|
Zondag 3 December 2023:
Zijn we zomaar weer december ingegleden, de laatste maand van 2023. Een jaar is toch niks meer tegenwoordig, het vliegt om alsof het een maand is!
Ik had nog iets grappigs want zondag had ik de foto waarop de Sint bijna uit zijn mantel waait, door gemaild naar de Sinterklaas vereniging. Sommige mensen zeiden dat het zo'n leuke foto was, dat ik hem naar de krant moest sturen.
Maar daar zag ik niets in, de intocht was immers al een week geleden. Ik zag de facebook pagina van de Sinterklaas vereniging en dacht dat ik hem beter daarheen kon sturen.
Veel mensen zullen vast dit weekend Sinterklaas vieren, ik wens jullie een fijn Sinterklaasfeest toe. Maak er wat leuks van zou ik zeggen.
Je hebt weleens van die dagen dat er van alles tegelijk gebeurd, dat was dinsdag bij mij het geval. Er gebeurde van alles tegelijk, ik ben heel de dag bezig geweest.
Woensdag was het een stuk rustiger maar kwam er weer iets anders op mijn pad. Aan het eind van de ochtend kreeg ik diarree en dat hield de hele dag aan. Daar was ik niet zo blij mee want donderdag had ik iets leuks op mijn programma.
Dat zag ik alweer in het water vallen. Is het heel de tijd vrij goed gegaan met mijn buik en dan 1 dag voor het uitje krijg ik verdorie weer diarree. Ik hoorde dat er veel mensen buikgriep hebben dus dacht dat ik het ook had.
Gek genoeg was ik er niet ziek bij, geen buikpijn, geen koorts, alleen veel naar de wc. 'S nachts was het goed gegaan dus ik besloot er donderdag toch maar voor te gaan.
Bijna was ik op de dagopvang terecht gekomen. Ik had de taxi om 09:45u besteld en iets na 09.30u ging de bel,taxi voor de deur. Ik stond al op de lift toen ik de chauffeur vroeg of we naar de dagopvang of Intratuin gingen.
Intratuin??? Ze dacht dat ik een grapje maakte, maar nee ik zou die dag echt naar Intratuin gaan en niet naar de dagopvang. Daar had ik mij voor afgemeld en de dagopvang zou de taxi afmelden.
Dat was dus verkeerd gegaan want zij kwam mij ophalen om naar de dagopvang te brengen. Nou, dan ga ik dus niet mee want ik wilde naar Intratuin natuurlijk.
Daar aangekomen eerst naar de wc en verdorie weer diarree. Gelukkig had ik inleggers en verschoning mee genomen, voor het geval dat en dat was een wijs plan van mij geweest.
De Hightea was tussen 2u en 4u in een mooie, oude spiegeltent. Het was in buffetvorm, dus je moest zelf halen en ook als het theewater op was, moest je zelf de kan gaan vullen.
Je mocht zoveel eten als je wilde maar alles wat je op je bord lag, moest je wel opeten want je mocht niets laten staan. Er was genoeg te krijgen en onze magen waren te klein om alles te proeven wat er te krijgen was.
Na een uur zaten we eigenlijk al helemaal vol. Er was nog best veel over dus we hadden wat dat betreft makkelijk nog een uur door kunnen eten. Dat hebben we toch maar niet gedaan, wel nog wat te drinken genomen.
Ik heb er in elk geval heerlijk van gesmuld en mijn maag zat echt bomvol.
Met het naar de wc gaan ging het ook goed, er waren voldoende invalide wc's in Intratuin, dat zie je niet overal. Het was een hele leuke, gezellige en heerlijke dag.
Om 5 uur kwam de taxi mij weer ophalen en werd ik in 1x naar huis gebracht en ook Gea en Dirk gingen weer op huis aan. Die moesten veel verder rijden en hadden veel last van de mist en drukte op de weg, dus die waren een heel stuk later thuis.
Vrijdag had ik een rustdag om bij te komen. Ik werd nog verrast door de Postpiet die een pakket kwam brengen met leuke cadeautjes er in en een geweldig, mooie rijm erbij.
De Postpiet doet dit al heel wat jaren voor mij, het is een hele trouwe Piet. Echt superleuk en ik kijk er elk jaar vol verwachtng naar uit, wat voor leuks er gaat komen.
Andersom krijgt Postpiet dan weer iets terug van het Kerstvrouwtje.
Gisteren heb ik heeeeeeeeel lang zitten wachten op de thuiszorg. Op een gegeven moment was het half 1 en waren ze nog niet geweest en toen vertrouwde ik het niet meer.
Dus iemand van de thuiszorg een app gestuurd, die was niet aan het werk maar kon wel in de planning kijken. Daar bleek ik om half 4 pas ingepland te staan.
Had ik de hele ochtend voor Jan Joker zitten te wachten. In de planning die ik kan zien, stond dat ze tussen 8u en 11.30u kwamen. Ik was er eerlijk gezegd wel boos over dat ik van niets wist.
Ondertussen zat ik maar te wachten , wachten, wachten....maar ook in de poepstank en geur van de darmfistel. Morgen maar eens even een gesprekje hebben met degene die de planning doet.
De diarree is ook nog niet over, waardoor er juist meer uit de darmfistel komt, niet fijn. Al ben ik al lang blij dat ik er niet ziek bij ben. Het is geen buikgriep, zal weer wel kuren van mijn buik/darmen zijn.
Vrijdagavond zat ik bij het koffiemoment en moesten andere bewoners en de begeleiding lachen omdat mijn darmen heel erg tekeer gingen. Zelf hoorde ik dat niet en ik was blij dat ze er om konden lachen. Anders had ik het heel genant gevonden dat mijn omgeving mijn darmen/buik zo kunnen horen.
Zelf ruik ik ze meer, en dan ben ik weleens bang dat anderen dat ook ruiken maar tot nu toe zegt iedereen van niet. Of ze zeggen dat om mij niet te kwetsen, dat kan ook nog. Als ik het ruik zou een ander het ook moeten ruiken, is mijn gedachte.
Dat vind ik wel vervelend hoor, geneer mij daar ook wel een beetje voor. Al kan ik er natuurlijk niets aan doen.
Gisteravond heeft de begeleiding al mijn Kerstspullen uit de kelder gehaald. Ze willen proberen om vanavond de Kerstboom in elkaar te zetten. Normaal doe ik dat niet voor Sinterklaas maar nu ze het zelf aanbieden, laat ik het mooi doen.
Wie weet hoelang het anders nog gaat duren. En ik heb ook wel zin in om weer een Kersthuis te hebben en daar van te genieten. Dat had ik 3-4 weken geleden eigenlijk al, maar toen was het echt veel te vroeg.
Tot zover "De Week van Conny".
Maandag was ik naar de dagopvang, weer even gezellig onder de mensen en natuurlijk ook weer gesport bij de fysio en 's middags met de groep stoelgym gegaan, soort sportdag is de maandag voor mij.
En maandag kreeg ik eerst een mail van het bestuur om mij te bedanken voor de foto en dat ze hem door gestuurd hadden naar Sinterklaas. Even later krijg ik toch zomaar een mail van Sinterklaas zelf.
Ook hij bedankte mij voor de foto en schreef dat hij hem al op facebook had gezien en zich afgevraagd had, wie de foto gemaakt had. Later kreeg ik zelfs een vriendschapsverzoek op facebook van Sinterklaas.
Daar zag ik dat hij mijn foto als profielfoto heeft staan. Nou, wie kan dat zeggen dat ze persoonlijk contact met de Sint hebben en zelfs facebookvrienden zijn hahahaha. Ik vind het wel leuk.
We raakten ook even aan het schrijven en daaruit bleek dat we een aantal dingen gemeen hadden, zo blijkt Sinterklaas een grote wielerfan te zijn, net als ik. En nog wat gemeenschappelijke dingen.
In de ochtend kwam de thuiszorg, terwijl die bezig was ging de bel. De thuiszorg er naartoe en bleek de post te zijn met een pakket. (niets bijzonders, zorgspullen) Thuiszorg was amper de deur uit en mijn hulp stapt binnen.
Die was er net en toen kwam Hans, terwijl Hans hier nog was kwam de begeleiding.
Mijn schoonzus zou tegen 12 uur komen want we gingen samen lunchen. Net voor zij kwam kreeg ik een app van een vrijwilligster van de Zonnebloem of zij langs kon komen. Ze hadden zondag Sinterkerst viering gehad en er was nog van alles over.
Daar wilde zij iets van komen brengen. Afgesproken dat zij om half 4 zou komen, dan verwachtte ik wel terug te zijn van de lunch.
Daarna kwam mijn schoonzus en hebben we lekker geluncht en weer eens samen bij kunnen praten, dat was heel gezellig. Zij was dus net weer naar huis en de vrijwllligster van de Zonnebloem belde aan.
Zij had een zak met pepernoten, koekjes enz bij zich. Daarna is er nog iemand geweest maar ik kan er even niet meer opkomen wie dat was.
Zo ging het dus heel de dag door en voor ik het wist was het alweer avond. Het zakje snoepgoed heb ik 's avonds maar mee naar het koffiemoment genomen, dat was teveel voor mij alleen.
Wat een dag was dat!
De goede taxi kwam tegen 10 uur en om half 11 was ik al bij Intratuin Halsteren.
Daarna was het wachten op Gea en Dirk want het uitje was samen met hen en ik kreeg van hen een hightea cadeau. En niet zomaar een hightea maar een "Santa's High Tea".
Eerst zijn we de winkel in gegaan om naar de Kerstshow te kijken en tjeminee wat is daar veel te zien, zoveel moois in allerlei diverse thema's. Je kan het zo gek niet bedenken, ze hangen tegenwoordig van alles in een boom: dolfijnen, donuts, veren, uilen noem maar op.
Het heeft eigenlijk niets meer met kerst te maken. Er was zoveel te zien dat we uiteindelijk nog moesten haasten om ons op tijd te melden voor de Hightea.
...
...
aanklikken voor vergroting
Zondag 26 November 2023:
Het is zondagmiddag gelukt om buiten naar de Sinterklaasintocht te gaan kijken. Het was droog, wel een flinke, frisse wind maar dat was niet zo erg.
Toen de tocht er aan kwam,kwam er een zwarte piet (roetveegpiet moet ik eigenlijk zeggen) op een step mijn richting op, hij stopte bij mij en vroeg of ik een selfie wilde maken.
Dat was een leuk idee, dus de telefoon erbij en ik dacht op de knop gedrukt te hebben maar zag niets gebeuren. Dus drukte nog een keer en mee zag ik dat de auto met Sinterklaas voorbij reed.
In een impuls riep ik: "Oh, daar is Sinterklaas daar moet ik een foto van maken". De chauffeur zal het vast gehoord hebben want hij stopte. Maar ik zag alleen de Zwarte Piet zitten Sint zat er achter (naast) verstopt.
Dat riep ik ook weer luidkeels en toen boog Sint voorover en kon ik hem net op de foto krijgen. Ik was er niet helemaal tevreden over en ben met mijn rolstoel in turbo stand richting Nobelaer gesjeesd.
Daar stopte net de auto van de Sint. Ik snel er voorbij en een stukje verder omgedraaid om een foto te maken, dat mislukte weer. Toen dwars door de wachtende kinderen naar de ingang van de Nobelaer om het nog een keer te proberen.
Keek hij weer de verkeerde kant op. Het leven van een fotograaf valt niet mee hahahaha
Toen ik weer thuis was en de foto's bekeek, kon ik nergens de selfie met de zwarte piet terug vinden, die was dus niet gelukt. En zag ik de foto die ik maakte toen de Sint uit de auto kwam. Nou dat is een mooie spectaculaire foto geworden, Sinterklaas lijkt te vliegen op die foto, hij waait er bijna uit zijn tabberd. Grappig, dat is uiteindelijk de leukste foto geworden.
Eigenlijk is dat ook alles wat ik over de afgelopen week kan vertellen want verder is er niets gebeurd. Op zich goed natuurlijk dat alles rustig is, zeker wat betreft mijn buik.
Hij rommelt wel, ziet rood en soms een kleine ontsteking. Er blijft ontlasting uit de darmfistel komen, dat vind ik vies maar er is niets aan te doen dus moet ik het accepteren.
Zolang mijn darmen maar niet in opnieuw in de knel komen en er geen grote ontstekingen komen, mag ik al heel tevreden zijn.
Zoals gewoonlijk ben ik maandag en donderdag naar de dagopvang geweest. Daar doen ze ook al niets aan Sinterklaas, geen geld meer voor en lastig met een grote groep. Saai allemaal hoor, al die stomme bezuinigingen. En komend jaar moet er weer bezuinigd worden en er gaan al geruchten dat er weer veranderingen aan komen. Ik ben benieuwd, zou niet weten waar ze nog op kunnen bezuinigen op de dagopvang. Ik denk dat we op water en brood gezet gaan worden en we ons zelf bezig moeten gaan houden. Triest zoals het er aan toe gaat in de zorg.
Woensdag was het natuurlijk stemmen en ik heb ook mijn stem uitgebracht, al ben ik er niet veel mee opgeschoten. Ik ben benieuwd hoe het afloopt met Wilders. Ik denk dat het moeilijk gaat worden om een kabinet te vormen. Misschien draait het er op uit dat we opnieuw moeten gaan stemmen of toch de VVD weer zonder PVV. Als het de PVV wel lukt ben ik benieuwd of Wilders, zoals hij geroepen heeft, iets aan verbetering van de zorg kan doen.
Verder ben ik bezig met mijn "geheim project" de kerstattenties voor mijn zorgverleners. Er zit aardig wat eigen creatief werk in, dus ik ben er wel een poosje zoet mee. Maar vind het ook heel leuk om te doen en ik ben heel benieuwd wat ze er uiteindelijk van gaan vinden.
Voor we het weten is het al zover. Het is nu al het laatste weekend van november en vrijdag al 1 december, de laatste maand van 2023. Nog maar 1.5 week en Sinterklaas is het land weer uit en komt de Kerst dichterbij.
Morgen weer naar de dagopvang maar donderdag niet want dan ga ik iets leuks doen. Ik vertel lekker nog niet wat, dat lezen jullie volgende week weer. Beetje nieuwsgierig houden mijn lezers hahaha
aanklikken voor vergroting
Zondag 19 November 2023:
Het was een rustige week, niets bijzonders gedaan want helaas is daar het weer niet naar met al die regen. Ik ben wel lekker aan het nadenken en al een beetje aan het knutselen voor kerst.
Ik wil de thuiszorg, begeleiding etc weer verrassen met een kerstpakketje. Mijn hoofd zit dus al bij de kerst, zijn we ook weer zo hé. Liefst zou ik de kerstboom al opzetten maar het is nogal vroeg en ik kan het zelf niet.
Normaal doe ik het ook pas als Sinterklaas weer uit het land is.
En gisteren is Sinterklaas weer in ons land aangekomen, gezellig is dat altijd de Sinterklaastijd. Wat dat betreft ben ik nog een klein kind, want ik volg al heel de week het Sinterklaasjournaal en gisteren natuurlijk ook naar de landelijke intocht gekeken.
Ook het nieuwe programma Speculasies, echt lachen om wat ze allemaal verzinnen en vertellen hahahaha.
Vanmiddag is hier in Etten-Leur de intocht. Eerst komt hij op de Leur aan met de boot via de Leurse Haven en dan volgt een rondrit richting Etten en komt hij hier door de straat op weg naar de Nobelaer, zijn eindpunt.
Ik hoop dat het droog blijft want dan ga ik natuurlijk even buiten kijken, veel te leuk.
Helaas hebben we hier geen Sinterklaasfeest, er waren maar 2 bewoners die mee willen doen, met mij erbij 3. Dat vind ik te weinig om lootjes te trekken en iets voor te organiseren.
Ik heb bij de begeleiding geopperd om een extra koffiemoment in te lassen en dan met wat lekkers erbij voor Sinterklaas. Of ze er iets mee doen is de vraag nog?
Jammer dat er zo weinig animo voor is.
Donderdag had ik weer eens iets slims gedaan. Ik was net op de dagopvang, zegt mijn CI pieppieppieppieppiep..... teken dat de batterijen leeg zijn. Ik heb altijd een pakje batterijen in mijn tas zitten en nu natuurlijk niet. Vorige keer had ik de laatste er waarschijnlijk uit gehaald
en vergeten een nieuw pakje er in te stoppen. Lekker slim want toen zat ik dus zonder geluid, stokdoof te zijn. Ik baalde zo want ineens kan ik dan niet meer mee doen.
Gelukkig zei Maja, een mede-client, dat haar vriend thuis was en zij zou hem bellen of hij voor mij nieuwe batterijen wilde halen en komen brengen. Zo lief van hen.
In de middag kwam John de batterijen brengen en vanaf toen kon ik gelukkig weer horen en mee doen met de groep. We waren met een vragenspel bezig en dan is kunnen horen toch wel handig hoor. Het is zo niet leuk om niets te kunnen horen en nergens aan mee te kunnen doen.
Verder ontving ik deze week twee brieven via de post. De ene brief was van het UMC Amsterdam met de mededeling dat ik 12 januari een nieuwe afspraak heb met Prof. Boermeester.
Gelukkig viel mijn angst mee, ik was bang geweest dat het wel eind januari of zelfs februari zou gaan worden. Nu is het maar 4 dagen later dan de oorspronkelijke afspraak die ik op 8 janurai had. 4 dagen vertraging maar.
Nu hopen dat zij dan een antwoord heeft op wel of niet opereren.
De andere brief was van het UMC Maastricht en daar heb ik 27 december een afspraak. Als het goed is krijg ik dan mijn nieuwe CI. Wel moet ik beide dagen al vroeg op pad. Maastricht moet ik om 10:30u zijn en Amsterdam 10:00u, het ligt beiden niet naast de deur en dan moeten we denk ik zo'n 2 uur van tevoren vertrekken.
Dan zitten we ook midden in de ochtendspits, dus misschien daardoor nog eerder vertrekken. Het gaat wel goed komen.
Verder gaat het zijn gangetje, de buik blijft rommelen en ik ben veel thuis waar ik zelf ook wat aanrommel met knutselen, lezen, tv kijken, computeren. Van alles te doen, ik verveel mij niet. Op maandag en donderdag de dagopvang, waar ik mij eerder verveel dan thuis. Hahaha dat zou andersom moeten zijn toch?
Zondag 12 November 2023:
Het was maandag een enorme tegenvaller in het AMC, ik heb de Professor niet gezien of gesproken. Eerst had ik een gesprek met een verpleegkundig consulente van het TPV & Darmfalen Team.
Ze dachten dat ik nog TPV voeding had, maar die had ik alleen in het ziekenhuis. Wel een heel gesprek gehad, veel vragen zijn er gesteld en ik heb overal antwoord op gegeven.
Na dit gesprek ging zij mij bespreken in het team. Volgens haar zat daar de Professor bij, nog 3 andere chirurgen en een internist. Na de bespreking zou ik zelf bij dit Team op gesprek komen.
Toen ik geroepen werd, bleek het Team anders van samenstelling te zijn. De Professor was er niet bij. Wel 1 internist, 1 chirurg, 1 dieetist en de verpleegkundig consulente.
Ook hier werd het hemd van mijn lijf gevraagd en heb ik weer overal antwoord op gegeven. Het blijkt dat ze nog twijfelen over de operatie omdat het een risicovolle operatie is en de kans op overlijden is 15-20%.
Daar moet ik goed over nadenken zeiden ze. Maar ik heb al heel veel nagedacht en afgelopen 2 maanden, na het gesprek met de professor ook weer.
Als het Team het aandurft om mij te operen dan wil ik het laten doen. Zoals het afgelopen jaren ging en nu gaat, is het geen optie om zo verder te gaan. Dit is ook geen leven steeds weer ziek zijn, pijn hebben, ziekenhuisopnamens en noem maar op.
Het Team maakt zich vooral zorgen over mijn nierfunctie en conditie. Voor mijn conditie ben ik inmiddels weer bij de fysio en het is ook afhankelijk van hoe het gaat, wat mijn buik doet.
Als deze weer tegen gaat werken, ik ziek word of in het ziekenhuis terecht kom, dan ben ik weer terug bij af en moet ik daarna weer opnieuw op gaan bouwen bij de fysio. Zo gaat dat al een lange tijd. Dus tja daar kan ik ook geen garanties op geven.
Ze vonden het wel vreemd dat ik i.v.m. mijn nierfunctie niet bij een nefroloog of uroloog in behandeling ben. Maar er is toentertijd in het ziekenhuis gezegd dat de huisarts dit heel goed bij kan houden. Dus bij mij loopt er heel veel controles via mijn huisarts.
Mijn huisarts heeft ook netjes alle uitslagen van mijn nier naar het AMC gestuurd. Maar nu willen ze weer bij mijn vroegere internist de gegevens over de nierfunctie op gaan vragen. Nou dat kan onderhand wel 10 jaar geleden zijn dat ik daar geweest ben.
Wat ze dan aan die oude informatie hebben??? Ze gaan nu dus die informatie opvragen en dan moet ik in januari terug komen en dan wel bij de Professor.
Na de gesprekken moest ik nog bloed laten prikken, dat ging gelukkig vrij snel en ook het prikken ging deze keer goed.
Toen alles klaar was en ik alles nog eens tot mij door liet dringen was ik toch wel gefrustreerd want eigenlijk ben ik niets wijzer geworden en was het vooral herhaling.
Alles wat er gevraagd is heb ik in september al bij de Professor verteld of hebben ze via het ziekenhuis of huisarts toegestuurd gekregen. Dus als ze mijn dossier hadden gelezen hadden ze alles kunnen lezen.
Het enige wat ik wijzer ben is dat ze dus twijfelen of ze mij kunnen opereren.
Ik ben gewoon nog geen stap verder met deze afspraak, terwijl ik gehoopt had duidelijkheid te krijgen.
Ik had in 1e instantie een afspraak op 8 januari maar die is geannuleerd doordat ik nu kon komen. Nu moet er een nieuwe afspraak gemaakt worden, zal je zien dat deze veel later gepland gaat worden.
Ik baal daar zo van, bah. Waarom moet alles altijd zo lang duren. Ze hebben verdorie alle laatste informatie over mijn nierfunctie en dan gaan ze hele oude info opvragen.
En moeten ze daar dan 2 maanden over doen. dat kan toch veel sneller zou ik denken. Het is ook overal hetzelfde, overal laten ze je wachten en in onzekerheid.
Mijn buik maakt er ondertussen een zooitje van. Ik heb nu veel last van de darmfistel. Er komt ineens veel ontlasting uit en hierdoor raakt de huid rondom de fistel rood en week.
Ik vind het zelf ook zo stinken, ik ruik heel de dag poep maar ja hang er ook met mijn neus boven. Volgens de mensen om mij heen, ruiken zij niets....of ze durven het niet te zeggen.
De thuiszorg vertelde dat ze mij een levend wonder vinden. Normaal gesproken is ontlasting heel slecht voor wonden en kan je er een bloedvergiftiging van krijgen.
En ik loop er mee rond en heb geen koorts of voel me niet ziek. Een tijd terug toen de buik er ook helemaal niet goed uitzag en de thuiszorg dacht dat ik een bloedvergiftiging had vanwege de klachten die ik toen had.
Ze hebben mij toen meteen naar het ziekenhuis gestuurd en daar werd ik weer naar huis gestuurd, daar begrepen ze al niets van. Er werd ook verteld dat ze bij mijn laatste opname dachten dat ik niet meer thuis zou komen.
Gelukkig is dat wel gebeurd. Maar ik heb al zoveel mee gemaakt waarbij dus gedacht werd "dit red ze niet", maar ik vecht mij iedere keer weer terug, al begint dat soms wel steeds moeilijker te worden hoor.
Nou verder was het een rustige week. Dinsdagochtend zat ik binnen zag ik de zon buiten lekker schijnen waardoor ik zin kreeg om een ritje met de scootmobiel te maken.
Ik ben 's middags ook naar buiten gegaan maar kwam er achter dat het toch behoorlijk koud was. Ik heb mijn handschoenen onderweg aan moeten doen, zo fris was het.
Het was kouder dan ik gedacht had, en ben na een kilometer of 5-6 toch maar weer terug richting huis gereden, met een kleine omweg wel. Weer lekker naar de warmte van thuis.
Raar eigenlijk want toen Mickey (poes) en Bart (hond) nog in ons ouderlijk huis waren en heel de dag alleen zaten, reed ik door weer en wind en zelfs door de sneeuw naar Prinsenbeek, zonder mij iets aan te trekken van de kou.
En nu zeg ik bij een graad of 12 al brrrrr, ik ga terug naar huis. Hoe anders dat het dan is als je geen echt doel hebt om naartoe te gaan.
Donderdagavond kwam ik thuis van de dagopvang en zag ik dat ik een mail van het AMC van de verpleegkundig consulente had en die ging over de bloeduitslagen.
Daar was uitgekomen dat mijn nierfunctie verslechterd is en mijn schildklier was ook niet goed. Ze vroeg of ik contact op wilde nemen met mijn nefroloog en internist.
De uitslagen stonden erbij en daar zag ik dat de nierfunctie voor mij normaal was, en de schildklier viel ook wel mee.
Heb ik vrijdag dus maar weer terug gemaild dat het bekend was dat mijn nierfunctie slechter is, dat we daar maandag uitgebreid over hebben gesproken waar zij bij was.
Dat deze uitslag dus voor mij normaal is. Ook dat ik geen nefroloog heb, dat we daar ook over hebben gesproken.
Na zo'n mail vraag ik mij toch af wat ze nou eigenlijk doen, luisteren ze wel en noteren ze de boel wel in mijn dossier?
Ik kreeg van haar weer een mail terug dat zij het in mijn dossier zou rapporteren. Ik heb haar mail toch maar door gestuurd naar mijn huisarts, dan is die in elk geval op de hoogte.
Daar kreeg ik al snel bericht van terug dat er inderdaad niets hoefde te gebeuren, dat het normaal waarden voor mij zijn die bloeduitslagen.
Tja en zo sukkel ik maar weer verder. Het is verder nu een rustige tijd, weinig afspraken in mijn agenda en dus ook geen leuke dingen, eind november komen die pas.
We gaan in elk geval wel de leuke tijd tegemoet. Zaterdag komt onze GoedHeiligman Sinterklaas weer aan in ons land. Dat is een gezellige tijd en dan de decembermaand.
Ik heb van de week een flyer gemaakt of onze bewoners zin hebben in een Sinterklaasviering, zoals we afgelopen 2 jaar hebben gedaan. Ik ben benieuwd naar de reacties.
Waarschijnlijk zal dit van hetzelfde groepje komen, de anderen zijn erg op zichzelf en doen zelden mee aan gezamenlijke activiteiten. Wel jammer vind ik dat, maar ja het is niet anders.
Als degene die wel mee doen dan maar een gezellige middag hebben, dan is het ook goed.
Nou, duimen maar weer dat mijn buik verder rustig blijft en dan zien we wel weer wat de week gaat brengen. Tot volgende week!
Zondag 5 November 2023:
Het was op zich een rustige week, niets bijzonders gedaan. Zoals anders maandag en donderdag naar de dagopvang geweest, donderdag tussendoor de griepprik gehaald.
Met de buik is het een ander verhaal, die was flink ontstoken en ook afgelopen week zijn er diverse gaatjes bij gekomen waardoor de buikwand zich ontlast heeft van alle ontstekingstroep.
Ik denk wel dat alles er nu uit is, de roodheid is in elk geval minder aan het worden en de afgelopen dagen zijn er geen nieuwe gaatjes bij gekomen. De nieuwe gaatjes zijn wel pijnlijk, ik voel voornamelijk de wondrandjes.
Na de verzorging als ze gespoeld zijn en er met een pincet betadine in gedaan is, dan blijft het nog lang steken. Dat gaat wel weer over naarmate de wondjes minder vers zijn.
Nou maar weer zien hoelang het duurt voor de volgende ontsteking zich aankondigt.
Ik heb wel goed nieuws te melden want afgelopen vrijdag heeft het AMC gebeld met de vraag of ik morgen (maandag) al wil komen i.p.v. 8 januari. Nou dat laat ik mij geen 2x zeggen dus ik JA gezegd.
Dat scheelt 2 maanden wachten!! Ik ben heel benieuwd wat er gaat gebeuren en of ik Prof. Boermeester ga zien of spreken? Ik heb het idee van niet.
Ik heb nog een mail gekregen vrijdag en daar staat in dat ik een gesprek heb met het TPV & Darmfalen Team. Ze wilden ook weten wat mijn intake is per dag (eten/drinken), of ik sondevoeding, TPV of drinkvoeding gebruik, mijn medicijnlijst (die hebben ze al wel 10x)
Ook moet ik dit weekend bijhouden hoeveel urine ik produceer en ze willen de fistelproductie weten.
Met al deze zaken verwacht ik dat de Professor wel plannen met mij heeft maar of dat een operatie is of iets anders? Ik ben ontzettend benieuwd en vind het heel spannend.
Ander nieuws is dat ik vrijdag een brief van het UMC Maastricht kreeg met de mededeling dat ik weer in aanmerking kom voor een nieuwe CI-processor (mijn buitenboordmotor zeg maar). Ik mocht kiezen tussen de Nucleus 8 of de Kanso. Dat zegt jullie natuurlijk niets. De Nucleus 8 is hetzelfde soort apparaat als wat ik nu heb, alleen de nieuwere versie. De Kanso is een moderne uitvoering, daarbij heb je geen oorhanger meer achter je oor en ook geen zendspoel. Het is een soort van dop die contact maakt met de inwendige magneet, denk ik. Ik weet niet precies hoe dit apparaat blijft zitten maar ik ben bang dat ik hem sneller verlies. Heb ook gehoord dat hij meer batterijen verbruikt. Ik heb gekozen voor het 'ouderwetse' model. Ik vind het eigenlijk maar niets dat ze proberen om de gehoorapparaten steeds kleiner te maken. Je kan er beter voor uitkomen dat je slecht hoort, zodat mensen rekening met je kunnen houden. Dat heb ik in al mijn levensjaren geleerd. Vroeger schaamde ik mij er ook voor en verstopte ik ze ook onder mijn haar. Maar sinds ik steeds slechter ging horen en in 1998 de Baha kreeg waarbij ik een kastje om mijn nek moest dragen en later de CI, ben ik de schaamte voorbij en vind ik het juist goed als het zichtbaar is.
Het was gisteren overigens precies 20 jaar geleden dat ik mijn CI-implantaat heb gekregen. 04-11-2003 lag ik in het UMC Groningen op de operatietafel voor een ingewikkelde operatie.
Een operatie waarbij mijn rechteroor - evenals mijn linkeroor 2 jaar eerder - schoon gemaakt en leeg gehaald werd, mijn evenwichtsorgaan werd er uit gehaald, het CI-implantaat er in gezet en daarna werd mijn oor opgevuld met buikvet en mijn gehoorgang dicht gemaakt.
Net zoals in het linkeroor, kon vanaf toen ook in het rechteroor helemaal geen geluid van buiten meer binnen komen en was ik zeg maar 200% doof.
En oh wat was ik ziek na die operatie, een week lang overgeven en duizelig zijn, niet meer kunnen voelen dat ik zelf kon praten, geen idee hebben of er wel geluid uit mijn keel kwam en hoe hard dat dan was.
Ik kon niet eens rechtop op de rand van het bed zitten, dan viel ik gewoon achterover doordat ik 0,0% evenwicht had. Er volgde nog een hele lange weg voor het heel langzaam beter ging. Ik moest alles opnieuw leren, zitten en lopen.
12 december 2003 werd mijn CI-processor aangesloten en kon ik voor het iets weer iets horen en ik kon meteen woordjes verstaan. Het geluid klonk voor geen meter en er volgde een lange revalidatie om te leren horen met de CI.
Een revalidatie waarbij ik samen met mijn vriendin An, die toen mijn steun en toeverlaat was, intern in het revalidatiehuis in Groningen verbleef. Normaal gesproken verbleef je daar met meerdere revalidanten maar omdat ik nog zo ziek was, hadden ze voor mij geregeld dat ik er alleen kon zijn samen met An.
Zo kon ik tussendoor meer rusten en slapen, zodat de revalidatie minder zwaar zou zijn voor mij. Dat dit alles al 20 jaar gelede is, waar blijft de tijd toch!
Het blijft een wonderlijke uitvinding de CI. Dat ik door een implantaat en 19 werkende elektroden, die alleen maar piepjes aan de gehoorzenuw afgeven. Door die 19 piepjes kan ik horen.
Al is het horen niet meer vergelijkbaar met vroeger en kan ik er lang niet alles mee zoals telefoneren, gesprekken met meerdere personen, in drukte of muziek luisteren.
De muziek mis ik het meest, vroeger had ik altijd de radio aan staan en ik had veel lp's en later cd's. Veel cd's heb ik overigens nog, in de hoop dat het toch ooit beter zal gaan met de muziek.
Nu is het altijd stil in huis, geen muziek meer en staat er ergens muziek aan dan hoor ik het niet of ik hoor alleen een soort van ruis waar geen muziek uit te halen is.
Toch blijft het een wonder dat ik d.m.v. die piepsignaaltjes woorden/spraak kan verstaan. Al blijft het een hulpmiddel en geen vervanging.......Lang Leve mijn C.I.
aanklikken voor vergroting
Zaterdag 28/Zondag 29 Oktober 2023:
Het is nu zaterdagavond en ik schrijf alvast mijn blog voor het geval het morgen niet gaat lukken. Morgen om 11 uur komen Eric en Carla al hierheen om samen met de taxi naar Nieuwegein te vertrekken. Ook de thuiszorg moet voor die tijd komen en de rest van mijn verzorging, dan ben ik altijd wel even zoet. Dus waarschijnlijk lukt het morgenochtend niet om te schrijven. Dan pas in de avond thuis, afhankelijk hoe het met de taxi gaat. Als we thuis zijn willen we nog iets eten hier. Dus ook de avond zit vol en zal ik blij zijn in mijn bed te kunnen duiken. Maar dan wel na een hele leuke dag en veel oude bekenden van de jongerenbedevaarten te hebben ontmoet.
Deze week verliep op zich rustig. Maandag ben ik weer gestart op de dagopvang en het zo fijn dat je dan vol liefde ontvangen word en iedereen zegt dat ze mij gemist hebben.
Ik ben ook weer met de fysiotherapie gestart, voorzichtig opbouwen. Ik mocht maar 5 minuten fietsen en handbiken i.p.v. de 15 die ik normaal gesproken doe. En ook met de gewichten voorzichtiger doen.
Zo gaan we het weer opbouwen en krijg ik hopelijk weer een beetje conditie terug.
Dinsdag had ik best een drukke dag, ik ging van het een in het ander. Eerst de thuiszorg, daarna boodschappen gedaan, hierna zelf naar de prikpost want de prikster was maandag geweest terwijl ik niet thuis was.
Voor de zekerheid toch maar laten prikken en nu bleek het dus controle voor de bloedarmoede te zijn. Maandag krijg ik alle uitslagen van al het bloed prikken en de botscan.
Na het prikken naar huis, oud papier weggegooid en klein gemaakt zodat het in de ondergrondse container past. Terug naar boven voor de vuilniszakken en die ook naar de ondergrondse container gebracht.
Weer terug naar boven en ging de bel, was Hans met zijn regelmatig bezoekje. Toen was het alweer half 1 en om 1 uur moest ik bij de pedicure zijn en ik moest nog eten. Ik heb het gehaald.
Terug thuis van de pedicure een appje sturen naar Dielly dat ik thuis was en zij kon komen. Samen thee gedronken, gekletst en daarna gebeden en de communie gekregen, een fijn einde van de dag.
Woensdag was rustiger, geen planning op de agenda en buiten regen, dus binnen zitten knutselen. Donderdag weer Anbarg en fysio, ik was pas half 6 thuis en flink moe, het is toch nog wennen zo'n hele dag van huis en bezig zijn. Vrijdag was het gelukkig ook een rustige dag zonder plannen, dus lekker rustig aan gedaan.
De buik doet het deze week minder goed. Hij ziet al de hele week flink rood en hij doet al 3 nachten pijn waardoor ik niet op mijn rechterkant kan slapen.
Vanochtend (zaterdag) stond er een flinke bult op die vandaag of morgen wel open zal klappen, verwacht ik. Ook overdag is de bult flink pijnlijk. Ik hoop dat hij vanavond of vannacht open gaat.
Ondanks die pijnlijle bult op mijn buik heb ik vanmiddag wel genoten. Ik ben vanmiddag eerst naar een optocht met oude legervoertuigen en soldaten gaan kijken. Dit is een hele grote groep en zij spelen de bevrijding van Etten-Leur na.
Etten-Leur is eind oktober 1944 bevrijd door de Amerikaanse 104e Infanteriedivisie, beter bekend als de 'Timberwolves'. Zo'n 300 mensen uit verschillende landen spelen deze bevrijding na. Ze zijn afgelopen week ook in o.a. Oudenbosch en Standaardbuiten geweest.
En nu dus bij ons. Het voelde wel een beetje dubbel dat hier de legervoertuigen en soldaten rondrijden - lopen, terwijl er elders op de wereld verschrikkelijke oorlogen bezig zijn. Ondanks dat was het toch mooi om te zien en te beseffen hoe blij wij mogen zijn dat we hier nog in vrijheid kunnen leven!
Na de optocht ben ik richting het Oderkerkpark gereden want daar zou om 15:00u een rollatorloop zijn. Deze keer georganiseerd samen met de 'Van Oers Marathon' die morgen gelopen gaat worden.
Donderdag op de dagopvang vroeg de beweegcoach Marian, of ik kwam kijken. Ik had beloofd dat als het droog zou zijn ik zou komen, en het was droog. Ik was door de optocht aan de late kant maar ze waren nog niet gestart.
Mjn bedoeling was om te gaan kijken want tja ik rij in een rolstoel en geen rollator. Maar Marian vond dat ik mee moest doen en ging meteen een startnummer voor mij regelen.
Doordat de start hierdoor even uitgesteld moest worden werd er door de spreekster Els de Lange, door de microfoon waarvan de luidsprekers door het hele park klonken, mijn volledige naam genoemd.
We hebben 3 rondjes 'gelopen' en bij elke doorkomst werd er hard gejuicht en werd mijn naam ook weer genoemd, want ik hoorde Conny door de luidsprekers galmen, verder kon ik het niet verstaan wat Els zei.
Men weet dus dat ik heb mee gedaan hahaha. Aan het einde toen we over de finish kwamen kregen we allemaal een medaille omgehangen en ook nog een pakje speelkaarten. En daarna mochten we bij 'Het Witte Paard' naar binnen waar we gratis iets te drinken kregen.
Dat was een leuk einde van mijn middag en ondanks de pijn heb ik er van kunnen genieten.
Ik heb van de optocht foto's en een filmpje gemaakt. Of ik de film hier kan bij plaatsen, weet ik niet. Op facebook plaatsen zal wel lukken. Van de rollatorloop heb ik niet veel foto's alleen van toen ik aan kwam sluiten. Tijdens het lopen heb ik de andere mensen die wel met een rollator liepen aangemoedigd en gekletst onderweg. Er waren wel mensen foto's aan het maken dus ik verwacht dat ik komende dagen ergen nog wel plaatjes tegen ga komen.
Nog een korte noot op de zondag: het lukt niet om het filmpje hier te plaatsen, het bestand is te groot.
De bult (abces) op mijn buik is vannacht open gegaan, de thuiszorg heeft de buik net verzorgd en gelukkig heb ik nu minder pijn, nu de druk er af is. Dan kan ik gelukkig meer genieten van de dag van vandaag, daar ben ik blij mee.
...
aanklikken voor vergroting
Zondag 22 Oktober 2023:
Maandag ben ik de week rustig begonnen. Niet veel gedaan en een middagdutje dat bijna de hele middag duurde want half 5 werd ik pas weer wakker.
Ik heb besloten om te proberen gezonder te gaan eten. Dat betekent voor mij i.p.v. 3x een broodmaaltijd, omdat ik 's avonds geen puf meer had om te koken.
Zelf toch al geen warm eter ben omdat ik niet zoveel lust, en dan maar voor brood ging want dat vind ik wel lekker. Nu wil ik toch gaan proberen elke dag een warme maaltijd te eten.
Dus heb ik besloten om de warme maaltijd via Surplus (tafeltje dek je) te gaan afnemen. Daar kan ik kiezen tussen verschillende soorten vlees, groenten, aanrdappelen en moet er wel iets tussen zitten wat ik lust.
Morgen ga ik weer starten op de dagopvang en daar krijg ik ook een warme maaltijd, tenminste als het iets wat ik lust, dan eet ik mee.
Bij Surplus viel het toch nog niet mee om elke dag een maaltijd bij elkaar gevonden te krijgen die ik lust, maar ik heb deze week 3 maaltijden ontvangen.
Dat ging goed, ik moet de maaltijd in de magnetron opwarmen en dan heb ik eten. Ik vind het wel prijzig hoor 8,13 voor alleen de maaltijd, zonder soep en toetje. Als je dat erbij neemt komt er weer geld bij.
Soep lust ik niet en een toetje kan ik zelf wel kopen in de winkel. Met een pak vla ben ik goedkoper uit. Het is dus prijzig maar ja, dan eet ik wel gezonder en zelf koken lukt gewoon niet, dan is dit voor nu een goede oplossing.
Dinsdagochtend ook rustig aan gedaan en 's middags moest ik de botscan laten maken, dat ging allemaal goed en na 20 minuten was ik weer klaar. De uitslag krijg ik 30 oktober bij de huisarts.
Het was zo'n lekker weer dat ik besloot niet te gaan rusten maar mijn scootmobiel weer eens van stal te halen en een rondje te gaan rijden, kijken of de scootmobiel het nog deed.
Het was wat fris maar verder vond ik het heerlijk en ik ben naar de Pannenhoef gereden, lekker door het bos. De scootmobiel ging wel iets sneller leeg dan van de zomer.
Dat kan ook door het frissere weer komen en doordat hij een tijd stil heeft gestaan. Ik denk dat ik in juli voor het laatst een rondje heb gereden. In juli hadden we veel regen, toen het in augustus mooi weer werd, lag ik in het ziekenhuis.
Daarna hebben we nog warm weer gehad maar dat het te warm was om te gaan rijden en tussendoor ziek en zo vliegen de maanden om, zonder dat ik had kunnen toeren.
Nou het was heerlijk, ik heb er van genoten om lekker weer buiten te kunnen zijn, mijn wereldje weer iets groter te kunnen maken. Lekker de wind door mijn haren en een frisse neus, dat je daar zo van kan genieten!
Woensdagochtend ook weer rustig aan gedaan, langer geslapen want ik moest 's middags naar de longarts en de thuiszorg kwam gelukkig aan de late kant, dat kwam goed uit.
O ja ik heb deze week besloten om zelf maar eens achter alle informatie voor de Professor in Amsterdam aan te gaan. In het ziekenhuis loopt de communicatie zo langs elkaar heen.
Ik had nog steeds niets gehoord over het telefoongesprek dat de arts zou hebben de dag dat ik ontslagen werd. Dus heb ik maandag Dr. Veen gemaild of hij dit wist of in mijn dossier kon zien.
Kreeg ik dinsdag een mail van hem dat hij met de brief van Amsterdam voor zich zat en er achteraan zou gaan. Maar die brief is van 2 oktober en mede naar aanleiding daarvan en mijn ziekenhuisopname, zijn de artsen met het AMC gaan bellen.
De zaalarts vertelde toen al dat ze alle informatie hadden opgestuurd en ze in het AMC moesten gaan kijken of ze nu alles binnen hebben.
Ik dacht: "dit schiet niet op, ik ga er zelf achteraan". De Conny van "alles zelf doen" kwam weer in aktie!
Dus woensdag was ik van plan de longarts zelf te vragen of hij een brief met de gegevens over mijn longfunctie naar de Professor te sturen.
Ik werd warm ontvangen door de longarts. Hij stond op de gang met zijn beide armen open te zwaaien naar mij om aan te duiden dat het mijn beurt was. Toen ik aan kwam rijden zei ik: "zo'n warme ontvangst heb ik nog nooit gehad bij een arts".
Hij zei toen dat ik zijn grootste vriendin was en er kwam nog een zin achteraan maar dat verstond ik niet. Ik vroeg om herhaling maar verstond het weer niet en dacht toen "laat maar".
Het was gewoon al leuk de manier waarop ik ontvangen werd door hem.
Wat betreft mijn longen was hij niet tevreden. Mijn zuurstof was te laag en CO2 dacht ik dat hij zei te hoog. Waarschijnlijk hangt het samen met het feit dat ik de laatste tijd mijn Bipap 's nachts niet heb gebruikt.
In het ziekenhuis had ik het BiPap apperaat niet bij en daarvoor had ik hem thuis ook een poosje niet gebruikt omdat het niet fijn was in combinatie met mijn pijnlijke buik.
Ik moet nu i.p.v. over 6 maanden, over 3 maanden weer terug komen. Als er zich niets opdoet in die maanden dan verwacht ik dat de volgende uitslagen wel beter zijn. Inmiddels gebruik ik thuis de BiPaP en zuurstof weer.
Daarna vertelde ik hem het verhaal Amsterdam en vroeg ik hem een brief te schrijven voor Prof. Boermeester. Hij ging dit meteen doen in mijn bijzijn en printte alles uit. Ik heb de brief zelf in de brievenbus bij het ziekenhuis gestopt.
Dat was dus snel geregeld. Ik moest heel lang op de taxi wachten en dacht er toen aan om de huisarts ook een berichtje te sturen. Tegenwoordig gaat dat allemaal heel makkelijk via een app.
Ik heb haar ook gevraagd of zij enkele gegevens op wilde sturen. Ik kreeg even later al bericht dat zij de uitslagen van mijn nierfunctie, een brief van de uroloog en cardioloog en gegevens over mijn diabetes, had opgestuurd.
Daarna ben ik nog even naar de Poli Chirurgie gereden om te kijken of Dr. Veen of Maaike daar toevallig aan het werk waren, ze waren er niet. Dan maar even mailen dacht ik, dus weer via de telefoon een mail aan dr. Veen gestuurd over wat ik al gedaan had.
Hij mailde weer terug dat zijn secretaresse ook alle info aan het verzamelen was om op te sturen. Misschien dat de Professor nu alles 10-dubbel binnen krijgt, maar dan weet ik zeker dat zij alles heeft.
Nu hopen dat de Prof. snel alles doorneemt en bespreekt en ik snel terecht kan bij haar. Helaas lijkt dat snelle er niet van te komen want vrijdagavond keek ik in 'Mijn Dossier' van het AMC en zag ik staan dat er op 8 januari een afspraak is ingepland.
Nou dat vind ik nog lang duren hoor. Stiekem hoop ik dat dit nog vervroegd kan worden.
Als er tot die tijd niets op doet met mijn buik/darmen dan is het op zich snel januari want over een week is het al november en de tijd vliegt toch zo snel. Maar als ik weer problemen krijg dan duurt het veel langer en is het een hele tijd.
Afwachten maar weer, ik heb in elk geval nog geen post gehad over deze afspraak dus wie weet kan het nog veranderen? Ik hoop het!
Donderdag werd ik al vroeg gewekt, om 7 uur begon mijn wekker te flitsen omdat de deurbel ging, het was de bloedprikster. Die kwam mij prikken voor de reuma, schildklier en diabetes.
Op de arm en hand lukte het prikken niet dus heeft ze het in mijn voet gedaan, daar kwam gelukkig wel bloed uit. In het ziekenhuis deden ze dat ook, vandaar dat ik gezegd heb dat ze het daar moest proberen.
De uitslagen krijg ik 30 oktober bij de huisarts. Deze week zat de huisarts al vol.
'S middags ben ik na het rusten samen met Hans naar het winkelcentrum geweest om koffie met gebak te gaan eten. Hans was jarig en deed er helemaal niets aan, dat vond ik niet kunnen.
Daarom heb ik hem getrakteerd, zo was hij toch een beetje echt jarig en ik had even een leuk uitstapje.
Vrijdag had ik geen afspraken en heb ik weer lekker rustig aan kunnen doen. Maar goed want het regende zo hard buiten dus ik heb lekker zitten knutselen aan mijn rommeltafel. Zowel mijn eettafel als salontafel staan vol met knutselmateriaal.
Ziet er rommelig uit maar ach een opgeruimd huis is ook zo saai toch. Ik zou eigenlijk een hobbykamertje moeten hebben in mijn huis, dat heb ik niet dus dan maar zo.
Ik heb er zelf geen last van en zoveel bezoek komt er niet maar als er bezoek komt dan schuif ik de boel een beetje op zodat de helft van de eettafel leeg is hahahaha
Gisteren was het ook een rustige dag, een zelfde soort dag als vrijdag. Vandaag mijn blog schrijven en de thuiszorg is net geweest. Mijn buik oogt nog rustig en de darmen werken ook zoals het moet.
Nu hopen dat dit zo een tijdje blijft. Komende week ga ik weer naar de dagopvang. Dinsdag naar de pedicure en dan komt ook Dielly (kerk) op bezoek. Verder geen afspraken dus rustig.
Volgende week zondag is er in Nieuwegein reunie van de jongerenreizen naar Lourdes. Daar hoop ik naartoe te kunnen gaan. Dus ik weet nog niet of het in de ochtend of avond lukt om iets te schrijven.
Ligt er aan hoe laat we moeten vertrekken en thuis komen, dat moeten we nog afspreken. Niet schrikken dus als er overdag nog geen blog op staat.
aanklikken voor vergroting
Zondag 15 Oktober 2023:
En zo zijn we zomaar een goeie maand later na mijn laatste blog. Helaas had ik het goed aangevoeld dat ik weer een darmafsluiting had. Ik ben die bewuste week nog wel thuis door gekomen. Veel op bed gelegen, weinig gegeten en gedronken omdat het er weer uit kwam. Donderdag 21 september ben ik nog voor een extra controle bij Dr. Veen geweest. Hij had geen spreekuur maar was aan het opereren. Hij kwam speciaal voor mij van de OK. De darmproblemen kwamen doordat mijn dunne darm in de breukzak zit en daar is gewoon te weinig plaats voor al die darmen, daardoor kronkelen ze alle kanten op en door verklevingen en kleinere breukjes kan hij dan vast komen te zitten. Daar is weinig aan te doen. Ik kreeg wel een recept met medicijnen tegen de koliekpijnen. Voor de ontsteking van mijn buik kreeg ik er een extra antibioticakuur bij, want de buik zag nog vrij rood en ik zou de andere week op vakantie gaan.
Vrijdags heeft de begeleiding eerst naar de huisarts gebeld omdat ze het niet vertrouwde en de medicijnen niet hielpen. De huisarts verwees ons door naar de poli chirurgie dus daarheen gebeld.
Daar zeiden ze dat de medicijnen een paar dagen moesten inwerken alvorens ze zouden gaan werken. Dus ik moest toch zeker tot maandag wachten. (vrijdagmiddag afschuif politiek)
Zaterdag (23-9) moest ik weer flink braken en toen heeft de begeleiding naar de SEH gebeld en na overleg met de dienstdoende chirurg mocht ik komen. De ambulance werd geregeld en ik werd weer afgevoerd.
Daar werd uiteindelijk besloten om mij op te nemen en ik kreeg een vochtinfuus en ook mijn medicatie via het infuus. Mijn bloedsuiker bleek ook veel te laag te zijn, ik zat flink in een hypo. Niet gek als je bijna 2 weken amper kan eten.
Ik kreeg dextropur en op de afdeling konden ze glucose via het infuus geven zei de SEH-arts.
De eerste week in het ziekenhuis was een drama. Op het infuus na werd er niets gedaan, ik bleek in een hypo zitten en elke dag werden mijn vingers lek geprikt om de bloedsuiker te controleren, die bleven te laag.
Steeds weer kreeg ik dextropur en later ranja maar die kreeg ik door de misselijkheid bijna niet weg. Ik werd alleen maar zieker i.p.v. dat het beter ging en ik heb serieus gedacht dat het nooit meer goed ging komen.
Van de artsen kreeg ik steeds weer te horen dat ze verder niets voor mij konden doen. De darm moest uit zichzelf weer los geraken, opereren was/is te gevaarlijk.
Ik bleef misselijk en braken. Donderdags ook weer ontlasting gebraakt en zondags ook heel veel en toen werd besloten om mij toch weer een maagslang te geven. Dat vond ik natuurlijk niet leuk maar ik merkte daarna wel dat de misselijkheid zakte en ik hoefde niet meer te braken omdat alles via de maagslang er uit liep.
Ook kreeg ik toen eindelijk glucose via het infuus en vanaf toen waren mijn bloedsuikers weer OK.
Het was een moeilijk weekend, mede ook doordat de groep met wie ik op vakantie zou gaan, dat weekend vertrok en daar was ik natuurlijk ook veel mee bezig in mijn hoofd.
Ik baalde er zo van dat ik niet mee kon. Kijk ik een heel lang jaar uit naar die vakantie en dan is het zover en ligt Conny weer in het ziekenhuis, over pech hebben gesproken.
Ik ben heel de week wel op de hoogte gehouden van alles wat ze deden d.m.v. foto's. De groep heeft voor mij een kaars aangestoken en daar hadden ze een mooi filmpje van gemaakt en ze stuurde ook nog een hele mooie foto om mij sterkte te wensen.
Ik had gedacht dat ik het moeilijk zou vinden en alleen maar zou huilen als ik hun verhalen/foto's zag, maar gelukkig vond ik het vooral leuk om er zo toch een beetje bij te zijn.
Ook Gea kon niet mee op vakantie en de groep had 2 knuffels mee genomen Bambi en Simba en deze beleefde symbolisch voor ons alle avonturen mee. Bambi komt nog mijn kant op en Simba gaat naar Gea.
Maandag 1 oktober is er een PICC-lijn in mijn bovenarm geplaatst en daarop werd TPV voeding aangesloten. Dat is voeding waarin alle voedingsstoffen die belangrijk zijn zitten en deze gaat via de bloedbaan het lichaam in. Dit omdat het eten en drinken niet ging en ik al 2-3 weken zonder zat. Zo kreeg ik toch de nodige voedingsstoffen binnen. Ik was inmiddels zo slap als een vaatdoek geworden. Door deze voeding voelde ik mij na een paar dagen iets opknappen. Uiteindelijk zijn we vorige week weer voorzichtig begonnen met eerst drinken, daarna vloeibaar eten en toen dat goed ging moch ik een boterham proberen. Dat ging gelukkig goed en daarna ging het elke dag weer een beetje beter. Na 19 dagen in het ziekenhuis te hebben gelegen mocht ik eindelijk weer naar huis.
Het gaat nu redelijk. Het eten lukt, al kan ik niet alles eten dan komen de darmen weer in opstand. Ik krijg gelukkig ook weer ontlasting, dat is twee weken niet gelukt.
Ik ben nog heel erg moe en moet 's middags echt nog een middagslaapje doen, anders hou ik de dag niet vol. Maar dat lijkt mij niet meer dan logisch.
In het ziekenhuis kreeg ik ook nog bezoek van de maatschappelijk werkster, zij was naar mij gestuurd omdat ik nogal een heftige opname had. Maar ja daar kon zij ook weinig aan veranderen dan mijn verhaal aanhoren.
De artsen hebben nog contact gehad met de Professor in Amsterdam, maar wat daar uit gekomen is weet ik helaas niet. Ze zouden naar de begeleiding bellen daarover, dat is niet gebeurd.
Komende week doe ik nog even rustig en ga ik nog niet naar de dagopvang. Ik heb ook alweer allerlei afspraken, zo moet ik dinsdag een botscan laten maken, woensdag naar de longarts en donderdag komen ze bloed prikken. Weer genoeg te doen. Nu hopen dat de buik verder rustig blijft, dankzij de antibiotica ziet hij er nu best rustig uit. De darmen borrelen nog wel en soms doen ze pijn en schiet de angst weer in mijn hoofd dat ze weer knel raken, gelukkig is dat nog niet het geval en ik hoop heel erg dat dit voorlopig niet meer gebeurd. Hopen dat ik snel iets uit Amsterdam te horen krijg.
...
aanklikken voor vergroting
Zondag 17 September 2023:
Het was een volle, drukke week. Maandag naar de dagopvang, dinsdag naar de oogarts voor mijn lens. We hebben een goed gesprek gehad zowel over die stomme ogen van mij als ook over mijn buikproblemen en dat ik naar Amsterdam zou gaan.
De oogarts gaat weer een nieuwe lens voor mij bestellen. Als de zorgverzekering akkoord gaat dan krijg ik binnenkort dus een nieuwe. Tot nog toe heeft de zorgverzekering er nooit moeilijk over gedaan, dus ik verwacht wel een akkoord.
Ik moest lang op de taxi naar huis wachten en tijdens het wachten kwam er een oudere man naar mij toe en vroeg of hij mij iets mocht vragen. Hij had gezien dat ik een CI draag en hij was zelf ook ernstig slechthorend, kwam al in aanmerking voor een CI maar durfde het nog niet aan.
Hij was zo blij dat hij mij zag en aan mij zijn vragen kon stellen, de man ging helemaal opgelucht weer verder. Leuk om zo iemand te ontmoeten en te kunnen helpen.
Woensdagochtend eerst mijn voeten laten verwennen bij de pedicure, daarna snel naar huis, lunchen en weer met de zorgtaxi richting ziekenhuis. Deze keer om Dr. Veen en Maaike te bezoeken en dat was hard nodig want het ging niet echt goed met mijn buik. Buikpijn, rommelende en springende darmen. Vuurrode buik, de darmfistel waar pus uit komt. Dr. Veen was dus ook niet zo tevreden en heeft mij weer een antibioticakuur gegeven en verder moesten we even afwachten hoe het in Amsterdam zou aflopen.
Donderdagochtend met de verzorging bleek mijn buik op 2 plaatsen open te zijn gegaan maark ik ben wel naar de dagopvang geweest
En toen was het eindelijk vrijdag, de dag dat ik naar de Professor in Amsterdam moest. Ik had pas om 4 uur de afspraak dus het was lang wachten.
De taxi kwam op tijd en tegen half 3 waren we al in het AMC. Daar hebben we eerst iets gedronken, daarna mezelf laten registreren, foto gemaakt voor in mijn dossier en daarna naar de poli met de hoop dat de Professor ons misschien eerder zou roepen.
Nou dat gebeurde dus niet, nog erger pas tegen half 6 kwam de arts-assistent ons halen. De Prof was er nog niet en zij zou alvast de intake doen.
De verpleging was om 5 uur al naar huis gegaan en alle lichten uit gedaan. Heel de verdieping was stil en verlaten op 3 persoontjes na die maar zaten te wachten, wij dus.
De arts-assistent had zich al wel goed ingelezen, merkte ik. Na mijn buik bekeken te hebben, foto's er van gemaakt en daarna ging zij de Prof zoeken om te overleggen en of zij zelf kwam mee kijken.
De arts-ass was vrij somber erover, zoals iedereen eigenlijk. Het is een zware operatie en de vraag was of we er wel aan moesten beginnen gezien de risico's.
Toen Prof. Boermeester kwam zei zij dat zij toch wel mogelijkheden zag. Maar ze wil eerst heel goed weten hoe het met mijn nierfunctie en longen gaat. Als de nier te slecht is om zo'n grote operatie aan te kunnen en ik na afloop aan de dialyse moet....
Of de longen het niet aan kunnen, ik er een longontsteking bij krrijg, langer aan de beademing moet met alle riciso's vandien.
Zij gaat dus eerst deze gegevens opvragen in het Amphia. Als zij bericht terug heeft en alles bekeken en besproken heeft, dan krijg ik bericht voor een nieuwe afspraak om alles weer te bespreken. Spannend dus nog steeds.
Gisteren ging het mij helemaal niet lekker, buikpijn en veel last van mijn darmen. Die lijken kermis te vieren, springen en rollen alle kanten op, er komen allerlei geluiden uit mijn buik.
En ook gisteren weer een nieuwe uitbarsting gehad, dus weer een gaatje en tunnel erbij. Ik had ook wat verhoging.
Ik hoopte dat het vandaag beter zou gaan maar het wil nog steeds niet lukken. Ben er ook misselijk bij en dan word ik toch weer bang voor een darmafsluiting. Ik merk na mijn laatste ziekenhuisopname, die best ingrijpend voor mij is geweest, dat ik nu banger ben.
Ik zit nu met een grote bak naast mij, voor het geval ik moet gaan braken. ik vertrouw het niet zo. Zo meteen als ik mijn blog er op heb gezet, duik ik maar lekker mijn bed in en hoop ik dat het zakt.
Zondag 10 September 2023:
Ook nu heb ik een rustige week gehad. Maandag en donderdag ben ik zoals gewoonlijk naar de dagopvang en fysio geweest. De andere dagen heb ik weinig gedaan.
In het begin van de week vertrouwde ik mijn darmen nog niet en ben ik daarom thuis gebleven. Thuis ook weinig gedaan maar wel naar de Vuelta gekeken.
Verder eigenlijk niets, zelfs geen zin gehad om te knutselen en toch zijn die dagen ook best snel voorbij gegaan.
Donderdag ging het met mijn darmen beter doordat ik de medicatie gehalveerd heb van 3x per dag 2 tabletten naar 3x per dag 1 tablet, nu zijn ze wat rustiger gelukkig.
Wel zag donderdag mijn buik weer rood en vanochtend zei de thuiszorg dat er een soort blaar zit, dus die zal binnenkort wel open gaan denk ik.
Ook de fistel die op de dikke darm zit is wat onrustig en rood. We noemen die "de poepert" omdat er soms ontlasting uit kwam. Hij leek dicht te zijn maar vanochtend leek er toch weer iets van ontlasting uit te komen.
Er komt ook al - sinds ik in het ziekenhuis heb gelegen - pus uit. Dus dat is iets om in de gaten te houden.
Vrijdag en gisteren had ik op de scootmobiel kunnen gaan toeren maar ik dacht dat het wijzer was om binnen te blijven i.v.m de warmte. Hier binnen is het lekker koel dankzij de airco en vrijdag was de Vuelta mooi want het een rit door de Pyreneeen en ze kwamen daarbij ook langs het vakantiehuis "De Gevonden Glimlach" waar ik over 3 weken naartoe hoop te gaan. Ook moesten ze bergen beklimmen waar ik afgelopen jaren ook op geweest. Met als laatste berg de Tourmalet en daar gaan we komende reis naartoe. Extra leuk dus om te kijken.
Komende week heb ik een drukkere week. Maandag en donderdag naar mijn vaste plek op de dagopvang. Dinsdag moet ik op controle voor de afdeklens in mijn linkeroog.
Woensdagochtend naar de pedicure en woensdagmiddag naar Dr. Veen op controle met de buik. En vrijdag is dan de grote dag aangebroken dan moet ik naar Prof. Boermeester in het UMC Amsterdam.
Spannend! Mijn hoop is klein maar wie weet? Er zal vrijdag nog niets gebeuren verwacht ik. Een gesprek en dan zal ze waarschijnlijk weer d'r eigen onderzoeken willen en dat ik dan daarna pas hoor of er mogelijkheden zijn.
Afwachten waar het op uit gaat draaien!! Drukke week dus voor de boeg.
Zondag 3 September 2023:
Het is een rustige week geweest waarin ik weinig heb gedaan. Ik heb nog veel last van mijn darmen waardoor ik heel vaak naar de toilet moet. Dat maakt dat ik niet zomaar de deur uit durf te gaan.
Donderdag ben ik wel weer naar de dagopvang geweest. Daar zijn genoeg toiletten dus wat dat betreft, geen zorgen. En ik vond het moeilijk om alleen hier thuis te zitten en niemand te zien.
Op de dagopvang ben ik tenminste onder de mensen. We hadden in de ochtend beautyochtend, mijn nagels zijn weer mooi gelakt. Na het eten heb ik in een luie stoel liggen rusten.
Om half 3 werd ik wakker gemaakt omdat ze mij nodig hadden. Er gaat binnenkort een begeleidster trouwen en er moest iets voor haar gemaakt worden. Donderdag is haar laatste werkdag voor haar bruiloft en dan willen we dat geven.
Dus er was haast bij om iets te maken. Ik heb een schilderijtje gemaakt met daarop een hart en langs de rand van het hart heb ik knoopjes geplakt. Morgen wil ik kijken of ik het nog verder moet versieren of zo zal laten.
Ik heb helaas ook leuke dingen moeten afzeggen. Zo trouwde afgelopen woensdag mijn nichtje en daar was ik bij uitgenodigd maar helaas. Ze trouwde in Renesse en om daar alleen met de taxi naartoe te gaan terwijl ik zo vaak naar de toilet moet.
Zo ook de huwelijksceremonie zou niet leuk zijn als ik steeds op en neer moet rijden naar de toilet en daarmee de ceremonie zou verstoren. Bovendien voelde ik mij nog niet fit genoeg.
Ik heb wel foto's gekregen en oh ze was zo'n mooi bruidje, zo balen dat ik er niet bij kon zijn, altijd dat rotlijf dat dwars zit grrrr.
En ook gisteren moest ik een leuk uitje van de Zonnebloem laten vallen. Ik zou meegaan naar een stranddag om met de strandrups te gaan rijden, zoals vorig jaar. Maar ja, 1.5 uur in de taxi, 2 uur op de strandrups waarbij ik niet naar de toilet zou kunnen, dat werd hem dus niet.
Dus ook dat moest ik weer afzeggen. Ik durf mij bij de Zonnebloem amper meer op te geven voor uitstapjes. Telkens als ik mij ergens voor opgeef, moet ik weer afzeggen vanwege mijn buik.
Gelukkig had ik gisteren toch nog een leuke middag door dat ik bezoek kreeg en dat was gezellig. Maar liefst was natuurlijk mee naar zee gegaan. Gelukkig hebben de andere deelnemers volop genoten van de stranddag, dat was ze gegund.
Ik hoop dat de toiletgang wel wat minder vaak gaat worden. Ze geven de komende dagen tropische temperaturen, zou leuk zijn om weer eens met de scootmobiel op rit te kunnen. Maar dan moet ik wel zeker zijn van mijn buik. Zo ging ik vrijdag naar de apotheek. Ik was van tevoren een paar keer naar de toilet geweest en dacht dat het weer rustig was. Dus ik naar de apotheek en ik ben nog niet halverwege en ik moest alweer naar de toilet. Gelukkig kon ik bij 't Anbarg naar de toilet. En gisteren ging ik even boodschappen doen, hetzelfde verhaal. Ik ben in de AH en ik moest weer. Dus snel, snel de boodschappen gedaan en in de hoogste versnelling naar huis gereden. De AH is gelukkig dichtbij aan de overkant. Maar dit maakt het voor mij wel onzeker om naar buiten te gaan, dat is lastig. Aan de andere kant beter zo dan dat ik weer een darmafsluiting heb en het er niet uit kan. Ik ga het zien wat de week gaat brengen. Verder heb ik voor nu weinig nieuws.
Zondag 27 Augustus 2023:
Hier ben ik weer na een week afwezigheid. Waarschijnlijk hebben jullie wel kunnen raden waarom ik afwezig was want mijn vorige blog eindigde niet zo positief.
Vorige week maandag ben ik nog wel naar de dagopvang gegaan. Ik had toen ook nog veel pijn maar dacht ik kan hier thuis in bed of in mijn stoel gaan liggen, dan lig ik alleen.
Op de dagopvang heb ik mensen om mij heen en dat voelde voor mij op dat moment beter/veiliger dan alleen thuis te moeten liggen. Dus ben ik naar de dagopvang gegaan en daar heb ik zo wat de hele dag in een stoel gelegen vanwege de buikpijn.
Bij thuiskomst meteen weer mijn bed ingedoken en er niet meer uit gekomen.
Dinsdag weer heel de dag in bed gelegen en hopende dat het snel woensdag zou zijn want dan moest ik op controle. Van dinsdag op woensdagnacht werd ik 's nachts wakker omdat ik moest braken en dat heb ik een aantal keer moeten doen.
Zo vreselijk is dat als je moet braken, bah. Woensdagochtend was ik helemaal op. Ik wilde mij wassen aan de wastafel en mijn handen trilde zo hard, dat ik er niets mee kon doen.
Het zweet brak langs alle kanten uit. Ik heb de begeleiding gebeld en gevraagd of zij mij wilde helpen. Dat doe ik niet snel dus dat wil al heel veel zeggen. Was het verdorie nog een invalkracht ook.
Na de verzorging was ik weer helemaal opgebrand en ik vroeg mij af hoe ik in hemelsnaam met de taxi in het ziekenhuis moest komen, ik voelde mij zo ziek.
Maar het is gelukt. Ik had een handdoek mee om het zweet af te vegen, zo erg was het. Zakjes mee genomen voor als ik weer moest braken, dat gebeurde gelukkig niet.
In het ziekenhuis werd ik gelukkig al heel snel door Maaike naar een kamertje gebracht en zij zag al dat het niet goed met mij ging. Ze ging meteen de dokter er bij halen en die besloot meteen een bed te gaan regelen en onderzoeken te gaan doen. Een half uurtje later lag ik in een ziekenhuisbed op 'mijn afdeling' 26. Ik werd daar vol enthousiasme ontvangen, ze waren 'blij' mij weer te zien. Blij, is natuurlijk dubbel want het is eigenlijk niets om blij te zijn als je in het ziekenhuis moet blijven. Maar wel leuk dat ze me kennen en ik dus zo'n leuk ontvangst krijg, iedereen die mij kende kwam mij even begroeten.
Die middag kreeg ik eerst een Picc-lijn, dat is een soort infuus die ze inbrengen in een ader in mijn bovenarm en daar kunnen dan rechtstreeks medicijnen in gespoten worden. Dit omdat een gewoon infuus bij mij heel moeilijk te prikken is en heel snel sneuvelt.
Ik kreeg ook meteen antibiotica toegediend. Er werd bloed geprikt, een longfoto gemaakt en een CT-scan van mijn buik en daaruit bleek dat ik weer een darmafsluiting (ilieus) had.
Woensdag en donderdag heb ik heel de dag stil in bed gelegen omdat ik zo de minste pijn had. Vrijdagochtend werd ik wakker en had ik minder pijn en ik had een hongergevoel. Dat had ik heel de week niet gehad, dus leek mij een goed teken.
Voor het eerst kon ik weer een boterham eten en er van genieten. Helaas bleef het goede gevoel niet lang want rond 11 uur voelde ik iets in mijn buik en daarna werd ik erg misselijk.
Ik heb nog medicijnen gekregen tegen de misselijkheid maar dat hielp niet erg. Pas om half 4 kwam het er uit en moest ik braken en bleef ik braken.
De artsen besloten toen om mij een maaghevel te geven zodat mijn maag en darmen rust kregen en ook ter voorkoming dat er braaksel in mijn longen zou komen.
Die maagslang stoppen ze door je neus naar binnen en ik kan jullie vertellen dat dit totaal geen pretje is en voor mij een heel drama is. Ik heb zo'n angst voor slangen door mijn keel, had dat bij mijn opname ook aan de artsen verteld.
En dan moet ik verdorie toch zo'n slang doorslikken, echt vreselijk en ik zal jullie dat verhaal maar besparen.
Ondanks dat ik dacht dat het mij niet zou lukken, zat de maaghevel er toch snel in. Het was inderdaad hard nodig want de zak liep meteen vol en moest al snel leeg gemaakt worden.
Voor mij werd de ellende groter want ik vind het een ramp die slang in mijn keel. Als ik moest slikken moest ik ook kokhalzen en dan merk je pas hoe vaak dat je slikt.
Ik had even in bed gelegen maar daar voelde het nog akeliger en werd ik helemaal benauwd. Dus in de stoel gaan zitten en maar denken: "niet slikken, niet slikken". Ondanks dat ik doodmoe was, durfde ik niet naar bed.
Ik stelde dat zo lang mogelijk uit tot de nachtzuster de controles kwam doen, zo tegen 12 uur. En dan moest ik wel naar bed, maar kon natuurlijk niet slapen. Ik heb 3 nachten niet kunnen slapen door die akelige slang.
Maandagochtend besloten de artsen om de maaghevel stil te zetten en te kijken hoe dat zou gaan. Ik mocht heldere vloeistoffen drinken al durfde ik weer niet goed te drinken vanwege het slikken, want de maagslang zat er nog wel in.
Braken hoefde ik gelukkig niet en eind van de middag mocht de slang er ook uit. Wat was ik blij en opgelucht!!
Daarna gingen we het eten langzaam opbouwen van heldere vloeistoffen, naar vla. Dat ging ook goed. Ik moest soms wel kokhalzen en heel veel naar de toilet maar niet meer braken.
Met de buikpijn ging het ook beter en ook de buitenkant van de buik zag er dankzij de antibiotica weer rustiger uit.
Zelf had ik nog niet helemaal het vertrouwen in mijn buik, dat het weer goed zat maar ik mocht van de artsen naar huis. Aan de ene kant was ik blij en aan de andere kant bleef ik liever in de veiligheid van het ziekenhuis.
Maar voor de zekerheid/veiligheid kan je niet in een ziekenhuis blijven, dus toch naar huis.
Thuis is het wennen om weer alleen te zijn en ook om het vertrouwen in mijn buik terug te krijgen. Het gaat soms zo tekeer binnen in mijn buik. Ik hoor er allerlei geluiden uit komen.
Als ik mijn hand op mijn buik leg dan voel ik mijn darmen springen, alsof ze touwtje aan het springen zijn. De fistel die op mijn dikke darm zat was dicht maar is weer open.
Ik had gisteren het idee dat ik steeds poep rook, terwijl ik toch geen windjes laat. Ik denk dus dat die geur vanuit die fistel kom, daar zit ik met mijn neus bovenop.
Vanochtend kwam de thuiszorg en zij rook het ook en denkt dat ik gelijk heb.Er zat ook weer wat ontlasting in de katheter waarmee we de fistel spoelen, dus een teken dat deze inderdaad weer verbonden is met de dikke darm.
Daar doen ze verder niets aan, dus kan ik verder ook niets mee.
De artsen in Breda hebben hun hoop gevestigd op de Professor in Amsterdam. Zelf heb ik maar een heel klein sprankje hoop. In Amsterdam willen ze hetzelfde traject doen als in Helmond.
Ook daar moet ik eerst afvallen voor ze een operatie aandurven, zo heb ik van de arts in Breda begrepen. Die had het weer over een maagverkleining. Ik vertelde dat ik in december al in Bergen op Zoom ben geweest voor een maagverkleining.
Dat ze dat niet aandurven vanwege de hoge risico's. Haar antwoord was: "In het Flevo in Almere opereren ze mensen zoals u!" En daar was het mee afgedaan.
Ik vraag mezelf af, als ze mij in Breda, Helmond, Bergen op Zoom niet durven te opereren omdat ze bang zijn dat ik of de operatie niet overleef of er dingen mis gaan, zouden ze het dan in Amsterdam wel durven???
Ik weet het niet, vandaar dat ik niet zoveel hoop heb.
Mochten ze het allemaal wel aandurven dan vind ik het een beetje eng. Dan heb ik keuze uit twee slechte dingen eigenlijk. Of zo doorgaan, wat niet echt een optie is. Of de operaties, die ik eng vind. Vorig jaar ging ik overal open in en dacht ik dat ze in Breda overdreven. Dat ze mij best konden opereren want dat ik echt niet dood zou gaan en sterker ben dan ze denken. Maar nu heb ik ook in Helmond en Bergen op Zoom alle scenario's over hoe zwaar de operatie is en hoe hoog de risico's zijn, gehoord. Dan ga je er toch wat anders naar kijken.
Ik heb ook eindelijk bericht gehad van Juridische Zaken van de Zorgverzekeraar en zij blijven bij hun standpunt om de medicatie waarmee ik af zou kunnen vallen, niet te vergoeden.
Volgens de regels kom ik niet in aanmerking voor dat medicijn en zij volgen de regels en maken geen uitzonderingen. Ik begrijp alleen niet waarom er dan zoveel mensen zijn die het medicijn wel gekregen hebben, terwijl zij ook niet aan de regels voldeden.
Dat is meteen ook de reden waarom ze zoveel strenger zijn geworden en daar ben ik nu mooi de dupe van (denk ik).
Zelf zoveel afvallen gaat mij nooit lukken. Ik heb afgelopen 2 weken amper gegeten en 4 dagen helemaal niets mogen eten of drinken. En denk je dat ik afgevallen ben??? Volgens mijn weegschaal ben ik juist aangekomen!!
Hoe moet ik dan in hemelsnaam zoveel afvallen? En zou dat dan met een maagoperatie wel lukken? Een hoop vragen die door mijn hoofd spelen.
Nou we gaan het afwachten. Het is nu zo 15 september. Ik hoop dat het tot die tijd rustig blijft met mijn buik. En hopelijk langer want 30 september wil ik heel graag op vakantie kunnen gaan!
Zondag 13 Augustus 2023:
De eerste helft van de week was mooi, ik had er goede moed in. Maandag zoals gewoonlijk naar de dagopvang. In de ochtend lekker gesport bij de fysio.
De middag werd voor mij minder. Er kwam speciaal voor de mensen van de dagopvang een 'koortje' optreden. We werden allemaal gestimuleerd om daar naartoe te gaan.
Al vermoedde ik al dat het niets voor mij zou zijn, ik ging toch mee om te kijken wat het was. Het woord 'koortje' was iets te min want het was een heuse band die er stond.
En ja hoor toen ze begonnen te spelen en vooral te zingen, kon ik niets van de zang horen. Alleen het lawaai van de muziekinstrumenten. Ik hoor ook geen melodie en had dus geen idee wat ze zongen.
In de pauze heb ik tegen de begeleiding gezegd dat ik naar huis ging want dit had geen zin voor mij, Het maakt mij alleen maar verdrietig i.p.v. vrolijk. En dan komt het harde oorsuizen er nog bovenop.
Helaas dus ook dit was niets voor mij. Het lukt met mijn CI gewoon niet om naar muziek te luisteren. Ik mis dat heel erg want vroeger had ik altijd de radio aan of ik zat boven op mijn kamer muziek te draaien. Of in de auto en dan lekker mee zingen. Echt jammer dat het niet meer lukt. Wel logisch want ik heb maar 19 elektroden in mijn hoofd zitten wat betekent dat ik 19 verschillende toontjes kan horen en dat is te weinig om er muziek mee te verstaan want die bestaat uit veel meer tonen. Wel kan ik er mee spraak verstaan, al ligt dat er ook weer aan in wat voor omgeving ik zit en met hoeveel mensen. Ik heb dit ook weer aan de begeleiding uitgelegd maar ik had niet het idee dat ze het goed begrepen. Het is ook een lastige materie
Dinsdag leek het droog te worden in de middag en heb ik er het op gewaagd om weer eens een rondje met de scootmobiel te rijden. Was een mooi tochtje en onderweg nog bij een oude buurvrouw geweest. Toen ik bij haar wegreed spetterde het wel even, maar gelukkig stopte dat ook snel weer.
Woensdag ben ik wezen lunchen met mijn vrijwiligster van de Zonnebloem. Dat was gezellig samen, het was al weer een tijd geleden dus we hadden van alles te bespreken. Zij stopt er binenkort mee omdat ze gaat verhuizen, dat vind ik weljammer. Het klikte goed tussen ons.
Woensdag begon ik ook wat pijn /gezeur aan mijn buik te voelen. Ik heb er niet teveel bij stil gestaan maar het is wel een paar keer door mijn hoofd geschoten of er weer iets nieuws aan zat te komen.
Donderdag was de pijn toegenomen maar ik ben toch naar de dagopvang geweest en heb zelfs de fysio gedaan. Een lang middagslaapje gehouden en rummicup gespeeld. Maar ik was blij dat ik thuis was en ben vroeg naar bed gegaan.
Vrijdagnacht werd de pijn steeds erger en ik kon niet eens mijn bed uitkomen, zo erg was de pijn. Mijn buik zag wel rood en opgezet zei de thuiszorg.
Ik ben vrijdag op bed blijven liggen en heb geslapen tot 17:15u met nog steeds heel veel pijn. Het lijkt wel of van binnen heel de buik ontstoken en de darmen op mijn blaas drukken. Ik ben met deze klachten al vaker op de SEH geweest maar dan wisten ze het niet.
Vrijdag op zaterdagnacht klapte mijn buik open. Ik hoopte dat daarmee de pijn weg was en wilde dat graag geloven. Want zaterdag was het bijeenkomst voor onze vakantieweek, om alles door te spreken.
Het was al expres in Etten-Leur georganiseerd om het voor mij makkelijk te maken. Helaas regende het gisterochtend en ben ik met de taxi gegaan, ook in de hoop dat het minder zou hobbelen en ik minder pijn zou hebben, dat had ik even verkeerd ingeschat.
Kreeg ik er verdorie ook nog diarree bij.
Het was leuk en gezellig om iedereen weer te zien en de andere kant was het niet leuk vanwege de buikpijn en de diarree erbij. Beetje dubbele dag. Na afloop zelf naar huis gereden, dat ging toch beter dan met de taxi omdat ik zachter over alle bulten kon rijden.
Thuis ben ik in bed gedoken en heb ik nog geslapen. Ook vandaag is de pijn helaas nog niet weg. Ik heb tot 12:30u geslapen en nu even op de computer bezig, dan kruip ik straks weer terug in bed. Ik hoop toch dat het snel vanzelf beter zal gaan.
Zondag 6 Augustus 2023:
De maand juli is voorbij gegleden in augustus, de zomermaand maar daar was afgelopen week weinig van te merken. Het leek eerder herfst.
Maar ik heb gehoord dat het eind deze week mooi weer gaat worden. Laten we het hopen want wat we nu hebben is niet fijn voor heel veel mensen die vakantie hebben. Je zou maar in een tentje zitten....
Gelukkig zit ik niet in een tentje maar in een huisje en kan ik mezelf hier goed vermaken, ik weet altijd wel iets te knutselen, lezen, tv-kijken noem maar op, ik verveel mij gelukkig niet snel.
Met de gezondheid ging het ook weer wat beter dan vorige week, niet meer zo moe en slaperig, buik is weer wat rustiger voor zolang het duurt.
Ik heb mij ook vermaakt met het kijken naar de Katholieke Wereldjongerendagen in Portugal. Via internet en facebook heb ik het een en ander gevolgd en mee gekeken. Vanochtend op tv de slotviering met de Paus gekeken. Gisteravond ook naar de avondwake via internet en eerder ook enkele vieringen mee gekeken, dus ik heb mij wel verbonden gevoeld. Er zijn in Lissabon 1.5 miljoen jongeren. Wat moet het bijzonder zijn om daar onderdeel van uit te mogen maken. Ik vind het jammer dat ik niet meer jong en gezond ben, dan had ik er graag bij willen zijn.
Het was ook de week van etentjes..... woensdagavond hadden we ons eetmoment. Dan kookt de begeleiding voor ons een maaltijd en degene die zin hebben mogen dan mee komen eten. Woensdag was het menu: Broodje shoarma, sla en frietjes. Als toetje chocolademousse. De shoarma was niets voor mij maar sla en frietjes lust ik wel, dus ik ben ook gegaan. Ze hadden weer heerlijk gekookt, we hebben lekker zitten smullen. Donderdag op de dagopvang hadden we ook een verrassing want daar stond op het menu ook frietjes met een snack. Voor mij werd dat een kaassouffle. En we kregen ijs als toetje, ook niet slecht toch!
Vrijdagmiddag leek het droog te worden en heb ik het er op gewaagd om weer eens een rondje met de scootmobiel te rijden. Dat was weer even geleden door het slechte weer. Ik ben niet te ver weg geweest, iets van 20km gereden denk ik. En ik heb het droog gehouden, was wel even lekker om weer buiten te kunnen zijn. Wat dat betreft kijk ik uit naar de beloofde warmere, droge dagen eind van de week.
Gistermiddag/avond was de jaarlijkse BBQ van de Zonnebloem Jongeren & Medioren. Vorig jaar moesten we binnen gaan zitten vanwege de warmte en nu vanwege de regen. Voor de BBQ was er gelukkig buiten een droog plekje onder een afdakje. De BBQ was weer goed geregeld en verzorgd, zelfs aan mijn kipfilet zonder kruiden was gedacht. Het was ook gezellig, er werd druk gekletst. Ik kon natuurlijk niet alles volgen maar met degene die naast mij zaten heb ik wel wat kunnen kletsen, dus wat dat betreft voelde ik mij er niet verloren tussen zitten. Tijdens de BBQ werden er ook allerlei plannen gemaakt voor uitjes. Er is zoveel voorbij gekomen dat we volgens mij elke week wel een aktiviteit kunnen doen hahaha. Er komen vast nog leuke uitjes aan.
Ondanks het slechte weer was het dus best een leuke week, op naar de volgende! Fijne week ook voor jullie!
Zondag 30 Juli 2023:
Deze week bracht weer van alles maar helaas geen rondje kunnen toeren. Het is weer eens een Hollandse zomer momenteel wat betekent dat er weinig aan is.
En ik heb er ook geen tijd voor gehad. Zoals gewoonlijk ben ik maandag en donderdag naar de dagopvang en fysio geweest, dus die dagen vliegen vanzelf om.
Dinsdagmiddag moest ik eerst naar de pedicure en daarna ook nog naar de podotherapeut voor voetcontrole i.v.m. diabetes. Het strenge advies mee gehad dat ik elke dag mijn voeten moet laten controleren op wondjes.
Vanuit de podotherapeut ben ik op weg naar huis boodschappen gaan doen en kwam ik in het centrum mensen tegen met wie ik heb staan buurten, zo was de middag zo om.
Thuis gekomen nog naar de Tour de Femmes gekeken, die heb ik deze week gevolgd.
Woensdagmiddag kwam Dielly op bezoek en hebben we samen gekletst, gebeden en ik heb de communie weer van haar mogen ontvangen. Dat is altijd weer fijn om dit 1x per maand te mogen krijgen.
Na het bezoek van Dielly weer naar het wielrennen gekeken. Vrijdag heb ik niet veel gedaan, 's middags wel even naar buiten geweest en daar kwam ik ook weer mensen tegen met wie ik een praatje heb gemaakt.
Leuk die onverwachtse ontmoetingen als ik buiten kom, de middag die heel saai leek te worden, vloog daardoor om.
Ik ben heel de week al flink moe en slaap ontzettend veel. Ik slaap zo 12/13 uur achter elkaar en heb dan nog moeite met wakker worden, ik zou het liefst de hele dag slapen.
Waarschijnlijk zit de oorzaak daarvan in mijn buik. Ik vond woensdag dat hij wat roder zag dan de tijd ervoor en donderdag was dat heel duidelijk te zien. Vrijdag had de buik weer een verrassing in petto...bij de verzorging zagen we een gaatje waar pus uit kwam.
De thuiszorg heeft het gaatje wat verder open gemaakt en er kwam me toch een golf uit, bah. Gek genoeg heeft het geen pijn gedaan, ook geen koorts of ziek geweest. Alleen de rode buik en het vele slapen en moe zijn.
Raar toch hoe het elke keer weer heel anders kan gaan. Zo ben ik doodziek of verga van de pijn en zo verloopt het zoals nu. Ik heb dit het liefste, dan maar extra slapen i.p.v. ziek en pijn.
Het is nu afwachten of de buik nog meer verrassingen in petto heeft of dat dit het weer was voor nu.
Ik had gehoopt dat ik vandaag een rondje zou kunnen rijden maar als het weer zo blijft als nu dan zit dat er niet in. Het regent hier namelijk. Komende week krijgen we ook weer wisselvallig weer. De temperatuur vind ik wel lekker, het hoeft van mij geen 30 graden en met een vest of jas naar buiten is zo erg niet. De regen zou alleen 's nachts moeten vallen i.p.v. overdag. Afwachten wat de week in petto heeft. Ik weet wel dat ik zaterdag de jaarlijkse BBQ van de Zonnebloem heb, dus dat is leuk om naar uit te kijken.
Zondag 23 Juli 2023:
Ook vandaag heb ik een korte blog. Het was weer een rustige week waarin ik heb zitten genieten van de Tour de France. Die drie weken Tour zijn omgevlogen, het lijkt wel alsof je even met je ogen knippert en de drie weken zijn voorbij.
Ik had verwacht dat Pogacar de Tour zou winnen maar het is toch Vingegaard geworden. Het was wel een spannende strijd tot aan de tijdrit en daarna was het wel duidelijk wie er ging winnen.
Vanmiddag/vanavond de slotetappe in Parijs en dan hebben we het weer gehad.
Zoals gewoonlijk ben ik maandag en donderdag naar de dagopvang geweest en daar ook naar de fysiotherapie. Dinsdagmiddag heb ik samen met Hans een rondje gereden/gefietst en gezorgd dat we op tijd terug waren om Tour te kijken.
Woensdag niets bijzonders, rustig dagje en ook weer Tour gekeken.
Vrijdagochtend ging om 07:00u al de bel, dat was de bloedprikster want er moest weer eens geprikt worden. Deze keer voor de controle van de diabetes en nierfunctie.
Ik kan 14 augustus pas naar de diabetesverpleegkundige maar heb de uitslagen al wel gezien en die zijn netjes. Nierfunctie is iets lager dan normaal maar voor mij nog niet om van te schrikken.
Aan het eind van de ochtend kreeg ik bezoek van Lourdesvrienden en zijn we samen gaan lunchen. Dat was heel leuk en gezellig, weer lekker bij kunnen kletsen en ondertussen ook lekker kunnen eten.
Vrijdagavond was het op kantoor in onze gezamenlijke huiskamer eetmoment. Dat is 1x in de 2 weken en dan kookt de begeleiding voor ons. Vrijdag hadden we gekookte krieltjes, worteltjes en een lekkerbekje op het menu.
En als toetje ijs met slagroom, caramelsaus en nootjes. Een menu speciaal voor mij en ik heb dan ook heerlijk gegeten. Dat was dus een makkelijke dag met 2x uit eten.
Gisteren heb ik weinig gedaan, wat geknutseld en Tour gekeken en ook vandaag heb ik niets op de planning.
Mijn buik is momenteel rustig en daar ben ik heel blij mee. Het is altijd afwachten hoe lang dit duurt. Voor jullie een beetje saai deze korte blogs maar aan de andere kant is het een goed teken.
Komende week is het afkicken van de Tour. Het weer is wat minder dus het is nog even afwachten of het gaat lukken om een rondje te rijden. We gaan het zien wat de komende week gaat brengen.
Zondag 16 Juli 2023:
Zo, we zijn weer een week verder en de rust is weer terug gekeerd. In het begin van de week had ik nog wel last van mijn buik maar nu gaat het wel weer goed.
De antibiotica kuur zit er ook weer op en die heeft er voor gezorgd dat mijn buik momenteel weer rustig is. Nu maar weer afwachten voor hoe lang.
Ik heb inmiddels bericht gehad uit Amsterdam en 15 september heb ik een afspraak bij Professor Boermeester in het AMC, dat duurt dus nog even.
Verder is er eigenlijk niet zoveel te vertellen, het was een rustige week. Maandag een halve dag naar de dagopvang geweest en ook naar de fysio. Maandagmiddag mijn zorgplangesprek gehad, daar ben ik weer even van verlost.
Dinsdagmiddag heb ik een rondje met de scootmobiel gereden. Donderdag weer naar de dagopvang en fysio geweest en verder heb ik vooral van de Tour de France genoten.
Zoals elk jaar ben ik weer helemaal in de ban van de Tour en kijk ik alle etappes van begin tot eind en 's avonds ook de Avondetappe of Vive le Velo op de Belgische TV.
Nog 1 week ben ik Tourverslaafd want komende zondag is de laatste dag alweer in Parijs. Daarna begint voor mij het gewone pas leven weer en heb ik misschien weer meer te vertellen dan vandaag.
Voor jullie niet leuk zo'n korte blog maar voor mij is het een goed teken dat het rustig is. Tot zondag dan maar weer.
Zondag 9 Juli 2023:
De eerste week van mijn 61e levensjaar is niet zo goed begonnen, ik hoop niet dat het een voorbode is van wat gaat komen.
Ik vertelde zondag al dat mijn buik zondag na de verzorging weer meer pijn deed en ik dacht dat het door de verzorging kwam. Dat bleek helaas niet zo te zijn. De pijn nam toe en 's nachts was het weer heel erg.
Maandagochtend kon ik amper uit bed komen, zo'n pijn deed het weer. En ja hoor, bij de verzorging zagen we verdorie weer een nieuw abces staan.
Ik zei tegen de thuiszorg dat ik niet naar het ziekenhuis ging. Dat kon niet want ik had beloofd te trakteren op de dagopvang en had een volle tas met koeken klaar staan.
Ik had ook een kaart moeten maken voor een stagiaire die afscheid nam, dus ik moest naar de dagopvang. Ik was zo eigenwijs en ben beneden in de hal op de taxi gaan wachten.
Terwijl ik zat te wachten, vroeg ik mij wel af of het een wijze beslissing was en vooral of ik het vol kon houden. Mijn buik deed zoveel pijn en ik lag zo'n beetje in mijn rolstoel omdat normaal zitten niet ging.
Toen de taxi kwam, besloot ik toch maar om de tas met koeken en kaart mee te geven en zelf terug naar binnen te gaan.
Ik ben eerst op bed gaan liggen in de hoop dat het abces vanzelf open zou gaan, dat gebeurde natuurlijk niet. Daarom toch maar de begeleiding gebeld met de vraag om naar het ziekenhuis te bellen.
Ik wilde heel graag naar Dr. Veen maar die had operatiedag. Nou doet hij dan wel vaker tussendoor een 'klusje', dat heb ik al eerder mee gemaakt. Helaas had Dr. Veen geen tijd en moest ik naar de SEH.
Maaike heeft alles geregeld dat ik weer met de zorgambulance werd opgehaald en naar de SEH kon.
Het was al wel halverwege de middag voor de zorgambulance mij op kwam halen en ik had dezelfde verpleegkundige die mij zaterdag thuis had gebracht. Ze hebben mij weer opgeladen en naar de SEH gebracht.
Toen de eerste arts bij mij kwam en het verband verwijderde, kwam er ineens heel veel prut uit een bestaande tunnel lopen. Ik was al blij want dan hoeven ze het niet meer open te maken, dacht ik.
Er kwam een tweede chirurg bij en die zei dat het wel open gemaakt moest worden. Er zat nog teveel prut en dat kon er via het kleine gaatje allemaal niet uit. Dit moest op de OK gebeuren want omdat het gebied erg ontstoken was, zou dat veel te pijnlijk zijn onder plaatselijke verdoving.
Er zou een bed voor mij geregeld worden en dan zou ik dezelfde avond en anders de volgende ochtend geopereerd worden.
De zuster was alles klaar aan het maken en toen werd zij gebeld dat er nog een andere chirurg zou komen kijken. Deze derde chirurg had weer een andere mening.
Zij vertelde dat zij anderhalf jaar met de Professor in Amsterdam had gewerkt en wat ik heb dat dit darmfistels zijn. De Professor zou volgens haar zeggen dat ik niet meer mocht eten/drinken, zodat de darmen droog komen te liggen en het wondgebied rust krijgt om te genezen.
Ik zou een infuus met antibiotica krijgen en ook al zou ik denken dat er niets gebeurde, achter de schermen zou er heel veel gebeuren en zou zij contact zoeken met de Professor.
Dat was een meevaller dat er nu net iemand kwam die met de Professor waar ik heen zou moeten heeft gewerkt en ook contact heeft. Wie weet heeft dat voordelen voor mij?
Ik werd dus opgenomen en er werd een infuus aangelegd, wat gelukkig eens best snel lukte. Dinsdag kwam de nieuwe chirurg (Dr.Blauw heet zij) vertellen dat ik nog steeds nuchter moest blijven en ik zou om 16:00u een CT-scan krijgen, die zou zij bespreken met Prof. Boermeester uit Amsterdam. Even later kwam Dr. Veen binnen met de mededeling dat er geen gekke dingen gingen gebeuren en we het beleid zouden volgen wat afgesproken is. Ik mocht van hem gewoon eten en drinken. Ik had de indruk dat er woorden zijn gevallen tussen de twee artsen. Verder is er dinsdag niets gebeurd dan de CT-scan zoals afgesproken en het infuus natuurlijk.
Woensdagochtend kwam Dr. Blauw weer binnen. Zij kwam vertellen dat zij de CT-scan had besproken met de professor en zij beiden vinden dat ik geopereerd moet worden. Ze ging eens even benoemen wat er allemaal gaat gebeuren.
Dat ratelde zij achter elkaar af en ik schrok wel even van wat zij vertelde. Ik moet eerst afvallen. Ik vertelde dat ik daarvoor al in het Bravis ziekenhuis ben geweest maar ze een maagverkleining niet aandurven.
"In het Flevo in Almere opereren ze mensen zoals u", was haar antwoord en ze ratelde weer verder op. Het afvallen zal zo'n 9 maanden duren dan ben ik voldoende afgevallen voor de operatie.
Bij de operatie gaan ze een stuk van de darmen weghalen en er komen speciale matjes in mijn buik, er komt een vacuumpleister op de wond en daarna moet ik 6 mnd een strak corset dragen.
Ik schrok zelf van het verwijderen van de darm want dat was mij nog nergens verteld dat dit zou gebeuren. En zij vertelde het alsof het morgen zou gebeuren. Ik gaf ook aan dat ze in Breda, Helmond, Bergen op Zoom, Erasmus mij niet durven te opereren omdat ze bang zijn dat ik het niet zal overleven, mede vanwege mijn andere aandoeningen en de operatie heel zwaar is.
Dat zei ze trouwens ook nog dat de operatie een hele dag in beslag zou nemen. Op mijn opmerking zei ze alleen van "ja u hebt diabetes enne nog wat dingen".
Ik was flink geschrokken en wist even niet wat ik er mee aan moest. Mijn infuus was afgekoppeld om te douchen en ik wist dat Dr. Veen spreekuur had. Dus ik ben naar beneden gerold en aan Maaike gevraagd of ik even met de dokter kon praten.
"Ga maar in dat kamertje zitten en dan vraag ik het aan de dokter", zei Maaike. Nou 5 minuten later kwam hij al binnen en wist hij mij gerust te stellen. Zijn advies was om lekker naar huis te gaan en alles te laten bezinken.
De oproep van Amsterdam af te wachten en dan het gesprek aan gaan met Prof. Boermeester. Daarna kan ik altijd nog beslissen wat ik wel of niet wil.
Dat stelde mij gerust en inderdaad er is nog niets aan de hand. Het is niet zo dat ik morgen al geopereerd ga worden. Volgens Dr. Blauw heeft de professor een wachttijd van 4-5 maanden.
De brief van Dr. Veen is 1 mei verstuurd dus dan zijn er al 2 maanden om en kan het dus nog 3 maanden duren voor ik een oproep krijg. Misschien dat ik met Dr. Blauw een ingang heb en er iets eerder terecht kan??
Als de procedure daar net zo gaat als in Helmond dan krijg ik eerst nog allerlei onderzoeken waarna ze pas besluiten of ik wel/niet geopereerd kan worden. Dat ga ik dus maar rustig afwachten.
Woensdagmiddag heb ik mijn laatste shot antibiotica via het infuus gekregen en dat was maar goed want tijdens dat shot sneuvelde het infuus. Eind van de middag mocht ik weer naar huis.
Nu ben ik weer lekker in mijn eigen huis. Ik heb mij de afgelopen dagen heel rustig gehouden, lekker naar de Tour kunnen kijken. Mijn buik is nog wel pijnlijk maar door de antibiotica ook rustiger (zolang het duurt)
Morgen wil ik weer naar de dagopvang gaan. Dat kan maar een halve dag want morgenmiddag heb ik mijn MDO-overleg. Dat is bespreking van mijn zorgplan en daar heb ik altijd zo'n hekel aan.
Verder weinig plannen dus hopelijk een rustige week en dat ik er weer met de scootmobiel op uit kan. Ik was zo lekker bezig laatst en dan gebeurd dit allemaal weer.
Zondag 2 Juli 2023:
De week begon rustig maar eindigde met veel feest. Maandag was ik zoals gewoonlijk naar de dagopvang en fysiotherapie. Dinsdag een rondje gereden en een nieuw soort parkje ontdekt in Etten-Leur.
Woensdag moest ik op controle bij Dr. Veen en hij was tevreden. Er zat waarschijnlijk wel iets te broeien want mijn buik zag rood en erg gevoelig.
Hij vroeg weer of ik al iets van Amsterdam heb gehoord, nee dus. Maaike, zijn assistente bood aan om die middag eens naar Amsterdam te bellen. Alleen is dat haar nog niet gelukt.
Ik hoef over 6 weken pas terug te komen i.v.m. de vakanties. Na thuiskomst moest ik wachten op de thuiszorg want de buikwonden moesten nog verzorgd worden. De thuiszorg kwam pas eind van de middag.
Donderdag weer naar de dagopvang en fysio geweest en daarna begon het......
Vrijdag werd ik wakker met het besef jarig te zijn, alleen voelde dat nog niet zo. Pas toen de thuiszorg kwam en ik gefeliciteerd werd, kreeg ik een beetje het jarig gevoel.
Tijdens de verzorging bleek mijn buik zijn eigen feestje te vieren. Uit de ene tunnel kwam pus, uit de ander spoot een bloedbad en weer een ander bleek tijdens het spoelen voor fontein te willen spelen.
De plek waar het zat te broeien deed meer pijn. Maar ondanks dit alles voelde ik mij goed genoeg om jarig te zijn en te gaan feesten.
Om 13:00u ben ik richting de Turfvaart bij de jachthaven op de Leur, gereden. Met mijn elektrische rolstoel en ik deed daar een dik half uurtje over. Ik had daar een feestje georganiseerd van 2 tot half 7.
Geen groots feest maar klein met familie en lieve vrienden. Het is een geweldige middag geworden, ze zon scheen dus we konden lekker buiten zitten. Mijn gasten hebben genoten en zelf heb ik er super van genoten.
Er werd nog een speech gehouden waar ik van ging blozen, zulke lieve woorden over mij pff.
Toen ik thuiskwam en in mijn brievenbus keek, zat deze bomvol met post. Ik kon de stapel niet eens vasthouden, moest het in een tas stoppen. Wat is er leuker dan jarig zijn en dan zoveel post ontvangen.
Woensdag had ik ook al een flinke stapel. Ik heb de deuren hier in de kamer ermee behangen, ze passen niet eens op 1 deur. En sommige kaarten met kadootjes erin groot en klein, echt superleuk.
Op facebook heb ik niet eens alle berichtjes kunnen lezen, zoveel zijn het er.
Ik wil dan ook iedereen bedanken die aan mij gedacht heeft op welke manier dan ook; een berichtje, een kaartje, kaart met klein kadootje, pakjes met grotere kadootjes, mijn gasten op mijn feest, de postvrienden op instagram enz enz
Jullie hebben mij een onwijs mooie 60e verjaardag bezorgd, ontzettend bedankt!
Zaterdag had ik een heel ander soort feest. Ik had vrijdag al last van mijn buik maar het was nog wel te doen maar 's avonds en 's nachts nam de pijn toe, ik kon er gewoon niet van slapen.
Gisterochtend kon ik van de pijn amper mijn bed uit komen of mij bewegen. Ik was zo blij toen de thuiszorg kwam en we konden zien wat er aan de hand was. Dat was zoals ik al dacht, een flink abces dat op spanning stond.
Oh je snapt niet hoeveel pijn dat kan doen, echt verschrikkelijk. Ik had al wel oxycodon genomen maar buiten suf worden, deed het niets aan de pijn.
Samen met de thuiszorg besloten om toch maar het ziekenhuis te bellen. De assistente moest overleggen met de chirurg en zij vertelde dat de chirurg had gezegd: "O, is het Conny, laat maar komen".
Omdat ik teveel pijn had en niet met de taxi kon, zou de ambulance mij op komen halen. Die waren er al best snel. Dus werd ik weer afgevoerd richting het Amphia.
Gelukkig kreeg ik deze keer geen co-assistenten of arts-assistenten aan mijn bed maar meteen de chirurg en die kende ik inderdaad, een lieve arts Dr. Mens. Er werd besloten om het abces open te maken zodat de druk er af kon.
Er kwam heel erg veel prut uit. Het is dan niet meteen dat de pijn weg is maar het werd wel wat draagbaarder. Na de behandeling kwam de ambulance weer om mij naar huis te brengen. Dat duurde wel een hele tijd voor die kwam, vanwege de drukte.
Thuis gekomen ben ik in bed gekropen. Vannacht heb ik gelukkig goed kunnen slapen en vanmorgen had ik nog wel pijn maar voelde ik mij goed genoeg voor een volgend feestje.
Een vriend van mij is ook 60 geworden en hij vierde dat vandaag met een rondvaart door de Biesbosch en aan boord een brunch. De taxi was allemaal al geregeld, dus ik ben lekker naar Drimmelen gegaan om op de boot te stappen.
Weer een aantal gezamenlijke vrienden ontmoet. Gea was er bij om voor mij te tolken. Ik heb genoten en ook lekker gegeten want ik ben met volle buik tegen 2 uur van de boot gestapt. Daarna op de taxi wachten en die kwam vandaag eens mooi op tijd.
Thuis gekomen was ik wel moe en de thuiszorg kwam nog langs om mijn wonden te verzorgen want dat was vanochtend niet gelukt. Na de verzorging had ik ineens meer pijn, zal wel komen omdat er in is gespoeld en verband er in gedaan.
Daar ben ik toch maar even op bed gaan liggen om wat te rusten en de pijn te laten zakken. Het is een beetje gezakt maar ik vind het nog steeds pijnlijker dan vanochtend.
Vanavond pas aan mijn blog kunnen beginnen, die is nu gelukkig zo goed als klaar. Dadelijk kruip ik er lekker op tijd terug in zodat ik morgen naar de dagopvang kan.
De Tour is begonnen maar ik heb de 1e 2 etappes dus al gemist. Morgen gaan we met de dagopvang naar de kermis. Bijna alle deelnemers gaan mee dus dan ga ik ook mee. Alleen achterblijven vind ik ook weinig aan. Niet dat ik zo'n kermisganger ben. Vroeger in mijn jeugd vond ik het leuk maar nu vind ik het een hoop herrie en duur. Ik vind het wel leuk om vanuit mijn huis naar te kijken zoals s'avonds naar alle lichtjes. Nou dit was een enerverend einde van de week. Ik hoop dat het nu weer even wat rustiger blijft. De agenda voor deze week is in elk geval leeg. De feesten zijn weer voorbij.
...
aanklikken voor vergroting
Zondag 25 Juni 2023:
Tjee het is alweer 25 juni, nog maar 5 dagen en dan ben ik jarig! Ik krijg al een poosje post binnen met daarop de tekst: "pas open maken op je verjaardag". Leuk om dit soort post te ontvangen, ik ga het druk krijgen met post openen op mijn verjaardag.
En omdat ik dit jaar 60 word, en dat toch een soort van mijlpaal is, zeker als je kijkt wat er afgelopen 10 jaar allemaal gebeurd is. De laatste jaren alleen al heb ik 3x van de artsen te horen gekregen dat ik dood ging, gelukkig hadden ze het mis en ben ik er nog.
Daarom vond ik het wel een reden om dit jaar een feestje te geven. Geen groot feest, gewoon met familie en vrienden. Dus vrijdagmidddag ga ik feesten en ik heb er al veel zin in!!
Afgelopen donderdag heb ik al een klein feestje gehad voor mijn verjaardag. Jeanne mijn Lourdesvriendin uit Boskoop, waar ik vaak naar toe ging maar nu niet meer kan. We hebben elkaar al een aantal jaar niet meer live gezien.
En donderdag kwam Jeanne, samen met een lieve vriendin die met haar wilde rijden, bij mij op bezoek. Nou dat was al een feestje op zich om elkaar weer te kunnen omhelzen. Ik kreeg van Jeanne een lunch voor mijn verjaardag.
Lunchen vind ik altijd leuk en gezellig en dat was dit keer dus een speciale lunch. Ik heb zo genoten van het bezoek en de lunch, leuk!
Verder heb ik niet zoveel gedaan deze week hoor. Maandag naar de dagopvang en fysio. Ik had zondag en maandag wel last van mijn buik want die was maandagochtend weer eens open gesprongen.
Dinsdag moest ik naar de pedicure en heb ik het verder rustig aan gedaan. Woensdagmiddag is Dielly weer geweest met de Communie en hebben we gezellig gekletst maar ook samen gebeden en de Communie gekregen.
Het ging toen weer wel beter met de buik, na de 'explosie' werd hij van lieverlee rustiger, voor zolang het deze keer duurt.
Donderdag dus niet naar de dagopvang maar het bezoek van Jeanne. Vrijdagmiddag ben ik er wel met de scootmobiel op uit geweest. Ik ben via Princenhage naar Breda gereden, dwars door Breda en via het Ginneken naar het Mastbos.
Daar ben ik het Markdal ingereden en via Rijsbergen ben ik terug naar huis gereden, 35km op de teller. Klein rondje voor mijn doen hahaha
Gistermiddag ben ik naar de Achtertuin gereden omdat ik dacht dat daar de feestelijke opening was van de Blind-en slechtziend vriendelijke tuin. Toen ik er aankwam was het er zo rustig.
En wat denk je......deze sufferd was een week te vroeg, de opening is komende zaterdagmiddag. Zo suf van mij want ik wist het eigenlijk wel. Ik had gevraagd of ik daar terecht kon voor mijn verjaardagsfeest. Dat kon niet i.v.m. de voorbereidingen van de opening.
Ik had een uitnodiging gekregen, had het van de week op facebook op diverse plekken voorbij zien komen en dan gaat deze muts een week eerder. Hoe dat nou zo in mijn hoofd is gekomen dat het gisteren was, ik heb geen idee?
Vandaag zal ik niet veel doen. Het is hier jaarmarkt "Meulemart" daar ga ik straks heel eventjes kijken en verder hou ik mij gedeisd.
Nu is het aftellen naar vrijdag mijn verjaardagsfeest. Woensdag nog even langs het ziekenhuis voor controle bij Dr. Veen. Morgen en donderdag dagopvang. Oja er werd mij nog gevraagd of ik al bij die andere dagopvang was geweest.
Dat gaat niet door, na mijn gesprek gaat het op de huidige dagopvang beter en omdat ik daar ook de fysio heb en de huisarts in hetzelfde gebouw, is het voor mij handiger om hier te blijven.
De andere mensen vroegen mij ook steeds of ik wilde blijven, zo lief. Dus ik heb besloten hier te blijven.
Ik weet nog niet of het zondag lukt om een blog te schrijven want dan heb ik ook een feestje. Ik denk dat het dan pas 's avonds komt. Dus geen paniek als er overdag nog geen nieuwe blog is.
Nu op naar mijn 60e verjaardag!!
Zondag 18 Juni 2023:
Och, ik had zondag toch weer een stunt. Ik ging op bezoek bij Wil, dat was heel gezellig maar halverwege mijn bezoek viel de CI stil. Ik dacht dat ik reserve accu's in mijn tas had gestopt maar kon ze niet vinden. Zat ik daar zonder geluid en we waren net zo gezellig aan het buurten met elkaar. Een geluk is dat Wil, mijn oud doofblindbegeleidster is en zij goed kan gebaren, goed mondbeeld heeft. Ik kwam nog op het idee om de app "Live Transcriptie" te gebruiken. Deze app zet gesproken taal om in tekst, die kan ik dan op de telefoon lezen. Maar tijdens het gesprek bleek hij best veel fouten te maken. Gek genoeg ging het mij het beste af met spraakafzien/liplezen. Zo hebben we denk ik toch nog 2 uur met elkaar gesproken en dat ik het via spraakafzien moest doen, wel vermoeiend hoor.
Ik heb een probleem met de accu's van mijn CI, ze verouderen ineens snel. Hierdoor zijn de accu's veel sneller leeg. Ik heb 4 oplaadbare accu's maar 1 is er kapot, die wil niet meer opladen.
2 laden wel op maar niet meer zoveel als voorheen en zijn al na een paar uur leeg. Eentje doet het nog wat beter en gaat wat langer . Ik heb laatst een dag gehad dat ik 2 accu's op 1 dag nodig had.
Normaal kon ik met 1 accu 1.5 dag doen.
Volgens mij krijg ik eind dit jaar een nieuwe CI. Ik heb de CI dit jaar trouwens al 20 jaar!! Ik hoop dat de accu's het nog een half jaar vol willen houden. Maar het is dus wel lastig als ik vergeet om ze mee te nemen en de accu zo snel leeg gaat.
Vroeger droeg ik altijd spijkerbroeken en stopte ik ze in mijn broekzak. Maar sinds het gedoe met mijn buik draag ik leggings of een treggimeeng maar in beide zitten geen zakken om de accu in te stoppen.
Als ik een jas draag dan kan ik ze in mijn jaszak meenemen maar die draag je met deze temperaturen ook niet. De enige oplossing is er aan denken om ze mee te nemen in een tas en ze dan niet te vergeten.
Maandag was ik weer op de dagopvang. In de ochtend lekker een uurtje gesport bij de fysio en ik weet toch niet meer wat ik in de middag heb gedaan. Het moet wel gezellig zijn geweest want ik ben tot het eind toe gebleven. Ik begin te merken dat ik oud begin te worden hahahaha, ik vergeet alles....accu's thuis laten liggen, niet meer weten wat ik heb gedaan oei oei oei
Van Maandag op dinsdagnacht had ik last van een pijnlijke buik en ja hoor, bij de verzorging bleek de buik weer flink rood te zijn. Gelukkig was ik verder niet ziek bij en kon ik 's middags gewoon een eindje gaan rijden.
Nou ja eindje, zeg maar gerust een eind want ik heb een tocht van 45 km gemaakt. Ik had een plan in mijn hoofd maar er ging onderweg iets verkeerd waardoor ik in Meerseldreef uitkwam (de aantrekkingskracht denk ik).
In Meerseldreef ben ik richting rivier de Mark gereden en daar ligt een heel mooi fietspad langs de Mark richting Nederland en via dat Markdal kom je dan in Breda uit.
In Breda aangekomen ben ik door het Mastbos richting Princenhage gereden en door de polder (Rithsestraat) naar het Liesbos. Daar ben ik niet naar huis gereden maar nog een ommetje naar de Verloren Hoek gemaakt en even bij Dina en Wim geweest.
Ik wilde even langs gaan maar even werd 1.5 uur. Hierdoor was ik pas tegen 19:00u thuis. Dit was een mooie rit en ik had nog stroom over, dus had nog verder gekund.
Woensdag had ik 's nachts weer pijn maar overdag valt het gelukkig mee en ik was nog steeds niet ziek van de buik. Dus 's middags weer lekker naar buiten geweest. Ik moet eigenlijk wel want hier thuis is de koeling kapot, het is hartstikke warm binnen.
Ik zit al 1.5 week met de gordijnen dicht om de zon buiten te houden, het helpt alleen niet veel. En die suffe monteurs hebben de koeling zelf gesloopt. Vorige week woensdag kwamen ze onderhoud doen en hebben de pomp gesloopt. Nu hebben ze geen onderdelen op voorraad waardoor wij in de hitte zitten.
Vorig jaar hadden we precies hetzelfde probleem, ook toen er een hittegolf was. Ik moet dus wel naar buiten voor wat verkoeling. Op de scootmobiel is het lekker dan vang je wat wind.
Woensdag ben ik maar wat gaan rijden en ik wilde kijken hoe ver de scootmobiel kon. Ik weet het nog steeds niet want ik heb uiteindelijk 48 km gereden en toen was ik wel een beetje gaar en naar huis gegaan. De accu was nog steeds niet leeg.
Donderdag weer naar de dagopvang geweest. In de ochtend weer gesport en in de middag pompommetjes zitten maken (pompoen noemde wij ze altijd) daar willen we dan ijsjes van maken en dan weer een slinger maken met de ijsjes er aan. Ziet er leuk uit hoor. Op de dagopvang is het lekker, daar is airco. Beter dan thuis dus.
Vrijdagochtend kwam er weer pus uit de buik maar uit een bestaande gang, hierdoor had ik er gelukkig weinig last van.
Vrijdagmiddag was ik van plan om te kijken of ik met de scootmobiel in Willemstad kon komen en terug natuurlijk. Ik was 3 km voor Fijnaart en er stond een bordje dat het nog 13km was naar Willemstad. Ik had er toen al 16 km op zitten.
Dan zou ik dus bijna aan de 30km komen en terug naar huis 60km maar of ik dat kan halen?? Ik besloot voor het zekere te gaan en ben richting Zevenbergen gaan rijden om zo weer richting Etten-Leur te gaan. Thuis gekomen bleek dat ik 40km er op had zitten.
De scootmobiel is inmiddels goed ingereden. Ik ben er zo ontzettend blij mee, hij geeft mij nog meer vrijheid dan ik had verwacht!
Gistermiddag had ik vrij onverwacht een uitje. Ik werd donderdag op de dagopvang door Nel gevraagd of ik met haar mee wilde gaan naar de musical Les Miserables. Zij wilde daar graag naartoe maar durfde niet alleen. Ik had wel mijn twijfels of het iets voor mij zou zijn i.v.m. zingen en verstaan, dat gaat niet goed met mijn CI. Vroeger was ik fan van musicals, ik ben er naar veel geweest. Dus het kriebelde wel bij mij en ik wist dat ze in het Chasse Theater in Breda een goed ringleidingsysteem hebben. Daar heb ik vroeger ook veel gebruik van gemaakt. Daarom besloot ik om met Nel mee te gaan. Dus ineens had ik een leuk uitje voor de boeg.
We zijn gistermiddag om 13:00u met de deeltaxi vertrokken en waren mooi op tijd in het theater. Daar nog iets gedronken en daarna mochten we de zaal in. De rolstoelplaatsen zitten op een mooie plek op rij 12 direct achter de 1e rang plaatsen.
Je kijkt er goed over het publiek heen, alleen als mensen gaan staan dan zie je niets meer. Dat gebeurd alleen aan het eind voor de staande ovatie.
Toen de show begon was het eerst even stoeien met de ringleiding. Ik hoorde in 1e instantie niets, dus baalde al even. Maar toen ik de halslus optilde hoorde ik zachtjes geluid. Hoe hoger ik hem tilde hoe meer geluid ik hoorde. Uiteindelijk heb ik hem boven op mijn oor met CI gelegd, zo kon ik hem het beste horen.
Het was toch donker in de zaal, dus niemand zag het dat ik er zo stom bij zat.
Het geluid klonk via de ringleiding aangenamer dan het gewone geluid uit de zaal, dat was heel hard. Helaas lukte het mij niet om de teksten te verstaan die gezongen werden. Soms als er iemand solo zong kon ik er wat woorden uithalen.
Dat was wel een tegenvaller want in mijn herinnering kon ik vroeger met mijn gewone gehoorapparaten en ringleiding, wel de teksten verstaan.
Gelukkig kende ik wel het verhaal van Les Miserables en kon ik de show daardoor wel een beetje volgen. Het is dan eigenlijk of je naar een buitenlandse film kijkt, zonder ondertiteling erbij en je de taal niet kan verstaan.
Als het een bekend verhaal is in de film dan krijg je het mee, anders heb je geen idee waar het over gaat.
Toch heb ik wel kunnen genieten hoor, al wil ik volgende keer naar een vrolijkere musical. Deze was nogal donker op het toneel en het speelt zich natuurlijk af tijdens de Franse Revolutie, dus ook gevechten op toneel.
We hadden nog een blunder...... Nel had gehoord dat er omgeroepen werd dat er geen pauze zou zijn. De voorstelling begon om half 3 en om 4 uur dachten wij dus dat het was afgelopen.
Ik ging netjes de ringleiding inleveren bij de balie en die meneer vroeg of ik hem niet meer nodig had. Nee want ik heb hem gebruikt en de voorstelling is nu afgelopen.
En toen was ik heel verbaasd dat hij vertelde dat het pauze was en er nog meer kwam. Nou, maar goed dat ik die ringleiding in moest leveren anders waren we dus samen naar buiten gegaan.
Ik vond het al raar dat het zo snel was afgelopen, maar ging er vanuit dat Nel het goed had gehoord. We hadden de taxi om 18:00u terug besteld omdat ik had berekend dat de voorstelling tot ongeveer half 6 zou duren.
4 uur was dus een tegenvaller en we hadden al besloten de stad in te gaan en daar iets te eten, we hadden toch 2 uur de tijd, dachten we.
Dat plan hebben we snel veranderd, ik heb de ringleiding weer mee genomen en we zijn terug naar de zaal gegaan. Mooi op tijd voor de 2e helft van de voorstelling en zoals ik al had verwacht was het om half 6 echt afgelopen.
Daarna wachten op de taxi en die kwam iets over zessen ons ophalen en rechtstreeks naar huis brengen. Zo maken we wat mee hahaha.
Vandaag hou ik mij rustig. Het is zo drukkend warm en ze geven regen of onweer dus ik ga er maar niet op uit. Mezelf weer opladen voor komende week. Kijken of de buik weer iets rustiger wil worden. Ik ben al lang blij dat hij niet voor grote problemen heeft gezorgd want voor hetzelfde geld had ik weer koorts gekregen of schudaanvallen. Als het zoals deze week met weinig pijn of andere problemen gaat, dan vind ik het niet zo erg. Wel raar dat ik er de ene keer hartstikke ziek van ben en de andere keer het voor weinig last zorgt.
...
...
aanklikken voor vergroting
Zondag 11 Juni 2023:
Het was een leuke week, deze keer geen dokters of ziekenhuisbezoeken, ook geen rare of nare dingen maar positief alles. Daarbij nog het mooie weer, het kon niet beter.
Maandag ben ik naar de dagopvang geweest. In de ochtend wilde ik mee gaan doen met een kegelspel maar toen kwam er bezoek. Iemand van onze oude groep van De Stroming.
Zij is gestopt met de dagopvang, maar kwam nu even langs bij ons. Ik was de enige van haar oude groep die aanwezig was, dus werd ze meteen naast mij gezet. Dat was niet erg hoor, want ik vond het heel leuk om haar weer te zien en samen bij te kletsen.
De tijd vloog voorbij en zo was het ineens etenstijd.
Na het eten kwam de fysiotherapeut mij halen want zij kon mij een uur eerder helpen, dan ik gepland stond. Na de fysio even gerust en toen ging er een groep wandelen en ben ik mee naar buiten gegaan.
Terug gekomen van de wandeling kregen we nog koffie en thee en om 4 uur ben ik zelf naar huis gereden. Zo was het een leuke dag.
Dinsdagmiddag ben ik er met de scootmobiel op uitgeweest. Richting Meerseldreef want ik wilde weten of ik dat kon halen. Nou dat is ruimschoots gelukt want ik had bij thuiskomst nog volop stroom over. In Meerseldreef heb ik een tijdje bij de Lourdesgrot gezeten, daarna kaarsjes gebrand voor een aantal mensen en ook nog eentje voor iedereen die het kan gebruiken. Toen ik bij de Grot stond, hoorde ik ineens mijn naam. Raar hoor om in de Grot je naam te horen, zonder dat je dat verwacht. Wat bleek er stond een bekende van mij en we zijn daarna samen door het park gewandeld en op het terras even iets gedronken. Daarna ieder zijn eigen weg weer gegaan. Zo werd ook dit een leuke middag.
Woensdagmiddag besloot ik iets dichter bij huis te blijven en ben ik de Zwartenbergse polder ingereden. Over het koeienpad en fietspad langs rivier de Mark, zo richting Langeweg mijn geboortedorp.
Daar even naar het kerkhof geweest naar het graf van mijn ouders en Jan. Mijn broer was niet thuis en schoonzus aan het werk, dus ik ben richting huis gegaan daarna.
Dinsdag was het lekker warm maar woensdag ben ik nog terug naar huis gereden om mijn vest te halen, het was een stuk frisser. Kwam door de bewolking denk ik, toen ik terug in Etten-Leur kwam werd de bewolking minder en werd het ook meteen warmer.
Donderdag ben ik in de ochtend naar de dagopvang geweest. Ik had fysio en ben daar een uurtje bezig geweest. Toen ik terug op de dagopvang kwam waren ze bezig met een beautyochtend.
Ze hebben mijn nagels gelakt, dat is wel 100 jaar geleden dat ik dat gedaan heb. Wel in een onopvallende kleur, beetje huidskleur. Ze glanzen nu wel mooi door de lak.
Na het eten ben ik naar huis gereden want om 3 uur zou ik door de deeltaxi worden opgehaald. We gingen namelijk ons 12.5 jarig bestaan van "Amarant De Wachter" vieren - al bestaan we inmiddels al 15 jaar hoor. Komt door de Corona jaren, dat het er niet eerder van gekomen is.
We gingen in Breda bowlen en gourmetten. Het was een leuke, gezellige middag/avond. Het bowlen was leuk, ik heb ook mee gedaan. Vanuit de rolstoel geprobeerd de ballen te gooien maar dat leverde niet veel punten op. Ze hadden ook een hulpmiddel, een soort glijbaan waar je de bal op kon leggen en weg duwen.
Dat ook een paar keer gebruikt, het leverde meer punten op maar ik vond het zelf gooien "zelf doen" leuker. Ik werd daardoor wel grandioos laatste van onze groep, dat is ook een kunst toch om laatste te worden! Ach, het ging om de pret en dat hadden we.
Na een uur bowlen gingen we aan tafel om te gourmetten, er was zoveel dat we het niet op kregen. Na afloop mochten we nog een ijscoupe kiezen. Ik had stroopwafelcoupe en dat was heerlijk.
Om 20:00u weer met de taxi naar huis. Hier was net de laatste avond van de avondvierdaagse afgelopen, die hebben we dus gemist. Het bowlen en eten was heel leuk.
Vrijdagmiddag ben ik weer op rit gegaan en richting Oudenbosch gereden, daar heb ik de Basiliek bezocht. Ik heb bij Maria 2 noveenkaarsen aangestoken, wederom voor iedereen die een lichtje kan gebruiken, en ook voor mezelf natuurlijk.
Daarna nog op een terras neergestreken want het was warm en dan moet je goed drinken. Ook dit was een leuke middag.
Zo zien mijn dagen er nu uit, in de ochtend doe ik rustig aan en wachten ook op de thuiszorg. In de middag een stuk rijden en 's avonds weer lekker rustig aan en op tijd naar bed.
Op deze manier kan ik het wel volhouden en is het leuk.
Gisteren wilde ik in 1e instantie weer op pad maar besloot toch om maar eens een dag rustig aan te doen. Het was een beetje te warm om te gaan rijden en een beetje rust voor mijn lijf is ook wel goed.
Ik had het plan om in de avond een rondje te doen, dan is het minder warm. Maar ik was gisteravond in mijn stoel in slaap gevallen, dus het kwam er niet meer van. Toch nodig geweest die rustdag.
Vanmiddag ga ik op bezoek in Prinsenbeek, dat is niet zo ver. Ik heb dan ook een groot gedeelte schaduw van het Liesbos, dus dat komt wel goed.
Nou, ik teken ervoor als ik weer zo'n week mag hebben. Lang geleden dat ik zo lekker heb kunnen genieten zonder gedoe met het lijf of iets anders.
...
...
aanklikken voor vergroting
Zondag 4 Juni 2023:
Wat gaat de tijd toch snel. Het is alweer juni, de maand dat ik jarig ben en dit jaar is het 60 jaar geleden dat ik het levenslicht zag. 60 wat een tijd, wat een leeftijd. Het dubbele wat ik dacht te worden want ik heb dat al eens eerder verteld dat ik 'vroeger' dacht dat ik geen 30 zou worden, omdat ik het zo'n raar getal vond. En nu zijn we dus al 30 jaar verder en het lijkt allemaal zo kort geleden. In 1993 werd ik 30, in de vorige eeuw nog, dat lijkt helemaal superoud. En wat is er ontzettend veel gebeurd in de afgelopen 30 jaar, vooral wat mijn gezondheid betreft. Ik heb zo ontzettend veel mee gemaakt, dat is niet te beschrijven. 30 juni ga ik dus 60 worden, duurt nog even, eind van de maand pas.
Terug naar afgelopen week, wat ik daarin allemaal heb mee gemaakt. Zondagmiddag heb ik genoten van mijn ritje met de scootmobiel. Ik was richting de Pannenhoef gereden en daar in de omgeving rond gereden, het is daar zo'n mooi natuurgebied. Tweede Pinksterdag ben ik ook gaan toeren en ben richting vliegveld Seppe (Heet nu Breda Airport) gereden, even bij de vliegtuigen staan kijken die opstegen en landen. Daarna door gereden naar Rucphen en over de Rucphense Hei gereden en achterlangs Sprundel richting huis gereden. Zondag was het heerlijk weer maar maandag was het ineens een stuk kouder. Ik had gelukkig mijn jas aan maar zelfs daarmee vond ik het soms echt koud.
Maandagavond voelde ik mij niet helemaal lekker en ja hoor, wat ik al dacht.....dinsdagochtend een rode buik. Ik had een heel vervelend, naar gevoel in mijn buik, kan het niet omschrijven.
Ik kon er al niet tegen als de thuiszorg de hand op mijn buik legde, dat maakte het gevoel sterker en helemaal niet fijn.
Ik ben dinsdagochtend wel naar mijn afspraak gegaan. Ik ben met Sylvia, mijn vroegere buddy iets gaan drinken in het winkelcentrum om weer eens bij te praten. Wat is het overigens lastig om een plek te vinden waar geen of heel zachtjes muziek gedraaid wordt.
Op heel veel plekken stond de muziek best hard aan, ik begrijp niet dat mensen dan een gesprek kunnen voeren. We hebben uiteindelijk een plek gevonden waar de muziek niet zo hard stond en zelfs dan heb ik er last van om de ander te verstaan.
Het was wel leuk en gezellig om samen weer eens samen te kletsen, dat was weer een tijd geleden.
Dinsdagmiddag heb ik niets gedaan en heb ik zelfs op bed gelegen, ik voelde mij niet echt lekker en dat akelige gevoel in mijn buik, bah. Gelukkig was ik er verder niet ziek bij.
woensdag moest ik op controle bij Dr. Veen. Hij zag wel dat mijn buik rood zag maar hij kon nu verder ook niets doen. Hij vroeg of ik al iets vanuit Amsterdam had gehoord, nee dus.
Hij ging op de computer kijken of de brief wel verstuurd was en dat was hij op 1 mei. Nog maar even afwachten zei hij. Alles is afwachten, het hele leven lang......
Ik zou s'middags naar een feestmiddag van de Zonnebloem gaan, waar Corry Konings op zou treden. Dit feest was in de Zandbergkerk in Breda en dat is niet zo ver van het ziekenhuis vandaan.
Daarom ben ik in het ziekenhuis blijven lunchen en vanuit het Ziekenhuis naar de Zandbergkerk gereden met de elektrische rolstoel. Ik was er zo.
De kerk was al open maar toen ik binnen kwam was het een herrie. Er waren al best veel gasten en die maakte me een lawaai, ik ben naar buiten gevlucht.
Om 2 uur zou de middag beginnen dus tegen 2 uur ben ik terug naar binnen gaan. Daar werd de middag geopend, ik denk door de directeur van de Zonnebloem, maar ik kon niets verstaan.
Er was een groot orkest en dat begon te spelen. Ik hoor dat natuurlijk wel, maar ik kan er geen melodie uithalen alleen hard geluid is het. De middag zou tot half 5 duren en ik had bedacht dat het van 3 tot half 4 pauze zou zijn en Corry Konings daarna pas zou komen.
Ik dacht bij mezelf ik ga hier niet een uur naar voor mij monotoom lawaai zitten luisteren en dan straks in de pauze weer een hoop herrie. Laat Corry maar voor wat het is, waarschijnlijk had ik van haar ook niets verstaan.
Om mezelf een teleurstelling te besparen ben ik na 10 minuten weg gegaan. Ik ben terug naar het ziekenhuis gereden, heb daar nog lekker een ijsje gegeten. Ik kwam Maaike nog tegen en even met haar gekletst en daarna de taxi laten bellen en naar huis gegaan.
Later hoorde ik dat het inderdaad gegaan was zoals ik dacht met de pauze en dat Corry na de pauze heeft opgetreden, dat het toen pas gezellig was geworden.
Woensdagavond lag ik weer vroeg in bed want ik had nog steeds last van mijn buik. Donderdagochtend kwam de thuiszorg en ja hoor......een hoop smurrie onder het verband, niets gek dus dat ik niet lekker was.
Na de verzorging ben ik wel naar de dagopvang gegaan. Ik had nog steeds dat nare gevoel in mijn buik maar ik was niet ziek. In de ochtend heb ik fysiotherapie gehad, ben zelfs een uur bezig geweest. Gek is dat, altijd als ik denk dat het niets gaat worden, gaat het juist goed.
We aten frietjes op de dagopvang, dus ik kwam goed weg. 'S middags heb ik na het rusten een dienblad geverfd wat ik eerder gemozaïekt had. Leuk bezig geweest dus. En ik heb het heel de dag vol gehouden. Om 4 uur ben ik naar huis gegaan.
Vrijdag heb ik niets gedaan, rustdag gehouden en 's middags geslapen. Ook 's avonds weer vroeg naar bed want ik bleef slaap houden. Dat is altijd als ik mij niet lekker voel, dan slaap ik veel.
De reden van het niet lekker zijn kwam zaterdagochtend. Weer een hoop smurrie onder het verband met de verzorging. Deze week waren het niet echt abcessen maar kwam de smurrie vanuit de buik door een bestaande tunnel naar buiten.
Dat gaf dat nare gevoel in mijn buik maar was wel minder pijnlijk dan als het een abces is wat open moet klappen. Dat de smurrie er uit was gaf wel een opgelucht gevoel, verlichting in de buik.
Gistermiddag ben ik dan ook een rondje gaan rijden, het was veel te mooi weer om binnen te blijven zitten. Ik ben richting Rijsbergen en via de Pannenhoef terug komen rijden, mooi rondje.
Ik heb geen kilometerteller dus weet niet precies hoe ver ik gereden heb. 25 km zoiets denk ik.
Ik voel mij nu gelukkig weer beter, zolang het duurt. Het gaat deze week mooi weer worden dus ik denk dat ik veel buiten te vinden zal zijn, lekker toeren.
Vanmiddag weet ik het nog niet want de thuiszorg komt pas vanmiddag. Omdat er in de ochtend geen verpleegkundige werkt en mijn buik verpleegkundige zorg is, mag alleen een verpleegkundige mij verzorgen.
De late dienst is wel een verpleegkundige en die komt straks naar mij. Misschien lukt het wel om voor die tijd nog even naar buiten te gaan.
Zondag 28 Mei 2023:
Maandag ben ik weer naar de dagopvang geweest en ik ben weer voor de eerste keer naar de fysiotherapie geweest. De laatste keer dat ik fysio had was in februari, dus een tijd geleden.
We zijn rustig opgestart met fietsen en een oefening in de brug met komen staan. Omdat ik als ik moet komen staan om bijv naar de toilet te gaan, steeds door mijn benen zak. Vandaar deze oefening om te proberen mijn spieren weer wat sterker te maken.
Het was ook genoeg voor de eerste keer.
Ik had ook weer wat want rond half 12 was de accu van mijn CI leeg. Ik heb altijd een reserve accu bij maar die bleek het niet te doen, vergeten op te laden. Dom, dus toen zat ik daar doof te zijn, geen geluid.
Dat is dus niet leuk. Gelukkig was ik met mijn elektrische rolstoel en is het niet zover naar huis te rijden. Na het eten ben ik naar huis gegaan om een nieuwe accu op de CI te zetten, die wel was opgeladen.
Ik heb thuis wat gerust en rond 2 uur terug gegaan.
Er kwamen leerlingen van de KSE (school) ons vermaken. De leerlingen waren in groepjes verdeeld en deden een quiz met ons. Helaas was het geluid heel slecht en kon ik niets verstaan.
Dat was balen....ik was juist thuis 'geluid' gaan halen en dan kom je terug en kan je nog niets verstaan van wat leuk had moeten zijn. En ik was vast niet de enige hoor want er zijn meer oude mensjes die niet goed horen, dus die zullen er ook weinig van mee gekregen hebben.
Rond half 4 was het afgelopen en ik was ineens zo moe en natuurlijk ook teleurgesteld. Ik dacht voor ik ga zitten janken, ga ik naar huis. Dus ben ik naar huis gegaan.
Dinsdag ben ik naar de huisarts geweest voor de bloeduitslag van mijn nierfunctie. Gelukkig is hij weer gestegen van 17% naar 30%. Nog niet veel, maar voor mij is dat goed. Ik mag deze medicijnen voor de reuma niet meer hebben. In overleg met de reumatoloog heb ik nu andere medicijnen gekregen. Ik mag nog niet de volledige dosis, eerst kijken wat mijn nierfunctie hierop gaat doen. Eind juli moet ik weer laten prikken.
Woensdag heb ik weinig gedaan, zitten knutselen, nieuwe kaarten zitten maken. Donderdag weer naar de dagopvang geweest. Daar hebben we in de ochtend appelflappen gemaakt en gebakken.
Ik had begin van de middag fysio en had een andere fysiotherapeut die mij meteen goed aan het werk zette. Daarna was ik zo moe dat ik besloot weer naar huis te gaan.
Dat is wel fijn als ik met de elektrische rolstoel ben, dat ik dan zelf kan kijken wanneer ik naar huis ga.
Vrijdagavond was leuk want toen werd mijn nieuwe scootmobiel thuis gebracht. Het is een tweedehandse maar er is amper op gereden dus hij ziet er uit als nieuw.
De accu's waren wel versleten maar er zijn nieuwe accu's ingezet. En het is er een met 4 wielen, terwijl mijn vorige altijd 3-wielers waren.
Gistermiddag ben ik hem meteen gaan uitproberen. Ik ben eerst naar de Havenfeesten op de Leur gereden om daar rond te kijken, daarna door gereden naar de Verloren Hoek en van daaruit ben ik rondom Etten-Leur blijven rijden, zodat ik niet te ver van huis was, mocht de accu leeg gaan.
Nou ik denk dat ik wel 30 km gereden heb en de accu was nog niet leeg. Vanmiddag wil ik gaan proberen nog iets verder weg te rijden. Met de nieuwe accu's zou hij wel 40-45km moeten kunnen rijden. Maar ik heb altijd geleerd dat nieuwe accu's ingereden moeten worden, dus zover durf ik nog niet.
Het is prachtig weer, dus wat dat betreft komt het goed en ga ik genieten.
Ik ben er zo blij mee want ik heb mijn vrijheid nu weer terug en dat heb ik te danken aan al die lieve mensen die gedoneerd hebben en vooral aan Conny Smulders, zij is deze doneeractie opgezet.
Zo ontzettend bedankt, ik ben jullie zo dankbaar. Ik ga volop genieten van de scootmobiel, reken daar maar op!!
Zondag 21 Mei 2023:
Volgens mij moet ik nooit meer opschrijven dat ik een rustige week heb gehad en het goed ging.......het is mijn buik verzoeken!!
Zondagmiddag ging het al meteen mis. Tegen half 4 werd ik niet lekker en in 1e instantie dacht ik dat er een schudaanval aan zat te komen, zo voelde het.
Gelukkig is dat mij bespaard gebleven maar ik bleek weer wel flink koorts te hebben en mij daardoor niet lekker te voelen. Ik lag dus vroeg op bed.
Maandagochtend bij de verzorging bleek mij buik weer wat rood, dus zoals verwacht was dat de oorzaak. Maar ik had geen koorts meer en voelde mij verder wel aardig.
Dus ik ben naar de dagopvang gegaan. Daar had ik het naar mijn zin, we gingen een dienblad mozaïeken en dat vind ik leuk. Ik ben dan ook lekker bezig geweest.
Ik ben tot 14:00u gebleven want om 14:10u had ik een afspraak bij de diabetesverpleegkundige.
De diabetesverpleegkundige had ook al gezien dat mijn nierfunctie zo slecht was, mijn suiker was dan weer te hoog. Maar zij maakte zich ook zorgen over mijn nier en de Metformine die ik voor de suiker slik, kan ook invloed hebben op de nierfunctie.
Daarom heeft ze besloten de metformine in de ochtend er af te halen en te vervangen voor een ander soort medicijn. In de avond mag ik de metformine wel gewoon gebruiken.
Ze wil wel de 3-maanden controle vervroegen, ze komen nu over 6 weken al bloed prikken en dan weer bij haar op controle. Zo blijf ik bezig, is het niet met de buik dan is het wel iets anders.
Vanuit de diabetesverpleegkundige ging ik naar de apotheek (zit allemaal naast elkaar, dat is fijn) om de medicijnen op te halen, maar het recept was nog niet binnen. Het advies was om na 15 minuten terug te komen, dan zou het er wel zijn.
Ik ben weer naar de dagopvang gegaan om wat te drinken en besloot daar om mijn dienblad af te maken. Daarna ben ik terug gegaan naar de apotheek maar het recept was er nog steeds niet, dus gingen ze bellen.
Nu bleek dat het eerst nog door de huisarts goed gekeurd moest worden want de diabetesverpleegkundige mag wel voorschrijven maar de huisarts moet het dus controleren en goed keuren. Het zou die avond bij mij thuis bezorgd worden.
Ik ben naar huis gereden en onderweg kreeg ik toch koude rillingen, ik ben bibberend naar huis gereden. Thuis had ik het zo koud, dat ik onder een deken in mijn stoel lag en ik kon maar niet warm worden.
De apotheek zou komen dus ik durfde niet naar bed te gaan want dan zou ik de bel missen. De apotheek kwam tegen half 8 en daarna ben ik naar bed gegaan en toen ik de koorts opnam bleek ik weer flink koorts te hebben.
Dinsdagochtend ging het gek genoeg weer wel maar dinsdagmiddag weer hetzelfde ritueel, weer koude rillingen en koorts. Dus ik ben halverwege de middag weer mijn bed ingedoken en ben er niet meer uitgekomen.
Inmiddels was mijn buik nog roder dan maandag en deed hij ook pijn, ik kon niet op mijn rechterzij liggen vanwege de pijn. Buik was ook flink opgezet.
Woensdag dezelfde dag als dinsdag, weer 's middags naar bed gegaan met flinke koorts.
Donderdag Hemelvaartsdag ging de buik open en er is me de afgelopen dagen toch een hoop zooi uitgekomen, niet normaal. Langs diverse kanten kwam het er uit, we doen elke dag nieuwe ontdekkingen, het is gewoon een heel avontuur die buik van mij.
Het is weer een flinke gatenbuik en sommige gaten staan met onderbuikse tunnels met elkaar in verbinding. Je spoelt het ene gat en het komt er langs een ander gat weer uitgelopen.
Ja, ik maak er maar grappen over maar eigenlijk is het een grote ellende en heb ik ook flink veel pijn gehad. Eerst omdat het op springen stond en daarna de verse wond die flink pijn doet en nog meer pijn als de betadine er in gaat.
Gisteren zag de thuiszorg iets niet goed en stak ze de pincet in een abces dat op barsten stond.....tjee, toen riep ik wel AU hoor!! Dat moet ze niet te vaak doen.
Donderdag had ik ook even spijt dat ik niet naar het ziekenhuis was gegaan met een abces. Het deed zo'n pijn maar ik weet dat ze in het ziekenhuis het open snijden en dan heb ik helemaal een grote wond. Als het vanzelf open gaat, is de wond minder groot.
Maar dan is het wel even afzien tot het zover is en zoals gezegd doet daarna de wond weer pijn. Het is beide eigenlijk niets.
De thuiszorg is nu nog niet geweest dus ik weet niet hoe het er nu uitziet. Ik hoop dat het nu weer een beetje rustiger is, dat alle zooi er uit is en de buik weer even rustig wil blijven voor hij een volgende aanval uit gaat voeren, even bijkomen.
Vrijdag moest ik weer bloed laten prikken op de nierfunctie. Ik had gehoopt dat ik vrijdagmiddag de uitslag zou hebben maar dat is helaas niet zo. Ik verwacht dat ik het morgen wel kan zien in de huisartsen-app. Dinsdag heb ik een afspraak met mijn huisarts dus dan weet ik het sowieso. Ik hoop dat hij weer verbeterd is door het stoppen van medicijnen.
Buiten de buikavonturen om heb ik misschien goed nieuws. Via een kennisje kan ik waarschijnlijk een 2e hands scootmobiel kopen. Deze is van haar opa geweest en er is weinig op gereden. Het enige waar ik bang voor ben is dat de accu's niet goed meer zijn, juist omdat er weinig mee gereden is en dit niet goed is voor accu's. Verder ziet de scootmobiel er harstikke goed uit. Het is er wel een met 4 wielen, ik heb altijd met een 3-wiels scootmobiel gereden maar met 4 zal ook wel lukken. Ligt in elk geval stabieler op de weg denk ik. Van de week hoor ik er meer over. De doneeractie loopt niet zo hard, maar met het geld dat nu binnen is, zou ik mooi deze scootmobiel kunnen kopen. Daar ben ik dan tevreden mee en kan de doneeractie gestopt worden. Conny Smulders en de donateurs hebben mij dan wel heel erg geholpen en daar ben ik ontzettend blij mee, dus nogmaals heel erg BEDANKT!
Zondag 14 Mei 2023:
Eindelijk kan ik jullie eens melden dat ik een rustige week heb gehad met een buik die rustig is gebleven, geen nare berichten zoals afgelopen maanden.
Het maakt wel dat ik iets minder te vertellen heb, het was gewoon een hele rustige week.
Woensdag moest ik nog wel bloed laten prikken voor de reuma en nierfunctie i.v.m. nieuwe medicatie. Donderdag zag ik de uitslag en ik schrok wel van mijn nierfunctie want die was gezakt van 36 naar 17%.
Dat is erg laag. Ik heb meteen mijn huisarts gemaild maar kreeg een mail van een andere arts terug. Die schreef dat het wel door de medicatie zou komen en daar moet ik nu een week mee stoppen en dan eind van de week weer laten prikken.
Dat doe ik dan maar, al vond ik het wel raar om van een heel andere arts bericht terug te krijgen en die zich blijkbaar geen zorgen maakt. Ik doe dat wel een beetje hoor.
Donderdag ben ik weer voor het eerst naar de dagopvang geweest, een halve dag was de bedoeling. Ik heb er een gesprekje met iemand van de begeleiding gehad want ik heb in Etten-Leur een andere dagopvang gevonden.
Daar ga ik binnenkort samen met mijn begeleider van hier thuis, een kijkje nemen. Als het iets voor mij is, ga ik waarschijnlijk daar naartoe.
Dit heb ik donderdag dus verteld aan de begeleider van de dagopvang. Zij begreep het wel en vond het knap dat ik dit doe. Maar ze vond het ook jammer want als ze het eerder geweten had, dan had zij kunnen zoeken naar passende activiteiten i.p.v. hoedjes van papier knutselen.
Ze wil nu op zoek gaan naar iets wat voor mij leuk is om te doen, van mijn niveau. Dat bracht mij weer even in verwarring want als ze dat gaan doen en het lukt, dan kan ik wel op het Anbarg blijven.
Afijn, ik moet nog gaan kijken bij die andere dagbesteding dus er is nog niets zeker. Ze weten nu in elk geval hoe ik er over denk, dat is ook goed.
En gek genoeg had ik het donderdag wel naar mijn zin op het Anbarg. 'S middags gingen er 2 mensen en een vrijwilliger mee om 'mij naar huis te brengen'. Ze wilde gaan wandelen en zijn met mij mee naar het centrum gewandeld.
Ik wilde naar huis gaan maar toen werd er gevraagd of ik niet mee een ijsje ging eten, natuurlijk wel!
Zo zaten we even later op een terrasje want de vrijwilliger trakteerde ons. Daarna langs de ijskraam en werden we ook nog getrakteerd op een ijsje, klein hoorntje softijs maar wel lekker.
Om half 4 was ik pas thuis en ben toen nog wel even gaan rusten, ik merk dat mijn lichaam die rust nog wel nodig heeft.
Gisteren zat ik stevig te balen. Mooi weer buiten en niet er op uit kunnen om te toeren, daar baalde ik enorm van. Ik ben nog wel met de rolstoel naar buiten gegaan maar die kan niet zover.
Ik kan daarmee niet lekker in het buitengebied rond toeren. Iets van 10 km in totaal. Ik heb om een nieuwe accu gevraagd maar die krijg ik ook niet zomaar.
De monteur komt binnenkort om de accu door te meten en indien nodig krijg ik een andere.
Ik wil trouwens alle lieve mensen die een donatie hebben gedaan op de doneeractie, ontzettend bedanken voor hun bijdrage. Wat ontzettend lief dat jullie dat voor mij over hebben, ongelooflijk.
Zondag 7 Mei 2023:
We zitten weer in de Meimaand en voor mij betekend dat Mariamaand, herinneringsmaand met moederdag voor mijn moeder en 12 mei de verjaardag van mijn vader. Dat blijven speciale dagen.
Helaas is de eerste week van Mei heel slecht verlopen. Ik ben de hele week ziek geweest. In de nacht van maandag op dinsdag kreeg ik weer een hevige schudaanval met daarna koorts en een dag slapen.
Ik heb deze week zoveel geslapen dat je zou denken dat ik voorlopig geen slaap nodig zou hebben, niets is minder waar want ik kan nog steeds goed slapen.
Door het ziek zijn ging de Keukenhof dus niet door, dat had ik zondag al verteld. Afgelopen woensdag zou ik gaan lunchen met mijn schoonzus en vrijdag zou ik naar de Mariaviering in Zegge gaan.
Helaas moest ik al dat leuks afzeggen, zo ontzettend jammer.
Gelukkig werd vrijdag wel een leuke dag. Het ging iets beter de goede kant op en samen met mijn schoonzus besloot ik dat ik broodjes zou bestellen bij Bakker Bart, zij zou die ophalen en dan thuis lunchen.
Er ging eerst wel wat pech aan vooraf want mijn schoonzus reed een lekke band, midden in een plenzende onweersbui. Ze heeft ook in de plensbui de broodjes gehaald. Gelukkig ging daarna alles goed en we hebben we samen hier de broodjes op.
Ook veel gekletst natuurlijk en dat is dan het fijne van thuis dat je niet in de omgevingsgeluiden van een terras of lunchroom zit. Je kan rustig met elkaar praten en het maakt niet uit of ik hard praat want niemand kan mee luisteren.
Zo heeft ieder nadeel zijn voordeel, zei Cruif toch?!
Gisteren heb ik ook best van de dag kunnen genieten. Ik heb heel de dag voor de tv gezeten om naar de Kroning van Charles te kijken. Bijzonder om dat zo via tv van dichtbij mee te maken en om te zien hoe zo'n ritueel er aan toe gaat met al die eeuwenoude tradities er bij.
Ik hou daar wel van. Ik vind die pracht en praal sowieso wel mooi om naar te kijken. Dus niets gedaan maar wel genoten.
Vanochtend naar de Internationale Mis in Lourdes gekeken, ook daar kan ik van genieten. Er is weer een nieuwe Nederlandse Bedevaartgroep in Lourdes en dan is het leuk om hen te volgen.
Vanmiddag doen ze mee aan de Sacramensprocessie en morgen om 11u de mis bij de Grot, voor de Lourdesvrienden onder mijn lezers die dit ook willen volgen.
Komend weekend is de Militairen Bedevaart, daar kijk ik ook al enorm naar uit. Het liefst was ik zelf in Lourdes geweest deze week. Ik heb dat ook geprobeerd maar de Zorgbus was helaas al vol.
Toen heb ik mij maar opgegeven voor een 5-daagse bedevaart naar Banneux. Dat is een bedevaartplaats in de buurt van Luik. Helaas heb ik vanwege mijn haperende lichaam deze reis moeten annuleren.
Het is helaas onverantwoord om nu 5 dagen op reis te gaan. Dat is een nieuwe aanslag op mijn lichaam die het nu helaas nog niet aan kan. Ontzettend balen maar het zij zo.....ik hoop dat er nieuwe kansen komen.
Ik heb op het moment even veel tegenslag, dat valt niet altijd mee om dat te verwerken maar het is niet anders. Vooruit kijken maar weer. De brief naar de professor in Amsterdam is inmiddels verstuurd. Nu is het wachten op bericht uit Amsterdam en tja hoe lang dat gaat duren????? Volgens Dr. Veen lang maar ik hoop dat hij ongelijk heeft.
Toch ondanks alle tegenslagen zijn er ook mooie, positieve dingen. Zo kreeg ik een ontzettend lief bericht van Conny, zij heeft mijn broer Jan heel lang verzorgd op de woongroep waar hij woonde en ik ken haar dus al heel lang.
We hebben elkaar pas 2x in het ziekenhuis ontmoet. Conny is een ontzettend lieve schat en zij had zo te doen met mij, dat ik geen scootmobiel krijg. Ondanks dat ze digibeet is, is het haar toch gelukt om een crowdfunding voor mij op te starten om op die manier een scootmobiel te kunnen kopen voor mij.
Ik moet zeggen dat ik er dubbele gevoelens bij had, toen ik dat hoorde. Aan de ene kant vind ik het ontzettend lief en doet het veel met mij, dat iemand zoiets voor mij doet.
Aan de andere kant wil ik eigenlijk niet "schooien". Dubbel dus.
Maar nu ze het eenmaal gestart is moeten we ook proberen om mensen te bereiken en het bericht zoveel mogelijk te delen. Het is zonder verplichtingen, ik laat ieder vrij in zijn beslissingen.
Toch plaats ik hier wel even de link en vraag ik jullie om deze voor mij/ons te delen. Alvast heel erg bedankt!
Hier de link naar de website van de doneeractie, daar kan je ook doneren door op de gele knop 'doneren' te drukken:
https://gofund.me/cce335e4
Niet schrikken als je de foto zie want het is dus Conny Smulders, degene die de actie organiseert, haar zie je op de foto maar het is verder wel de goede doneeractie website.
Zondag 30 April 2023:
Beetje late blog vandaag maar dat komt omdat het weer eens niet lekker gaat. Gisterochtend werd ik wakker en ging alles goed. Tot dat ik omhoog kwam, een pijnscheut door mijn buik heen ging en daarna werd ik heel misselijk.
Daarna ging ik braken en dat leek niet te stoppen. Ik kreeg er ook een schudaanval bij en dat is geen goed teken. Ik was ontzettend bang dat ik weer een ilieus (darmafsluiting) had en weer naar het ziekenhuis zou moeten.
De begeleiding heeft de huisartsenpost gebeld en die kwam begin van de middag. Net voor haar komst had ik nog over moeten geven en hevig zitten bibberen.
De HAP-arts dacht niet dat ik een ilieus had maar een buikgriep. Ik - en de begeleiding - hadden niet zoveel vertrouwen in haar. Ze wist helemaal niets van mijn voorgeschiedenis en al helemaal niet over mijn buik. Ze vroeg waarom hij verbonden was en wat de littekens waren en de bal bij mijn navel.
Daarnaast luisterde ze niet naar mij en draaide naar de begeleiding als ik iets vertelde. Zo ook met de temp meten, dat deden ze in mijn oor en was 37.6 nadat ik probeerde uit te leggen dat mijn oor niet betrouwbaar is omdat deze dicht gemaakt is, en de begeleiding dit ook bevestigde, deed ze het rectaal en toen was het 39.2 dat is wel een verschil.
Ik kreeg zetpillen voor de misselijkheid/braken maar die moesten in Breda bij de apotheek in het ziekenhuis opgehaald worden. Gelukkig wonen hier lieve mensen in onze flat en was een buurvrouw bereid om voor mij naar Breda te rijden.
Ik was gisteren zo ontzettend ziek, bah. Vandaag is het wat beter maar ik heb mijn slaapdag weer, zoals altijd nadat ik ziek ben geweest.Ook nog een beetje verhoging.
Morgen zou ik met de Zonnebloem naar de Keukenhof gaan. Ik had er zo naar uit gekeken om eindelijk weer iets leuks te kunnen doen, maar weer gooit mijn lijf roet in het spel.
Geen Keukenhof dus en dagopvang zal ik ook nog maar niet doen. Daar ben ik afgelopen maandag wel geweest. Het was leuk om mijn groepje weer te zien en te spreken, al is het wel kleiner geworden.
Ik ben een halve dag geweest en tja wat moet ik er van zeggen...... ik deed mee bij creatief en we hebben een kroon gemaakt voor Koningsdag, kleuterschoolwerkje dus. Zelfs een dementerende mevrouw zei dat het leek alsof ze weer op de kleuterschool was.
Verder ben ik dinsdag weer bij Dr. Veen geweest. Dina was weer mee maar ook mijn broer is mee gegaan. Hij maakt zich zorgen over mij en wilde de dokter spreken.
De dokter heeft uitgelegd dat ze niets kunnen doen, ook niet aan het nieuwe probleem met de fistel waar poep uit komt. Zoals ik dus al verwacht had.
Ze durven een operatie niet aan omdat het risico te hoog is dat ik het niet overleef, of door complicaties kan overlijden. Wat ze wel willen doen is mij doorsturen naar een arts in Amsterdam die gespecialiseerd is in buikinfecties.
Alleen kan het heel lang duren voor ik daar terecht kan. Er is een hele lange wachtlijst en het kan wel een jaar duren!
Eerlijk gezegd gaf het mij weinig hoop. En als er op 4 plekken gezegd wordt dat ze mij niet kunnen opereren omdat de risico's te groot zijn, kunnen ze het dan in Amsterdam wel?
De arts waar ik naartoe verwezen word heet Prof. Dr. Boermeester in het UMC. Nou het zal mij benieuwen wanneer ik daar terecht kan. Wie weet wat er allemaal nog kan gebeuren voor ik er naartoe kan.
Ondertussen blijf ik wel bij Dr. Veen in behandeling d.w.z. de boel "Pappen en nathouden" want meer kan hij ook niet doen. Het is een moeilijke, uitzichtloze situatie.
Nu eerst weer even opknappen van deze laatste aanslag op mijn lijf.
Zondag 23 April 2023:
Nog steeds is het hier een poepzooi en gaat het niet zoals ik zou willen. Zondagmiddag rond een uur of 4 begon mijn lijf weer van alle kanten te bibberen en schudden. Op bed gaan liggen, begeleiding gebeld, medicijnen genomen en wachten tot ik uitgeschud zou zijn. Daarna in slaap gevallen en werd ik om 22:00u wakker. Heel eventjes uit bed geweest en toen weer terug gekropen. Maandag weer een slaapdag gehad zoals het meestal gaat na zo'n dag met een aanval.
Dinsdag moest ik op controle bij Dr. Veen. Ik had een drain mee genomen zodat hij zelf kon zien dat er wel degelijk ontlasting uit de fistel komt.
Eerst had ik een gesprekje met Maaike over alles en daarna ook nog met Dr. Veen. Het was niet zo dat hij mij niet geloofde, dat heb ik verkeerd begrepen.
Hij geloofde mij nu in elk geval want hij zag met eigen ogen de ontlasting zitten.
Hij gaat in conclaaf met zijn collega buikchirurgen wat we nu moeten doen. Dat conclaaf was er al eerder geweest en toen hadden ze besloten een afwachtende houding aan te nemen.
Maar nu de klachten erger worden, moeten ze eigenlijk wel iets doen. Al is er al gezegd dat ik nergens op moet rekenen want het is een loodzware operatie en de kans is heel groot dat ik er niet doorheen kom.
Dat is de reden waarom de artsen zo terughoudend zijn. Het is nu dus de vraag wat ze aan durven. Misschien zeggen ze dinsdag weer wel, afwachten en dit accepteren omdat het risico veel te groot is.
Dinsdag moet ik terug, dan hoop ik mee te horen.
Woensdagmiddag was het lekker weer en ben ik met de rolstoel even een klein rondje door het dorp gaan rijden. Eerst naar de Lourdesgrot bij het oude Withof, langs het dierenparkje en mooie tuin van Hospice Marianahof, daarna naar het Koninginnebos en zo binnendoor weer naar huis. Was een mooi rondje en ik heb genoten van de natuur, veel foto's onderweg gemaakt. Dan geniet ik! Jammer dat het niet met de scootmobiel kan maar zo met de rolstoel was het ook wel fijn om buiten te zijn.
Donderdag ben ik een halve dag naar de dagopvang in het Anbarg geweest, dat was 2 maanden geleden. Natuurlijk ging er weer van alles verkeerd want de taxi kwam mij niet ophalen.
Ik ben er zelf maar naartoe gereden met de rolstoel, dat is maar 1.5km dus goed te doen, al was het wel heel koud. Bleek dat ze mij voor de middag ingepland hadden. Terwijl duidelijk afgesproken was, dat ik in de ochtend zou komen.
De begeleiding heeft hier met mij gebeld en hij vertelde het goed. Die communicatie ook altijd, goed luisteren en communiceren schijnt erg moeilijk te zijn.
De mensen vonden het fijn om mij weer te zien maar de begeleiding heeft amper iets gezegd, dat vond ik maar raar. Het is er nog net zo'n rommeltje als 2 maanden geleden, weinig veranderd geloof ik.
Ik was donderdag net thuis en had al een mail van de begeleiding van de dagopvang, wat ik maandag wilde. Terwijl ik dat die ochtend 20x gezegd heb tegen haar.
Ik heb de taxi zelf maar geregeld zodat ik zeker weet dat het goed gaat.
Vrijdag was ik moe en weinig gedaan. Misschien was het een voorteken want in de nacht van vrijdag op zaterdag ging het weer eens mis. Midden in mijn slaap werd ik wakker door het geschud van mijn lichaam.
Het was een hele heftige aanval, vooral mijn armen en hoofd vlogen alle kanten op en hadden het zwaar te verduren. Ik weet nog dat ik de begeleiding heb gebeld, verder kan ik het niet na vertellen.
In de rapportage staat dat ik om 00:45u had gealarmeerd en dat ze mij hevig schuddend aantrof maar dat ik niet aanspreekbaar was. Ik was aan het ijlen en vertelde een verhaal dat ik in een kasteel van alles had gejat. Maar op vlucht kwam ik overal mensen tegen, die alles af wilde pakken.
Ik weet daar zelf helemaal niets meer van, raar is dat. Omdat ik zo hard aan het schudden en ijlen was heeft de begeleiding de HAP gebeld. De arts zou haar terug bellen. Nou die heeft pas na 2.5 uur terug gebeld en gelukkig was ik toen al in slaap gevallen en mijn lichaam uitgeschud.
Dat lezende vind ik wel schandalig dat een arts pas na 2.5 uur terug belt, er had van alles kunnen gebeuren in die tijd.
Gisteren dus weer een slaapdag gehad en ik had flink buikpijn, die buikpijn heb ik vandaag ook nog en ik kan niet goed duiden waar het vandaan komt, fijn is het in elk geval niet.
Ik hoop dat het goed blijft gaan vandaag en dat ik morgen naar de dagopvang kan, zodat ik de mensen van de maandaggroep ook weer even zie.
Dinsdag dan weer naar het ziekenhuis, kijken wat er uit het overleg is gekomen. Ik reken maar nergens op dan kan het ook niet tegenvallen.
aanklikken voor vergroting
Zondag 16 April 2023:
De Paasdagen zijn een drama geworden voor mij. Ik heb zondagochtend nog met goede moed mijn blog zitten schrijven maar 's middags liep de koorts weer op.
En nog erger, 's avonds kreeg ik een hele flinke schudaanval. Ik heb de begeleiding wel gebeld maar zij kon ook weinig doen. Ze vond het ook eng om mij zo te zien liggen schudden, deze begeleidster had dit nog niet eerder gezien.
Meer dan mijn medicijnen geven en af en toe een slok water, kon zij ook niet. Ze is wel lang bij mij gebleven, ze durfde mij in die toestand niet alleen te laten.
Aan de ene kant is het fijn dat er iemand bij me is. Aan de andere kant ook weer niet omdat ik zo lig te schudden en praten heel vermoeiend is. "Laat me maar schudden", denk ik dan. Beetje dubbel dus.
Na anderhalf uur schudden, gingen eindelijk de medicijnen werken en zwakte het schudden af, tot ik in slaap ben gevallen en gelukkig de hele nacht heb door geslapen.
Maandag werd ik om 08:15u wakker en ik ga naar de toilet. Zit ik daar en begint mijn hoofd toch alle kanten op te schudden. Toch eigenwijs door gegaan en een boterham gaan klaar maken. Terwijl ik dat zat te doen, wilde mijn benen zich niet stil houden, die wiebelde alle kanten op.
Ik heb mijn boterham wel op. Omdat mijn lichaam niet tot rust kwam, ben ik terug naar bed gegaan. En toen ik daar lag, nam het schudden verder toe. Dus weer maar op de belknop gedrukt.
De begeleidster die kwam, had al wel eerder schudaanvallen bij mij mee gemaakt en wist wat ze moest doen, medicijnen geven en afwachten.
Terwijl de begeleiding nog bij mij was, kwam ook de thuiszorg, terwijl ik nog lag te schudden. De thuiszorg had dit ook niet eerder gezien en schrok er ook van.
In overleg met de begeleiding en mijzelf, is de thuiszorg weg gegaan om later terug te komen.
Ik lag zo te schudden dat het voor haar niet mogelijk was mijn buik te verzorgen.
Eind van de ochtend kwam ze terug. Ik lag nog steeds te schudden maar iets minder heftig dan eerder op de ochtend. Ze heeft mijn buik toch kunnen verzorgen. Daar kwam meteen een 'boosdoener' tevoorschijn want het verband zat vol viezigheid.
Ik heb nog tot 14:00u liggen schudden, dit was mijn langste aanval ooit volgens mij. We hebben nog mijn temperatuur gemeten en die bleek 40.5 te zijn, daar schrok ik wel even van.
De begeleiding wilde 112 of de huisartsenpost bellen maar dat wilde ik niet. Zal je zien dan is het weer een gedoe met de ambulance naar het ziekenhuis, kunnen ze daar weer niets en sturen ze me weer naar huis.
Een hoop gedoe voor niets en ik was zonder gedoe al ziek genoeg. Ik heb paracetamol gevraagd, dat krijg je in het ziekenhuis ook bij hoge koorts, dus was te proberen. Konden we later alsnog kijken.
Daarna ben ik in slaap gevallen en werd ik 's avond rond 21:00u voor het eerst weer wakker.
Ik wilde uit bed om te eten of drinken, want ik had na mijn ontbijt niets meer op. Het lukte niet om zelf uit bed te komen, mijn lijf leek wel een blok beton, zo zwaar.
Dus maar weer de begeleiding gebeld en zij heeft voor mij een boterham en kop thee gemaakt. Ook weer getempt en die was gelukkig iets gezakt naar 39.9.
Ik maakte mij wel zorgen over hoe ik de andere dag bij Dr. Veen moest komen, als ik zo was. De begeleiding zei dat ik mij daar niet druk over moest maken, dat zouden zij dan wel regelen.
Daarna ben ik weer in slaap gevallen en de hele nacht door geslapen.
Dinsdag ging het gek genoeg wel weer. Ik had de temp opgenomen die was 38, dus niet echt koorts maar verhoging. Ik besloot dat ik wel met de zorgtaxi naar het ziekenhuis kon.
Tja en wat moet ik daarvan zeggen..... ik kreeg een andere antibiotica kuur. Dr. veen wilde mij evt opnemen voor antibiotica via infuus. Ik was wat dwars want zag al dat gedoe met antibiotica niet zo zitten en in een opname had ik al helemaal geen zin.
Met een infuus dat elke dag sneuvelt, al dat gedoe met prikken, mis prikken, dagelijks nieuw infuus. Nee, ik had er echt helemaal geen zin of fut in.
Er werd besloten om de antibiotica als pillenkuur te geven. Achteraf heb ik wel een beetje spijt gehad want de pillen zijn vreselijk....keigroot, vies, ze stinken, staat me zo tegen bweeh.
Wat betreft de ontlasting uit de fistel gelooft hij niet dat het echt ontlasting is, dat is volgens hem de vraag nog maar. Ik heb gezegd dat het voor mij geen vraag is maar zekerheid.
Dat was even een discussiepunt. De thuiszorg weet ook zeker dat het ontlasting is. Waarom hij dat nou niet wil geloven??
Misschien een kwestie van "kop in het zand steken, dan hoef ik ook niets te doen". Al ken ik hem zo niet.
Dinsdag moet ik weer terug en neem ik van thuis een drain mee, als hij het dan nog niet wil geloven dan neemt hij maar een kweek of zo om het zeker te weten te komen.
Verder was het een week met ups en downs. Ik had ook de opdracht gekregen om een temperatuurlijst bij te houden. Dus ik temp mij al een hele week 3x per dag. De ene dag loopt mijn temp in de middag en avond op en de andere dag blijft hij netjes in de 37-ers.
Ook in mijn hoofd gaat het met ups en downs. Zo zit ik op de laptop te googlen naar 'euthansie bij uitzichtloos en ondraaglijk lijden' en dezelfde dag zit ik ook een aanmeldformulier in te vullen om van 12 t/m 16 mei naar Banneux te gaan
http://www.caritas-banneux.nl/bisdombreda/vijfdaagse-bedevaart/
Hoe raar kan het zijn dan in het leven!? Ik heb mij ook bij de Zonnebloem opgegeven voor een dagje Keukenhof op 1 mei. Maar bij alles denk ik wel meteen in mijn achterhoofd "zal het wel lukken?"
Ik ben steeds zo bang dat alle leuke dingen die ik plan niet door kunnen gaan. Dat de buik of het lijf dan weer tegen zitten en ik weer alles moet cancelen en thuis moet blijven.
Maar ja, als ik mij niet opgeef dan zit ik sowieso thuis. En de sombere gedachten die weleens door mijn hoofd spoken, krijg ik alleen maar weg door positief te zijn en iets leuks proberen te doen.
Heel hard duimen dat de Meimaand, mijn maand gaat worden!!
Ik leef weer naar de controle van dinsdag toe en als alles nu eindelijk eens in positieve richting mag keren dan wil ik onderhand weer eens gaan starten met de dagopvang want ook dat geeft afleiding en voorkomt dat ik thuis ga zitten kniezen. Tot nu toe is het steeds weer als ik wil starten met de dagopvang, dat het weer verkeerd ging met het lijf en zo moest ik het steeds weer uitstellen. Volgens mij ben ik half februari voor het laatst geweest. Ik denk dat ik donderdags na carnaval niet lekker werd op de dagopvang en vanaf toen ziek ben gemeld. Dat is al een hele lange tijd. Ik mis mijn groepjes wel.
Zondag 9 April 2023:
Maandag heeft de thuiszorg naar het ziekenhuis gebeld om wat duidelijkheid te krijgen. Maaike was er helaas weer niet maar ze zagen in mijn dossier de rapportage van de SEH staan.
Er is op de SEH gezien dat er ontlasting uit de fistel kwam. Ze hebben een echo gemaakt en een punctie (waarvan?) Het beleid was 'afwachten' en dat hebben ze over genomen.
Ze zagen dat ik de 11e een afspraak bij mijn chirurg had staan. Dat ik antibiotica heb en verder konden ze weinig doen. De ontlasting moesten we maar accepteren. Zodoende ben ik terug naar huis gestuurd.
Thuiszorg heeft afgesproken dat zij bij koorts of andere calamiteiten mogen bellen.
Woensdag was mijn beste dag deze week. Het was mooi weer en ik kreeg de kriebels om naar buiten te gaan. Ik ben met de rolstoel naar de Verloren Hoek gereden.
Bij Wim en Dina op de thee geweest. We hebben op hun stekkie in de schuur, uitkijkend over de Verloren Hoek, lekker thee zitten drinken en kletsen.
Daarna terug gereden en op de terugweg volop genoten van de natuur die weer tot leven komt, kleine eendjes, meerkoetjes etc gezien. Zo mooi. Het was genieten met een grote G.
Thuis gekomen was de rolstoelaccu bijna leeg. Ik weet dat het 15km is naar de Verloren hoek en terug. Ik heb een klein beetje omgereden, dus zeg 16 km. En de rolstoel zou 30km moeten kunnen, is mij gezegd.
Nou is het buiten nog niet zo warm, dat scheelt ook. Het was een elk geval een mooie middag, die pakken ze mij niet meer af.
Ik heb de ergotherapeut nog gemaild over dit en nog wat dingetjes. De scootmobiel is definitief van de baan. ik hoef daar echt niet op te rekenen. Ze houden de regels aan en die gelden natuurlijk ook voor mij. Ze wil wel de rolstoeladviseur om advies gaan vragen of er nog mogelijkheden voor de rolstoel zijn.
Vrijdag ging het mis. De ochtend ging goed maar rond de middag kreeg ik koorts. Ik heb de thuiszorg het laten weten en die zeiden dat ik paracetamol moest nemen en na 1.5 uur nog eens moest meten en dit door moest geven.
Ondertussen kreeg ik ook bezoek, dat had ik niet meer af kunnen melden. Bovendien was het ook wel gezellig. Na 1.5 uur weer getempt en toen was de koorts toegenomen i.p.v. gezakt
De thuiszorg weer op de hoogte gebracht maar er meteen bij gezegd dat ik niet naar het ziekenhuis wilde gaan, daar doen ze toch niets.
Mijn bezoek is naar huis gegaan en ik ben in bed gekropen en geslapen. Begin van de avond werd ik wakker en was de koorts verder opgelopen. Dus weer verder geslapen.
Gisterochtend was de koorts weg maar was ik erg moe. Helaas gistermiddag weer hetzelfde als vrijdag. Weer koorts en in bed gekropen en gedurende de avond liep de koorts weer op.
Vanochtend was de koorts weg. Ik ben nu benieuwd of het vanmiddag weer zo verloopt en ik straks weer in bed kan kruipen.
Ik zal blij zijn als het dinsdag is en ik op controle moet. Aan de andere kant ben ik bang dat ook Dr. Veen zegt dat hij niets kan. Dat opereren te gevaarlijk is en we het maar moeten accepteren dat er ontlasting door de fistels komt.
Ik weet het ook niet, maar daar ben ik een beetje bang voor. En dan is het afwachten tot het fout gaat en mijn buik vol loopt. Het is niet te hopen maar wel een beetje mijn angst.
Voor nu wens ik jullie een Zalig Pasen.
aanklikken voor vergroting
Zondag 2 April 2023:
De week is goed begonnen....alhoewel.....ik had wel wat "mopperdagen" over alles wat me overkomt en wat ik vorige week schreef. Niet alleen mopperdagen maar ook huildagen, alles zat mij even erg dwars en als ik ging vertellen, begon ik er meteen bij te huilen. Dat gebeurde zonder dat ik er zelf controle over had. Ik laat normaal gesproken mijn tranen niet zo snel zien. Toch schijnt het af en toe goed te zijn om dat wel te doen.
Dinsdag had ik een soort verwendag. Eerst naar de pedicure voor mijn voetjes en toen snel naar huis want een half uur later kwam de kapster al. Die heeft mijn haren weer mooi geknipt. Dat werd tijd want mijn laatste knipbeurt was van begon januari. Mijn hoofd voelt een stuk lichter zonder al dat haar.
Woensdag ben ik naar het ziekenhuis geweest en had daar weer een ontmoeting met mijn naamgenoot Conny. Zij was er ook voor controle en we hebben samen iets gedronken, ik natuurlijk warme chocomelk en we hebben er ook nog geluncht.
De taxi van Conny belde dat ze een uur later kwamen. Toen heeft zij mijn taxi gebeld of die ook een uur later kwamen. Wat denk je, komt die van haar uiteindelijk toch op tijd en moest ik nog bijna een uur op de mijne wachten.
Maar dat was niet erg, we hadden samen een gezellige ochtend gehad.
Gelukkig was ik op tijd thuis want ik was net binnen en toen ging de bel. Was het mijn vrijwilligster van de Zonnebloem, zij kwam een Paasattentie brengen en meteen samen gezellig thee gedronken en bij gekletst.
Donderdag moest ik naar mondhygieniste en ik bofte want het was eindelijk even mooi weer toen ik daar naartoe reed. Niet te koud, droog en de zon scheen af en toe.
Ik heb van het ritje genoten, het was een half uurtje rijden met de rolstoel. De controle was goed, dus dat mooi mee genomen en ik heb een andere terugweg genomen om naar de bloembollen te kijken, die ik die kant op zag staan.
Het werd wel tijd dat ik thuis kwam want er begonnen wat druppels te vallen.
Nog maar net terug thuis werd er weer aan de deur gebeld en bleek het de monteur van de rolstoelen te zijn. Mijn duwrolstoel had problemen met de remmen en de elektrische rolstoel daar stond de hoofdsteun los te wiebelen.
Dat is weer gemaakt.
Tot zover was het dus een gunstige week en genoot ik er van dat het goed ging. Ik heb donderdag nog getwijfeld of ik langs de dagopvang zou rijden om te vertellen dat ik maandag weer ga beginnen. Uiteindelijk heb ik dat niet gedaan en dat is maar goed ook.
Vrijdagochtend werd ik wakker met koorts en toen de thuiszorg mijn buik aan het verzorgen was, kwam er uit de ene fistel weer viezigheid mee waarvan wij dachten dat het ontlasting was.
Omdat ik ook koorts had vertrouwde de thuiszorg het niet en was bang dat ik een Sepsis (bloedvergiftiging) had. We hebben naar het ziekenhuis gebeld en naar Maaike gebeld maar zij was er niet.
Daarom moesten we het bandje van de wondverpleegkundigen inspreken en zij bellen dan terug. Inmiddels was het half 1 geworden en er was nog niet terug gebeld.
Ik had zelf niet het idee dat ik een Sepsis had maar die 'poep' stond mij niet aan. Toch begon ik zo tegen 1 uur de rillen en kreeg ik een schudaanval, en dat is nooit een goed teken.
Daardoor werd ik bang dat de thuiszorg toch gelijk had. Ik heb het de thuiszorg laten weten en toen gingen alle remmen los en er is naar 112 gebeld en via daar naar de huisarts.
De huisarts kwam al heel snel en vertrouwde de boel ook niet, dus de ambulance werd ingeschakeld om Conny weer eens richting ziekenhuis af te voeren.
Inmiddels lag ik flink te schudden en had ik daar mijn medicatie voor gekregen. Voor mijn gevoel was de ambulance er al heel snel en toen ik eenmaal in het ziekenhuis was, was ik al flink suf door de medicatie.
Ik weet dat ik er aangekomen ben, al weet ik niet of ik zelf op de behandeltafel ben gestapt of ze mij er op over geschoven hebben. Ik herinner mij vaag dat ik de arts heb verteld wat er aan de hand was en dan ben ik alles kwijt.
Daarna weet ik pas weer dat de zuster mij riep en mij vertelde dat ik naar huis mocht. Dat de ambulance mij weer thuis zou brengen. Heel raar.
Thuis gekomen hebben de ambulancebroeders mij op bed gelegd en heb ik de rest van de avond geslapen, zover ik het mij herinner.
Gisterochtend kon ik ook alleen maar slapen. De thuiszorg kwam aan het eind van de ochtend, daar werd ik wakkerder van. Bij de verzorging gebeurde weer hetzelfde als vrijdag.
De thuiszorg vroeg van alles aan mij over het ziekenhuis, maar ik kon niets vertellen en er was ook geen overdracht mee gegeven.
Gisteren heb ik heel de dag geslapen. Ik ben wakker geweest voor de thuiszorg en voor Hans die daarna kwam en even boodschappen voor mij heeft gedaan. Daarna heb ik weer heel de middag geslapen.
Rond 17:30u even wakker geweest en iets gedronken en een boterham gegeten en weer slapen, slapen, slapen.
Inmiddels is de zondagochtend bijna voorbij en ik ben gelukkig weer helderder dan gisteren, toch zeker wakker. De thuiszorg is net geweest en we zagen weer dezelfde problemen als gisteren en eergisteren. Morgen zal er waarschijnlijk met het ziekenhuis gebeld gaan worden. Het beeld wat we nu zien, is niet goed.
Ik heb vrijdagochtend trouwens ook nog bericht terug gehad van de ergotherapie van Amarant dat ik echt geen scootmobiel ga krijgen. Ze stellen voor dat ik maar crowdfunding moet gaan doen.......die zijn gek, ik ga toch niet 'schooien'. Maar es verder over nadenken. Eerst de gezondheid maar weer afwachten en dan zie ik wel verder.
aanklikken voor vergroting
Zondag 26 Maart 2023:
De live-verbinding afgelopen zondag met Gea en de groep die op de ontmoetingsdag waren, is goed gegaan. Ik heb iedereen even in beeld gezien en ben mee 'gelopen' met de rondleiding over de boerderij. Het was leuk om er op deze manier even bij te zijn geweest al haalt niets het natuurlijk met er echt zelf bij te zijn. En nu is het wachten tot het 30 september is, dan vertrekken we op vakantie naar 'De Gevonden Glimlach'. De tijd kan wat dat betreft niet snel genoeg gaan.
Maandagochtend kreeg ik bezoek van MCS, die kwam een nieuw flits-en waarschuwingssysteem installeren. Ik had gevraagd of ik een ander systeem kon krijgen. Een triller i.p.v. flitser.
Dat heb ik inderdaag gekregen maar de oude flisers blijven ook werken op het nieuwe systeem. Dus ik kan nu beide systemen gebruiken. Zodoende heb ik toch de flitser maar laten staan en als ik op de slaap-of badkamer ben, dan kan ik de triller gebruiken.
Dat is handig omdat ik daar de bel niet hoor en geen flitser zie. Ik kan er de komende 7 jaar weer tegen. (om de 7 jaar mag het vervangen worden).
Maandag ging het eigenlijk best goed, dat had ik niet verwacht. Ik heb het er maar even van genomen en ben 's middags nog met Hans even een klein rondje gaan doen buiten.
Dat was wel lekker alleen jammer dat het nog niet echt lekker weer is.
Helaas was het maar van korte duur want dinsdag was het weer een prutdag. Ik voelde mij bij het opstaan al niet lekker en 's middags bleek ik weer koorts te hebben en meer pijn in de buik, het was weer niks. Veel geslapen weer.
Woensdag was het ook niet veel en ik moest die dag op controle. Aan de dokter verteld dat ik weer koorts en meer pijn had. Mijn buik was ook weer rood, warm, opgezet maar helaas kon de arts weinig voor mij doen.
Als er een abces had gezeten, dan had hij het open kunnen maken maar nu was het afwachten op wat komen gaat. En ook hard hopen dat de antibiotica zijn werk doet.
Dat is dan wel even hard hoor.... je komt ziek aan en hoopt toch dat ze in het ziekenhuis dan iets kunnen doen, wel een beetje tegen beter weten in. En als dat dan echt uitgesproken wordt dan is het niet fijn om te horen.
Ik had met Maaike er ook een heel gesprek over en ik zei haar ook dat ik nooit meer naar de SEH ga. Daar heb ik wel een preek op terug gehad.
Ik heb mezelf maar even getroost door te gaan lunchen in het restaurant van het ziekenhuis, het was al 13:00u en ik moest toch nog op de taxi wachten. Die laatste bleef lang weg waardoor ik om half 3 pas weer thuis was (11 uur vertrokken).
Thuis gekomen ben ik weer in bed gekropen en de rest van de middag geslapen.
Vrijdagochtend ging de bel al om 08.15u, ik dacht dat het de thuiszorg was. Stond er een meneer voor de deur met 2 tassen vol met zuurstofmaskers.
Er was inderdaad een week of 2-3 geleden een afspraak gemaakt maar die had ik geannuleerd toen ik de 1e keer dacht in het ziekenhuis te moeten blijven. Ik had nog geen nieuwe afspraak gemaakt maar blijkbaar was het met annuleren dus niet goed gegaan.
Deze meneer was ingeschakeld omdat de maskers die ik afgelopen jaren heb gekregen, niet goed zitten. Dat geef ik al jaren aan maar ze zeiden steeds dat er niets anders was.
Totdat ik deze keer blijkbaar iemand anders aan de mail had, die er anders over dacht. Er blijken heel veel verschillende maskers te zijn en zodoende stuurde ze de meneer naar mij toe om te kijken welk masker beter bij mij zou passen.
Ik heb er een paar geprobeerd tot ik er 1 had waarvan ik dacht dat die echt goed zat. Die heb ik nu dus om uit te proberen.
Nou vannacht werd ik wakker doordat er aan de onderkant lucht ontsnapte en best veel, dat is geen fijn gevoel en je word er dus wakker van. Daar baal ik nu wel weer van, hopelijk gaat het vannacht beter.
Vrijdag heb ik ook een drukke regeldag gehad, veel mails verstuurd. Zo kreeg ik donderdagavond ineens bericht van het Elkerliek ziekenhuis dat er een bericht klaar stond op Mijn Elkerliek.
En vrijdagochtend weer een bericht dat ik een vragenlijst in moest vullen. Ik vond dat vreemd want ik ben uitbehandeld in het Elkerliek. Mijn situatie is te complex en te gevaarlijk om mij te opereren, dus ook daar durven ze geen buikoperatie te doen.
Ik had ook begrepen dat ik daar niet meer terug hoefde te komen, omdat dit een definitieve beslissing is. Daarom vreemd dat ik nu ineens berichten krijg.
Het verhaal wordt nog vreemder want ze hebben 17 april een belafspraak ingepland met de chirurg en de vragenlijst is een lijst die je moet invullen i.v.m. een komende operatie?!
Ik denk dat er iets fout is gegaan. Ze kunnen mij sowieso niet bellen dus heb ik ze maar weer een mail gestuurd om dit door te geven en te vragen wat er aan de hand is.
Ik ben benieuwd?!
Heel stiekem heb ik een heel klein beetje hoop dat het misschien te maken heeft met de brief die ik naar Juridische zaken van CZ heb gestuurd over de medicijnvergoeding. Wie weet hebben die contact gehad met het Elkerliek en is dit daaruit voort gekomen?
Het zal wel niet zo zijn maar het is toch heel vreemd.
Verder een mail naar de ergotherapeut gestuurd over de aanvraag voor een scootmobiel. Of ze toch nog eens willen kijken of ik een scootmobiel kan krijgen via de WLZ.
Ik vind het ergens zo raar dat ze zeggen dat ik geen scootmobiel krijg omdat ik al een elektrische rolstoel heb. Je zou maar 1 vervoersmiddel vergoed krijgen en een elektrische rolstoel zien ze ook als vervoersmiddel.
Maar met een rolstoel kan je niet eens even lekker een flink rondje door de polder of bos gaan rijden. Hij kan niet zo ver, gaat niet zo snel, minder comfortabel. Doordat hij langzamer gaat kan je er ook niet goed naast fietsen, het tempo is te langzaam om fatsoenlijk te fietsen.
Dus geen tochtjes meer samen met Hans of iemand anders.
Het is nu 'gelukkig' nog geen mooi weer maar we gaan wel die richting op. Ik kijk echt al tegen de tijd dat het mooier weer gaat worden, op. Kan er echt depri van worden om nu al te weten dat ik er dan niet op uit kan.
Ik kan niet eens meer naar Meerseldreef, waar ik altijd zo graag naartoe reed. Met de rolstoel kan ik zover niet komen en ik heb het na gevraagd bij de deeltaxi of ik daarmee naar Meerseldreef kan. Dat kan ook niet omdat Meerseldreef in Belgie ligt en daar mag de taxi niet komen.
Er werd mij aangeraden om dat met prive taxi te gaan, kosten 110 euro enkele reis. Toen heb ik terug gemaild dat ik 220 euro voor een middagje Meerseldreef, een duur uitje vind!
Ik had de begeleiding al eerder gevraagd of zij het eens uit wilde zoeken maar er gebeurd maar niets en donderdag had ik het er over en werd er gevraagd of ik een motivatie kon schrijven en dan zou de begeleiding dat naar de ergo sturen.
Tja, dan kan ik toch net zo goed zelf naar de ergo mailen, heb ik de begeleiding helemaal niet nodig!
Dus ik heb gemaild en uitgelegd wat voor gemis het voor mij is. Mijn vrijheid is afgepakt. De elektrische rolstoel geeft mij zelfstandigheid maar een scootmobiel geeft vrijheid.
En ja het probleem is dan inderdaad dat ik bij de scootmobiel er niet af kan, omdat lopen niet meer lukt. Maar om een rondje te kunnen rijden, hoef ik er niet af onderweg. Mijn vrijheid is mij alles waard.
Ik ben al in veel dingen afhankelijk van alles en iedereen, aan regels en toestanden gebonden en dan is het heerlijk om zelf naar buiten te kunnen en van zo'n rit te genieten.
Het is toch stom allemaal..... ze zeggen toch ook niet tegen iemand die minder mobiel is en een auto heeft......."doet u eerst uw auto maar weg en dan kan u van ons een scootmobiel krijgen"!?
Ik ben benieuwd naar de reactie maar hou er al wel rekening mee dat het toch niet door gaat. Je moet zo vechten en voor jezelf op komen. Aan de ene kant doen organisaties heel zuinig en aan de andere kant gooien ze het geld gewoon weg.
Gisteren ging het weer mis met de buik. Toen de thuiszorg de wondzorg kwam doen, kwam er tijdens het spoelen van de hele diepe fistel, een hoop viezigheid uit.
Het is de fistel waarvan ze denken dat deze op mijn dikke darm uitkomt en ik was er dus wel even ongerust op of het geen poep was, want daar moeten we attent op zijn.
De dokter denkt dat het meevalt maar dit is ook maar natte vinger werk, hij is ook niet helemaal zeker en gaat af op wat er gebeurd en wat we zien en ik voel.
Het blijft wel een mysterieuze fistel, echt heel diep en als ze hem spoelen krijg ik een naar gevoel elders in mijn buik. Ik vertrouw dat ding niet helemaal.
Ik had gisteren nog iets anders grappigs, althans ik kon er om lachen. Ik had met iemand gemaild over een bedevaartreis, er in uitgelegd waarom ik mailde. Dat dit voor mij de handigste manier van communiceren is vanwege mijn slechte gehoor. Krijg ik een mail terug waarin hij dan vraagt of ik een telefoonnummer heb van een contactpersoon die hij kan bellen, omdat dat de communicatie handiger maakt. Tja, dan kan ik mij boos maken omdat dus kennelijk weer niet begrepen word want ik dus uitgelegd heb. Maar aan de andere kant vind ik het ook wel weer lachwekkend.
Nou vanochtend..... ja, het is saai....weer troubles met de buik. Een nieuwe tunnel door een uitbarsting. Ik denk dat nu alles wat dwars zat er uit is. De druk en pijn is minder en het lijkt al meteen alsof de huid er rustiger uit ziet. Minder rood en warm. Hopelijk ga ik nu eens een rustigere tijd tegemoet..... blijven hopen! Als het de komende week goed blijft gaan dan ga ik volgende week maandag weer naar de dagopvang denk ik. Het is inmiddels al zolang geleden dat ik daar was. Volgens mij was half februari de laatste keer. Zo lang duurt dat gedonder met de buik nu al.
Vanmiddag zit ik voor de TV gekluisterd. Het wielerseizoen is inmiddels begonnen en vanmiddag is de mooie klassieker Gent-Wevelgem. Ik heb vanochtend al even naar de start gekeken.
Ze hebben er slecht weer op, maar dat maakt de wedstrijd wel spannender denk ik.
Een fijne week iedereen, de laatste van Maart alweer, we gaan weer richting April en Pasen.
aanklikken voor vergroting
Zondag 19 Maart 2023:
Wat een prutweek was het weer zeg. Maandag had ik nog steeds veel pijn en door de pijnmedicatie heb ik zowat heel de dag geslapen. Tussendoor wel een mail naar Maaike gestuurd over mijn avonturen op de SEH en over hoe het nu gaat. Maaike mailde halverwege de middag terug dat de chirurg mij wilde zien en sowieso op wilde nemen voor een antibiotica infuus. Of ik dinsdag om 09:00u mij kon melden op de poli en van daaruit zou ik naar de afdeling gaan. De zorgtaxi gemaild en dat was zo geregeld. Zo handig die telefoons van tegenwoordig, dat je daarop van alles kan doen en dus ook via de mail van alles regelen en via de app mensen op de hoogte brengen. Een geweldige uitvinding, zeker voor slechthorenden en dove mensen. Maar in sommige gevallen ook weer niet geweldig vanwege alle social media en alles wat er op gezegd kan worden of dat mensen er verslaafd aan worden. Maar voor mij is het een geweldige oplossing.
Dinsdag dus weer vroeg op pad richting ziekenhuis. Daar aangekomen mocht ik van Maaike meteen naar een behandelkamer en niet veel later kwam de dokter ook. Toen hij mijn buik zag en over alle pijn hoorde, besloot hij om de buik ter plekke open te maken.
Onder plaatselijke verdoving heeft hij er een flink gat in gemaakt. Het was geen pretje maar nu was het niet meer nodig om mij op te nemen voor een antibiotica infuus en ik mocht dus weer naar huis.
Dat was geen fijn ritje met een buik die net flink open gesneden was. De verdoving raakte uitgewerkt en de oxycodon die ik had gekregen maakte mij wel suf maar haalde ook niet alle pijn weg.
Thuis weer terug in bed gekropen en daar heb ik zo'n beetje de hele week door gebracht.
De pijn zit nu vooral in de wond, daarvan weet ik dat het overgaat als we wat verder zijn. Maar ook binnen in de buik zit de pijn. Ik heb de hele week al oxycodon nodig gehad. Het verlicht de pijn maar het verlicht vooral mezelf.
Ik slaap er gewoon een hele dag op. En slapen is momenteel heerlijk, dat kan ik alles vergeten, geen pijn, geen zorgen...... alhoewel dan droom ik over mijn zorgen en ik heb ook best enge dromen onder invloed van de oxycodon.
Gisteren heb ik geprobeerd of ik zonder de oxycodon kon maar 's middags zette de pijn weer zo heftig in dat ik toch maar weer een tabetje heb genomen en jawel.... geslapen daarna.
Vandaag ga ik het opnieuw proberen, ik moet sowieso even helder proberen te blijven.
Vandaag is de PAC-dag, de ontmoetingsdag van de vakantiereizen. Helaas kan ik er weer niet bij zijn, vorig jaar ook al niet. Ik baal er zo van.
Maar Gea heeft iets bedacht zodat ik er toch een beetje bij ben. We gaan dadelijk een soort van beeldbellen en dan ondertiteling erbij omdat ik via telefoon of computer niet goed kan verstaan.
Gea is er bij en zij tolkt de gesprekken vana daar, die kan ik dan op mij laptop of telefoon ontvangen. De techniek staat tegenwoordig voor niets!
We hebben net al getest, toen was Gea nog thuis met goede wifi verbinding. Nu afwachten wat het straks op de boerderij gaat doen.
Dat is dus wat ik dadelijk ga doen en komende week nog maar rustig aan en niets op het programma, alleen woensdag naar het ziekenhuis voor controle.
Zondag 12 Maart 2023:
Dinsdag was het dan D-day, op naar het ziekenhuis. Ik had pas 11:50u een afspraak en normaal word ik door Maaike meteen geroepen, als zij mij ziet.
Helaas was zij er niet en zagen we op het informatie scherm dat de dokter 90 minuten uitloop had. Dat heb ik nog niet eerder mee gemaakt. En dan net als je vol spanning zit over wat je te horen gaat krijgen, moet je 90 min langer wachten.
Dina was wel mee met mij, dat maakte het iets gezelliger maar het was nog lang en in de tussentijd gaat er van alles door je hoofd heen.
Eindelijk was het om 13:10u dan mijn beurt, dan lig je daar en moet je nog een poosje op de dokter wachten. Die kwam binnen en wilde mij vragen hoe het ging, gaat zijn telefoon af, moet hij weer naar buiten. Schiet ook niet op al die storingen.
Nou lig ik daar, op het ergste voorbereid en hoor ik hem zeggen dat we gaan afwachten, conservatief beleid aanhouden. De radioloog schrijft dat de fistel aan de dikke darm zit.
Mijn dokter en zijn collega twijfelen er over. De tunnel/fistel is nog wel diep maar er komt niet meer zoveel viezigheid uit, dat is een goed teken. Hij vond mijn buik er ook rustiger uitzien dan vorige week.
Dus er gaat niets gebeuren, een operatie blijft levensgevaarlijk en willen ze vermijden. Voor nu afwachtend beleid, mocht er toch weer viezigheid uitkomen dan weer aan de bel trekken.
Over 2 weken terug komen. Dat de rechterkant van de buik rood zag, daar zei hij verder niets over.
Inmiddels was het half 2 en om half 3 had ik een afspraak op de pijnpoli. Dina heeft mij nog naar het restaurant in het oude ziekenhuisgedeelte gebracht. Van daaruit kon ik zelf het stukje naar de pijnpoli rollen.
Ik kon alleen naar die arts, dus wat dat betreft hoefde Dina niet mij. Ze heeft nog een broodje voor mij gehaald en daarna is zij naar huis gegaan en ik heb in alle rust gegeten, wel met allerlei gedachten die door mijn hoofd vlogen.
Nadat ik gegeten had ben ik naar de pijnpoli gerold. Daar ook weer tegenslag want deze arts had ook al 45 minuten uitloop. Het alleen wachten duurde lang hoor.
Eindelijk aan de beurt hebben we besproken hoe het ging en dat we de medicatie voorlopig zo houden. Mocht er toch iets zijn dan trek ik weer aan de bel en kijken we opnieuw of we evt iets met de medicijnen kunnen spelen.
Daarna terug naar de ingang gerold. Ik zag helaas nergens de vrijwilligers staan, dus zelf het hele eind gerold. In de hal was het heel druk, dus ik had al het gevoel dat het ook hier een lange wachtsessie ging worden.
Bij de receptie gevraagd of zij voor mij de zorgtaxi wilde bellen en toen begon het wachten weer. Het was inmiddels al 4 uur en om 5 uur kwam de taxi, maar er moesten meer klanten mee en elders afgezet worden.
Ik was om 10:30u thuis weg gegaan en om 17:45u weer terug thuis. En dat om de ene arts 10 minuten te spreken en de andere 5 minuten. Niet normaal toch, dat dit dan zowat de hele dag kost!
Na gegeten te hebben ben ik naar bed gegaan want ik was helemaal op.
Woensdag iedereen op de hoogte gebracht van deze uitslag. Iedereen blij dat ik niet hoefde te bijven en niet geopereerd hoefde te worden. Maar het is niet echt om blij van te worden.
Ze kunnen niets doen, staan met de rug tegen de muur omdat een operatie levensgevaarlijk is voor mij. Vandaar het conservatief beleid en dat is een heel mooi woord maar het betekent gewoon "niets doen".
Afwachten en alles op zijn beloop laten.
Mijn gevoel had al wel gezegd dat het niet zo erg zou zijn, omdat ik ook zag dat er geen viezigheid uit de fistel kwam en ook niet die sterkte geur/stank van vorige week. Ik hoopte zelf al dat hij vanzelf dicht gegroeid was aan het uiteinde.
Maar toch ook een gevoel van teleurstelling. Stilletjes had ik toch gehoopt dat dit een reden tot opereren zou zijn en ze geen keuze hadden dan te opereren. Dat met die operatie dan meteen het hele stuk zieke buik weggehaald zou worden en de navelbreuk hersteld.
En dat ze dan zouden merken dat ik 'sterker ben, dan zij denken' en ik gewoon door de operatie zou komen. Ik had al stiekem plannetjes gemaakt van wat ik allemaal wil gaan doen, als ik beter zou worden.
En dan loopt alles weer eens anders dan verwacht, zoals altijd bij mij. En blijft alles zoals het was en is. Blijf ik aanmodderen en kan ik geen leuke plannen maken.
Het is zolang geleden dat ik iets leuks heb gedaan en het gaat steeds maar over lastige buiken en ziekenhuizen. Ook hier in mijn blog is dat het onderwerp van de week.
Ik zou het geweldig vinden om weer eens leuke avonturen te kunnen vertellen i.p.v. al dit ziek zijn gedonder.
Zo zijn we bezig alles voorbereiden m.b.t de dood, voor het geval ik geopereerd had moeten worden en het niet goed af zou lopen, zoals de artsen zeggen. Daar ben ik dan 3 dagen mee bezig geweest en dan is de uitslag toch weer heel anders.
Maar alles is wel in mijn koppie blijven hangen. Ik wist voor mezelf zo goed als zeker dat er niets zou gebeuren maar je weet het nooit. En iedereen om mij heen was bezorgd.
Dat lees ik in de vele apps die ik kreeg en broer en schoonzus kwamen ook niet voor niets. En dan opeens moet ik alles weer omschakelen in mijn hoofd, lastig hoor!
Donderdag kwam alles pas echt goed binnen van wat mij allemaal weer overkomen was en toen ging het niet zo goed en liep mijn hoofd toch best wel over. Het sombere week werkt dan ook niet mee.
En de buik zelf wilde ook niet mee werken want die werd steeds roder en pijnlijker aan de rechterkant. Koorts speelde ook weer op, dus halverwege de middag weer mijn bed in gekropen omdat ik niet lekker was.
Vrijdag had ik nog meer pijn en het gevoel dat de buik op klappen stond. De thuiszorg kwam pas rond half 12 en oh de buik deed al pijn als hij er nog maar naar wees.
We zagen ook duidelijk een grote plek met onder de oppervlakte pus. Hadden bijna de neiging er zelf met iets in te steken, zodat het er uit komt, maar dat mag natuurlijk niet.
Omdat ik zo ontzettend veel pijn had en we weer voor het weekend stonden, heeft de thuiszorg naar het ziekenhuis naar Maaike gebeld. Helaas was mijn arts er weer niet en kon Maaike niets anders doen dan mij naar de SEH sturen.
Ooooooooh, daar heb ik zo'n hekel aan.
Nou de thuiszorg heeft de taxi gebeld en op naar het ziekenhuis, daar was ik om 13:10u. Er zaten maar 3 mensen voor mij te wachten, dus het zag er gunstig uit.
Ik werd ook al best snel geroepen na een half uurtje al..... dat bleek een zoethoudertje te zijn. Ik kwam bij de triage verpleegkundige uit en meestal is het druk als ze de triage inzetten.
Daar doen ze de standaard onderzoekjes zoals bloeddruk meten, hartslag, zuurstof en temperatuur .... dat is een probleem bij mij, dus maar niet gedaan. Gingen ze verdorie weer bloed prikken. Wat volgens mij niet nodig is want ze zien zo al wel dat de boel ontstoken is, daar hoeven ze niet voor te prikken.
Bovendien weet je al dat als ze bloed prikken, je sowieso een uur moet wachten op de uitslagen. Dus weer terug naar de wachtkamer.
Daar werd ik een uur later weer gehaald maar het liep vreemd. Ik werd naar de ruimte van de HAP gebracht. Ik vroeg mij af wat er ging gebeuren, of er een huisarts zou komen? Dacht al dat alles weer eens verkeerd ging.
Ik werd op de gang gezet en daar moest ik op de dokter wachten. Later vertelde de zuster dat dit een nieuw project was. Ze willen als de HAP-kamers niet in gebruik zijn, deze ook gaan gebruiken om mensen snel te kunnen helpen.
Het was een onderzoek en er zat een enquete aan vast, de vraag was of ik die in wilde vullen.
Daarna dus weer wachten en toen zag ik een dokter binnen komen, zij kwam voor mij....assistente chirurgie. Mijn verhaal moeten doen, even gekeken en dan mag een assistente dus niets anders doen, dan haar supervisor, de chirurg erbij roepen.
Weer wachten tot de chirurg kwam. Op zich een aardige arts, die ik uit de wandelgangen kende en ook wel aan mijn bed heb gehad bij een opname.
Het begon vriendelijk totdat hij vertelde dat hij eerst een echo wilde laten maken om te kijken of er wel pus onder zat. Ik heb toen - gewoon op een rustige, nette manier - gezeg dat ik de echo niet nodig vond. Dtat je met het blote oog kon zien dat er pus onder de huid zat en het enige wat gebeuren moest een klein sneetje er in zetten, zodat de troep er uit kan.
Nou en toen werd hij toch boos, ik heb geen idee wat hij allemaal zei. Dat was iets teveel voor mijn CI en kon mijn hoofd niet opslaan. Wel dat het eindige met dat hij mij zelf wel een mes wilde geven.
Nou kon dat maar, dan had ik het allang opgelost en zeer zeker niet naar de SEH gekomen.
Afijn ik heb gezegd dat hij zich niet zo druk moest maken en ik die echo wel zou laten maken *zucht* en dan mag je dus weer terug naar de wachtkamer tot ze mij kwamen halen voor de echo.
Daar gaat dan ook weer bijna een uur overeen.
Op de echokamer ontdekte de radioloog niet 1 ontsteking maar nog 1 grote en 1 kleine. Het bleek dat de chirurg heb had gevraagd of hij als er pus zat, een draintje in wilde brengen.
Volgend de radioloog lag het pus zo dicht onder de opppervlakte dat hij daar geen drain in kon steken en dus weer moest gaan overleggen met de chirurg.
De radioloog heeft 2 puncties gedaan d.w.z. met een spuit onder geleide van de echo, het pus er uit gezogen. Zo ook bij de andere ontsteking en gelukkig kon hij van daaruit de kleine ontstekinge mee pakken.
Het werd zonder verdoving gedaan want dan had hij mij voor de verdoving ook nog 6 prikjes moeten geven en omdat de boel zo ontstoken was, helpt dat vaak niet.
Daarom heb ik zelf gezegd dat hij het zonder verdoving moest doen, verdoven kan altijd nog als het teveel pijn doet. Het was even tanden bijten, want het is geen pretje als ze zoiets doen.
Maar het is wel gelukt, al had ik mijn vraagtekens of dit blijvend zou zijn of het pus weer terug zou komen.
Hij heeft 2 goedgevulde spuiten pus er uitgezoegen, deze worden op kweek gezet om te zien welke bacterie er in zit en of de antibiotica er nog tegen werkt. Voor dat laatste lijkt mij niet eens een onderzoek nodig.
Ik dacht daarna dat ik klaar was en naar huis kon maar kreeg te horen dat ik weer terug naar de wachtkamer moest omdat ik nog naar de arts-assistente moest. Weer wachten dus.
Ik kreeg de buizen mee want daar moest de arts weer voor zorgen dat die naar het lab gingen, dat kon blijkbaar niet via de radioloog.
De arts was verder onzinnig want wat zij uiteindelijk vertelde wist ik al, want daar was ik zelf bij geweest. Ze vertelde wat de radioloog had gedaan. Ik had de 22e al een afspraak bij mijn chirurg en die kon blijven staan.
Als er iets is eerder aan de bel trekken. Ja leuk, maar ik ga echt voorlopig niet meer naar de SEH, is zo frustrerend om daar te zijn, bah!!
Ik heb ze in de enquete ook maar een 5 gegeven, daar mogen ze het mee doen.
Om half 7 was ik thuis en jullie kunnen wel raden op welk plekje in mijn huis ik terechtkwam......mijn bed. De drukpijn was overigens wel iets minder, wat dat betreft had het voor dat moment wel geholpen.
Maar 's nachts kon ik niet op mijn rechterzij liggen en zelfs als ik op de linkerzij lag dan voelde ik de buik nog, dus het beste was op mijn rug al flappert mijn zuurstofmasker dan weer heel erg, dus dat heb ik op een gegeven moment maar afgedaan.
Na de rijk gevulde lunch ben ik plat gegaan want ik moest een beetje uitgerust zijn om 's avonds nog naar iets leuks te gaan. Een vriendin gaf een etentje en daar moest ik voor naar Chaam.
Gelukkig niet ver van huis en met de deeltaxi te doen. Het was spannend of het ging lukken want ik kreeg wel meer last van mijn buik. Ik had alleen zo iets van ik kan beter gaan want afleiding is goed, dan vergeet je de pijn misschien even.
En het was al zolang geleden dat ik iets leuks had gedaan, ik verlang ook al zoiets naar iets leuks. Heb diverse dromen en plannen, daar ligt het niet aan. Voor mijn gevoel is het makkelijk maar als ik dan ga nadenken en de wijsheid laat spreken, blijken veel plannen niet te kunnen omdat ik afhankelijk ben van hulp en zorg.
En nu is het zondag, mijn schrijfdag. Ik werd vanochtend wakker met een zombie-hoofd en een ontzettend pijnlijke buik. Ik denk dat de boel nu echt op klappen staat hoor.
aanklikken voor vergroting
Zondag 5 Maart 2023:
Nou lieve lezers, het was geen beste week en ik heb deze keer geen mooie of leuke verhalen voor jullie. Ik heb er zondag toch te licht over gedacht en de thuiszorg bleek later niet voor niets ongerust te zijn geweest.
Waar ik dacht dat het juist goed was dat de viezigheid er uit kwam, bleek alles heel anders te zijn.
Dinsdagochtend ben ik met mijn zieke lijf naar het ziekenhuis gegaan. Daar mijn verhaal verteld aan de chirurg en ik had een katheder van thuis mee genomen, die in de tunnel paste.
Dus de chirurg ging zelf met de katheter in de tunnel (fistel) en er kwam meteen weer viezigheid mee. De chirurg was opvallend stil, keek met een strak gezicht en was erg bezorgd.
Dat maakte dat ik nu toch ook een beetje bang werd. Hij zei ook niet veel en na 7 jaar ken ik hem inmiddels wel een beetje en weet dat als hij zo reageert er iets serieus gaande is.
Thuis gekomen was mijn hulp hier bezig en even later kwam Hans ook binnen. Ik vertelde alles van die ochtend en zij maakte zich ook zorgen. Toen begon het bij mij ook steeds meer te kriebelen van angst.
Zeker toen ik thuis was en al meteen mail van Maaike had. Ik moest donderdag voor een dagopname naar het ziekenhuis en dan zouden er een aantal onderzoeken plaats vinden.Een CT-scan en een Fistulogram, bloedonderzoek etc
Ik moest mij daar om 07:00u al melden en dan meteen bloed laten prikken.
Ze wilde mijn nierfunctie weten want als die te laag was, dan moest ik eerst een vochtinfuus krijgen voordat ik de CT-scan met contrastmiddel kon krijgen.
Ook woensdag weer heel veel geslapen, die rotbuik vergt zoveel energie van mijn lijf en dan de hoge koorts er ook nog eens bij. Doet er allemaal niet goed aan.
Op zich was deze extra slaapdag ook niet verkeerd want de andere dag stond mij een lange dag te wachten.
Donderdag ging de wekker al om 05:30u. De taxi kwam mij om 06:10u al ophalen om naar het ziekenhuis te gaan. Daar moest ik mij melden bij de receptie en daar zou een brief klaar liggen, dat was ook zo.
De receptie moest naar de prikpost bellen zodat de nachtdienst bloed bij mij kon prikken. Ik werd naar de prikpost gestuurd en daar zou ik opgewacht worden.
In de brief stond dat ik mij moest melden op Route 25b. Er was nog steeds niemand die mij kon helpen met duwen, dus ben ik zelf naar de afdeling gerold. Dat was nog best een eind en ik had een zware tas achter mijn rolstoel hangen, dus het rolde zwaar.
En niet te vergeten ziek erbij, dus minder energie, spierballen om te rollen. Maar het is mij gelukt.
Daarna ging het gelukkig snel, ik had een vlotte verpleegkundige. Ik vertelde dat ik heel moeilijk te prikken was, voor een infuus helemaal. Dat ik daarvoor altijd naar de OK moet of dat er iemand van de IC komt
Dat we dat nu misschien ook beter konden doen i.p.v. wachten tot de bij de CT. Dat vond zij een prima idee en ging het meteen regelen. Kijk, dat is fijn als iemand luistert en ook aanneemt wat je zegt en er ook werk van maakt.
Binnen No-time stond er iemand van de IC bij mij en werd er infuus geprikt. Dit had een paar pogingen nodig maar lukte gelukkig wel.
Vrijdag werd ik wakker met een zombie-hoofd en ging het helemaal niet lekker. Met de wondverzorging kwam er nog steeds veel rommel uit de wonden.
Ook nog steeds koorts, dus weer een lange slaapdag gehad.
Gisteren ging het beter, Ik voelde mij in de ochtend best goed en heb mij vol goede moed aangekleed. Ben ook nog zelf boodschappen gaan doen bij Appie.
Daarna kwam de inzinking en ging mijn nachthemd weer aan en heb ik mijn bed opgezocht. Eind van de middag weer er uit en gisteravond naar 'Wie is de Mol'gekeken.
Mijn mol zit er nog steeds in, ik weet alleen niet of hij het ook is. Ik zit sinds afl.1 op Jurre maar pin mij er niet op vast. Het kan ook zo maar Daniel zijn en dat Ranomi de winnaar is en Jurre de verliezer.
Het kan nog alle kanten op. Al zou ik het wel leuk vinden als ik het nu eens vanaf het begin goed zou hebben.
Vandaag is het zondag dus het schiet al op. Nu in mijn blog alles een beetje van mij af geschreven, dat helpt mij ook. De buik is nog knudde maar ik had gisteren geen koorts en nu ook niet, hopelijk komt dat vandaag ook niet.
Alleen de moeheid die speelt mij wel parten, ik raak niet uitgeslapen. Maar slaap is goed denk ik dan maar, ik geef mij er maar aan over.
aanklikken voor vergroting
Zondag 26 Februari 2023:
De laatste blog van februari al weer, woensdag is het al 1 maart. Wat gaat de tijd dan toch snel, zijn er alweer 2 maanden van het jaar om!
Dinsdag was het weer ziekenhuisdag. Ik moest naar de oogarts en kwam daar 5 minuten te laat aan. Balen want uiteindelijk moest ik bijna 3 kwartier wachten tot ik geholpen werd.
Doordat ik te laat was, was er iemand anders binnen geroepen en daar had de oogarts heel lang werk mee vanwege een ingewikkelde meting. Zo vertelde de assistente, want ik ging vragen of ik niet vergeten was.
Eenmaal bij de oogarts de gebruikelijke testen weer gehad en ik ga een nieuwe afdeklens krijgen maar hij laat hem nu een beetje dikker maken. Ik ben benieuwd wat dat uitmaakt en hoe dat dan in mijn oog zit, of ik daar iets van merk.
Nadat ik klaar was bij de oogarts ben ik naar de pijnpoli gegaan om daar te vragen of zij konden checken wat er in mijn dossier staat over de inname van de nieuwe medicatie. Of ik die in de ochtend of avond moet nemen.
Maar het was inmiddels lunchtijd en er was niemand op de poli aanwezig. Ineens zag ik mijn arts in de spreekkamer staan. Ik ben in de wachtkamer gaan zitten en in de gaten gaan houden of ik mijn arts buiten zag komen.
Toen ik hem zag, riep ik naar hem met de vraag of hij even tijd had voor mij. Gelukkig had hij dat wel even en heb ik mijn vraag kunnen stellen. Hij wist ook nog dat ik vrijdag was geweest en wat we besproken hadden.
Ik moet de Lyrica dus inderdaad voor het slapen gaan innemen. Dat dacht ik al want om als een zombie door het leven te gaan, leek mij ook geen goed idee.
Fijn dus dat ik mijn arts even heb kunnen spreken en nu zeker weet hoe het moet. Het gaat ook een stuk beter, ik ben overdag geen zombie meer.
Woensdag heb ik lekker rustig aan gedaan, wat geknutseld, gelezen, tv gekeken, geluierd. Van alles wat dus.
Donderdag weer naar de dagopvang en de fysio.
Donderdagmiddag had ik liggen rusten en ook echt geslapen. Na het rusten gingen we koffie/thee drinken en we hadden een knutselaktiviteit, een Paashaas maken met puzzelstukjes.
Vrijdagochtend kwam er toch geen rode buik tevoorschijn, ik voelde mij ook weer beter. Ik had geen koorts meer maar toch helemaal goed voelde mijn lijf nog niet.
Vanochtend ontdekte we dat er 1 wond heel diep blijkt te zijn. Heel de katheter kon er in en die is 12 cm geloof ik. Maar het voelde niet dat de catheter tegen het eind van de tunnel stootte, dus waarschijnlijk is hij nog dieper.
Er kwam ook viezigheid uit en dat staat de thuiszorg niet aan. Ik moet de koorts goed in de gaten houden. Dinsdag moet ik weer naar de chirurg maar als ik vandaag weer koorts heb vind hij dat ik niet tot dinsdag moet wachten.
Op dit moment voel ik mij nog goed dus het is afwachten of vanmiddag of vanavond de koorts terug komt.
Zondag 19 Februari 2023:
De week begon zoals gewoonlijk met de dagopvang. Ik ben ook weer naar de fysiotherapie geweest en dat ging eigenlijk best wel goed. Ik heb nog niets gehoord over de inspraakavond maar die schijnt er binnenkort toch aan te komen.
Afwachten dus.
Woensdag moest ik 's ochtends naar de pedicure om mijn voetjes weer te laten verwennen. 'S middags kwam Dielly op bezoek en hebben we samen gekletst en daarna samen gebeden en de communie ontvangen.
Dat is ook altijd fijn om dit 1x per maand te doen en te krijgen.
Donderdag niet naar de dagopvang geweest maar naar het ziekenhuis naar de pijnpoli. Ik was heel benieuwd naar de plannen daar omdat ik mij bij de dagopname moest melden en meteen een behandeling zou krijgen.
Het liep inderdaad zo. Ik kon van tevoren niets vragen want alles gaat tegenwoordig met digitaal aanmelden. Toen ik geroepen werd door een arts helemaal gekleed in operatiekleding, kwam ik dus inderdaad terecht in een behandelkamer.
De arts-assistent vertelde dat ze mij een stroombehandeling gingen geven tegen de pijn. Ik heb natuurlijk meteen verteld dat die behandeling niet mag vanwege mijn CI. Daarna verteld dat ik het vreemd vond dat ze meteen een behandeling ingepland hadden, terwijl ik eigenlijk wilde komen bespreken wat er nog mogelijk was.
Hij vertelde dat ze dat tegenwoordig niet meer doen maar meteen een behandeling inplannen omdat de mensen anders teleurgesteld waren dat ze eerst een gesprek hadden en weken later pas de behandeling.
Vrijdagmiddag zat ik dus weer in het ziekenhuis. Ik moest lang wachten voor ik binnen geroepen werd. Daarna heb ik wel een goed gesprek met de anesthesist gehad.
Pijnbestrijding is moeilijk omdat het bij mij om zenuwbeschadiging gaat en dat is moeilijk te behandelen. Hij wilde eerst een injectie met Botox geven, die maakt de zenuw slapper waardoor deze meer ontspant en daardoor minder pijn geeft.
Maar ik weet dat dit ook maar tijdelijk werkt en je zo'n spuit om de zoveel tijd moet herhalen. En de arts had er ook zijn twijfels bij of het mij zou helpen.
Het was wel een lange ziekenhuismiddag vrijdag. Ik was thuis om 13:45u vertrokken en kwam om 17:45u pas weer thuis. Ik ben na het bezoek aan de arts eventjes naar de kapel gegaan, daar kwam ik langs en tja, dan trekt het mij naar binnen.
Daar een kaarsje aangestoken bij Maria en er eventjes gezeten. Hierna naar de apotheek en daar was het druk, ik had nog 17 mensen voor mij en dan zijn er maar 3 medewerkers aan het werk, dus dat ging niet snel.
Gisteren heb ik rustig aan gedaan. Gistermiddag ben ik even bij de kinderoptocht gaan kijken. Deze was wel leuk maar erg kort, volgens mij was het de helft van andere jaren.
Ik hoorde dat ze er zelfs aan gedacht hebben om de kinderoptocht af te blazen omdat er zo weinig deelnemers waren. Zal wel door de afgelopen Corona jaren komen, dat het weer opnieuw moet groeien of zo?
Morgen ga ik gewoon naar de dagopvang. Dinsdag mag ik weer naar het ziekenhuis naar de oogarts. Verder lijkt het een rustige week te gaan worden.
aanklikken voor vergroting
Zondag 12 Februari 2023:
De week ben ik rustig gestart. Maandag nog thuis gebleven van de dagopvang, langer geslapen en rustig aan gedaan. Dinsdag ook rustig aan alleen maakte ik die dag weer wat mee hoor.
Woensdag ook weer een rustige dag. Donderdag ben ik weer naar de dagopvang gegaan, nog niet naar de fysio geweest, dat komt morgen wel weer.
Mijn buik is al een stuk rustiger dan vorige week maar nog niet helemaal tot rust, er komt soms toch nog viezigheid en hij voelt nog heel hard.
Gisteren heb ik genoten via de computer van Lourdes. Het was gisteren 11 februari en dat is de Feestdag van Onze Lieve Vrouw van Lourdes en ook Internationale Ziekendag.
Nu moeten we wachten tot Pasen, dan begint het nieuwe Bedevaartseizoen en kunnen we de vieringen weer via LourdesTV mee beleven.
Nou komende week gaat wat drukker worden geloof ik. Morgen weer naar de dagopvang en de fysio ook weer proberen. Volgens mij moet ik ook naar de Pedicure en komt Dielly van de week weer op bezoek met de Communie.
Donderdag geen dagopvang maar naar het ziekenhuis, naar de pijnpoli. De pijn in mijn achterhoofd neemt weer toe en ik vrees dat de medicatie uitgewerkt is. Dus wilde overleggen met de pijnarts of er nog andere mogelijkheden zijn.
Nu kreeg ik een brief waarin staat dat ik donderdag een pijn behandeling krijg en mij moet melden bij de dagopname. Volgens mij is dat niet de bedoeling, ik ben benieuwd wat ze dan van plan zijn.
Zal wel weer een foutje zijn want ik kom ook bij een nieuwe arts, mijn oude is met pensioen inmiddels. Gelukkig ben ik er donderdag zelf bij en zal ik wel aangeven wat de bedoeling is.
Dat ze niet zomaar een behandeling gaan doen, die ik helemaal niet mag i.v.m. mijn CI. Dat is in het verleden ook eens gebeurd, dus daar ben ik al wel op bedacht. Ik ga het zien!
Zondag 5 Februari 2023:
Vorige week had ik beter niets kunnen schrijven over mijn buik want het ging dezelfde dag al mis. Ik was zondagmiddag op bezoek geweest, dat was gezellig.
Bij de huisarts heb ik een goed gesprek gehad, ook over de bloeduitslagen en n.a.v. de bloeduitslagen heb ik enkele nieuwe medicijnen gekregen. Ook over de afwijzing van de zorgverzekeraar gesproken en ik heb verteld dat ik van plan was om in mijn
eigen woorden een brief te schrijven wat de ziekte voor mij betekent. Dat vond de huisarts een goed idee.
Ik had maandag al naar het ziekenhuis gemaild en bericht terug gehad dat ik dinsdag aan het eind van de ochtend op het spreekuur van mijn chirurg mocht komen.
Woensdag ben ik na de wondzorg tot het eind van de ochtend terug in bed gekropen en geslapen. Maar ik had het plan om die dag de brief naar de zorgverzekeraar te schrijven en daar ben ik 's middags mee bezig geweest.
Het is een lange brief geworden van 3 kantjes en ik heb er brieven van alle artsen, waar ik voor mijn buikproblemen ben geweest, erbij gedaan. Dus van Amphia, Erasmus, Best Doctors, Helmond, Bravis en van de Huisarts.
De brief is aangetekend op de post gegaan, zodat ik zeker weet dat hij aankomt bij de Juridsche Zaken van de zorgverzekeraar. Nu is het vol spanning wachten op de reactie.
Donderdag en vrijdag heb ik toegegeven aan het ziek zijn en heel de dag op bed gelegen, heel veel geslapen zowel overdag als 's nachts.
Ik ben nog niet fit genoeg om morgen naar de dagopvang te gaan, dus blijf nog thuis. Donderdag gaat het hopelijk wel weer lukken. Het gesprek met de klachtenfunctionaris heb ik nu gemist, daar baalde ik wel van.
Maar ik heb gehoord dat zij al met andere clienten heeft gesproken en dat er nog meer van plan zijn om klachten in te dienen. Mijn afspraak komt nog wel, we maken een nieuwe als ik weer beter ben.
Zondag 29 Januari 2023:
Maandag was het al 23 jaar geleden dat ik moest stoppen met mijn werk en ik in de WAO terecht kwam. Het lijkt allemaal veel korter geleden, ik kan mij alles nog zo goed herinneren.
Wat een moeilijke tijd heb ik toen gehad. Inmiddels ben ik langer in de WAO dan dat ik gewerkt heb, ik heb 20 jaar kunnen/mogen werken en had het zo naar mijn zin op mijn werk.
Dat werd mij toen in 1 klap afgenomen, zo voelde het toen. Ik wilde ze een poepie laten ruiken en was vastbesloten te vechten om weer terug te keren in mijn werk. Dat duurde tot ik in mei geopereerd werd in Groningen en daar alles mis liep.
Na die operatie was het duidelijk dat ik echt niet meer kon werken. Ik werd toen doof aan mijn linkeroor en verloor mijn evenwicht erbij, het dubbelzien en de tinnitus (oorsuizen) die na deze operatie keihard werd. Geen leuke tijd.
Verder was ik maandag weer op de dagopvang te vinden en ik ben bij de diabetesverpleegkundige geweest. De bloeduitslagen wat betreft de diabetes waren deze keer goed.
Dat ik afgevallen ben vond ze heel goed, tot ik vertelde hoe ik dat gedaan heb. Daar was ze minder over te spreken en kreeg ik natuurlijk aanmerkingen op.
Dinsdag en woensdag waren rustige dagen, ik heb thuis gezeten en heb weer kaarten zitten maken. Woensdag heb ik de stoute schoenen aangetrokken en een klacht over de dagopvang ingediend bij de klachtenfunctionaris van Avoord.
Ik vond op internet het mailadres en heb spontaan gemaild. We kunnen wel onderling zitten mopperen en klagen maar daar schiet je niets mee op natuurlijk. Dus toen ik het mailadres zag, dacht ik om een klacht bij de juiste persoon in te dienen.
Ik werd na een half uur al terug gemaild en heb a.s. donderdag een gesprek met de klachtenfunctionaris. Ik ben mij er van bewust dat ik alleen niets kan veranderen en zij ook niet. Maar als we niets laten weten, dan weten ze ook niet wat er speelt.
Vrijdag kreeg ik teleurstellend bericht van mijn zorgverzekeraar CZ. De aanvraag voor de medicatie is afgewezen, ze willen geen uitzondering maken. Dat is flink balen want voor mij heeft dit een grote betekenis.
Dan kan ik namelijk ook niet geopereerd worden en blijf ik met mijn buikproblemen rondlopen. Geen leuk vooruitzicht om zo de rest van mijn leven door te moeten.
Vrijdag heb ik ook een leuke en lekkere lunch gehad met mijn nichtje. Gezellig samen bij gekletst ook.
Mijn buik heeft zich deze week gelukkig rustig gehouden. Ik was toch een beetje bang dat hij roet in alle plannen zou gooien en de lunches niet door konden gaan. Gelukkig is dat niet gebeurd.
aanklikken voor vergroting
Zondag 22 Januari 2023:
We gaan de laatste week van januari in, dan is de saaiste maand van het jaar bijna voorbij. Ik verlang zo naar het voorjaar, weer lekker naar buiten kunnen zonder dikke jassen.
En verder deze week.... maandag zoals gewoonlijk naar de dagopvang geweest. Het is er nog steeds een rommeltje. Ik ben blij dat ik in de ochtend naar de fysio kan en daar lekker bezig ben.
Zo schiet de ochtend lekker op en heb ik daar weinig hinder van. De middag vind ik lastiger. Maandagmiddag heb ik verdrietig zitten zijn omdat ik de gesprekken niet kon volgen en er maar een beetje bij zat te zitten.
Alhoewel ik denk dat niemand gemerkt heeft dat ik verdrietig was hoor.
Dinsdag had ik een hectische dag, het leek hier wel een soort inloop. De kapper kwam om 11 uur en ook mijn huishoudelijke hulp. De kapper was net aan mijn haar begonnen en toen kwam de thuiszorg.
Die zou om 1 uur terug komen. Zij was net de deur uit en weer de bel, kwam Hans nog gezellig even langs. Maar ja als de kapper met mij bezig is, kan ik mij CI niet op en hoor ik niets.
Dan is al dat bezoek dus niet gezellig. Maar onderling waren ze wel gezellig aan het kletsen, daar kreeg ik alleen niets van mee.
Woensdag stond om 07:15u de bloedprikster al voor de deur. Ik moest weer geprikt worden voor de suiker en de bloedarmoede. Het prikken ging zoals altijd moeizaam. Ze had al een paar vergeefse pogingen gedaan en vertelde het nog 1x te proberen.
Als dat niet lukte zou er de andere dag een andere prikster komen. Gelukkig ging deze laatste poging goed en kon ze voldoende bloed uit mijn hand krijgen.
Dat was het voor deze week. Komende week mag ik naar de huisarts voor de bloeduitslagen en diabetescontrole. Eind van de week mag ik 2x gaan lunchen, twee lunchafspraken achter elkaar vrijdag en zaterdag.
Het gaat dus vast goed komen deze week, als mijn buik zich maar rustig wil houden. Fijne week iedereen en tot zondag weer!
Zondag 15 Januari 2023:
Mijn Kersthuisje was zondag snel opgeruimd. Mijn blog stond nog maar net online en toen kreeg ik een app van Rina met de vraag of zij mij moest komen helpen met het opruimen van de Kerstspullen.
Zij had mijn blog gelezen en maakte zich daar druk over. Ik heb dat aanbod niet afgeslagen en samen zijn we aan de slag gegaan met opruimen. Rina heeft wel het meeste gedaan, ik kan helaas niet zoveel en zo snel als zij.
Maar waar ik kon heb ik wel geholpen en het was eigenlijk zo klaar. Rina heeft ook nog alles naar de berging in de kelder gebracht. Dus alles is opgeruimd.
Zo lief van Rina dat zij dit spontaan aanbood. Als ik op de begeleiding had moeten wachten dan had ik nu waarschijnlijk nog in een Kersthuis gezeten.
Alleen alle Kerstkaarten hangen nog op de deur. Dat vind ik wel gezellig en ik heb gehoord dat je tot eind januari nog Nieuwjaar mag wensen, dus laat ik de kaarten nog even hangen.
Rina heel erg bedankt!
Maandagochtend leek de week niet goed te beginnen. Tijdens de verzorging van mijn buik, ging er een nieuw abces open. Gelukkig had ik er niet veel pijn of last van.
Dinsdag was mijn ziekenhuisdag. Eerst naar de chirurg geweest en ondanks dat de dag ervoor een abces was open gegaan, vond hij mijn buik er toch best rustig uit zien.
Daarna moest ik 1.5 uur wachten en ben ik maar gaan lunchen. Al viel het niet mee om een lunchplekje te vinden want het was me toch druk in het ziekenhuis.
Het restaurant zat bomvol, geen plaatsje meer. Ik ben naar de oude hal gegaan en daar was gelukkig nog wel een plekje vrij. Daar hoorde ik ook dat de drukte te maken had met een gratis lunch voor het personeel.
Na Nieuwjaar krijgt het personeel altijd een gratis Nieuwjaarslunch en dat was dus dinsdag het geval.
Na mijn lunch ben ik richting de poli van de cardioloog gegaan. Daar werd eerst een ECG gemaakt. Bloeddruk meten lukte niet, die meter begon steeds opnieuw te pompen en pakte mijn bloeddruk niet.
Daarna moest ik een tijd wachten voor de cardioloog mij riep. Nou, maar goed dat ik mij niet zoveel zorgen over mijn hart had gemaakt.
Woensdag ben ik thuis geweest en zitten knutselen. Donderdag ben ik in de ochtend naar de dagopvang geweest en naar de fysio. Het is op donderdag minder druk dan op maandag en daardoor vond ik het ook wat minder rommelig en druk dan maandag.
Ik ben om 12 uur naar huis gegaan omdat ik thuis moest zijn. Ze zouden een nieuw intercomsysteem komen installeren en daarvoor moest ik thuis zijn.
Gisterochtend kreeg ik gezellig bezoek en gistermiddag kwam Hans nog even koffie drinken en kletsen. Dus dat was een gezellige dag.
Zondag 8 Januari 2023:
Zo de eerste week van 2023 zit er op, het was hier niet veel soeps. De eerste dagen was ik nog flink beroerd door de griep. Ik ben ook niet naar de dagopvang geweest deze week.
De huisarts heeft afgelopen week nog contact met mij opgenomen. Zij had eindelijk bericht van de internist ontvangen (zou dat door mijn mail gekomen zijn?).
Gisteren heb ik de week toch nog goed afgesloten. Ik ben naar de Nieuwjaarsborrel van de Zonnebloem jongeren/medioren geweest. Het was een gezellige boel en ik was dan ook heel blij dat ik Gea had gevraagd om te tolken.
Ik had er anders weinig van kunnen verstaan. Er werd zo veel gekletst. Nu heb ik de gesprekken op de tabet kunnen volgen. Zelf iets minder mee gekletst want tja ik loop altijd wel iets achter in het gesprek.
Als ik lees wat ze zeggen, zijn ze al met een ander onderwerp bezig. Maar wel fijn om de gesprekken zo mee te krijgen en ik heb ook af en toe 1 op 1 even persoonlijk kunnen kletsen hoor.
Ik heb het gezellig gevonden en ik hoorde dat ze leuke aktiviteiten in het verschiet hebben. Ik hoop dat het een mooi Zonnebloem jaar gaat worden met leuke dingen.
Hier in mijn huis is het nog kerst, alles staat er nog. Het moet opgeruimd worden maar ik kan alles niet alleen en morgen ga ik weer naar de dagopvang. Dinsdag ben ik zo'n beetje heel de dag zoet in het ziekenhuis met 2 afspraken.
Woensdag zou ik dan een begin kunnen maken. Donderdag weer naar de dagopvang en vrijdag geloof ik niets. Een week is zo om. Maar ach, het is wel gezellig en het staat niet in de weg. Ik maak mij er maar niet druk om, komt wel goed.
Zondag 1 Januari 2023:
Mijn 1e blog van 2023 meteen op de 1e dag van dit nieuwe jaar. Ik ben maar weer op een nieuwe pagina begonnen.....nieuw jaar, nieuw boekwerk
De week begon gelukkig wel beter dan die eindigde. 2e Kerstdag overdag een rustige dag gehad, lekker mijn eigen ding gedaan. In de middag begonnen met het voorbereiden van het avondeten.
Woensdag had ik ook een hele leuke dag. Ik ben samen met Eric, Carla en Peter naar Amsterdam geweest. Daar was een Kerststallententoonstelling van Bert Hilhorst, we kennen hem van Lourdes.
Enkele oud VNB-vrijwilligers hadden bedacht om er woensdag een soort reunie van te maken voor oud VNB-vrijwilligers en pelgrims. Na het failliet gaan van de VNB 2 jaar geleden, was alles zo abrupt afgelopen en zagen we veel mensen niet meer.
En gepraat heb ik hoor! Er waren zoveel bekenden waar ik een praatje mee heb gemaakt, het was genieten met een grote G. Ik vind het nog steeds jammer dat de VNB er niet meer is en we hierdoor veel mensen niet meer zien.
Dit was daarom echt een ontzettend leuke middag. Ook de kerststallen heb ik bekeken, maar liefst 101 stallen stonden er tentoongesteld. Allerlei soorten en maten.
Tegen 16:30u gingen de meeste mensen naar huis. Wij bleven achter want onze taxi zou om 17:20u komen, althans dat hoopte wij.
De andere ochtend was ik nog flink moe en ik was toen al wat grieperig en had een halve nacht liggen hoesten. Hierdoor besloot ik om niet naar de dagopvang te gaan maar rustig aan te doen.
's Nachts weer slecht geslapen door het hoesten, dus vrijdag werd ik weer moe wakker. Rustig aan gedaan dus maar weer. Ik heb nog een mail naar de chirurg in het Bravis gestuurd.
Hij zou mij de 28e (donderdag) mailen maar ik had natuurlijk weer geen mail gekregen. Daar dus achteraan gemaild en dat hielp want vrijdagmiddag mailde hij wel.
Gisteren was het helemaal mis met mij, de griep en de wakkere nachten door de hoestbuien spelen op. Ik was flink beroerd. Ik heb dus weinig aan oudjaarsdag gehad en heb vannacht dan ook niets mee gekregen van het vuurwerk.
Wel gisteravond toen ik nog op was, al veel vuurwerk gezien, toen werd er al veel afgestoken. Ik heb vannacht gelukkig wel iets beter geslapen dan afgelopen nachten.
Woensdag heb ik al mijn 1e ziekenhuisbezoek van dit nieuwe jaar. Ik moet dan voor een echo van mijn hart, 10 januari krijg ik daarvan de uitslag, die dag moet ik ook weer naar de chirurg.
Op het moment is mijn buik weer rustig.....niet te hard roepen want hij is net zo veranderlijk als het weer.
aanklikken voor vergroting
Blogs 2023 |
Blogs 2022 |
Blogs 2021 |
Blogs 2020 |
Blogs 2019 |
Blogs 2018 |
Blogs 2017 |
HOME |
EVEN VOORSTELLEN |
COCHLEAIRE IMPLANT |
LOGBOEK |
LOURDES |
MIJN BOEK: 'VAN HOREND NAAR DOOF' |
ISRAEL 2013|
Gisterochtend begon redelijk, de pijn was te houden, al liep het later op de ochtend weer op en de reden daarvoor zagen we toen de thuiszorg rond half 12 kwam.
Waar vrijdag het pus weggezogen was zaten de plekken nu weer gewoon vol, dus niet gek dat de pijn terug kwam. Maar ik wilde niet weer naar dat geklooi op de SEH. Dan moet het maar uit zichzelf open gaan. Oke, dat doet pijn maar dan maar pijn lijden.
Daarnaast wilde ik naar kantoor naar de lunch in de kader van NL Doet. Ik had zeld de begeleiding achter de vodden gezeten dat de zich aan moesten melden bij NL Doet.
Toen ze niet wisten wat voor aktiviteit heb ik als voorbeeld een lunch genoemd en dat ze daar dan vrijwilligers voor nodig hadden. Helaas moet de instelling de aanmelding doen, anders had ik het natuurlijk allang zelf gedaan.
Gelukkig heeft ze het gedaan en ik had ook gezegd voor 30 janurai opgeven want dan maak je kans dat we een budget krijgen. Als Amarant het moet betalen, die zijn niet zo gul voor ons bewoners.
Afijn ik heb gistermiddag dus goed gerust en om 17:15u richting Chaam vertrokken waar ik als eerste aan kwam. Ik ben blij dat ik deze stap heb genomen want het was zo'n leuke, gezellige avond en zelfs het eten vond ik lekker.
Met de taxi is ook alles goed gegaan, geen avonturen. Daarvoor moesten we gisteren bij Eric zijn, hij had met zijn taxi wel avonturen namelijk een lege accu en moeten wachten op een nieuwe taxi. Hij kwam daardoor wat later maar op tijd voor het eten.
Carla hartstikke bedankt dat ik mocht komen en voor de leuke avond!
De thuiszorg is nig niet geweest, die komt pas tegen half 4 geloof ik. Dit komt omdat het beleid is gewijzigd, er mogen alleen nog verpleegkundigen de wondzorg bij mij mogen doen.
En er was vandaag geen verpleegkundige met ochtenddienst, dus komt de avonddienst.
Oooo ik kan bijna niet bewegen zo pijnlijk is het, net als vrijdag weer. Ik hoop dat het vandaag open gaat en anders morgen maar ziekenhuis bellen maar geen SEH.
Mijn hoofd is nog steeds zombie-achtig en ondanks dat heb ik wel dit alles kunnen typen, zo zombie is het dan blijkbaar ook niet. Alles lijkt in slow-motion te gaan, ik weet niet hoe het komt.
Je zou denken dat ik gisteravond te diep in het glaasje heb gekeken maar ik lust geen alcohol, dus daar kan het niet van zijn hahahaha
Nou, het verhaal krijgt vast weer een vervolg maar ik hoop zo dat er weer eens leuke dingen op mijn pad komen waar ik jullie over kan vertellen. Zoals de lunch en het etentje van gisteren, dat was echt een welkome afleiding.
De dagopvang gaat het nog niet worden morgen, met zo'n buik. Daar is trouwens afgelopen maandag de inspraakavond geweest maar ik kon er niet naartoe want ik was ziek.
Ik heb wel begrepen dat het zoals ik al dacht, een soort van zoethoudertje is geweest en dat er verhalen zijn verteld die de klachtenfunctionaris in ons gesprek juist ontkracht had.
Kat en muis spelletje gespeeld dus. Ik ga er mij niet druk meer over maken, ik heb mijn best gedaan. Nu eerst zorgen dat de buik rustig gaat worden en ik weer iets leuks kan gaan doen.
O ja dat kan ik.....als er niets geks gaat gebeuren dan hebben we zondag volgens mij PAC-dag. Ontmoetingsdag van onze vakantie, met alle vakantiegangers die vorig jaar met PAC-reizen op een reis is mee geweest.
Als het lukt daar naartoe te gaan, dan kan ik zondag geen blog schrijven want volgens mij moeten we dan om 10 uur al in Woerden zijn.
Het komt wel goed, ik zou ook zaterdag of maandag kunnen schrijven. Eerst maar zorgen dat ik de week een beetje goed door kan komen en ik niet naar het ziekenhuis moe voor de buik.
Dan zou ik eindelijk een ziekenhuisvrije week hebben, ook niet slecht.
Maandag ben ik dus niet naar de dagopvang geweest maar heel de dag geslapen. Er kwam nog steeds veel viezigheid uit de lange tunnel en elders uit de buik. Ik had koorts, voelde mij ook flink ziek, vandaar het vele slapen.
Hij wilde dat er een CT-scan gemaakt zou worden van de tunnel. Ik moest dan zelf weer een katheter mee nemen, zodat ze daarmee contrastmiddel in de tunnel konden laten lopen.
Maaike (de assistente) zou mij alles later op de dag nog mailen met meer gegevens van hoe en wat.
Dat was wel even schrikken dat er zoveel vaart achter werd gezet, aan de andere kant ook wel fijn dat het allemaal zo snel kon.
De rest van de dag heb ik weer ziek op bed gelegen. Het ritje ziekenhuis had flink wat energie gekost.
Ik was met mijn duwrolstoel en ik was alleen. De duwstoel is handiger op de kamer/badkamer want de elektrische is daar te groot voor, daar kan ik niet mee in de badkamer en met de duwstoel wel.
Maar om 7 uur 's ochtends zijn er geen vrijwilligers dus ik moest zelf naar de prikpost rollen. Dat lukt mij wel, al was het nogal onhandig want ik had ook nog die brief in mijn handen en had daardoor maar 1 hand om te rollen.
Toen ik bij de prikpost kwam, was de deur dicht en er was nergens iemand te bekennen. Ik heb overal rond gekeken of ik ergens iemand kon waarschuwen of zelf de deur open kon maken maar niets.
De receptie had gezegd dat de prikster naar mij toe zou komen en om weer het hele eind terug naar de receptie te rollen voor hulp, zag ik ook niet zitten. Zal je zien dat als ik wegga er dan juist iemand komt.
Dus ben ik maar blijven zitten in de hoop dat er inderdaad iemand kwam. Tegen 07:20u kwam er iemand aan, zij begon met haar dienst en vertelde mij dat de prikpost pas om 07:30u open ging.
Ik weer verteld dat ik een uitzondering was, dat ik hierheen was gestuurd door de receptie omdat de nachtdienst mij zou prikken i.v.m. voorbereidingen CT blablablabla
Zij liet mij toen binnen en beloofde dat er iemand zou komen. Tijdens het wachten druppelde er meer personeel binnen dat aan de ochtenddienst moest beginnen. Daarna volgde er nog een kleine discussie wie mij zou prikkken.
Inmiddels was het 7:45u en toen kwam er eindelijk iemand om 'even' te prikken. Nou dat 'even' kunnen ze bij mij wel weg laten! Daar kwam ze ook snel achter. Het is uiteindelijk gelukt en toen mocht ik naar de afdeling (Route noemen ze dan in het Amphia)
Op de afdeling nog een hele tijd moeten wachten want niemand wist er iets van dat ik zou komen. Ik stond blijkbaar niet in het systeem vermeld (het zal eens goed gaan)
Zat ik daar in de wachtkamer te verlangen naar een bed of luie stoel om in te kunnen rusten. Uiteindelijk mocht ik dan toch komen en werd ik naar mijn kamer gebracht.
Toen ik daar eindelijk zat was het 9 uur en vroeg ik mij af waarom ik in hemelsnaam om half 6 mijn bed al uit had gemoeten en zo vroeg in het ziekenhuis moest zijn * zucht*
De Ct-scan en het Fistulogram gingen gelukkig goed. Het fistulogram was de eerste keer dat ik dit onderzoek kreeg maar stelde niet zoveel voor hoor.
Met de katheter die ik van thuis had mee genomen, lieten ze contrastmiddel in de tunnel(fistel) lopen en tegelijkertijd werden er scans van gemaakt.
Het was al bij al wel een lange, vermoeiende dag. Ook nog lang op de taxi te wachten en eind van de middag was ik weer thuis. Thuis natuurlijk meteen in bed en slapen want ik was helemaal op.
Vrijdag kreeg ik ook een mail van mijn chirurg en daar schrok ik wel van hoor. Hij schreef dat er een fistel in verbinding staat met mijn dikke darm.
Hij moet gaan overleggen met zijn collega's wat ze hiermee moeten/kunnen. Dinsdag moet ik op controle en dan hoor ik wat de plannen zijn. Ik moet er in elk geval rekening mee houden dat ik opgenomen kan worden en dus meteen moet blijven.
Dat is schrikken, zo'n bericht. Ook de mensen met wie ik het gedeeld heb schrokken erg van dit bericht. Ik was er ook wel even ondersteboven van en mede doordat iedereen zich zorgen maakte, ik ging mij ook steeds meer zorgen maken.
Uiteindelijk heb ik nu zoiets van er staat nog niets vast, dus heeft het nog geen zin om mij nu zorgen te gaan maken over zaken waarvan we nog niet eens weten hoe ze gaan lopen.
Wij denken meteen aan een operatie maar daar staat nog niets van over in de mail. Misschien is de opname wel voor meer onderzoek??
Laat ik dus wachten met zorgen maken, tot ik dinsdag meer te horen krijg.
Het is natuurlijk makkelijk gedacht en gezegd, maar toch lukt het momenteel best wel om er rustig onder te blijven. Het is aftellen naar dinsdag, dan hoop ik meer aan de weet te komen van wat er te gebeuren staat.
Ik vind het wel heel spannend en ga dinsdag ook niet alleen maar heb Dina gevraagd of zij mee wil gaan, om mee te luisteren naar wat de chirurg te vertellen heeft.
Vanmiddag komt mijn broer en schoonzus op bezoek. Via de app heb ik vrijdag ook al met Kees en met mijn zus erover kunnen praten en best serieuze gesprekken gehad.
Lief en fijn dat Kees en Jeanne straks komen. Dan is het morgen nog en dan al dinsdag, dus het schiet op.
Hoe mijn week er uit gaan zien, ik heb geen idee? Hangt af van wat er dinsdag gebeurd, of ik moet blijven of niet. Als ik niet moet blijven dan gaat zaterdag een leuke dag worden want dan hebben we een lunch
in het kader van NL Doet. Ik heb de begeleiding zolang achter de vodden gezeten, dat we ons op moesten geven en dat is gelukt en daar is deze lunch uitgekomen.
Ik hoop dat ik er bij kan zijn en dan kan ik 's avonds ook naar het etentje van een vriendin van mij, die dan haar verjaardag viert. Het is allemaal afwachten....
Een week is eigenlijk niets, het is alsof ik gisteren mijn vorige blog heb geschreven maar het is toch al 7 dagen geleden en wat is er gebeurd in deze week?
Maandag zoals gewoonlijk de dagopvang en fysio. Het was carnaval dus ik had mij een beetje verkleed, beenwarmers, handschoenen en een diadeem had ik aan gedaan.
Ik was de enige die verkleed was maar de mensen vonden het wel leuk. Ik kreeg soms complimenten, ook van de begeleiding. En sommige mensen moesten lachen als ze mij zagen.
Dat geeft dan toch een goed gevoel als je door je een beetje te verkleden, een glimlach bij een ander tevoorschijn kan toveren.
Ik was maandag wel een soort van zombie. Ik had een heel raar gevoel, alsof er een waas in mijn hoofd zat, waar ik achter zat en alles leek in slow motion te gaan.
Ik had ook hele zware ogen, die steeds dicht wilde vallen. Ik zat bij de fysio op de hometrainer en handbike met mijn ogen dicht bijna te slapen, terwijl mijn armen en benen gewoon hun ding deden omdat de apparaten met elektrische ondersteuning draaien.
Ik moest gewoon moeite doen om mijn ogen open te houden. In de middagpauze heb ik tot half 3 in de relaxstoel geslapen en daarna was de wereld weer wat helderder.
Vermoedelijk is dit een bijwerking van de nieuwe pijnmedicatie. Ik was zondag ook al zo slaperig. Ik ging twijfelen of ik de nieuwe medicatie wel in de ochtend moet nemen.
Toen de oogarts de lens uit mijn oog haalde zei hij dat hij het een mooie kleur lens vond, die goed bij mijn eigen oogkleur past. Hij vroeg ook wat ik er zelf van vond.
Nou, ik vind het dus minder mooi want ik zie het kleurverschil wel maar ik vind het ook lelijk omdat als ik in de spiegel kijk een 'dood' oog zie, er zit geen leven in. En mijn oog staat naar buiten gedraaid, is ook groter dan mijn goede oog.
Ik vind het gewoon vreselijk om in de spiegel te kijken en te zien dat ik zo scheel kijk en een 'dood' oog zie, zonder leven er in. Dat begreep hij wel want de lens is natuurlijk anders dan een gewoon oog. Ze kunnen het al heel mooi maken maar het blijft nep, dus helemaal echt kunnen ze het nooit maken.
Toch vond hij dat ik er goed mee om ga, dat vond hij erg dapper van mij. Ik heb geen keus want zonder de lens zie ik alles dubbel, dus ik moet hem wel in. De andere optie is een oogpleister en dat is eigenlijk geen optie want dat zit helemaal niet prettig.
Zolang ik niet teveel in de spiegel kijk, gaat het prima.
O ja ik heb inmiddels een brief ontvangen met een uitnodiging voor een ... ahum..... Luister- en vertelavond op 6 maart. Dit omdat ze gemerkt hebben dat veel mensen moeten wennen aan de nieuwe vorm van dagopvang.
Nou de brief lezende maak ik daar uit op dat het helemaal geen inspraakavond is, en dat er niets gaat veranderen. Dat ze ons wat gaan sussen dat we iets langer nodig hebben om te wennen en dat ze mooie verhalen op gaan hangen maar dat alles blijft zoals het nu is.
Ik hoop dat ik ongelijk krijg en mijn gevoel niet klopt. Maar de naam alleen al....Luister-en vertelavond.....dat zegt toch genoeg?!
De avond start om 18:00u tot 19:30u. Lekker onhandige tijd want ik ben meestal tussen 17:00-17.15u thuis van de dagopvang en dan woon ik heel dichtbij. Er zijn mensen die verder weg wonen en pas tegen 18:00u thuis zijn, die kunnen dus niet komen.
Het is voor mij al jakken om er op tijd naartoe te gaan. Snel iets eten en dan weer terug met de elektrische rolstoel. Wel in het donker weer naar huis rijden, vind ik ook wel een dingetje.
De klachtenmevrouw had mij beloofd dat zij contact op zou nemen met Gea mijn schrijftolk. Dit omdat ik vond dat Avoord een schrijftolk moet regelen omdat heel veel mensen slechthorend zijn.
Na uitleg over de schrijftolk vond zij dat een goed idee en vroeg ze om de contactgegevens van Gea. Maar Gea heeft helemaal niets gehoord, dus zal er niets geregeld zijn. Gea komt toch wel om voor mij te tolken.
Ik ben benieuwd naar wat we te horen krijgen die avond.
Daar heb ik aan mee gedaan maar ineens voelde ik een soort stroom door mijn armen en hoofd gaan en voelde ik mij niet lekker worden. Dat zei ik ook tegen de begeleiding.
Echt, ik voelde het zo mijn lijf inschieten en werd ook wat trillerig. Gelukkig geen schudaanval, daar was ik even bang voor.
Ik heb nog even zitten knutselen maar voelde mij echt niet lekker, het voelde ook dat ik koorts had. Ik ben terug in de relaxstoel gaan zitten tot we naar het 'Warm Hart'moesten voor de afsluiting van de dag en op de taxi te wachten.
Thuis gekomen de koorts opgemeten en ik had het goed gevoeld want had 38.7 ik ben 's avonds dus vroeg mijn bed ingedoken en dacht dat er de andere dag vast een rode buik onder het verband uit zou komen.
Ik heb rustig aan gedaan en halverwege de middag ging ik mij weer slechter voelen en 's avonds nog slechter en ja hoor, weer flink koorts. Dus lag ik weer vroeg op bed.
Toch was er gisteren ook niets aan mijn buik te zien, dat daar iets speelde. Terwijl ik er wel van overtuigt was dat de koorts met mijn buik samen hangt, dat daar iets broeit.
Het voelt zoals altijd, als er iets met de buik aan de hand is. Dus raar dat er niets te zien was op de bestaande wonden na. Gisteravond had ik wel minder koorts.
Zelf denk ik dat het juist goed is dat de viezigheid er nu uit is gekomen en het daardoor juist beter zal gaan. Als het eruit kan dan komt het wel goed. De thuiszorg was bang dat het diepr van binnen verder gaat zitten broeien.
Het is even afwachten en ik denk zelf dat ik dan gewoon dinsdag naar de chirurg kan. Hoop ik toch zeker want morgen is mijn eigen chirurg er niet, dan zou ik weer naar de SEH moeten en daar zit ik niet op te wachten.
Laat ik maar eens uit gaan van het goede scenario. Misschien is de thuiszorg gewoon te bezorgd.
Dinsdag was het heerlijk weer en ben ik 's middags met Hans een eindje gaan wandelen......nou ja, ik rijden in de elektrische rolstoel en Hans wandelen. We zijn richting Kloostergaard gewandeld, daar even bij de Lourdesgrot een kaarsje gebrand en er even gezeten.
Daarna langs het dierenparkje. De bedoeling was om daarna terug te wandelen maar omdat het zo lekker was buiten, besloot ik nog een ommetje te maken, Hans wilde dat gelukkig ook. Lekker langs een rustig stukje Etten-Leur gewandeld, genoten van de bloembollen die hun kopjes weer voorzichtig boven de grond laten zien.
Vooral de krokussen, de narcissen beginnen nu een geel knopje te krijgen dus die zullen deze week vast open gaan. Het was echt genieten buiten.
Een poosje later kwam de anesthesist heel vrolijk binnen stappen en vroeg aan mij "wat gaan we doen?". Daarop zei ik:"Tja, dat is de grote vraag!".
Weer mijn verhaal gedaan en hij keek vreemd op dat de stroombehandeling niet mocht. Dus ik uitgelegd hoe mijn CI werkt en dat het daarom niet mag. Dat hij naar Maastricht kon bellen met vragen, als hij het zeker wilde weten.
Hij wilde nog even een spuit met corticosteroÏden maar die heb ik eerder gehad en helpt een paar weken, dan raakt het weer uitgewerkt. Daarom besloten om dat toch niet te doen.
Na wat heen en weer gepraat bleek dat de situatie ingewikkelder was dan hij had gedacht. We besloten dat ik zo snel als mogelijk, terug zou komen op zijn spreekuur om alles rustig te bespreken.
De arts-assistent liep met mij mee naar de poli-medewerkster om door te geven dat zij op korte termijn een afspraak bij de anesthesist moest inplannen voor mij. Toen bleek dat er de andere dag al een gaatje was en ik dus heel snel terecht kon.
Uiteindelijk hebben we samen toch besloten om het met een ander medicijn te proberen. Ik heb nu Lyrica gekregen om te proberen en dan moet ik de 28e terug om te vertellen hoe het gaat.
Nu hopen dat dit helpt. Ik ben er gisterochtend mee begonnen, dus kan er nu nog niets over zeggen.
Toen ik mijn medicijnen had besloot ik nog even een warme chocomelk te gaan drinken. In het ziekenhuis hebben ze chocomelk met van die chocolade flikken waar ze dan melk bij doen en dan moet je zelf roeren. Ik vind deze zo lekker en na zo'n middag ziekenhuis vind ik dat ik mezelf wel even mag verwennen.
Daarna bij de receptie de taxi laten bellen. Het was inmiddels 16:00u en dan is het piektijd voor de taxi want dan moeten ze kinderen op het bijzonder onderwijs ophalen. En ook naar dagopvang/aktiviteitencentra, daarnaast de carnaval die begonnen was.
Hierdoor moest ik lang op de taxi wachten, een dik uur en er gingen mensen mee die elders afgezet moesten worden. Zodoende was ik laat thuis.
Vanmiddag is de grote optocht. Ze starten vanmiddag op de Leur en eindigen hier in het centrum zo aan het eind van de middag. Ik wacht even af wat het weer gaat doen en dan kijk ik wel of ik even naar buiten ga om naar de optocht te kijken.
De thuiszorg was net klaar met mijn wondverzorging en ik wilde mijn bed naar beneden doen, dat stond in de hoogste stand voor de thuiszorg. Wat denk je....wil mijn bed toch niets meer doen.
Lag ik daar in alle hoogte. Thuiszorg erbij en hij heeft nog onder mijn bed gelegen om te kijken of er een kabel los was of zo. Hij kon niets vinden. Tot we verder gingen zoeken en bleek dat het licht en andere apparatuur het ook niet deden.
Stroomstoring!!! Tja en wie weet hoelang die storing duurt?? Ik wilde dat niet zo hoog op bed afwachten, gaf niet echt een veilig gevoel.
Voorzichtig ben ik op het randje van het bed gaan zitten. Thuiszorg vroeg wat ik van plan was, "springen", zei ik. Dat heb ik toch niet gedaan maar ik heb mezelf van het bed laten glijden en viel zo in de armen van de thuiszorg.
Ik ben dus veilig geland. Uiteindelijk duurde de stroomstoring een dik uur. Ik was blij dat ik er niet was blijven liggen. Zo maak je wat mee zie je wel hahaha.
Donderdagmiddag had ik mijn uitgestelde gesprek met de klachtenfunctionaris. Ik heb 1.5u bij haar gezeten en heb een goed gesprek met haar gehad.
Het bleek dat wij verkeerd voorgelicht zijn over de reden van de veranderingen. Eigenlijk zijn wij heel slecht en veel te laat ingelicht en daarom wil zij binnenkort een soort van
inspraakavond organiseren. Ik heb wel het gevoel dat zij goed naar mij en anderen geluisterd heeft. Ik was namelijk niet de enige die een klacht heeft ingediend. Ze had al met meerdere mensen een gesprek gehad en ook meerdere signalen van onvrede/onrust.
Niet alleen van onze locatie maar van meerdere locaties van Avoord. Ze wil er zeker iets mee gaan doen want als er zoveel berichten bij haar binnen komen, kan zij en Avoord daar niet aan voorbij gaan.
Ik ben benieuwd hoe het verder gaat lopen.
Vrijdag heb ik van CZ bericht gekregen dat zij mijn brief hebben ontvangen maar dat het hen niet lukt om binnen de beloofde 20 dagen een reactie te geven. Nou had ik er al op gerekend dat het een week of 4-5 kan duren, gezien dat met de brief van de huisarts ook het geval was.
Zal wel Maart worden voor ik er iets van terug hoor, denk ik. Waarom het zolang moet duren??
In Lourdes is er rond deze datum altijd een speciale winterbedevaart om deze feestdag te vieren. Er waren ook Nederlandse Lourdesvrienden in Lourdes. Ik heb gisterochtend naar de Internationale Mis gekeken via LourdesTV,
gistermiddag naar de Sacramentsprocessie en gisteravond ook een stukje van de Lichtprocessie (na Wie is de Mol, want dat volg ik ook). Het was een mooie dag en op deze manier voel ik mij ook verbonden met mijn Lourdesvrienden doordat ik weet dat er een aantal in Lourdes zijn, die aan ons denken.
Maar ook vrienden die ook thuis zitten mee te denken en we bij elkaar in gedachten zijn. Dat is zo mooi van Lourdes. Ik krijg bij het zien van de beelden en foto's altijd weer de kriebels om er zelf bij te zijn, ik voel dan de sfeer van Lourdes in mijn lijf en hoofd.
Maar eerst komt Carnaval voor het Pasen is. Eind deze week barst het feest weer los, alhoewel het hier al een paar weken is losgebarsten want ik zie al weken van alles over carnaval voorbij komen.
Zelf zal ik niet verder komen dan optocht kijken denk ik. En toch ook al vier je zelf geen carnaval er hangt toch altijd een gezellige sfeer, vind ik.
Toen ik in de taxi naar huis zat, voelde ik mijn lichaam inzinken. Ik kreeg een heel moe gevoel in beide armen en mijn hoofd ging weer 'stroomstootjes'geven, dan weet ik hoe ver het is.
Dan heb ik koorts. Thuis gekomen de koorts gemeten en ik had het goed aan gevoeld, flinke koorts. Ik ben vroeg mijn bed ingedoken.
Maandagochtend voelde het qua koorts beter en inderdaad was de temp gezakt naar 37.8. Toen de thuiszorg kwam bleek mijn buik weer vuurrood, hard, warm en pijnlijk dus weinig twijfel waar de koorts vandaan kwam.
Omdat ik geen koorts maar verhoging had met 37.8 en 's middags een afspraak bij de huisarts had staan, besloot ik gewoon naar de dagopvang te gaan. Ik ben ook gewoon naar de fysio gegaan.
Halverwege de middag begon ik mij weer slechter te voelen en voelde dus al dat de koorts terug was. Thuis gekomen om 17:15u weer gemeten en had ik 39.5 dus was toch niet zo'n goed idee geweest om naar de dagopvang te gaan.
Dinsdag dus weer richting ziekenhuis en helaas had de chirurg geen nieuwe trucjes in zijn toverdoos..... ik heb weer voor 3 maanden een antibioticakuur gekregen. Daar was ik dus net 1 week mee klaar.
Iets anders kon hij ook niet. Dus maar weer aan de antibiotica.
Dinsdagmiddag had ik ook een afspraak staan bij de podotherapeut. Een nieuwe want met mijn vorige heeft mijn pedicure geen contract meer. Om dan meteen de 1e keer af te zeggen vond ik ook zowat, al was ik liever vanuit het ziekenhuis mijn bed in gekropen.
Ik ben toch maar naar de podotherapeut geweest en zij heeft voetenonderzoek gedaan en ik heb Simms 3 gekregen, dit betekent dat ik de pedicure voor mijn diabetesvoeten vergoed blijf krijgen. Over een half jaar weer terug komen.
Daarna ben ik weer met flinke koorts in mijn bed gedoken en er niet meer uitgekomen maar tot de andere ochtend geslapen.
Vrijdagochtend kwam er via een bestaande wond heel veel viezigheid uit de buik en daarna ook nog een fikse bloeding. Gisterochtend gebeurde hetzelfde.
Gisteren was de eerste dag dat ik koortsvrij was. Ik heb gisteren ook niets gedaan, ben alleen eventjes om boodschappen geweest en 's middags op bed gelegen en geslapen.
Vanochtend was het verband weer flink verzadigd, ik denk dat nu het meeste er wel uit is. De buik ziet nog wel steeds rood en is heel hard, ook nog pijnlijk maar dat duurt wel een tijd voor dat alles over gaat.
Hopelijk zorgt de antibiotica er nu voor dat alles tot rust komt en een poosje rustig blijft, dat de boel van binnen ook weer kan herstellen.
Ik heb er wel een hard hoofd in omdat de laatste maand van de vorige kuur, de antibiotica al weinig meer deed. Afwachten maar weer. Veel andere opties zijn er niet.
Dat heb ik in mijn brief ook geschreven dat ik in een uitzichtloze situatie zit.
In de afgelopen 23 jaar is er een hoop gebeurd. Een hoop ellende erbij wat mijn gezondheid betreft maar gelukkig ook een hoop mooie, leuke dingen. Aan de laatste moet ik maar het meest denken.
Ik had ook een afspraak bij de huisarts maar het liep spaak. Toen ik bij de huisarts aan de beurt was, was ik nog bij de diabetesverpleegkundige. De huisarts kwam kijken hoe ver we waren, maar we waren nog niet klaar.
Ik zei dat de huisarts eerst maar een ander moest helpen, dat ik dan wel zou wachten. Maar dat vond ze geen goed idee want het spreekuur zat bomvol. Ik moest een nieuwe afspraak maken en nu moet ik morgen weer terug.
Uiteindelijk ligt het toch bij de overheid. De dagopvang krijgt minder geld vanuit de WMO en de WMO krijgt geld vanuit de overheid. Dus tja...dan kan Avoord er uiteindelijk weinig aan doen dan noodoplossingen zoeken, zoals ze nu gedaan hebben.
Dat de overheid het geld maar eens aan hun eigen inwoners geeft i.p.v. alles naar het buitenland te brengen of heel andere zaken uit te geven. De eigen inwoners van ons land worden er de dupe van grrrr.
Ik ben wel benieuwd naar het gesprek.
In de brief staat dat ik een heroverweging aan kan vragen bij Juridische zaken en ik ben van plan dat te gaan doen. Dan stuur ik een brief mee in mijn eigen bewoordingen waarom het zo belangrijk is voor mij.
Morgen moet ik toch naar de huisarts, dan zal ik het er met haar eens over hebben. Nee heb ik, Ja kan ik krijgen, denk ik dan maar. Het is toch te proberen!
Gisteren weer wezen lunchen, nu samen met Lourdesvrienden van ons groepje van 1998. Dat was heel gezellig en leuk, ook veel bijgekletst en tevens lekker gegeten.
Meteen nieuwe plannen gesmeed om komende zomer nog eens af te spreken en dan nog een paar oude groepsgenoten te vragen of zij ook komen.
Zo mooi de Lourdesvriendschappen, dat vind ik een van de wonderen van Lourdes, al die mooie vriendschappen die je daar op doet.
Nu weer kijken wat het deze week gaat doen. Morgen weer naar de dagopvang, fysio en huisarts. Dinsdag naar de Podotherapeut voor voetcontrole i.v.m. de diabetes. Donderdag weer dagopvang, fysio en het gesprek met de klachtenfucntionaris. Vrijdag op bezoek bij een vriendin en dan is de week weer om.
Vanmiddag ga ik ook op visite, vandaar de vroege blog. En verder maar zien wat de week brengen gaat.
Februari is ook nog niet zoveel aan maar die maand breekt doordat Carnaval er in zit. Dat is het dus al over een paar weken. Maar eerst januari nog goed uit zien te komen.
Het is vandaag de laatste dag van de Antibiotica dus ik ben heel benieuwd wat er de komende tijd gaat gebeuren met mijn buik. Begint de ellende weer of gaat hij zich nog even rustig houden?
Ik vrees voor het eerste en hoop op het laatste. Het is afwachten nu.
Van het buikwandteam in het Elkerliek ziekenhuis van Helmond heb ik nu definitief de code rood gekregen. Dit betekent dat zij het te gevaarlijk vinden om mij te opereren en dit er dus niet van gaat komen.
Ze hebben besloten dat dit de definitieve keuze is, ze komen hier niet meer van terug en ik hoef daar dan ook niet meer terug naartoe. Ze vinden mijn gezondheid te slecht en ik heb teveel aandoeningen waardoor een operatie te gevaarlijk is.
Ook dit gespecialiseerde team is bang dat ik een operatie niet ga overleven. Ik blijf dat 'raar' vinden om te horen, ik heb zelf nog steeds het gevoel dat ik sterker ben dan zij denken.
Maar ja, ik moet het dus wel met deze uitspraak doen. Ik blijf nu dus bij mijn chirurg in Breda.
Van de zorgverzekeraar heb ik nog steeds niets gehoord of zij de medicijnen om af te vallen wel/niet gaan vergoeden. Ik ben op eigen houtje nu 10 kilo kwijt maar nu staat het stil.
Mijn lichaam is blijkbaar weer gewend aan mijn nieuwe manier van (weinig) eten en staat denk ik weer op de spaarstand, balen!!
Donderdag heb ik dat wel verteld maar er werd niet echt op gereageerd. Donderdag was het minder druk op de dagopvang dan maandag en dan gaat het wel wat beter. Het blijft erg wennen.
De thuiszorg kwam om half 2 weer terug en was bezig mijn buik te verzorgen, ging weer de bel. Was het mijn bezoek Dielly, zij kwam mij de communie brengen en samen kletsen. Ze moest alleen even wachten tot we klaar waren met mijn verzorging.
Toen Dielly weg ging dacht ik nu kan ik even een paar boodschappen gaan halen, kom ik terug staat er weer bezoek bij de voordeur. Toevallig dat ik aan kwam rijden anders hadden we elkaar gemist.
Toen dit bezoek wegging was het uiteindelijk 5 uur. Zo'n druk bezoekdagje heb ik zelden gehad, het was wel leuk hoor.
Woensdagmiddag ben ik zelf op pad geweest. Dina was jarig geweest, dus ik ben naar haar gegaan, nog even op verjaardagsbezoek.
Samen weer gezellig bijgekletst en dan vliegt de middag weer om.
Donderdag weer naar de dagopvang geweest en vrijdag had ik helemaal niets en heb ik lekker zitten knutselen. Ik heb weer een aantal kaarten gemaakt en via facebook ook al verkocht.
Dat is heel leuk. Ik ben nuttig bezig en vind het leuk om te doen. Door te verkopen verdien ik mijn gemaakte kosten terug en ik maak er iemand blij mee, die op zijn beurt een ander weer blij kan maken met een kaartje. Leuk en goed bezig toch!
Ik ben dan ook gewoon naar de dagopvang gegaan. Daar was het dus even wennen met alle veranderingen en zoals ik al verwacht had, verliep de dag erg rommelig en onrustig.
Laten we hopen dat het wennen is voor ons en het personeel en iedereen eerst zijn draai moet vinden, zodat het over een poosje beter loopt dan nu.
Het was ook erg druk en ik was zo blij dat ik 's avonds thuis was, mijn hoofd ging tekeer van het oorsuizen door alle drukte. Dat was niet zo fijn.
Hij was nogal positief want hij wil mij over 6 weken pas terug zien. Of ik dat ga halen.....nog niet eerder voor gekomen 6 weken er tussen!
Ik heb voor komende week nog antibiotica en dan is het op en stoppen we er ook mee want het doet niet zoveel meer. Eens kijken wat het gaat doen zonder de antibiotica.
Ik hou er mijn hart wel een beetje voor vast hoor!
Het verhaal van Helmond dat ik een hartinfarct had gehad, klopt niet. Het ECG in Breda was goed en ook de echo van vorige week was goed. Ik heb alleen een ruis op mijn hart en mijn hart is vergroot.
Maar dat komt door alle liefde die er in zit hahaha. Beide zaken kunnen geen kwaad en hoef ik ook niet terug te komen bij de cardioloog. Wat hem betreft kan een operatie wat mijn hart betreft, gewoon door gaan.
Is er toch iemand die er positief over denkt, nu de andere artsen nog.
Heel de middag zitten wachten, tijdens het wachten kaarten zitten maken dus de tijd nuttig besteed. Maar er kwam niemand, dus voor niets thuis zitten wachten.
Vrijdagochtend zijn ze geweest voor de intercom. Ik ben er niet heel blij mee want de bel is zo'n raar geluid, een soort piep alsof er een app binnen komt op mijn telefoon.
De eerste keer dat ik het hoorde, wist ik niet wat voor geluid het was of waar het vandaan kwam. Toen ik 's avonds bij de begeleiding thee ging drinken en spelletjes doen, hoorde ik daar dat het geluid van de nieuwe bel is.
De bel van de benedendeur is gelukkig wel duidelijk en daarbij doen mijn flitsers het ook. Maar het geluid van de voordeurbel is te kort voor mijn flitsbel en die reageert daar niet op.
Ik krijg het geluid ook niet goed mee dus ik vrees dat er weleens mensen lang voor mijn deur moeten wachten.
Vanochtend ging het weer minder want er is weer een abces open gegaan. Mijn buik leek rustig maar eigenlijk voelde ik een hele week al wat druk van binnen.
Er was alleen niet iets te zien dat er een abces aan zat te komen of zo. Van de week waren er een paar tunneltjes dicht gegroeid en vanmorgen barstte dus 1 van die tunnels open en kwam er weer een hoop viezigheid uit.
Ik had vannacht ook met een kussentje onder mijn buik geslapen omdat het anders pijnlijk was, dit bleek dus de oorzaak te zijn. Met het spoelen kwam er ook nog veel prut uit en het steekt/bijt nu vooral.
Gelukkig ben ik er niet ziek van. Zo stom want gisteren zei ik nog tegen mijn bezoek dat de buik rustig was en dan vandaag weer deze verrassing.
En dat terwijl ik nog aan de antibiotica zit, niet gek dat ik een beetje angst heb voor hoe het straks zonder antibiotica zal gaan.
Woensdagochtend ben ik wel naar het ziekenhuis geweest voor het maken van de echo van mijn hart. Daarna ben ik op goed geluk naar de oogpoli gereden.
Ik had zoveel last van mijn ogen, wat het kijken heel vermoeiend maakte. Met 1 oog kijken is sowieso al vermoeiender maar als ze dan ook nog vervelend gaan doen, is het echt lastig.
Gelukkig mocht ik even bij de oogarts naar binnen en hij heeft mij oogdruppels gegeven, die mijn ogen rustiger moeten maken.
Ik ben blij deze stap genomen te hebben want de druppels helpen gelukkig wel, het kijken is er een stuk rustiger mee. Ik merk het dan ook meteen als de druppels uitgewerkt zijn.
De internist heeft de taak om een brief naar de zorgverzekeraar te sturen, aan mijn huisarts over gedragen. Mijn huisarts moest er nog wel over nadenken hoe ze dat aan moest pakken.
Ze had zoiets nog nooit eerder gedaan. Een paar dagen later kreeg ik weer een berichtje van haar en had zij de brief klaar. Ze wilde graag dat ik hem eerst doornam om te kijken of het goed was.
Dat vond ik wel fijn dat zij eerst met mij overlegde en ik er inspraak op had. Ze heeft een goede brief geschreven en als bijlage heeft ze brieven erbij gedaan van het Elkerliek, Bravis en Amphia.
Dus van al mijn artsen die mijn buikproblemen beoordeeld hebben. Nu is het wachten op bericht van de zorgverzekeraar (CZ) of zij mee gaan in het advies en mij toestemming geven om de medicijnen te gaan gebruiken.
Ik ben heel benieuwd hoe dit af gaat lopen.
Mijn buik is momenteel wat onrustig, dinsdag moet ik weer op controle. Dan moet ik ook naar de cardioloog voor de uitslag van de echo. Ik denk dat dit mee gaat vallen.
Ik ben benieuwd hoe het morgen zal gaan op de dagopvang want de nieuwe regeling is in gegaan. Dat ze de 4 groepen samen voegen en we 3x per dag naar het 'warm hart' in de centrale hal moeten en dan van daaruit steeds naar de ruimtes van de dagopvang.
Het lijkt mij heel onrustig maar misschien valt het mee. Morgen ook weer bij de Fysiotherapie beginnen. Eens kijken of dat nog lukt na 3 weken stil gelegen te hebben.
Fijne week iedereen!
Ik hoop dat jullie de jaarwisseling goed zijn door gekomen en wens jullie een gelukkig, gezond, mooi en goed 2023 toe!
Zelf ben ik het minder goed begonnen want ik ben geveld door de griep. Flinke hoestbuien van die kriebelhoest dat je tot kokhalzen toe moet hoesten bweeh. Last van mijn ogen, vooral mijn linker met de lens, die traant en irriteert de hele dag.
Hierdoor kan ik mijn lens niet in, zit met een oogpleister op maar die sluit niet zo goed af als de lens waardoor ik de hele dag het oog dicht zit te knijpen. Niet zo fijn, maar ik ben vast de enige niet.
Hopen dat het geen voorbode is van hoe dit nieuwe jaar gaat worden en dat mijn voorgevoel niet uit gaat komen want dat zei vanochtend dat ik 2023 niet vertrouw.
We zijn begonnen met een warme pastei met kipragout, daarna de koude schotel en als toetje een heerlijke ijstaart. De mannen hebben zitten genieten en smullen en dan geniet ik automatisch ook.
Ze genoten ook al zo van mijn kersthuisje. Ze waren nog niet eerder bij binnen geweest en keken hun ogen uit. Richard kreeg ik niet eens naar huis, hij vond het zo gezellig.
Al bij al was het een geslaagde avond.
We zijn met de Valys taxi vanuit mij vertrokken om 10:30u. We moesten in Den Bosch iemand ophalen en deze passagier moesten we eerst naar de Beurs van Berlage brengen, midden in Amsterdam.
Zo kregen we een rit 'Sightseeing Amsterdam', dat was even genieten alleen jammer dat het flink regende, anders had ik mooiere foto's kunnen maken vanuit de taxi.
Rond 13:00u waren we bij de Hofkerk, precies op tijd want de middag was van 13:00u tot 17:00u. Gea en Dirk stonden ons al op de wachten, Gea had een student schrijftolk bij zich. Deze student heeft ook voor mij getolkt.
Ik blijf het moeilijk vinden om op de tablet te kijken naar de tolktekst. Blijf gewend om naar de gezichten van de sprekers te kijken en te zien wat ze zeggen. Omdat ik dit gewend ben en omdat ik het zo onvriendelijke vind om iemand niet aan te kijken tijdens een gesprek.
Dom van mij want ik maak het mezelf moeilijker en vermoeiender. Pas als het echt niet lukt, kijk ik naar de tolktekst.
De kerk moest sluiten en wij mochten in de pastorie wachten op de taxi. Tegen half 6 kregen we een telefoontje dat de taxi pas tegen 6 uur zou komen vanwege de drukte in Amsterdam.
Een groepje vrienden is tijdens het wachten bij ons gebleven, dus we hadden het wel gezellig maar iedereen wilde natuurlijk graag naar huis. 18:20u was er nog geen taxi en besloot Eric te bellen waar hij bleef.
Toen kreeg hij te horen dat het nog wel 20-30 minuten kon duren. We besloten daarom om iets te eten te halen, anders werd het wel erg laat voor we hier in Etten-Leur zouden kunnen eten.
Peter ging samen met Mariette naar een cafetaria vlakbij de kerk en wat denk je....... ze zijn net weg, gaat de telefoon.....de taxi dat hij over 4 minuten bij ons zou zijn.
Maar Peter moest ook met ons in de taxi mee naar huis. Ik heb even een langzaam-aan-actie gedaan om met mijn rolstoel naar en in de taxi te gaan. Toen de chauffeur mij aan het vast zetten was, kwamen Peter en Mariette al terug en hadden ze frietjes bij voor ons.
Normaal gesproken mag je in de taxi geen frietjes eten maar we hadden een gemoedelijke chauffeur en mochten het deze keer wel.
Via Utrecht, waar we een passagier thuis moesten brengen, zijn we terug naar Etten-Leur gereden en waren we rond 20:30u weer thuis van een mooie dag.
Ik heb nog tot 11:00u geslapen en was eigenlijk net op, toen de bel ging rond 11:30u. Bleken Jeanne en Gerard voor de deur te staan, vrijwilligers van onze vakantie.
Zij kwamen mij verrassen met hun bezoekje, zo leuk en gezellig. En maar goed dus dat ik niet naar de dagopvang was, anders hadden we elkaar gemist.
Donderdagmiddag appte mijn broer Kees of ik het leuk vond om 's avonds mee te gaan om de 'verlichte boerderijenroute' te rijden. Dat hebben we afgelopen 2 jaar ook gedaan.
Dit jaar was het in Drimmelen-Made-Den Hout. Vooral tussen Made en Den Hout vond ik de route mooi. We reden daar zelfs met de auto's dwars door een koeienstal. De koeien trokken zich weinig van al die auto's aan en stonden rustig te eten, slapen, rond te kijken.
En het waren veel auto's hoor, er stond een file van een dikke kilometer voor die boerderij. Ik heb weer genoten van dit rondje.
Het viel alleen tegen wat hij te melden had. Hij had informatie opgevraagd bij chirurgie in het Amphia en de informatie die hij ontvangen had, bevestigde hun besluit om geen maagoperatie bij mij te doen.
Nou had ik dat wel verwacht maar ik hoopte dat de mail over de medicatie om af te vallen zou gaan. Daar heb ik daarna nog een mail over gestuurd maar de internist schijnt daar nog mee bezig te zijn.
Hopen dat ik daar snel iets over terug hoor.
Gisteravond heb ik voor de zekerheid nog een coronatest gedaan maar die was gelukkig negatief, dus het is gewoon de griep. Nu tijdens het schrijven heb ik ook al een paar keer moeten stoppen door een hoestbui.
Ik ga morgen maar niet naar de dagopvang, is voor mezelf niet fijn maar ik wil daar ook de mensen niet aansteken, die zijn toch al zo kwetsbaar.
Blogs 2016 |
Blogs 2015 |
Blogs 2014 |
Blogs 2013 |
Blogs 2012 |
Blogs 2011 |
Blogs 2010 |
Blogs 2009 |
Blogs 2008 |
Blogs 2007 |
Blogs 14-4-2006 t/m 30-12-2006 |
Blogs 21-9-2005 t/m 26-3-2006 |
Blogs 12-3-2005 t/m 18-9-2005 |
Blogs 7-2-2004 t/m 10-2-2005 
TINNITUS |
EEN WANKEL EVENWICHT |
SCHILDKLIER |
NIERKANKER |
BAHA |
ROME 2014 |
VAARVAKANTIE ZONNEBLOEM 2014 |
VAARVAKANTIE ZONNEBLOEM 2007 |
MIJN FACEBOOK |
VAKANTIE DE GEVONDEN GLIMLACH 2021 |
VAKANTIE 2022: MET ZORG NAAR DE TOUR |
CONTACT