicht en al die tijd heb ik de hoop gehad dat dit voor mij de oplossing zou zijn maar zekerheid was er al die tijd niet. Nu ik de zekerheid heb dat het kunstevenwicht mij niet kan helpen, kan ik dit loslaten en dat geeft ook wel een stuk rust.


Conny in de taxi van haar favoriete taxibedrijfJ


An en Fred onze privé-taxichaufeur in de wachtruimte van het AZM.J


Zaterdag 22 Oktober 2005: Je blijft lachen......of juist niet......
Gistermiddag kreeg ik weer een mailtje van de oogarts dat de nieuwe lens binnen was en ik tot 16.00u bij hem terecht kon.
Ik dus meteen een taxi geregeld en ben ALLEEN naar het ziekenhuis gegaan. Alleen omdat ik zo snel niemand kon vinden die met mij mee kon gaan. Dat alleen al was best spannend voor me, hoe dit zou gaan. Nou het is gelukkig goed gegaan. De taxi chauffeur is met mij mee gelopen naar de oogpoli en een gastvrouw van het ziekenhuis heeft mij weer terug gebracht naar de centrale hal en daar de taxi voor mij gebeld. Zo was het dus mooi opgelost en ik was TROTS en BLIJ op mezelf.......weer een stapje vooruit gezet hé! JJJ

Jullie zullen het vast NIET GELOVEN........ik ben wéér ZONDER LENS thuis gekomen K
Deze keer was de kleur wel beter, alhoewel.......ik had om een tintje lichter gevraagd omdat ik de eerste nogal donker vond vergeleken bij mijn eigen oog. Deze was inderdaad lichter blauw van kleur maar naar mijn zin TE licht.
Hij leek een beetje op een oog dat aangedaan is door staar en daardoor wat wazig kijkt. Volgens de oogarts zal het echter nooit lukken om mijn eigen kleur te krijgen. Het is 'kunst' en dat zal te zien blijven, aldus de oogarts.
Ik durfde toen niets meer te zeggen en voelde me eigenlijk ook wel een zeurpiet........eerst vind ik de lens te donker en wil ik een lichtere en nu had ik een lichtere en wilde ik weer een donkere K
Afijn ik kreeg de lens in en merkte al meteen dat ik langs de randen van de lens nog licht en iets van de omgeving zag.
Volgens de oogarts kwam dat omdat mijn oog zich nog naar de lens moest 'zetten'. Ik moest een poosje in de wachtkamer gaan zitten en dan zou dat wel verbeteren. Na een half uurtje riep hij mij weer binnen maar er was niets veranderd.
Hij heeft toen met zijn apparatuur gekeken en volgens hem sloot de lens mijn oog wel mooi af. Dat kon wel zijn maar toch zag ik nog van alles. Daarop moest ik mijn goede oog afdekken en scheen hij met een lamp in het linkeroog waar de lens in zat. Ik kon de lamp helemaal volgen. Conclusie: De lens kijkt/schijnt door K
Waarschijnlijk doordat deze lens zo licht van kleur was, was hij daardoor niet helemaal 'kijkdicht'. Normaal worden dit soort lenzen gebruikt voor mensen met oogbeschadigingen. Zij zijn dan al blind aan het oog en dan maakt het dus niet uit of zo'n lens doorschijnend is of niet. Voor mij dus wel omdat ik nog wel iets kan zien met mijn linkeroog, alleen alles dubbel.

Nou hij gaat wéér een andere lens bestellen Dit keer de kleur die ik eerst had. Dan is hij dus wel donkerder dan mijn eigen oogkleur maar sluit dan wel af en dat is belangrijker. Afwachten dus weer op een nieuw bericht dat lens nummer 3 binnen is......

Vandaag kreeg ik met de post een uitnodiging van Dr. Scheyen van het Audiologisch Centrum in Hoensbroek. 3 november a.s heb ik een afspraak met hem i.v.m mijn tinnitus/oorsuizen. Maar weer kijken wat hij dan te vertellen heeft...........ik heb geen idee??


Dinsdag 18 Oktober 2005: Lachertje
Vanmorgen ontving ik een mail van de oogarts dat mijn nieuwe lens binnen was en of ik deze vanmiddag op kon halen.
Gelukkig lukte het om een taxi en begeleiding te regelen want ik wilde die lens natuurlijk graag gaan halen.
Nou, je gelooft het niet.........ik ben zonder lens terug gekomen van de oogarts K
Hij maakte het potje met de lens pas open toen ik bij hem zat en wat denk je.......de verkeerde kleur lens !!
Hij had op mijn verzoek een tintje lichter besteld maar deze lens was nog donkerder dan de andere K
Hij heeft in mijn bijzijn naar de leverancier gebeld..........al kon ik weinig van het gesprek volgen.
De leverancier heeft beloofd vandaag nog een andere en juiste lens op te sturen. Als het goed is heeft de oogarts die donderdag binnen. Hij mailt mij als hij de lens binnen heeft en dan moet ik dus waarschijnlijk donderdag weer terug naar het ziekenhuis.
Dus wéér een taxi en begeleiding regelen, gedoe hé! Ik ben er maar vrolijk onder gebleven want wat moet je anders hé.
Ik heb het ritje ziekenhuis maar gezien als een extra uitstapje waarmee ik even van huis was J
Ben benieuwd of hij donderdag mailt en het dan de juiste lens is?


Zondag 16 Oktober 2005: Lourdestrein uitzwaaien
Gistermiddag ben ik samen met Wil in de Den Bosch de Lourdestrein uit wisten zwaaien. Het was heel leuk en het is allemaal goed gegaan alhoewel de deeltaxi even 'roet in het eten leek te strooien'. We zijn bijna 2 uur onderweg geweest naar Den Bosch terwijl het maar een dik half uurtje rijden is, dat was wel vreselijk balen en weer frustrerend omdat je zo afhankelijk bent.
Maar eenmaal op het perron voelde het als een 'thuis komen' en was het heel gezellig.
Het was wel moeilijk….mijn hart bonsde in mijn keel. Maar ik heb het droog gehouden en niet zoals ik en anderen verwacht hadden 'tranen met tuiten' gejankt.
Een uitgebreid verslag en foto's zijn te vinden op mijn Lourdeswebsite.

Contactlens
Over de contactlens weet ik nog niets. Ik heb een week geleden zelf naar het ziekenfonds gemaild om te vragen hoe het met de vergoeding/garantie zit. Zij zouden overleggen met hun technisch adviseur maar ze moeten eerst de aanvraag van de oogarts binnen hebben voor ze iets concreets kunnen zeggen. Afgelopen vrijdag heb ik ook maar eens een mailtje naar de oogarts gestuurd maar daar heb ik nog geen reactie op gehad. Afwachten dus nog steeds.

Spieren
Met mijn spieren gaat het nog niet veel beter. Ik blijf enorm veel last houden van krampen in benen,armen en handen.
Ik drink nu dagelijks melk met extra calcium op advies van de internist maar verbetering merk ik dus nog niet.
Ik krijg binnenkort van een mailvriendin een cd-rom met een spraakherkenningsprogramma toegestuurd om uit te proberen.
Dat vind ik wel super van Rosanne dat ze mij de cd wil lenen en ik ben benieuwd hoe dat zal gaan!

Kerkradio
Dit is heel iets anders maar ook leuk om te vermelden.
Afgelopen vrijdag is onze Pastor langs geweest en bracht een kerkradio met zich mee.
Hiermee kan ik de vieringen vanuit onze parochiekerk mee volgen. (voor mijn 'ziekte' ging ik regelmatig naar de kerk) Het is een luidsprekerbox met ingebouwde radio. Er zit een koptelefoonaansluiting op dus ik kan er mijn Microlink (ringleiding) op aansluiten. Vanmorgen heb ik de kerkradio uit geprobeerd. Het gesproken woord door de Pastor en andere voorgangers kon ik via de Microlink goed volgen. De liederen wilde niet lukken, dat vond ik wel jammer maar ik had er wel rekening mee gehouden. Muziek blijft gewoon nog steeds heel moeilijk gaan. Op een gegeven moment herkende ik de melodie van een lied wel en na nog even goed geconcentreerd luisteren herkende ik ook stukjes van de tekst. Dat was alleen op het eind en toen was het lied afgelopen. Toen mijn vader thuis kwam had hij het tekstboekje van de viering bij. Dat had ik eigenlijk voor aanvang van de viering moeten hebben misschien dat ik daarmee de liederen beter zou kunnen volgen, als ik weet wat ze gaan zingen?!


Woensdag 5 Oktober 2005: Internist en Oogarts
Gisteren ging de afspraak met de internist wel door.
Ik heb verteld over mijn spierklachten en de nog steeds aanhoudende vermoeidheid.
De internist denkt dat mijn lichaam nog aan de nieuwe dosering medicijnen (thyrax) moet wennen en het langzaam wel beter zal gaan.
Moeheid en spierklachten is volgens hem een veel voorkomende klacht bij schildklierpatiënten. Zelfs al zijn de schildklierwaarden goed en is er verder geen aanleiding voor te vinden. Het is ook een moeilijk te behandelen klacht.
Hij kon eventueel wel medicijnen geven voor mijn spierklachten maar die hebben weer heel veel vervelende bijwerkingen dus dat raadde hij mij af. Voor de spierkrampen kan ik proberen extra melk (calcium) te drinken, dat wil ook nogal eens helpen, zei hij.
Het is vooral een kwestie van goed naar mijn lichaam te luisteren en mezelf rust gunnen als mijn lichaam dat aangeeft K
Balen hoor want ik kan verdorie al zo weinig en rust al zoveel en dan zou dat nog niet genoeg zijn...........ik baal nog meer van de pijn in mijn hand/pols/onderarm waardoor het computeren ook al moeilijker gaat. De computer is voor mij mijn alles, mijn contact met de buitenwereld, communicatiemiddel......noem maar op. Als ik daar ook al moeite mee ga krijgen ben ik er mooi klaar mee KL
Hij was wel tevreden over de nieuwe bloedwaarde. Deze zijn nog niet helemaal goed maar al veel beter dan de laatste keer. De thyrax wilde hij liever niet meer verder ophogen omdat het al een zeer hoge dosis is (0,3mg) en ook gezien mijn klachten.
Afgesproken is nu om met deze dosering door te gaan en over 3 maanden nogmaals uitgebreid bloedonderzoek te doen.
28 december komen ze bloed prikken en 4 januari 2006 moet ik naar hem terug. Eventjes rust aan dit front dus!!

Daarna zijn we ook nog even langs de oogpoli gelopen i.v.m mijn contactlens. We hadden geluk want ik mocht even tussendoor bij de oogarts. Helaas zit er geen garantie op de lens L
De oogarts gaat een nieuwe aanvraag bij het ziekenfonds indienen of zij een tweede contactlens willen vergoeden, anders moet ik hem zelf betalen K Ik geloof dat de oogarts gezegd heeft dat hij de lens alvast zou bestellen. Ik heb hem toch nodig of het ziekenfonds hem nu wel of niet wil vergoeden. Ik weet het alleen niet zeker meer want ik was zo moe dat het niet helemaal tot mij doorgedrongen en opgeslagen is. Maar dat komt wel goed…..als het maar weer niet 3 maanden duurt zoals de vorige keer!

Wat het bloed plassen betreft…….dat is gelukkig weer goed gekomen. Het heeft heel de week aangehouden. Zondagochtend plaste ik nog bessensap, zo rood. Maar zondagmiddag was het ineens weer helder en sindsdien gaat het weer goed.
Is het waarschijnlijk toch een blaasontsteking geweest………ik ben in ieder geval wel opgelucht want haalde me al de vreemdste dingen in mijn hoofd.

Nou en zo sukkelen we dan maar lekker door hé......................
Mijn hoofd gaat de laatste dagen ook weer tekeer alsof het oorlog is. Ik heb trouwens niets meer gehoord van Dr. Scheyen over de tinnitus-therapie. Eerlijk gezegd heb ik er ook geen behoefte meer aan, ik heb zo al wel genoeg aan mijn hoofd vind ik. Ze kunnen de tinnitus toch niet verminderen of laten verdwijnen. Het enige is ermee te leren omgaan en volgens mij breng ik dat er al aardig af en kan een therapie daar weinig meer aan toevoegen.

Ik zou er best eens even tussenuit willen............lekker vakantie vieren of zo en even niks ana m'n hoofd hebben, alleen maar leuke dingen. Maar ja dat zit er voorlopig ook niet in. Ik zou 15 oktober een weekje naar Lourdes gaan maar dat gaat niet door L
Ze gaan dit jaar weer met de trein naar Lourdes en ik zie het met dit hoofd van mij niet zitten om 14 uur of langer in een hobbelende en wiebelende trein te moeten zitten. Dus tja........dan maar verstandig zijn en thuis blijven en hopen dat er volgend jaar weer een vliegreis is waar ik dan misschien wel mee mee kan..........


Donderdag 29 September 2005: Scootmobiel
Mijn scootmobiel is weer gemaakt dankzij John van Mediplus. Ik kan dus weer gaan toeren..........alhoewel dat de komende maanden wel minder zal gaan worden nu de herfst en winter in aantocht zijn.
Verder is de rust weer een beetje in me terug gekeerd na dinsdag. de afspraak met de internist is geregeld en staat nu defintief vast voor a.s dinsdag 4 oktober.
Waar ik me nog wel wat zorgen over maak is dat er nog steeds bloed en stolseltjes in mijn urine zit. Ik ben nu op de helft van de kuur, moet nog twee dagen.
Nog maar even afwachten dus.


Dinsdag 27 September 2005: Bijna gillend gek
Dat had dus niet veel gescheeld gisteravond en vandaag……..blijkbaar heb ik er toch geen aanleg voor. J
Nou het gedoe begon gistermiddag:
Ik had voor vanmiddag een afspraak bij de internist i.v.m de bloeduitslag van de schildklier.
Drie weken geleden was de communicatie niet zo makkelijk verlopen dus vandaar dat ik deze keer maar een afspraak had gemaakt, leek me slimmer en handiger. Ik had alles al geregeld, An zou met me mee gaan en de zorgtaxi had ik ook al per fax besteld (moet altijd een dag van te voren).
Wat denk je worden we rond 17.00u gebeld…..met de gewone telefoon die ik dus niet op kan nemen………..mijn broer had hem opgenomen en kwam vertellen dat de afspraak van vanmiddag niet door ging door verhindering van de internist en dat ik om 9.45u kon komen. Maar ja dan moet er dus weer van alles geregeld worden om dat voor elkaar te krijgen.
Eerst de zorgtaxi gefaxt dat ik niet om 12.30u maar al om 9.00u opgehaald moest worden. Daarna An gesmst of zij ook om 9.00u met mij mee kon……..na een poosje kwam er bericht terug dat zij niet kon vanmorgen.
Balen want tja wie moet er dan mee…….alleen kan ik ook niet…….zou wel willen maar m'n lijf werkt niet mee. L
Een paar andere mensen geprobeerd maar iedereen moest werken of had iets.

Tot overmaat van ramp merkte ik ondertussen, na een bezoekje aan de wc, dat ik bloed plaste.
Nou dat kon er ook nog wel bij.........dus niet J
Toen zat ik echt aan m'n taks en had ik het echt uit kunnen gillen van frustratie en onmacht.
Wat zou ik dan graag weer net als 'vroeger' onafhankelijk willen zijn en in mijn autootje kunnen stappen en weg rijden om zelf naar het ziekenhuis te gaan. Maar ach….dat zijn oude dromen…ik ben nu afhankelijk van de hulp en medewerking van anderen en dat geeft dus geregeld een gevoel van onmacht, frustratie, machteloosheid…..
Maar afijn……ik ben toch niet gaan gillen……wel een heel piepklein traantje maar toen heb ik mezelf meteen streng toe gesproken en mezelf tot kalmte gemaand: ' Als er niemand mee kan, dan maar afbellen' , besloot ik toen.
Maar ja dat betekende weer een fax naar de zorgtaxi sturen om te melden dat er helemaal geen taxi meer hoefde te komen. Ik voelde me daar knap lullig onder…..drie faxen in een middag tijd met steeds verschillende tijden en berichten.

Nou vanmorgen dus eerst m.b.v Teleplus naar het ziekenhuis gebeld en nu kan ik volgende week dinsdag 4 oktober komen. Maar ook daarvoor moest ik weer begeleiding zoeken/regelen en dat gaf weer hetzelfde probleem als gisteravond........uiteindelijk is het gelukkig wel gelukt. Nu maar weer afwachten tot volgende week wat de internist te melden heeft.

Na het telefoontje aan het ziekenhuis heb ik Teleplus ook maar meteen de huisarts laten bellen voor een afspraak.
Ik had namelijk nog steeds best veel bloed en stolsels in mijn urine en dat vertrouwde ik toch niet zo.
Ik kon gelukkig vanmorgen al terecht en heb netjes een ' potje plas' mee genomen.
Ik blijk een blaasontsteking te hebben en daar heb ik nu een kuur voor mee gekregen.
Vreemd eigenlijk want ik heb helemaal geen pijn of dat ik kleine beetjes moet plassen?!
Gezien de hoeveelheid bloed had ik dat toch wel verwacht…….maar ja ik heb een heel raar lijf dat is inmiddels al wel bekend.
Ik heb het met de huisarts ook nog over het gedoe met de internist gehad, hij begreep dat dit uitermate irritant voor mij moest zijn.
Ook verteld over mijn spierklachten maar daar moet ik het echt met de internist over hebben want dat wist hij ook niet of dit met de thyrax of zo te maken kan hebben.
Hij wilde zijn assistente wel laten bellen voor de uitslagen zodat ik die had maar ja ik wil de internist toch zelf spreken, dus dat hebben we niet meer gedaan.
Wel heb ik vanmiddag de assistente van de internist moeten mailen of ik voor 4 oktober begeleiding had kunnen vinden en of die afspraak dus door kon gaan. Ik heb haar toen meteen om de uitslag van het bloed gevraagd. Ik was al heel benieuwd of ze terug zou mailen omdat dit vorige keer dus niet gebeurde. Eigenlijk rekende ik er al niet op maar toch kwam er vanmiddag een mail binnen. De afspraak staat vast (als hij doorgaat) en de bloeduitslag heeft ze ook door gemaild. Die is toch wel een stuk beter dan de laatste keer…………moest ook wel met zoveel Thyrax (0,3mg) Mijn TSH=5.31 en de FT4=21.5.
Een heel stuk beter al moet volgens mij de TSH onder de 3 komen. Gekke vind ik alleen dat ik ondanks de verbeterde waarden och meer klachten heb gekregen??!!
Ik moet dit dus echt met de internist zelf bespreken!!

O ja naar de oogarts heb ik gisteren ook gebeld en deze is inderdaad op vakantie en komt dinsdag weer terug. Dat is dus ook op 4 oktober dus misschien dat we dan nog een poging kunnen doen om meteen langs de oogpoli te lopen na het bezoek aan de internist.


Donderdag 22 September 2005: Pechweek…..scootmobiel is ook al stuk
Blijkbaar is deze week mijn pechweek want mijn scootmobiel begaf het vanmiddag tijdens een rit ook al. L
Ik was expres al niet ver weg gereden omdat hij steeds 'stotterde'. Een km of drie van huis viel hij helemaal stil L
Gelukkig ben ik niet zo snel in paniek dus ik heb hem even uitgezet, paar minuutjes gewacht en weer aan en dan deed hij het weer even. Zo is hij tot drie keer toe stil gevallen maar uiteindelijk ben ik er wel mee thuis kunnen komen.
Ik heb thuis meteen gemaild en morgenochtend komen ze er naar kijken dus dat is lekker snel...........hopelijk kunnen ze 'm dan ook maken.

Nog even terug komen op de contactlens..........ik heb er eens over nagedacht en vraag me af of er misschien al van begin af aan een scheurtje ingezeten heeft? Ik heb namelijk al van begin af aan dat er geregeld een streepje licht onderdoor kwam. Ik dacht dat dit kwam doordat de lens niet helemaal goed zat of mijn oog droog werd maar misschien zat het scheurtje er toen al maar dat het iets kleiner was......... wie zal het zeggen hé??!!
Ik heb nog geen bericht gehad maar als ik maandag nog niets hoor dan gaan we of bellen of we lopen a.s dinsdag even langs de oogpoli. Ik ben dan toch in het ziekenhuis voor de internist. Nog maar even afwachten dus.

De aanvraagformulieren voor de CIZ-indicatie zijn zover klaar en die worden nu opgestuurd naar het CIZ.
Dat is dus ook afwachten hoe het verder gaat. Kan wel 6 weken tot 3 maanden overheen gaan, is mij verteld K


Woensdag 21 September 2005: Dikke pech…..de lens is al stuk L
Ja, ja jullie lezen het goed mijn contactlens is al stuk…sniksnik
Zaterdagmiddag begon mijn oog een beetje te irriteren alsof er een vuiltje in zat. Toen ik 's avonds de lens uitdeed dacht ik een scheurtje er in te zien maar kon het zelf niet goed zien. Zondagochtend met het inzetten van de lens begon het al meteen te irriteren. Ik heb hem nog een keer opnieuw uit en in gedaan omdat ik dacht dat hij misschien niet goed zat.
Het bleef maar 'kriebelen' en ik heb daarom ook een paar keer een paar druppeltjes lensvloeistof in het oog gedruppeld. Dat hielp ook niet en uiteindelijk heb ik de lens toch maar uitgedaan. Er begon ook al een beetje ' soep' in mijn oog te komen en dat vertrouwde ik ook niet zo. De lens nogmaals een grondige inspectiebeurt gegeven en er zit dus wel degelijk een scheurtje in. Ik durf hem nu niet meer te dragen want stel dat hij verder scheurt of dat het meer irritatie gaat geven aan mijn oog en dat gaat ontsteken…….dat moeten we ook niet hebben.
Ik heb afgelopen maandag meteen de oogarts gemaild om het te vertellen en te vragen wat ik nu moet doen. Ik heb nog geen antwoord terug van hem, dus ik weet het nog niet.
Ik baal als een stekker want ik had van hem begrepen dat de lens een jaar mee zou moeten gaan. Ik heb hem pas 6 weken en hij is al stuk en ik ben er toch echt zuinig op geweest hoor! Ik hoop maar dat er garantie op zit. K
Ik zit nu dus weer met een oogpleister op........was ik net aan de lens en de bril gewend en dan dit weer…………echt vreselijk balen……….hoezo een pechvogel !? K

Mijn lijf doet ook al zo vreemd de laatste weken..........ik heb vreselijk veel last van spierkrampen in mijn benen en handen. Mijn benen beginnen zodra ik in bed lig en mijn handen schieten tijdens het computeren geregeld in kramp. L
Naast mijn 'normale' moeheid heb ik nu ook heel veel last van spiermoeheid. Mijn spieren kunnen zo moe aan voelen en ik krijg ook pijn in mijn pols/onderarm met typen of als ik met de rollator loop. Ook het gevoel alsof ik ieder moment door mijn benen kan zakken. Ik weet niet wat er allemaal aan de hand is........misschien dat het met de Thyrax te maken heeft?
Vrijdag komen ze weer bloed prikken en dinsdag (27e) kan ik om de uitslag bij de internist. Deze keer dus niet per e-mail of teksttelefoon want dat bleek toch niet zo goed te werken dus ga ik er naar toe!
Dan kan ik meteen vragen of dit iets met de ophoging van de thyrax te maken heeft.
Zo blijven we weer wel mooi bezig hé K

Alle Blog-pagina's

Blogs 2018 | Blogs 2017 | Blogs 2016 | Blogs 2015 | Blogs 2014 | Blogs 2013 | Blogs 2012 | Blogs 2011 | Blogs 2010 | Blogs 2009 | Blogs 2008 |
Blogs 2007 | Blogs 14-4-2006 t/m 30-12-2006 | Blogs 21-9-2005 t/m 26-3-2006 | Blogs 12-3-2005 t/m 18-9-2005 | Blogs 7-2-2004 t/m 10-2-2005

Inhoud Conny's Hoekje:

HOME | EVEN VOORSTELLEN | COCHLEAIRE IMPLANT | LOGBOEK | LOURDES | MIJN BOEK: 'VAN HOREND NAAR DOOF' | ISRAEL (nieuw)|
TINNITUS | EEN WANKEL EVENWICHT | SCHILDKLIER | NIERKANKER | BAHA | ROME |
VAARVAKANTIE ZONNEBLOEM 2014 | VAARVAKANTIE ZONNEBLOEM 2007 | MIJN FACEBOOK | GASTENBOEK | CONTACT