Logboek

Donderdag 10 Februari 2005:Bericht Sensis
Afgelopen vrijdag heb ik per e-mail bericht gekregen van Sensis. Dat was ook niets om vrolijker van te worden want ook zij hebben geen mogelijkheden voor mij. Hier een stukje uit de mail:

De problemen die mevrouw ondervindt worden met name veroorzaakt voor het disfunctioneren of ontbreken van de evenwichtsorganen in het binnenoor van een van haar oren, of in beide oren. Als ze met haar scootmobiel rijdt, maar ook als ze gewoon loopt heeft ze als het ware voortdurend last van wagenziekte, met alle bijbehorende klachten als duizeligheid, misselijkheid en misschien zelfs braken. Het is in feite geen pure visuele problematiek, maar wel zijdelings want we kunnen ons evenwicht enkel bewaren dankzij een nauwe samenwerking tussen de evenwichtsorganen, onze ogen en de positie die ons lichaam in de ruimte inneemt. Deze gecombineerde informatie uit onze evenwichtsorganen, onze ogen en spieren e.d. worden naar onze hersenen gestuurd en die geven als alles goed werkt een stabiel beeld van onze omgeving.
Het is een heel lastig en naar probleem waar deze mevrouw mee zit en naar mijn beste weten zijn daar helaas (nog) geen oplossingen voor. Het spijt me dat we haar niet verder kunnen helpen . Mogelijk zou ze voor meer informatie over haar klachten het beste een afspraak kunnen maken met een KNO-arts.

Het komt er in mijn ogen op neer dat ik 'van het kastje naar de muur' gestuurd word. De KNO-arts stuurt me naar het revalidatiecentrum, dat stuurt me weer naar Sensis en die sturen me terug naar het begin........de KNO-arts LLLLL

Verder gaat het op het moment niet zo heel erg lekker met me. Het lijkt alsof ik nu pas begin te verwerken wat er allemaal met me gebeurd is. Ik ben afgelopen jaar aan het vechten geweest om 'terug' te komen.
CI-revalidatie, naar het revalidatiecentrum, Maastricht, De oogarts in Roermond en nu weer Sensis weer en eigenlijk komt het overal op hetzelfde neer....... ze kunnen niets of weinig voor me doen.
Dat begint me nu geloof ik op te breken LL Het is ook zoveel.........

Als ik het rijtje zo bekijkt dan is dat nogal wat LL


Maandag 31 Januari 2005: Sensis
Vrijdag ben ik naar de inloopmiddag bij Sensis geweest. Er was iemand aanwezig van Informatie & Voorlichting. Aan haar heb ik mijn verhaal gedaan maar zij kon er op dat moment ook niet veel mee doen. Er is nu afgesproken dat zij mijn probleem bespreekt met de Visuoloog en Psycholoog van Sensis, om te kijken of deze opties of suggesties hebben. Ze mailt mij dan a.s. vrijdag hoe dit afgelopen is.

Verder gaat alles nog hetzelfde. Ik merk nog geen verschil in de moeheid/concentratie nu de Thyrax voor de schildklier opgehoogd is. LLL


Vrijdag 21 Januari 2005: Revalidatiearts
Afgelopen woensdag (19e) ben ik op gesprek geweest bij de Revalidatiearts. We hebben een goed gesprek gehad samen. We hebben besloten om er een afsluitend gesprek van te maken. Het revalidatiecentrum kan ook weinig meer voor mij doen.
Als ik problemen of vragen heb kan/mag ik er wel altijd terecht.
De revalidatiearts adviseerde mij om eens contact te zoeken met Sensis. Dit is een organisatie voor zorg, onderwijs en diensten aan slechtziende en blinde mensen in Zuid-Nederland. Ik heb op hun website gezien dat ze op vrijdag een inloopmiddag hebben. Volgende week vrijdag (28-1) ga ik er samen met mijn doofblindbegeleidster naar toe. Ik denk zelf niet dat ze mij veel kunnen bieden maar je weet nooit en informeren kan geen kwaad.

Mijn bloeduitslagen i.v.m B12 zijn ook binnen. Mijn B12 gehalte is 0,19 (moet zijn tussen 0,12 en 0,48) Foliumzuur gehalte is 6 (moet zijn tussen 6 en 22) Het zijn dus geen hoge waarden die ik heb maar ze liggen binnen de grens.
De Maagtabletten voor de klachten i.v.m refluxziekte helpen gelukkig ook goed.
Er is nog geen nieuws vanuit Maastricht of van de oogarts. Mijn gegevens uit Roermond zijn nog niet binnen, daar is het wachten op.
Met de CI gaat het goed als het maar niet te druk is.
De Tinnitus (oorsuizen) is nog luid en duidelijk aanwezig en maakt me soms nog steeds gek.
Ik dacht afgelopen week "hét redmiddel" tegen de Tinnitus gevonden te hebben toen ik op een forum las over een behandeling met een Neurostimulator tegen Tinnitus. Hier zijn ze in Groningen blijkbaar mee aan het experimenteren maar dit staat nog in zijn kinderschoenen. Wie weet hoe dit verder gaat lopen, hopelijk gunstig!?!?

Vanmiddag belde de huisarts dat ze niet zo tevreden zijn over mijn schildklierfunctie.
Ik moet nu i.p.v 0,15mg Thyrax 0,20mg gaan gebruiken.
Ik hoop dat dit dan afdoende is en ik me ook weer een stuk beter ga voelen want ik voel me nog steeds heel erg moe.
Als ik 's morgens wakker word, dan lijkt het alsof ik net de 4-daagse gelopen heb. Zo uitgeput voel ik me dan.LL
Ik ontving afgelopen week een mail van een mevrouw die mij vertelde dat je een slechtwerkende schildklier ook Tinnitus kan veroorzaken. Het is dus denk ik ook een soort vacuüm waar ik in zit. "De ene kwaal heeft weer invloed op de andere kwaal"


Donderdag 13 Januari 2005.
Vorige week is er weer eens bloed geprikt en dinsdag bij de huisarts de uitslag gehad. Ik ben de laatste weken weer zo vreselijk moe en dat bleek ook aan de bloeduitslagen af te lezen. Mijn schildklierfunctie is - ondanks de extra medicatie - achteruit gegaan. Vorige keer was de TSH 7 en nu is deze gestegen naar 9.9 terwijl het dus moet zakken onder de 3. Voor de kenners mijn T4 was 11.5 en dat is blijkbaar ook nog erg laag, die moet weer hoger zijn; rond de 20 is mij verteld.
Ik heb er nu weer een extra Thyrax tabletje bij gehad. Zit nu al op 6 tabletjes van 0.025mc. Gelukkig zijn er ook tabletjes van 0,15mg en die heb ik nu gekregen.
Verder is er vandaag bloed geprikt op B12. Bij Schildklierpatiënten is deze vaak te laag en een te laag B12 gehalte kan ook ernstige vermoeidheidsklachten geven.
Dan heb ik ook nog maagtabletten gekregen. Ik heb namelijk al heel lang last van een 'hete brok' in mijn keel en met slikken vaak pijn en benauwdheid. Het lijkt dan alsof mijn eten terug gestuwd wordt en ik moet dan ook heel erg hoesten.
Volgens de huisarts is dit Refluxziekte. Ik had er zelf nog nooit van gehoord maar heb op internet een hoop informatie kunnen vinden:
Bij Refluxziekte werrkt de sluitspier van de maag niet goed. Bij een zwakke sluitspier wordt de opening aan de bovenzijde van de maag niet goed afgesloten waardoor voeding en vloeistoffen terug kunnen vloeien in de slokdarm. Als het gevoelige weefsel in de slokdarm gedurende een lange periode achter elkaar aan maagzuur wordt blootgesteld, kan dit leiden tot ontstekingen, zweren en littekenvorming. Zwellingen en ontstekingen in de slokdarm (slokdarmontsteking) kunnen leiden tot pijn, druk en een brandend gevoel in de borst en de keel. Mensen met een ernstige vorm van refluxziekte kunnen moeilijkheden hebben met slikken, en hebben de ervaring dat er vaak voedsel blijft vastzitten in hun keel.
Met de medicijnen die ik nu gekregen heb moeten de klachten snel minder worden, aldus mijn huisarts.

Tja, ik hoop iedere keer dat ik jullie eens positief nieuws kan melden maar totnogtoe wil dat niet erg lukken. Er komt steeds weer iets bij i.p.v dat het beter gaat.
Ik heb de huisarts al gevraagd of hij geen nieuw lijf voor me heeft maar wel met dezelfde geest er in.JJJJJJ
Hij moest hier hartelijk om lachen maar kon mij er niet aan helpen. L
Met mijn ogen/evenwicht/horen/oorsuizen gaat het hetzelfde.
A.s woensdag (19-1) moet ik voor controle naar de revalidatie-arts.
We hebben ook naar het ziekenhuis in Breda gebeld of ik daar terechtkan voor de speciale contactlens om mijn oog af te sluiten. Dat kan maar ze moeten eerst de gegevens van de oogarts uit Roermond hebben. Die hebben we opgevraagd en nu is het wachten op bericht uit Breda.


Woensdag 22 December 2004: Oogarts.
Ik ben weer terug geweest naar de oogarts in Roermond. Met de bril is het niet gelukt en jammer genoeg zijn er geen andere opties voor mijn oogproblemen. Er is dus niets aan te doen alleen de contactlens met zwarte stip blijft over.
Hiermee wordt mijn oog dan afgesloten i.p.v met de oogpleister, cosmetisch gezien dus netter. We hebben besloten om voor die contactlens hier in de buurt te gaan kijken omdat Roermond nogal een eind weg is.
Ik had deze uitslag al wel verwacht, het was dus geen grote tegenvaller, al had ik gehoopt dat er misschien toch nog een optie zou zijn. Dit betekent wel dat mijn oogproblemen niet opgelost kunnen worden en ik dus altijd met maar 1 oog kan kijken, dat bovendien ook nog onrustig is. Ik begin bang te worden dat het rijden op mijn scootmobiel of op de driewielfiets er ook niet meer in zal zitten. Auto rijden is helemaal van de baan. Ik ben nu ook zover dat ik mijn auto weg ga doen. Ik had dat nog niet gedaan omdat ik toch altijd een beetje stille hoop heb gehad dat ik ooit weer zou kunnen rijden.
Hoe het nu verder gaat is even afwachten. De oogarts stuurt een verslag naar Prof Kingma/Dr.Stokroos. Als het goed is krijg ik dan binnenkort een nieuwe oproep van hen. Hopelijk komt er dan meer duidelijkheid.

Ik heb met de maatschappelijk werkster ook nog even over mijn oorsuizen (Tinnitus)gesproken. Ik hoor van veel CI-dragers dat zij juist minder last hebben van het oorsuizen als de CI aan is. Maar bij mij wordt het oorsuizen juist harder door het geluid van de CI. Hoe meer geluid hoe harder het suizen. Alsof het oorsuizen boven het geluid van buiten uit wil komen. De CI is laatst in Maastricht anders ingesteld in de hoop dat het zou verminderen. Misschien dat er nog iets aan mijn instelling verandert moet/kan worden .....zelf geloof ik het allemaal niet zo. Ik ben bang dat ze er weinig aan kunnen doen

Nou op zich geen goede berichten maar het positieve is dat ik ondanks de slechte berichten niet 'down' ben geworden. Op het moment bekijk ik het allemaal heel realistisch. Ik baal er natuurlijk wel van want het begint er steeds meer op te lijken dat mijn huidige situatie niet veel meer zal veranderen en ik afhankelijk zal blijven van de rollator, rolstoel en hulp van anderen om ergens te kunnen komen. Maar ja er zit niets anders op om dat dan maar te accepteren hé!

Ondanks alles hou ik me nog aan de regel uit mijn kerstgedichtje...... "Dus ga ik met nieuwe hoop en moed, het nieuwe jaar maar weer tegemoet!"


Zondag 12 December 2004: 1 jaar CI
Vandaag is het precies één jaar geleden dat mijn CI aangesloten is! Het is nu wel een heel verschil in geluid dan toen. Ik herinner me nog dat het eerste geluid dat ik hoorde heel vreemd klonk. Mickey Mouse geluid, noemde ik het toen. Alles klonk hetzelfde, mannenstem of vrouwenstem, maakte niet uit…….iedereen had een hoge piepstem met enorme echo er in.
Na een jaar kan ik wel verschil horen in een mannen of vrouwenstem. Mannenstemmen zijn voor mij ook wat moeilijker te verstaan. Het horen met mijn CI gaat best goed. Ik kan goed een gesprek met 1 of 2 personen volgen en dat is een hele winst met een jaar geleden toen ik stokdoof was!
Jammer dat muziek luisteren (nog) niet lukt. Het is ook moeilijk dat wanneer het een beetje drukker wordt ik het geluid niet meer kan verdragen. Ik moet dan de CI af doen. Ik denk dat dit niet alleen met de CI te maken heeft maar ook met het feit dat het oorsuizen steeds harder wordt als er meer geluidsaanbod is. Daarbij nog de combinatie met mijn oogproblemen maakt het allemaal erg vermoeiend. Wat ook een beetje tegengevallen is, is dat het CI-geluid toch wel erg mechanisch/robotachtig blijft klinken. Voor ik de CI kreeg, had ik gedacht dat dit na verloop van tijd wel zou wennen.
Zo ging dat met mijn oude hoortoestellen ook altijd. Ik weet nog dat de Baha ook zo mechanisch klonk. Na een week of drie merkte ik daar niets meer van. Dit had ik met de CI ook verwacht maar dat is dus niet zo.
Verder ben ik heel erg blij met mijn CI. Ik zet hem op zodra ik wakker word en doe hem af als ik naar bed ga. Alleen in drukkere situaties zet ik hem ook af, verder draag ik hem heel de dag. Zonder geluid voel ik me heel erg afgesloten en opgesloten in mezelf. Ik zou hem dus echt niet willen missen!!

Ogen:
Zal ik meteen ook even vertellen hoe het met mijn ogen/bril gaat. Helaas geen goed bericht.
Het kijken met de bril wil niet lukken, ik blijf dubbelzien. Alleen als ik stil zit, recht vooruit kijk en me goed concentreer, dan krijg ik het beeld goed. Zodra ik met mijn oog knipper of mijn hoofd beweeg schiet alles weer verkeerd. Als ik de bril op heb loop ik overal tegenaan en grijp alles mis. Lezen of computeren ging ook niet omdat ik toch dubbelzag.
Ik heb drie weken lang iedere dag geprobeerd in de hoop dat het een kwestie zou zijn van wennen…….maar helaas.
Inmiddels hebben we ook contact gehad met de Orthoptiste en ik mag mijn oog weer afplakken.
21 december moet ik terug en dan kijken we of/naar andere mogelijkheden.

Schildklier:
Twee weken geleden is er ook weer bloed geprikt i.v.m mijn schildklierfuncties. Deze zijn met de extra medicatie wel vooruit gegaan. 1 oktober was mijn TSH-waarde 11.1 en nu is deze gezakt naar 7.0
De huisarts is nog niet helemaal tevreden. De TSH-waarde moet richting 3.0 dus heb ik nu weer een Thyrax tabletje er bij gekregen. Ik zit nu op 5 tabletjes per dag.
Ik voel me nog steeds snel moe maar ik vind wel dat het beter gaat. De moeheid is niet meer zo extreem als een paar maanden geleden.


Zondag 21 November 2004: Bezoek Oogarts
Afgelopen dinsdag ben ik bij de oogarts Dr Ten Tusscher in Roermond geweest. Hoog tijd dus om te vertellen hoe het mij daar vergaan is.
Om te beginnen was ik vreselijk zenuwachtig......wéér een nieuw ziekenhuis, nieuwe artsen.......wat zou er nu wéér uit gaan komen......reuze spannend dus ook. Gelukkig had ik An weer aan mijn zijde en Annemie de maatschappelijk werkster uit Maastricht was ook naar Roermond gekomen om mij te steunen.
Eerst heb ik een uitgebreid onderzoek van bijna een uur gehad bij de Orthoptiste. Na die onderzoeken ging zij de uitkomsten meteen bespreken met de oogarts. Hierna werd ik zelf bij de oogarts geroepen.
Deze vertelde meteen dat het 'een moeilijk oplosbaar probleem' is. Ook vertelde hij iets wat ik zelf al 4 jaar roep maar nooit gelijk in heb gekregen....... Mijn oogproblemen worden veroorzaakt door het gemis van mijn evenwichtsorganen.
Simpel gezegd komt het er op neer dat je ogen je evenwichtsorganen nodig hebben voor de besturing. Aangezien ik geen evenwichtsorganen meer heb zijn mijn ogen dus stuurloos geworden.


Mijn bril met extra glaasje.......als je goed kijkt zie
je het zitten op het linkerglas.
Omdat we niets te verliezen hebben, hebben we besloten om te proberen of een correctie op mijn bril mijn ogen rustiger kan krijgen en het dubbelzien verminderen. De orthoptiste heeft nog enkele aanvullende onderzoeken gedaan en daarna een extra prismaglas op mijn prismabril geplakt. De bedoeling is dat ik de bril de komende tijd uitprobeer. Als het lukt om hiermee beter te kunnen kijken dan is er een operatie mogelijk. Lukt dit niet dan kunnen ze verder niets doen. Alternatief is dan een contactlens met zwarte stip. Hiermee 'sluit je het oog af' en kan ik er niets mee zien waardoor ik de oogpleister niet meer op hoef. Dit geeft meer rust aan mijn ogen en is cosmetisch gezien ook mooier.

Van de Orthoptiste mag ik de oogpleister niet meer op en moet ik de bril proberen te dragen. Dat valt in de praktijk alleen niet mee. Dinsdag ging het al helemaal mis toen we het ziekenhuis uitliepen. Ik viel al tegen de muur omdat alles voor m'n ogen bewoog en danste en ik niet meer wist hoe ik stond of liep en waar alles was......heel akelig was dat.
Ik was toen ook vreselijk moe en mijn hoofd tolde ook erg. We dachten dat het daarom niet lukte. Ik heb in overleg de bril afgedaan en een oogpleister opgeplakt. Het maakte toch weinig verschil want zodra ik in de taxi zat sliep ik al na een paar minuten. Ik was echt helemaal op.

Inmiddels ben ik de bril al voor de 5e dag aan het proberen. Tot nu toe lukt het nog steeds niet om er mee te kijken. Als ik stil op mijn stoel zit en recht vooruit kijk dan kan ik het beeld soms wel recht/goed krijgen. Zodra ik met mijn ogen knipper of mijn hoofd ietsjes beweeg dan schiet alles weer verkeerd. Daarnet heb ik het achter de pc geprobeerd maar dat lukt helemaal niet. Er klopt niets van het scherm en alles is dubbel. Ik zit nu dus weer met de oogpleister op L
Ik wil toch nog even doorzetten en het iedere dag even proberen in de hoop dat mijn ogen er toch aan gaan wennen maar heb er zelf eerlijk gezegd een zwaar hoofd in. De oogarts zelf was er ook niet erg optimistisch over.
We doen het omdat we niets te verliezen hebben en het het proberen waard is. Niets doen is ook zowat!
21 december moet ik terug maar als het niet lukt met de bril mag ik eerder contact opnemen en dan kijken we verder hoe en wat.

De Orthoptiste vertelde trouwens dat de correctie die ze nu aangebracht heeft, nog niet voldoende is voor mijn ogen. Ze was bang dat de overstap anders te groot zou zijn. Bovendien was het glaasje ook te smal om heel het glas af te plakken. Waarschijnlijk speelt dit ook mee dat het kijken niet lukt???

Naast dit verhaal kreeg ik ook nog te horen dat het kunstevenwichtsorgaan 20.000 euro kost!
Dit moet ik zelf betalen omdat het experimenteel is en daardoor wordt het niet door de zorgverzekeraars vergoedt.
Nou toen had ik het dus helemaal gehad........20.000 euro schud ik niet uit mijn mouw. En dan is het natuurlijk ook nog de vraag....helpt het??!! Nou voorlopig is het zover nog niet met het kunstevenwicht dus dat is van later zorg.
Tegen die tijd komt er vast een landelijke tv-actie: "Help Conny in Balans" JJ


Donderdag 28 Oktober 2004: Vooronderzoek is achter de rug
Gisteren ben ik dan naar Maastricht geweest voor de onderzoeken i.v.m het kunstevenwichtorgaan. Dat was een hele belevenis en ervaring! Zoals mij al uitgelegd was (zie stukje van 22-10) kreeg ik verschillende banden om.
Een band om mijn middel met een stuk of 12 dopjes er op die trillingen af kunnen geven. (zoals trillingen van een gsm) Dan nog en band om mijn borst voor de sensor en een band om mijn hoofd ook voor de sensor. De sensor zelf bestond uit een kastje met de afmeting van een briefkaart en een kleiner kastje ter grootte van die spelletjes voor een gameboy.(ong.5cm x 5cm) Die kleine kastjes werden in de band gestopt (borst en hoofd) en de grotere in mijn beide broekzakken.
Toen moest ik eerst op een verhoogd platform gaan staan waar een veiligheidshek omheen stond. De apparaten werden aangesloten op de computer voor registratie. Ik moest eerst stilstaan met mijn ogen open en dan eerst zonder dat de apparatuur in werking was en daarna met de apparatuur aan. Dat was heel raar hoor. Het werkt zo dat als ik te ver naar achteren ga, dan gaat er in mijn rug iets trillen en weet ik dat ik naar voren moet om recht te staan. Dat was best moeilijk want ik wiebelde nogal en alles trilde, heel die band. Het was de kunst om te zorgen dat de band dus niet trilde maar dat lukte niet.
Daarna werden deze testen ook gedaan met mijn ogen dicht, dat gaf nog veel meer trillingen. Eerst werden de testen gedaan met de sensor die om mijn borst zat en daarna ook nog met de sensor om mijn hoofd.
Volgens de computer stond ik wel iets stabieler met de sensor aan. Zonder sensor had ik veel meer 'uitschieters' Zelf had ik niet dat gevoel maar ik was zo druk bezig om naar die tintelingen te 'luisteren' en bij te sturen om ze maar uit te laten gaan. Ik had wel het idee dat het met de hoofdsensor iets beter 'bestuurbaar' voor mij was dan met de borstsensor.

Na deze testen gingen we naar een ander gedeelte van het ziekenhuis naar de fysiotherapie. Daar moest ik in een sportzaal testen doen. Over de hele lengte van de zaal stond een soort 'catwalk' (podium) en daar lagen matten op (van die matten die je met de gym gebruikt en dan drie lagen op elkaar)
Hier weer hetzelfde. Eerst over de matten lopen met de sensor uit, daarna met de borstsensor aan. Toen nog een keer hetzelfde met de hoofdsensor uit en aan. Dit werd geloof ik niet via de computer geregistreerd maar wel opgenomen op video. Die sturen ze straks vast naar de tv naar 'de leukste thuis' of zo'n soort programma JJJJ
Ik moest natuurlijk zonder rollator lopen en dan nog op een zachte ondergrond. Ik ging dus alle kanten op behalve de goeie. Ik kreeg er zelf ook de slappe lach van wat dus ook niet bevorderlijk is voor de concentratie met lopen.JJJJ
Ik haalde soms zulke capriolen uit dat de sensor het niet meer aan kon en er dus niets meer trilde.
Ook hier kon ik niet echt veel bijsturen maar had ik weer wel het idee dat het met de testen met de hoofdsensor iets beter ging. Ik kon weinig met alle trillingen omdat er teveel trilde maar op de een of andere manier ben je toch nog geconcentreerder als er van alles trilt. Ik probeerde dan toch om er naar te 'luisteren' waardoor ik soms stukjes had dat ik iets beter recht liep.

Ik heb begrepen dat het nog wel 2 jaar kan duren voor het kunstevenwicht beschikbaar komt. Ze zijn nu dus testen aan het doen en ze willen de apparatuur zo klein maken dat de sensor in het hoofd op de plaats waar normaal het evenwicht ligt, geplaatst kan worden De band met trillingen willen ze als batterij in de buikwand kunnen plaatsen. Ik had uit het artikel in de 'Horen' begrepen dat dit er al was maar wat ik gisteren begreep dus niet.
Ik was gisteren de 6e persoon die de testen onderging. Jammer trouwens dat ik geen fotocamera bij had L

Ik heb zelf nu nog niet het idee dat ik hiermee zonder de rollator zal kunnen lopen. Maar wie weet kunnen ze alles nog beter afstellen en doen. En misschien scheelt het ook als de oogarts iets met mijn ogen kan doen waardoor ik weer met twee rustige ogen kan kijken? Ik geef de moed/hoop zomaar nog niet op!!!


Vrijdag 22 Oktober 2004: Vooronderzoeken
Deze week ontving ik bercht dat ik a.s. woensdag 27 oktober in het AZ Maastricht verwacht wordt i.v.m vooronderzoeken voor het kunstevenwicht. Dat was eventjes schrikken want dit had ik nog lang niet verwacht. Ik had begrepen dat er eerst naar mijn ogen gekeken moet worden en pas als daar meer duidelijkheid over is zouden we verder praten over het evenwicht.
Ik weet ook nog heel weinig van het kunstevenwicht en helemaal niets over de vooronderzoeken. Dit maakte mij best onzeker en ook wel een beetje bang. Het is toch best eng en heel spannend wat er te gebeuren staat.
Ik heb een mail gestuurd naar het AZM en zij hebben mij het een en ander uitgelegd van wat mij woensdag te wachten staat.

Ik krijg woensdag testen met het kunstevenwichtsorgaan. Ik dacht zelf dat dit een implanteerbare prothese is, dat had ik namelijk gelezen. Dit is er wel maar woensdag wordt er gebruik gemaakt van een externe prothese. Deze prothese bevat een versnellingsopnemer die om mijn borst geplaatst wordt en een gordel die ik om mijn middel moet dragen. De versnellingsopnemer voelt welke kant ik aan het op bewegen ben (wat normaal gesproken de evenwichtsorganen zouden doen) en de gordel geeft door middel van trilmotortjes aan welke kant ik aan het op bewegen ben. Hierdoor kan ik hopelijk stabieler blijven staan. Tijdens de onderzoeken moet ik op een platform gaan staan met en zonder prothese en een stukje lopen met en zonder prothese. Zo kunnen we dan kijken of er verschil is in hoe ik beweeg met en zonder prothese en dus ook of de prothese bij mij werkt. De onderzoeken duren drie uur, dus ik zal wel uitgeput zijn als we klaar zijn.

De prothese is pas sinds de zomer werkzaam en op dit moment zijn ze in het AZM bezig met onderzoeken (een pilot-studie). De pilot-studie is bedoeld om te kijken of de prothese werkt zoals men hoopt. Prof Kingma vertelde mij vorige keer dat er reeds twee patiënten zijn dus dan zou ik nummer drie zijn die het kunstevenwicht gaat testen. Ik vind het allemaal doodeng maar zoals het nu gaat is het ook niets. Ik heb tegen mezelf gezegd: 'Ik ben niet voor niets naar Maastricht gegaan en wie A zegt moet ook B zeggen!' Dus ik ga alles maar over me heen laten komen en we zien dan wel hoe het verder gaat. Maar ik vind het dus wel eng en ook heel spannend.
Na woensdag weet en vertel ik weer meer!


Zaterdag 16 Oktober 2004: Stoelgym
Afgelopen woensdag ben ik voor de eerste keer naar de stoelgym geweest. Dat was best leuk en ook intensiever dan ik verwacht had. Ik had een stel 'suffe' bejaarden verwacht. Dus niet .... bijna iedereen kwam zelf op de fiets en er was maar 1 mevrouw die ook een rollator had. Ze waren nog erg actief hoor.
Ik stond al verbaasd dat er nergens stoelen stonden in de zaal. Maar we begonnen met een zaal/balspel en daarna moest iedereen zelf een stoel halen. Die van mij werd gehaald. Tijdens de stoelgym maakte bijna niemand gebruik van de stoel. Sommige gingen tussendoor even zitten. De enige die continu moest zitten was ik.
Het was best wel moeilijk en ik heb ook een traantje weggepinkt. Het is wéér een drempel die je over moet en om daar tussen mensen van 75-85 jaar te zitten, die fysiek nog beter/fitter zijn dan mij dat is erg confronterend.
Maar ik heb wel gezegd dat ik doorga. Het was op zich leuk en ook intensief want ik heb mijn spieren goed gevoeld. De drempel ben ik nu over dus dan wordt het alleen makkelijker. Ik geef zomaar niet op J
De cursusleidster hield ook goed rekening met mij. Ze vroeg ook waar ik het liefste wilde zitten i.v.m zien en verstaan van haar. Het horen in de groep was erg moeilijk. In de kleedkamer was het een hoop onverstaanbare herrie. Tijdens de gym werd er gelukkig niet zoveel gepraat en hoefde ik alleen op de aanwijzingen van de lerares te letten.
De stoelgym duurt een uur en dat is lang genoeg. Toen ik kwam ging het lopen vrij redelijk maar toen ik terug naar de auto moest lopen, ging dit veel moeizamer. Als ik moe ben dan loop ik veel onstabieler (met rollator) en dat was na een uurtje stoelgym duidelijk merkbaar. Mijn hoofd en ogen zijn dan ook erg onrustig. Na een uurtje rusten in de bank waarbij mijn hoofd tegen het kussen kan rusten, gaat het dan weer wel beter.

Mijn laatste dag therapie is gisteren niet doorgegaan. De zorgtaxi kwam niet opdagen waardoor ik niet naar het revalidatiecentrum kon. L
Maandag heb ik nog een eindgesprek met de revalidatie-arts.


Maandag 11 Oktober 2004: Einde therapie in zicht!!!
Afgelopen vrijdag kreeg ik in het revalidatiecentrum van mijn fysiotherapeute te horen dat a.s vrijdag (15-10) mijn laatste therapiedag is !! Het was wel even een verassing want ik had verwacht eerst een gesprek met mijn revalidatie-arts te krijgen. Die heb ik sinds 14 juli niet meer gesproken, nogal vreemd.
A.s woensdag 13-10, is er nog een patiëntenbespreking over mij. Als het goed is krijg ik daarna dan nog een eindgesprek met de revalidatie-arts?
Dat ik ga stoppen met de therapie betekent overigens niet dat ik nu ineens met sprongen vooruit gegaan ben. Het gaat niet erg vooruit maar ik blijf wel stabiel.
Het revalidatiecentrum adviseert wel om te blijven sporten/bewegen om mijn conditie een beetje op peil te houden. Maar ja sporten met mijn beperkingen………dat is moeilijk LL
Het is allemaal leuk en aardig en ik begrijp de achterliggende gedachte ook wel, maar er kwam op mij wel het een en ander af want……..wat voor soort sport kan ik, waar en hoe moet ik er komen???
Ik heb zelf geen vervoer. Naar het revalidatiecentrum kan ik met de zorgtaxi maar naar een sportclub niet. Bovendien is het auto rijden erg belastend voor mij, vandaar dat ik geen deeltaxi meer heb. In de auto word ik snel misselijk en als we over een drempel, kuil, bocht rijden, heb ik het gevoel dat mijn hoofd er los op staat. Niet echt een pretje dus. LL
Afijn ik ben op zoek gegaan naar mogelijkheden maar kwam uit bij of bewegingsgroepen voor verstandelijk gehandicapten, of in een aktiviteitencentrum voor lichamelijk gehandicapten, maar hier zijn het vaak ook mensen die licht zwakbegaafd zijn, of bij ouderen.
Mijn keus is gevallen op de ouderen. Ik ga nu a.s woensdag (13-10) bij ons in het dorp meedoen met de stoelgym van de SOB (Stichting Ouderenwerk Breda). JJ
Als 41-jarige hoor ik nog niet echt thuis bij de bejaarden. De consulente van de SOB heeft zich geweldig voor mij ingezet om van alles uit te zoeken en te regelen. Zo is er voor mij een vrijwilliger beschikbaar gemaakt, die mij van en naar de stoelgym brengt. De stoelgym wordt dan wel hier in het dorp gegeven maar ik woon er nog 3 km vandaan.
Ik ben reuze benieuwd hoe het zal gaan woensdag. Het is een vrij grote groep van 18 personen en ik ben een beetje bang dat dit te druk voor me wordt met horen en kijken. Maar als ik niet probeer dan weet ik niet!!
Bij stoelgym heb ik zelf het beeld voor ogen van de patiënten op mijn (vroegere) werk. Daar organiseerde we op de afdeling ook stoelgym. De fysiotherapeut - die zelf haast bejaard was - Had meestal een grote strandbal of kegels bij zich waar de 'oudjes' mee vermaakt werden. JJ Maar ik neem aan dat het bij de SOB er iets aktiever aan toe gaat. Jullie horen het nogJJ

Horen met CI
Meteen ook even vertellen hoe het horen met mijn nieuwe CI-programma gaat. Ik heb al verschillende reacties van mensen gehad, die vinden dat ze merken dat ik hen beter kan verstaan. Ik heb zelf ook het gevoel dat ik beter/duidelijker kan spraakverstaan met dit programma. Maar ook met dit programma lukt het alleen als ik met 1 of hooguit 2 personen een gesprek voer. Meerdere is teveel en kan ik het niet meer volgen.
Het wordt dan ook weer een wirwar van geluid waar ik heel slecht tegen kan. Soms heb ik weleens het gevoel dat ik gewoon niet meer tegen veel geluid kan.
Voorheen met de Baha en daarvoor met mijn hoortoestellen, kwam ik toch ook vaak in drukke situaties. Toen had ik daar niet zoveel last van als nu. Ik had het horen met de CI toch makkelijker ingeschat.
Ik had echt gedacht dat het gewoon wennen was zoals met mijn Baha. Die klonk de eerste weken ook vreselijk mechanisch en robotachtig. Maar daarna wende het en merkte ik dat niet meer. Met de CI wil het wennen maar niet lukken.
Waarschijnlijk zullen mijn fysieke beperkingen (evenwicht, zien, oorsuizen, schildklier) daar ook debet aan zijn?
Het horen/verstaan met de CI gaat wel goed hoor als het maar niet te druk is.
De Logopedie is trouwens gestopt! 28 oktober heb ik mijn laatste logopedie gehad. De oefeningen die ik met mijn logopediste deed gingen allemaal erg goed. Ik kon heel veel verstaan. Maaaaaar……….dit was in de ideale situatie. Samen met de logopediste. Zij aan de ene kant en ik aan de andere kant van de tafel, idealer kan dus niet. Het is wel een heel goed resultaat natuurlijk dat de logopedie mocht stoppen !! JJ


1 Oktober 2004: Ander nieuws….de schildklier.
Even een ander nieuwtje er tussendoor over de schildklier. Ik ben nu 6 weken met de Thyrax tabletjes bezig. Ik merk zelf nog weinig van de medicatie. Afgelopen dinsdag is er bloed geprikt en vandaag kreeg ik de uitslag. Het gaat toch de goede kant op. 6 weken geleden was de TSH-waarde 24.4 en nu is deze gezakt naar 11.1. Ik moet doorgaan met de Thyrax maar nu i.p.v 3 tabletjes 4 tabletjes gaan slikken. Over 6 weken dan weer bloedcontrole.

Korte uitleg TSH: De TSH-test meet de vraag naar schildklierhormoon. Is er onvoldoende schildklierhormoon in het bloed aanwezig, dan roept de hypofyse de schildklier op om meer hormoon te maken. Daartoe geeft de hypofyse het schildklierstimulerend hormoon TSH (thyroid stimulating hormone) af. Hoe groter het tekort aan schildklierhormoon, hoe hoger dus de TSH-waarde. Door het innemen van schildklierhormoon neemt het tekort af. De hypofyse reageert door minder TSH te gaan produceren. De normale waarden voor TSH ligt tussen 0,4 - 3.


23 September 2004: Bezoek Academisch Ziekenhuis Maastricht
Eindelijk was het dan zover; mijn ziekenhuisbezoek in Maastricht i.v.m mijn evenwichtsproblemen.
Ik ben met een heel goed gevoel uit Maastricht thuisgekomen. Ten eerste werd ik er als een V.I.P. behandelt. JJ
Dit mede door de inzet van Annemie v/d Heijden, maatschappelijk werkster van de KNO-afdeling.
Allereerst kreeg ik een evenwichtsonderzoek. Zoals verwacht kwam hieruit dat mijn evenwicht niet meer werkt. Dat kan natuurlijk ook niet als beide evenwichtsorganen weg zijn.
Na het onderzoek kwam Prof. Kingma zelf ook bij mij kijken. Hij heeft ook naar mijn ogen gekeken. De onrustige oogbeelden en het niet scherp kunnen zien in de verte, passen bij een niet-werkend evenwicht. Het dubbelzien past daar echter niet bij en dat is niet zo goed te verklaren.
Na het onderzoek heb ik een gesprek gehad met Prof.Kingma, Dr Stokroos (kno-arts) en Annemie v/d Heijden.
Afgesproken is nu dat ik naar de oogarts ga en wel Dr.ten Tusscher in Roermond, 16 november a.s kan ik daar terecht.
We moeten eerst duidelijk hebben wat er precies mis is met mijn ogen en wat er aan te doen is. Pas dan kunnen we verder met mijn evenwichtsproblemen.

Mijn leentoestel......
Beigekleurig i.p.v zilver
LLL
Ook heb ik een gehooronderzoek gehad. Daar kwam uit dat ik met mijn CI op een niveau van 60db zat. Dat was toch best wel slecht en moest beter kunnen. Na overleg met het artsenteam is besloten om toch ook naar mijn CI-instellingen te kijken. Daar ik maar één oog heb om mee te kijken, geen evenwicht, veel last van tinnitus (oorsuizen) Vonden zij het heel belangrijk dat het auditieve gedeelte (CI dus) zo goed mogelijk functioneert.
Ik vond dit zelf even moeilijk. Natuurlijk wilde ik graag dat mijn CI beter functioneerde maar ik ben met mijn CI bij het CI-team Rotterdam en was bang dat zij er niet zo blij mee zijn als er door een ander team aan mijn CI gesleuteld wordt.
Als oplossing heb ik nu een leentoestel van Maastricht gekregen. Daar is een geheel nieuw programma ingesteld en dit mag ik nu proberen.
Al meteen bleek dat ik met dit programma veel duidelijker kan verstaan. Uit de test bleek dat ik nu op 40db zit dus 20db gewonnen!
We hopen dat dit programma ook een positieve invloed heeft op de Tinnitus en deze iets minder hard wordt…………dat zou echt heel heerlijk zijn als dat zou lukken !!


23 augustus 2004: 8e CI-afregeling.
Vandaag alweer de 8e CI-afregeling gehad. Het ging deze keer beter dan de vorige keer. Ik hoefde nu de 'survivaltocht' in het flatgebouw niet te maken. We wisten nu hoe het er aan toeging dus An is mij aan gaan melden zodat ik alleen naar het gebouwtje van de audioloog moest. De logopediste zou daar ook heen komen, mooi geregeld door An dus.
We hebben best een lang gesprek gehad over van alles en nog wat en daarna de afregeling. Het nieuwe programma, waar ik nu net een beetje aan gewend ben, is niet veranderd. Er is wel een nieuw programma ingezet wat iets zachter is. Dat wilde ik al heel lang en nu is het wel gelukt. Nu kijken of het werkt in drukkere situaties.
We hebben het ook over mijn oorsuizen (tinnitus) gehad en de audioloog stelde voor om mij met het tinnitus-team te bespreken en een afspraak te regelen om eens met iemand van het team over het oorsuizen te praten.
In november moet ik naar Dhr Feenstra voor NRT-metingen. Met deze metingen kunnen ze elke CI- elektrode/zenuw afzonderlijk doormeten en zien hoe deze werkt/reageert. De CI kan dan zo optimaal mogelijk afgesteld worden. Lijkt me best interessant en spannend. Deze metingen zijn ook gedaan tijdens de operatie om te zien of de elektrode en gehoorzenuw werkte/reageerde. Toen heb ik het niet bewust meegemaakt omdat ik 'onder zeil' lag op de operatietafel.
Als ik het goed begrepen heb gaan ze proberen de NRT-meting en het gesprek met het tinnitus-team op 1 dag te plannen. Waarschijnlijk eind november dit omdat ik in september ook al naar Maastricht moet en in Oktober moet An zelf onder het mes en kan zij eventjes niet met mij mee. 20 december moet ik dan weer terug naar de audioloog en de logopediste. Dan krijg ik ook weer verschillende gehoortesten, zoals de vorige keer.
Nu heeft de logopediste ook twee mondelinge testjes gedaan en daarbij scoorde ik al beter dan de vorige keer. Toen was wel de CI net opnieuw afgesteld en nu ben ik aan het programma gewend. Logisch dus dat het beter ging hé. Bij de eerste test kreeg ik twee woordjes te horen en moest ik zeggen of ze hetzelfde of verschillend waren. Van de 40 woordjes had ik er 32 goed terwijl ik er 28 juni 26 goed had. Bij de tweede test moest ik de woordjes nazeggen. Ook dit ging beter dan de vorige keer maar de score weet ik niet precies meer. Al bij al maak ik dus nog steeds vorderingen met mijn CI J J


19 Augustus 2004: Ander nieuws dan (h)oren en evenwicht.....
Deze keer eens niets over de CI of mijn evenwicht maar ik blijf wel op gezondheidsgebied.
Een week of drie geleden begon ik ineens vocht vast te houden. Nu was het toen wel erg warm weer en dan houdt iedereen sneller vocht vast. Bij mij was het alleen nogal extreem. Mijn voeten/enkels waren zo dik dat ik er haast niet meer op kon lopen en ook met de therapie gaf dat problemen. Vorige week woensdag ben ik bij de huisarts geweest en nu heb ik plastabletten gekregen met een gratis abonnement op de wc erbij JL
Naast de plastabletten heb ik ook pijnstillers gekregen voor de pijn achter mijn linkeroor. Ik heb er spijt van dat ik daar niet eerder om gevraagd heb. Deze pijnstillers werken namelijk goed en de pijn is een heel stuk minder.
Daarnaast heb ik met de huisarts ook gesproken over mijn vermoeidheidsklachten die maar niet afnemen, de slechte concentratie/geheugen en nog wat andere probleempjes.
De huisarts besloot daarop om eens bloed te laten prikken op mijn schildklierfunctie.
Gisteren heb ik daarvan de uitslag gekregen en wat blijkt………mijn schildklier werkt veel te langzaam. Dat is balen natuurlijk want ik dacht dat ik al wel genoeg voor mijn kiezen had gehad en dan dit weer er bij. LL
Aan de andere kant was het ook een opluchting want dit verklaart een deel van mijn klachten. Dachten we steeds dat de vermoeidheid, concentratie enz een gevolg van de operaties, narcose, evenwicht en oogproblemen waren. Nu is er nog een oorzaak aan het licht gekomen. In combinatie met mijn andere problemen dacht de huisarts dat ik flink last van vermoeidheid moet hebben……ja dus LL
Ik moet nu beginnen met tabletjes voor de schildklier. De schildklier moet daarmee weer aan het werk gesteld worden. Dit proces moet opgebouwd worden. Zo moet ik de eerste twee weken 1 tabletje per dag, daarna twee weken 2 tabletjes en dan twee weken 3 tabletjes. Hierna wordt er weer bloed geprikt om te kijken hoe de schildklier er op reageert en hoe het met mij gaat.

Maandag (23-8) mag ik weer naar Rotterdam voor alweer mijn 8e CI-afregeling.


21 juli 2004: Bericht uit Maastricht!!!!
Yes!!! Ik heb vandaag post gehad van het Academisch Ziekenhuis Maastricht JJJJJ
Ik word 23 september om 10.00u verwacht voor een uitgebreid evenwichtsonderzoek, gehoortest (die zal zo gedaan zijn met mijn doofheid) en een consult bij Dokter Stokroos.
Nog twee maanden wachten dus en dan maar hopen dat er iets uitkomt waardoor ik meer zekerheid over mijn situatie krijg........


19 juli 2004: Horen met CI
Het is inmiddels drie weken geleden sinds mijn laatste afregeling in Rotterdam. Ik was toen helemaal niet te spreken over mijn nieuwe programma.
Nu na drie weken kan ik vertellen dat het geluid toch een stuk beter is gaan klinken dan toen. Blijkbaar klopt het verhaal van het CI-team - dat mijn hersenen aan het nieuwe geluid moeten wennen - toch. JJ
Het geluid van de tv (via ringleiding) klinkt met dit programma een stuk beter. Het telefoneren gaat jammer genoeg weer een stuk slechter met dit programma. Of het spraak verstaan beter is kan ik niet echt zeggen. Ik vind dit geluid scherper klinken dan mijn oude programma en zelf vind ik het scherpe geluid niet zo heel prettig, het mag van mij iets minder scherp.
Ik heb nog wel steeds moeite als er 3 of meer mensen aan het praten zijn, dan is het een wirwar van geluid maar ik kan er niets van maken en het is dan ook irritant om aan te horen. Verjaardagen, feestjes etc zijn voor mij nog niet weggelegd…… dit komt denk ik ook door een samenspel van factoren: mijn tollende hoofd, onrustige ogen, oorsuizen - wat toeneemt bij meer geluidsaanbod, vermoeidheid, concentratieverlies en dan nog het horen met CI er bij.
In de thuissituatie, op de revalidatie en in 1-op-1 gesprekken kan ik mij goed redden en dat is iets wat ik heel belangrijk vind en waar ik nog steeds héél erg blij mee ben JJ


14 juli 2004: Gesprek Revalidatie-arts
Er zijn weer 6 weken voorbij, dus tijd voor een nieuw evaluatiegesprek met mijn revalidatie-arts. Dit gesprek verliep gelukkig een stuk positiever dan 6 weken geleden.
Het revalidatie-team vindt dat ik goed vooruit ga. Zelf vind ik dat ik inderdaad wat mijn conditie betreft vooruit gegaan ben.
Toen ik in maart begon met de revalidatie en voor het eerst op de hometrainer moest fietsen, deed ik dit op een weerstand/kracht van 25 watt. Inmiddels zit ik al op 70 watt, dat is dus bijna het driedubbele.
Ik oefen ook op de loopband en in het begin hield ik dit maar heel eventjes vol. Nu lukt het om 500 meter te lopen met een snelheid van 3km p/u. Daarbij oefenen we op de loopband ook om met 1 hand los te lopen, dat gaat steeds beter. Mijn conditie gaat dus duidelijk vooruit.
De extreme vermoeidheid lijkt ook minder te worden. Ik ben nog wel snel moe en soms heb ik nog wel dagen dat ik bij het opstaan al doodmoe ben, maar het lijkt gelukkig minder te worden.
Van mijn hoofd kan ik dat helaas niet zeggen……..mijn hoofd blijft tollen en onrustig aanvoelen. Het oorsuizen is nog steeds keihard aanwezig en mijn ogen zijn ook nog steeds erg onrustig. Mijn evenwicht is wel iets vooruit gegaan. In huis gaat het lopen soepeler en kan ik kleine stukjes zonder de rollator. Buiten vind ik het nog steeds erg moeizaam gaan maar ik heb wel het idee dat ik beter met de situatie om kan gaan…….het begint te wennen en 'gewoon' te worden.

Het revalidatie-team heeft besloten dat de ergotherapie kan stoppen!
Ik kan me in huis - met de nodige aanpassingen en hulp - weer redelijk redden. Het scootmobiel rijden of fietsen op de driewielfiets lukt nog niet en daar kunnen we op het moment niet veel mee. Vandaar dat de ergotherapie stopt.

De fysiotherapie gaat nog wel 6 weken door maar we gaan afbouwen naar 1x per week en zo ook met de bewegingagogie
Het gesprek met de Maatschappelijk werkster - zoals 6 weken geleden afgesproken is - heb ik nog niet gehad, dit vanwege de wachtlijsten. Als het goed is zal het gesprek binnenkort wel plaats vinden.

Voor de komende weken zijn de volgende doelstellingen afgesproken:


28 Juni 2004: 7e afregeling CI in Rotterdam
Er kwam ineens vrij snel bericht van het CI-team Rotterdam en vandaag ben ik daar voor de eerste keer geweest.
Ik moest wel een ware survivaltocht maken alvorens de afregeling kon beginnen.J Het CI-team 'zetelt' in het oude flatgebouw van de Ammanstichting. Dit flatgebouw staat onder monumentenzorg. Men is er met renovatie begonnen maar vanwege geldgebrek moeten stoppen. Rolstoel (rollator) vriendelijk is het beslist niet.
De problemen begonnen buiten al………om bij de voordeur van de flat te komen moest ik een stuk of 6 treden op. Dat gaat erg moeilijk als je met een rollator loopt. An en de taxichauffeur hebben hun handen flink uit de mouwen moeten steken om mij boven te krijgen. Daarna met de lift naar boven…….die liften behoren tot recht tot monumentenzorg J Piepklein en ik kon er net met mijn rollator in.
Afijn......na nog wat zware deuren en drempels genomen te hebben arriveerde we bij de 'meldpost'. Daar werd het nog leuker want we kregen te horen dat we in een ander gebouw moesten zijn. Dus weer naar beneden survivallen alwaar de audioloog ons buiten op zou wachten. De audioloog: Dhr Goedegebure, stond ons inderdaad op te wachten voor een volgende survivaltocht. J We moesten naar een gebouw achter het flatgebouw. Daarvoor moesten we weer enkele hindernissen nemen…..wat trapjes, een steile helling waar ik steeds twee stappen vooruit en weer eentje achteruit ging J
Daarna in het gebouw nog een betonnen trapje van een tree of zes af om uiteindelijk in het 'domein' van de audioloog uit te komen……..zien jullie mijn survivaltocht al voor je JJJ
Ik kreeg meteen medelijden met de audioloog. Volgens mij hebben ze hem het antiekste kamertje van het hele gebouw gegeven. Veel raamwerk en een slechte akoestiek. Ik merkte meteen toen ik binnen was, dat ik slechter hoorde. Een heel groot verschil vergeleken bij de luxe geluidsdichte cabines in het AZG. L
Na een kort gesprekje waarin ik mijn wensen over het CI-geluid kenbaar kon maken. Ik was tevreden over het programma, wilde alleen graag dat ik het geluid zachter kon zetten. Dat kon namelijk niet omdat ik de volumestand al op 1 had staan voor een aangenaam geluid. Hierdoor kon ik de CI wel harder maar dus niet zachter zetten.
De audioloog is best lang bezig geweest en uiteindelijk heeft hij het oude programma een beetje aangepast en ook een heel nieuw programma er in gezet. De bedoeling is dat ik aan het nieuwe programma ga proberen te wennen. Hiermee zou ik beter spraak moeten kunnen verstaan dan met het oude programma.
Ik vond dit programma alleen helemaal niet fijn klinken. Volgens de audioloog en logopediste moeten mijn hersenen eerst aan dit nieuwe geluid wennen en zal het van lieverlee beter gaan klinken.

Na de afregeling moest ik naar de Logopediste Agnes Doorduin. Bij haar kreeg ik enkele luister en geluidstesten om te zien hoe mijn spraak verstaan met de CI is.
Ik kreeg o.a. een oefening met:

Na deze luisteroefeningen gingen we naar een andere kamer (audiokamertje) voor de geluidstesten De resultaten van de testen waren als van een gemiddeld CI-er. Niet goed en niet slecht dus J

Nu ik dit schrijf ben ik bijna een week verder (3juli) Ik ben nog niet erg blij met de nieuwe afregeling. Mijn oude programma klinkt niet lekker meer. Omdat ik het nieuwe programma uit moet proberen heb ik de CI daar op staan. Ik moet er aan wennen dus wil ik het volhouden. Toen ik mijn CI kreeg klonk ook alles als 'Mickey Mouse' en na een week was dat ook ver verdwenen.
Toch klinkt dit nog steeds niet fijn: scherp, krakerig, onzuiver. Het is moeilijk uit te leggen. Als ik alleen ben of met 1 persoon dan lukt het wel maar als er meer geluidsaanbod is word ik helemaal 'kriegel' van het geluid.
23 augustus moet ik weer terug voor de volgende afregeling. Ik probeer het vol te houden in de hoop dat het inderdaad went en anders moet ik misschien eerder terug gaan.


17 Juni 2004:
Er is misschien een sprankje licht aan de horizon!? Ik heb nog contact gehad met Dr.Holm en het voorstel is nu om voor een second opinion naar Prof.Kingma in het Academisch Ziekenhuis van Maastricht te gaan.
Prof.Kingma is hoogleraar in de aspecten van het evenwicht. Ik hoop dat hij iets voor mij kan betekenen. Het is nu dus vol spanning afwachten op bericht uit Maastricht.


8 Juni 2004: Gesprek Revalidatie-arts
Na de zware reis en het moeilijke gesprek van gisteren moest ik vanochtend vroeg alweer bij de revalidatie-arts komen. Er zijn namelijk weer zes nieuwe weken van revalidatie achter de rug. Er wordt dan een teambespreking over mij gehouden, die was 2 juni. Daarna bespreekt de revalidatie-arts met mij de resultaten en verdere afspraken/doelstellingen.
Het team vindt dat ik goed vooruit gegaan ben. Zelf vind ik dat wel meevallen. Ik ben wel vooruit gegaan want ik kan nu veel beter opstaan en gaan zitten, thuis lukt het om kleine stukjes zonder rollator lopen. Alhoewel ik dan wel houvast zoek bij de stoel, tafel of muur....... maar…het is wel vooruitgang.
Ik vind alleen dat het veel te weinig vooruitgang is. Mijn hoofd blijft nog steeds tollen en mijn ogen zijn ook nog onrustig, daar merk ik geen vooruitgang in. Zo ook het oorsuizen enz.
Dat vertelde ik en daarop kreeg ik als antwoord; "dat ik maar eens moet gaan accepteren dat ik dit tollende en onrustige hoofd zal blijven houden en het hiermee dus zal moeten doen!"
Dat was geen leuke opmerking om te horen. Ik was al erg geëmotioneerd tijdens dit gesprek en dat werd hierna alleen maar erger. LLLL Ik heb ook vaak het gevoel dat men niet begrijpt hoe ik (mijn hoofd) me voel. Ik probeer dat steeds uit te leggen maar voel me dan zo'n zeurpiet. L

De doelstellingen van vorige keer zijn nu aangepast en voor de komende zes weken zijn de volgende doelstellingen/afspraken gemaakt:

Er zijn dus een paar 'oude' doelstellingen komen te vervallen:
Lopen zonder rollator blijkt niet haalbaar te zijn dus concentreren we ons op de korte stukjes zonder rollator te lopen.
De scootmobieltraining is ook gestopt omdat het door mijn oogproblemen niet lukt om met de scootmobiel te rijden.
Na lang zeuren heb ik onlangs ook mogen proberen om op een driewielfiets te fietsen. Ik had zelf gedacht en gehoopt dat dit zou lukken, maar niet dus. Ik had bij het fietsen heel veel last van onrustige ogen, waardoor ik bijna niet kon kijken en steeds de neiging had om ze dicht te doen. Verder bleek het heel moeilijk te zijn om tegelijkertijd mijn evenwicht te bewaren, te sturen, en te trappen. Ik viel toch vrij snel van het zadel. Gelukkig was het een lage fiets en liep de therapeut naast mij om mij op te vangen.
Het was wel een fikse tegenvaller want ik had zo gehoopt dat ik dit zou kunnen en ik eindelijk weer eens zou kunnen fietsen. Fietsen is altijd een grote hobby van mij geweest. Inmiddels is het al vier jaar geleden dat ik voor het laatst heb kunnen fietsen. Maar ik wil de moed nog niet helemaal verliezen. Wie weet lukt het over een aantal maanden wel ????


7 juni 2004: Controle KNO-arts
Deze keer niet naar Groningen maar naar Assen, waar Dr.Holm nu werkt. Dat betekende een kwartiertje minder reistijd. J
Ik heb een goed en fijn gesprek gehad met Dr.Holm. Ik had van tevoren alle puntjes die ik wilde bespreken op papier gezet, zodat ik niets zou vergeten. Jammer genoeg kon Dr.Holm op weinig vragen een goed antwoord geven omdat hij het antwoord niet wist. Ondanks dat hij geen antwoorden wist, hebben we er wel goed over kunnen praten. Maar hij kan ook geen voorspellingen of verwachtingen uitspreken over hoe het verder zal gaan met mijn herstel. Ik blijk een 'uniek geval' te zijn. Daar koop ik natuurlijk weinig voor. L

De meeste mensen die geen werkende evenwichtsorganen hebben, kunnen hier mee goed functioneren. Alleen in het donker hebben zij problemen omdat ze dan geen fixatiepunt hebben.
Bij mij gaat het herstel echter maar heel langzaam. Ik merk het zelf bijna niet.
De problemen die ik eerder vertelde heb ik nog steeds. Ik loop nog steeds met behulp van de rollator en heb nog heel veel last van onrustige ogen en een tollend gevoel in mijn hoofd. Ik moet ook nog steeds een oog afplakken. Ook het oorsuizen, moeheid, pijn en geheugen/concentratiestoornissen zijn hetzelfde gebleven.
Ik ben hierdoor erg belemmerd in mijn functioneren. Thuis kan ik me wel aardig redden maar buitenshuis niet.
Mijn leventje speelt zich daardoor alleen af in huis (achter de pc) en in het revalidatiecentrum. Uitstapjes zitten er niet in omdat ik door mijn onrustige hoofd, niet tegen auto rijden kan. Dat is dus flink balen.

Wat wel goed gaat is het horen met de CI en dat vergeet ik wel eens naast al deze problemen. L

Het gesprek kwam er dus op neer dat Dr.Holm niets meer voor mij kan doen.
Ik hoef ook niet meer voor controle te komen. Hij kan tenslotte niet meer in mijn oren kijken want deze zijn 'dichtgenaaid'. Mijn oren houden zich gelukkig wel goed verder, dat is wel positief.
Aangezien de reis voor mij ook erg belastend is, hebben we besloten om per e-mail verder contact te houden. Dat is wel fijn, mocht het dan nodig zijn dat hij mij toch moet zien dan kan ik altijd bij hem terecht.


29 April 2004: Gesprek revalidatiearts
21 april heeft mijn behandelteam een teambespreking gehad waarin men afspraken gemaakt heeft over de doelstellingen m.b.t mijn revalidatie. Deze doelstellingen heeft de revalidatiearts samen met mij besproken. De belangrijkste doelstellingen zijn:

De revalidatiearts vroeg mij of de revalidatie aan mijn verwachtingen voldeed. Eerlijk gezegd valt het mij een beetje tegen. Ik had gehoopt/verwacht dat ik door de intensieve revalidatie sneller zou herstellen. Dat is niet het geval. L
Ik ga wel vooruit maar het gaat heel langzaam, ik merk het zelf bijna niet. De ergotherapeut gaf deze week aan dat hij vond dat ik al een stuk stabieler los kan staan. Hij gaf daarbij aan hoe het 7 weken geleden ging, toen ik voor het eerst bij hem kwam. Als ik dan terugkijk ben ik inderdaad vooruit gegaan. Gelukkig gaat het nog steeds vooruit ook al gaat het langzaam. Vooruitgang is in ieder geval beter dan stilstand!
De revalidatiearts zei dat ik geen wonderen kan verwachten. We kunnen de natuur niet dwingen, alleen een handje helpen. Het is niet niets wat er allemaal gebeurd is en we moeten afwachten in hoeverre dit alles kan herstellen. Volgens haar moet ik mij realiseren dat volledig herstellen niet haalbaar is. Dat was wel even hard om te horen. L
Ik kreeg ook een leuk berichtje te horen……ik mag stoppen met de combinatietherapie, de val oefeningen. Ik doe het zo goed dat ze mij niets meer kunnen leren……..ben ik ook eens ergens goed in…......vallen !! JL

Mijn oorsuizen is nog steeds onveranderd, heftig dus. Ik hoor nog steeds links de vliegtuigmotor en rechts de kerkklokken luiden. Daar tussen door allerlei andere geluiden. Stil is het dus nooit in mijn hoofd, zelfs niet als de CI af is.
Soms heb ik momenten dat ik er gek van zou kunnen worden. Ik zou dan het liefst willen 'vluchten' voor alle herrie. Helaas………waar ik ook heen vlucht, de herrie gaat gewoon met mij mee. LL
Het oorsuizen verergert ook nog eens bij inspanning, vermoeidheid, drukte. Zo heb ik na de revalidatie veel last van het oorsuizen.
Moe ben ik bijna altijd. Als ik 's ochtends wakker word, voel ik me vaak al alsof ik de hele dag hard gewerkt heb………dan moet de dag nog beginnen. L Volgens de revalidatiearts is dit een logisch gevolg:
Mijn evenwicht, ogen, oorsuizen, het horen met de CI, de therapie……..dit alles vraagt best veel energie vandaar ook de snelle vermoeidheid, problemen met de concentratie en soms zelfs geheugenstoornissen. L
Daarnaast blijf ik ook nog regelmatig last houden van de pijnklachten achter mijn linkeroor, waar die vandaan komen ?????

Als ik mijn verhaal zelf lees is het niet echt om vrolijk van te worden........ik zou haast medelijden met mezelf krijgen J
Toch sta ik best positief in het leven (al zeg ik het zelf). Ik probeer van de dag te maken wat er van te maken valt.
Geef me voor de volle 100% tijdens de revalidatie en heb veel plezier, afleiding en waardering in mijn websites, boek, en het mailen met vrienden/lotgenoten. Natuurlijk heb ik weleens slechte momenten/dagen......logisch.......maar meestal ben ik wel opgewekt. Dat wil ik hier toch even laten weten........een handicap/beperking is lastig maar betekent niet meteen het einde van de wereld !!


19 april 2004: 6e afregeling van mijn CI in het AZG.
Ook deze keer zijn de hoge tonen ietsjes zachter en de lage tonen iets harder gezet.
Het geluid lijkt nu weer een stukje helderder te klinken.
Ik heb deze keer verschillende testen gehad. We begonnen met een test met getallen.
Hierbij kreeg ik door de luidsprekerbox 10 getallen te horen. (Bij een normale gehoortest krijg je de geluiden via een hoofdtelefoon aangeboden. Dat kan bij mij niet omdat mijn beide oren doof zijn en zonder CI-toestel kan ik nog steeds niets horen. Vandaar dat de geluiden via de luidspreker aangeboden worden)
Ik kneep hem al een beetje toen ik hoorde dat ik getallen ten gehore zou krijgen. Ik heb namelijk nog steeds moeite met
1 - 3 - 4 en 10. Deze klinken voor mij allemaal hetzelfde. Ik kreeg echter lange getallen zoals 68 of 75 te horen en die kon ik er wel uithalen. Van de 10 getallen had ik er 7 goed, een hele goede score dus.J
Hierna een test met korte woordjes. Ik zou 20 woordjes te horen krijgen. Na een stuk of 6 woordjes zijn we gestopt. Ik kon er helemaal niets uithalen.L Volgens de audioloog was dat geen ramp, zeker niet omdat ik mijn CI pas 4 maanden heb. Hij wilde alleen even proberen of het zou lukken omdat ik verder al best goed hoor met mijn CI.
Na deze test kreeg ik ook nog een nieuwe test m.b.v de tv. Daarop was een mevrouw te zien, zij zei 10 korte zinnen en aan mij de kunst om deze zinnen te herhalen. Hierbij kon ik dus luisteren en liplezen. Deze oefening ging heel goed.
Op enkele woordfoutjes na had ik alle zinnen goed. Daarna deden we nog een paar zinnen zonder geluid dus met enkel liplezen. Dat ging veel moeizamer.
Uit de gehoortesten bleek dat ik nu op en niveau van 45-50db zit. Uiteraard is dit met CI, zonder ben ik stokdoof.

Het is mijn laatste bezoek aan het AZG geweest. Mijn audioloog heeft kunnen regelen dat ik voortaan voor de afregelingen en controles het CI-team in Rotterdam terecht kan. Dit is een stuk dichter bij huis en scheelt zo'n 4 uur reizen per dag.
Mijn eerstvolgende afregeling zal dus in Rotterdam plaatsvinden. Spannend dus een nieuw CI-team J

Ik had voordat ik de CI kreeg niet verwacht dat ik er zo mee zou kunnen horen. Ik had verwacht dat het liplezen makkelijker zou worden m.b.v het geluid wat ik met CI zou kunnen horen. Nu is het zelfs al zo dat ik in een rustige omgeving en een gesprek met 1 persoon, zelfs zonder liplezen kan verstaan. Ook het telefoneren gaat steeds beter.
Ik merk in het revalidatiecentrum wel dat het horen ook nog moeilijkheden/beperkingen geeft. Tijdens de groepstherapie kan ik bijvoorbeeld niet volgen wat er gezegd wordt. We zijn dan met 5 of 6 mensen. Ik heb al verschillende mogelijkheden geprobeerd. Tussen de groep, de mensen zoveel mogelijk aan mijn CI-kant omdat de andere kant mijn dove kant is, zoveel mogelijk tegenover de groep zodat ik de mondbeelden kan zien. Echt veel helpen deed het allemaal niet. Men moet echt alleen naar mij toe spreken, en ook duidelijk en rustig, dan kan ik het goed volgen.

Tijdens de andere therapieën geeft mijn horen ook wat problemen. Als de therapeut naast of achter mij loopt/staat, kan ik niet verstaan wat er gezegd wordt. Als oplossing gebruik ik nu een reversmicrofoontje wat ik onder aan mijn CI aan kan sluiten. De therapeut maakt het microfoontje vast op zijn/haar shirt en op deze manier kan ik toch verstaan wat er gezegd wordt. Nadeel hiervan is wel dat we met een snoertje aan elkaar verbonden zijn. We moeten alleen uitkijken dat we niet met elkaar in de knoop komen want anders val ik niet door mijn wankele evenwicht maar doordat we in de knoop zitten.J
Ik heb overigens ook solo-apparatuur maar helaas werkt mijn solo-apparatuur niet goed samen met mijn CI, dat is onhandig. Ik moet daar nog iets op zien te verzinnen.

De CI is natuurlijk ook geen wondermiddel, zoals ik al eerder schreef: "Ik blijf slechthorend en aan één kant doof".
Het geluid komt maar aan één kant binnen, richting horen is daardoor ook erg moeilijk. Vandaar dat een groepsgesprek veel moeilijker te volgen is dan een één op één gesprek.


12 April 2004
We zijn al weer een maand verder en ik ben nu 4 weken met de revalidatie bezig, hoog tijd om te vertellen hoe dat gaat.
Ik kan op dit moment nog niet zeggen dat ik al baat heb bij de verschillende therapieën. Daar is 4 weken ook nog te kort voor. De laatste twee weken heb ik zelfs meer last van mijn evenwicht en zijn mijn ogen ook onrustiger. Ik heb dit afgelopen vrijdag aangekaart bij de fysiotherapeute. Volgens haar komt dit doordat ik nu meer doe. Mijn lichaam/hoofd/ogen, moeten daar nog aan wennen. Daar zit wat in…………
Het is best vermoeiend vooral het reizen van/naar het revalidatiecentrum vind ik zwaar. Maar ik vind het ook fijn en leuk omdat ik zo even er uit ben, onder de mensen kom, een praatje kan maken en als het dan nog helpt om te herstellen zou dat helemaal mooi zijn!
Ik krijg naast de fysiotherapie, ergotherapie en bewegingsagogie ook zgn. combinatietherapie. Hierbij krijg ik, samen met nog 6 mensen, val oefeningen. Ik vind het vallen best eng, het is om meer zelfvertrouwen te krijgen. Als ik straks zonder rollator kan gaan lopen en ik dreig te vallen, weet ik hoe ik de val op moet vangen. Dit geeft meer zelfvertrouwen, zegt men.
Op dit moment lukt het nog niet om zonder rollator te lopen. In huis gaat het lopen wel steeds beter en probeer ik kleine stukjes zonder rollator te doen. Daar zit vooruitgang in toch zoek ik nog veel steun bij de muur, tafel, stoelen enz.
Als ik 'los' loop 'tolt' mijn hoofd veel meer dan wanneer ik achter de rollator loop. Buiten lopen is nog steeds erg moeilijk.
Mijn oog is nog steeds afgeplakt, met twee ogen kijken lukt nog niet. Mijn rechteroog dat niet afgeplakt is, kan soms ook nog erg onrustig zijn. Vooral tijdens het lopen/bewegen. Vandaar dat het zeer inspannend is om buiten of in een grote ruimte te lopen.

Het horen met de CI gaat heel goed. De logopedie gaat zo goed dat we twee weken geleden besloten hebben om het af te gaan bouwen! I.p.v. elke week krijg ik nu om de week logopedie. Waar ik nog wel moeite mee heb zijn de korte woordjes en getallen. Op dit moment oefenen we met verhaaltjes. De logopedist leest een kort verhaaltje voor en stelt er daarna vragen over. Ik mag hierbij alleen luisteren. Dat is best moeilijk. Als ik naar het verhaal mag luisteren m.b.v spraakafzien dan kan ik het wel redelijk goed volgen.
De televisie kan ik een stuk beter volgen doordat deze sinds kort aangesloten is op de ringleiding. Ik kan niet alles verstaan maar als ik de ondertiteling er bij aanzet kan ik het goed volgen. De radio en muziek is nog steeds moeilijk.
Een gesprek met meerdere personen blijft moeilijk. Dit is een bekend probleem voor slechthorenden. Ik heb hier altijd moeite mee gehad en ik verwacht ook niet dat dit met de CI zal veranderen.
Met CI wordt je niet goedhorend maar blijf je slechthorend. Het is al een hele grote vooruitgang om weer te kunnen horen! Zoals het nu gaat ben ik reuze tevreden!
De laatste weken ben ik samen met mijn vriendin flink aan het oefenen geweest met telefoneren. Dit gaat steeds beter en ik bel inmiddels al met meer vriendinnen! Ik zeg er wel bij dat het telefoneren alleen lukt met mijn eigen, aangepaste telefoon. Deze beschikt over een sterke ringleiding en volumeregelaar. Ik zet de CI dan op de T-stand en het volume een paar standjes hoger, dan gaat het best goed. Met een gewone telefoon gaat het telefoneren een stuk moeizamer.
Mannenstemmen willen ook nog niet zo goed lukken. Dat komt op mij over als gemopper, mompelen.

19 april (volgende week) moet ik terug naar het AZG voor de 6e afregeling van de CI.

Van de pijn en tintelingen bij de CI heb ik geen last meer.
Wel heb ik nog regelmatig last van pijnklachten achter mijn linkeroor. Afgelopen week was dit een paar dagen vrij ernstig. Zo erg dat mijn linkeroog ook pijn deed en heel de linkerkant van mijn hoofd pijnlijk was. Het oorsuizen nam ook toe tot zeer heftige proporties. De oorzaak van deze pijnklachten weten we niet. Ik was/ben zelf bang voor een ontsteking in het linkeroor. Er zijn alleen geen uiterlijke symptomen van een onsteking, zoals roodheid of zwelling. De oorzaak blijft dus ??????
Het oorsuizen is nog steeds heftig aanwezig. Soms neemt het iets in sterkte af en kan dan ineens heel hard toenemen. Dit gebeurd zonder enige aanleiding bijv als ik achter de pc zit, in bed lig, tv kijk……noem maar op. Bij inspanning neemt het ook toe, zoals tijdens de therapie. Dan is het te verklaren door de inspanning/vermoeidheid.
Nog iets anders wat mij overkomt is dat ik soms vergeetachtig ben. Vooral tijdens de eerste weken van de revalidatie kwam dit naar voren. Ik wist na de therapie niet meer wat ik gedaan had, was een zwart gat in mijn geheugen. Mijn geheugen is altijd erg goed geweest dus ik schrok hier best wel van. Was al bang dat ik begon te dementeren. L
Waarschijnlijk heeft het te maken met de inspanning, vermoeidheid en concentratie-verlies.
We hebben nu bij de revalidatie afgesproken dat ik een notitieboekje mee neem. Hier kunnen we in opschrijven wat ik gedaan heb. Gelukkig gaat het de laatste twee weken beter en heb ik geen 'geheugenverlies' meer gehad.


13 maart 2004:
Vandaag bracht de post bericht van het revalidatiecentrum.........ze hebben een plekje vrij voor mij!! JJJJJ
Ik ben zo blij dat ik dit nieuws meteen met jullie wilde delen JJJJJ
Ik begin woensdag 17 maart a.s. met de revalidatie. Deze bestaat uit: fysiotherapie, ergotherapie en bewegingsagogie.
Ik ben zeer benieuwd wat ze voor mij in petto hebben en hoe het zal gaan. Begin er ook een beetje de kriebels voor te krijgen nu het ineens zo snel gaat.JJ
Ik hou jullie op de hoogte hoor........

Zal ik ook meteen vertellen hoe het horen met CI nu gaat..........
Ik heb de CI nu drie maanden. Het horen gaat steeds beter, ik merk dat ik steeds vooruit ga. De logopedie gaat ook erg goed en de logopediste is zeer tevreden over mijn vorderingen. Ik heb de meeste problemen met korte woordjes en getallen. Een verhaaltje kan ik al aardig volgen. Ik versta niet alles wat er gezegd wordt, maar door de stukjes tekst/woorden die ik opvang, kan ik wel het verhaal aan elkaar puzzelen en begrijpen.
Als er een derde persoon bijkomt dan wordt het moeilijker om het gesprek te volgen. Zolang men naar mij toe spreekt gaat het goed. Gaat men onderling met elkaar praten dan lukt het mij nog niet om het gesprek te volgen. Ik heb de CI pas drie maanden dus het is geen ramp dat ik dit nog niet kan. Ik vind zelf dat ik toch al best veel uit de CI gehaald heb in deze korte tijd!!
Muziek en televisie luisteren gaat nog heel moeizaam, ook hiervoor geldt bovenstaande. Ik ga er vanuit dat het allemaal best goed zal komen naarmate ik mijn CI langer heb.
Na de vorige afregeling zijn de pijn en tintelingen bijna afgenomen, dat is ook een hele vooruitgang en zo klim ik steeds een stukje verder! Ik ben in ieder geval al heel erg blij dat ik weer kan kletsen met de mensen zonder na een kwartier al afgebrand te zijn door het intensieve liplezen, en zonder pen en papier nodig te hebben. Maar ook dat ik nu bijv hoor als er iemand binnenkomt en daardoor niet meer zo erg schrik omdat er zomaar ineens iemand voor mijn neus staat. Of dat ik ineens op mijn schouder getikt wordt of een hand voor mijn gezicht zie bewegen. Daar kon ik soms vreselijk van schrikken doordat ik niemand aan hoorde komen.
Het zijn kleine dingen die een mens al heel tevreden kunnen maken!!


3 maart 2004:
Heb ik een bezoek gebracht aan de oogarts, deze had geen leuke berichten
Mijn ogen zijn helemaal opgemeten en nagekeken. Conclusie: ik zie flink dubbel! (dat was voor mij natuurlijk allang duidelijk).
Helaas kan de oogarts mij niet helpen, hij kan niets voor mij doen.
Zijn advies was om mijn oog af te blijven plakken zolang dat nodig is en hopen dat het vanzelf bijtrekt. Over 1 jaar hoef ik pas bij hem terug te komen. Als het niet beter gaat kunnen we eventueel een operatie aan de oogspieren overwegen. Hij kan mij echter niet garanderen dat het probleem dan over is.
Zelf zie ik wéér een operatie helemaal niet zitten. Ik ben veel te bang dat er iets misgaat en ik naast doof ook blind wordt. Ik heb altijd gezegd: "ze mogen met mij alles doen, behalve aan mijn ogen en keel". Dit vind ik nog steeds.
Ik hoop dat een operatie niet nodig zal zijn en mijn ogen weer 'bijtrekken' als mijn evenwicht weer rustiger is.

Het bezoek aan de oogarts was ook een beetje frustrerend.
Ik kon de oogarts erg moeilijk verstaan. Tijdens het onderzoek had ik zo'n 'onderzoekbril' op mijn neus waardoor ik de oogarts niet kon zien. Spraakverstaan zonder liplezen is erg moeilijk en daardoor kon ik de oogarts dus slecht verstaan. Daarna werd er ook nog met een lamp in mijn ogen geschenen, waarna ik allemaal lichtjes zag. Hierdoor zag ik weer geen mondbeeld van de oogarts. Ik heb verschillende keren gevraagd of hij rustig en duidelijk wilde spreken. Jammer genoeg verviel hij steeds in zijn gewone doen. Ook gebeurde het als ik iets na herhaling nog niet verstaan had, hij het aan mijn begeleidster vertelde i.p.v. aan mij. Het is niet zo dat ik niet assertief ben. Ik heb meerdere malen aangegeven dat ik slecht hoor en of hij rustig en duidelijk wilde praten. Na diverse pogingen had ik zoiets van 'laat maar' ik vraag alles dadelijk wel na bij mijn begeleidster. Het bezoek was ook best vermoeiend.


18 februari 2004:
Ben ik naar de revalidatiearts in het Revalidatiecentrum in Breda geweest.
Na een gesprek en algemeen onderzoek is er besloten om mij fysiotherapie en ergotherapie te gaan geven. Helaas zijn er ook in een revalidatiecentrum wachtlijsten. Ik moet dus wéér geduld hebben en afwachten.L

16 februari 2004:
ben ik weer naar het AZG geweest voor de 5e afregeling/fitting van mijn CI.
De hoge tonen zijn nu iets zachter gezet en de lage tonen ietsjes harder. Het is maar een minimaal verschil met het vorige programma. De eerste dagen dacht ik weinig verschil te merken. Nu, na een week, merk ik toch dat ik de harde geluiden iets beter kan verdragen. Zoals het blaffen van de hond, stofzuiger, visite. De pijn en tintelingen zijn ook al een stuk minder geworden. Ik kan de CI nu ook iets zachter zetten, dat verschil merk ik nu wel.
Zo gaat het dus iedere keer weer een beetje beter na een nieuwe afregeling.
Over 2 maanden op 19 april, moet ik weer terug voor de volgende afregeling.


7 februari 2004

Ik wil beginnen om te vertellen hoe het met mijn herstel na de operatie gaat.
Over de CI hebben jullie al heel veel kunnen lezen in mijn uitgebreide revalidatie verslaggeving.

Met mijn ogen en evenwicht gaat het nog niet zo goed. L
Mijn ogen gaan 0,0% vooruit. Ik zie nog steeds alles dubbel en moet daarom nog steeds 1 oog afplakken. De verwachting is nog steeds dat dit beter zal gaan als mijn evenwicht stabieler is. Dit is nu nog niet het geval.


Thuis met mijn "vriend"
de rollator

Het herstel van mijn evenwicht staat de laatste tijd ook zo goed als stil.
Lopen lukt alleen m.b.v de rollator. Zonder dat ding val ik zo omver. L
Mijn hoofd 'tolt en zwiept' ook nog steeds bij bewegen/lopen. Binnen gaat het lopen achter de rollator vrij goed maar buiten is het nog een regelrechte ramp. "een schildpad loopt dan sneller dan ik"

Er is nu besloten om mij naar het revalidatiecentrum in Breda te sturen. Kan ik daar de boel onveilig gaan maken J
We hopen dat mijn evenwicht zich met gerichte therapie weer zal herstellen. Ik moet 18 Februari a.s. naar de revalidatiearts. Deze gaat voor mij een behandelplan opstellen en dan kunnen we aan de slag! Ik ben benieuwd wat ze voor mij in petto hebben? Hopelijk kan ik er snel terecht en helpt de therapie!

Het oorsuizen is jammer genoeg onveranderd. De 'deskundigen' hadden mij beloofd dat dit zou verminderen als ik eenmaal de CI zou hebben. Helaas zijn die voorspellingen tot nu toe nog niet uitgekomen en luiden nog steeds de zware kerkklokken in mijn rechteroor. Links staat nog steeds een vliegtuig met startproblemen en draaiende motoren. Tussendoor wordt er verslag gedaan van een of andere wedstrijd en klinkt er gepiep, gezoem, geknetter enz.
Blijkbaar heb ik geen aanleg om gek te worden. Ik had verwacht dat ik dat allang zou zijn…..tot nu toe heb ik, geloof ik, nog geen verschijnselen van gekte. J

Dan de vermoeidheid. Ik ben nog steeds erg veel en snel moe. Ik moet meestal na het middag - en avondeten een uurtje rusten/slapen, anders hou ik het niet vol.
Als ik erg moe ben krijg ik ook last van pijn voornamelijk achter mijn (niet geopereerde) linkeroor?

Alle Blog-pagina's

Blogs 2018 | Blogs 2017 | Blogs 2016 | Blogs 2015 | Blogs 2014 | Blogs 2013 | Blogs 2012 | Blogs 2011 | Blogs 2010 | Blogs 2009 | Blogs 2008 |
Blogs 2007 | Blogs 14-4-2006 t/m 30-12-2006 | Blogs 21-9-2005 t/m 26-3-2006 | Blogs 12-3-2005 t/m 18-9-2005 | Blogs 7-2-2004 t/m 10-2-2005

Inhoud Conny's Hoekje:

HOME | EVEN VOORSTELLEN | COCHLEAIRE IMPLANT | LOGBOEK | LOURDES | MIJN BOEK: 'VAN HOREND NAAR DOOF' | ISRAEL (nieuw)|
TINNITUS | EEN WANKEL EVENWICHT | SCHILDKLIER | NIERKANKER | BAHA | ROME |
VAARVAKANTIE ZONNEBLOEM 2014 | VAARVAKANTIE ZONNEBLOEM 2007 | MIJN FACEBOOK | GASTENBOEK | CONTACT