Revalidatie
5e en 6e dag

Maandag 12 Januari 2004 (5e revalidatiedag)
Vandaag in alle vroegte weer vertrokken richting Groningen voor de 4e afregeling/fitting van mijn CI en de laatste twee revalidatiedagen. Als eerste naar het AZG voor de afregeling door Emile de Kleine. Emile wilde natuurlijk graag weten hoe het horen nu gaat. Ik heb aangegeven dat:
  • Ik niet zoveel verschil merk met het oude programma. Dit lijkt ietsjes harder te zijn.
  • De laatste dagen hoor ik mezelf soms ineens met piepstem in mijn CI
  • Verder nog steeds de problemen met horen/verstaan van meer dan 1 persoon, radio, tv, veel en hard geluid. Deze geluiden zijn allemaal erg vermoeiend en irriterend om te horen.
    Ik 'gooi' dan meestal de zendspoel even los.
    An vroeg waarom ik niet gewoon de CI afdoe of uitzet i.p.v alleen de zendspoel losmaken. Ik doe het op deze manier omdat ik dan snel weer 'contact' kan maken, als iemand iets tegen mij wilt zeggen. Ik hoef dan alleen maar de zendspoel te bevestigen en ik heb 'contact', dat gaat sneller dan CI opdoen en aanzetten.

4e afregeling door Emile


Instellingen van mijn CI op de pc
Emile zou gaan proberen hier iets aan te doen met de nieuwe afregeling. Deze keer ging de afregeling sneller dan anders. We hebben weer niet alle elektroden gedaan en ik hoefde nu ook niet aan te geven of de geluiden zacht-prettig of hard waren.
Er zijn nu 20 elektroden afgeregeld en de CI is nu weer ietsjes sneller dan vorige week.
Veel verschil merkte ik nog niet, hij leek weer ietsjes harder te zijn dan het programma van vorige week. Dit staat er nog in op: P1 en op P2 is het nieuwe programma geïnstalleerd.
Terugschakelen naar een oud programma, heb ik totnogtoe niet gedaan. Ik raak iedere keer best snel gewend aan het nieuwe programma. Als ik dan terugschakel naar het vorige dan klinkt dat helemaal niet goed meer.


Na de afregeling voor de laatste keer naar het revalidatiehuis. Aline verwachtte ons al en stond ons weer blij op te wachten.
Ik voelde me vandaag helemaal niet zo lekker. De reis, bezoek aan het ziekenhuis en de afregeling hadden me behoorlijk uitgeput. Ik was erg moe, duizelig, hard oorsuizen en misselijk in mijn hoofd en buik. L Ik had al wel een zetpil tegen de misselijkheid genomen in het ziekenhuis maar deze hielp niet zo heel veel. Ik was eerst op de bank gaan rusten omdat ik weinig puf had om naar boven te gaan. Dat beviel toch niet zo goed, dus toch maar naar boven, naar bed. Dat ging niet zo makkelijk, ik kon niet eens de bank uitkomen. Als ik omhoog wilde gaan, viel ik achterover terug. Zag er zelf de lol nog wel van in en moest er samen met An om lachen. Uiteindelijk ben ik op handen en voeten de bank uitgekropen…….je moet wat hé als je co-therapeut je uit zit te lachen. J
Met Aline had ik afgesproken rond half twee met het oefenen te beginnen. Zo had ik een ruim uur de tijd om wat bij te komen. We begonnen iets later om kwart voor twee met de 1e oefensessie:
Oefening 1: Luisteren en nazeggen van twee korte losse woordjes zoals: tien-toen, pot-piet, noot-niet. Doel van deze oefening was het verschil te horen tussen de verschillende klinkers ( Klinkerdiscriminatie) De oefening ging best goed, ik had maar een paar woordjes verkeerd.
Oefening 2: Zinnen met twee op elkaar lijkende woordjes zoals: Een pauw/kauw is een vogel. Eerst las Aline de zin met beide woordjes op en mocht ik luisteren en meelezen. Daarna herhaalde ze de zin met één van de woordjes en moest ik aangeven welk woordje zij gezegd had. Dit was best een pittige oefening. De woordjes leken erg veel op elkaar en de beginletter mis ik vaak. Andere moeilijk te onderscheiden woorden waren o.a:kat/pad, jas/tas, ken/ben, bob/job. Pittig dus!
Oefening 3: Zinnen m.b.v een sleutelwoord. Ik kreeg als sleutelwoord bijv: Diamanten. De zin was dan: Zijn diamanten erg duur? Soms wist ik een zin meteen en soms pas na een paar keer herhalen. Op zich ging de oefening goed.
Oefening 4: Dezelfde oefening maar met meerdere verschillende zinnen over één onderwerp. Dit ging ook redelijk goed.
Oefening 5: Spreekwoorden en gezegden luisteren en nazeggen. De voor mij bekende spreekwoorden gingen goed. Als ik één of twee woorden kon verstaan, kon ik zelf het spreekwoord er bij puzzelen. J  De mij meer onbekende spreekwoorden waren iets moeilijker.

Na deze oefening wilde Aline eigenlijk verder gaan met een volgende. Ik was echter weer zo moe, misselijk, pijn enz…….. L
We zijn toen gestopt en wilde na drie kwartier rust weer starten met de 2e oefensessie. Toen het zover was, voelde ik mij nog helemaal niet lekker. Uitstellen van de sessie lukte niet. Aline moest naar het AZG voor een patiëntenbespreking. (Ik zou daarin ook besproken worden) Als oplossing liet Aline de oefenruimte open en computer aan staan. Zo kon ik als het iets beter met mij ging, zelf op de computer met IHT oefenen. Aline had voor mij de oefeningen die ik moest doen, opgeschreven en uitgelegd.

Tegen het einde van de middag ben ik nog even achter de computer gekropen om te oefenen.
Ik had nu als onderwerp gekozen voor de huiskamer.
Oefening 1: Objectdiscriminatie: twee geluiden of woorden en aanklikken of deze gelijk of niet gelijk zijn. Van de 12 geluiden had ik er 2 fout, de woorden had ik allemaal goed.
Oefening 2: Identificatie per object: er wordt een woord gezegd en ik moest aangeven of dit overeen kwam met de getoonde afbeelding. Hierbij had ik van de 12 woordjes er 3 fout.
Oefening 3: Identificatie willekeurig: er wordt een woord gezegd of geluid weergegeven. Daarna moest ik aanklikken welke afbeelding erbij hoort. Deze oefeningen heb ik met de geluiden gedaan. Geluiden zijn voor mij moeilijker te herkennen dan woordjes. Dat bleek wel want nu had ik van de 10 geluiden er 4 fout.
Oefening 5: Identificatie variabel aantal geluiden: er worden één, twee of drie woorden gezegd. Daarna de bijbehorende afbeeldingen aanklikken. Deze oefening is iets moeilijker. Nu had ik van de 10 opdrachten er 3 fout. Na deze oefening ben ik gestopt.

Het oefenen op de computer vond ik veel beter gaan dan tijdens de eerste revalidatiedagen. Toen was het geluid wat ik hoorde nog heel erg onzuiver en krakerig. Ik moest me toen heel goed concentreren om er een woord uit te kunnen halen. Nu viel het mij op dat de woordjes veel helderder klinken. Niet meer zo onzuiver en krakerig, ik hoorde duidelijk het woordje. Dat is toch al een heel groot verschil. Ik ben dus al best veel vooruit gegaan met het horen/luisteren met de CI J

Na het avondeten heb ik eerst een uurtje op bed gerust. Daarna zijn An en ik mijn vader gaan bellen. We waren heel benieuwd of dit zou lukken, zou ik mijn vader ook kunnen verstaan via de telefoon?
Nee…….jammer genoeg lukte het niet. Mijn vader klonk heel ver weg en zacht. Ik kon er jammer genoeg niets uithalen. Later op de avond belde Ger, de man van An, ook even op. Ik heb hem ook eventjes aan de telefoon gehad. Ik dacht dat ik hem goed verstaan had en gaf antwoord op de vraag die hij gesteld had. Later hoorde ik van An, dat ik hem niet goed verstaan had. Mijn antwoord klopte niet met wat Ger gevraagd had.
Op zich vond ik het niet erg dat het telefoneren niet goed lukte. Het belangrijkste vind ik nu dat ik spraak kan verstaan. En dat lukt! Een gesprek met één persoon gaat hartstikke goed. Sinds ik de CI heb, heb ik geen gebruik meer hoeven te maken van pen en papier of andere hulpmiddelen. Daar ben ik gewoon al heel erg blij mee. De telefoon is voor mij bijzaak. Natuurlijk zou het leuk zijn als het in de toekomst wel gaat lukken om te telefoneren, maar dat is voor later.


Dinsdag 13 januari 2004 (6e revalidatiedag)
Vanochtend werd ik wakker en was al meteen doodop L Mijn hoofd tolde heel erg, het oorsuizen was heel hard, daardoor was ik 's nachts ook al een aantal keer wakker geworden. Het was gewoon niks met die kop van mij. L
Ik was blij dat dit de laatste revalidatiedag was. Ik geloof nooit dat ik het volgende week nog een keer op had kunnen brengen.
Tijdens het ontbijt had ik even een flinke dip. Ik baalde er zo van dat An zóveel voor mij doet en ik nooit eens iets voor haar terug kan doen, door die "kuttekop" van mij. Voor haar hoeft dat ook niet, maar ik zou héél graag eens iets terug willen doen, dat verdient ze gewoon!
Zoals meestal wist An mij weer op te peppen en toen Aline binnen kwam had ik mezelf weer een beetje onder controle.
Rond 9.15u kwam Aline ons halen voor de 1e oefensessie : Deze keer begonnen we met een spraakverstaanbaarheistest
Deze test is niet te vergelijken met de officiële test die je in het ziekenhuis of audiologisch centrum krijgt. De officiële test krijg je via een koptelefoon. De woordjes worden dan vrij snel achter elkaar gezegd.
Nu deed Aline de test zelf. Zij zei steeds 20 korte woordjes (éénlettergreep) op. Aline zat dicht tegenover mij aan tafel. Soms herhaalde zij een woordje, als ik het niet verstaan had. Ze pauzeerde ook iets langer tussen de woordjes, zodat ik iets langer na kon denken en puzzelen, wat ik gehoord had. De test was wel een goede graadmeter, om een idee te krijgen van wat ik nu hoor. Aline deed drie verschillende testjes:

De resultaten waren als volgt: Dat waren dus grote verschillen……..en dat dus met enige hulp van Aline! Ik ben reuze benieuwd hoe ik het er met een echte test vanaf gebracht zou hebben?
Aline zei wel, dat de fouten die ik gemaakt had, hele logische fouten waren. Zo zag ik bij test 3, steeds het woordje stoel. Achteraf bleek ik bij zowel:stoel, zon en stoep, stoel gezegd te hebben.
Zo had ik nog meer van deze soort foutjes met bijv de p, m, b. Het is bekend dat deze letters erg op elkaar lijken qua mondbeeld en dus erg moeilijk af te lezen zijn.
Het verschil tussen test 1 en 3 is best groot 50%. Dit geeft duidelijk aan hoeveel baat ik met de CI heb!

Na deze test wilde Aline verder gaan met oefenen. Ik zag dat niet zo zitten. Ik voelde me al moe en akelig voor we begonnen, dat was alleen maar toegenomen. De test was ook best pittig om te doen. Toen ik dit aangaf, kwamen de waterlanders ook weer om het hoekje kijken. L
We hebben toen maar een pauze ingelast. Ik kreeg van Aline een evaluatieformulier om in te vullen. Dat heb ik ingevuld en daarna hebben we dat met z'n drieën besproken.

An gaf tijdens de evaluatie aan, dat zij heel graag zou willen weten hoe het geluid via de CI klinkt. Dit kon gerealiseerd worden via een computerprogramma. Er werden steeds zinnetjes in het Engels opgezegd. Eerst lieten ze het geluid horen zoals het met één elektrode klinkt. Zo kon je steeds een andere elektrode beluisteren. Daarna hoe het geluid klinkt via 6 elektroden en hierna via 20 elektroden (zoals bij mij)
Ik heb zelf natuurlijk ook meegeluisterd maar hoorde niet zo erg veel. Pas toen ze het geluid via de 20 elektroden lieten horen, hoorde ik iets. Verstaan kon ik het niet. Ik hoorde het geluid van de CI nu via de CI. Logisch dat ik het daardoor heel anders en vervormt hoorde.
Je hoorde de zinnen overigens eerst zonder dat je wist welke zin het was. Daarna kwam de zin op het scherm te staan.
Als An en Aline de zin wisten konden ze er klanken of woordjes uithalen.
Aline vertelde dat dit zo 'in het echt' ook gaat. Als iemand met CI van tevoren weet wat er gezegd wordt, kunnen ze het verstaan maar anders niet. An vond het heel interessant en een aparte ervaring. An had een grappige omschrijving voor het CI-geluid:
"Alsof iemand in een thriller, door de telefoon bedreigd wordt".
Wel een moeilijke vergelijking hoor. J
Zelf vind ik het geluid wat ik hoor, lijken op het volgende:
Als kind kende ik een mevrouw met een keelstoma. Dat is al ruim 30 jaar geleden. In die tijd moest zij m.b.v een microfoon die zij tegen haar keel drukte, spreken. Het geluid wat ik me daarvan nog herinner, vind ik heel erg op het CI-geluid lijken. Een beetje mechanisch, robotachtig met een echo.

Na deze 'geluidservaringen' heb ik nog even voor de allerlaatste keer met IHT geoefend. Deze keer met een nieuw onderwerp: verkeer. Dit ging heel erg goed. Ik merkte nu ook weer dat ik het geluid uit de luisprekers veel beter kon verstaan dan tijdens de eerste revalidatiedagen.
Grappig was wel dat ik op een gegeven moment Aline aankeek omdat ik dacht dat zij iets zei tegen mij. Bleek dat het geluid van de computer afkomstig was. Dat geeft ook aan dat het geluid van de computer veel beter klonk.

En toen zat de revalidatie er definitief op! Al bij al was de revalidatie best zwaar en erg vermoeiend. Dit werd vooral veroorzaakt door mijn slechte gezondheid. De reis naar Groningen was al erg vermoeiend voor mij en dan moest ik nog twee dagen.
Het was wel fijn dat het CI-team mij alleen heeft laten revalideren. Zo konden we de revalidatie beter aan mijn situatie aanpassen. Als ik erg moe was, konden we zeggen: "we stoppen even en ga een uurtje rusten". Als er nog een CI- revalidant was geweest, was dit veel moeilijker geweest.
De hoortrainingen gingen echter best goed. Het was ook leuk om met Aline en An te oefenen. Zij waren beide heel erg enthousiast, wat mij ook weer motiveerde.

De hoorrevalidatie zit er nu overigens niet op. Ik krijg vanaf nu 1x per week Logopedie/Hoortraining aan huis door de Logopediste uit ons dorp.

Ik wil mijn co-therapeut, vriendin, maatje, mantelzorgster, buddy, redster in nood……….oftewel gewoon An,
bedanken voor haar inzet, hulp, opvang, ondersteuning, gezelligheid ………
voor alles wat ze voor mij gedaan heeft en nog steeds doet..................
An je bent een vriendin met een GOUDEN HART!

Mijn maatje An

Ook wil ik het CI-team bedanken voor hun inzet. Dr. Holm, Aline, Maaike, Emile, Francien, Roelie, Anne-Marieke, Annelies en degenen die ik vergeten mocht zijn.


Het is 6 Februari 2004 en ik heb de CI nu 8 weken.
Zoals jullie hebben kunnen lezen gaat het horen met CI al best goed. Natuurlijk is nog niet alles perfect, maar dat hoeft en kan ook nog niet. Ik ben in ieder geval heel erg blij met de CI.
De CI maakt mijn leven een stuk aangenamer en makkelijker. Ik kan weer een gesprek met iemand voeren zonder pen en papier bij de hand te hebben. Mijn zelfvertrouwen is dankzij de CI ook weer toegenomen! J

De problemen die ik al eerder aangaf, zijn er nog wel o.a:

Wat ik de laatste tijd ook begin te merken: Ik moet weer assertiever worden.
Doof zijn was niet leuk maar mensen hielden wel meer rekening met mij. Als ik iets niet begreep werd het automatisch herhaald of opgeschreven voor mij. Nu ik mijn CI heb verwachten mensen dat ik alles weer kan horen en verstaan. Dat is natuurlijk nog niet het geval. Ik vind dat overigens weleens moeilijk of vervelend.
Ik heb voor ik de CI kreeg veel uitleg over de CI en het horen met CI gegeven. Ondanks dat is het toch moeilijk voor mensen om zich er een voorstelling van te kunnen maken.(denk ik) Ik betrap mezelf er op, dat ik soms weer doe alsof ik iets verstaan/begrepen heb, terwijl dit helemaal niet zo is. Zal vast herkenbaar zijn voor veel lotgenoten of niet?

Ondanks dit alles ben ik dus wel heel blij met de CI en ik heb nog geen moment spijt gehad. De CI heeft al zoveel verrijking gebracht en dat kan alleen maar meer worden in de toekomst!
Ik heb hem nog maar kort en hij moet nog regelmatig opnieuw afgeregeld worden. Hierdoor zal het geluid en horen met CI steeds verbeteren.
Er komt natuurlijk bij dat mijn gezondheidstoestand op dit moment ook nog erg veel invloed op het horen met de CI heeft. Zoals de extreme moeheid en het oorsuizen. Ik denk dat de pijn en tintelingen die ik bij hard of veel geluid krijg, te maken hebben met de operatie en herstel. Ik ga er vanuit dat dit, naarmate het herstel vordert, zal afnemen.

De volgende afregeling/fitting zal zijn op 16 Februari 2004.

Mijn verdere belevenissen zijn te vinden in mijn LOGBOEK


Welkom Wat is een CI Intakegesprek Vooronderzoeken Operatie

Revalidatie
1e en 2e dag
Revalidatie
3e en 4e dag
Revalidatie
5e en 6e dag
Verzekering Links

Logboek