TINNITUS


Wat is Tinnitus?

Tinnitus Aurium is de medische term voor oorsuizen. Het Latijnse 'Tinnire' betekent bellen of rinkelen, 'auris' betekent oor.
Iemand met tinnitus hoort voortdurend een of meerdere geluiden. Dat geluid komt niet van buiten maar zit als het ware in één of beide oren of in het hoofd. Iemand anders kan het geluid dus niet horen.
Het geluid kan verschillende vormen aannemen: ruisen, fluiten, rinkelen, suizen, brommen, hoge of lage tonen, continu of onderbroken, samen met de hartslag, luid of stil. Verschillende types van geluiden kunnen ook gelijktijdig gehoord worden. Het geluid kan hard of zacht zijn, en scherp of dof van toon. Ze kunnen veranderen met het ogenblik van de dag.
Bij de een valt het oorsuizen alleen maar op als men stil in bed ligt te luisteren. Aan de andere kant kan oorsuizen soms zo indringend zijn dat iemands hele leven er door wordt beïnvloed. Spanning en vermoeidheid kunnen de klachten verergeren. Er kunnen slaap -en concentratiestoornissen optreden, het kan zelfs tot angst en depressieve toestanden leiden. Tinnitus heeft dus ook gevolgen op het psychisch en sociaal functioneren.

Mijn Tinnitus

Ik heb zelf al heel lang tinnitus. Ik ben op 8- jarige leeftijd slechthorend geworden door een gehoorbeschadiging die ik heb opgelopen tijdens het uitspuiten van mijn oren. Ik weet niet of ik toen ook al last van tinnitus had. Wat ik me wel kan herinneren is dat ik een jaar of 16 was toen ik voor het eerst met tinnitusklachten naar de KNO-arts ging.
Ik hoorde toen een zachte ruis, een beetje te vergelijken als het ruisen van de zee. De KNO-arts vertelde dat oorsuizen vaker voorkwam bij slechthorendheid en er verder niets bijzonders aan de hand was.
In die tijd ervaarde ik het suizen ook niet als belastend, het was geen vervelend geluid en ook niet hard en dus goed te verdragen.
In de loop der jaren begon de tinnitus wel steeds meer toe te nemen maar nog steeds verdraagzaam. Als ik niet kon slapen ging ik zelf naar het suizen/ruisen luisteren en had het een rustgevend effect op me waardoor ik in slaap viel. Na verschillende ooroperaties werd de tinnitus steeds harder en na mijn ooroperatie aan mijn linkeroor in 2000 werd de tinnitus voor mij oorverdovend. Tijdens die operatie waren er complicaties geweest waarbij mijn stijgbeugel losgeschoten was en mijn binnenoor en evenwichtsorgaan uitgevallen waren. Mijn linkeroor was nadien helemaal doof maar met een hevige tinnitus er in. Het geluid dat ik toen hoorde vergeleek ik met de raceauto's op circuit Zandvoort. Alsof steeds die auto's knoerhard om de bocht kwamen vliegen. Daarnaast ook nog een hoop andere bijgeluiden. Afgelopen jaren ben ik jaarlijks aan mijn beide oren geopereerd en al dacht ik in 2000 dat de tinnitus niet meer harder kon worden, omdat hij al op zijn hardst was, bleek het toch te kunnen.
Sinds mijn laatste ooroperatie in november 2003 heb ik nu ook in mijn rechteroor een hevige tinnitus en heb ik het dus in beide oren. Links lijkt het meest op dat van een vliegtuigmotor en rechts op zware kerkklokken. Tussendoor bonst, zoemt, piept en rinkelt het.
De artsen vertelde mij na de CI-operatie dat mijn tinnitus klachten zouden verminderen als mijn CI aangesloten zou zijn. Helaas hebben zij daarin geen gelijk gekregen. Het is zelfs zo dat de tinnitus door het geluidsaanbod verergert. Het lijkt alsof de tinnitus boven het andere geluid (spraak) uit wil komen. Ook bij vermoeidheid of in een drukke omgeving verergert de tinnitus. Het CI-team heeft geprobeerd met een speciale instelling de tinnitus te verminderen maar ook zonder resultaat.
Zoals de meeste mensen met Tinnitus heb ik erg veel last. Inslapen is erg moeilijk. Ik gebruik daarvoor een slaaptabletje (Dormicum) Als ik eenmaal slaap dan is het stil maar zodra ik een beetje bij mijn positieven kom dan is de Tinnitus weer oorverdovend aanwezig.

Ik heb een powerpoint-presentatie gemaakt waarin je een aantal van mijn tinnitus geluiden kunt beluisteren.
Klik hier om de presentatie te bekijken en te beluisteren

Hoe ontstaat Tinnitus?

Er kunnen verschillende aandoeningen zijn in het oor die oorsuizen veroorzaken. Denk bijvoorbeeld maar aan een prop oorsmeer in de buitenste gehoorgang, ooronsteking, ooroperatie, gehoorbeschadiging, problemen met gebit of kaken, een verwonding aan hoofd of oor, blootstelling aan veel lawaai, het gebruik van bepaalde geneesmiddelen, otosclerose, ziekte van Ménière, hoge bloeddruk, tumoren, en zo zijn er nog veel meer ziektes of aandoeningen die als symptoom tinnitus kunnen veroorzaken.

Is Tinnitus gevaarlijk?

Tinnitus is een symptoom, geen ziekte maar wel lastig en belastend.
Tinnitus kan dus wel leiden tot bijkomende klachten als slapeloosheid, concentratieproblemen, angst en depressies en heeft daardoor een grote invloed op iemands leven.
Vaak is er ook veel onbegrip omdat de omgeving niet begrijpt wat tinnitus is en doet met iemand. Dit kan zelfs leiden tot verlies van sociale contacten en vereenzaming.

Kan iedereen Tinnitus krijgen

Je hoeft niet slechthorend/doof te zijn om tinnitus te kunnen krijgen. Ook gezonde en goedhorenden mensen kunnen er last van krijgen door ziekte of door bijvoorbeeld een poosje aan hard geluid bloot gesteld te zijn. Denk maar eens aan een disco of popconcert. Nadien hoor je meestal een poosje een piep of gesuis in je hoofd/oren.

Is Tinnitus te behandelen?

Het ligt er aan waardoor de tinnitus veroorzaakt wordt. Als het door een ziekte bij: oorsmeerprop, oorontsteking, hoge bloeddruk etc veroorzaakt wordt dan kan men dit behandelen. Wordt het veroorzaakt door gehoorbeschadiging, infecties, ziekte van Ménière etc dan is behandelen moeilijker.

Eventuele behandelingsmogelijkheden zijn per patiënt verschillend. Wat bij de een wel werkt, werkt bij de ander misschien niet.
Sommige mensen merken dat ze onder bepaalde omstandigheden geen of veel minder last hebben van 'hun geluid'. Bijvoorbeeld als ze geconcentreerd bezig zijn met werk of hobby, intensief sporten of juist ontspannen.
Zo kan het geluid van een radio of walkman soms helpen, maar ook geluiden als het tikken van de klok en het ruisen van de wind of de zee kan het oorsuizen naar de achtergrond dringen.
Als iemand slechthorend is, kan een hoortoestel helpen. Wanneer geluiden uit de omgeving beter worden gehoord, kunnen deze het oorsuizen overstemmen.
Er bestaan ook zogenaamde tinnitusmaskeerders. Dit zijn apparaatjes voor op het oor die een aangenaam geluid maken waarmee het tinnitus-geluid wordt overstemd. Sommige mensen hebben hier baat bij.
Er is soms ook behandeling mogelijk met medicijnen. (Onderstaande informatie komt van de website van de NVVS)

Medische behandelmethoden
Er bestaan verschillende behandelmethoden waarmee artsen tinnitus proberen te verminderen. Die worden soms ook in Nederland toegepast. De behandelingen zijn niet voor iedereen geschikt, hebben soms forse bijwerkingen en de uiteindelijke resultaten zijn niet altijd overtuigend. Er zijn verschillende methoden:

Nieuwe ontwikkelingen in behandeling

De meeste tinnituspatiënten proberen van alles om van hun klachten af te komen maar meestal zonder resultaat. Er komen ook steeds meer alternatieve behandelingen er bij. Tinnitus krijgt de laatste tijd - gelukkig - steeds meer aandacht. Daar wordt ook weer gretig op ingespeeld en de patiënt grijpt alles aan om maar van zijn klachten af te komen maar meestal dus zonder resultaat maar wel met een lege portemonnee.

Hoopvol zijn wel de laatste berichten uit Groningen en Antwerpen over Neurostimulatie
Begin 2001 werd op initiatief van neurochirurg prof. dr. Staal en KNO-arts dr. Holm een onderzoek gestart met neurostimulatie van de gehoorzenuw en bijbehorende auditieve gebieden. Via een snede door het bot achter het oor wordt een elektrode, een metalen clipje, om de gehoorzenuw geplaatst. Een draad onder de huid verbindt deze elektrode met een pulsgenerator, een soort pacemaker, onder de huid iets onder het sleutelbeen. Via deze pulsgenerator worden elektrische signalen aan de elektrode gestuurd om de gehoorzenuw en van daaruit diverse bij het horen betrokken hersendelen te stimuleren.
Tussen 2001 en 2003 zijn zes patiënten via neurostimulatie behandeld en de resultaten waren bemoedigend. Bij vier van de zes behandelde patiënten werd het leven door de sterk verminderde klachten aanzienlijk prettiger. Dr.Bartels is inmiddels met dit onderzoek verder gegaan en afgelopen periode zijn er uit honderd tinnituspatiënten 10 proefpersonen geselecteerd waarbij ook een elektrode op de gehoorzenuw zal worden geplaatst. Het is dus vol spanning afwachten op de resultaten van dit onderzoek.
Meer informatie over de neurostimulator is te lezen in een artikel uit de Triakel, het nieuwsblaadje van het UMCG.
Klik hier om het artikel te lezen

Ook neurochirurg Dr. de Ridder in het UZA- Antwerpen is bezig met onderzoek naar neurostimulatie. Meer informatie over zijn methode/onderzoek is te vinden op zijn website www.braininnovations.nl

Zo zijn er best veel verschillende behandelmethode voor tinnitus maar zoals ik al eerder zei helpen deze methoden bij veel mensen niet. Vaak eindigt het dan met het bekende gezegde:"U moet er maar mee leren leven".
Niet iedereen kan dat natuurlijk. Om tinnituspatiënten te helpen hiermee om te gaan is er de zgn: TRT-therapie (Tinnitus Retraining Therapie) De TRT-therapie leert je in eerste instantie te begrijpen hoe tinnitus ontstaat en je krijgt handvaten aangereikt om beter om te gaan met de emotionele en lichamelijke reacties die het oproept.

Hoe ga ik met mijn tinnitus om?

Ik heb altijd best goed met mijn tinnitus om kunnen gaan. Sinds de tinnitus na mijn laatste operatie in november 2003 heviger geworden is en bovendien sindsdien in beide oren aanwezig is, is het wel een stuk moeilijker geworden om hier mee om te gaan. Ik heb nu meer last van het lawaai - ik noem het zelf ook lawaaioverlast i.p.v. tinnitus.
Ik heb mijn 'oren' al zo hard nodig om met de CI te kunnen horen en dan wordt dit verstoord door de herrie in mijn hoofd. Het is eigenlijk een cirkeltje waar ik in zit. Ik moet me concentreren op het horen met CI, dit is al vermoeiend en door mijn overige klachten is voor mij alles extra vermoeiend. Maar door de vermoeidheid neemt de tinnitus juist weer toe waardoor ik mij minder goed kan concentreren, slechter kan horen, en mij ga irriteren aan de tinnitus (en alles)
Het laatste jaar ben ik op zoek geweest naar mogelijkheden om mijn tinnitusklachten te kunnen verminderen. Ik heb contact gezocht met Dr.de Ridder maar hij kon weinig voor mij betekenen. Daarna hoorde ik van de onderzoeken in Groningen dus heb ik ook contact gezocht met Dr.Bartels . Ook in Groningen kunnen ze nog niets voor mij doen. Gezien het feit dat mijn tinnitus met de CI niet afneemt maar juist toeneemt is neurostimulatie voor mij op dit moment geen optie. De neurostimulator werkt namelijk vanuit hetzelfde principe/systeem als de CI.
De maatschappelijk werkster van het CI-team in Maastricht, die mijn zoektocht volgde, kwam met de optie om eens met Dr.Scheyen over mijn tinnitus te praten. Hij is ook in het AZM werkzaam en gespecialiseerd in tinnitus. 8 april 2005 heb ik met hem een gesprek gehad. Dr. Scheyen is audioloog en gespecialiseerd in tinnitus en ook werkzaam in het AZM. 8 april 2005 heb ik mijn eerste gesprek met hem gehad. Het AZM heeft in samenwerking met het Revalidatiecentrum en Audiologisch centrum Hoensbroek een speciaal programma/therapie voor tinnitus patiënten ontwikkeld/opgezet en hebben hier goede resultaten mee. Het voorstel was dat ik deze therapie zou gaan volgen. Maar die therapie is in groepsverband wat voor mij moeilijk haalbaar is gezien mijn andere problemen. Dr. Scheyen zou mij bespreken in het multidisciplinair overleg om te zien welke behandelingsmogelijkheden zij mij te bieden hebben.

23 Juni 2005:
Vandaag terug op gesprek geweest bij Dr. scheyen en gezien mijn complexe situatie/beperkingen/afstand enz…..kunnen ze mij niet zoveel bieden in Hoensbroek. Het alternatief waar hij aan dacht is ontspanning/afleiding d.m.v een tril/massage kussen. Als ik veel last van de tinnitus heb en ik zou op zo'n kussen liggen dan ontspant dat en word ik afgeleid van het geluid van de tinnitus, is de achterliggende gedachte. Een andere optie is om iets van een cursus yoga/ontspanningsoefeningen te doen. Maar ja dat is allemaal niet zo makkelijk te verwezenlijken want ik zit natuurlijk toch met een hoop beperkingen en stel dat ze het in Breda of zo geven dan moet ik daar ook maar weer zien te komen enz enz. Dr.Scheyen zou contact opnemen met mijn revalidatiearts in het revalidatiecentrum waar ik vorig jaar geweest ben, om te zien of ze daar mogelijkheden hebben.
Inmiddels heb ik zelf aangegeven dat ik dat toch niet zo zie zitten want het revalidatiecentrum Breda heeft weinig ervaring met een auditieve handicap, zeker geen CI en ook niet van Tinnitus. Ik ben daar tijdens mijn revalidatie ook tegen aan gelopen.
Mijn voorstel is nu om bij Viataal in St.Michielsgestel te kijken of zij iets te bieden hebben. Dat is een doveninstituut dus daar is specialisatie en ervaring voldoende lijkt mij, bovendien is het niet zo heel ver voor mij……45 minuten denk ik.
Dr.Scheyen zal contact met Viataal opnemen en dan hoor ik weer meer. Ik heb me al wel voorgenomen, als Viataal ook niets te bieden heeft om dan alles maar te laten rusten……..dat is misschien nog wel de beste optie ?!
Op zich vind ik dat ik nog helemaal niet zo slecht met mijn tinnitus om ga hoor. Als ik hoor dat er tinnituspatiënten zijn die zelfs met zelfmoordgedachten rondlopen of zelfs zelfmoord gepleegd hebben………..nou dan doe ik het zo slecht nog niet met al mijn andere handicaps/beperkingen er bij !!

2 December 2005:
Ik ben onlangs nogmaals op gesprek uitgenodigd bij Dr. Scheyen. 17 november ben ik bij hem geweest.
Ik was heel benieuwd naar wat hij te melden zou hebben maar had er geen hoge verwachtingen bij. Dat was maar goed ook ………
Het bleek gewoon om een evaluatiegesprek te gaan. Hij was volgens mij vergeten dat we bij ons laatste contact afgesproken hadden dat hij bij Viataal in St. Michielgestel zou informeren of zij mogelijkheden voor mij hebben i.v.m de tinnitus.
Nadat ik niets meer van hem vernam had ik de instelling om alles maar los te laten.(zie stukje hier boven)
Toch vond Dr. Scheyen dat ik wel begeleiding en hulp nodig heb en hij heeft beloofd op korte termijn contact met Viataal op te nemen. Ik ben er mee akkoord gegaan. Viataal is een doveninstelling en gericht op doven en slechthorenden dus wat dat betreft zou ik daar denk ik wel op de goede plaats zijn. Maar ik heb ook aangegeven dat als Viataal geen mogelijkheden heeft dat ik dan alles loslaat en de tinnitus de tinnitus maar laat en het gewoon moet doen met die herrie in m’n hoofd, hoe lastig, vervelend en irritant het ook is.

Inmiddels heb ik een e-mail van hem ontvangen met het bericht dat Viataal begeleidingsmogelijkheden voor mij heeft. Hij zal mij aanmelden bij Viataal en dan zal ik binnenkort wel een uitnodiging ontvangen om naar St. Michielsgestel te komen.
Ik laat het allemaal maar over me heen komen en zie dan wel hoe en wat verder!

15 Januari 2006:
Ik heb nog steeds geen bericht van Dr. Stolman van Viataal gehad, dus kan er nog niets over vertellen.

Op de website van Adelante, kun je de brochure "Leren omgaan met tinnitus" geschreven door Dyon Scheijen lezen/downloaden.

9 Maart 2006:
Gisteren kreeg ik dan eindelijk een brief van Viataal. Ik moet zelf bellen om een afspraak te maken met Dr. Stolman.
Ik wacht er nog eventjes mee want ik moet vanmiddag naar het ziekenhuis i.v.m mijn nierproblemen. Ik wil eerst even afwachten hoe dat afloopt. Eerst het een en dan het andere!

Een ander nieuwtje is dat ik aan het knutselen ben geweest om een powerpoint-presentatie te maken over mijn tinnitus-geluiden. De NVVS heeft kort geleden een CD uitgebracht met daarop 150 tinnitus-geluiden. Niet al mijn geluiden staan op deze CD maar sommige wel en die heb ik gebruikt voor mijn presentatie. Deze presentatie is te bekijken en te beluisteren op dit adres: http://www.connyshoekje.nl/presentatie/tinnitus.htm

11 Maart 2006:
Misschien hebben jullie in mijn logboek al gelezen dat ik afgelopen donderdag te horen heb gekregen dat ik nierkanker heb?!
Ik heb daarom maar contact gezocht met Viataal dat zij Dr. Stolman door moeten geven dat ik afzie van de tinnitus-therapie.
Dat heeft nu weinig zin hé.........ik krijg de komende tijd genoeg andere dingen aan mijn hoofd en lijf.
Overigens merk ik al wel dat alle spanningen en vermoeidheid een grote invloed op de tinnitus hebben want het is een flink aantal decibels harder dan normaal KL Tja......maar hopen op de goede afloop en dan maar weer verder zien denk ik.........

26 december 2008:
Ik zie dat ik hier al heel lang niets meer geschreven heb. Mijn Tinnitus is nog steeds aanwezig, daar is niet aan veranderd. Ik ben er alleen niet meer zo veel mee bezig. De Tinnitus is niet mijn enige kwaal/beperking en het is iets geworden wat bij mij hoort en waarvan ik weet wat er weinig tot niets aan te doen is of aan te veranderen is. Ik probeer het los te laten en de ene keer lukt dat beter dan de andere keer. Ik heb recent wel meegedaan aan een onderzoek naar Tinnitus van de Universiteit van Maastricht. Verder hou ik mijn logboek wel goed bij dus ik zou jullie willen aanraden dat af en toe eens te lezen om op de hoogte te blijven van mijn reilen en zeilen J

8 september 2013:
Het is lang geleden dat ik hier iets geschreven heb. Dit wil niet zeggen dat mijn tinnitus over is en ik er geen problemen mee heb. De tinnitus blijft keihard aanwezig in mijn leven, wat dat betreft is er niets veranderd sinds ik deze site heb gemaakt. In mijn wekelijkse blogs schrijf ik er nog regelmatig over. In de afgelopen jaren heb ik diverse keren mee gedaan aan onderzoeken/vragenlijsten van diverse ziekenhuizen, het heeft alleen weinig opgeleverd.
Het is niet zo dat er in de medische wereld geen aandacht is voor onze tinnitus-problemen. Er verschijnen regelmatig berichten in de media, dat men weer een behandelwijze heeft bedacht maar volgens mij is er nog steeds geen echte oplossing. In Maastricht zijn ze met een proef gestart met een Tinnitus Implantaat (TI)  er zijn begin dit jaar 10 patiënten geïmplanteerd. Het wachten is op de resulaten van deze proef. Al zal dat voor mij niets uitmaken want ik weet al dat dit implantaat voor mij niet mogelijk is. Maar wie weet gaat het wel een uitkomst zijn voor lotgenoten?!

De reden dat ik hier weer iets wilde schrijven is het onderstaande gedicht. Ik las dit gedicht afgelopen week en het was een en al herkenning. Ik vind het heel knap verwoord van de schrijfster Jacqueline Fánn. Het is zo lastig om uit te leggen wat tinnitus is en hoe belastend, frustrerend en vermoeiend het kan zijn of is. Jacqueline lukt het met dit gedicht volgens mij wel. Het gedicht is mooi en triest tegelijk. Met haar toestemming mag ik het hier met jullie delen.

Oorsuizen

Van links hoor ik de bladen
van de helikopters roteren
Ze benaderen mij op tastafstand

Vanuit rechts hoor ik de
riolen, het klotsend water...
overspoeld me, het doorspoelen
van 10 toiletten tegelijkertijd

Het voelt alsof ik in de krochten
Van ‘het niet horen’ ben beland

Op papier ben ik doof
zijn mijn oren levenloos
Beschadigd en uitgedoofd
Stilte ... is er zelden
Je moet het ervaren
eer je gelooft

Voordat jij kunt begrijpen
of erkend, over
de herrie in mijn hoofd
Van slagvelden tot storm
alles kan ik horen

Oorsuizen is de benaming
Zit ècht in mijn hoofd
niet tussen mijn oren

Tinnitus heet het officieel
een kakofonie die zelden zwijgt
Oorverdovend, bijna teveel
Het ‘stilte’ verlangen dat je
nooit krijgt

En niemand kan weten, niemand die ziet
ik ben plotsdoof maar stilte is er niet

©Jacqueline Fánn


LINKS

Filmpje met informatie over het Tinnitus Implantaat

NVVS

Tinnitusloket voor vragen en hulp over tinnitus

CD met tinnitusgeluiden om anderen te laten ervaren wat tinnitus is

Tinnitus Forum waar u kunt praten met lotgenoten

Website Dr. De Ridder

KNO-voorlichting

Folder van de huisartsen

Folder Erasmus MC Rotterdam

Website van Kees de Vries

Weblog van Sel Lemmen over zijn tinnitus

Website van Jos Vrijsen over leven met tinnitus

Tinnitus Startkabel, een verzamelsite met veel links over Tinnitus


Inhoud Conny's Hoekje:

HOME | EVEN VOORSTELLEN | COCHLEAIRE IMPLANT | LOGBOEK | LOURDES | MIJN BOEK: 'VAN HOREND NAAR DOOF' | ISRAEL 2013|
TINNITUS | EEN WANKEL EVENWICHT | SCHILDKLIER | NIERKANKER | BAHA | ROME 2014 |
VAARVAKANTIE ZONNEBLOEM 2014 | VAARVAKANTIE ZONNEBLOEM 2007 | MIJN FACEBOOK | GASTENBOEK | CONTACT