Operatie

3 November 2003 ben ik opgenomen in het Academisch Ziekenhuis Groningen en op 4 november 2003 ben ik geopereerd door Dr.Holm.

Na een verblijf van 15 dagen in het AZG mocht ik op maandag 17 november weer naar huis.
Ik had jullie graag mijn ervaring over een standaard CI-operatie willen vertellen.
Helaas is dat niet mogelijk doordat mijn operatie een gecompliceerde operatie is geweest.
Ik vind het wel een beetje jammer. Van andere CI-dragers hoor ik dat de CI-implantatie een grote impact op hun leven heeft gehad. Bij mij is door alle bijkomde problemen het CI-gebeuren erg naar de achtergrond geraakt.
Voor mij was het herstel van mijn evenwicht en ogen belangrijker omdat dit een grotere impact op mijn leven en functioneren had/heeft dan mijn doofheid.
Tijdens de operatie is dus niet alleen de CI geïmplanteerd maar tevens is:


Jullie zullen begrijpen dat mijn ervaringen dus niet te vergelijken zijn met een standaard CI-operatie.

De operatie heeft 5 ½ uur geduurd en is goed gegaan. De CI is geplaatst en alle 24 elektroden zijn tijdens de operatie getest en werkten. Van de Baha is alleen de buitenschroef verwijderd. De binnenschroef zat te vast in het bot gegroeid. Als deze verwijderd zou zijn was het bot teveel beschadigd geraakt om de CI te kunnen plaatsen. Het kan verder geen kwaad dat de binnenschroef in het bot blijft zitten.

De eerste week na de operatie ben ik heel erg ziek geweest. Continu misselijk en heel veel braken. Door de verwijdering van mijn evenwicht was ik ook erg duizelig. Als ik stil in bed lag viel het wel mee. Zodra ik mijn hoofd maar een klein beetje bewoog draaide alles 20x extra om me heen.
Het kijken ging ook heel moeilijk doordat het beeld wat ik zag continu bewoog/schommelde. Mijn linkeroog moest nog steeds afgeplakt worden i.v.m het dubbelzien. Die eerste week heb ik bijna continu stil in bed gelegen met mijn ogen dicht. Door de misselijk en het braken kon ik geen eten of drinken binnen houden en kreeg ik een infuus met extra vocht en voedingsstoffen. Het infuus en ook de catheter zijn er 12 november uitgehaald.

Zondag 9 november, zes dagen na de operatie ben ik voor het eerst even uit bed gehaald. Dit ging niet vanzelf. Ik viel net als een lappenpop alle kanten op. Ik had geen enkele controle meer over mijn evenwicht en lichaam. Met de hulp van drie verpleegsters is het gelukt om mij in een stoel naast het bed te zetten. Ik heb vijf minuutjes opgezeten en dat was voor mij hetzelfde als topsport bedrijven! Ook in de stoel kon ik niet rechtop blijven zitten en viel ik steeds opzij. De zuster moest mij steeds tegenhouden en ik moest mezelf continu proberen te corrigeren. Bijkomend probleem was dat door mijn 'tollend' hoofd, mijn oog ook helemaal van slag was en ik deze niet open kon blijven houden. Heel de kamer bewoog alle kanten op, heel akelig is dat. Ik zat dus met mijn ogen dicht waardoor het nog moeilijker is om je evenwicht te kunnen corrigeren. Na vijf minuten opzitten was de verpleging apetrots op mij! Voor mijzelf voelde het ook als een topprestatie en ik was dan ook doodop.

Mijn evenwicht is helemaal verdwenen doordat mijn beide evenwichtsorganen nu verwijderd zijn. De functie van het evenwicht wordt echter overgenomen door de ogen, spieren en hersenen. Het lichaam heeft echter langere tijd nodig om aan de nieuwe situatie te wennen. Volgens de artsen kan dit proces wel een half jaar duren. Extra probleem bij mij daarbij zijn mijn oogproblemen. Doordat mijn ogen deze nieuwe situatie niet mee op kunnen vangen zal het proces langzamer gaan. Hoe dit precies zal verlopen kunnen de artsen mij niet vertellen, dat is afwachten!

Iedere dag werd mijn mobilisatieschema een stukje opgebouwd. Eerst door iedere keer iets langer vol te houden om op te zitten. Toen het opzitten beter ging kwam de volgende stap……..het lopen! Ook dit ging niet vanzelf. Ik voelde me net een maanwandelaar…….viel alle kanten in en mijn hoofd leek los op mijn hoofd te staan.
Ik had vaak het gevoel alsof mijn hoofd ieder moment van mijn lichaam kon vallen. Het voelde dan echt alsof mijn hoofd omklapte. Ik had steeds de neiging om mijn hoofd vast te houden. Dit kon niet want ik had al werk genoeg om de verpleging stevig vast te houden en mijn infuusstandaard om maar overeind te kunnen blijven.
Ook het kijken gaf met lopen problemen. Alles bewoog nog steeds voor mijn ogen, hierdoor keek ik continu naar de grond om mij te kunnen concentreren. Als ik maar even afgeleid werd ging het fout en was ik heel mijn balans kwijt. Het oefenen had wel resultaat want aan het eind van de week kon ik zelf achter een lege rolstoel lopen. Het ging wel langzaam en wiebelig maar zoals de zuster zei:"Een slak zou jaloers op je zijn" J


Een prikbord vol kaarten
met "Berreke" op het bed
(met dank aan Lief)
An zit aan tafel
Ik heb heel veel kaarten gehad in het ziekenhuis, zo'n 130!
Ik wil iedereen die mij een kaartje gestuurd heeft heel erg bedanken!
Het heeft me heel goed gedaan. Het gaf me vaak net dat "een steuntje in de rug" wat ik soms nodig had.

Nog een prikbord volkaarten!
En ik ernaast.
Laatste dag in het ziekenhuis.

Wat ik ook wil vertellen is het volgende........ voor de operatie was ik al doof. Doof zijn betekent echter niet dat je helemaal geen geluid meer kunt waarnemen. Ik kon dan wel geen spraak meer verstaan ook niet met een gehoorapparaat (Baha). Wel kreeg ik soms iets mee van hele harde geluiden, zoals de hond die naast mij staat te blaffen (grote hond).
Ik had nog een heel klein beetje restfunctie. Hierdoor merkte ik ook nog iets van mijn eigen stem. Niet de klank maar ik merkte 'in mijn hoofd' wel dat ik geluid maakte. Ik wist dat dit na de operatie ook helemaal weg zou zijn en ik echt totaal doof zou zijn. Ik vond het een heel eng, raar idee om niet meer te weten of je wel of geen geluid maakt.
Ik had hier al met lotgenoten over gesproken en die zeiden dat het praten straks automatisch zou gaan, omdat ik gewend ben om te praten. Vond het zelf moeilijk om hier een voorstelling van te maken!
Na de operatie was het inderdaad heel vreemd toen ik begon te praten en niets merkte. Ik voelde wel het trillen van mijn stem in mijn keel. Het was echt een hele rare gewaarwording. Ik dacht zelf dat er geen geluid uitkwam maar iedereen gaf mij antwoord terug dus moest ik toch wel geluid maken! Ik vroeg het ook steeds aan de artsen en verpleging. Ik voelde mezelf er best onzeker door en was ook bang dat ik te hard zou praten.....wat ik soms ook deed.
Na een paar dagen kwam ik er achter dat als mijn keel hard trilde, ik dan te hard sprak. Ik moet het bijna niet voelen trillen en dan is hij goed. Mijn stem is wel iets monotomer geworden hoor ik van mijn omgeving. De meeste vinden hem beter klinken. Ik had altijd een harde hoge, schelle stem en die schelheid schijnt er nu uit te zijn?
Ik moet wel steeds nadenken en opletten tijdens het praten om mijn stem onder controle te houden. Vooral in het begin vond ik dat erg vermoeiend, nu gaat het steeds beter.

Nu is het ruim 5 weken na de operatie. Het gaat heel langzaam vooruit met mij. Zelfstandig lopen lukt nog steeds niet. Ik heb een rollator waar ik achter kan lopen en oefenen.
De duizeligheid/wiebelen in mijn hoofd gaat langzaam beter. Ik voel me soms nog steeds een maanwandelaar en heel zweverig. Toch merk ik ook dat het vooruit gaat al is het heel langzaam.
Mijn ogen zijn nog niet vooruit gegaan. Ik zie nog steeds alles dubbel en moet mijn linkeroog nog afplakken. Het beeld voor mijn rechteroog bibbert/schommelt nog steeds. Alleen als ik met mijn hoofd stil tegen een kussen lig lukt het om het beeld een beetje stil te krijgen. Het kost wel veel inspanning en concentratie.

Na de operatie is mijn oorsuizen wel heel erg verergerd. Links had ik al een hele harde pieptoon. Na de operatie is die pieptoon links verdwenen maar heeft plaats gemaakt voor een razend geluid wat ik zelf vergelijk met een vliegtuigmotor. Zo hard is het geluid. Er tussendoor hoor ik ook stemmen. Alsof er iemand een sportwedstrijd aan het verslaan is. De stemmen zijn alleen niet te verstaan, ze zijn net buiten gehoorafstand zeg maar.
Mijn rechteroor bleef de eerste twee dagen na de operatie rustig, waar ik heel erg opgelucht over was. Helaas begonnen daarna ineens de kerkklokken te luiden en die zijn nooit meer opgehouden met luiden. Er komt ook regelmatig een hele harde piep/zoemtoon tussen de kerkklokken door. Verder in beide oren allerlei geluiden als rinkelen, knetteren, piepen enz.
Eerlijk gezegd vind ik op dit moment het oorsuizen nog het ergste en moeilijkste van alles. Het is zo vermoeiend maar ook frustrerend. Van buitenaf hoor ik helemaal geen geluid en binnenin mijn hoofd is het een herrie van jewelste! Er is ook erg weinig aan te doen. Ik hoop dat het na verloop van tijd minder hard zal worden. Mijn arts vertelde dat het oorsuizen minder zal worden als de CI straks aangesloten wordt. Doordat ik dan afleiding krijg van het geluid van de CI raakt het oorsuizen op de achtergrond. Ik kan me alleen niet voorstellen dat er boven dit lawaai nog geluid van buitenaf uit kan komen!
Afwachten dus!

De aansluiting van de CI komt al naderbij…….12 december om 10 uur is het zover!!!

"Vinger aan de pols" en "Intensive Care" hebben beide een programma gemaakt over de CI-operatie.
Op deze links zijn de ondertitelde filmpjes te zien: Vinger aan de pols en Intensive care

"Na de Diagnose" heeft een programma gemaakt over Tinnitus (oorsuizen). Dit filmpje is ook via internet te bekijken maar helaas zonder ondertiteling: Na de Diagnose


Welkom Wat is een CI Intakegesprek Vooronderzoeken Aansluiting

Revalidatie
1e en 2e dag
Revalidatie
3e en 4e dag
Revalidatie
5e en 6e dag
Verzekering Links

Logboek