BAHA
~~~~ Iets over Mezelf ~~~~

Wie is Conny.

Mijn naam is Conny Kapitein, ik ben geboren op 30-6-1963 en woonachtig in Etten-Leur.
Ik heb 20 jaar lang gewerkt in een Verpleegtehuis op een afdeling voor somatische-palliatieve zorg.
Helaas ben ik hiermee vanwege gezondheidsredenen in februari 2000 moeten stoppen.Ik ben sindsdien volledig afgekeurd en in de WAO.
Ik ben sinds mijn 8e jaar slechthorend.De juf op school bemerkte dit en daarom zijn mijn ouders met mij naar de huisarts gegaan.
Daar bleek in beide oren een flinke prop te zitten en de huisarts heeft daarom mijn oren uitgespoten.dit gebeurde nogal wild en als reactie hierop heb ik een dubbele middenoorontsteking gekregen.Ik schijn daarvan heel ziek te zijn geweest maar dat kan ik me niet meer herinneren.
Daarna bleek dat mijn beide trommelvliezen stuk waren en de opening was dusdanig dat deze niet vanzelf dicht kon groeien. Daarop ben ik bij de KNO-arts in Breda terecht gekomen. Ik bleek toen een gehoorverlies van 50 dB te hebben.
In 1973 heb ik mijn 1e operatie ondergaan aan mijn linkeroor. Er is toen geprobeerd om het trommelvlies te sluiten zodat ik beter zou kunnen horen. deze sluiting is mislukt maar het gehoor was wel iets verbeterd naar 30 dB verlies.
Ik heb het gewone reguliere onderwijs gevolgd. ik zat altijd vooraan in de klas om de onderwijzer te kunnen volgen. Na de Lagere School ben ik naar de Mavo gegaan en hier kreeg ik al wel meer moeite met het volgen van de les.
Toen ik 13 was heb ik rechts een gehoorapparaat aangemeten gekregen maar daar was ik niet zo kapot van.Ik zat net in de puberteit en vond zelf helemaal niet dat ik slecht hoorde en ik wilde dus eigenlijk helemaal geen gehoorapparaat,ik vond dat iets voor oude mensen. het apparaat heb ik dus maar 1 dag in gehad en toen is het terug gegaan naar de audiciŰn.
Mijn Mavo diploma heb ik toch gehaald al was het met een herkansing in de luistertoetsen van Engels en Duits, het is me gelukt !
Daarna ben ik een MBO-opleiding gaan volgen en daar kreeg ik grotere problemen omdat men hier in een kring in de klas zat werd het voor mij veel moeilijker om alles te kunnen volgen.
Uiteindelijk heb ik in 1981 twee gehoorapparaten aangemeten gekregen. Dit ging meteen goed mede doordat mijn instelling nu ook veranderd was en ik er de noodzaak nu echt wel van inzag. Er ging toen een wereld voor me open.Ik ontdekte geluiden die ik nog nooit gehoord had.
Helaas begon met het dragen van de gehoorapparaten een ander probleem. Mijn oren konden niet tegen het dragen van de oorstukjes en de afsluiting daardoor. Ik kreeg steeds vaker looporen wat uiteindelijk eindigde in een Chronische Middenoorontsteking beiderzijds.
Ik werkte ondertussen in het verpleegtehuis en moest me daar steeds vaker ziek melden omdat ik mijn apparaten niet in kon vanwege de looporen. Zonder apparaten hoorde ik heel slecht en kon ik niet goed functioneren.
Zo kwam ik in een vicieuze cirkel terecht. Droeg ik mijn gehoorapparaat dan kon ik werken maar gingen mijn oren lopen en deed ik ze uit dan werden mijn oren wel droog maar kon ik niet werken. Ik heb vaak het advies van mijn arts genegeerd om toch maar te kunnen werken.Dit alles had een grote impact op mijn leventje.
Ik heb ook verschillende oorstukjes uitgeprobeerd:glas, zilver, goud, anti-allergisch materiaal maar niets hielp. Ondertussen kreeg ik steeds meer klachten van evenwichtstoornissen (duizelingen) die voortvloeide uit de middenoorontstekingen.
Uiteindelijk is er in 1993 overgegaan op een sanerende operatie aan mijn linkeroor waarbij het middenoor helemaal schoongemaakt werd. Helaas zodra ik mijn gehoorapparaat weer mocht gaan dragen begonnen de klachten weer van voor af aan.Ik kreeg ook nog een paar keer een binnenoorontsteking er tussendoor en het gehoorverlies was ook flink gestegen naar gemiddeld 95dB verlies rechts en 105dB links.
Uiteindelijk ben ik in 1998 doorverwezen naar het Dijkzigt Ziekenhuis in Rotterdam. Hier is in datzelfde jaar een sanerende operatie uitgevoerd maar nu aan mijn rechteroor.Maar ook nu weer hetzelfde verhaal.
In 1999 is besloten om mij een BAHA aan te meten. Het was wel een grote vraag of dit met mijn grote gehoorverlies zou lukken. Maar na enig onderzoek en overleg zou ik geholpen kunnen worden met de allersterkste BAHA en wel de BAHA CORDELLE.Dit is een toestel met een aparte versterker.
In April 1999 is de hoorschroef bij mij ge´mplanteerd en in Augustus kreeg ik mijn BAHA aangemeten. Dat was een hele rare gewaarwording om via de BAHA te kunnen horen, ik kon haast niet geloven dat het mogelijk was via een schroef in mijn hoofd te kunnen horen, maar het werkt.
Sindsdien ging het met mijn rechteroor al stukken beter maar het linker bleef lopen. Dat had de KNO-arts al verwacht omdat dat oor zo aangetast was door de ontstekingen.
In mei 2000 ben ik in het AZG-Groningen geopereerd aan mijn linkeroor. Ik ben hier door allerlei omstandigheden terecht gekomen. Er is toen een uitgebreide radicaalholte gemaakt zodat al het ontstekingsweefsel weggehaald zou kunnen worden en er een mooie schone holte zou ontstaan. In dit opzicht is de operatie gelukt maar helaas ging de operatie ook gepaard met complicaties. De stijgbeugel schoot los waardoor het binnenoor onherstelbaar beschadigd is. Gevolg hiervan is dat ik nu links helemaal doof ben, het linker evenwichtsorgaan is uitgevallen en mijn oogspieren werken niet goed meer waardoor ik alles dubbel zag/zie.
het gehoor zal nooit meer terugkomen. Het evenwicht ook niet maar het rechter evenwicht neemt het werk voor een deel over waardoor het toch weer redelijk herstelt. Ik heb alleen nog wel redelijk veel last in drukte, in het donker en bij vermoeidheid.Ook krijg ik nog regelmatig heftige duizeligheid aanvallen deze worden waarschijnlijk veroorzaakt doordat er 'n beetje restfunctie in het evenwicht is achtergebleven. De verwachting is wel dat deze aanvallen in de toekomst af zullen nemen en verdwijnen.
De oogspieren zijn ook gedeeltelijk hersteld maar niet helemaal en daarvoor heb ik nu een prismabril aangemeten gekregen die de oogspieren zoveel mogelijk corrigeert. Ik zie nu nog wel dubbel als ik naar links kijk en ook in drukte en bij vermoeidheid gaat het wat moeizamer.
Ik heb ook last van oorsuizen (tinnitus) in mijn linkeroor, maar dat is van dien mate dat ik er weinig hinder van heb. Verder zijn tijdens de verschillende operaties beide smaakzenuwen uitgevallen en heb ik alleen nog smaak op het achterste gedeelte van mijn tong. Ondanks dit alles ben ik wel heel blij met mijn BAHA. Dankzij de BAHA kan ik nog redelijk horen met mijn rechteroor en heb ik bijna geen last meer van ontstekingen en alles wat daarbij komt.

Aanvulling Januari 2002.

11 December 2001 ben ik nogmaals geopereerd in het AZ Groningen. Dit n.a.v. de aanhoudende aanvallen van duizeligheid, misselijkheid en braken.
Tijdens deze operatie is in mijn linkeroor het evenwichtsorgaan weggehaald, de radicaalholte is nogmaals schoongemaakt waarna de holte opgevuld is met buikvet.Tenslotte is de buis van Eustachius en de gehoorgang dicht gemaakt.
De verwachting van deze operatie is dat zowel mijn duizeligheidsklachten als de ontstekingen zo ten einde zijn.
Nu ik dit schrijf is de operatie 5 weken achter de rug. Ik ben nu niet meer duizelig geweest maar leef nog wel met de verwachting dit ieder moment te kunnen worden, heel raar is dat.
Wel heb ik weer oogproblemen (dubbelzien) maar de verwachting is dat dit weer bijtrekt. Tevens heb ik nog heel veel last van oorsuizen.Een vreselijk harde hoge pieptoon. De verwachting hiervan is dat dit een reactie van de gehoorzenuw is en dit in de loop der tijd weer weg zal trekken.

Aanvulling 19 November 2002.
Ik ben nu bijna weer een jaar verder sinds de laatste operatie. De evenwichtsproblemen (duizeligheid, misselijk, braken) zijn gelukkig niet meer terug gekomen waar ik heel blij mee ben.
Mijn evenwicht is nu weer vrij stabiel. Alleen in drukte, bij vermoeidheid en in het donker levert het nog problemen op, maar dit heeft ook te maken met het functioneren van mijn oogspieren.
Het dubbelzien is ook weer in zoverre goed gekomen dat ik met mijn Prismabril weer goed kan zien. Alleen in drukte en bij vermoeidheid ga ik weer dubbelzien en naar links kijken lukt ook niet. Dat is hinderlijk en levert wel beperkingen op, maar er is goed mee om te gaan.
Het oorsuizen (Tinnitus) is helaas niet meer weg gegaan en daar heb ik nog behoorlijk veel hinder van. Mijn oorsuizen wordt ook harder als er meer omgevingsgeluid is of als ik zelf aan het praten ben, net alsof het boven het geluid uit wil komen. De ene keer kan ik er beter mee omgaan dan de andere keer. Soms heb ik er bijna geen erg in en de andere keer kan ik er gek van worden en het gevoel krijgen dat ik moet vluchten (wat natuurlijk niet kan).

Met mijn rechteroor gaat het helaas niet goed. Sinds ik de BAHA draag ging het heel goed met dit oor maar sinds eind vorig jaar zijn ook hier de ontstekingen weer in terug gekeerd en ondanks intensieve behandelingen lukt het niet om deze onder controle te krijgen. Aangezien mijn gehoor hierdoor al achteruit gegaan is, is de enige oplossing wÚÚr opereren.
Ik ben op dit moment in afwachting van de operatie,deze is gepland voor 31 December met oudjaar dus.

Aanvulling 17 Januari 2003.
De operatie aan mijn rechteroor is weer achter de rug. Deze is wel zwaarder uitgevallen dan we verwacht hadden. Het was de bedoeling om het middenoor schoon te maken en dan weer opnieuw af te sluiten met een nieuw trommelvlies.
Tijdens de operatie bleek echter dat het zo'n puinhoop was in mijn oor waardoor toch weer gekozen moest worden voor een uitgebreide radicaalholte waarbij heel het oor leeggehaald is en het rotsbeen wat helemaal ontstoken was weggeboord is.
Door de ontstekingen is mijn gehoor heel erg achteruit gegaan. Voor de operatie bleek tijdens de gehoortest dat mijn gehoor zelfs niet meer meetbaar was.
Ik kan met de BAHA niets meer horen en ben nu totaal afhankelijk van het liplezen wat wonderbaarlijk goed gaat.
De volgende stap wordt nu een Cochleaire Implant (CI). Voor het zover is moet ik nog even geduld hebben. Eerst moet ik herstellen van deze operatie en moet mijn oor goed genezen zijn.
Meer info over CI zie mijn
CI-pagina.

Aanvulling 7 Juni 2003.
Jammer genoeg moet ik jullie melden dat het niet goed gaat. Mijn oor is op dit moment gelukkig wel mooi genezen.
Sinds eind april heb ik echter weer heel veel last van duizelingen,misselijkheid en dubbelzien. Door dit laatste is mijn linkeroog weer afgeplakt.
In eerste instantie waren we bang voor een lekkage in mijn oor. Dat zou betekenen dat ik opnieuw geopereerd moest worden. Na onderzoek bleek het toch niet om een lekkage te gaan.
Wat dan wel de oorzaak van mijn klachten is dat is nu nog niet duidelijk. Ik heb een evenwichtsonderzoek gehad waar uit kwam dat ik spontane oogbewegingen heb die niet echt te verklaren zijn.
De artsen vermoeden nu dat ik een stoornis in het centrale zenuwstelsel heb. Ik moet nu naar een neuroloog voor onderzoek.

Aanvulling 28 Juni 2003.
Ik ben ondertussen bij de Neuroloog geweest en er is een MRI-scan gemaakt, deze toonde geen afwijkingen aan in het centrale zenuwstelsel. Het plan is nu om mijn rechter evenwichtsorgaan ook te verwijderen. Mijn arts wil dit samen met de CI-operatie doen zodat ik niet twee keer in korte tijd geopereerd moet worden.
Hij gaat nu spoed zetten achter de CI-analyse daar ik hiervoor nog een aantal onderzoeken moet ondergaan (zie CI-site) alvorens die operatie plaats kan vinden. Ik hoop dat e.e.a. snel kan gebeuren want het is niet makkelijk om met de klachten van duizeligheid, misselijkheid en dubbelzien om te gaan. Dit geeft erg veel beperkingen in het dagelijks leven.

Aanvulling 22 Oktober 2003.
Eindelijk......na toch nog lang wachten voor mij......is er bericht over mijn volgende operatie.
Ik zal 3 november opgenomen en 4 november geopereerd worden. Tijdens de operatie wordt mijn rechter evenwichtsorgaan verwijderd, de Baha-schroef gaat eruit, De CI wordt ge´mplanteerd daarna wordt ook dit oor opgevuld met buikvet waarna de gehoorgang dicht gehecht wordt. Een flinke operatie dus. Het is tevens de afsluiting van mijn Baha periode en nieuw begin van het "nieuwe horen met CI". Dit betekent niet dat ik met mijn Baha-site ga stoppen. Ik wil jullie blijven helpen met vragen en problemen omtrent de Baha !

Aanvulling 22 december 2003.
De operatie is goed gegaan, ik ben nu volop aan het herstellen.
De Baha betreft: de schroef (inwendig gedeelte) zit nog in het bot, maar de opbouw (abutment en uitwendig gedeelte) is tijdens deze operatie verwijderd.
Mijn evenwicht is helemaal weg en het lopen gaat hierdoor erg moeizaam. Ik loop nu m.b.v. een rollator.
Mijn oogproblemen zijn ook nog niet opgelost. De verwachting is dat het herstel wel een half jaar in beslag kan nemen!
De CI is 12 december met succes aangesloten. Meer daarover is te lezen op mijn CI-site!

Benieuwd hoe het verder gaat met mij? Op mijn CI-site hou ik een soort logboek bij. Klik hier om dit te lezen.

12-10-2005: Op speciaal verzoek een aanvulling zodat jullie niet heel mijn CI-site en logboek door hoeven te lezen J

Sinds 12-12-2003 heb ik een CI. Dit is een heel andere manier van horen dan met de BAHA.
Het geluid wordt natuurlijk heel anders opgevangen en verwerkt; via elektroden en rechtstreeks naar de gehoorzenuw.
Op zich kan ik me redelijk redden met de CI. Een 1 op 1 gesprek gaat best goed vind ik zelf, al moet de persoon wel rustig en duidelijk spreken en geen achtergrondlawaai...........de ideale situatie dus voor ons slechthorenden!
Muziek lukt me niet, dat klinkt hartstikke vals.....alsof de radio naast de zender staat.
Telefoneren is heel erg moeilijk maar ik oefen het wel met mijn vriendin.
Verder vind ik dat het geluid erg blikkerig,metaalachtig blijft klinken.
Met de BAHA had ik dat de eerste weken ook maar dat wende toen snel.
Na een aantal weken had ik het niet meer in de gaten en klonk het BAHA-geluid heel natuurlijk.
Met de CI is dat na bijna 2 jaar nog niet, dat valt me eerlijk gezegd wel tegen.

Ik ben inmiddels niet meer in het AZG - wat nu UMCG heet - in behandeling.
Sinds september 2004 ben ik nu in het AZM in behandeling bij Prof. Kingma en Dr. Stokroos voor mijn evenwichtsproblemen.
En voor de CI ben ik ook bij het CI-team in Maastricht zodat alles onder 1 dak zit.
Tot zoverre even in het kort hoe de situatie nu is.
Wil je meer weten.........in mijn Logboek hou ik alles bij wat er rondom mijn persoontje gebeurd........pluis dat er dus maar eens op na JJ

Waarom dit verhaal en deze site.

Ik vertel dit alles niet om medelijden op te wekken want dat heb ik helemaal niet nodig. Nee, ik wil proberen om andere mensen met mijn verhaal te helpen. Ik weet dat ik niet de enige ben met zulke grote oorproblemen en alles wat daarbij komt.
Ik heb zelf veel te lang rond gelopen met deze problemen met alle gevolgen vandien. Ik wist niets van het bestaan van de BAHA af en in 1999, de tijd dat ik mijn Baha kreeg, was er ook heel weinig informatie over te vinden, ook niet op internet.
Er is nu wel meer informatie maar ervaringen van BAHA gebruikers nog niet. Vandaar dat ik deze site opgestart ben om mensen op de hoogte te stellen van het bestaan van de BAHA en dat je niet onnodig lang met oorproblemen hoeft rond te lopen !!!

Ik wil mijn KNO arts Dr.Holm bedanken voor zijn medewerking aan mijn website. Hij heeft heel mijn verslag door genomen op fouten of onjuistheden. Dank zij hem kan ik hier de juiste informatie doorgeven.Bedankt daarvoor !

Terug naar boven

Wat is een BAHA. | De Operatie. | Eindelijk Zover. | BAHA bij Kinderen. | Nieuws. | Reacties. | 
Verhalen van andere BAHA gebruikers. | Verzekering en Vergoeding. |  Links. |