Dinsdag 9 Augustus 2005: Lens en bril
Zo inmiddels heb ik mijn lens vandaag voor de 5e dag, dus even vertellen hoe het gaat.
Nou….het indoen gaat gelukkig al een stuk beter, gisteren en vanmorgen had ik hem zelfs in 1x er in zitten !! J
Het uithalen van de lens gaat nog niet zo goed maar ook dat zal hopelijk elke dag een beetje beter gaan.
Gewend ben ik nog niet aan de lens en ik vind het nog steeds niet mooi.
Het klinkt misschien overdreven maar het voelt een beetje als een amputatie, mijn oog is mijn oog niet meer L
Ik weet wel dat dit een kwestie van gewenning en acceptatie is, dus het komt vast wel goed met mij hoor J
Gelukkig zijn de reacties uit mijn omgeving wel positief.
Iedereen vind het een hele verbetering vergeleken met de oogpleister.
En mijn oog staat dan wel 'scheel' maar - als ik het moet geloven - is het niet akelig of hinderlijk om naar te kijken.
Wel eventjes wennen, zegt men.
Het kijken is met de lens in overigens wel een stuk rustiger geworden.
Ik zit nu niet meer voortdurend met mijn hand voor mijn linkeroog, wat dat betreft is het dus wel een verbetering!
Gisteren ben ik samen met een vriendin naar de opticien geweest voor een bril.
De bril is voor mijn rechteroog om dat meer rust te kunnen geven met kijken. (met links zie ik dus niets met de lens in)
Ik heb een hele tijd geleden ook al eens verteld dat ik gemerkt heb dat het kijken een stuk rustiger is als ik een zonnebril op heb.
Maar ja…….om nu steeds met zo'n donkere zonnebril op te lopen, dat is ook niks.
Ik zie zelf in een gesprek ook graag iemands ogen.
Als ik een zonnebril op heb dan voelt het net alsof ik verstoppertje speel, ik vind dat niet prettig.
In overleg met de oogarts heb ik nu een bril met speciale mee kleurende glazen besteld.(Transitions grijze glazen)
Ik heb er een leuk blauw montuur bij uitgezocht………..natuurlijk blauw, dat is mijn lievelingskleur J
Het zou ongeveer 2 weken duren en dan kan ik de bril ophalen.
Stiekum hoop ik dat de scheelstand van mijn oog dan ook minder opvalt.
Moet ik straks wéér wennen aan een nieuw uiterlijk………ik blijf metamorfoses ondergaan JJJ
Vrijdag 5 Augustus 2005: Contactlens
Gistermiddag dan eindelijk de contactlens opgehaald, ik ben er zelf alleen nog niet zo blij mee
K
Ik vind het zo'n raar,vreemd gezicht met de lens in. L
Mijn oog staat helemaal naar buiten gedraaid.
Dat was met de oogpleister ook wel zo maar toen zag niemand dat omdat het oog afgedekt was met de pleister.
Bovendien vind ik het mijn oog helemaal niet……….het ziet er zo 'dood' uit.
De lens is ook iets donkerder dan mijn eigen oogkleur en ook iets groter.
Dat hij groter is heeft te maken met het feit dat je oog in het donker groter is.
Ik neem aan dat het een kwestie van wennen is aan mijn 'nieuwe gezicht'.
Ik vind het maar niks……maar ik heb hem wel in hoor.
De lens voelt wel vreemd in mijn oog…….ik heb continu het gevoel alsof er een beestje in mijn ooghoek zit.
Dat komt natuurlijk doordat mijn oog helemaal in de hoek staat en ik daardoor de rand van de lens beter voel…………..zal ook wel een kwestie van wennen zijn?!
Het indoen is ook een ramp zeg ..........gistermiddag moest ik eerst oefenen bij de oogarts, ik kreeg hem pas mee als het mij 1x gelukt was.
Probleem is dat mijn oog zo wegdraait en ik bovendien alles dubbelzie daardoor gaat het allemaal wat moeizamer. Maar na een uur is het uiteindelijk gelukt en mocht ik met de lens naar huis.
Wil was met mij meegegaan en zij moest even wennen aan het feit dat ik (na dik 2 jaar oogpleister) weer twee ogen heb maar ze vond het niet lelijk of akelig, zei ze.
Thuis waren de reacties wat flauw…….mijn broer merkte op dat mijn oog naar buiten staat maar dat hij het wel een beter gezicht vond dan de oogpleister.
Mijn vader zei er niet zo veel op. Verder heb ik tot nu toe nog niemand gezien
Vannacht heb ik heel de nacht over lenzen en ogen gedroomd, was niks aan KK
Vanmorgen vol goeie moed achter de spiegel gaan zitten maar het lukte natuurlijk weer niet.
Ik heb toen eerst een flinke jankbui gehad en heb op God en iedereen gemopperd. Toen ik weer wat tot rust kwam, kwam ik op het idee om de spiegel eens hoger te zetten, net iets hoger dan ooghoogte zodat mijn oog iets rechter vooruit keek.
Dat bleek een goed idee van mij want toen lukte het ineens........ikke blij
JJJJ
Ik mag de lens vandaag al 12 uur inhouden. Ben benieuwd of dat gaat lukken.
Gisteren mocht ik hem 6 uur inhouden maar heb ik hem na 4 uurtjes uitgedaan omdat hij irriteerde in mijn ooghoek maar ik had ook steeds het idee dat hij steeds een beetje weggleed.
Hij zat niet prettig, kwam misschien ook doordat mijn oog zelf geïrriteerd en moe was door het oefenen.
Ik heb hem nu al 5 uur in en het gaat nog goed……..soms weer wel het gevoel dat hij iets verschuift en het gevoel dat er iets in mijn ooghoek zit, maar daar moet ik doorheen en aan wennen denk ik.
Net zoals ik aan mijn 'nieuwe gezicht' moet wennen KK
Overigens viel het de oogarts gistermiddag meteen op dat ik niet meer steeds met mijn hand voor mijn linkeroog zit! Dat deed ik omdat ik dan beter met mijn rechteroog kon concentreren.
Met de oogpleister op zag ik toch altijd een lichte vlek want de pleister laat toch wel licht door.
Als ik me moest concentreren op het kijken..........zoals met het luisteren omdat ik toch het mondbeeld er nog bij nodig heb ter ondersteuning......
Dan deed ik altijd mijn hand voor mijn linkeroog om het helemaal donker te maken want dan was mijn rechteroog rustiger, anders 'trilde' het.
Nu met de lens is het links echt helemaal donker,zwart en dat scheelt dus.
Het geeft meer rust met het kijken dat merk ik al............en daar is het natuurlijk ook om te doen.......niet alleen het uiterlijk!!
|
Voorkant van de lens
waar de iris en pupil op staan.
De binnenzijde van de lens
is helemaal zwart.
En een foto van mezelf met de lens in
oordeel zelf! |
Zondag 31 Juli 2005: Contactlens en ander nieuws
Yes……de contactlens is binnen!!! Er bleek een misverstandje in de communicatie geweest te zijn.
Ik had begrepen dat de oogarts mij zou mailen als de contactlens binnen was, maar hij schijnt gezegd te hebben dat hij zou mailen als deze niet binnen was en ik in het andere geval dus 21 juli gewoon had moeten komen.
Tja zo zie je maar weer……..ik denk vaak dat ik alles wel goed gehoord heb maar dan blijkt het achteraf dus toch niet zo te zijn!
Nu kan ik a.s donderdag 4 augustus de contactlens komen passen en als het goed is daarna meenemen.
Verder gaat het op het moment niet zo heel erg lekker……het lijkt wel alsof ik me steeds moeier…..zeg maar uitgeput, begin te voelen LL
Ik ben benieuwd of er iets uit de bloeduitslagen bij de internist gaat komen. Ik moet daar nog wel even op wachten, nog 2 weken.
Aan de ene kant hoop ik dat er niets uitkomt, anders betekent het weer een 'beperking' erbij.
Maar aan de andere kant hoop ik dat er wel iets uitkomt en ze daar dan iets aan kunnen doen zodat ik eindelijk eens van die vermoeidheid verlost gaat worden.
Nu wordt er steeds maar gezegd dat het door 'alles' komt: evenwicht-,oog,- en gehoorproblemen, tinnitus, schildklier enz.
Ik geloof ook wel dat dit er allemaal invloed op heeft maar wat doe ik er aan om eens wat minder moe te zijn?? Dat wil ik liever weten
KK
Verder ben ik op het moment druk bezig om te kijken of ik in Etten-Leur een aangepaste woning kan krijgen, dat is dan weer wel een leuke afleiding om mee bezig te zijn
LL
Vrijdag 15 Juli 2005: Oogarts
Gistermiddag vol goeie hoop en moed naar de oogarts geweest maar jammer genoeg wéér zonder contactlens terug gekomen LLL
Hij heeft nu mijn oogkleur en grootte opgenomen en gaat nu de definitieve lens bestellen.
Als het goed is dan is die komende week binnen en dan moet ik donderdag 21 juli terug komen.
Ik moet dan eerst weer oefenen met in en uit doen.
Als dat goed gaat krijg ik hem dan hopelijk eeeeeeeeeeindelijk mee.
Ik reken er nog maar niet te veel op want ik heb afgelopen periode wel gemerkt dat aanvragen/bestellen niet zo snel gaan op de oogpoli.
Bovendien zitten we in de vakantieperiode.
Afwachten maar weer dus……….wordt vervolgd LLL
Een foto van de CT-scan waarop mijn CI-implantaat rechts heel goed te zien is. Heel apart om te zien hoeveel 'straling' het implantaat geeft!
Een foto van de zijkant van mijn hoofd.
Eng plaatje hé.....vandaar wat kleiner.
Hier zie je het implantaat ook goed zitten. |
Vrijdag 8 Juli 2005: CT-scan en Afspraak Oogarts
De CT-scan is gisteren gemaakt en is goed gegaan. Eerst werd er gekeken of mijn implantaat geen storing gaf op de apparatuur, dat ging goed.
Ik moest wel mijn CI-processor af doen in de CT-scan. Dat is even lastig omdat ik dan weer stokdoof ben.
Maar de verpleegsters legde mij voor ik op het bed ging liggen alles rustig en duidelijk uit.
Tussendoor kwamen ze nog wel even omdat ik in een andere houding moest gaan liggen en daarna nog voor contrastvloeistof in te spuiten, maar met gebaren kwamen we er samen wel uit.
Spraakafzien ging nogal moeilijk omdat het bed erg hoog stond en ik ook nog eens met mijn hoofd in de CT lag. (mijn oren moesten er op)
We hebben ons toch gered en het is allemaal goed gekomen JJ
Ik heb zelf ook een kopie van de foto's gekregen. Dat vind ik wel leuk want ik was benieuwd of je mijn implantaat goed kon zien op de foto's.
Ja dus....kijk maar hiernaast J
Ik sta er zelf versteld van dat het implantaat zoveel 'licht uitstraalt'....misschien een soort magnetisch veld die door de straling van de CT-scan zichtbaar worden??
Op de uitslag van de CT-scan moet ik nog even wachten. Die krijg ik van Dr. Stokroos uit Maastricht, ik weet alleen niet wanneer. Als de foto's door de radioloog 'gelezen' zijn dan worden ze doorgestuurd naar Dr. Stokroos.........afwachten dus maar op nadere berichten.
Daarna dus meteen even langs de oogpoli gelopen. Mijn oogarts was op vakantie maar de assistente heeft nu een afspraak geregeld voor a.s donderdag 14 juli.
Dat is dus al lekker snel J
Ben benieuwd of ik donderdag de lens wel mee krijg?! |
Woensdag 6 Juli 2005: Bericht Ziekenfonds
HIEPHOI, ik heb gistermiddag een mailtje gekregen van het ziekenfonds met de mededeling dat zij de zwarte contactlens vergoeden JJJ
Morgen moet ik toch in het ziekenhuis zijn voor de CT-scan, dan lopen we maar meteen langs de oogpoli om te kijken of ik een afspraak kan regelen op korte termijn.
Zou er dan toch eindelijk na dik 2 jaar een eind komen aan het afplakken van mijn oog.......de mensen weten niet wat ze zien als ze weer 2 ogen bij mij te zien krijgen, dat wordt schrikken JJ
Maandag 4 Juli 2005: Uitslag Internist
Vandaag ben ik terug geweest naar de internist voor de uitslagen van alle onderzoeken van twee weken geleden i.v.m mijn schildklierklachten.
Ik ben nog niet zoveel wijzer geworden. De longfoto was goed, er is geen struma op te zien.
De algemene bloeduitslagen zoals lever,nieren enz waren ook goed. Helaas was het lab vergeten om de belangrijkste bloedonderzoeken uit te voeren.L
Ik heb dus weer opnieuw bloed moeten laten prikken en daarmee de laboranten weer aardig zoet gehouden J
Omdat de internist op vakantie gaat kan ik 12 augustus pas voor deze uitslagen bij hem terecht.
We zijn ook nog even langs Dr.Küppers, de KNO-arts geweest om de aanvraag van de CT-scan van mijn oren/hoofd i.v.m pijnklachten, te regelen. Ik was in september 2003 voor het laatst bij hem geweest. Hij en de assistenten vonden het heel leuk om mij weer eens te zien en waren heel benieuwd hoe het met mij ging.
We hebben dus gezellig gekletst JJ
De CT-scan is ook geregeld en a.s donderdag 7 juli kan ik al terecht, snel hé
Zaterdag 25 Juni 2005: Gesprek Prof.Kingma en Dr.Stokroos
Afgelopen donderdag naar het AZM geweest voor een gesprek met Prof. Kingma en Dr.Stokroos ....….. ga er maar goed voor zitten want het wordt een lang verhaal
JJ
Ik heb een goed gesprek met beide heren gehad. Prof. Kingma wilde eerst mijn gedachten over het kunstevenwicht horen. Ik heb dus mijn verhaal uit de doeken gedaan dat ik niet geloof dat het voor mij veel meerwaarde zal hebben.
Aangezien ik wel voel dat ik onstabiel ben maar dit zelf niet kan corrigeren. Er kan dan wel van alles gaan trillen om mij te waarschuwen welke kant ik op moet corrigeren maar daar heb ik weinig aan. Ik heb ook verteld dat ik niet verwachtte dat zij iets voor mij kunnen betekenen.
Met mijn visie waren beide heren het eens maar ze denken toch wel iets voor mij te kunnen doen. Ze zijn namelijk bezig met het ontwikkelen van een Vestibulair Implantaat !!!
Dit implantaat is te vergelijken met de werking van een CI. Het is een bewegingssensor met dat d.m.v elektroden op de evenwichtszenuw aangesloten gaat worden. Ze hebben het op apen al getest en daar werkt het goed bij.
Prof. Kingma denkt het implantaat over een jaar klaar te hebben maar het is dus allemaal wel experimenteel. Ik zou dan de eerste zijn die het krijgt (als ik dat wil) en ben dan dus proefkonijn.
Ze kunnen nog niet veel beloven natuurlijk want ze moeten zelf ook nog afwachten of ze straks toestemming krijgen om het implantaat te gaan gebruiken en er spelen nog meer factoren mee.
Het is nogal wat hé K
Ik hoefde gelukkig nog niets te beslissen want dat vind ik best moeilijk.
Ze zeggen wel dat er voor mij weinig risico's aan verbonden zitten omdat ik al doof ben en geen evenwichtsorganen meer heb. De moeilijkheidsfactor voor hen is dat mijn oor leeg en opgevuld is met buikvet en ze ergens een ruimte moeten creëren voor het implantaat.
Normaal is de bedoeling dat dit op de plaats van het evenwichtsorgaan komt maar die ruimte is er bij mij niet meer. Het was voor hen ook de vraag of ik nog überhaupt een evenwichtszenuw heb, of die werkt, waar die ligt en waar ze de elektrode dan aan kunnen sluiten.
Na wat brainstormen tussen beide heren was het voorstel om bij mij d.m.v een elektrode achter mijn linkeroor te gaan testen of mijn evenwichtszenuw nog werkt en wat stimulatie bij mij voor effect zal hebben. Deze testen kunnen volgens hen verder geen kwaad. Ze hebben deze testen zelf ook ondergaan en na afloop of als het niet goed gaat of zo dan kunnen ze alles weer los koppelen.
Ik heb hier mee ingestemd. Ik vind dit zelf natuurlijk ook reuze interessant en tevens krijg ik dan een idee van wat en hoe het is. Dat maakt het straks hopelijk iets makkelijker om een beslissing te nemen.
Ik ben zelf ook benieuwd of die stimulatie invloed kan hebben op mijn ogen, dat ze rustiger worden. Als het geen invloed heeft en mijn ogen blijven onrustig dan vraag ik me af of stimulatie effect zal hebben. Als mijn zicht onrustig blijft is en blijft recht lopen natuurlijk moeilijk.
Zij zeggen dat de operatie niet zo risicovol is maar ja het is weer wel een operatie en volgens mij ook best ingrijpend. Iedere operatie/narcose heeft risico's en ze zitten weer wel in mijn hoofd te wroeten…….daar ligt toch meer in dan een paar oren dacht ik zo.
Dan nog de ervaringen dat er bij mij zelden iets loopt zoals we verwachten……dan vind ik het best moeilijk hoor. Maar ja voorlopig hoeft er nog geen beslissing genomen te worden dus ga ik er ook nog niet van wakker liggen. Wie weet gaat heel hun plan straks niet door?!
Ik ben wel heel benieuwd naar die stimuleringstesten. Die gaan 25 oktober plaatsvinden en duren 2-3 uur, lang hoor.
Ik vroeg aan Dr.Stokroos hoe dat bij hem ging. Hij heeft goede evenwichtsorganen en wat gebeurd er als je die nog extra prikkelt..........hij viel dus om.
Raar idee ook dat ze mij straks op afstand kunnen besturen ....... Prof. Kingma vertelde dat ze met die test een elektrode achter mijn oor plaatsen om de evenwichtszenuw te stimuleren en er komen ook nog andere elektroden op mijn hoofd ter registratie. Zij geven dan vanaf een afstand prikkels door aan die elektroden en dan zou ik recht moeten kunnen lopen of naar links of rechts afhankelijk van de stimulatie die gegeven wordt.
Net een bestuurbare robot........nog even en ik ben echt een bionische vrouw
JJJJ
Ik heb het met Dr.Stokroos ook over de hevige pijnklachten in mijn linkeroor gehad en ik moet nu een CT-scan laten maken hier in Breda. Op de CT kunnen ze dan meteen de aanwezigheid en ligging van de evenwichtszenuw zien.
Om de CT-scan te regelen ga ik 4 juli naar Dr.Küppers in Breda (daar ben ik dan toch voor de internist) Ik ben al bijna 2 jaar niet meer bij hem geweest, hij zal vast wel even opkijken van mijn bezoek
J
Gesprek Dr.Scheyen
Nou dit is nog niet heel het verhaal want daarna had ik ook nog een afspraak in Hoensbroek met Dr. Scheyen die over de tinnitus gaat. Ik had hem woensdag gemaild of ze inmiddels al overleg hadden gehad over de mogelijkheden voor mijn behandeling van de tinnitus. Dat bleek in de praktijk moeilijk te realiseren en hij vroeg of we vanuit het AZM bij hem op gesprek konden komen dus dat hebben we gedaan.
Het kwam er op neer dat ze gezien mijn complexe situatie/beperkingen/afstand enz…..mij niet zoveel kunnen bieden in Hoensbroek. Het alternatief waar hij aan dacht is ontspanning/afleiding d.m.v een tril/massage kussen.
Als ik veel last van de tinnitus heb en ik zou op zo'n kussen liggen dan ontspant dat en word ik afgeleid van het geluid van de tinnitus. Hij heeft alleen nog niet kunnen achterhalen waar zo'n trilkussen te krijgen is.
Een andere optie is om iets van een cursus yoga/ontspanningsoefeningen te doen. Maar ja dat is allemaal niet zo makkelijk te verwezenlijken want ik zit natuurlijk toch met een hoop beperkingen en stel dat ze het in Breda of zo geven dan moet ik daar ook maar weer zien te komen enz enz.
Dr.Scheyen zal nu contact opnemen met mijn revalidatiearts in het revalidatiecentrum waar ik vorig jaar geweest ben, om te zien of ze daar mogelijkheden hebben want dan zou ik met de zorgtaxi kunnen en is dat probleem opgelost.
Ik heb zelf toch mijn bedenkingen hoor………ten eerste hebben ze in het revalidatiecentrum totaal geen ervaring met een auditieve handicap en tinnitus. Ik heb vorig jaar vaak genoeg aangegeven dat ik daar moeilijkheden mee had maar daar werd nooit iets mee gedaan. Ik denk omdat ze gewoon niet weten hoe of wat ze daarmee moeten.
Ten tweede ben ik nooit zo yoga-achtig geweest daar ben ik veel te nuchter voor.
Ten derde vraag ik me af of het mij zal helpen. Op zich kan ik best redelijk met de tinnitus overweg vind ik zelf maar het valt gewoon niet altijd te negeren.
Dr.Scheyen noemt bijv als voorbeeld het geluid van een airco dat eerst irritant is maar als je weet waar het geluid vandaan komt en dat het geen kwaad kan, dan geeft je dat rust en kan je het geluid negeren. Zo is dat met tinnitus ook volgens hem.
Nou volgens mij is er een heel groot verschil tussen het geluid van een airco of het geluid van een vliegtuigmotor en een paar zware kerkklokken. Die zijn zomaar niet te negeren. LL
Zeker niet als ik me in moet spannen om in een gesprek naar iemand te luisteren en dan die herrie er tussendoor zit te jengelen.
Nou ik wacht eerst maar even af of en wat voor mogelijkheden ze in Breda hebben voor mij en dan zien we maar verder.
Dr. Scheyen doet in ieder geval wel erg zijn best voor mij en dat waardeer ik ook weer wel. Ik moet ook niet te snel nee zeggen denk ik.
Zo dat was het hele verhaal geloof ik, is weer heel wat hé. Nu 4 juli weer voor de uitslagen naar de internist. Is ook weer spannend of en wat daar uitkomt.
Maandag 20 Juni 2005: Bezoek Internist
Afgelopen vrijdag ben ik naar de Internist geweest i.v.m mijn schildklier die helemaal van slag is.
Dr.Goverde, de internist was een hele rustige en aardige man die ook goed zijn best deed om rustig en duidelijk te spreken, dat was echt fijn. Hij nam ook uitgebreid de tijd voor ons. Eerst een gesprek over mijn klachten, voorgeschiedenis enz.
Daarna heeft hij een lichamelijk onderzoek gedaan en tot slot mochten we een wandeling door het ziekenhuis maken……br
Eerst naar de röntgen afdeling om een longfoto te maken want daar kan hij op zien of mijn schildklier vergroot is.
Hierna naar de bloedafname waar ze 6 buisjes bloed van me wilde hebben en een potje urine. Die 6 buisjes bloed viel niet mee want die aderen van mij laten zomaar niet in zich prikken.......Uiteindelijk is het gelukt om in 5 van de 6 buisjes een klein laagje bloed te krijgen d.m.v een klein naaldje met een slangetje er aan. In 1 buisje zat iets meer bloed en daaruit zouden ze iets overhevelen naar het 6e buisje want mijn bloed was dus op JJ...........er kwam geen drup meer uit.
4 juli moet ik terug naar de internist dan heeft hij als het goed is alle uitslagen en zijn we misschien iets wijzer.
Zwarte Contactlens
Over de lens heb ik eindelijk een beetje nieuws. Eerst had ik vorige week 2 dagen m.b.v de teksttelefoon/Teleplus geprobeerd om de oogarts te bellen. Die waren niet bereikbaar, we kregen steeds maar de gesprekstoon L
Vandaag kwam ik op het idee om dan het ziekenfonds nog maar eens te mailen of zij al de gegevens van de oogarts binnen hadden. Nou…….ik krijg net bericht dat ze de aanvraag binnen hebben!!!!
De aanvraag gaat nu beoordeeld worden door de adviserend geneeskundige van het ziekenfonds en als het goed is krijg ik dan binnen 3 weken een definitief antwoord.
Het zal mij benieuwen hoor hoelang er nog overheen ga voor ik de contactlens daadwerkelijk heb. We zijn nu al vanaf december bezig om die lens te krijgen……..het is nu al eind juni dus al een dik half jaar L
Nu eerst weer a.s donderdag naar Prof. Kingma/Dr. Stokroos in Maastricht.
Donderdag 16 Juni 2005: Dolfinarium
Mijn verwendag was heeeeel erg leuk. Ik heb het van half 12 tot het eind van de middag vol gehouden in het Dolfinarium en toen was ik ook echt opgebrand. Het lag nog in de planning om uit eten te gaan onderweg maar dat hebben we maar afgeblazen.
Ik heb er nog een 'koude zoute douche' gehad van een zeeleeuw. J
Wil en ik konden er wel om lachen maar het
was eigenlijk niet zo prettig want het was een flinke golf met veel kracht en mijn CI vloog er door af. Was al even bang dat die het niet meer zou doen maar gelukkig heeft hij het overleeft en komt er nog iets meer geluid door dan blupblupblup.
J
Verder heb ik alles zo'n beetje gezien al konden we met de rolstoel niet overal bijkomen. L
Afgelopen 2 dagen nog wel even 'van de wereld geweest' maar nu gaat het weer als anders en kan ik me weer voor gaan bereiden op de volgende - minder leuke - trip…………. De Internist morgen.
Volgende week donderdag dan weer naar Maastricht en zo blijf ik lekker bezig.
Wil en Conny |
De Zeeleeuw van de spetterpartij |
O ja ik heb de nekkraag vanmiddag ook uitgeprobeerd en het scheelt inderdaad. Normaal voelt mijn hoofd als dat van een marionet en nu was het veel stabieler. Nadeel is wel dat je met zo'n kraag om bijna niet naar opzij kan kijken L
Ik mis al een stuk 'omgeving informatie' door het minder horen en een afgeplakt oog. Als je dan ook nog niet goed om je heen kan kijken dat is eigenlijk toch niet zo prettig.
Ik heb de kraag alleen op de slechte stukken om gedaan en op het asfalt had ik hem maar aan mijn stuur gehangen.
Maar het is me nu wel gelukt om in het dorp te komen! Ik ben voor het eerst na 2 jaar helemaal zelfstandig bij de huisarts/apotheek geweest...........dat is weer wel een overwinning hé LLL
In het dorp gaat het wel met een slakkegang hoor. Ook al heb ik die kraag om, hard rijden gaat er ook niet mee .......geen turbo dus JL
Maar gewoon het feit dat ik het weer doe en lukt is een hele overwinning!!!
Zondag 12 Juni 2005: Nekkraag
Vrijdag ben ik dan bij Mediplus geweest om een nekkraag aan te laten meten ter ondersteuning voor op de scootmobiel.
De fysiotherapeute wist heel veel m.b.t het evenwicht en zij vertelde een voor mij nieuw verhaal........alhoewel toen ik het gehoord had wel heel logisch klonk en ik het zelf had kunnen bedenken. Zij vertelde het volgende:
De belangrijkste aspecten van ons evenwicht zijn:
De evenwichtsorganen, de ogen en de nekkapsels.
|  |
Dat wist ik wel, alleen worden de nekspieren nooit specifiek genoemd maar alle spieren in het lichaam. Maar de nekspieren…..kapsels dus eigenlijk zijn wel het belangrijkste van de spierengroep die het evenwicht bepalen omdat die de stand van ons hoofd t.o.v. van ons lichaam en omgeving doorseinen aan de hersenen. Een kapsel geeft deze signalen door zeg maar……. De spier maakt de beweging maar het kapsel registreert deze en seint dit door. Als er iets mis is met de nekkapsels (bijv: whiplash, artrose, nekhernia) dan heb je ook last van evenwichtsstoornissen, duizeligheid en ook tinnitus.
Nou heb ik geen nekklachten (zover ik zelf weet) maar gezien de andere 2 functies weggevallen zijn moet mijn nek dubbel zo hard werken.
De fysiotherapeute vond het dus niet zo vreemd dat ik op de scootmobiel zoveel last van mijn hoofd/oog heb en zij denkt dat ik wel enige baat zal hebben bij de nekkraag.
Ik moet wel voorzichtig zijn met het gebruik want als ik hem teveel gebruik dan worden de spieren lui/slap en dat is ook niet goed. Maar een uurtje per dag kan geen kwaad en ze heeft ook oefeningen mee gegeven om de spieren stevig te houden.
Ik heb hem nog niet uitgeprobeerd hoor...........het zit niet echt lekker en ik was gisteren ook veel te moe om te gaan rijden. Maar even wachten tot het van de week mooier weer wordt..........ik ben een mooi weer rijder JJ
Morgen dan mijn 'verwendag' ......duimen jullie dat het goed zal gaan JJJ
Donderdag 9 Juni 2005: Internist
Zo ik heb inmiddels bericht gekregen dat ik Vrijdag 17 Juni bij de Internist moet komen i.v.m mijn schildklierproblemen. Ben benieuwd wat er dan verder gaat gebeuren?
Ik moest eigenlijk a.s Maandag 13 juni al komen maar ik heb maandag een 'Verwendag'JJJJJ
Ik wil al heeeeeeeeel lang dolgraag naar het Dolfinarium in Harderwijk. Nu heeft Wil - mijn doofblindbegeleidster - samen met haar man geregeld dat ik a.s maandag met hen naar het Dolfinarium kan. Wil en Ad bedankt alvast!!!!
Ik kijk heeeeeel erg naar deze dag uit en dat wilde ik niet laten bederven door een bezoek aan het ziekenhuis dus dan maar een paar dagen later naar de internist.
Morgen gaat Wil met mij naar Mediplus in Breda om een nekkraag aan te laten meten. Ik ben zo benieuwd of ik daar baat bij zal hebben op de scootmobiel. Het is in ieder geval het proberen waard hé! Nou jullie horen weer wel van mij. J
Zaterdag 4 Juni 2005: Laatste nieuwtjes
Zo dat is weer een hele poos geleden. Door ziekte (griep) en computerproblemen kon ik even niets in mijn Logboek schrijven maar ik ga de schade nu inhalen hoor JJJ
Maastricht
Er is niet zo veel nieuws te melden m.b.t. Maastricht. Van Dr.Scheyen heb ik nog geen bericht gekregen over mijn behandelmogelijkheden i.v.m. de Tinnitus-therapie.
Prof. Kingma heeft ook geen contact meer met me opgenomen dus heb ik maar besloten om het heft in eigen hand te nemen.
Ik heb nu 23 juni a.s. een afspraak met Prof Kingma en Dr.Stokroos.
Mailen werkt niet en ik wil toch wel graag weten wat er uit mijn testen met het kunstevenwichtsorgaan - die vorig jaar oktober gedaan zijn - gekomen is. Ook wil ik Dr.Stokroos vragen of hij een idee heeft waar de heftige pijn in mijn linkeroor door veroorzaakt kan worden. Dit alles kan ik beter in een persoonlijke gesprek bespreken dan via e-mail, dus vandaar dat ik maar een nieuwe afspraak gemaakt heb.
CI
Twee weken terug ontving ik ook een mail van het CI-team van Maastricht. Zij hebben blijkbaar nu pas begrepen dat ik overgestapt ben naar Maastricht en wilde weten waar ik geïmplanteerd en behandeld ben om mijn gegevens op te vragen.
Maar Rotterdam heeft in oktober vorig jaar mijn gegevens al opgestuurd naar hen. Dat heb ik dus maar weer gemaild en nu hebben ze gelukkig alles terug gevonden op de evenwichtsafdeling.
Ik vond het al zo vreemd dat ze de laatste keer alleen mijn programma over gezet hebben op mijn eigen CI en verder niks deden. Er werd ook geen afspraak of zo gemaakt. Ik hoop dat nu ze weten dat ik 'bij hen hoor' het allemaal goed gaat komen.
Op zich gaat het met de CI wel goed hoor. Ik blijf tegen de 'bekende obstakels' oplopen zoals niets kunnen volgen bij een gesprek met 2 of meerdere personen, geen muziek kunnen volgen, niet tegen veel geluid kunnen. Maar dat zijn zaken waar iedere CI-drager wel tegenaan loopt. Een CI blijft natuurlijk wel een hulpmiddel en ik zal er nooit goedhorend mee kunnen worden. Dat wist ik voor ik er aan begon. Het CI-geluid valt mij alleen tegen vergeleken bij mijn hoorapparaten. Het CI-geluid klinkt veel killer, mechanischer, robotachtig. Ik had voor ik de CI kreeg verwacht dat dit een kwestie van wennen was net zoals ik voorheen altijd een paar weken aan het geluid van een nieuw hoortoestel moest wennen. Maar het geluid van de CI went niet op die manier en dat is eigenlijk wat mij het meest tegen gevallen is. Ondanks dat is en blijft het wel een wonder hoor om als totaal doof persoon m.b.v. een CI weer te kunnen horen. Het maakt het leven toch een stuk makkelijker als je een maar iets kan horen!
De zwarte contactlens
De lens heb ik dus nog steeds niet LL
Ik heb eind april het ziekenfonds gemaild of zij de aanvraag al in behandeling hadden. Bleken zij nog helemaal geen aanvraag binnen te hebben, schiet dus ook lekker op. Ze zouden er achteraan gaan maar ik heb hoorde weer niets dus heb ik half mei weer een mail gestuurd.
Toen kreeg ik bericht terug dat zij verschillende malen hadden geprobeerd contact te leggen met de oogarts maar dit niet wilde lukken. Nu heeft het ziekenfonds het heft zelf in handen genomen en mijn oogarts een brief gestuurd met de vraag voor aanvullende informatie. Ik hoop dus dat er nu eens schot in gaat komen. Ik ben het inmiddels wel stikbeu al dat wachten op alle instanties hoor LL
Wat ik trouwens sinds kort gemerkt heb.........als ik een zonnebril op heb dan is mijn oog rustiger en kan ik beter kijken. Met mijn nieuwe scootmobiel lukt het me weer om kleine stukjes te rijden……. goed hé JJJ
Als het maar een asfaltweg is want op stenen trilt heel de inhoud van mijn hoofd en oog mee. Ik kon alleen niet voor me uit kijken tijdens het rijden en keek dus - net als met het lopen - naar de grond voor de scooter. Op een zonnige dag had ik mijn zonnebril op en de dag er na niet en toen merkte ik dat het kijken een heel stuk slechter ging en mijn oog veel onrustiger was (de zon scheen toen niet). Daarna heb ik nog een stukje gereden met zonnebril en dat was rustiger, ik kon zelfs een beetje voor me uit kijken, gek hé!
Nu wil ik de oogarts straks gaan vragen of hier misschien iets mee gedaan kan worden. Misschien zijn er wel speciale glazen voor of zo? Of een bril met mee kleurende glazen heb ik ook al aan zitten denken. Ik blijf zoeken naar verbeteringen !!!
Schildklier
Het allerlaatste nieuws gaat over mijn schildklier. Afgelopen dinsdag (31 mei) is er weer bloed geprikt en gisteren (3 juni) ben ik voor de uitslag bij de huisarts geweest. Nou dat was even flink schrikken want wat bleek……………………
Mijn schildklierfunctie is ineens flink verslechterd
Mijn schildkliermedicatie (Thyrax) was eind januari flink opgehoogd naar 0,200mg per dag. Met de bloedcontrole van 4 maart j.l. ging het redelijk goed, mijn TSH was toen gezakt naar 1.4 (moet zijn onder de 3.0) en de T4 was 10.6 (moet zijn boven de 12). Nu is mijn TSH ineens gestegen naar 22 en de T4 gezakt naar 9. (Hoe hoger je TSH, hoe langzamer de schildklier werkt)
De huisarts begrijpt er geen snars van en heeft meteen contact opgenomen met de dienstdoende internist van het ziekenhuis. Die wist het zo snel ook niet. Het duurde nogal even aan de telefoon en mijn huisarts had al flinke uitloop van zijn spreekuur. Vandaar dat hij ophing en hij zou gistermiddag in alle rust terugbellen. Als hij meer weet dan laat hij het mij weten. Ik heb gisteren geen bericht meer gekregen dus dat zal komende week dan wel volgen denk ik. Ik verwacht zelf dat er een bezoek aan de internist aan zit te komen LL
Het was niet alleen de schildklier die niet goed was. Ook mijn B12/Foliumzuur was geprikt en ook te laag. B12 weet ik niet meer hoe die was…….maar Foliumzuur was 4 en die moet tussen de 6 en 22 zijn. Ik heb hier nu foliumzuur tabletjes voor voorgeschreven gekregen. Mijn lijst met medicijngebruik groeit het laatste jaar gestaag…….ik ben een goeie afnemer, de fabrikanten zullen vast blij met een klant als mij zijn JJ
Verder heb ik de huisarts om een nekkraag gevraagd. Ik wil kijken of dit helpt als ik met de scootmobiel over slecht wegdek (stenen) rijdt. Ik heb zelf het idee dat als de schokken opgevangen kunnen worden d.m.v zo'n kraag, mijn hoofd/ogen daardoor minder last er van hebben en rustiger blijven. Misschien dat het dan ook wel wil lukken om op ander wegdek dan asfalt te rijden. Dan zou ik weer iets verder weg kunnen en een stukje zelfstandigheid terug hebben !!!
De huisarts schreef meteen een recept ervoor uit maar de apotheek heeft geen nekkragen want deze moeten aangemeten worden. Ik heb dus al contact opgenomen met Mediplus in Breda. Dat is de leverancier voor hulpmiddelen. Wie weet helpt het…….als ik niet probeer dan zal ik het niet weten ook………is mijn motto JJJ
|  |
 |
Nou dat was het nieuws van afgelopen tijd weer een beetje. Ik heb ook nog iets leuks……
Sinds een week of drie heb ik een nieuwe digitale camera en ik ben nu in de ban van het foto's maken JJJ
Ik heb afgelopen woensdag foto's gemaakt bij de Stoelgym……..jaja, daar zit ik nog steeds op JJJ
Ik heb al aardig wat foto's gemaakt en heb daarom op internet een fotoalbum aangemaakt waar ik wat 'leuke' foto's in heb gezet. Klik hier om naar de foto's te gaan
|
 |
Zaterdag 30 April 2005: Sta-op-stoel
Afgelopen donderdag heb ik de sta-op-stoel gekregen. Deze stoel is helemaal op mij aangepast. Er is van alles verstelbaar......rugleuning, voetenbank,hoofdsteun,lendesteun, ligstand en sta-op functie.
Naast al deze functies heb ik er een speciaal hoofdkussen in waardoor mijn hoofd veel steviger en stabieler kan liggen. Ik ben erg blij met deze stoel......ik kan nu in een voor mij comfortabele houding gaan zitten en doordat mijn hoofd nu lekker stabiel en stevig ligt kan ik mijn oog iets beter onder controle houden zodat ik met tv kijken iets beter kan focussen en daardoor ook beter gaat.
Het afgelopen 1,5 jaar heb ik amper tv gekeken omdat ik en niet goed kon zitten en daardoor mijn hoofd/oog niet stabiel kon houden. Als ik tv wilde kijken deed ik dat op bed. Maar ja dan lag ik daar natuurlijk in mijn uppie en dat was ook niet gezellig. Nu kan ik dus eindelijk weer lekker gezellig beneden meekijken. Bovendien kan ik nu ook lekker in deze stoel wat gaan liggen rusten en hoef ik hopelijk ook niet meer 2x per dag (soms vaker) op bed te gaan rusten omdat ik zo moe ben.
Vandaar dat ik dus echt heeeeeeel blij met mijn nieuwe stoel ben. JJJJ |
De lens....
Ik heb vorige week vrijdag (22-4) een mail naar het ziekenfonds gestuurd met de vraag of zij de aanvraag van de lens al in behandeling hadden en misschien al iets wisten over wel/niet vergoeden. Afgelopen maandag kreeg ik een mail terug dat er nog helemaal geen aanvraag van de oogarts binnen was bij het ziekenfonds LL
Dat is ook stom want de oogarts had 25 maart al gezegd dat hij een aanvraag weg zou doen en 7 april begreep ik dat deze al lang weg was......niet dus. Het ziekenfonds heeft maandag gebeld naar de oogarts maar toen was hij er niet. Ze zouden dinsdag opnieuw bellen maar daar heb ik verder niets meer van gehoord. Ik wacht nog een weekje af en anders ga ik maar weer mailen!
Maastricht......
Van Dr. Scheyen heb ik bericht gekregen dat ze mij gaan bespreken in het multidisciplinair team van Hoensbroeck Audiologisch Centrum HAC i.v.m de Tinnitus-therapie. Zo gauw een behandelplan duidelijk is krijg ik bericht van hem.
Van Prof. Kingma heb ik nog geen bericht gekregen.
Scootmobiel.....
Met mijn scootmobiel ben ik dolgelukkig JJJJJJ
Ik heb er afgelopen weken regelmatig een stukje op gereden. Het rijden op asfalt gaat redelijk goed maar op stenen of tegels dat gaat niet. Dan 'hobbelt' het toch nog te veel waardoor mijn oog heel onrustig is en het kijken dus moeilijk gaat en ook mijn hoofd voelt dan heel akelig (alsof het er af valt zeg ik altijd)
Gelukkig ligt bij ons in de omgeving aardig wat asfalt dus kan ik een best een leuk rondje rijden hoor. Ik weet gewoon niet waar ik ben nu ik weer zelfstandig naar buiten kan. Na bijna 2 jaar hier tussen de 4 muren gezeten te hebben en van anderen afhankelijk te zijn geweest kan ik nu als ik het binnen beu ben op de scootmobiel stappen en even de frisse lucht in.......heerlijk......echt genieten hoor!!!!
JJJJJJJJJJJ
Donderdag 14 April 2005: Maastricht
Afgelopen vrijdag 8 april ben ik weer eens naar het Academisch ziekenhuis Maastricht geweest. Ik had hier een afspraak met Dr. Scheyen i.v.m mijn tinnitus (oorsuizen) en met Prof. Kingma i.v.m mijn evenwicht.
Eerst heeft de audioloog mijn CI-programma overgezet van het leentoestel - dat ik nog steeds droeg - naar mijn eigen CI. Er is tevens een nieuw programma bij gezet dat iets zachter is dan het programma dat ik nu gebruik. Dit om eens uit te proberen of ik de CI dan iets harder kan zetten. Verder is er niets gedaan betreffende de CI, was ook niet echt nodig want het gaat zo zijn gangetje wel.
Hierna een gesprek gehad met Dr. Scheyen over mijn tinnitus problemen.
Dr. Scheyen is audioloog en gespecialiseerd in tinnitus. Ik had eigenlijk begrepen dat Dr. Scheyen d.m.v een andere CI-instelling mijn tinnitus wilde proberen te verminderen maar dat was niet het geval. Ik heb een gesprek met hem gehad waarin hij uitleg gaf over tinnitus. Zij hebben een speciaal programma/therapie voor tinnitus patiënten ontwikkeld/opgezet in samenwerking met het audiologisch centrum en revalidatiecentrum Hoensbroek en hebben hier goede resultaten mee.
Het voorstel is dat ik deze therapie ga volgen. Het is in groepsverband maar dat is voor mij moeilijk haalbaar gezien mijn andere problemen. Hij zat te denken aan individuele therapie. Maar ja Hoensbroek ligt hier ook niet naast de deur en het zou gaan om 2 dagen per week en dat 13 weken lang. Een optie zou zijn om mij intern plaatsen maar of dat mogelijk is dat moet nog bekeken worden.
Ik hoefde gelukkig niet meteen te beslissen want Dr. Scheyen gaat eerst ook nog overleggen met Dr.Wagenaar (ook tinnitus specialist) van het EMC in Rotterdam om te kijken of er dichter bij huis ook mogelijkheden voor mij zijn.
Inmiddels heb ik voor mezelf besloten om toch voor de therapie van Maastricht/Hoensbroek te kiezen. Ik denk zelf dat het niet zo handig is als ik weer terug ga naar Rotterdam. Ik ben juist met alles naar Maastricht gekomen om alles op één adres te hebben en dan zou ik weer in verschillende ziekenhuizen lopen. Ik denk dat het voor een adequate behandeling van/voor mij beter is om alles bij elkaar te houden.
Ik heb dit door gegeven aan Dr. Scheyen dus nu is het nog even afwachten hoe, wat en wanneer dit allemaal gaat gebeuren.
Daarna had ik dus nog een afspraak met Prof. Kingma maar deze was in geen velden of wegen te bekennen. Zijn secretaresse wist ook niet waar hij was en heeft hem gebeld maar kreeg geen gehoor dus had zij zijn voice-mail ingesproken. We hebben nog een tijd zitten wachten, wel onder het genot van een kop koffie/thee, maar de Prof kwam niet opdagen.
Was wel vreemd. Inmiddels weet ik dat hij er door een onverwachtse gebeurtenis niet was.
Hij heeft beloofd per e-mail contact met mij op te nemen dus daar ben ik wel benieuwd naar.
Donderdag 7 April 2005: De zwarte contactlens
Vanmiddag weer naar de oogarts geweest om de contactlens te passen en te oefenen met in en uit doen. Ik was lekker zenuwachtig want ik vond het nogal eng om een lens in mijn oog te moeten doen. Ik was bang dat mij dat nooit zou lukken.
Nou het was inderdaad een heel gedoe hoor, tjeminee………….
Eerst deed de oogarts de lens in mijn oog. Na 3 pogingen lukte dat want ik kon mijn ogen niet open houden, begon meteen te knipperen als hij in de buurt kwam met de lens. Uiteindelijk dus toch gelukt en toen was het heel vreemd. Ik moest eerst mijn rechteroog dichtknijpen om te geloven dat ik echt niets meer zag en de lens in mijn oog zat. Was ook heel raar om 'goed' te kunnen kijken zonder de oogpleister op te hebben. Het voelde zo leeg en kaal.
Na het indoen moest ik eerst een kwartiertje in de wachtkamer zitten om te kijken hoe het ging en een beetje te wennen. Daarna heeft de oogarts gekeken of de lens goed zat en of het de juiste maat was, dat was zo. Hierna moest ik weer even wachten en toen gingen we met nog twee mensen oefenen met in en uit doen van de lens.
Nou dat viel dus niet mee zeg…………uiteindelijk na een half uur prullen lukte het mij om de lens in mijn oog te krijgen…..ikke blij. Daarna moest ik hem er zelf weer uit halen en dat lukte me iets sneller dan indoen. Hierna nog een keer in doen wat me nu in een minuut of 10 lukte en nogmaals uitdoen en dat was het.
Ik had gedacht dat ik de lens al mee kreeg om thuis verder te oefenen maar dat viel tegen. Ik moet eerst wachten op toestemming van het ziekenfonds en als dat binnen is krijg ik mijn lens. Nog wat langer geduld hebben dus.
Was trouwens wel apart die lens. Ik had gedacht dat hij helemaal zwart was maar dat was dus niet. De binnenkant was wel helemaal zwart maar op de buitenkant stond gewoon een pupil en blauwe iris getekend. Je kon bijna niet zien dat ik een lens in had en deze was nog niet eens op mijn oogkleur aangepast.
Nou ik hoop op snel bericht van het ziekenfonds en dan natuurlijk wel positief bericht!
Heel blij op mijn nieuwe scootmobiel |
Dinsdag 5 April 2005: Scootmobiel
Zo zeg ik heb de nieuwe scootmobiel al heel snel in mijn bezit. Vorige week dinsdag was Mediplus hier, vrijdag lag er al een brief binnen van de gemeente dat ik de scootmobiel toegewezen kreeg en vandaag hebben ze hem al gebracht JJJ
Ik heb nu een scootmobiel van het merk 'Booster Trophy' en deze heeft dus een veel betere vering dan mijn oude 'Sterling scootmobiel'. Ik krijg ook nog een hoofdsteun op deze scootmobiel maar die hadden ze nu nog niet.
Ik hoop dat het mij met deze scootmobiel weer gaat lukken om zelfstandig ergens heen te rijden. Al is het maar gewoon een stukje hier in de omgeving om weer eens even buiten te kunnen zijn. Het is in ieder geval wel een blits karretje hé JJJ |
Dinsdag 29 Maart 2005: Een blij bericht
Daarnet is er een meneer van Mediplus geweest want ik had een andere scootmobiel aangevraagd met betere vering en hoofdsteun en ook een hoofdsteun voor mijn rolstoel. De scootmobiel die ik nu heb heeft hele slechte vering en ik kan daar niet mee rijden omdat mijn hoofd er dan los op lijkt te staan en mijn ogen dus 'wild' worden. Ik ga er alleen mee naar de buurvrouw.
Hij had een andere scootmobiel bij die ik even mocht uitproberen om te zien hoe dat ging. Hij was bang dat een betere vering averechts zou werken bij mij. De stoel veert dan juist wat na waardoor ik misschien meer last er van zou hebben.
Ik ben met die nieuwe scootmobiel even naar de buurvrouw op en neer gereden en ik ben zo blij want het ging dus echt beter met mijn hoofd.
Ik heb heel het stuk mijn oog open kunnen houden en zelfs ook bij de buurvrouw op de oprit waar het vol kuilen zit. Daar kon ik nooit mijn oog open houden en nu lukte het wel. Ik had de snelheid wel laag gezet hoor.
Deze scootmobiel zat ook veel beter veel rechter en steviger.
Mediplus gaat nu een offerte voor de gemeente maken en als de gemeente toestemt in levering dan krijg ik dus die nieuwe scootmobiel.
Er komt dan ook een hoofdsteun op. Hij zag daar weinig heil in maar ik heb goed uitgelegd waarom ik dat graag wil en toen begreep hij het wel.
Voor mijn rolstoel heeft hij ook een hoofdsteun aangevraagd. Ik hoef geen andere stoel want op die ik nu heb kan d.m.v een beugel ook een hoofdsteun op zei hij.
Ik zie het op dit moment weer wat meer zitten hoor. Wie weet als ik goed train dat ik straks weer lekker een rondje hier door de polder/bos kan rijden of naar de winkel. Dat zou echt heerlijk zijn als dat weer kan en we gaan nu naar de zomer toe dus...............
En misschien gaat het kijken ook wel wat beter als ik die lens heb en mijn oog daarmee afgesloten is?!
Zo dat moest ik even kwijt JJJJ
Vrijdag 25 Maart 2005: Oogarts
Vanmiddag ben ik dan eindelijk bij de contactlensspecialist geweest i.v.m de zwarte contactlens. Hij heeft mijn oog opgemeten en gaat de contactlens bestellen. 7 april moet ik dan weer terugkomen en wordt de lens aangemeten. Daarna moet ik nog bij hem oefenen met in en uit doen. De lens die ik 7 april krijg is nog geen definitieve lens. Deze is helemaal zwart heb ik begrepen. Als mijn oog de lens goed verdraagt en het gaat goed dan wordt de definitieve lens aangemeten en aangepast aan mijn oogkleur. De oogarts gaat ook een verzoekschrift indienen bij mijn ziekenfonds om de lens helemaal of gedeeltelijk te vergoeden. Het schijnt nogal een kostbaar iets te zijn?!
Verder gaat het zo zijn gangetje met me. A.s dinsdag 29 Maart komt iemand van Mediplus naar mijn scootmobiel en rolstoel kijken i.v.m aanpassingen. Ik hoop dat er een oplossing is waardoor ik toch weer met de scootmobiel kan rijden dat zou mij iets zelfstandiger kunnen maken en ik zou zelf de deur eens uit kunnen………daar droom ik wel van toch zeker nu het weer steeds mooier gaat worden.
Vrijdag 18 Maart 2005: Afspraak oogarts
Yes, eindelijk heb ik bericht van de oogarts uit Breda. Vrijdag 25 maart a.s. kan ik bij hem terecht. Als het goed is krijg ik binnenkort dus die zwarte contactlens aangemeten.........of deze oogarts moet nog andere opties hebben???
Zaterdag 12 Maart 2005: Van alles wat
Zo, zal weer eens een beetje vertellen over hoe het hier gaat. Mijn dip is gelukkig weer over. Ik ben 3 weken geleden bij de huisarts geweest. Niet dat ik daar zoveel aan had hoor.
Volgens hem moet ik stoppen met knokken en accepteren dat ik het lijf van een 85-jarige heb en de geest en wilskracht van een jonge vrouw en dat die twee niet samen kunnen!!
Op mijn vraag hoe ik dat dan moet doen kwam hij met allerlei domme suggesties. Zo moet ik bijvoorbeeld naar Afrika gaan, kijken hoe de mensen daar leven. "Ze zitten de hele dag voor hun hutje te rommelen en maken zich nergens druk over", aldus mijn huisarts.
Hij zal het allemaal wel goed bedoeld hebben maar ik had er weinig aan. Alhoewel ik moet zeggen dat ik er toch iets aan heb gehad……..de dagen na mijn bezoek en gesprek kon ik hartelijk lachen om zijn rare ideeën, ik heb er nog veel lol om gehad met mijn vrienden. JJJ Bovendien kreeg ik mijn 'vechtersmentaliteit' weer terug.
Zo heb ik weer enkele stappen ondernomen. Als mijn situatie dan toch niet meer kan/zal verbeteren dan moet ik maar proberen mijn leven zo aangenaam mogelijk te maken, dacht/denk ik.
Ik heb bij de gemeente (WVG) een andere scootmobiel aangevraagd. Eentje met betere vering en een hoofdsteun. Misschien dat het daarmee wel lukt om kleine stukjes te rijden?
Ik heb ook een rolstoel met hoofdsteun aangevraagd. Als ik nu een middagje wegga in de rolstoel ben ik al snel doodop alleen al doordat het kijken en mijn hoofd stil houden zo vermoeiend is. Misschien scheelt het als ik af en toe mijn hoofd even kan laten rusten tegen de hoofdsteun?
Misschien dat ik het niet toegewezen krijg van de gemeente, of dat het toch niets helpt. Dan zal dat weer wel even een domper zijn maar zoals iemand tegen mij zei: "Als je blijft dromen en niets doet, heb je ook geen teleurstellingen. Blijf je echter knokken dan zal je wel regelmatig voor teleurstellingen komen te staan. Dat hoort erbij!"
Mijn aanvraag is in behandeling en binnen 6 weken (nu nog 4) zou ik nader bericht krijgen.
Bij het ziekenfonds heb ik een aanvraag ingediend voor een sta-op-stoel. Dat is een elektrisch verstelbare luie stoel. Je kunt hem naar voren kantelen om makkelijker op te staan.
Voor zo'n stoel heb je een medische verklaring van je arts nodig maar je wordt ook nog 'gekeurd' door een onafhankelijk arts. Vorige week is deze arts bij mij aan huis geweest.
Officieel kwam ik niet in aanmerking voor de stoel omdat de spierkracht in mijn benen nog goed is. Maar gezien mijn uitzonderlijke en complexe situatie is toch besloten een stoel te verstrekken. Daar ben ik heel blij mee. Ik krijg er een speciale aangepaste hoofd/neksteun in zodat mijn hoofd goed ondersteund en stabiel kan liggen.
Verder zit ik te wachten op bericht van de oogarts in Breda. Ik heb 3 weken geleden eindelijk mijn gegevens uit Roermond gekregen. Die zijn meteen doorgestuurd naar Breda met de vraag een afspraak te regelen i.v.m het aanmeten van de zwarte contactlens. Afgelopen woensdag heb ik met de teksttelefoon naar Breda gebeld en wat denk je……….....
ze hebben mijn brief niet ontvangen. Waarschijnlijk is deze op een verkeerde afdeling terechtgekomen
………………daar zakt je broek toch ook van af LLL Ze gaan het uitzoeken en dan krijg ik bericht. Gelukkig ben ik zo slim overal kopietjes van te maken. Ik heb dus maar weer een brief met kopie gestuurd. Nu maar hopen dat die wel aangekomen is en ik snel iets hoor over een afspraak!
Met de CI gaat het zijn gangetje, 8 april moet ik weer naar het AZM. De audioloog gaat dan proberen mijn CI anders in te stellen waardoor het oorsuizen misschien iets af kan nemen. En ik heb ook een afspraak met Prof.Kingma. Ik ben wel benieuwd hoe de zaken met het kunstevenwichtsorgaan er voor staan.
Ik heb i.v.m de Tinnitus ook contact gehad met Dr.Bartels in het UMCG (Groningen) In Groningen zijn ze namelijk met onderzoek en behandeling van Tinnitus bezig. Er zijn inmiddels 6 mensen geholpen met een Neurostimulator, dit is nog wel op experimentele basis. 4 van die 6 mensen hebben er baat bij. Helaas kom ik niet voor plaatsing in aanmerking L
Meer informatie over de neurostimulator is te lezen in een artikel uit de Triakel, het nieuwsblaadje van het UMCG.
Klik hier om het artikel te lezen
Mijn schildklier begint ook langzaam op peil te komen. De laatste bloeduitslagen waren redelijk aldus de huisarts. Ik blijf nu op de dosis van 0.20mg Thyrax en over 3 maanden wordt er weer bloed geprikt. De moeheid is helaas nog niet verbeterd maar dit komt waarschijnlijk door een combinatie van alles. Het luisteren, kijken, bewegen kost me veel energie en daarbij de slechte schildklier. Dan is het niets gek dat ik zo snel moe ben.
Nou dat was een heel verhaal en ik geloof dat ik nu weer helemaal 'bij gepraat' ben.
JJJ
