BREDA - In januari besloot Conny Kapitein (40) uit Prinsenbeek haar levensverhaal op papier te zetten. Begin augustus was het boek 'van horend naar doof' een feit. In dit boek beschrijft Conny wat zij vanaf haar achtste jaar heeft meegemaakt. "Ik had een eigen site op internet en hier kwamen heel veel vragen binnen. Ik merkte ook dat lotgenoten heel geïnteresseerd waren in mijn verhaal. Dat heeft me doen besluiten dit boek te schrijven", vertelt Conny. Een juiste beslissing want de eerste 100 boeken die werden uitgegeven, zijn allemaal verkocht.

Door Vivianne Voeten

Klik op de foto om een groter beeld te krijgen.

Conny Kapitein werd in 1963 geboren in Langeweg, Zevenbergen. "Ik ben als normaal horend kind geboren. Toen ik 8 was, merkte de juf op school dat ik slecht hoorde. De huisarts spoot mijn oren uit. Dat lukte niet goed en de arts ging vervolgens behoorlijk hardhandig te werk. Hierdoor raakte mijn trommelvliezen beschadigd en kreeg ik een dubbele middenoorontsteking. Ik was er behoorlijk ziek van", vertelt Conny. Haar gehoor raakte blijvend beschadigd. "Toen ik tien jaar was, hebben ze geprobeerd links een nieuw trommelvlies te plaatsen, dit is mislukt", vertelt Conny.
Op haar dertiende kreeg ze haar eerste hoorapparaat. "Ik zat toen midden in de puberteit, schaamde mij er erg voor en wilde dit niet. Ik heb het een dag in gehad en heb het apparaat toen terug gebracht." Toen ze achttien was, was er geen ontkomen meer aan. De apparaten leverden echter alleen maar meer problemen op. Conny kreeg steeds vaker oorontstekingen. "Uiteindelijk werd dat een chronische aandoening. Hierdoor werd mijn gehoor ook steeds meer aangetast en kreeg ik steeds vaker last van duizeligheid en oorsuizen."
Operaties aan beide oren volgden maar hadden geen resultaat. Bij de laatste raakt ze zelfs haar laatste beetje gehoor kwijt. "Op dit moment sta ik op de spoedlijst voor wéér een operatie in Groningen. Sinds mei heb ik problemen met mijn rechter evenwicht en dit gaat nu ook verwijderd worden. Tevens krijg ik een Cochleaire Implant ( CI). Deze moet het voor mij weer mogelijk maken om te horen", legt Conny uit. De problemen met haar oren brengen ook andere lichamelijke ongemakken met zich mee. "Ik heb evenwichtsproblemen, ben snel en veel duizelig, heb concentratieproblemen en ben erg snel moe. De evenwichtsproblemen hebben ook invloed op mijn oogspieren waardoor ik dubbelzie."

WAO
Hoewel haar medisch dossier er een is waar je niet vrolijk van wordt, gaat Conny niet bij de pakken neerzitten. Tot enkele jaren geleden werkte de Bredase in Zevenbergen in verpleeghuis Sancta Maria. In 2000 komt ze in de WAO terecht.
"Daardoor voelde ik me heel erg nutteloos. Enkele jaren geleden werd er bij mij een Baha, een botverankerd hoortoestel geplaatst. Over dit toestel is heel weinig informatie te vinden en daarom besloot ik hier een website over te maken. In 2000 had ik deze operationeel. Hier kwam ongelofelijk veel reactie op. Ik merkte dat lotgenoten erg geïnteresseerd waren in mijn verhaal", legt Conny uit.

Fanatiek
Schrijven was altijd al een grote hobby van haar. "Ik zet ook altijd alles op papier, heb bijvoorbeeld van mijn ziekenhuisopnames verslagen gemaakt. De verslagen van de laatste drie operaties zijn door een paar vrienden en zelfs mijn KNO-arts gelezen. Zij waren allemaal onder de indruk van mijn schrijfkunst en vonden dat ik daar meer mee moest gaan doen. Deze enthousiaste reacties en de reacties op mijn website hebben mij er toe aangezet om mijn verhaal op papier te zetten", vertelt Conny.
Ze vervolgt: "Ik ben gewoon op de bonnefooi met mijn verhaal begonnen. Als ik zin had en me goed voelde, ging ik achter de computer zitten en tikte een eind weg.
Als ik iets wil doen, ben ik altijd erg fanatiek en kan ik zomaar niet ophouden voor het af is.
Ik kon verder niet veel dus de pc was zo'n beetje mijn enige afleiding. Een goede therapie om bezig te zijn dus. Ik heb alleen overdag gewerkt. Door mijn gezondheid kon ik geen uren achtereen achter de computer zitten dus telkens een stukje, poosje stoppen en weer doorgaan."
Het schrijven ging, volgens Conny, best vlot.
"De eerste hoofdstukken moest ik erg terugdenken. Deze gaan over mijn kinderjaren hoe ik toen mijn slechthorendheid beleefd heb. Dat was dus terugdenken in de tijd maar ging toch vrij aardig. Het moeilijkst vond ik de hoofdstukken over de laatste jaren. Er is namelijk zoveel met me gebeurd dat ik even door de bomen het bos niet meer zag en ook niet goed wist hoe ik alles duidelijk weer moest geven. Ik heb toen gewoon twee weken niets aan het boek gedaan. Toen ik na die rustperiode weer begon, vloeide alles als vanzelf uit mijn handen (hoofd)", meldt de schrijfster.

Verwerking
In januari begon ze aan het boek en begin april was 'Van horend naar doof' klaar.
Voor haar is het boek een stuk verwerking van alles wat ze de afgelopen jaren heeft meegemaakt. "Verder zijn er weinig boeken over slechthorendheid en ervaringen van patiënten te vinden. Voor ik mijn website begon, dacht ik altijd dat ik één van de weinige mensen in Nederland was met zulke oorproblemen. Later kwam ik er achter dat er dus veel meer mensen zijn. Artsen weten vaak niet wat ze met onze problemen aan moeten en zelf weten we ook niet wat we er aan kunnen doen of waar we terechtkunnen. Zo kreeg ik onlangs een mail van een man van 43 jaar die nu voor het eerst over zijn gehoorprobleem kon praten ! Voor het eerst had hij in mij iemand gevonden die hem begreep, die hetzelfde meegemaakt heeft ! Dat wil ik met mijn boek ook een beetje bereiken. Ik kan mensen geen goede raad geven of helpen maar vaak helpt het als je jezelf in een verhaal herkent en hoort/leest wat voor oplossingen andere mensen gevonden hebben. Ook hoop ik aan mensen zonder gehoorproblemen duidelijk te maken wat 'zo'n klein deel van je lichaam' aan problemen op kan leveren. Dat zij zich beter in kunnen leven met iemand die slechthorend is", aldus Conny.

Uitverkocht
Toen ze bezig was met haar boek sloeg de twijfel wel toe. "Wie gaat mijn boek lezen? Wie is er nou in mijn verhaal geïnteresseerd, dacht ik regelmatig", vertelt Conny eerlijk.
Ze vindt het dan ook geweldig dat de eerste 100 exemplaren die ze liet drukken uitverkocht zijn.
Want het stond voor de Bredase sowieso vast dat het boek er zou komen. "Al was het maar alleen voor mijn familie en vrienden. In eerste instantie heb ik de vereniging voor slechthorenden (NVVS) benaderd. Half juni kreeg ik bericht dat ze het een goed en herkenbaar verhaal vonden maar helaas geen geld hadden om mijn verhaal uit te geven. Zij boden wel aan om er een pdf bestand van te maken zodat ik dit op mijn website kon plaatsen en mensen het daar konden downloaden. Dat wilde ik niet.....mijn droom was een eigen boek.....daar wilde ik eerst voor gaan."

Inspraak
Na een zoektocht kwam Conny bij uitgeefster Jose Vriens van Boekenbent in Roosendaal terecht. "Ik kon me wel in haar manier van werken vinden en heb dus de stap gewaagd om via haar mijn boek uit te geven. Ik heb zelf inspraak gehad over de opmaak van mijn boek. Met de kaft zijn we een poosje samen aan het experimenteren geweest", vertelt ze enthousiast.
Begin augustus kwam haar boek uit. Conny liet 100 exemplaren drukken en die zijn inmiddels allemaal verkocht. "Mensen kunnen per e-mail of via mijn website een boek bestellen. Omdat het zo goed loopt, heb ik 50 exemplaren bijbesteld. De verkoop gaat echt boven verwachting. In een maand 100 boeken verkopen had ik nooit durven dromen. Ben er ook erg trots op", aldus de schrijfster.
Ze is inmiddels al bezig met een tweede boek. "Dat wordt 'Van doof naar horend'. Ik wil in dit boek aandacht besteden aan mijn eerste boek (een terugblik) en ingaan op de CI. Heel weinig mensen weten wat dit precies inhoud. In mijn boek ga ik vertellen over het traject van de onderzoeken, de operatie en hopelijk sluit ik af met een soort logboek over het weer kunnen horen met CI, ........ plannen genoeg dus", legt Conny uit.

Lourdes
Haar wereld beperkt zich momenteel een beetje tot de computer.
"Door mijn handicap heb ik veel hobby's op moeten geven (fietsen, musicals, dagtochtjes maken, borduren, lezen). Het e-mailen en mijn website is nu een van mijn grootste bezigheden. Het is voor mij dé manier op contact te maken met de buitenwereld."
Verder gaat Conny sinds 1994 ieder jaar naar Lourdes.
"Dit jaar kan ik vanwege de komende operatie niet mee en dat was een tegenvaller. Ik ben inmiddels echter een Lourdesboekje in elkaar aan het zetten. Dit is een boekje met teksten, gedichten, liederen en informatie over Lourdes. Het wordt door de pelgrims tijdens de Lourdesweek gebruikt."
Het boek van 'horend naar doof' is te bestellen op www.connyshoekje.nl