Revalidatie
3e en 4e dag

Maandag 5 Januari 2004 (3e revalidatiedag)
Vanmorgen weer om 05.00u mijn bed uit om me klaar te maken voor de lange reis van Prinsenbeek naar Groningen.
Eerst naar het AZG voor de 3e afregeling/fitting van de CI door Emile de Kleine.
Eerst een kort gesprekje over mijn ervaringen met de CI. Daarbij verteld dat ik het geluid erg 'sisserig' vind klinken. Dat bij veel geluid mijn hoofd/oor pijn doet.
Over de radio, dat deze alleen maar een irriterende ruis geeft. Emile vertelde dat de radio vaak moeilijk is met CI. Er zijn volgens hem maar weinig mensen die met CI naar muziek kunnen luisteren.
Daarna begonnen we met de afregeling. Emile zou proberen om het geluid iets anders in te stellen, zodat het minder sist.
Eerst gingen we weer even de elektroden één voor één af. Deze keer deden we ze niet allemaal. Hoeveel wel, weet ik niet, vergeten te vragen. Hierna nog een keer de elektroden af, waarbij ik weer aan moest geven of het geluid zacht -hard of prettig klonk.
Het nieuwe programma werd ingesteld op programma 1. Het oude programma dat hier op zat, gebruikte ik niet meer. Nu kan ik dus wisselen tussen programma 2, dat ik afgelopen weken gebruikt heb, en het nieuwe programma 1.
Met het nieuwe programma merkte ik dat de stem van Emile een stuk helderder klonk.. Het geluid leek ook harder. Volgens Emile was het niet veel harder dan het vorige…….voor mijn gevoel wel.
Emile liet door de luidsprekers een paar harde geluiden horen om te zien of ik die kon hebben. Sommige deden wel pijn. Dat bleken ook hele harde, irriterende geluiden te zijn die voor hem ook niet om aan te horen waren.
Het werk van Emile zat er hiermee weer op en An en ik mochten weer richting revalidatiehuis!

Ik merkte al meteen verschil toen ik buiten kwam:

In het revalidatiehuis werden we enthousiast ontvangen door Aline. We hebben eerst onder het genot van een kop koffie/thee bijgepraat over de afgelopen weken.
In mijn enthousiasme blijkt mijn stem soms terug te vallen in zijn oude gewoonte. Aline merkte op dat ze soms een 'piepstem' bij mij hoorde, die haar vorige keer niet opgevallen was. Thuis was dat ook al een keer opgemerkt door een broer van mij.
Blijkbaar wordt mijn stem anders als ik druk en enthousiast praat. Gekke is dat ik daar zelf helemaal niets van merk. Voor mij blijft hij hetzelfde klinken en juist erg hees, terwijl ik helemaal niet hees ben en zo ook niet klink (volgens mijn omgeving)L

In het revalidatiehuis vond ik het geluid heel anders klinken. Het klonk wel iets helderder en harder maar nog steeds sissend. Ook voelde ik telkens een soort 'stroomstootje' door mijn hoofd, alsof je even van iets schrikt.


Oefenen zonder spraakafzien met Aline

Na de lunch en middagrust begonnen we om 13.45u met de 1e oefensessie van vandaag. Ik was gelukkig niet zo moe als tijdens de eerste revalidatie dagen. We begonnen vandaag met:
Oefening 1:  Maanden van het jaar. Eerst aflezen en luisteren, daarna alleen luisteren en nazeggen. Bij juni en juli hoorde ik geen verschil en januari en februari verwarde ik soms met elkaar. Verder ging deze oefening goed.
Oefening 2:  Datum bijv: 30 januari. Alleen luisteren en nazeggen. De getallen 1-3-4-10, zijn nog steeds moeilijk uit elkaar te halen. Die hebben we even extra geoefend. Aline maakte de oefening iets moeilijker door er ook een tijd bij te zeggen. Bijv: 30 januari om half 12. Dit ging ook best goed.
Oefening 3:  Telefoneren! An belde mij via de huistelefoon op. Van tevoren hadden we afgesproken dat zij de maanden van het jaar zou opnoemen. Ik kon An heel moeilijk verstaan. Ze klonk heel ver weg met een krakerig piepstemmetje. Toch kon ik er wel maanden uithalen, al kostte het heel veel concentratie en inspanning.
Daarna nog een oefening via de telefoon. Nu met de volumeknop van de CI op stand 5 (daarvoor 2) An stelde nu korte vragen, die ik op papier mee kon lezen. Ook nu was haar stem moeilijk te verstaan. Toch lukte het weer om, met de nodige herhalingen, er zinnetjes uit te halen. Ik vond dit al 'n héle grote prestatie van mezelf!
Oefening 4:  Een stuk tekst voorlezen. Aline las een kort artikeltje voor uit de Libelle. Eerst mocht ik aflezen, luisteren en nazeggen. Daarna nog een keer maar zonder aflezen. Dit ging goed. Doordat ik de tekst al een keer gehoord had herkende ik sneller wat ik hoorde. Hierna heeft An een andere tekst voorgelezen. Nu mocht ik niet eerst aflezen maar meteen luisteren en nazeggen. Deze oefening was een heel stuk moeilijker. Ik had vaker herhalingen nodig maar kwam er dan wel aan uit.
Dit was de laatste oefening. Ik was wel flink moe maar niet zo erg als de vorige keer.

Na de inwendige mens verwend en versterkt te hebben, en een uurtje rust begonnen we met de 2e oefensessie van vandaag.
Ik mocht weer achter de computer voor de Interactieve HoorTraining (IHT) Deze keer met als onderwerp de winkelstraat.
Na eerst alle voorwerpen en geluiden gehoord te hebben, begonnen we met:
Oefening 1: Hierbij moest ik eerst een woord beluisteren en daarna het bijpassende plaatje aanklikken. Hierbij scoorde ik 90% goed.
Oefening 2:  Eerst een geluid beluisteren en het daarbij horende plaatje aanklikken. Geluiden zijn moeilijker herkenbaar en hierbij scoorde ik 70% goed.
Oefening 3:  Nu met een ander onderwerp: Het station. Ik kreeg 2 geluiden te horen en moest aangeven of deze hetzelfde waren of niet. Hierbij had ik alles goed. Ik vond wel dat de oefening makkelijk gemaakt was. Ze laten echt twee totaal verschillende geluiden horen.
Oefening 4: Dezelfde oefening als oefening 2 maar met de geluiden van het station. Deze oefening was voor mij moeilijker. Veel geluiden zoals: trein, treindeur en luisprekers, leken erg veel op elkaar. Ik kon deze geluiden niet van elkaar onderscheiden.
Bij deze oefening scoorde ik 50% goed.

Dat was het voor vandaag. Ik was nu wel flink moe. Door de inspanning en vermoeidheid was het oorsuizen ook flink toegenomen en erg hard. L Ik vond de revalidatie vandaag wel beter gaan dan de vorige keer.

S'avonds kregen we bezoek van vrienden uit Usquert. In het begin kon ik het gesprek redelijk volgen mede m.b.v liplezen.
Na een poosje werd ik zo moe, duizelig en daardoor veel last van mijn oog. Toen wilde het niet meer lukken. L
An en het bezoek merkten aan mij dat ik moe werd omdat ik steeds stiller werd.


Dinsdag 6 januari 2004 (4e revalidatiedag)
Bij het opstaan voelde ik me al vreselijk moe, benieuwd hoe het vandaag gaat met de revalidatie. Om 9.00u zijn we al gestart met de 1e oefensessie
Aline vroeg of ik gisteren nieuwe geluiden gehoord had in het revalidatiehuis, vergeleken met twee weken terug. Volgens mij niet, ben ik alle geluiden al wel gewend in huis. Wat wel nieuw was; het geluid van de thermoskan, waar lucht uit ontsnapte. Dat had ik nog nooit gehoord en kon het niet thuisbrengen. Aline en An vertelde toen dat het van de thermoskan was, dat was wel apart. J
Oefening 1:  Zinnetjes met twee op elkaar lijkende woorden. Eerst aflezen en luisteren. Daarna luisteren en aangeven welke van de twee woordjes ik gehoord had. Dit was best een pittige oefening. Er kwamen woorden in voor zoals: fooi/kooi - tent/vent - vak/pak - kunt/gunt. Daar hoorde ik echt geen verschil in.
Oefening 2:  Woordjes met verschillende woordlengten: 1-2-3-4 en 5 lettergrepen. Luisteren nazeggen. Eerst keus uit 5 woordjes van verschillende lengten. Bijv: man - moeder - magazijn - mogelijkheid - modernisering. Daarna keus uit 15-20-25 woordjes. De korte woordjes van 1 lettergreep, zijn het moeilijkst. Daarbij had ik vaak herhaling nodig. Langere woorden waren wel goed herkenbaar.
Oefening 3:  Telefoneren. We hebben weer geoefend met de telefoon.Nu moest An zinnetjes maken en kiezen uit:

morgen - vanmiddag - dit weekend
ga ik
naar huis - oefenen - naar An toe - lekker uitrusten
Het telefoneren ging nu ineens een stuk beter dan gisteren. Ik had alle zinnetjes goed! De stem van An klonk een stuk duidelijker, nog wel ver weg maar niet meer die krakerige piepstem van gisteren.
Na deze oefening hebben we ook nog een keer de maanden geoefend door de telefoon. Ik wilde graag het verschil met gisteren horen. Ik had nu alle maanden goed.
Aline vertelde dat je iedere keer eerst een poosje nodig hebt om aan het geluid van de nieuwe afregeling te wennen. Dat één dag dan al zo'n verschil uit kan maken!! Frappant daarbij was dat ik veel moeier en dus slechter geconcentreerd was dan gisteren. Ik had verwacht dat het daardoor juist veel slechter zou gaan, dus niet.
Na de maanden hebben we ook nog geoefend d.m.v vragen te stellen waarop ik zelf het antwoord al wist. Dit ging ook best goed. Aan het eind van het gesprek hadden An en ik zelfs even een kort spontaan gesprekje J

Na deze grote inspanning hebben we een pauze ingelast, wat gedronken en op de bank wat gerust. Alhoewel ik niet uitgerust kwam. L


Uitgeteld op de bank

Na een ruim uur rust zijn we weer aan het werk gegaan met de 2e oefensessie meteen ook de laatste van deze twee revalidatiedagen. Oefening 1:  Zinnen nazeggen m.b.v "sleutelwoorden". Ik kreeg een aantal zinnen te horen waarvan een gedeelte van de zin mij bekend was. Bijv:Blauw is mijn lievelings kleur Het onderstreepte gedeelte van de zin wist ik al, de andere woorden moest ik er zelf uithalen d.m.v luisteren. De oefening ging best goed. Het begin van de zinnen was wel moeilijk en moest regelmatig herhaald worden. Het eerste stukje van wat ik hoor, lijkt weg te vallen. Alsof de CI (of ik) pas later op gang komt.
Oefening 2: Zinnen nazeggen met als sleutelwoord; het onderwerp van de zin.Bijv: sleutelwoord is "muziek". De zin is:De fanfare komt door de straat.  Deze oefening was moeilijker dan de vorige. Toch ging het best goed aldus Aline.
Oefening 3: IHT op de computer. Deze keer als onderwerp: Het Orkest.
Ik koos deze omdat ik met mijn CI nog geen muziek kan horen. Ik hoor dan alleen een ruis. Ik was dus reuze benieuwd hoe deze oefening zou gaan.   We begonnen met de 'vrije verkenning', daar merkte ik al dat de geluiden van de: vleugel - trom - bekkens - triangel, voor mij herkenbaar waren.
De geluiden van de: cello - harp - contrabas - viool leken voor mij op elkaar en waren moeilijk te onderscheiden.
Zo ook de geluiden van de: klarinet - hobo - piccolo - dwarsfluit. Een fluittoon kon ik daar al helemaal niet uithalen. Als er iemand fluit klinkt het voor mij als blazen.
We hebben 3 oefeningen gedaan.1e oefening:  Eerst woordjes beluisteren en aanklikken. Dit ging goed op de woorden: cello-hobo-piccolo- viool na, die verwarde ik nogal eens met elkaar.
2e oefening:  Geluidsdiscriminatie: hierbij kreeg ik twee geluiden te horen en moest ik aangeven of deze hetzelfde waren of niet. Dit ging goed mede doordat, als de geluiden verschillend waren, ze ook totaal verschillend klonken. Bijv het geluid van de vleugel en de dwarsfluit. Zouden ze twee blaasinstrumenten laten horen, dan had ik vast geen verschil gemerkt.
3e oefening:  Een geluid beluisteren en het daarbij horende instrument aanklikken. (geluidsidentificatie) Deze oefening was erg moeilijk voor mij. Ik scoorde nu maar 40% goed.
Toen we deze oefening gedaan hadden was het alweer 12.15u. Tijd om te stoppen, lunchen en rusten. Om 13.30u zou de taxi ons weer op komen halen om ons terug naar huis te brengen.

Ik vond dat deze twee revalidatiedagen al een stuk beter gingen dan de vorige twee. Ik was deze tweede dag weer wel erg moe, toch minder dan vorige keer. Mijn hoofd voelde nu niet zo "explosief" als toen.
Wel had ik de tweede dag, na een oefensessie, weer veel last van mijn evenwicht. Het lukte weer niet om zelfstandig uit de stoel omhoog te komen, doordat mijn balans helemaal weg was. De eerste dag ging dit veel beter, toen was ik minder moe.
Het CI-geluid klinkt na de afregeling anders dan daarvoor. Ik vind het moeilijk om te omschrijven……..het lijkt iets harder, duidelijker… sissen doet het nog wel.


Na de revalidatie heb ik thuis ook geoefend met telefoneren……….ik had de smaak nu te pakken. J
Ik ben eerst van alles uit gaan proberen d.m.v naar de voice-mail van mijn gsm te bellen. (de gsm gebruik ik alleen voor sms)

  • Eerst met de CI op de M-stand
  • Daarna met het "revers-microfoontje", door dit bij de hoorn te houden. Dit eerst met M-stand en daarna met de T-stand.
  • CI op T-stand, volume op 2 (mijn normale volumestand)
  • CI op T-stand, volume op 5.
Deze laatste stand ging het beste. Toen ik dat uitgedokterd had, durfde ik An te bellen. We hebben 10 minuten getelefoneerd en het ging goed. An moest sommige woorden/zinnen wel een paar keer herhalen. Eerlijkheidshalve moet ik ook zeggen dat ik meer aan het woord ben geweest dan An. J Maar toch vond ik het heel knap van mezelf en ik was er ook best trots op!
De telefoon in het revalidatiehuis heeft overigens geen ingebouwde ringleiding/luisterspoel. Ik had het wel geprobeerd op de T-stand maar hoorde alleen 'n soort geratel. Toen ik dat zei herinnerde Aline zich dat er geen ringleiding op de telefoon zit.

Ik ben deze week ook bij de audicien geweest om een steunframe aan te laten meten.
Doordat mijn oor opgevuld is met vetweefsel, staat het een flink stuk naar buiten en 'flappert' het. De CI valt daardoor makkelijk af. In de komende tijd zal mijn oor wel van lieverlee terugzakken omdat het vetweefsel nog zal slinken. Toch is een steunframe dan nog handig om te hebben, denk ik.

Over mijn bezoekje aan de audicien wil ik iets kwijt:
Na afloop van mijn bezoek aan hem, zei ik tegen mijn vriendin dat ik het geen vriendelijke man vond. Ik had deze conclusie getrokken uit zijn gezichtsuitdrukking en omdat ik vond dat hij zo 'bromde'.
Tonny, mijn vriendin vond hem echter wel vriendelijk en aardig. Zijn gezichtuitdrukking was inderdaad wel wat nors, maar dat was een 'natuurlijke' uitdrukking. Zijn stem had helemaal niet brommend geklonken. Dat lag dus aan mij……….met de CI hoor ik geluiden/stemmen anders dan ze werkelijk klinken. Ik had eerder die dag ook al opgemerkt dat de man van Tonny zo bromde. Hij bleek dat ook niet te doen maar sprak wel zacht en 'binnensmonds', vertelde ze.
Zo zie je maar hoe je jezelf in iemand kan vergissen doordat je een andere geluidsbeleving hebt dan 'normaal'.
Ik had het gesprek ook niet goed kunnen volgen doordat de audicien tegen Tonny sprak en niet met mij. Dat is weer een heel ander verhaal, waar ik vaak tegenaan loop.

Het lijkt vaak dat mensen mij niet voor ' vol ' aan zien. Ik heb dat al heel vaak gemerkt. Als ik ergens heen ga bijv: winkel, ziekenhuis, en er is een begeleider bij mij. Spreken mensen mijn begeleidster aan i.p.v mij. Als ik in het AZG loop met mijn CI, oogpleister en rollator (en daarbij mijn gestuntel) lijk ik wel een V.I.P. J Echt iedereen staart mij na alsof ze het eerste wereldwonder voorbij zien komen. J
Ik ben er inmiddels wel aan gewend en het doet mij nu niet meer zoveel. In het begin heb ik daar wel vele moeite mee gehad.
Bij de audicien stond ik er wel van te kijken. Hij werkt met slechthorenden en zou toch moeten weten dat hij ons zelf aan moet spreken en kijken!! Ik heb hem wel gezegd dat hij mij aan moest kijken en langzaam en duidelijk moest praten. Automatisch richtte hij het woord toch aan Tonny. L


Nieuwe ervaringen van thuis na de 3e afregeling:

  • Ik hoor de hond van de overburen blaffen als ik buiten ben. Dat is een afstand van é 75 meter.
  • Het geluid van een naderende tractor hoorde ik op een afstand van é 100 meter
  • Een auto hoor ik pas tijdens het voorbij rijden.
  • De wind hoor ik nu……die geeft een 'borrelend' geluid. Geen fijn geluid.
  • Ik hoorde dat de buurvrouw aan de overkant van de straat (smalle straat) zei:"De beste wensen". (met het geluid van de wind er tussendoor!)
  • Ik begin weer 'oude stemgeluiden' in een stem te herkennen (zoals ik ze mij herinner)
  • Begin steeds meer geluiden te herkennen
  • Het piepje van het fototoestel bij het aanzetten (nog nóóit gehoord)
  • Zo ook het zoemen na het maken van een foto (ook nooit gehoord)
  • Met het opruimen van de kerstkaarten kwam ik een kaart met muziek tegen. Toen ik deze kaart kreeg, had ik mijn CI nog niet. Nu wel en ik hoorde het melodietje.....ping...pingping...ping.... het klonk best leuk, ik kon er alleen niet uithalen welk melodietje dat het was.
Zo zullen er nog veel meer geluiden zijn, die ik nu kan horen. Ik sta er alleen niet meer zo bij stil, als in het begin. Het 'horen' begint al weer 'normaal' te worden voor mij.
Het is zelfs al een paar keer gebeurd, dat ik vergat mijn CI af te doen als ik naar bed ging. Pas als ik ging liggen merkte ik dat ik hem weer op had. De CI en ik beginnen dus al een eenheid te vormen. J

Moeilijk is nog:

  • Radio, muziek en TV lukt nog steeds niet. Hoor nog steeds alleen erg veel ruis, waar ik niets uit op kan maken.
  • Gesprek met twee of meerdere personen gaat ook nog niet.
  • Veel of hard geluid is nog steeds pijnlijk en geeft soms ook tintelingen in mijn wang. Ook verergert het oorsuizen, vermoeidheid en duizeligheid bij teveel geluidsaanbod.
  • Als de batterijen leeg zijn of ik vanwege het geluid de CI af moet doen, voel ik me heel erg afgesloten van mijn omgeving en van mezelf. Ik hoor dan mezelf ook niet meer. Dit voelt alsof ik geen contact meer heb met mezelf.
    In de periode dat ik doof was en er geen alternatief voorhanden was om dit te veranderen, accepteerde ik dat. Nu ik echter weer van het geluid geproefd heb en weet hoeveel fijner, makkelijker en ontspannender het is om mijn gesprekspartner en mezelf te kunnen horen, wil ik dat het liefst behouden.
    Het is nu moeilijker te accepteren dat ik iets niet kan volgen dan voor ik de CI had.

De volgende revalidatiedagen (5 en 6) zijn al over 5 dagen: 12 en 13 Januari 2004.


Welkom Wat is een CI Intakegesprek Vooronderzoeken Operatie

Revalidatie
1e en 2e dag
Revalidatie
3e en 4e dag
Revalidatie
5e en 6e dag
Verzekering Links

Logboek