~~~~ Baha bij kinderen ~~~~

De Softband.

Het onderstaand verhaal komt uit de het vakblad van Entific,
"Bone Anchored Applications" Uitgave 2/2002.
Het is een bijzonder verhaal waarin Marije Meyer de hoodrol speelt. Marije is geboren in Augustus 2001 en is de jongste BAHA draagster van Nederland. Met ruim 3 maanden kreeg Marije haar eerste BAHA de zgn Softband. Deze was net ontwikkeld dus het was nog heel experimenteel.
De ontwikkelingen en ervaringen van Marije en haar ouders Siebine en Oscar Meyer, zijn door Entific op de voet gevolgd.
Kort geleden zijn hun door Entific benaderd voor een interview. Omdat Siebine en Oscar graag hun ervaringen willen delen om zo andere ouders en kinderen te helpen hebben ze meteen toegestemd in dit interview.
Eventuele reacties of vragen n.a.v. dit verhaal kunnen via mij gestuurd worden. Ik zorg dan dat deze bij de ouders van Marije terecht komen.

Er is ook een patiënten informatiefolder over de BAHA Softband, om deze te bekijken klik hier.


Marije als "Covergirl" op het vakblad van Entific.

DE SOFTBAND - DE OPLOSSING VOOR DE ALLERJONGSTE BAHA DRAGERS

De spraak en taalkundige ontwikkeling van een kind begint op de allereerste dag van het leven en het gehoor is een geïntegreerd onderdeel van deze ontwikkeling. Entific onderkent het belang van de behandeling van slechthorendheid in een zo vroeg mogelijk stadium en heeft daarom de BAHA Softband ontwikkeld.

Daar schedels van kinderen dunner zijn en zachter bot hebben dan die van volwassenen, is een BAHA operatie voor hele jonge kinderen vaak nog geen optie. Over het algemeen moeten kinderen eerst hun 3e verjaardag hebben gevierd, voordat zij in aanmerking komen voor een BAHA operatie. Daarom heeft Entific Medical Systems de hoofdbeugel ontworpen als tijdelijke oplossing. De hoofdbeugel of Head Band is een traditionele beengeleider, ontwikkeld voor het BAHA systeem, en vormt een alternatief voor een operatie. Hoewel de hoofdbeugel voor velen zeer succesvol was, waren er soms ook wel problemen met het dragen van de hoofdbeugel voor zeer jongere kinderen. Het hoofdbeugel idee werd verder ontwikkeld en er werd een oplossing gevonden in de vorm van de "Softband", een nieuw product dat wordt aangeboden als aanvulling op de hoofdbeugel.


Marije met haar Softband.
De "Softband" is een (haar)band waarin een plastic schijfje is vastgenaaid. Aan dit schijfje kan een BAHA-hoortoestel vastgeklikt worden. De band zelf is verstelbaar door middel van het Velcro systeem. Het hoortoestel wordt achter het oor, of op een andere plaats waar voldoende schedelbot aanwezig is, tegen de huid gedrukt en op die manier wordt het geluid door het schedelbot getransporteerd naar het functionerende binnenoor.
De "Softband" is bedoeld voor jonge kinderen die last hebben van een matig tot een ernstig geleidingsverlies bijvoorbeeld als gevolg van een aangeboren of verkregen asluiting van de gehoorgang.. De "Softband" werkt op dezelfde manier als alle andere beengeleiders, dat wil zeggen dat het signaal iets verzwakt wordt door de huid. Het is belangrijk te weten dat daardoor de indicatie niet dezelfde is als voor BAHA hoortoestellen waarbij een implantaat wordt gebruikt.
Als oplossing voor jonge kinderen die nog niet geopereerd kunnen worden heeft de Softband bewezen van grote waarde te zijn - zoals u in het hieronder geschreven artikel kunt lezen.

SOFTBAND ERVARING VERSLAG VANUIT NEDERLAND.

Marije Meijer was één van de eerste kinderen die de Softband aangeboden kreeg tijdens de testperiode. We zijn de ouders van Marije bijzonder dankbaar dat zij de tijd hebben genomen hun verhaal te vertellen aan Marcel Nikkel, Manager van Entific Medical Systems Benelux & Switzerland. Hun bevindingen zijn van grote waarde geweest.

In augustus 2001 verwelkomde de familie Meijer hun 5e gezinslid met de geboorte van Marije. Marije is een lief en gezond kind, zoals zoveel pasgeboren baby's, maar zij heeft, als gevolg van het ontbreken van de gehoorgangen aan beide zijden, een gehoorverlies. Haar vader Oscar en haar moeder Siebine hebben alle informatie bestudeerd die beschikbaar was en hebben alle mogelijke oplossingen voor Marije's gehoorprobleem onderzocht. In hun zoektocht naar een oplossing kwamen zij de BAHA op het internet tegen, waarna zij contact hebben gezocht met Prof. Cremers van het Nijmeegse Sint Radboud ziekenhuis. Prof Cremers legde hen uit dat voor Marije de BAHA een zeer goede oplossing zou zijn, maar dat haar schedelbot nog niet dik genoeg was om een operatie uit te voeren en het implantaat te plaatsen. Hierna heeft de familie Meijer contact gezocht met Entific Medical Systems.
Op het moment dat de familie Meijer in contact kwam met Entific, was Entific bezig met het ontwikkelen van de Softband. Samen met de ouders van Marije is toen besloten dat Marije het prototype van de Softband zou mogen uitproberen.

Siebine , Oscar en Marije brengen verslag uit over hun ervaringen:
"Het was voor ons vanaf het begin duidelijk dat de BAHA Compact op de Softband aanzienlijk beter is dan de klassieke beengeleider. Onze mening werd gedeeld door de audioloog van Marije die ons vertelde dat traditionele beengeleiders niet altijd even goed passen op de hoofdjes van jonge kinderen.
Nadat Marije in december 2001 de BAHA Compact en de Softband ging dragen, zagen wij een enorm verschil in de manier waarop Marije op haar omgeving reageerde. Ze is veel meer alert geworden en wij hebben als ouders sneller en intensiever oogcontact met haar als we tegen haar praten.

Marije met haar ouders Siebine en Oscar Meyer.
We proberen zoveel mogelijk tegen haar te praten en we proberen haar ook zoveel mogelijk bekend te maken met allerlei verschillende geluiden. Marije draagt de Compact alleen als wij bij haar in de buurt zijn want er is natuurlijk altijd het risico dat zij de Softband afdoet of dat ze het hoortoestel in haar mond stopt. We kunnen met zekerheid zeggen dat Marije gelukkiger is met de BAHA. Als ze de Softband 's morgens ziet begint ze vaak breeduit te lachen en wanneer we de BAHA weer afdoen volgt vaak een protest.

Haar twee oudere zussen spelen graag met haar en Marije geniet van de aandacht van haar zussen. In het begin moesten we uitleggen waarom Marije een BAHA draagt, maar daar zijn ze nu volkomen aan gewend."

Oscar en Siebine hebben de laatste maanden een hoop ervaring gekregen met de BAHA Softband, en zij zouden het fijn vinden als andere ouders van hun ervaringen zouden kunnen leren. Hun ervaringen zijn ook voor Entific Medical Systems zeer bruikbaar.
"We zorgen er altijd voor dat de Softband niet te straks zit en dat we de Compact steeds op een andere plek doen. Soms aan de zijkant van haar hoofd en soms op haar voorhoofd. Op die manier raakt zij gewend aan geluiden uit verschillende richtingen en het voorkomt huidproblemen veroorzaakt door de druk. We zetten de volumeknop altijd op 1 ½ tot 2. Dit moet voldoende zijn daar haar binnenoor perfect is. We kunnen het hoortoestel toch niet harder zetten omdat het anders gaat fluiten (dit is het gevolg van feed-back: de microfoon van het hoortoestel pikt dan zijn eigen trillingen op en gaat die versterken).
Al vinden wij dat haar spraakontwikkeling iets minder vlot verloopt dan dat van haar zussen zijn we heel erg blij met de BAHA Compact en de Softband voor Marije.

Zodra Marije drie jaar oud is, zullen wij met haar naar de Prof.Cremers gaan om te zien of een operatie mogelijk is. In de tussentijd laten wij Marije zoveel mogelijk de Softband dragen en zullen wij haar gehoor en haar spraak zoveel mogelijk trainen. Natuurlijk volgen wij ook de ontwikkeling van de BAHA met grote belangstelling."

NB:Marije is 8 maart 2005 door Prof. Cremers in het Radboud geopereerd en heeft twee Baha-implantaten gekregen.

Naar informatiefolder over de Softband.

Er is voor de wat kleinere kinderen (denk hierbij aan de leeftijd vanaf de 4-5 jaar) een CD met uitleg over de BAHA (die met schroef in het hoofd wordt geplaatst).
Het is een tekenfilm waarin je een wolkje krijgt te zien met de tekst en je hoort tevens iemand deze tekst voorlezen. Deze cd kun je zo aanvragen bij Entific en kost niets.

Iets over mezelf. | Wat is een BAHA. | De Operatie. | Eindelijk Zover. | Nieuws. | Reacties. | 
Verhalen van andere BAHA gebruikers. | Verzekering en Vergoeding. |  Links. |