Het is alweer de op 1 na laatste zondag van dit jaar, het is toch niet te geloven hoe snel het jaar is gegaan. Voelt iedereen dat nou zo, of ligt dat aan mij?
Eens nadenken wat ik deze week allemaal heb uitgespookt of heb beleefd want ook de weken vliegen voorbij en soms weet ik niet meer wat ik begin van de week heb gedaan.
Over de maandag hoef ik niet zo diep na te denken want dan ga ik natuurlijk naar de dagopvang en ook deze week was ik daar.
Voor ik naar de dagopvang ging heeft de begeleiding naar mijn huisarts gebeld i.v.m. de pijn aan mijn rechterkant. Er was om 15:40u een plekje vrij, dat was fijn want zo kon ik vanuit de dagopvang naar de huisarts.
Ik had opgezien tegen de fysio en heb aangegeven dat ik even niet teveel met mijn arm wilde doen en eerst mijn bezoek aan de huisarts af te wachten. Dat vond ze goed en ik heb wel gefietst en mijn beenspier oefeningen gedaan, maar mijn bovenlijf hebben we met rust gelaten.

'S middags bij de huisarts heb ik mijn verhaal verteld en heeft ze mij onderzocht en naar mijn longen geluisterd, die klonken gelukkig goed. Mijn ribben waren flink gekneusd en misschien zelfs gebroken. Vandaar ook dat zij naar mijn longen luisterde want bij gebroken ribben, kunnen deze in de long steken en een klaplong veroorzaken. Dat had ik gelukkig niet. Om zekerheid te krijgen mocht ik een foto van mijn ribben laten maken, dat kon ik de andere dag laten doen.

Dinsdagochtend ben ik dus naar het ziekenhuis geweest om de foto's te laten maken en ik hoorde daar al dat er ribben gebroken waren. De huisarts zou bericht krijgen, ik hoefde niet in het ziekenhuis te blijven gelukkig. Ik was daar wel even bang voor geweest.
'S middags hoorde ik van mijn huisarts dat ik aan de rugzijde rib 5 en 6 heb gebroken en ook gekneusde ribben heb. Helaas kan hier niets aan gedaan worden en moet het vanzelf genezen. Dat kan wel 6 tot 8 weken duren. Geen leuk vooruitzicht want ze doen echt veel pijn. Ik mag wel naast mijn vaste pijnmedicatie extra paracetamol 4x per dag 2 tabletten.
Ik heb osteoporose (botontkalking) en daardoor kan ik sneller iets breken. De huisarts vertelde dat ik zelfs door een flinke hoestbui al een rib kan breken. Die botontkalking wist ik hoor want daar slik ik al een aantal jaar medicijnen voor. Dat is ontdekt nadat ik 2x mijn bekken had gebroken enkele jaren geleden.

Deze week heb ik verder weinig gedaan maar mijn rust genomen. Wel heb ik leuke dingen mee gemaakt. Zo werd ik door de post weer flink verrast. Eerst met een grote doos wat een Kerstpakket bleek te zijn. Een Lieve vriendin, had mij opgegeven voor een Kerstpakkettenactie voor mensen die geen werk hebben en geen kerstpakket krijgen. Daar wist ik niets van dus dat was weer een grote verrassing, na alle verrassingen met Sinterklaas kreeg ik nu Kerst verrassingen. Er zaten allerlei leuke en lekkere dingen in het kerstpakket die gesponsord was door diverse kleine bedrijven. Superleuk. Ook kreeg ik een lekkere reep chocolade in mijn brievenbus, een grote envelop waarin heerlijke warme huissokken zaten en heel veel kerstkaarten. Ee superleuke postweek was het en dat voor een postliefhebber. Ik heb de tijd van mijn leven in december wat de post betreft.

Donderdag had ik een leuke dag op de dagopvang. Eerst bij de fysio weer even gefietst en beenspieroefeningen gedaan. Een van de therapeuten had het erover om mijn ribben in te tapen. Misschien dat ze dat morgen doen.
Ik had een afspraak bij de kapper, daar heb ik de rest van de ochtend gezeten. Mijn haar was zo lang geworden dat het hoog tijd was. In de tussentijd hadden ze op de dagopvang lekker gebakken. Iets met een mooi scrabble woord........ ze hadden een knakworstenbroodjeskerstkrans gebakken, zelf bedacht dat woord hahahaha 'S middag bleek er een Kerstviering (kerkdienst) te zijn en daar mochten wij ook naartoe. Daar ben ik dus naartoe gegaan en het was een mooie viering. De pastor vertelde over gesprekken due zij had gehad met bewoners en dat Kerst niet voor iedereen fijne, gezellige dagen zijn. Voor sommige zijn het lege, eenzame, verdrietige dagen. Maar had 1 van de bewoners gezegd "het word altijd weer 2 januari" en daar hield zij zich aan vast. Dat vond ik wel een mooie uitspraak, die hou ik er voor mezelf ook in. Na de viering terug naar de dagopvang en daar kregen we de heerlijke worstenbroodjes als traktatie, heerlijk smullen was dat.

En nu gaan we de Kerstweek in. Dit jaar niet zoals de afgelopen 7 jaar met de buikproblemen maar nu weer met de pijn van de gebroken ribben. Overdag kan ik het wel aardig uithouden maar de nachten zijn een ramp. Ik weet gewoon niet hoe te gaan liggen. Normaal slaap ik op mijn zij, dat lukt niet. Ook op de linkerzij slapen lukt niet. Dan blijft op de rug slapen over want op de buik is geen optie. Maar op de rug heb ik ook pijn. Het zijn steeds maar korte slaapjes die ik doe en zo duren de nachten lang. En overdag zit ik met een duf hoofd. Maar er zijn vandaag al 2 weken om dus kan het nu nog maar 4-6 weken duren en ik neem aan dat de pijn dan ook wel in heftigheid af gaat nemen. Dan zal het slapen straks ook wel weer van lieverlee beter gaan, als de pijn minder is. Komt goed!

Zoals elk jaar heb ik ook dit jaar een eigen kersgroet gemaakt en daar ook een webpagina van gemaakt. Als jullie hieronder op de foto klikken dan kom je vanzelf op de grotere versie uit. Een hele fijne Kerstweek aan iedereen en een Zalig Kerstfeest.......en aan degene die het moeilijk hebben deze dagen......Het word vanzelf weer 2 januari!!!!

..........

aanklikken voor vergroting

Het is weer gelukt hoor..... de kerstboom heeft inmiddels ook de ballen in de boom en we hebben op mijn slaapkamer ook nog een klein kerstboompje in elkaar gezet. De overige kerstspullen staan op hun plek. Ik moet alleen mijn eettafel nog opruimen zodat daar het kerstkleed op kan en een mini-boom met huisjes. De kerstkaarten zijn geschreven en op reis gegaan. Ieder jaar wil ik er minder versturen maar ieder jaar worden het er meer. Ik heb nu alweer kaarten binnen gekregen van mensen die niet op mijn lijst staan. Die stuur ik dan toch maar een kaart terug en zo groeit het aantal i.p.v. te krimpen. Ik durf niet te zeggen hoeveel kaarten er op reis zijn gegaan.

De kerstattenties voor de zorg heb ik ook klaar gemaakt en afgelopen dagen aan iedereen uitgedeeld. Iedereen was er blij mee en dankbaar voor. Hoe fijn het is om iemand met een klein gebaar, blij te kunnen maken.

Ik had wel wat pech want alhoewel ik niet aan de kerstboom ben geweest en dus niet met boom en al op de grond terecht kon komen, is dat op een andere manier gebeurd. Ik heb nu al een hele week heel veel pijn, mijn hele rechterkant is beurs. Ik dacht een spier verrekt te hebben maar ik ben daarover aan het twijfelen. Ik kan mijn rechterarm amper optillen door de pijn. Het zit van het puntje van mijn schouderblad tot aan de voorkant onder/achter mijn borst, zelfs adem halen doet pijn.

De begeleiding vind dat ik er toch maar mee naar de huisarts moet gaan. Heb ik gisteren zitten kijken op de huisartsapp voor een afspraak. Bij mijn eigen arts kan ik pas 30 december terecht. En er is geen een arts die morgen nog open staat voor een afspraak. Het gaat bij mijn huisartsenteam al hetzelfde als overal. De begeleiding wil morgen bellen want misschien dat er toch nog een plekje vrij is. Morgen dus maar even afwachten en anders wachten tot de pijn minder gaat worden. Afgelopen week nam het alleen maar toe.
En donderdag vertelde ik het aan mijn fysiotherapeute en toen kwam zij met extra oefeningen. We moesten voorkomen dat ik stram en stijf word, doordat ik de rechterkant ontzie. Nou, ik was er niet erg blij mee want het maakte de pijn alleen maar erger pfff. Ik zie er al tegenop om morgen naar de fysio te gaan.

Verder is er niet veel gebeurd deze week. Wel ben ik vrijdag nog naar het ziekenhuis geweest naar de nefroloog. Hij was tevreden want mijn nierfunctie was stabiel gebleven. De nier werkt nog steeds voor 20%. Volgens de nefroloog is het niet de vraag of het fout gaat want dat dit een keer gaat gebeuren dat de nier nog verder achteruit gaat, dat weet hij zeker. De vraag is vooral wanneer het fout gaat en daar kon hij heen uitspraak over doen. En wat we dan moeten/kunnen doen, zien we dan wel weer. Volgens hem is een transplantatie bij mij niet mogelijk en zelfs dialyse ziet hij somber in. Toch ben ik zelf positiever want de nier doet het nu al sinds 2006 in zijn eentje, en toen waren ze al bang dat hij dit niet lang vol zou houden. Toch is het a.s. maart al 19 jaar geleden dat ik de nierkanker had en zolang doet de nier het toch al mooi alleen. Niet voor de volle 100% maar hij doet het wel en wie weet blijft hij het nog 19 jaar doen, dan ben ik 80 dus dan kan het wel.

Vanmiddag ga ik naar Holiday on Ice. Daar zou ik eigenlijk met Nel naartoe gaan. Zij wilde dat zo graag en vroeg afgelopen zomer aan mij of ik met haar mee wilde gaan. Helaas is Nel overleden. Het kaartje heb ik van haar zoon gekregen en ik mocht iemand anders meevragen. Dat is Fleur geworden. Over een uur (als de taxi op tijd komt) gaan we gezellig samen naar Breda om naar de show te gaan kijken. Gezellig samen een middagje genieten.

Bovenstaande heb ik vanochtend zitten schrijven en ik was al bezig om het online te zetten, tot ik plotsklaps moest stoppen. De taxi was deze keer niet te laat, maar veel te vroeg. Ik was nog helemaal niet klaar want ik dacht dat het nog zeker 45 minuten zou duren. Mijn schoenen moesten nog aan, ik moest naar de wc, de kaartjes nog pakken, sleutels niet vergeten. Fleur was ook nog niet klaar en zij heeft de hulp nodig van de begeleiding.De chauffeur moest lang wachten maar dat was niet onze schuld.
We moesten onderweg in Breda iemand afzetten en daarna gingen we naar het Breepark, waar wij moesten zijn. We waren deze keer eens ruim op tijd aanwezig. Dat is ook weleens fijn.

Holiday on Ice was prachtig, het was echt genieten. Zo knap wat de schaatsers allemaal kunnen en wat voor show ze wegzetten, heel mooi.Ik heb stiekem in de 2e helft foto's en filmpjes gemaakt. In de 1e helft durfde ik dat niet want volgens mij mag het niet. Maar in de pauze zag ik dat andere mensen foto's van de show aan elkaar lieten zien. Toen durfde ik het ook wel. Foto's zijn iets minder duidelijk dan filmpjes dus ben ik over gestapt op filmen....Foei stoute Conny hahaha De foto's kan ik hier wel laten zien maar de filmpjes weet ik niet hoe dat moet?? Op facebook kan ik die wel delen denk ik.

..........

aanklikken voor vergroting

Zondag 8 December 2024:

Maandag kon ik de nieuwe week weer gewoon beginnen op de dagopvang en bij de fysio. Deze keer geen kapotte lift. Op de dagopvang hebben we 's middags een Sinterklaas-muziekbingo gedaan. Dat was erg leuk. Ik had in de laatste ronde bingo maar was niet alleen en moest dobbelen, daarbij verloor ik. De spanningen waren hoog hoor want er waren leuke prijzen te verdienen. Ik hoefde niet te treuren want ik had van iemand anders haar prijs gekregen. Een prijs die ik erg leuk vond, het was een kerstteckel. Dus ik werd weer eens verwend.

Toen ik maandag thuis kwam vond ik een kaartje van PostNL in de bus. Die was langs geweest met een pakje voor mij, maar ik was dus niet thuis. Ik kon het pakje dinsdag zelf op gaan halen bij een PostNLpunt. Dat heb ik natuurlijk gedaan en stiekem wist ik al wat voor pakje het zou zijn.......alweer een pakje van Sinterklaas en de Postpiet. Wat er in zou zitten dat wist ik natuurlijk niet.
Zo leuk die Sintpost en ik werd weer verwend door de Sint. De Rijmpiet had weer goed zijn best gedaan met een lange rijm. En mooi ingepakte kadootjes, die ik ook allemaal weer kan gebruiken. Wat een verwennerij dit jaar door Sinterklaas. Ook deze keer wil ik de Sint weer heel erg bedanken, ik weet zeker dat hij mijn blog leest.

Donderdag was het de dag van Sinterklaas en ik was dus naar de dagopvang. Daar hebben ze 's ochtends banketstaven gebakken. Daar was ik niet bij omdat ik naar de fysio was. Toen ik terugkwam rook het wel heel lekker binnen. 'S middags heb ik wel geholpen om de banketstaven mee op te eten. Ik vond het jammer dat er verder niets gedaan werd voor Sinterklaas. Een Sinterklaasspel was leuk geweest maar helaas. Wel kregen we aan het eind van de dag allemaal een chocolade letter. Ik had een melkchoclade met hazelnoten. De mevrouw van wie ik maandag de teckel kreeg, had een pure letter en dat was haar smaak niet. Nu lust ik ook geen pure chocolade maar ik heb de mijne toch geruild met haar. De pure letter heb ik weer weg gegeven aan iemand anders voor haar echtgenoot. Ik had thuis toch nog letters liggen uit mijn postpakketten. Dat kwam dus hemelaal goed en iedereen ging tevreden naar huis.

Hier thuis was ook niets te doen voor Sinterklaas. Ik ben 's avonds wel naar het koffiemoment geweest, we waren er maar met twee. De begeleiding zette wel een schaaltje pepernoten op tafel, maar ging zelf weg (aan het werk). Zaten we daar met z'n tweetjes. Rummicuppen met z'n twee, is niet zo leuk. En koffie/thee drinken met elkaar, wat we elke avond al samen doen, voegde ook niet veel toe. Nu Eric verhuisd is lijkt het koffiemoment dood te bloeien, jammer hoor.
Nu heeft de Sint en zijn Pieten ons land weer verlaten en moeten we weer een jaar wachten voor ze terug komen. Ik heb dit jaar niets te klagen, via de Postpieten ben ik super verwend. Ik hoop dat jullie ook genoten hebben van het Sinterklaas gebeuren. Ik mis het Sinterklaasjournaal en Speculasies al hahahaha.

Vrijdag moest ik even naar het ziekenhuis voor bloed te prikken en urine in te leveren. Dit voor het bezoek aan de nefroloog a.s. vrijdag. Deze onderzoeken moeten in het ziekenhuis gebeuren omdat er speciaal onderzoek bij zit wat ze alleen in het ziekenhuis doen. In het ziekenhuis was al niets meer te merken van Sinterklaas, alles was al voor de Kerst versierd, wel gezellig hoor.

Zelf ben ik vrijdag en gisteren ook al bezig geweest om mijn huisje weer voor de kerst te versieren. Ik ben al ver, de kerstboom moet nog, die kan ik zelf niet. Ik kan verdorie niet staan, dan wiebel ik alle kanten op en moet mijn best doen om niet te vallen. Gisteren heeft de begeleiding geholpen, eerst heeft de vroege dienst de boom in elkaar gezet. Gisteravond heeft de late dienst de lichtjes er in gehangen. Nu hopen dat ze vandaag ook tijd hebben om de ballen er in te hangen. Er is mij op het hart gedrukt om niet eigenwijs te gaan doen en het zelf te gaan proberen. Ze willen niet dat ik met boom en al ondersteboven ga......die kans is inderdaad wel aanwezig hahaha. Maar ik probeer mij in te houden. Het is nog geen kerst dus lukt het vandaag niet, dan morgen wel

.....

aanklikken voor vergroting

Zondag 1 December 2024:

Wat een rare week heb ik gehad. Maandag wilde ik naar de dagopvang gaan maar ik kreeg 's ochtends te horen dat de lift in ons gebouw al sinds zaterdagavond stuk was. Als je 6-hoog woont en rolstoelafhankelijk bent dan valt het niet mee om zonder lift beneden te komen. Naar beneden zou misschien nog wel lukken, maar dan kan de rolstoel niet mee en kan ik dus nog niets. Daardoor werd het een dag verplicht thuis blijven i.p.v. naar de dagopvang gaan.
Het was 08:15u en buiten heel slecht weer, dus ik dacht laat ik lekker nog even terug in bed kruipen. Even een half uurtje luieren in mijn warme bed. Dat half uurtje werd wat later want ik werd om half 11 wakker. Bleek ik dus in slaap gevallen te zijn en ook nog diep geslapen te hebben. Later hoorde ik namelijk dat de taxi 2x naar mijn telfoon had gebeld en dat de chauffeur naar boven was gekomen om te kijken waar ik bleef. Hij heeft hier 2x aangebeld en ik heb niets gemerkt, ik ben ook niet door de flitsbel wakker geworden. Raar eigenlijk dat de chauffeur naar boven was gegaan want hij had gemerkt dat de lift het niet deed en daardooor moest hij zelf ook 6 trappen op. Dan zou ik als snel de conclusie trekken dat ik niet naar beneden kon komen en daardoor niet klaar stond.
Ik had het taxi bedrijf wel gemaild dat de lift stuk was en ik niet mee kon. Door drukte hadden zij dit niet tijdig aan de chauffeur door kunnen geven. De chauffeur had zijn ochtendgymnastiek in elk geval gehad en ik had lekker uitgeslapen hahaha.

Het is wel een gedoe hoor als de lift kapot is. Niet alleen de mensen van onze woongroep zitten vast in hun huis. In de overige 28 appartementen wonen ouderen, waarvan ook een groot deel geen trap kan lopen, zij zitten dus ook vast in huis. Iemand van onze groep was zaterdagavond thuis gekomen en toen deed de lift het dus niet. Deze persoon is ook rolstoelafhankelijk en heeft toen beneden op een matras op de grond moeten slapen. Triest toch eigenlijk, het zou niet moeten kunnen. De monteur was zondag geweest maar kon de lift niet maken. Pas maandagavond deed hij het weer en kon ik gelukkig wel weer naar het eetmoment om Boerenkoolstampot te gaan eten en daarna het koffiemoment en rummicuppen.

Aan de andere kant was het goed dat ik maandag thuis was want 's middags stond de postbode hijgend voor mijn deur. Hij had ook de 6 trappen moeten beklimmen. Hij kwam een groot pakket afleveren en ik had geen idee wat daarin zat. Ik kon zo snel niet bedenken wat ik besteld zou moeten hebben. Het bleek ook geen bestelling te zijn maar een grote verrassing. Het was een pakje van Sinterklaas!!
Er zaten zoveel kadootjes in en ook nog een hele mooie rijm ondertekent door Sint-Nicolaas himself. De Sint is heel goed op de hoogte van mijn hobbies, wat ik lekker vind en wat ik allemaal mee maak. Dat was aan de kadootjes te zien en in de rijm te lezen. Daarom is mijn vermoeden dat Sint ook een computer heeft en mij daarop volgt. Vanuit welke plaats hij dit doet, dat heb ik nog niet ontdekt......jajaja Madrid zeker hahaha. In elk geval lieve Sint-Nicolaas, mocht u dit lezen dan ook via deze weg ontezettend bedankt. Ik vind het zo lief van u en ik ben er superblij mee, dankuwel!

Grappige aan de rijm was dat de tekst erg lijkt op de tekst die ik op mijn kerstkaarten heb geschreven. Deze heb ik vorige week ontworpen op de computer en het lijkt alsof de Sint over mijn schouder mee heeft zitten kijken. Heel apart.

Dinsdag en woensdag deed de lift het gelukkig wel en ben ik ook een aantal keer naar buiten geweest voor boodschappen of zomaar een rondje door het winkelcentrum waar het nu erg gezellig is. Verder heb ik lekker zitten knutselen, post schrijven, lezen, tv gekeken enz.
Donderdag was het weer Anbarg-dag en verdorie, ik kom uit bed en zit te ontbijten. Zie ik op de telefoon weer bericht dat de lift het niet doet. Dus ik kon weer de taxi, dagopvang en fysio afmelden. Weer een verplichte vrije dag en thuisblijfdag. Er klopte zo niets meer van mijn week. Gelukkig werd de lift sneller gemaakt dan begin van de week. Tegen de middag deed hij het weer. Nu hopen dat hij voorlopig niet meer kapot gaat.

Gisteren ben ik naar de Musical 40-45 geweest. Eerst dus het gedoe met de taxi. Ik had van veel mensen als reactie op mijn vorige blog gekregen dat je de Valys ook met aankomsttijd garantie kan bestellen. Dat wilde ik doen maar toen bleek dit toch niet mogelijk te zijn. Alleen als je naar een huwelijk, uitvaart of sollicitatie gaat kan dat. Voor een musical dus niet en gezien het adres kan je ook niet voordoen alsof je naar een huwelijk of uitvaart gaat. Ik kon de taxi wel op aankomsttijd bestellen i.p.v. vertrektijd. Dan zou je normaal gesproken dus op die tijd op het aankomstadres moeten zijn. Dat heb ik dus maar gedaan en gezegd dat de musical om 16:00u begon. De begintijd was eigenlijk 17:00u maar ik dacht, dan ben ik zeker op tijd. Ik zou om 13:45u opgehaald worden en zat dus om 13:30u al beneden in de hal. 14:10u nog geen taxi en dus heb ik laten bellen. Toen kregen we te horen dat de taxi om half 3 zou komen. Uiteindelijk kwam hij om 14:45u voorrijden, een uur te laat dus. Toen hoorde ik dat we in Breda nog mensen op moesten gaan halen en die moesten we eerst naar Amersfoort brengen en van daaruit zouden we naar Barneveld gaan, naar het adres van de Midden Nederland Hallen. Ik zat dus helemaal in de zenuwen of we het gingen halen. De chauffeur vertelde dat we er om half 5 zouden zijn maar toen kwamen we verdorie ook nog in een file terecht bij de afslag Barneveld. 16:45u kwamen we er aan. Gea en Dirk stonden mij al op te wachten. Ik kon gelukkig nog snel naar de wc want de voorstelling zou dik 2 uur aaneengesloten duren.

In de hele grote zaal aangekomen bleken we helemaal aan de rechterkant van de tribune een speciaal vak voor doven/slechthorenden te hebben. Ik zat met mijn rolstoel vooraan. Gea en Dirk zaten in de rij achter mij. Er hingen grote tv schermen waar de tolktekst op verscheen en ook de gebarentolk was op hetzelfde scherm te zien. Alle mensen in de zaal krijgen een koptelefoon op om het geluid zo goed mogelijk te ervaren. Er was ook een ringleidingsysteem voor mijn CI. Dat had ik op de website gelezen dus ik had mijn apparatuur mee genomen en dat kon mooi aangesloten worden. Zo kreeg het geluid ook nog eens rechtstreeks in mijn CI binnen. Dat klonk best duidelijk en ik kon best redelijk veel verstaan. Soms moest ik wel gebruik maken van de tolktekst als er teveel achtergrondgeluid was, dan kon ik het zelf niet verstaan en had ik de steun van de tolktekst nodig.
Ik vond het supergoed geregeld op deze manier. Anders miste ik bijna alles qua geluid als ik naar een musical ging en nu heb ik het heel goed kunnen volgen, geweldig was dat.

Soms was het wel wat lastig want je wilt zien wat er op het podium gebeurd (al was er geen echt podium) er gebeurde zoveel en aan allerlei kanten. Dan wil je en kijken wat er gebeurd en als ik het niet kon verstaan, ook lezen wat er gezegd of gezongen werd. Dan is het even lastig kiezen. Ook kon de gebarentolk op het scherm mij afleiden. De liedjes werden zo mooi getolkt, met zoveel emotie en mimiek bij de tolk dat dit soms net zo mooi was om naar te kijken. Een groot chapeau voor Studio 100, de gebarentolken, schrijftolken en organisatoren!! Wat mij betreft mogen ze dit vaker doen.

Dan de musical zelf, die was geweldig. Het was echt een spektakelstuk. Er kwamen vliegtuigen binnen vliegen, auto's, soldatenwagens, motors, brommers, fietsen en zelfs treinen.. Er werd geschoten, bommen vielen. De hoofdrolspelers speelde het fantastisch. Er was een heel groot ensemble. De tribunes draaien alle kanten op en de toneelvloer ook. Je ziet de spelers gewoon op 2-3 meter afstand van je staan. Ik schrok me soms een ongeluk van de bommen of geluiden. Het was net alsof ik zelf in het spel zat en midden in de oorlog stond en alles van dichtbij mee maakte. Als er morgen weer een speciale voorstelling zou zijn, dan zou ik weer gaan. Echt geweldig was het.

Na de voorstelling ontmoette ik nog enkele bekenden en enkele mensen die ik alleen via facebook ken, en nog nooit had ontmoet. Dat was ook heel leuk.
Daarna was het wachten op de taxi, die zou 19:50u komen. Ook deze kwam te laat maar gelukkig geen uur. Tegen 20:30u was de taxi er. Ik moest alleen weer mee om 2 dames naar huis te brengen. Dame 1 moest naar Leerdam en Dame 2 naar Gorinchem. Gelukkig was dat wel een beetje op de route, alleen was er bij Leerdam een hele lange omleiding. Om 22:30u was ik weer thuis. Ik heb langer in de taxi gezeten dan dat ik bij de voorstelling heb gezeten. Maar het was super mooi en de lange rit meer dan waard.

En nu is het alweer 1 december, de laatste maand van het jaar. Ongelooflijk toch!? Ik kan er eigenlijk nog steeds niet bij dat het echt al december is en we zover in het jaar zitten. Voor mijn gevoel is 2024 nog maar amper begonnen en dan ook al bijna voor bij, hoe kan dat nou?? Ik heb ook nog helemaal niet het gevoel dat ik de kerstpullen al tevoorschijn moet halen. En dan....dan staan ze en ze moeten alweer weg omdat het alweer nieuwjaar is. Niet normaal hoe snel het gaat! De komende dagen eerst nog maar even genieten van Sinterklaas. Sommige zullen het vast gisteren gevierd hebben of vandaag. Voor degenen die nog Sinterklaas gaan vieren, geniet er van. Ik ga nog even genieten van het Sinterklaasjournaal. Ik hoop dat we donderdag op de dagopvang iets doen in Sinterklaassfeer, dat zou leuk zijn. Of hier thuis met het koffiemoment 's avonds.

O ja, dat vergeet ik nog te vertellen, dat het ook een week van afscheid nemen was. Eric, 1 van onze bewoners is vrijdag verhuisd en heeft donderdagavond afscheid genomen. Ik vind het heel erg jammer dat Eric weg is. We konden het goed met elkaar vinden en Eric was ook altijd op het koffie moment en samen met hem en Menno, vormden wij de Rummicubclub. Eric was hier ook een sfeermaker en zonder hem is het al een heel stuk stiller. Maar voor hemzelf is het een betere plek waar hij nu is gaan wonen.
Vrijdagavond hadden we ook een afscheid van onze huishoudelijke hulp. Zij heeft van begin af aan hier gewerkt en 16 jaar lang bij mij, mijn huis een beetje aan kant gehouden. Zij gaat nu van een welverdiend pensioen genieten. Helaas krijgen we door de bezuinigingen niemand voor haar terug en moet de hulp die we nu nog hebben in haar eentje 11 appartementen schoon houden en het kantoor van de begeleiding (ook een groot appartement) Dat betekent dus in minder tijd, meer doen. Dat gaat natuurlijk niet dus dan zeggen ze maar dat wij onze mantelzorgers of netwerk in moeten schakelen om te helpen. Maar zoveel mantelzorgers of netwerk heb ik niet. Mijn broer en schoonzus hebben het zelf druk genoeg en hun eigen werk en bezigheden. Dina is te oud en zit ook met Wim, die nu meer zorg nodig heeft. Ik heb veel 'vrienden' maar dat is op afstand of op facebook en jullie kan ik ook moeilijk vragen. Maar ach zolang het hier geen puinzooi is, valt het allemaal wel mee. Alhoewel het is wel een beetje een puinzooi want zowel mijn eettafel als salontafel liggen vol met knutselspullen, postspullen, van alles. Elke keer ruim ik het op en na een dag ligt het alweer vol. Toch moeten ze voor de kerst beide leeg, zodat ik er kerstkleden en kerstspullen op kan zetten. Ik weet niet hoe, maar het gaat vast goed komen. Het is elk jaar al goed gekomen!

Voor nu iedereen die het viert een gezellige Sinterklaas

.....

aanklikken voor vergroting

Zondag 24 November 2024:

Goed nieuws!! Afgelopen woensdag heb ik voor het eerst de nekkraag afgedaan om te kijken hoe mijn hoofd zich zou houden. Ik vond dat het best goed ging. Het is niet dat het schudden helemaal over is maar het is wel te doen zonder kraag. Mijn hoofd schud niet meer zo wild als voorheen. De botox doet zijn werk! De neuroloog had ook gezegd dat het schudden niet over zou gaan maar wel minder zou moeten worden.
Donderdag naar de dagopvang had ik de nekkraag ook afgelaten. Ik had hem wel mee genomen voor het geval ik hem toch nodig zou hebben. Het is daar drukker dan thuis, dus dan kost het ook meer inspanning. Ik had vooral tijdens de fysio veel last van het schudden. Dat had ik al verwacht en het gebeurde dus ook. Logisch, want ik moet mij bij de oefeningen flink inspannen en dan gaat mijn hoofd schudden en kan ik het zelf niet stil krijgen. Verder ging het wel op de dagopvang. 'S middags heb ik zitten puzzelen en dan moet je soms ook inspannen om goed naar de puzzelstukjes te kijken, ook dan is het schudden erger. Ik heb echter de nekkraag niet terug omgedaan want het was zo heerlijk zonder kraag. Eindelijk weer gewoon mijn hoofd kunnen draaien, kunnen omkijken. Mij vrijer voelen en minder benauwend met de kraag om. In rust gaat het goed. Als ik in mijn stoel zit met mijn hoofd tegen het hoofdkussentje van de stoel, blijft mijn hoofd mooi rustig. Zonder steun bibbert het hoofd wat meer, maar dat kan ik wel hebben.

Naast dit goede nieuws heb ik over afgelopen week weinig te vertellen. Dat is saai maar op zich goed want dan heb ik geen rare of vervelende dingen mee gemaakt. Ook geen leuke dingen maar gewoon een rustige, normale week. Ik ben nog steeds bezig met knutselen voor de kerstpakketjes. Daarnaast lekker lezen, in een boek wegduiken of tv kijken.
Het 'scootmobielseizoen' zit er helaas op. Met het huidige weer, de kou, de regen en wind is het niet fijn om naar buiten te gaan. Nu maar hopen dat bij de scootmobiel door het stilstaan weer niet de accu's gaan verslijten, zoals afgelopen jaar.

Komende week gaat ook rustig worden alleen zaterdag heb ik iets leuks. Dan ga ik naar de musical 40-45 samen met Gea en haar man Dirk. Het is een speciale voorstelling voor doven/slechthorenden. Er zijn schrijftolken en gebarentolken aanwezig. Ik ben heel benieuwd hoe dat zal gaan, ik heb dit nooit eerder mee gemaakt. Zo heel veel stel ik mij er ook weer niet bij voor hoor. Toen ik hoorde dat deze voorstelling speciaal voor doven was, dacht ik dat heel de zaal vol zou zitten met doven/slechthorenden gasten. Toen ik de kaarten ging boeken bleek er maar 1 rij met stoelen beschikbaar te zijn. Een rij met 14 stoelen en dan ook nog helemaal de achterste rij. Die rij was ook al uitverkocht op 2 plekken na die niet naast elkaar zaten.
Ik heb toen een mail gestuurd naar Studio 100 en geschreven dat ik in een rolstoel zit, CI-dragend ben en ook graag deze voorstelling wilde bezoeken. Of ik samen met mijn eigen schrijftolk Gea naar de voorstelling mocht komen. Of Gea dan gratis mee mocht om voor mij te tolken. Ik kreeg toen bericht terug dat ze een rolstoelplaats voor mij hadden gereserveerd en voor Gea een begeleidersplaats maar gewoon als betalende bezoeker. Ik krijg dan via de door hen geregelde tolken de tekst. Ik ben dus heel benieuwd hoe dit werkt.

Daarbij vind ik het ook nog heel spannend hoe het met het vervoer met de Valys zal gaan. Of ik daar op tijd aan ga komen. Het is een hele rit naar Barneveld en dan kan het zomaar zijn dat we weer omwegen gaan maken om andere passagiers op te halen of af te zetten. Wie weet krijg ik een rondje Nederland. Ik vind dat altijd zo vervelend bij dit soort uitstapjes die verder weg zijn. Het is altijd de vraag of ik op tijd aan zal komen, hoe laat ik de taxi moet bestellen om op tijd daar te kunnen zijn. Het afhankelijk zijn van anderen en daar op te moeten vertrouwen, dat is het spannendste van heel deze onderneming. Toch laat ik mij daar niet door tegen houden hoor! Zondag kan ik hopelijk een goed verhaal er over vertellen.

Zondag 17 November 2024:

Het is een rustige week geweest met het vaste programma op de maandag en donderdag naar het Anbarg/dagopvang. Daar hebben we deze dagen niets speciaals gedaan.
Dinsdagmiddag heb ik bezoek gehad van Dielly en hebben we eerst gezellig gekletst en daarna het serieuze gedeelte; samen gebeden en de comunnie ontvangen. Wat ik zo lief en attent van Dielly vind is dat zij altijd de gebeden aanpast aan wat er zich in mijn leven afspeelt.

Woensdag en vrijdag ben ik al wat bezig geweest met leuke dingen te verzamelen voor het Kerstpakketje voor de zorg. Ik ben er al langer mee bezig want ik heb ook al iets zelf gemaakt om er in te stoppen. Wat het is, kan ik nu nog niet verklappen. Ik probeer wat kleine cadeautjes te vinden, des te meer kan ik er in stoppen. Ik vind het wel leuk om zo 'stiekem' bezig te zijn. Het doet mij ook denken aan vroeger de Sinterklaastijd. Toen kocht ik eerst met mijn moeder cadeautjes voor de kleinkinderen en nadat zij overleden was, ging ik er alleen op uit voor de inkopen. Dan lag thuis de zolder vol pakjes en zat ik inpakpiet te spelen met de CD van Henk en Henk aan. Kennen jullie die? Van het liedje: "Sinterklaas, wie kent hem niet?". Heerlijk om zo de herinneringen te hebben aan die leuke tijd. Jammer dat alles voorbij gaat, maar nu herhaal ik het dus een beetje met de Kerstpakketjes.

Vrijdag om 16:45u kwam de begeleiding bij mij. De oogarts had toen pas gebeld met de uitslag van de scan. Voor nu hoef ik mij geen zorgen te maken, ze willen het wel in de gaten houden, dus controle volgt nog. Dat was alles wat ze te vertellen had over het telefoongesprek.

Gisteren heb ik als een klein kind genoten van de Sinterklaas intocht op tv. Ik heb zelfs ook de hele week het Sinterklaasjournaal gekeken. Het is zoals Rob de Nijs zong in het liedje "Een foto van vroeger". Op het eind zingt hij: "Ik raakte het kind nooit kwijt." Heel herkebaar want ook ik heb het stukje kind nog steeds in mij zitten. En ik heb gehoord dat ik niet de enige ben want dat er heel veel mensen zijn die het Sinterklaas gebeuren blijven volgen, ongeacht welke leeftijd dat ze hebben. Van jong tot oud. Ik heb dus lekker genoten.

Gistermiddag kreeg ik bezoek van Wil, mijn vroegere doofblindbegeleidster. We hebben nog een goed contact en Wil komt regelmatig op bezoek. Heel leuk is dat. We raken ook nooit uitgepraat en kunnen een hele middag zitten kletsen. Zo ook gistermiddag, de tijd vloog om.

Vandaag komt Sinterklaas in Etten-Leur aan. Ik verwacht dat hij rond half 3 - 3 uur hier bij de Nobelaer aankomt. Dan wil ik even buiten gaan kijken. Ik kan het ook vanuit mijn huis zien maar buiten krijg je meer van de sfeer mee. Ik hoop dat het droog blijft vanmiddag.

Wat het hoofdschudden betreft zou de Botoxspuiten nu moeten werken. Het gaat wel iets beter maar het is nog niet over. Ik kan nog niet zonder de nekkraag. Het nekkussen heb ik niet meer nodig, dat is al een vooruitgang. Ik hoop dat het komende week verder voortzet in de goede richting, zodat ik ook de nekkraag niet meer nodig heb. Daar wil ik graag van verlost worden. De neuroloog heeft gezegd dat het niet helemaal over zou gaan maar dat het wel een stuk minder moet worden. We gaan het zien!

Zondag 10 November 2024:

Het is weer zondag dus ik zal er eens even voor gaan zitten om een stukje over mijn week te schrijven.
Maandag was ik naar de dagopvang. In de ochtend ben ik bij de fysiotherapie geweest en voor het eerst nadat het hoofdschudden begon, heb ik - op 1 na- al mijn oefeningen weer kunnen doen. Sommige een beetje aangepast maar ik was blij dat het lukte en daar was ik best even trots op.
'S middags moest ik naar de diabetesverpleegkundige. Heel handig dat de huisartspraktijk in hetzelfde gebouw zit en ik daar heel makkelijk naartoe kan vanuit de dagopvang.
De diabetesverpleegkundige was erg tevreden over de bloeduitslagen. De suiker is netjes gedaald en ik mag nu 1 tablet minder gaan gebruiken. Ik had 4 tabletjes voor de suiker en nu 3, dat scheelt er toch weer 1. Ik heb ook een glucosemeter van haar gekregen zodat ik zelf kan meten of mijn bloedsuiker te laag is. Daar is zij bang voor dat ik hypo's ga krijgen. Vervelende is dat ik dat zelf niet voel als ik een hypo heb. Dus nu moet ik gaan meten. Meten is weten!

Dinsdag moest ik weer terug naar de huisarts voor de griepprik en de pneumokokken prik. Het was dinsdagochtend zo koud brrrrrr en ik moest in mijn rolstoel naar de huisarts rijden. Het is niet zo heel ver maar toch iets van 1.5 - 2 km. En dat retour. Ik heb het echt koud gehad. We zijn niet meer gewend aan de kou, ik moet er in ieder geval weer aan wennen. De prikken gingen er vlot in en ik heb nadien nergens last van gehad.
Woensdag had ik niets maar het was wel een rommelige dag want het leek hier de zoete inval. De een na de ander kwam binnen lopen, het was wel gezellig. Zo zit ik de hele dag alleen en zo heb ik een hele dag mensen over de vloer. Niet alleen bezoek maar ook de begeleiding, ergotherapeut, monteur van de rolstoel, huishoudelijk hulp. Alles op 1 dag.

Donderdag was een spannende dag want eindelijk was het zover dat ik naar de neuroloog moest voor de botoxprik. Ik had Dina gevraagd om mee te gaan, voor het geval ik ondersteuning nodig zou hebben na de spuit. Nou, het was eigenlijk zo gebeurd. Ik kwam binnen en kreeg instructies. Ik mocht in de rolstoel blijven zitten maar met mijn gezicht naar de muur. Ik zag dus niets, alles gebeurde achter mijn rug. De neuroloog was in een apart kamertje met twee verpleegkundigen. In de kamer stond allerlei apparatuur. Toen hij begon vertelde hij dat ik lawaai zou horen, dat kwam van het apparaat waarmee hij de nekspier en de juiste plek op kon sporen. Het lawaai viel voor mij mee, ik hoorde alleen een zachte ruis. De neuroloog maakte de spuit eerst vast via een slang aan een ander apparaat. Daarna ging hij de goede plek zoeken en kreeg ik een prik aan de linkerkant van mijn nek. Het viel mee, ik had alleen het prikje gevoeld en verder niets. Ik dachtt dat ik klaar was maar toen ging hij aan de rechterkant van mijn nek hetzelfde doen. Waar ik links alleen het prikje voelde, deed het rechts erg veel pijn, die inspuiting was echt niet fijn. Ik werd er ook misselijk en draaierig van. Het was goed dat Dina mee was en we zijn eerst even rustig gaan zitten.
Toen het weer wat zakte heeft Dina de taxi gebeld en die kwam na een half uurtje. Thuis gekomen ben ik 'even' in bed gaan liggen. Echter werd dat 'even' een hele middag. Ik was in slaap gevallen en werd rond 17:00u wakker. Toen voelde ik mij wel weer oke.
De neuroloog verwacht dat ik eind deze week wel verbetering moet merken. De botox zal het schudden niet helemaal weg kunnen nemen, het moet wel minder worden. Het werkt ongeveer 3 maanden en ik moet dan ook over 3 maanden bij hem op controle. Nu hopen dat de neuroloog gelijk heeft en ik zondag kan melden dat het schudden minder is.

Vrijdag moest ik weer terug naar het ziekenhuis voor een bezoek aan de oogarts. Omdat ze bij de vorige controle 'iets' aan mijn oogzenuwen had gezien moest ik nu een oogscan laten maken. Dat was makkelijker gezegd dan gedaan. Mijn hoofd moest ik in zo'n kinbeugel leggen en dan heel stil houden en in de lens kijken. Dat stil houden viel niet mee want mijn hoofd schudde natuurlijk alle kanten op. Ze heeft heel vaak een nieuwe poging moeten doen. Bij het linkerooog kwam er een moeilijkheidsgraad bij. Ik moest natuurlijk mijn donkere lens uit doen en tja dan ga ik dubbelzien. Bovendien staat dat oog niet stil en draait de pupil naar buiten. Dat kostte extra moeite om daar een scan van te maken. Het is uiteindelijk gedeeltelijk gelukt.
Aanstaande vrijdag belt de oogarts met de begeleiding over de uitslag, Ze wilde mij niet mailen ondanks dat ik uitgelegd heb waarom ik niet kan bellen. Dan is de enige manier via de begeleiding. Ik heb dat zelf niet graag. Ik ben oud en wijs genoeg om mijn eigen zaken te regelen en ik heb toch ook mijn privacy. Ik moet toch zelf kunnen uitmaken wat ik de begeleiding wel/niet vertel. De laatste 3 artsen waar ik bij ben geweest, de nefroloog, neuroloog en oogarts, doen ineens moeilijk over het mailen. Alle artsen die ik hiervoor heb gehad, hebben nooit moeilijk gedaan. Ze zullen wel weer een nieuw protocol hebben denk ik. Mijn KNO-arts zei altijd:"Protocollen zijn er om van afgeweken te worden". Daar was ik het helemaal mee eens en ik heb de protocollen in het verleden dan ook vaak doorbroken.

Ik had om 13.00 uur de afspraak voor de oogscan en was pas 13:55u daarmee klaar, ze is er bijna een uur mee zoet geweest. Toen ik klaar was heb ik bij de receptie de taxi laten bellen. Die zou mij na ongeveer een half uur op komen halen. Ik ging dus rustig zitten wachten en een beetje mensen kijken, die lopen er genoeg het ziekenhuis in en uit. Na een uur was de taxi er nog niet en heb ik weer laten bellen. Toen zou hij weer na een half uur komen. Uiteindelijk kwam de taxi pas om 15:50u Ik heb bijna 2 uur moeten wachten, dat is mij nog nooit overkomen met de zorgtaxi Ik heb in die 2 uur heel wat mensen gezien hoor!

Gisteren heb ik een rustige dag gehad. Weinig gedaan, lekker zitten lezen. Weg dromen in een boek vind ik ook weleens fijn. Ik heb ook opgenomen tv-programma's zitten kijken, nu loop ik weer helemaal bij. Vandaag ook een rustige dag en morgen begint de nieuwe week weer op de dagopvang.

Zondag 3 November 2024:

Maandag had ik een leuke start van de week op de dagopvang. In de ochtend hadden we eerst een brunch en daarna zijn we naar tuincentrum Avri in Dongen geweest. We zijn daar naar de Kerstshow geweest. Raar hoor want voor mijn gevoel is kerst nog ver weg maar toch zegt de kalender dat het al november is en dan komt de kerst echt dichterbij. Wat mij betreft lijkt het alsof ik een half jaar achterloop. Ik heb helemaal niet het gevoel dat het jaar al zo snel om is, het lijkt wel alsof ik een groot deel gemist heb. Oke ik heb ook een stuk gemist toen ik in Amsterdam in het ziekenhuis lag, maar geen half jaar en toch voelt het zo. Als ik naar buiten kijk dan zie ik natuurlijk wel dat het geen zomer meer is maar herfst. Momenteel is het hier heel erg mistig en het is ook koud.
Terug naar de kerstshow, ik heb er genoten. Kerstshows vind ik altijd leuk, waar het ook is. Ik geniet er toch wel van. Voor sommige mensen was het te druk, te veel prikkels. We hadden eigen busjes bij van Avoord en zodoende konden we nadat we alles hadden gezien, meteen weer terug naar Etten-Leur. Daar hadden we op de dagopvang nog een klein afscheidsfeestje van een van onze begeleidster. Zij stopt bij ons en dat is erg jammer want ze is zo'n leuke meid en kon leuke aktiviteiten met ons doen, koken was haar specialiteit en daar houden we van om het lekker op te smullen.
Het was een hele leuke dag. En ik vond het heel knap van mezelf dat ik niets had gekocht. Dat veranderde echter nadat ik het gezegd had want toen zag ik een hele leuke gnome. Ik keek naar de prijs en dacht toen, laat maar staan. Echter toen ik beter keek zag ik dat hij voor de helft van de prijs was en tja, toen kon ik het toch niet laten en heb ik de Gnome toch mee genomen. Hij staat nu bij mij thuis in het halletje, mijn bezoek welkom te heten. Op 1 van de foto's heb ik de gnome op mijn schoot.

Dinsdag en woensdag heb ik weinig gedaan, ik ben thuis lekker bezig geweest. Donderdag kon ik niet naar de dagopvang want er zou iemand van de GGD langs komen om mij de Coronaspuit te geven. Deze meneer kwam pas om half 3 en de prik was zo gegeven maar het was te laat om nog naar de dagopvang te gaan. Ik had 's ochtends mijn slaapkamer opgeruimd door alle zorgmaterialen die er nog stonden, op te ruimen. Het is nu een half jaar na de operatie en ik heb er nu wel vertrouwen in dat ik die spullen niet meer nodig zal hebben want het gaat supergoed met mijn buik.
Ik heb alles wat ik over had en nog steriel was in een grote tas gestopt en 's middags ben ik naar het kantoor van de thuiszorg gereden. Daar waren ze blij met de spullen en ze vonden het heel leuk om mij weer te zien. Ik vond het ook leuk om hun weer te zien en ben er nog een poosje gebleven om wat te drinken en te kletsen. Dat was gezellig.

Vrijdag had ik een lunch hier in het centrum, samen met mijn schoonzus Jeanne. Dat was lekker en gezellig. We hebben samen weer gezellig bij gepraat.
Gisteren ben ik hier in Etten-leur naar de Nobelaer geweest, die staat tegenover onze flat dus daar was ik zo. Er was een tentoonstelling over 80 jaar bevrijding.
Hans heeft daar aan mee gewerkt en stond daar ook, ik had beloofd te komen kijken en dat heb ik dus gedaan Er zou ook straattheater zijn in het winkelcentrum, daar heb ik niets van gezien toen ik door het centrum reed. Gemist dus. Vanmiddag is er een korenfestival. Ik zou er naartoe willen gaan maar ik denk dat ik het beter niet kan doen, dat het een teleurstelling gaat worden. Dat zal ik vast weer niet kunnen horen/verstaan, alleen herrie. Dat is zo jammer van de CI dat ik muziek/zang niet kan verstaan en dat het als herrie in mijn hoofd klinkt. Ik mis dat wel maar ja, aan de andere kant moet ik blij zijn dat ik dankzij de CI wel mensen kan verstaan en kan communiceren. Dat is uiteindelijk het belangrijkste. Anders ben ik helemaal doof, kan ik niets meer horen en ook niet kletsen. Vooral het laatste zou een ramp voor mij zijn.

Komende week gaat drukker en spannend worden. Morgen de dagopvang en tussendoor naar de diabetesverpleegkundige, dinsdag de griepspuit en pneumokokken prik halen, woensdag een dag niets, donderdag naar de Neuroloog en krijg ik eindelijk de botoxspuit voor het hoofdschudden. Ik ben zo benieuwd of dat gaat helpen. En ook of het pijnlijk is die spuit in mijn nek, het lijkt mij niet zo fijn. Vrijdag weer naar het ziekenhuis om een scan van mijn ogen te laten maken en dan is het weer weekend.

aanklikken voor vergroting

Zondag 27 Oktober 2024:

Vandaag geen vakantieverhalen meer maar de normale wekelijkse dingen. Maandag was ik weer naar de dagopvang, daar waren ze blij dat ik er weer was. Het is de laatste tijd nogal slapjes op de dagopvang en dus ook wat stiller. Blijkbaar missen ze mijn geklets als ik er niet ben. Hahaha Conny en kletsen...Hoezo??
Dinsdagmiddag ben ik naar buiten geweest, het was heerlijk weer en ik ben op paddenstoelenjacht geweest. Onderaan deze blog zien jullie daarvan de collage. Ik was eigenlijk een week te laat op jacht denk ik. Veel paddenstoelen waren niet mooi meer, waren rot geworden, heel nattig, bruin, kapot. Toch heb ik nog wat kunnen vinden. Vooral de rood met witte stippen, de vliegenzwam vind ik mooi. Daar heb ik mooie, kleine exemplaren van gevonden maar de grotere die waren dus niet mooi meer. Het was wel genieten om buiten te zijn en op zo'n zoektocht. Ik ben maar niet het gras op gereden, voordat ik weer vast zou komen te zitten hahaha

Woensdagochtend was ik al vroeg wakker want tussen 7u en 11u zou de bloedprikster komen. Ik had mijn wekker op 06:55u gezet, zodat ik op tijd wakker zou zijn. Ook de deuren open gezet, zodat ik de bel kon horen in de slaapkamer. Het licht in de kamer aan gedaan, zodat de prikster voldoende licht zou hebben. Die energiezuinige lampen hebben altijd tijd nodig voordat ze op volle sterkte licht geven. Daarna ben ik terug in bed gekropen en gaan liggen wachten. Om 8u ben ik er maar uit gegaan. Ik moest nuchter geprikt worden dus ik mocht nog niet ontbijten

Uiteindelijk liep het richting 11u en er was nog steeds niemand geweest, dat vond ik maar raar. Om 11:15u ging ik de begeleiding vragen of zij wilde bellen waar de prikker bleef. Toen kreeg ik te horen dat de prikster die ochtend rond 7 uur al voor de deur had gestaan maar dat ik niet open deed. Daarna had ze bij Amarant aangebeld. De begeleider die werkte, zou bij mij zijn gaan kijken en verteld hebben dat ik nog lag te slapen. De prikster is toen weg gegaan en ik moest maar een nieuwe afspraak maken.
Daar begreep ik niets van want ik was echt op tijd wakker. Mijn flitsers doen het niet op de buitenbel maar ik had mijn CI op en de deuren open gezet om de bel beter te kunnen horen. Het enige kan zijn dat ik in de badkamer was, maar dan was er toch licht aan. Ook vond ik het dom om de prikster weg te sturen. Als ik echt nog lag te slapen dan hadden ze mij toch wakker kunnen maken. Wat een gedoe zeg! Zit ik zolang nuchter te zijn terwijl ik dus had kunnen ontbijten.
Afijn, de begeleiding heeft naar SHL gebeld voor een nieuwe afspraak en dat kon gelukkig vrijdag al. Daarna kon ik eindelijk ontbijten......nou ja, brunchen want inmiddels was het half 12.

Woensdagmiddag ben ik ook weer lekker naar buiten gegaan om te genieten van het mooie weer. Deze keer geen foto's gemaakt.
Donderdag weer naar de dagopvang en voor het eerst sinds lange tijd ook naar de fysio. Na het gedoe met het schudden waren we daar mee gestopt. Nu wilde ik toch iets proberen en ik heb kunnen fietsen en handbiken, en ook wat versterkingsoefeningen voor mijn benen gedaan. Het is beter dan helemaal niets doen. Ik voelde het ook aan mijn benen dat ze een tijd niets hebben gedaan. Zodra ik begon met fietsen voelde ik mijn spieren al.

Ik heb donderdag ook contact gehad met mijn huisarts want ik had bericht gehad dat ze 31 oktober (a.s. donderdag) mij de Coronaspuit komen geven, thuis. Eigenlijk moest ik die dag ook voor de griepspuit en pneumokokken. Maar voor de corona komen ze tussen 9u en 4u, dat is een ruime tijd. De griepspuit moest om half 11. Ik kan thuis pas weg als ze zijn geweest voor de coronaspuit. Daarnaast krijg ik 7 november de Botoxspuit en ik vroeg mij af of dat allemaal wel samen kan, zoveel spuiten in een week tijd.
Vorige keer op de pijnpoli mocht ik 2 weken voor en 2 weken na de behandeling, geen coronaspuit hebben gehad, dat had voor de Botox ook kunnen gelden.
Volgens de huisarts kan het allemaal. Ze mogen alleen niet op dezelfde plaats gegeven worden. Nu krijg ik dan a.s. donderdag de coronaspuit, 5 november de griepspuit en pneumokokken, en dan 7 november de Botox. 4 spuiten in een week tijd, wat een planning.

Vrijdag kwamen ze dus weer bloed prikken. Deze keer heb ik mijn wekker op kwart voor 7 gezet, zodat ik zeker op tijd wakker was en heb ik hier in de huiskamer zitten wachten i.p.v. in bed. Rond half 8 ging de bel en was het de prikster. Ze moest 6 buisjes bloed hebben, ik was bang dat het niet zou lukken. Met veel geduld lukte het haar toch om die 6 buisjes vol te krijgen.
Inmiddels staan de uitslagen al in de Huisartsapp en heb ik ze ook gezien. Alle uitslagen zijn deze keer mooi binnen de waarden die ze moeten hebben. De diabetes is zelfs iets verbeterd vergeleken met 3 mnd geleden. 4 november heb ik een afspraak bij de diabetesverpleegkundige, kijken of zij ook tevreden is.

Vrijdagmiddag en gisteren ben ik weer lekker naar buiten geweest. Het was deze week boffen met het weer, het leek lente i.p.v. herfst. Van mij mag het zo nog wel even blijven, dat hou ik wel vol.

aanklikken voor vergroting

Zondag 20 Oktober 2024:

Hier ben ik weer. Zoals jullie gemerkt hebben kwam er vorige week geen blog, dus was ik mee op vakantie!
Nu ben ik weer thuis van een supermooie vakantie met PAC-akanties. We hebben zoveel mooie dingen gezien, leuke dingen gedaan en avonturen mee gemaakt. De Muur van Geraardsbergen met mijn rolstoel beklommen over de kasseien berg op, naar het wielermuseum geweest, naar Ieper geweest, wat een prachtige stad en een indrukwekkende herdenking bij de Menenpoort waar Eric, Ruud en ik de eervolle taak kregen om een krans te leggen, heel bijzonder moment was dat. Verder een leuke stadswandeling door Oudenaarde gehad waar de gids ons van alles over het oude Oudenaarde vertelde. Terrasjes gedaan, geschommeld, spelletjes gespeeld, bingo gewonnen, Jeu de Boule gespeeld, teveel om op te noemen. Een dank je wel aan De Kleppe dat wij bij jullie mvochten verblijven.
Een groot chapeau voor alle vrijwilligers die dit alles voor ons wilde doen. De kook vrijwilligers bedankt voor het heerlijke eten. Gea bedankt voor al het tolkwerk. En natuurlijk Ruud en Margo Fokker van PAC-vakanties bedankt voor de organisatie en alle hulp. PACvakanties ze raken je en het pa(c)t je in!!! (dit stukje heb ik van mijn facebook gekopieerd)

Met mijn hoofd is het wonderbaarlijk goed gegaan. Zo met de nekkraag en nekkussen om was mijn hoofd goed gefixeerd en kon ik hem aardig goed stil houden. Het was wel vervelend om zo ingepakt te zitten en niet vrij om mij heen te kunnen kijken. Maar het is een oplossing die werkt dus had ik het er wel voor over. Ik moet het nog een poos vol houden. In elk geval tot 7 november maar ik hou er rekening mee dat het langer zal duren. De spuit zal ook wel weer een inwerkingstijd hebben voor hij werkt.

Ik ben zo blij dat ik wel doorgezet heb en mee ben gegaan met de vakantie want ik heb ontzettend genoten. We zijn vorige week vrijdag vertrokken. Ik werd thuis opgehaald dus dat was super handig. Daarna zijn we eerst naar Halsteren gereden waar Eric woont. Bij Eric heeft iedereen zich verzameld en hebben we koffie/thee gedronken voor we vertrokken. Onderweg hebben we een stop gemaakt om buiten te lunchen. Daarna was het nog een uurtje rijden, rond 4 uur waren we bij ons vakantieverblijf. Daar hebben de vrijwilligers de auto's uitgepakt en onze koffers naar de kamer gebracht, wat een luxe toch! Ik ben met een groepje buiten de boel gaan verkennen. Er was een prachtige tuin, ook een groententuin. Er liepen dieren zoals; hangbuikzwijntjes, ezels, pony, geiten, konijnen, kippen. En wat heel leuk was is dat er een voor rolstoelen aangepaste schommel was. Je kon er met de rolstoel oprijden en dan lekker schommelen. Zo leuk, even terug naar mijn kindertijd want ik kan mij niet heugen wanneer ik voor het laatst geschommeld heb. Ook was er een Maria-kapel in de tuin. Echt een supermooi verblijf hadden we in De Kleppe.

Zaterdag zijn we naar Gent gegaan, daar hebben we de St. Baafs Kathedraal bezocht. We hebben er de tentoonstelling over het Lam Gods bezocht.
We kregen een helm met 3D bril op. Door mijn nekkraag paste de helm niet goed en hing de bril op het puntje van mijn neus. Ik heb heel de tijd de bril opgetild om iets te zien. Ik dacht dat je met 1 oog geen diepte en dus ook geen 3D kon zien. Die ervaring heb ik in de Efteling eens opgedaan. Maar dit zal misschien een ander systeem zijn want ik kon toch de filmpjes zien. In de helm zat ook een microfoon en werd er van alles verteld over de geschiedenis van het Lam Gods. Gea heeft dat allemaal getolkt voor mij.
Op weg naar de auto's reed een van onze rolstoelers een lekke band. Een electrische rolstoel dus dat was nog lastiger. Samen met een vrijwilliger hebben ze gewacht tot wij terugkwamen met de rolstoelbus.

Zondag hebben we iets anders gedaan dan op de planning stond. Vanwege de lekke rolstoelband waren we op zoek geweest naar bandenplak spullen, niet gevonden. Ruud besloot naar Oudenaarde te gaan, daar is een wielermuseum met winkel, en hij dacht dat ze het daar wel zouden verkopen. Dus wij richting Oudenaarde naar het wielermuseum.
Ze verkochten het daar niet maar het meisje van de winkel dacht dat er in de werkplaats misschien iets te vinden was. Zij kon echter niet weg omdat zij alleen in de winkel was. Wij zijn ondertussen richting kelder gegaan waar het museum was. Er was een lift maar een hele kleine, ik paste er net in maar moest dan wel achteruit er in rijden en de beensteunen helemaal naar beneden doen, voeten inhouden en dan lukte het.

Het museum ging over "De ronde van Vlaanderen" en ik vond het als wielerfan geweldig. We kregen ook te horen dat de band geplakt was, goed nieuws dus. Een poosje later kwam het nieuws dat Ruud vast zat in de lift en de brandweer zou komen om hem te bevrijden. We hadden nog een probleem nu de lift kapot was, hoe komen we met de rolstoelen weer boven? Ik begreep eerst dat de brandweer een soort rijplaat op de trap wilde gaan maken en ze zouden ons dan helpen boven te komen. Gelukkig ging dit plan niet door. Er was iemand op het slimme idee gekomen dat er een nooddeur was die in de naastgelegen ondergrondse parkeergarage uit kwam. Via die deur ben ik onder begeleiding van een clubje brandweermannen buiten gekomen. Ik moest wel de hellingbaan op om buiten te komen maar dat was peanuts, ik had al wel steilere bergen bedwongen. Het was wel een avontuur en we hadden wat te vertellen hahaha

Zondagmiddag hebben we ook nog met de auto's over een gedeelte van het parcours van de Ronde van Vlaanderen gereden. Over de kasseien hobbeldebobbel. We zijn naar de Muur van Geraardsbergen geweest, een heel bekend punt in diverse Belgische Wielerklassiekers. Deze berg ben ik met mijn rolstoel op gereden, dat was andere kost dan de parkeergarage van die ochtend. Bovenaan staat een kapel en daar zijn we binnen gaan kijken. Margo heeft er het Ave Maria voor ons gezongen. Margo kan heel goed en mooi zingen.

Toen we weer thuis waren gebeurde er iets vreemds met de bus. Die stond gewoon zoals altijd geparkeerd voor het huis. Wij waren er allemaal al uit en binnen. Een poos later hoorde we dat de bus beschadigd was. De bus was zomaar gaan rijden en had een houten paal met een bordje gehandicaptenplaats, omver gereden. Daarna tegen de hoek van een muur gereden en net voor de gevel van het vakantiehuis tot stilstand gekomen. Nou was de bus aan de rechterkant al beschadigd toen Ruud hem ophaalde bij het verhuurbedrijf. Na dit gebeuren was de linkerkant ook beschadigd. Het linker voorlicht en de zijkant boven het wiel was helemaal ingedeukt en er liep een flinke streep over de hele zijkant van de bus. Dat was dus heel erg schrikken en ook balen want Ruud kon er niets aan doen en het is een flinke schadepost.....money money money. Balen.

Maandag was het heel slecht weer en zijn we thuis gebleven. Er was in de tuin een hele mooie houtoven en we wilde daar pizza's in gaan bakken. Jammer dat het zo regende en we het niet met z'n allen buiten konden doen. We hebben binnen allemaal onze eigen pizza gemaakt en deze werden daarna door een paar vrijwilligers in de houtoven gebakken. Dit ging wel langzamer dan verwacht en tegen 3 uur zat nog bijna de helft van de groep op de pizza te wachten. Er werd besloten om de rest van de pizza's in de gewone oven in de keuken te bakken. We hebben allemaal wel lekker gesmuld van onze zelf gemaakte pizza's. Ja zelfs ik, voordeel van zelf maken is dat ik er op kon doen wat ik lust.

'S avonds hebben we een muziekbingo gespeeld, dat was zo leuk en veel gelachen. Wat mij wel opviel was dat het allemaal oude liedjes waren en wij ze allemaal mee zongen, een teken dat ook wij ouder worden. Zo was onze groep deze keer ook een grote mix qua leeftijden. De oudste was 93 en de jongste 35 jaar. En toch waren we een geheel, een hechte groep en had niemand last van dit leeftijdverschil.
De bingo was heel gezellig en er werd gezorgd dat iedereen een prijs heeft gewonnen. Ik had samen met Bep als eerste bingo en ik heb een mooi leesboek uitgekozen.

Dinsdag zijn we de ochtend rustig opgestart en een rondje door de prachtige tuin gewandeld. Daarna zijn we richting Ieper vertrokken. Dat werd een indrukwekkend bezoek.
We zijn eerst gaan kijken naar de loopgraven. In en rondom Ieper zijn tijdens de 1e wereldoorlog veel loopgraven gemaakt. Heel indrukwekkend om te zien hoe die er uit zien en een voorstelling te maken hoe het geweest moest zijn voor de soldaten. Jonge mannen ver van huis, die waarschijnlijk bij vertrek van huis niet wisten wat hen te wachten stond. Je leest ook namen van omgekomen soldaten met leeftijden van 18-19 of 20 jaar. Bijna nog kinderen, vreselijk!
En wat het ergste van alles is.....we gaan er naar kijken, we herdenken en zeggen dat dit nooit meer mag gebeuren maar tegelijkertijd vinden er op diverse plaatsen op onze wereldbol nog bloedigere oorlogen plaats. De mensheid heeft niets geleerd en gaat gewoon verder met oorlog en vermoorden. Alles om een stuk grond wat van niemand is want heel de aarde is ons geschonken, voor iedereen om er tijdelijk gebruik van te maken. En dat vind ik zo erg en dubbelzinnig.

Daarna zijn we naar de stad Ieper gegaan, daar heb ik mijn ogen uitgekeken. Wat een mooie stad en wat een mooie gebouwen. We hebben er rondgewandeld en ook daar de Kathedraal bezocht. Daarna hebben we in Restaurant Markt 22 heerlijk gegeten.
Na het diner zijn we naar de Menenpoort gelopen. Wat jammer is, is dat de Menenpoort momenteel gerestaureerd wordt en daardoor helemaal ingepakt zit. We hebben hem dus niet goed kunnen zien. Bij de Menenpoort is sinds 1928 elke avond om stipt 20:00u de Last Post. Daar gingen wij dus naar kijken.....maar ineens werden Eric en ik door Ruud mee genomen. Wij mochten namens onze groep een krans leggen. Een eervolle taak en zo stonden we ineens met onze neus overal bovenop en kregen we strenge uitleg over de ceremonie, hoe we alles moesten doen.
Ik heb er toch niet zo heel veel van gezien want de soldaten zijn belangrijker en daardoor stonden er voor mijn neus soldaten die ook een krans gingen leggen. Toen de laatste soldaten weg liepen, heb ik het gebeuren wel kunnen zien en meteen na de laatste soldaten was het onze beurt. Dat ging allemaal goed. Ik was er toch wel zenuwachtig voor geweest. Ondanks dat het een eervolle taak was, had ik er een dubbel gevoel bij door wat ik hierboven vertelde. Ik vind het wel mooi dat ze bijna 100 jaar later nog steeds dagelijks deze herdenking houden.
Er zijn foto's van deze ceremonie te zien op deze website van de Last Post Klikken op de 2 foto's waaronder de datum dinsdag 15 oktober 2024 staat (de 3e foto klopt niet, die is van maandagavond) Als je op de foto klikt kan je een hele serie foto's bekijken, zo ook als je op de 2e foto klikt.

Woensdag zijn we ook weer rustig opgestart en na onze ochtendwandeling door de tuin hebben we het spel Jeu de Boules gespeeld, dat was leuk.
'S middags zijn we weer naar Oudenaarde gegaan. Dit keer kregen we een stadswandeling met gids door Oudenaarde. Ik vond dat leuk en interressant wat de gids allemaal te vertellen had over de geschiedenis van Oudenaarde. Na de stadswandeling zijn we neergestreken op een terras, het was heerlijk weer die dag 23 gr maar liefs en volop zon. We hebben geboft met het weer. Alleen maandag regen en in Gent toen we van de auto's naar de Kathedraal wandelde kregen we een bui op ons kop. De eerste dagen waren fris maar droog en vanaf dinsdag was het heerlijk weer.
Woensdagavond hebben we er een gezellige laatste avond van gemaakt, met spelletjes en raadsels, chips en ander lekkers op tafel, ook leuk en gezellig was dat.

Donderdag was de allerlaatste dag en zijn we rond 10 uur in de auto's gestapt op weg naar Nederland. We waren rond 12 uur bij Eric in Halsteren. Daar hebben we frietjes gegeten en rond 2 uur was het dan echt zover om afscheid van elkaar te nemen. Rond half 3 was ik weer thuis. Ik ben zo blij dat het goed is gegaan en het een goede beslissing is geweest om toch mee te gaan. Ik heb enorm genoten. Ik was wel moe woensdag. In de bus vielen mijn ogen al steeds dicht en toen kwam de gedachte al op om als ik thuis was naar bed te gaan. Dat heb ik uiteindelijk ook gedaan. Om half 4 ging ik mijn bed in en ik werd om 22:00u44c c wakker. Toen ben ik er even uit geweest om mijn medicijnen nog in te nemen. Daarna ben ik weer terug gekropen en werd ik de andere ochtend om 10 uur wakker. Dat was een lange slaap geweest van dik 18 uur!

En nu ben ik terug in het gewone leven van alle dag. Morgen ga ik weer naar de dagopvang, kijken hoe het daar is. Woensdagochtend komen ze bloed prikken. Ik heb daar inmiddels 4 brieven voor liggen. Ze komen prikken voor de diabetes, schildklier, nier en bloedarmoede. Ik ben benieuwd of ze zoveel bloed uit mij weten te krijgen. Het gaat spannend worden denk ik of dat lukt. Verder heb ik een rustige week dus ik ga zien wat de week gaat brengen en wat ik zondag kan vertellen aan jullie.

.....

aanklikken voor vergroting

Zondag 6 Oktober 2024:

Maandagochtend zat ik aan mijn ontbijt en toen begon mijn mobiel te rinkelen. Dat doet hij zelden want niemand belt mij, alleen vreemde mensen. Ik keek en zag dat het de Poli Neurologie was. Ik kon hem niet opnemen maar werd al een beetje blij. Ik dacht dat het de neuroloog zou zijn, dat hij mijn mail had gelezen en belde om te laten weten dat ik eerder geholpen kan worden. Ik heb de begeleiding gevraagd of die terug wilde bellen, want ik was nu natuurlijk wel nieuwsgierig.
De begeleiding kwam pas om 11 uur, toen had hij pas tijd. Op dat moment kreeg ik een mail binnen van het Amphia. Daarin stond dat er een nieuw bericht in 'Mijn Amphia' stond. Daar ben ik eerst naar gaan kijken en dat bleek een mail van de assistente van de neuroloog te zijn.

In de mail stond dat ik echt niet voor 7 november geholpen kon worden want dan pas was het eerstvolgende behandelspreekuur van de neuroloog.
Daarnaast stond er in dat ik absoluut, nooit meer rechtstreeks met de neuroloog mag mailen maar dat ik moet bellen met de poli! Ojee, wat een berisping.......tegelijkertijd dacht ik:"als het nodig is dan mail ik hem toch weer!" Het is ook stom want ik had in mijn mail juist uitgelegd waarom ik hem mailde. Dat ik niet kan telefoneren enz enz......het verhaal dat ik zo vaak uit moet leggen. En dan gaan ze mij toch eerst bellen.

Nou dan kennen ze Conny nog niet want ik ging natuurlijk terug mailen. Ik ontdekte dat ik via "Mijn Amphia" meerdere berichten van 3 regels kan sturen. Ik dacht: "ik zal ze het laten weten ook hoe het hier werkt." Ik heb iets van 8-9 berichten achter elkaar gestuurd om zo mijn verhaal terug te kunnen schrijven. Weer uitgelegd dat ik niet kan telefoneren. Krijg ik een reactie terug van haar:"Ja, dat heb ik gelezen". Verdorie als je dat hebt gelezen, waarom ga je dan toch bellen en staat er in de mail dat je mij niet telefonisch hebt kunnen bereiken. Daar krijg je toch een punthoofd van, wat een mutsen!!

Dinsdag heb ik weer iets anders gedaan, ik heb gechat met de zorgverzekeraar met de vraag of zij iets voor mij konden betekenen. Ik werd verwezen naar de website, daar kon ik een formulier invullen voor wachtlijstbemiddeling. Dat heb ik gedaan. Ik had er wel weinig hoop voor. Dan moet ik eerst naar een andere arts want die wil natuurlijk eerst zelf beoordelen wat er aan de hand is. En als die arts dan ook botox adviseert, dan moet ik daar ook weer op wachten. Dan is het waarschijnlijk ook november voor het zover is. Maar het viel te proberen.

Woensdag moest ik op controle bij de oogarts. Dat was op zich goed, geen diabetesschade op mijn ogen. Oogdruk was netjes wel beginnende staar op beide ogen. Ze had wel een afwijking gezien, iets met de oogzenuw en daarom wil ze binnenkort een scan laten maken. Innmiddels heb ik daarvoor de afspraak binnen en dat gaat 8 november gebeuren.
Om naar de oogarts te gaan met een schudhoofd zag ik eigenlijk niet zitten. Als ik dan de oogtest moet doen, zie ik sowieso niets door het schudden van mijn hoofd. Ik liep al langer te denken of een nekkraag mij zou kunnen helpen. Dat heb ik woensdag dus uitgeprobeerd een nekkraag om en ook nog een nekkussentje. Op die manier lukte het redelijk om mijn hoofd stil te krijgen. Ik heb op deze manier mijn hoofd a.h.w. gefixeerd. Als ik moet focussen is het nog wel lastig, dan schud mijn hoofd toch nog. Dus de oogtest ging moeizaam maar de oogarts wist waardoor dat kwam en liet het voor wat het was.

Donderdag ben ik wat later op de ochtend zelf met de rolstoel naar de dagopvang gereden. Ik had mij weer ingepakt met de nekkraag en nekkussen en zo wilde ik gaan proberen hoelang ik het vol kon houden. Ook met het vooruitzicht op de vakantie wilde ik dit oefenen. Als het zo lukt dan kan ik dit zo tijdens de vakantie ook doen en toch mee gaan.
Ik was om 11 uur op de dagopvang en had het plannetje om dan te na het eten in een relaxstoel te gaan liggen om rust te pakken. Daarna mee thee te drinken en dan weer naar huis. Als ik het zo lang vol kon houden. Nou ik ben zelfs tot 15:45u gebleven. Ik was wel moe op het eind maar het was zo gezellig, daardoor had ik geen zin om naar huis te gaan. Toen de aktiviteit afgelopen was ben ik weg gegaan.

Het op straat rijden met de rolstoel kost wel veel energie en is ook een beetje gevaarlijk. Ik kan met de kraag om, mijn hoofd niet naar links of rechts draaien. Rechts kan ik een beetje zien maar links niets doordat ik met mijn linkeroog niets kan zien. Ik hoor ook geen verkeer van achter mij. Dus het is extra goed opletten. Ook het hobbelen op straat was niet zo fijn. Als ik over straat rij kan ik niet mijn hoofd tegen de hoofdsteun leggen, ook niet met het nekkussen. Dan bonkt mijn hoofd er tegenaan zeg maar, en dat is niet fijn. Als ik geen steun heb, dan blijkt mijn hoofd - ook met kraag - toch te gaan schudden.
Jammer want op deze manier kan ik ook niet met de scootmobiel op pad, terwijl het nu nog lekker weer was. De scootmobiel staat inmiddels weer een tijd stil, ik hoop maar dat de accu's weer niet gaan verslijten.

Vrijdag kreeg ik bericht van de zorgverzekeraar. Daarin stond dat zij contact haddern gehad met de arts in het Amphia. Die zal mij inmiddels wel een zeurkous vinden na alle telefoontjes, mails en dan ook nog CZ op zijn dak. Afijn CZ kreeg het ook niet voor elkaar dat ik daar eerder geholpen kan worden. Ze hadden ook gekeken naar de optie om in een ander ziekenhuis het het proberen. Maar - zoals ik al dacht - zijn zij ook tot de conclusie gekomen dat het geen tot weinig tijdwinst op zal leveren. Er zit dus niets anders op dan tot 7 november te wachten, potverdorie!!

A.s. vrijdag gaan we op vakantie en ik ben van plan om toch mee te gaan. De nekkraag en nekkussen om en dan maar zien. Het is in elk geval gezelliger dan thuis. Ik kan er nu ook beter mee omgaan dan toen het net begonnen was, al blijft het erg vervelend en belemmerend. Ik ben verder niet ziek of zo, heb alleen een onhandigheid. Ik ben maar 120 km van huis. Mocht het echt niet gaan dan ben ik zo weer thuis. Als er komende zondag geen nieuwe blog komt, dan ben ik dus een weekje op vakantie naar onze zuiderburen. We gaan naar De Kleppe in Brakel

aanklikken voor vergroting

Zondag 29 September 2024:

Afgelopen maandag ben ik naar de neuroloog geweest en hij denkt dat het hoofdschudden komt door Dystonie. Hij wil een Botox injectie in mijn nekspier geven. In de meeste gevallen helpt dit iets van 3 maanden en dan moet het weer opnieuw. Hij heeft met zijn telefoon een filmpje gemaakt van mij en ik moest daarbij ook iets vertellen. Hij vond namelijk dat mijn stem ook wat trilt. Dat had ik nog van niemand gehoord. Het filmpje is toegevoegd aan mijn dossier en zo kan hij het met collega's bespreken. Ik kon bij de balie een afspraak maken voor de spuit.
Ga ik naar de balie voor de spuit, hoor ik daar dat ze het niet konden inplannen want de collega die daar over gaat was er niet. Zij zou de andere dag komen en dan zou ik bericht krijgen.
Toen ik vertrok was ik blij dat het schudden een naam had en er een behandeling voor is. Ik hoopte dat ik snel de spuit zou krijgen.

Dinsdag heb ik heel de dag op bericht van het ziekenhuis zitten wachten maar er kwam natuurlijk weer niets. Eind van de middag heeft de begeleiding gebeld en het was maar goed dat we belde. Ze dachten namelijk dat ik woensdag de spuit al kreeg. Maar dat was de spuit op de pijnpoli voor de pijn in mijn hoofd. Misverstandje dus....ze zouden gaan plannen, dus weer wachten.

Woensdagochtend kreeg ik een mail dat de afspraak was ingepland voor 7 november. Tjee november, dat duurt - voor mij- nog heel lang. Ik kan toch niet tot november zo blijven lopen, dat hou ik niet vol denk ik. Ik moest toch naar het ziekenhuis dus ik dacht dan rij ik even langs de poli om te vragen of het eerder kan. Nou de dame die daar zat trok al meteen een zuur gezicht toen ik dat vroeg. Volgens haar werden alle afspraken al ingepland zodra er een gaatje was en kon het dus echt niet eerder. Maar zij zou haar collega die over de planning gaat, inlichten en dan zou ik donderdag bericht krijgen.

Daarna ben ik mij gaan melden voor de pijnbehandeling. Raar want ik kreeg een ziekenhuisbandje om. Voor die spuit werd ik dus even opgenomen in het ziekenhuis. Hierna mocht ik naar de wachtkamer en werd ik na een kwartiertje geroepen. Ik werd naar een kleine OK gebracht en daar eerst aan de OK-assistente een aantal vragen moeten beantwoorden. Snel daarna kwam mijn arts in operatie kleding binnen. Ik moest aanwijzen waar de pijn precies zit zodat hij wist waar hij precies moest prikken. Het was een heel gemene prik en ik heb nu nog steeds last van de prikplaats. Volgens de folder die ik mee kreeg is dat normaal dat het de eerste 2 weken pijnlijker kan zijn. Het resultaat zou ik pas merken na 4-6 weken.

Achteraf, toen ik in een kamertje lag waar ze je nog even in de gaten houden, hoorde ik dat ik geen Botox injectie had gehad. De verpleegkundige had het over een ander middel. Nee zei ik, ik heb Botox gehad. De OK-assistente erbij gehaald en zij vertelde dat ik inderdaad geen Botox had gehad. Mijn arts wilde het eerst met een ontstekingsremmer proberen en als dit niet helpt kan altijd nog de Botox.
Jammer dat ik dat toen pas hoorde want deze ontstekingsremmer heb ik al vaker gehad. De eerste keren dat ik op de pijnpoli kwam, kreeg ik deze. Helaas deden ze niet veel. Daarom ben ik bang dat dit nu ook niet veel zal doen. Een beetje zonde van de behandeling. Jammer dat de arts dit niet eerst met mij overlegt heeft.

Ik heb het ook nog over de neuroloog gehad en dat ik pas in november de spuit kan krijgen. Gevraagd of hij ook niet iets naar beneden kon zakken en meteen de spuit in mijn nekspier zetten. Nu was ik daar toch. Maar hij begon daar niet aan want hij heeft dat nog nooit gedaan en gaat niet iets doen wat hij niet kan. Ik heb er zelf mijn bedenkingen bij. Ik ging toch wel teleurgesteld naar huis. Zo balen om van anderen afhankelijk te zijn.

Donderdag weer de hele dag zitten wachten op bericht van neurologie maar weer niets. Ik dacht laat ik het nog een dag afwachten maar toen ik vrijdagmiddag nog niets had gehoord heeft de begeleiding weer gebeld. Helaas kreeg ook zij het niet voor elkaar om de afspraak te vervroegen en de reden is heel stom. Van een flesje Botox, wat zeer kostbaar is, worden meerdere patienten geholpen. Vandaar dat dit maar op bepaalde datums mogelijk is. Het gaat dus om een geldkwestie en daar ben ik dan de dupe van!!

Ik dacht wat kan ik nu nog doen? Niets meer? Toen bedacht ik de arts zelf te mailen. Ik had zijn mailadres niet, maar bij het Amphia zijn de mailadressen niet zo moeilijk te achterhalen. Ik heb dus geprobeerd te mailen naar het adres wat ik zelf bedacht had en dat is gelukt. Later vond ik het mailadres ook op internet, dus het klopte wat ik bedacht had. Nu afwachten of er reactie op komt. Misschien is de arts wel boos, zoals de nefroloog een poosje terug, die vond ook dat je als patient niet met de arts mag mailen. Maar ik kom voor mezelf op en artsen zijn ook maar mensen, dus waarom niet?!

Inmiddels schud mijn hoofd er al 3 weken lustig op los en de hoop dat het vanzelf overgaat, vergaat wel een beetje. Over 1.5 week gaan we al op vakantie en hoe moet dat nu, wat moet ik daarmee? Zou ik het aan kunnen? Ik zou wel heel graag willen. Op zich kan ik er nu wel beter mee omgaan dan 3 weken geleden toen het net begonnen was. Maar het blijft vermoeiend. Ik ben deze week ook niet naar de dagopvang geweest. Morgen wil ik ook nog thuis blijven. Maar als ik die spuit echt pas 7 november krijg, kan ik toch niet zolang thuis blijven zitten. Ik ben niet ziek, alleen moe van het schudden. Moeilijk allemaal. Ik hoop zo dat de neuroloog terug mailt en hij iets heeft bedacht waardoor ik de spuit eerder kan krijgen.

Zondag 22 September 2024:

Maandag ben ik naar de pijnpoli geweest. De arts schrok er van hoe hard ik met mijn hoofd schud. Hij kon helaas niets voor mij doen, het ging "Zijn pet te boven", zo zei hij.
Hij zou mij door verwijzen naar de neuroloog en er spoed achter zetten. Ik vroeg nog of het een idee was om naar de SEH te gaan. Dat vond hij geen goed idee want volgens hem hoorde ik daar niet thuis. Op de SEH zouden volgens hem alleen maar mensen met een CVA of die een ongeluk hebben gehad, komen. Ik was het beste af gewoon op de poli bij de neuroloog en hij zou zorgen dat ik niet te lang zou hoeven te wachten.
Wat mijn toegenomen pijnklachten achter mijn oren betreft, gaat hij een Botox injectie geven. Daar zou ik zo snel mogelijk een afspraak voor krijgen.
Het bezoek aan het ziekenhuis had mij wel veel energie gekost, ik was helemaal uitgeteld toen ik thuis kwam. Ik ben naar bed gegaan want als ik in bed lig dan is mijn hoofd rustig.

Dinsdag kreeg ik al bericht van de pijnpoli. Er was een afspraak gemaakt voor a.s woensdag voor de pijnbehandeling om de Botox injectie te geven, dat is dus al snel.
Stiekem hoop ik dat de botox ook helpt tegen het schudden. Botox zorgt ervoor dat de spieren verslappen. Dat hebben ze een paar weken voor mijn buikoperatie ook in mijn buik gespoten met als doel de buikspieren te verslappen zodat ze beter konden opereren. Wie weet helpt het dan ook voor het schudden als er minder spanning op mijn achterhoofd/nek komt te staan. Ik ben heel benieuwd er naar, of mijn redenering uitkomt.

Woensdag heb ik lang zitten twijfelen wat ik donderdag met de dagopvang aan moest. Uiteindelijk besloot ik om met de elektrische rolstoel te gaan. Als het dan te vermoeiend zou worden, dan kon ik met de rolstoel zelf naar huis rijden. Ik vond het toch ook wel leuk om even van huis te zijn en de mensen weer te zien en spreken. Alle dagen alleen thuis, is ook niet zo leuk.

Donderdagochtend zag ik dat ik een bericht van het Amphia had, dat er een afspraak was ingepland of geannuleerd. Ik ben gaan kijken op "Mijn Amphia" en daar zag ik dat de afspraak bij de neuroloog was ingepland, maar pas op 7 november. Nou ja zeg, dat noem ik geen spoed november. Als ik nog zo lang met dit schuddend hoofd moet blijven lopen, dat gaat niet goed komen.
De taxi kwam vrij kort daarna om mij op te halen voor de dagopvang, ik kon op dat moment weinig doen. Onderweg bedacht ik wel dat ik bij de huisartspraktijk langs kon gaan om te vragen of zij konden bellen naar het ziekenhuis.

Op de dagopvang schrokken er mensen van het schudden en had iedereen wel met mij te doen. Ik merkte ook al vrij snel dat ik het niet lang vol zou kunnen houden.
Samen met de begeleiding besloot ik na de koffie/thee langs de fysio te gaan en daarna bij de huisartspraktijk. En daarna naar huis. Zo gezegd, zo gedaan....eerst naar de fysio met een beetje hoop dat zij misschien zouden weten waar het schudden mee te maken kan hebben en of zij evt oplossingen of oefeningen hadden. Maar helaas kon de fysio mij niet verder helpen.

Daarna dus naar de buren, de huisartspraktijk. Daar uitgelegd wat er aan de hand was aan de assistent (en jong ventje van een jaar of 20) Hij zag het schudden natuurlijk ook wel, dus dat hoefde ik niet zo uit te leggen. Maar over de late afspraak en of zij konden bellen om te proberen dat ik sneller bij de neuroloog terecht kan dan 7 november. Hij moest even gaan overleggen en kwam kort daarna terug met de mededeling dat hij niet ging bellen. Het zou niet uitmaken of zij bellen of ik zelf. Die jongen kent mij niet, dus weet ook niet dat ik niet kan bellen, dus dat ook uit moeten leggen. Maar nee, dan kon ik het aan familie of vrienden vragen. Ik reed wel een beetje boos de praktijk uit. Stilletjes had ik gehoopt dat ze de huisarts even erbij zouden roepen, maar nee niets doen ze grrr.

Ik ben weer terug gegaan naar de dagopvang, daar mijn verhaal gedaan en toen maar naar huis gegaan en aan de begeleiding vragen om te bellen.
Toen ik thuis kwam heb ik meteen mijn hulpvraag naar de begeleiding gestuurd. Die zaten op het punt om te gaan vergaderen maar er zou tussen 2 en half 3 iemand langs komen (het was half 12 toen) Uiteindelijk kwam er om half 4 een begeleider om te bellen. In 1e instantie vroeg zij alleen of de afspraak eerder zou kunnen, toen zeiden ze 4 november....tja dat schiet niets op natuurlijk.
Ze had de telefoon op luidsprekerstand staan zodat ik mee kon luisteren. Ze begrijpen nog steeds niet dat ik ook op de luisterstand het gesprek niet kan verstaan, ik pik er soms wat woordjes uit op maar daar heb ik weinig aan. Ik vroeg wel of ik uit mocht leggen waarom ik eerder wilde en ik ben gewoon gaan vertellen, ze konden er niet tussen komen hahaha. Na mijn verhaal gedaan te hebben begrepen ze het op de poli wel en werd er opnieuw gekeken. Toen kon ik eerst in oktober maar ze ging nog even overleggen met collega's en toen vonden ze dat er toch wel spoed bij was. Toen kon ik ineens kiezen tussen maandag of dinsdag. Dan is de keus niet moeilijk, maandag natuurlijk. Nu mag ik dus morgenmiddag al bij de neuroloog komen. En nu hopen dat de neuroloog iets meer weet en vooral iets kan doen. Pfft een heel verhaal was dat.......je moet alles zelf doen zie je wel weer!

Vrijdag en gisteren heb ik niets gedaan. Zonde, met het mooie weer maar het lukt nu niet om er met de scootmobiel op uit te gaan. Ik zie door het schudden niet goed, heel de wereld en iedereen beweegt bij mij, niets staat er meer stil. Gelukkig kan ik wel tv kijken. In mijn stoel met een kussen en nekkussen achter mijn hoofd en daar mijn hoofd stevig indrukken, dan blijft het redelijk rustig. Maar een hele dag voor de tv is ook weer niets, zoveel komt er ook niet op tv om er een hele dag voor te zitten. Vanmiddag toevallig wel wielrennen om te kijken.
Gisteren zou Wil komen maar dat heb ik afgezegd. Het is te vermoeiend om een hele tijd met iemand te praten of bezig te zijn. Mijn hoofd gaat dan steeds harden schudden, door de inspanning die het kost, denk ik. Die afspraak hebben we dus maar verzet. Jammer, want het maakt het momenteel wel saai. Er moet maar snel verbetering komen want dit is echt niet leuk, niet fijn en ik denk ook niet vol te houden.

Zondag 15 September 2024:

Het plan was om jullie vandaag over mijn vakantie avonturen te vertellen, maar helaas is de vakantie niet door kunnen gaan.
Ik was zondag dan wel positief maar 's avonds had ik toch weer koorts en mijn hoofd schudde er op los. De begeleiding kwam en we hadden een gesprekje over wel/niet gaan, wat is vestandig. Tja, het verstandigste bleek om naar mijn lichaam te luisteren en dus niet te gaan. Het schudden is zo vermoeiend en zo'n lange taxi rit met schuddend hoofd was ook geen fijn vooruitzicht. Het was ook afwachten hoe het met de koorts zou gaan. Dus hebben we de knoop door gehakt en heeft de begeleiding naar de contactpersoon van de stichting doofblinden gebeld om mijn vakantie te annuleren. We hielden nog de optie dat ik evt dinsdag nog zou kunnen aansluiten, mocht het dan beter gaan.

Maandag had ik geen koorts meer maar mijn hoofd bleef wel schudden. Ik had contact met Gea en Erna die aan het tolken waren tijdens deze vakantie. We hielden elkaar op de hoogte.
Dinsdagochtend kwam ik uit bed, nog steeds met een schuddend hoofd maar ik dacht: "Ik ga, of ik nu thuis ben of daar, mijn hoofd schud op beide plaatsen. Het is in Egmond aan Zee dan gezelliger dan alleen thuis." Ik heb de begeleiding gevraagd of zij voor mij naar de Valys wilde bellen, dan ben ik rond de middag daar, dacht ik. Dat liep natuurlijk weer anders want het bleek dat je de Valys 8 uur van tevoren moet bestellen. Ze zouden mij pas om 19:00u ophalen, dan zou ik rond 10u-half 11 in Egmond zijn en meteen vanuit de taxi naar bed kunnen. Ik dacht, weet je wat ik mail Taxi Goverde of zij iets kunnen doen. Ik kreeg een berichtje terug dat ze gingen puzzelen en later dat ik om 16:15u opgehaald zou worden. Ik had Gea en Erna laten weten dat ik begin van de avond in Egmond aan zou komen.

Rond 16:00u ging ik naar beneden om op de taxi te wachten. Het duurde lang voor deze kwam en ondertussen kwamen er verschillende flatbewoners door de hal. Die bleven even bij mij kletsen benieuwd wat ik ging doen i.v.m. de koffer die ik bij had. En de vraag kwam wat er met mij aan de hand was vanwege het schudden van mijn hoofd. Dat schudden was een stuk toe genomen dan toen ik in mijn huisje was. Ik heb diverse malen mijn verhaal gedaan en hoe vaker ik mijn verhaal deed, hoe meer ik ging twijfelen of ik er wel goed aan deed om te gaan. Ik zat inmiddels bijna een uur beneden en ik was al nat van het zweten en vermoeid van het geschud. 1 van mijn buren kwam uit de lift en ik kon weer hetzelfde verhaal vertellen en daarbij ook mijn twijfels. Door ons gesprekje moest ik inderdaad aan mezelf toegeven dat het niet kon. Ik moest nog een flinke rit maken en dan zou ik rond 8 uur pas aan komen, dan had ik al niets meer aan de avond. Bovendien was ik bang dat de rit met de taxi al niet goed zou gaan met mijn hoofd. Het was heel moeilijk maar ik moest toch besluiten om niet te gaan. Net nadat we dat besluit genomen hadden, kwam de taxi. Het was inmiddels 5 uur, dat kwam door de drukte. Ach het maakte niet meer uit. Ik vertelde de chauffeur dat ik toch niet mee ging. Hij zag zelf al wel waarom niet. Ik vroeg of ik de rit nog kon annuleren. Hij moest eerst naar de zaak bellen en het kon. Daarna ben ik huilend met de buurvrouw terug naar boven gaan. Zij hielp mij met de koffer en probeerde mij te troosten.

Ik baalde zo.... jaren achter de rug dat mijn buik vaak roet in het eten strooide waardoor een uitstapje of vakantie niet door kon gaan. Nu na de operatie ging het na zoveel jaren eindelijk weer goed en kon ik weer genieten. IK had er geen rekening meer mee gehouden dat mijn lichaam dwars zou liggen en ook mensen om mij heen zeiden dat ik nu onbezorgd op stap kon. En dan gebeurd dit weer! Zo gaat het nou al heel mijn leven.....het een is nog niet achter de rug en het volgende komt weer.Ik was zowel boos op mijn lijf als verdrietig om het niet doorgaan van de vakantie. 1 troost was dat het slecht weer was en dus geen strandweer. Maar wat dit nou weer is?

De begeleiding dacht dat het ziek worden met het ijzerinfuus te maken had. Ik geloofde dat zelf niet want ik heb daar nog nooit problemen mee gehad en ik werd een paar dagen later pas ziek. De begeleiding wilde wel de huisarts bellen om te vragen of het zo kon zijn en wat we moesten doen. Dus gebeld naar de huisarts maar mijn eigen arts was er niet, ze kreeg een invaller aan de telefoon. Die vroeg of ik nog koorts had of uitvalsverschijnzelen, nee die had ik niet. Dan hoefde we ons geen zorgen te maken. Ze dacht ook niet dat het ziek zijn met het ijzerinfuus te maken had maar dat het een virus was geweest. Het schudden kon zij niet verklaren. Ik kon een afspraak maken met mijn eigen huisarts, zodat die het zelf kon zien. Maar daar kan ik pas a.s. donderdag terecht.
Dat heb ik niet gedaan want morgen moet ik naar de pijnpoli, ook voor mijn hoofd. Misschien weten ze daar iets of kunnen ze iets doen?

Gisteren zou ik met de Zonnebloem naar Neeltje Jans gaan. Daar had ik ook veel zin in want ik ben er nog nooit geweest. Ook dat heb ik af moeten zeggen want de situatie is nog niets veranderd. Mijn hoofd blijft schudden. Ik ben niet ziek maar het geschud kost veel energie, het kijkt ook niet fijn. Nu het typen achter de laptop vergt al veel energie en concentratie. Ik moet kijken waar en wat ik typ en mij tevens concentreren op mijn hoofd om te proberen zo rustig mogelijk te krijgen. Ik hoop dat de arts mij morgen verder kan helpen en vooral hoop ik dat dit niet iets blijvends is maar weer vanzelf over gaat. Ik kijk nu maar vooruit naar de vakantie in oktober, hoop dat die wel gewoon door kan gaan. Dan zijn we weer een paar weken verder en ik hoop dat mijn hoofd dan toch uitgeschud is.

Zondag 8 September 2024:

Maandag moest ik al vroeg naar het ziekenhuis naar de internist-nefroloog. Ik was maar net op tijd uit bed, ik had niet gemerkt dat de wekker was afgegaan. Wat bleek, ik had 's nachts in mijn slaap, de wekker van mijn nachtkastje gegooid en die lag ondersteboven op de grond. Hierdoor heb ik de flitsen niet kunnen zien. Mijn gevoel maakte mij wakker en toen had ik maar 20 minuutjes voor de taxi kwam, dus dat was haasten.
Tja, het bezoekje.... ik kwam binnen en het eerste wat hij zei was:"u heeft geen bloedarmoede meer". Oh zei ik, dat is knap dat het ineens zoveel beter is geworden. Wat bleek, hij keek alleen naar mijn hb en dat was wel iets gestegen. Een maand geleden bij de huisarts was dat 6.o en nu was het 7.1. Dat is nog iets te laag want het moet boven de 7.5 zijn. Ik heb uitgelegd dat hij naar het ijzergehalte moest kijken want dat was bij de controle bij de huisarts 4.0 en bij hem nog verder gezakt naar 3.4 terwijl dat boven de 14 moet zijn. "we kijken niet naar de ijzerwaarde maar naar het ferritine", zei hij. Nou ook dat was met 12 lager dan de 20 die het moet zijn. Hierna begon hij of ik weleens ijzertabletten heb geprobeerd. Ja dat heb in het verleden maar daar kan ik niet tegen (staat in mijn dossier) en als er 2 of 3 per week neem? Nee, dat heb ik allemaal al uitgeprobeerd en daar ga ik niet nog eens aan proberen. Geef mij nou gewoon het ijzerinfuus dat krijg ik al jaren dus waarom zo moeilijk doen. Uiteindelijk ging hij dan akkoord om over 3 a 4 weken een ijzerinfuus te geven. Over die 3 a 4 weken ben ik maar niet in discussie gegaan met hem, ik dacht dat regel ik straks zelf wel.

Mijn nierfunctie was wat gezakt vergeleken met de vorige keer, maar hij schommelt altijd wel wat. Het zit nog wel rond de 20%. Ik moet over 3 maanden weer terug komen en dan weer bloed prikken en urine inleveren.
Daarna moest ik naar de balie voor de papieren en daar heb ik gezegd dat ik komende week op vakantie ga en of zij wilde bellen om te kijken wanneer het ijzerinfuus kon. Het kon diezelfde middag al maar dan had ik al die tijd daar moeten blijven. Woensdag kon het ook, dus meteen die afspraak gemaakt. Dat had ik dus wat sneller geregeld dan pas over 3-4 weken hahaha. Maar goed dat ik zelf een halve dokter ben en in al die jaren inmiddels wel heb geleerd om voor mezelf op te komen.

Ik was op tijd thuis en het was mooi weer, ik besloot om met de scootmobiel naar Zundert te rijden om naar de wagens van het Bloemencorso te gaan kijken. Deze staan op maandag altijd opgesteld op het oude veilingterrein. Er is dan ook een braderie. Daar ben ik dus naartoe gereden en mij verwonderd over alle kunstwerken, zo knap dat ze dit zo kunnen maken, het zijn echte kunstwerken.

Dinsdag heb ik niets gedaan, een rustdag genomen. Woensdagmiddag dan naar het ziekenhuis voor het ijzerinfuus. Zoals altijd ging het infuusprikken weer niet goed en moest ik naar de OK om daar te laten prikken. Het infuus zat in een dunne ader (ik heb alleen maar dunne aderen) dus het mocht niet zo snel inlopen anders zou het zo weer sneuvelen. Hierdoor duurde het wel langer voor het ingelopen was maar het ging verder wel goed. Als het goed is kan ik er nu weer even tegen.

Donderdag ben ik naar de dagopvang geweest, vrijdag niet veel gedaan. Vrijdagmiddag tegen 5 uur werd ik ineens niet zo lekker. Ik kreeg weer 'stroomstootjes' in mijn hoofd en in mijn armen. Net zo'n gevoel als wanneer ik kreeg als er met mijn buik weer iets speelde en ik koorts kreeg. Ik kon nu niet goed thuis brengen waar het door kwam en dacht ook "ik kan niet ziek worden, ik moet op vakantie". Gooide eerst mijn buik altijd alles in de war als ik iets leuks ging doen, en dan krijg ik dit weer. Ik was ook wel een beetje in paniek want ik was ook bang dat er toch weer iets met mijn buik of darmen mis was. Het was zo'n flashback moment. Ik ben nog wel gaan eten op kantoor maar daarna ben ik terug naar huis gegaan i.p.v. rummicup te spelen met de jongens.
Ik ben in bed gedoken, temperatuur gemeten en zoals ik al dacht, had ik koorts. Ik ben in slaap gevallen tot ik om 21:30u wakker schrok omdat ik moest overgeven. Ik heb naar de begeleiding gebeld en die kwam even later, maar kon niet zoveel voor mij doen. Pas toen de begeleiding weg was, begon het overgeven, bah zo vreselijk is dat toch. Op dat moment voelde ik mij zo ziek en mijn hoofd was ook vreselijk aan het schudden. Na verloop van tijd ben ik weer in slaap gevallen.
Toen ik 's ochtends wakker werd, ging het nog steeds niet goed en ik bleek nog steeds koorts te hebben.Als ik even uit bed was dan schudde mijn hoofd nog hevig. Ik heb gisteren heel de dag geslapen, geslapen en geslapen. De begeleiding denkt dat het een reactie is op het ijzerinfuus. Ik weet het niet want dat heb ik nooit eerder kan maar het schijnt te kunnen. Vandaag gaat het iets beter, de koorts was vanochtend weg, mijn hoofd schud ook wat minder. Straks ga ik nog even rusten/slapen en dan hoop ik dat ik morgen voldoende ben opgeknapt om op vakantie naar Egmond aan Zee te kunnen. Gelukkig blijf ik in Nederland dus mocht het fout gaan, dan ben ik zo weer thuis maar ik hoop natuurlijk dat het goed gaat en ik daar een paar dagen kan gaan genieten.

aanklikken voor vergroting

Zondag 1 September 2024:

Vandaag starten we weer met een nieuwe maand, de R zit weer in de maand. Vroeger op mijn werk moesten we dan verplicht panty's onder ons uniform dragen. Dat is nu wel anders, ik denk zelfs dat er in de zorg geen jurken meer gedragen worden. Dat was even een terugblik in de tijd, nu weer terug naar de huidige tijd en eens kijken wat ik over mijn week kan vertellen.
Maandag was ik zoals altijd naar de dagopvang. In de ochtend heb ik lekker gesport bij de fysio. Bij de lunch werden we verwend met zelf gebakken pannenkoeken. Wat hebben we er van gesmuld, ze waren heerlijk. 'S middags heb ik mee gedaan aan de stoelgym en daarna hebben we lekker met z'n allen buiten gezeten en met elkaar zitten kletsen. Het was een leuke dag.
Dinsdagmiddag kreeg ik het maandelijks bezoekje van Dielly. We hebben eerst gezellig thee gedronken en zitten kletsen, daarna gebeden en de communie gekregen, zo fijn dat Dielly dat doet.

Woensdag moest ik naar het ziekenhuis om bloed te laten prikken en urine in te leveren voor de controle bij de nefroloog. Ik mocht de urine alleen in het ziekenhuis inleveren vanwege een bepaald onderzoek, vandaar dat ik het in het ziekenhuis moest doen. Het was flink druk bij het bloed prikken. Toen ik aankwam trok ik nummer 70 en ze waren bezig met nummer 32. Lang wachten dus, gelukkig had ik de tijd. Het prikken ging weer eens lastig maar is uiteindelijk wel gelukt.
Na het prikken ben ik naar de Poli Chirurgie gegaan. Ik had een tas vol zorgspullen van thuis mee genomen. Die had ik over en kunnen ze op de poli goed gebruiken. Dus die tas afgegeven bij Maaike en ook met Dr. Veen even gesproken. Hij is ook zo blij voor mij dat de operatie goed is afgelopen en het nu goed gaat met mijn buik. Het zijn hele knappe koppen in Amsterdam, dat ze dit voor elkaar hebben gekregen, zei Dr. Veen. Het is echt een heel moeilijke, ingewikkelde operatie geweest en hij had niet verwacht dat ik er zo goed uit zou komen. Er zaten zoveel risico's aan vast gezien mijn complexe gezondheid (co-morbiteit noemen ze dat) Het is met recht een wonder te noemen.

Donderdag weer naar de dagopvang en fysio. Donderdagmiddag kregen we op de dagopvang bezoek van mensen van de gemeente. Het was donderdag de 'Dag van de Organisatie' en deze dag was het gemeentehuis gesloten. In de ochtend hadden de ambtenaren een bijeenkomst in de Nobelaer gehad en in de middag werden ze in groepjes naar diverse instanties in de gemeente Etten-Leur gestuurd. Om te kijken en te helpen en te zien en ervaren wat er speelt in de gemeente. Wij kregen bezoek van 7 ambtenaren; 2 vrouwen en 5 mannen. Onze begeleidster had het plan bedacht om te gaan wandelen en jeu de boule spelen. Maar het was donderdag flink warm, we zaten lekker buiten in de schaduw. Toen zij aan de groep vroeg wat we wilde doen, wilde de meeste een vragenspel spelen. We wilde wel eens zien hoe slim de ambtebaren waren hahahaha. 1 ambtenaar ging met een mevrouw naar de winkel om ijs te halen en wij gingen het vragenspel spelen. We hebben een hele leuke middag gehad, verhalen verteld en gehoord, veel gelachen en ook nog genoten van een lekker ijsje.

Vrijdag heb ik mij rustig gehouden om energie te sparen voor het uitje van gisteren. Gisteren ben ik namelijk met de Zonnebloem Jongeren- en medioren groep, naar het strand geweest om met de strandrups te rijden. We hebben dit al eerder gedaan en dat was goed bevallen, dus dit jaar weer gepland. We vertrokken al vroeg om 08:30u met de Valys naar Ter Heijde aan Zee, daar kwamen we tegen 10 uur aan bij 'De Viskeet' waar we koffie/thee hebben gedronken. Om 10:30u kwam de strandrups ons daar ophalen.
Toen we vertrokken stond er een flinke, frisse wind en was het fris aan zee, vooral ook omdat we de wind van voren hadden. Op de terugweg was de zon gaan schijnen en hadden we wind van achter, toen was het heerlijk. Het was genieten van de rit, lekker over het strand, de zeelucht opsnuiven. Er waren mensen aan het zwemmen in de zee (brrrr) en surfen, ook zagen we een groep kinderen die les kregen om in zee te leren zwemmen. Er was een wedstrijd Catamaran zeilen bezig. Volop te zien dus. De rit duurde 2 uur, om half 1 waren we weer terug bij 'De Viskeet'. Daar hebben we de lunch gebruikt, het was een soort cafetaria dus de lunch werd frietjes.
Ik ben nog eventjes met de rolstoel op verkenning gegaan in het dorpje, maar ik kwam niet ver, er was niet veel te zien of te beleven en de weg liep al snel dood.
Daarna was het wachten op de taxi, die zou ons om 3 uur ophalen. Iets na half 3 komt er een taxi, een personenauto en die bleek voor ons te zijn. Deze taxi heeft 3 van onze mensen mee genomen. Jammer dat we niet, zoals op de heenweg, allemaal in 1 bus naar huis werden gebracht. Onze taxibus kwam pas om half 4 en bracht ons wel meteen naar huis. Om 5 uur was ik weer thuis. Het was een mooie, leuke, gezellige dag geweest.

Vandaag hou ik mij rustig. In Zundert is het bloemencorso en dat word vanmiddag rechtstreeks op Omroep Brabant uitgezonden. Daar ga ik naar kijken. Voor de tv is het beter te zien dan als ik er naartoe zou rijden.
Morgen moet ik naar de nefroloog en ik hoop dat hij dan eindelijk het ijzerinfuus gaat regelen, waar ik al weken op wacht. Verder heb ik een rustige week denk ik. Voor nu heb ik verder niets op het programma staan. Donderdag nog naar de dagopvang. En volgende week ga ik alweer een midweek op vakantie naar Egmond aan Zee, dat komt nu heel dichtbij. Ik ben heel benieuwd naar die vakantie.

aanklikken voor vergroting

Zondag 25 Augustus 2024:

Het was afgelopen zondag een hele leuke middag in Lage-Zwaluwe. Ik heb het gehaald met de scootmobiel. Ik heb er 1.5 uur op gereden en het was net geen 22 km rijden.
Er was pas 1 lampje leeg toen ik aankwam dus dacht ik dat het niet nodig was om hem op te laden. Het is voor de scootmobiel ook beter om hem zover mogelijk leeg te rijden en dan pas op te laden. Het was prachtig weer en Peter heeft een hele mooie tuin, dus hebben we met de hele club lekker buiten gezeten. Het was heel gezellig. Er waren ook 2 nieuwe gasten in ons midden die in oktober met ons mee gaan. Na koffie/thee met gebak van Bep, die jarig was geweest, begonnen we de middag. Daarna hebben we voor de nieuwe gasten een voorstelrondje gedaan. Ik moest beginnen maar heel raar, ik wist niet wat ik moest zeggen, ik had een soort black out of zo. Dus iemand anders begonnen en kwam ik als laatste, toen lukte het wel.
We hebben ook nog via de I-pad contact gemaakt met Ruud en Margo, zij zaten in Frankrijk in de Gevonden Glimlach. Daarna heeft Caroline verteld waar we heen gaan en wat het weekpogramma is. Het gaat vast weer een hele mooie, gezellige week worden.
Hierna hebben we nog soep en broodjes gegeten. Er waren redelijk wat mensen die nog een eind terug naar huis moesten rijden, dan is een gevulde buik wel fijn.
Het was inmiddels al eind van de middag en ik ben zelf rond 6 uur weer richting huis vertrokken. Onderweg heb ik wel in mijn rats gezeten of ik thuis ging halen met de accu's. Dit kwam doordat het 2e groene lampje al vrij snel weg viel en ik er nog maar 1 over had. Pas toen ik dichter bij Etten-Leur kwam, kreeg ik er vertrouwen in dat ik wel thuis kwam. Pas in Etten-Leur viel het lampje uit en ik had nog een hoop stroom over toen ik thuis kwam. 44 km gereden, dat gaat goed!!

Maandag ben ik zoals altijd naar de dagopvang en fysiotherapie geweest. Dinsdagmiddag had ik een uitje van de Zonnebloem. In 'Ut Praothuis' in Etten-Leur, was een voorstelling 'Ode aan Toon Hermans'. Een meneer die groot fan van Toon is, had een presentatie gemaakt over het leven van Toon. Hij vertelde over het leven van Toon en tussendoor liet hij bekende sketches zien. Helaas zat er geen ondertiteling bij en kon ik alles niet goed verstaan. Toon was iemand die zacht sprak en wat kon mompelen, dat is voor mij lastig om te verstaan. Ik kende de sketches wel van vroeger, maar toen kon ik ze volgens mij ook al moeilijk verstaan. Maar het was wel een leuke middag om zo van alles terug te zien en te kunnen lachen. We hebben de krant ook nog gehaald want er was een verslaggever en fotograaf van de krant aanwezig. Helaas is het een Premium artikel, dat kan je alleen lezen als je een account hebt.

Woensdag moest ik al vroeg opstaan voor de taxi die mij naar het crematorium zou brengen voor het afscheid van Nel. Ze heeft een mooi afscheid gekregen. Bij de foto's die getoond werden zaten er ook een aantal waar Nel en ik samen op stonden. Die kwamen wel even binnen. Maar ook een fijn gevoel dat ik toch veel heb mogen betekenen voor Nel en dat de familie dat ook waardeert, anders zouden zij deze foto's niet hebben laten zien. Na afloop kregen we allemaal een Raket-ijsje, dat had Nel zelf zo geregeld. Zij bleek in het ziekenhuis het laatste Raket-ijsje van de afdeling opgegeten te hebben, alvorens zij ingeslapen is. Nel kennende, zag ik dat beeld helemaal voor me.
Tegen de middag was ik weer thuis maar ik voelde mij 'leeg' en kon mij er niet toe zetten om nog iets te doen die middag.

Donderdag weer naar de dagopvang geweest waar ik over de afscheidsdienst heb verteld en een bidprentje had mee genomen. We namen deze dag ook afscheid van een van onze begeleiders. Zij heeft een nieuwe baan en was er deze dag voor het laatst.

Vrijdag moest ik ook weer vroeg op stap want ik had een afspraak bij Prof. Boermeester in het VU in Amsterdam. Mijn schoonzus Jeanne is met mij mee gegaan.
De Professor was heel blij dat de operatie zo goed heeft uitgepakt en het nu zo goed gaat. Zij vertelde dat als er niets gedaan was en ik zo door had gelopen, het een keer helemaal verkeerd was gegaan en ik er aan was overleden. Het ging ook al de verkeerde kant op maar gelukkig niet zo ver en ben ik nog op tijd bij haar in Amsterdam terecht gekomen.
We hebben afscheid van haar genomen want ik hoef niet meer terug te komen voor controle of zo. Ik blijf het nog steeds een wonder vinden dat het zo goed gaat met mijn buik. Geen abcessen meer die open gemaakt moeten worden, geen kronkelende darmen die in de knoop raken, geen buikpijn, geen thuiszorg, geen ziekenhuisopnames, geen SEH en ga zo maar door. Het is GEWELDIG!

Gisteren was ik een beetje oververmoeid van de drukke week denk ik. Ik werd pas om half 11 wakker, heb mij toen wel gewassen en aangekleed maar ik was zo ontzettend moe en slaperig dat ik om half 1 besloot om terug naar bed te gaan. Daar ben ik in slaap gevallen en werd om half 6 pas weer wakker, nog steeds heel me, dus ben lekker blijven liggen en tot vanochtend 9 uur geslapen. Nu gaat het gelukkig weer beter. Mijn buik kan wel beter zijn maar mijn lichaam mankeert natuurlijk nog van alles en dat vergeet ik door de blijdschap van mijn buik wel een beetje.
Komende week heb ik ook elke dag wel iets op de planning staan alleen vrijdag niet.

aanklikken voor vergroting

Zondag 18 Augustus 2024:

Tjee, de week is alweer om....waar blijft de tijd? Zondagmiddag heb ik volop genoten van het wielrennen. Ik was eerst bij de tijdrit gaan kijken, ik had een supermooi plekje totdat het weer eens zover was, dat er mensen recht voor mijn uitzicht kwamen staan. Die vonden het ook een mooi plekje. Ik was opgelucht dat de mensen na verloop van tijd weg gingen en ik weer iets meer kon zien dan een stukje wielershirt. Dat duurde niet lang, er kwamen gewoon weer andere mensen voor mijn uitzicht staan. Alsof ze verdorie niet zien dat ik daar sta met mijn rolstoel. Mijn rolstoel is groot genoeg en ik ben breed genoeg, zou ik denken. Toch lijk ik lucht voor sommige mensen.

Ik ben naar huis gegaan en op mijn balkon gaan zitten om van daaruit naar de koers te kijken. Daar zag ik alles wel goed, ik had een mooi overzicht vanaf het balkon, maar je ziet de renners niet van dichtbij. Dat is toch een groot verschil. Om 5 uur was er nog een laatste wielerronde met de beroepsrenners en ik zag dat het minder druk aan het worden was. Toen ben ik nog eens naar buiten gegaan en toch nog van dichtbij kunnen genieten van de renners. Ik had nu een mooi plekje waar niemand voor mijn neus kwam staan.

De maandagochtend begon niet zo leuk. Ik zat op de taxi voor de dagopvang te wachten en toen kwam er een berichtje binnen. Dit bleek van de zoon van mijn vriendin Nel, van de dagopvang. Slecht bericht want het ging heel erg slecht met Nel en het einde was in zicht. Daar was ik best even door van slag. Op de dagopvang kon ik het er niet over hebben want daar wisten ze nog van niets. De zoon had nog geen tijd gehad om daarheen te bellen. Ik heb heel de dag aan Nel moeten denken. Dinsdagavond is zij ingeslapen.......zo zit je nog samen op het terras te feesten (2 weken terug) en zo is ze er niet meer. 'S avonds heb ik gelukkig bij de begeleiding mijn hart even kunnen luchten.

Dinsdag was een leukere dag, ik kreeg bezoek van een Lourdesvriend Peter en we hebben gezellig samen wat gedronken en gekletst over van alles. Het was weer even geleden dat we elkaar gezien hadden, dus er was veel bij te buurten. Peter vertelde dat een nichtje van Lianne (zijn overleden vrouw/mijn vriendin) een baby had gekregen en dit jongetje nu de stamhouder van de familie van Lianne is. Het kindje heeft de achternaam van de moeder gekregen. Toen ik vroeg hoe de vader heette, noemde Peter een naam die mij heel bekend in de oren klonk. Bleek het de geestelijk verzorger van het VU Amsterdam geweest. In die 4 weken dat ik in het VU lag heb ik heel wat gesprekken met hem gehad. Hoe klein de wereld dan toch is, heel bijzonder!

Woensdagmiddag ben ik een rondje gaan rijden en kwam zoals zo vaak bij Wim en Dina uit, in de Verloren Hoek. Ik moest Dina vertellen en vragen of zij a.s. vrijdag met mij mee kan i.p.v. 6 september. Ik had 6 september een afspraak bij Prof. Boermeester in het VU en Dina zou mee gaan. Afgelopen woensdag ontving ik een brief dat de afspraak verzet is naar 23 augustus. Gelukkig kan Dina dan ook mee en hoef ik niet alleen naar Amsterdam. Dat had ik wel gedurfd maar alleen is niet zo gezellig en het is ook fijn om iemand bij te hebben om mee te helpen met luisteren.

Donderdagochtend is de ergotherapeut geweest om naar mijn nieuwe rolstoel te kijken. Deze zit niet fijn, ik kreeg er een pijnlijke stuit en rug in. Ze gaat nu navragen of er een ander soort rugleuning in kan. Qua zitting heeft ze een harde plastic plaat uit het zitkussen gehaald waardoor het iets zachter zit. Er schijnen geen speciale AD (anti-doorzit) kussens te zijn voor deze stoel. De stoel is een nieuw merk en ze vond het wel goed dat ik er kritisch naar keek want dat kunnen ze mee nemen als verbeterpunten.
Het is nu wachten op de nieuwe rugleuning voor ik de stoel weer kan gaan gebruiken en verder uittesten.

Nadat de ergotherapeute weg was ben ik met de rolstoel naar de dagopvang gereden. Ik was mooi op tijd binnen om nog naar de fysio te gaan. Daar werd mij al meteen gevraagd of ik het al gehoord had van Nel. Op de dagopvang was verteld over het overlijden van Nel en dat nieuws hakte er flink in. Nel kwam ook al zo lang op de dagopvang en zelfs 3x per week, altijd positief aanwezig. Wij gaan haar zeker erg missen.
Het was erg slapjes op de dagopvang, we waren maar met z'n zessen. We werden wel verwend want in de ochtend was er soep gemaakt en die kreeg iedereen (ik lust geen soep) en we kregen warme knakworstjes bij de lunch. Ik hoop wel dat er morgen weer wat meer mensen zijn want 6 is erg weinig.

Vrijdag was het een regendag. Ik had afgesproken om bij iemand op bezoek te gaan, bij Thea. Thea ken ik sinds kort, zij woont ook hier in Etten-Leur en gaat een soort 'maatje' voor mij worden. 2 weken terug hadden we ons eerste afspraak en een terras gepakt. Nu zou ik bij haar op bezoek gaan maar omdat het zo regende kwam Thea naar mij toe. We hebben samen thee gedronken, pratende weg elkaar wat beter leren kennen en een spelletje gespeeld. Dat was leuk op zo'n regenachtige dag waarop je verder niets kan doen.

Gistermiddag was het gelukkig weer mooi weer en heb ik de scootmobiel weer gepakt en een eindje gereden.
Vandaag ga ik ook op stap want we hebben vanmiddag 'PAC-dag'. We hebben een bijeenkomst en krijgen dan meer informatie te horen over onze reis in oktober. Deze middag is in Lage-Zwaluwe en daar wil ik met de scootmobiel naartoe rijden. Voor de zekerheid neem ik de oplader mee zodat ik daar nog stroom kan bijladen. Ik ben heel benieuwd hoe lang ik er over ga doen en of ik weer thuiskom hahahaha

aanklikken voor vergroting

Zondag 11 Augustus 2024:

Het is een rustige week geweest. Maandag en donderdag naar de dagopvang en fysio geweest. Dinsdagmiddag had ik bezoek en zijn we samen een terrasje gaan pakken.
Woensdag een rondje gereden met de scootmobiel. Vrijdag was het een regendag dus geen ritje maar 's middags klaarde het op en heb ik hier in het centrum wat rond gereden. Dan kom ik meestal wel mensen tegen die ik ken en ontstaat er een spontaan praatje. Gistermiddag was het lekker weer en dus de scootmobiel gepakt voor een rit.

Verder is er deze week heel weinig nieuws. Ik heb niets meer gehoord van de nefroloog over het ijzerinfuus. Wel zag ik dat mijn afspraak van 30-8 nu verzet is naar 2 september. Daar staat bij dat het een 'eerste bezoek' is. Hebben ze weer niet door dat ik al eerder bij de nefroloog ben geweest, denk ik. Ik baal daar wel van, mijn vorige internist regelde het vaak dezelfde dag al, als ik hem mailde. Dan kon ik de andere dag al komen voor het infuus en nu gaan er weken overheen.
Ik merk het wel want ik ben snel moe en kan heel lang slapen. Op maandag en donderdag ben ik op tijd wakker omdat ik de (flits)wekker dan zet. Maar de anndere dagen slaap ik tot half 11-11 uur terwijl ik 's avonds rond 10 uur ga slapen, soms zelfs eerder.

Ik zit na te denken of ik nog meer kan vertellen maar volgens mij ben ik nu al uitverteld. Dat is lang geleden dat ik zo'n korte blog had. Het is alleen maar een goed teken want het betekent dat het goed gaat. Komende week lijkt ook een rustige week te worden. Morgen heel warm maar op de dagopvang hebben ze airco, daar hebben we het vaak koud terwijl het dan buiten 30 graden is en de mussen van het dak vallen hahaha Ik verwacht de dag wel goed door te komen.

Vandaag is het hier wielrennen, als ik achterom kijk zie ik het parcours en het is er al lekker druk. De prominentenkoers is bezig, met lokale bekendheden en sponsors en bedrijven. Vanmiddag begint het grotere werk met wat bekende namen zoals Matthieu van der Poel, Bauke Mollema, Fabio Jacobsen, Dylan Groenenwegen en nog meer namen die ik even niet weet. Straks ga ik naar buiten om te gaan kijken naar de renners en tussendoor misschien nog even naar het Anbarg want daar is het zomermarkt en er staat geloof ik ook een kraam van ons.

Fijne zondag voor iedereen en geniet van het mooie weer!

Zondag 4 augustus 2024:

En weer is er een week voorbij en zitten we ineens in augustus, voor we het weten is het kerstmis.
Even terug denken wat ik afgelopen week allemaal heb uitgespookt. Maandag is niet moeilijk want dat is een dagopvang-dag. Tussendoor ben ik bezig geweest contact te leggen met de huisarts. Dat is gelukt en zij vond het een goed plan van mij om mijn internist te mailen voor een ijzerinfuus, dat heb ik gedaan.

Dinsdagochtend moest ik naar de podotherapeut. Dat stelt niet veel voor, hij doet zijn vaste onderzoekjes en daarin veranderd niets. De neuropathie in mijn voeten is niet ineens veranderd. Alles blijft dus hetzelfde en over een half jaar weer controle. Ik vind het eigenlijk een beetje tijdsverspilling om elk half jaar op controle te moeten. Maar ja zo zijn de regels. De podotherapeut moet bepalen in welke klasse je valt en of je de pedicure vergoed krijgt of niet. In mijn geval krijg ik dat gelukkig wel.

Dinsdagmiddag is Dielly op bezoek geweest en hebben we samen weer gezellig bij gekletst en daarna samen gebeden en de communie gekregen. Een waardevol moment.
Nadat Dielly naar huis was gegaan ben ik naar mijn mail gaan kijken en zag dat ik bericht had van mijn internist en de nefroloog. Mijn internist schreef dat ik inderdaad een ijzerinfuus nodig heb. Ik kan dit beter met mijn nefroloog regelen. Hij is ook internist en weet er ook alles van. Het is onhandig om twee internisten te hebben, zo schreef hij. Hij had mijn mail doorgestuurd naar de nefroloog. Van de nefroloog kreeg ik een mail met de mededeling dat ik de huisarts om een verwijsbrief moest vragen. En hij schreef ook dat ik niet meer mag mailen want daarvoor bestaat het patientenportaal. Nou ja zeg!
Ik dacht ik zal de goede man terug mailen en uitleggen waarom ik met mijn artsen mag mailen. Toch durfde ik dat na zijn mail niet zo goed via de gewone mail. Dus ik ben naar 'Mijn Amphia' gegaan en hem via die weg een bericht gestuurd. Ik moest alleen zo'n beetje mijn hele mail verwijderen en uiteindelijk bleven er maar 3 regels over want ik mocht niet meer woorden gebruiken, dan werd het bericht niet verstuurd.
Dus nu heeft hij een bericht van 3 regels en dat is nogal kortaf.
Ik heb tot nu toe niets terug gehoord van hem. Ook heb ik nog geen bericht voor het ijzerinfuus terwijl de huisarts meteen dinsdag de verwijsbrief heeft verstuurd. Dat ging bij mijn oude internist wel sneller. Hij had meestal het infuus al geregeld, voor hij mij terug mailde. Balen dat hij mijn internist niet meer mag/kan zijn. Ik moet de nefroloog maar mondeling uitleggen hoe het zit met mailen/bellen.

Woensdag had ik geen afspraken en ben ik er met de scootmobiel op uit getrokken. Ik kwam in de Verloren Hoek uit en ben bij Dina en Wim aan gegaan. Daar een bakske thee gedronken en voor ik het wist was het 4 uur. Tijd om weer terug naar huis te rijden.
Donderdag was het weer Anbarg-dag (dagopvang) tussen de middag ben ik naar de diabetesverpleegkundige geweest. Zo handig dat de huisartspraktijk in hetzelfde gebouw zit. Zo kan ik altijd mooi mijn afspraken combineren op de dagen dat ik op de dagopvang ben. De diabetesverpleegkundige was blij met de uitslagen want ze zijn mooi gezakt, dus het gaat de goede kant op met de huidige medicatie die ik voor de diabetes heb. Daar hebben we dus niets aan veranderd. Over 3 maanden is de volgende controle weer.

Vrijdag ben ik er ook weer met de scootmobiel op uit geweest, ik heb een tocht gemaakt van 33 km, een mooie ronde.
Gistermiddag ben ik naar mijn vriendin Nel gereden met de elektrische rolstoel. Nel woont ook in Etten-Leur maar op de Leur en dat is denk ik toch stiekem iets van 3 km rijden. Wij kennen elkaar al sinds 2009 toen ik op mijn eerste dagopvang begon, die zat toen ook in het Anbarg. We zijn samen naar jachthaven De Turfvaart gereden, dat is heel dicht bij Nel. Daar zijn we lekker op het terras gaan zitten, wat gedronken, wat gekletst en ook wat gegeten. Nel had zin in frietjes dus hebben we die besteld. Terwijl wij aan de frietjes zaten, kwam de serveerster met sorbets langs en Nel haar ogen werden groot en ze wilde dat ook wel. Ik zei er ook geen nee tegen natuurlijk. Dus allebei een heerlijke sorbet genomen. Toen we de rekening kregen schrokken we wel even. Maar ach, soms mag je jezelf wel verwennen. We hadden samen een leuke middag gehad en bespaarde een diner, want we hadden natuurlijk geen honger meer. Het was 5 uur toen we weg gingen en ik was om half 6 weer thuis.

Komende week heb ik alleen dinsdagmiddag een afspraak voor een terrasbezoek. Maandag en donderdag zoals altijd naar de dagopvang en fysio. Verder is de week nog leeg. Ik verwacht nog wel een paar scootmobiel ritten. Laten we er een mooie week van maken, dat wens ik iedereen toe!

Zondag 28 Juli 2024:

Lourdes is alweer een week geleden, in het begin van de week moest ik er even inkomen maar inmiddels draait mijn normale leventje weer volop.
Maandag ben ik niet naar de dagopvang geweest maar lekker lang geslapen, 11 uur werd ik wakker, de ochtend was dus snel om hahaha. Maandagmiddag ben ik met de scootmobiel gaan rijden. Kijken hoe hij het deed met de nieuwe accu's, die moeten eerst ingereden worden. Maandag ging hij nog niet zo heel ver, ik vertrouwde het niet helemaal en heb 20km gereden. Dat was al meer dan de 15km die hij nog maar haalde.

Dinsdag heb ik ook nog lekker geslapen tot 10 uur, ik begin al eerder wakker te worden. Dinsdagochtend rustig aan gedaan. Dinsdagmiddag moest ik naar het ziekenhuis, de cardioloog bezoeken. Zij had toch verrassend nieuws voor mij, dat had ik niet verwacht. Ik heb toch hartfalen, de pompfunctie van mijn hart werkt niet goed, dat is mede de oorzaak van het vele vocht in mijn benen, in combinatie met de slechte nierfunctie. Ik heb medicijnen gekregen en ze heeft ook andere plastabletten gegeven. Die plastabletten lijken beter te werken want mijn benen zijn al wat minder dik aan het worden. Nu gaat het deze week weer heel warm worden, ik ben benieuwd hoe het dan zal gaan. Ook mijn vermoeidheid en kortademigheid kan mede door het hartfalen komen, het is een combinatie van alles wat er mis is aan dit lijf. Maar Conny laat zich niet klein maken en ik ga gewoon door hoor!!

Woensdagochtend was er geen uitslapen bij want om 07:15u stond de bloedprikster al voor de deur. Zij kwam prikken op de diabetes, nierfunctie en voor de bloedarmoede.
'S middags moest ik naar de pedicure om mijn voeten te laten verwennen. Daarna was er nog volop tijd om weer een rondje met de scootmobiel te rijden. Ik was vergeten de app aan te zetten waarin ik kan zien hoeveel km ik heb gereden. Op de scootmobiel zit helaas geen km teller. Ik denk dat het iets meer dan 20km was.
Onderweg kwam ik midden op een landweggetje een vogel tegen. Ik vond het vreemd dat de vogel bleef zitten en ben omgedraaid. Het bleek een buizerd te zijn en het beest bleef gewoon zitten terwijl ik met mijn scootmobiel naast hem stond. Muts dat ik ben, heb ik eerst een gesprek gevoerd met de buizerd, hij zat mij met zijn koppie gedraaid, recht aan te kijken alsof hij echt zat te luisteren wat ik vertelde hahaha. Hij kon natuurlijk niet op de weg blijven zitten dan zou hij dood gereden worden door een auto, dat vond ik zielig. Ik heb bij een huis aangebeld om hulp te vragen maar er deed niemand open, terwijl alles open stond dus er wel iemand thuis moest zijn. Toen ik naar de weg keek zag ik dat er een meisje bij de vogel stond, dus ben ik er weer naartoe gegaan. Ook voor haar bleef hij gewoon zitten. Zij wilde hem oppakken, maar een buizerd heeft een scherpe snavel, dus ik zei dat ze op moest passen. Ze vroeg of ze mijn vest mocht gebruiken om hem daarmee op te pakken en op een veiligere plek in de berm te zetten. Tot onze grote verbazing vloog het beest ineens weg toen ze met het vest dichtbij kwam. Wij dachten dat hij op straat zat omdat hij of aangereden was, of ziek was en niet meer kon vliegen. En ineens vloog hij weg en bleek hij dus toch te kunnen vliegen. Het was een korte vlucht want hij verdween in een weiland naast de weg. Op een veilige plek dus en daar waren we blij mee. Hebben we samen toch een buizerd gered! Daarna zijn we allebei weer door gereden. Het blijft apart dat het beest niet bang was vooor ons en waarom hij daar bleef zitten.

Donderdag ben ik weer naar de dagopvang gegaan. 'S ochtends had ik nog geen zin maar dat kwam goed toen ik er eenmaal was. In de ochtend ben ik bezig geweest bij de fysio. 's middags heb ik zitten puzzelen en daarna mee gedaan met een vragenspel, dat deden we met de hele groep. N.a.v. de vragen ontstaan er vaak leuke gesprekken.

Vrijdag was een rustige dag. Ik kreeg de bloeduitslagen binnen en zag dat de diabetes een stuk verbeterd is sinds 3 maanden geleden, nierfunctie was stabiel maar de uitslagen van de bloedarmoede waren allemaal veel te laag. Ik heb de huisarts via de huisarts-app een bericht gestuurd daarover, of ik met deze uitslagen contact met mijn internist op moet nemen voor een ijzerinfuus. Helaas is de app dit weekend uit de lucht en doet hij het morgen weer. Ik ben benieuwd wat het advies van mijn huisarts is.
's middags heb ik weer een rondje gereden en ik merk dat het goed is voor de accu's want ik kom elke rit iets verder, nu had ik 29km gehaald.
Vrijdagavond heb ik naar de opening van de Olympische Spelen gekeken. Wat zonde dat het zo hard regende in Parijs en de boottocht letterlijk en figuurlijk in het water viel. Wij hebben wel de enthousiaste Koning die er bestaat, wat was hij en ook Maxima flink aan het zwaaien. Ik zag dat er al leuke filmpjes van dat moment rondgaan op social media.
Ik heb tot een uur of 10 gekeken en toen werd er wild gedanst en dreunmuziek erbij, daar vond ik niet veel meer aan en ben naar bed gegaan.

Gisteren heb ik weer een rondje gereden, het is er nu weer voor dus gebruik er van maken. En gisteren ben ik gaan proberen of ik Meerseldreef kon halen. Nou dat is gelukt en ik ben ook weer thuis kunnen komen en had nog stroom over. In Meerseldreef natuurlijk in het Mariapark geweest, een poosje bij de grot gezeten en daarna in het park rond gereden, het blijft daar een hele mooie plek.
Daarna even iets gedronken bij Martens op het terras en weer terug naar huis. 32km op de teller, dat gaat goed!!

aanklikken voor vergroting

Zondag 21 Juli 2024:

Hier ben ik weer! Gistermiddag ben ik thuis gekomen van een geweldige week in het mooie Lourdes. Ik heb er ontzettend van genoten en alles is goed gegaan.
De reis met de nachtbus ging goed, ik heb zelfs kunnen slapen in de nacht en het was niet zo vermoeiend als dat ik van tevoren gedacht had. De verzorging was geweldig tijden de busreis. Respect voor de vrijwilligers hoor om het ons naar de zin te maken in een rijdende bus heen en weer lopen met bekertjes koffie/thee. Of pelgrims verzorgen in een rijdende, wiebelende bus. Op de terugweg onze ontbijtjes verzorgen, knielend in de bus met als tafeltje een omgekeerde krat. Ze doen het allemaal maar, petje af voor ze!!

Het was zo fijn om weer in Lourdes te zijn, ik had een vrijheid die ik nooit eerder had gehad, dankzij mijn elektrische rolstoel. Ik mocht doen wat ik wilde, als ik maar even liet weten waar ik heen ging. Meteen de eerste dag heb ik mijn missie kunnen volbrengen, dat was even emotioneel maar ook goed en blij dat ik het kon doen. Iets wat ik eerder dit jaar echt niet had kunnen denken dat ik het nu zou kunnen.
Ik heb ook mijn momenten bij de grot bij Maria kunnen pakken, tijd om in alle rust kaarsen aan te steken voor mezelf, voor de mensen die het mij gevraagd hadden en voor iedereen die een lichtje kan gebruiken. Natuurlijk ook naar het Limburgs winkeltje en Cathie. Ook een terrasje of heerlijk ee rondje rijden, het kon allemaal. En natuurlijk ook het programma mee gevolgd samen met de groep.

Een dank je wel voor alle vrijwilligers die zo hard hebben gewerkt met veel enthousiasme en vol overgave. Ook voor de jongeren van de scouting die ons deze week geholpen hebben met rolstoelen duwen, om alle pelgrims op de juiste plaats te brengen. Naast de jongeren van de scouting viel het mij op dat er heel veel jongeren in Lourdes waren als vrijwilliger. Zij zijn de toekomst voor de pelgrims die over 10-20 jaar naar Lourdes willen gaan.

Ik ben zo blij met de De Vrienden van Lourdes dat ik met hen naar Lourdes kan. Ik heb bij hen een hechte, gezellige groep gevonden die mij een beetje doet denken aan onze 35+ groep. Ik voel mij welkom en thuis bij hen. Dit had ik 10 jaar geleden al mogen ervaren en het was alsof ik nooit ben weg geweest bij hen, meteen weer die gemoedelijke sfeer, de saamhorigheid, er zijn voor elkaar, superfijn.
Ik hoop dan ook dat heel veel mensen de stichting een warm hard toedragen en donateur willen worden zodat ze nog heel veel mensen deze hele fijne, mooie en bijzondere ervaring te kunnen bieden en te laten beleven!! Donateur worden kost 8 euro per jaar en mooie bijkomstigheid is dat je elk jaar in februari automatisch mee loot voor een gratis Lourdesreis. Donateur worden kan via de website: De vrienden van Lourdes....Ik ben zeker van plan om vaker met deze stichting mee te gaan, wie weet volgend jaar alweer, ik hoop het.

Op facebook heb ik elke dag een verslag en foto's gedeeld. Het is teveel om hier allemaal te vertellen, misschien dat ik er weer een verslag van kan maken hier op mijn website, zodat ook mijn lezers zonder facebook het mee kunnen lezen.
Het was een geweldige, mooie, leuke, warme week maar ook vermoeiend want ik deed er natuurlijk veel meer dan thuis, ging later naar bed en moest er veel vroeger uit, dus heb heel wat uurtjes slaap gemist. Dat voel ik wel aan mijn lijf en ik had ook hele dikke, pijnlijke voeten. Gelukkig zijn die na een middag met de voetjes omhoog en een flinke nacht slapen, nu al wat minder opgezet en pijnlijk. Ik heb vandaag al wat uren slaap ingehaald want ik werd pas om 12 uur wakker en had eigenlijk nog geen zin om wakker te worden, laat staan uit bed te komen, ik heb het toch maar gedaan.
Morgen ga ik nog niet naar de dagopvang dus kan ik nog wat extra rust pakken. Dinsdag mag ik al meteen naar het ziekenhuis, naar de cardioloog. Zo zit ik al meteen weer in het gewone leven.

Ik heb alvast wat collages gemaakt om jullie al een indruk van mijn reis te geven

....... .......

aanklikken voor vergroting

Zondag 7 Juli 2024:

Mijn feestweekend is achter de rug. Ik heb een leuke verjaardag gehad. Het etentje was gezellig en lekker. Helaas heb ik er niet lang van mogen genieten want ik lag goed en wel in bed en ik moest er al weer uit, richting badkamer. Ik heb de hele nacht lopen spoken. Buikpijn, diarree, overgeven......pas tegen half 5 ben ik in slaap gevallen tot 8 uur, toen ging de wekker.
Ik voelde mij slap maar niet ziek en besloot om wel naar de dagopvang te gaan, want ik zou daar trakteren. Dat heb ik ook gedaan en de mensen hebben genoten van het gebak bij de koffie.
'S middags zijn we met de dagopvang naar de kermis geweest. Het was gelukkig droog en op zich niet koud, er blies wel een frisse wind. Het was een gezellige middag en we werden er verwend. Zo kregen we er een gratis oliebol, gratis zuurstok, gratis ijsje en bij het eendjes vissen een gratis knuffeltje. Alhoewel dat was niet helemaal gratis want we moesten er wel iets voor doen, namelijk minimaal 3 eendjes uit het water vissen. Dat was wel leuk en de meeste mensen lukte het zelfs nog ook. Het was een leuke middag en we zijn heel de kermis over gewandeld. Daarna ging iedereen terug naar het Anbarg. Ik was dichtbij huis dus ben vanaf de kermis naar huis gegaan. Daar heb ik in mijn stoel liggen slapen en 's avonds bij het koffiemoment heb ik hier ook getrakteerd. Daarna vroeg naar bed gegaan omdat ik nog steeds slap en moe was.

Gelukkig bleek het niet aan het eten te liggen dat ik niet lekker was geworden. Ik was daar even bang voor geweest maar de anderen hadden nergens last van gehad, dus lag het alleen aan mij. Ik denk dat ik teveel had gegeten. Normaal eet ik niet zoveel maar het was zo lekker. Mijn darmen zijn daar misschien nog niet aan gewend?
Ik was ook even bang dat ik misschien weer een darmafsluiting had, want daar leek het ook een beetje op. De Professor heeft wel gezegd dat ik dat nu niet meer kan krijgen, maar ik vertrouw mijn lichaam nog niet zo goed, bij mij kan alles. Gelukkig bleek het ook niet zo te zijn.

Ik had een goede nacht gehad, heel goed geslapen en werd dinsdag uitgerust wakker en voelde mij weer zoals anders.
Dinsdagochtend is Mediplus mijn scootmobiel komen ophalen om na te kijken. Daarna ben ik naar de prikpost gegaan om bloed te laten prikken op mijn nierfunctie. De extra plastabletten hadden wel hun werk gedaan, mijn benen waren een stuk slanker dan vorige week, maar ja nu afwachten hoe mijn nier er op reageerde.
's Middags heb ik lekker naar de Tour zitten kijken.

Woensdagmiddag is Dielly geweest en hebben we samen gekletst, gebeden, de communie gekregen. Ook onze verjaardag gevierd want we zijn allebei op de 30e jarig, dus weer gebak bij de thee. Dit was echt het laatste gebak hoor hahaha. Nadat Dielly weer naar huis was, heb ik weer Tour gekeken. Ik heb de Tour de hele week mooi kunnen volgen en tot nu toe is het een mooie Tour.

Donderdag ben ik zoals altijd naar de dagopvang geweest en van daaruit 's middags ook naar de huisarts voor de bloeduitslag. De huisarts was blij dat het vocht minder is en de medicatie dus geholpen heeft. Maar de nierfunctie was helaas wel gezakt door de verhoging van de plastablet. Daarom is de plastablet nu weer verlaagd van 80 naar 40 mg. Na mijn vakantie doen we dan weer bloed prikken.
Ook kwam donderdag de ergotherapeut naar de dagopvang om mijn nieuwe rolstoel beter af te stellen. Helaas is alles nog niet gelukt en moet er nog iemand anders terug komen om alles beter af te stellen. Het was al fijn dat de ergotherapeute naar de dagopvang kwam, zodat ik niet thuis hoefde te blijven.

Vrijdag en gisteren heb ik niet veel gedaan, lekker rustig aan en in de middag naar de Tour gekeken. Gisteravond ook naar de voetbal gekeken en leuk dat Nederland heeft gewonnen.
Ben benieuwd hoe het woensdag afloopt tegen Engeland, ik zal maar geen voorspelling doen.
Komende week heb ik nog een paar ziekenhuisafspraken. Dinsdag moet ik een echo van mijn hart laten maken en donderdag op controle in Amsterdam. Tussendoor mijn koffer nog pakken.
En dan moeten jullie mij even missen want zaterdagmiddag vertrek ik al naar Lourdes voor een week, zaterdag de 20e kom ik dan weer thuis. Ik hoop dat het dan lukt om weer iets te schrijven. Ik ga geen kaarten sturen, voor dat geld koop ik liever een grote kaars om voor jullie allemaal te branden. Tot over 2 weken dan, ik ga even genieten!

aanklikken voor vergroting

Zondag 30 Juni 2024:

Vandaag is het 30 juni, de dag dat ik 61 jaar geleden werd geboren. 61 jaar......wat een tijd!! Ik ben de afgelopen tijd en vooral afgelopen week, weer verwend door jullie met kaarten en cadeautjes. POSTNL heeft hard moeten werken. En wat is het leuk om zoveel post in mijn brievenbus te vinden. Als klein kind lag ik al vaak voor de brievenbus als ik de postbode er aan zag komen en ik ben wat dat betreft nog steeds dat kleine kind gebleven. Ik geniet als er veel post in de brievenbus zit (geen rekeningen natuurlijk). Ik heb zoveel kaarten gekregen, dat ik mijn deur er weer mee heb kunnen behangen.
Iedereen die iets gestuurd heeft en vooral ook de mensen die cadeautjes hebben gestuurd, ontzettend bedankt. Door jullie voel ik mij extra jarig!
Verder is het vandaag een rustige dag, vanavond gezellig uit eten en daar ga ik van genieten.

Even terug denken of er verder nog nieuws te melden is over de afgelopen week. Dinsdag ben ik weer naar Mediplus gereden voor/met de scootmobiel. En wat een toeval want ik bleek John, de monteur te kennen en hij herkende mij ook. Toen ik thuis in Prinsenbeek woonde, kwam hij daar altijd voor reparaties aan de scootmobiel. Ze waren bij Mediplus zo lief voor mij. A.s. dinsdag komen ze de scootmobiel ophalen en dan gaan ze de accu's testen. Waarschijnlijk komt er dan uit dat ze op zijn. Maar er werd ook al in oplossingen gedacht en ik hoef ook geen voorrij kosten of zo te betalen, wat wel normaal is. Hopelijk gaat het goed komen met de scootmobiel. Het is hard nodig want op de terugweg kwam ik zo'n 2 km voor thuis, stil te staan. Met horten en stoten ben ik weer thuis gekomen, maar ik had verdorie nog geen 15 km gereden.

Donderdag ben ik bij de huisarts (vervangend arts) geweest. Mijn benen waren inmiddels zo vol met vocht dat ik mijn enkels amper kon bewegen, zo strak stonden mijn benen/voeten. De arts heeft toch de plastablet weer opgehoogd naar 80mg (net als in het ziekenhuis) Ik moet dinsdag bloed laten prikken op mijn nierfunctie om te zien of mijn nier het aan kan.
Het was zo erg met het vocht, dat ik mijn schoenen niet meer aan kon. Ik ben dinsdag sandalen gaan kopen want de hele tijd met badslippers aan, is ook zo wat.
Gelukkig merk ik vandaag al dat mijn benen een stuk dunner zijn. Ik ben benieuwd hoe ze er vanavond uit zien, maar het gaat de goede kant op.

Donderdagmiddag kwam ik thuis van de dagopvang en er stond een verrassing op mij te wachten........een nieuwe rolstoel! Bleek dus dat ze die hadden gebracht maar ze hadden mij niets laten weten en de begeleiding ook niet. De rolstoel moet nog goed afgesteld worden op mij, ik kan hem nog niet gebruiken. Stom, dat ze dat niet overleggen of ik thuis ben en hem meteen hadden kunnen afstellen.
Ik wist niet beter dan dat er toestemming gevraagd was bij het zorgkantoor om mij deze nieuwe rolstoel te leveren. Nou die toestemming is dus gegeven, dat is duidelijk. Nu weer afwachten wanneer ze terugkomen voor het afstellen, zodat ik hem ook kan gaan gebruiken.

Gisteren is de Tour de France weer begonnen, dus ik kan weer genieten. De Tour is veel leuker dan het voetballen.
En nu nog maar twee weken voor ik op vakantie ga. Vrijdag heb ik de reispapieren thuis gekregen. We vertrekken 13 juli om 18:00u in Goirle en als alles goed verloopt komen we de andere ochtend rond 09:00u in Lourdes aan. Ik baal wel een beetje want de Tour komt 13 juli door Lourdes en wij komen dus 14 juli aan in Lourdes, net een dag te laat om de Tour te kunnen zien.

Morgen is het nog een dagje feest vieren want ik ga op de dagopvang trakteren en morgenmiddag gaan we - als het niet regent - naar de kermis. Het is op maandagmiddag altijd 'gehandicaptendag' op de kermis. Dan is het een prikkelarme kermis, dus zachtere muziek en minder lichtflitsen. Ik wilde eerst niet gaan maar toen bleek dat bijna iedereen mee gaat, besloot ik ook mee te gaan. Ik ben benieuwd. En dan morgenavond nog een keer trakteren bij mij thuis op het koffiemoment.
Dinsdag is het dan weer een normale dag en verder staat er volgens mij niets bijzonders op het programma komende week.

.......

aanklikken voor vergroting

Zondag 23 Juni 2024:

Maandag was het een bijzondere dag, feestelijk ook. Deze dag is de thuiszorg namelijk voor de laatste keer geweest. De buikwond is dicht, dus ze kunnen niets meer doen.
Wel heel raar en een dubbel gevoel hoor. 7 jaar lang is de thuiszorg dagelijks hier geweest en nu is dat ineens voorbij. De reden waarom ze niet meer hoeven te komen is natuurlijk heel bijzonder en feestelijk. Want eindelijk na 7 jaar ben ik van al die buikellende af!!! Het is gewoon nog steeds niet te geloven, ik blijf het een soort van wonder vinden dat ik er - tegen alle voorspellingen van vele artsen- toch vanaf ben gekomen. Ik ben Professor Boermeester zo dankbaar dat zij mij wel heeft durven te opereren. Ook al heeft zij en haar collega's mij ook vele malen gewaarschuwd voor wat er allemaal mis kon gaan tijdens en na de operatie. Dat gekke lijf van mij heeft nu eens een keer mee gewerkt en de vele voorspellingen zijn gelukkig niet uit gekomen. De eerste twee weken na de operatie zijn wel zwaar geweest, maar dat ben ik alweer vergeten.

Het was maandag dus reden voor een feest, al heb ik er geen feest van gemaakt. Ik ben gewoon naar de dagopvang gegaan. Het is ook een beetje dubbel. Ik ben superblij dat het met mijn buik nu zo goed gaat. Maar ik ga de thuiszorg wel missen. 7 jaar lang kwamen ze hier dagelijks en ook al kwamen ze voor die stomme buik, ondanks dat was het ook gezellig, het was een vast ritueel dat ze kwamen.
In al die jaren heb ik een leuk contact met iedereen opgebouwd, ze zijn een deel van mijn leven geworden. En dat ga ik missen en andersom ook. Ze komen nu wel langs om afscheid te nemen en ik zal sommige ook vast buiten of hier in de flat nog tegenkomen.
Het is ook raar dat ik niet meer naar Dr. Veen moet. Bijna wekelijks of om de week, zat ik daar in de spreekkamer en dat is nu niet meer nodig. Super natuurlijk maar ook nog een raar gevoel.
Toen ik vorige week bij de longarts was ben ik nog langs de poli chirurgie gelopen en Maaike gesproken, zij was zo blij mij te zien. Dr. Veen was aan het opereren maar ik hoop hem nog een keer tegen te komen/te spreken.

Waar ik helaas nog wel last van heb is het vocht. Ondanks de extra plastablet ben ik het vocht niet kwijt geraakt. Volgens de weegschaal ben ik maar 1 kilo afgevallen dus dat is ook niet veel.
Ik heb mijn huisarts erover gemaild, maar zij is nu op vakantie. Ik kreeg daarom bericht terug van een andere huisarts en die durfde er zo niets van te zeggen en wil mij liever zien. Dus heb ik voor donderdag weer een afspraak staan bij die huisarts. Het zal lastig zijn want we zitten ook met mijn slechte nierfunctie waardoor ophogen van de plastablet zomaar niet kan. Ik ga het horen donderdag.

Ik heb nog bericht terug gehad van de mobiliteitsconsulente Karin, over het reizen met de bus. Zij heeft bericht terug gehad van Arriva dat mijn rolstoel te groot is en niet in de bus mag/kan. Dus die optie van reizen valt af. Dan blijft de deeltaxi en Valys over.
Ik hoop dat ik mijn scootmobiel weer aan de praat krijg om grotere afstanden te rijden, dan heb ik de taxi niet veel nodig. Ik ben gisteren met de scootmobiel naar Mediplus geweest, die zit in Breda. Ik dacht ik ga daar eens informeren want de winkel hier in Etten-Leur vertrouw ik niet meer zo. Ik wist dat ik de afstand naar Mediplus kon halen. Helaas konden ze me daar gisteren niet verder helpem. De monteur die er verstand van heeft was er niet. Het advies was om op een doordeweekse dag te komen. Het gaat komende dagen mooi weer worden dus dan ga ik dinsdag maar weer een ritje daarheen maken, denk ik.

Nog maar 3 weken en dan ga ik al naar Lourdes. En ik durf het bijna niet te zeggen, het is gewoon asociaal want ik ga dit jaar maar liefst 3x een week op vakantie!
Er is nog iets op mijn pad gekomen: een vakantieweek naar Egmond aan Zee met de Nederlandse stichting voor doofblinden. Ik val ook in die categorie 'doofblind'. Ik voel het zelf niet altijd zo omdat ik nog kan horen met mijn CI en kan zien met 1 oog. Ik ben 1x met deze stichting mee geweest met een uitstapje en voelde mij er toen wat 'verloren'. Ik kende niemand en er werd veel in gebarentaal gecommuniceerd, waarin ik niet thuis ben.
Nu kreeg ik dus de uitnodiging voor deze vakantie en na overleg met de begeleiding en met Gea, ga ik het toch eens proberen. Nu kan het en wat iedereen ook tegen mij zegt: "je hebt afgelopen jaren zoveel moeten laten vanwege je buik, en nu kan het dus ga er nu lekker van genieten". Zo ben ik over de streep gehaald en ga ik in september dus een weekje naar zee. Dan in oktober een weekje naar België en over 3 weken dus Lourdes. Het kan niet op en dat terwijl ik dus dacht dat dit jaar niet zou worden, dat ik misschien wel de rest van het jaar nodig had om van de operatie te herstellen. En dan ga ik zomaar ineens 3x op vakantie, echt onwijs gek, maar wel leuk!!

En aankomende zondag ben ik ook nog jarig. Ik vier het niet maar ik ga wel met een paar voor mij heel dierbare mensen, uit eten in de avond.
Het is hier komend weekend erg druk want vrijdag start de zomerkermis en zondag - op mijn verjaardag - is het jaarmarkt. Etten-Leur maakt dus wel een feestje van mijn verjaardag hahaha
Wat ontzettend leuk is, is dat ik al de hele maand verjaardagspost krijg. Ik kreeg 1 juni al de eerste kaart binnen en er ligt inmiddels al een heel stapeltje klaar. Dus het is weer genieten van de post. Gisteren kwam er zelfs al een pakje binnen. Ik ben nu al verwend. Ik denk dat ik komende week weer mag gaan genieten van een volle brievenbus, een van de dingen die ik superleuk vind.
Op naar een mooie, zonnige week en naar mijn verjaardag!!

Zondag 16 Juni 2024:

Hier ben ik weer, de week is alweer om en ik moet altijd even nadenken wat ik aan het begin van de week heb gedaan, hebben jullie dat ook?
De maandag is niet moeilijk want dan ben ik altijd op de dagopvang. Dinsdag heb ik volgens mij niets gedaan en woensdag ook niet. Maar ik heb woensdag wel bezoek gehad van een Mobiliteitsconsulente van de gemeente. Etten-Leur is vorig jaar met een proef begonnen voor mensen die gebruik maken van de deeltaxi. Omdat er bij de deeltaxi te weinig personeel is en het hierdoor veel mis loopt met de ritten, hebben ze iets anders bedacht. We hebben vorig jaar een Arriva buskaart gekregen waarmee we gratis met de bus mogen reizen. Ik heb hier nog nooit gebruik van gemaakt omdat ik niet weet hoe ik dat met mijn elektrische rolstoel moet doen. Ik heb in 2000 voor het laatst met het OV gereisd en zou dus niet meer weten hoe het werkt. Maar ik weet ook niet hoe ik met mijn rolstoel in de bus moet komen en of het past etc.
Ik wilde het wel proberen maar dan met iemand erbij, want alleen vind ik eng. Als ik het dan eenmaal gedaan heb en het gaat goed, dan durf ik het wel alleen.

Nu kreeg ik vorige week een brief met de melding dat ze de proef met een jaar verlengen en er stond ook in dat als je vragen had of niet weet hoe het reizen moet, je terecht kon bij de mobiliteit consulenten. Ik had daar nog nooit van gehoord dat die bestonden. Er stond een 06 nummer bij, dus ik heb een sms gestuurd om te vragen of zij een keer met mij mee wilde gaan om te leren hoe het moet.
Maandag kreeg ik een berichtje terug van een mevrouw die graag bij mij langs wilde komen om mijn rolstoel op te meten. De rolstoel moet namelijk aan bepaalde maten voldoen om in de bus te kunnen/mogen reizen. Ook vreemd, want daarover is nooit iets gecommuniceerd.
De mevrouw is woensdag bij mij geweest en ze heeft mijn rolstoel (de elektrische) opgemeten. Hij bleek een paar cm te groot te zijn. Ze zou contact opnemen met Arriva en daarna weer contact met mij opnemen. Dat heeft zij ook gedaan. Ik kreeg al snel een bericht dat ze contact had gehad met Arriva maar die moeten het ook nog verder uitzoeken. Maar als de afmetingen groter zijn dan dachten ze dat het niet zou lukken. Daarna heb ik niets meer gehoord dus Arriva is het nog aan het uitzoeken denk ik. Ik ben benieuwd, al denk ik toch dat ik eerder de deeltaxi zou gebruiken dan de bus.

Donderdag moest ik naar het ziekenhuis naar de longarts en ik moest ook borstfoto's laten maken (bevolkingsonderzoek) Het werd een druk dagje.
Ik was om 11 uur in het ziekenhuis, daar moest ik eerst bloed laten prikken, een oorprik voor de longarts. 11:45u moest ik bij het borstcentrum zijn en dat is dichtbij het ziekenhuis, dus ik meende dat met gemak te redden. Maar het was verdorie zo druk bij het bloed prikken dat ik pas om half 12 aan de beurt was. Eigenlijk moest ik daarna wachten tot er bericht kwam dat de prik goed gelukt was.
Maar ik zat op hete kolen en ben weg gegaan om naar het borstcentrum te gaan. Ik dacht als het niet gelukt is, hoor ik dat wel bij de longarts en doen ze het dan maar opnieuw.
Ik kwam precies om 11:45u bij het borstcentrum aan en werd bijna meteen geholpen. En pffff ik heb daar zo'n hekel aan, al dat getrek en gesjouw aan je borsten en lijf, maar de foto's zijn gelukt en nu wachten op de uitslag. Die zal vast goed zijn want ik heb geen klachten.

Daarna ben ik weer terug naar het ziekenhuis gereden, daar kwam ik tegen 12:15u weer aan en ik had 13:15u de afspraak met de longarts. Mijn vriendin Conny (naamgenoot) ligt weer in het ziekenhuis en we hadden afgesproken om samen te lunchen in het ziekenhuis. Dat hebben we gedaan en na de lunch ben ik richting longpoli gegaan. Daar was ik de eerste patient van de middag en toch liep alles uit. Ik werd pas om 13:45u bij de longverpleegkundige binnen geroepen. Daar mijn hele verhaal gedaan, ook over de operatie. Hierna terug naar de wachtkamer om op de longarts te wachten. Die zag ik steeds heen en weer lopen op de gang en pas om 14:15u riep hij mij binnen, een uur later dan gepland.
Normaal is hij altijd heel vrolijk maar nu was hij wat nors, zo ken ik hem niet. Hij reageerde ook raar. Toen ik vertelde over de operatie,reageerde alsof hij daar niets van wist. Terwijl hij een brief uit Amsterdam heeft gehad en longverpleegkundige ook alles had gerapporteerd. Ik vertelde dat ik langer aan de beademing had gelegen omdat mijn longen een klap hadden gehad, zei hij dat het de longen niet waren maar de spieren er omheen. Dat was helemaal niet zo.
Ik vertelde ook dat de Professor had gezegd dat ik zo sterk was geweest tijden de operatie en dat ze daar heel verwonderd over waren. Zei hij dat dit niet tijdens de operatie was, want dat stelde niets voor, dan ben je onder narcose en houden ze alles in de gaten en behandelen ze meteen. Maar ze zal wel bedoeld hebben na de operatie, want dan moet je het herstel verder zelf doen. Nou dat was ook niet waar, de professor heeft echt gezegd tijdens de operatie en dat heeft ze ook tegen Jeanne gezegd, toen ze haar na de operatie belde.
Zo had de longarts wel meer rare opmerkingen. Hij heeft ook helemaal niet naar mijn longen geluisterd, ook niet toen ik vertelde dat ik weer vocht vast begin te houden en nog snel kortademig ben.
Eerst zei hij dat ik over 3 maanden terug moest komen, toen een half jaar en uiteindelijk doe maar 1 jaar en mocht er iets zijn dan moest ik maar bellen.
Ik ben er weg gegaan met het gevoel van wat ben ik hier nou komen doen? Ik denk dat hij zijn dag niet heeft gehad, anders kan ik het niet verklaren want normaal is hij echt een aardige man en goede arts. Raar dus.

Vrijdag moest ik naar de diabetesverpleegkundige voor mijn diabetes die ook van het padje af is en steeds te hoog is. Eerst kennis maken met elkaar want wij kende elkaar nog niet. Ook bij haar over de operatie etc gehad. Ook verteld dat ik weer vocht aan het vasthouden ben en daardoor 5 kilo ben aangekomen. Dat kan de oorzaak zijn dat de suiker hoger is dan normaal. Ze heeft de huisarts erbij geroepen en nu moet ik voor 1 week een extra plastablet nemen en dan eind deze week laten weten hoe het met het vocht en gewicht gaat.
Dat was wel fijn dat er meteen actie werd ondernomen. Toen ik uit het ziekenhuis kwam had ik 80mg plastablet om het vocht weg te werken en ik was nog 5 kilo boven mijn opnamegwicht, toen ik moest minderen naar 20mg. Dat is 3 weken geleden en die 3 weken ben ik dus weer vocht vast gaan houden en 5 kilo erbij, dus nu zit ik 10 kilo boven het opnamegewicht van 3 april. Daar baal ik wel van want nu de operatie achter de rug is en geslaagd is, is mijn grote wens om af te vallen. Daar doe ik mijn best voor en dan groei ik gewoon weer i.p.v. af te vallen. Ik krijg er wat van grrrrrrrr

Met mijn buik gaat het gelukkig nog steeds goed. Ik heb geen nieuwe ontstekingen meer gehad en het litteken is zo goed als dicht nu. Ik zit nu alleen weer met het vocht en of dat door mijn nier of hart komt, ik weet het niet. Ik moet in juli pas naar de cardioloog. Mijn vermoeden is dat het door beiden komt. Ik ben ook nog moe en als ik iets doe ben ik snel kortademig. Zoals gezegd heeft alles ook invloed op de de diabetes. Ik ben superblij dat het met mijn buik goed gaat maar helaas blijven de andere kwalen nog steeds aanwezig en die zorgen nu nog voor problemen. Alles heeft wel een flinke tik gehad door de operatie. Maar wie weet, heeft dat gewoon allemaal wat langer tijd nodig voor ook dat weer stabiel is. Uiteindelijk is de operatie nog maar dik 2 maanden geleden en 12 uur narcose doet wel wat met een lijf, zeker met een lijf met allerlei beperkingen. Daarom denk ik dat het zijn tijd nodig heeft. Ik ben al heel blij dat mijn buik zo goed gaat, ik meer vrijheid heb en weer kan doen wat ik wil.

Zondag 9 Juni 2024:

De week begon maandag met bloed prikken voor de diabetes en nierfunctie, dit was een extra controle na mijn ziekenhuisopname. De bloedprikster kwam helaas vrij laat waardoor ik weer zelf naar de dagbesteding moest rijden. Daar kwam ik pas rond half 12 aan en ik ben eerst bij de fysio gaan vragen of ik daar nog terecht kon. Mijn afspraak was er voorbij maar ik mocht gelukkig toch nog mijn oefeningen doen. Ik heb niet alles kunnen doen omdat wij om 12 uur lunchen op de dagopvang, maar wel de belangrijkste oefeningen gedaan.
'S middags hadden we ook stoelgym met de dagopvang, wat extra beweging kan nooit kwaad. En ook al lijkt de stoelgym simpel, ik voel mijn spieren vaak beter na de stoelgym dan na de fysio.
Ik mag nog geen buikspieroefeningen doen i.v.m. de wondgenezing zowel inwendig als uitwendige wond. Pas vanaf juli mag ik dat weer op gaan bouwen.

Dinsdag kreeg ik bezoek van Dielly en hebben we eerst samen gekletst over van alles en daarna samen gebeden en de communie uitgereikt. Dit was weer de eerste keer dat Dielly bij mij thuis kwam na de ziekenhuisopname. In het ziekenhuis is Dielly ook een paar keer geweest met de communie en dat we toen ook samen gebeden hebben, dat was heel waardevol voor mij.

Woensdag kreeg ik bezoek van drie zorgvrijwilligers van de Vrienden van Lourdes. Dit om kennis te maken, over de zorgvraag in Lourdes te praten en uitleg over de Lourdesreis. Daar hoefde ze mij niet veel over te vertellen dus het werd een bliksembezoek. Ik heb niet eens kunnen vragen of zij iets wilde drinken, want toen waren ze weer weg. Maar ik was ook niet de enige waar ze op bezoek kwamen. In 3 dagen tijd hebben ze alle mensen die met de ambulancebus mee gaan, thuis bezocht. Dat vind ik wel mooi dat ze dat doen. Zeker als je voor het eerst mee naar Lourdes gaat is het fijn om alvast kennis te maken met enkele mensen die mee gaan om jou te verzorgen en voor de vrijwilligers is het ook fijn om te weten wie er mee gaan en welke zorg men nodig heeft. Het schept al een beetje een vertrouwensband. Nog maar 5 weken en dan ga ik al, ik ben echt aan het aftellen zo kijk ik er naar uit.

Donderdag ben ik weer naar de dagopvang en fysio geweest. Inmiddels had ik ook de bloeduitslagen en mijn nierfunctie was gelukkig stabiel gebleven maar de suiker daar ben ik niet tevreden over, die was weer hoger. Mijn eigen huisarts is een poosje afwezig, dus ik dacht dan stuur ik een berichtje naar mijn diabetesverpleegkundige om te vragen wat ik met deze uitslag moet doen. Ik kan via een app contact leggen met de huisarts of andere medewerkers, maar gek genoeg stond mijn diabetesverpleegkundige niet meer in het lijstje. Eigenlijk mag ik de huisartspraktijk niet meer gewoon mailen, dat heeft met de wetgeving, privacy en veiligheid te maken. Maar ik heb toch een mail gestuurd met de vraag bij wie ik nu moet zijn.
Gelukkig kreeg ik bericht terug en wat bleek, Hanneke werkt er niet meer en het advies was om nu haar collega Jolanda om advies te vragen. De assistente had mijn mail al doorgestuurd naar Jolanda. Van haar kreeg ik bericht terug dat ik het beste een afspraak kon maken om alles te bespreken. Dat heb ik dan maar gedaan en a.s. vrijdag heb ik met haar een afspraak. Ik vind het wel vervelend want Jolanda kent mij niet en weet niets van wat er allemaal gebeurd is met mij. Ze kan natuurlijk wel iets uit mijn dossier halen maar het meeste zal ik weer moeten vertellen.

Vrijdagmiddag is de ergotherapeute bij mij geweest, samen met iemand van Life & Mobility en hij had een nieuw model (duw)rolstoel bij. We hebben gekeken of deze rolstoel beter bij mij past. Qua zitten zat hij fijn en we hebben er ook even mee gereden hier in huis en in de flat en een stukje buiten. De rolstoel reed veel soepeler dan mijn huidige stoel en ook met duwen was hij veel lichter dan mijn huidige. De rolstoel werd helemaal op mij afgesteld om te weten welke maten er nodig zijn. De ergotherapeute gaat de rolstoel nu aanvragen bij het zorgkantoor en als zij de aanvraag goedkeuren, dan krijg ik de nieuwe rolstoel.

Gisteren had ik een baaldag. Ik zou eigenlijk een uitstapje hebben een bosrit in Eersel met een Trike-rolstoel. In 1e instantie in de ochtend maar dan moest ik er al om 9 uur zijn en veel te vroeg weg moeten met de taxi. Dus had ik gevraagd of ik met de middagrit mee kon doen. Dat kon wel maar dan was er niemand om uitleg te geven over de Trike-rolstoel en ik heb nog nooit in zo'n stoel gereden, weet niet eens hoe hij er uit ziet. Dat zag ik dus niet zitten. Maar vrijdag kreeg ik om 2 uur bericht dat ik alsnog mee kon want de dame van de uitleg zou toch mee gaan. Zij zit zelf in zo'n Trike rolstoel.
Dus ik snel de Valys aanvragen en wat denk je.......in het weekend moet je de Valys 24 uur vantevoren aanvragen. Ik was net een uur te laat en kon dus geen rit boeken........ja kon hem wel boeken maar dan werd ik pas om 3 uur opgehaald, dus dat had weinig nut.
Ik was teleurgesteld, wil je iets leuks doen en dan verdorie omdat ik afhankelijk ben van anderen en een uurtje te laat de taxi wil boeken, kan ik niet naar mijn uitstapje. Met het OV kan ook niet want ook daar moet je 24 of 48 uur vantevoren assistentie aanvragen voor de trein. Ik heb overigens nog nooit met mijn rolstoel in bus of trein gereisd, heb geen idee hoe dat precies werkt. Alleen zou ik dat sowieso niet durven, pas als ik het een aantal keer met iemand heb gedaan, dan zou ik dat pas alleen aandurven.
Vaak moet je ook telefonisch van alles regelen en dat is voor mij ook al een probleem waar ik dan tegenaan loop.
Op dit soort momenten mis ik het dat ik geen auto meer kan rijden. Vroeger als ik ergens heel wilde, stapte ik in mijn auto en ging. Nu moet alles vantevoren geregeld en gedaan worden, je kan nooit eens spontaan weg gaan.
Genoeg gemopperd, we gaan weer een nieuwe week in, kijken wat die weer voor mij in petto heeft. In elk geval donderdag naar de longarts en vrijdag de diabetesverpleegkundige.

Zondag 2 Juni 2024:

Goh, het is alweer juni, de maand van mijn verjaardag en dan zitten we al halverwege het jaar. De tijd blijft snel gaan, ik moet soms al nadenken wat ik begin van de week gedaan heb.
Nu weet ik dat wel want ik was maandag bij de Nefroloog en daar liep het toch iets anders dan ik had verwacht. Het werd namelijk een ernstig gesprek en daar had ik niet op gerekend. De nefroloog vertelde dat mijn nierfunctie nog maar ongeveer 20% is en dat dit een vrij ernstige situatie is. Hij begon zelf al over een niertransplantatie maar ..... daar komt het weer.....voor een niertransplantatie kom ik ik vanwege al mijn gezondheidsproblemen en (volgens hem) zwakke conditie, niet voor in aanmerking. Ik wilde alweer zeggen dat ik sterker ben dan hij denkt, maar heb dat maar niet gezegd. Ik heb wel over de operatie verteld dat ze dat ook niet aandurfde en ik ondanks alle slechte voorspellingen er toch maar mooi doorheen gekomen ben!
Hij vertelde ook dat buikdialyse niet kan vanwege mijn buikproblemen. Buikdialyse kan je thuis doen. Dus dan word het straks dialyse in het ziekenhuis.
Toen ik vroeg wanneer je aan de dialyse moet, vertelde hij dat dit verschilllend is. De een moet bij een nierfunctie van 15% aan de dialyse, terwijl een ander pas bij 10% moet gaan dialyseren.

Ik moet zeggen dat ik wel was geschrokken van dit gesprek. Maar later had ik zoiets van mijn nier doet het al sinds de nierkanker in 2006 slecht. Het heeft er al vaak op geleken dat de nier het op ging geven, maar elke keer is hij er weer bovenop gekomen en inmiddels doet de nier het dus al 18 jaar in zijn eentje. Wie weet gaat hij het nog eens 18 jaar volhouden? Paniek is pas nodig als het zover is en dan zien we tegen die tijd wel verder hoe het dan moet en gaat. Ze hebben mij al zo vaak bang proberen te maken, dat ga ik nu weer niet laten gebeuren. Ik moet over 3 maanden weer op controle komen en dan van tevoren weer uitgebreid bloed prikken en urine in leveren. Dus over 3 maanden zie ik wel weer verder hoe het dan is. Wie weet hersteld de nier nog wel. Het is nog kort na de operatie en daar heeft hij een klap mee gehad. De voorspelling was zelfs dat de nier er helemaal mee op kon houden door de lange narcose, dat is ook niet gebeurd. Gewoon doorgaan maar weer!!

Maandagavond heb ik de 1e avond van de wandelvierdaagse gereden. Met een groep van het Anbarg, we waren met 15 rolstoelen. Het was allemaal goed geregeld. Toen we bij het vertrek van de vierdaagse aankwamen, zijn we de meute ingedoken en tjee wat een drukte. Ik moest aan alle kanten ogen hebben want de kinderen rende tussen de rolstoelen door. Niet alleen kinderen ook de volwassenen deden dat. En dan is het opletten maar ook lastig omdat ik links niets zie of hoor. Ik heb het er toch heelhuids vanaf weten te brengen. We hebben de 5 km gelopen/gereden. Onderweg hadden we een pauze waar we iets te drinken en te snoepen kregen. Maandag was het droog maar wel frisjes. Na afloop ben ik mee naar het Anbarg gegaan waar we nog koffie/thee met een lekkere koek kregen en wat konden napraten.

Dinsdag ben ik samen met de Zonnebloem jongeren/medioren gaan lunchen bij lunchcafe Zus & Zo. Dat was gezellig en ook lekker gegeten.
Daarna gerust om klaar te zijn voor de 2e avond van de wandelvierdaagse. Vlak voor ik wilde vertrekken kreeg ik echter bericht dat het te slecht weer was en we thuis bleven. De avondvierdaagse ging wel gewoon door maar onze groep bleef dus thuis vanwege de regen. Begrijpelijk want je wil de oude mensen niet kletsnat laten regenen zodat ze de andere dag ziek zijn.

Woensdag heb ik niets bijzonders gedaan en gelukkig was het 's avonds prachtig wandelweer voor de 3e dag van de vierdaagse. Wat een drukte is het toch waar we in terecht komen. Ik heb mij gefocust op de rolstoel voor mij en dat werkte goed. Ook deze avond verliep alles goed en werd er ook weer gezorgd voor een pauze met versnaperingen en na afloop weer koffie/thee met iets lekkers in het Anbarg als afsluiting.

Donderdag ben ik overdag naar de dagopvang geweest. Bij thuiskomst had ik 3 kwartier om iets te eten en toen moest ik alweer terug naar het Anbarg voor de laatste wandelavond. Deze avond was het defile en ik was helemaal flabbergasted van wat ik mee maakte. Ik had vanuit huis altijd het eerste stukje gezien hier buiten op straat. Dan stond de fanfare te wachten om de 1e wandelaars in te halen en er liep ook altijd een drumband rond. Maar nu kwam ik in het centrum en het was een waar gekkenhuis. Aan beide kanten van de weg rijen met toeschouwers en dan ook nog de drukte van de wandelaars, er was soms geen doorkomen aan. Overal waren bandjes aan het spelen, carnaval was er niets bij. En een herrie dat het was, ik was soms bang dat mijn CI al het lawaai niet aan zou kunnen en ik had ook vaak de neiging om de CI af te doen maar ja dan is het helemaal stil en dat is ook weer niets. Ik had deze avond gelukkig een meisje van de scouting naast mij lopen, die voor mij oplette en mij waarschuwde als er links iets gebeurde of als er een drempel of zo kwam. Dat was toch wel fijn om iemand bij mij te hebben. Zeker in dit gekkenhuis. Maar het was ook keileuk hoor.

Na het defile en de finish zijn we doorgelopen naar het Anbarg want daar zouden de medailles uitgereikt worden. Ze hadden er een feestje van gemaakt. Schaaltjes met chips op de tafels, we kregen 4 consumptiebonnen voor de bar, ze kwamen rond met toastjes, blokjes kaas enz. Een van de organisatoren had zijn gitaar bij en zong het lied van de Engelbewaarder. Hij praatte ook alles aan elkaar om iedereen te bedanken, een overzicht van de 4 avonden en daarna de uitreiking van de medailles. Het was een gezellige avond en met een medaille rijker, reed ik rond 21:45u trots naar huis.
Wie had 2 maanden geleden kunnen denken dat ik de wandel4daagse zou kunnen doen.......ik niet! Ik had gedacht dat ik een 'verloren' jaar zou hebben en druk bezig zou zijn met herstellen van de operatie. Ik blijf het wonderlijk vinden.

Vrijdag had ik niets op het progranna en ik had mij donderdagavond voorgenomen om te slapen tot ik vanzelf wakker zou worden, dus geen wekker te zetten.
Nou dat heeft goed gewerkt want ik werd pas om 16:00u wakker. Niet zo wonderlijk waarschijnlijk na zo'n voor mij drukke week. De avondvierdaagse was leuk maar ook vermoeiend. Vooral door de drukte waardoor ik zo goed moest uitkijken, dat maakte het vermoeiend. En tja dat 4 dagen opgespaard en pas 7-8 weken na een zware operatie.......niet gek dus om dan vermoeid te zijn en lang te slapen.
Ook gisteren heb ik tot 11 uur geslapen en gistermiddag ben ik nog een paar uurtjes terug gekropen. Vandaag werd ik om half 10 wakker dat is weer een wat normalere tijd en ik voel mij nu ook minder vermoeid dan afgelopen dagen.

Komende week heb ik het minder druk hoor. Morgen komen ze weer eens bloed prikken en dinsdag en woensdag krijg ik bezoek. Vrijdag passing voor een nieuwe rolstoel en morgen en donderdag de dagopvang.

.......

aanklikken voor vergroting

Zondag 26 Mei 2024:

Allereerst het goede nieuws vertellen: Ik mag naar Lourdes!! Door een tip van mijn Lourdesvriendin Bernadette kwamen we bij het idee om de "Stichting Vrienden van Lourdes" te vragen. Daar had ik zelf niet aan gedacht, terwijl ik donateur ben van de stichting en 10 jaar geleden ook met hen mee ben geweest. Zo gezegd, zo gedaan....ik heb meteen Elianne van de Vrienden van Lourdes, een berichtje gestsuurd. Kreeg meteen een berichtje terug dat zij het dinsdagavond zou weten. Maandag kreeg ik al bericht terug dat ik mee mag in de Ambulance bus. We vertrekken zaterdag 13 juli en komen zaterdag 20 juli terug. Dus dat is al best snel. Geweldig dat ik mee mag, ik heb er nu al super veel zin in.
En wie had dat gedacht in een jaar waarvan ik dacht dat ik weinig zou kunnen, ga ik nu ineens maar liefst 2x op vakantie. In juli naar Lourdes en oktober naar België, hoe verrassend kan het leven zijn!

Verder had ik wel een goede week. Maandag 2e Pinksterdag, kwam Jeanne en zij had een hoop lekkers bij zich om samen te lunchen, dat was gezellig. Dinsdagmiddag heb ik nog mooi, voor de regen kwam, een rondje kunnen rijden met de scootmobiel, helaas wil hij nog steeds niet verder dan de 20km. Ik heb begrepen dat mijn hoop dat de accu's na wat meer rijden, verder kunnen een beetje ijdele hoop lijkt te zijn. Daar baal ik dan wel van. Raar toch dat in een paar wintermaanden stil staan, de accu's zoveel capaciteit verliezen. Ze maken tegenwoordig geen goede spullen meer lijkt het. Voor nu is 20km voldoende maar in de zomermaanden - als het mooi weer is - zou ik graag meer willen rijden. Nog maar even zien hoe ik dat op ga lossen. Ik vraag mij wel af hoe andere mensen dat doen als zij de scootmobiel in de winter ook weinig gebruiken.

Donderdagochtend is de ergotherapeut geweest, samen met de adviseur van MHG (hulpmiddelenbedrijf). Zij kwamen naar mijn duwrolstoel kijken. Ik had aangegeven dat de rolstoel zwaar rolt en ik in mijn ziekenhuisperiode hoorde dat hij ook zwaar duwde en naar 1 kant trok. Na wat heen en weer gepraat werd besloten om een andere rolstoel uit te gaan proberen, de Neox. 7 juni komen ze terug om een passing te doen voor die stoel. Ik ben benieuwd! Ik had aan hen advies gevraagd over de accu's van de scootobiel en zij gaven dus het antwoord van hier boven.

Nadat zij weg waren ben ik met de elektrische rolstoel naar de dagopvang gereden, daar kwam ik mooi op tijd voor de lunch. In de middag hebben we filmmiddag gehouden. We hebben naar de "Hel van 63" gekeken, een film over de elfstedentocht. Ik had deze al eens gezien maar vond hem nu ook weer mooi. Tussendoor kregen we popcorn en er werden warme borrelhapjes uitgedeeeld. Wat een verwennerij.

Vrijdag werd ik om 07:15u al wakker gebeld door de bloedprikster. Ik ben daarna nog wel lekker even terug in bed gedoken hoor.
Later op de ochtend kreeg ik bezoek van John, een vrijwilliger van de Vrienden van Lourdes. Hij kwam naar mijn elektrische rolstoel kijken en deze opmeten om te zien of deze in de ambulance bus past, en dat doet hij gelukkig. Ik kan dus lekker met de elektrische rolstoel mee. Heel fijn want dan ben ik wat onafhankelijker dan wanneer ik geduwd moet worden. John heeft ook nog een en het ander uitgelegd van wat ik mee moet nemen, of moet doen.
4 of 5 juni komt Elianne ook nog langs om van alles door te nemen en te kijken wat voor zorg ik nodig heb in Lourdes. Ik moet daar wel in het acceuill logeren, maar dat komt ook wel goed. En ik ken nog een hoop vrijwilligers van 10 jaar geleden en in 2021 heb ik er volgens mij nog gezien, toen ik in Lourdes was met de groep van de "Gevonden Glimlach". Dat komt dus wel goed, daar maak ik mij verder niet druk over. Volgens mij is het nu al de 30e keer dat ik naar Lourdes ga, dus vreemd is er niets meer.

Gisteravond en vanochtend heb ik al volop zitten genieten van Lourdes. Het is dit weekend namelijk Militaire Bedevaart en gisteravond heb ik naar de Lichtprocessie met de militairen gekeken en vanochtend naar de Internationale mis. Erg indrukwekkend allemaal. Er zijn momenteel duizenden militairen uit 45 landen in Lourdes. Ik denk dat dit de enige missie is waar dit allemaal in vrede verloopt, met alle oorlog en geweld in de wereld. Zo kan het dus ook!

Morgen moet ik naar de nefroloog, dat vind ik stiekem wel spannend want die te vertellen heeft. Ik heb mijn bloeduitslagen al gezien en er is nogal wat afwijkend maar het meeste heeft te maken met de slechte nierfunctie. Daarom ben ik heel benieuwd wat hij er van zegt.

Morgenavond begint dan de avondvierdaagse en ga ik dus 4 dagen mee rijden i.p.v. wandelen. Ik hoop wel dat we die 4 avonden droog weer hebben, dat is toch leuker dan door de regen rijden.

Met mijn buik gaat het nog steeds goed. De wondjes die nog open zijn genezen heel langzaam, maar gaat goed komen. Ik ben soms wel mijn 'harnas' beu. Dat moet ik nog tot begin juli dragen. Als ik naar Lourdes ga, hoeft het lekker niet mee. De moeheid blijft nog wel maar dat is niet gek na een narcose van 12 uur en het is pas 7 weken geleden. Ze zeggen altijd dat een narcose wel een jaar in je lijf blijft zitten. Daarnaast zit ik ook niet stil, al rust ik tussendoor wel hoor. Ik moet ook nog steeds eiwitrijke voeding en drank en energieverrijkt. Nutridrink, eiwitrijke sinasappelsap, eiwitrijke brood en toetjes. Het komt mij soms de ...... uit, maar het is voor het goede doel. Misschien gaat het mede daardoor ook goed, dus ik hou het vol zolang het moet.

.......

aanklikken voor vergroting

Zondag 19 Mei 2024:

Het is gelukt om er een normale week van te maken. Maandag moest ik wachten op de bloedprikker voor ik naar de dagopvang kon. De prikker kwam pas om 11:20u, ik was al bijna weg geweest. Ze komen altijd tussen 7u en 11u bloed prikken en 11:15u was er nog niemand geweest. Inmiddels was ik het wachten beu en dacht ik ga zelf wel naar de prikpost en van daaruit naar de dagopvang. Ik druk beneden in de hal op de knop om de voordeur open te maken en wie staat er aan de andere kant van de deur.....de prikker! Ik heb hem maar even beneden in de hal laten prikken. We troffen het dus allebei. Hij dat ik nog net niet weg was, en ik omdat ik niet naar de prikpost hoefde. Het prikken ging gelukkig vlotjes en daarna ben ik naar de dagopvang gereden met de elektrische rolstoel.

Toen ik binnenkwam bij de dagopvang werd ik met gejuich ontvangen, iedereen was blij dat ik er weer was en ze zeiden dat ze mij hadden gemist. Ze waren ook heel blij dat de operatie goed was verlopen. Zo leuk zo'n warm ontvangst en te horen en voelen dat ze mij hadden gemist. Ik vond het ook gezellig en fijn om weer lekker onder de mensen te zijn en te kunnen kletsen.
Toen ik eind van de middag naar huis wilde gaan, zag ik ineens een aankondiging staan over de avondvierdaagse en de vraag wie er mee willen doen. Ik had vorig jaar al aangegeven dat het mij leuk leek om ook eens mee te doen. Dus ik heb meteen een inschrijfformulier ingevuld. Ik was eigenlijk te laat want het moest voor 10 mei maar het is goed gekomen. Dus ik ga van 27 t/m 30 mei (volgende week al) de avondvierdaagse mee rijden, samen met een groep van het Anbarg. Ik rij dan zelf met mijn elektrische rolstoel mee. Lijkt mij zo gezellig. Ik heb dat nog nooit gedaan en inmiddels woon ik al 16 jaar hier en heb al 16 jaar kunnen genieten van de avondvierdaagse, nu ga ik dus voor het eerst zelf mee.

Dinsdag moest ik starten met 24 uur verzamelen van urine. In de middag hoef ik niet zo vaak dus ben ik lekker op de scootmobiel naar Dina gereden en daar een bakske gedronken en veel bijgepraat.
Woensdagochtend ben ik naar het ziekenhuis geweest om de urine weg te brengen en om bloed te prikken. Nu wachten op mijn bezoek aan de nefroloog op 27 mei.
Donderdag ben ik een hele dag naar de dagopvang geweest en ik ben ook naar de fysio geweest waar ik al wat oefeningen kon doen, dat viel toch nog een beetje tegen, was best zwaar en ik was moe daarna. Op de dagopvang na het eten lekker gerust in een luie stoel. Ik was donderdagavond wel moe maar het is ook niet gek.

We zeiden het 's ochtends al bij de fysio. Donderdag was de operatie precies 6 weken geleden en ik was donderdag precies 2 weken thuis. En moet je zien wat ik dan allemaal al gedaan heb. Eigenlijk een gewone week zoals altijd, dus niet gek dat ik snel moe ben. Ik vind het zelf echt een wonder dat het nu al zo goed gaat met mij.
De laatste keer dat ik voor de operatie op de dagopvang was, wist ik niet hoe lang het zou duren voor ik weer terug zou komen. Ik had gezegd (en verwacht) dat het misschien wel een half jaar kon duren en dan zit ik daar alweer binnen 5 weken alsof er niets gebeurd is. Dat heb ik nog na geen enkele operatie mee gemaakt terwijl dit de zwaarste operatie was die ik tot nu toe heb mee gemaakt.....enne ik heb al heel veel operaties mee gemaakt. Dat is toch een wonder, vinden jullie ook niet?

Vrijdag en gisteren heb ik wel rustig aan gedaan, vrijdag was het te slecht weer en gistermiddag kreeg ik bezoek. Misschien dat ik vanmiddag even naar buiten ga want het ziet er nu mooi uit buiten.
Mijn agenda raakt ook weer wat voller want ik ben leuke dingen aan het plannen. Zo heb ik mij definitief ingeschreven voor de vakantie in oktober. En donderdag op de dagopvang vroeg Nel aan mij of ik met haar naar Holiday on Ice wil gaan. Dat duurt nog wel even, in december pas, maar we hebben de kaarten al besteld. Volgende week heb ik ook een lunch met de Zonnebloem en de avondvierdaagse dan. Zo probeer ik mijn leven maar weer op te pakken. En ik hoop dus dat Lourdes nog gaat lukken.

Fijne Pinksterdagen iedereen en een mooie week.

Zondag 12 Mei 2024:

Vandaag een bijzondere dag, niet alleen omdat het moederdag is maar voor mij omdat het de verjaardag van mijn vader is. Hij zou vandaag 101 geworden zijn.
Het blijven speciale dagen, de verjaardagen van mijn ouders, sterfdagen, feestdagen, zo ook moederdag. Vandaag is dus zo'n dag dat ik met gedachten bij beiden ben. Al ben ik dat altijd wel dagelijks. Volgens mij gaat er geen dag voorbij dat ik niet aan ze denk maar vandaag dus iets extra. Kees heeft afgelopen week het graf weer mooi schoon gemaakt en nieuwe plantjes er bij gezet, zodat het graf speciaal voor vandaag er netjes bij ligt. Al ligt het altijd wel netjes hoor want Kees verzorgd het graf goed. Jammer dat mijn scootmobiel nog niet zo ver kan, om er even naartoe te gaan. De scootmobiel moet eerst nog verder ingereden worden.

En ik ben inmiddels ook weer een dikke week thuis. Ik moet zeggen dat het begin van de week best moeilijk voor mij was.Ten eerste had ik weer een hoop om achteraan te gaan. De communicatie tussen ziekenhuis en huisarts was niet goed gegaan. Mijn huisarts had niets van het ziekenhuis gehoord, geen ontslagbrief met adviezen gekregen. Die heb ik zelf maar naar haar toe gestuurd. Ik was bang dat de brieven aan het Amphia dan ook niet goed waren gegaan. Maar ik heb inmiddels bericht dat ik 27 mei naar de nefroloog moe. Dus dat lijkt dan toch wel goed te zijn gegaan.

Het begin van de week wist ik thuis niet goed wat ik moest doen. Het is hier zo stil vergeleken met het ziekenhuis, ik had gewoon heimwee naar het ziekenhuis en dat is niet goed.
Mijn koppie was ook niet rustig, die leek nu pas door te hebben wat er allemaal gebeurd is en aan het verwerken te zijn. Ik sprak er wel over met de begeleiding maar die leken er niet veel van te begrijpen. Ook met de thuiszorg sprak ik er over en die begrepen mij gelukkig wel, dus aan die gesprekken had ik meer. Het was ook lastig uit te leggen wat ik voelde en dacht.
Omdat ik mij thuis zo alleen voelde, heb ik besloten om morgen weer naar de dagopvang te gaan. Dan ben ik tenminste onder de mensen. Ik kan dan ook weer naar de fysio, kijken of ik mijn conditie al wat op mag bouwen.

Gelukkig gaat het de laatste dagen weer beter en is mijn koppie weer tot rust gekomen. De buik is ook nog steeds rustig. De wondjes genezen goed, vertelde de thuiszorg.
Het probleem is vooral nog het vocht en mijn nierfunctie. Daarvoor moet ik dus over 2 weken naar de nefroloog en ik moet komende week al 24 uur urine opvangen en uitgebreid bloed laten prikken.
Ik heb weer een paar ritjes op de scootmobiel gemaakt met dit mooie weer. Ik kon nog niet zo ver vanwege de accu's maar dat was denk ik wel goed, dat ik niet meteen de hele dag aan de rol kon.
Mijn buik is heel rustig en ik kan het gewoon amper geloven. Zelfs op de scootmobiel waarbij ik met mijn tochtjes altijd pijn in/aan mijn buik had, gaat nu hartstikke goed, geen pijn meer. Dat is echt een rare gewaarwording maar wel een hele fijne. Ik kan bijna niet geloven dat dit blijvend is, raar hoor.

Waar ik ook al heel de week mee bezig ben is om te kijken of ik op de een of andere manier naar Lourdes kan. Ik wil zo graag naar Maria, naar Lourdes. Dat wilde ik vorig jaar al maar toen lukte het niet. En nu wil ik het opnieuw proberen. Helaas is er door het failliet gaan van de VNB en dat 'Huis van de Pelgrim' nu eigenlijk de enhige organisatie is om mee naar Lourdes te gaan, van alles veranderd.
Ik ging altijd met de Lance bus (rolstoel/zorgbus) naar Lourdes en dan reden we er in 2.5 dag naartoe. Maar nu rijden ze alleen nog met een nachtbus. Dan vertrek je halverwege de middag en rijden ze in 1x door. Ik moet dan 's nachts ook in mijn rolstoel slapen. Het lijkt mij dat je dan doorvermoeid in Lourdes aan komt. Ik vond het ook veel leuker om onderweg stops te hebben, zo hier en daar rond te kijken. Helaas doen ze dat dus niet meer.
Ik heb verschillende organisaties gemaild waarvan ik weet dat ze met de bus naar Lourdes gaan. Helaas nog niet van iedereen iets terug gehoord maar er is ook al een hoop afgevallen. Het lijkt er op dat als ik naar Lourdes wil, dit moet gaan doen met de nachtbus van het 'Huis van de Pelgrim'. In dat geval moet ik ook in het acceuill logeren, met strengere regels dan in het zorghotel.
Wie weet komt er nog een andere mogelijkheid op mijn pad?

Komende week ga ik weer proberen mijn normale leventje op te pakken, iets wat ik afgelopen week dus lastig vond. Ik begin met de dagopvang morgen en donderdag en verder zie ik wel wat de week gaat brengen.

Zondag 5 Mei 2024:

Jaaaaaaaa..........hier is ze weer!!! De operatie is geslaagd en na een opname van 4 weken in het VU Amsterdam, mocht ik afgelopen donderdag 2 mei dan eindelijk naar huis.
Bijna werd de pret bedorven want de zaalarts kwam 's ochtends langs en vroeg hoe het ging. "Goed, ik ben bijna klaar met inpakken want ik mag straks naar huis", zei ik. Toen zei de arts:"ik wil de pret niet bederven maar de internist moet nog toestemming geven, dus het kan zijn dat u toch moet blijven". Ze zou dat voor 12 uur laten weten.
Uiteindelijk kwam ze pas tegen half 2 - taxi zou mij om 2 uur ophalen - de internist wilde mij langer houden om mijn nierfunctie en vocht te volgen. Gelukkig mocht ik uiteindelijk wel naar huis maar ze zouden dezelfde dag de huisarts bellen om te zeggen dat zij mijn nierfunctie goed in de gaten moet houden. Ook moet ik op korte termijn naar de cardioloog, internist-nefroloog en de longarts.

Ik heb ze in Amsterdam letterlijk en figuurlijk een 'poepie laten ruiken'. Breda, Helmond en Bergen op Zoom hadden ongelijk dat ik de operatie niet zou overleven. Zoals ik overal aangaf dat ik sterker was dan zij dachten, dat was ook zo. Na de operatie is Professor Boermeester bij mij langs geweest en vertelde dat het super goed gegaan was - met haar duim omhoog en een grote glimlach. Ze zei ook dat ik zo sterk en krachtig was geweest tijdens de operatie. Dat zij en ook de anesthesist er verwonderd over waren. Wel raar eigenlijk dat je zelfs als je onder narcose bent en van niets lijkt te weten, je in je onderbewustzijn dus toch nog zo kan vechten.
De operatie is dus goed verlopen, de professor heeft kunnen doen wat zij van plan was. Ik ben er zelfs zonder stoma uitgekomen! Ze heeft het ontstoken gebied van mijn buik weg gehaald, een stuk van de dikke darm verwijderd, maar een minder groot stuk dan de verwachting was. Ook een stuk van de dunne darm en blinde darm, de dubbele navelbreuk is dicht gemaakt en er is een geïnfecteerde mat weg gehaald. Waarschijnlijk is deze mat de oorzaak van alle ellende geweest. Ik wist helemaal niet dat ik een mat in mijn buik had. Op de CT-scans was deze mat ook niet te zien,waardoor dit dus gemist is.

Ik ben zo blij en dankbaar dat de Professor het aangedurfd heeft om mij te opereren en natuurlijk ook dat ik er zelf altijd vertrouwen in ben blijven houden en het aandurfde, ondanks alle slechte scenario's die mij voorgehouden werden. het is ook heel raar om te beseffen dat ik nu van de buikproblemen waar ik 7 jaar mee gelopen heb, verlost ben. Dat ik weer kan gaan doen wat ik wil doen, zonder steeds af te moeten zeggen vanwege de buik. Als het goed is kan ik binnenkort weer gaan doen wat ik wil en weer gaan genieten van tochtjes met de scootmobiel (als die het nog goed wil doen). Het is gewoon onwerkelijk om dat te beseffen.

Ondanks het goede verloop van de operatie heb ik wel complicaties gehad. Ik heb een hele angstige, enge ervaring gehad. Ik ben donderdag 4 april iets na 7u 's ochtends naar de OK gebracht en ik werd om 19:45u wakker gemaakt op de verkoeverkamer. Daar vertelde de verpleegkundige dat de operatie klaar was en goed was gegaan, dat ik op de verkoever was. Daarna ben ik weer verder gaan slapen. Op een gegeven moment werd ik wakker maar ik kon helemaal niets. Omdat ik mijn CI op had kreeg ik de geluiden en stemmen mee, ik kon niet alles verstaan maar als ze iets tegen mij zeiden, dan wel. Er werd steeds gevraagd om wakker te worden en mijn ogen open te doen, maar dat lukte mij niet. Ik probeerde om mijn duim naar mijn wijsvinger te brengen, maar er kwam helemaal geen beweging in. Ondertussen waren de artsen en verpleegkundige mij allerlei opdrachten aan het geven, die ik niet kon uitvoeren. Er werd heel gemeen op de nagelriem van mijn middelvinger gedrukt, wat flink pijn deed, maar ook dat kon ik niet aangeven. Ik was wakker, kon horen, kon voelen maar mij niet bewegen, geen ogen open doen, mijn spieren deden niets meer. Daarna werd er ook een aantal keer hard op mijn borstbeen gedrukt, waar ik later nog blauwe plekken van had. Ook dat deed flink pijn maar kon ik niet aangeven.
Later werd er een soort kussentje in mijn hand gestopt en voelde ik 3 stroomstoten in mijn armen, maar er bewoog niets. Dat hebben ze in een aantal keer in beide handen gedaan, zonder resultaat.

Ondertussen gingen mijn gedachten alle kanten op. Ik was bang dat ik het 'Locked-in syndroom' had. En daarna dacht ik er aan dat ik Kees en Jeanne gezegd had dat ik geen kasplantje wilde zijn. Als het zo blijft, ben ik dat wel en gaan ze mij waarschijnlijk in laten slapen, zo lag ik te denken. Ik dacht ook dat ik dan te horen zou krijgen als het zover was dat ze mij in zouden laten slapen. Daarna dacht ik weer dat er wel een paar dagen overheen zouden gaan voordat ze dat besluiten. Tegen die tijd zou de batterij van mijn CI leeg zijn en ik er niets van horen, dus ook niet weten wanneer het ging gebeuren.
Er ging zoveel door mij heen terwijl ik in die toestand was. Hoelang ik in deze toestand ben geweest, kan ik niet precies zeggen. Ik weet dat ik op een gegeven moment mijn ogen open kon doen en niet lang daarna ben ik naar de IC gebracht, daar kwam ik vrijdagochtend om 11:15u aan (ik heb op de klok gekeken).

Het was ook een heel bijzondere ervaring voordat ik mijn ogen open kon doen. Ik kan het het beste uitleggen alsof ik onder water, onder een ijslaag was. Ineens brak ik door die ijslaag heen, waarbij er aan alle kanten stukken ijs wegvlogen en opeens was ik boven het ijs en kon ik mijn ogen open doen. Een heel bijzondere ervaring was dat. En iedereen was zo blij dat ik mijn ogen open deed en er weer was. Ik lag wel aan de beademing, dus kon niets zeggen. Ik was zelf ook ontzettend blij en opgelucht, het was een hele enge ervaring.

Het bleek een zeldzame complicatie te zijn. Tijdens de operatie krijg je van alles ingespoten/ingegoten en doordat mijn nierfunctie niet goed is, kan alles niet goed afgevoerd worden. Hierdoor gaan stoffen in mijn weefsels zitten en zo ook de spierverslappers. Hierdoor konden mijn spieren niets meer doen. Gelukkig kwam de professor er achter wat er aan de hand was en wist zij wat hier aan gedaan moest worden. Danzij haar kwam ik weer bij. Later heb ik dit op de IC ook nog een keer gehad, maar daar weet ik zelf niets meer van.

Naast deze zeldzame complicatie hadden ook mijn longen een flinke klap gehad, waardoor ik langer dan verwacht aan de beaeming en op de IC moest liggen. Ook hield ik heel veel vocht vast en dit kon door mijn slechte nierfunctie ook niet snel genoeg afgevoerd worden. Dat veroorzaakte weer vocht achter mijn longen. Normaal krijg je dan plastabletten maar door mijn nier konden ze de plastabletten niet zomaar ophogen. Er werd elke ochtend bloed geprikt op de nierfunctie en ik moest elke ochtend op de weegschaal. Aan de hand daarvan werd bepaald of en hoeveel plastabletten ik die dag mocht hebben. Dit is tot de laatste dag gedaan en dat was ook de reden waarom de internist mij eigenlijk langer had willen laten blijven.
Tot afgelopen dinsdag heb ik aan het zuurstof gezeten, ook dat was een reden om niet naar huis te mogen. Nu lukt het zonder zuurstof alleen bij inspanning word ik nog wel kortademig.

En nu ben ik lekker in mijn eigen huisje. Ik kan nog heel veel vertellen over mijn ziekenhuisavonturen maar dat ga ik niet doen. Ik ben lekker thuis, dus kan alles achter mij laten en weer vooruit kijken naar een beter leven dan afgelopen 7 jaar! Ik ben zo blij en dankbaar dat het goed is gegaan, dat ik de goede beslissing heb gemaakt door mijn gevoel te volgen.

Ook ben ik Kees heel dankbaar. Hij is om de dag naar Amsterdam komen rijden om mij te bezoeken. Hij nam elke keer ook iemand anders mee. Hij heeft er zelf veel voor op moeten geven om naar mij te komen. Dat hij zijn zus belangrijker vond dan zijn eigen dingen. Ik kan dat nooit op welke manier ook goed maken met hem. Ook mijn schoonzus Jeanne ben ik dankbaar dat zij mij gesteund heeft en zij heeft achter de schermen via de app groep iedereen dagelijks op de hoogte gehouden van mijn vorderingen. Ook heeft zij geregeld dat ik elke dag bezoek kreeg. Terwijl ik had verwacht geen bezoek te krijgen heb ik op 3-4 dagen na elke dag bezoek gehad. Ook daar ben ik dankbaar voor. Een dank je wel aan de lieve mensen die mij opgezocht hebben in het ziekenhuis.

En dan de post........ongelooflijk hoeveel post ik heb ontvangen. Ik heb daarstraks de kaarten geteld en kwam op 217 kaarten uit. Zo jammer dat ik ze in het ziekenhuis niet op kon hangen. En het zijn er ook teveel om mijn deuren er mee te behangen, dan past alles niet. Dank, aan iedereen die mij een kaart - en zelfs meerdere kaarten - heeft gestuurd. Het was zo leuk als de zuster weer met een stapel post aankwam.
Marianne jij ook bedankt voor de berichtjes van Jeanne op facebook te plaatsen, zodat men ook daar op de hoogte kon blijven.

En nu gaat het best aardig. Ik heb geen pijn aan mijn buik. De thuiszorg komt om de wond/litteken te verzorgen. Ik heb een flink litteken er aan over gehouden. Een kruis over mijn buik, dus ik draag nu letterlijk mijn eigen kruis mee. Er zijn nog wat open plekjes die verzorgd moeten worden. Ook op mijn rug nog een paar doorligplekjes, die ook verzorgd worden.
Ik moet nog 3 maanden een breukband dragen, 'mijn harnas' noem ik het. Die band zit heel straks om mijn buik ter versteviging en te voorkomen dat de navelbreuk terug komt.
De buik ziet er nu ook heel anders uit, de bult van de breuk is weg en het ontstoken gebied is ook weg. Het lijkt er op dat de professor dat er gewoon tussenuit gesneden heeft.
Ik heb vrijdag al bericht gehad van de huisarts dat er morgen bloed geprikt gaat worden op de nierfunctie en suiker. Want ook de suiker was een probleem in het ziekenhuis. Die werd 5x per dag geprikt en als hij boven de 10 was, kreeg ik insuline bij gespoten. Dat gebeurde vaak 1 of 2x per dag. Dus ook dat moet goed opgevolgd worden.
Daarnaast krijg ik dus nog een afspraak bij de cardioloog, internist-nefroloog, longarts. Dit kan allemaal in het Amphia in Breda en Amsterdam zorgt voor deze afspraken.
Wat ook raar is.....ik hoef niet meer naar Dr. Veen.....na 7 jaar lang de deur bij hem plat gelopen te hebben, hoef ik niet meer naar hem toe. Heel raar, maar ik ga nog wel een keer afscheid nemen hoor.

Nou, dat was het zo'n beetje denk ik. Het belangrijkste van het hele verhaal is dat de operatie geslaagd is en ik er doorheen ben gekomen!

.......

aanklikken voor vergroting

Zondag 31 Maart 2024:

Mijn laatste blog voor de operatie! Ik heb een rustige week gehad. Maandag en donderdag op de dagopvang was wel wat moeilijk want maandag zag ik een aantal mensen voor het laatst voor mijn opname. De mensen leven allemaal erg met mij mee en er werd veel over mijn operatie gesproken. Ook donderdag was dit zo en het was ook de laatste keer bij de fysiotherapie. Ik heb er extra mijn best gedaan. Ook donderdag was het afscheid nemen van sommige mensen, dat was best even moeilijk. Het is lastig dat ik niet kan vertellen wanneer ik weer terug ben op de dagopvang en we elkaar weer zien.
Donderdag hebben we op de dagopvang Paasstukjes gemaakt. Ik ben daar niet zo goed in, heb geen groene vingers maar het is toch geen slecht stukje geworden. Het staat nu hier op tafel.
Ik ben donderdag ook nog even naar de kapper geweest in het Anbarg bij de verpleeghuiskapper. Lekker kort laten knippen zodat ik er even tegen kan. Is ook wel makkelijk in het ziekenhuis.

Afgelopen week heb ik al een aantal kaarten ontvangen en sommige zelfs met cadeautjes erbij zoals beschermengeltjes, beertjes, olifantjes, sleutelhangers. Zo ontzettend lief van jullie. Ik wil degene die mij iets hebben gestuurd ontzettend bedanken. Het doet zo goed dat jullie zo met mij leven. Ik weet zeker dat het met mij extra kracht gaat geven al het medeleven dat ik via allerlei wegen krijg.
Nou woensdag is het dan zo ver, de dag van mijn opname. De zenuwen zijn nog steeds onder controle en ik ga er vol vertrouwen in. Ik zal ze eens laten zien dat ik sterk ben en dit wel aan kan!

Ik had jullie beloofd het adres van het ziekenhuis te geven, voor het geval jullie een kaart willen sturen. Wat ik natuurlijk heel leuk zou vinden.

Amsterdam UMC, locatie VUmc
T.A.V. Conny Kapitein
Verdieping 2, Vleugel 2 C
Postbus 7057
1007 MB Amsterdam.

Het kamernummer weet ik nog niet, maar zo zal het ook wel aankomen.

Nou, dit was het dan. Op naar de grote dag van donderdag en hopelijk een beter leven na de operatie en herstelperiode. Ik heb geen idee wanneer ik weer een blog kan schrijven. Misschien heel snel of misschien duurt het wat langer. Jullie merken het vanzelf. Voor nu een Fijn Paasweekend en ik hoop tot snel!

aanklikken voor vergroting

Zondag 24 Maart 2024:

Wat een mooie dag hebben we zondag gehad met de PAC-ontmoetingsdag. Het enige wat minder leuk was, waren de taxiritten. 'S ochtends kwam de taxi op tijd maar moesten we omrijden om klanten op te halen. Hierdoor waren we langer onderweg en kwamen we een uur later dan de bedoeling was in Dronten aan. Toen wij aankwamen, vertrokken de fietsers voor hun ochtendrit en de wandelaars voor de wandeling. Het gezamenlijk koffie drinken en de opening waren al voobij, dat hadden we gemist. Gelukkig hadden de meeste mensen van onze groep van de zorgreis besloten om nog niet te gaan wandelen. Er was nog koffie/thee voor Eric en mij en voldoende gebakjes bewaard dus wij konden rustig aan de koffie met gebak en kletsen met elkaar. Daarna heeft Margo ons een prexentatie gegeven van de reizen die zij in de afgelopen 5 jaar dat PAC reizen bestaan, hebben georganiseerd. Hierna een vooruitzicht van de reizen die dit jaar gaan komen en natuurlijk ook van onze zorgreis in oktober.
Daarna was het tijd voor de lunch. Een chapeau voor de vrijwilligers die in de tussentijd een flinke lunch voor 70 personen hebben gemaakt!!
Na de lunch zijn we met ons groepje een wandeling door Dronten gaan maken. Terug gekomen nog lekker wat gedronken en om half 5 kwam de taxi ons weer ophalen voor weer een lange rit naar huis. Ik was tijdens deze rit flink door elkaar geschud achter in de rolstoelauto en ik had ook veel last van lawaai achterin de auto. Het was een kleine auto die ons kwam ophalen. Zo'n soort postauto waar achterin een rolstoel past. Als je voorin kan zitten als bijrijder dan zal het vast beter zitten dan in de rolstoelbus maar voor mij in de rolstoel in de 'kofferbak' was het niet fijn. Geef mij dan toch maar een bus.
Buiten de ritten om was het een geweldige dag en hebben we genoten om iedereen weer te zien en te spreken, zoals altijd hadden Ruud en Margo alles tot in de puntjes netjes verzorgd, super!
Thuis gekomen moest Eric nog op zijn taxi naar huis wachten. Toen Eric rond 20:00u hier vertrok ben ik mijn bed in gedoken.

Maandag ben ik weer naar de dagopvang en fysio geweest. Toen ik daarvan thuis kwam om 17:30u was ik ineens helemaal kapot. Ik heb nog gegeten en ben daarna naar bed gegaan. De andere dag had ik een uitstapje naar de Beekse Bergen. Ik dacht voor mijn operatie moet ik nog maar even zoveel mogelijk genieten. Maar ja, mijn lichaam moet het ook aan kunnen en blijkbaar was het weekend al een beetje veel van het goede geweest. Achteraf kan ik zeggen dat maandag mijn buik ook al mee gespeeld heeft, op dat moment had ik dat nog niet door of eigenlijk.....wilde ik het niet weten.

Dinsdagochtend kwam ik uit bed en ondanks dat ik van 19:00u tot 07:30u aan 1 stuk geslapen had, had ik het gevoel nog maar een half uur in bed te hebben gelegen. Ik voelde mij verre van fit. Ik ben toch naar de Beekse Bergen gegaan. De taxi kwam eens op tijd en bracht mij er in 1 keer naartoe. Hierdoor was ik er al erg vroeg en heb ik buiten bij de ingang 3 kwartier op de anderen zitten wachten. Irene had de kaarten, dus ik kon niet naar binnen. Toen zij er eenmaal waren zijn we naar binnen gegaan en we hadden een mooie dag uitgekozen want het was vrij rustig en we hadden mooi weer. We konden rustig door het park wandelen en naar de dieren kijken of zoeken waar ze waren. Bij de olifanten was het zo leuk want er waren 3 jonge olifantjes en die waren lekker met elkaar aan het spelen, achter elkaar aan, aan het rennen. Dat was zo leuk en grappig om naar te kijken, echt genieten was dat. Ondanks dat ik niet fit was, ging het toch goed en heb ik super genoten van deze dag.

Woensdag had ik een rustdag en toen zagen we ook dat mijn buik rood was en er zich een bult aan het vormen was, vandaar waarschijnlijk ook de extra vermoeidheid.
Donderdag weer naar de dagopvang en fysio en bij thuiskomst de thuiszorg weer laten komen want de stoma was weer gaan lekken. Ik was zondag en dinsdag al heel blij dat het toen goed was gegaan met de stoma. Donderdagavond dus niet en mijn buik zag er toen ook erg slecht uit en ik had pijn. Ik heb donderdagavond nog een mail naar Maaike gestuurd of ik eventueel vrijdag bij Dr. Veen kon komen. Ik vertrouwde het niets meer en omdat de Professor gezegd heeft dat ik geen ontstekingen mag hebben want dan gaat de operatie niet door. Hierdoor ben ik nu extra gefocusd daarop en dacht ik dat het tijd was voor een antibiotica kuur. Maar vrijdagochtend bij de verzorging bleek de bult open gegaan te zijn en dan heeft Antibiotica niet zoveel zin meer. Dus maar weer gemaild naar Maaike dat het niet nodig was. Inmiddels is de bult zelfs op 3 plekken open gegaan en zit het weer vol met fistels. Dat is op zich niet erg, zolang er maar geen onstekingen meer komen. Het is nog maar 1.5 week tot de operatie dus het moet nu niet fout gaan.

Vrijdag had ik ook een rustdag en gistermiddag zou ik met mijn vriendengroep van Lourdes 1998 naar Meerseldreef gaan om daar een kaars te branden op een goede afloop van de operatie.
Eric was om 12 uur bij mij en ik had kwart voor 1 de taxi. Wij zaten om half 1 al beneden in de hal te wachten maar de taxi kwam maar niet opdagen. Eric is gaan bellen en dat was maar goed ook want ze waren ons vergeten. Er zou een taxi komen in een kwartier maar dat gebeurde natuurlijk weer niet en Eric dus weer bellen.....zou het nog 10 minuten duren.....weer geen taxi, dus weer bellen..... zou 5 minuten duren.....en het duurde maar. Uiteindelijk werden we om 14:40u pas opgehaald. Ondertussen kreeg ik appjes en werd ik steeds gebeld vanuit de groep die al lang en breed in Meerseldreef waren en zich afvroegen waar wij bleven. Pas om 15:05 kwamen we daar aan. Morgen gaat er dus mooi een klacht richting de deeltaxi weg.

Gelukkig hebben we daarna samen nog mooie uren gehad in Meerseldreef. De groep had al genoeg gedronken maar Eric en ik hadden wel dorst en hebben een warme chococmel genomen. Toen we die op hadden zijn we richting het Mariapark gewandeld. Daar hebben we kaarsen gebrand. Ik dacht dat het de bedoeling was om 1 kaars met de hele groep op te steken, maar iedereen kocht kaarsen om op te steken. Daarna hebben we voor de grot een groepshug gedaan en samen gebeden. Inmiddels was de hemel flink grijs geworden en na de groepshug werden we ook gewaarschuwd door een donderslag, we zijn snel richting 'de Paters' gegaan om daar nog samen iets te drinken en te eten. Tussen de buien door hebben we dus dit mooie moment samen gehad. Binnen kreeg ik nog een lieve speech van Bert en een bos bloemen namens de groep. Zo fijn om lieve vrienden te hebben die dit voor mij over hebben en uit alle delen van het land, zelfs vanuit Duitsland 'even' naar Meerseldreef komen om dit voor mij te doen. Geweldig en een grote steun! De taxi rit naar huis ging gelukkig goed.

Vandaag heb ik weer een rustdag en ik heb nu tot aan de operatie geen verdere plannen of uitjes meer. We gaan nu de goede week in. Ik heb momenteel LourdesTV aanstaan met de viering voor Palm Pasen op de achtergrond Komende week zal ik daar vast vaker een kijkje nemen. Morgen en donderdag nog naar de dagopvang en fysio, daarna nog het Paasweekend en dan is het zover!! Het komt steeds dichterbij.
Ik voel mij er nog steeds rustig, gelaten onder. Maak mij nog wel zorgen of er geen ontstekingen meer komen en ik ben nog bang voor het moment van wakker worden na de operatie. Daar probeer ik nu nog niet teveel aan te denken. Volgende keer zal ik het adres van het ziekenhuis in mijn blog plaatsen. Voor nu wens ik iedereen een mooie Goede week, voorbereiding op het Paasfeest toe.

aanklikken voor vergroting

Zaterdag 16 Maart 2024:

Deze week was het een rustige week, gewoontjes. Zoals altijd maandag en donderdag naar de dagopvang en fysio geweest. Woensdagmiddag heb ik een ritje met de scootmobiel gemaakt. Nogmaals geprobeerd om bij Dina en Wim op bezoek te gaan, deze keer met voldoende geluid. Ik had de accu van de CI voor ik vertrok verwisseld voor een volle. Nu kon ik dus wel een bakske drinken en wat kletsen met Dina en Wim. Het was nog wel fris buiten hoor. Donderdag was dat anders, toen hadden we een prachtige Lente-dag, mja toen was ik op de dagopvang en niet veel van het mooie weer mee kunnen krijgen. Jammer, maar er zullen vast nog meer mooie dagen komen, we gaan toch richting het voorjaar en daarna de zomer nog.

Het is wel een beetje raar want mijn vooruitblik gaat tot 4 april en voor daarna heb ik geen idee en kan ik mij ook geen voorstelling maken van hoe het zal gaan. Geen idee hoelang ik in het ziekenhuis zal liggen, hoelang het herstel gaat duren, wanneer ik weer aan uitjes mee kan doen. Een 'open einde' na 4 april.
Donderdag heb ik ook vaak moeten denken dat het die dag nog precies 3 weken zou duren en ik dan in Amsterdam op de OK lig. Het gaat steeds dichterbij komen, met de spanningen gaat het nog steeds goed. Ik voel mij nog steeds rustig en voor mijn gevoel duurt het nog lang maar het is inmiddels dus minder dan 3 weken.

Waar ik wel van baal is dat de afgelopen 2 weken (vorige week en deze week) mijn stomazakje steeds lek raakt. Dan moet de thuiszorg weer komen om alles te verschonen en te vervangen. Tot nu toe gebeurde het als ik thuis was maar donderdag was ik op de dagopvang toen ik merkte dat het weer lek was. Ik ruik dat altijd supersnel. Dan denk ik dat iedereen het ruikt en ik ben regelmatig naar de toilet gegaan om de stoma te ledigen, zodat er zo weinig mogelijk uit kan lekken. Zodra ik thuis was kwam de thuiszorg om de boel weer te verschonen. Ik kon 's avonds gelukkig weer wel naar het koffiemoment om met de mannen te rummicubben. Gisteravond had ik alweer een lekkage en kwam de thuiszorg net op tijd. Zodoende kon ik na de verschoning naar het eetmoment en daarna weer rummicubben. Het heeft allemaal wel impact en ik zal blij zijn als het zover is dat deze stoma niet meer nodig is.
Waarschijnlijk heb ik na de operatie weer een stoma, maar dan is het een 'echte' en die gaan minder snel lekken aldus de thuiszorg, dat hoop ik dan maar.

Vandaag ben ik naar de workshop 'Bonbons maken' geweest. Deze was georganiseerd door de Zonnebloem Etten-Leur i.s.m. NL Doet. Het was een superleuke ochtend. Het was niet zo dat we zelf de chocolade moesten smelten, dat was allemaal al voor ons gedaan. Wel mochten we zelf de chocola in de vormpjes gieten en deze mee insmeren. Er stonden diverse bakjes op tafel met vulmiddel, zoals: spekjes, merinqe balletjes, hazelnoten, cashewnoten, walnoten, caramelbrokken etc. Daar konden we de bonbons mee vullen en daarna aanvullen met chocolade. Hierna werden ze opgehaald en in de vriezer gezet. Op iedere mal stond een nummer, zo wisten we later welke bonbons van wie waren.
Na een kop koffie/thee gingen we verder met de 2e ronde. We gingen pindarotsjes maken. De voorbereiding was voor ons al gedaan en we moesten de vormpjes met de chocola en pinda's vullen. Daarna wat nootjeskruim er op en ook dit ging de vriezer in. Aan het eind van de ochtend hadden we allemaal 2 doosjes bonbons. Een doosje met gevulde hartjes en een doosje met pindarotsjes.
Tussendoor stiekem van alle lekkernijen die op tafel stonden gesnoept en de bekertjes waar de chocola in had gezeten, goed uitgelepeld en van genoten. Als je iets doet, moet je het goed doen toch!?

Nou morgen een dag op stap naar Dronten, naar de ontmoetingsdag. Ik heb er veel zin in en ben nu eens een keer niet ziek. Alle vorige jaren was ik steeds ziek en kon ik er niet naartoe, De taxi komt al om half 9 dus de dag begint morgen vroeg. En om 5 uur geloof ik terug naar huis. Dus dan komt het er niet meer van om mijn blog te schrijven. Vandaar dat ik het nu een keer op zaterdag al heb gedaan.

aanklikken voor vergroting

Zondag 10 Maart 2024:

De week begon maandag weer heel gewoon op de dagopvang. Ik ben weer naar de fysiotherapie geweest en dat ging op zich goed. Ze proberen mij zo fit mogelijk richting operatie te krijgen. Met het fietsen had ik wel wat last van pijn in mijn buik, maar de andere oefeningen gingen best goed. Ook heb ik maandagmiddag aan de stoelgym mee gedaan, dus weer een lekker beweegdagje gehad.
Toen ik om 17:00u thuis kwam en op mijn telefoon keek of ik berichtjes had (op de dagopvang kijk ik niet zo vaak op de telefoon, zeker niet als ik lekker bezig ben) Ik had enkele appjes en ook van mijn schoonzus Jeanne. Toen ik de app van Jeanne las, kreeg ik wel even de schrik en warm ervan. Er stond iets in wat ik nog helemaal niet verwacht had. Het VU Amsterdam had haar namelijk gebeld en dit telefoontje ging over de OPNAME!!! Ik moet binnen zijn op WOENSDAG 3 APRIL om 14:00u en DONDERDAG 4 APRIL is de OPERATIE!!
Nou dat was even een binnenkomer die ik nog niet verwacht had, ik had diezelfde middag op de dagopvang nog met volle overtuiging verteld dat ik dacht dat het mei of zelfs juni zou worden. En dan krijg ik dit bericht. Mijn emoties vlogen op het moment dat ik de app las even alle kanten op. Inmiddels is het nieuws ingedaald en op zich ben ik blij want het kan maar achter de rug zijn. Ik ben er nog niet angstig voor of zo. Mijn gevoel bij de operatie is nog goed, ik heb vertrouwen in de kundigheid van de Professor en de andere artsen in het VU. Ook heb ik vertrouwen in de sterkte van mijn lijf, dat ik het wel aan kan en het goed komt.

Waar ik wel angst voor heb en nog niet teveel aan probeer te denken is het wakker worden op de IC. Op dat moment zal ik waarschijnlijk nog beademd worden en ik ben bang voor de beademingsbuis in mijn keel, daarbij heb ik dan ook nog de maagslang. Dus zowel een buis als een slang in mijn keel en ik vind alleen de maagslang al vreselijk. Ik heb dit laatst wel aangegeven bij de anesthesist maar die zei dat het wel mee viel. Dat zei hij vast om mij gerust te stellen. Maar ik ben eerder op de IC wakker geworden aan de beademing, dus met die buis in mijn keel en dat was zo akelig en benauwd. En ook met de maagslang heb ik ervaring en dan heb ik ze allebei.....oooooh even niet aan denken.
Het tweede waar ik tegenop zie is dat ik ver weg in een vreemd ziekenhuis lig en bang ben dat ik geen bezoek krijg. Alleen van Kees en Jeanne maar die kunnen ook niet elke dag komen. Als ik in Breda lig krijg ik al weinig bezoek en de mensen die daar komen, durven niet naar Amsterdam te rijden. Alleen Kees en Jeanne dus maar. Ik hoop maar dat ik op een rustige kamer kom te liggen, liefst 2 of 1 prs kamer. Dan is het niet zo erg zonder bezoek. Als je op een 4 persoon kamer lig en de andere 3 mensen krijgen wel bezoek, dan voel ik mij extra eenzaam. Ik hoop i.p.v. bezoek dan veel kaarten te krijgen, daar word ik altijd wel vrolijk en blij van en voel ik mij minder alleen. Ik zal in mijn laatste blog met Pasen het adres opschrijven hier.
Bij de operatie zelf voel ik mij tot nu toe dus rustig bij. Dat kan best veranderen hoe dichter we bij 3 april komen, dan zullen vast de zenuwen op gaan spelen maar nu zijn die nog onder controle.

Dinsdag werd Jeanne weer gebeld en dit keer ging het over de opname voor de BOTOX inspuitingen, daarvoor moest ik mij afgelopen donderdag melden. Daar vertel ik dadelijk meer over.
Dinsdagmiddag ben ik naar de opticien geweest om mijn bril op te halen. Met deze bril is het kijken ineens een stuk helderder, geen 'vieze glazen' meer en wazig zicht. De reacties op de bril zijn tot nu toe allemaal positief dus ik denk dat ik de goede keus qua montuur heb gemaakt. Nu hopen dat mijn oog langer dezelfde sterkte blijf houden en er voorlopig geen nieuwe bril nodig is.

Woensdag was het mooi weer, de zon scheen lekker, dus ik besloot om 's middags een rondje te gaan rijden op de scootmobiel. Met de wind van achter en zon van voren was het heerlijk, ik kon de warmte van de zon al voelen. Ik heb genoten van mijn rit, van de ontluikende natuur, de bloembollen die volop in bloei staan, bloesem die in sommige bomen volop bloeit en in andere bomen vol in de knop staan, zoals de Magnolia boom. Ik heb onderweg een hoop foto's gemaakt want er was echt zoveel moois te zien. Ik denk dat ik iets van 20-25km gereden heb. Veel verder had ik ook niet moeten gaan zag ik aan de lampjes van de accu. Ik hoop dat ik als ik wat vaker gereden heb, en het buiten warmer gaat worden, de scootmobiel ook van lieverlee verder kan rijden. Maar voor nu vind ik 20-25km een mooie afstand.

Nou donderdag dus geen Anbarg maar een ritje Amsterdam voor de Botox inspuitingen. De Botox is nodig om mijn buikspieren slapper te maken zodat ze straks tijdens de operatie mijn buik beter kunnen openen en sluiten. Ik moest mij om 12:00u melden bij het dagcentrum in het AMC en om 12:30u zou ik geholpen worden. We waren mooi op tijd in het AMC en ik moest daar al meteen operatiekleding aan en in bed gaan liggen. Nou dan hoop je snel aan de beurt te zijn maar het duurde maar en duurde maar. Op een gegeven moment kreeg ik te horen dat we moesten wachten tot de juiste prik dokter er was en die was in bespreking. Ondertussen zag ik mensen komen, geholpen worden en weer naar huis gaan en ik lag maar te wachten.
Ik moest naar de toilet maar had mijn rolstoel niet in de buurt (daar was geen plek voor op de kamer) uiteindelijk toch maar om een postoel gevraagd. Ik dacht voor ik die spuiten krijg en ze zo'n pijn doen, dat ik er van in mijn broek plas, moet ik de plas toch maar lozen voor ik aan de beurt ben. Daarna duurde het wachten nog steeds voort en was mijn stomazakje weer bomvol, dus weer de verpleging gevraagd of ze mij daarmee konden helpen. Ik voelde mij wel even een lastpak.
En eindelijk na dik 2 uur wachten mocht ik naar de OK.

Ik had geen idee wat/hoe er precies ging gebeuren. Er waren op de kamer al wel een aantal hele grote spuiten op mijn bed gezet die dus voor mij waren. Ik had dinsdag een mail gekregen over deze afspraak en over bijwerkingen. Daar stond o.a in dat het inspuiten soms te pijnlijk is waardoor ze de procedure moeten stoppen en op een later tijdstip de spuiten onder narcose moeten geven. Dus ik lag er toch wel een beetje in de zenuwen over hoeveel pijn het zou gaan doen. De spuiten werden gegeven door de anesthesist. Hij ging eerst met een echo apparaat op zoek naar de buikspier en de plaats waar hij moest spuiten, dat komt heel nauw. Eenmaal de plek gevonden, ging hij er met een hele lange naald in brrrrr en aan de naald zat een slangetje waardoor de assistent de Botox in moest spuiten. De anesthesist gaf steeds aan wanneer er gespoten moest worden en hoeveel cc er gespoten moest worden. Ik kreeg aan de linkerkant op 2 plekken inspuitingen en daarna aan mijn rechterkant ook op 2 plekken. In de onderste en bovenste buikspier werd er dan gespoten. Eerst heel diep en dan trok hij de naald langzaam een stukje terug en werd er weer gespoten. Dit herhaalde zich een paar keer.
Het was zeker geen pretje die lange naald in mijn lijf en de druk van de inspuiting die je elke keer voelt. Het was even tanden bijten maar het is uiteindelijk wel gelukt en achteraf kon ik zeggen dat het mee viel want ik had het nog veel pijnlijker verwacht vanwege dat verhaal over onder narcose.
Ik heb een paar dagen een soort van spierpijngevoel gehad maar nu is dat weg en merk ik er nog niets van. Doordat de spieren slapper worden zou ik een hangbuik kunnen krijgen, moeilijker kunnen hoesten etc. Tot nu toe merk ik gelukkig nog niets.

Vrijdag moest ik weer op stap maar nu voor een leuk uitje. Het was vrijdag Nationale Pannenkoekendag en de Zonnebloem bestaat dit jaar 75 jaar. Daarom was onze jongerengroep uitgenodigd door het Landeljk Bureau om Pannenkoeken te komen eten. We werden om 12:30u verwacht bij PANNEKOEKENHUIS BELVEREN in HAAREN. De directeur van de Zonnebloem Marc Damen en Kees de Bever (vriend van John de Bever) zouden helpen met pannenkoeken bakken. En John de Bever zou komen optreden. Wij waren niet de enige groep die uitgenodigd was. Er was ook een groep van de Zonnebloem afdeling Gilze en ik dacht ook Tilburg. Ik ben dat even kwijt maar er waren meerder afdelingen uitgenodigd en het was best druk. We zaten in de serre en dan denk je leuk!....maar de akoestiek was niet zo prettig met al dat glas, een kippenhok was er niets bij. Gelukkig mocht ik Gea mee nemen om te tolken en daar was ik nu heel blij mee.
We mochten kiezen uit alle pannenkoeken die op de kaart stonden en tjeee..... ik heb nog nooit zoveel soorten pannenkoeken op een kaart zien staan. Er was zelfs een pannenkoek fricandel speciaal, dus eentje met fricandellen, curry, mayonaise, ui etc. Nou ik heb het wat veiliger gehouden en gekozen voor een Pannenkoek met poedersuiker, chocoladesaus, ijs en slagroom....een soort Dame Blanche Pannekoek dus. En hij smaakte verrukkelijk!!
Terwijl wij aan de Pannenkoeken zaten kwam eerst Kees de Bever iets vertellen en daarna kwam John de Bever optreden. Ik verstond er niets van, Gea deed wel haar best om de tekst van de liedjes te tolken waardoor ze haar pannenkoek koud liet worden. Tolken en zorgen dat haar client zoveel mogelijk mee krijgt, gaat bij Gea boven eten en drinken.
John heeft iets van 4-5 liedjes gezongen denk ik en ging er toen weer vandoor. Ik vond het wel vervelend dat terwijl wij aan het eten waren, de andere mensen polonaise gingen lopen, dat maakte het heel onrustig vond ik. Al bij al heb ik wel ontzettend genoten van dit uitje. Het was ook gezellig omdat ik samen met Fleur en Petra in de taxi er naar toe ben gereden en ook terug naar huis, we hebben in de taxi veel kunnen kletsen. Meer dan in het pannenkoeken restaurant.

Na twee volle dagen was ik wel behoorlijk moe en gisteren heb ik dan ook rustig aan gedaan. Heel de ochtend op de thuiszorg gewacht, die niet kwam. Bleek dat deze pas tegen 4 uur zou komen, omdat ze avonddienst had. Ik was daar niet van op de hoohte. Achteraf was het maar goed want vlak voor zij kwam, bleek mijn stomazakje weer lek te zijn. Dat was al de 4e keer in een week tijd. Het zakje was er vrijdagochtend al op gegaan en zo snel weer lek. Dat is wel vervelend hoor. Hoop dat het nu wat langer goed blijft zitten, want ik word er wel onzeker van als het zo snel lek raakt. Nu gebeurde het steeds terwijl ik thuis was. Het lijkt mij heel vervelend als ik ergens anders ben.

Vandaag heb ik ook een rustige dag, lekker schrijven aan mijn blog en verder niets. Ik lijk een rustige week tegemoet te gaan, geen afspraken of zo. Pas komend weekend weer, dan heb ik 2 dagen activiteiten. Zaterdag is het NL Doet en ga ik met de Zonneboem een workshop 'bonbons maken' doen. Ben benieuwd, ik heb het nog nooit gedaan. Lijkt mij wel lekker wamt na afloop mag je ze op eten hahaha.
Zondag heb ik ontmoetingsdag van PAC-reizen helemaal in Dronten en die dag begint al om 10 uur, dus dan moet ik al vroeg op stap. En ik denk dat ik pas tegen de avond weer thuis ben. Dus moet ik even kijken hoe ik dat met mijn blog ga doen. Misschien dat ik hem zaterdag al moet schrijven. Dat ga ik wel zien, komt goed.

aanklikken voor vergroting

Zondag 3 Maart 2024:

De week is alweer om, tijd om weer even terug te blikken. Maandag kon ik gelukkig weer naar de dagopvang. Ik heb rustig aan gedaan, nog geen fysiotherapie gedaan, daar was de buik nog iets te pijnljk voor. Het ging wel goed genoeg om op de dagopvang te zijn. Fijn om weer even van huis en tussen de mensen te zijn. Er werd gevraagd of ik een condoleance kaart wilde maken. Nou dat kan ik wel, als er materiaal voor aanwezig is. Het was even zoeken in de voorraadkast maar ik heb er wat materiaal gevonden en ben er mee aan de knutsel gegaan. Leuk om zo even bezig te zijn.

Dinsdagochtend kreeg ik bezoek van mijn vroegere buddy Sylvia. Af en toe hebben we nog contact en doen we samen een terrasje. Dat was dinsdag ook het plan maar omdat je nu niet buiten op het terras kan zitten, en er binnen altijd zoveel geluid van radio, apparatuur en pratende gasten is, waardoor het horen voor mij erg moeilijk is. Had ik voorgesteld om naar mij te komen, hier kunnen we rustig praten met elkaar. Dat was een goed plan voor mij en we hebben gezellig heel de ochtend gekletst.
Dinsdagmiddag had ik een afspraak bij de Opticien. Ik had al enkele weken last van mijn oog. Ik had steeds het idee dat het glas van mijn bril vies was. Maar ik kon blijven poetsen, schoon kreeg ik het niet. Vandaar dat ik maar eens een afspraak bij de Opticien had gemaakt. Daar bleek dat het dus niet aan het glas van de bril lag, maar aan mijn oog zelf. Dus het advies was een nieuwe bril met aangepaste sterkte van het glas.
Ik heb er meteen een nieuwe bril uitgezocht, maar wat is dat moeilijk. Ik weet niet hoeveel brillen ik op heb gehad, maar ik vond het geen van allen iets. Bij 1 bril had ik het idee dat hij wel leuk stond. Hij lijkt een beetje op mijn huidige montuur maar dan met een blauwe rand aan de bovenkant. Ik hoop maar dat ik een goede keus heb gemaakt. Dinsdag kan ik hem al ophalen en ik hoop dat mijn wereld dan weer iets helderder gaat worden.

Voor woensdag had ik al de hele week het plan om de scootmobiel weer eens uit te proberen. Eigenlijk had woensdag wat het weer betreft, de beste dag van de week moeten worden. Dit viel hier echter tegen, het was heel bewolkt en een frisse wind. Met handschoenen en een sjaal om, ben ik toch op pad gegaan. Ik besloot om naar de Verloren Hoek te rijden, dat is niet zo heel ver. Daar wilde ik bij Wim en Dina een bakske gaan drinken. Maar een 500 meter voor ik bij hen was, zei mijn CI 'pieppiep' en dat is het teken dat de accu bijna leeg is. Daar baalde ik van want ik had natuurlijk geen andere accu bij mij. Ik had die ochtend nog wel gedacht dat ik een andere accu er op moest zetten, maar vergeten. Ik heb 3 accu's. 1 zit op de CI, 1 in de oplader en 1 in de tas van mijn rolstoel, want daar zit ik het vaakst in.
Wim en Dina waren buiten in de tuin aan het werk en ik zei al meteen dat ik geen thee bleef drinken want dat ik zo zonder geluid zou zitten. We hebben heel even kunnen praten met elkaar maar na 10 minuten zei de CI 'pieppieppieppieppiep' en weg was het geluid, alles stil. Ik ben toen maar weer naar huis gereden om nieuw geluid te halen. De scootmobiel bleef het gelukkig wel goed doen, die accu was nog niet leeg bij thuiskomst. Ik hoop dat er snel wat mooier, warmer weer aan komt en dat ik hem verder in kan rijden.

Donderdag weer naar de dagopvang. In de ochtend hadden we beauty-ochtend. Normaal ben ik dan naar de fysiotherapie en mis ik het, maar donderdag had ik nog geen therapie. Bij een beauty-ochtend worden we verwend door onze vrijwilligers Annie en Jeanne. We kunnen dan kiezen uit nagels lakken, gezichtmasker, opmaken, handmassage etc. Ik dacht laat mij eens een gezichtmasker nemen. Zoiets doe ik normaal nooit, dus leek mij dat wel fijn. We hebben wel lol gehad want ik kreeg een vel over mijn gezicht gelegd. Het zag er niet uit en een andere mevrouw kreeg een masker waarbij het leek alsof zij een modderbad had gehad. Ondertussen werden onze nagels gevijld en gelakt door de dames. Er werden schoonheden van ons gemaakt. Mijn masker werkte heerlijk verkoelend en ik kwam er natuurlijk 10 jaar jonger onderuit, al mijn wallen weg hahahaha
In de middag, na het rusten en de koffie/thee hebben we Skipbo gespeeld.

Vrijdag heb ik thuis zitten knutselen, kaarten zitten maken. Gistermiddag kreeg ik bezoek van Wil, mijn vroegere doofblindbegeleidster. Met Wil is het altijd gezellg, we hebben genoeg te kletsen en zo'n middag vliegt altijd om. Vandaag heb ik een 'Lazy Sunday'. Morgen weer naar de dagopvang en dan start ik weer met de fysiotherapie. En verder maar weer zien wat de week gaat brengen.

Zondag 25 Februari 2024:

Het was niet veel soeps deze week. Maandag ben ik zoals gewoonlijk naar de dagopvang en fysio geweest. Maandagmiddag ook nog bij de huisarts geweest om de medicijnveranderingen te bespreken, die in Amsterdam waren voorgesteld. De huisarts vond het, gezien mijn voorgeschiedenis, niet zo'n goed idee om de plastablet meteen te stoppen. Zij vind het verstandiger om deze eerst om de dag te gaan gebruiken. Dat was ik helemaal met haar eens, dus dat gaan we nu proberen. De andere medicatie is wel aangepast zoals Amsterdam dat voorstelde. Over 6 weken laat de huisarts voor de zekerheid bloed prikken om te kijken hoe het gaat, of het het gewenste resultaat geeft. Dat is stabilisering van mijn nierfunctie.

Zondag vertelde ik dat mijn buik rustiger werd maar dat had ik toch verkeerd gezien. Maandagochtend stond er ineens weer een grote bult en die vertrouwde ik niet zo, hij zag ook rood en voelde warm. Op dat moment had ik er nog geen last van maar maandagmiddag begon ik hem te voelen. Eerst lichte pijn en die pijn werd steeds erger. Toen ik ging slapen hoopte ik dat hij 's nachts open zou gaan en ik de andere ochtend minder pijn zou hebben. Mijn hoop kwam niet uit.
Ik heb die nacht heel slecht geslapen omdat ik niet wist hoe ik moest gaan liggen van de pijn. Dinsdagochtend met de verzorging zag de buik helemaal rood en heel erg veel pijn. Ik hoopte zo dat hij snel open zou gaan maar halverwege de ochtend was de pijn zo erg, dat ik beslooot om Maaike te mailen. Maaike mailde gelukkig snel terug dat ik om half 2 bij Dr. Veen mocht komen.

Ik heb meteen de zorgtaxi gemaild of die mij op kon halen en dat was snel geregeld. Een uur later zat ik in het ziekenhuis in een overvolle wachtkamer op chirurgie.
Maaike en Dr. Veen zijn echt lieverds met hart voor de patient. Maaike riep mij bijna meteen een behandelkamer binnen en vertelde dat Dr. Veen geen spreekuur had maar zij hem zou bellen dat ik er was, en hij dan zou komen. En ja hoor, niet veel later kwam hij binnen en met 1 blik op mijn buik, zag hij al wat er aan de hand was en dat hij in moest grijpen. De bult moest open gemaakt worden.
Dat wist ik natuurlijk want dat was de reden dat ik naar hem toe was gekomen. Wat ik vergeten was is dat als de boel zo ontstoken is, het lastig is om te verdoven. Gedeeltelijk werkte de verdoving wel, maar ik had ook veel pijn. Hierdoor had ik Dr. Veen bijna 2 blauwe ogen geslagen. Als het erg pijnlijk was dan ging in een reflex mijn hand omhoog om de zijne weg te duwen of te slaan. Na 2x moest ik mijn handen maar onder mijn rug stoppen, zodat hij veiliger stond.

Het was goed dat ik gekomen was want het was een heel groot abces en het leverde dan ook een grote en diepe wond op. De druk was er af maar de pijn helaas nog niet.
Ook dat was ik vergeten dat de wond de eerste tijd erg pijlijk is. De wond bloedde heel erg waardoor dr. Veen het verstandiger vond dat ik nog een poosje zou blijven liggen. Ook nadat Maaike de wond verzorgd had en verbonden moest ik nog een poos blijven liggen om te kijken of er geen nabloeding zou komen. Dat gebeurde gelukkig niet en ik mocht naar huis. De thuiszorg moest 's avond het verband in de wond verwisselen. Voor ik naar huis ging kwam Dr.Veen nog om het goekje van de deur kijken en zei:"Conny, zet hem op!" Lief van hem.

'S avonds kwam dus de thuiszorg om het verband uit de wond te halen en oooooooooooohhhhhh wat was dat pijnlijk. Ik kan best goed tegen pijn maar die avond heb ik toch wel gejammerd hoor. Voor de thuiszorg ook extra moeilijk want die willen mij geen pijn doen. Maar ja het verband moest er uit, dus heel flink op mijn tanden bijten en uiteindelijk is het gelukt. Daarna was ik er nog niet want er moest weer nieuw gaas in de wond. Echt geen pretje. Die nacht ook weer slecht geslapen door de pijn en niet te weten hoe te liggen.

Woensdagochtend herhaalde het ritueel zich weer bij de verzorging, weer veel pijn. Woensdag, donderdag en vrijdag heb ik bijna heel de dag in bed gelegen en gelukkig veel geslapen. Als ik slaap dan voel ik de pijn niet, dus ik was blij dat ik kon slapen. De wondverzorging was elke dag heel pijnlijk en niet leuk.

Gisterochtend kwam ik uit bed en merkte ik dat ik minder pijn had, ook de wondverzorging ging beter. Ik ga dus weer de goede kant op en ben daar heel blij mee.
Kan ik morgen weer naar de dagopvang ter afleiding en hopelijk ga ik een betere week tegemoet We gaan al de laatste week van Februari in, Maart komt er aan en daar kijk ik naar uit. De Lentemaand en ik hoop dat het weer zich daar ook naar laat zien, zodat we weer lekker naar buiten kunnen. Een ritje met de scootmobiel maken want die staat al de hele winter stil. Ik hoop zo dat hij het nog goed doet, dat de accu's er niet op achteruit zijn gegaan van al dat stil staan. Waar is de tijd gebleven dat ik zoveel leuke dingen deed en er zo vaak op uit ging met de scootmobiel? Ik mis die tijd vreselijk. Ik hoop zo dat na de operatie alles weer beter zal gaan en ik meer leuke dingen kan doen, niet steeds weer alles af moet zeggen omdat ik weer ziek ben door die buik. Ik kan het mij nog niet voorstellen na 7 jaar buik-ellende.

Zondag 18 Februari 2024:

Het feestgedruis is weer voorbij en de rust wedergekeerd hier in Etten-Leur. Maandag had ik mij een beetje verkleed toen ik naar de dagopvang ging, het was tenslotte carnaval. Ik was de enige maar de andere mensen vonden het wel leuk. Verder was het rustig op de dagopvang.
Dinsdag had ik ook een rustige dag. Woensdagmiddag ben ik naar de spelletjesmiddag van de Zonnebloem jongerengroep geweest. Dat was gezellig, we hebben leuke spelletjes gespeeld. Ik heb nieuwe spelletjes geleerd zoals Regenwormen en Moddervarkens. Leuke, grappige spelletjes. Het was gezellig en voor herhaling vatbaar.

Donderdag moest ik naar het VU Amsterdam. Eerst naar de poli Ouderengeneeskunde. Daar werd eerst mijn bloeddruk en knijpkracht gemeten. Daarna moesten we weer wachten en werden we geroepen door een verpleegkundige. Zij heeft de MoCa geheugentest bij mij afgenomen en ook een gedeelte MMSE test. Niet omdat ze dachten dat ik dementerend ben maar i.v.m. de naderende opeatie. Bij zo'n zware operatie en lange narcose kunnen ouderen - en daar val ik met mijn 60 jaar dus ook al onder - na afloop last van verwardheid of geheugen krijgen. Daarom doen ze nu deze testen en ik heb begrepen 4 maanden na de operatie nog een keer. Zo kunnen ze zien of mijn geheugen na de operatie nog goed is.

Na deze testen moesten we weer naar de wachtkamer en werden even later geroepen door de internist (arts-ass) Daar kreeg ik ook nog een heleboel vragen en testen. We hebben over de operatie gesproken en dat zij daar ook bij betrokken zullen zijn. Ook kwam weer het risico op overlijden aan bod, hoe ik daar in sta en of ik nagedacht heb om dingen te regelen voor het geval dat het mis gaat. Naar mijn medicatie is gekeken en ze wil dat ik met een aantal medicijnen stop of minder ga gebruiken. Daarvoor heb ik morgen bij de huisarts een afspraak, om dat ook met haar te bespreken.

Vanuit de internist moest ik naar de anesthesist. Hij vertelde dat ik straks een ruggenprik en morfinepomp ga krijgen als pijnstilling en heeft dit alles verder uitgelegd. Ook naar de medicatie gekeken want sommige medicjnen mag ik voor de operatie niet innemen. Ik had donderdag het gevoel alsof ik de andere dag al geopereerd zou worden, zo dichtbij kwam alles. Maar zo snel gaat het niet, voor de zomer zal ik waarschijnlijk wel geopereerd zijn. Ik verwacht zo mei of juni een oproep te krijgen.

Het was een lange dag. 's ochtends rond half 11 vertrokken en de heenreis ging goed. Alleen even stil moeten staan bij Gorinchem omdat de brug open was. In het ziekenhuis heb ik van half 1 tot half 5 continu moeten luisteren en praten. Dat is best vermoeiend. Toen we klaar waren. was de taxi chauffeur ons al aan het zoeken. De terugreis duurde lang vanwege vele files. We waren pas rond 7 uur thuis. Een lange dag en ik was dan ook helemaal op. Ik ben lekker vroeg naar bed gegaan en vrijdag had ik een rustdag.

Met mijn buik is het na het slagveld van afgelopen weekend, weer wat rustiger aan het worden. De buik is wel net een mijnenveld met alle gaten en bulten. Soms kijk ik er naar en probeer ik mij voor te stellen hoe het er na de operatie er uit zal zien. Daar is nog moeilijk een voorstelling van te maken.

MMSE-test        Moca-test

aanklikken voor vergroting

Zondag 11 Februari 2024:

Vanuit het feestgedruis in het Stijlorenrijk, mijn blog van deze week. Ik kom net terug van de optocht. Hij vertrok hier bij mij achter dus ik had hem vanuit het raam kunnen zien. Het is leuker om buiten te kijken en het feestgedruis een beetje mee te krijgen. Het was droog dus ik ben buiten gaan kijken. Het was geen lange optocht, het duurde een half uurtje en toen was het al voorbij. Maar er deden best leuke wagens mee, sommige met hele loopgroepen vooraf, die zijn toch wel heel leuk. Bij de laatste wagen begon het wat te miezeren dus ik heb hem mooi op tijd gekeken.
Nu zit ik in mijn luie stoel achter de laptop en ik heb ook de tv aanstaan want op Baronie TV zenden ze de optocht van Boemeldonck (Prinsenbeek) live uit. Kan ik die mooi mee pakken tijdens het schrijven.

Ik ben wel blij dat ik weer in deze stoel zit want net in de rolstoel had ik veel last van mijn buik. In deze stoel kan ik een beetje liggen en dan komt er minder druk op de buik, dat scheelt. De buik is namelijk weer een rampgebied. Afgelopen woensdag was de laatste dag van de antibiotica kuur. Donderdagmiddag begon de buik meer pijn te doen. Vrijdag voelde ik mij niet 100% en in de middag ging ik mij slechter voelen. Had ik verdorie weer koorts en de pijn werd erger. Gisterochtend kwam de thuiszorg en er bleek een abces open zijn gegaan. Maar er zat nog een hele grote bult en als zij daar op drukte kwam het pus uit een bestaande fistel lopen. Het stomazakje was ook lek dus het was gisteren een flinke poep en puszooi, vreselijk wat er allemaal uit kwam. Geen lekker praatje maar het was ook niet erg fris, bah. Gelukkig was de koorts gisteren wel weg, anders had ik weer naar het ziekenhuis gemoeten.

Vanochtend wilde ik naar de mis in Lourdes kijken via LourdesTV, want het is vandaag de Feestdag van Onze Lieve Vrouw van Lourdes. De mis was net begonnen en de bel gaat, thuiszorg voor de deur. Zij heeft veel werk gehad weer vanochtend en verdorie dachten we gisteren dat alle viezigheid uit de bult zou zijn..... was de bult weer gegroeid en lijkt hij open te gaan klappen. Vandaar dat ik nog steeds flink pijn heb. Ze heeft het extra goed ingepakt voor het geval dat er iets mee gebeurd. Wat een buik toch, een uniek exemplaar hoor.
Toen ik weer terug achter de laptop kon gaan zitten was de helft van de mis al voorbij, de preek was nog bezig. De rest van de viering heb ik wel kunnen volgen.

De viering was rond 12 uur afgelopen en toen hoorde en zag ik al carnavalswagens langs komen, die moesten hier opstellen voor de optocht. Om 13:00u zou hij starten en ik ben om 12:30u al naar buiten gegaan. Ik had een mooie plek gevonden, dacht ik. De optocht begint en van alle kanten komen er mensen aan en gaan verdorie recht voor mijn neus staan. In het begin heb ik gevraagd of ze iets opzij konden gaan staan, zodat ik iets kon zien. Dat deed men dan wel tot er nog meer mensen bij kwamen en het niet meer te doen was om steeds te vragen om opzij te gaan. Ik hoorde ook niets door de harde muziek dus dat is ook lastig communiceren.
Ik snap dat niet, ze zien mij toch staan. Ik ben breed en groot genoeg zou ik denken, en toch altijd weer hetzelfde met dit soort dingen. Maar afijn, ik ben toch bij de optocht geweest en heb wel iets gezien doordat er grote wagen mee reden, die zie je wel.

Dan heb ik nog nieuws van Amsterdam. Donderdag kreeg ik bericht van mijn schoonzus Jeanne, zij was gebeld door het VU. Ik heb a.s. donderdag 15 februari een afspraak op de poli ouderengeneeskunde. Wat moeten die van mij? Jeanne wist het ook niet want er had een poli-medewerkster gebeld om die afspraak te maken.
Twee weken geleden had de anesthesist met ons afgesproken dat hij na het MDO-overleg naar Jeanne zou bellen om te vertellen wat er uit het overleg was gekomen. Maar dat is dus niet gebeurd. Ik ging zelf al nadenken en het invullen. Ik was bang dat de artsen toch geen groen licht hadden gegeven.
Vrijdag is Jeanne weer gebeld dat ik ook een afspraak bij de Anesthesist heb en het bleek dat de afspraak bij ouderengeneeskunde is omdat zij mij na de operatie gaan begeleiden.
Gisteren kreeg ik zelf via 'Mijn Dossier' een berichtje van Professor Boermeester en zij liet weten dat er groen licht is voor de operatie. Dat ik binnen 2-3 maanden een oproep krijg voor Botox behandeling, als voorbereiding op de operatie. Daar heeft ze niet eerder iets over gezegd dus ik weet niet precies wat ze dan gaan doen, maar dat hoor ik donderdag misschien wel. Er gebeurd dus van alles in aanloop naar de operatie en ik begin het nu toch wel spannend te vinden hoor. Wie weet kan ik er in mijn volgende blog meer over vertellen.

Zondag 4 Februari 2024:

Afgelopen zondag had ik het goed geroken met mijn buik, er was weer viezigheid uitgekomen, bah! De buik bleek toch wel flink ontstoken te zijn hoor, rood, warm en pijn, niets aan dus.
Maandagochtend ben ik niet naar de dagopvang geweest omdat ik naar de podotherapeut moest. Dat was wel fijn om even rustig op te kunnen starten en in de ochtend rustig aan te kunnen doen. Ik moest pas om 1 uur bij de podotherapeut zijn. Gelukkig was het maandag droog en best mooi weer, dus kon er ik er zelf met de elektrische rolstoel naartoe rijden. Mijn voeten zijn weer nagekeken op wondjes. Getest op gevoel in de voetzool maar die functie is bij mij weg vanwege de neuropathie, ik voel niets van dat prikkertje dat ze gebruiken. Daarna nog met de doppler de bloeddoorstroming gemeten. Bij de tenen leek deze niet goed maar ik zou donderdag een uitgebreider onderzoek krijgen, dus daar heeft hij verder niets mee gedaan. Ik blijf in de hoogste schaal zitten en mag 7x per jaar naar de Pedicure met vergoeding. Dat is fijn.

Ik besloot om vanuit de podotherapeut naar het Anbarg te rijden om toch die middag nog naar de dagopvang te gaan. Het was mooi weer om dat stukje te rijden, ook wel even lekker het buiten zijn. Het alleen thuis zitten, trok mij minder dus vandaar de dagopvang. Daar thee gedronken en mee gedaan met spelletjes, het was gezellig en zo vloog de middag om en reed ik om half 5 tevreden naar huis. Fijn ook dat het weer langer licht is en dit daardoor ook mogelijk was.

Dinsdag heb ik weinig gedaan, ik was weer niet lekker door die rotbuik en kreeg 's middags koorts. En dan is het niet goed dus woensdag maar weer contact gelegd met het ziekenhuis en ik mocht om 12:30u langs komen. Dat was fijn maar aan de andere kant zou ik dan bezoek krijgen van Ruud en Margo (van De Gevonden Glimlach en PAC reizen) Zij zouden bij mij komen lunchen en tja dat kon dus niet.
Ik kwam op het idee om hen te vragen of zij naar het ziekenhuis konden komen en dat we daar dan in het restaurant zouden lunchen. Dat vonden zij ook een goed plan.

Om half 12 kwam de zorgtaxi mij ophalen om naar het ziekenhuis te brengen, we moesten nog iemand anders ophalen en ik was ruim op tijd in het ziekenhuis. Iets na 12 uur al.
Maaike zag mij zitten en ik mocht meteen mee komen naar een behandelkamer. Maaike vertelde dat Dr. Veen vakantie had maar dat hij voor mij even terug zou komen. Hij zou rond half 1 komen, dus ik moest wel even wachten tot hij er zou zijn En ja hoor, mooi rond half 1 stond hij bij mij binnen. Wat een topper van een arts toch om in zijn vakantie terug te komen voor mij, dan moet je toch wel echt hart voor het vak en voor de patient hebben!!
Na het verwijderen van het verband zag hij al meteen dat de buik flink ontstoken was en hij heeft meteen weer antibiotica voorgeschreven. Dat is ook eigenlijk het enige wat hij kan doen.
De antibiotica ben ik in de apotheek van het ziekenhuis op gaan halen en daarna ben ik naar de hal gereden om op Ruud en Margo te wachten. Toen ik de hal in kwam rijden zag ik hen buiten al aan komen lopen, dus dat was goed getimed van ons.
We hebben in het restaurant een lekker broodje uitgekozen en gezellig samen zitten eten en kletsen. Het was leuk om elkaar weer te zien en spreken. Helaas kan ik mijn vakantie nog niet boeken omdat ik niet weet wanneer de operatie is en hoe lang de revalidatie daarna duurt. Ik hoop natuurlijk wel in oktober weer samen op reis te kunnen.

Thuis gekomen uit het ziekenhuis ben ik naar bed gegaan om te rusten want ik was toch best moe en mijn buik liet zich ook goed voelen.Ik had het nodig want de rest van de middag heb ik geslapen.
Donderdag ben ik wel naar de dagopvang geweest want ik moest toch ook naar de diabetesverpleegkundige voor het doppler onderzoek. Daar zijn gelukkig geen gekke of nare dingen uitgekomen.
Vrijdag heb ik weer rustig aan gedaan en gisteren heb ik bezoek gehad, wat weer gezellig was. Vandaag heb ik ook niets op het programma staan en morgen ga ik weer naar de dagopvang.

Mijn buik stribbelt nog steeds tegen. Hij is wel minder rood aan het worden en de koorts is gelukkig ook weg, de antibiotica werkt denk ik wel. Er staan nog wel 2 verdachte bulten, het is afwachten of daar een vulkaanuitbarsting gaat komen of dat de antibiotica de rust er in weet te houden. Het blijft altijd spannend hier. En nu gaan we richting carnaval, dat gaat hier eind van de week losbarsten.

Zondag 28 Januari 2024:

Vandaag is het alweer de laatste zondag van januari, die saaie maand is toch best snel voorbij gegaan. Over een paar weken is het weer carnaval en dat is hier al goed te merken.
Mijn week begon zoals bijna altijd met de dagopvang en fysio. Maandagmiddag moest ik ook naar de huisarts/diabetesverpleegkundige. Dat kan ik altijd mooi combineren omdat de praktijk in hetzelfde gebouw als de dagopvang zit, lekker handig.
Ze waren niet helemaal tevreden over de bloeduitslagen. Mijn suiker was veel hoger dan anders, en ook de cholesterol. Ik had dat zelf ook al gezien en heb even gedacht dat de uitslagen verwisseld zijn met een andere persoon. Ik heb nog nooit eerder deze hoge waarden gehad. Heel raar. De suiker is nog wel te verklaren door medicatie die er in oktober afgehaald is maar in december was nog geprikt en een stuk lager. Heel raar dat het in een maand zo erg kan stijgen?
Afijn ik heb het tabletje dat er in oktober af was gehaald weer terug gekregen, kijken of het over 3 maanden dan weer een betere uitsag is.
Bij de voetencontrole vond ze dat ik erg koude voeten had en rode tenen. Dat heb ik al zolang dat ik zelf niet beter weet. Maar ze wil toch een uitgebreid doppler onderzoek doen, dat krijg ik donderdag. Ik ga er vanuit dat het wel goed zal zijn. Mijn nierfunctie was ook een stuk lager dan anders, ook een punt van aandacht want met de operatie in het vooruitzicht moet de nierfunctie niet te ver zakken.

Woensdag ben ik naar Amsterdam geweest voor het pre-operatief gesprek. Zoals ik al had verwacht had ik eerst een gesprek met een verpleegkundige. We hebben samen een standaard vragenlijst ingevuld. Daarna heeft zij mijn bloeddruk gemeten en een hartfilmpje gemaakt, beide waren goed.
Hierna nog een gesprek met de anesthesist, hij stelde ook nog enkele vragen en hij vertelde dat er nog een MDO overleg komt. Dat heeft de professor aangevraagd. Alle betrokken artsen zoals: internist, longarts, cardioloog, de professor, anesthesist en ik weet niet wie al meer, gaan dan mijn operatie bespreken. Hoe ze alles het beste aan kunnen pakken om mij er zo comfortabel mogelijk doorheen te krijgen. De Anesthesist moet bv kijken naar de beademing. Na de operatie ga ik naar de IC en ben ik nog aan de beademing en ze moeten dan bespreken hoe ze deze het beste kunnen doen om zo snel mogelijk weer af te bouwen. Ook over de pijnbestrijding of dit bv per infuus gegeven gaat worden of via een morfinepomp. En zo heeft elke arts zijn stukje om over na te denken.
Na dit overleg krijg ik nog een afspraak om dit samen te bespreken.

Het verhaal dat ik binnen 3 maanden geholpen ga worden omdat zo'n pre-operatief gesprek 3 maanden geldig is, dat klopt niet. Meestal is het een half jaar geldig en als er geen urgentie is wel een jaar, vertelde de anesthesist. En ze kijken ook niet naar de volgorde van de wachtlijst maar naar de urgentie. Hij kon geen indicatie van de wachttijd geven, de professor bepaald wie er geopereerd gaat worden. Dus veel wijzer ben ik er niet geworden.

Het was wel vermoeiend geweest, ik was best moe na de gesprekken en kon merken dat het horen/luisteren heel inspannend was geweest. Ik zit toch extra gespannen te luisteren om zo goed mogelijk te kunnen verstaan. De verpleegkundige sprak duidelijk maar soms ook snel of even wat meer in zichzelf omdat zij vanaf de computer de vragen aan het lezen en invullen was. De anesthesist had op zich een duidelijke stem maar zacht, waardoor ik regelmatig om herhaling moest vragen. Ik merk nog steeds dat het horen met de nieuwe CI nog niet op het niveau van mijn oude CI is.
Ik voelde mij ook niet 100% want de buik was al een paar dagen aan het rommelen en dinsdagavond had ik ook wat verhoging en dat vervelende gevoel in mijn hoofd, soort van duizelighied. Daar had ik woensdag ook wat last van.

We waren rond 3 uur klaar en de taxi was er al, volgens de Tom-tom zouden we om 5 uur thuis zijn. Mooi op tijd want 's avonds had ik nog een leuk uitje op de planning staan.
Ik was uitgenodigd door Sandra Wijkhuisen van Beautopia om mee te gaan naar de voorstelling van Christel de Laat in de Nobelaer. Ook Gea mocht mee om voor mij te tolken, dus dat was superleuk.
Sandra had dit speciaal voor gasten van de doelgroep van de Yellow Roses Foundation georganiseerd.
Onderweg kreeg ik van Sandra appjes dat er iets verkeerd was gegaan en er geen rolstoelplaats voor mij was. Ik zei dat ik wel in het gangpad ging staan want ik kon met mijn rolstoel toch amper op de rolstoelplaats komen. Ze was ook vergeten voor Gea een plekje te reserveren. Nou wist ik van Gea dat zij daar zelf al mee bezig was. Later kreeg ik weer berichtjes of ik een met hulp een paar stappen kon lopen en op een gewone stoel zitten. Later weer of ik een paar trapjes op kon. Daar moest ik nee op zeggen. Dus het was al spannend hoe dit allemaal af zou gaan lopen.
We reden mooi op tijd, al was het wel heel erg druk op de weg, de avondspits was al vroeg begonnen. We reden net voorbij Utrecht en toen kreeg de chauffeur bericht dat we naar Rotterdam moesten om daar nog iemand op te halen. De chauffeur heeft nog terug geseind dat hij net voorbij de afslag Rotterdam was. Het antwoord dat hij kreeg was dat dan maar om moest draaien. Daarna vond ik het maar onlogisch wat hij deed. Hij was een tijd met de tom-tom bezig en dat vond ik best gevaarlijk want hij dwaalde steeds een stuk af, de vluchtstrook op. Het leek alsof hij niet meer zo op het verkeer lette doordat hij met de tom-tom bezig was. Op een gegeven moment ging hij de snelweg af en reden we binnendoor. Ik dacht dat hij op die manier richting Rotterdam of een andere snelweg wilde rijden. Maar toen bleken we een heel eind later weer op de A27 uit te komen, waar we eerder ook op reden. Daarna zijn we er bij Gorinchem af gegaan en zo naar Dordrecht gereden om achterlangs weer op de A16 naar Rotterdam uit te komen. Overal was het even druk en om 6 uur waren we eindelijk in Rotterdam. Daar moesten we even zoeken naar de klant en daarna richting Etten-Leur. We waren inmiddels helemaal teut van de rit, de chauffeur reed ook niet geweldig maar met horten en stoten. Maar we zijn thuis gekomen, kwart voor 7 was ik thuis, bleek mijn stomazakje ook nog lek te zijn. Gelukkig lukte het om nog op tijd in de Nobelaer te zijn. 10 voor 8 was ik daar en de voorstelling zou 20:15u beginnen.

Sandra had voor onze groep een apart zaaltje geregeld en daar ben ik heen gegaan. Ik had net thee gekregen en 2 slokken genomen en toen kwam Jacqueline (medewerker van de nobelaer) samen met 2 mannen naar mij toe om te vertellen dat zij een plekje voor mij hadden gevonden maar dan moest ik wel meteen mee komen. Mijn thee moest ik achterlaten want die mocht niet mee naar de zaal. We zijn achter de coulissen door naar de zaal gegaan en daar kreeg ik een plekje naast de licht-en geluidsman. Gea mocht zelfs aan de tafel zitten van deze man. We zaten wel hoog en de rest van de groep van de Yellow Roses Foundation, zaten achter ons, dus nog hoger. Verder was het een mooi plekje, ik had er meer ruimte dan op de oorspronkelijke rolstoelplaatsen.

Het was weer een geweldige show van Christel, wat kan zij toch heerlijk en smakelijk vertellen. Ook nog herkenbare verhalen over een ziekenhuisavontuur. Ik heb ontzettend gelachen en veel mensen met mij. Gea had de teksten van te voren van Christel gekregen maar zij week daar nogal eens vanaf en soms ging Christel zo snel, dat Gea haar niet bij kon houden en ik dus niet wist waar het over ging maar toch lol had door de zaal die dan uit zijn dak ging van het lachen of de manier waarop Christel op het podium stond.
Na afloop zijn we nog met de groep in het zaaltje iets gaan drinken en daar kwam Christel ook langs en heeft zij bij alle tafeltjes even een praatje gemaakt en met sommige mensen op de foto gegaan. Ze heeft ook even bij mij gekletst en op dat moment heeft Sandra een mooie foto van ons samen gemaakt.

Het was een geweldige avond, ik was tegen 11 uur thuis. De Nobelaer is gelukkig bij mij aan de overkant, dus ik hoefde er niet ver voor weg. Ik was wel gesloopt na deze dag en ook wat koortsig.
Donderdag was ik zo ontzettend moe dat ik de dagopvang heb afgezegd en thuis ben gebleven. De thuiszorg was er al om 08:15u en daarna ben ik terug in bed gekropen en tot in de middag geslapen. Even er uit geweest en weer geslapen. Dat was even nodig zo'n slaapdag. En ook niet erg dat ik moe was, je kan beter moe zijn omdat je iets leuks hebt gedaan dan moe zijn zonder dat je iets hebt gedaan!

Vrijdag op zaterdagnacht heel slecht geslapen omdat ik veel pijn in mijn buik had en niet wist hoe ik moest gaan liggen. Op een gegeven moment toch maar oxycodon ingenomen, in de hoop dat dit tegen te pijn zou helpen of mij anders suf zou maken, waardoor ik kon slapen. Helaas geen van beiden gebeurde. Gisterochtend bleek waarom ik pijn had want de buik zag rood en veel pus aan het verband.
Gisteren overdag voelde mijn hoofd alsof het in een bubbel zat, het leek wel alsof toen de oxycodon pas aan het werk was, zo raar voelde ik mij.
Vandaag komt de thuiszorg pas rond 4 uur omdat er in de ochtend geen verpleegkundige aan het werk was. Ik ben benieuwd wat er straks voor verrassing onder het verband uit komt want ik ruik van alles.

aanklikken voor vergroting

Zondag 21 Januari 2024:

Deze week heb ik weer eens leuke dingen kunnen doen. Het is zo fijn dat mijn buik zich een poosje rustig houdt en het leven voor even een beetje normaal is.
Maandag was ik zoals altijd op de dagopvang te vinden en bij de fysio een uurtje gesport. 'S middags niet mee gedaan met de stoelgym want ik werd geïnterviewd door een stagiaire. Dat was leuk, ze had heel veel te vragen en ik heb natuurlijk heel veel verteld.
Dinsdagmiddag ben ik naar Dina geweest op verjaardagsbezoek. Dat was ook leuk om eens ongestoord met Dina en Wim te kunnen praten, de middag was zo om.

Woensdagochtend was ik al vroeg wakker want er moest weer eens nuchter bloed geprikt worden. Meestal komt de prikster dan al heel vroeg maar nu moest ik lang wachten. Pas om 10:15u kwam ze en op dat moment was de thuiszorg nog bij mij maar die was gelukkig zo goed als klaar met mij.
Ze moest flink wat buizen prikken want het was voor verschillende onderzoeken: diabetes, nierfunctie, bloedarmoede, reuma, en ik weet niet wat al meer. Morgenmiddag heb ik een afspraak bij de diabetesverpleegkundige/huisarts voor de uitslagen van alles. Ben benieuwd.

Donderdag weer naar de dagopvang en rond lunchtijd zat ik wat op mijn telefoon te kijken en die begon ineens te rinkelen. Ik werd gebeld door een nummer uit Amsterdam.
Ik kan hem niet opnemen dus uit laten rinkelen want dan krijgen ze de voicemail te horen met het bericht dat ik vanwege mijn slechte gehoor niet kan opnemen en het verzoek mij te mailen of appen. Even later kwam er een mail binnen op de telefoon en zoals ik al vermoedde had het AMC Amsterdam gebeld. Even dacht ik nog dat er iemand uitgevallen was en ik al opgeroepen werd voor de operatie. Maar dat gaat natuurlijk niet zo snel. Het bleek een oproep te zijn voor a.s. woensdag voor een pre-operatief gesprek. Dan moet ik niet naar het AMC maar naar het VU ziekenhuis want daar word ik geopereerd.
Nu vertelde iemand mij dat ik dan binnen 3 maanden geopereerd ga worden want zo'n pre-op gesprek is 3 maanden geldig. Of dat zo is dat weet ik niet, zou wel fijn zijn als het klopt.

Donderdagavond hebben we tijdens het koffiemoment afscheid genomen van een van onze bewoners. Hij is afgelopen vrijdag verhuisd naar een andere woonvorm. We hebben er een gezellig uurtje van gemaakt voor hem.

Vrijdagmiddag kwam Gea naar mij en hebben we eerst samen hier gegeten om daarna naar de Pubquiz te gaan in "Het Witte Paard". In 1e instantie zouden we met twee groepen van de Zonnebloem jongeren/medioren mee doen. Maar er hadden veel mensen afgemeld waardoor we met 3 gasten waren, 2 vrijwilligers en Gea om voor mij te tolken. Gea had de vragen vrijdagmiddag toegestuurd gekregen en ook de antwoorden. Maar ze heeft zich - helaas voor ons - aan de regels gehouden en niets verraden.
Ik vond het wel bijzonder dat niemand iets heeft gevraagd over het tolken, de laptop, tablets. Ik had gedacht dat andere groepen bezwaar zouden hebben, dat zij zouden denken dat wij alles op konden zoeken. Er was immers niets verteld over het schrijftolken van Gea, dus buiten onze groep om, had niemand een idee wat Gea zat te doen. En dat er dan geen enkel bezwaar of vraag komt, raar eigenlijk.
Op eigen kracht zijn we met onze groep toch maar mooi 3e geworden van de 8 groepen die mee deden! Het was heel leuk om mee te doen en het ging ook goed op deze manier.

Gisteren had ik ook weer iets leuks. Samen met mijn Lourdesvrienden waarmee ik in 1998 in een Lourdesgroepje zat, in onze laatste jongerenreis was dat, ben ik naar Eric geweest. Eric is verhuisd van een huis naar een appartement en wij zijn dus naar zijn nieuwe stek gaan kijken en bij Eric samen uitgebreid geluncht. We hebben ook onze 25 jarige vriendschap gevierd. Afgelopen oktober was het namelijk precies 25 jaar geleden dat we elkaar in Lourdes leerde kennen en samen in een groepje terecht kwamen. Bijzonder toch dat we na 25 jaar nog zo'n bijzondere vriendschap hebben, die dus in Lourdes is ontstaan. En dat vind ik zelf het mooie en het wonder van Lourdes. De bijzondere vriendschappen die daar ontstaan. Sommige voor even maar heel veel voor een lange periode en waarschijnlijk zelfs voor een heel leven. Ook al zien we elkaar 1 of 2x per jaar we blijven met elkaar verbonden en zodra we samen zijn is het weer als vanouds. Zo is het niet alleen met dit groepje maar met vele Lourdesvrienden.

Vandaag een rustig dagje, morgen weer naar de dagopvang, fysio en huisarts. Woensdag Amsterdam en er staan ook nog leuke plannen op de agenda, daar lezen jullie volgende week weer meer over.

Zondag 14 Januari 2024:

Het was een rustige week. Maandag hebben mijn lieve buren de kerstboom opgeruimd en dinsdag heb ik zelf nog het een en ander opgeruimd. Mijn huisje doet nu weer kaal aan, zonder de gezellige kerstspullen en lichtjes. Dat is altijd weer wennen vind ik.
Maandag en donderdag ben ik naar de dagbesteding en fysio geweest, dat ging daar zo zijn gangetje, niet echt nieuws er over te vertellen.

Het grootste nieuws gaat over vrijdag, mijn bezoek aan het AMC aan Professor Boermeester. Zoals ik hoopte heb ik nu te horen gekregen of zij de operatie aandurven of niet.
Mijn voorgevoel zei van niet maar dat gevoel heeft mij bedrogen want ik was heel verbaasd toen er toch groen licht werd gegeven. De operatie gaat dus DOOR!!!!
de Professor heeft mij wel gewaarschuwd dat er veel risico's aan deze operatie zitten. Ik ga ze hier maar niet allemaal vertellen. Van mijn schoonzus begreep ik dat de Professor verteld heeft dat de operatie 11 uur gaat duren (zelf niet gehoord) Een echt tijdstip kon ze nog niet geven. Ze zei wel dat ze mij niet zo lang wilde laten wachten, dat het waarschijnlijk enkele maanden zal duren. Maar ja, wat zijn enkele maanden in artsenjargon? In mijn hoofd zit nu de maand Mei, waarom weet ik niet en waarschijnlijk zal dat niet kloppen, net als mijn voorgevoel.

Eindelijk is er hoop aan het eind van de tunnel, na 7 jaar heb ik eindelijk een arts gevonden die mij durft te opereren en hopelijk ben ik daarna van al dit gedoe af en komt er een eind aan deze strijd.
Het is gek want ik kan mij er nog geen voorstelling van maken. En het is natuurlijk ook spannend hoe de operatie zal verlopen? Hou ik er complicaties aan over of niet? Kom ik de operatie goed door? Gaat de genezing goed? Blijven de ontstekingen echt weg? Er is best veel onzekerheid en spanning bij maar toch ga ik er voor!!!
Als ik de operatie datum heb, mag ik geen nieuw abces krijgen want dan gaat de operatie niet door. Dat is makkelijk gezegd, maar we hebben geen invloed op de abcessen. Misschien moet ik tegen die tijd antibiotica vragen om het op die manier voor te blijven. Maar dat is van later zorg. Nu moet het nog indalen en ik denk dat het pas echt goed doordringt als er een operatiedatum is.

Voor nu is het vooral hopen dat mijn buik zich redelijk rustig houdt tot aan de operatie. Voor nu is hij vrij rustig (niet te hard roepen want het kan straks ineens anders zijn) Met de stoma gaat het ook beter, ik heb er minder ongelukjes mee. We lijken nu de juiste manier van plakken te hebben gevonden.

Zondag 7 Januari 2024:

Welkom in 2024!! Ik hoop dat iedereeen het nieuwe jaar goed gestart is? Ik was lekker naar bed gegaan en had de wekker op 00:00u gezet. Net toen ik lekker lag te slapen begon de wekker te flitsen. In mijn droom kwam het zo uit dat het aan het bliksemen was maar heel raar.....terwijl ik droom, kan ik toch denken en besefte ik ineens dit is geen bliksem maar de wekker gaat.
En inderdaad het was de wekker. Dus uit bed gekomen en voor het raam naar een prachtige vuurwerkshow zitten te kijken. Dit heb ik bijna 3 kwartier vol gehouden en toen begon het iets minder te worden met vuurwerk. Ik had het toen wel gezien en ben terug in bed gekropen en vrij snel in slaap gevallen.
Nieuwjaarsdag kwam in de middag Hans op bezoek en ook Kees en Jeanne zijn geweest, dus dat werd een gezellige middag. 'S avonds ben ik nog naar het koffiemoment in onze gezamenlijke huiskamer geweest. Het was er niet zo druk maar wel gezellig. Het was een gezellige 1e dag van het jaar 2024.

Dinsdag en woensdag had ik niets te doen en verveelde ik mij ook een beetje. Ik wilde knutselen maar was al mijn spullen kwijt, dus dat schoot niet op. Komende week gaan de Kerstspulen weer naar de kelder en kan ik mijn knutselspullen weer tevoorschijn halen. Dan kan ik weer lekker bezig zijn. Niets doen gaat vervelen en van tv kijken overdag krijg je slaap, heb ik gemerkt.
Woensdagmiddag ben ik nog even op bezoek geweest bij Conny in het ziekenhuis. Gelukkig mocht zij donderdag eindelijk met ontslag en is zij nu weer lekker thuis.

Donderdag was ik blij dat ik weer naar de dagopvang kon, na 2 weken vakantie. Ik moest eerst naar de diabetesverpleegkundige, een extra controle voor de suiker omdat ik 6 weken terug met de medicatie geminderd was. De nuchtere suiker was wel iets te hoog maar ze wilde toch nog even aankijken. Binnenkort komen ze weer prikken voor de kwartaalcontrole, die wachten we even af. Daarna naar de fysio en zo was de ochtend vrij snel om.
We hebben donderdag voor het eerst een broodlunch gekregen i.p.v. warm eten. Mij beviel het wel want ik ben een broodeter en op zich was de maaltijd goed verzorgd, dus mij hoor je niet klagen.

Ik had om 13:00u de taxi besteld om naar het circus te gaan. Het was weer de 2-jaarlijkse circusvoorstelling georganiseerd door de Lionsclub van Etten-Leur. Een speciale voorstelling voor zieken, mensen met een beperking, mensen die het financieel slecht hebben etc. Sta ik te wachten op de taxi en ik kreeg berichtjes dat hij er was maar ik zag geen taxi. Was ik weer eens aan het suffen geweest en had ik de taxi thuis besteld i.p.v. bij het Anbarg. Tja dan kan ik lang wachten dus. Gelukkig was het droog en ik was met mijn elektrische rolstoel, dus ben ik er zelf heen gesjeesd. Zo ver was het niet maar vanwege de regen had ik voor de zekerheid de taxi besteld. Maar dan moet ik dat natuurlijk wel goed doen, sufferd dat ik ben.

Van de circusvoorstelling heb ik genoten. Het was een mooie show met mooie en spannende acts. Sommige waren al in eerdere edities van het circus geweest en ook acts die zelfs mee gedaan hebben in het circus van Monte Carlo! Ik had wel mijn CI uitgezet want er was zoveel geluid in de tent en gaf zoveel lawaai in mijn hoofd. Zonder geluid was het rustiger voor mij om te kijken. En ik verstond toch al niet wat er omgeroepen of verteld werd. Tegen 4 uur was de voorstelling afgelopen en ben ik naar huis gereden en eenmaal thuis de thuiszorg weer gealarmeerd.

De thuiszorg moest komen omdat mijn stomazakje weer lek was. Dat merkte ik al om 12:45u en heb er toen wat wegwerp washandjes tegenaan geplakt in de hoop dat dit voldoende zou zijn om de poep op te vangen. Anders had ik niet naar het circus kunnen gaan. Ik rook het zelf wel tijdens de voorstelling, ik weet niet of mijn buurvrouwen er iets van geroken hebben, ik hoop van niet.
Het is iedere dag bal met het stomazakje dat het los raakt en gaat lekken. Ik had woensdag geloof ik dat de thuiszorg zelfs 3x moest komen.
We zijn zoekende naar een goede manier van vastplakken. Het is lastig vanwege omringende wondjes waardoor het rond de stoma vochtig wordt en dan plakt de plak niet meer goed en komt de poep er onderuit lopen.
Het lijkt er op dat we nu een goede manier hebben gevonden want nu zit het zakje van donderdagavond nog steeds goed.
Het maakt mij wel onzeker hoor want het is niet fijn als alles weer onder zit maar ook de geur is niet fijn en ik ben dan bang dat iedereeen het ruikt.

Vrijdag heb ik niet veel gedaan en gistermiddag ben ik naar de Nieuwjaarsreceptie van de Zonnebloem geweest. In het begin was het nog niet druk en kon ik het redelijk verstaan. Maar toen het volliep was ik nergens meer en kon ik helemaal niets meer volgen of verstaan. Gea zou komen tolken maar ik kreeg een app dat zij wat later kwam. Toen Gea er eenmaal was en voor mij ging tolken, kon ik gelukkig weer 'horen' waar de gesprekken over gingen en soms mee doen. Het was wel heel gezellig en er werd zoveel gekletst dat ook Gea niet alles kon verstaan. Tegen het einde toen er weer een aantal mensen naar huis waren, kon ik zelf weer wat meer volgen en de middag eindigde met een nieuwe afspraak.
Er gaat ook altijd een groepje naar de Pubquiz en dat lijkt mij ook wel leuk maar ik kan er natuurlijk niets van verstaan. Gea kwam met het idee om te tolken maar ja dan loop ik altijd wat achter en is het antwoord al gegeven. Maar toen kwam het idee om te vragen of Gea de vragen van tevoren kan krijgen zodat zij deze al eerder in kan typen voor mij. 19 januari is de volgende Pubquiz en we gaan het gewoon uitproberen. Een leuke uitdaging denk ik.

En nu is het uitkijken naar vrijdag, mijn bezoek aan Prof. Boermeester in het AMC. Ik hoop dat te horen te krijgen of zij mij wel/niet durven te opereren. Ik merk dat ik er al zenuwachtig voor ben, er hangt ook zoveel vanaf. Als ze het durven is het spannend hoe het af zal lopen en hoe ik er uit kom. Durven ze het niet aan...wat doen, hoe dan verder te gaan?? Heel spannend dus. Mijn voorgeveoel zegt nog steeds dat ze het niet aandurven en wat dan??
In mijn volgende blog hoop ik het jullie te kunnen vertellen! Flink duimen iedereen!

aanklikken voor vergroting

Alle Blog-pagina's Blogs 2025 | Blogs 2024 | Blogs 2023 | Blogs 2022 | Blogs 2021 | Blogs 2020 | Blogs 2019 | Blogs 2018 | Blogs 2017 | Blogs 2016 | Blogs 2015 | Blogs 2014 | Blogs 2013 | Blogs 2012 | Blogs 2011 | Blogs 2010 | Blogs 2009 | Blogs 2008 | Blogs 2007 | Blogs 14-4-2006 t/m 30-12-2006 | Blogs 21-9-2005 t/m 26-3-2006 | Blogs 12-3-2005 t/m 18-9-2005 | Blogs 7-2-2004 t/m 10-2-2005

Inhoud Conny's Hoekje: HOME | EVEN VOORSTELLEN | COCHLEAIRE IMPLANT | LOGBOEK | LOURDES | MIJN BOEK: 'VAN HOREND NAAR DOOF' | ISRAEL 2013| TINNITUS | EEN WANKEL EVENWICHT | SCHILDKLIER | NIERKANKER | BAHA | ROME 2014 | VAARVAKANTIE ZONNEBLOEM 2014 | VAARVAKANTIE ZONNEBLOEM 2007 | MIJN FACEBOOK | VAKANTIE DE GEVONDEN GLIMLACH 2021 | VAKANTIE 2022: MET ZORG NAAR DE TOUR | CONTACT